PROIECT PAL AWARDS: URC –Understanding Rare Conferinţa ... · •Activitatile ANBRaRo mentionate...
29
PROIECT PAL AWARDS: URC – Understanding Rare Challenges Scoala de boli rare pentru jurnalisti 2018 www.apwromania.ro ; www.bolirareromania.ro ; www.arcrareromania.ro/ ; www.edubolirare.ro ; www.rjrd.ro ; Dorica Dan – presedinte APWR /ARCrare/ ANBRaRo/ BoD EURORDIS, CNBR
Transcript of PROIECT PAL AWARDS: URC –Understanding Rare Conferinţa ... · •Activitatile ANBRaRo mentionate...
Conferinţa Naţională de
Management Medical
Modern, Specializarea
Genetică,16 mai 2012,
Bucureşti
PROIECT PAL AWARDS: URC – Understanding Rare
Challenges
Scoala de boli rare pentru jurnalisti 2018
www.apwromania.ro; www.bolirareromania.ro; www.arcrareromania.ro/; www.edubolirare.ro; www.rjrd.ro;
Dorica Dan – presedinte APWR /ARCrare/ ANBRaRo/
BoD EURORDIS, CNBR
2
Organizare la nivel national
APWR – 15 ani ANBRaRo – 11 ani ARCrare – 7 ani
Infiintare – 2003 Lansare ANBRaRo Iulie 2011 – lansare
Conferinta IPWSO NZ -2004
Conferinta PWS Germania
Conferinta nationala de boli rare –
nov.2007
Sept. 2011 – campania de informare
privind LMC
Centrul de informare pt. BR 2005
www.apwromania.ro
www.rjrd.ro
Ziua Bolilor Rare (2008 - 2013)
2014 – Tema: Joining together for better
care;
Nov.2011 – grup de pacienti cu LMC
la centrul NoRo
Congresul Balcanic de endocrinologie – 2005 Parteneriat pt. PNBR Dec. 2011 – www.arcrareromania.ro
Conferinta mondiala PWS si BR – Cluj 2007; Primul program national de BR – 2008; 2012 – Campania “Adriana exista”
ZBR
-Lansare ANBRaRo - 2007
-BoD Eurordis, IPWSO ->2007
Conferinte Europlan 2010, 2013; Partenriat pentru organizarea de
videoconferinte
- Acord de parteneriat MS: 2008, 2013;
capacitate de cercetare ANCS;
Congresul Balcanic de boli rare – 2009; Sept. 2013 – workshop LMC
-Implementare proiect NoRo:
-Centrul NoRo, acreditat atat pt.servicii
sociale cat si medicale;
-www.edubolirare.ro, cursuri autorizate pt.
specialisti ;
Centrul NoRo (www.eucerd.eu)
Proiect NoRo – Frambu, parteneriat pentru
viitor
Conferinta Europeana de boli rare 2011;
2013 – www.aspac.ro;
Prezenta permanenta la nivel european;
EURORDIS, EUCERD;
Joint Action for Rare Diseases
Proiect ColaboRARE
PAL AWARDS - URC
Grupuri de pacienti
Proiect de dezvoltare organizationala
EPF
Strategie 2014 – 2020;
EPALCO, PALCO, Digital Academy
Scoala de boli rare pentru jurnalisti
Comisia de acreditare a serviciilor sociale;
- Premii: Gala Societatii Civile, Medica
Academica, Femeia anului;
CNBR MS, EUCERD
2013 – PNBR – inclus in Strategia
Nationala de Sanatate ;Membrii COPAC
3
Proiecte
• Proiect de solidaritate privind bolile rare
• Europlan
• Ziua Bolilor Rare
• Parteneri: NoRo, Acces – Abilitate
• PLANUL NATIONAL DE BOLI RARE !!!
• Activitatile ANBRaRo mentionate in Raportul de tara a nivelul CE
• Proiect ColaboRARE, finantat de EEA grants
• Scoala de Boli Rare pentru Jurnalisti
• URC – Understanding rare challenges
Conferinţa Naţională de Management Medical Modern, Specializarea Genetică,16 mai 2012, Bucureşti
4
2008PartnershipMoH - RONARD
2008-2012NPRDs
2014NPRDs included in NH Strategy
”BR sunt recunoscute ca o
prioritate a sistemului medical”
ACȚIUNILE ROMÂNIEI în BR
2016MoH Order for CoE
5
ACȚIUNILE ROMÂNIEI în BR
Parteneriat pt PNBR
intre
MS și ANBRaRo
29 februarie 2008
3 martie, 2013 …
6
ACTIUNILE
ROMÂNIEI în BR
MS adoptă PNBR
2013
7
11
Provocari
1. Schimbari la nivel politic
2. Lipsa cadrului legislativ pentru ingrijirea integrata
3. Comunicare dificila intre diversii factori interesati
4. Acreditarea, functionarea si continuitatea finantarii
serviciilor, o adevarata provocare!
