Ventilatia mecanica in sustinerea nou-nascutilor cu anencefalie

In contextul dilemei daca este potrivit sau nu sa se acorde sustinere respiratorie prin ventilatie mecanica la nou-nascutii cu anencefalie, ma situez de partea celor care o considera o masura inutila, ce impiedica natura sa isi urmeze cursul firesc. Unii clinicieni au descris aceasta afectiune drept o anestezie permanenta si ireversibila si de aceea gasesc ca este o risipa de fonduri si un act la limita moralitatii mentinerea in viata a acestor pacienti.

Anecefalia La nceputul dezvoltrii unui embrion, o problem n formarea tubului neural (care ulterior devine creierul i mduva spinrii) poate duce la un defect n formarea creierului, craniului i scalpului. Unui ft cu anencefalie nu i se devolt partea anterioar a creierului i cerebelul, iar celelalte pri ale creierului pot fi neacoperite de os sau piele. Dei copiii cu anencefalie pot ajunge la termen i s se nasc vii, doar funciile de baz, cum ar fi respiraia, sunt posibile. Aceti bebelui nu vor fi contieni niciodata. Majoritatea supravieuiesc numai cteva ore sau cteva zile dup natere.

Diagnosticul afectiunii se poate face prenatal pe baza a doua teste neinvazive: Ecografia fetala in primul trimestru de sarcina si Triplul test indicat gravidelor intre 14 si 21 saptamani de gestatie. In contextul unei suspiciuni inalte de anencefalie, este recomandat avortul terapeutic. Acolo unde avortul este larg i uor disponibil, 9 din 10 copii cu anencefalie sunt avortai, conform Instritutului de Etic Kennedy din Universitatea Georgetown. Exista insa mame care refuza interuperea sarcinii.

In prezent, in Romania, tratamentul unui copil nascut cu anencefalie trebuie acordat obligatoriu la cererea parintilor. Tratamentul standard este reprezentat de mentinerea homeostaziei termice, hidratarii si nutritiei bebelusului, in timp ce acesta dezvolta insuficiente de organ. Moartea survine de obicei prin insuficienta respiratorie, trunchiul cerebral nefiind adecvat pentru a respira regulat pe termen lung. Se poate insa incerca corectarea insuficientei respiratorii prin ventilatie mecanica, prelungind astfel timpul de viata al anencefalicului, fapt pe care ghidurile nu il recomanda. Medicii sunt insa obligati sa actioneze in acest sens, daca parintii le o cer, in pofida evidentei inutilitati a tratamentului.

Ghidul din 2 august 2011 de practic medical pentru specialitatea neonatologie - Reanimarea neonatal, emis de Ministerul Sanatatii si publicat in Monitorul Oficial nr.586 bis din 18 august 2011,prevede urmatoarele:

Recomandare: Se recomand ca medicul s nu iniieze reanimarea neonatal n urmtoarele cazuri:- VG confirmat sub 24 sptmni sau GN sub 500g, frsemne de viabilitate

- anencefalie

- trisomie 13 sau 18 confirmate Argumentare: Afeciunile de mai sus sunt asociate cu o moarte prematur aproape sigur, iar la rarii supravieuitori gradul de morbiditate este ridicat

Opiune: Medicul poate efectua RN n aceste situaii doar la dorina prinilor, dup informare corect prealabil i cu consimmntul informat al acestora

Argumentare: Deciziile privind starea de sntate a nou-nscutuluitrebuie luate de ctre prinii corect informai

Cazul Baby K

Stephanie Keene cunoscuta sub pseudonimul baby K, a venit pe lume in octombrie 1992, laFairfax HospitalinVirginia,USA,

Ea s-a nascut fara cerebel si deci lipsita de capacitati cognitive si cu constienta absenta. Nu putea vedea, auzi sau interactiona in vreun alt mod cu mediul din jur. Baby K a avut dificultati in respiratie la nastere, asa ca medicii au decis ventilarea mecanica, iar suportul ventilator le-a oferit timpul necesar pentru a confirma diagnosticul si a explica mamei prognosticul bebelusului, stiindu-se ca majoritatea anencefalicilor mor in decurs de cateva zile. Deoarece un tratament agresiv nu ar fi servit in scop terapeutic sau paliativ, medicii au propus ca baby K sa beneficieze doar de tratament suportiv: nutritie, hidratare si mentinerea homeostaziei termice si i-au recomandat mamei sa semneze un Ordin de neincepere a resuscitarii care ar impiedica masurile de salvare a vietii bebelusului in viitor.

