La copiii cu autism toate lucrurile banale se nva de la zero: s arate cu degetul, s priveasc n ochi, s bea cu cana.Interviu cu Iulia Lzrean de la Asociaia ATCA (Asociaia de Terapie Comportamental Aplicat)Pe strada Constantin Caraca din Capital, la numrul 59, este un loc unde se ntmpl minuni. n spatele zmbetelor luminoase i printre jucrii istee, se duce o lupt crncen, minuioas, repetitiv, epuizant. Dar merit fiecare pas i fiecare clip. La captul ei, uneori, cte un copil scap din ghearele unui monstru care l inea prizonier autismul.Am ntlnit-o laAsociaia ATCA pe Iulia Lzrean, coordonator BCBA (Board Certified Behavior Analyst).M-a ntmpinat i m-a rugat s o atept puin, pentru c trebuia s i ia la revedere de la Alexandru, un bieel care lucrase cu ea. Alexandru a stat puin de vorb cu Maria, fiica mea n vrst de doi ani, i i-a artat jucriile din camer, dup care s-a strduit s-i lege ireturile la pantofi. Un copil normal, cu un mic defect de vorbire, a fi spus la prima vedere. N-a fi crezut n ruptul capului c, n urm cu mai puin de un an i jumtate, acest copil, atunci n vrst de patru ani, nu vorbea, nu arta cu degetul, nu tia forme, culori sau animale i singurul lucru care prea s-i fac plcere era s se nvrt cu scaunul.Pe Alexandru l-a salvat terapia ABA i oamenii care o aplic n Romnia pentru recuperarea copiilor cu autism. Este singura terapie despre care s-a dovedit tiinific c d rezultate n aceast lupt. ABA este cea care l-a salvat i pe Radu Nedescu, primul copil romn recuperat n totalitate din autism. Este impresionant s afli ce rezultate a dat pn acum aceast metod de terapie. ABA, tiina comportamentului uman elaborat de psihologul american B.F. Skinner, nu are legtur doar cu copiii cu autism. Este o tiin care se aplic n mod egal tuturor oamenilor. Un psiholog clinician norvegian, Lovaas, este cel care a aplicat principiile ABA la copiii cu autism. Pe parcursul a doi ani, Lovaas a lucrat cu un grup de 19 copii care sufereau de autism i, la sfritul celor doi ani, nou dintre copii au fost recuperai n totalitate.Am vorbit cu Iulia despre rezultate i bee n roate, am ascultat-o povestindu-mi despre copiii recuperai. Am simit speran i nici urm de oboseal, de resemnare n fa piedicilor pe care le pun, uneori, autoritile. Cineva trebuie s lupte i cu morile de vnt. Aa se fac schimbrile.- Iulia, vorbete-mi puin despre diagnosticarea autismului. Cnd ar trebui, ca mam, s-i pui semne de ntrebare?- i dai seama, ca mam, c exist o problem atunci cnd copilul nu rspunde la nume, nu are contact vizual, nu arat cu degetul, nu rspunde la niciun fel de instruciuni. n afar de acestea, exist acele comportamente pe care noi le numim autostimulante. Sunt comportamente repetitive, pe care ei le produc ca s-i creeze nite senzaii plcute: flutur minile, sar pe vrfuri, se nvrtesc, bag lucruri n gur i le ling. Sunt i multe comportamente agresive i auto-agresive. Dac nu ai limbaj, dac nu tii ce se ntmpl n jurul tu, dac nu nelegi ce vor oamenii de la tine, singura ta form de comunicare a nevoilor este iptul, plnsul, agresivitatea. Comportamentele acestea se vd foarte, foarte devreme. i atunci cnd i dai seama trebuie neaprat s mergi la un medic psihiatru sau neuropsihiatru ei sunt singurii n msur s dea un diagnostic. Primind de la acest diagnostic, mergi la un psiholog sau la un centru specializat pe autism.- n afar de incapacitatea copilului de a comunica, mai exist i o lips de implicare emoional pe care o poi observa?- Irascibilitatea, faptul c nu poi s-i atragi n ceva nou, n ceva plcut, faptul c nu se joac cu ali copii toate astea i fac puin ciudai, retrai i exist practic o incapacitate de a relaiona cu ei. Foarte muli copii cu autism nu au nicio reacie emoional cnd intr mama n camer s se bucure, s rd, s-o mbrieze. Pur i simplu mama, i orice alt persoan, le este indiferent, ntr-o prim faz.- i nu au nici team de a rmne singuri, nu au anxietate de separare?