COLUMNA Nr 3- 4

Apare din

A s o c i a ţ i a d e S c l e r o z ă M u l t i p l ă d i n R o m acirc n i a

1991iulie - decembrie 2017

Membership

Seminarul Național SM 2017pg 4

Colaboratori

10 ani de speranță la Albapg 13

Viața cu SM - Laura Florescupg 14

Noutăți icircn cercetarea SMpg 24

3

EDITO

RIAL

Masă rotundă ASMR pag6

Viața cu SM - Laura Florescu pag14

Cercetări medicale icircn SM pag18

Cu toțiiicircmpotriva SM pag24

Recenzie carte SM și ofertă publicistică pag28

Seminarul Național SM 2017 pag4

10 ani de speranță la Alba-Iulia pag12

Calendarul activităților ASMR pag16

ASMR icircn viața comunității pag22

Pensia de invaliditate poate cumula și alte venituri pag27

GAcircNDURI DE SFAcircRȘIT DE AN SPERANȚA CA MOD DE VIAȚĂ

ASMR mai este membră icircn Mulțimim pentru sprijin icircn 2017

DIN CUPRINS

Publicație realizată strict din resurse voluntare iar imprimarea din donații și abonamente

D a noi suntem cei 10 000 de oameni din Romania care traim cu scleroza multipla viata cu aceasta boala poate fi foarte dificila Fiecare zi ne aduce noi provocari

care necesita noi solutii Majoritatea oamenilor privesc boala ca pe un ghinion in viața lor o nedreptate

Unii dintre noi au avut norocul ca de la diagnosticare sa aiba foarte putine pusee iar viata lor sa fie aproape normala Stim insa ca aceasta boala ramane imprevizibila si poate lovi atunci cand te astepți mai putin

Este greu cand pozitivitatea se intalneste cu o negativitate constanta De exemplu unul dintre cele mai dificile lucruri pentru mine este atunci cand impartasesc starea mea de normalitate si unii raspund cu bdquoAr trebui să fii recunoscatoare ca poți inca face tot ceea ce se poate face asteapta pana cand SM progreseaza si nu se mai poate face nimicldquo Sunt constienta de faptul ca boala poate progresa intro zi este cel mai probabil dar nu vreau sa traiesc zilnic speriata de ceea ce ar putea fi A-ți fi teama de o boala inseamna a-i inlesni evolutia a o provoca Din pacate insa exista o teama constanta cuibarita si in subconstientul din mintea mea Cu toate acestea faptul ca boala mea nu a progresat dramatic in ultimii treisprezece ani și pot trai o viața relativ normala imi da sperante pentru ziua de maine Nu ma pot trezi in fiecare zi cu teama de necunoscut nu voi permite acest lucru Deci cat timp sunt bine am de gand sa ma trezesc icircn fiecare zi si sa confrunt viata cu bucurie Am de gand sa raman pozitiva si plina de speranța ca se va gasi un leac in timpul vietii mele De asemenea am de gand sa imi traiesc viața la maxim absolut

Se spune ca boala este rezultatul pierderii divinului din noi iar insanatosirea este rezultatul restabilirii acestei legaturi Practic daca te vindeci sufleteste poti spera sa te vindeci și trupeste Noi oamenii suntem alcatuiti din trei componente

trup suflet si spirit asemeni Sfintei Treimi si orice dezechilibru al uneia ne aduce suferinta De aceea accept tot ceea ce mi se intampla cu smerenie Sunt recunoscatoare lui Dumnezeu ca pot face destule lucruri pe cont propriu Acesta este motivul pentru care am ales sa ma trezesc zilnic cu o inima recunoscatoare si un spirit pozitiv Am cel mai mare respect si compasiune pentru altii cu aceasta boala urata care se confrunta zilnic cu situatii infinit mai grele decat mine

Vreau să sensibilizez pe cei din jurul nostru si sa fiu un avocat al sclerozei multiple pentru cei ca mine dar și pentru cei care sunt intro situatia

mai dificila decat a mea Doresc ca cei din jurul meu sa se roage pentru sanatatea

noastra nu sa ne compatimeascaAproape de sfarsitul acestui an

si cu bune si cu rele accept ca viața cu scleroza multipla este dificila dar speranța mea pentru comunitatea SM este ca putem sa fim impreuna ca indivizi care impartasesc ceva oribil dar

in acelasi timp uniti si plini de speranta Mesajul meu pentru voi

si pentru Consiliul Director 2018 al ASMR asa cum si domnul profesor

Buraga spunea la Seminarul national de scleroza multipla din septembrie este Doar impreuna suntem mai puternici Doar impreuna putem spera sa invingem scleroza multipla

Anul ce vine sa va aduca sanatate bucurie speranta si in cele din urma o stare de normalitate In masura in care putem pastra in suflet starea de bucurie si iubire vom putea invinge treptat orice boala Ștefania Pescaru

Președinte ASMR 2017

4 5

ACTU

ALITA

TEA S

M

ACTU

ALITA

TEA S

M

Rezultate

bull Cca200 de participanți

bull peste 20 de specialiști din București pre-zenți

bull peste 1000 de vizuațizări ale transmisiunii directe a semi-narului

bull Realizarea con-gresului extra-ordinar ASMR

Aflat la cea dea XV-a ediție Seminarul Nați-onal SM al ASMR este realizat ca un eveniment de informare și edu-cație nonformală adresat persoa-nelor afectate de scleroza multiplă și care este orga-nizat icircn vederea facilitării creșterii calității vieții per-soanelor afectate prin icircmbunătăți-rea cunoștințelor privind mana-gementul bolii dobacircndirea de noi informații din domeniu cunoaș-terea unor exem-ple motivante de viață cu SM toate prin racordarea la mișcarea SM nați-onală și internați-onalăde oameni o mie de mesaje de icircncurajare pen-tru persoanele afectate de scleroza multiplă

SEMINARUL NAȚIONAL SM 2017

Icircncepacircnd cu anul 2016 ASMR a des-chis o serie nouă de seminarii naționale dedicate icircmbunătă-țirii comunicării pa-cientului cu Centrele de Tratament cu-prinse icircn Programul Național de Trata-ment dar și icircmbu-nătățirii comunicării dintre Centrele de Tratament și medicii neurologi din locali-tățile de origine ale pacienților tratați icircn Programul Național de Tratament

Au prezentat lucrări și seminariiProfDrIon Buragamedic neurologSpitalul Clinic Colentina București

ConfDrCristina Tiumedic neurologSpitalul Universitar de Urgență București

ConfDrCristina Paneamedic neurologSpital Universitar de Urgență Elias

DrMihai Vasilemedic neurologSpitalul Universitar de Urgență București

ConfDrDelia Cintezămedic de recuperare medicalăInstitutul Național de Recuperare Medicină Fizică și Balneoclimatologie București

DrAndrei Valentin Manu Marindoctor icircn științe medicale specialist urolo-gie la Centrul de diagnostic și tratament al tulburărilor urinare Evo-med București

Calendarul multianual al Senimarului Național SM2016 - Tacircrgu Mureș2017 - București2018 - Timișoara2019 - Iași2020 - Cluj-Napoca2021 - Oradea2022 - Craiova

Seminarul este organizat sub forma prezentărilor icircn plen seminarii te-matice interactive sesiuni de icircntrebări și răspunsuri toate din dome-nii de interes ale persoanei cu SM (neurologie interne balneo-fiziote-rapie psihologie icircngrijire medicală legislație și drepturi ale persoanei cu dizabilități etc prezentate de echipa de specialiști coordonată de Doamna ProfDrRodica Bălașa) Totodată acest eveniment include și lansări de publicații prezentare de activități ale grupurilor locale expoziții cu tematică SM activități de socializare și agrement

Organizare

Temele prezentate icircn sesiunea

de plen

bull Importanța aderenței la trata-ment icircn scleroza multiplă

bull Eficiența trata-mentului icircn scleroza multiplă

bull Noutăți de au-toadministrare a terapiei cu inter-feron B1a intra-muscular

bull Versus MS de la Global la Local

bull Terapia oralăbull Nevoi nea-

coperite ale pacienților cu SM

bull Reabilita-rea medicala la pacienții cu scleroză multiplă de la dizabilitate la optimizarea activităților zil-nice

bull Aplicarea electrostimulării și a altor factori terapeutici fizici icircn SM

bull Neuromodu-larea cu toxina botulinică a detrusorului hiperreflex neu-rogen la pacienții incontinenți cu SM

Temele prezentate icircn sesiunea de atelier

A1 Prevenirea reacțiilor la locul de injectare a terapiilor imunomodulatoare

A2 Scleroza multiplă și sarcina

A3 Reabilitare medicală pentru tulburările de echili-bru și coordonare icircn SM

Fatigabilitatea icircn scleroza multiplă ndash strategii de manage-ment terapeutic

Abordarea terapeutică a spasticității din SM icircn reabilitarea medicală

A4 Psihoterapia tulburărilor de depre-sie și cognitive icircn scleroza multiplă

Eveniment transmis live

Album fotoFclickpentruaccesdirect

Asociația de Scleroză Multipla din RomaniaAlbume gt Seminar National SM 2017

Puteți viziona icircnregistrările seminarului pe pagina web dedicată la adresa sclerozamultiplaroseminar2017 sau directbitxcoderoseminarul-national-sm-2017

Click aicipentru acces

4 5

ACTU

ALITA

TEA S

M

ACTU

ALITA

TEA S

M

Rezultate

bull Cca200 de participanți

bull peste 20 de specialiști din București pre-zenți

bull peste 1000 de vizuațizări ale transmisiunii directe a semi-narului

bull Realizarea con-gresului extra-ordinar ASMR

Aflat la cea dea XV-a ediție Seminarul Nați-onal SM al ASMR este realizat ca un eveniment de informare și edu-cație nonformală adresat persoa-nelor afectate de scleroza multiplă și care este orga-nizat icircn vederea facilitării creșterii calității vieții per-soanelor afectate prin icircmbunătăți-rea cunoștințelor privind mana-gementul bolii dobacircndirea de noi informații din domeniu cunoaș-terea unor exem-ple motivante de viață cu SM toate prin racordarea la mișcarea SM nați-onală și internați-onalăde oameni o mie de mesaje de icircncurajare pen-tru persoanele afectate de scleroza multiplă

SEMINARUL NAȚIONAL SM 2017

Icircncepacircnd cu anul 2016 ASMR a des-chis o serie nouă de seminarii naționale dedicate icircmbunătă-țirii comunicării pa-cientului cu Centrele de Tratament cu-prinse icircn Programul Național de Trata-ment dar și icircmbu-nătățirii comunicării dintre Centrele de Tratament și medicii neurologi din locali-tățile de origine ale pacienților tratați icircn Programul Național de Tratament

