1

2

PALIAłIA, Vol 3, Nr 3, Iulie 2010 ISSN 1844 – 7058 CUPRINS EDITORIAL Îngrijirea paliativ ă: o provocare pentru Europa Holmerová I ARTICOLE ORIGINALE Fază terminal ă a vie Ńii - dorin Ńe şi realitate în districtul nostru Németh F Comunicarea «ve ştilor proaste» în oncologie 1. Aspecte generale. Opiniile pacien Ńilor şi ale profesioni ştilor legate de comunicarea diagnosticului Omer I CLINICAL LESSONS Proceduri paliative ȋȋȋȋn cancerul de prostat ă Aurelian J MANAGEMENT Despre voluntariat în România 2. Voluntariatul medico-sanitar. Voluntariatul în c adrul îngrijirilor paliative Staicu DG, Dumitrescu L Organiza Ńii active în îngrijiri paliative COMENTARII, DISCUłII Îngrijirile paliative geriatrice in viziunea organi zatiilor interna Ńionale Bogdan C SCRISORI CĂTRE EDITOR Este eutanasia o solu Ńie? Astărăstoae V PUBLICAłII NOI Nevoia de îngrijiri în demen Ńa şi distribuirea de informa Ńii digital şi interactiv Roest H van der ŞTIRI Pictura de pe copert ă: Destination (1996) de Fritz Föttinger, Germania

3

EDITORIAL Îngrijirea paliativ ă: o provocare pentru Europa Dr. Iva Holmerová, medic geriatru, doctor în ştiinŃe medicale, profesor asociat, preşedinte al SocietăŃii Cehe de Gerontologie si Geriatrie Adresa pentru corespondenŃă: e-mail: iva.holmerova @ gerontocentrum.cz Pentru mai multe decenii Republica Cehă, precum şi alte Ńări din Europa Centrală şi de Est au fost parte a unui sistem social diferit de alte părŃi ale Europei. Aceste state din Europa Centrală de şi Est au fost numite republici socialiste sau populare, însă multe dintre politicile acestora nu au fost facute nici de, nici pentru oameni. DiferenŃa cea mai izbitoare pentru mine (după deschiderea frontierelor cu "Europa de Vest") a fost integrarea persoanelor cu handicap, chiar şi cu dizabilităŃi foarte grave, în societate şi crearea unui mediu favorabil pentru persoanele care sunt bolnave, fragile şi cu handicap. De mai mult de două decenii a început procesul de reintegrare între Est şi Vest şi atât Republica Cehă cât şi România au devenit membre al Uniunii Europene. Acum, după două decenii cred că, fără emoŃii, putem să ne uităm înapoi la ultimele decenii ale sistemului socialist din Ńările noastre. Putem vedea că nu totul în acest sistem, în special în sistemul de sănătate, a fost rău. AsistenŃa medicală a fost bine organizată, axată pe prevenŃie, a fost foarte ieftină (din punct de vedere al cost-eficienŃei, nu a fost rău deloc) şi accesibilă tuturor. Într-adevăr, sistemul avea nevoie de investiŃii în tehnologii moderne, medicamente şi alte inovaŃii. Aceste realizări moderne au devenit repede disponibile după schimbările politice şi în timpul ultimelor două decenii îngrijirea medicală acută s-a îmbunătăŃit în multe domenii. Avem centre de vârf în asistenŃa medicală acută, spitale cu tehnologii avansate ... Cu toate acestea, îmbunătăŃirea stării de sănătate a populaŃiei nu este atât de strălucitoare. Medicamente ‘’eroice’’ par ‘’eroice’’ doar în secŃiile de asistenŃa medicala acută, dar totul are limite. Viata umană are limitele ei şi bolile nu sunt întotdeauna curabile. Dar putem afirma, că am reuşit să îmbunătăŃim în ultimele două decenii asistenŃa medicala acută, concentrându-ne pe cunoştinŃele şi tehnologia modernă. Cred că acum este momentul pentru a schimba paradigma: adică să ne concentrăm asupra persoanei şi nevoilor sale complexe şi asupra ceea ce ea doreşte (în loc de a oferi numai tratament medical, care are limitele lui). Între timp, evoluŃiile în domeniul sănătăŃii au mers mai departe şi societatea s-a schimbat la fel ca şi paternul de morbiditate. Metodele medicinei moderne sunt similare în Ńările europene, la vest sau le est de vechea cortina de fier. Cu toate acestea găsim încă între Ńările europene diferenŃe foarte importante în îngrijire pentru persoanele cu boli cronice, pentru persoanele cu boli terminale, pentru bătrânii fragili şi pentru persoanele care au nevoie de îngrijiri paliative. Prin urmare, un nou efort internaŃional este important, după cum se menŃionează de către Adunarea Generală a Consiliului Europei, pentru schimbul de experienŃă, de practici potrivite în special în domeniul de îngrijire a bolnavilor cronici, terminali şi firavi, de exemplu îngrijirea paliativă. Şi trebuie să ne confruntăm cu realitatea: nevoia de îngrijire pentru bătrânii fragili şi îngrijirea paliativă sunt mult subestimate în Ńări precum Republica Cehă şi România. În acest număr al PALIAłIA este ilustrată discrepanŃa între dorinŃe şi realitate, la decesul persoanelor în vârstă, într-un judeŃ slovac.

4

Îngrijirea paliativă este un concept generos şi umanist de îngrijire centrat pe persoană, care reflectă nu numai nevoile biologice, ci şi sociale, psihologice şi spirituale. Îngrijirea paliativă reflectă atitudinea că valorile vieŃii umane există în pofida limitelor lor şi susŃine demnitatea umană. În opinia mea, îngrijirea paliativă este un domeniu larg de activităŃi diferite, care include nu numai medicina paliativă, dar şi alte domenii terapeutice, mişcarea hospice, îngrijiri paliative în diferite medii, inclusiv spitale şi instituŃii de îngrijire pe termen lung, îngrijirea la domiciliu, furnizorii de asistenŃă socială şi nu in ultimul rand, medicina generală. Această diversitate este exemplificată, prin descrierea unor servicii de paliaŃie în România, în spitale şi servicii mobile de îngrijire paliativă la domiciliu. Persoanele care au nevoie de îngrijiri paliative pot prezenta o mare varietate de boli. Foarte des, în special în Ńări precum Republica Cehă şi România, se identifică - în mod eronat - îngrijirile paliative cu diagnostice oncologice. Acest lucru este incorect, din două motive. Bolile oncologige sunt deseori curabile, astfel încât pacienŃii cu cancer nu mai au nevoie de îngrijiri paliative. Multe persoane mor din cauza altor boli sau condiŃii care au nevoie de îngrijiri paliative, în special bolile neurodegenerative, insuficienŃa cardiacă cronică, fragilitatea si vârsta înaintată. Aceste condiŃii trebuie să fie abordate în noul concept de "paliaŃie". Primii paşi au fost realizaŃi în acest domeniu. Alzheimer Europe a emis recomandări cu privire la îngrijirea pentru persoanele cu demenŃă la sfârşitul de vieŃii. Îngrijirea paliativa în geriatrie este un subiect care merită o atenŃie specială după cum este menŃionat în aceast număr al PALIAłIA. Cu toate acestea, există încă multe alte aspecte importante de rezolvat şi personal sunt foarte mulŃumită că PALIAłIA oferă o platformă calificată şi modernă pentru astfel de discuŃii. Într-adevăr, îngrijirea paliativă invită la cooperare între discipline, între Ńări şi în Europa.

5

ORIGINAL PAPERS Fază terminal ă a vie Ńii - dorin Ńe şi realitate în districtul nostru Dr. Frantisek Németh, medic geriatru, doctor în ştiinŃe medicale, medic-şef la Departamentul de Geriatrie Monika Pažínková, Spitalul Universitar JA Reiman, Facultatea de Medicină a UniversităŃii Presov, Prešov, Slovacia Adresa pentru corespondenŃă: e-mail: feronemeth@yahoo.com Rezumat A muri şi nu moartea este o problemă esenŃială. Mai credem că totul se termină cu moartea, şi cu atât mai mult ne temem de moarte. Un spirit uman numai cu greu se descurcă cu acest fapt. Toate religiile vor să reducă această teamă. Acestea subliniază că viaŃa actuală continuă şi spiritul uman trăieşte în continuare, într-o altă dimensiune postmortem. Autori au evaluat moartea a 142 de pacienŃi, dintre care 45 (32%) au decedat la domiciliu, 74 (52%) în spital, 34 (24%) au decedat între rudele de familie şi 56 (39%), fără prezenŃa rudelor. Majoritatea pacienŃilor muribunzi au dorit să stea cu familia sau rudele lor pană la sfârşitul vieŃii. Dacă această dorinŃă nu poate fi îndeplinită, atunci o instituŃie de îngrijiri paliative pare a fi alternativa cea mai potrivită pentru un individ în stadiu terminal în societatea modernă. În regiunea Prešov (Slovacia de Est), există o lipsă de hospice şi îngrijirea paliativă nu acoperă nevoile bolnavilor terminali. Cuvinte cheie: moarte, locul decesului, îngrijiri paliative (Full text în engleză)

6

Comunicarea «ve ştilor proaste» în oncologie 1. Aspecte generale. Opiniile pacien Ńilor şi ale profesioni ştilor legate de comunicarea diagnosticului Ioana Omer, psiholog, doctor în psihologie, Spitalul de Boli Cronice ‘’Sf. Luca’’, Bucureşti, România Adresa pentru corespondenŃă: e-mail: omer_ioana@yahoo.com Rezumat Articolul de faŃă prezintă câteva aspecte legate de comunicarea veştilor proaste în oncologie şi, de asemenea, părerile pro şi contra relative la comunicarea diagnosticului de cancer. În acest sens am avut în vedere un lot format din 355 de pacienŃi oncologici în stadii avansate de boală (stadiul III şi IV) şi 125 de terapeuŃi (medici, asistenŃi medicali, asistenŃi sociali, psihologi). Obiective: - identificarea factorilor care stimulează / inhibă comunicarea dintre pacient şi medic; - relevarea opiniilor şi atitudinilor medicilor şi pacienŃilor cu privire la comunicarea diagnosticului de cancer. Metode: - observaŃie, interviuri înregistrate cu pacienŃi, chestionare completate de către medici. Rezultate şi concluzii: Studiul a dezvăluit că marea majoritate a terapeuŃilor sunt de părere că acest diagnostic trebuie comunicat întrucât bolile neoplazice necesită tratamente îndelungate cu efecte neplăcute, uneori mutilante pentru pacient de a căror promptitudine depinde însă de multe ori viaŃa pacientului. În ceea ce-i priveşte pe pacienŃi, aceştia şi-au manifestat dorinŃa de a cunoaşte adevărul, efectele fiind atât echilibrarea psihică, adoptarea unor conduite şi comportamente favorabile bolii, cât şi consolidarea relaŃiei terapeutice, pacientul conştientizând că are alături o echipă care-l susŃine fizic şi psihic, în care are încredere şi care-l motivează astfel pentru tratamente. Cuvinte cheie: comunicarea veştilor proaste, depresie, diagnosticul de cancer, complianŃa 1.0. Comunicarea ve ştilor proaste în medicin ă (aspecte generale) Vestea proastă este informaŃia care alterează drastic şi neplăcut planurile de viitor ale pacientului. Foarte des, medicilor le este dificil să comunice veşti proaste şi să dea explicaŃii referitoare la acestea, deşi aceasta constituie o parte foarte importantǎ a profesiei lor. Dintre motivele care fac dificilă comunicarea veştilor proaste menŃionǎm (1): -Faptul că terapeuŃii nu se simt îndeajuns de stăpâni asupra propriilor lor abilităŃi de comunicare («Şi ce o să mă fac dacă o să fac mai mult rău ?»); - Teama ca nu cumva să-şi atragă reproşuri din partea pacientului şi a rudelor acestuia; - Teama de a nu declanşa dezlănŃuirea unor reacŃii emoŃionale (furie, plâns, ostilitate) din partea pacientului; - Sentimentul de vinovăŃie provocat de neputinŃa medicului în faŃa bolii incurabile; - DorinŃa de a-l proteja pe pacient astfel încât acesta să nu fie cuprins de disperare, spunându-i: «Sunt sigur că totul o să fie bine», ceea ce reprezintă cea mai bună alternativă,

7

deoarece este ceea ce îşi doreşte pacientul să audă. Acest optimism nerealist însă, poate să distrugă până la urmă relaŃia terapeutică de încredere şi poate duce la apariŃia de resentimente; - SenzaŃia incomodă referitoare la faptul că un profesionist medical trebuie să dea dovadă de compasiune: medicii trebuie să-şi controleze emoŃiile (panica, tristeŃea), în scopul îndeplinirii aşa cum trebuie a rolului pe care îl au şi a funcŃionării eficiente; - SenzaŃia de a nu putea să Ńină sub control suferinŃa; - SenzaŃia de stânjeneală referitoare la modul în care ar trebui să se comporte atunci când cineva este foarte tulburat şi cea de incertitudine legat de faptul dacă este normal ca un medic să îl consoleze pe pacientul care se află într-o astfel de situaŃie; - Faptul că nu are suficient timp la dispoziŃie pentru un pacient în asemenea situaŃie; - Faptul că li se reaminteşte încă o dată cât de mare este vulnerabilitatea fiinŃei umane în faŃa bolii, gândurile legate de propria noastră mortalitate putând de multe ori împiedica desfăşurarea conversaŃiei. Ideile, concepŃiile despre boală, resursele psihologice şi cele suportive, momentul în care apare boala, situaŃia familialǎ, stilul de reacŃie în situaŃii dificile(coping), personalitatea sunt elemente care pot explica diferenŃele de reacŃie la impactul cu boala. «Comunicarea veştilor proaste este o situaŃie dificilǎ în activitatea oricărui medic indiferent de domeniul în care ar activa. Fără această comunicare a diagnosticului, principiul intervenŃiei precoce şi radicale nu este operant, iar amânarea poate avea consecinŃe fatale sau foarte grave pentru pacient. Exemple semnificative în această direcŃie pot fi luate din patologia malignă, din psihiatrie, cardiologie, neurologie sau oricare altă specialitate. Pacientul are dreptul să refuze sau să aleagă tratamentul, dar are de asemenea dreptul să aibă cele mai adecvate şi complexe informaŃii despre diagnostic, prognostic, riscurile şi beneficiile terapiei» (2). Reguli în comunicarea veştilor rele (2): - StabiliŃi un moment cât mai puŃin dureros pentru pacient; - ComunicaŃi vestea personal nu prin telefon sau alte persoane; - AlocaŃi timp pentru discuŃia în care se vor comunica veştile; - FolosiŃi un limbaj adaptat nivelului de înŃelegere al pacientului, simplu, fără termeni medicali; - ExprimaŃi păreri de rău pentru ce i se întâmplă pacientului; - UrmăriŃi sentimentele pe care pacientul le are după ce a primit veştile rele; - ReasiguraŃi pacientul că şi în continuare sunteŃi disponibil cu tot ce vă stă în putere şi că îl veŃi ajuta pe parcursul tratamentelor care vor urma; - ComunicaŃi strategia care ar trebui adoptată în continuare şi nu promiteŃi vindecarea. 2.0. Comunicarea ve ştilor proaste în oncologie 2.1. Generalit ăŃi Diagnosticul de cancer sugerează perspectiva unei morŃi chinuite, în dureri, iar incertitudinile pe care le implică sunt greu de suportat întrucât ameninŃă credinŃa fiecăruia dintre noi, că deŃinem controlul asupra vieŃii noastre (3). E. Gevenois (1988) (4), lucrând mulŃi ani cu bolnavi oncologici, atrage atenŃia asupra faptului cǎ bolnavul poate sǎ capete speranŃă şi încredere în tratamente când cunoaşte alte persoane care au trecut prin aceleaşi încercări şi care acum s-au vindecat şi şi-au reluat viaŃa familială, profesională şi socială. Odatǎ cu diagnosticul unei boli cum este cancerul, pacientul se confruntǎ cu solicitǎri dificile şi neobişnuite, care uneori îi depǎşesc posibilitǎŃile, resursele. El se aflǎ într-o situaŃie care solicitǎ noi strategii de acŃiune ca rǎspuns la situaŃia datǎ. ReacŃia individului poate fi eficientǎ ducând la adaptare psihologicǎ sau ineficientǎ producând tulburǎri în starea lui psihicǎ (5).

