Lai-wah Lam, Ann E. Mackenzie „Coping With a Child With Down Syndrome: The Experiences of Mothers in Hong Kong” - „QUALITATIVE HEALTH RESEARCH, Vol. 12 No. 2, February 2002, p.223-237 © 2002 Sage Publications”

Sindromul Down este cea mai comună problemă genetică ce cauzează dizabilități de dezvoltare și handicap mental. În plus față de dezvoltarea motorie întârziată și retardul mintal, copiii cu sindromul Down sunt predispuși la o gamă largă de probleme de sănătate, cum ar fi bolile congenitale cardiace, malformații gastro-intestinale și infecții respiratorii (Rogers & Coleman, 1992).

În Hong Kong sunt aproximativ 100 de copii nascuți cu sindromul Down în fiecare an. Principalele probleme cu care se confruntă mamele copiilor cu sindromul Down din Hong Kong sunt discutate din punct de vedere al contextului socio-cultural al regiunii și natura extrem de competitivă a acestei societăți. Persoanele cu handicap nu sunt bine integrate în societate și cade în grija mamelor obligația de a încerca să își integreze copiii cu handicap în societatea chineză atât de rigidă.

RECENZIE A LITERATURII

Studiile indică faptul că părinții unui copil cu handicap au un nivel de stres mai ridicat decât părinții unui copil sănătos (Beckman, 1991; Dysom, 1997; Rodriguez & Murphy, 1997). Din cauza faptului că aceștia trebuie să își consume mult mai mult timp pentru creșterea copiilor lor față de cazurile obișnuite, în general, ajung să își piardă timpul alocat lor înșiși ( Barnett & Boyce, 1995; Shek & Tsang, 1993; Singhi, Goyal, Pershad & Walia, 1990),să fie afectați din punct de vedere medical (Beckman, 1991; Seligman & Darling, 1989); și cu precădere mamele își pierd în final și locul de muncă, fiind nevoite să rămână acasă pentru a avea grija de copilul său (Harris & McHale, 1989; Singhi et al.,1990). Toate aceste dezavantaje dacă le putem numi așa, vor crește riscul de destrămare a familiilor aflate în această situație. Este important de reținut faptul că relațiile și influențele între copiii cu handicap și părinții acestora sunt reciproce și circulare (Crnic,1990).

METODOLOGIE

Scopul studiului

Scopul acestui studiu a fost de a surprinde complexitatea percepțiilor mamelor copiilor cu sindromul Down privind această situație. Cercetătorul a vrut să afle cât mai multe detalii apropiate de realitate iar acestea au fost obținute prin interviuri acordate de fiecare mamă.

Eșantionarea

S-au ales 18 mame a unor copii cu vârste cuprinse între 2 și 6 ani, diagnosticați cu sindromul Down, care erau vorbitoare de cantoneză. Motivul pentru care s-a ales această categorie de vârstă a copiilor a fost de a avea siguranța informațiilor și actualitatea acestora. Eșantionul final a fost recrutat de la mai multe centre de îngijire a copilului și o organizașie care ofera servicii pentru familiile copiilor cu acest sindrom.

Colectarea datelor

Informațiile au fost colectate prin interviuri acordate de mamele copiilor. Acestea au durat intre 50 de minute si 2 ore.

Analiza informațiilor

Un asistent social cu experiență în traducere a fost solicitat să interpreteze informațiile.

PROBLEME ETICE

Subiecții au fost informați despre dreptul de a parăsi oricând studiul și au fost asigurați de confidențialitatea identității. În plus au fost anunțați înainte că interviul va fi înregistrat, și înainte ca interviul propiu-zis să înceapă, s-a cerut permisiunea fiecărui subiect ca acesta să fie înregistrat. În timpul interviului, multi subiecți au fost evocate multe amintiri îngropate, însoțite de emoții puternice. Subiecții erau întrebați periodic daca pot continua interviul și s-a oferit suport emoțional la sfarșitul interviului ori de câte ori era nevoie.

