Calitatea vieCalitatea vieţţii ii persoanelor diagnosticate persoanelor diagnosticate cu autism cu autism îîn copilărien copilărie

Anca DavidAnca DavidAndreea Andreea ArhireArhire

ScopulScopul proiectuluiproiectului

Proiectul “Autismul nu dispare la 18 ani!” vizează

creşterea gradului de conştientizare atât aspecialiştilor din domeniu, cât şi a populaţiei generaleîn ceea ce priveşte problematica adulţilor diagnosticaţi încopilărie cu tulburări din spectrul autist.

Studiul s-a desfăşurat în perioada februarie-iulie 2009.

Autismul este aproape necunoscut în Romania,

iar problematica şi nevoile persoanelor cu autism şi a

familiilor acestora sunt abordate încă marginal sau

conjunctural de către autorităţile în drept.

Dacă pentru copiii cu autism s-au dezvoltat în ultimii ani

servicii incluzive, pentru tinerii care împlinesc vârsta de

18 ani, aceste servicii sunt aproape inexistente.

MotivaMotivaţţiaia proiectuluiproiectului

Activităţile proiectului

• realizarea unui raport cu diseminare locală şi naţională, privind calitatea vieţii a 30 de adulţi diagnosticaţi cu autism în copilărie precum şi a famililor acestora

• organizarea a două sesiuni de formare, una pentru medicii de familie şi rezidenţi şi una pentru specialiştii care lucrează cu persoane adulte cu autism precum şi o conferinţă internaţională pe tema autismului şi a incluziunii sociale

• organizarea unei campanii de promovare, în rândul comunităţii locale, a incluziunii sociale şi antistigmatizării persoanelor cu autism

• organizarea unor grupuri de suport pentru beneficiarii cu autism şi pentru familile acestora

Studiul “Autismul nu dispare la 18 ani!”

Obiective:

• Analiza stării de sănătate mintală şi somatică a 30 de adulţi diagnosticaţi cu autism în copilărie

• Identificarea nevoilor de servicii specializate a adulţilor cu autism

• Evaluarea impactului pe termen lung al tulburării asupra familiei

Studii similare

1. Marsha Mailick Seltzer (SUA, 2007) - Constanţa simptomatologiei de tip autist la adolescenţii şi adulţiidiagnosticaţi cu autism în copilărie

• 405 persoane (10-53 ani)

Rezultate Diminuarea comportamentelor stereotipe la adulţii cu

autism Îmbunătăţirea abilităţilor sociale la adolescenţă Evoluţia spre adult este heterogenă

Studii similare

2. Asociaţia Pentru Persoane cu Tulburări de Spectru Autist din California (2009) - Tipurile de intervenţie şi suport pentru familiile care au în întreţinere un adult cu tulburări de spectru autist.

• 643 de persoane

Rezultate:

58% dintre părinţi au raportat că le-a fost dificil să găsească servicii de sprijin pentru copiii lor

58% dintre adulţii cu tulburări de spectru autist au nevoie să fie transportaţi cu maşina de către părinţi

38% dintre familiile adulţilor cu autism au relatat căasigurarea medicală nu le acoperă tratamentul pentru autism

Ipotezele studiului

• Ipoteza 1 – Persoanele diagnosticate în copilărie cu autism păstrează caracteristicile specifice ale tulburării pe tot parcursul vieţii

• Ipoteza 2 – Există prea puţine servicii specializate care să satisfacă nevoile persoanelor adulte cu autism

• Ipoteza 3 – Lipsa serviciilor specializate face ca autismul sa aibă un impact negativ major asupra calităţii vieţii întregii familii

Beneficiari

Lot: 30 de adulţi

Criterii:• vârsta peste 18 ani• existenţa unui diagnostic de tulburare de spectru autist în

copilărie

Selecţia beneficiarilor:• Centrul de Servicii Sociale “Pentru Voi” – 22 beneficiari• Alte instituţii, recrutare prin postarea de afişe – 8

beneficiari

Caracteristicile lotului

Distribuţia pe categorii de vârstă• Categoria de vârstă 18-25 ani – 20 beneficiari• Categoria de vârstă 25-30 ani – 5 beneficiari• Categoria de vârstă 30-35 ani – 2 beneficiari• Categoria de vârstă 35-40 ani – 3 beneficiari