8

M.Weisman şi J. W.Worden (1992) (6) au afirmat cǎ strategiile cele mai eficiente de coping au ca rezultat acceptarea diagnosticului de cancer, urmată de încercări de rezolvare a problemei (pacientul solicită mai multe informaŃii despre boală, tratamente şi consecinŃele acestora, solicitǎ sfatul mai multor specialişti în domeniu, consimte să participe la tratamente). Cel mai puŃin eficiente strategii au fost apreciate a fi cele de retragere, evitare, pasivitate, cedare. C. Mîrşu Popovici şi E. Nicolau (1990) (7) în urma studiilor efectuate, au ajuns la concluzia cǎ deşi 95% din bolnavii cu cancer doresc o comunicare sincerǎ a diagnosticului, cunoaşterea adevǎrului despre cancer reprezintǎ un stres major pentru orice bolnav, fapt ce obligǎ la evaluarea rolului stresului psihic în cancer. Cei doi autori aratǎ cǎ existǎ o serie de dovezi în acest sens dintre care citează douǎ tipuri: - dovezile experimentale care demonstreazǎ cǎ stressul psihic deprimǎ imunitatea, inclusiv cea antitumoralǎ; - dovezile epidemiologice: bolnavi cu acelaşi tip de localizare şi în acelaşi stadiu de dezvoltare a tumorii, au fost împǎrŃiŃi în douǎ loturi: cei cǎrora li s-a spus adevǎrul despre boalǎ şi cei cǎrora li s-a ascuns acest adevǎr. Lotul de bolnavi menajaŃi a supravieŃuit în medie cu 6 luni mai mult decât cel care a fost stresat prin punerea în faŃa crudului adevǎr. Furnizarea unor informaŃii clare, exacte, oferite cu sensibilitate, fǎrǎ grabǎ, fracŃionat, îl ajută pe pacient sǎ primeascǎ vestea şi sǎ-şi gǎseascǎ resursele de a se adapta la noua situaŃie. Este rǎspânditǎ ideea conform căreia informarea pacientului privind diagnosticul îl poate ajuta sǎ-şi asume un rol activ în luarea deciziilor, deci sǎ menŃinǎ un anumit control asupra situaŃiei stresante realizând astfel o mai bunǎ adaptare (8). Opiniile privind creşterea autonomiei pacienŃilor prin participarea la luarea deciziilor a fost preluată de mulŃi socotindu-se cǎ este soluŃia idealǎ şi dezirabilǎ (9). În raport cu acest mod de abordare lucrurile sunt destul de dificile, întrucât de multe ori pacientul se luptǎ cu frica de diagnostic. Supraîncǎrcarea cu informaŃii care prin ele însele îi produc anxietate poate compromite capacitatea de a lua o decizie. Este bine de ştiut câte informaŃii doreşte pacientul şi câte poate sǎ primeascǎ. Eroarea generalǎ constǎ în dorinŃa de a sistematiza cu orice preŃ o atitudine privind comunicarea diagnosticului de cancer. Aceasta se face numai pe baza unei conversaŃii bazate pe empatie, respect şi sinceritate cu fiecare bolnav. Adevărata autonomie şi respectul pentru bolnav ar trebui sǎ Ńinǎ cont şi de dorinŃa unora de a declina responsabilitatea medicului sǎu. C. Mârşu Pǎun (1999) (8) afirmă cǎ în practica curentǎ medicul trebuie sǎ dea pacienŃilor o explicaŃie clarǎ despre boala lor. Aceasta trebuie sǎ se facǎ individual, cu mare grijǎ şi tact, având în vedere sǎ se spunǎ exact ceea ce bolnavul doreşte cu adevǎrat sǎ ştie. Când acest lucru este posibil, se va face de cǎtre doctorul care trateazǎ cazul. Acesta trebuie sǎ explice totul în cuvinte alese cu grijǎ şi bineînŃeles adaptate la situaŃia respectivǎ, nu dintr-o datǎ ci pe parcursul mai multor convorbiri. În literatura de specialitate se descriu 4 metode în comunicarea diagnosticului: 1. metoda terminologică: medicul comunică cu bolnavul doar prin utilizarea de termeni ştiinŃifici, neaccesibili pacientului, fără alte explicaŃii ulterioare; este o metodă de neimplicare şi detaşare faŃă de bolnav prin care medicul tratează boala dar omite personalitatea pacientului; 2. metoda oblică: medicul încearcă să ofere informaŃii care vor permite bolnavului să conştientizeze ulterior implicaŃiile diagnosticului; în această situaŃie medicul trebui să fie pregătit pentru a răspunde la întrebările bolnavului pe măsură ce conştiinŃa bolii se dezvoltă; 3. metoda statistică: medicul se foloseşte de date statistice legate de boală şi evoluŃie; este o metodă neutră, de evitare a confruntării directe cu reacŃia emoŃională a pacientului prin relevarea ambelor posibilităŃi de evoluŃie pozitivă şi negativă. Ea poate fi utilă în anumite

9

situaŃii dar poate şi să sugereze pacientului sentimentul de a nu fi decât un alt caz într-o anumită statistică, şansa şi destinul hotărând care. 4. metoda centrată pe pacient: este o metodă individualizată, în care comportamentul medicului este orientat de particularităŃile de personalitate ale pacientuluii şi condiŃia de boală (localizare, stadiu). 2.2. Argumente pro şi contra comunic ării diagnosticului de cancer În literatura de specialitate sunt amintite argumente pro şi contra comunicării diagnosticului de cancer. Am selectat dintre acestea doar o parte pe care le-am trecut în revistă mai jos după cum urmează: 2.2.1. argumente în favoarea ascunderii diagnosticului (10,11): - dorinŃa de a proteja pacienŃii de aflarea cumplitei veşti; - teama, stânjeneala, sentimentul de neputinŃă a terapeutului în faŃa posibilelor manifestări emoŃionale de criză: anxietate, furie, disperare, depresie, etc. - comunicarea diagnosticului duce la abandonarea medicului de către pacient şi căutarea altor terapeuŃi care să infirme acest diagnostic, ceea ce înseamnă pierdere de timp preŃios pentru vindecare mai ales în formele de cancer cu evoluŃie rapidă; - familia care ascunde realitatea pacientului nu realizează că prin aceasta nu suferă mai puŃin, ci suferă fiecare dintre membri ei separat, încercând să ducă singuri o povară prea grea pentru ei (National Institute of Health-SUA, 1992) 2.2.2. argumente în favoarea comunicării diagnosticului (10,11): - existenŃa dovezilor că pacienŃii informaŃi fac faŃă mai bine situaŃiei şi au o calitate a vieŃii mai bună decât cei cărora li se ascunde diagnosticul; - speranŃele nerealiste în vindecare aduc cu ele pierdere de timp, de bani şi energie pe tratamente inutile, prelungesc anxietatea prin lipsa vindecării şi agravează boala; - unele forme de cancer au o evoluŃie foarte rapidă şi de aceea cu cât se intervine mai rapid cu atât şansele de vindecare sunt mai mari; prin urmare, cu cât se comunică mai repede diagnosticul cu atât pacienŃii pot să se mobilizeze mai rapid pentru a participa la tratamente mai ales dacă acestea îi pot salva viaŃa; - pacienŃii aflaŃi în stadii ireversibile ajung, mai devreme sau mai târziu în funcŃie de evoluŃia bolii, să conştientizeze faptul că boala de care suferă este una foarte gravă şi, dându-şi seama că au fost minŃiŃi, vor avea o stare de anxietate şi confuzie şi nu vor mai avea încredere în medicii care îi tratează; - unii pacienŃi apreciază sinceritatea ca o dovadă de încredere şi onestitate din partea terapeutului, fiind de părere că incertitudinea este un fi sentiment dificil de suportat; - pacientul care nu îşi cunoaşte diagnosticul şi prognosticul nu poate să opteze asupra tratamentului; - dreptul pacientului incurabil de a alege să-şi petreacă timpul rămas aşa cum consideră el de cuviinŃă, el fiind singurul în măsură să-şi stabilească propriile priorităŃi (F.Randall, R.S.Downie, 1996 (12); R.J. Dunlop, J.M.Hockley, 1998) - din perspectiva religiei creştine, este foarte important ca bolnavul care mai are puŃin de trăit să ştie aceasta, pentru a avea timpul necesar în vederea împăcării cu Dumnezeu, a luării ultimelor decizii, a reconcilierii. (F.J. Fitzpatrick, 1998) Punctul de vedere psihologic (13) sugerează că întrebarea nu trebuie să fie «Dacă trebuie ca doctorul să vorbească cu pacientul său ?» ci «Cum poate să-i spună doctorul pacientului său ceea ce acesta trebuie să ştie ?». PacienŃii au dreptul nu obligaŃia să-şi cunoască diagnosticul. Prin urmare medicul trebuie să vadă dacă pacientul vrea să ştie adevărul. În ceea ce priveşte comunicarea diagnosticului, actualmente există legi care obligă medicul să dezvăluie diagnosticul cu scopul de a da posibilitatea bolnavului să-şi reglementeze problemele de succesiune în afaceri, în probleme de avere, etc., modul de informare asupra situaŃiei reale rămânând la latitudinea medicului. «În ultimii ani însă, dupǎ modelul unor Ńări

10

occidentale (SUA, Suedia) medici oncologi – mai ales în faŃa unor pacienŃi echilibraŃi emoŃional şi cu un Ego puternic- spun bolnavului adevărul direct în faŃă - dar, tot mai mult, psihologii încadraŃi în clinicile de profil îşi fac simŃit rolul de «amortizare» a unei fireşti anxietăŃi şi mai ales a depresiei apărute în astfel de cazuri» (14). Până la reglementări viitoare este bine să se acŃioneze diferenŃiat în astfel de situaŃii cu semnificaŃie largă etico-filosofică avându-se în vedere profesionalismul medicului, exclusiv beneficiul bolnavului şi a familiei sale, al căror echilibru sufletesc (şi material uneori) devine instabil în perspectiva morŃii bolnavului. La noi sunt necesare studii pentru stabilirea tipului de informaŃii pe care pacienŃii noştri le doresc şi dacă aceştia vor sǎ participe la luarea deciziilor. În aceastǎ etapǎ însǎ, este necesarǎ educarea pacienŃilor în problemele generale privind tratamentele, efectele secundare ale acestora, pentru a înlǎtura confuzia şi informaŃiile eronate din partea pacienŃilor. InformaŃiile, consilierea sunt foarte necesare mai ales în timpul chimioterapiei pentru a ajuta adaptarea la acest tratament dificil. Elaborarea unor broşuri care sǎ explice anumiŃi termeni, proceduri terapeutice, posibile efecte secundare, indicaŃii privind modul de viaŃǎ, dieta, exerciŃii fizice, contraindicaŃii etc., pot diminua incertitudinea, anxietatea şi depresia determinate de boala neoplazică (8). 2.2.3. Opiniile pacien Ńilor legate de comunicarea doagnosticului În continuare am selectat câteva dintre opiniile pacienŃilor rezultate în urma interviurilor cu aceştia cu privire la comunicarea diagnosticului de cancer de către medici: a) Unii pacienŃi doresc să ştie adevărul în ceea ce priveşte diagnosticul pentru a şti ce conduită trebuie să adopte în continuare pentru ameliorarea bolii sau vindecarea acesteia (ce tratamente urmează a fi făcute, ce regim de viaŃă trebuie să adopte, care este evoluŃia bolii, etc.) : 1) «Pacient: Chiar aş vrea să notaŃi că eu consider că atunci când unui bolnav i se ascunde adevărul este o greşeală. […]. Şi am simŃit asta pe pielea mea şi a celor din jur, adică necunoscutul te macină mai mult decât când ştii că asta este şi tu te redresezi sufleteşte, în măsura în care sigur fiecare îşi găseşte resurse sau nu. […] Doamna doctor a încercat să nu prea-mi spună unele lucruri dar i-am, spus, vă rog să-mi spuneŃi, vreau să ştiu ce tratamente mai pot urma, ce regim trebuie să Ńin, ce am voie să fac, ce nu şi care este evoluŃia bolii mele» [V.V, F, 56 ani, cancer de sân, sadiul IV, absolventă de liceu şi a Şcolii Sanitare de 3 ani, asistentă medicală] 2) «Pacient: La ecografie […]am întâlnit o rezidentǎ tânǎrǎ, i-am zis sǎ-mi spunǎ de la început totul, cǎ mai bine suport aşa decât sǎ vǎd cǎ se poartǎ cu mine ca cu oul. […] Mie mi s-a spus adevǎrul şi eu am trecut peste asta mult mai uşor decât faptul cǎ-mi ascundea şi aflam de la altcineva. […] Şi aşa am început să lupt din toate puterile pentru viaŃa mea» [S.M., F, 46 ani, cancer de sân, stadiul III, fostă muncitoare, pensionată din cauza bolii, absolventă de liceu] 3) «Psiholog: Vi s-au oferit suficiente informaŃii legate de boala dumneavoastră ? Pacient: Păi nu prea, nu mi s-a spus nici măcar ce boală am. Aş vrea şi eu să ştiu ce mai urmează, ce tratamente, cât timp pentru că vreau să mai trăiesc» [G.I., M, 51 ani, cancer pulmonar, stadiul III, absolvent de 7 clase, şofer] b) AlŃi pacienŃi şi-a manifestat dorinŃa de a şti adevărul în ceea ce priveşte diagnosticul pentru a-şi pune ordine în problemele legate de testament sau problemele profesionale: 4) «Psiholog: V-a influenŃat boala modul de gândire sau de viaŃǎ ? Pacient: În clipa în care ştii cǎ mori peste un an, doi sau nu ştiu cât…ar fi senzaŃional sǎ ştii când, adicǎ, nu m-ar deranja deloc sǎ mi se spunǎ în mod clar, numaidecât mi-aş face testamentul pe care l-am tot amânat, cǎ nu ştiu cui sǎ las casa, dar acum duc tratative cu nişte cǎlugǎriŃe catolice, [...], şi zic, dacǎ înŃepenesc, vine femeia, mǎ îngrijeşte pânǎ la final » [M. P., F, 56 ani, cancer de sân, stadiul III,, absolventă a FacultăŃii de Jurnalistică]