VALIDITATEA ȘI FIABILITATEA

Adecvarea,exhaustivitatea si aplicabilitatea întrebărilor interviului au fost verificate de doua asistente medicale cu experiență în îngrijirea copiilor cu sindromul Down. Ele erau de origine chineză, vorbitoare de limbă cantoneză, de același sex și grupă de vârstă ca și mamele copiilor incluși în studiu; și o aistentă având calificări relevante, care putea înțelege teminologia utilizată de mame, dar care era stăină de mamele implicate și care nu avea acces la grupuri de prieteni sau cunoștințe din rețeaua sociala a mamelor .

CONCLUZII ȘI DISCUȚII

Caracteristicile eșantionului

La studiu au participat 18 subiecți, mame ale unor copii suferind de sindromul Down, toate erau căsătorite, cu vârsta intre 24 și 47 de ani. 12 erau casnice, 4 munceau cu normă întreagă și doar două lucrau cu jumătate de normă.

Copiii aveau vârsta cuprinsă între 27 și 80 luni, vârsta medie fiind de 51 luni. Au participat 9 copii de gen masculin si 9 copii de gen feminin. Doar un singur copil a fost diagnosticat înainte de naștere și restul au fost diagnosticați la scurt timp după naștere. Doar un singur copil avea reședința la un centru special de îngrijire a copilului, restul locuind cu familia.

Categoriile factorilor de stres

Am identificat 7 categorii ale factorilor de stres asupra mamelor copiilor născuți cu sindromul Down, de la naștere pana la vârsta de 6 ani.

Nașterea neașteptată a unui copil anormal

- Mamele sunt șocate la aflarea veștii că au născut un copil cu sindromul Down;- Acestea nu vor să fie întrebate de copiii lor, plâng, au descărcări emoționale, și sunt speriate de

propriul copil.

Aceste reacții corespund teoriei dezvoltate de Drotar, Baskiewicz, Irvin, Kennell, and Klaus (1975) care sugera că de obicei părinții au experiențe extenuant de șocante, sunt neîncrezători și negare în urma conștientizării că propriul copil s-a născut cu dizabilități congenitale.

Acceptarea copilului

Această categorie se referă la percepția mamelor despre modul în care diferite persoane au accceptat sau nu copilul lor. Patru dintre mame și-au acceptat copilul în termen de câteva zile iar celelalte în decursul urmatoarelor 3 luni.

Unii părinți consideră că din cauza dizabilităților congenitale pe care le-au dezvoltat copiii lor, aceștia nu vor trăi foarte mult și acesta este motivul neglijenței lor. Anumite mame susțin că starea lor emoțională este‘‘pace de întuneric’’, în schimb altele încă nu vor sa accepte ideea conform căreia se dovedește că propriul său copil suferă de sindromul Down.

Copii cu dizabilități sunt predispuși la un risc ridicat de abuz și neglijență pentru că această problemă declanșează o separare precoce de părinți, atasamentul este ântrerupt , se declanșeză sentimentul de dezamăgire, și din motivul nivelul ridicat al stresului provocat de grija părinților din ce în ce mai accentuată pentru aceștia.

Mamele și tații acestora nu acceptă copilul în același interval de timp. Șase dintre tați au acceptat în scurt timp de la aflarea veștii că sindromul Down o să afecteze viața copilului său. Aceștia urmează să fie părinți drăgăstoși, se vor juca mult cu copilul și va încerca să se implice mereu asupra dezvoltării copilului său. Cinci dintre tați își acceptă mai putin copilul și acesta nu îl va îmbrățisa sau nu îi va oferi un sărut părintesc. Aceștia le vor arăta copiilor indiferență prin faptul că va refuza să se ocupe de dezvoltarea copilului. Alți doi dintre tați nu îșli pot accepta copilul și va considera că sunt ‚‚o pată neagră’’ asupra imaginii familiei sale și va refuza să se afișeze în public alături de el.

Frații și surorile copilului născut cu dizabilități îl vor accepta pe acesta și unii chiar se vor oferi să se implice în dezvoltarea lui. Cu toate acestea, mamele se îngrijorează ca nu cumva copilul tocmai născut să aibă efecte negative asupra celuilalt. Unii dintre frații/ surorile mai mari nu vor discuta cu prietenii sau colegii despre noul membru al familiei, iar cei mai mici vor deveni geloși pentru că fratelui/surorii lui diagnosticat cu sindromul Down i se va oferi mai multă atenție.