- Nu. Dar acum vorbim despre copiii cu autism care nu fac niciun fel de terapie. La copiii cu autism care fac terapie, lucrurile astea se pot recupera, mai mult sau mai puin, n funcie de cte ore de terapie se fac. Dar sunt copii cu autism care nva cine este mama, care dezvolt relaii afective cu ea. Toate lucrurile astea se nva la ei, absolut orice, orice: s arate cu degetul, s priveasc n ochi, s bea cu cana, tot se nva, pornind practic de la zero. De asemenea, gradul de retard pe care l are copilul influeneaz evoluia lui ulterioar. Exist i copii cu autism care nu au niciun fel de retard mental, i atunci recuperarea lor se produce extraordinar de bine. Copiii care se recupereaz aa de bine cum s-a recuperat Radu Nedescu de obicei nu au tulburri asociate. Retardul mental este o tulburare asociat, alturi de hiperactivitate, deficit de atenie, tulburare obsesiv-complusiv. Cu ct copilul are mai multe tulburri asociate, cu att recuperarea lui este mai dificil.Secretul reuitei unei terapii l reprezint familia.- Voi lucrai numai cu cei care se pot recupera sau lucrai cu toi copiii?- Lucrm cu toi copiii. Sunt copii care vin la noi la doi ani i ceva, la un an i jumtate, sunt copii care vin la 9 ani, la 12 ani, i care nu au fcut niciun fel de terapie pn n prezent. Lucrm cu ce avem, ncercnd s mbuntim, ntr-o form sau alta, adaptarea copilului la mediu. Dac un copil vine la noi, de exemplu, la 9 ani i nu a scos niciun sunet pn la vrsta asta i probabil este nc n scutece, nu intim s-l nvam foarte multe pe partea cognitiv. ncercm s-l nvam s mearg singur la toalet, s se spele, s-i pregteasc ceva de mncare, ceva care s-l ajute n viaa de zi cu zi. Dac vine un copil micu, de doi-trei ani, ncepem un program intensiv, att ct se poate. Dac ne dm seam c are un retard grav i nu va putea niciodat s nvee noiuni abstracte, ncercm s-l nvm ct mai multe abiliti de auto-servire. Deci n funcie de copil, dup o evaluare pe care o facem, stabilim mpreun cu familia obiectivele i lucrm mpreun n sensul acesta.- Ca s aib cele mai bune rezultate, ct de devreme ar trebui s nceap terapia?- Ca s aib cele mai bune rezultate, terapia trebuie s nceap pn la trei ani. Acest lucru a fost demonstrat i de studiul lui Lovaas. Trebuie s fie o terapie intensiva, adic de opt ore pe zi. Trebuie s avem terapeui foarte buni care s lucreze cu copilul, familia trebuie s neleag i s se implice. De aceste lucruri depinde recuperarea: de vrsta copilului, implicarea familiei, profesionalismul echipei i potenialul copilului, adic dac are sau nu tulburri asociate. Toate acestea i influeneaz progresul.- Cum se poate afla ct cost terapia pentru un copil?- Depinde n principal de numrul de ore de terapie i de terapeuii pe care-i are copilul. Terapeuii, n funcie de experien, au un tarif propriu. Terapia se efectueaz la domiciliul copilului. n mediul copilului se face recuperarea cel mai bine. Terapeuii lucreaz cu schimbul, fiecare cte dou-trei ore, cel mult patru. Personal, eu n-am rezistat mai mult de trei ore cu un copil, e foarte solicitant. Pe lng costurile cu terapeuii, trebuie s plteti un coordonator, care trebuie s fie specialist BCBA (de preferina). Vizitele coordonatorului sunt mult mai rare, fie o dat la dou sptmni, fie o dat pe luna, iar rolul lui este acela de a vedea dac s-au fcut sau nu progrese, s vad motivele pentru care nu s-au fcut progrese sau cum s avansam n terapie dac progresele propuse deja s-au realizat i s dea un feedback terapeuilor. Tot ei mai fac i consiliere familial, din aceasta de tip grup de suport, de susinere. Practic, traseul este urmtorul: dup ce primete diagnosticul de la psihiatru, printele ar trebui s fie sftuit s ajung la un centru specializat n terapie ABA. Aici se va ntlni cu un coordonator, iar acesta va face copilului o evaluare, pentru a vedea care arii de dezvoltare sunt afectate i pentru a stabili de unde ncepe terapia. Eu le spun ntodeauna implicaiile, pentru c ei trebuie s se obinuiasc cu un nou stil de via. Nu este plcut s ai n fiecare zi dou sau trei persoane strine la tine n cas, care s fac terapie cu propriul tu copil. Eu le spun ntotdeauna de studiul lui Lovaas, ca s prind curaj i ncredere, dar le spun i care sunt ansele: 50%. Dintre toi copiii aceia, doar 50% s-au recuperat i doar respectnd anumite condiii.