11

5) «Psiholog: AŃi vrea să ştiŃi adevărul despre boala dumneavoastră ? Pacient: Da, dar cred că n-ar putea să spună unui om în faŃă (ezitare) mai ai puŃin de trăit. Deşi atunci când ştii adevărul, îŃi mai aranjezi şi tu din treburi, şi îŃi rezolvi problemele acasă şi la servici» [A.T, F, 49 ani, cancer de sân, stadiul III, absolventă de 8 clase şi a unei şcoli de ucenici la locul de muncă, muncitoare] c) Au existat şi pacienŃi care au relatat faptul că adevărul privind diagnosticul ar fi un mijloc foarte important pentru a scăpa de nelinişti şi anxietate în ceea ce priveşte starea de sănătate, eventualele recidive şi propriul viitor: 6) «Pacientă: Sunt necăjită că mi s-a ascuns, nu mi-a spus nici acuma ce am, dar eu ştiu […] ştiu ce am, […] doamna doctor nu mi-a spus nimica, decât va fi bine, şi voi fi tratată şi, cam atât. Există două feluri, malign şi benign. De care o fi nu ştiu, dac-ar fi cel mai uşor, poate mi-ar fi mai uşor mie, n-aş mai fi aşa disperată. Dac-ar fi invers (ezitare). […]. Nu ştiu adică, eu sunt în derută şi în necunoştinŃă de cauză şi asta mă nelinişteşte foarte tare, mă supără. Prefer să ştiu adevărul decât să mi se tot ascundă. M-am săturat să mă tot lupt cu temerile » [M.N., F, 48 ani, cancer de sân, stadiul IV, absolventă de 8 clase, confecŃioner medalii, insigne] 7) «Psiholog: Cum credeŃi că s-ar putea îmbunătăŃi comunicarea dintre medic şi pacienŃi ? Pacientă: Eu cred că ar trebui tocmai prin a se explica pacientului şi mai ales prin a se face, poate măcar discernământ între felul pacienŃilor. Adică, unul care nu-şi dă seama ce-i cu el, mă rog, poate că îl mai laşi aşa în ignoranŃă, deşi nici atunci nu e bine, dar un om care-şi dă seama, de ce să-l laşi să se frământe, să se chinuie ?» [V.V, F, 54 ani, cancer de col uterin, stadiul IV, absolventă de liceu şi a Şcolii sanitare de 3 ani, asistentă medicală] 2.2.4. Opinii ale terapeu Ńilor legate de comunicarea diagnosticului Chestionarele aplicate terapeuŃilor în vederea evidenŃierii opiniilor acestora legate de comunicarea diagnosticului pacienŃilor cu cancer au relevat următoarele aspecte: a. TerapeuŃii apreciazǎ cǎ aflarea diagnosticului este un şoc pentru toate persoanele. Aceşti bolnavi se simt iniŃial «contrariaŃi», «revoltaŃi», «nedreptǎŃiŃi şi furioşi pe Dumnezeu cǎ tocmai ei trebuie sǎ treacǎ prin asta», («De ce tocmai eu ?, «De ce tocmai mie ?»), «cu resentimente faŃǎ de viaŃǎ», «speriaŃi» («Câte zile mai am?»), «copleşiŃi», «disperaŃi», «deprimaŃi», «deznǎdǎjduiŃi», «descurajaŃi», «frustraŃi», «îngroziŃi de suferinŃa ce-i aşteaptǎ», «îngrijoraŃi pentru viitor şi având sentimentul morŃii iminente». O parte dintre pacienŃi nu cred că au cancer atunci când li se comunicǎ acest diagnostic şi încep sǎ consulte alŃi medici, în speranŃa infirmǎrii diagnosticului iniŃial, după cum mi-au relatat terapeuŃii. O altǎ parte se simt «stigmatizaŃi», «singuri» şi dezvoltǎ «sentimente de inferioritate» care atrag dupǎ sine izolare. Dupǎ ce trec de aceastǎ fazǎ, pacienŃii încep să îşi evalueze prioritǎŃile şi privesc viaŃa cu alŃi ochi decât pânǎ atunci. Treptat, începe sǎ aparǎ speranŃa, dorinŃa de a se vindeca şi de a trǎi, concretizatǎ şi în implicarea în tratament. b. În toate cazurile, comunicarea diagnosticului la început îi influenŃeazǎ negativ pe pacienŃi aceştia devenind de cele mai multe ori disperaŃi şi depresivi. Ulterior însǎ, majoritatea pacienŃilor renunŃă la aceastǎ atitudine datorită explicaŃiilor şi ajutorului medical şi psihologic dat de către terapeuŃi, treptat începe sǎ aparǎ speranŃa iar pacienŃii încep sǎ se implice în tratament. b.1. O parte dintre pacienŃi neagă realitatea diagnosticului şi caută alŃi terapeuŃi care să-l infirme sau alte tipuri de tratamente: 25) «Aflarea diagnosticului îi influenŃează în mod negativ: deşi doresc sǎ-şi cunoascǎ diagnosticul, la aflarea acestuia afirmǎ cǎ nu poate fi adevǎrat şi cautǎ alte tratamente: naturiste, bioenergie. » [M. I., M, 58 ani, medic primar oncolog] 26) «Comunicarea diagnosticului trebuie sǎ fie fǎcutǎ cu mare atenŃie şi precauŃie. PuŃini pacienŃi doresc cu adevǎrat sǎ afle cǎ au aceastǎ boalǎ. Unii doresc sǎ afle, dar, pe urmǎ,

12

dupǎ ce aflǎ îşi fac speranŃe false. Deşi afirmǎ cǎ vor sǎ afle ce boalǎ au, confirmarea diagnosticului nu le convine (de fapt vor sǎ li se confirme cǎ nu au aceastǎ boalǎ). Majoritatea nu doresc sǎ afle acest lucru. În cinci la sută din cazuri pacienŃii renunŃǎ la medicul respectiv şi merg la alŃii care le promit vindecarea» b.2. O altă parte dintre pacienŃi se dovedeşte a fi echilibrată de la început şi luptă din toate puterile cu boala 27) «Există atitudini foarte diferite ale pacienŃilor; sunt de exemplu unii luptători, şi am întâlnit şi pacienŃi cu o asemenea atitudine» 28) «Nu toŃi pacienŃii reacŃionează negativ la aflarea diagnosticului; sunt unii care odată aflat diagnosticul sunt perseverenŃi, urmează fără să comenteze toate tratamentele prescrise, se implică, colaborează foarte bine cu medicul, respectă toate indicaŃiile acestuia şi sunt animaŃi de dorinŃa de vindecare» [C.J., M, 40 ani, medic primar chirurg oncolog] b.3. Cea mai mare parte dintre pacienŃi, după ce trec de şocul diagnosticului se implică în tratament şi luptă cu boala; această atitudine are un efect pozitiv asupra relaŃiei terapeutice, amplificând colaborarea dar şi încrederea în medici şi tratamente : 29) «După părerea mea în majoritatea cazurilor faptul că am comunicat diagnosticul de cancer a avut o influenŃă pozitivă asupra evoluŃiei bolii. De obicei pacientul acceptă conştient tratamentul şi luptă cu boala» [R. S., F, 31 ani, medic specialist oncolog] 30) «La început sunt consternaŃi, şocaŃi, trec printr-o fază de depresie după care încep să se implice în tratament» [C.J., M, 40 ani, medic primar oncolog chirurg] 31) «La început toŃi sunt demoralizaŃi, apoi, în funcŃie de structura lor de personalitate, de capacitatea de adaptare la situaŃie, mai devreme sau mai târziu, încep sǎ lupte cu boala. Am întâlnit persoane care au senzaŃia cǎ au reuşit sǎ convieŃuiascǎ, sǎ realizeze o armonie între ei şi acestǎ boalǎ. Practic spun cǎ s-au împrietenit cu boala» [S.D.,F, 30 ani, asistentǎ socialǎ oncologie] b.4. Există şi pacienŃi care îşi schimbă complet regimul de viaŃă în speranŃa ameliorării bolii şi chiar a vindecării: 32) «În general le schimbǎ aproape tot modul de a trǎi: se îngrijesc mai mult şi simt nevoia sǎ aibǎ parte de afecŃiunea şi compasiunea familiei. RenunŃǎ la obiceiurile despre care presupun cǎ le-ar fi cauzat boala (tutun, alcool) şi sunt foarte receptivi la sfaturile celorlalŃi bolnavi» [V.S., F, 53 ani, asistentǎ medicalǎ oncologie] 33) «Devin mai preocupaŃi de şansele lor de viaŃǎ, de confortul lor, sunt atenŃi la regimul de viaŃă şi la ceea ce ar putea să le-o prelungească» [E.M., F, 34 ani, asistentǎ medicalǎ oncologie] b.5. În majoritatea cazurilor relaŃia cu pacienŃii oncologici se îmbunǎtǎŃeşte dupǎ aflarea diagnosticului: 34) «Este foarte important cum şi când comunici diagnosticul. În general relaŃia medicului oncolog cu pacientul bolnav de cancer este o relaŃie mai specială, cu o importantă încărcătură afectivă. Din experienŃa mea aflarea diagnosticului de cancer nu a dăunat niciodată relaŃiei medic-pacient ci dimpotrivă a favorizat comunicarea» [R. S., F, 31 ani, medic specialist oncolog] 35) «Apropie pacientul de medic întrucât medicul e văzut ca un potenŃial salvator. Acest lucru îi face sǎ se apropie de medic, sǎ-i acorde încredere ceea ce duce la îmbunǎtǎŃirea relaŃiei cu acesta » [C.J., M, 40 ani, medic primar oncolog chirurg] 36) «PacienŃii fiind tensionaŃi la început din cauza bolii, rǎspund cu oarecare neîncredere, dar apoi, aflarea diagnosticului are o influenŃǎ pozitivǎ, mai ales dacǎ ei simt cǎ specialistul este în mǎsurǎ sǎ-i ajute» [S.D., F, 30 ani, asistentă socială] b.6. Există un procent mic de cazuri în care relaŃia se rupe: 37) «În cinci la sută din cazuri pacienŃii renunŃǎ la medicul respectiv şi merg la alŃii care le promit vindecarea» [G.R.N, F, 36 ani, medic primar oncolog]

13

38) «O micǎ parte din pacienŃi încep sǎ caute alŃi medici, altǎ terapie» [M.I., 58 ani, F, asistentǎ medicalǎ oncologie] c. Majoritatea terapeuŃilor cu care am stat de vorbă au afirmat că au comunicat acest diagnostic tuturor pacienŃilor întrucât cancerul este o boală care necesită tratamente îndelungate, de multe ori cu consecinŃe neplăcute pentru pacient şi de promptitudinea cu care se începe tratamentul depinde şi evoluŃia ulterioară a bolii, întârzierile în efectuarea tratamentelor agravând boala şi făcând uneori ireversibilă evoluŃia ei: 55) «Diagnosticul de cancer trebuie comunicat pacientului. Este important pentru evoluŃia ulterioarǎ a relaŃiei medic-pacient dar chiar şi pentru evoluŃia bolii care necesitǎ tratamente îndelungate şi de multe ori cu consecinŃe neplǎcute pentru acesta» [R.S. ,F, medic specialist oncolog, 31 ani] 56) «Este foarte important să comunici cât mai repede diagnosticul mai ales în cancerele cu evoluŃie rapidă întrucât cu cât tratamentele sunt începute mai devreme cu atât evoluŃia este mai bună şi există şansa ca pacientul să scape cu viaŃă» [M.D., M, 48 ani, medic primar oncolog] d. O parte dintre terapeuŃi a afirmat că a comunicat acest diagnostic doar unora dintre pacienŃi în funcŃie de vârsta, personalitatea pacienŃilor, gradul de pregătire sau la cererea familiilor pacienŃilor. TerapeuŃii au afirmat că în general, nu comunică diagnosticul de cancer a) persoanelor vârstnice, întrucât la această vârstă boala evoluează lent, prognosticul este mai favorabil, iar şansele de supravieŃuire mai mari comparativ cu persoanele tinere, b) persoanelor cu tulburări depresive sau anxioase în antecedente şi care ar putea reacŃiona negativ la un asemenea diagnostic, c) persoanelor cu un nivel de şcolarizare scăzut care, după părerea lor, participă mai activ la tratament dacă nu îşi cunosc diagnosticul şi d) la cererea familiilor care afirmă că pacienŃii nu ar suporta o asemenea veste şi nu s-ar mai implica în tratament. Am selectat în continuare câteva opinii ale terapeuŃilor care susŃin aspectele de mai sus: 57) « Unora le comunic, altora nu în funcŃie de vârstă, pregătire, personalitate» [V.S., M, 49 ani, medic primar chirurg oncolog] 58) «În puŃine cazuri nu am comunicat diagnosticul, unor pacienŃi vârstnici pentru că la această vârstă boala are o evoluŃie favorabilă, sau unor copii aceasta fiind dorinŃa expresă a familiilor lor» [G.R.N, F, 36 ani, medic primar oncolog] 59) «De multe ori familia pacientului este cea care insistă să nu comunic diagnosticul considerând că pacientul este mai sensibil şi nu ar suporta o asemenea veste» [C.J., M, 40 ani, medic primar oncolog chirurg] Principiile unei bune comunicări cu pacientul terminal sunt sintetizate de R.Twycross (1996) (15) astfel: - AsiguraŃi intimitatea pacientului; - SondaŃi ce ştie pacientul şi ce vrea să ştie, nu vă grăbiŃi să daŃi mai multe informaŃii decât sunt cerute; - FolosiŃi întrebări deschise; - Nu oferiŃi speranŃe false; - ObservaŃi reacŃiile pacientului; - VerificaŃi dacă mesajul a fost înŃeles; - FiŃi atenŃi să daŃi răspuns la întrebarea pusă; - AceptaŃi negarea dar nu o încurajaŃi; - AveŃi curajul să spuneŃi « nu ştiu»; - PermiteŃi manifestarea unor emoŃii puternice: furie, plâns; -AdmiteŃi teama şi incertitudinile pacientului şi exploraŃi împreună cu acesta cauzele şi efectele lor ; - IndicaŃi o direcŃie pozitivă spre care să se poată orienta pacientul;

14

National Cancer Institute (USA) a stabilit un protocol pentru comunicarea veştilor rele reprezentat prin acronimul SPIKES care presupune parcurgerea a 6 paşi: S—Setting up the interview (choosing the right location, establishing rapport): pregăteşte interviul (alege locul, adună datele medicale, fă un plan, stabileşte un raport cu pacientul) P—Assessing the patient’s Perception of the medical situation (investighează percepŃia pacientului asupra situaŃiei sale medicale) I—Obtaining the patient’s Invitation (asking the patient’s permission to explain) (cere-i pacientului permisiunea să-i explicit, invită pacientul să dezvăluie cât vrea să ştie) K—Giving Knowledge and information to the patient. (oferă-i pacientului informaŃiiloe necesare) (adaptează înformaŃia la cunoştinŃele pacientului) E—Addressing the patient’s Emotions with empathic responses (addressing emotions that might occur during bad news disclosure and strategizing a treatment plan) (adoptă o atitudine empatică) S—Strategy and Summary (summarizing the plan for the patient and family) (rezumă informaŃia medicală şi adoptă strategii viitoare pt. pacient şi familie) 2.3. Modalit ăŃi indirecte prin care pacien Ńilor afla Ńi în stadiul terminal li se comunic ă starea lor În practica medicală există mai multe modalităŃi indirecte prin care se comunică pacienŃilor terminali starea lor şi anume (16): - comentarii făcute de către doctor altor persoane referitoare la boala pacientului; - declaraŃii directe de la membrii personalului de îngrijire, în special asistente; - declaraŃii directe făcute de către alte persoane implicate, ca de exemplu un membru al familiei, un asistent social, un preot, avocatul familiei; - modificări în comportamentul personalului de îngrijire, de exemplu: frecvenŃa mare a implicării personalului de îngrijire, vizita neaşteptată a unor persoane iubite de la mare distanŃă, etc.; - schimbări în procedurile de îngrijire medicală (de exemplu medicamentele prescrise, analgezicele sunt mai prompt administrate, procedurile terapeutice sunt anunŃate, etc); - schimbări produse în privinŃa locaŃiei pacientului (amplasamentul patului pacientului). El poate fi trimis acasă sau transferat la un nou spital. Noua locaŃie va avea o mare semnificaŃie în condiŃiile în care boala va progresa; - autodiagnosticare: prin intermediul lecturii documentelor medicale, ascultând discuŃiile asupra simptomelor din apropierea morŃii altei persoane, observând reacŃiile altor persoane; - un răspuns incert privind viitorul apropiat, de exemplu discuŃii despre viitor cu răspunsuri incerte sau care sunt evitate în mod intenŃionat. În concluzie În articolele următoare voi prezenta reacŃiile emoŃionale ale pacienŃilor după comunicarea acestui diagnostic, tipurile de tulburări psihopatologice care pot apărea şi cateva modalităŃi psihoterapeutice de ameliorare sau vindecare a acestora. Bibliografie 1. Kaye P. Breaking bad new (pocket book): a ten step approach Northampton: Cloverleaf Publications; 1996. 2. Tudose F. Basics in medical psychology. Medical and clinical psychology in the practice of the psychologist. Bucureşti: Ed. FundaŃiei România de Mâine; 2003. 3. Jeffrey D. There is nothing more i can do-An introduction to the etics of palliative care, Cornwall. Lisa Sainsbury Foundation: Patten Press; 1993. 4. Gevenois E. The voice of silence of the soul as an answer to the voice of anxiety. Bucureşti : Ed. Univers Enciclopedic ; 1998. 5. Buckman R. How to break bad news: a guide for health-care professionals. London: Pan Books; 1992.

