Conferinţa Naţională de

Management Medical

Modern, Specializarea

Genetică,16 mai 2012,

Bucureşti

PROIECT PAL AWARDS: URC – Understanding Rare

Challenges

Scoala de boli rare pentru jurnalisti 2018

www.apwromania.ro; www.bolirareromania.ro; www.arcrareromania.ro/; www.edubolirare.ro; www.rjrd.ro;

Dorica Dan – presedinte APWR /ARCrare/ ANBRaRo/

BoD EURORDIS, CNBR

http://www.apwromania.ro/http://www.bolirareromania.ro/http://www.arcrareromania.ro/http://www.edubolirare.ro/http://www.rjrd.ro/

2

Organizare la nivel national

APWR – 15 ani ANBRaRo – 11 ani ARCrare – 7 ani

Infiintare – 2003 Lansare ANBRaRo Iulie 2011 – lansare

Conferinta IPWSO NZ -2004

Conferinta PWS Germania

Conferinta nationala de boli rare –

nov.2007

Sept. 2011 – campania de informare

privind LMC

Centrul de informare pt. BR 2005

www.apwromania.ro

www.rjrd.ro

Ziua Bolilor Rare (2008 - 2013)

2014 – Tema: Joining together for better

care;

Nov.2011 – grup de pacienti cu LMC

la centrul NoRo

Congresul Balcanic de endocrinologie – 2005 Parteneriat pt. PNBR Dec. 2011 – www.arcrareromania.ro

Conferinta mondiala PWS si BR – Cluj 2007; Primul program national de BR – 2008; 2012 – Campania “Adriana exista”

ZBR

-Lansare ANBRaRo - 2007

-BoD Eurordis, IPWSO ->2007

Conferinte Europlan 2010, 2013; Partenriat pentru organizarea de

videoconferinte

- Acord de parteneriat MS: 2008, 2013;

capacitate de cercetare ANCS;

Congresul Balcanic de boli rare – 2009; Sept. 2013 – workshop LMC

-Implementare proiect NoRo:

-Centrul NoRo, acreditat atat pt.servicii

sociale cat si medicale;

-www.edubolirare.ro, cursuri autorizate pt.

specialisti ;

Centrul NoRo (www.eucerd.eu)

Proiect NoRo – Frambu, parteneriat pentru

viitor

Conferinta Europeana de boli rare 2011;

2013 – www.aspac.ro;

Prezenta permanenta la nivel european;

EURORDIS, EUCERD;

Joint Action for Rare Diseases

Proiect ColaboRARE

PAL AWARDS - URC

Grupuri de pacienti

Proiect de dezvoltare organizationala

EPF

Strategie 2014 – 2020;

EPALCO, PALCO, Digital Academy

Scoala de boli rare pentru jurnalisti

Comisia de acreditare a serviciilor sociale;

- Premii: Gala Societatii Civile, Medica

Academica, Femeia anului;

CNBR MS, EUCERD

2013 – PNBR – inclus in Strategia

Nationala de Sanatate ;Membrii COPAC

http://www.apwromania.ro/http://www.rjrd.ro/http://www.arcrareromania.ro/http://www.edubolirare.ro/http://www.eucerd.eu/http://www.aspac.ro/

3

Proiecte

• Proiect de solidaritate privind bolile rare

• Europlan

• Ziua Bolilor Rare

• Parteneri: NoRo, Acces – Abilitate

• PLANUL NATIONAL DE BOLI RARE !!!

• Activitatile ANBRaRo mentionate in Raportul de tara a nivelul CE

• Proiect ColaboRARE, finantat de EEA grants

• Scoala de Boli Rare pentru Jurnalisti

• URC – Understanding rare challenges

Conferinţa Naţională de Management Medical Modern, Specializarea Genetică,16 mai 2012, Bucureşti

4

2008PartnershipMoH - RONARD

2008-2012NPRDs

2014NPRDs included in NH Strategy

”BR sunt recunoscute ca o

prioritate a sistemului medical”

ACȚIUNILE ROMÂNIEI în BR

2016MoH Order for CoE

5

ACȚIUNILE ROMÂNIEI în BR

Parteneriat pt PNBR

intre

MS și ANBRaRo

29 februarie 2008

3 martie, 2013 …

6

ACTIUNILE

ROMÂNIEI în BR

MS adoptă PNBR

2013

7

8

Platforme online

www.participrare.ro

http://www.participrare.ro/

9

Prima Platformă de e-Learning

pentru asociaţiile de pacienţi

www.aspac.ro

http://www.aspac.ro/

10

https://www.youtube.com/watch?v=7bnCobL_t-U

https://www.youtube.com/watch?v=7bnCobL_t-U

11

Provocari

1. Schimbari la nivel politic

2. Lipsa cadrului legislativ pentru ingrijirea integrata

3. Comunicare dificila intre diversii factori interesati

4. Acreditarea, functionarea si continuitatea finantariiserviciilor, o adevarata provocare!

5. Standarde de calitate si standarde de cost necorelate

6. Complexitatea cazurilor determina “evitarea abordarii lor”

7. Datorita intarzaierilor legislative la nivel national, estedificil sa fim considerati parteneri egali sau seriosi…

8. Nu exista registre de pacienti

9. Inter(multi)disciplinaritate

≠ echipa

12

Si totusi…

✓Datorita colaborarii, secventierea intregului genom uman

costa in 2001 mai mult de 100 millione $ iar astazi este mai

putin de 10.000 $

✓Schimb de experienta si bune practici

✓Ghiduri clinice comune la nivel EU

✓Acces imbunatatit la diagnostic in bolile rare

CONDIȚII:

✓Conectarea Centrelor de Expertiză cu serviciile sociale specializate !