Distribuţia pe gen• 9 femei şi 21 bărbaţi

Nivel intelectual• Retard mintal profund – 4 beneficiari• Retard mintal sever – 17 beneficiari• Retard mintal mediu – 5 beneficiari• Retard uşor – 1 beneficiar• Nivel intelectual normal – 3 beneficiari

Instrumente

Support Intensity Scale- Scala pentru Evaluarea Nevoilor de Sprijin

Grilă de observaţii comportamentale- Screening Autism

Interviu semistructurat adresat părinţilor

HoNos – Health of The Nation Outcome Scales

General Health Questionnaire

Rezultate: profilul adultului cu autism

• Majoritatea beneficiarilor diagnosticați în copilărie cu autism, nu mai au acest diagnostic în prezent

• Evoluţia este heterocronă, deşi pe unele dimensiuni pot înregistra progrese remarcabile, există alte dimensiuni pe care dezvoltarea se face într-un ritm foarte lent

Evaluarea stării de sănătatemintală

La vârsta adultă persistă :

• deficite în interacțiune socială• deficite de comunicare• gândire binară• interese fixe• dificultăți de reglare a emoțiilor• rezistență la schimbare• manierisme

Evaluarea stării de sănătatemintală și funcționare socială

(HONOS)Agresivitate• 32% prezintă probleme severe şi foarte severe cu

agresivitatea

Probleme cognitive• 48% dintre beneficiari au probleme cognitive de intensitate

severă, cu dezorientare marcată în timp, spaţiu, în ceea ce priveşte persoanele.

Probleme de relaţionare• izolare socială severă cauzată de inabilitatea de a comunica

social, sau cauzată de retragerea din cadrul relaţiilor sociale.

Comorbidități

• Retard mintal – 90%• Tulburare anxioasă - 90%• Epilepsie – 75%• Tulburări de dispoziție – 63%• ADHD – tip impulsiv agresiv– 33%• Tulburări ale ritmului nictemeral – 34%• Tulburări de comportament alimentar –

10%

Evaluare neurologică• Epilepsia

• Hemipareze (sindroame de neuron motor central)

• Tulburări de mers și statică

• Sindroame extrapiramidale

• Afazii motorii

• Sindroame diencefalice

• Sindroame neuroendocrine induse iatrogen

Evaluarea nevoilor de sprijin

Gradul diferit de afectare a tulburării face ca nevoile de sprijin să varieze de la simpla supraveghere până la asistenţă personală completă.

Autogospodărire • 66% nevoie de asistenţă personală parţială şi completă

Reprezentare şi protecţie• 87% au nevoie de asistenţă permanentă

Activităţi sociale• 90% au nevoie de sprijin • 67% au nevoie de asistenţă personală

Menţinerea echilibrului emoţional şi prevenirea comportamentelor

disruptive • este nevoie de foarte mult sprijin pe această dimensiune pentru toţi

beneficiarii

Participarea la activităţi în comunitate

0102030405060708090

100

Cumpărături Cafenea Biserică Ev. Culturale Autobuz Prieteni

Activităţi

Participare la sarcini casnice

33%10%Îngrijire grădină

23%13%Spălat haine

36%10%Curăţenie

16%23%Spălat vase

13%13 %Pregătire mâncare

Cu ajutorFără ajutorActivităţi

Nevoia de sprijin

Activităţi ale vieţii în comunitate- participare foarte scăzută la activităţi în comunitate- 70% nevoie mare sprijin

Învăţare permanenetă- Capacitate de discriminare limitată- Strategiile de gestionare a situaţilor cotidiene

Activităţi de angajare- un singur beneficiar cu autism este încadrat în muncă

Sănătate şi siguranţă- 84% au o capacitate redusă de anticipare a pericolului, au

nevoie de supraveghere permanenetă

Rezultate: nevoile beneficiarilor şi ale famililor acestora

Servicii sociale specializate:• Centre de zi• Servicii de tip Respiro• Servicii de intervenţie în criză• Locuinţe protejate

• Angajarea asistată

Nevoile beneficiarilor şi ale famililor acestora

Socializare• Implicarea în activităţi de loisir• Acompaniament social

Autonomie personală• Activităţi de păstrare şi dezvoltare a abilităţilor de

comunicare, mijloace alternative de comunicare• Activităţi de păstrare şi dezvoltare a abilităţilor sociale• Activităţi de păstrare şi dezvoltare a abilităţilor practice