Au prezentat lucrări și seminariiProfDrIon Buragamedic neurologSpitalul Clinic Colentina București

ConfDrCristina Tiumedic neurologSpitalul Universitar de Urgență București

ConfDrCristina Paneamedic neurologSpital Universitar de Urgență Elias

DrMihai Vasilemedic neurologSpitalul Universitar de Urgență București

ConfDrDelia Cintezămedic de recuperare medicalăInstitutul Național de Recuperare Medicină Fizică și Balneoclimatologie București

DrAndrei Valentin Manu Marindoctor icircn științe medicale specialist urolo-gie la Centrul de diagnostic și tratament al tulburărilor urinare Evo-med București

Calendarul multianual al Senimarului Național SM2016 - Tacircrgu Mureș2017 - București2018 - Timișoara2019 - Iași2020 - Cluj-Napoca2021 - Oradea2022 - Craiova

Seminarul este organizat sub forma prezentărilor icircn plen seminarii te-matice interactive sesiuni de icircntrebări și răspunsuri toate din dome-nii de interes ale persoanei cu SM (neurologie interne balneo-fiziote-rapie psihologie icircngrijire medicală legislație și drepturi ale persoanei cu dizabilități etc prezentate de echipa de specialiști coordonată de Doamna ProfDrRodica Bălașa) Totodată acest eveniment include și lansări de publicații prezentare de activități ale grupurilor locale expoziții cu tematică SM activități de socializare și agrement

Organizare

Temele prezentate icircn sesiunea

de plen

bull Importanța aderenței la trata-ment icircn scleroza multiplă

bull Eficiența trata-mentului icircn scleroza multiplă

bull Noutăți de au-toadministrare a terapiei cu inter-feron B1a intra-muscular

bull Versus MS de la Global la Local

bull Terapia oralăbull Nevoi nea-

coperite ale pacienților cu SM

bull Reabilita-rea medicala la pacienții cu scleroză multiplă de la dizabilitate la optimizarea activităților zil-nice

bull Aplicarea electrostimulării și a altor factori terapeutici fizici icircn SM

bull Neuromodu-larea cu toxina botulinică a detrusorului hiperreflex neu-rogen la pacienții incontinenți cu SM

Temele prezentate icircn sesiunea de atelier

A1 Prevenirea reacțiilor la locul de injectare a terapiilor imunomodulatoare

A2 Scleroza multiplă și sarcina

A3 Reabilitare medicală pentru tulburările de echili-bru și coordonare icircn SM

Fatigabilitatea icircn scleroza multiplă ndash strategii de manage-ment terapeutic

Abordarea terapeutică a spasticității din SM icircn reabilitarea medicală

A4 Psihoterapia tulburărilor de depre-sie și cognitive icircn scleroza multiplă

Eveniment transmis live

Album fotoFclickpentruaccesdirect

Asociația de Scleroză Multipla din RomaniaAlbume gt Seminar National SM 2017

Puteți viziona icircnregistrările seminarului pe pagina web dedicată la adresa sclerozamultiplaroseminar2017 sau directbitxcoderoseminarul-national-sm-2017

Click aicipentru acces

6 7

ACTU

ALITA

TEA S

M

ACTU

ALITA

TEA S

M

de luni pacircnă vineriicircnter orele 9 și 16

MASA ROTUNDA ASMR2017DrFlorian Bodob Ministrul Sănătățiaduce speranță pen-tru pacienții afectați de scleroza multiplă

Asociația de Scleroză Multiplă din Romacircnia a organizat icircn data de 29 septembrie 2017 la București o masă rotundă cu părțile implicate icircn programul național de Tratament pen-tru SM dezbatere la care au participat reprezentanții Mi-nisterului Sănătății

Casei Naționale de Sănătate Agenției Medicamentului din Romacircnia Societății de Neurologie din Romacircnia spitale de neurilogie din Cra-iova Iași și Oradea Coaliția Organiza-țiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din Romacircnia alte părți interesate

Icircn cadrul acestei mesei rotunde care a avut tema icircmbună-tățirea serviciilor me-dicale pentru pacien-ții afectați de scleroza multiplă desfăşurate astăzi Asociația de Scleroză multiplă din Romacircnia (ASMR) a solicitat Ministerului Sănătății creşterea numărului de centre autorizate la nivel național care să se adreseze persoane-lor diagnosticate cu această afecțiune dar şi celor care prezintă complicații precum şi continuarea acti-vității centrelor deja existente

Icircn țara noastră sunt icircnregistrați cu trata-ment aproximativ 4000 de pacienți cu scleroză multiplă aceştia fiind tratați icircn 11 centre cu o medie de 400 de pacienți centru Din cei 4000 de pacienți peste 2000 sunt tratați icircn Bucureşti unde există centre icircn care sunt tratați aproximativ 700 de pacienți fapt care aglomerează centrele şi afectează calitatea serviciilor medicale Deschiderea de noi centre și transferarea pacienților icircn aceste centre de proximi-tate ar putea ajuta la rezolvarea acestei probleme

Ministrul Sănătății prof dr Florian Bo-dog prezent la Masa rotundă a menționat că va lua icircn calcul solicitarea şi că va cere Comisiei de Ne-urologie din cadrul Ministerului Sănătății să facă o analiză icircn acest sens Totodată oficialul a precizat că Programul Național de Scleroză Multiplă este unul care mer-ge bine şi că tot ce se doreşte este ca pacienții să benefici-eze de cele mai bune servicii medicaleSUBIECTELE SUPUSE DEZBATERII

bull Deschiderea de noi centre de tratament icircn țară pentru pacienții afectați de SM

bull Soluționarea blocajului privind transferul pacienților la centrele de tratament din proximitate

bull Actualizarea programului de trata-ment cu terapii noi

bdquoNe dorim ca pacien-tul să fie icircn siguranță iar centrele să funcți-oneze icircn contract cu spitalele județene Acolo unde nu există această posibilitate atunci centrul va veni acolo unde pacientul are acces la toate facilitățile () Eu am icircncredere icircn toți specialiştii care icircngri-jesc aceşti bolnavirdquo a declarat ministrul Sănătății icircn cadrul Mesei rotunde

Icircn acelaşi timp prof dr Bogdan Popescu preşedintele Societă-ții de Neurologie din Romacircnia a adăugat bdquoUn centru are da-toria de a-i urmări şi trata pe pacienți Dar există şi posibilitatea apariției unor com-plicații Trebuie să disecăm situațiile şi să facem un protocol astfel icircncacirct toate ca-zurile să fie rezolvate corect şi rapid Există o icircncărcare mare cu pacienți per medic icircn țară Suntem pentru mărirea numărului de

centre icircnsă trebuie să avem specialişti icircn acest domeniu formați şi icircn Iaşi şi icircn Craiova Şi treptat trebuie să asigurăm şi accesul pacientului la medicrdquo

Cu privire la soluți-onarea blocajelor privind transferul pacienților de la un centru de tratament la altul spre exem-plu de la București la un alt centru din țară (Cluj Iași Tțrgu Mulreș Timișoara

Oradea) delegatul Casei naționale de Sănătate la ccest eveniment a precizat că nu există nici o prevedere legală sau instrucțiune care să icircngrădească dreptul de transfer a pacien-tului la un alt centru Astfel icircn cazul icircn care un pacient dorește să se transfere la un alt centru este suficientă notificarea centrului actual prin adresarea unei cereri de macircnă pentru informarea centrului care va transfera dosarul pa-cientului către noul centru care a aprobat dosarul de tratament

Album fotoFclickpentruaccesdirect

Asociația de Scleroză Multipla din RomaniaAlbume gt Seminar National SM 2017

Articolul complet și reacții de presă

httpsclerozamultiplaro

noutati-cercetaristiri-smmasa

-rotunda-asmr-2017

8 9

ACTU

ALITA

TEA S

M

ACTU

ALITA

TEA S

M ȘCOALA ASMR - UN LIANT AL MIȘCĂRII SM DIN ROMAcircNIA

ȘCOALA DE VARĂ ASMR 2017

Mănăstirea Caraiman18-20 august

ȘCOALA ASMR este un instru-ment de edu-cație continuă adresat lideri-lor de grupuri locale de paci-enți afectați de scleroza multi-plă SCOPUL școlii este crearea unei mișcări na-ționale SM soli-dare fundamen-tată pe o cultură organizațională comună OBIECTIVUL principal al școlii este instruirea participanților cu privire la utili-zarea tezaurului comun ASMR a instrumentelor comune a acțiu-nilor comune și insuflarea unui spirit de colabo-rare structurată icircntre liderii gru-purilor locale SM

Pacircnă icircn prezent au fost organizate dou școli ASMR care au găzduit un număr semnificativ de li-deri locali din toate provinciile țării și au adus conrtibuții semnificative la dez-voltarea mișcării SM din Romacircnia

Școala de vară ASMR 2017 care a avut loc icircn perioada 18-20 august la Mănăsti-rea Caraiman pen-tru cca30 de lideri ai organizațiilor și grupurilor locale SM din Romacircnia a orga-nizat sesiuni de tip non-formal educati-ve și open space

Subiectele școlii de varăbull Istoria mișcării

SM din Romacircniabull ASMR azi (orga-

nizare instru-mente resurse)

bull ASMR maine (puncte slabeidentificarea de soluții oportu-nitățiinițierea unor direcții de dezvoltare)

Mulțumim Federației COPAC pentru susți-nere care a participat la eveniment prin domnul Radu Gă-nescu președinte al federației

Rezultatele aștepta-te ale școlii sunt

bull consolidarea co-munității de lideri locali ai mișcării SM din Romacircnia

bull lideri locali mai informați și mai instruiți cu privire la principiile și instrumentele comune ASMR

bull adaptarea do-cumentelor de organizare ale ASMR cu privire la noile cerințe ale comunității SM din Romacircnia

Rezultatele concre-te obținute la școala de vară

bull Modificarea statutului ASMR pentru clarifica-rea rolului pe care icircl au grupurile locale și asociații-le locale SM

bull Inițierea grupului de lucru pentru elaborarea strate-giei de comunica-re ASMR

bull Inițierea grupului de lucru pentru crearea formei finale a Codului Etic ASMR

bull Icircntocmirea Agen-dei Pacientului 2018

bull Inițierea unui proiect național de fundrasing

ȘCOALA DE IARNĂ ASMR 2017

Mănăstirea Caraiman18-20 august

Școala de iarnă ASMR 2017 a avut loc icircn perioada 01-03 de-cembrie la Mănăsti-rea Caraiman pentru 15 lideri ai organiza-țiilor și grupurilor lo-cale SM din Romacircnia Evenimentul a foat organizat ca rezultat al iplicării active a liderilor locali

