UNIVERSITATEA BABEŞ-BOLYAI, CLUJ NAPOCACentrul de Formare Continuă şi Învăţământ la DistanţăFacultatea de Psihologie şi Ştiinţele Educaţiei

FUNDAMENTELE EDUCAŢIEI SPECIALE

SUPORT DE CURSSEMESTRUL II

Prof. Dr. Vasile PredaLector Dr. Iulian Pah

Prep. Drd. Laura Şendrea

CLUJ NAPOCA2002

CUPRINS

1. Organizarea şi metodologia centrelor de integrare/incluziune

a copiilor cu cerinţe educative speciale

2

2. Rolul tehnologiilor informatice în educaţia specială 11

3. Reprezentări sociale şi atitudini faţă de persoanele cu

deficienţe/disabilităţi 15

4. Fundamente sociologice şi psihosociale ale educaţiei speciale

şi ale calităţii vieţii la persoanele cu deficienţe

(Experienţe internaţionale)

25

2

Curs 1-3

ORGANIZAREA ŞI METODOLOGIA CENTRELOR DE INTEGRARE/INCLUZIUNE A COPIILOR CU CERINŢE EDUCATIVE SPECIALE

La baza organizării şi metodologiei centrelor de integrare/incluziune a copiilor cu cerinţe educative speciale datorate unor deficienţe stă filozofia normalizării şi concepţia integraţionistă. Aceste centre de integrare/incluziune urmăresc atingerea nivelurilor superioare ale integrării (funcţională, socială şi societală).

Obiectivele urmărite sunt: corectiv-compensatorii, recuperatorii şi instructiv-educative. Atingerea acestor obiective presupune munca în echipă pluridisciplinară, inclusiv prin implicarea părinţilor. De asemenea, este necesară adaptarea curriculară, în raport cu obiectivele specifice şi operaţionale şi cu autenticul potenţial de dezvoltare şi învăţare a copiilor cu CES. În acest sens se pune accent pe programele educative individualizate/personalizate.

Centrele de integrare/incluziune pot fi concepute ca centre de resurse (prin transformarea unor şcoli speciale), dar şi ca instituţii care asigură integrarea/incluziunea (prin organizarea unor clase speciale în şcolile de masă sau integrarea/incluziunea individuală a unor copii cu CES în clasele obişnuite).

Modelul de structură şi de organizare a unui centru de integrare este prezentat sintetic în tabelul 1 şi figura 1:

Tab. 1. Model de organizare a unui centru de integrare/incluziune. (după Muşu, 1996)

COMPONENTE VARIABILEa) ELEMENTE MATERIALE

-Spaţiu-Resurse materiale

-Spaţiu disponibil-Spaţiu necesar-Valorificarea spaţiului-Materiale disponibile-Organizarea resurselor materiale-Materiale necesare

b) ELEMENTE UMANE-Elevi-Profesori-Relaţii cu alte centre-Relaţii cu comunitatea

-Tipul şi gradul de deficienţă-Tipul şi gradul de deficienţă de învăţare-Număr total de elevi pe clase-Probleme sociale-Nivele de învăţare-Disponibilitate de lucru în grup-Formare. Specializare. Preferinţă-Activităţi ce se pot realiza împreună-Acţiuni ce pot fi aduse la îndeplinire

c) ELEMENTE FORMALE-Timpul-Distribuţia pe niveluri-Conţinut

-Distribuirea timpului-Valorificarea timpului-Repartiţia timpului pe arii

3

-Obiective -Repartiţia timpului pe profesori-Numărul grupelor cu C.E.S.-Criteriile de formare a grupelor

4

CONDUCEREA CENTRULUI-defineşte politica integrării-asigură organizarea -coordonează reţeaua-organizează serviciile educaţionale-avizează programele curriculare-asigură şi utilizează resursele

PĂRINŢII-factor educaţional prioritar-participă la elaborarea programului de integrare-stabileşte acţiunile de cooperare-asigură resursele materiale

AGENŢII COMUNITARI-serviciile de sănătate-serviciile sociale-serviciile de informare

ECHIPA DE INTERVENŢIE

PROFESOR TITULAR

-planifică programul de integrare-organizează echipa-implementează P.E.I.-colaborează cu partenerii

PROFESOR SPECIALIZAT-consiliază partenerii-sprijină activita-tea de învăţare din clasă şi din afara ei

PROFESOR ITINERANT-activitatea de învăţare curriculară-consiliere părinţi

PROFESOR ASISTENT-colaborator al profeso-rului titular în timpul activităţii de învăţare

PERSONAL MEDICAL ŞI PARAMEDICALMedic, asistente, psihoterapeut, logoped,

kinetoterapeut, terapie ocupaţională

Fig. 1. Organizarea şi metodologia unui centru de integrare/incluziune. Model de structură. (adaptare după Muşu, 1996)

În scopul atingerii obiectivelor specifice, se realizează adaptări curiculare; prin acestea se înţelege orice adaptare/modificare a conţinutului disciplinelor şcolare, precum şi adaptări în mediul de învăţare, în sfera evaluării şi adaptări ale unor mijloace tehnice de reabilitare folosite în procesul instructiv-educativ.

În vederea realizării acestor adaptări trebuie considerate următoarele aspecte:1. Poate elevul cu CES. să obţină aproximativ aceleaşi rezultate ca şi ceilalţi elevi?2. Poate fi sporită participarea elevului prin schimbarea organizării lecţiei?3. Are nevoie elevul de obiective curriculare adaptate?4. Se implică profesorul în deciziile referitoare la adaptarea curriculară?5. Corespunde curriculum-ul adaptat nevoilor/posibilităţilor copilului?

Astfel, înainte de a se lua decizia adaptării curriculum-ului, este necesară o analiză temeinică a contextului şcolar şi a nevoilor copiilor în vederea creării unor programe şcolare flexibile.

Iată un exemplu de adaptare a structurii curriculare pentru copii cu dificultăţi de învăţare (după P. Evans, 1999):

Decizii asupra Identificare procescurriculum-ului EVALUARE Continuitate şi progres

ÎNREGISTRARE

Orientare filosofică Consens asupra predăriiScopuri MetodeObiective ResurseConţinut şi curriculum FORMULAREA IndividualizareAtitudini şi valori INTENŢIEI Interacţiune

INTENŢIE IMPLEMENTARE

În figura 2 redăm un exemplu de elaborare a unei adaptări curriculare care poate fi implementat într-un centru de integrare/incluziune, în tabelul 2 prezentăm procesul adaptării curriculum-ului, iar în tabelul 3 prezentăm un exemplu de curriculum comun de dezvoltare, elaborat de colectivul Şcolii Rectory Paddock, Londra.

5

Individual Grup METODOLOGIA

MODEL DE INTERVENŢIE

ARIA DE INTERVENŢIE

INSTRUMENTE DE INTERVENŢIE

TIP DE INTERVENŢIE

Modelul clinic

Modelul psiho- pedagogic

Modelul socio- pedagogic

Elevii

Profesorii Părinţii

Procesul de învăţare

Mediul socio- cultural şi comunitar

Teste psihologice

Probe psiho- pedagogice

Observarea

Materiale elaborate în

funcţie de cerinţe

Terapie

Reeducare Analiza conţinutului Provizia de resurse

Coordonarea eforturilor cu profesorii din alte arii

P.E.I. = Program educativ individualizat

Fig. 2 Modelul currricular (după I. Muşu, 1996)

6

FINALITĂŢILE DE INTEGRARE

OBIECTIVELE MODALITĂŢII DE INTEGRARE

CONŢINUTUL CURRICULAR

ADAPTAREA CURRICULARĂ ELABORAREA CURRICULARĂ

P.E.I. CURRICULUM O-S ADAPTAT

CURRICULUM CADRU

CURRICULUM SPECIFIC PE

CATEGORII DE DIFICULTĂŢI

Tab. 2. Procesul adaptării curriculum-ului

7

Identificarea obiectivelor edcaţionale individulae ale elevului şi accentuarea obiectivelor în timpul activităţilor educaţionale generale

Formularea expectanţelor cu privire la performanţele elevilor în activităţile educaţionale generale

Precizarea a ce să se predeaFixarea de către echipă a conţinutului activităţilor educaţionale generale sau a unităţii de

studiu

Stabilirea cum să se predeaEchipa va hotărî dacă, fără modificări, elevul poate participa activ şi poate obţine

aceleaşi rezultate ca şi colegii lor de clasă fără dizabilităţi. Dacă elevul nu poate obţine aceleaşi rezultate…

Selecţia sau designul adaptărilor potrivite

Alegerea planurilor instrucţi-

onale

Alegerea formatu-lui lecţiei

Folosirea unor

strategii de predare

specifice elevului

Alegerea obiecti-velor

curricu-lare

specifice lecţiei

Plănui-rea

ambi-anţei fizice

şi sociale a clasei

Modi-ficarea design

ului mate-

rialelor

Alegerea suportului obişnuit şi stabilirea suprave-

gherii

Dacă strategiile de mai sus folosite în vederea adaptării nu sunt suficiente, se vor proiecta activităţi alternative

Evaluarea eficienţei adaptărilor

Tab. 3 Curriculum comun de dezvoltare

ACŢIUNE CUNOAŞTERENon-

comunicativăComunicativă Personal-socială Spaţial-

temporalăLogică-

matematicăInstruire motorie de remediere

Exprimare prin vorbire, semne, simboluri, gesturi, mimică

Înţelegere prin vorbire, semne, simboluri, lectură, gesturi, acţiuni, mimică

Operaţiuni concrete

Fizioterapie Deprinderi de comunicare

Analiza motivelor, credinţelor, emoţiilor

Concepte de cauzalitate şi “ştiinţifice”

Relaţii logice

Hidroterapie Logopedie Cunoştinţe cognitive metalingvistice şi metacognitive

Structura timpului şi spaţiului

Clasificare

Coordonarea ochi-mână Control executiv

Dezvoltare Reprezentare Cuvinte/semne Concepte “Structura realităţii”motorie fină şi simbolicegrosieră Faza 3

Referinţă vocală/motor-gestică Structuri performanteFaza 2

Cunoaştere funcţională/canonică a obiectelor şi relaţiilorContact vizual Referinţe comune Vocalizări elementare

Faza 1Acţiuni comune Rutină standardizată

Nivel senzorial-motor

În cadrul unui centru de integrare/incluziune un aspect important îl reprezintă elaborarea unor mijloace specifice de evaluare a progreselor realizate de copiii cu CES şi adaptarea metodelor de verificare şi evaluare (figura 3).

8

Fig. 3. Caracteristici ale procesului de evaluarea.(după I. Muşu, 1996)

9

CA

RA

CT

ER

IST

ICI

CONTINUĂINIŢIALĂ,

FORMATIVĂ,SUMATIVĂ

EVALUAREA EDUCATIVĂ

ELEV CONTEXT

CE

SE

EV

AL

UE

AZ

Ă

-Competenţe curriculare-Motivaţia-Strategiile-Interacţiunile

-Deciziile curriculare-Atitudinile-Organizarea

CU

M Ş

I C

ÂN

DS

E E

VA

LU

EA

ZĂ

Procesul de învăţare

Strategiile didactice

Informaţii şi consecinţe

Atingerea obiectivelor din diverse arii curriculare, presupune intervenţii psihopedagogice pe mai multe niveluri (figura 4).

Nivelul III

Nivelul II

raportate la

Nivelul I

Fig. 4 Niveluri ale intervenţiei psihopedagogice (după J. Jaume, 1991)

Nivelul I:Decelarea achiziţiilor copilului, a celor fragile, în raport cu obiectivele clasei sau cu capacităţile ce trebuie dobândite pentru trecerea în clasa următoare.

