Cuvantul APTM

Dragi prieteni,

Bun găsit la cel de-al doilea număr al revistei "APTM Magazin"! Sperăm că cel dintâi număr al publicaţiei noastre a fost pe placul dumneavostră.

Am dorit ca prin această publicaţie să unim pacienţii şi medicii, să informăm asupra evenimentelor locale şi internaţionale, asupra cercetărilor în domenii şi opţiunilor de tratament.

Mergem mai departe cu gândul că aţi găsit interesant acel prim număr, dar, de asemenea, suntem conştienţi că sunt multe de spus şi de făcut în ideea de a ne plasa cât mai aproape de nivelul occidental de management al talasemiei. Ne propunem şi de această dată să informăm cititorii noştrii, fie că sunteţi pacienţi, părinţi sau medici.

Privind în urmă, în acest an am avut reuşite ce au rămas în amintirea pacienţilor şi celor care sunt aproape de noi. Putem începe cu evenimentul organizat la malul mării cu prilejul Zilei Internaţionale a Talasemiei, eveniment de un real succes ce a adus împreună pacienţi şi părinţi pentru a consolida şi lega noi prietenii. În cadrul acestui eveniment aţi cunoscut cu toţii noul proiect al APTM – revista bianuală “APTM Magazin”, aţi putut răsfoi primul număr al revistei şi ne-am bucurat de reacţii pozitive din partea voastră. Cel mai important eveniment al acestui an a fost cu siguranţă cel de-al II lea Workshop de Talasemie ce a avut ca scop creşterea receptivităţii la problemele talasemiei majore, informarea pacienţilor şi părinţilor, îmbunătăţirea calităţii vieţii pacientului şi unificarea noastră ca asociaţie de pacienţi, comunitate cu aceleaşi probleme şi interese.

Vom avea multe lucruri de făcut în continuare, sperăm să lucrăm împreună pentru a reuşi mult mai multe din cele propuse, aşteptăm de la voi propuneri şi sugestii. Centrul interesului nostru vei fi întotdeauna tu – pacientul, de aceea dorim să ne ajuţi să te cunoaştem mai bine, să ne împărtăşim problemele, dar şi bucuriile, să fim alături unii de ceilalţi ca o familie. Dorim să privim cu toţii cu speranţă şi optimism spre viitor!

În acest nou număr al revistei veţi găsi rubricile standard, informaţii interesante, dar şi o surpriză – “APTM Magazin” vă invită să participaţi la concurs. Începând cu acest număr, precum şi în următoarele veţi găsi o rubrică – concurs ce are ca obiectiv îmbunătăţirea cunoştinţelor pacienţilor în ceea ce priveşte talasemia majoră.

Mulţumim celor care ne-au sprijinit şi ne vor sprijini în continuare în realizarea diferitelor proiecte ale asociaţiei noastre, celor care au avut iniţiativă să iasă în faţă şi să vorbească despre viaţa lor, celor care au scris şi vor scrie în revista APTM şi sperăm ca rămână alături de noi în continuare!

Echipa APTM

Echipa Editorială

EditorAna Mihaela Anton

GraficăCristian Costea

ColaboratoriDr. Daniela VoicuDr. Mihaela VlăiculescuDr. Lavinia AntoniePsih. Adelina-Nicoleta Sucea

Consiliul Director APTM

Radu Ganescu – PreşedinteIoan Toma – VicepreşedinteMarian Zamfir – VicepreşedinteCamelia Vasiu – TrezorierLarisa Nitu – Secretar GeneralCristina Calotă – MembruDoru Stanciu – MembruGheorghe Aguţă – MembruAna Anton - Membru

Asociaţia Persoanelor cu Thalasemie MajorăCUI:18229920Cont: RO 37 RNCB 0067009715090001  Cu sediul la:   Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională BucureştiStr. Constantin Caracaş nr. 2-8, Sector 1, Bucureşti, România              Tel. 0314251231 Interior 250;          E-mail: rothalasemia@yahoo.comWeb site: www.talasemia.ro

Asociaţia Persoanelor cu Thalasemie Majoră Cont:  RO 37 RNCB 0067009715090001  Cod SWIFT: RNCBROBU  Banca Comercială Română (BCR)Sucursala Dr. Felix, Str. Dr. Felix,Nr. 99-101, Sector 1, Bucureşti, România           Telefon : +40-21-3190368

Sponsor

Design & Tipărire

Editatie bianuală publicată de APTM, drepturile de autor şi copyright aparţin APTM. Este interzisă copierea şi distribuirea publicaţiei fără acceptul prealabil al Asociaţiei Persoanelor cu Talasemie Majoră. Reproducerea materialelor publicate în APTM MAGAZIN în scopuri educaţionale este permisă doar cu înscrisul “în acord cu APTM MAGAZIN, revista oficială a ASOCIAŢIEI PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORĂ.

.

Cuprins

APTM in 2010

FORUMUL EUROPEAN AL PACIENŢILOR BUDAPESTA, 25-27 OCTOMBRIE 2010

Cum s-a vazut al 2 lea Workshop National de Talasemie

APTM in 2011

Evenimente internationale 2011

Pagina specialistului

PATOGENIA ŞI DIAGNOSTICUL TALASEMIEI Dr Daniela Voicu

DESPRE DIABETUL ZAHARAT … dr. Mihaela Vlaiculescu

COMPLICAŢIILE ENDOCRINE ÎN βTALASEMIA MAJORĂ - FERTILITATE, HIPOGONADISM, STATURĂ JOASĂ Dr. Alice Albu, Dr. Lavinia Antonie, Dr. Simona Fica

Pagina psihologului

ASPECTE PSIHO-SOCIALE ŞI EMOŢIONALE ÎN EVOLUŢIA PACIENTULUI DIAGNOSTICAT CU BETA-TALASEMIE MAJORĂ DR Adelina-Nicoleta Sucea

Pagina Pacientului

Povestea Vieţii Mele... în câteva rânduri Florin Dobra

Povestea mea Ana Maria Gavrila

Redirectioneaza 2 % pentru APTM

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România

Organizaţia multietnică pentru pacienţii şi purtătorii de siclemie şi talasemie Oscar Olanda

Drepturile noastre

Curiozităţi

Sa ne jucăm impreună!

Concurs

în 2010

Anul 2010 a fost pentru noi o provocare. Totul a început cu participarea delegaţiei noastre la cel de-al II lea Congress Pan-European, organizat de Federaţia Internaţională a Talasamiei, la Berlin. Am realizat că trebuie să facem ceva pentru a lucra împreună. Doar dacă suntem uniţi putem atrage atenţia asupra noastră şi puteam obţine lucrurile de care avem nevoie. Astfel, am decis că tebuie să lansăm revista bianuală, şi că trebuie să continuăm cu organizarea Zilei Internaţionale a Talasemiei.Prin intermediul revistei aţi putut afla ce s-a întâmplat la Congresul din Berlin, noi metode de tratament şi analiză a răspunsului la tratament.Ziua Internaţională a Talasemiei am petrecut-o pe litoral. Am dorit să punem accentul pe dezvoltarea relaţiilor sociale între membrii asociaţiei şi, spunem noi, am reuşit. S-au legat prietenii noi, am întreţinut relaţii vechi. Din spusele participanţilor a fost o zi deosebită. Debutând cu binecunoscutele concursuri pe nisip şi finalizând cu înălţarea zmeelor în omagiu pentru această zi specială din viaţa unui talasemic, 8 mai 2010 a însemnat distracţie, bună dispoziţie şi prietenie.În decursul acestui an am reprezentat asociaţia la diverse congrese şi întâlniri, precum Întâlnirea Comitetului pentru Boli Rare şi Seminarul organizat de Forumul European de Pacienţi pentru liderii pacienţilor.Cea mai mare realizare a acestui an a fost organizarea, pentru al doilea an consecutiv, al Workshop-ului de Talasemie în cadrul Congresului de Hematologie Transfuzională de la Sinaia. Realizarea unui contact, din ce în ce mai puternic, între medici specialişti din diverse domenii, medici hematologi şi pacienţi este singura şansă pentru a ajunge la o mai bună cunoştinţă în managementul talasemie majore în ţara noastră. Putem analiza în urma acestei întâlniri ce cunoaştem şi ce trebuie să mai cunoaştem, ce anume implică afecţiunea de care suferim şi ce repercursiuni pe termen mediu şi lung ar avea refuzarea tratamentului.Ca obiective ce nu le-am putut realiza în acest an, din cauza lipsei de fonduri, a fost proiectul şcolii de vară pentru tinerii pacienţi. Sperăm ca acest obiectiv să fie realizat în cadrul acestui an, deoarece este important ca pacienţii să se cunosca şi să relaţioneze mai bine. Acest lucru nu doar îi ajută în societate, ci şi din punct de vedere al managementului bolii. Putem învăţa de la ceilalţi cum să reacţionăm în faţa unei situaţii neaşteptate, putem învăţa mai multe despre tratamentul nostru şi despre cum răspunde organismul nostru la tratament.

FORUMUL EUROPEAN AL PACIENŢILOR BUDAPESTA, 25 – 27 OCTOMBRIE 2010

Forumul European al Pacienţilor este o organizaţie pan-europeană de tip ‘’umbrelă’’ care adună diferite asociaţii naţionale de pacienţi, fondat în 2003 şi care a devenit o voce colectivă a pacienţilor la nivelul Uniunii Europene. Cuprinde în prezent 44 de organizaţii de pacienţi, viziunea sa fiind un sistem de îngrijire echitabil, de înaltă calitate şi centrat doar pe nevoile pacientului (mai multe detalii pe pagina web www.eu-patient.eu).