Subiectele școlii de iarnă

bull Istoria mișcării SM din Romacircniabull ASMR azi (organizare instrumente

resurse)bull Ce este o sucursala ASMR și cum funcți-

oneazăbull Planul de acțiule ASMR 2018 (Agenda

Pacientului 2018)bull Ștafeta Ciclistă SM 2018bull ASMR Grant 3000 program de sprijin a

grupurilor locale SMbull Registrul SM ASMR

Contextul evenimentului

Mișcarea SM din Romacircnia are nevoie de mai multă infor-mare orientare și sprijin pentru gru-purile și organizațiile de pacienți locale inițiate și dezvoltate cu ajutorul SSMR și al ASMR icircn ultimii 20 de ani Peste 90 dintre organizațiile și grupurile locale SM din trecut și din prezent sunt inițiate

Rezultatele concre-te obținute la școala de iarnă

bull Lista cu noile gru-puri locale icircnfiin-țate cu Hotăracircre a conducerii ASMR

bull Icircntocmirea listei de parcurs a Șta-fetei Cicliste SM 2018

bull Inițierea Registru-lui SM ASMR

de SSMR și ASMR cu un număr de 7 grupuri noi deschise icircn ultimii doi ani de activitate ai mișcării SM din Romacircnia care investește cea mai mare parte a resur-selor icircn acest sens icircn speranța că pacienții cu SM vor beneficia de servicii tot mai apropiate de eiEfortul de extindere al mișcării SM din Romacircnia aduce icircnsă și provocări noi cum suntbull nevoia de infor-

mare orientare și instruire liderilor SM locali

bull remotivarea organizațiilor SM mai vechi pentru promovarea unei comunități SM naționale unite și solidare

bull icircmbogățirea instrumentelor de lucru comune naționale icircn acti-vitățile locale

bull adaptarea uniu-nii naționale SM coordonate de ASMR la noile cerințe ale co-munității SM confruntată icircn prezent cu forțe centrifuge care pun icircn pericol unitatea acesteia

Articolul școala de vară http

sclerozamultiplaronoutati-cercetaristiri-

smscoala-de-vara-asmr

Articolul școala de iarnă http

sclerozamultiplaronoutati-cercetaristiri-

smscoala-de-iarna-asmr Album

fotoFclickpentruaccesdirect

Asociația de Scleroză Multipla din RomaniaAlbume gt Scoala de Iarnă ASMR 2017

10 11

ACTU

ALITA

TEA S

M

ACTU

ALITA

TEA S

MSM BISTRIȚA LA IcircNĂLȚIME

Click pe imagine pentru acces direct

Abonează-te la Newsletter-ulASMR

și vei primi informații actualizate săptămacircnal

pentru icircnscrieri accesațihttpsclerozamultiplarosuport-sprijin

sau trinite un mesaj la centrusclerozamultiplaro

Icircn cadrul acțiunilor de conștientizare și promovare a mișcă-rii SM din Romacircnia avem parte de aju-torul și susținerea unor personaje la cel mai icircnalt nivel Am putea spune la propriu Este vorba aici de profesorul de geografie DrIian Bacircca ndash de la Univer-sitatea Babeș Bolyai Cluj Napoca ex-tensia Bistrița care predă studenților de la Specializarea Geografie Turism unde este șef lu-crări

Icircn cadrul activității universitare care acoperă profilul spe-cializării profesorul merge cu studenții săi icircn diverse expedi-ții icircn natură Pentru cadrul didactic (care este erou principal aici) aceste ieșiri sportive sunt proba-bil ldquoantrenamenterdquo pentru acțiuni cu un grad mai ridicat de dificultate adică expediții și escaladări pe cele mai icircnalte vacircrfuri muntoase din Romania și din partea estică a Europei Icircn aceste expediții merg doar ldquocunoscătoriirdquo adică cei care sunt bine pregătiți pentru astfel de aventuri so-licitante Marea noas-tră bucurie este să descoperim că acești

oameni temerari și curajoși susțin cu toată dăruirea și sufletul inclusiv cauza noastră a mișcării SM din Romacircnia prin promovarea acesteia acolo sus pe vacircrfurile munților icircnalți prin arborarea bannerului cu numele Asoci-ației SM Bistrița și deci implicit a Asociației SM Romacircnia Cinste lor

rdquoUrc pe munte de cacircnd mă știu (m-am născut la munte) pentru agricultură (facircnărit păstorit recol-tare ciuperci și fructe de pădure procurare lemne iarnă) pentru agrement pentru cercetare științi-fică (sunt profesor de geografie cu doctorat icircn relief montan) pentru realizarea unor emisiuni de televiziune (Emisiunea fără Nume de la AS-TV Bistrița) și pentru performanțe sportive (adjudecarea unor vacircrfuri) Acum m-am hotăricirct să urc munții pentru cei care nu o pot face bolnavii de scleroză multiplă Distribuiți pentru Asociația de Scleroză Multiplă Bistrița Mulțumimrdquo

12 13

VIAȚ

A NOA

STRĂ

VIAȚ

A NOA

STRĂ10 ANI DE SPERANȚĂ LA ALBA -IULIA

Asociația SM Speromax Alba la ceasaniversar

De abia icircnființat icircn luna octombrie 2016 grupul SM Covasna are deja un număr semnificativ de activități locale și contri-buții la mișcarea națională Astfel icircn data de 5 aprilie 2017 la Parohia Catolică din SfGheorghe a avut loc cea de a doua icircntacirclnire de grup care a avut ca obiect consolidarea comunității SM locale și conectarea membrilor ei la mijloacele de informare comunicare și sprijin oferite de ASMRInițiatorul mișcării din Covasna domnul Jozsef Kovari și soția sa este deja implicat și icircn alte proiecte naționale cum este cazul Registrului național privind calitatea vieții persoanelor afectate de SM dar și orga-nizarea Ștafetei Cicliste SM

Mai mereu auzim icircn jurul nostru oameni care spun rdquoCe grea e viațardquo și uneori nu pot să nu mă icircntrebicircn comparație cu ce Trebuie să existe un etalon al deznădejdii al dezamăgirilor sau dimpotrivă o Fata Morgana spre care tindem ca să ne pu-tem placircnge de cacirct de grea e viața asta Unii probabil văd fericirea după mărimea con-tului din bancă după

numărul de mașini vile și cabane la mun-te bunătăți pe toate gusturile bijuterii și vacanțe icircn locuri exo-tice Alții o văd prin prisma unor lucruri mici de care să se bucure alături de oa-meni dragi cu care să icircmpartă și puținul pe care icircl au darfoarte puțini văd fericirea icircn simplul fapt de a fi sănătos de a umbla de a te bucura de fie-care zi doar prin asta să mergi să alergi să faci orice icircți trece prin cap singur fără ajutor fără să depinzi de nimeni nici măcar de cei care țin la tine și ar face orice să te ajute Numai că boala

nu alege nu ține cont de vacircrstă de funcția pe care o ai la un moment dat de faptul că ești ne-potul sau unchiul cuiva sus-pus Boala lovește Icircn oameni care de cele mai multe ori nici nu apucă să aibă o iubită să icircși termine școala să facă planuri de viitor Fiindcă viitorul lor ar putea fi doar o iluzie unvis O boală perfidă care poate avea rdquoo mie de fețerdquo și se poate ma-nifesta icircn tot atacirctea feluri ndash scleroza multiplă boală de care suferă atacircția oameni știuți sau neștiuți de nimeni care icircși duc suferința icircn tă-cere s-au resemnat și au acceptat-o icircnvățacircnd să trăiască cu ea fiindcăașa cum spunea Bob Marley rdquo Nu-ți dai seama cacirct de puternic eşti pacircnă icircn momentul icircn care singura ta opțiune e să fii puternicrdquo

Pentru un om sănătos care nu este afectat de această boală cred că este un mare privilegiu să poată cunoaște astfel de oameni puternici și generoși icircn același timp care icircn ciuda lo-viturilor date de soartă prin diversele forme ale sclerozei au icircncercat să facă ceva pentru semenii lor aflați icircn aceeași situație Unul din acești oameni este Florin Ciortea un om obiș-

nuit cu o viață mai mult sau mai puțin ase-mănătoare cu a oricărui alt om și care fiind diagnosticat cu SM a avut ideea de a icircnființa o organizație unde să se reunească pacienții aflați icircn aceeași stare cu a sa După ce a dat un anunț icircn ziarul local s-a icircntacirclnit cu un alt bol-nav de SM un tacircnăr ambițios și dornic să ajute și pe alții aflați icircn aceeași situație ndash Dragoș Za-haria cel care ulterior avea să devină și preșe-dintele asociației SM SPEROMAX Alba Astfel icircn anul 2007 s-a născut proiectul și Asociația SM SPEROMAX Alba care icircn ciuda icircnceputuri-lor timide a greutăților și lipsurilor de la acea vreme a continuat să crească și să se dezvolte astfel că icircn 2017 85 de pacienți beneficiază de serviciile oferite de SPEROMAX Alba atacirct icircn ju-deț cacirct și icircn municipiul Alba Iulia Icircn prezent beneficiarii sunt vizitați lunar de asistentul social lucrătorul social psihologul asociației și icircn plus beneficiază și de ședințe de kineto-terapie terapie Bowen terapie ocupationala li se oferă vitamine produse parafarmaceuitice revista COLUMNA sau dispozitive de deplasa-re etc și tot prin intermediul specialistilor si volunarilor asociației li se acordă ajutor ori de cacircte ori au nevoie pentru rezolvarea diverselor situații și acte icircntre pacienți și instituțiile sta-tului De-a lungul timpului echipa de angajați

și voluntari a mai suferit schimbări icircnsă toți cei care au pus umărul și au ajutat la constru-irea acestei asociații au avut un singur scop rdquoCresterea calitatii vietii persoanelor afectate de SMrdquo ( ajutorarea celor aflați icircn suferință ce-lor care soarta le-a dat o lovitură nedreaptă și poate această macircnă icircntinsă de niște oameni cu suflet le aduce cacircte un mic zacircmbet măcar la gacircndul căhellipnu sunt singuri Că sunt și oa-meni cărora le pasă)