Nivelul II:Demersul pedagogic:a) analizarea capacităţilor ce trebuie dobândite pentru a distinge etapele componente

şi a le ordona;b) determinarea situaţiilor sau obiectelor ce trebuie oferite pentru ca: să se sprijine pe

propriile achiziţii, să pună în lucru noile demersuri plecând de la ceea ce ştie (repertoriu) şi de la ceea ce i se oferă (situaţii, obiecte);

Nivelul III:Obiectivele clasei şi capacităţile ce trebuie dobândite pentru trecerea în clasa următoare.

10

Situaţii şi obiective Repertorii

Activităţi ale copilului de punere în lucru a demersurilor: cognitive, socio-afective, psihomotorii

Copilul cu:-capacităţile sale;-resursele sale;-achiziţiile sale;-achiziţiile sale fragile

Obiectivele psihopedagogiceAbilităţi de dobândit

Intervenţiile psihopedagogice de diferite niveluri urmăresc activizarea potenţialului real al copiilor cu cerinţe educative speciale datorate unor deficienţe, pentru atingerea zonei proximei dezvoltări. Aceasta se poate realiza prin transpunerea în fapt a principiilor şi metodologie “învăţării depline” (Figura 5).

1.Diagnosticul dificultăţilor de învăţare

2.Programa de compensare

3.Prezentarea obiectivelor pedagogice

4.Predarea de către profesor

5.Aplicarea unor teste de cunoştiinţe

6.Programe de 7.Programe îmbogăţite pentru remediere cei cu rezultate foarte bune

8.Învăţarea prin cooperare (discutarea în grup a dificultăţilor întâmpinate)

9.Aplicarea de teste sumative (teste de cunoştiinţe, de tip recapitulativ)

Fig. 5. Schema unei strategii a “Însuşirii depline”

“Însuşirea deplină” este traducerea sintagmei “mastery learning”. Scopul principal al pedagogiei ”însuşirii depline” îl constituie atingerea unui nivel înalt de dezvoltare de către un procent cât mai important de elevi (populaţie şcolară).

Teme: 1. Precizaţi caracteristicile unui Centru de integrare/incluziune.2. Descrieţi specificul şi fazele procesului de adaptare curriculară.

3. Precizaţi caracteristicile intervenţiei psihopedagogice şi evaluării.

11

Curs 4

ROLUL TEHNOLOGIILOR INFORMATICE ÎN EDUCAŢIA SPECIALĂ

Introducerea recentă a tehnologiilor informatice în aproape toate domeniile societăţii contemporane a condus, pe de o parte, la creşterea considerabilă a cantităţii de informaţie, iar, pe de altă parte, la extinderea exponenţială a ariei ei de răspândire.

Astăzi, mai mult ca înainte, cel care nu-şi poate folosi mâinile pentru a scrie, cuvântul pentru a vorbi, nu are o vedere bună pentru a vedea, un bun auz pentru a auzi, facultăţi intelectuale corespunzătoare pentru a înţelege, acela, respectiv tânărul deficient, se poate trezi “aruncat” la marginea societăţii. Dimpotrivă, dacă el dispune de instrumente informatice adecvate, poate fi “proiectat” în însăşi inima reţelelor de informaţii, poate deveni un actor al modernităţii.

O cantitate mai mare de informaţie nu înseamnă în mod necesar mai multe cunoştinţe bine structurate; de aceea rolul fundamental al informaticii în şcoală este nu numai de a permite accesul tinerilor - cu sau fără handicap - la cunoştinţe, apoi la dobândirea altora noi, ci – poate – şi acela de a asigura dezvoltarea altor instrumente de învăţare, asimilarea unei noi culturi care să uşureze reorganizarea permanentă a cunoştinţelor.

Aplicaţii pedagogice ale informaticii şi teoriilor învăţării

La începutul acestui secol, lucrările de pedagogie experimentală se orientau pe două direcţii: direcţia didactică şi direcţia genetică (Tabelul 4).

Prima îşi are rădăcinile în tezele “behavioriste” ale lui Priessey şi Skinner, precum şi în conceptul de “condiţionare instrumentală”. Această direcţie, care va sta la baza învăţământului programat, îşi găseste fundamentul în bucla triunghiulară ce leagă stimularea, răspunsul şi comportamentul. În acest caz, activitatea de învăţare constă în a organiza şi adapta mediul elevului pentru ca acesta să progreseze cu paşi mici, punând în lucru eforturi maxime. Unii dintre reprezentanţii cei mai de seamă ai direcţiei didactice sunt Murielle Picard şi Gilles Braun (1987).

Cea de-a doua direcţie apare mai târziu şi are la bază, mai ales, lucrările lui Jean Piaget pentru care inteligenţa este, înainte de toate, capacitatea de a întelege şi de a inventa, copilul fiind considerat făuritorul propriilor sale structuri intelectuale. Această direcţie va sta la baza sistemului LOGO a lui Seymour Papert.

Clasificarea activităţilor informatice după direcţiile menţionate mai sus trebuie văzută flexibil, în realitate neexistând “produse pure”. Noile utilizări ale informaticii indică o a treia, chiar o a patra sursă de inspiraţie pedagogică. Prima recomandă folosirea în şcoală a instrumentelor derivate din programele profesionale pe calculator, precum instrumentele de scriere şi publicare moderne, care asociază tratarea textului şi grafismul şi care oferă prin intermediul realizării unui ziar sau a altor lucruri asemănătoare, un mediu puternic de socializare printr-o muncă colectivă, în general, de mare calitate estetică şi care se deschide spre o mai bună întâlnire cu viaţa reală. Cealaltă se inspiră din tradiţia socratică, în care scopul învăţării este nu numai acela de a transmite cunoştinţe, ci şi cel de a le aduce la zi, de a clarifica ce există deja la copii chiar de la achiziţionarea limbajului. Gestionarii de date capabili să analizeze şi să reorganizeze informaţiile, să le reprezinte altfel, să le simplifice, să pună în evidenţă asemănările sau deosebirile constituie puternici “indicatori ai ipotezelor ştiinţifice, catalizori de reflecţie şi de organizare intelectuală a realităţii”.

În mod efectiv, calculatorul permite toate aceste abordări, foarte adesea opuse în pedagogie. Este necesar oare să se eriijeze în principiu sau doctrină una dintre ele? În mod

12

sigur nu, mai ales în sectorul de adaptare şi integrare şcolară. Copiii au posibilităţii şi caracteristici cognitive diferite, stilurile lor de învăţare diferă. De fapt, toate aceste direcţii relevă scopuri diferite şi toate sunt absolut necesare în pedagogie. Importantă este însă sesizarea coerenţei principiilor şi discursurilor pentru a putea fi aplicate în practică.

Direcţia “DIDACTICĂ” Direcţia “PSIHOGENETICĂ”Centrată pe construcţia cursului realizat de profesor

Centrată pe subiectul învăţării

Impune un discurs Oferă situaţii de descoperitConstituie un ghid de de învăţare Lasă libertate

Exploatează potenţialul cognitiv al celui care invaţa prin curiozitate şi interes

Transmite cunoşţinte Permite auto-construcţia cunoştinţelor datorită activităţii

Eroarea este mai puţin penalizantă Experimentare şi încercareEroarea poate fi constructivă

Elevul dobândeşte cunoştinţe Elevul elaborează propriile sale structuri mintale

Tab. 4 Principalele direcţii pedagogice (după M. Picard, G. Braun, 1987)

Chiar de la început, în câmpul care conduce spre aplicaţii informatice, se pot distinge, foarte schematic, două direcţii în filosofia învăţării:

- aceea în care învătarea este considerată ca un proces care are răspunsurile legate de categorii de stimuli şi în care cunoştinţele, transmise de către profesor, sunt acceptate şi asimilate - mai mult sau mai puţin activ - de către elev

- aceea în care, din contră, cunoaţerea este centrată pe elev, apelând la posibilităţile lui de analiză, la creativitatea sa luată în sensul de “activitate” creatoare

Principalele tendinţe ale tehnologiilor informatice

La nivel mondial, se pot distinge o serie de tendinţe în construirea aplicatiilor informatice destinate adaptării şi integrării şcolare.

1. Tendinţa tutorialăAplicaţiile de tip tutorial “privesc” calculatorul şi programele aferente lui ca pe un fel

de “meditator (pedagog)”. Calculatorul are rolul de a menţine, remotiva şi adapta procesul de învăţare în funcţie de nivelul şcolar al elevului. De regulă, tendinţa tutorială numită “învăţarea asistată de calculator”, în sensul de învăţare auto-programată cu ajutorul calculatorului, se bazează pe baterii de programe (exerciţii sistematice, dialoguri pedagogice, programe de evaluare etc.).

Eficiente şi, din ce în ce mai des folosite, pentru formarea continuă şi reciclarea profesională, programele tutoriale – care necesită o citire atentă a “dispoziţiilor” de pe ecran, precum şi o scriere foarte formalizată a răspunsurilor la aceste dispoziţii - prezintă un interes limitat pentru tinerii care abia îşi încep instruirea. În schimb, în principiu, ele pot fi de un real folos adolescenţilor handicapaţi sau bolnavilor care stăpânesc în mod convenabil cititul, scrisul şi socotitul. În spital, aplicaţiile tutoriale permit adolescenţilor grav bolnavi să continue învăţarea, contribuind, în acest fel, la dimunuarea angoasei spitalizării.

13

O altă categorie de tineri cărora li se pot adresa aplicaţiile tutoriale este cea a tinerilor delincvenţi în scopul eradicării analfabetismului.

Realizări interesante au avut loc în rândul tinerilor cu deficienţie profunde de auz pentru care manipularea textelor scrise rămâne un mod privilegiat de exprimare.

Însă, chiar pentru domeniile mai sus menţionate, principala dificultate de punere în practică a informaticii pedagogice de tip tutorial, rezidă în cvasi-absenţa unor programe adaptate la nivelul şcolar şi/sau a dificultăţilor motrice sau senzoriale ale tinerilor. Programe deschise sunt generatoare de exerciţii sau la sisteme multimedia, care furnizează un fel de “cutie cu instrumente pedagogice” ce permite profesorului să-şi construiască mai uşor scenarii şi dialoguri didactice, asociind texte, imagini şi sunete, fără ca acesta să se transforme în informatician. Recurgerea la programe deschise ar trebui să permită, dacă nu rezolvarea, cel puţin atenuarea unor dificultăţi de învăţare la copiii cu diferite deficienţe.

2. Tendinţa proteticăConform tendinţei protetice, calculatorul şi interfeţele lui de întrare/ieşire specializate

devin un instrument capabil să suplinească direct sau indirect o funcţie deficitară la copilul deficient.

Folosit ca “proteză”, calculatorul asigură o transcodificare a unui canal senzorial sau motor deficitar într-altul bine controlat. Acest tip de aplicaţii este util ori de câte ori se lucreză cu tinerii care prezintă un handicap ce poate fi abordat sub unghi medical. Fără îndoială, aceasta este abordarea cea mai veche în educaţia specială şi cea mai presigioasă în rezultate.

Limitaţi mult timp în accesul lor la informaţii scrise, tinerii nevăzători, de exemplu, pot găsi în informatică un puternic instrument pentru a lua notiţe, pentru a-şi controla munca în Braille sau, folosind aparatele de sintetizare vocală, pentru a-şi transcrie automat şi mai uşor textele în Braille. Cercetări recente permit o introducere optică a textelor, care sunt apoi memorate, analizate, traduse şi transcrise în Braille.