Dacă nou-născutul va fi acceptat de familie și va fi inclus în tradiția de a le oferi copiilor ‚‚bănuți norocoși’’; dacă se schimbă atitudinea familiei fată de el, copilul își va schimba la rândul lui atitudinea.

Mai mult de o treime dintre mame se vor feri să vorbească despre afecțiunea copilului său în preajma prietenilor și a vecinilor de teama ca aceștia să nu discute despre asta și mai apoi să se îndepărteze de familia sa. Această atitudine corespunde cu cercetările lui Cheng si Tang (1995) conform cărora părinții evită să vorbească în spațiile publice cu copiii pentru a se scăpa de neprietenoasele priviri și de respingere.

Rapoartele mass-media demonstrează că oamenii au prejudecăți și arată ignorantă persoanelor cu sindromul Down sau handicap mental. În societatea chineză, există încă o vedere moralistă puternic atașat la etiologia retardului mental (Chen & Tang, 1997). Nașterea unui copil cu handicap mental este văzută ca o pedeapsă pentru încălcarea de către părinți a învățăturii confucianiste, cum ar fi lipsa de onestitate,lipsa de bună conștiință sau infidelitate conjugală. Prin urmare, există convingerea că părinții ar trebui să poarte răspunderea pentru abaterile lor și nici o simpatie sau sprijin nu ar trebui să le fie atribuită (Chen & Tang, 1997).

Nevoile speciale ale copilului

Acestea se referă la cererile copilului de asistență suplimentară rezultate din dezvoltarea întârziată și problemele medicale ale acestuia. Mulți dintre copii nu dobândesc automat competențele de bază de a sta așezați, de a merge de-a bușilea sau de a merge. În aceste condiții, mamele au trebuit să meargă cu ei în centre speciale pentru ca aceștia să își dezvolte competențele de bază, precum și abilități perceptive , cognitive și sociale; apoi formarea continuă acasă. Este demonstrat științific faptul că rezultatele sunt aceleași indiferent de locul unde se face aceasta (Schilling, Kirkham, Snow, & Schinke, 1986). Cu toate acestea unii copii pot rămâne inconștienți chiar și până la 5 ani, ceea ce le provoacă mamelor frustrare și jenă.

Cu cât copiii cresc, mamele își doresc să iasă cu ei la plimbare si în conformitate cu Breslau și Davis (1986), rutina de zi cu zi de hrănire, îmbrăcare, ridicare și transportare a un copil cu un handicap duce la oboseală și demoralizare. În general, copiii cu sindromul Down dezvoltă mai târziu și alte afecțiuni și ei trebuiesc internați în spital și acest lucru necesită timp, pe care mama nu îl mai poate oferi și restul familiei și astfel ea consideră că neglijează familia.

Îngrijorarea despre viitor

Părinții sunt îngrijorați de viitorul copiilor. Aceștia se gândesc că vor fi nevoiți să își îngrijească copilul până în ultimul moment al vieții lor și sunt speriați de gândul că după moartea lor nu va mai exista o persoană care să facă asta în locul lor iar copiii nu vor fi capabili să își poate singuri de grijă.Astfel aceștia ajung să își dorească ca moartea lor să fie după cea a copiilor.

Deficitul de cunoaștere

Majoritatea memelor copiilor diagnosticați cu sindromul Down nu știau nimic despre această dizabilitate. Doar unele aveau o concepție vagă despre aceasta însă era raportată la o boală care se manifesta în trecutul îndepărtat. Puține dintre acestea au fost influențate pozitiv de către doctori, menționându-le faptul că acești copii se pot dezvolta într-o oarecare măsură. Însă, cu toate acestea, la prima întâlnire de acasă cu copilul, nu au știut nimic despre îngrijirea lor, nici măcar mamele care aveau deja experiența creșterii unui copil.

Relația maritală

Doar două femei au precizat faptul că relația sa s-a îmbunătățit dupa nașterea copilului cu sindromul Down pentru că au împărțit aceleși sarcini cu tatăl copilului. În principiu, majoritatea femeilor au menționat că relația lor maritală s-a înrăutățit pentru că soții lor arătau indiferență față de copil și respectiv față de sarcinile pentru a avea grijă de acesta.