Pentru o implicare eficientă e crucial de stabilit parteneriate în termeni de egalitate între organizaţiile de pacienţi, profesioniştii din domeniul sanitar, industria farmaceutică şi autoritati - managerii din sistemul sanitar şi al asigurărilor de sănătate. Pe de altă parte, pentru angajarea reprezentanţilor pacienţilor în dezbateri de politici sanitare sunt esenţiale o informare şi o educare corecte - un pacient informat este un pacient puternic.

Sistemul de îngrijiri de sănătate trebuie construit pe implicarea pacienţilor atât la nivel naţional cât şi european. Asociaţiile de pacienţi, pe lângă apărarea drepturilor pacienţilor, trebuie să trezească în aceştia responsabilităţi ca cetăţeni activi, iar ca să facă asta efectiv, au nevoie de sprijin şi de mijloace din partea societăţii.

La Budapesta, între 25-27 octombrie 2010 a avut loc Seminarul Regional de ‘’Advocacy’’ pentru Pacienţii Lideri şi au fost invitaţi peste 60 reprezentanţi ai organizaţiilor de pacienţi din Ungaria, Slovacia, Bulgaria, Italia, Portugalia, Cehia şi România.

Ce înseamnă termenul de ‘’advocacy’’ în domeniul sănătăţii? Înseamnă sprijinirea şi promovarea drepturilor pacienţilor la îngrijire medicală ca şi dezvoltarea de iniţiative de politici sanitare concentrate pe calitatea, siguranţa şi disponibilitatea tratamentului.

Scopul principal al seminarului a fost dezvoltarea capacităţilor liderilor asociaţiilor de pacienţi asupra modalităţilor de lucru la nivelul Uniunii Europene cât şi implicarea tinerilor pacienţi din cadrul asociaţiilor în devenirea de tineri ‘’avocati’’.

S-a pus accent pe dezvoltarea abilităţilor de comunicare a participanţilor pentru a influenţa deciziile care afectează comunităţile de pacienţi.

Din România au participat reprezentanţii Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice, Alianţei Naţionale a Bolilor Rare, Asociaţiei Pacienţilor cu Mucoviscidoză,

Asociaţiei Pacienţilor cu Scleroză Multiplă, Asociaţiei PAVEL şi Asociaţiei Persoanelor cu Talasemie Majoră.

Regula participării la seminar a fost prezenţa unui senior şi a unui junior din cadrul fiecărei asociaţii invitate. Concluzia majorităţii prezentărilor a fost că tinerii pacienţi trebuie implicaţi ca parteneri egali, oferindu-li-se oportunităţi de a participa la luarea deciziilor în cadrul organizaţiilor de pacienţi.

Trebuie să învăţăm să evaluăm atent ceea ce tinerii ştiu şi simt şi să folosim abilităţile şi calităţile acestora - energie, dinamism, optimism, entuziasm. Am descoperit în juniorul asociaţiei noastre - Raluca Milac un tânăr atent, alert şi, în starea de apatie care pare să ne cuprindă pe toţi, dornic să înveţe şi să se implice.

Poate că una din soluţiile menţinerii unei asociaţii puternice şi vizibile este tocmai identificarea de cât mai mulţi astfel de tineri entuziaşti şi energici şi crearea unui grup unit în diversitatea sa şi capabil să îşi apere interesele.

‘‘’Oferindu-mi-se posibilitatea să iau parte la acest Forum am avut ocazia să descopăr oameni ca şi noi, cu probleme şi nevoi similare, care m-au făcut să înţeleg faptul că doar aşteptând şi sperând ca ceva să se întâmple nu este de ajuns, iar dacă niciunul din membrii tineri ai asociaţiei nu are iniţiativă şi nu doreşte să se implice, problemele noastre nu vor fi ştiute niciodată în întregime, iar lucrurile în cadrul Asociaţiei noastre vor avea o evoluţie mai lentă.

De ce cred eu că tinerii ar trebui să se implice?Pentru faptul că o organizaţie să funcţioneze eficient are nevoie în permanenţă de o susţinere bună, de forţe proaspete, de idei şi concepte noi precum şi de entuziasmul celui care este la început de drum. Noi trebuie să fim avocaţii propriului nostru interes şi să nu lăsăm teama de a fi respinşi să ia locul dorinţei de a avea un viitor mai bun, viitorul nostru comun.

Ce aş putea sfătui membrii Asociaţiei?Membrii ar trebui să identifice persoane noi, capabile să facă parte şi pe viitor să conducă o asociaţie (recrutare - menţinere - motivare) iar noi tinerii vrem să fim stimulaţi să luăm parte la diferite proiecte, să fim asimilaţi rapid, să lucrăm împreună cu seniorii şi să fim implicaţi în luarea deciziilor.Aş dori pe această cale să mulţumesc celor care mi-au oferit posibilitatea de a reprezenta APTM în calitate de junior member, şi pot spune că nu a fost vorba doar de participare, ci în mod special de implicare, de a crea legături între organizaţii şi de a învăţa din experienţă şi know how-ul organizaţiilor mai mari.’’

Cum s-a văzut al 2 lea Workshop Naţional de Talasemie– Organizatori şi participanţi –

Pe 30 octombrie, APTM a organizat, pentru al doilea an consecutiv, Workshop-ul Naţional de Talasemie Majoră în cadrul Congresului Naţional de Hematologie Transfuzională. Evenimentul a reunit specialişti, pacienţi şi părinţi, reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi din România şi străinătate, reprezentanţi ai presei.

Mulţumim pentru participare şi pentru efortul de a fi alături de noi medicilor din diferite domenii – hematologie, cardiologie, endocrinologie, gastroenterologie, boli de nutriţie şi diabet. Au fost extrem de utile şi apreciate prezentările specialiştilor, mulţumim că au înţeles importanţa prezenţei lor la acest eveniment, informarea pacienţilor cu privire la complicaţiile ce survin pe termen mediu şi lung în talasemia majoră.

Mulţumim pacienţilor şi părinţilor care au participat la eveniment, este importantă participarea voastră la astfel de evenimente pentru a înţelege mai bine managementul bolii şi a fi informaţi în ceea ce priveşte noile cercetări în domeniu. Mulţumim pacienţilor care au ales să îşi împărtăşească experienţa de viaţă, este important ca ceilalţi să înveţe din experienţele altora, să ne împărtăşim problemele şi reuşitele.

De asemenea, mulţumim celor care au completat micul nostru chestionar, în continuare vom prezenta opiniilor dumneavoastră în legătură cu organizarea workshopului şi noi direcţii pentru întâlnirile viitoare.

Dintr-un total de 18 de chestionare primite, 6 au fost completate de părinţi, 2 de un cadru medical, respectiv reprezentant al unei asociaţii de pacienţi, şi restul de 10 au fost completate de pacienţi.

Toţi din cei care au răspuns la chestionare au susţinut că prezentările au fost pe înţelesul tuturor şi că au aflat lucruri noi, iar 40 % dintre aceştia au adăugat şi faptul că prezentările conţineau informaţii deja ştiute.

În ceea ce priveşte persoanele care au susţinut prezentările, mai mult de 80% din cei care au răspuns la chestionar au afirmat că acestea au fost persoane cunoscute, cu experienţă şi deschise la discuţii ce au oferit informaţii interesante.

Vă mulţumim pentru sinceritatea şi amabilitatea de a răspunde întrebărilor noastre, este important pentru noi să aflăm părerea voastră în legătură cu activităţile întreprinse de asociaţiei. Răspunsurile voastre sunt modul nostru de a ne verifica munca întreprinsă şi de a stabili noi direcţii de acţiune. Părerea fiecăruia contează şi de aceea trebuie să ne facem auziţi.

Părerea participanţilor despre:

- Subiectele ce trebuiesc atinse în viitor

“Părerea mea este că s-au atins toate subiectele necesare la această sesiune.”

“Informaţii despre cercetările genetice în plan internaţional şi aplicaţiile în tratamentul talasemiei.”

“Informaţii despre legile din România ce prevăd drepturile persoanelor cu handicap.”

“Informarea populaţiei despre talasemie la nivel naţional.”

“Subiectele atinse în această sesiune au fost diverse, interesante, au fost prezentate de persoanele de specialitate în mod concis, la subiect. Pe viitor poate discutăm mai în detaliu aceste subiecte legate de afecţiunile colaterale bolii.”

“Subiectele dezbătute în cadrul workshopului de astăzi ar trebui tratate într-un mod mai profund (ex.: probleme de reproducere şi ginecologice). Moduri concrete în care ne putem îmbunătăţi viaţa şi să putem avea un control mai mare asupra evoluţiei bolii.”

- Organizarea workshopului

“Foarte bun, am obţinut informaţii relevante şi cum pot fi de folos.”

“Consider că organizatorii au făcut o treabă bună şi a ieşit bine. Mult succes în continuare.”

“Organizarea a fost la gradul superlativ – excepţională.”

“Organizare foarte bună, personal competent.”

- Concluzii şi sugestii

“Totul a fost ok, cu multe informaţii noi despre această boală şi complicaţiile ei.Vă mulţumesc.”

“Să fiţi uniţi, să colaboraţi între voi că membrii ai asociaţiei, să vă informaţi voi şi între voi cu tot ce aflaţi că noutate în ceea ce vă priveşte pentru a îmbunătăţi calitatea sănătăţii şi a vieţii. În concluzie, tot ceea ce am văzut şi am auzit pe parcursul workshopului denotă faptul că sunteţi persoane foarte curajoase, ambiţioase şi cu dorinţa de a vă crea o viaţă normală.”

“Aş vrea, dacă se poate, în viitor să fie mai bine, să colaborăm cu mai mulţi medici. Să fim solidari şi optimişti.”

“Sunt bucuros că am participat şi am învăţat lucruri noi şi interesante despre talasemie.”

“Aplecare mai mare spre latura personală a pacienţilor; implicarea mai multor persoane în activităţile asociaţiei. Comunicare mai bună; informare mai bună, care să se desfăşoare la perioade regulate de timp.”