În ceea ce priveşte copiii grav handicapaţi motor şi privaţi de folosirea limbajului, o serie de cecetări au ajuns la rezultate convingătoare. Cu ajutorul calculatoarelor, a programelor specializate, a dispozitivelor de intrare/ieşire particulare, unii dintre aceşti copii pot astăzi scrie, socoti, acţiona asupra obiectelor, comunica cu cei din jur, urma un curs şcolar, practic, normal. Calculatorul le dă posibilitatea să deseneze pictograme, litere sau grupuri de cuvinte, să le asocieze într-un mesaj inteligibil şi să le tipărească la o imprimantă sau să le asculte printr-un sintetizator vocal. Unele instrumente, precum generatorul de activităţi multimedia KINDA permit extragerea - în cursul unei activităţi şcolare - de mesaje urgente cu fraze precodificate.

În general, aceste instrumente informatice sunt dedicate numai comunicării. Autonome, adică funcţionând pe baza unei baterii, miniaturizate, majoritatea dintre aceste dispozitive dispun de voce artificială.

3. Tendinţa reeducativăDupă această concepţie, calculatorul, programele lui şi interfeţele specializate sunt

folosite ca adevărate medii de reeducare. Actul reeducativ se bazează fie pe folosirea instrumentelor noi şi foarte specializate, fie pe utilizarea instrumentelor informatice obişnuite.

În ceea ce priveşte primul aspect, se poate cita, cu titlu de exemplu, demutizarea tinerilor cu deficienţe severe de auz din Franţa. Firma IBM a echipat aici aproximativ douăzeci de instituţii pentru aceşti tineri cu un dispozitiv de tratare a vocii şi cu programe specializate în demutizare şi în educaţia vorbirii. Pentru reeducarea vorbirii, persoana surdă emite sunete care sunt tratate şi traduse grafic, în timp real, de către un calculator. Sistemul dezvoltat pe calculatoarele din gama PS/2 ale firmei IBM se găseşte pe piaţă sub numele SpeechViewer. El poate fi folosit nu numai de către surzi, ci şi de către tinerii autişti.

14

Un alt exemplu este cel al reeducării memoriei şi atenţiei vizuale la tinerii traumatizaţi cranian sau la persoanele afectate de o boală degenarativă. Aceeaşi firmă IBM a dezvoltat programul ThinkAble, care permite reeducarea unor capacităţi cognitive. În plus, acest program stimulează atenţia vizuală, memoria vizuală şi structurează informaţiile.

Referitor la cel de-al doilea aspect, adică cel bazat pe folosirea instrumentelor clasice, se poate cita bateriile de exerciţii folosite pentru a consolida invăţarea citirii la un tânăr infirm motor şi cu deficienţe cerebrale, care suferă de o tulburare vizuală sau folosirea unei pictograme care asociază o imagine unui cuvânt scris şi pronunţat pentru a reeduca o tulburare lexico-semantică la un tânăr traumatizat cranian.

4. Tendinţa utilitarăCalculatorul, instrumentele de scriere şi de calcul devin elemente auxiliare preţioase

ale şcolarizării. Fără să fie un instrument rezervat doar copiilor cu handicapuri severe ca în cazul ultimelor două tendinţe, tabelatoarele sau “managerele” de fişiere- şi mai ales – editoarele de tratare a textelor, pot uşura munca a numeroşi copii din sectorul adaptării şi integrării şcolare. De exemplu, sunt cunoscute sau pot fi anticipate consecinţele pe care tulburările motorii la nivelul membrelor superioare care limitează scrierea şi exprimarea grafică le pot avea asupra şcolarităţii.

Calculatorul şi programele contribuie la uşurarea şi economia gestului:- apăsarea pe tastatură facilitează şi economiseşte gestica scrisului dificil controlată în

anumite patologii cerebrale; mai mult, în anumite situaţii este posibil să se limiteze acţionarea repetată a tastelor şi apăsarea lor simultană;

- sensibilitatea tastelor permite realizarea scrisului chiar şi în cazul unor importante pierderi ale puterii musculare la tinerii cu miopatie.

Astfel, eforturile de învăţare pot fi, în sfârşit, benefice în domeniul superioare atenţiei şi concentrării gestuale.

Calculatorul realizează o eficienţă imediată şi o prezentare ireproşabilă a documentului de lucru. Un text şi/sau un desen pot fi salvate, modificate, editate de oricine, păstrate pentru o nouă aplicaţie. Documentul realizat pe calculator poate fi redactat automat şi rapid pe o imprimantă sau pe un sintetizator vocal.

5. Tendinţa instrumentalăConform aceste abordări calculatorul şi programele lui devin inductori ai

raţionamentului şi ai creativităţii. Tendinţa instrumentală nu vizează neapărat dobândirea de noi cunoştinţe, ci, urmăreşte mai degrabă structurarea gândirii, dezvoltarea strategiilor şi a plăcerii de a înventa. Este vorba de a învăţă să înveţi şi de a învăţa să creezi. Copilului i se propune un univers în care poate opera manipulând, după un anumit număr de reguli, obiecte. Un răspuns scris, grafic sau sonor al calculatorului însoţeşte prestaţia copilului şi îi permite să-şi îmbogăţească constant şi progresiv mediul personal.

Există, de asemenea, alte instrumente (pacheul de desenat ca KIDPIX) sau medii specializate (dispozitiv hipermedia audio-tactil FACTISON) care permit tinerilor nevăzători să manipuleze şi să transforme obiecte.

În general, calculatorul oferă elemente simple şi modulare pe care copilul le poate alege şi organiza în spaţiu şi timp. Facilitarea şi economia gestului asociate cu puterea de acţiune a calculatorului, compunerea mesajelor textuale şi a formelor, culorilor şi sunetelor îi dau copilului posibilitatea de exprimare artistică precum desenul, muzica sau unele forme de poezie.

15

ConcluziiEvident, aplicaţiile informatice specializate pot conduce la importante progrese ale

copilului deficient. Comunitatea de terapeuţi şi profesori înţelege interesul educativ al acestui nou instrument. Pentru a susţine însă efortul pedagogic, sunt necesare importante mijloace băneşti. Sume importante sunt necesare pentru dotarea cu materiale informatice nu numai a şcolilor speciale, a şcolilor “incluzive”, ci şi a altor instituţii specializate.

Pentru ca inovaţiile să poată apare, să se poată dezvolta şi perfecţiona, trebuie conjugate condiţiile economice, sociale şi culturale favorabile. Ideea utilizării informaticii pentru integrarea şi adaptarea şcolară nu este decât purtătoarea potenţială a acestei transformări. Fascinaţia pentru aceste instrumente electronice trebuie să lase loc lucidităţii.

Sunt necasare importante măsuri pentru sprijinul dezvoltării programelor şi a perifericelor specializate, pentru formarea iniţială şi continuă a comunităţii de educatori din sectorul educaţiei speciale: profesori şi terapeuţi. Dar oare când vom reuşi să trecem de această fază încă experimentală la generalizarea instrumentului informatic, astfel încăt să renovăm cu adevărat practicile educative ?

Teme1. Precizaţi aplicaţiile pedagogice ale informaticii şi teoriilor învăţării în educaţia

copiilor cu CES.2. Descrieţi principalele tendinţe ale tehnologiilor informatice şi influenţa acestora

asupra demersurilor educative la copiii cu CES.

Curs 5-7

REPREZENTĂRI SOCIALE ŞI ATITUDINI FAŢĂ DE PERSOANELE CU DEFICIENŢE/DISABILITĂŢI

Reprezentările sociale. Precizări terminologice

Deşi apărute relativ recent pe scena psihologiei sociale, reprezentările sociale constituie un domeniu de studiu în continuă expansiune, mai ales datorită elaborării lor în cadrul relaţiilor/interacţiunilor umane. Ele se află în zona de confluenţă a numeroase domenii, respectiv sociologie, psihologie socială, antropologie şi lingvistică.

Moscovici consideră iniţial că reprezentările sociale sunt idei, gânduri, imagini şi cunoştinţe împărtăşite de membrii unei societăţi sau “sisteme cognitive, cu o logică şi un limbaj propriu” care îi permit individului “să se orienteze şi să organizeze mediul înconjurător”. Ulterior, în anul 1988, Moscovici completează definiţia anterioară adăugând şi faptul că aceste sisteme sunt împărtăşite de subgrupuri, în cadrul unei colectivităţi, nefiind corect să spunem că ele sunt doar cognitive.

D. Jodelet (1997) numeşte reprezentările sociale drept “formă de cunoaştere, elaborată social şi împărtăşită, având un scop practic şi concurând la construirea unei realităţi comune unui ansamblu social”. Aflate la punctul de interferenţă dintre psihologic şi social, reprezentările sociale sunt rezultatul activităţii mintale a unui anumit individ sau grup în scopul definirii poziţiei în raport cu situaţiile, evenimentele şi obiectele sociale care îi atrag atenţia sau îl preocupă. În acest sens, J. C. Abric (1997) consideră că reprezentările sociale prezintă o componentă cognitivă, prin aspectele sale psihologice şi o componentă socială, prin elaborarea şi transmiterea lor în cadrul grupului.

16

Domeniile RS cel mai des analizate sunt cele care ridică probleme de actualitate ce ţin de viaţa cotidiană, subiecte care atrag atenţia publicului, aşa cum sunt corpul şi sănătatea, mediul înconjurător, regulile vieţii cotidiene, semnificaţiile comportamentelor, etc.

Reprezentările sociale ale persoanelor cu deficienţe/disabilităţi şi “psihologia populară”

Fiecare cultură generează un ansamblu de reprezentări, credinţe şi convenţii care le permite membrilor să interpreteze evenimentele pe care le observă şi să comunice cu semenii lor. Acest sistem de semnificaţii constituie o psihologie pe care unii autori o consideră drept “populară” sau “naivă” sau o psihologie a “simţului comun”. Deci, psihologia populară ne furnizează un ansamblu de “cunoştinţe” referitoare la ceea ce este o persoană, modul în care se articulează trăsăturile de personalitate ale acesteia, tipurile de comportamente, bune sau rele, specifice diferitelor circumstanţe în care acţionează ea; în funcţie de aceste date se raportează fiecare dintre noi la celălalt şi ne definim alte persoane.

Numeroase cercetări de psihologie socială au arătat faptul că, în explicarea comportamentelor umane oamenii manifestă tendinţa de a supraestima caracteristicile persoanei şi de a neglija factorii externi care ar putea contribui la rândul lor la înţelegerea motivaţiei subiacente respectivului comportament.

Din această cauză, majoritatea cercetărilor privind diversele implicaţii psiho-sociale ale deficienţelor sunt centrate mai degrabă pe individ şi nu pe interacţiunea dintre acesta şi mediul în care trăieşte. În realitate, a considera doar individul responsabil de cauzele comportamentului său are ca efect evitarea punerii în discuţie a practicilor sociale. Drept consecinţă, persoanele cu deficienţe/disabilităţi sunt etichetate. A eticheta o persoană ca deficientă nu presupune doar descrierea unui tip de deficienţă, ci şi atribuirea unui ansamblu de caracteristici care sunt asociate respectivei deficienţe. Prin urmare, persoana va fi interpretată “în lumina” deficienţei respective. La rândul său, individul se va conforma aşteptărilor inerente stigmei, fapt ce va duce la suprapunerea unui handicap psihosocial peste deficienţa iniţială. În acest context, stigmatizarea este de multe ori asociată instituţionalizării contribuind la reîntărirea stereotipurilor, a incompetenţei şi a dependenţei persoanelor cu deficienţe/disabilităţi.