Restricțiile sociale

Barnett și Boyce (1995), de asemenea, a constatat că păinții copiilor cu sindromul Down dedică mai mult timp pentru îngrijirea copilului și petrec puțin timp în activitățile sociale.Majoritatea mamelor care aveau loc de muncă au fost nevoite sa își dea demisia pentru a putea avea grijă de copil. Ele au devenit dependente financiar de soții lor, ceea ce a consolidat tradițiile patriarhale ale societății chineze. Ca urmare, cheltuielile lor și activități sociale au fost reduse într-o mare măsură. Mamele au renunțat la conversațiile cu prietenii pentru a nu le oferi ocazia să pună întrebări despre copilul bolnav, și astfel și-au pierdut prietenii și s-au izolat de socializare.

Stresul și strategii de depășire

Studiile anterioare și-au axat atenția asupra sentimentelor părinților copiilor cu sindromul Down. S-a dovedit ca majoritatea mamele au semnalat primul episod sever de depresie imediat dupa nașterea copilului (Breslau & Davis, 1986). Alți cercetători au descris etapele de ajustare , de la sentimente negative la un sentiment de acceptare( Blacher , 1984; Simons , 1987).

În Chinese Parental Coping Scale (Cheng and Tang,1993) s-au identificat patru stiluri de adaptare: încrederea în sine, apelul la o putere supranaturală, căutarea sprijinului social și evitarea.

Studiile arată că prezența în familie a unui copil cu sindromul Down este o sursă continuă de stres pentru mame, iar aceste tipuri de stres se schimbă în timp. Modificările au fost clasificate în trei etape în funcție de vârsta copilului: de la naștere șa 6 luni, de la 6 luni până la 2 ani și de la 2 ani până la 6. Cea mai dificilă perioadă s-a dovedit a fi cea de la naștere până când copilul a îndeplinit 2 ani.

Prima etapă

Primua etapă este marcată de aflarea veștii că nu au un copil așa cum se așteptau, apoi cel mai stresant moment este când află că ei suferă de sindromul Down și retard mintal, care sunt incurabile; iar în cultura chineză aceasta este considerată o pedeapsă pentru greșelile părinților. Din această cauză, mamele refuză să dezvăluie amănunte despre copil și în ciuda supărării interioare, se comportă ca și cum nu s-a întâmplat nimic. Conform lui Steele (1990) mamele trebuie să treacă printr-o perioadă de doliu înainte de a-și putea accepta copilul. Ele încearcă să caute tot felul de explicații pentru handicapul copiilor lor, chiar dacă sindromul Down este cauzat de o copie suplimentară a unui cromozom din cauza accidentelor citogenetice, cauza acestor accidente fiind necunoscută. Ca urmare, multe mame se afundă într-o rețea de incertitudine și îndoială (Weinhouse and Weinhouse,1994). În acest stadiu, mamele încearcă să ascundă părțile urâte și să păstreze imaginea familiei nepătată. Prin urmare, resursele de adaptare ale acestora au fost foarte limitate.

A doua etapă

Chiar dacă mamele au fost supărate, și-au acceptat copiii și se ocupă de îngrijirea și dezvoltarea lor. Centrele de îngrijire și profesioniștii din Centrele de educație timpurie și de formare le-au făcut pe femei să înțeleagă faptul că nu sunt singurele, și că există copii mult mai grav afectați de acest sindrom.

În acest studiu, rolul femeii în societatea chinezească au fost clar demonstrate. Chiar dacă soțul nu a acceptat copilul, mamele trebuie să apeleze la metode de auto-control, strategii de încredere în sine pentru a depăși toate momentele și toți factorii de stres care apar și aceasta a continuat să se izoleze de lumea exterioară. Dacă tatăl, familia și prietenii au acceptat copilul, mama are un sprijin suplimentar. În oricare dintre cazuri, mama deține armonia în familie, ceea ce este o caracteristică a culturii chineze.

În acest studiu, cea mai folosită strategie a fost cea de a avea încredere în sine.