în 2011

Pentru acest nou an echipa APTM îşi propune să continue lupta pentru oferirea unor condiţii mai bune de tratament membrilor asociaţiei, dar şi pentru a ajuta la o mai bună informare în domeniu.

Un prim pas, în realizarea obiectivelor generale ale asociaţiei, îl reprezintă organizarea Zilei Internaţionale a Talasemiei pe 8 mai. Ne-am propus să promovăm asociaţia prin organizarea acestei zile într-un parc din Bucuresti, astfel vă invitam să participaţi impreună cu familia si cu prietenii la această zi specială dedicată pacienţilor cu talasemie majoră din întreaga lume.

În vara anului 2011 dorim să organizăm Scoala de Vară pentru pacienţii cu talasemie majoră, în colaborare cu Asociaţia Naţională a Hemofilicilor. Aceasta presupune, pe lângă oferirea de suport tinerilor pacienţi, şi dezvoltarea abilităţilor de comunicare şi relaţionare cu alte persoane.

În anul 2011, APTM doreşte realizarea a două mari obiective, devenite în acest moment absolut stringente.

Cel mai important este realizarea unei colaborări, între o clinică privată şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, pentru ca pacienţii cu talasemie majoră să poată beneficia gratuit de analiza T2*. În acest moment, analiza pentru detectarea nivelului de fier cardiac şi hepatic prin rezonanţă magnetică este disponibilă la noi în ţară, dar costurile se ridică la peste 300 de euro. Această analiză poate fi efectuată, după cum am scris şi în numărul anterior, în Bulgaria, Grecia, Italia şi Spania.

Cel de-al doilea obiectiv important, este realizarea primul Workshop Pan-Balcanic de Talasemie Majoră. Dorim ca prin acest eveniment să reunim atât pacienţi din diverse tari, cât şi specialişti şi membri ai altor asociaţii de pacienţi din zona balcanică pentru un schimb de experienţă şi cunoştinţe.

Pe lângă aceste două mari obiective, realizarea gratuită a testării T2* şi organizarea Workshopului Pan-Balcanic, ne propunem editarea numărului 3 al “APTM Magazin”, continuarea colaborării cu Federaţia Donatorilor Benevoli de Sânge, precum şi participarea la evenimente naţionale şi internaţionale pentru o mai bună informare a membrilor asociaţiei.

În realizarea acestor obiective este nevoie de susţinerea dumneavoastră – pacienţi, părinţi, medici şi sponsori - doar împreună putem obţine ceea ce ne-am propus.

Evenimente internaţionale 2011

A 12a Conferinţă Internaţională de Talasemie şi alte HemoglobinopatiiA 14 a Conferinţă TIF pentru Pacienţi şi Părinţi

În mai 2011 Federaţia Internaţională a Talasemiei organizează, împreună cu Federaţia Talasemicilor din Turcia, cea de-a 12-a Conferinţă Internaţională de Talasemie şi alte Hemoglobinopatii şi cea de-a 14 a Conferinţă TIF pentru Pacienţi şi Părinţi.

Astfel de conferinţe şi întâlniri sunt organizate în contextul programului educaţional global, susţinut de TIF încă din 1992. Acestea au avut loc simultan pentru profesioniştii din domeniul sănătăţii şi pentru pacienţi, şi de fiecare dată atrag sute de delegaţi din toate colţurile lumii. TIF a avut rezultate impresionante, de-a lungul anilor, cu privire la impactul acestor conferinţe în sensibilizarea şi educarea profesioniştilor, pacienţilor şi părinţilor.

Aceste două conferinţe simultane constituie un obiectiv pentru furnizarea celor mai recente actualizări stiinţifice şi medicale pentru profesioniştii din domeniul sănătăţii, cât şi pentru pacienţii şi familiile acestora. Mai presus de toate, este foarte important ca aceste conferinţe servesc drept mare oportunitate de construire de noi colaborări şi consolidarea relaţiilor existente, schimbul de cunoştinţe şi experienţe. Numai prin colaborare putem atinge scopul comun al tuturor asociaţiilor de pacienţi talasemici: cea mai bună calitate a asistenţei medicale pentru fiecare pacient cu talasemie oriunde în lume.

S-a ales ca locaţie Turcia deoarece este o ţară extrem de afectată de talasemie şi alte hemoglobinopatii şi pentru că a reuşit să concentreze eforturi semnificative privind îmbunătăţirea controlului la nivel naţional. Antalia este oraşul unde se vor ţine conferinţele, staţiune de vacanţă renumită pentru atracţiile naturale şi culturale.

APTM vă oferă toate informaţiile necesare pentru a putea participa la acest eveniment. Pe 11 mai va avea loc înregistrarea participanţilor şi startul întâlnirilor ştiinţifice, care se vor desfăşura în fiecare zi până pe 14 mai. Cele două conferinţe se vor încheia pe 14 mai, printr-o cină festivă.

TIF oferă posibilitatea tuturor celor interesaţi de a participa la acest eveniment, costurile fiind următoarele:

Taxa include: intrare la conferinţe, materiale, transport aeroport-hotel, TVA

Cheltuieli pentru cazare

Cameră single Cameră dublă

4 nopţi 11 mai - 15 mai

600 euro 800 euro

5 nopţi 10 mai - 15 mai

750 euro 1000 euro

Taxa include: cazare, mâncare şi participare la activităţi sociale - inclusiv gala festivă, TVA

Persoanele care nu optează pentru cazarea intermediată de TIF este necesar să achite taxa de înregistrare pentru a putea asista la conferinţe, taxa pentru cină festivă (80 euro/persoană) şi o taxă pentru a beneficia de liber acces la masă şi activităţi sociale – 40 euro/zi.

Pentru mai multe informaţii despre acest eveniment ne puteţi contacta personal sau puteţi accesa: www.thalassaemia.org.cy, www.tif2011.org

Taxa de înregistrare

până pe 4 mai 2011 după 4 mai 2011

Medici 340 euro 390 euroParamedici 230 euro 280 euro

Asistente/Studenţi 170 euro 220 euroPacienţi/Părinţi 100 euro 125 euro

Însoţitori 100 euro 125 euro

Pagina specialistului

PATOGENIA ŞI DIAGNOSTICUL TALASEMIEI

Hemoglobinopatiile sunt boli care afectează o proteină conţinută de globulele rosii -hemoglobina. Aceasta are rolul de a conferi celulelor capacitatea de a transporta oxigenul, esenţial activităţii celulare. Molecula de hemoglobină este formată din hem, ce conţine fier şi globină, formată din lanţuri alfa şi non-alfa (beta, gamma, delta) în diferite combinaţii de la embrion la făt, nou-născut şi adult. La adult există predominant Hb A (α2β2) şi HbA2 (α2δ2), iar la fat-HbF (α2γ2). Producerea şi sinteza lanţurilor globinei este controlată de gene situate pe cromozomul 16 pentru lanţul α sicromozomul 11 pentru lanţul non-alfa. Orice defect al genelor responsabile pentru producerea acestor lanţuri poate produce scăderea sau lipsa totală a lanţului respectiv. În funcţie de gradul afectării, pacientul poate fi purtător de tară de talasemie sau pacient cu formă intermedia sau majoră.

Purtătorii de tară de talasemie (formele minore) pot să nu aibă manifestări clinice de anemie. Deoarece una din genele implicate în producerea de lanţ β al globinei este afectată, celulele lor conţin mai puţină Hb, şi de aceea sunt mai mici şi mai palide comparative cu eritrocitele normale. Compensator organismul produce un număr mai mare de hematii, astfel că funcţia lor să poată fi asigurată, acest aspect diferenţiind purtătorii de tară de talasemie de cei cu deficit de fier care pot avea un aspect asemănător al hematiilor.

Diagnosticul de laborator include:

- O hemoleucogramă completă, care să furnizeze date despre numărul de eritrocite, mărimea lor (MCV), cantitatea de hemoglobină (MCH), ambele scăzute

- Frotiul de sânge periferic - globule roşii mai palide (hipocromie), cu modificări de formă (poikilocitoza), mai mici (microcitoză)

- Electroforeza de hemoglobină prin care se măsoară Hb A şi Hb A2, componentele hemoglobinei adultului

- Testare genetică - în cazul în care testele anterioare nu clarifică diagnosticul - se face examenul ADN, pentru un tablou complet fiind necesară uneori investigarea membrilor familiei

Ø Toţi pacienţii cu forme minore trebuie sfătuiţi să-şi investigheze fraţii, surorile, părinţii în scopul depistărilor purtătorilor de tară.

Ø Investigarea partenerilor trebuie făcută înainte de o eventuală sarcină în scopul unei bune consilieri genetice.

Ø Cuplurile cu risc (ambii parteneri cu talasemie minoră) trebuie averizati că există 25% riscul de a avea un copil cu talasemie majoră, 50% purtător de tară şi 25% neafectat

Diagnosticul talasemiei majore, de obicei este stabilit în primele luni de viaţă, cel mai adesea sub vârsta de 2 ani.

- Hemoleucogramă: măsurarea indicilor hematologici evidenţiază Hb scăzută semnificativ, scădere MCV, scadere MCH

- Frotiul de sânge periferic arată microcitoză, hipocromie, poikilocitoza şi anizocitoză mult mai accentuate ca în formele minore

- Electroforeza de hemoglobină - HbF: 20-90%

- Diagnostic molecular în scopul identificării mutaţiilor, ce pot fi corelate cu gradul de severitate

Diagnostic genetic prenatal, în funcţie de vârsta sarcinii cu risc de formă majoră de talasemie se poate face prin:

- Biopsie de vilozităţi coriale - în săptămâna 10-12 de gestaţie, realizată fie transabdominal, fie transcervical.

- Amniocenteza - în al II-lea trimestru de sarcină, sub ghidaj ecografic, se introduce un ac prin abdomenul mamei şi se aspira o cantitate mică de lichid amniotic ce conţine şi celule fetale ce se analizează genetic.

