colarizarea copiilor cu autism i deficiene multiple. Proiectul EdelweissLect. Dr. Cristina Bla-Baconschi

Universitatea Babe-Bolyai Cluj-Napoca

n literatura anglo-saxon, cuvinte precum normalization, integration, mainstreaming i - mai nou - inclusion sunt foarte la mod. De fapt, acestea nseamn c persoanelor cu autism trebuie s le acordm aceleai drepturi ca acelea ale concetenilor lor, prin urmare, dreptul la nvmnt normal. La origine, micarea normalizrii a nceput de fapt n Scandinavia, unde se dorea ca persoanele cu deficiene s poat tri i lucra ntr-un mediu ct mai puin constrngtor posibil. Dac se pleac de la acest concept scandinav de mediu ct mai puin constrngtor, dezbaterea se desfoar deja n alt fel, deoarece nu ne mai gndim imediat la nvmntul normal, ci mai degrab la forme de nvmnt special: nvmnt n clasele speciale pentru autism (segregare) sau n clase mixte (ceva mai integrate)Datorit solicitudinii ca aceste persoane s fie plasate n mediul cel mai puin constrngtor, multe persoane cu deficiene au fost scoase din marile instituii, unde ngrijirea i protejarea lor constituiau prioriti fa de urmrirea unui grad ct mai ridicat de autonomie. n Suedia, spre exemplu, modulele de tip familial pentru adulii cu autism care sunt mai mari de cinci persoane sunt declarate ilegale, pierzndu-i subsidiile. Se urmrete crearea unor condiii de via asemntoare celor unei familii normale. Am impresia ns c n aceast discuie, care dureaz de civa ani buni, s-a realizat la un moment dat o confuzie ntre scop i mijloace. Politica de integrare a nceput s fie considerat ca o valoare n sine, i nu ca un scop posibil pe termen mediu sau lung. Iar n loc s se plece de la date tiinifice obiective, discuiile aprinse s-au purtat mai degrab n baza unor principii morale: cei buni - pentru integrare - contra celor ri - mpotriva integrrii.

Mediul care se potrivete cel mai bine unei persoane cu autism - omogen sau eterogen, segregat sau integrat - trebuie s reias din dosarul su individual, cci nu exist reete pentru toi. ntrebarea-cheie este dac poate acea persoan s fie nconjurat de oameni care o neleg suficient, care se pot adapta suficient nevoilor sale.

Potrivit definiiilor sale, autismul este altfel. Prin urmare, este logic ca aceste persoane diferite s se comporte altfel n clas sau n modulul de tip familial: ele comunic altfel, au un stil de interaciuni sociale diferit, precum i stiluri diferite de imaginaie i de desfurare a activitilor. Pentru a le putea ajuta, trebuie s apelm la strategii educative diferite. Pentru a numi doar cteva: profilurile lor inegale din punctul de vedere al nvrii trebuie cercetate mai temeinic, trebuie ntrebuinate mai multe mijloace de sprijin vizual, recompensele trebuie implicate ntr-o msur mai mare, trebuie oferit mai mult previzibilitate, trebuie ntrit coerena lucrului n echip, trebuie urmrit mult mai mult coordonarea dintre coal i mediul familial, trebuie organizat mediul ntr-un mod special...

Iar pentru a aplica aceste strategii educative diferite, sunt necesare mijloace diferite. Personalul trebuie s fie format suficient. Abordarea autismului nu decurge firesc din iubire, intuiie i alte lucruri de la sine nelese. De cele mai multe ori, este mai practic s se lucreze n clase omogene pentru persoane cu autism, deoarece:

- cadrele didactice care lucreaz exclusiv cu elevi cu autism sunt mult mai specializate, descurcndu-se mult mai bine dup civa ani de practic;

- cadrele didactice care lucreaz 60% din timp cu elevi fr autism i construiesc mult mai greu aceast specializare;

- aceste cadre didactice nu adopt ndeajuns un mod de gndire autist pentru a putea stpni suficient ceea ce este diferit. Pe deasupra, este normal ca aceste cadre didactice s se ngrijeasc mult mai mult de nevoile celorlali copii, care solicit atenie ntr-un mod normal, oferind totodat reciprocitate. Elevii cu autism risc s fie ntructva neglijai n aceste grupuri, ceea ce este omenesc i de neles.