A treia etapă

În această etapă mamele și-au trimis copiii în centre speciale pentru îngrijirea lor pentru 4 până la 6 ore pe zi. În acest context, părinții au observat progrese ale copilului și și-au dat seama că nu este atât de gravă situația pe cât și-au imaginat. Acum, tații care erau indiferenți, își schimbă atitudinea și se implică în îngrijirea acestora. În conformitate cu un studiu (Similarly, Cullen, MacLeod, Williams, and Williams, 1991 ) putem preciza că perioada de ‚‚doliu’’ aproape a trecut, copiii au crescut, iar acceptarea totală a acestora este gata să apară. Ca urmare, mamele nu mai sunt asa epiuzate dar nevoile de bază ale copilului sunt îndeplinite tot cu ajutorul acestora. Strategiile utilizate în această etapă au

fost cele de a-și menține încrederea în propia persoană și de a căuta sprijin social. Mamele care nu și-au putut accepta copilul au rămas cu resurse minimale de adaptare si strategia lor dominantă este cea de evitare.

CONCLUZII

O colecție de studii recente editat de Turnbull și colab. (1993) sugerează că există și efecte pozitive în parinti un copil cu un handicap de dezvoltare. Câteva mame din acest studiu au recunoscut că a fi o mamă a unui copil cu sindromul Down nu a fost numai o experiență negativă. Ele se referă la experiențe pozitive când au observat progresul copiilor lor în abilitățile sociale și psihomotorii, acceptarea copilului de către alte persoaneși cunoștințele lor au crescut cu privire la serviciile sociale.

Cu toate acestea, rezultatele noastre sunt , în general, în concordanță cu rezultatele anterioare, stresul fiind foarte mare la părinții copiilor cu dizabilități de dezvoltare ( Beckman, 1991; Padeliadu,1998; Rodriguez & Murphy, 1997). În plus , influența culturii chineze este descrisă în mod clar prin experiențele mamelor . Așteptările și "rolurile triple" ale femeilor în familie au fost dificil de îndeplinit. De exemplu, toate mamele au încercat să răspundă cerințelor de îngrijire în cadrul familiei și de creștere a copilului, inclusiv îmbunătățirea prin educație, dar unele mame a trebuit să renunțe la locul lor de muncă. Atât menținerea imaginii și armoniei familiei sunt caracteristici ale culturii chineze care au compromis solicitarea ajutorului in acest grup de femei. Profesioniști, prin urmare, au un rol foarte important de jucat în acest context cultural.

Am constatat că profesioniștii in domeniul sanatatii sunt rareori implicați în sprijinirea mamelor în face față cu nașterea și creșterea unui copil cu sindromul Down. Mamele ar trebui să nu fie "intimidate, neauzite sau respinse de către profesioniștii care încearcă să le ajute " (Singer & Irvin,1989, p.17 ) . Ca și mamele care nu au putut să se confrunte cu nou-născuți lor și nu ar lua inițiativa de a căuta ajutor, profesioniștii din domeniul sănătatii ar trebui să le încurajeze să își exprime temerile și îngrijorările și să le ajute să își clarifice neînțelegerile. Astfel mamelor le poate fi explicată corect noțiunea de ‚‚Sindrom Down’’, deasemenea și cauzele apariției acestuia pentru ca mamele să nu se mai învinuiască. În cazul spitalizării copilului, trebuie să fie încurajate să primească vizite și să li se ofere siguranța unei atente îngrijiri. Toate aceste fapte ar reduce semificativ stresul mamelor. În mod sigur mamele trebuie informate despre problemele care pot apărea, cum ar fi hipotonia, lipsa de reacție, sau dificultăți de hrănire și să li se explice cum să procedeze în asemenea situații. Suportul social poate ajuta mama dar și copilul. Este important să cunoască și alte povești de viață de la cei care au înfuntat cu succes acceași problemă și astfel se poate ajunge mai ușor la acceptarea copilului.

Pentru mame contează foarte mult atitudinea celorlalte persoane față de ele și față de copil. Acest fapt se datorează foarte mult concepției oamenilor asupra faptului că a dat naștere unui copil cu handicap. Atitudinile pozitive și evitarea discriminării din partea profesioniștilor este un pas înainte în facilitarea acceptării publice. Informarea mamelor despre manipularea reacțiilor negative ale oamenilor îi va permite mamei să facă față mai ușor situației.

Pentru a ajuta copilul se integreze în societate , asistente medicale ar trebui să educe publicul care consideră că persoanele cu retard mental sunt "infecțioase". Trebuie menționat că rareori vor afișa un comportament violent și nu sunt de temut sau disprețuit.

