Universitatea din Bucureşti, Facultatea de Biologie

O. Iftime, Bioetică aplicată în genetică şi biotehnologii

PARTEA ÎNTÂI

OBIECTUL, ISTORICUL ŞI SURSELE BIOETICII

TEMATICĂ

Obiectul, istoricul şi sursele bioeticii ca domeniu interdisciplinar. Ce este şi ce nu este bioetica.

Necesităţi la care răspunde bioetica. Bioetica- domeniu prin excelenţă interdisciplinar.

CUPRINS

A. GENERALITĂŢI

Definiţia bioeticii

Exemple de bioetici

Statutul bioeticii în societate

Un exemplu de metodologie de lucru în bioetică

B. EXERCIŢII BIOETICE

A. GENERALITĂŢI

Definiţia

bioeticii

Nu există o definiţie acceptată de majoritatea specialiştilor.

Termen utilizat pentru prima dată de către V.R. Potter (Bioethics: The

Science of Survival, 1970; Bioethics: Bridge to the Future, 1971): Am ales rădăcina

“bio-” pentru a reprezenta cunoaşterea biologică, ştiinţa sistemelor fiinţelor şi

“etica” pentru a reprezenta cunoaşterea sistemului valorilor umane.

Exemple de definiţii

Studiul sistematic al dimensiunilor morale- inclusiv viziunea morală, deciziile,

conduita, liniile directoare etc-. ale ştiinţelor vieţii şi ale sănătăţii, cu folosirea unei

varietăţi de metodologii etice, într-o abordare interdisciplinară. (Encyclopedia of

Bioethics, Reich, 1995).

Parte a filozofiei morale care apreciază cât de licite sau ilicite sunt intervenţiile

asupra omului şi, în special, acele intervenţii legate de practica şi dezvoltarea

ştiinţelor medicale şi biologice. (E. Sgreccia)

O disciplină “menită să asiste medicii şi oamenii de ştiinţă în a lua decizii corecte

dpv sociologic, psihologic şi istoric” (D. Callahan).

Comentariu explicativ

Universitatea din Bucureşti, Facultatea de Biologie

O. Iftime, Bioetică aplicată în genetică şi biotehnologii

Bioetica s-a constituit recent, ca domeniu şi ca disciplină academică,

reprezentând o reacţie la îmbogăţirea domeniului biomedical cu noi şi noi

cunoştinţe, dar şi cu noi întrebări şi dileme.

Există o diversitate de sisteme bioetice, generate de multitudinea

corespunzătoare a sistemelor etice şi morale1. Recomandările unui gen sau

altul de bioetică se vor afla în acord cu reperele sistemului etic/moral din

care acesta a derivat, în speţă cu perspectiva respectivului sistem asupra

vieţii umane şi asupra scopului acesteia.2

Exemple de

bioetici3

Au fost alese, pentru această expunere, două exemple puternic

contrastante, plasate la capetele spectrului protecţionismului faţă de individ:

bioetica utilitaristă şi bioetica ortodoxă (creştin-ortodoxă).

Bioetica utilitaristă

Bazată pe utilitarism ("utilitarianism"). Curentul filozofic al

utilitarismului îmbracă nuanţe diferite, dar, la modul generic, se

caracterizează prin aceea că accentuează căutarea fericirii/sentimentului de

bine/plăcerii şi evitarea nefericirii/insatisfacţiei/durerii, întemeind judecata

etică pe principiul „maximei fericiri a majorităţii”. Doctrina a fost promovată

de către Jeremy Bentham (1748- 1832), Jeremy Mill, John Stuart Mill şi alţii,

un reprezentant contemporan fiind Peter Singer4.

Iată un exemplu de raţionament utilitarist: a îngriji un bătrân bolnav este

o întreprindere care ar trebui pusă în balanţă cu îngrijirea unui copil bolnav,

care are mai multe şanse de a duce, pe mai departe, o viaţă care să "merite",

atât din propria perspectivă, cât şi din cea a societăţii, care are nevoie de

membri productivi.

În viziunea utilitariştilor intră, de asemenea, spre exemplu, acordarea

unui statut superior unui animal adult, faţă de un copil, dat fiind că cel

dintâi simte şi gândeşte mai organizat decât cel din urmă. În această linie,

Peter Singer este un exponent al poziţiei conform căreia animalelor trebuie

să li se acorde un statut egal cu cel al omului.

Se ajunge, urmând criteriul bazării statutului de persoană pe simţire (şi

gândire) la a clasifica drept non- persoane fiinţele omeneşti care nu pot

comunica inteligibil cu alţii, pentru a-şi demonstra capacitatea de a simţi şi

de a gândi (d.ex. indivizii cu anumite tipuri de handicap mental, sau cei

aflaţi în comă).