Termeni ca “handicapat”, “aviator”, “invalid”, “retardat”, etc., fac referire atât la pierderea funcţională, dar, mai ales la lipsa integrităţii fiinţei umane, contribuind la perpetuarea şi legitimarea răspunsurilor ofensive faţă de persoanele cu deficienţe/disabilităţi, de tipul oroare, frică, anxietate, ostilitate, milă, supraprotecţie sau comportamente dominatoare.

Dimpotrivă, în unele situaţii, grupul este cel surprins într-o “lumină proastă”, psihologia populară, printr-un grup dominant, apelând la strategii de tipul:

- animalizare, grupul fiind descris prin caracteristici specifice animalelor (spre exemplu, persoanele cu deficienţe multiple)

- naturalizare, respectiv grupul este mai apropiat de natură şi, prin urmare, mai puţin civilizat

- medicalizare, adică grupul este sursa unor boli, fiind necesară excluderea lui din societate în scopuri preventive (spre exemplu, persoanele cu boli cronice)Aceste strategii, chiar dacă par inofensive, constituie instrumente psihosociale suficient

de puternice pentru a influenţa modul în care privim alte grupuri. Prin acelaşi proces de etichetare, grupurile sunt numite şi categorizate, termenii folosiţi fiind, de obicei, derizorii şi cu sensuri conotative de factură negativă.

La acest fenomen contribuie şi mass-media, care promovează puţine imagini pozitive privind persoanele cu deficienţe/disabilităţi. Cele mai multe dintre imaginile media fac apel la contribuţii caritabile, invocând mila şi simpatia, dar, în acelaşi timp ea contribuie la

17

menţinerea ideii că aceste persoane nu pot face faţă situaţiei în care se află şi au nevoie constantă de ajutor.

Persoanele cu deficienţe/disabilităţi au fost dintotdeauna reprezentate şi numite ca fiind “deviante”, ca fiind altfel. Poziţia lor în societate a fost afectată negativ de crearea şi perpetuarea acestor reprezentări, adeseori fiind văzuţi ca “ciudaţi” şi sortiţi anormalului, neproductivului sau antisocialului. Iată câteva dintre reprezentările sociale şi etichetele asociate: veşnic copil, satana, tulburat, dependent, copilul lui Dumnezeu, asexuat, respectiv olog, surdomut, idiot, nebun, retardat, înapoiat, slab de minte, deranjat, etc.

Studii privind reprezentările sociale ale persoanele cu deficienţe/disabilităţi

După cum am menţionat, deficienţa nu scapă “atenţiei” psihologiei populare, care o interpretează din perspectiva consecinţelor acesteia asupra individului, vieţii şi personalităţii individului, precum şi a modalităţilor de răspuns ale marelui public la această situaţie.

Relaţia dintre cultură şi deficienţă/disabilitate este complexă şi se desfăşoară pe nivele diferite de determinare reciprocă: mediul social şi cultural poate contribui la producerea deficienţei sau handicapului, modalităţile de abordare a deficienţei sunt marcate socio-cultural, concepţia privind deficienţa este influenţată de perioada socio-istorică în care fiinţează individul deficient. (Mercier, 1999) De asemenea, concepţiile teoretice şi practice care stau la baza intervenţiei/practicilor educative şi sociale, sunt influenţate de cultură şi reprezentările specifice anumitor grupuri sau medii sociale.

Reprezentările sociale ale deficienţei, ca orice reprezentare socială, influenţează modalităţile de relaţionare dintre actorii sociali şi “obiectul” reprezentării.

Reprezentările sociale ale deficienţei şi handicapului au fost influenţate şi de Clasificarea Internaţională a Deficienţelor, Disabilităţilor şi Handicapurilor (ICIDH, International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps, elaborat de Organizaţia Mondială a Sănătăţii, 1980), prin care sunt definiţi termenii deficienţă, disabilitate şi handicap.

Handicapul este rezultatul interacţiunii dintre individ şi societate de vreme ce societatea elaborează o reprezentare a handicapului în contextul definiţiilor pe care le consacră, iar individul deficient are dificultăţi în procesul adaptării la o societate care impune respectarea normelor sociale comune, elaborate şi împărtăşite de un grup majoritar, în cadrul unei reprezentări a “normalului”. După De Rosa (1987), aceste concepţii normative contribuie la apariţia unor reprezentări a “lipsei”, dificultăţii, incapacităţii şi inadaptării sociale a indivizilor deficienţi, care se prelungesc cu stigmatizarea persoanei cu deficienţe/disabilităţi şi definirea acesteia prin clişee negative.

Însă, chiar şi în acest context se poate aborda fenomenul deficienţei dintr-o perspectivă pozitivă, în măsura în care disabilitatea nu înseamnă doar limitări în activitatea persoanei, ci şi existenţa unor capacităţi care pot să contribuie la depăşirea unor disfuncţionalităţi asociate deficienţei. În acest sens, Mercier şi Bazier (2001), propun valorificarea tehnologiilor informaţionale moderne în scopul inserţiei profesionale a deficienţilor, precum şi operarea unor adaptări la locul de muncă care vizează diminuarea handicapului şi a dezavantajelor sociale de la locul de muncă. Această abordare ar contribui la schimbarea reprezentărilor sociale, prin oferirea şanselor de participare la viaţa reală a societăţii şi valorificarea potenţialităţilor şi capacităţilor persoanei cu deficienţe/disabilităţi.

Din perspectiva studiului experimental, specific reprezentărilor sociale, există puţine cercetări privind deficienţele. De Rosa (1997), într-o analiză selectivă a domeniilor sau obiectelor sociale analizate atât din perspectiva reprezentărilor sociale, cât şi din perspectiva cogniţiei sociale şi a psihologiei dezvoltării, menţionează, în cadrul aceleaşi rubrici cercetări privind boala mentală, devianţa şi handicapul.

18

Reprezentările privind boala mentală au constituit subiectul de cercetare al lui Jodelet (1997). Concluziile autoarei sunt demne a fi menţionate în contextul deficienţei, întrucât în limbajul cotidian apar adeseori suprapuneri între acestea. Asfel, populaţia rurală în cadrul căreia locuieşte o comunitate de bolnavi mentali, dezvoltă anumite reprezentări menite să o protejeze de aceştia, deoarece “se teme să nu fie asimilată cu bolnavii şi nu poate accepta ca aceştia să fie integraţi în ţesutul social”.

La începutul anilor 80, Paicheler şi colaboratorii săi au studiat modul în care îşi reprezintă marele public persoanele deficiente motor, imobilizate în cărucior. Rezultatele au pus în evidenţa două reprezentări divergente: marea majoritate a populaţiei consideră că aceste persoane sunt anxioase şi introverte, în timp ce o parte a grupului investigat consideră că ele sunt calme, controlate şi raţionale.

Analizând aceste reprezentări, cel mai des vehiculate de psihologia populară, se constată că reprezentarea majoritară coincide cu cea a unei “persoane inadaptate, în timp ce cealaltă ar corespunde unei persoane-tip”. O altă reprezentare, aceea a persoanei “care se simte bine, este spontană, încrezătoare şi fără griji”, utilizată pentru a descrie persoanele valide, nu este niciodată atribuită persoanelor deficiente motor.

A urmat un alt studiu, de data acesta având subiecţi profesionişti din domeniul reabilitării (medici, kinetoterapeuţi şi ergoterapeuţi). Şi aceştia au manifestat reprezentări apropiate celor formulate de primul grup, dar de data aceasta persoanele cu deficienţe sunt separate în două categorii, respectiv persoane care şi-au depăşit handicapul şi persoane care nu au putut să-şi depăşească handicapul.

La fel ca şi pentru publicul profan, profesioniştii consideră că nu există decât un singur mod de adaptare şi anume, o modalitate de “depăşire a handicapului” susţinută de un Eu puternic, caracterizat prin stăpânire de sine, stabilitate şi perseverenţă.

În ceea ce priveşte reprezentările sociale ale deficienţelor mintale, Morvan (1997) a realizat un studiu clinic în urma căruia s-au evidenţiat cinci categorii de imagini care se află la baza reprezentărilor sociale. Aceste categorii vizează handicapul, simptomele, aspectele funcţionale direct observabile, relaţiile şi inadaptarea socială, distibuindu-se astfel:

- imaginea semiologică, care accentuează deficienţa fizică, în cazul deficienţei mintale fiind evidenţiate caracteristici ce ţin de sindromul Down, autism şi boli psihice

- imaginea figurii “purtătoare” de caracteristici, prin care persoanele deficiente sunt percepute ca veşnici copii, chiar adulţi fiind, incapabili să se integreze autonom în viaţa socială

- imaginea secundară, care traduce consecinţele deficienţei în termeni de asistenţă tehnică în deficienţa fizică, respectiv izolare afectivă în deficienţa mintală

- imaginea afectivă, reprezentată prin trăirile afective ale persoanei deficiente, care sunt pozitive şi marcate de voinţa de a se adapta la persoanele deficiente fizic, în timp ce persoanele deficiente mintal trăiesc în izolare socială, în contextul unor relaţii de dependenţă

- imaginea relaţională, care se află la baza relaţiilor afective pe care le stabilesc persoanele valide cu cele deficiente. În cazul persoanelor deficiente mintal, aceste relaţii sunt marcate de fricăÎntre aceste imagini se stabilesc relaţii de determinare reciprocă pentru a forma

reprezentările sociale asociate modelelor culturale, ideologiei şi cunoştinţelor ştiinţifice cu privire la deficienţă. După acelaşi autor, există cinci tipuri de reprezentări sociale ale deficienţei:

- reprezentări sociale care susţin şi sunt susţinute de concepte care clasifică deficienţele, disabilităţile şi handicapurile

- reprezentări sociale care sursă a exluderii, marginalizării şi refuzului diferenţei

19

- reprezentări sociale care asociază deficienţa sau handicapul sprijinului tehnic, uman, fizic sau instituţional

- reprezentări sociale care reduc deficienţa sau handicapul la suferinţă- reprezentări sociale care asimilează persoana deficientă, reprezentărilor sociale ale

copiluluiPrin combinarea acestor reprezentări sociale rezultă imagini complexe ale persoanei cu

deficienţe/disabilităţi de genul, protezat, copil, suferind, instituţionalizat, etc. Încercând să exemplifice una dintre funcţiile reprezentărilor sociale, şi anume aceea de a transforma nefamiliarul în familiar, Moscovici prezintă un posibil model “naiv” de reprezentare a deficienţilor mintali, “cei handicapaţi mental, la fel şi cei care aparţin altor culturi, devin perturbatori, întrucât ei sunt ca noi şi totuşi nu chiar ca noi, astfel încât spunem despre ei că sunt “ne-cultivaţi”, “barbari”, “iraţionali”.

Jodelet (1997), citându-l pe Giami, analizează modalităţile diferite de reprezentare a sexualităţii deficienţilor mintali de către educatorii şi părinţii acestora. Educatorii le atribuie copiilor o sexualitate “sălbatică”, “brutală şi fără afectivitate” în timp ce părinţii “au o viziune desexualizată a copiilor lor, dar debordând de afectivitate”.

Într-un studiu privind reprezentările sociale ale patronilor care angajează persoane cu deficienţe/disabilităţi şi ale persoanelor deficiente angajate, Mercier (1997) evidenţiază următoarele aspecte:

- Patronii vehiculează stereotipurile răspândite în societate, potrivit cărora deficienţa înseamnă lipsă şi implicit, o diminuare a abilităţilor necesare îndeplinirii unor sarcini profesionale.