Dezavantajele actualei instituionalizri, practicat pe scar larg, se pot rezuma astfel :

cunotinele despre autism nu sunt suficiente pentru a le putea acorda pe termen scurt o pregtire temeinic tuturor specialitilor i suplinitorilor acestora;

orice strategie asupra sinelui privind persoanele cu deficiene mentale fr autism provoac mari dificulti oricrei persoane cu autism care este nevoit s ia parte la aceste activiti, pentru c persoanele cu autism nu se adapteaz bine n grup;

chiar dac, datorit aspectului puternic structurat prezent la locul de munc, adultul cu autism rezist bine, de fiecare dat reiese faptul c acesta nc se confrunt cu dificulti n anumite momente (atunci cnd se face apel n mod mai pronunat la activiti sociale, atunci cnd se modific anumite pri din program, atunci cnd colegii iau iniiative de interaciune i aa mai departe);

n special activitile care fac apel la capacitatea de a colabora reprezint adesea un obstacol imposibil de depit pentru persoanele cu autism, n timp ce n grupurile de lucru normale, tocmai activitile de grup sunt utilizate ca un mijloc pedagogic deosebit de eficient.ntr-un articol din Journal of Autism, Gary Mesibov rezum cteva probleme legate de teoria normalizrii:

1. exist o diferen semnificativ ntre ceea ce este posibil n teorie i ceea ce e posibil n practic. Adesea, principiile camufleaz practici necorespunztoare. Exist o mare diferen ntre lozincile teoriei normalizrii i realitate ;

2. criteriile sunt adesea vagi i imposibil de ndeplinit;

3. atenia se concentreaz mai degrab pe proceduri administrative dect pe individ. De exemplu, se consider un progres numrul de ore petrecute ntr-o clas cu copii normali. Or, numrul de ore nu este n mod necesar un semn de progres. Cantitatea pare a fi n acest caz mai important dect calitatea;

4. nu se ncurajeaz diferenierea. Ceea ce este nou i nnoitor nu este n mod necesar normal;

5. prin atenia exagerat acordat normalitii, se creeaz impresia c este vorba despre un grup de persoane nedorite, cci sunt anormale. i, mai mult: Avem nevoie de un sistem teoretic care accept persoanele cu deficiene, preuindu-le pentru ceea ce sunt, nu pentru ceea ce un grup minoritar dorete ca ele s fie.

Unul dintre criteriile cele mai importante n alegerea unui mediu de integrare sau segregare trebuie s fie ce va nva copilul acolo. Aceste lucruri l vor pregti pe copilul cu autism pentru viitor. Educaia sa este suficient de funcional, potrivit? Din multe exemple analizate n literatura de specialitate reiese c nu, cel puin n ceea ce privete anumite aspecte:

- dezvoltarea comunicrii nu a fost nici suficient de potrivit i nici destul de specific pentru un copil cu autism;

- dezvoltarea social nu se abordeaz deloc n programele nvmntului normal;

- n cele mai multe coli, nu se abordeaz nici abilitile gospodreti sau alte aspecte menite s contribuie la dobndirea autonomiei;

- abilitile specifice de petrecere a timpului liber nu sunt abordate, copiii normali dezvoltndu-i aceste deprinderi de la sine, n timpul vacanelor i al sfritului de sptmn;

- n domeniul abilitilor de lucru i al comportamentului de munc s-au fcut multe eforturi, ns au fost ele oare destul de orientate ctre funcionalitate? ntr-un mediu integrat obinuit, nu se acord atenie att de timpuriu meseriei pentru care se pregtesc elevii;

- destul de multe elemente din poveste dau impresia c abilitile academice funcionale nu sunt destul de funcionale, avnd doar o mic legtur cu aplicaiile practice din viaa de zi cu zi.Kathy Quill a studiat condiiile n care funcioneaz integrarea i cele n care nu funcioneaz. Ea este de prere c, adesea, discuia despre integrare se confund cu aceea despre posibilitile de plasare existente ale persoanelor cu autism. Ea afirm c incluziunea sau integrarea nu funcioneaz, n mod sigur, atunci cnd :

1. se ateapt de la elevul autist ca el s se adapteze la programele i metodele educaionale existente ;

2. dificultile comportamentale ale elevului cu autism sunt percepute ca obstacolul principal n calea integrrii;

3. nu se ine cont de stilul de nvare unic i de profilul inegal de nvare al elevului cu autism;

4. programul nu este suficient de intensiv, sau suficient de coerent.