15

6. Weisman M, Worden J.W. Grief counselling and grief therapy. A handbook for mental health practitioner. London: Tavistock Routledge; 1992. 7. Mîrşu-Popovici C, Nicolau S. Cancer and Psychology. ViaŃa Medicală 1990; 34: 5-6. 8. Mîrşu Păun C. Psychosomatic oncology in General and Applied Psychosomatic Elements. Iamandescu BI editors ; Bucureşti: Ed. Infomedica; 1999. 9. Faulkner A. When the news is bad. London: Stanley Thornes Ltd.; 1996. 10. Antonescu V. Bad news communication: approach denied in practice palliative medicine. Buletinul AsociaŃiei Balint 2001; 3(10): 10-13. 11. Bogdan C, Chirilă O, Omer I, Petrea S, Rahnea-NiŃă G, Sandu L. Elements of nursing palliative oncology and nononcology. Bucureşti: Editura Universitară; 2006. 12. Randall F, Downie RS. Palliative Care Ethics: a good companion. Oxford: Oxford University Press; 1996. 13. Kübler-Ross E. The last moments of life. Geneve : Ed. Labors et Fides; 1975. 14. Iamandescu IB. Psychosocial dimension in medical practice. Bucureşti: Ed. Infomedica; 2002. 15. Twycross R. Introducing palliative care. New York: Radcliffe Medical Press Inc.; 1997. 16. Pollack L. Diagnostics communication of cancer; paper presented at the International conference of palliative care; Sinaia; 1999. Conflict de interese: nu există Primit: 16 martie 2010 Acceptat: 25 mai 2010

16

CLINICAL LESSONS Proceduri paliative ȋȋȋȋn cancerul de prostat ă Dr. Justin Aurelian, medic rezident urologie, Spitalul Clinic „Prof.dr. Th. Burghele”, România Adresa pentru corespondenŃă: e-mail: justin.aurelian@gmail.com Rezumat Ȋn acest articol vor fi descrise pe scurt ultimele evoluŃii ȋn tratamentul pacienŃilor cu cancer de prostată. Apoi vor fi prezentate procedurile paliative şi cȃnd sunt indicate la aceşti pacienŃi. Deşi ȋn ultmii ani rata de detecŃie a cancerului de prostată a crescut, acesta este prezent la barbaŃii vȃrstnici mult mai frecvent decȃt ȋn proporŃia ȋn care este identificat clinic. Cancerul de prostată este un proces neoplazic heterogen, multifocal, cu evoluŃie lentă, fiind necesari aproximativ 25 de ani pentru dezvoltarea de la o leziune focală pȃnă la o formă malignă agresivă. Ȋn cazul pacienŃilor care sunt ȋn stadiul avansat al cancerului de prostată metastazat, pentru ȋmbunătăŃirea calităŃii vieŃii acestora vor fi luate ȋn considerare o serie de tratamente cu scop paliativ. Evaluarea precoce a simptomatologiei dureroase sau invalidante poate conserva calitatea vieŃii acestor pacienŃi. Dintre procedurile paliative folosite amintim: drenajul vezical, tratamentul hormonal, chimioterapia sau radioterapia. Ca şi ȋn alte boli neoplazice, paliaŃia simptomelor şi menŃinerea unui nivel adecvat al calităŃii vieŃii reprezintă unul din obiectivele importante ȋn managmentul tratamentului cancerului de prostată. Cuvinte cheie: cancer de prostată, proceduri paliative, metastaze Introducere Cancerul de prostată este un proces neoplazic heterogen, multifocal, cu evoluŃie lentă, fiind necesari aproximativ 25 de ani pentru dezvoltarea de la o leziune focală pȃnă la o formă malignă agresivă. Deşi ȋn ultmii ani rata de detecŃie a cancerului de prostată a crescut, acesta este prezent la barbaŃii vȃrstnici mult mai frecvent decȃt ȋn proporŃia ȋn care este identificat clinic. Testosteronul este necesar ȋn dezvoltarea fiziologică a bărbatului fiind implicat ȋn forŃa musculară, mineralizarea osoasă, funcŃia hematopoetică, viaŃa sexuală şi funcŃia reproductivă. Rolul principal al deprivării androgenice ȋn cancerul de prostată este de a reduce progresia tumorală, dar această terapie este acompaniată de importante efecte adverse. Rolul şi mecanismul de acŃiune al androgenilor a fost intens studiat. Creşterea tumorilor prostatice este ȋn general dependentă de androgeni, ȋn special de 5 α dihidrotestosteron (DHT). BarbaŃii castraŃi ȋn tinereŃe (eunuci) sau cei cu deficienŃă moștenită de 5 α reductaza nu dezvoltă cancer de prostată. Odată cu primele studii ale lui Huggins şi Hodges ȋn 1941 (1), terapia hormonală a devenit opŃiunea terapeutică indicată ȋn formele avansate de cancer de prostată. Ȋn timp ce pentru stadiile localizate, tratamentul curativ constă ȋn prostatectomie radicală, pentru stadiile metastazate tratamentul cu viză paliativă poate asocia hormonoterapia,

17

chimioterapia sau radioterapia. EsenŃial ȋn acest context rămȃne tratamentul hormonal. De asemenea ȋn aceste cazuri depăşite din punct de vedere chirurgical, se pot realiza proceduri care să asigure confortul micŃional şi calitatea vieŃii pacientului. Astfel ȋn cazul apariŃiei retenŃiei de urină este indicată rezecŃia endoscopică (de deblocare) ce poate fi extrem de utilă şi ȋn cazul apariŃiei sȃngerărilor de la nivelul prostatei (electrocoagulare). Proceduri paliative Drenajul vezical Dacă stadiul bolii şi comorbidităŃile asociate nu permit intervenŃii cu risc hemoragic şi anestezic, pentru a se asigura drenajul vezical se pot folosi stenturi uretrale sau ȋn ultima instanŃa sonde uretrovezicale ce vor fi ȋnlocuite periodic. O complicaŃie redutabilă a cancerului de prostată avansat o constituie insuficienŃa renală obstructivă ce poate apărea prin invazia orificiilor ureterale sau prin compresie ureterală tumorală. Ȋn astfel de situaŃii pe lȃngă tratamentul hormonal se indică montarea unor sonde autostatice (sonde JJ) (Figura 1) ce permit reducerea uretero-hidronefrozei uni/bilateral. Dacă această manevră nu poate fi realizată sau este ineficientă devine necesară montarea unei nefrostomii. Ȋn anumite cazuri selecŃionate, realizarea unei derivaŃii urinare ȋnalte (ureterostomie cutanată) poate reprezenta o soluŃie terapeutică. Figura 1: Sonda autostatică

Tratamentul hormonal Deşi nu este curativ, tratamentul hormonal ȋncetineşte progresia cancerului de prostată diminuȃnd dimensiunile tumorale şi ale metastazelor. O formă sigură şi directă de a reduce testosteronul de origine testiculară este orhidectomia bilaterală. Castrarea chirurgicală reduce nivelul testosteronului circulant cu peste 90 % ȋn 24 ore (2). Această procedură este indicată ȋn cazul pacienŃilor ȋn stadii avansate cu metastaze osoase, efectul fiind garantat şi imediat. Durata medie de eficacitate este de 4-5 ani iar procedura este uşor de realizat, cu morbiditate redusă, fiind efectuată sub anestezie rahidiană sau locală. Totuşi trebuie menŃionat că nu toŃi pacienŃii acceptă orhidectomia bilaterală, principalul impediment fiind cel de natură psihologică. Astfel, studiile au arătat că această procedură este inacceptabilă pentru mulŃi pacienŃi deoarece ȋn majoritatea cazurilor postoperator apare scăderea libidoului şi alterarea ireversibilă a funcŃiei erectile (3,4). Castrarea medicamentoasă se poate realiza prin agonişti LH-RH (luteinising hormone-releasing hormone), antagonişti LH-RH sau estrogeni. De asemenea, tratamentul hormonal mai include antiandrogeni şi terapii combinate (blocada androgenică totală, blocadă androgenică minimă sau deprivare androgenică intermitentă). Totuşi pacienŃii aflaŃi sub hormonoterapie se plȃng frecvent de afectarea calităŃii vieŃii. Efectele adverse frecvent ȋntȃlnite includ bufeuri, pierderea libido-ului, impotenŃă şi oboseală. Folosirea terapiei hormonale pe termen lung produce demineralizare osoasă, anemie, scăderea masei musculare, dislipidemie, obezitate, tulburări de comportament, creşterea riscului cardiovascular (5,6,7).

18

Chimioterapia Este folosită ca tratament paliativ simptomatic după eşecul tratamentului hormonal. Cei mai folosiŃi agenŃi, mitoxantronul şi estramustina au fost intens studiaŃi, beneficiile fiind demonstrate. Tumorile solide precum cancerul de prostată metastazează frecvent ȋn diverse regiuni anatomice, cea mai frecventă localizare fiind cea osoasă. Metastazele osoase pot produce dureri severe şi asociază compresie medulară sau fracturi pe os patologic necesitȃnd intervenŃii chirurgicale sau radioterapie osoasă (8). ComplicaŃiile osoase afectează semnificativ calitatea vieŃii şi sunt asociate cu o mortalitate crescută. Ȋn procesele tumorale, celulele neoplazice afectează echilibrul osteogeneza/osteoliză, potenŃȃnd activitatea osteoclastelor care produc liza osoasă. BifosfonaŃii sunt agenŃi farmacologici ce inhibă resorbŃia osoasă şi sunt folosiŃi cu succes ȋn combaterea complicaŃiilor scheletale ȋn cancerul de prostată metastazat. Cei mai mulŃi pacienŃi suferinzi de cancer de prostată prezintă şi metastaze osoase. Radioterapia este foarte eficientă chiar ca şi singură opŃiune. Cei mai folosiŃi radioizotopi sunt stronŃiu-89 şi samarium-153, care pot remite parŃial sau complet durerea osoasă la aproximativ 70% dintre pacienŃi, dar nu trebuie recomandată prea tȃrziu cȃnd durerea nu mai poate fi controlată. IndicaŃia precoce poate ridica problema mielosupresiei, chimioterapia subsecventă fiind mai dificilă ȋn acest caz, deşi s-a demonstrat ȋntr-o primă fază a unui studiu că toxicitatea hematologică poate fi tratată prin administrarea repetată a docetaxel şi samarium-153. Tabel 1- IndicaŃiile de clasă a tratamentului paliativ ȋn cancerul de prostată avansat Recomandari Grad

PacienŃii cu metastaze osoase simptomatice şi extinse ce nu au beneficii ȋn urma tratamentului medicamentos privind prelungirea vieŃii

A

Terapia la aceşti pacienŃi trebuie să le ȋmbunătăŃească calitatea vieŃii şi să le reducă durerea

A

BifosfonaŃii vor fi indicaŃi la pacienŃii cu tumori scheletale (ȋn special a fost studiat acidul zolendronic) pentru prevenirea complicaŃiilor osoase. Oricum trebuie puse ȋn balanŃă beneficiile şi toxicitatea acestor agenŃi ȋn special necroza de mandibulă care trebuie evitate

A

Tratamentul paliativ cu radioizotopi, folosirea analgezicelor adecvată trebuie luate ȋn considerare ȋn stadiile incipiente ale tratării metastazelor osoase

B

Chirurgia pe coloană vertebrală sau radioterapia decompresivă sunt considerate urgenŃe chirurgicale şi trebuie luate ȋn considerare la pacienŃii cu simptome neurologice

A

19

Folosirea terapiei de consolidare cu samarium-153, după un răspuns cert la docetaxel, poate de asemenea ajuta la tratarea durerii osoase. Un alt tratament paliativ cu radioizotopul radium-233, a arătat rezultate promiŃătoare ȋn faza a doua de studiu la pacienŃii cu dureri mari osoase şi cu o toxicitate hematologică moderată. La pacienŃii suferinzi de cancer de prostată şi metastazat se poate lua ȋn calcul şi opŃiunea medicamentoasă, cu bifosfonaŃi (inhibă osteoclastele şi precursorii lor) fiind un tratament ce scade complicaŃiile şi reduce durerea. Durerea din metastazele osoase este o durere invalidantă fiind cea care scade considerabil calitatea vieŃii acestor pacienŃi. BifosfonaŃii au avut o rată de succes ȋn proporŃie de 70-80% ȋn studiile clinice mici şi cu o rată scazută a frecvenŃei reacŃiilor adverse, ceea ce face ca aceasta să fie medicaŃia ideală ȋn cancerul de prostată avansat. BifosfonaŃii pot fi introduşi devreme ȋn tratamentul simptomatic al cancerului de prostată. În ultima ediŃie a ghidului european de practică urologică 2010 sunt prezentate indicaŃiile de clasă a tratamentului paliativ ȋn cancerul de prostată avansat ( Tabelul 1). Concluzii Ca şi ȋn alte boli neoplazice, paliaŃia simptomelor şi menŃinerea unui nivel adecvat al calităŃii vieŃii reprezintă unul din obiectivele importante ȋn managmentul tratamentului cancerului de prostată. Recunoaşterea rapidă a simptomelor dureroase asociate poate aduce un important beneficiu pacientului. Bibliografie 1. Huggins C, Hodges CV. Studies on prostatic cancer. I. The effects of castration, of estrogen and of androgen injection on serum phosphatases in metastatic carcinoma of the prostate. Cancer Res 1941;1:293–297. 2. Maatman TJ, Gupta MK, Montie JE. Effectiveness of castration versus intravenous estrogen therapy in producing rapid endocrine control of metastatic cancer of the prostate. J Urol 1985;133:620–621. 3. Fossa SD, Aass N, Opjordsmoen S. Assessment of quality of life in patients with prostate cancer. Semin Oncol 1994;21:657–661. 4. Clark JA, Wray NP, Ashton CM. Living with treatment decisions: Regrets and quality of life among men treated for metastatic prostate cancer. J Clin Oncol 2001;19:72–80. 5. Heidenreich A, Bolla M, Joniau S et al. Guidelines on prostate cancer. Arnhem, Netherlands: European Association of Urology; 2009. 6. Mottet N, Prayer-Galetti T, Hammerer P, Kattan MW, Tunn U. Optimizing outcomes and quality of life in the hormonal treatment of prostate cancer. BJU Int 2006;98:20-7. 7. Higano CS. Side effects of androgen deprivation therapy: monitoring and minimizing toxicity. Urology 2003;61(Suppl 1):32-8. 8. Saad F, Lipton A. Zoledronic acid is effective in preventing and delaying skeletal events in patients with bone metastases secondary to genitourinary cancers. BJU Int 2005;96:964-9. Conflict de interese : nu există Primit: 2 mai 2010 Acceptat : 10 iunie 2010

20

MANAGEMENT Despre voluntariat în România 2. Voluntariatul medico-sanitar. Voluntariatul în c adrul îngrijirilor paliative George Staicu (a), jurist, colonel (rez.) M.A.I., Dr. LuminiŃa Dumitrescu (a), medic primar medicină generală, doctor în ştiinŃe medicale (a): FundaŃia Rain Care, Slatina, România (b): compartimentul de audit public intern, Spitalul JudeŃean Slatina, România Autorul corespondent: George Staicu e-mail: staicupol@yahoo.com Rezumat Acest articol este al doilea dintre expunerile în care se descriu dezvoltarea şi organizarea voluntariatului în România, fiind prezentate reglementări juridice privind sprijinirea activităŃilor de voluntariat în domeniul îngrijirilor la domiciliu pentru persoane vârstnice. Obiective: Articolul prezintă principalele reglementări juridice din Hotărârea Guvernului României nr. 1317/27.10.2005, publicată în Monitorul Oficial nr. 997/10.11.2005, precum şi aspecte din experienŃa FundaŃiei pentru Îngrijiri Integrate din România, Rain Care, referitoare la voluntariatul în îngrijirile paliative. Material şi metoda: A fost studiată legislaŃia românească privind voluntariatul şi au fost prezentate rezultatele activităŃii de voluntariat în cadrul îngrijirilor paliative. Rezultate: Reglementările juridice se referă la serviciile de îngrijire socio-medicale ori de altă natură pe care voluntarul le poate desfăşura, în baza unui contract încheiat cu un furnizor de servicii de îngrijire la domiciliu pentru persoanele vârstnice. Aceste servicii sunt în conformitate cu pregătirea sa profesională şi cu tipurile de afecŃiuni şi nevoi pe care le prezintă persoanele vârstnice. Se prezintă drepturile, obligaŃiile şi responsabilităŃile voluntarului, dar şi obligaŃiile furnizorului de servicii. Referitor la voluntariatul în îngrijirile paliative sunt detaliate rezultatele obŃinute în cadrul a doua programe medicale româno-olandeze de îngrijiri paliative, dar şi în afara acestora. Concluzii: Dincolo de desele completări şi modificări legislative, în România a fost creat cadrul juridic de manifestare a voluntariatului, în general, dar şi a celui care priveşte îngrijirea la domiciliu a persoanelor vârstnice. Din perspectiva dimensiunilor analizate, se poate spune că, rezultatele obŃinute de FundaŃia Rain Care în îngrijirile paliative nu par a fi spectaculoase, dar, acestea se adaugă efortului general al celorlalte organizaŃii neguvernamentale în domeniul voluntariatului medico-sanitar. Cuvinte cheie: legislaŃie voluntariat, voluntariatul medico-sanitar, organizaŃii de voluntari, îngrijiri paliative