Peter Singer justifică, în teorie, şi consecinţe receptate, în mod comun,

1 Pe parcursul materialului se va face diferenţa între etică şi morală, prima fiind parte a filozofiei, iar cea de a doua, a

teologiei. 2 Pentru o informare detaliată asupra diferitor sisteme etice vezi Enciclopedia de filozofie şi ştiinţe umane, Ed. ALL,

Bucureşti, 2004, Tratat de etică, ed. P. Singer, Ed. Polirom, 2006, 3 Pentru motive expuse în cadrul secţiunii "definiţia bioeticii" nu trebuie să existe reţineri în privinţa utilizării formei de

plural. Nu există o singură bioetică, ci o multitudine de bioetici. 4 Originea îndepărtată (în timp) a utilitarismului se află în filozofia lui Epicur.

Universitatea din Bucureşti, Facultatea de Biologie

O. Iftime, Bioetică aplicată în genetică şi biotehnologii

drept respingătoare, ale filozofiei sale, precum tolerarea pruncuciderii - un

copil mic nu poate nutri aspiraţii, pe când adulţii da, şi, conform

„utilitarismului aspiraţiilor”, promovat de Singer, trebuie să se tindă către

respectarea cu prioritate a aspiraţiilor fundamentale ale entităţilor sensibile

capabile de a le nutri.

Bioetica ortodoxă

Bazată pe concepţia creştină asupra persoanei umane şi scopului vieţii

omeneşti, este, într-o anume măsură, un construct artificial, o punere a

moralei creştine în limbajul contemporanilor înclinaţi către intelectualism şi

neacceptarea, în domenii ştiinţifice, a opiniilor de sorginte religioasă5.

Principii fundamentale: persoana umană trebuie respectată din prima

până în ultima clipă a vieţii, ca purtătoare a chipului lui Dumnezeu6; scopul

vieţii umane este mântuirea, sfinţenia - a rămâne alături de Creator, pentru

veşnicie, actualizând, pe cât posibil, potenţialul intrinsec al omului de a

urma binelui şi de a se asemăna, în consecinţă, lui Dumnezeu.

Viaţa umană trebuie protejată şi nu poate fi sacrificată, la alegerea unor

terţi, în numele "mai binelui comun". Persoana poate alege, exclusiv pentru

sine, să se sacrifice pentru binele semenilor săi.

Criteriul recunoaşterii unui statut anume, în planul existenţei, (aparte,

pentru persoana umană şi numai pentru aceasta) nu-l constituie capacitatea,

vădită sau nu, de a simţi şi de a gândi, ci datul apartenenţei la categoria

proprie. Astfel, animalul nu are cum fi egalul omului, iar statutul de

persoană aparţine exclusiv omului (indiferent de vârstă sau starea de

conştienţă). Calitatea de persoană este perpetuă şi nu poate fi negată cuiva

care nu şi-o poate demonstra - sufletul aceluia tot omenesc, raţional, simţitor

şi înzestrat cu voinţă rămâne, chiar dacă aceste însuşiri nu sunt evidente

pentru cei din jur.

Statutul

bioeticii în

societate

Se poate spune că bioetica este răspunsul pe care societatea contemporană

se străduie să-l dea temerii lucide exprimate de laureatul premiului Nobel

pentru pace (1952), Albert Schweitzer: Trebuie să privim în faţă realitatea. Omul

a devenit un superom. Dar superomul, cu superumana sa putere, n-a ajuns şi la un

nivel de superumană înţelepciune. Cu cât puterea sa creşte, cu atât mai sărac devine

omul. Conştiinţele noastre nu pot să nu fie zguduite de constatarea că, cu cât 5 Omul de ştiinţă sau cadrul medical ortodox nu are nevoie de bioetică, precum de ceva aparte faţă de valorile morale însuşite

odată cu credinţa în Hristos. Problematica vieţii şi a morţii, sau cea a bolii şi a suferinţei este aceeaşi, pentru creştin,

indiferent de contextul în care se pune- cel cotidian comun, sau cel al cercetării şi practicii biomedicale. Biserica poate

răspunde, însă, întrebărilor venite din partea celor nefamiliarizaţi cu învăţătura creştină, în termenii unei bioetici ortodoxe,

atunci când aceste întrebări se referă la probleme legate de contextul ştiinţelor biomedicale. 6 Chipul lui Dumnezeu din om se referă la calitatea raţională a sufletului omenesc (nu trebuie uitată voia liberă, capacitatea

de a alege), precum şi la aceea că omul a fost creat stăpân al creaţiei, nu în sensul de despot care să profite după bunul său

plac de aceasta, ci de stăpânitor înţelept, care să beneficieze într-un mod responsabil de cele oferite lui de către Dumnezeu.