- Cordonocenteza - după săptămână 18 de sarcină se introduce acul în cordonul ombilical, sub ghidaj ecografic, şi se aspiră o mică cantitate de sânge fetal, ce va fi analizat.

În funcţie de rezultatul acestor investigaţii, corelate cu mutaţiile identificate la părinţi, părinţii pot decide în legătură cu viitorul sarcinii.

Dr. Daniela Voicu

Institutul Naţional de Hematologie Transfuzională

DESPRE DIABETUL ZAHARAT …

Glicemia priveşte cantitatea de glucoză din sânge. Nivelul glicemiei din sânge variază în funcţie de stilul de viaţă al fiecărei persoane, dar se poate face următoarea încadrare:

- Normal – glicemie pe nemâncate sub 100 mg/dl, pe mâncate sub 140 mg/dl

- Prediabet – glicemie pe nemâncate 100 – 126 mg/dl, pe mâncate peste 140 mg/dl- Diabet zaharat - glicemie pe nemâncate peste 126 mg/dl sau în orice moment al zilei

peste 200 mg/dl

Diabetul poate fi depistat cu ocazia analizelor de sânge, de accea este important să realizăm această analiză cel puţin o dată pe an.Alimentaţia noastră are o puternică semnificaţie asupra sănătăţii noastre, de aceea este necesar să avem o alimentaţie variată, ghidându-ne după următoarea schemă. Important de reţinut este faptul că odată ce urcăm pe treapta piramidei trebuie să scădem cantitatea consumată din respectiva categorie de alimente.

PIRAMIDA ALIMENTELOR

Grăsimi, Uleiuri, Dulciuri

Lapte, Carne, Substituenţi ai cărnii, alte proteine

Fructe, Legume

Pâine, Cereale, Făinoase

Dr Mihaela Vlaiculescu Centrul de Diabet DiabNutriMed Bucureşti

COMPLICAŢIILE ENDOCRINE ÎN βTALASEMIA MAJORĂ - FERTILITATE, HIPOGONADISM, STATURĂ JOASĂ

În clinica noastră vedem din ce în ce mai frecvent pacienţi cu β talasemie majoră care arată ca orice om normal. Acest fapt se datorează progreselor spectaculoase pe care tratamentul β talasemie majore le-a înregistrat şi care a condus la creşterea supravieţuirii în această afecţiune. În aceste condiţii creşterea calităţii vieţii devine tot mai importantă şi se adresează unor probleme noi.

β talasemia majoră este caracterizată printr-o anemie cronică care necesită tratament cronic transfuzional. Consecinţa acestuia este reprezentată de supraîncărcarea cu fier (hemosideroză) care se depune în numeroase organe, inclusiv în glandele endocrine. Şi anume în hipofiză, o glandă situată la baza creierului, în tiroidă, suprarenale, pancreas, dar şi în testicule şi ovare, glandele care sunt responsabile pentru reproducere şi caracterele sexuale, denumite generic gonade.

Studiind cât de frecvente sunt aceste complicaţii endocrine într-un grup de 92 pacienţi cu β talasemie majoră aflaţi în evidenţă în clinica noastră am observat o frecvenţă extrem de crescută a acestora, în special a afectării osoase (osteoporoză) şi a afectării gonadelor (testicul, ovar) - hipogonadism.

În mod normal funcţionarea gonadelor este reglată de la nivelul creierului. Astfel glanda hipofiză situată în creier secretă 2 hormoni (LH, FSH) care ajung prin sânge la gonade şi determină producţia de testosteron şi spermă la nivelul testiculuilui şi estrogeni, progesteron şi ovulaţie la nivelul ovarului. În talasemia majoră fierul se depune în hipofiză şi reduce eliberarea de hormoni, astfel încât ovarul şi testiculul funcţionează deficitar. Consecinţa este scăderea nivelelor de testosteron, estrogen şi progesteron şi absenţa producerii de spermă şi ovule. Această situaţie se numeşte hipogonadism.

Însă, după cum am menţionat, când gonadele sunt afectate nu scad doar nivelele de hormoni sexuali, ci este afectată şi capacitatea de reproducere deoarece nu mai are loc ovulaţia la femei şi producerea de spermă la bărbat. Tratamentul constă în administrarea injectabilă intramuscular a unor preparate similare hormonilor secretaţi de hipofiză care reglează funcţia testiculului şi ovarului - LH, FSH (gonadotropine). Când vorbim despre fertilitate la pacienţii cu β talasemie majoră trebuie avută în vedere o evaluare preconcepţie şi o monitorizare a sarcinii mult mai atente decât în mod normal. În acest sens este necesară evaluarea eligibilităţii pentru sarcină, precum şi cunoaşterea atentă a riscurilor asociate cu sarcina.

Factorii care contribuie la afectarea creşterii în β talasemie majoră sunt: anemia cronică, încărcarea cu fier, hipersplenismul, toxicitatea agentului chelator, hipotiroidismul, hipogonadismul, deficitul de hormon de creştere, deficitul de zinc, boala cronică de ficat, subnutriţia, stresul psihologic.

Diagnostic şi investigaţii:

- măsurarea regulată (la fiecare 6 luni) şi precisă a înălţimii,

- stadializarea dezvoltării pubertare (după Tanner),

- vârsta osoasă,

- funcţia tiroidiană (TSH, fT4),

- dozarea hormonilor sexuali,

- dozarea hormonului de creştere şi IGF-1,

- dozarea zincului, calciului, fosfatazaei alcaline,

- determinarea toleranţei la glucoză, analize urinare.

Tratamentul tulburărilor endocrine:

- regim corect transfuzional şi chelator,

- corectarea tuturor deficitelor,

- tratamentul hipogonadismului hipogonadotrop (testosteron la băieţi şi estrogeni la fete),

- tratamentul disfuncţiei tiroidiene (substituţia cu doze corespunzătoare de hormoni tiroidieni),

- tratament cu hormon de creştere dacă se constată un deficit al acestuia

Concluzii

ü Complicaţiile endocrine au încă o frecvenţă impresionantă la pacienţii cu β talasemie majoră, iar prezenţa acestora are un impact negativ asupra calităţii vieţii.

ü În timp ce unele endocrinopatii pot fi ameliorate cu o terapie chelatoare corespunzătoare (hipotiroidia, intoleranţă la glucoză), reversia insuficienţei hipofizare instalate nu a fost raportată. De aceea evaluarea endocrinologică trebuie făcută cu regularitate la pacienţii cu talasemie majoră, în special la cei peste 10 ani, pentru a diagnostica şi trata la timp complicaţiile reversibile.

Dr. Alice Albu, Dr. Lavinia Antonie, Dr. Simona FicaClinica de Endocrinologie, Spitalul Universitar de Urgenţă Elias, Bucureşti

Pagina psihologuluiASPECTE PSIHO-SOCIALE ŞI EMOŢIONALE ÎN EVOLUŢIA PACIENTULUI DIAGNOSTICAT CU BETA-TALASEMIE MAJORĂ

’’Într-o zi frumoasă de primăvară, un discipol privea la ramurile copacilor care tremurau în bătaia vântului...- Maestre, ramurile sunt cele care se mişcă sau vântul?Fără să-şi ridice privirea către locul indicat de ucenicul său, înţeleptul zâmbi şi îi răspunse acestuia:- Ceea ce se mişcă nu sunt nici ramurile şi nici vântul, ci este inima şi mintea ta.’’

(poveste terapeutică)

A înţelege şi a experimenta implicaţiile psiho-sociale şi emoţionale ale unui diagnostic precum β-thalassemia majoră poate reprezenta un exerciţiu mental solicitant pentru o persoană matură şi fără probleme majore de sănătate. Nu însă şi în cazul copiilor şi tinerilor diagnosticaţi cu talasemie majoră; aceştia trăiesc inevitabil emoţia de teamă, sentimentul de insecuritate, de limită de timp, reuşind în cele mai multe cazuri, să menţină un echilibru psihic pe parcursul vieţii. Bolile somatice (organice) de natură cronică, incurabilă şi/sau genetică prezintă o evoluţie spectaculoasă pe parcursul vieţii pacientului diagnosticat; se ajunge regretabil, la degradarea fizică sau fiziologică şi implicit, la limitarea proceselor de auto-reglare (imunologice, psihofiziologice, sociale, socio-profesionale, etc.). Există soluţii de vindecare sau ameliorare care sunt parţiale (de menţinere a unei stări de pseudo-normalitate şi funcţionare optimă), totale (prin intervenţia unui transplant – măduvă, organe sau celule stem din sânge, măduvă sau organe) sau inexistente (încă nedescoperite sau nevalidate pe organismul uman).

J.P. Sartre afirma că, de regulă, în condiţiile de normalitate, ’’corpul este trăit în tăcere’’. Această zonă mută în raportul cu sinele poate fi tulburată numai de senzaţiile de foame, sete, somn, oboseală, durere, infirmităţi, etc. Toate acestea reprezintă ’’obiectivări ale trupului’’ prin care acesta îşi manifestă tendinţele sale exterioare. Un aspect important îl reprezintă ’’durerea’’ prin suferinţa somatică sau psihică, care apare la frontiera dintre Eu şi trup, ca expresie a unui dezacord. Se produce un clivaj, o ’’dedublare’’ a persoanei între trup şi suflet, preocuparea principală fiind reprezentată prin ’’grija’’ de a nu-şi pierde posesiunea propriului său corp. Este o stare de tensiune permanentă, de factură narcisică şi angoasantă, trăită de individ: ’’îmi este rău’’, ’’sunt bolnav’’, ’’voi muri’’. Diferenţierea între corpul – obiect şi corpul – subiect este o condiţie necesară absolută. Psihosomatica susţine influenţarea şi corespondenţa aspectelor ’’somatic’’ şi ’’psihic’’ ale persoanei umane. Perspectiva psihoimunologică oferă o serie de date, care dau posibilitatea cunoaşterii integrative şi subtile de mare importanţă în conceperea actuală a unei medicini psihosomatice cu prelungiri în medicina comportamentală.