21

Introducere Acest articol este al doilea dintre expunerile în care se descriu dezvoltarea şi organizarea voluntariatului în România. În conŃinutul său vor fi prezentate reglementări juridice privind sprijinirea activităŃilor de voluntariat în domeniul îngrijirilor la domiciliu pentru persoane vârstnice, sensibilizarea acestora faŃă de problemele persoanelor vârstnice, participarea cetăŃenilor la viaŃa comunităŃii, precum şi aspecte ale voluntariatului în cadrul îngrijirilor paliative. Reamintim că în primul articol (publicat in PALIAłIA vol2 nr.3 iulie 2009) au fost câteva informaŃii despre începuturile voluntariatului în Europa, conotaŃii semantice şi aspecte juridice din Legea voluntariatului, nr.195/20.04.2001, publicată în Monitorul Oficial, Partea I nr. 206/ 24.04.2001, modificată şi actualizată prin alte trei acte normative (OrdonanŃa Guvernului nr. 58/2002, Legea nr. 629/2002 şi Legea nr. 339/2006). Voluntariatul medico-sanitar După opinia noastră, cea mai veche şi cunoscută formă de voluntariat în România este cea în slujba SocietăŃii de Cruce Roşie. De aceea am optat pentru prezentarea unor reglementări juridice de dată relativ recentă. Este vorba despre Hotărârea Guvernului României nr. 1317 din 27 octombrie 2005, privind sprijinirea activităŃilor de voluntariat în domeniul serviciilor de îngrijire la domiciliu pentru persoanele vârstnice, publicată în Monitorul Oficial nr. 997 din 10 noiembrie 2005 (1). Acest act normativ stabileşte unele măsuri vizând facilitarea implicării voluntarilor în furnizarea serviciilor de îngrijire la domiciliu pentru persoanele vârstnice, sensibilizarea acestora faŃă de problemele persoanelor vârstnice şi participarea cetăŃenilor la viaŃa comunităŃii. Poate desfăşura activităŃi de voluntariat în domeniul menŃionat, pe baza consimŃământului liber exprimat, orice persoană a cărei instruire corespunde domeniului de asistenŃă socială. În vederea desfăşurării activităŃilor de voluntariat în furnizarea serviciilor de îngrijire la domiciliu pentru persoanele vârstnice, se încheie, în condiŃiile legii, un contract de voluntariat între voluntar şi organizaŃia gazdă, astfel cum este definită în Legea voluntariatului nr. 195/2001, cu modificările şi completările ulterioare (2,3,4,5), denumită furnizor de servicii de îngrijire la domiciliu pentru persoanele vârstnice. Voluntarul poate desfăşura serviciile de îngrijire social-medicală, de natură socială (6,7,8,9), precum şi alte servicii, în conformitate cu pregătirea sa profesională şi cu tipurile de afecŃiuni pe care le prezintă persoanele vârstnice, conform legii şi cu acordul îndrumătorului care coordonează şi supraveghează activitatea de voluntariat, astfel: - Servicii de bază: ajutor pentru igiena corporală, îmbrăcare şi dezbrăcare, igiena eliminărilor, hrănire şi hidratare, transfer şi mobilizare, deplasare în interior, comunicare; - Servicii de suport: ajutor pentru prepararea hranei sau livrarea acesteia, efectuarea de cumpărături, activităŃi de menaj, însoŃirea în mijloacele de transport, facilitarea deplasării în exterior, companie, activităŃi de administrare şi gestionare, activităŃi de petrecere a timpului liber, facilitarea accesului la îngrijire medicală oferită de medicul de familie sau alte instituŃii sanitare; - Servicii de reabilitare şi adaptare a ambientului: mici amenajări, reparaŃii şi altele asemenea. De aceea, în vederea desfăşurării serviciilor voluntarul are dreptul de a beneficia de cursuri de instruire specifice şi de îndrumare din partea furnizorului de servicii sociale. În desfăşurarea activităŃilor pentru care a încheiat contractul, voluntarul are următoarele responsabilităŃi (1):

22

a) să sesizeze în cel mai scurt timp posibil furnizorul de servicii sociale despre orice aspecte care pot avea un impact negativ asupra persoanelor vârstnice, observate în timpul activităŃii; b) să nu pretindă de la persoana vârstnică asistată foloase materiale, indiferent de natura acestora; c) să respecte programul stabilit de comun acord cu furnizorul de servicii sociale, precum şi cu persoana vârstnică, beneficiară a serviciului de îngrijire la domiciliu; d) să înştiinŃeze periodic furnizorul de servicii sociale cu privire la activitatea desfăşurată. Apreciem interesantă şi oportună prezentarea drepturilor şi obligaŃiilor voluntarului, dar şi a obligaŃiilor furnizorului, toate prevăzute în anexa nr. 1 a hotărârii de guvern studiate – contractul de voluntariat (1). Astfel, voluntarul are urm ătoarele drepturi: ▪ să participe activ la elaborarea şi derularea programelor conform prevederilor contractului încheiat; ▪ să beneficieze de cursuri de instruire specifice şi îndrumare din partea furnizorului de servicii sociale, în desfăşurarea activităŃilor pentru care a încheiat contractul de voluntariat; ▪ să desfăşoare activitatea în raport cu pregătirea profesională; ▪ să fie asigurat de către beneficiarul voluntariatului, în condiŃiile prevăzute de lege, împotriva riscurilor de accident şi de boală ce decurg din natura activităŃii; ▪ durata timpului de lucru să nu afecteze sănătatea şi resursele psihofizice ale voluntarului; ▪ să i se elibereze de către organizaŃia gazdă un certificat nominal care să recunoască prestarea activităŃii de voluntar, precum şi experienŃa şi aptitudinile dobândite; ▪ rambursarea de către organizaŃia gazdă, în condiŃiile convenite în contract, potrivit legii, a cheltuielilor pentru realizarea activităŃii; ▪ să beneficieze de titluri onorifice, decoraŃii premii. În executarea contractului, voluntarul are urm ătoarele obliga Ńii: ▪ să îndeplinească sarcinile primite din partea furnizorului de servicii de îngrijiri la domiciliu pentru persoane vârstnice; ▪ să sesizeze în cel mai scurt timp posibil furnizorului de servicii sociale asupra oricăror aspecte care pot avea un impact negativ asupra persoanelor vârstnice, observate în timpul activităŃii; ▪ să păstreze confidenŃialitatea informaŃiilor la care are acces în cadrul activităŃii de voluntariat; ▪ să participe la cursurile de instruire organizate sau iniŃiate de beneficiarul voluntariatului; ▪ să ocrotească bunurile pe care le foloseşte în cadrul activităŃii de voluntariat; ▪ să depună rapoarte periodice cu privire la activitatea desfăşurată; ▪ să respecte programul stabilit de comun acord cu furnizorul de servicii sociale, precum şi cu persoana vârstnică, beneficiară a serviciului de îngrijire la domiciliu; ▪ să respecte demnitatea şi intimitatea persoanei vârstnice; ▪ să nu comită nici o faptă de natură a atrage răspunderea disciplinară, civilă sau penală, după caz; ▪ să nu pretindă de la persoana vârstnică asistată foloase materiale, indiferent de natura acestora; ▪ să înştiinŃeze periodic furnizorul de servicii sociale cu privire la activitatea desfăşurată. Contractul de voluntariat include şi obliga Ńiile furnizorului , după cum urmează: ▪ să asigure desfăşurarea activităŃii îngrijitorului voluntar la domiciliu, în condiŃiile legale de securitate şi sănătate în muncă, în funcŃie de natura şi caracteristicile activităŃii respective; ▪ să elibereze certificatul nominal care să ateste calitatea de îngrijitor voluntar la domiciliu; ▪ să organizeze sau să iniŃieze cursuri de instruire pentru îngrijitorii voluntari la domiciliu; ▪ să supravegheze şi să evalueze periodic activitatea îngrijitorului voluntar la domiciliu şi, în funcŃie de evenimentele deosebite semnalate de acesta, să îi acorde premii sau alte facilităŃi, în condiŃiile legii.

23

În vederea sprijinirii activităŃilor de voluntariat în furnizarea serviciilor de îngrijire la domiciliu pentru persoanele vârstnice, consiliile locale şi judeŃene, respectiv consiliile sectoarelor municipiului Bucureşti, pot stabili şi percepe, în condiŃiile legii, tarife de închiriere a spatiilor, diminuate cu cel puŃin 50% din valoarea curentă a acestora, de la asociaŃiile şi fundaŃiile care îndeplinesc cumulativ următoarele condiŃii: - îşi desfăşoară activitatea în spatii ale unităŃii administrativ-teritoriale respective; - furnizează servicii de îngrijire la domiciliu pentru persoanele vârstnice; - pun la dispoziŃie cel puŃin 10 voluntari, pe o perioadă de minimum 6 luni pe an, pentru implicarea lor în programele de furnizare de servicii de îngrijire la domiciliu pentru persoanele vârstnice aflate în evidenta serviciilor publice de asistentă socială, organizate la nivel judeŃean sau local. De asemenea, pentru buna desfăşurare a activităŃii de voluntariat în domeniul serviciilor de îngrijire la domiciliu pentru persoanele vârstnice, direcŃiile generale de asistenŃă socială şi protecŃia copilului sau, după caz, serviciile publice de asistenŃă socială încheie convenŃii de parteneriat cu asociaŃiile şi fundaŃiile, în condiŃiile legii. Activitatea voluntarilor este coordonată şi monitorizată împreună cu un îndrumător din cadrul direcŃiilor generale de asistenŃă socială şi protecŃia copilului sau, după caz, din cadrul serviciilor publice de asistenŃă socială organizate la nivel local, beneficiare ale activităŃii de voluntariat (1). Voluntariatul in cadrul îngrijirilor paliative În România, ca în multe Ńări central şi est europene, sistemul sanitar este supus unor continue schimbări. În mod tradiŃional, multe din aceste Ńări au un sistem sanitar orientat către spital, care, din păcate, nu poate să asigure întreaga gamă de probleme legate de îngrijire, în special, a unor grupuri mai aparte de pacienŃi, precum cei vârstnici sau cu boli cronice incurabile şi/sau terminale. Astfel, serviciile de îngrijire a sănătăŃii în România nu răspund în totalitate necesităŃilor populaŃiei. Prin dez-universalizarea serviciilor de îngrijire a sănătăŃii (legea asigurărilor sociale de sănătate, alte reglementări) s-a îngustat accesibilitatea la actul medical pentru o parte din populaŃie, cea cu venituri mici, sau pacienŃii care nu mai pot beneficia de tratament curativ şi a fost ridicat extrem de mult nivelul costurilor suportate de către populaŃie, fără ca prin aceasta să sporească şi calitatea îngrijirii medicale sau să se rezolve o serie de carenŃe ale sistemului. În sistemul românesc de îngrijire a sănătăŃii se constată astfel o dinamică ce este caracterizată de inegalităŃi şi contradicŃii, legate în special de drepturile pacienŃilor stipulate în legi şi ceea ce de fapt pot primi cetăŃenii în realitate în cadrul serviciilor de sănătate(10). Mai multe „ajustări tehnice” au fost adăugate sistemului de asigurări de sănătate de la introducerea acestuia, privind, în special, probleme financiare şi taxe. Toate acestea induc un sentiment de incertitudine în rândul specialiştilor din sistem. Profesioniştii adevăraŃi doresc să investească însa în noutăŃi şi în calitatea îngrijirilor medicale în cadrul sistemului de asigurări. Există însă o serie de servicii medicale specializate pentru pacienti cu nevoi speciale din România, care nici după 20 de ani de la revoluŃia din ’89 nu sunt reglementate de sistemul de sănătate. Este vorba în special de îngrijirea paliativă, îngrijire acordată pacienŃilor cu boli incurabile şi/sau în fază terminală a acestora. În 1990 Comitetul de ExperŃi al OMS, stabileşte scopul şi se descriu aspectele pe care le cuprinde îngrijirea paliativă şi recomandă introducerea în sistemele naŃionale de sănătate publică a acestui tip de îngrijire. Anul 1990 va deveni un an de reper în paliaŃia modernă prin derularea evenimentelor cât şi prin lansarea de către Adunarea Mondiala a „DeclaraŃiei de

24

principii asupra prestării de îngrijiri pacienŃilor suferinzi de dureri cronice violente sau aflaŃi în faza terminală a bolii”(11). Deşi Ńara noastră a adoptat conceptul de îngrijire paliativă alături de alte 40 de state, serviciile de acest tip au pătruns la noi mai mult prin intermediul diferitelor fundaŃii şi organizaŃii internaŃionale sau o serie de programe finanŃate extern, care a dus la dezvoltarea acestui gen de îngrijire mai mult în sectorul neguvernamental. În ultimii ani un număr din ce în ce mai mare de organizaŃii de tipul fundaŃiilor sau asociaŃiilor s-au înfiinŃat cu scopul de a acorda servicii medico-sociale de îngrijire la domiciliu, unele fiind specializate chiar pe îngrijirile paliative. În cadrul acestor organizaŃii, o serie de profesionişti, de diferite specialităŃi, de la medici şi asistenŃi medicali până la asistenŃi sociali, psihologi, infirmieri etc., acordă servicii de îngrijire paliativă ca angajaŃi, dar şi în sistem de voluntariat. În acest articol vom prezenta experienŃa unei fundaŃii din România în acordarea îngrijirilor paliative în sistem de voluntariat în cadrul a doua programe medicale româno-olandeze de tip Matra, dar şi în afara acestora. Funda Ńia pentru Îngrijiri Integrate din România, Rain Car e, cu sediul în Slatina, are un obiect multiplu de activitate axat pe: ▪ dezvoltarea conceptului de îngrijiri paliative şi servicii medico-sociale integrate şi multidisciplinare la domiciliul unor pacienŃi cu boli cronice incurabile şi/sau terminale; ▪ asigurarea informaŃiilor despre îngrijirile paliative şi sociale integrate persoanelor interesate (profesionişti din domeniul medical sau social, pacienŃi şi aparŃinători), precum şi organizarea de training-uri în domeniul paliaŃiei, atât pentru profesionişti cât şi pentru voluntari sau membrii de familie ai pacienŃilor. În perioada 2002-2004 în România s-a derulat un proiect medical româno-olandez de tip MATRA, intitulat PACARO care a avut ca scop să demonstreze necesitatea şi fezabilitatea dezvoltării îngrijirilor paliative în Ńara noastră, atât pentru pacienŃi şi rudele lor, cât şi pentru profesioniştii din sănătate şi comunitate în general (12,13). Cinci echipe multidisciplinare formate dintr-un medic de familie, medic oncolog şi doi asistenŃi medicali, au fost organizate în două regiuni din România: judeŃul Olt şi Bucureşti. 20 de voluntari şi-au dat acordul să participe în acest program în cadrul echipelor şi să ofere îngrijire paliativă la domiciliu pacienŃilor cu afecŃiune oncologică. Cei 20 de voluntari au fost instruiŃi într-o serie de training-uri în domeniul îngrijirilor paliative, atât de specialişti români cât şi olandezi, în cadrul Centrului de perfecŃionare din Braşov, „Casa SperanŃei”, şi din Bucureşti, Spitalul de boli cronice „Sfântul Luca”. Cele cinci echipe au funcŃionat în condiŃii diferite din cele două zone geografice: doua echipe în Bucureşti, în cadrul unui cabinet de medicină de familie şi într-o unitate sanitară privata, o echipă în suburbia capitalei, o altă echipă în municipiul Slatina, reşedinŃă de judeŃ, ultima fiind organizată în mediul rural. La aceşti 20 de voluntari s-au adăugat pe parcursul derulării proiectului şi alŃii, solicitaŃi în echipă de nevoile speciale ale pacienŃilor: doi asistenŃi sociali, doi preoŃi şi un jurist. În total 157 de pacienŃi au primit recomandare din partea medicilor oncologi din echipele de voluntari pentru a intra în programul de îngrijire, dar au beneficiat pe parcursul a doi ani de îngrijirile oferite de aceste cinci echipe multidisciplinare, doar 129 de pacienŃi, care şi-au dat acordul semnat împreună cu medicii lor de familie. Pe parcursul desfăşurării proiectului, coordonatorul din România a atras în acŃiune încă 5 echipe voluntare, formate în total din 18 profesionişti (medici oncologi, medici de familie, asistenŃi medicali, psiholog şi preot), care într-un an de activitate au îngrijit 68 de pacienŃi şi i-au consiliat pe membrii lor de familie. Aceşti voluntari au urmat doua sesiuni de instruire cu formatori din România şi din Olanda. Activitatea voluntarilor a constat în efectuarea de vizite la domiciliul pacienŃilor, unde au oferit servicii medicale, de îngrijire şi de consiliere. De asemenea, medicii oncologi au avut rolul de