- Se constată o asimilare frecventă a persoanelor cu deficienţe fizice cu cele deficiente mintal.

- Deficienţa este întotdeauna percepută ca având un caracter evolutiv.- Deficienţa determină întotdeauna o pierdere a randamentului muncii, în pofida

amenajărilor operate la locul de muncă, formării iniţiale şi experienţei persoanei cu deficienţe/disabilităţi.

- Persoanele cu deficienţe/disabilităţi sunt devalorizate (ex. suferindă, dependenţi), fapt ce duce la angajarea acestora în locuri de muncă destinate persoanelor necalificate, în pofida calificării profesionale.

- Patronii consideră că îşi asumă un risc prin angajarea persoanelor cu deficienţe/disabilităţi.

Din cele câteva studii enumerate se poate desprinde o idee: chiar dacă oferta educativă şi instituţională s-a diversificat, universul reprezentărilor sociale ale populaţiei rămâne marcat de pattern-uri arhaice. Prin urmare, este de dorit acceptarea persoanei cu deficienţe/disabilităţi prin caracteristicile care o diferenţiază şi o apropie în acelaşi timp de noi, marea majoritate etichetată drept ”validă”.

Atitudinile sociale. Precizări terminologice

Din perspectiva deficienţei/disabilităţii, atitudinile publicului larg constituie un factor important în promovarea drepturilor persoanelor cu deficienţe/disabilităţi de a duce o viaţă cât mai apropiată de normal, respectiv asumarea status-ului şi îndeplinirea rolurilor ca şi ceilalţi membrii ai comunităţii.

Din păcate, stereotipurile negative şi atitudinile generatoare de prejudecăţi nu sunt formulate doar de către un public neştiutor sau uşor influenţabil, ci se regăsesc chiar şi la profesionişti, rădăcinile atitudinilor şi prejudecăţilor îmbrăţişate de publicul larg provenind, în mare măsură, din miturile profesionale pe care le vehiculează specialiştii (de vreme ce

20

“califică” unele persoane deficiente ca “idiot”, “imoral” sau “periculos”). Printre consecinţele acestor atitudini se regăsesc sterilizarea forţată sau interzicerea dreptului de a fi părinte, politicile de imigrare restrictive, segregarea şi instituţionalizarea, excluderea socială sau exterminarea. Dimpotrivă, prezenţa unor atitudini pozitive în rândul profesioniştilor, integrarea/includerea copiilor cu deficienţe în învăţământul de masă ar contribui la evitarea unor politici de tipul celor menţionate mai sus.

În pofida faptului că, conceptul de “atitudine” este folosit de peste 60 de ani, la fel ca şi în cazul reprezentărilor sociale nu există deocamdată o definiţie singulară şi universal acceptată. În urma unei treceri în reviste a încercărilor de circumscriere a conceptului, Radu (1994) concluzionează că, în marea lor majoritate, definiţiile propuse consideră atitudinea drept “o dispoziţie sau predispoziţie psihică, o propensiune de a reacţiona într-un chip caracteristic faţă de datele realităţii”.

Sintetizând teoriile, putem spune că atitudinile pot fi abordate şi din perspectiva tendinţei de a evalua stimulii ca fiind favorabili sau nefavorabili, tendinţă obiectivată sub forma răspunsurilor cognitive (Ce ştiu subiecţii despre obiectul-stimul?), afective (Ce simt subiecţii în legătură cu obiectul-stimul?) sau comportamentale (Care este predispoziţia subiecţilor de a trece la acţiune?). (Eiser, 1986)

Potrivit concepţiei lui Eagly şi Chaiken (1993), atitudinile se structurează în baza răspunsurilor afective, cognitive şi comportamentale la obiectul atitudinii (sau indici asociaţi acestuia) şi reprezintă sau sumarizează implicaţiile evaluative ale unuia sau mixturii celor trei tipuri de răspunsuri.

Unele atitudini au o mai mare importanţă, devenind credinţe, în măsura în care ele sunt mult mai apropiate de scopurile personale, dorinţe, etc. ceea ce face ca persoana să proceseze informaţiile, să ia decizii şi să acţioneze în funcţie de anumite atitudini (Boninger, Krosnick, Berent, 1995).

Atitudini sociale faţă de persoanele cu deficienţe/disabilităţi

Chiar dacă în urma analizei atitudinilor publice faţă de persoanele cu deficienţe/disabilităţi se constată o evoluţie a atitudinilor către toleranţă sau acceptare, totuşi mai există persoane care împărtăşesc concepţii greşite privind deficienţele sau manifestă comportamente discrimitorii în ceea ce priveşte oportunităţile educative sau profesionale. În general, concluziile diferitelor studii efectuate sunt contradictorii, datorită diferitelor aspecte metodologice specifice fiecărei cercetări: populaţia studiată, instrumentele de evaluare folosite, conţinutul chestionarelor, etc.

În determinismul lor plurifactorial, atitudinile poartă şi marca caracteristicilor şi experienţelor persoanei care emite o atitudine, cum sunt genul, vârsta sau profesia.

Experienţa personală cu persoanele cu deficienţe constituie un factor important în elaborarea atitudinilor. Dijker et al. (2000) a realizat un studiu privind caracteristicile feţei persoanelor cu deficienţă mintală (feţe obişnuite sau malformate) şi atitudinile faţă de aceştia exprimate de persoane cu experienţă mai îndelungată sau mai scurtă cu copiii. Participanţii cu experienţă îndelungată au manifestat, în general, atitudini pozitive faţă de copii şi nu au folosit criteriul “malformaţiilor faciale” pentru a-i categoriza.

Datele obţinute în urma diverselor studii nu oferă informaţii suficient de clare cu privire la măsura în care vârsta sau genul pot influenţa modul în care persoanele valide percep persoanele cu deficienţă mintală, spre exemplu. Deşi rezultatele sunt contradictorii în ceea ce priveşte apartenenţa la un anumit gen, unele date evidenţiază faptul că femeile au atitudini pozitive comparativ cu bărbaţii, faţă de copiii cu deficienţe, situaţie explicabilă prin interacţiunile mai numeroase dintre femei (în cadrul diferitelor profesii) şi copiii cu deficienţe. (Hastings et al., 1998)

21

Profesia constituie un factor important de influenţă, interacţiunile frecvente dintre copiii cu deficienţe mintale şi profesionişti conducând la structurarea unor atitudini pozitive sau, dimpotrivă, negative datorită lipsei sentimentului succesului sau dificultăţilor întâmpinate în aplicarea metodelor de lucru cunoscute (Nursey, Rohde, Farmer, 1990).

În cadrul unui studiu, Nursey et al. (1990) compară atitudinile cadrelor medicale şi părinţilor faţă de copiii cu deficienţe mintale. Este evident faptul că atitudinile acestor două categorii sunt diferite, în pofida faptului că ei se “intersectează” pe parcursul intervenţiei terapeutice, prin implicare personală şi formulare de expectanţe. Experienţele părinţilor copiilor cu deficienţe sunt, bineînţeles, diferite de cele ale cadrelor medicale care intră în relaţii sporadice cu copii. Adeseori, aceste diferenţe duc la apariţia problemelor de comunicare în ceea ce priveşte informarea asupra diagnosticului şi intervenţiei, oferirea sprijinului şi luarea deciziilor.

Un alt aspect important îl constituie faptul că participanţii au sau nu au copii de vârstă şcolară. (Gottlieb şi Corman, 1975) Persoanele din această categorie sunt de acord cu segregarea copiilor cu deficienţe mintale, atât din punct de vedere şcolar, cât şi social, simţindu-se “ameninţaţi” de existenţa unui copil cu deficienţe în aceeaşi clasă cu propriul copil.

Nivelul socio-economic influenţează de asemenea în atitudinile exprimate. Într-o sinteză a studiilor pe această Ionescu (1986) afirmă că, copiii provenind dintr-un mediu cu un statut socio-economic scăzut ar accepta copiii cu deficienţe mintale.

Există foarte puţine studii care îşi propun să compare atitudinile faţă de persoanele cu deficienţe/disabilităţi în diferite culturi, probabil şi datorită complexităţii metodologiei de studiu.

Din punct de vedere individual, se pot menţiona aspecte ce ţin de arhitectura cognitivă a individului, respectiv modul de recepţionare a informaţiilor, schemele cognitive existente, cunoştinţele pe care le are o persoană referitor la deficienţă, etc. Adeseori, terminologia utilizată de diverse categorii (ca o rezultantă directă a calităţii informaţiei ştiinţifice pe care o deţine emiţătorul opiniei şi în relaţie cu reprezentările sociale ale respectivei deficienţe) contribuie la promovarea sau menţinerea unor atitudini negative faţă de persoanele cu deficienţe/disabilităţi. Astfel, este “atacată” însăşi integritatea individului ca fiinţă umană prin expresii lingvistice care fac referire la faptul că personalitatea în întregime este deficitară (ex. “persoană deficientă”), care echivalează persoana cu condiţia ei (ex. “epileptic”), care au conotaţii negative (ex. “victima accidentului genetic”) sau care sugerează că “ceva nu este în regulă”.

Strategii de schimbare a atitudinilor

Numeroase studii arată faptul că atitudinile pot fi foarte stabile şi dificil de schimbat, iar unele dintre acestea par să se modifice foarte rar pe parcursul vieţii, în pofida organizării riguroase a influenţelor. Acest fapt este explicabil prin faptul că la baza atitudinilor stau structuri şi mecanisme psihice complexe, specifice, care sunt rezistente la schimbare.

De cele mai multe ori, în intenţia de a schimba atitudinile sunt folosite strategii de tipul:- Oferire de informaţii în cadrul unor cursuri, prezentări de filme sau surse bibliografice.- Învăţare activă, prin jocuri de rol.- Stabilire de contacte interpersonale pozitive şi constructive (valizi-deficienţi).- Implicarea mass-media prin promovarea unor imagini pozitive ale deficienţilor în presă

şi audio-vizual.- Utilizarea unui limbaj “non-handicapant”.

Aceste strategii urmăresc să producă schimbări în structura atitudinii (schimbări intra-atitudinale) sau în sistemul de relaţii structurate dintre mai multe atitudini (schimbări inter-

22

atitudinale). Tehnicile de schimbare care urmăresc modificarea structurii unei atitudini ar trebui să ofere persoanei experienţe noi, personalizate, cu obiectul atitudinii. Prin structurarea de noi asociaţii (cognitive, afective şi comportamentale), vechile asociaţii evocate de obiectul atitudinii vor fi puternic influenţate de cele noi, mai ales datorită efectului recenţei, la care contribuie substanţial repetarea experienţelor/informaţiilor şi a elementelor structurale ale atitudinii. De asemenea, se poate interveni în scopul schimbărilor structurii inter-atitudinilor, în sensul “decuplării” unei atitudini de celelalte atitudini (de obicei cu caracter abstract) şi ataşarea acesteia la un alt set de atitudini abstracte (spre exemplu, dacă cadrul didactic consideră copilul deficient doar din perspectiva deficitului cognitiv, se oferă informaţii privind comportamentul adaptativ şi modul în care acesta este sau nu modificat, alături de funcţionarea cognitivă).

Pentru a evita etichetarea, în contextul exprimării opiniei cu privire la caracteristicile persoanelor cu deficienţe, este de dorit respectarea celor nouă sugestii oferite de APA (American Psychological Association, 1992):

1. Numiţi persoana şi apoi disabilitatea (ex. persoană cu limitări în funcţionarea mintală, în loc de deficient mintal).

2. Evitaţi etichetarea persoanei prin deficienţa/disabilitatea acesteia (ex. persoană cu epilepsie, în loc de epileptic).