Care este importanţa unei abordări holistice în înţelegerea complexităţii unei bolii cronice/ genetice hematologice? Primul element cunoscut de copilul mic diagnosticat cu talasemie majoră este durerea. Senzaţia de durere şi repetarea stimulilor aversivi aplicaţi prin tratamentul perceput de copil ca fiind instruziv (transfuzarea cu masă eritrocitară deleucocitizată la interval de 2-4 săptămâni, injectarea subcutan a soluţiei chelatoare de deferoxamină – Desferal, analizele şi investigaţiile medicale) determină învăţarea unui comportament de evitare a oricărei situaţii de intervenţie în mediul clinic şi implicit, la scăderea complianţei. Organismul este un sistem de reacţii eşalonate, cu o capacitate crescută de ’’experimentare’’ a soluţiilor şi de autoconservare. Schematizarea procesului de adaptare fiziologică şi psihofiziologică ce conturează fenomenul de homeostazie include şi opţiunea de insuficienţă prin epuizare, rezistenţă sau supunere. În al doilea rând, pentru copiii şi adolescenţii care sunt nevoiţi să poarte un aparat timp de 10-12 ore pe noapte sau la şcoală, în timpul liber şi care învaţă să introducă singuri un cateter G27 în zona abdominală, în braţ sau picior, tratamentul nu este doar unul dureros şi costisitor ca timp, energie şi bani, ci şi unul care maturizează forţat. Copiii talasemici îmbină utilitatea tratamentului cu rutina cotidiană – activităţile şcolare, responsabilităţile casnice, relaţiile de prietenie şi activităţile de recreere şi socializare sunt adesea afectate. Timpul liber pe care un copil sănătos şi l-ar petrece împreună cu prietenii, antrenat în activităţiile ludice, sportive, de recreere şi socializare este limitat şi duce la izolarea socială a copilului talasemic. Acest supra-rol care îl diferenţiază de ceilalţi copii de vârsta lui, poate deveni o povară şi o cauză a instalării unei tulburări emoţionale sau cognitive.

În funcţie de evoluţia bolii şi metodele de tratament stabilite, de factorii de mediu socio-familial, de factorii de natură etnică, geografică, economică, culturală, de nivelul de educaţie ori de factorii de personalitate, aceste tulburări psihice şi/sau emoţionale pot apărea uneori, în situaţia de criză. Există o serie de simptome care pot influenţa starea psihică a bolnavului: oboseală sau extenuare, schimbări bruşte de dispoziţie, îngrijorare, teamă faţă de boală şi de moarte, frustrare sau furie faţă de situaţia de boală, distimie, depresie, anxietate, vinovăţie sau ruşine faţă de sentimentul de neputinţă, dependenţă faţă de ceilalţi, vina de a avea mai puţine probleme decât alţi pacienţi, în obţinerea tratamentului corespunzător (sau a posibilităţii unui transplant).

Un alt aspect important îl reprezintă complianţa la tratament, susţinută atât de resursele personale, cât şi de cele ale grupului social de sprijin la care se raportează pacientul (medic hematolog, psihoterapeut, familia, prietenii). Controlul asupra acestei problematici presupune existenţa unei relaţii terapeutice optime între medicul curant şi pacient, în vederea stabilirii diagnosticului şi a acceptării situaţiei de boală, a creşterii complianţei pacientului la formele de tratament la care este supus de-a lungul întregii vieţi, la o mai mare deschidere către grupurile de suport psihoterapeutic, adresate atât pacientului (copil sau adult), cât şi familiei aparţinătoare (părinţi, fraţi, soţ/ soţie, copii, etc.).

Toate aceste aspecte psihologice trasează graniţa dintre normal şi patologic, ducând la conştientizarea ’’corpului emoţional’’. În condiţiile în care, un pacient talasemic este consiliat psihologic şi susţinut în permanenţă de familia sa, acesta învaţă să îşi accepte diagnosticul, să se accepte pe sine şi să se identifice cu ceilalţi pe aceeaşi scală de valori, să-şi

conştientizeze şi să valorifice aptitudinile şi abilităţile intelectuale, creativ-artistice, manuale, socio-umaniste prin studiu şi formare profesională, să stabilească un ritm propriu de activitate cotidiană îmbinată cu administrarea continuă şi consecventă a tratamentului.

În ultimii ani, cercetările asupra chelatorilor de fier au dus la dezvoltarea unor substanţe noi, cu administrare orală: Exjade (Deferasirox), Ferriprox (Deferipronă). Calitatea vieţii copilului şi adultului diagnosticat cu talasemie majoră este considerabil îmbunătăţită prin creşterea complianţei la tratament. Însă, din motive financiare legate de sistemul de asigurări de sănătate, nu toate tipurile de medicaţie sunt asigurate gratuit pentru pacienţii din România. Acest aspect financiar şi de acces limitat la evoluţia medicală, creează un sentiment de frustrare şi descurajare.

În cazul tinerilor adulţi, responsabilităţile academice şi socio-profesionale cresc, de multe ori conştientizarea necesităţii tratamentului creşte, însă complianţa scade. Rezistenţele care se produc sunt cauzate de înlocuirea priorităţilor personale cu responsabilităţile cu care sunt investiţi de grupul de apartenenţă. De asemenea, serviciile de planning familial intervin acolo unde există un risc crescut de transmitere genetică a bolii. Astfel, viitorii părinţi pot face un test prenatal prin care se poate stabilii dacă mama poartă o sarcină cu risc, ori partenerii pot identifica dacă sunt purtători ai genei talasemice. Această problematică reprezintă o cauză a disfuncţionalităţii relaţiilor intime sau familiale, pentru un pacient talasemic implicaţiile bolii fiind cauze ale infertilităţii sau a transmiterii bolii la copiii născuţi. Familia aparţinătoare are un rol extrem de important în optimizarea calităţii vieţii pacienţilor cu talasemie majoră, fiind nucleul de echilibru psihic în viaţa talasemicului. Încurajarea respectării schemei de tratament, motivarea pentru relaţionarea socială, orientarea şi adaptarea şcolară sau profesională, diminuează sentimentul de inferioritate, de devalorizare, de autoizolare, stimă de sine scăzută, ori imagine de sine nerealistă. Din punct de vedere psihologic, formarea unor grupuri de sprijin terapeutic (dezvoltare personală şi psihoterapie de suport) pentru pacienţi şi familia acestora este necesară şi benefică. Momentul conceptualizării diagnosticului, a depăşirii fazei de negare şi furie, acceptarea realităţii şi căutarea resurselor, trebuie însoţit de acceptare necondiţionată, empatie şi congruenţă.Abordarea de tip self-empowerment are ca obiectiv dezvoltarea capacităţii indivizilor de a face alegeri pentru propria lor sănătate, de a controla mai bine forţele personale, sociale, economice şi politice care le determină calitatea vieţii, în scopul unei acţiuni care vizează ameliorarea acesteia. Printr-un astfel de proces terapeutic, pacienţii identifică un stil propriu de viaţă, care evidenţiază calităţile umane, caracteristicile pozitive şi resursele interioare motivatoare:’’Nu realizăm cât de important este să trăim clipa în care timpul derulează rolul nostru în această viaţă, ca într-o peliculă alb-negru...’’ (citat o pacientă cu talasemie majoră).

Adelina-Nicoleta Sucea, psiholog specialist clinician

Pagina Pacientului

Povestea Vieţii Mele... în câteva rânduri

Mă numesc Dobra Florin, născut în luna noiembrie a anului 1986. De atunci am început o luptă interesantă cu viaţa. La vârsta de 3 ani părinţii mei au aflat o veste foarte tristă, am fost diagnosticat cu o boală ereditară numită “Anemie Cooley”. O boală de care nu se ştia foarte multe pe vremea aceea la noi în ţară şi de care nici părinţii mei nu ştiau nimic, cu toate că mai aveau un copil. Din momentul acela, părinţii mei au început să mă protejeze din ce în ce mai mult şi au încercat să mă trateze ca şi cum aş fi fost un copil normal, încercând cu timpul să mă facă să înţeleg că de fapt această boală este o boală destul de “rea” care îţi fură copilăria, adolescenţa. Pe atunci eu nu înţelegeam nimic, nu intelegam de ce “trebuie” să merg la spital, nu înţelegeam de ce trebuie să fac transfuzii, nu înţelegeam de ce trebuie să fac tratament cu Desferal, nu înţelegeam de ce trebuie să iau pastile, nu înţelegeam foarte multe lucruri pe care le înţeleg acum. Mi s-au părut foarte multe lucruri ciudate: de ce unii copii au voie să facă anumite lucruri pe care eu nu aveam voie să le fac, dar am inţeles şi nu am fost niciodată un copil capricios şi rasfastat. Un lucru ciudat a fost că eu am mers la şcoală la vârsta de 9 ani şi nu o dată cu ceilalţi copii de vârsta mea, a fost o perioadă frumoasă în viaţa mea, atât cât se poate înţelege din frumuseţea unei copilării a unui copil bolnav de “Anemie Cooley”.

Eu cred că am fost totuşi un copil norocos deoarece am avut parte de colegi şi de profesori care m-au înţeles şi m-au tratat ca pe un copil normal, ajutându-mă. Şi am mai fost norocos dintr-un punct de vedere. A fost perioada copilăriei mele în care eu am avut 2 case: casa părintească, unde locuiam cu părinţi mei şi fratele meu, iar cea de-a doua casă a fost “Spitalul Caraiman”, unde aveam alţi “părinţi”, “fraţi” şi foarte mulţi prieteni cu care mă înţelegeam foarte bine. Cu toţi am avut legături foarte strânse de prietenie, dar la un moment dat dispăreau din viaţa mea ducându-se într-o lume mai bună, “aşa se spune”. Din cauza oamenilor fără suflet Spitalul Caraiman s-a desfiinţat. Din momentul acela, încet - încet, toate relaţiile de prietenie s-au rupt. Dar Dumnezeu îţi ia ceva şi îţi dă altceva, astfel am avut norocul ca la Institutul de Hematologie să întâlnesc alţi prieteni şi oameni cu suflet mare.