La icircnceputul lunii octombrie SPEROMAX a aniversat 10 ani de existență eveniment ce a fost sărbătorit icircmpreună cu beneficiarii spon-sorii și toți cei care icircntr-un fel sau altul au fost alături de asociatie icircn decursul anilor icircntr-o atmosferă caldă și plină de emoții Toți cei pre-zenți s-au bucurat de evoluția acestei asocia-ții de pașii mici sau mari pe care i-a făcut iar ca să fii un mic pionier pe un teren destul de incert și cu resurse minimehellipicircți trebuie un pic de curaj Cam despre asta e vorba și icircn viață oricare ar fi greutățile sacrificiile și luptele pe care trebuie să le duci zi de zi să ai curaj să faci tot ce poți cu ceea ce ai

Liliana Ghirisan psiholog Asociatia SM SPEROMAX ALBA

14 15

VIAȚ

A CU

SM

VIAȚ

A CU

SM LAURAFLORESCU

rdquoCazul Laurei Florescu tacircnăra din municipiul Cacircmpulung Mol-dovenesc jude-țul Suceava cea care a rămas fără pensia de han-dicap după ce a scris un volum de poezii a stracircnit indignare la nivel național Toto-dată a reuşit să mobilizeze şi par-lamentarii pentru modificarea legii care a dezavanta-jat-ordquo

38 de aniCacircmpulungMoldovenesc

GroaznicM-am mutat din Brașov la bunica am reușit să-mi rezolv cu ajutorul de handicap vreo 5 ani am trăit doar din cei 200 de lei pe care icirci luam la gradul 2 pe atunciȘi-acuma să fim seri-oși nu te angajeaza nimeni nici sănător dapăi bolnav pe in-terferon cacircnd uneori nu te poți ridica din pat zile icircntregiApoi am trecut la gradul 3 brusc fără nicio explicație

Ce sau cine te-a ajutat cel mai mult să treci peste dia-gnostic

Familia Prietenii Deși pacircnă acuma 2 ani nu cred că o știut nimeni icircn afară de familie și oamenii foarte apropiați că o am Nu-mi place să mă victimizez Da uneori icircmi ies din minți Mai ales cacircnd văd erorile care sunt și nedrep-tățile care se icircntacircm-plă oamenilor zi de zi Comisii bătaie de jos ia hacircrtia dă hacircrtia adă aia du aia

Urmezi un trata-ment specific aces-tei afectiuni Cum te-ai acomodat cu tratamentul

Da am fost 5 ani pe avonex-interferon Și de anul trecut sunt pe AubagioNu m-am acomodat nicio zi din viața mea cu Interferonul ajunsesem icircn ultima perioadă să dorm cu bunica da o zis că placircngeam icircn somn și am spus că nu pot

să o mai chinuiesc așa Și după aia mă trezeam și urlam că mor și o speriam așa că am rugat-o pe doamna doctor să-mi caute altceva că nu mai pot trăi așaAcuma cu Aubagio am reacții adverse normal Da măcar mă pot mișca

Cum ți-ai organizat viața dupa diagnos-ticare

- Greu Tot cu ajutor După diagnosticare o venit drumurile pentru tratament 1 an eu nu am avut tratament delocȘi am ajuns la Bucu-rești pacircnă la urmă cu ajutorul fostului meu soț Și demielenizările crescuseră de la 3 la 12 mm și erau active Și-atunci am icircnceput să-l iau Deci prin 2010

Ce schimbări ți-a adus scleroza icircn viață

Nu eram io nici icircna-inte tare sociabilă da acuma-s total antiso-cială

Durerea nici asta nu era prezentă acum o trebuit să mă icircnvăț cu eaNervii ))Bipolaritatea și stările depresiveMi-o adus multe schimbări dar icircntre care și una bună M-am apucat de scris Așa mă defulez cumva

Ce hobby-uri ai Cum te ajuta aces-tea sa treci peste greutatile vietii de zi cu zi pe care scleroza multipla ti le aduce

Scriu citesc mă uit la filme mai traduc chestii pro bono mai văd un serial icircncerc să fac tot felul

de chestii normale pentru că nu vreau să fiu anormală

Ce mesaj ai dori să transmiți pacienți-lor cu SM din țară

Să reziste Pentru că foarte mult contează ce ai icircn cap și-n suflet Și să treacă peste tot oricacirct de rău ar fiȘi că le mulțumesc pentru că sunt alături de mine icircn perioada asta ciudatăMulțumesc

Așa icircncepe un arti-col publicat de zia-rul adevărulro care o prezintă pe Laura ca o persoană care a reușit să genereze o schimbare care spri-jină un număr sem-nificativ de oameni lucru care arată icircncă o dată că anonima-tul omului simplu nu aduce poate fi uneori și cea mai mare putere

Dar cine este Laura Florescu

Cacircnd ai fost diagnosticată cu scleroză multiplă și care au fost simp-tomele cu care a debutat boala

Icircn 2009 o nevrită re-trobulbară ticăloasă M-am trezit că nu mai vedeam cu un ochi Și inițial am zis eh curentul După multe controale la ochi am ajuns să fac un RMN timp icircn care nu mai vedeam deja nici cu al doilea ochi Și din RMN și-o dat seama că am SMȘi după aia potopul

Cum s-a schimbat viața ta după afla-rea diagnosticului de SM

Am divorțat am slăbit am suferit mi-am revenit am picat iar mi-am revenit iar Știți tare bine cum e

Și de-atunci alt potop altă luptă alți nervi alte nedreptăți

Cum a fost drumul de la diagnosticare la acceptare

Șocul nici acum nu mi-o trecut da am icircnvățat că trebuie să rezist pentru oamenii care mă iubesc Uneori icircmi vine să-mi iau lumea-n cap și atunci scriu poezii

Pentru mai multe de-talii privind implicarea

Laurei icircn schimbarea prevederilor legale

accesați httpsclerozamultiplaroimplicatecampanii

eu-ma-impliclau-ra-florescu-si-schim-

barea-legii

marcicabelearta

14 15

VIAȚ

A CU

SM

VIAȚ

A CU

SM LAURAFLORESCU

rdquoCazul Laurei Florescu tacircnăra din municipiul Cacircmpulung Mol-dovenesc jude-țul Suceava cea care a rămas fără pensia de han-dicap după ce a scris un volum de poezii a stracircnit indignare la nivel național Toto-dată a reuşit să mobilizeze şi par-lamentarii pentru modificarea legii care a dezavanta-jat-ordquo

38 de aniCacircmpulungMoldovenesc

GroaznicM-am mutat din Brașov la bunica am reușit să-mi rezolv cu ajutorul de handicap vreo 5 ani am trăit doar din cei 200 de lei pe care icirci luam la gradul 2 pe atunciȘi-acuma să fim seri-oși nu te angajeaza nimeni nici sănător dapăi bolnav pe in-terferon cacircnd uneori nu te poți ridica din pat zile icircntregiApoi am trecut la gradul 3 brusc fără nicio explicație

Ce sau cine te-a ajutat cel mai mult să treci peste dia-gnostic

Familia Prietenii Deși pacircnă acuma 2 ani nu cred că o știut nimeni icircn afară de familie și oamenii foarte apropiați că o am Nu-mi place să mă victimizez Da uneori icircmi ies din minți Mai ales cacircnd văd erorile care sunt și nedrep-tățile care se icircntacircm-plă oamenilor zi de zi Comisii bătaie de jos ia hacircrtia dă hacircrtia adă aia du aia

Urmezi un trata-ment specific aces-tei afectiuni Cum te-ai acomodat cu tratamentul

Da am fost 5 ani pe avonex-interferon Și de anul trecut sunt pe AubagioNu m-am acomodat nicio zi din viața mea cu Interferonul ajunsesem icircn ultima perioadă să dorm cu bunica da o zis că placircngeam icircn somn și am spus că nu pot

să o mai chinuiesc așa Și după aia mă trezeam și urlam că mor și o speriam așa că am rugat-o pe doamna doctor să-mi caute altceva că nu mai pot trăi așaAcuma cu Aubagio am reacții adverse normal Da măcar mă pot mișca

Cum ți-ai organizat viața dupa diagnos-ticare

- Greu Tot cu ajutor După diagnosticare o venit drumurile pentru tratament 1 an eu nu am avut tratament delocȘi am ajuns la Bucu-rești pacircnă la urmă cu ajutorul fostului meu soț Și demielenizările crescuseră de la 3 la 12 mm și erau active Și-atunci am icircnceput să-l iau Deci prin 2010

Ce schimbări ți-a adus scleroza icircn viață

Nu eram io nici icircna-inte tare sociabilă da acuma-s total antiso-cială

Durerea nici asta nu era prezentă acum o trebuit să mă icircnvăț cu eaNervii ))Bipolaritatea și stările depresiveMi-o adus multe schimbări dar icircntre care și una bună M-am apucat de scris Așa mă defulez cumva

Ce hobby-uri ai Cum te ajuta aces-tea sa treci peste greutatile vietii de zi cu zi pe care scleroza multipla ti le aduce

Scriu citesc mă uit la filme mai traduc chestii pro bono mai văd un serial icircncerc să fac tot felul

de chestii normale pentru că nu vreau să fiu anormală

Ce mesaj ai dori să transmiți pacienți-lor cu SM din țară

Să reziste Pentru că foarte mult contează ce ai icircn cap și-n suflet Și să treacă peste tot oricacirct de rău ar fiȘi că le mulțumesc pentru că sunt alături de mine icircn perioada asta ciudatăMulțumesc

Așa icircncepe un arti-col publicat de zia-rul adevărulro care o prezintă pe Laura ca o persoană care a reușit să genereze o schimbare care spri-jină un număr sem-nificativ de oameni lucru care arată icircncă o dată că anonima-tul omului simplu nu aduce poate fi uneori și cea mai mare putere

Dar cine este Laura Florescu

Cacircnd ai fost diagnosticată cu scleroză multiplă și care au fost simp-tomele cu care a debutat boala

Icircn 2009 o nevrită re-trobulbară ticăloasă M-am trezit că nu mai vedeam cu un ochi Și inițial am zis eh curentul După multe controale la ochi am ajuns să fac un RMN timp icircn care nu mai vedeam deja nici cu al doilea ochi Și din RMN și-o dat seama că am SMȘi după aia potopul

Cum s-a schimbat viața ta după afla-rea diagnosticului de SM

Am divorțat am slăbit am suferit mi-am revenit am picat iar mi-am revenit iar Știți tare bine cum e

Și de-atunci alt potop altă luptă alți nervi alte nedreptăți

Cum a fost drumul de la diagnosticare la acceptare

Șocul nici acum nu mi-o trecut da am icircnvățat că trebuie să rezist pentru oamenii care mă iubesc Uneori icircmi vine să-mi iau lumea-n cap și atunci scriu poezii