- Te referi la copiii recuperai n totalitate?- S lmurim ce nseamn recuperare cum a definit-o Lovaas: integrarea ntr-un mediu colar, la o coal de stat normal, fr a avea un nsoitor. Asta nsemna recuperarea la Lovaas.- Deci le spui c ar avea 50% anse de recuperare?- Exact.- i cum reacioneaz? C e totui un procent mic- Majoritatea vor s nceap, dar nu pot s-i permit o terapie ca la carte, cum a procedat Lovaas, i ncepem cu foarte puin terapie, dou-trei ore, cel mult patru pe zi. Am avut un singur copil, primul copil cu care am lucrat, care a fcut acele opt ore pe zi, dar de atunci n-am mai ntlnit un caz identic.- Asta nseamn c ei nici nu pot sper s aib cele mai bune rezultate- Ba da, sper, ateptrile sunt foarte mari, preteniile sunt foarte mari. Iar muli prini ncep acest proces de terapie aflndu-se n negare. Sunt prini care au ajuns la resemnare i i dau seam c nu mai exist nicio ans de a avea un copil aa cum i l-au imaginat ei i atunci nici implicarea din partea lor nu este foarte mare. Sunt prini care pur i simplu nu au timp i las totul n seam terapeuilor. Dar sunt i prini care se implic.- n afar de aceti prini care se implic n ceea ce stabilii mpreun, ai ntlnit i prini care s ia terapia n propriile mini?- Da, exist i astfel de cazuri extraordinare. De unele dintre ele am auzit, iar cu unii dintre aceti prini am avut marea, marea plcere s lucrez. tiu de un caz din Iai o mmica nu-i permitea terapia i a luat singur cele dou manuale ale lui Lovaas, le-a citit, le-a rscitit i a aplicat de diminea pn sear ceea ce scria acolo. i singur, fr ajutorul unui terapeut, a reuit s-i aduc fetia la un nivel extraordinar. i mai exist prini cu care am lucrat eu, despre care eu spun c au pierdut trenul ABA (ABA este n Romnia de doar 7-8 ani). Copilul unei familii cu care lucrez are 12 ani. Cnd a primit diagnosticul de autism pentru copil, mama nu tia ce este ABA, aa c s-a ocupat singur de el. Tot ce a putut s fac a fost s-l educe, s-l nvee, pas cu pas, ca pe un copil normal. Cnd l-am vzut eu anul trecut pentru prima data era un copil extraordinar, mergea la o coal normal, prinii s-au chinuit s-l nvee matematic, s citeasc, s vorbeasc. De toate lucrurile ce in de cogniie s-au ocupat doar ei. Practic, intervenia mea a trebuit s fie doar pe partea aceast de socializare s-l nv cum s comunice, ce nseamn s fac o afirmaie, s pun o ntrebare, s fac un compliment.- Dar ai anse tu, ca printe, s recuperezi un copil ocupndu-te intensiv de el, fr s ai cunotine de specialitate?- Secretul reuitei unei terapii l reprezint familia. Personal, cred aa: ABA este o tiin a comportamentului uman, este o tiin pe care muli oameni o au n snge, o cunosc intuitiv. Spre exemplu, eu cred c mama mea m-a crescut n stil ABA. Ce nseamn stil ABA? Eu pot s modific un comportament (s modific nseamn fie s cresc frecvena acelui comportament, fie s-o scad) dac eu controlez nite stimuli din mediu. Iar principalul stimul din mediu care influeneaz comportamentul este ntrirea pozitiv (sau recompensa, cum o numim noi). Cu ct copilul nva c ceea ce face are un efect pozitiv sau i este benefic, cu att mai mult va repet acel comportament. Cu ct tim mai bine s gsim motivaia copilului, cu att mai mult o putem folosi pentru a-l nva ceva.Fiind o tulburare att de complex, factorii care o influeneaz sunt att de muli nct nu poi s-i numeti cu exactitate.- Vreau s-i pun o ntrebare un pic controversat. Exist zvonul c unele vaccinuri pot produce autism. Tu crezi c exist vreo legtur ntre cele dou?- Nu este specialitatea mea, ce tiu ns este c foarte muli prini cu care am vorbit observ acel regres dup vrsta de un an i jumtate, dup vaccinul ROR. Ce mai tiu este c n SUA s-au fcut studii care dovedesc c vaccinul nu are niciun efect asupra declanrii autismului.- Dar prinii cu care tu ai vorbit au remarcat un regres n sensul c ei considerau c au un copil normal i dup vaccin acesta s-a schimbat?