... am 24 de ani, sunt o persoană plină de viaţă, sociabilă, optimistă. Am foarte mulţi prieteni şi prietene de suflet, unii dintre ei provin din centrul de Hematologie, iar restul sunt persone pe care le cunosc din copilărie. Cu timpul am aflat ce înseamnă să ai această boală, noi facem ca viaţa să pară normală, cu toate că e plină de “lipsuri” si astfel vreau să îi încurajez şi pe alţii să nu se lase doborâţi de boală.

Vă mulţumesc.

Povestea mea

Mă numesc Gavrilă Ana Maria Alexandra, m-am născut spre sfârşitul lunii aprilie 1985, în oraşul Piteşti. Părinţi mei aveau să afle că m-am născut cu o boală ereditară numită pe atunci Anemie Cooley, doctori spunând că nu am şanse de supravieţuire. După aflarea veşti părinţii mei m-au crescut cu frică, dar după un an de zile ei nu s-au mai înţeles şi au hotărât să se despartă, iar pe mine m-au lăsat în grija casei de copii. Nici până în ziua de astăzi nu ştiu adevărul motiv al despărţiri lor pentru simplu fapt că fiecare se apară pe sine si il acuză pe celălalt. Deşi nu am ştiut cum e să ai mamă şi tată, consider că bunicii mei au ţinut loc de părinţi, m-au iubit ca o fiică şi eu îi iubesc ca pe nişte părinţi. Cu părinţii mei ţin legătura, ne întâlnim din când în când, dar niciodată nu am ajuns să fim o familie. Tată e mai apropiat de mine şi ne vedem mai des, mă ajută când am nevoie. Cu mamă, însă, mă văd rar. Deşi mi-aş dori să fie alături de mine este rece şi distantă, poate că asta este firea ei.

După ce am fost dată în plasament, celor căror le-a păsat de mine au fost bunici din partea tatălui. Veneau des, îmi aduceau dulciuri şi mă duceau la câte un picnic săptămânal pentru a fi cât mai mult în preajma lor. Şi părinţi mei veneau, dar foarte rar. Pe la vârsta de 3 ani şi jumătate am fost operată de splenectomie. Într-o zi bunicii s-au hotărât a mă lua de la cămin neputând suporta ideea ”cum din trei case să nu pot sta în niciuna”. Nu m-au putut înfia pentru că erau deja în vârstă, dar au hotărât a mă lua pe propria răspundere. La vârsta de 5 anişori chinuiţi pe la cămin aveam şi eu parte de o familie care să aibă grijă de mine, să mă ducă la şcoală şi să mă îngrijească. Eu creşteam, aşa aveam să învăţ câte ceva despre boala de care sufăr, nu este grea, dar nici uşoară, având în vedere că trebuie să fac transfuzi pentru a mă menţine în viaţă şi să fac injecţii pentru eliminarea fierului din organism. Tot de la boală nu eram nici dezvoltată ca alţii, dar am învaţat sa accept viaţa asa cum e, cu bune şi cu rele.

Trecând anii, bunicul meu înainta în vârstă, s-a îmbolnăvit şi devenise sobru şi violent, nu mai suporta nimic din ceea ce făceam noi. Un capitol de 11 ani avea să fie dureros pentru mine şi bunica mea. Eu puteam trece mai uşor peste situaţie pentru că mă înscrisesem într-o asociaţie de persoane cu dizabilităţi de la 18 ani, care mai târziu avea să-mi deschidă drumul spre o nouă viaţă. Această asociaţie m-a făcut să văd viaţă dintr-o altă perspectivă, să îmi fac noi cunoştinţe şi să-mi descopăr noi aptitudini şi pasiuni: icoane pe sticlă, goblene, diferite ornamente de brad, etc. . Acum doi ani inima bunicului meu a încetat să mai bată. Nici mie si nici bunicii nu ne-a fost uşor să trecem peste şoc, pentru că indiferent ce a făcut până la urmă era bunic, soţ şi de altfel a ajutat un suflet de copil nevinovat. După moartea bunicului am rămas singurul sprijin al bunicii mele. Aşa cum ei au avut grijă de mine, a venit şi rândul meu să le pot răsplăti bunătatea şi dragostea de care au dat dovadă în ceea ce mă priveşte.

Asociaţia din care fac parte de la 18 ani a avut un proiect cu Oficiul de Ocupare a Forţei de Muncă Piteşti pentru angajarea persoanelor cu dizabilităţi, astfel am urmat trei luni cursuri gratuite de utilizare PC şi am obţinut o diplomă de Operator pe Calculator, care mi-a folosit mai târziu la angajare. De 1 an şi trei luni lucrez casier la o parfumerie în Auchan Piteşti,

singurul hypermarket care angaja persoane cu dizabilităţi. Mă simt utilă pentru societate şi în al doilea rând aici mi-am făcut noi prieteni.

Prieteni noi mi-am făcut şi la Institutul de Hematologie Bucureşti, unde merg periodic de ani de zile, pentru a face transfuziile de sânge şi a-mi lua tratamentul chelator de fier. De asemenea, datorită Asociaţiei Persoanelor cu Thalasemie Majoră şi a evenimentelor organizate în diferite oraşe ale ţări am petrecut mai mult timp cu oameni care au aceeaşi problemă ca şi mine. Am avut parte şi de o frumoasă poveste de dragoste, dar cum a venit aşa s-a şi dus.

În încheiere aş vrea să vă împărtăşesc un gând: cu toate că sunt o persoană specială, cu nevoi speciale am puterea şi încrederea că voi reuşi să fac tot ce mi-am propus în viaţă.

Vă mulţumesc.

Redirecţionează 2% pentru

Conform art. 57 şi art. 84 din Codul Fiscal, persoanele fizice au posibilitatea să redirecţioneze doi la sută (2%) din impozitul pe veniturile obţinute în anul anterior către o entitate nonprofit.

2% se aplică la impozitul datorat pe venitul net anual impozabil, din câştigul net anual din transferul titlurilor de valoare, din câştigul net anual din operaţiuni de vânzare-cumpărare de valută la termen, pe bază de contract, şi orice alte operaţiuni de acest gen.

Prin intermediul acestui articol facem apel la dumneavoastră pentru redirecţionarea către APTM a celor 2% din impozit. Această donaţie nu vă costă nimic. Trebuie doar să completaţi formularul şi să îl depuneţi la administraţia financiară de care aparţineţi până pe 15 mai 2011. Dacă nu folosiţi această opţiune, suma respectivă rămâne să fie încasată şi gestionată de stat.

Este important să fim uniţi şi să realizăm că de această mică donaţie în final tot noi beneficiem. Banii proveniţi din urma acestor redirecţionări anuale, deşi nu au fost mulţi, au fost folosiţi în organizarea evenimentelor speciale pentru dumneavoastră. Este important să conştientizăm situaţia actuală şi lipsa de fonduri cu care ne confruntăm. După cum ştiţi nu avem un venit, nici o sponsorizare sigură şi nelimitată. Astfel că ne confruntăm, de cele mai multe ori, cu problema de a nu avea fonduri pentru cheltuielile neprevăzute. De asemenea, este de datoria noastră, a pacienţilor să ne ocupăm pentru a strânge cât mai multe "donaţii". Facem apel la voi pentru implicarea familiei, prietenilor, colegilor de muncă, etc.

Dacă sunteţi salariat(ă), angajat pe bază de contract individual de muncă sau funcţionar public sau dacă aţi obţinut venituri asimilate salariilor trebuie să completaţi Formularul 230 ” Cerere privind destinaţia sumei reprezentând până la 2% din impozitul pe venitul anual şi deducerea cheltuielilor efectuate pentru economisirea în sistem colectiv pentru domeniul locativ” (poate fi obţinut gratuit şi de la orice administraţie financiară sau îl puteţi obţine de la APTM). Formularul trebuie completat cu datele dumneavoastră de identificare - nume, initiala tatălui, prenume, CNP, adresa de domiciliu -, cu destinaţia sumei reprezentând 2 % din impozitul anual, bifând căsuţa “Susţinerea unei entităţi non-profit/unităţi de cult, apoi se completează cu datele asociaţiei.

Dacă aţi realizat venituri din alte surse (PFA sistem real, PFA norme de venit, profesii liberale – medic, avocat, notar, expert contabil, arhitect, chirii, câştiguri din investiţii, drepturi de autor, activităţi agricole, etc.), aveţi obligaţia legală (cu excepţia PFA norme de venit) să depuneţi la administraţia financiară o Declaraţie privind veniturile realizate de dvs. în anul anterior, Formularul 200. Cu acelaşi formular, într-o rubrică separată, se poate dona 2% din impozitul datorat astfel că pe lângă datele personale de identificare şi date privind veniturile realizate pe surse şi categorii de venit, veţi bifa şi completa rubrica “Destinaţia sumei reprezentând 2% din impozitul datorat pe venitul net anual impozabil/câştigul net anual” – “Susţinerea unei entităţi noprofit/unităţi de cult” cu datele asociaţiei.

În cazul în care aţi realizat venituri şi din salarii şi din alte surse trebuie să completaţi şi să depuneţi ambele formulare (Formularul 230 şi Formularul 200).

Formularul se poate trimite şi prin poştă, cu scrisoare recomandată, pe adresa administraţiei financiare de care aparţineţi (unde aveţi domiciliul).