Pentru mai multe de-talii privind implicarea

Laurei icircn schimbarea prevederilor legale

accesați httpsclerozamultiplaroimplicatecampanii

eu-ma-impliclau-ra-florescu-si-schim-

barea-legii

marcicabelearta

16 17

VOLU

NTAR

IAT PE

NTRU

SM

VOLU

NTAR

IAT PE

NTRU

SM

Voluntariatul este principalul motor resursă și valoare pentru ASMR Toate ac-tivitățile mișcării noastre națio-nale se bazează pe participarea voluntară a mem-brilor și supor-terilor care prin contribuția lor la nivelul grupului local SM sprijină implicit comuni-tatea națională SM

implementat de voluntari icircn grupurile localeCALENDARUL ACTIVITĂȚILOR ASMR

SM ALBA

Prin Asociația SM Speromax Alba

1 Centrul de servi-cii icircn comunitate licențiat cu acti-vități permanente (de luni pacircnă vineri icircntre orele 8 și 16)bull Informare şi

consiliere privind drepturile sociale

bull Consiliere so-cio-medicală icircn managementul bolii SM

bull Consiliere psiho-logică

bull Terapii de speci-alitate - ventilare emotionala

bull Grupuri suportbull Grupuri terapeu-

tice

bull Facilitarea acce-sului la servicii medicale a) ridi-care tratament b) evaluarea periodică a stării de sănătate c) internare icircn spital

bull Activități de edu-cație fizică sau sportive-kineto-terapie

bull Terapia bowenbull Terapie ocupați-

onalăbull Acompaniere icircn

scopul preveni-rii şi combaterii izolării sociale a)vizită și suport la domiciliu b) Vizită și suport icircn spital

bull Distribuire de ajutoare materi-ale dispozitive medicale pentru facilitarea depla-sării

2 Cadouri pentru pacienții

Icircn urma campaniei care a fost lansată cu ocazia Giving Tues-day au fost stracircnse circa 70 de cadouri aduse de oameni cu suflet mare şi de Asociația Caritas

3 Atelier de cadouriSM BIHOR

SM BUCUREȘTI

SM CLUJ

SM BISTRIȚA

SM BRAȘOV

SM VAcircLCEA

SM CRAIOVA

SM REGHIN

SM IAȘI

SM COVASNA

Prin Fundația SM Bihor1 Centrul de zi pentru recuperare icircn SM de luni pacircnă vineri icircntre orele 8 și 16)

bull Informare și con-siliere

bull Recuperare prin kinetoterapie

bull Recuperare prin fizioterapie

bull Recuperare prin psihoterapie

bull consultații urolo-gie

bull Transport accesi-bilizat

bull Acordare hranăbull echipamente de

deplasarebull evenimente de

socializare2 Asistență la do-miciliu cu aceleași servicii amintite mai sus

iulie-decembrie 2017

Prin Asociația SM Bistrița1 Centrul de servi-cii icircn comunitate licențiat cu acti-vități permanente (de luni pacircnă vineri icircntre orele 8 și 16)bull Informare şi

consiliere privind drepturile sociale

bull Consiliere so-cio-medicală icircn managementul bolii SM

bull Consiliere psiho-logică

bull Grupuri suportbull Facilitarea acce-

sului la servicii medicale

bull Distribuire de ajutoare materi-ale dispozitive medicale pentru facilitarea depla-sării

Prin Asociația SM București1 Icircntacirclnire lunară de grup SM

1 Icircntacirclniri periodice de grup SM

Prin Asociația SMile1 Icircntacirclniri periodice de grup SM

1 Icircntacirclniri periodice de grup SM

Prin Asociația SM Dolj 1 Icircntacirclniri periodice de grup SM

1 Icircntacirclniri periodice de grup SM

SM TIMIȘ1 Icircntacirclniri periodice de grup SM și vizite la domiciliu

SM NEAMȚ1 Icircntacirclniri periodice de grup SM

Prin Asociația SM Vacirclcea 1 Icircntacirclniri periodice de grup SM

4 Un număr de 26 de studenți volun-tari pentru SM

5 Gala Speromax - 10 ani

6 Protocol cu DSP

7 Dragoș Zaharia ales icircn CD COPAC din partea ASMR

8 Masă rotundă pe tema fundului CAS neajunsuri și nevoi

3 Serbare de Crăciun

4 Jocurile sportive EVANTAI

5 Tacircrguri de Crăciun

6 Icircntacirclniri locale SM

7 Fundrasing

Microbusul a fost achiziționat icircn cursul lunii noiembrie 2017

2 Serbare de Crăciun

3 Seminar familia cu SM

4 Participare la mi-ting dizabilitate

5Tabără Murighiol

2 Serbare de Crăciun

1 Icircntacirclniri periodice de grup SM

2 Serbare de Crăciun

2 Seminar SM

18 19

SM M

EDIC

AL

SM M

EDIC

AL CERCETĂRI MEDICALE IcircN DOMENIUL SM

Mavenclad (comprimate de cladribină)

Noi analize ale modului icircn care Mavenclad (com-primatele de cla-dribina) acționează pentru a trata scleroza multiplă recurent remisivă oferă cercetătorilor o imagine cu totul nouă a proceselor imune care conduc la boală

Articolul complet http

sclerozamultiplaronoutati-cercetari

cercetari-in-smmavenclad-compri-

matele-de-cladribina

Datele au arătat că medicamentul scade atacirct celulele B imune cacirct și icircntr-o măsură mai mică celulele T Dar numarul ambelor tipuri de celule revine la normal pana pana in doi ani iar studiile clinice au aratat ca pacientii au ramas fara recadere timp de inca doi ani suge-rand ca tratamentul oarecum reseteaza sistemul imunitar Cercetatorii au prezentat datele la al treilea congres al Asociatiei Europene de Neurologie (EAN) care s-a desfasurat intre 24-27 iunie la Amsterdam Olanda ldquoAceste date prezen-

Mavencladcacircștigă teren icircn Europa

DARMSTADT Germa-nia August 25 2017- compania Merck lider in domeniul stiintei si tehnologiei a anuntat astazi ca Comisia Europeana (CE) a acordat auto-rizatie de introduce-re pe piata pentru mavenclad 10 mg (Cladribine Tablete) pentru tratamentul sclerozei multiple recurente (RMS) [1] foarte active in 28 de tari Al Uniunii Europene (UE) pe lacircngă Norvegia Li-echtenstein și Islan-da mavenclad este primul tratament oral pe termen scurt care asigura eficacitatea masurilor privind controlul activității bolii la pacienții cu RMS foarte activ incluzacircnd progre-sia dizabilității rata anuală de recădere și monitorizarea prin rezonanță magnetică

Primul tratament oral pe termen scurt pentru scleroza multiplă recurente foarte ac-tivă (RMS) [1] este aprobat icircn prezent icircn Europa

Mavenclad a de-monstrat o eficaci-tate clinică susținu-tă de pacircnă la 4 ani cu un maxim de 20 de zile de trata-ment pe cale oralăan timp 2 ani

Autorizația de in-troducere pe piață include cele 28 de țări ale Uniunii Europene (UE) cu primele lansări icircn Regatul Unit și icircn Germania

Alemtuzu-mab la raport

Recent două publicații științifice au facut un raport despre siguran-ța și eficacitatea pe termen lung a Alemtuzumab (Lemtrada) me-dicament folosit pentru tratamentul SM recurent-remi-siveUltima actualizare 4 octombrie 2017

Alemtuzumab cu-noscut sub numele de Lemtrada este un anticorp care recu-noaște o proteină numită CD52 găsită pe suprafața anumi-tor celule imune din organism

Tratamentul cu Alem-tuzumab icircndepărtea-ză aceste celule des-pre care se crede că includ și pe cele care cauzează recăderile in SM Alemtuzumab se administrează sub formă de perfuzie intravenoasă timp de cinci zile apoi din nou timp de trei zile 12 luni mai tarziu

Aceste două recente publicații se bazează pe studii extinse care urmează studiilor clinice CARE-MS I și CARE-MS II care au durat doi ani

Articolul complet http

sclerozamultiplaronoutati-cercetari

cercetari-in-smalemtuzumab-la-ra-

port

tate la Congresul EAN 2017 aduc comuni-tatea care se ocupa de tratarea SM mai aproape de intelege-rea mecanismului de actiune a comprima-telor de cladribinardquo a declarat intr-un comunicat de presa Per Soelberg Soslashren-sen care a prezentat studiul la EAN 2017 Soslashrensen este șeful Unității de Cercetare a SM la Centrul de Scleroză Multiplă din Danemarca ldquoAceste date sprijina teoriile in curs de dezvoltare in jurul abilitatii unor agenti de a reseta selectiv sistemul imunitar fara autoimunitate secundara pe care o vedem uneori la tra-tamente pentru SM recidivanta Aceasta ar reprezenta un progres semnificativ icircn domeniu bdquo

ldquoScleroza multiplă (MS) este una dintre cele mai frecvente tulburări neurologi-ce din lume Odata cu aprobarea ma-venclad icircn Uniunea Europeană suntem icircncacircntați să oferim pacienților și clinicie-nilor un agent inova-tor cu un program simplificat de admi-nistrare ca o nouă abordare a gestionă-rii SM active recuren-te bdquo a declarat Beleacuten Garijo CEO departa-mentului sanatate și membru al Comitetu-lui executiv la Mer-ck ldquoAceasta este o schimbare radicala in tratamentul SM care demonstreaza in con-tinuare angajamentul nostru neclintit pen-tru progesul ingrijirii pacientuluirdquoAutorizația de pune-re pe piață a Ma-venclad se bazează pe datele pe mai multi ani a mai mult de 10000 pacienți cu peste 2700 de pacienți incluși icircn programul de studii clinice [2] și pacircnă la 10 ani de observație la unii pacienți Pro-gramul de dezvoltare clinică a inclus date din trei studii clinice de fază III CLARITY [3] [4] CLARITY extis [5] și ORACLE SM [6] studiul de fază II ONWARD [7] și datele de urmărire pe termen lung din re-

gistrul prospectiv de 8 ani PREMIERE [8] Rezultatele privind eficacitatea și sigu-ranța acestor studii au permis o caracteri-zare completă a pro-filului beneficiu-risc al mavenclad ldquoAcesta este un moment interesant si unul care va schimba modul in care tratam MS a spus Gavin Giovannoni profe-sor de Neurologie la Barts si la Scoala de Medicina si Stoma-tologie Queen Mary University din Lon-dra bdquoMavenclad este o terapie selectivă de reconstituire imună (SIRT) care simplifică administrarea tra-tamentului oferind pacienților doar două sesiuni anuale scurte de comprimate icircn patru ani Pacientii pot beneficia de efectele tratamentu-lui pe o perioada mai lunga de timp fara a fi nevoie sa ia in mod continuu me-dicamente si fara a fi nevoie de monitori-zare frecventerdquoAutorizația urmează unui aviz pozitiv din partea Comitetului pentru produse me-dicamentoase de uz uman (CHMP) primit icircn iunie 2017 Se așteaptă ca produsul Mavenclad să devină disponibil pacien-ților din Europa icircn comerț pe bază de

rețetă icircn următoa-rele luni cu lansări inițiale icircn Germania și Regatul Unit icircncă din septembrie 2017 Icircn plus Merck inten-ționează să depună dosare suplimentare pentru reglementa-rea aprobarii icircn alte țări inclusiv icircn Statele Unite