3. Evitaţi etichetarea persoanei cu deficienţe/disabilităţi ca pacient sau invalid.4. Încercaţi să nu exageraţi severitatea deficienţei.(ex. copii cu dificultăţi de învăţare

specifice, în loc de copii cu dificultăţi de învăţare).5. Folosiţi expresii emoţionale pe cât posibil neutre. 6. Evidenţiaţi abilităţile, nu limitările (ex. persoană care foloseşte scaunul cu rotile, în

loc de imobilizat în cărucior)7. Evitaţi expresiile cu conotaţii agresive (ex. persoană cu un membru mai scurt, în loc

de diform).8. Luaţi în considerare dreptul persoanelor cu deficienţe/disabilităţi de a-şi exprima

interesele/preferinţele şi de a alege modalităţile de sprijin oferite de societate.9. Valorificaţi persoanele cu deficienţe/disabilităţi care resurse ce contribuie la viaţa

comunităţii; astfel ele nu mai sunt considerate “probleme” sau “povară” pentru comunitate.

Fiecare dintre noi este supus influenţei unor interacţiuni complexe, respectiv ceea ce ştim sau credem că ştim, experienţe şi contexte în care am fost personaje active sau simpli martori ai unor evenimente. Atitudinile faţă de persoanele cu deficienţe/disabilităţi constituie “moştenirea” politicilor şi practicilor trecute şi prezente, aceste persoane constituind “obiectul” unor atitudini predominant negative.

În final, spre exemplificare, vă prezentăm un chestionar de atitudini faţă de persoanele cu deficienţe de auz, elaborat în Marea Britanie şi o scală referitoare la cunoştinţele privind deficienţele de auz.

Percepţii referitoare la persoanele cu deficienţe de auz(Chestionar)

(Traducere şi adaptare după G. Taylor, S. Gregory , Perspectives on Deafness: An Introduction, The Open University, London, l994, p. 13-14, capitolul “Attitudes to deafness.

Perception of deaf people”)

Acest chestionar investighează informaţiile/cunoştinţele de bază despre deficienţii de auz şi despre comunitatea deficienţilor de auz. Sunt prezentate o serie de afirmaţii în legătură cu deficienţii de auz. Dumneavoastră sunteţi rugat să arătaţi dacă sunteţi de acord sau nu cu fiecare afirmaţie, încercuind “adevărat” (A) sau “fals”(F).

23

l. Majoritatea greutăţilor prin care trec deficienţii de auz pot fi rezolvate doar dacă guvernul ar aloca banii necesari pentru aparate auditive speciale A/F2. Surzii au un comportament vizual mai bun, care compensează deficitul auditiv A/F3. Surzii plătesc o taxă de televiziune redusă A/F4. Surzii sunt cunoscuţi ca prieteni devotaţi şi de încredere A/F5. Surzii au dreptul la permis de conducere A/F6. Surzii pot deveni profesori, dar numai pentru elevii deficienţi de auz A/F 7. Surzii înţeleg ce spun ceilalţi oameni valizi, citind de pe buze A/F8. Deficienţii de auz se pot integra la fel de bine ca şi copiii auzitori, în şcolile obişnuite, dacă beneficiază de aparate auditive de calitate A/F 9. Limbajul semnelor este o formă mai simplă a limbii vorbite, realizată cu ajutorul mâinilor A/F10. Întâlnirile dintre surzi se caracterizează prin linişte A/F 11. Ştiinţa medicală va descoperi în curând un remediu pentru deficienţele de auz A/F 12. Surzii au dreptul la permis de port-armă A/F13. Principala sursă de informaţie a surzilor este lectura A/F l4. Surzii educaţi comunică în principal prin pronunţarea cuvintelor sau prin limbaj gestual A/Fl5. Adevărata tragedie a surzilor este imposibilitatea de a auzi cântecul păsărilor sau melodii frumoase A/Fl6. Surzii nu au voie să adopte copii A/Fl7. Surzii au dreptul de a deveni parlamentari A/F18. Surzii sunt chemaţi în corpul juraţilor sau ca martori la fel de des ca şi persoanele valide A/F19. Când întâlnim o persoană cu surditate este important să vorbim rar şi clar A/F20. Persoanele cu surditate au o sensibilitate mai accentuată decât cele valide A/F

Surzii sunt excluşi de la anumite profesiuni. Care dintre următoarele profesiuni consideraţi că sunt nepotrivite pentru persoanele cu surditate şi de ce? Argumentaţi.

- manager bancar; pilot de avion; membru în grupul de cursanţi de la Universitatea Deschisă; avocat; angajat în forţele armate; medic; ofiţer; mecanic de locomotivă; asistent medical; mecanic auto

Dacă doriti, vă rugăm să adăugaţi şi alte profesiuni de la care consideraţi că sunt excluşi surzii, aducând argumente. După completarea chestionarului de mai sus, următorul pas îl constituie verificarea de răspunsurilor date. La unele dintre afirmaţiile anterioare se poate răspunde simplu, clar, dar altele implică un răspuns mai elaborat, mai complex. Informaţia de care aveţi nevoie vă este accesibilă din mai multe locuri. De exemplu, prin vizitarea unei şcoli pentru copii surzi puteţi obţine informaţii utile pentru evaluarea afirmaţiei nr. 10. Lectura unei cărţi despre surzi şi despre posibilităţile şi modalităţile lor de comunicare vă ajută la evaluarea afirmaţiilor nr. 7 şi 9.

Pentru multe dintre afirmaţii este important ca răspunsul să nu fie punctual, să nu fie doar unul efectiv, ci să necesite o reflecţie mai atentă şi argumente. Exemplu: în afirmaţia nr. 5 este vorba despre dreptul persoanelor surde la permis de conducere auto. Desigur, nu toate şcolile de şoferi vor accepta persoane cu deficienţe de auz şi nu toţi instructorii sunt capabili să le realizeze în mod corespunzător instructajul necesar. De asemenea, unele companii de asigurări refuză să asigure persoanele cu deficienţe de auz, în timp ce altele acceptă.

Este necesar să fiţi foarte atenţi, mai ales la răspunsurile pe care le credeţi “uşoare”, sau pe care credeţi că le ştiţi deja. Atenţie, prejudecăţile sunt adânc înrădăcinate şi se referă, în general, la informaţiile luate de-a gata! Vă recomandăm să nu săriţi peste nici o afirmaţie care

24

trebuie evaluată şi să verificaţi răspunsurile doar la sfârşit. Pe măsură ce veţi identifica şi înţelege atitudinile şi convingerile dumneavoastră faţă de diferitele aspecte ale vieţii persoanelor deficienţe de auz cu, cu atât mai interesante vi se vor părea componentele ulterioare ale chestionarului.

Autoevaluare şi atitudini

Pentru a investiga atitudinile fiecăruia faţă de persoanele cu deficienţe de auz, s-a elaborat un instrument care constă în evaluarea personală a cunoştinţelor pe care le avem în legătură cu diferite aspecte ale vieţii acestora. În acest scop se va utiliza o scală simplă, cu 11 niveluri, de la 0 la 10:

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10Începeţi prin a vă estima nivelul cunoştinţelor despre persoanele cu deficienţe de auz.0 – înseamnă că nu aţi cunoscut până acum nici o persoană cu deficienţe de auz, nu aţi

citit nici o carte sau un articol referitor la persoanele deficiente de auz şi nu aţi purtat discuţii din care să aflaţi informaţii pe această temă.

10 – înseamnă că deţineţi vaste cunoştinţe despre persoanele deficienţe de auz. Cifrele intermediare pot fi interpretate în diferite moduri. Ar putea însemna că aveţi

cunoştinţe despre persoanele cu deficienţe de auz, dar nu aţi reflectat asupra acestui subiect, sau poate înseamna că deţineţi informaţii pe plan profesional, fără a fi avut însă contact direct cu astfel de persoane.

Va trebui să decideţi cum vă apreciaţi nivelul cunoştinţelor referitoare la persoanele cu deficienţe de auz. Notaţi data completării scalei, în dreptul cifrei care corespunde cu aproximaţie nivelului de cunoştinţe pe care consideraţi că le aveţi cu privire la aceste persoane. Estimarea gradului dumneavoastră de înţelegere faţă de persoanele cu deficienţe de auz este mai dificil de realizat. Se poate interpreta ca o interacţiune între inteligenţă şi sentimente, între raţiune şi trăirile afective. Cunoaşteţi, desigur, faptul că aceste persoane se pot exprima prin limbajul semnelor. Dacă apreciaţi, de asemenea, că aceste persoane întâmpină multe obstacole într-o societate construită pentru a rezolva nevoile auzitorilor (valizilor) şi nu şi pe cele ale deficienţilor de auz, gradul de înţelegere este sporit de capacitatea de a compătimi şi de a sprijini astfel de persoane.

Notaţi pe scală evaluarea pe care o faceţi, având în vedere explicaţiile de mai sus.

Teme

1. Abordaţi comparativ reprezentările sociale şi atitudinile faţă de persoanele cu deficienţe/disabilităţi.

2. Elaboraţi o listă cu expresiile verbale utilizate în limbajul cotidian, cu referire la persoanele cu deficienţe/disabilităţi.

3. Elaboraţi un chestionar pentru evaluarea atitudinilor faţă de o altă categorie de persoane deficiente

25

Curs 8-14

FUNDAMENTE SOCIOLOGICE ŞI SOCIOPEDAGOGICE ALE EDUCAŢIEI SPECIALE ŞI ALE CALITĂŢII VIEŢII LA PERSOANELE CU DEFICIENŢE

(Experienţe internaţionale)

Aspecte ale educaţiei speciale şi ale calităţii vieţii în context danez

În Danemarca ultimelor decenii, definiţia deficienţelor a suferit schimbări radicale. În primul rând, azi se admite că termeni precum deficient mintal, subdezvoltat mintal şi retardat mintal etc. nu reflectă o condiţie statică, ci reprezintă mai degrabă o construcţie de ordin social şi cultural limitată în timp. În al doilea rând, preferinţa acordată tratamentelor exclusiv sau predominant medicale pentru deficienţe a făcut loc unei reacţii de schimbare a opticii, prin intermediul conceptelor socio-culturale (comunicare, creşterea stimei de sine, încredere în sine etc). Vom analiza în continuare, o serie de iniţiative mai vechi şi mai noi care au condus la modificarea de atitudine amintită.

Inovaţii în curs de aplicare: exemplul „Centrului de activităţi”

Pentru a răspunde nevoilor sociale şi educaţionale ale tinerilor deficienţi mintal, s-au pus bazele unui mediu de viaţă nou - centrul de activităţi - în care locuirea, munca şi instruirea s-au realizat de o manieră coordonată, obiectivul principal al iniţiativei fiind asigurarea unui climat corespunzător, astfel încât persoanele respective să perceapă satisfacţia vieţii prin interacţiunea dinamică cu alte persoane.

În scopul lansării proiectului, s-au realizat o serie de activităţi, precum: achiziţionarea unui edificiu, amenajarea lui pentru locuire; identificarea posibilităţilor de angajare în apropierea rezidenţei; identificarea diferitelor posibilităţi de petrecere a timpului liber în funcţie de capacităţile şi limitele persoanelor cu deficienţă mintală, de posibilităţile lor de participare la viaţa socială şi culturală a comunităţii locale.