Politica de sănătate trebuie să fie clară cu privire la obiectivele specifice care trebuie realizate pentru integraredecât furnizarea de declarații generale ale principiului. Mecanismele pentru ca mamele să își exprime public opiniile lor în ceea ce privește integrarea și serviciile, mai degrabă ar trebui să fie stabilite la nivel de politici, decât bazându-se exclusiv pe promovarea profesională.

Colaborarea intersectorială atentă va facilita accesul mamelor la servicii adecvate și va conduce la îmbunătățirea conștientizării publice,pentru că, așa cum Singer și Irvin (1989) a pus, "o comunitate care este acceptată, accesibilă și generoasă în furnizarea serviciilor va promova adaptarea familie "(p. 14).

REFERINȚE

Abbot, D. A., & Meredith, W. H. (1986). Strengths of parents with retarded children. Family Relations,35, 371-375.

Barnett, W. S.,& Boyce, G. C. (1995). Effects of children with Down syndrome on parents’ activities. American Journal on Mental Retardation, 100, 115-127.

Beckman, P. J. (1991). Comparison of mothers’ and fathers’ perceptions of the effect of young children with and without disabilities. American Journal on Mental Retardation, 95, 585-595.

Blacher, J. (1984). Sequential stages of parental adjustment to the birth of a child with handicaps: Fact or artifact? Mental Retardation, 22, 55-68.

Breslau, N.,& Davis, G. C. (1986). Chronic stress and major depression. Archives of General Psychiatry, 43,309-314.

Callahan, D. (1988). Families as caregivers: The limits of morality. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation,69, 13-18.

Chen, T.,& Tang, C. (1997). Stress appraisal and social support of Chinese mothers of adult children with mental retardation. American Journal on Mental Retardation, 101, 473-482.

Cheng, P.,& Tang, C. (1993). Construction of the Chinese Parent Coping Scale . Hong Kong: The Chinese University of Hong Kong.

Cheng, P., & Tang, C. (1995). Coping and psychological distress of Chinese parents of children with Down syndrome. Mental Retardation, 33, 10-20.

Crnic, K. A. (1990). Families of children with Down syndrome: Ecological contexts and characteristics. In D. Cicchetti &M. Beeghly (Eds.), Children with Down syndrome: A developmental perspective (pp.399- 423). New York: Cambridge University Press

Cullen, J. C., MacLeod, J. A., Williams, P. D., & Williams, A. R. (1991). Coping, satisfaction, and the life cycle in families with mentally retarded persons. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 14, 193-207.

Folkman, S., Lazarus, R. S., Gruen, R. J.,& DeLongis, A. (1986). Appraisal, coping, health status, and psychological symptoms. Journal of Personality and Social Psychology, 50, 571-579.

Goldberg, S., Marcovitch, S.,MacGregor, D.,& Lojkasek, M. (1986). Family responses to developmentally delayed preschoolers: Etiology and the father’s role. American Journal of Mental Deficiency, 90, 610-617.

Rodriguez, C. M., & Murphy, L. E. (1997). Parenting stress and abuse potential in mothers of children with developmental disabilities. Child Maltreatment, 2, 245-251.

Seligman, M., & Darling, R. B. (1989). Ordinary families, special children. New York: Guilford.

Shek, D.,& Tsang, S. (1993). Care-givers of preschool mentally handicapped children in Hong Kong: Their stress, coping resources and psychological well-being. Hong Kong: Heep Hong Society for Handicapped Children.

Steele, S. (1990).Down syndrome: Nursing interventions, newborn through preschool age years. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 13, 111-126.

Turnbull, A. P., Patterson, J. M., Behr, S. K., Murphy, D. L., Marquis, J. G., & Blue-Banning, M. J. (Eds.).(1993). Cognitive coping, families, and disability. Baltimore: Paul H. Brookes.

Weinhouse, K., & Weinhouse, M. M. (1994). Little children, big needs: Parents discuss raising young children with exceptional needs. Boulder: University of Colorado Press.

Lai-wah Lam is an assistant professor in the Department of Nursing, The Chinese University of Hong Kong.

Ann E. Mackenzie is a professor of clinical nursingand chairman of the Department of Nursing, The Chinese University of Hong Kong.