25

a recomanda pacienŃi pentru îngrijirea paliativă, dar şi de a evalua periodic starea pacienŃilor din punct de vedere oncologic. Medicii de familie au coordonat echipele mobile şi au întocmit planul de îngrijire după evaluarea iniŃială şi evaluările de etapă. AsistenŃii medicali au efectuat tratamentul stabilit şi manevrele necesare stării pacientului. CeilalŃi profesionişti au oferit servicii specifice formaŃiei lor. Activitatea desfăşurată de aceşti voluntari a fost dezvoltată într-o lucrare amplă, teză de doctorat, care cuprinde informaŃii despre pacienŃii îngrijiŃi, simptome şi tratament, dar şi opinia voluntarilor în cadrul îngrijirilor paliative şi a rudelor pacienŃilor decedaŃi despre serviciile oferite de echipe (12). Din anul 2004 până în anul 2007, membrii fundaŃiei Rain Care, a căror activitate este de voluntariat, au continuat să desfăşoare activităŃi în domeniul îngrijirilor paliative în municipiul Slatina, prin mici proiecte ce au cuprins traininguri şi prin îngrijiri şi consiliere oferite de echipele mobile ale fundaŃiei. În total 68 de pacienti împreuna cu familiile lor au beneficiat de îngrijire şi consiliere paliativă. Aceştia au apelat direct la membrii echipei sau au primit îndrumare de la medicii de familie din judeŃul Olt. Al doilea program româno-olandez, denumit REPACARO , a debutat în mai 2007 şi s-a încheiat în octombrie 2009. Obiectivele acestui proiect au fost: -susŃinerea echipelor locale de îngrijiri paliative şi a voluntarilor cu expertiză, asigurarea calităŃii şi organizarea prin intermediul unui centru regional de expertiză; -demonstrarea fiabilităŃii unui centru regional de expertiză pentru îngrijiri paliative în contextul românesc. łelul proiectului l-a reprezentat organizarea şi deschiderea unui centru regional de consiliere în îngrijiri paliative pentru sprijinirea echipelor locale de îngrijiri prin furnizarea de informaŃii (buletin de informaŃii sau, la cerere, telefonic ori direct), prin dezvoltarea şi susŃinerea de programe de pregătire pentru profesionişti şi voluntari în organizare, comunicare şi cooperare, prin oferirea de consiliere şi prin organizarea unui sistem de consultare. În prezent în municipiul Slatina exista Centrul Regional de Expertiza în domeniul Îngrijirilor Paliative (CREIP) care asigură următoarele servicii în sistem de voluntariat: Servicii adresate profesioniştilor din sănătate (medici de toate specialităŃile , asistenŃi medicali, fizioterapeuŃi, kinetoterapeuŃi, dieteticieni, ergoterapeuŃi etc.) şi celor din domeniul social (asistenŃi sociali, psihologi, sociologi etc.): InformaŃii despre: - publicaŃiile din domeniul îngrijirilor paliative - programele de training şi obŃinerea competenŃei în paliaŃie - manifestările ştiinŃifice naŃionale şi internaŃionale Consiliere pe probleme legate de: - managementul pricipalelor simptome şi sindroame întâlnite în paliaŃie - managementul problemelor psiho-sociale - organizarea şi funcŃionarea echipei de îngrijiri paliative la domiciliu Organizarea de cursuri de educaŃie medicală continuă. Servicii adresate publicului (pacienti, familii etc.): InformaŃii despre: - ce sunt îngrijrile paliative şi cui se adresează - asociaŃiile şi fundaŃiile regionale şi naŃionale care acordă îngrijiri paliative şi îngrijiri la domiciliu - îngrijirea pacientului terminal. Organizarea de: - campanii de educaŃie pentru publicul larg - cursuri pentru instruirea de voluntari şi/sau aparŃinători în domeniul paliaŃiei cu tema ‘’Îngrijirea pacientului terminal’’.

26

Treizeci şi trei de voluntari, români şi olandezi, medici, asistenŃi medicali, psihologi, economişti, sociologi, cu diferite funcŃii în instituŃiile în care lucrează, au desfăşurat şi desfăşoară activitate voluntară în cadrul grupurilor de coordonare ale proiectului şi în echipele de lucru: Echipa de coordonare şi organizare a sediului, Echipa editorială responsabilă şi cu PR, Echipa de înregistrare a datelor şi contact telefonic şi Echipa de pregătire şi formare în paliaŃie (traineri). Pe parcursul derulării proiectului s-au mai alăturat membrilor fundaŃiei încă 9 voluntari care s-au implicat în mediatizarea proiectului şi organizarea de seminarii ori manifestări ştiinŃifice. În prezent, membrii fundaŃiei, susŃinuŃi de voluntari, sunt implicaŃi într-o campanie de advocacy, menită să obŃină fonduri de la comunitatea locală pentru continuarea activităŃii centrului şi după finalizarea proiectului olandez, dar şi în a determina autorităŃile responsabile din sănătate să elaboreze pachetul legislativ din domeniul medicinii paliative. Încheierea proiectului REPACARO printr-un workshop organizat împreună cu Coleguil Medicilor din România, reprezentanŃi ai organizaŃiilor neguvernamentale cu activitate în domeniul paliaŃiiei, organizaŃii de pacienŃi, organizaŃii profesionale, reprezentanŃi ai autorităŃilor din domeniul medical dar si din domeniul politic, invitaŃi din Uniunea Europeana şi Consiliul Europei, reprezentanŃi ai mass-media, a reprezentat un important semnal de alarmă asupra vidului legislativ din domeniul paliaŃiei în România. În acest an 2010, în legislaŃia asigurărilor sociale de sănătate din România, se adoptă pentru prima oară un capitol special dedicat îngrijirilor paliative la domiciliu, fiind un prim pas spre dezvoltarea acestui tip de îngrijire uniform, pentru toŃi cetaŃenii Ńării, nu doar în cadrul unor organizaŃii neguvernamentale izolate şi aducând speranŃe pentru o legislaŃie specială dedicată îngrijirii acestei categorii de pacienŃi. În loc de concluzii Ce poate fi mai nobil decât să te dedici unei meserii în domeniul sănătăŃii oamenilor, unde poŃi, în fiecare zi, să salvezi o viaŃă sau să ajuŃi pe cineva aflat în suferinŃă. Şi totuşi, există ceva care depăşeşte nobleŃea profesiei de medic sau de asistent medical, aceea de voluntar în s ănătate . A renunŃa la compensaŃii materiale în numele omeniei, a dărui din puŃinul timp liber, pe care ni-l oferă traiul în secolul XXI, celor aflaŃi în nevoie, a îngriji, a mângâia, a susŃine moral, a sfătui este poate cea mai nobilă manifestare a umanitarismului. Acest concept promovat de toate societăŃile civilizate, naŃiunile, religiile, această noŃiune aparent abstractă, dar atât de mediatizată -„voluntariat”- îşi face din ce în ce mai mult loc şi în societatea românească, abordarea fiind diferită de la un domeniu la altul, dar, în final, substratul rămânând acelaşi: să oferi ceva (timp, energie, atenŃie, valori) fără să aştepŃi nimic în schimb. Voluntariatul este, practic, una dintre căile spre democraŃia adevărată. Iar această democraŃie nu poate fi construită decât de oameni adevăraŃi, oameni printre care se numără şi voluntarii. MotivaŃiile lor pot fi multiple, de la dorinŃa de a fi utili celorlalŃi până la dorinŃa de a se înŃelege pe ei înşişi, de a-şi găsi locul în sânul comunităŃii. Încheiem prin a cita un cetăŃean simplu, voluntar într-o organizaŃie neguvernamentală: „Oamenii merg după oameni !” Bibliografie 1. Official Gazette, Part I no. 997/10.11.2005, nr.1317/27.10.2005 Government Decision on voluntary activities in support of home care services for older people, the Romanian

27

Government, Romanian Government decisions and other regulations, vol 11. Director Autonomous Official 2005; 95-101. 2. Official Gazette, Part I nr.206/24.04.2001 Law nr.195/20.04.2001 volunteering with subsequent amendments, Parliament of Romania, Romanian law, vol 2. Autonomous Official Gazette 2001; 190-3. 3. Official Gazette, Part I nr.642/30.08.2002, nr.58/22.08.2002 Romanian Government Ordinance to amend Law nr.195/24.04.2001 Volunteering, Government of Romania, the Romanian government decisions and other acts, vol. 8. Autonomous Official 2002; 573-5. 4. Official Gazette, Part I nr.848/25.11.2002 Law nr.629/19.11.2002, Romania nr.58/22.08.2002 approving Government Ordinance to amend Law volunteering nr.195/24.04.2001 Parliament Romania, the Romanian legislation, vol 4. Autonomous Official Gazette 2002; 639-40. 5. Official Gazette, Part I nr.651/27.07.2006 Law amending and supplementing Law nr.339/17.07.2006 nr.195/24.04.2001 volunteering, Parliament of Romania, Romanian law, vol 3. Autonomous Official Gazette 2006 ; 605-7. 6. Official Gazette, Part I nr.619/30.08.2003 Government Ordinance nr.68/28.08.2003 Social Services, Government of Romania, the Romanian Government decisions and other regulations, vol 8 / 1. Autonomous Official Gazette 2003; 538-55. 7. Official Gazette, Part I nr.861/14.12.2003 Law nr.68/28.08.2003 nr.515/28.11.2003 to approve Government Ordinance on Social Services, Parliament of Romania, Romanian law, vol 4 / I Autonomous Official Gazette 2003; 807-8. 8. Official Gazette, Part I no. 799/30.08.2004, nr.86/19.08.2004 Government Ordinance amending and completing Government Ordinance nr.68/28.08.2003 Social Services, Government of Romania, the Romanian Government decisions and other acts Autonomous Official Gazette 2004; 1290-94. 9. Official Gazette, Part I no. 1078/19.11.2004, Law no. 488/10.11.2004 no.68/28.08.2003 Government Social Services, Parliament of Romania, Romanian law. Autonomous Official Gazette 2004; 1980-83. 10. Marginean I, PrecupeŃu I, Preoteasa AM. Points support and critical elements in the evolution of quality of life in Romania. Quality of Life 2004: (1-2 ): 4-6. 11. Dumitrescu L, Olăroiu M, Bogdan C. Palliative care, between past and future, Romanian medical journal 2003; (3): 156-59. 12. Dumitrescu L. Palliative care in Romania. Queen Impex SRL, Romania; 2006: 50-77. 13. Dumitrescu L, Olăroiu M. Multidisciplinary palliative care teams at home, models of organization and operation [in Romanian]. Newsletter for Family Physicians 2004; 7 (10):170-5. Conflict de interese: nu există Primit: 10 martie 2009 Acceptat: 7 iulie 2009

28

MANAGEMENT Organiza Ńii active în îngrijiri paliative Asocia Ńia pentru Servicii Mobile de Îngrjire Paliativ ă AsociaŃia pentru Servicii Mobile de Îngrjire Paliativă (SMIP) sprijină persoanele bolnave de cancer şi familiile lor să găsească soluŃii la problemele cu care se confruntă din cauza bolii. AsociaŃia a fost înfiinŃată în ianuarie 2009 şi îşi propune să furnizeze servicii de îngrijire paliativă atât într-un cadru institutional (spital) cât şi la domiciliul pacienŃilor. Membrii echipei sunt: Dr. Oana Donea, medic primar oncolog cu supraspecializare în îngrijire paliativă; Luciana Negulescu, asistent medical principal; Alina Lazăr, asistent social. Membrii echipei SMIP lucreaza împreuna de 5 ani în domeniul îngrijirilor paliative, medicul coordonator al echipei având o experienŃă de 13 ani în domeniul paliaŃiei. În prezent, este singura organizaŃie din România care oferă îngrijire paliativă prin intermediul unei echipe mobile interdisciplinare de spital (medic, asistent medical şi asistent social) graŃie parteneriatului cu Spitalul Clinic ColŃea. Lucrează după standarde de calitate internaŃionale atât în evaluarea nevoilor persoanei bolnave şi a familiei sale, cât şi în tratamentul specific. SMIP lucrează în colaborare cu medicii oncologi şi de familie, iar serviciile echipei pot fi accesate în paralel cu tratamentele oncologice (chimioterapie, radioterapie) pe care o persoana le face sub supravegherea medicilor curanŃi. Servicii acordate: Îngrijire paliativă în spital: serviciu consultativ în spital la solicitarea medicului curant pentru persoanele internate în diferite secŃii cum ar fi oncologie, hematologie, chirurgie, medicină internă, ORL ş.a. Necesitatea unei echipe de îngrijiri paliative poate să apară la confruntarea cu: durerea şi alte simptome dificil de controlat, problemele psiho-sociale ale pacientului şi/sau ale familiei, starea terminală. Îngrijire paliativă la domiciliu la solicitarea pacientului, familiei sau medicului curant: tratamentul durerii; tratamentul altor simptome (dificultăŃi de respiraŃie, depresie, nelinişte, insomnie, greaŃă, şi altele); pansamente; îngrijirea stomelor; sprijin în a găsi modalitatea cea mai potrivită de a trăi cu această boală; informaŃii utile (alimentaŃie, igienă, alte surse de ajutor posibile, informare legislativă). Proiectele Asocia Ńiei pentru Servicii Mobile de Îngrijire Paliativ ă: Proiect finanŃat de International Women’s Association of Bucharest prin care s-a urmărit îmbunătăŃirea calităŃii vieŃii persoanelor cu cancer imobilizate la pat, aflate la domiciliu sau internate în Spitalul Clinic ColŃea. Proiectul a constat în achizitia a 5 LCD-uri pentru dotarea saloanelor Clinicii de Oncologie şi Radioterapie a Spitalului ColŃea şi a unor dispozitive pentru persoanele cu mobilitate redusa (bastoane, cadre de mers, scaune WC, fotolii rulante, saltele antiescară) care sunt împrumutate la domiciliul pacienŃilor aflaŃi în evidenŃa AsociaŃiei pentru Servicii Mobile de Îngrijire Paliativă. Decorarea saloanelor secŃiilor de Oncologie, Radioterapie, Hematologie şi Medicină Internă cu ocazia sarbătorilor de Paşti şi Crăciun cu scopul de a crea un ambient plăcut pentru persoanele internate în perioada sărbătorilor. “Controlul Simptomelor în Îngrijirea Paliativă”- curs de perfecŃionare pentru medicii de orice specialitate organizat de AsociaŃia pentru Servicii Mobile de Îngrijire Paliativă în colaborare cu Centrul NaŃional de PerfecŃionare în Domeniul Sanitar Bucureşti şi creditat cu 35 puncte EMC.