DATELE Asociaţiei Persoanelor cu Talasemie Majoră:

Nume: ASOCIAŢIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORĂ

Cod de identificare fiscală: 18229920

Cont: RO 37 RNCB 0067009715090001, Banca Comercială Română (BCR)

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO), membră în Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România (COPAC) şi în Alianţa Mondială pe Hepatite (WHA) s-a înfiinţat la începutul anului 2009. Am pornit la drum având în spate experienţa proprie ca pacient cu hepatită care a întâmpinat multe dintre dificultăţile specifice.

Personal, am intrat oficial în rândul pacienţilor cu hepatită cronică virală în anul 2006. La momentul „zero”, cel al primului diagnostic, primit într-un spital din Braşov, am sperat totuşi că este o greşeală. În luna octombrie a aceluiaşi an am repetat analizele la Târgu Mureş, iar rezultatul a fost din nou acelaşi – hepatită cronică virală cu Virusul B. Astfel că am fost nevoită să mă obişnuiesc cu gândul. Acum pot afirma că şansa mea a fost că organismul a luptat mult mai bine decât se aşteptau medicii, astfel că am găsit forţa necesară de a merge mai departe, împrietenindu-mă cu „problema” mea de sănătate.

Aşa am descoperit o nouă ipostază neplăcută în care se aflau pacienţii cu hepatită: excluderea socială, izbindu-se la tot pasul de nepăsare sau prejudecăţi. Am fost deseori întrebată: „Ai hepatită? Asta se ia, nu-i aşa?”, observând tendinţa de a se îndepărta fizic de mine. La doi ani după ce am învăţat să „convieţuiesc” cu boala mea, am aflat că tatăl unei bune prietene a murit din cauza complicaţiilor unei hepatite cronice depistate mult prea târziu pentru a mai fi tratată eficient. Aşa am realizat cât de norocoasă sunt că am descoperit la timp afecţiunea mea.

În primăvara acestui an APAH-RO împlineşte doi ani de existenţă, timp în care, susţinută total de familie şi cu sprijinul unei echipe extraordinare, m-am dedicat pacienţilor. Am cunoscut oameni şi poveşti de viaţă, am dus o luptă continuă pentru schimbarea situaţiei celor care aşteaptă luni, uneori chiar şi ani, pe listele de aşteptare pentru tratament. Am văzut şi am simţit ce înseamnă să cauţi disperat un medicament, să faci totul pentru a obţine chiar şi o analiză gratuită.

Am pornit la drum cu încrederea fermă că oamenii trebuie să descopere la timp că au hepatită pentru a primi măcar o şansă la tratament. Alături de filialele şi sucursalele noastre venim în sprijinul pacienţilor cu informaţii utile, milităm pentru înţelegerea reală a acestei patologii şi pentru ca cei care au devenit pacienţi cu hepatită, să nu mai fie zilnic victime ale prejudecăţilor şi discriminărilor. Sunt conştientă că fiecare persoană cu o afecţiune hepatică care ni se adresează şi fiecare membru al familiei lui devine o parte a acestei lupte pentru a supravieţui.

În prezent avem în derulare unul dintre proiectele noastre de suflet, un proiect prin care încercăm să sensibilizăm asupra importanţei screaning-ului hepatitelor cronice virale. Este vorba despre a doua ediţie a campaniei „Ziua Mamei... cu Hepatită”. Tema din acest an este „Să recunoaştem hepatită!” Pe site-ul www.hepato.ro găsiţi informaţii despre campanie şi răspunsuri la întrebări despre afecţiunile hepatice direct de la profesionişti.

Braşov fost primul din cele şapte judeţe în care au avut loc acţiunile prevăzute în această campanie. Au urmat Bucureşti, Arad, Iaşi, Cluj, Timişoara si Constanţa, calendarul evenimentelor derulându-se pe tot parcursul lunii martie. La ediţia din acest an au fost

aşteptaţi nu doar pacienţii cu probleme hepatice, ci şi cetăţeni de toate vârstele, femei şi bărbaţi, tineri şi vârstnici, precum şi angajatori, care sunt interesaţi să se informeze cu privire la modul de transmitere a virusului hepatic de tip B şi C, direct de la medicii invitaţi, şi doresc să aibă o atitudine corectă faţă de cei din familie sau comunitate, diagnosticaţi cu hepatită cronică.

Ne-am propus ca în acest an să facem o informare corectă şi la nivelul angajatorilor, întrucât am observat o tendinţă de discriminare la locurile de muncă a celor bolnavi de hepatită, nu din rea-voinţă, ci mai mult din necunoaştere. Campania din luna martie este doar începutul unor acţiuni care vor continua să se deruleze pe tot parcursul anului. Trebuie făcută o distincţie clară între hepatita virală A şi hepatita cronică (B, C sau D), care indică un alt tip de comportament din partea celor din jur şi care nu are nimic în comun cu excluderea din societate. Am iniţiat această campanie anul trecut şi ne-am dat seama că trebuie să o continuăm venind în întâmpinarea unui public cât mai diversificat.

La evenimentele organizate în toată ţara au participat medici de diverse specializări, precum boli infecţioase, gastroenterologie, ginecologie, medicină de familie şi psihologi, oferindu-le astfel participanţilor ocazia să primească răspunsuri la întrebările care apar, de regulă, în astfel de situaţii.

Şi pentru a răspunde unor întrebări din campanie, iată şi câteva sfaturi oferite de doamna Conf. Dr. Manuela Curescu, medic primar boli infecţioase Spitalul Victor Babeş Timişoara.

Cine trebuie testat pentru hepatită C? Persoanele cu factori de risc pentru hepatită C si cei ce doresc să fie testaţi.

Risc crescut pentru hepatită C: persoane ce au efectuat transfuzii de sânge înainte de 1992, utilizatorii de droguri i.v, pacienţi cu hemofilie pacienţi cu transplante de organe, pacienţi hemodializati, pacienţi cu cancer, ce necesită chimioterapie persoane cu contacte sexuale cu parteneri multipli (prostituate), persoane în detenţie.

Risc redus pentru hepatită C: expunere profesională, body piercing şi acupunctură cu ace nesterilizate, tatuaje, de la mamă gravidă la făt, contacte casnice non-sexuale (rare), utilizarea în comun a aparatelor de ras si a periilor de dinţi, transmitere sexuală.

Hepatită C nu se transmite prin aer, alăptare, strănut, sărut, mâncare, apă, folosirea toaletelor publice, împărţirea tacâmurilor şi paharelor.

Marinela Debu, Preşedinte APAH – RO

Organizaţia multietnică pentru pacienţii şi purtătorii de siclemie şi talasemie Oscar Olanda

Organizaţia Oscar Olanda a fost înfiinţată în 1989, ca ramură a organizaţiei Oscar Marea Britanie. Nu a primit subvenţii de la stat deoarece siclemia şi talasemia nu erau văzute ca fiind o problemă pentru Olanda. În 2002 această organizaţie a primit prima finanţare de la stat, când s-a realizat că datorită sosirii muncitorilor imigranţi ambele boli erau des întâlnite, şi nu existau cunoştinţe despre tratament. Din 2002 astfel de subvenţii s-au primit anual pentru a se putea continua activităţile organizaţiei Oscar. Din 2008 guvernul olandez a pus accent pe importanta organizaţiilor de pacienţi în luarea deciziilor, o noutate pentru personalul medical.

Oscar Olanda încearcă în mod activ să asigure toată gama de tratamente pentru toţi pacienţii. Lucrează cu Uniunea Europeană să pună în aplicare Planul Naţional astfel se vor crea câteva centre, nu doar pentru cercetare, dar şi pentru tratament. Organizaţia de pacienţi va fi una din organizaţiile care vor controla calitatea serviciilor medicale primite de pacienţi (până în prezent acest lucru nu s-a realizat), în baza unor criterii recunoscute internaţional. Oscar foloseşte standardele din Marea Britanie având în vedere că acestea sunt recunoscute internaţional.

Obiectivele OSCAR:

- îmbunătăţirea modalităţilor de prevenire şi tratament al ambelor boli

- informarea pacienţilor

- ajutorarea familiilor care se confruntă cu aceste boli

- furnizarea de informaţii pentru toate disciplinele, de exemplu medici, asistente medicale, dieteticieni, asistenţi sociali

- reprezentarea pacienţilor şi purtatorilor de siclemie şi talasemie din Olanda, independenţă şi activitate pe plan internaţional

- oferirea de suport şi instruire pentru pacienţi

- îmbunătăţiră condiţiilor de screening pentru partenerii de risc

Proiect de educaţie in desfăsurare: Curs de responsabilizare a pacientului - 2010. Obiectivele proiectului: responsabilizarea pacienţilor şi o mai bună înţelegere a bolii. – Ce pot obţine? Ce este posibil?

Proiecte de viitor: standarde de îngrijire, îngrijire holistică, îmbunătăţirea rolului pacientului, clarificarea rolului central al pacientului.

Realizări pe plan internaţional:

- Recunoaşterea internaţională a numelui – Oscar - în 2009- Membru Oscar Curacao (Antilele Olandeze)- Membru al Platformei Europene a Pacientului (Bruxelles)- Membru al EURORDIS „370 de organizaţii europene de pacienţi cu boli rare”- Membru al TIF- Oscar lucrează împreună cu Oscar Marea Britanie, Societatea Siclemiei din Marea Britanie şi UKTS (Societatea de Talasemie a Regatului Unit)

În 2010 organizaţia Oscar Olanda a încercat să se dezvolte prin găsirea mai multor voluntari. Aceştia sunt disponibili prin telefon, de asemenea organizaţia dispune de un birou de administrare care organizează corespondenţa electronică şi prin poştă. Consiliul director este activ şi dedicat, un grup cu experienţă care poate ajuta pacienţii cu oricare din cele două afecţiuni.

Creştem în continuare!