Incluziunea sau integrarea pot funciona doar atunci cnd:

1. toi specialitii care lucreaz cu elevul cu autism sunt formai suficient n domeniul autismului;

2. metodele didactice i programele sunt adaptate corespunztor ;

3. profesorii formeaz o adevrat echip, coordonndu-i ntre ei abordarea;

4. mediul educativ garanteaz :

- aplicarea materiei nvate, n practica de zi cu zi,

- posibiliti suficiente de alegere;

5. se comunic n permanen, n special cu familia;

6. exist suficient sprijin pentru familie. Prinii sunt cei care trebuie s aleag mediul integrat, aceast hotrre neputndu-le reveni specialitilor.

ntr-un articol referitor la acelai subiect, bazat pe un numr mare de chestionare i interviuri cu cadre didactice, Richard Simpson i Brenda Myles au adugat listei de mai sus urmtoarele criterii:

- grupurile trebuie s fie restrnse (maxim 15-19 elevi n clas, pentru integrarea unui elev cu autism);

- toate cadrele didactice din acel mediu integrat trebuie nu numai s fi beneficiat de o formare solid n domeniul autismului, ci i s poat apela n mod constant la o echip de consultani specializai n autism;

- cadrele didactice trebuie s fie capabile de o bun conlucrare cu aceast echip de consultani, cutnd soluii mpreun cu acetia. Situaia cu sens unic, n care una din pri i impune punctul de vedere, nu funcioneaz ;

- cadrele didactice trebuie s beneficieze de timp suplimentar pentru pregtirea cursurilor. O or pe zi pentru fiecare elev cu autism este considerat o cantitate de timp minim;

- sprijinul unor voluntari n clas este considerat absolut necesar. Acetia l ajut pe profesor s noteze progresele, s dezvolte activiti i planificri i s fac generalizri. Voluntarii lucreaz cu toi elevii, sarcina profesorului fiind astfel uurat, el va putea acorda mai mult timp elevului cu autism.

- formarea continu i regulat este esenial.

Pe lng aceste aspecte, trebuie de asemenea s se aib n vedere urmtoarele puncte :

- direcia trebuie s aib o atitudine pozitiv n ceea ce privete integrarea;

- atitudinea pozitiv a cadrelor didactice n privina integrrii unui elev cu deficiene determin n mare parte succesul acesteia;

- atitudinea manifestat de prinii elevilor fr deficiene este de asemenea important;

- elevii fr deficiene trebuie de asemenea s trag foloase de pe urma incluziunii. Ei trebuie s fie suficient de motivai i pregtii; ntreaga comunitate implicat n viaa colii trebuie s fie suficient de informat n privina autismului;

- n prealabil, elevii cu autism trebuie s deprind abiliti sociale suficiente, precum i capacitatea de a fi ateni ntr-o situaie de grup ;

- de obicei, este necesar un angajament coordonat ntre nvmntul normal i cel special.

Integrarea invers ca punct de plecare

Dup cum se poate observa, integrarea eficient a elevilor cu autism n nvmntul normal nu este un lucru att de simplu. Acesta ntrece din toate punctele de vedere nivelul discuiei naive ntre cei buni care sunt pentru integrare i cei ri care aleg segregarea.

n orice caz, punctul de plecare trebuie s fie o nelegere realist a autismului i a posibilitilor de viitor ale adulilor cu autism. Oferirea unui mediu integrativ optim necesit de asemenea din partea societii mai multe mijloace dect cele pe care le punem n prezent la dispoziie concetenilor cu autism.

Elevii cu autism au un grad sczut de intuiie i percepie social, iar riscul ca abilitile lor s fie supraestimate este mult mai mare dect riscul de subestimare; de aceea, nu este oare mai potrivit s se plece de la un mediu care le ofer un nivel maxim de protecie, iar mediul integrativ s fie perceput mai mult ca un scop posibil al eforturilor educative dect ca un mijloc de la sine neles?

Iat deci cum se ajunge la principiul de integrare n sens invers : primul pas n procesul de adaptare este al celui mai puternic. Elevului slab cu autism i se ofer un mediu i nite activiti adaptate la maxim capacitilor sale. De la acea protecie maxim, se ncearc ntrirea celui mai slab, pentru ca acesta s fie capabil s fac fa oamenilor normali", cu modul lor dificil de comunicare, comportamentul lor social complicat, lipsa lor de statornicie. Aceasta nu este o pledoarie pentru segregare, ci pentru asisten pe msur, integrare pe msur, integrare n sens invers.

Mediul cel mai adaptat poate fi deci ntr-o clas specializat n autism, att n nvmntul special, ct i n cel normal. Alegerea (vorbim acum ca i cnd am avea de ales...) depinde de o hotrre individual, bazat pe caracteristicile unice ale elevului i pe alegerea realist a prinilor.