Din motive religioase, mama a refuzat sa semneze ordinul si a insistat ca nou-nascuta sa primeasca asistenta respiratorie de fiecare data cand dezvolta dificultati in a respira pe cont propriu. Ulterior, spitalul a incercat sa transfere pacienta la celelalte spitale din zona care aveau terapie intensiva pediatrica, dar toate spitalele au refuzat. In noiembrie 1992, cand bebelusul nu a mai avut nevoie de tratament in ATI, a fost transferat la un centru de ingrijire apropiat. Baby K a fost readusa de 3 ori la spital cu dispnee sau apnee, de fiecare data fiind ventilata mecanic si, odata cu stabilizarea, retrimisa in centrul de ingrijire. Dupa cea de-a doua internare, spitalul a intentat un proces pentru a se decide daca este obligat sau nu sa asigure tratament medical de urgenta in continuare, considerand ca sustinerea in viata a copilului anencefalic este un act lipsit de etica si morala. Tatal nou-nascutei a semnat o declaratie ca este de acord ca spitalul sa nu mai fie responsabil sa asigure tratament agresiv pentru bebelus. In schimb, mama, ca reprezentant legal al copilului, a solicitat mentinerea tuturor masurilor terapeutice. Spitalul a pierdut procesul, curtea citand legislatia, conform careia oricarui pacient trebuie sa i se asigure tratament in caz de urgenta medicala. Curtea de apel a considerat ca in acest caz urgenta medicala este reprezentata de apnee, nu de anencefalie, iar pentru apnee se impune ventilarea mecanica. Reprezentantii spitalului au contesta decizia, sustinand ca legislatia ar trebui interpretata, astfel incat sa se includa exceptii de la tratament in cazul pacientilor pentru care medicii calificati considera inutila continuarea atitudinii terapeutice standard. Astfel Stephanie Keene a fost tinuta in viata mult mai mult decat majoritatea pacientilor anencefalici si a murit in 1995 prin stop cardiac, la spitalul Fairfax, dupa 2 ani si 174 de zile de viata.

Un principiu etic ce trebuie considerat cnd se iau decizii n ceea ce privete asistena medical este cel al inutilitii, calitative sau cantitative, i are la baz 2 noiuni: durata vieii si calitatea ei. Orice intervenie este inutil dac nu poate atinge scopul propus, adic o ameliorare a duratei sau calitii vieii. n resuscitare, n definiia calitativ a inutilitii trebuie incluse ansa redus de supravieuire i calitatea sczut a vieii ulterioare, factorii cheie fiind patologia preexistent i statusul scontat. Astfel, acordarea suportului ventilator la pacientii cu anencefalie este un act inutil pentru ca nu face altceva decat sa prelungeasca existenta unei persoane lipsita de constienta si nu ii creste calitatea vietii.

Intr-un sistem de sanatate cu resurse scazute, precum cel din Romania, trebuie luat in calcul ca acordarea suportului ventilator este costisitor si tine ocupata aparatura medicala, care ar putea fi de ajutor altor pacienti, cu prognostic mai bun. Este deci o directionare de fonduri spre acte medicale inutile (pentru ca pacientul anencefalic este condamnat inca de la nastere), fonduri care ar putea fi folosite in avantajul unor pacienti pentru care exista atitudine terapeutica sau profilactica eficienta. Astfel, in cazul prezentat mai sus, baby K a petrecut mai multe luni la terapie intensiva, necesitand minim 1450 de dolari/zi, iar restul timpului, in centrul de ingrijire, necesitand doar 100 de dolari/zi. Toti acesti bani ar fi putut fi folositi de exemplu pentru profilaxia malformatiilor de tub neural, prin administrarea de acid folic la gravide.

Cei care sustin acordarea suportului ventilator la pacientii cu anencefalie, aduc in primul rand ca argumente dreptul la viata si dreptul la sanatate al nou-nascutilor. Este insa cert faptul ca in cazul acestor pacienti nu se obtine nicio ameliorare a starii de sanatate si nici a calitatii vietii, doar se prelungeste o stare vegetativa, fara folos nou-nascutului, care pe langa dreptul la viata are si dreptul la o moarte decenta.

In al doilea rand, sustinatorii aduc in discutie motivele religioase, conform carora nimeni nu are voie sa decida sfarsitul vietii unei alte persoane si orice viata merita traita. Insa, neinceperea ventilatiei mecanice nu inseamna a actiona impotriva vointei lui Dumnezeu, ci inseamna tocmai a fi de acord cu dorinta Sa.

In al treilea rand, se considera ca doar membrii familiei pot lua deciziile, ei fiind reprezentantii legali si totodata cei afectati direct in cazul privarii nou-nascutului de terapia care i-ar putea prelungi viata. Totusi trebuie luat in calcul ca parintii sunt dominati de alegeri subiective si uneori pot sa nu accepte despartirea de copilul lor, actionand in mod egoist. De asemenea, frecvent le lipseste pregatirea medicala si nu doresc sa accepte prognosticul sau isi pastreaza sperante nerealiste, ceea ce le influenteaza deciziile.

In concluzie, sunt de acord cu majoritatea clinicienilor care militeaza pentru limitarea tratamentului la mentinerea hemostazei termice, hidratarii si nutritiei, lasand inevitabilul sa se produca. De altfel, doctorul Arthur F. Kohrman, presedintele comitetului de bioetica din cadrul Academiei Americane de Pediatrie, a declarat intr-un interviu ca Un caz precum cel al lui Baby K priveaza practicienii de a mai actiona ca agenti morali si ii transforma in simple instrumente ale tehnologiei. Acesti bebelusi se nasc muribunzi si scopul nu este de a le intarzia moartea, ci de a le-o sustine intr-o maniera umana si demna.