- Da, i am avut chiar prini care i filmaser copiii nainte de vaccin i acetia spuneau cteva cuvinte, aveau contact vizual, reacionau, comunicau, colaborau i apoi, dup un anumit timp, prinii au nceput s vad stagnarea i apoi regresul. Unii prini spun c acesta s-a ntmplat imediat dup vaccin, alii nu fac aceast conexiune. Oricum, n cazul autismului, de obicei copilul are o evoluie normal, iar la un moment dat, n perioada aceea critic de la un an i jumtate, se produce acea stagnare i regresie.- Practic, poate fi pur i simplu o coinciden: faptul c de obicei autismul se declaneaz n jurul vrstei de un an i jumtate i faptul c aceasta este i vrsta vaccinrii.- Exact asta ncearc s demonstreze i studiile. Ce pot s spun este c n ultimii ani incidena autismului a crescut foarte mult n SUA: dac n 2009 era de 1 la 110 de copii, recent am citit un studiu conform cruia n prezent incidena este de 1 la 88 de copii.- i care sunt factorii care influeneaz frecvena tulburrii?- Fiind o tulburare att de complex, factorii care o influeneaz sunt extrem de muli. Se fac studii, dar nu se pune accent pe niciunul. S-au evideniat n principal factorii genetici, dac mama a avut n timpul sarcinii rubeol sau rujeol, plus civa mai puin importani, cum ar fi factorii de tip poluare sau stresul din perioad de sarcin. Dar, din punctul nostru de vedere, cei mai importani ns sunt acetia trei: bolile din timpul sarcinii, factorii genetici i vaccinurile.- Dar mediul familial, social n care crete copilul poate influena declanarea autismului?- Nu. Sunt factori prea puin puternici. Mult timp s-a vorbit despre vina mamei n autism; se spunea c dac mam nu este afectuoas cu copilul cnd este bebelu, acest lucru poate s duc la o interiorizare a acestuia ulterioar. S-au infirmat toate aceste teorii.E un drum foarte greu, dar satisfacia e mare atunci cnd reuim s recuperm copii.- Cum colaborai cu instituiile statului?- Singurul lucru pe care l face statul este s ofere un ajutor de 500 de lei lunar, dac prinii obin un certificat de handicap. Mai mult dect att, ntmpinm greuti la integrarea copiilor n curs de recuperare n grdiniele de stat. Dup o anumit perioad n care fac terapie, copiii nva din ce n ce mai multe lucruri i pot fi integrai ntr-o grdini normal. Dar nu putem s-i integrm singuri, terapeutul cu care au lucrat acas trebuie s-i nsoeasc, pentru a-i ajut la integrare. Foarte multe grdinie de stat nu permit accesul acestui terapeut. Singurele grdinie care ne accept sunt cele particulare, iar asta nseamn c prinii trebuie s mai dea nite bani.- Ai ncercat s facei lobby, s mergei la Ministerul Sntii?- S-a fcut o lege, faimoasa Lege a Autismului, acum doi ani. Nimic din lege nu se aplic. Nu exist norme metodologice, nu exist nimic. Terapia ABA nu este recunoscut nici de ctre Colegiul Medicilor, nici de ctre Colegiul Psihologilor.- Dei este singura care s-a dovedit c funcioneaz.- Exact. Sunt foarte multe probleme cu care ne confruntm. Dar, cu toate acestea, avem rezultate. Numai datorit faptului c exist prini implicai, c exist prini care au bani, c exist asociaii care reuesc s strng bani i aa mai departe. Dar dac este s avem un copil cu autism dintr-o familie srac, cu prini care nu tiu ce s fac i cui s se adresezee, ansele lui de recuperare sunt zero. i e trist, auzim de multe cazuri din provincie, cu prini sraci, i nu putem s-i ajutm. Am fost la o mas rotund la Parlament i cei de la CNSAS au spus c ei nu pot s finaneze n niciun fel nici mcar evaluarea precoce. Adic nu pot s oblige medicii de familie s fac un screening de 10 ntrebri, au spus c nu pot s finaneze n plus acest efort al medicilor de familie.- Practic statul prefer s aib nite oameni care nu vor reui s se ntrein singuri niciodat n loc s v lase s v facei treaba, dac nu s v susin.- Exact, nu le cerem mult, pentru c oricum prinii pltesc i susin terapia, dar mcar s ne recunoasc, mcar s ne lase s intrm n grdinie s ne facem treab. E un drum foarte greu, dar satisfacia e mare atunci cnd reuim s recuperm copii.Pentru a lua legtura cu terapeui i coordonatori ABA, precum i pentru a cere informaii i ajutor, putei ncepe prin a contacta asociaiile de profil din Bucureti:http://www.asociatiatca.ro/http://helpautism.ro/http://autism-aita.ro/http://www.aipp.ro/index_aipp.html