29

“Controlul Simptomelor în Îngrijirea Paliativă”- program educaŃional pentru medicii rezidenti organizat de AsociaŃia pentru Servicii Mobile de Îngrijire Paliativă în colaborare cu GlaxoSmithKline Oncology. “Asistentul medical şi pacientul oncologic”- program educaŃional pentru asistenŃii medicali care lucrează în secŃiile oncologie, radioterapie şi hematologie, derulat de AsociaŃie în colaborare cu Ordinul AsistenŃilor Medicali Generalişti, Moaşelor şi AsistenŃilor Medicali din România, filiala Bucureşti şi cu sprijinul financiar al GlaxoSmithKline Oncology. Website: www.smip.ro Spitalului de Boli cronice şi Geriatrie "Sf. Luca", Bucure şti, România SecŃia Oncologie Cronici – Îngrijiri Paliative Sectia de Oncologie Cronici – Ingrijiri Paliative a fost înfiinŃata în anul 1995, acreditata pentru îngrijiri paliative din anul 2003. Activitatea organizaŃiei este dedicată îngrijirilor paliative în proporŃie de 100%. Echipa lucrează având la bază principiile îngrijirii paliative. Structura serviciului este adaptată în mare măsură pentru a răspunde nevoilor pacienŃilor de îngrijiri paliative. Membrii echipei de îngrijiri paliative: - medici: Dr. Gabriela Rahnea-NiŃa – medic primar şef secŃie; Dr. Anda-Natalia Ciuhu – medic specialist; Dr. Gabriela Stănescu, Dr. Anca Mocanu, Natalia Maria Dinulescu – medici stagiari; - psiholog: Ioana Omer; - preot: Dragos Francu; - asistenŃi medicali: DoiniŃa Dascălu, Aurora IoniŃa, Stefan Carmen, Mădălina Colef, Sofia Barbu, Mihaela Tichelea, Cătălin Cobac, Georgeta Prioteasa, Emanuela Pitrop, Mihaela Florea, Mihaela Crăciun, Maria Francu, Carmen Irimia; - infirmiere Serviciile oferite: - chimioterapie paliativă; hormonoterapie, imunoterapie, factori de creştere; - îngrijiri paliative. Îngrijirea paliativa este o abordare care imbunătăŃeste calitatea vieŃii pacienŃilor şi a familiilor lor care fac faŃă unor probleme asociate cu o boală ameninŃatoare de viaŃă, prin percepŃia şi autoevaluarea suferinŃei, însemnând identificarea precoce, evaluarea impecabilă şi tratamentul durerii şi a celorlalte probleme fizice, psiho-sociale şi spirituale. Scopul îngrijirilor paliative este oferirea suportului şi a îngrijirilor pentru pacienŃii aflaŃi în ultima fază a bolii astfel încat ei sa traiască cat mai confortabil posibil. Activitate: Numărul de pacienŃi internaŃi în 2008: 2213 Numărul de pacienŃi internaŃi între 1 ianuarie – 30 septembrie 2009: 2185 Numărul mediu de zile de internare/pacient: 2008: 7,74 zile; 2009 (9 luni): 9,04 zile. Contribu Ńia sec Ńiei la dezvoltarea îngrijirilor paliative în Romani a: - lucrari ştiinŃifice publicate în reviste de specialitate din Ńară si străinătate; - editare carŃi - monografii, capitole în alte carŃi de specialitate; - Centru de formare în îngrijiri paliative. Cursuri pentru medici si asistenŃi medicali. Obiective/planuri: - extinderea secŃiei de la 60 paturi de spitalizare continuă, la 80 paturi; - înfiinŃarea unui compartiment de spitalizare de zi cu 10 paturi; - înfiinŃarea unei echipe mobile de îngrijiri paliative la domiciliu; - creşterea gradului de satisfacŃie al pacienŃilor, familiilor lor, precum si al echipei de îngrijire.

30

COMENTARII, DISCUłII Îngrijirile paliative geriatrice in viziunea organi zatiilor interna Ńionale

Dr. Constantin Bogdan, medic geriatru, doctor în ştiinŃe medicale, Preşedinte al SocieŃatii Romane de Paliatologie si Tanatologie, România Adresa pentru corespondenŃă: e-mail: c_bogdan34@yahoo.com Rezumat Dacă îngrijirile paliative se identificau mai ales cu patologia oncologică, în ultimii ani aria paliaŃiei s-a extins, răspunzând realităŃii demografice şi a morbidităŃii, şi la ceea ce s-a consacrat ca domeniul îngrijirilor paleative non-oncologice care include în primul rând pacienŃii vârstnici ca şi cei suferind de alte boli incurabile. Această preocupare în direcŃia extensiei asistenŃei şi îngrijirilor paliative a fost stimulată de organismele internaŃionale – ONU, OMS, regionale – UNECE, Consiliul Europei, Uniunea Europeană şi non-guvernamentale – EURAG, ECEPT (organizaŃie de profil a îngrijirii paliative – pentru Europa de Est) cu sediu la Poznan – Polonia. În lucrare se prezintă poziŃiile acestor organisme în favoarea îngrijirii paliative ce trebuie acordate persoanelor vârstnice, aşa cum reies din diferitele documente, studii, recomandări. Cuvinte cheie: îngrijiri paliative, geriatrie, organisme internaŃionale Introducere Motto: “Les malades agés ne doivent pas être les oubliés de soins palliatifs.“ Renée Sebag-Lanoe Preocuparea organismelor internaŃionale pentru iniŃierea, organizarea şi dezvoltarea îngrijirilor paliative ne-oncologice şi, în acest cadru, pentru îngrijirile paliative geriatrice, s-a facut din ce în ce mai mult simŃită în ultimii ani, începând cu anul 2000, şi a avut la bază, pe de o parte, realităŃile demografice şi ale morbidităŃii, pe de altă parte, semnalele unor organisme internaŃionale nonguvernamentale, specializate în problematica populaŃiei vârstnice, cum este de pildă EURAG (FederaŃia Europeană a Persoanelor Vârstnice). Această organizaŃie s-a sesizat în legatură cu faptul că în multe Ńări, în contrast cu realităŃile şi necesităŃile, îngrijirile paliative pentru persoanele în vârsta nu sunt asigurate în mod corespunzator; ca urmare, şi-a propus să promoveze aducerea în atenŃie a acestei probleme, din ce în ce mai presante prin dimensiunea în creştere şi nu în ultimul rând, ca o necesitate etică. În strategia de implementare regională (Europa) a Planului InternaŃional de AcŃiune privind îmbătrânirea, lansat cu prilejul Adunării Mondiale ONU la Madrid în 2002, strategie adoptată la ConferinŃa Ministerială UNECE (Comisia Economică a NaŃiunilor Unite pentru Europa) asupra îmbătrânirii, de la Berlin, din Septembrie 2002, un paragraf specific conŃine prevederi referitoare la furnizarea de îngrijiri paliative pentru persoanele în vârstă, în cadrul documentului DeclaraŃia Ministerială de la Berlin – “ O societate pentru toate vârstele” în regiunea UNECE:

31

“Furnizarea de îngrijiri paliative şi integrarea acestora în îngrijirile de sănătate generale ar trebui sprijinită. În acest scop, ar trebui dezvoltate standarde privind pregătirea în domeniul îngrijirilor paliative şi abordări multidisciplinare ce vor încuraja toŃi furnizorii de servicii de îngrijiri paliative. Este necesară crearea şi integrarea serviciilor instituŃionale şi de tratare la domiciliu, precum şi intensificarea pregătirii interdisciplinare şi specifice în domeniul îngrijirilor paliative pentru toate profesiile implicate”.

EURAG consideră implementarea acestei recomandări ca fiind crucială pentru sănătatea persoanelor în vârstă, în ultima perioadă a vieŃii acestora. Obiectivul principal este de a face din îngrijirile paliative o prioritate la nivelul UE şi în fiecare Ńară a continentului.

Acest lucru presupune ca resursele adecvate să fie disponibile în vederea promovării dezvoltarii şi integrării îngrijirilor paleative în serviciile de îngrijire a sănătăŃii. (sublinierea autorului).

EURAG consideră că proiectul federaŃiei are bune premize de reuşită, deoarece în această direcŃie, a extinderii îngrijirilor paliative la toŃi pacienŃii geriatrici sau aflaŃi la sfârşitul vieŃii, au fost deja făcuŃi paşi importanŃi.

“A constituit o experienŃă pozitivă, faptul că experŃii şi furnizorii de servicii în domeniul îngrijirilor paliative sunt în general deschişi şi foarte dornici de a colabora. Am dori să mulŃumim în special coordonatorului Comitetului de experŃi în îngrijiri paliative al Consiliului Europei, editorilor Rapoartelor Europene OMS, cât şi Institutului pentru o Societate Deschisă al FundaŃiei Soros, care ne-au oferit oportunitatea de a discuta situaŃia curentă şi problemele apărute, cu experŃii de prim rang din Europa şi SUA.

Am aflat despre experienŃa cuprinzătoare din Catalonia – Spania (de exemplu) şi despre strategiile impresionante dezvoltate în Irlanda (de exemplu).

Credem că în afara promovării recomandărilor prezentate de Consiliul Europei şi de OMS Europa, problema constă în utilizarea adecvată a posibilităŃilor Uniunii Europene pentru cooperare solidă în acest domeniu.

łinta noastră principală este ca InstituŃiile Europene să adopte o poziŃie comună în ceea ce priveşte această problemă şi să sprijine colaborarea în vederea dezvoltării programelor şi schimbul de experienŃă în îngrijiri paliative pentru persoane în vârstă.

Ceea ce dorim în momentul de faŃă este să prezentăm propuneri suplimentare privind promovarea îngrijirilor paliative la nivelul UE, scopul final fiind obŃinerea unei Decizii relevante a Consiliului Uniunii Europene care să accentueze importanŃa îngrijirilor paliative.”

Şi EURAG continuă: “Să facem din îngrijirile paliative un subiect prioritar al AgenŃiei Europene de Sănătate şi să urmărim implementarea recomandărilor pentru dezvoltarea îngrijirilor paliative în Europa.”

EURAG Ńine o evidenŃă detaliată a deficienŃelor în organizarea şi punerea în practică a îngrijirilor paliative, în special pentru persoanele în vârstă, din Europa şi de asemenea din lume. Nu reproducem aceste date, dar dorim să subliniem importanŃa activităŃii recente desfăşurate în cadrul a două Proiecte de colaborare ale OMS - Europa “Îngrijiri paliative mai bune pentru persoanele în vârstă” şi “Îngrijiri paliative – RealităŃi solide”.

EURAG este convinsă că realităŃile existente, considerentele de natură etică, disponibilitatea soluŃiilor corespunzătoare constituie o bază suficientă pentru acŃiunile imediate. EURAG recomandă măsuri suplimentare la un cost redus în vederea promovării îngrijirilor paliative prin informarea factorilor de decizie, oferind oportunităŃi profesioniştilor cât şi voluntarilor şi ajutând familiile”.

Proiectul include recomandările Proiectului de colaborare al OMS şi al Consiliului Europei, o privire generală asupra EURAG şi a altor organizaŃii active în sectorul îngrijirilor paliative. (Gertrand DAYE)

32

O poziŃie asemănătoare a exprimat Consiliul Europei prin comitetul său de experŃi în îngrijiri paliative şi OrganizaŃia Mondială a SănătăŃii prin rapoartele experŃilor săi în domeniul îngrijirilor paliative.

Sunt citate experienŃele pozitive din Spania şi Irlanda. S-ar mai putea face referiri la Anglia şi de asemenea la FranŃa, unde promotorii îngrijirilor paliative geriatrice sunt Renée Sebag-Lanoe şi Bernard Wary activi şi pe plan internaŃional, ca şi de asemenea în Ńara noastră, - eforturile subsemnatului apreciate şi susŃinute de Acad. C. Balaceanu – Stolnici şi ale colegei dr. Maria Lungu; în anul 2000, SUA a organizat la New York Primul Congres InternaŃional consacrat Îngrijirilor Paliative în Geriatrie şi unde Maria Lungu împreună cu autorul acestor rânduri au prezentat experienŃa şi opiniile personale privind paliaŃia în geriatrie.

EURAG insistă pentru o utilizare adecvată a posibilităŃilor Uniunii Europene în sensul unei cooperari solide în domeniu. Se impune ca InstituŃiile Europene să adopte o poziŃie comună în ceea ce priveşte Îngrijirile Paliative Geriatrice şi să sprijine colaborarea în vederea dezvoltării programelor şi schimburilor de experienŃă.

Se preconizează obŃinerea unei Decizii relevante a Consiliului Uniunii Europene care să accentueze importanŃa îngrijirilor paliative, inclusiv pentru pacienŃii vârstnici.

Proiectele de colaborare ale biroului regional OMS – Europa, lansat la 22 iulie 2004 la Copenhaga (EURO/11/04) când a făcut publice două cărŃi “Îngrijiri paliative mai bune pentru persoanele în vârstă” (Better pallitive care for older people), “Îngrijiri paliative – RealităŃi Solide” (Palliative Care: the solid facts) sunt susŃinute de EURAG; aceste două lucrări examinează consecinŃele îmbătrânirii populaŃiei mondiale şi evoluŃia morbidităŃii şi au reprezentat un stimul esenŃial pentru dinamizarea preocupărilor în acest domeniu.

Îngrijirile paliative ar urma să devină un subiect prioritar al AgenŃiei Europene de Sănătate. EURAG s-a angajat să susŃină şi chiar să contribuie la formularea unui proiect al unei astfel de Decizii ce va urma să fie adoptată de Consiliul Uniunii Europene. Proiectul va lua în considerare rolul Uniunii Europene în domeniul îngrijirilor de sănătate şi va adera la recomandările recente emise de Consiliul de Miniştri al Consiliului Europei către statele membre, referitoare la îngrijirile paliative şi la Proiectele de colaborare ale OMS – Europa. Recomand ări ale Consiliului Europei Reproducem principalele prevederi ale unui alt document important: - Recomandarea, Rec (2003) 24 a Comitetului de Miniştri către statele membre privind organizarea îngrijirilor paliative (adoptată de Comitetul de Miniştri în 12 noiembrie 2003, la a 860-a întâlnire). De observat că, dacă în urmă cu 10-15 ani, referirile în documentele internaŃionale priveau exclusiv bolnavii de cancer şi cei cu dureri, în prezent referirile sunt mai largi, incluzând şi pacienŃii non-oncologici, “bolnavii incurabili sau aflaŃi în faza terminală”, printre aceştia, cei mai mulŃi fiind vârstnicii. - “Comitetul de Miniştri, în conformitate cu prevederile Articolului 15.b al Statutului Consiliului Europei, considera că obiectivul Consiliului Europei este de a realiza o mai mare unitate între Ńările membre şi că acest obiectiv, poate fi îndeplinit, inter alia, prin adoptarea unor reglementări comune în domeniul sănătăŃii; - Reaminteşte Art. 11 al “Actului Social European referitor la dreptul la protejarea sănătăŃii”. Art. 3 al ConvenŃiei privind Drepturile Omului şi Biomedicina (ETS nr. 164) care prevede ca părŃile contractante să asigure accesul echitabil la îngrijiri de sănătate de calitate corespunzatoare, precum şi Art. 4 care prevede că orice intervenŃie în domeniul sănătăŃii, inclusiv cercetarea, să fie efectuată în conformitate cu obligaŃiile şi standardele profesionale relevante, cât şi Art. 10 care subliniază dreptul fiecăruia de a cunoaşte orice informaŃie privind sănătatea sa; -Recunoaşte faptul că un sistem de sănătate trebuie să fie orientat către pacient şi că este necesar ca cetăŃenii să participe la deciziile privind îngrijirile de sănătate;