✓Transparenta

✓Echipe multidisciplinare

✓Interoperabilitate

✓Comunicare si orientare

✓Telemedicina, eHealth

✓Instruirea specialistilor!

13

Registru electronic de pacienți al Centrului NoRo

14

www.edubolirare.ro

www.aspac.ro

http://www.edubolirare.ro/http://www.aspac.ro/

15

www.participrare.ro NoRo www.radionoro.ro

HelpLine NoRo

http://www.participrare.ro/http://www.radionoro.ro/

16

Rolul pacientului s-a schimbat

dezorientat

resemnat

informat

consultat

implicat

participant

partener

furnizor de servicii

par

tici

par

e c

resc

ută

17

URC – UNDERSTANDING RARE CHALLENGES

Scopul principal al proiectului : Înțelegerea

provocărilor create de bolile rare în România si

➢sporirea gradului de conștientizare al comunității cu

privire la nevoile specifice ale persoanelor care

trăiesc cu boli rare și de a-și construi capacitatea de

intervenție.

18

Obiectivele proiectului

1. Sprijinirea persoanelor afectate de boala Pompe să se

organizeze într-o asociație de pacienți sau în cadrul

grupului de suport și sprijinirea lor în ceea ce privește

managementul organizațional;

2. Implicarea noii organizații în activitățile ANBRaRo și

organizarea unei campanii de informare despre bola

Pompe la Radio NoRo-vocea pacienților.

3. Organizarea Maratonului Flame of HOPE

19

Activitatile proiectului

1. Organizarea a 2 workshopuri privind managementul de caz in

bolile rare:

Participanții la acest curs au fost oameni care lucrează în

domeniul social în administrațiile locale ale fiecăruia dintre

județe și București.

2. Împuternicirea pacienților și a familiilor prin împărtășirea

poveștilor lor pentru inițierea unei serii la Radio NoRo și va fi

publicată într-o broșură intitulată "Înțelegerea Provocărilor Rare"

3. Promovarea rezultatelor proiectului la Școala de Boli Rare 2018

20

Implicarea pacientilor cu Boala Pompe in activitati

Pacientii cu Boala Pompe au participat la:

▪ workshopul de lansare a proiectului organizat

la Phoenicia Grand 21-23 June 2018,

▪ intalnirea organizata la Centrul NoRo pe tema

Retelelor Europene de Referinta

▪ conferinta privind managementul de caz de la

Cluj din 29-30 septembrie 2018 (conferinta cuparticipare international, 118 participanti, din care 40 de pacienti,

69 de specialisti din care 32 din DGASPCuri, reprezentanti ai

autoritatilor, 2 reprezentanti Farma si 2 mass media).

Conferinţa Naţională de Management Medical Modern, Specializarea Genetică,16 mai 2012, Bucureşti

21

Activitati realizate

• Instruirea asociațiilor de pacienti în management organizațional in perioada 28 -30 octombrie 2018, Zalau, 13 participanti;

• Implicarea noii organizații în activitățile ANBRaRo și organizarea unei campanii de informare despre Boala Pompe la Radio NoRo, vocea

pacienților; Da. Chiar daca inregistrarea asociatiei nu s-a finalizat inca,

pacientii si specialistii au vorbit la Radio NoRo despre Boala Pompe.

• Organizarea maratonului “Flacăra speranței” cu scopul creșterii nivelului de conștientizare a publicului despre Boala Pompe; Da.

Maratonul a fost organizat in parteneriat cu Runners Club Cluj si

Primaria Muncipiului Zalau si am avut foarte multe persoane implicate,

inclusiv 4 pacienti care au alergat;

Conferinţa Naţională de Management Medical Modern, Specializarea Genetică,16 mai 2012, Bucureşti

22

LANSARE PROIECT

Conferinţa Naţională de Management Medical Modern, Specializarea Genetică,16 mai 2012, Bucureşti

23

Intalnirea privind organizarea ERN la Centrul NoRo

Conferinţa Naţională de Management Medical Modern, Specializarea Genetică,16 mai 2012, Bucureşti

24

Workshop Management de caz Cluj N.

Conferinţa Naţională de Management Medical Modern, Specializarea Genetică,16 mai 2012, Bucureşti

25

“Flacara Sperantei” la Maratonul Tenaris Silcotub

Conferinţa Naţională de Management Medical Modern, Specializarea Genetică,16 mai 2012, Bucureşti

26

Dezvoltare organizationala

Conferinţa Naţională de Management Medical Modern, Specializarea Genetică,16 mai 2012, Bucureşti

27

BOLILE RARE:formează una dintre cele mai mari comunități de pacienți din lume

Caracteristicile BOLILOR RARE:

pun• în pericol viat ̦a celor

afectati

pot• provoca o invaliditate

cronică

prevalen• t ̦ă redusă s ̦i un grad

ridicat de complexitate.

I ̂n ciuda rarității acestora, există

atât de multe tipuri diferite de

boli rare, încât milioane de

oameni sunt afectat ̦i!

28

Care sunt nevoile pacienților cu Boala POMPE?

health social

29

CONCLUZII

Mulțumesc!