Căci l-a făcut „după chipul Lui” (Facerea 1: 26), adică gânditor şi liber; şi „după asemănare” (la fel), adică desăvârşit în

faptele bune, pe cât este cu putinţă firii omeneşti.(Sf. Ioan Damaschinul, Dogmatica); (…) s-a folosit de cuvântul chip pentru

a arăta că omul trebuie să stăpânească toate făpturile şi că toate trebuie să fie supuse lui (Sf. Ioan Gură de Aur, Omilii la

Facere).

Universitatea din Bucureşti, Facultatea de Biologie

O. Iftime, Bioetică aplicată în genetică şi biotehnologii

creştem şi devenim superoameni, cu atât suntem mai inumani.

S-a sesizat, se pare, un potenţial al mirajului progresului ştiinţific de a

induce comportamente nesăbuite, şi temperarea acestora a căzut în sarcina

bioeticii, cu deosebire în condiţiile societăţii contemporane înclinate către

relativizarea valorilor morale.

Bioetica este o disciplină academică relativ tânără şi o profesie fără un

statut bine circumscris. Bioeticienii sunt, cel mai adesea, profesionişti dintr-

unul dintre domeniile participante la cercetarea dilemelor etice/morale

individuale/de grup ridicate în biomedicină (biologi, medici, filozofi, teologi,

jurişti, sociologi, etnologi etc), cu competenţă adăugată în domeniul

pluridisciplinar al bioeticii. Fiecare dintre ei va fi exponentul unui sistem

etic/moral şi al unui tip derivat de bioetică.

O provocare este predarea bioeticii, în cursul căreia ar fi optimă, spre

asigurarea informării elevilor sau studenţilor, parcurgerea unui spectru cât

mai larg de poziţii exprimate în bioetică.

Organe consultative

Sunt reprezentate de comitete, comisii, comisii naţionale de (bio)etică

special constituite pentru referenţierea a diferite acţiuni din domeniul

biomedical care generează sau pot genera situaţii de dilemă etică/morală.

Astfel de structuri există şi în ţara noastră – comisii de etică ale spitalelor,

comisia de bioetică a UNESCO România, comisia de bioetică a Patriarhiei

ş.a.

Exemple de recomandări: Safety assessment of foods derived from GM

microorganisms (2001) elaborat de FAO/WHO, Guidance document for the risk

assessment of GM plants and derived food and feed (2003) elaborat de EC Health

& Consumer Protection Directorate, documentul asupra transplantului

elaborat de Comisia de bioetică a Patriarhiei Române.

Recomandările unor astfel de organisme pot ajunge să aibă statut

mandatoriu, în urma adoptării lor în legislaţia naţională/internaţională.

Reglementări

Naţionale şi internaţionale: reguli de bună practică, tratate, legi. Exemple:

- documente europene: Convenţia europeană asupra drepturilor omului şi

cercetării biomedicale; Protocolul adiţional la Convenţia europeană asupra

drepturilor omului şi cercetării biomedicale, referitor la interzicerea

clonării fiinţelor umane; 2001/18/EC asupra eliberării în mediu a OMG

- documente naţionale: Hotărâre de guvern privind accesul liber la informaţia

privind mediul (1115/2002); Legea drepturilor pacientului

Un exemplu

de

metodologie

O posibilă abordare a unei chestiuni de către bioeticianul expert solicitat

individual sau în calitate de membru al unei comisii ar fi următoarea:

1. Clarificarea bazei ştiinţifice a chestiunii, necesară pentru a şti cu precizie

Universitatea din Bucureşti, Facultatea de Biologie

O. Iftime, Bioetică aplicată în genetică şi biotehnologii

de lucru în

bioetică7

despre ce anume se discută şi care este sursa dilemelor etice/morale

2. Identificarea problemelor etice/morale actuale sau potenţiale

3. Aculturaţia problemei (raportarea la cultura din care fac parte cei implicaţi

în dilemă)

4. Elaborarea unei propuneri de soluţie

5. Confruntarea soluţiei cu realitatea

B. EXERCIŢII BIOETICE

Patentarea

genelor umane

Clarificarea bazei ştiinţifice a problemei

Dispută iniţiată de aplicaţiile făcute în 1991- 1992 de către Craig Venter,

în vederea patentării unor molecule de ADNc corespunzând la tot atâtea

molecule de ADN mesager uman8. Deşi, iniţial, a existat o serioasă opoziţie

faţă de ideea de patentare a genelor umane, ele au devenit, ulterior,

patentabile9.