Articolul complet http

sclerozamultiplaronoutati-cercetaricer-

cetari-in-smmavenclad-casti-

ga-teren-in-europa

18 19

SM M

EDIC

AL

SM M

EDIC

AL CERCETĂRI MEDICALE IcircN DOMENIUL SM

Mavenclad (comprimate de cladribină)

Noi analize ale modului icircn care Mavenclad (com-primatele de cla-dribina) acționează pentru a trata scleroza multiplă recurent remisivă oferă cercetătorilor o imagine cu totul nouă a proceselor imune care conduc la boală

Articolul complet http

sclerozamultiplaronoutati-cercetari

cercetari-in-smmavenclad-compri-

matele-de-cladribina

Datele au arătat că medicamentul scade atacirct celulele B imune cacirct și icircntr-o măsură mai mică celulele T Dar numarul ambelor tipuri de celule revine la normal pana pana in doi ani iar studiile clinice au aratat ca pacientii au ramas fara recadere timp de inca doi ani suge-rand ca tratamentul oarecum reseteaza sistemul imunitar Cercetatorii au prezentat datele la al treilea congres al Asociatiei Europene de Neurologie (EAN) care s-a desfasurat intre 24-27 iunie la Amsterdam Olanda ldquoAceste date prezen-

Mavencladcacircștigă teren icircn Europa

DARMSTADT Germa-nia August 25 2017- compania Merck lider in domeniul stiintei si tehnologiei a anuntat astazi ca Comisia Europeana (CE) a acordat auto-rizatie de introduce-re pe piata pentru mavenclad 10 mg (Cladribine Tablete) pentru tratamentul sclerozei multiple recurente (RMS) [1] foarte active in 28 de tari Al Uniunii Europene (UE) pe lacircngă Norvegia Li-echtenstein și Islan-da mavenclad este primul tratament oral pe termen scurt care asigura eficacitatea masurilor privind controlul activității bolii la pacienții cu RMS foarte activ incluzacircnd progre-sia dizabilității rata anuală de recădere și monitorizarea prin rezonanță magnetică

Primul tratament oral pe termen scurt pentru scleroza multiplă recurente foarte ac-tivă (RMS) [1] este aprobat icircn prezent icircn Europa

Mavenclad a de-monstrat o eficaci-tate clinică susținu-tă de pacircnă la 4 ani cu un maxim de 20 de zile de trata-ment pe cale oralăan timp 2 ani

Autorizația de in-troducere pe piață include cele 28 de țări ale Uniunii Europene (UE) cu primele lansări icircn Regatul Unit și icircn Germania

Alemtuzu-mab la raport

Recent două publicații științifice au facut un raport despre siguran-ța și eficacitatea pe termen lung a Alemtuzumab (Lemtrada) me-dicament folosit pentru tratamentul SM recurent-remi-siveUltima actualizare 4 octombrie 2017

Alemtuzumab cu-noscut sub numele de Lemtrada este un anticorp care recu-noaște o proteină numită CD52 găsită pe suprafața anumi-tor celule imune din organism

Tratamentul cu Alem-tuzumab icircndepărtea-ză aceste celule des-pre care se crede că includ și pe cele care cauzează recăderile in SM Alemtuzumab se administrează sub formă de perfuzie intravenoasă timp de cinci zile apoi din nou timp de trei zile 12 luni mai tarziu

Aceste două recente publicații se bazează pe studii extinse care urmează studiilor clinice CARE-MS I și CARE-MS II care au durat doi ani

Articolul complet http

sclerozamultiplaronoutati-cercetari

cercetari-in-smalemtuzumab-la-ra-

port

tate la Congresul EAN 2017 aduc comuni-tatea care se ocupa de tratarea SM mai aproape de intelege-rea mecanismului de actiune a comprima-telor de cladribinardquo a declarat intr-un comunicat de presa Per Soelberg Soslashren-sen care a prezentat studiul la EAN 2017 Soslashrensen este șeful Unității de Cercetare a SM la Centrul de Scleroză Multiplă din Danemarca ldquoAceste date sprijina teoriile in curs de dezvoltare in jurul abilitatii unor agenti de a reseta selectiv sistemul imunitar fara autoimunitate secundara pe care o vedem uneori la tra-tamente pentru SM recidivanta Aceasta ar reprezenta un progres semnificativ icircn domeniu bdquo

ldquoScleroza multiplă (MS) este una dintre cele mai frecvente tulburări neurologi-ce din lume Odata cu aprobarea ma-venclad icircn Uniunea Europeană suntem icircncacircntați să oferim pacienților și clinicie-nilor un agent inova-tor cu un program simplificat de admi-nistrare ca o nouă abordare a gestionă-rii SM active recuren-te bdquo a declarat Beleacuten Garijo CEO departa-mentului sanatate și membru al Comitetu-lui executiv la Mer-ck ldquoAceasta este o schimbare radicala in tratamentul SM care demonstreaza in con-tinuare angajamentul nostru neclintit pen-tru progesul ingrijirii pacientuluirdquoAutorizația de pune-re pe piață a Ma-venclad se bazează pe datele pe mai multi ani a mai mult de 10000 pacienți cu peste 2700 de pacienți incluși icircn programul de studii clinice [2] și pacircnă la 10 ani de observație la unii pacienți Pro-gramul de dezvoltare clinică a inclus date din trei studii clinice de fază III CLARITY [3] [4] CLARITY extis [5] și ORACLE SM [6] studiul de fază II ONWARD [7] și datele de urmărire pe termen lung din re-

gistrul prospectiv de 8 ani PREMIERE [8] Rezultatele privind eficacitatea și sigu-ranța acestor studii au permis o caracteri-zare completă a pro-filului beneficiu-risc al mavenclad ldquoAcesta este un moment interesant si unul care va schimba modul in care tratam MS a spus Gavin Giovannoni profe-sor de Neurologie la Barts si la Scoala de Medicina si Stoma-tologie Queen Mary University din Lon-dra bdquoMavenclad este o terapie selectivă de reconstituire imună (SIRT) care simplifică administrarea tra-tamentului oferind pacienților doar două sesiuni anuale scurte de comprimate icircn patru ani Pacientii pot beneficia de efectele tratamentu-lui pe o perioada mai lunga de timp fara a fi nevoie sa ia in mod continuu me-dicamente si fara a fi nevoie de monitori-zare frecventerdquoAutorizația urmează unui aviz pozitiv din partea Comitetului pentru produse me-dicamentoase de uz uman (CHMP) primit icircn iunie 2017 Se așteaptă ca produsul Mavenclad să devină disponibil pacien-ților din Europa icircn comerț pe bază de

rețetă icircn următoa-rele luni cu lansări inițiale icircn Germania și Regatul Unit icircncă din septembrie 2017 Icircn plus Merck inten-ționează să depună dosare suplimentare pentru reglementa-rea aprobarii icircn alte țări inclusiv icircn Statele Unite

Articolul complet http

sclerozamultiplaronoutati-cercetaricer-

cetari-in-smmavenclad-casti-

ga-teren-in-europa

20 21

SM M

EDIC

AL

SM M

EDIC

AL

Puteți citi articolele noastre și pe facebook urmărind paginaAsociația de Scleroză Multiplă din Romacircnia

Articolul complet http

sclerozamultiplaronoutati-cercetari

cercetari-in-smocrelizumab-la-ec-

trims-paris

Ocrevus la ECTRIMS Paris

Noi date despre eficacitatea ocreli-zumab (Ocrevus) icircn controlul sclerozei multiple recuren-te (SMR) precum și alte evoluții icircn cercetare au fost prezentate icircn ca-drul celei de-a 7-a icircntacirclniri ale Comi-tetelor European și American pentru Tratamentul și Cer-cetarea icircn Scleroza Multiplă (ECTRIMS și ACTRIMS) care a avut loc recent la Paris

Informații cheie

Datele demonstrează că Ocrevus comparativ cu Rebif (interferon beta-1a) reduce semnificativ di-zabilitatea la pacienții cu SMR

Se cercetează prima metodă care detectează automat și caracteri-zează leziunile lent evolutive ca potențială măsură de a evidenția progresia bolii la nivelul creieru-lui folosind rezonanța magnetică (RMN)

Studiul Floodlight sugerează că monitorizarea progresiei bolii cu ajutorul telefonului mobil poate ajuta testările clinice ale funcției membrului superior și mersului

Ocrelizumab prin comparație cu inter-feron-beta a1 a re-dus cu 25 procentul pacienților cu SMR care au experimentat progresia indepen-dentă a activității recurente (PIRA) icircn cadrul unei analize făcute după admi-nistrarea celor două substanțe Această reducere a fost mai evidentă icircn cazul celor care aveau risc icircnalt de progresie a boliiPIRA este o nouă metodă de a măsura creșterea dizabilității pacientului care este icircn stracircnsă legătură cu progresia bolii Aceste date au fost obținute icircn urma

analizării rezultatelor a peste 1600 de paci-enți icircnrolați icircn studii-le Opera I și Opera IIO nouă prezenta-re a dezvăluit de asemenea faptul că utilizarea unui nou algoritm bazat pe RMN poate fi utilă icircn detectarea automa-tă a leziunilor lent evolutive (LLE) ca măsură pentru activi-tatea cronică a bolii icircn afara leziunilor acute deja existente icircn creierS-a dovedit că LLE evoluează indepen-dent de leziunile acute din creier și conduc la pierderea de țesut cerebral Este nevoie de mai multe cercetări icircnsă acest algoritm de detectare automată a LLE poate deveni un

biomarker al leziuni-lor sclerozei multipleNoile date ale pro-gramului clinic Floodlight gacircndit să acceseze răspun-surile neuronale prin intermediul unor senzori utilizați icircntr-o serie de teste neurologice active și monitorizări pasive cu ajutorul smart-phone-ului au fost prezentate icircn cadrul icircntacirclnirii ECTRIMS ndash