Promovarea activităţilor de integrare în comunitatea locală a necesitat, pe de o parte, iniţierea unor activităţi care să ofere persoanelor deficiente mintal o viziune clară, realistă asupra propriilor lor capacităţi şi, pe de altă parte, iniţierea altor activităţi care să implice participarea populaţiei din comunitatea locală.

În acest sens, centrul de activităţi pentru persoanele cu deficienţă mintală a rămas deschis şi populaţiei interesate din zonă. În plus, s-a organizat o echipă cu sarcina de a oferi posibilităţi de muncă celor marginalizaţi de societate: persoane readaptate, cu retard mintal, asistate social etc. Sub conducerea unui specialist, echipa a prestat comunităţii locale o gamă largă de lucrări. În acest fel, persoanele cu deficienţă mintală au devenit verigi vizibile şi importante într-o mare varietate de reţele locale şi au avut ocazia să întâlnească persoane obişnuite. În sfârşit, centrul de activităţi dispunea de o şcoală serală. Deoarece cursurile erau accesibile tuturor locuitorilor, şcoala a devenit un loc unde participanţii discutau, reflectau şi dezbăteau împreună diferitele perspective de viitor sau problemele vieţii de fiecare zi.

Proiectul prezentat mai sus este o încercare de a asigura persoanelor cu deficienţă mintală condiţii de viţa cât mai bune, deci o altă calitate a vieţii. El ilustrează noua concepţie asupra intervenţiei axate pe client, concepţie care presupune descentralizarea şi dezinstituţionalizarea serviciilor.

26

Inovaţii recente

În cursul anilor ’80, majoritatea instituţiilor au fost înlocuite prin alte modalităţi de locuire integrate în comunitate, precum locuinţe individuale, mini-rezidenţe etc., care au necesitat însă organizarea în cadrul comunităţilor locale a unor activităţi culturale şi de divertisment. În ciuda dificultăţilor considerabile generate de integrarea în comunitate a persoanelor cu deficienţă mintală, s-a făcut dovada unei mari creativităţi: au fost deschise restaurante, cafenele, centre de activităţi culturale şi sociale; s-a dezvoltat o cultură conform căreia persoanele cu deficienţă mintală putea dovedi că se descurcă singure, fără ajutorul şi intervenţia persoanelor specializate.

Datorită colaborării cu organismele de sprijin, persoanele cu deficienţă mintală şi-au descoperit un nou potenţial în domeniul cultural: au apărut festivalurile de muzică, de teatru şi competiţiile sportive; s-au născut noi activităţi (numere de dans şi gimnastică aerobică) a căror organizare depindea de persoanele deficienţă mintală. S-a acordat prioritate eforturilor de a integra copiii cu deficienţe în instituţiile de îngrijire existente şi în şcolile de masă. Exista un interes general în legătură cu folosirea altor mijloace de comunicare şi aplicare a noilor tehnologii pentru ajutorarea acestor persoane. Deoarece s-a înţeles mai bine că deficienţa mintală este parţial condiţionată de blocaje în comunicare, au apărut numeroase iniţiative destinate îmbunătăţirii competenţelor în comunicare atât a deficienţilor cât şi a personalului calificat.

În ultimul deceniu, au fost alocate resurse financiare considerabile activităţilor de cercetare şi inovaţie în domeniul serviciilor sociale la nivel local şi regional. Astfel de activităţi fac dovadă unui efort concret spre un scop comun destinat găsirii de noi modalităţi de ajutor social sau mijloace de a îmbunătăţi cadrul de aplicare în practică a serviciilor sociale.

Proiectul de inovaţie: un nou mod de a privi vechile practici

Un alt factor important care a contribuit la îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu deficienţă mintală îl constituie tradiţia daneză de pregătire a unui pedagog social ca persoană de sprijin. Modelul de muncă al pedagogului social, dezvoltat în ultimele decenii, a condus la apariţia unei metodologii adaptate cercetărilor şi inovaţiilor aplicate persoanelor cu deficienţă mintală, care vizează creşterea calităţii vieţii. Modelul - numit proiect de muncă sau proiect de inovaţie - implică în procesul de schimbare toate categoriile de persoane (cu deficienţă mintală, cercetători, pedagogi şi asistenţi sociali etc.).

Faptul că proiectul de inovaţie se bazează pe experienţa tuturor participanţilor constituie, de altfel, prima lui caracteristică. Deoarece persoanele cu deficienţă mintală au ocazia să participe la dezbateri şi să împărtăşească celorlalţi experienţa lor de viaţă, proiectul de inovaţie trebuie să furnizeze suportul necesar pentru a realiza comunicarea uşoară între parteneri şi dezvoltarea unui sentiment de securitate şi încredere al acestora. Cu cât persoanele cu exprimă în mai mare măsură modul în care percep propriile lor condiţiile de viată, cu atât modalităţile de sprijin pot răspunde într-un grad mai înalt aşteptărilor, dorinţelor şi aspiraţiilor lor.

A doua caracteristică importantă a proiectului de inovaţie este aceea că participanţii sunt responsabili de realizarea şi evaluarea schimbărilor. Pin urmare, multe proiecte de inovare pun accent pe concepte-cheie cum sunt libertatea de alegere, libertatea de acţiune şi

27

autodeterminarea, care oferă persoanelor cu deficienţă mintală ocaziile cele mai frecvente de a-şi conduce propriile vieţi.

A treia caracteristică a unui proiect de muncă se referă stabilirea duratei optime şi a metodei folosite. Metoda trebuie să se axeze în mod necesar pe rezolvarea problemei. Aceasta presupune o atitudine critică faţă de realitatea existentă şi faţă de structurile sociale care cer o schimbare. Abordarea combină în acelaşi timp o reflecţie critică asupra unor aspecte ale realităţii vieţii de zi cu zi şi o dorinţă de a schimba înseşi aceste realităţi. Astfel, pentru a ţine seama de percepţiile clientului, un proiect de inovaţie bine construit trebuie mai întâi să definească percepţia pe care o au persoanele cu deficienţă mintală asupra acestor aspecte ale realităţii. Acest ultim aspect presupune ca proiectul de inovaţie trebuie să se realizeze în anumite limite de timp, iar o evaluare corectă a progreselor realizate în funcţie de experienţele şi schimbările sperate implică în acelaşi timp atât "produsul" cât şi procesul.

În consecinţă, realizarea unui proiect de inovare presupune abordarea lui dintr-o perspectivă relaţională care înseamnă că: a) participanţii lucrează împreună şi dialoghează într-un spirit de solidaritate şi egalitate; b) raporturile sociale au o structură flexibilă pentru a asigura aplanarea problemelor şi conflictelor îndată ce ele apar.

Un astfel de proiect de inovaţie bazat pe experienţă acumulată, principii democratice şi o abordare centrată pe rezolvarea problemelor poate fi realizat doar în contextul dialogului între persoanele cu deficienţă mintală şi personalul de sprijin, un dialog fondat pe principiul egalităţii între cele două categorii de participanţi, care împărtăşesc dorinţa comună de a schimba ceva în viaţa lor de fiecare zi în comunitate, ceea ce implică schimbări în cunoaşterea de sine şi posibilităţii de acţiune pentru toţi cei interesaţi. În ceea ce priveşte persoanele cu retard mintal, este vorba de a învăţa să se cunoască mai bine, de a-şi îmbunătăţi imaginea de sine, deoarece propria lor viziune despre lume şi dorinţa lor de schimbare sunt luate în serios de la începutul proiectului. Luând parte la proiect pe picior de egalitate cu ceilalţi, subiectul devine mai pregătit de acţiune, mai conştient asupra unor posibilităţi de alegere şi din ce în ce mai stăpân pe sine – deoarece îşi poate realiza dorinţele şi aspiraţiile (sau dacă acestea nu se pot realiza, cel puţin subiectul cunoaşte motivul). Pentru pedagogul social, participarea într-un proiect de inovaţie este prin ea însăşi un pas înainte în calificarea profesională. Experienţa legată de aplicarea metodelor folosite de proiectul de inovaţie îl ajută să-şi dezvolte un set de instrumente pentru a analiza situaţiile şi a găsi mijloace de intervenţie adecvate.

Calitatea vieţii: dimensiune a relaţiilor umane

Calitatea vieţii: concepţia daneză

Încercările de a defini calitatea vieţii se pot regrupa sub două tendinţe: studiile empiri-ce – unde cercetătorii culeg informaţii de la specialişti sau dintr-un eşantion extras din populaţie pentru a descrie ce înţeleg prin acest termen; studiile ipotetice – unde cercetătorii schiţează o definiţie “obiectivă”, a calităţii vieţii bazându-se pe consideraţii psihologice sau filozofice. În Danemarca, definirea calităţii vieţii sau a fericirii s-a subordonat mulţi ani moralei protestante după care munca grea era miza fericirii. În zilele noastre, asistăm la o eliberare de aceasta morală, chiar dacă o anumită distanţare de modul de gândire amintit obligă la regândirea problematicii fericirii în viaţă.

După acelaşi autor, condiţiile calităţii vieţii sau ale unei vieţii fericite pot fi regrupate în trei categorii principale: a) reţeaua socială: una dintre condiţiile necesare calităţii vieţii este de a avea o reţea care permite implicarea socială, frecvenţa şi varietatea contactelor umane în

28

scopul asigurării unei vieţi echilibrate şi a interacţiunii de-a lungul unei perioade de timp; b) controlul asupra propriei vieţi: o a doua condiţie este ca fiecare persoană să aibă controlul relaţiilor umane dorite, deoarece acestea au o legătură strânsă cu controlul asupra propriei vieţi; c) propriul eu: ultima condiţie necesară calităţii vieţii este că aceste raporturi umane să antreneze o descoperire pozitivă a sinelui şi a importanţei propriei persoane în ochii celorlalţi.

Noi metode pentru studierea calităţii vieţii

În ultimii ani, dezbaterile daneze asupra calităţii vieţii au urmărit: 1) să descrie condiţiile prealabile cele mai importante pentru a asigura relaţii umane bune în scopul oferirii de condiţii şi ocazii dezirabile pentru ameliorarea calităţii vieţii persoanelor cu deficienţă mintală; 2) să contribuie la elaborarea unor metode care pot îmbogăţi viaţa persoanelor cu deficienţă mintală în termenii autocontrolului, influenţei şi democraţiei – pentru a le permite acestora să devină "coautori" ai propriei lor vieţi

Elaborarea unor metode de cercetare adecvate a permis realizarea a două obiective, care ar fi fost greu de atins cu metodele ştiinţifice tradiţionale. Unul dintre aceste obiective este acela de a descoperi felul în care persoanele cu deficienţă mintală se percep în lumea lor. Celălalt obiectiv urmăreşte să iniţieze oferta de sprijin şi educaţie a persoanelor cu deficienţă mintală fără ca ele să fie obiectul manipulării. În acest sens, trebuie înţelese caracteristicile specifice şi cele generale ale persoanei căreia i se oferă sprijin. Aspectele specifice sunt produsul experienţei unice de viaţă a individului, în timp ce cele generale sunt legate de ceea ce înseamnă fiinţa umană, adică cineva care acţionează, gândeşte şi comunică într-o comunitate cu o istorie particulară.

Este important de subliniat că alegerea metodei poate influenţa rezultatele cercetărilor. De exemplu, este inutil să se trimită persoanelor cu retard metal chestionare pe care să le completeze singure. Răspunsurile furnizate - ca număr şi conţinut - nu ar constitui date fiabile şi nu ar proiecta decât o imagine foarte limitată asupra vieţii lor zilnice. De aceea, este important să existe o idee clară asupra datelor cercetate, a modalităţilor de colectare a informaţiilor, a utilizării lor ulterioare şi a influenţei pe care ar putea să o aibă investigaţia în sine asupra participanţilor. În consecinţă, în cadrul unei cercetări, trebuie să se ţină seama de un anumit număr de factori speciali, precum dimensiunea (obiectivă sau subiectivă) a calităţii vieţii şi metodele (cantitative sau calitative) folosite.