Dore Perrebrom şi Elmas Citak (reprezentanţii OSCAR) impreună cu Irina Muresan, Ana Maria Gavrilă şi Florin Dobra (membrii APTM)

Drepturile noastre

Adulţii cu handicap beneficiază de bilete de intrare la spectacole, muzee, manifestări artistice şi sportive, astfel:

adultul cu handicap grav sau accentuat, precum şi persoana care îl însoţeşte beneficiază de gratuitate;  

adultul cu handicap mediu şi uşor beneficiază de bilete de intrare în aceleaşi condiţii ca pentru elevi şi studenţi.

Persoanele cu handicap grav sau accentuat beneficiază de următoarele facilităţi fiscale:

scutire de impozit pe veniturile din salarii şi indemnizaţii de natură salarială;  

scutire de la plata impozitului pe clădire şi teren;  

scutire de la plata taxei asupra autoturismelor, motocicletelor cu ataş şi mototriciclurilor, adaptate handicapului;  

scutire de la plata taxei pentru eliberarea autorizaţiei de funcţionare pentru activităţi economice şi viza anuală a acestora;  

scutire de la plata taxei hoteliere.

Persoana cu handicap poate beneficia, conform actelor normative în vigoare, de câte un bilet de tratament gratuit în cursul unui an, care i se atribuie pe baza recomandării medicale, de către casa teritorială de pensii. Numărul biletelor de tratament gratuit ce se acordă persoanelor cu handicap se stabileşte proporţional cu numărul potenţialilor beneficiari faţă de numărul total al biletelor de tratament gratuit stabilite prin legea anuală a bugetului asigurărilor sociale de stat.

Persoana cu handicap care are în îngrijire, supraveghere şi întreţinere un copil şi care nu realizează alte venituri în afara celor prevăzute la art. 58 alin. (4) lit. a) beneficiază de indemnizaţie pentru creşterea copilului în cuantum de 450 lei până la împlinirea de către copil a vârstei de 2 ani şi de un ajutor lunar pentru creşterea copilului în cuantum de 150 lei pentru copilul cu vârsta cuprinsă între 2 şi 7 ani.

Persoanele cu handicap grav beneficiază de următoarele drepturi:

   a) acordarea unei camere de locuit, suplimentar faţă de normele minimale de locuit prevăzute de lege, pe baza contractelor de închiriere pentru locuinţele care aparţin domeniului public său privat al statului ori al unităţilor administrativ-teritoriale ale acestuia;

   b) stabilirea chiriei, în condiţiile legii, pe baza contractelor de închiriere pentru suprafeţele locative cu destinaţie de locuinţe, deţinute de stat sau de unităţile administrativ-teritoriale ale acestuia, la tariful minim prevăzut de lege.

Elevii cu handicap beneficiază gratuit de masă şi cazare în internatele şcolare. Studenţii cu handicap grav şi accentuat beneficiază, la cerere, de reducere cu 50% a taxelor pentru cazare şi masă la cantinele şi căminele studenţeşti.

Curiozităţi

Persoanele care fac deseori răceli au sistemul imunitar slăbit. Pentru a vă pregăti pentru zilele reci, luaţi patru zile pe săptămână câte doi mililitri de tinctură de echinacea în puţină apă. Este un antibiotic natural, folositor celor care au urmat tratamente îndelungate sau persoanelor în vârstă.

Vara, pentru a păstra nivelul constant al zahărului din sânge, bolnavii de diabet trebuie să consume frecvent afine proaspete, deoarece afinele conţin mirtyllina, substanţă supranumită "insulina vegetală". Infuzia de frunze, două căni pe zi, sau 60 de picături de tinctură, zilnic, vă ajută în restul anului.

Ştiai că mişcarea este esenţială pentru bună funcţionare a creierului şi a corpului tău? Stimulează-te fizic. Mişcă-te. Dansează, fă exerciţii aerobice, înoată, joacă tenis, sau fotbal. Fă exerciţii de lateralitate, adică cu mâna stângă atinge-ţi urechea dreaptă şi cu mâna dreaptă atinge-ţi nasul, după care inversează-le, şi repetă mişcarea până o stăpâneşti complet.

Globulele albe (sau leucocitele) apără organismul de invazia microbilor. Fie îi distrug direct, fie produc anticorpi. Valorile normale sunt la adulţi între 4.500 - 8.000 pe un mm cub de sânge, iar la copii între 4.000 - 10.000. Valori crescute apar în infecţii bacteriene acute (pneumonie, apendicită, reumatism) sau după infarctul miocardic şi colică renală. Şi în bolile de sânge sau în cazul existenţei unor tumori, numărul leucocitelor creşte. Stresul şi efortul fizic, naşterea sau insomnia pot mări numărul globulelor albe. Valorile scăzute sunt date de tuberculoză, hepatită, gripă, bolile copilăriei sau cele parazitare.

Apă plată este cea mai recomandată pentru sănătatea organismului. Apa carbogazoasă (minerală) are într-adevăr substanţele necesare, însă conţine şi mult sodiu. Apa de la robinet, pe lângă clor, are multe reziduuri. Dacă nu ai de ales, lăsa apa să curgă la robinet măcar un minut, ca să dispară clorul.

Persoanele cu circulaţia sanguină deficitară fac vânătăi la cea mai mică lovitură. Pentru a scăpa mai repede de aceste inestetice pete violacee, puneţi o coajă de banană cu partea interioară peste vânătaie. Păstraţi-o peste noapte sub un bandaj. Consumaţi multe nuci, smochine şi migdale pentru magneziu, zinc şi sulf.

Asigurând organismului calciul necesar se previne osteoporoza. Lipsa de calciu se manifestă diferit, în funcţie de gravitatea ei. O uşoară lipsă a acestui mineral duce la amorţeli, furnicături şi cârcei în mâini şi picioare. Lipsa calciului din organism provoacă insomnie, palpitaţii, depresie şi dureri de cap intense. Sursele naturale de calciu sunt: produsele lactate, gălbenuşul de ou, conopidă, seminţele de susan şi soia. Medicii recomandă o doză zilnică de calciu de 800 mg pentru un adult.

Vitaminele luate în exces sunt dăunătoare organismului. Medicii atrag atenţia că, luate timp îndelungat şi în mod regulat, tabletele cu vitamine ne pot deregla organismal şi ne pot îmbolnăvi ficatul.

Sa ne jucăm impreună!Ajută-l pe Mos Craciun Găseşte cuvintele

Uneşte punctele şi colorează

Rebus cunoştinţe generale

Orizontal:

2. Locul unde oamenii îşi păstreaza banii6. Un animal care arată ca omul8. Carte plină de hărţi10. Persoană care face artă15. Persoană care călatoreşte în cosmos17. Obiect rotund care se umflă, făcut din cauciuc, plastic sau piele18. Fruct rotund care poate fi roşu, galben sau verde20. Arată direcţia21. Bucată de material folosită când te răneşti

Vertical:1. Protejează hainele în timp ce gătim3. Persoană care face sport4. Care nu este bun5. Unele animale le poartă pe cap7. Semnatura unei persoane9. Se foloseşte la cărat cumparaturi11. Recipient din sticlă sau plastic care contine apă şi peşti12. Are cinci degete13. Dansează balet14. Copil foarte mic16. Unealtă cu coadă şi cap ascuţit pentru taiat lemne19. Fruct lung şi curbat cu coajă galbenă

ConcursÎncepând cu acest număr echipă APTM lansează o nou rubrică – concurs. Acest concurs este dedicat pacienţilor şi are scopul de a îmbunătăţi cunoştinţele despre talasemie şi tratament. Întrebările din cadrul concursului îşi au răspunsul în articolele din revistele asociaţiei, în prezentările de la workshop şi în alte publicaţii de specialitate. Sunt lucruri de “cultură generală” pentru orice pacient cu talasemie majoră care are grijă de el şi se informează.

Pentru a participa la acest concurs şi la viitoarele, trebuie să răspundeţi la întrebări, să completaţi cu datele voastre şi să decupaţi secţiunea de mai jos. Apoi lăsaţi talonul în cutia special amenajată de la Institutul de Hematologie dată viitoare când veniţi la transfuzie. Data limită pentru a participa la concursul acestui număr este 1 iulie 2011. Câştigătorii vor fi anunţaţi în cadrul urmatorului număr al APTM Magazin.

TALON DE CONCURS

Nume …………………. ….. Prenume ……………………….… Părinte / Pacient

INTREBARI:

1.Care este pragul feritinei serice peste care supraîncărcarea cu fier este considerată periculoasă?

...............................................................................……………………………………………..

2.Care sunt consecinţele supraîncărcării cu fier? ……...……………………………………..

…………………………………….……………………………………………………………

…………………………………….……………………………………………………………

…………………………………….……………………………………………………………

3.Stiţi ce înseamnă regimul de hipertransfuzie? ..........………………………………………...

…………………………………………………………….…………………………………….

4.Enumeraţi trei reactii adverse ale chelatorului pe care îl folosiţi. ........………………………

…………………………………………………………………………………………………..

5.Ce alte metode cunoasteţi, pe lângă dozarea feritinei serice, pentru determinarea supraîncărcării cu fier? …....................................................................…………………………

…………………………………………………………………………………………………..

Evidenta hemoglobină şi analize

Data Transfuzie Data TransfuzieHb pre Hb post

Hb pre Hb post

Hb pre Hb post

Hb pre Hb post

Hb pre Hb post

Hb pre Hb post

Hb pre Hb post

Hb pre Hb post

Hb pre Hb post

Hb pre Hb post

Hb pre Hb post

Hb pre Hb post

Hb pre Hb post

Hb pre Hb post

Hb pre Hb post

Hb pre Hb post

Hb pre Hb post

Hb pre Hb post

Hb pre Hb post

Hb pre Hb post

Hb pre Hb post

Hb pre Hb post

Data Analize şi RezultateTGOTGPFeritinaTGOTGPFeritinaTGOTGPFeritina