ACTRIMS Măsurarea funcției brațmacircnă cu o aplicație de pe telefonul mobil poate detecta paralizia subclinică icircn cazul celor cu performanțe 9-HPT Măsurarea vitezei de a se răsuci a pacientului cu aju-torul unei aplicații cu senzor U-turn a fost corelată cu viteza de deplasare a acestuia putacircnd detecta astfel nivelul de mobilitate

facebookcomectrimscongress

22 23

INFO

NEW

S

INFO

NEW

S CONGRESUL EXTRAORDINARASMR 2017Rin Grand Hotel București29 septembrie

La eveniment au participat reprezentanți a 16 de grupuri locale SM reuniți icircn sesiune ex-traordinară a Congresului ASMR fiind prima sesiune extraordinară pentru anul 2017 Vă re-amintim că ASMR are ca structură de conduce-re supremă Congresul ASMR care este format din cacircte un reprezentant cu drept de vot al fi-ecărui grup local SM din țară Congresul ASMR se icircntrunește minim o dată pe an icircn sesiune ordinară fiind stabilită o cutumă de organiza-re a acestui eveniment icircn primele trei luni ale anului cutumă fundamentată pe prevederile legii de funcționare și organizare a asociațiilor și fundațiilor Totodată Congresul ASMR poate fi organizat ori de cacircte ori este necesar Icircntre sesiunile Congresului Consiliul Director ASMR coordonaează activitatea ASMR fiind format din 5 membri delegați de grupurile locale SM reprezentate icircn CongresAceastă sesiune extraordinară este organizată ca urmare a concluziilor Școlii de Vară ASMR care a avut loc la Bușteni icircn perioada18-20 aubust 2017

Congresul ASMR este principalul eveniment de implicare activă a pacienților SM și a gru-purilor locale din țară

Cele mai importante rezultate ale con-gresului au fost

1 Modificarea Statutului ASMR cu-prinzacircnd următoarele aspectebull acceptarea ca membrii ASMR cu

drepturi depline a organizațiilor independente SM

bull alegerea Consiliului Director (CD) pe 5 ani cu rotația preșe-dinției anuale a ASMR icircn interio-rul CD

2 Efectuarea de alegeri ale CD3 Discuții diverse după cum urmează

bull redeschiderea Codului Etic ASMR ca temă de actualitate

bull crearea unui regulament intern pentru detalierea rolului și impli-cării organizațiilor membre

bull discutarea calendarului multia-nual al Seminarului Național SM

bull Ștafeta Ciclistă SM 2018

Convocatorul congresului și documentele de ședință pot fi accesate la adresa

httpsclerozamultiplarodespre-noicine-suntem

congres-asmrcongres-martie-2017

convocator-congres-martie-2017

ASMR IcircN VIAȚA COMUNITĂȚIIJoszef KovariSM Covasna

Este liderul grupului local SM din Svacircntu Gheorghe județul Covasna care dato-rită implicării sale semnificate icircn mișca-rea SM din Romacircnia a fost nominalizat la secțiunea Lideri icircn cadrul copetiței or-ganizate de COPAC

Iulian Ștef LucaciSM Alba

Iulian este coordona-tor al programului de voluntariat icircn cadrul Asociației SM Spero-max Alba și icircmpreună cu colegii au ajuns icircn finala competiției na-ționale a galei Volun-tarului 2017 atacirct cu proiectul de echipă cacirct și cu nominaliza-rea pentru voluntarul anului

Icircnvingătorii SM tot mai aproape de ASMR

Asociația Icircnvingărotii Sclerozei Multiplă din București condusă de Simona Tănase per-soană afectată de SM a organizat anul acesta o serie de evenimente dedicate persoane-lor afectate de SM ultimul la Covasna și se implică din ce icircn ce mai mult icircn realizarea de activități comune cu ASMR și comunitatea mișcării noastre naționale

Link facebook AISM httpswwwfa-cebookcompgAsociatiaInvingato-riiSclerozeiMultipleaboutref=page_in-ternal

Reprezentant al paciențiloricircn comisiile de la MS

Federația noastră COPAC solicită Ministeru-lui Sănătății să includă și un reprezentant al asociațiilor de pacienți ca membru observa-tor icircn comisiile de specialitate ale Ministerului Sănătății Detalii pe pagina copacro

24 25

SM CO

NSILI

ERE

SM CO

NSILI

ERE

Mă numesc Teculescu Luminița sunt din Bucuresti și am fost di-agnosticată cu scleroză multiplă icircn 1999 Azi beneficiez de tera-pie orală dar de la diagnostica-re și pacircnă la descoperirea noii terapii m-am confruntat cu mul-te icircntrebări și am căutat mereu resurse de informare și sprijin Cred că o resursă de informare importantă pentru pacienți sunt inițiativele structurate și coor-donate de specialiști care pot să extragă din experiențele de viață ale fiecărui pacient icircnvăță-mite importante atacirct pentru cel care icircmpărtășește această poves-te cacirct și pentru ceilalți pacienți

CU TOȚII IcircMPOTRIVA SCLEROZEI MULTIPLEO inițiativă mondială dedicată și pacienților cu terapie orală icircn SM

Proiectul este dedicat exclusiv pacienților cu

scleroză multiplă şi apaținătorilor acestora

pentru a contribui la icircmbunătățirea vieții lor

de zi-cu-zi Icircn acest sens inițiativa a organi-

zat un sondaj de opinie la nivel global prin

intervievarea a 1500 pacienți icircn 7 țări Austra-

lia Franța Italia Spania Marea Britanie SUA

Canada Studiul s-a derulat aşadar icircn racircndul

populației de pacienți afectați de scleroză

multiplă şi al partenerilor care icircngrijesc per-

soane cu scleroză multiplă şi icircn urma acestuia

a fost evidențiat impactul fizic şi emoțional

al bolii oferind date foarte utile care oferă

răspunsuri la multe icircntrebări ale celor afectați

Proiectului global rdquoLumea icircmpotriva SMrdquosprijin și orientare

Pentru pacienți ca Luminița s-a nascut

inițiativa mondială ldquoLumea icircmpotriva SMrdquo

oferind o platformă virtuală care icirci pune

icircn legătură pe cei afectați și icirci orietează

mult mai ușor icircn drumul lor cu această

maladie oferindu-ne răsunsuri cu pri-

vire la evoluția bolii recuperare icircngri-

jire managementul simptomelor anga-

jabilitate adaptarea socială și multe alte

informații toate icircntr-un format interactiv

cu facilitarea socializării icircntre pacienții

cu experiențe de viață icircn lumea SM

Primele simptome au fost la inceputul anului 1999 cacircnd icircncepusem să văd din ce icircn ce mai puțin cu ochiul stacircng aveam dureri de cap foarte mari și nu mai suportam nici luminaAm fost la oftamologie la Spitalul Univesitar și după aproape o lună de investigații mi s-a pus diagnosticul de scleroză multiplă - ne-vrită optică și am fost trimisă la neurologieDupă un control amănunțit efectuarea RMN-ului și a potențialelor evocate s-a confirmat diagnosticul Nici nu auzisem și nici nu știam nimic despre acestă boală dar icircncet icircncet m-am obișnuit cu gacircndul și am trecut mai ușor peste acestă boală alături de familieAm fost internată o lună jumătate și am urmat tratament cu Prednison După acest tratament mi-am recăpătat vederea la ochiul stacircngIcircn decembrie 1999 am făcut iar un pu-seu dar de data asta la ochiul drept și am urmat același tratament cu PrednisonAm icircnceput tratamentul injectabil icircn fe-bruarie 2000 era singurul tratament dis-ponibil atunci la Spitalul Universitar Icircn primele luni am suportat destul de greu re-acțiile adverse ale acestui tratament frisoane dureri de cap și dureri la locul de injectare dar gandul că icircmi va fi mai bine și boala nu va evolua mi-a dat speranță să merg mai departe Și așa a fost nu am mai avut pusee vreo 8 ani de zile după care am facut un puseu pe anDupă atacircția ani icircncepusem să nu mai suport injecțiile și aveam du-

Ce icircnvățăm din povestea Luminiței

Terapia orală este eficientă dacă te informezi din timp te implici activ icircn programele de consiliere și oferi la racircndul tău feedback pentru a contri-bui la icircmbunătățirea permanentă a programelor specializate de sprijin pentru pacienți

Care este experiența Luminiței

reri de cap de cacircte ori le făceamLa sfarșitul anului 2016 ca urmare a implicării mele icircn viața asociativă a pacienților afectați de SM am avut ocazia să primesc mult mai multă informație legată de boală și de pro-gramele specializate de informare și consilie-re Așa am auzit de un nou tratament oral și icircn ianurie 2017 cacircnd am fost la spital să icircmi iau tratamentul obișnuit am icircntrebat cacircnd va fi disponibil și tratament oral din RomacircniaDoamna doctor mi-a spus că icircn martie 2017 va fi disponibil prin programul național SM și mi-a dat speranțe deoarece icircntruneam toate con-dițiile să beneficiez de acest tratament nouAstfel din iunie 2017 am inceput tratament cu terapie orală și nu mai trebuie sa fac in-

jecțile pe care icircncepusem să nu le mai su-port și nici locuri de injectare nu mai aveamDin inimă vă spun că acest tratament il suport foarte bine viața mea socia-lă s-a icircmbunătățit remarcabil iar eu am scăpat de stresul venirii momentului de a-mi adminstra tratamentul injectabil

Articol realizatLaurențiu Lazăr

26 27

SM CO

NSILI

ERE

SM CO

NSILI

ERE

Laura Florescu tacircnăra afectată de SM despre care puteți afla mai multe ci-tind interviul cu aceasta publicat icircn acest număr al revistei la rubrica Viața cu SM de la pagina 14 ia fost retrasă indem-nizația de invali-ditate după ce a icircnregistrat ve-nituri din publi-carea volumului de poezii proprii intitulat rdquoPoezii pentru văduverdquo (detalii despre acest volum la rubriva SM Artistic de la pag 28) Ca urmare a acestui fapt tacircnara poetă a demarat o cam-panie de protest proprie ajunsă de notorietate icircn foarte scurt timp și totodată cu rezultate imedi-ate căci poveste Laurei a condus rapid la modifi-carea legii

Puteți citi articolul complet pe pagina

web ASMR http

sclerozamultiplaronoutati-cercetari

stiri-smpensia-de-invalidi-

tate-poate-cumu-la-si-alte-venituri

Pensia de invaliditate poate cumula și alte venituri

O serie de modificări referitoare la cumu-lul pensiilor de invaliditate cu alte tipuri de venituri sunt cuprinse icircntr-o lege care a intrat azi icircn vigoare Icircn ceea ce privește veniturile din activități independente cum sunt cele obținute de persoanele fizice autorizate ele pot fi obținute de pensionar fără ca acesta să piardă temporar dreptul la pensia de care beneficiază