Exemple de dileme etice/morale conexe

Poate cineva să ne „deţină” genele? Afectează patentarea genelor umane:

demnitatea umană; cercetarea biomedicală; societatea, prin apariţia unui gen nou

de sclavie, „sclavia genetică”? Este etică pretenţia de a deţine patent asupra unei

părţi dintr-o fiinţă umană?

Gama opiniilor bioetice conexe10:

- patentarea este necesară, promovând cercetarea în domeniul biomedical,

unde prezenţa patentelor este absolut necesară, pentru stimularea

companiilor farmaceutice;

- patentarea poate fi permisă, dar deţinătorii de patent să nu formuleze

pretenţii financiare exagerate către cei care solicită să facă uz de secvenţele

patentate în cercetarea biomedicală;

- atunci când este vorba despre interesul major al comunităţii (cercetare

asupra unor boli grave), acesta trebuie să primeze asupra celui privat, ceea

ce ar include acordarea dreptului de utilizare a secvenţelor patentate unor

companii concurente;

7 Metodologia propusă aparţine autoarei prezentului material şi nu exclude, evident, alte abordări.

8 ADNc nu reprezintă gene, dar conţine, totuşi, secvenţa revers- transcrisă a unui fragment de genă lipsit de introni.

9 Argumente principale ale opoziţiei au fost cel conform căruia nu se poate patenta ceva ce nu este o invenţie umană şi, de

asemenea, faptul că necesitatea de a plăti deţinătorului de patent pentru utilizarea unei anumite gene în cercetare va afecta

cercetarea din domeniul medical, asupra unor boli grave, precum cancerul şi altele. Un argument de bază al susţinătorilor

ideii de patentare a fost „dorinţa firească” a companiilor de profil biomedical de a-şi proteja investiţiile – ceea ce reclamă

posibilitatea patentării genelor, având în vedere accentul din ce în ce mai pronunţat asupra aspectelor genetice, în cercetarea

din domeniu. În plus, nu se patentează genele, aşa cum se găsesc ele în organismul uman, în forma naturală, funcţională, ci

secvenţa lor parţială, reprodusă în ADNc. 10

Prezentare selectivă.

Universitatea din Bucureşti, Facultatea de Biologie

O. Iftime, Bioetică aplicată în genetică şi biotehnologii

- patentarea genelor este un atentat de nepermis la demnitatea umană,

acordând unora drept de proprietate asupra zestrei biologice a umanităţii;

- patentarea genelor umane este o pretenţie absurdă ridicată asupra

creaţiei divine.

Farmacogenomica

şi

farmacogenetica

Clarificarea bazei ştiinţifice a problemei

Urmăresc identificarea modului în care diferenţele genetice dintre indivizi

contribuie la apariţia unor reacţii diferite ale acestora la unul şi acelaşi

medicament. Farmacogenetica urmăreşte fenomenul la nivel restrâns (o

genă, câteva gene), în timp ce farmacogenomica priveşte ansamblul,

genomul persoanei. Scopul final al investigaţiilor ar fi proiectarea de

medicamente cu un grad mai ridicat de „personalizare”, de adecvare la

diferitele tipuri de constelaţii genetice, testarea genetică a pacienţilor

pentru responsivitatea la diferite medicamente, în vederea alegerii celui

mai potrivit tratament şi a eliminării pericolului reacţiilor secundare.

Exemple de dileme etice/morale conexe

Sunt justificabile etic investiţiile în astfel de cercetări, în condiţiile în care

nu resursele pentru asistenţa medicală de bază sunt insuficiente? Oare

farmacogenetica nu va ocaziona adâncirea discriminării între pacienţii

bogaţi, care îşi vor permite medicamente personalizate, şi cei săraci? Se

poate asigura, realmente, confidenţialitatea datele genetice obţinute?

Gama opiniilor bioetice conexe11:

- farmacogenetica promite extraordinar de mult, cercetarea în acest

domeniu trebuie încurajată, aceasta incluzând screening-ul la nivel

populaţional, în vederea asigurări unei baze reale a înţelegerii relaţiei

dintre structura genetică a indivizilor umani şi reacţiile la medicamente

- farmacogenetica deturnează resurse umane şi materiale de la cercetarea

realistă şi cu adevărat utilă – companiile farmaceutice nu ar putea produce

medicamente personalizate decât la costuri prohibitive, aşadar chestiunea

nu este de larg interes sociomedical

11

Prezentare selectivă.