5. Standarde de calitate si standarde de cost necorelate
6. Complexitatea cazurilor determina “evitarea abordarii lor”
7. Datorita intarzaierilor legislative la nivel national, este
dificil sa fim considerati parteneri egali sau seriosi…
8. Nu exista registre de pacienti
9. Inter(multi)disciplinaritate
≠ echipa
12
Si totusi…
✓Datorita colaborarii, secventierea intregului genom uman
costa in 2001 mai mult de 100 millione $ iar astazi este mai
putin de 10.000 $
✓Schimb de experienta si bune practici
✓Ghiduri clinice comune la nivel EU
✓Acces imbunatatit la diagnostic in bolile rare
CONDIȚII:
✓Conectarea Centrelor de Expertiză cu serviciile sociale specializate !
✓Transparenta
✓Echipe multidisciplinare
✓Interoperabilitate
✓Comunicare si orientare
✓Telemedicina, eHealth
✓Instruirea specialistilor!
13
Registru electronic de pacienți al Centrului NoRo
15
www.participrare.ro NoRo www.radionoro.ro
HelpLine NoRo
16
Rolul pacientului s-a schimbat
dezorientat
resemnat
informat
consultat
implicat
participant
partener
furnizor de servicii
par
tici
par
e c
resc
ută
17
URC – UNDERSTANDING RARE CHALLENGES
Scopul principal al proiectului : Înțelegerea
provocărilor create de bolile rare în România si
➢sporirea gradului de conștientizare al comunității cu
privire la nevoile specifice ale persoanelor care
trăiesc cu boli rare și de a-și construi capacitatea de
intervenție.
18
Obiectivele proiectului
1. Sprijinirea persoanelor afectate de boala Pompe să se
organizeze într-o asociație de pacienți sau în cadrul
grupului de suport și sprijinirea lor în ceea ce privește
managementul organizațional;
2. Implicarea noii organizații în activitățile ANBRaRo și
organizarea unei campanii de informare despre bola
Pompe la Radio NoRo-vocea pacienților.
3. Organizarea Maratonului Flame of HOPE
19
Activitatile proiectului
1. Organizarea a 2 workshopuri privind managementul de caz in
bolile rare:
Participanții la acest curs au fost oameni care lucrează în
domeniul social în administrațiile locale ale fiecăruia dintre
județe și București.
2. Împuternicirea pacienților și a familiilor prin împărtășirea
poveștilor lor pentru inițierea unei serii la Radio NoRo și va fi
publicată într-o broșură intitulată "Înțelegerea Provocărilor Rare"
3. Promovarea rezultatelor proiectului la Școala de Boli Rare 2018
20
Implicarea pacientilor cu Boala Pompe in activitati
Pacientii cu Boala Pompe au participat la:
▪ workshopul de lansare a proiectului organizat
la Phoenicia Grand 21-23 June 2018,
▪ intalnirea organizata la Centrul NoRo pe tema
Retelelor Europene de Referinta
▪ conferinta privind managementul de caz de la
Cluj din 29-30 septembrie 2018 (conferinta cu
participare international, 118 participanti, din care 40 de pacienti,
69 de specialisti din care 32 din DGASPCuri, reprezentanti ai
autoritatilor, 2 reprezentanti Farma si 2 mass media).
Conferinţa Naţională de Management Medical Modern, Specializarea Genetică,16 mai 2012, Bucureşti
21
Activitati realizate
• Instruirea asociațiilor de pacienti în management organizațional in
perioada 28 -30 octombrie 2018, Zalau, 13 participanti;
• Implicarea noii organizații în activitățile ANBRaRo și organizarea unei
campanii de informare despre Boala Pompe la Radio NoRo, vocea
pacienților; Da. Chiar daca inregistrarea asociatiei nu s-a finalizat inca,
pacientii si specialistii au vorbit la Radio NoRo despre Boala Pompe.
• Organizarea maratonului “Flacăra speranței” cu scopul creșterii
nivelului de conștientizare a publicului despre Boala Pompe; Da.
Maratonul a fost organizat in parteneriat cu Runners Club Cluj si
Primaria Muncipiului Zalau si am avut foarte multe persoane implicate,
inclusiv 4 pacienti care au alergat;
Conferinţa Naţională de Management Medical Modern, Specializarea Genetică,16 mai 2012, Bucureşti
22
LANSARE PROIECT
Conferinţa Naţională de Management Medical Modern, Specializarea Genetică,16 mai 2012, Bucureşti
23
Intalnirea privind organizarea ERN la Centrul NoRo
Conferinţa Naţională de Management Medical Modern, Specializarea Genetică,16 mai 2012, Bucureşti
24
Workshop Management de caz Cluj N.
Conferinţa Naţională de Management Medical Modern, Specializarea Genetică,16 mai 2012, Bucureşti
25
“Flacara Sperantei” la Maratonul Tenaris Silcotub
Conferinţa Naţională de Management Medical Modern, Specializarea Genetică,16 mai 2012, Bucureşti
26
Dezvoltare organizationala
Conferinţa Naţională de Management Medical Modern, Specializarea Genetică,16 mai 2012, Bucureşti
27
BOLILE RARE:formează una dintre cele mai mari comunități de pacienți din lume
Caracteristicile BOLILOR RARE:
pun• in pericol viat a celor
afectati
pot• provoca o invaliditate
cronică
prevalen• t ă redusă s i un grad
ridicat de complexitate.
I n ciuda raritatii acestora, există
atat de multe tipuri diferite de
boli rare, incat milioane de
oameni sunt afectat i!
28
Care sunt nevoile pacienților cu Boala POMPE?
health social
29
CONCLUZII
Mulțumesc!