Cei care primesc pensie de invaliditate au de azi posibilitatea să cumuleze cu aceasta și veniturile realizate din unele activități depen-dente și din activitățile independente după cum prevede Legea nr 2172017 pentru com-pletarea Legii nr 2632010 privind sistemul unitar de pensii publice act ce fost publicat icircn Monitorul Oficial Partea I nr 908 din 20

noiembrie 2017 și se aplică efectiv de azi

La ce pensionari se referă mai exact legea La pension-arii de invaliditate icircncadrați icircn gradul I sau II de invaliditate (inclusiv pensionarii de urmaș icircncadrați așa) pensionarii de invaliditate icircncadrați la gradul III (inclusiv copiii și pensionarii de urmaș icircncadrați așa) cei care sunt beneficiari ai unei

pensii anticipate sau ai unei pensii an-ticipate parțiale dar sunt incluși și soții supraviețuitori care sunt beneficiari ai unor pensii de urmaș

Aceste categorii pot cumula potrivit actu-lui pensiilor lor de invaliditate cu veni-turile din activitățile dependente cu excepția veniturilor obținute dintr-un contract de muncă a celor obținute de funcționarii publici sau de persoane icircn funcții elective legislative sau judecătorești De asemenea mărimea acestor venituri nu mai contează icircn cazul cumulului Asta icircnseamnă că cei ce obțin astfel de veni-turi nu vor putea fi penalizați icircn vreun fel din această cauză icircn sensul suspendării temporare a dreptu-lui la pensie

ldquoIcircn sistemul public de pensii pensionarii pot cumula pensia cu venituri realizate din activități inde-pendente astfel cum sunt reglemen-tate de Codul fiscal indiferent de nivelul acestorardquo potrivit legii Așadar cu-mulul cu venturile din activități inde-pendente se poate face pentru toate tipurile de pensie

icircntrucacirct textul nu face diferențe Astfel de venituri sunt de pildă cele obținute de persoanele fizice autorizate

Articol preluat din avocatnetro

De la 1 ianuarie 2018 indemnizatia lunara indiferent de veni-turi va reprezenta 65 din ISR pentru adultul cu handicap grav si 50 din ISR pentru adultul cu handicap accentuat Bugetul personal complementar lunar indiferent de veni-turi va reprezenta 5 din ISR pentru adultul cu handicap grav 20 din ISR

Crește indem-nizația de dizabilitate

pentru adultul cu handicap accentuat 10 din ISR pentru adultul cu handicap mediu Prestatia sociala pe perioada in care parintele sau persoana desemnata are in ingrijire supra-veghere si intretinere copil cu handicap va reprezenta 50 din ISR in cazul copilului cu handicap grav 30 din ISR in cazul copilului cu handicap accentuat 10 din ISR in cazul copilului cu handicap mediuDe la 1 iunie 2018 urmează un al doilea val de creștere Vezi mai jos link-ul pentru detalii

Puteți citi articolul complet pe pagina

web ASMR http

sclerozamultiplaronoutati-cercetari

stiri-smpensia-de-invalidi-

tate-poate-cumu-la-si-alte-venituri

Dreptul la muncă al persoanei cu dizabilități

Puteți citi articolul complet pe pagina

web ASMR http

sclerozamultiplarosuport-sprijinbeneficii-mun-

ca-si-banidrep-turile-de-mun-

ca-ale-persoane-lor-cu-dizabilitati

Persoanele cu diza-bilitati au dreptul la munca conform pregatirii lor pro-fesionale si a gra-dului de handicap Acestea au o serie de drepturi si faci-litati Autoritatile si institutiile publice au de asemenea drepturi si obligatii in cazul angajarii persoanelor cu di-zabilitati

Ca angajator si ca persoana cu dizabili-tati este esential sa cunosti legislatia cu privire la aceasta categorie de salariati Iata ce trebuie sa stiiAccesați link-ul de mai jos pentru detalii

Mai multe știri pe pagina web

ASMR

sclerozamultiplaro

28 29

SM AR

TISTIC

SM AR

TISTIC POEZIA SUFERINȚEI

Dacă poezia lui Bacovia nu vi se pare grea ca plumbul și rezistați la tristețea și sentimentul de deșertăciune pe care icircn degajă pe alocuri dacă poezia rdquoundergroundrdquo a unor clasici romacircni nu vi se pare deplasată exage-rată atunci sunteți pregătit să citiți și versiunea poetică a dezamăgirii fun-damentale neicircm-blacircnzită de forța extremă a pasiunii neacircpărtășite icircn viața de cuplu

rdquoNumele meu este Sorin sunt unul dintre milioanele de suferinzi de Scleroză Multiplă şi icircmpreună cu priete-na meaRoxana am hotaracirct să facem mai cunos-cută această boală oboală imprevizibilă o boală care nu permite să se facă paraleleicircntre pacienți pentru că avacircnd foarte multe simptome doibolnavi cu această boală pot fi foarte diferiți unul de altulicircnsăşi evoluția bolii di-feră de la o persoană la alta de aceeaicircmpreună cu Roxana am hotăracirct să redăm cazuri reale pentrucă doar așa vom putea face lumea să icircnțeleagă Primul caz care icircl vom reda este icircnsuşi cazul Roxaneirdquo

Cartea poate fi descărcată gratuit de pe pagina web

ASMR la link-ul

httpsclerozamultiplaro

suport-sprijinbiblioteca

Alte pulbicații realizate de persoane afectate de SM și prezente icircn Biblioteca SM a ASMR

Cartea a fost lansată in toamna anului 2012 icircn Aula Magna a Universității de Vest din Timișoara cu spri-jinul fostei doamne decan profesor Anca Munteanu și se adre-seaza atacirct suferinzilor de această maladie cacirct și familiilor aces-tora apropiaților și tuturor persoanelor care doresc să afle mai multe despre scleroza multipla și anume simptomato-logia formele me-todele de tratament relația bolnavului cu boala relația me-dic-pacient și alte informatii relevante

Cartea poate fi comandată gratuit

de pe pagina web ASMR la link-ul de

mai joshttp

sclerozamultiplarosuport-sprijin

bibliotecascleroza-multipla

-intelegerea-vindecaview

Biblioteca SM vă mai pune la dispoziție gratuit și alte lucrări cum ar fi

Comandă sau descarcă gratuit la

sclerozamultiplarosuport-sprijin

biblioteca

Ultima apariție a ASMR publicată icircn anul 2017 și dedicată pacienților SM ca icircndrumar de kinetoterapie la domiciliu Publicația este disponibilă gratuit la comandă

Primul ajutor

Dimineața vineMă ridic din patȘi-s cu ochi-n lacrimiIcircmi lipsești a lotTe văd și pe geamEști și pe balconIo atacircta sacircngeN-am văzut la om

Poezie depre mobilă

Tu mă ții icircn brațeȘi cacircnd icircs icircn doiluMă-ncălzești la spateMărite fotoliu

Laura Florescu fata care a reușit icircn doar cacircteva zile să mobili-zeze o țară pentru o lege nu a avut parte icircncă de același succes icircn plan interior fiind icircn continuare icircn tran-șeele icircmplinirii per-sonale acolo unde scleroza multiplă este vizibil reprezintă vehicolul suferinței sale continue

Roxana Bărbulescu critic de artă și curator este invitata noas-tră pentru numă-rul următor rdquolupta cu boala nu icircnseamnă să mergi pe cărarea ei icircncer-cacircnd să-ți ții un echi-libru și așa instabil ci să mergi pe drumul tău tu să fii cel care trage boala pentru că e un scai nu ea pe tinerdquo

30 31

Pentru recomandarea de materiale sug-estii pentru viitoare articole dar și pent-ru sprijin privind realizarea de traduceri de materiale de presă și străinătate vă

rugăm să ne contactați la adresa

centrusclerozamultiplaro

SUSȚINE REVISTA COLUMNAABONEAZĂ-TE ȘISAU SPONSORIZEAZĂ

Revista dedicată pacienților icircn format tipărit poate fi distribuită la domiciliul tău

Abonamentul anualeste icircn valoare de 40 leiși include

bull 4 numere ale revistei

bull distribuție reviste la adresa abonatului

bull suplimente ediții și alte pliante sau flutu-rași de informare

ASMR respectă confiden-țialitatea datelor și distri-buie revista icircn corespon-dență discretă

Solicitați formularul de abonament la centrusclerozamultiplaro

UNEȘTE OAMENILEAGĂ PRIETENII OFERĂ SPRIJIN

wwwsclerozamultiplaro

ASOCIAȚIA DE SCLEROZĂ MULTIPLĂ DIN ROMAcircNIA

Grupuri de suport ASMR icircn

ALBA ARAD BIHOR BISTRIȚA BRAȘOV BUCUREȘTI COVASNA CLUJ CONSTANȚA DAcircMBOVIȚA DOLJ HARGHITA HUNEDOARA NEAMȚ REGHIN SUCEAVA TIMIȘOARA TAcircRGU

MUREȘ VAcircLCEA

Număr total de membri ASMR (la data de 20 martie 2016) 196 persoane

Pentru icircnscrieri icircn grupurile locale de pacineți sau pentru inițierea unui nou grup vă rugăm să ne contactați la

adresa centrusclerozamultiplaro

ASOCIAȚIA DE SCLEROZĂ MULTIPLĂ DIN ROMAcircNIA

strBuzăului 2B Oradea Bihorcentrusclerozamultiplarotel 0259436601 0744647825

UNEȘTE OAMENILEAGĂ PRIETENII OFERĂ SPRIJIN

wwwsclerozamultiplaro

ASOCIAȚIA DE SCLEROZĂ MULTIPLĂ DIN ROMAcircNIA

Grupuri de suport ASMR icircn

ALBA ARAD BIHOR BISTRIȚA BRAȘOV BUCUREȘTI COVASNA CLUJ CONSTANȚA DAcircMBOVIȚA DOLJ HARGHITA HUNEDOARA NEAMȚ REGHIN SUCEAVA TIMIȘOARA TAcircRGU

MUREȘ VAcircLCEA

Număr total de membri ASMR (la data de 20 martie 2016) 196 persoane

Pentru icircnscrieri icircn grupurile locale de pacineți sau pentru inițierea unui nou grup vă rugăm să ne contactați la

adresa centrusclerozamultiplaro

ASOCIAȚIA DE SCLEROZĂ MULTIPLĂ DIN ROMAcircNIA

strBuzăului 2B Oradea Bihorcentrusclerozamultiplarotel 0259436601 0744647825