Intervenţie• Terapie şi consiliere psihologică• Grupuri de suport

Nevoile beneficiarilor şi ale famililor acestora

• Facilitarea accesului beneficiarilor la servicii medicale

- Servicii de medicină dentară foarte dificil de accesat

- Consulturi de specialitate(EKG,EEG,RMN)• Instruirea personalului medical în legătură cu

strategiile de gestionare a pacienţilor cu autism

• Consilierea părinţilor cu privire la administrarea medicaţiei şi a efectelor secundare

Rezultate: impactul asupra familiei

Mama este persoana de îngrijire in majoritatea cazurilor

Viaţa profesională a părinţilor• 22 de familii evaluate (75%) unul sau chiar

amândoi părinţii au trebuit să renunţe la serviciu sau să se reorienteze profesional.

Viaţa de cuplu a părinţilor• Toţi părinţii consemnează modificări ale relaţiei

de cuplu(calitatea şi dinamica relaţiei)• 2 cazuri de divorţ

Rezultate: impactul asupra familiei

Relaţia părinţilor cu ceilalţi copii• Implicare mai scăzută a părinţilor în educaţia celuilalt

copil• Implicare fraţilor în îngrijirea persoanei cu autism• Sentimente de ruşine ale fratelui faţă de situaţia familială

Viaţa socială• Diminuare semnificativă a contactelor sociale• Problemele comportamentale ale copilului au determinat

izolarea socială a famililor• Timp liber insuficient din cauza nevoii permanente de

supraveghere a persoanei cu autism

Rezultate: impactul asupra familiei

Stare de sănătate a familiei• Epuizare fizică şi psihică(100%)• Simptome de anxietate şi depresie(59%)

Priorităţi• Adaptarea condiţiilor de viaţă a familiei în funcţie de

nevoile persoanei cu autism• Mobilizarea tuturor resurselor pentru îngrijirea persoanei

cu autism

Concluzii

• Diagnosticul de autism se păstrează relativ constant în timp în ciuda unor modificări la nivel comportamental.

• Autismul este o condiţie cu impact pe termen lung asupra familiei persoanei care suferă de această tulburare, afectând deopotrivă dimensiunea socială, profesională, personală şi de sănătate a întregii familii.

• Deoarece există prea puţine servicii specializate care să ofere un suport eficient persoanelor adulte cu autism, precum şi familiilor acestora, nevoile beneficiarilor şi ale familiilor lor sunt numeroase şi extrem de diferite sub unghiul variabilităţii şi intensităţii.

Concluzii

• Deficienţele în sfera comunicării şi a socializării persoanelor cu autism nu exclud nevoia de contact cu ceilalţi, nevoia de companie şi afecţiune a acestora.

• Întrucât cazurile de discriminare şi de stigmatizare a persoanelor cu autism sunt relativ numeroase, este nevoie de eforturi sistematice pentru a sensibiliza persoanele aflate în puncte de legătură şi chiar şi a populaţiei generale în legătură cu incluziunea persoanelor cu TSA.

RecomandăriDirecţii de dezvoltare

• Colectarea de date statistice la nivel naţional

referitoare la persoanele cu autism din România

• Centre de zi pentru adulţii cu autism

• Servicii la domiciliu pentru familiile acestora

• Locuinţe protejate pentru adulţii cu autism

• Programe de acompaniament social

RecomandăriDirecţii de dezvoltare

Dezvoltarea de activităţi pentru adulţii cu autism: grupuri de suport, activităţi de loisir

Continuarea campaniei de conştientizare şi antistigmatizare

Programe şi cursuri de formare pentru profesioniştii care lucrează cu persoane cu autism

Facilitarea accesului la servicii medicale –stomatologie, nutriţie, EKG, Echo etc.

Vă mulţumim pentru atenţie!

Editorul materialului: Fundaţia “Pentru Voi”Str. Ion Slavici nr. 47, 300 521 TimişoaraTel. 0256 228 062, 0356 421 216 | Fax. 0356 421 215E-mail: pentruvoi@pentruvoi.ro

Data publicării: octombrie 2009

Tipul programului: Programul PHARE 2006 - Suport pentru dezvoltarea serviciilor comunitare de sănătate mintală şi dezinstituţionalizarea persoanelor cu probleme de sănătate mintală.

Conţinutul acestui material nu reprezintă în mod necesar poziţia oficială a Uniunii Europene. Pentru eventualele informaţii şi sesizări legate de proiectele Phare contactaţi: cfcu.phare@mfinante.ro