33

- Reaminteşte în acest context recomandarea Comitetului de Miniştri către statele membre, Recomandarea nr. R (2000) 5 privind dezvoltarea structurilor necesare participării cetăŃenilor şi pacienŃilor la procesul de luare de decizii privind îngrijirile de sănătate. Are convingerea că respectul şi protejarea demnităŃii bolnavilor incurabili sau aflaŃi în faza terminală, (sublinierea noastră) implică mai presus de orice, asigurarea unei îngrijiri corespunzătoare într-un mediu corespunzător, permiŃându-le acestora să moară cu demnitate; - Reaminteşte în acest context Recomandarea 1418 (1999) a Adunării Parlamentare privind protecŃia drepturilor omului şi a demnităŃii persoanelor suferind de boli incurabile sau aflate la sfârşitul vieŃii, precum şi Recomandarea nr. R (89) 13 privind organizarea îngrijirilor multidisciplinare pentru pacienŃii diagnosticati cu cancer; - Reaminteşte DeclaraŃia de la Poznan din 1998 referitoare la îngrijirile paleative în Europa de Est; - Consideră că numărul persoanelor ce necesită îngrijiri paliative este în creştere; - Consideră ca toate persoanele aflate spre sfârşitul vieŃii (sublinierea noastra) trebuie tratate de profesionişti în domeniul îngrijirilor de sănătate, cu o atenŃie deosebită direcŃionată înspre menŃinerea demnităŃii şi sprijinirii independenŃei, precum şi alinării simptomelor şi maximizării confortului; - Recunoaşte faptul că îngrijirile paliative, ca toate îngrijirile medicale, trebuie să fie orientate către pacient, ghidate de nevoile pacientului. Îngrijirea paliativă trebuie să Ńină cont de valorile şi preferinŃele pacientului, iar demnitatea şi autonomia constituie aspecte esenŃiale ale pacienŃilor ce necesită îngrijiri paliative.” În concluzie România, ca Ńară membră a organismelor mai sus citate, se impune să dea curs acestor recomandări şi să redirecŃioneze, cu mai multă insistenŃă ingrijirile paliative şi spre categoriile ne-oncologice, această reorientare fiind impusă de realităŃile contemporane ca şi de evoluŃiile viitoare, în plan demografic şi în cel al morbidităŃii. Un pas important a fost făcut de Societatea Română de Paliatologie şi Tanatologie încă de la constituire (1998) şi preluat şi continuat de Programele româno-olandeze PACARO şi REPACARO. Bibliografie 1. Bogdan C . Elements oncologic and non-oncologic of Palliative Care. Bucharest: Ed. Universitară; 2006. 2. WHO. Better Palliative Care for Older People. Copenhagen: Regional Office for Europe; 2004. 3. Population ageing and the implications these present for care toward the end on life are major public health issue for the 21st century. Copenhagen; WHO – Europe: Palliative Care, Regional Office for Europe; 2004. 4. ONU ”The international plan for aging”. Madrid ; 2002. 5. UNECE – Conference of Health Guvernamental Department. Berlin; 2002. 6. Council of Europe: Recommendation 24 of the Committee of Ministers to member States on the organization of palliative care. Strassbourg 12 November 2003. Conflict de interese: nu există Primit: 18 septembrie 2009 Acceptat: 5 decembrie 2009

34

SCRISORI CĂTRE EDITOR Este eutanasia o solu Ńie? Prof. dr. Vasile Astărăstoae, preşedinte al Colegiului Medicilor din România Adresa pentru corespondenŃă: e-mail: colegium@iasi.mednet.ro Numărul din ianuarie anul curent al revistei PALIAłIA a acordat pe larg atenŃie subiectului eutanasie. Acesta este într-adevăr o problemă importantă să fie discutată şi în contextul îngrijirii paliative. Aş dori să adaug câteva consideraŃii şi argumente la dezbaterea despre eutanasie. ContribuŃiile mele se bazează pe evoluŃia generală privind drepturile omului şi a legislaŃiei internaŃionale, pe de o parte, şi pe valorile şi normele pe care oamenii din diferite Ńări sau cu diferitele religii le consideră ca fiind esenŃiale în ceea ce priveşte eutanasia, pe de altă parte. Eutanasia este un concept extrem de complex, ce se situează la răscrucea dintre viaŃă şi moarte, dintre liberul arbitru şi canoanele religioase. Eutanasia se află între intervenŃia terapeutică şi acŃiunea voluntară pentru a induce moartea. Există diferite ipoteze - filozofice, medicale şi juridice - care stau la baza conceptului de eutanasie. Potrivit prezumŃiilor filozofice, orice individ moare. Valoarea vieŃii umane este măsurabilă. ViaŃa umană poate fi abordată la fel cu cea animală. Durerea nu aduce nici un beneficiu. Putem fi siguri ca motivaŃia este compasiunea, fara intervenŃia altui sentiment. Cererea pentru eutanasie este întotdeauna raŃională şi bazată pe compasiune. În cazul prezumŃiilor medicale, diagnosticul medical şi prognosticul bolii sunt întotdeauna sigure. Întotdeauna se poate aprecia realist gradul de suferinŃă al unei persoane. Metodele alternative eficiente împotriva durerii nu sunt disponibile. Pentru medic, eutanasia este o responsabilitate care poate fi justificată. PrezumŃiile legislative arată că reglementarile juridice ale eutanasiei vor putea controla abuzurile petrecute îndeosebi în ziua de azi cand cererea de organe este din ce in ce mai mare. Deci, prin intermediul legislaŃiei poate fi făcută o distincŃie clară între între eutanasie şi omucidere. Există, indiferent de ipoteze, argumente în favoarea eutanasiei : 1. Argumentul compasiunii; 2. Argumentul dreptului de a muri; 3. Argumentul progresului social; 4. Argumentul necesiŃătii economice. Desigur există argumente împotriva eutanasiei, precum: 1. Eutanasia este prea radicală: distruge o problemă în loc sa o rezolve; 2. Eutanasia nu are justificare etică: inversul principiului “putem distruge o parte pentru a salva întregul”, nu există; 3. Eutanasia nu este legal admisibilă: pentru a elimina posibilitatea unui abuz, marea majoritate a Ńarilor nu au legalizat eutanasia; 4. Eutanasia este greu de pus în practică: nu vom găsi suficienŃi medici care să dorească să joace rolul de “călău” în fata pacienŃilor întrucât aceasta ar putea altera relaŃia lor cu pacienŃii; 5. Eutanasia este din ce în ce mai puŃin necesară deoarece exista alternative (de exemplu tratamente paliative).

35

Un aspect diferit în dezbaterea despre eutanasie este rolul religiei. Diferitele religii au menŃionat în mod explicit punctul de vedere faŃă de eutanasie. Morala crestină respinge eutanasia pe motivul principiului sanctitaŃii vieŃii. Există o poruncă care spune “să nu ucizi”. Pentru credincioşi, viaŃa umană (în sens creştin si biologic) este un dar de la Dumnezeu. Pentru ca vine de la Dumnezeu, îi apartine numai şi numai Lui. Biserica Romano-Catolică enunŃă astfel dreptul la viaŃă: “Dumnezeu este creatorul şi stăpanul vieŃii omeneşti şi nimeni nu o poate lua fără permisiunea Lui”. Atitudinea Bisericii Romano-Catolice privind eutanasia activa este limpede: “Cel ce o practică este vinovat de omucidere.” Biserica Ortodoxă Română prin Sfântul Conciliu din 2001 interzice eutanasia atât pentru credincioşi, cât şi pentru medici. Biserica Luterană şi Biserica Episcopală din România au, de asemenea, o poziŃie puternică împotriva sinuciderii asistate. În Islam, este prohibită eutanasia şi suicidului asistat. Uitându-mă la legislaŃia şi codurile de comportament dezvoltate în ultimele decenii o schimbare fundamentală poate fi observată în comparaŃie cu convingerile religioase, precum şi cu legislaŃia anterioară. Pentru medici, eutanasia nu are justificare medicală şi economică. Medicul care o practică îşi depăşeşte misiunea şi comite un păcat grav, proscris de Dumnezeu şi detestat de biserică. Eutanasia este condamnabilă prin: majoritatea documentelor etice, mai ales cele elaborate dupa procesul de la Nürenberg, Jurământul AsociaŃiei Medicale Mondiale din 1950, DeclaraŃia de la Helsinki din 1964 şi DeclaraŃia de la Tokio din 1975. Ca exemplu, Codul deontologic al Colegiului Medicilor din România stipulează: Articolul 120: “Medicul are menirea de a minimiza suferinŃa pacientului incurabil şi de asigura demnitatea muribundului.” Articolul 121: “Eutanasia este interzisă, în speŃă utilizarea de produse şi mijloace în scopul de a provoca moartea unui bolnav, indiferent de gravitatea şi prognosticul bolii, chiar dacă aceasta a fost cerută în mod expres de către un bolnav perfect conştient.’’ Articolul 122: ‘’Medicul nu va asista şi nu va recomanda suicidul sau auto-mutilarea prin sfaturi, recomandări sau oferte de mijloace. Medicul va refuza orice explicaŃie sau ajutor în acest sens.’’ Aşa cum s-a menŃionat anterior, reglementările juridice s-au schimbat şi au devenit mai nuanŃate. În lume, există Ńări care interzic eutanasia/sucidul asistat, există Ńări care admit ‘’advance directive” şi există Ńări care au legalizat eutanasia/suicidul asistat. Recomandarea nr. 1418/1999 a Consiliului Europei privind protejarea drepturilor omului şi a demniŃătii bolnavilor incurabili şi a muribunzilor aduce trei argumente: - Dreptul la viaŃă este garantat şi legile interne trebuie să fie conforme articolului 2 din ConvenŃia Europeană a drepturilor omului; - ConvenŃia Europeană a drepturilor omului stipulează în mod expres ‘’moartea nu poate fi cauzată nimanui în mod intenŃionat’’; - DorinŃa de a muri exprimată de un bolnav incurabil sau de un muribund nu poate fi o justificare legală pentru acŃiunile ce pot conduce la moarte şi nu constituie un fundament juridic pentru a ucide o altă persoană. JurisprudenŃa CurŃii Europene a Drepturilor Omului (CEDO) acceptă ca o persoană poate refuza un tratament care îi va prelungi sau menŃine viaŃa, dar respinge utilizarea unei forŃe letale care va conduce la moartea persoanei şi consideră ca dispoziŃiile dreptului naŃional care penalizează facilitarea morŃii şi determinarea suicidului au fost concepute pentru a proteja viaŃa şi sunt în concordanŃă cu ConvenŃia Europeană a Drepturilor Omului. În România, Codul Penal vechi reglementa în articolul 468 ‘’omuciderea din milă ’’. Codul Penal actual nu conŃine nicio dispoziŃie privind eutanasia.

36

Între Ńările europene atitudinea societăŃii diferă. În România există o concepŃie tradiŃională privind moartea şi eutanasia. Această afirmaŃie este sustinuŃă de câteva studii care arată percepŃia publicului faŃă de eutanasie. Un studiu realizat în 2003 de Silviu Morar la Sibiu a arătat care este atitudinea studenŃilor medicinisti referitor la eutanasie/suicid asistat. Potrivit studiului, 71,24% sunt contra eutanasiei, 19,61% ar accepta eutanasia dar cu anumite condiŃii, iar 3,92% doar daca legea ar impune aceasta. Un studiu realizat la Iaşi a vizat 400 de subiecŃi ce şi-au exprimat opinia privind eutanasia/suicidul asistat înaintea şi la sfarşitul cursului de bioetică medicală. La inceput 1/3 din studenŃi erau de acord cu eutanasia şi cu eutanasia la cererea pacientului (dar un important procent de 10% nu s-au gandit la asta niciodată în viaŃă). Dupa cursul de bioetică numai 11% din studenŃi acceptau eutanasia ca o soluŃie pentru sfarşirea vieŃii. La sfarşitul studiilor, 29% din viitorii medici considerau eutanasia pasivă acceptabilă şi doar în situaŃii excepŃionale. 4% acceptau eutanasia activă voluntară. Două treimi din aceşti tineri medici nu a acceptat eutanasia. Sper ca această analiză a arătat diferenŃele mari în punctele de vedere asupra eutanasiei în Europa. Atitudinile faŃă de drepturile omului, cultura şi religia joacă toate un rol în această dezbatere fără sfârşit.

37

PUBLICAȚII NOI Nevoia de îngrijiri în demen ța și distribuirea de informa ții digital și interactiv H van der Roest Dizertație Free University Amsterdam, Olanda, 2009 Lucrarea de doctorat studiază nevoia de îngrijiri la persoanele cu demență din perspectiva pacienților cu acestă afecțiune și a membrilor de familie. Bazat pe acest studiu, s-au căutat soluții bazate pe ajutorul oferit de ICT (Information Communication Technology). Pentru identificarea nevoii de îngrijiri ale pacienților cu demență a fost utilizată scala CANE (Camberwell Assessement of Need for the Elderly). Acest instrument este validat și se adresează nevoii de îngrijiri fizice, sociale și psihologice referitor la 24 de domenii de activitate în viața zilnică (cum ar fi medicație, îngrijire, încontinență, hrană, mobilitate, relații sociale). Chestionarul a fost completat de 236 pacienți cu demență, locuind la domiciliu, și de 322 de îngrijitori principali. Îngrijitorii principali au indicat cele mai frecvente probleme: cooperarea cu pierderea memoriei pacientului, încărcătura emoțională și structurarea activităților zilnice. Pacienții au semnalat că ar avea nevoie de mai multe informații despre boală și evoluția ei. Pacienții și îngrijitorii principali (cel mai adesea membri de familie) au păreri diferite despre intensitatea îngrijirii. Pacienții au semnalat o nevoie mai scazută de îngrijiri decât personalul de îngrijire. Ar fi fost de așteptat ca intensitatea nevoii de îngrijiri să crească odată cu severitatea bolii. Îngrijitorii cu un nivel de educație crescut/sau venituri mari au semnalat nevoi de îngrijiri mai ridicate decât îngrijitorii cu educație și/sau venituri scăzute. Pentru a veni în întâmpinarea nevoilor grupului studiat a fost concept DEM-DISC (Dementia-specific Dgital Interactive Social Chart). Instrumentul DEM-DISC ajută îngrijitorii să clarifice tipul de nevoi prin punerea de întrebări despre tipul, frecvența și intensitatea ajutorului oferit. Pe baza răspunsurilor, persoana primește un sfat însoțit de felul, cum și unde pot fi ajutați. Un prototip al DEM-DISC a fost evaluat la 14 îngrijitori (14 îngrijitori au primit prototipul, față de alți 14 care nu l-au primit). Dupa 2 luni, îngrijitorii ce au primit prototipul au putut coopera mai bine atât cu nevoile proprii cât și cu cele ale pacienților. De asemenea, ei s-au simțit mai competenți în munca depusă pentru pacienți cu demență. Este de așteptat ca DEM-DISC să fie evaluat într-un studiu randomizat. Se vor evalua în mod sistematic efectele instrumentului inclusiv prevenția și adminterea într-o instituție de îngrijire cât și costurile legate de îngrijire.

38

ŞTIRI Servicii de îngriijiri paliative în noul Contract C adru În luna aprilie a.c. a fost definitivat şi pus în aplicare noul Contract Cadru pentru profesioniştii din sănătate din România. PacienŃii pot beneficia de maximum 90 de zile de îngrijiri medicale la domiciliu. Noutatea este însă ca recomandarea poate fi facută şi de către medicii de familie. De asemenea, au fost introduse în pachetul de servicii decontate pe baza asigurării de sănătate şi îngrijirile paliative. În Anexele 24, 25, 26 si 27 sunt specificate de către cine şi care sunt condiŃiile în care se acordă acest tip de îngrijire. Având în vedere ca este un segment nou apărut, în relaŃii contractuale cu casele de asigurări există până în prezent puŃini furnizori de astfel de servicii. A XI-a Conferin Ńa a Asocia Ńiei Na Ńionale de Îngrijiri Paliative “Îngrijirea Paliativ ă - O invita ție la colaborare” 28 – 30 octombrie 2010, Cluj – Napoca, România TEMELE CONFERINȚEI : Controlul simptomelor în îngrijirea paliativă Comunicarea cu pacientul, familia şi profesioniştii - o continuă provocare Organizarea serviciilor de îngrijiri paliative – actualităŃi, nevoi şi perspective Model integrat de îngrijiri paliative Activitatea de nursing în îngrijirea paliativă Decizii şi dileme etice în îngrijirea paliativă Angajarea comunităŃii şi autorităŃilor în îngrijirea paliativă Rolul asistenŃei sociale în îngrijirile paliative Spiritualitatea - parte integrantă a serviciilor de îngrijiri paliative Echipa de îngrijiri paliative: provocări, nevoi şi activităŃi Mai multe informaŃii: www.anip.ro