Un elev cu autism fr prea mult pregtire (am ales n mod contient un exemplu extrem) este trimis la o coal normal, pentru a se putea juca cu elevi normali. V dai seama cu cte nouti se confrunt copilul: un mediu nou, o nvtoare nou (nespecializat n autism), copiii (care habar nu au de autism) sunt noi i, probabil, i activitile propuse sunt mult prea dificile. Este aproape normal ca acest copil cu autism s fie copleit de toate aceste schimbri i de toate aceste nouti i s aib probleme comportamentale. ns aceast prim confruntare cu copiii normali poate avea loc i n mod treptat, putnd fi pregtit cu grij. Ceva de genul urmtor:

Dintr-o clas pentru copii cu autism din nvmntul normal, se aleg civa elevi, care vor avea privilegiul de a se putea juca mpreun cu nite copii care au o via mai grea. Li se spune c acetia au probleme foarte speciale: ei aud, vd i simt n alt fel dect noi. Acei copii trebuie ajutai, ns nu oricine poate face acest lucru. I se explic apoi fiecruia dintre copiii selectai c va avea un anumit partener la sfritul sptmnii: C., de exemplu. El nu poate vorbi folosind cuvinte, ci imagini. Sunt multe jocuri pe care C. nu le cunoate nc, dar e foarte bun la jocurile de puzzle, ceea ce vei face mpreun.ntre timp, educatoarea lui C. particip i ea la pregtiri. C. este capabil s fac puzzle-uri de unul singur, dar nu i mpreun cu un partener. Pentru acest lucru, educatoarea l va pregti timp de o sptmn ntreag, n fiecare zi, educatoarea l ajut s vizualizeze ce nseamn s te joci cu cineva, fiecare respectnd rndul celuilalt. Ea i arat lui C. un cub care seamn cu un zar. Cine are cubul poate aeza o pies de puzzle la locul ei; apoi ia cubul i-l d mai departe celuilalt partener. Din momentul n care copilul cu autism se poate juca mpreun cu educatoarea, el poate nva s generalizeze abilitatea nou-do-bndit cu un partener de aceeai vrst. La sfritul sptmnii, sosete momentul integrrii. Elevul cu autism nu trebuie s fac dect un pas foarte mic, deoarece s-a urmrit ca toate lucrurile pe care le cunoate deja s rmn neschimbate: el se afl ntr-o clas pe care o cunoate deja, jucnd un joc pe care l-a mai jucat nainte; doar partenerul de joc este nou, ceea ce este suficient pentru un nou pas.

Pregtit cu grij, tentativa de integrare va reprezenta pentru C. o surs de plcere. S nu uitm nici avantajele pentru elevul normal: i eforturile sale vor fi rspltite. El se va simi mai competent i mai motivat s se joace i pe viitor cu acel copil cu deficien", (n schimb, ncercrile de integrare nepregtite cu grij risc s fie o dezamgire pentru toi cei implicai: pentru educatoare, pentru copilul cu autism i pentru cel normal, care eueaz n tentativele sale de a comunica i de a se juca. Iar aceste eecuri nu fac dect s ntreasc tabuul care planeaz asupra persoanelor cu deficiene.)

Elevii cu autism care sunt pregtii pentru acest lucru pot fi apoi trimii - n prim instan n mod experimental - ntr-o clas normal, pentru cteva activiti simple. Cadrul didactic din clasa normal trebuie pregtit temeinic n domeniul autismului, putndu-se sprijini apoi pe expertiza mai nsemnat a specialistului n autism, ns ntrebarea cea mai important rmne urmtoarea: pentru acest pas sunt oare pregtii toi cei implicai - prinii, cadrele didactice i n special copilul cu autism ?

Gary Mesibov afirma n privina normalizrii i integrrii: Pn recent, se fceau eforturi mai nsemnate pentru a plasa persoanele cu autism n mediul cel mai puin constrngtor cu putin, dect pentru a le educa i a le oferi experiene de nvare. Iar faptul de a reuni cele dou aspecte ntr-unul nu va conduce n mod automat la interaciuni pozitive.Proiectul Edelweiss

La originea acestui proiect se afl o familie care a trit pentru mai muli ani n Anglia, mai exact n Londra. Fiica lor, atunci n vrst de 2 ani diagnosticat cu sindrom Rett a fost colarizat la Swiss Cottage School. n cadrul acestei coli, ea a beneficiat de servicii complete, att educative ct i terapeutice. Ea se altura unor copii cu deficiene moderate i severe de tip autism i deficiene multiple.

Rentori n Frana, civa ani mai trziu, aceast familie nu a gsit niciun loc ntr-o structur specializat, fiica lor fiind obligat s rmn acas n condiii extrem de dificile pentru prinii care lucrau i lipsit de stimularea profesional, cu excepia unor edine de kinetoterapie, psihomotricitate i mai ales de contactul cu ali copii, n afara ctorva ore benefice n cadrul unei grdinie.

n aceste condiii, la ndemnul altor prini aflai n situaii similare, dup o analiz aprofundat, familia a hotrt demararea unui proiect mai ambiios crearea unei coli incluzive. A fost n parte fructul experienei engleze, susceptibil s redea sperana multor familii, cea a unor servicii de calitate care s rspund trebuinelor acestor copii i adolesceni diferii.Obinnd sprijinul autoritilor i efectund vizite de documentare la coala englez, s-a nfiinat coala Edelweiss, proiectului fiindu-i aprobat finanarea n ianuarie 2006.

Organizarea n cadrul acestui proiect se sprijin pe trei piloni:

1) Un demers structurat bazat pe reuniuni ale experilor cu putere de decizie, reuniuni informative a diverilor parteneri implicai i a prinilor, reuniuni de lucru privind abordarea global (pedagogic, educativ, terapeutic), proiectele europene Socrates, cutarea de surse de finanare private i proiectul arhitectural.2) Un cadru structural: crearea asociaiei Edelweiss, semnarea unor convenii de colaborare cu diferite organisme specializate.

3) Orientarea spre o incluziune colar proiectul colii Edelweiss va depi ntr-un sens coala londonez din moment ce ea va fi construit n cadrul unui grup colar de mas care include copii de la grdini pn la gimnaziu. i asta n scopul facilitrii integrrii i al schimbului cu copiii normali.

coala Edelweiss va include 45 de copii cu deficiene moderate i severe (tulburri pervasive de dezvoltare, autism, deficiene multiple). Acetia vor fi integrai n uniti de cte cinci n seciunea copilrie mic, grdini, coala primar i gimnaziu. Copiii vor participa la activiti colare o jumatate de zi, iar restul timpului va fi consacrat activitilor educative, terapeutice i de loisir.

Particularitile proiectului1. Abordarea global pentru copii care nu sunt stimulai, innd cont de deficienele lor.

2. Implicarea specialitilor din educaie i din domeniul medico-social.3. nscrierea proiectului n dinamica cercetrii-aciune n care familiile i specialitii sunt implicai, inclusiv n cadrul unui proiect european de tip Socrates.

4. Integrarea are loc prin schimburi realizate n ambele sensuri ntre copiii cu deficiene i cei valizi.5. Realizarea unor activiti de formare pentru personalul grupului colar, pentrtu copiii-tutore, pentru prini i familiile copiilor.

6. Abordrile folosite, instrumentele, demersurile pedagogice i educative sunt inspirate din:

- experienele preexistente, n special n domeniul autismului i al deficienelor multiple (Teacch, ABA, PECS, Makaton);

- abordarea Montessori pentru achiziiile senzorio-motorii i a limbajului, lecturii, scrisului, matematicii;

- experiena persoanelor care vor lucra cu copiii.

7. nvarea va pune accent pe comunicare, stimulare senzorial i artistic, activiti sportive i de destindere. Toate proiectele elevilor vor fi personalizate n funcie de potenialul i de capacitatea acestora. Proiectul personalizat va fi rezultatul observaiei i analizei unei echipe pluridisciplinare i va avea ca rezultat radactarea unui document care s indice obiectivele trimestriale, mijloacele, bilanul activitilor, evaluarea trimestrial. Prinii vor fi asociai proiectului fiecrui copil.8. Realizrile copiilor vor fi incluse, n fiecare an, ntr-un dosar complet al activitilor.

9. Pentru ca scopul i finalitatea proiectului s nu fie deturnate i pentru meninerea dorinei i motivaiei specialitilor, vor fi propuse programe de formare, de difuzare a bunelor practici, de cercetare, de rotaie a echipelor n clase diferite, de creare a spaiilor pentru creativitate.BibliografieMesibov, G., Normalization and its relevance today, Journal of Autism and Developmental Disabilities, 1990, 20.Peeters, T., Autismul. Teorie i intervenie educaional, Editura Polirom, 2009.

Philip, C., Scolariser les lves avec autisme et troubles envahissants du dveloppement, La nouvelle revue de ladaptation et de la scolarisation, juin 2007, hors srie no.4.

Quill, K., A model for integrating children with autism, Focus on autistic behavior, 1990, 5.

Simpson, R., Succesful integration of children and youth with autism in mainstreamed settings, Focus on autistic behavior, 1993, 7.