În ceea ce priveşte prima dintre aceste două probleme, se poate elabora un cadru de referinţă şi se pot încerca metode care să permită persoanelor cu deficienţă mintală să descrie ele însele existenţa de zi cu zi, să dea o evaluare subiectivă asupra calităţii propriei lor vieţii. De exemplu, se pot folosi metode etnografice, observaţia şi vizite în situaţii obişnuite pentru a realiza o prezentare suficient de obiectiva a calităţilor studiate. Observaţiile permit, la rândul lor, înţelegerea şi evaluarea experienţei vieţii zilnice a persoanelor cu deficienţă mintală. În sfârşit, se poate încerca identificarea unor metode adecvate majorităţii persoanelor cu retard mintal. În multe din cazuri, retardarea mintală este legată sau amplificată de “retardarea” de comunicare. Aşadar, se poate încerca găsirea unor metode destinate ameliorării procesului de comunicare, care permit, în acelaşi timp, o mai bună înţelegere a experienţei vieţii cotidiene la persoanele cu deficienţă mintală, a modului în care aceste persoane abordează viaţă şi pe cei din jurul lor în situaţii particulare.

29

Cîteva aplicaţii practice ale metodelor

Aplicarea în practică a metodelor mai sus amintite urmăreşte, pe de o parte, identificarea diverselor aspecte ale calităţii vieţii şi, pe de altă parte, iniţierea unui dialog între persoanele cu deficienţă mintală şi personalul de sprijin. Vom prezenta în continuare trei principii conturate în cadrul diferitelor proiecte de inovaţie, precum şi metodele utilizate în cadrul fiecăruia dintre ele.

1. Percepţia de sine a persoanei cu deficienţă mintală. Dintre metodele pentru aflarea modului în care persoana cu deficienţă mintală se autopercepe amintim autoportretul. Acesta poate fi realizat în mai multe moduri: a)  pe baza unor schiţe desenate şi comentate de către persoana cu deficienţă mintală b)  pe baza unor înregistrări video pe care persoana le poate viziona şi comenta; c) pe baza unui set de fotografii ale persoanei respective luate în diverse momente ale vieţii.

2. Experienţa reţelelor sociale la persoanele cu deficienţă mintală. O metodă de a cunoaşte felul în care o persoană cu deficienţă mintală interacţionează cu cei din jur este acela de a folosi fotografii ale persoanelor implicate, sugerându-i să comunice comentariile asupra lor, iar în cazul când persoana are deficienţe de limbaj, urmărindu-i reacţiile. Metoda presupune o selecţie din partea “cercetătorului”, în sensul alegerii fotografiilor sau a situaţiilor reprezentative din viaţa de zi cu zi. Persoanele cu deficienţă mintală nu judecă importanţa oamenilor la fel ca o persoană validă. Este de asemenea posibil ca o persoană cu deficienţă mintală să nu posede nici măcar funcţiile de bază ale limbajului. Atunci, cum trebuie interpretate diversele ei reacţii? Absenţa unei reacţii, ar trebui pusă pe seama alegerii greşite a fotografiilor sau evenimentelor ori lipsa de reacţie ar trebui interpretată ea însăşi ca o reacţie?

O altă metodă ce vizează modul în care o persoană cu deficienţă mintală percepe reţeaua sa de relaţii sociale este de a-i permite să aleagă ea însăşi un set de fotografii din viaţa zilnică. Pentru persoana capabilă să folosească limbajul, acest exerciţiu îi permite să iniţieze un dialog asupra aspectelor din viaţa sa pe care le găseşte importante. Daca persoana nu poate folosi limbajul, aceasta metodă poate identifica cel puţin elementele din viata cotidiană care îi trezesc interesul.

3. Controlul vieţii de zi cu zi de către persoanele cu deficienţă mintală. O primă metodă folosită cu rezultate bune este cea care invită persoanele cu deficienţă mintală să comenteze diferite înregistrări video despre ele însele şi despre persoanele cu care sunt înregistrate în situaţii obişnuite de viaţă. Comentariile spontane ale participanţilor despre cum se percep pe ei înşişi şi pe cei cu care trăiesc împreună în situaţii familiare şi obişnuite din viaţa lor se înregistrează pe coloana sonoră a casetei video. O a doua metodă este aceea care încurajează participanţii să facă alegeri prin utilizarea unui joc pe calculator unde jucătorul creează o poveste. Datorită tehnologiei moderne se pot integra textul şi imaginile video, pentru a crea situaţii interactive care să permită unei persoane cu deficienţă mintală să se vadă pe ecran ca participant la povestirea pe care a creat-o. Crearea unei povesti, prin de alegerile operate, se poate insera în cadrul unei activităţi colective, de forma unui spectacol de teatru situaţional, angajând participarea spectatorilor, adică a persoanele cu deficienţă mintală. Aceste persoane sunt încurajate să îşi manifeste reacţiile şi comentariile, care oferă indicii asupra viitoarei etape în derularea acţiunii.

În final, există numeroase cazuri în care poate fi util un interviu nestructurat, asemănător unei conversaţii. Această metodă poate fie folosită cu succes în interviurile de grup cu persoanele cu deficienţă mintală care locuiesc împreuna şi se cunosc bine: grupul

30

realizează împreună un portret complet, iar propunerile făcute pot corecta punctele de vedere ale celorlalţi. În plus, interviul de grup are avantajul că permite participanţilor să se ajute în formularea ideilor şi explicaţiilor despre ei înşişi şi reduce astfel influenţa persoanei care realizează interviul.

Calitatea vieţii persoanelor cu retard mintal în Germania

Politica şi serviciile pentru persoanele cu deficienţă mintală

Educaţia şi pregătirea persoanelor cu deficienţă mintală este un proces în continuă schimbare, iar dezvoltarea politică, socială şi economică sunt determinanţii acestuia. Mult timp, dar şi în zilele noastre, educaţia acestor persoane revenea părinţilor şi unor organizaţii non guvernamentale. În secolul al XIX-lea în Germania, ca şi în alte ţări, au fost înfiinţate instituţii bazate pe concepţii umanitare, creştine pedagogice şi medicale. Dintre acestea, şcolile de asistenţă publică înregistrează - spre sfârşitul secolului al XIX-lea - o creştere ca număr, ele ocupându-se cu educarea copiilor cu probleme de învăţare, dar şi a copiilor cu deficienţă mintală. Eforturile umanitare şi pedagogice din instituţii şi şcoli au condus la formarea unei baze teoretice şi practice referitoare la îngrijirea şi educarea copiilor cu deficienţă mintală. La începutul secolului al XX-lea însă, se conturează o mişcare de rezistenta, care - bazată pe idei economice şi utilitariste - conduce la separarea persoanelor cu deficienţă mintală, iar in final se ajunge la crimele săvârşite de nazism faţa de aceste persoane.

Ca urmare a prăbuşirii aproape complete a structurii serviciilor, precum şi ca o conse-cinţă a condiţiilor foarte sărace de viată pentru persoanele cu deficienţă mintală, după cel de-al doilea război mondial, părinţii, cu sprijinul mişcărilor internaţionale de părinţi, au început singuri să se organizeze pentru a răspunde nevoilor copiilor lor. Astfel, ia fiinţă Asociaţia federală pentru persoanele cu deficienţă mintală ("Lebenshilfe"), organizaţie condusă după principiul normalizării, integrării sociale şi calităţii vieţii. Anii ‘60 au fost anii reformei: “O mai bună calitate a vieţii şi şanse egale”, sloganul Partidului Social Democrat, a devenit, în cursul anilor '60 şi '70, laitmotivul programului de îmbunătăţire a sistemului de readaptare, a drepturilor şi condiţiilor de viaţă pentru persoanele cu deficienţă mintală. S-au înfiinţat şcoli publice pentru copii cu deficienţă mintală, universităţile au organizat cursuri de formare şi specializare a profesorilor şi educatorilor, s-au fondat servicii şi ateliere integrate în comunitate. În timp ce această fază a fost, în principal, caracterizată de o creştere cantitativă a serviciilor şi de realizarea serviciilor locale şi regionale, în anii '70 apare o noua orientare care reclamă autodeterminarea, independenţa şi integrarea în comunitate a persoanelor cu deficienţă mintală. Sistemul profesional acuzat de birocraţie, servicii ierarhice şi izolate, şi-a schimbat puţin câte puţin filosifia şi a început să realizeze pas cu pas serviciile integrate în comunitate care să răspundă necesităţilor persoanelor cu disabilităţi.

Conform principiului de integrarea socială prin normalizarea asistenţei acordate, calitatea vieţii persoanelor cu deficienţă mintală trebuie să fie echivalentă cu ceea a populaţiei normale şi include o orientare spre normele obiective, nevoile şi aşteptările subiective. Totuşi, realizarea acestui principiu a întâlnit serioase obstacole: "Incapacitatea" adică situaţia neputinţă a unei persoane depăşeşte structura sistemului asigurării sociale din cauza unei diferenţieri a populaţiei. Statutul de angajat activ determină sursa de finanţare a serviciilor şi ajutorului social a persoanei cu o disabilitate, adică fondul de asigurare socială sau cel de ajutor social. Astfel, persoanele cu deficienţe care nu sunt angajate activ au acces la un mare

31

număr (nu toate) de servicii de readaptare potrivit Legii federale a ajutorului social. În Germania, serviciile de readaptare includ asistenţă medicală şi profesională, asistenţa pedagogică şi socială. Prestarea serviciilor de readaptare este asigurată de diferite organizaţii ale sistemului de asigurare socială şi ale sistemului de ajutor social. Cu toate că în ultimii 30 de ani s-au făcut progrese, “incapacitatea” după definiţia legală este încă o infirmitate legată de capacitatea dobândită şi nu de consecinţele sociale ale infirmităţilor şi incapacităţilor.

În general, persoanele deficienţă mintală din Germania nu au o muncă remunerată pe piaţa “normală” a muncii, de aceea ele depind de sistemul de ajutor social. O parte importantă a asistenţei şi a susţinerii trebuie totuşi să fie oferită de părinţi şi familie. Serviciile şi sprijinul sunt în principal administrate de organizaţiile fără scop lucrativ, determinând dependenţa fa-miliilor de acestea. De aceea nici familiile nici persoanele cu deficienţă mintală nu pot decide sau alege tipul serviciului sau calitatea asistenţei sociale dorite. Multe persoane cu deficienţă mintală şi membrii familiilor lor văd sistemul de readaptare ca un sistem divizat, parcelar şi complicat.

Referitor la problema calităţii serviciilor, se poate aprecia că interesele profesionale şi administrative tind să fie mai importante decât cele ale oamenilor vizaţi. Nevoile persoanelor deficiente nu sunt suficient luate în considerare, lipsind infrastructura corespunzătoare. Pentru a asigura un ajutor continuu persoanelor cu disabilităţi, trebuie să existe o responsabilitate locală care să supravegheze calitatea serviciilor. (Christian von Ferber, 1989)

Pentru a îmbunătăţi calitatea vieţii oamenilor cu deficienţă mintală, ei trebuie integraţi în sistemul colectiv de asigurare socială pentru a-şi putea alege liber furnizorul de servicii conform calităţii acestor servicii Datorită problemelor sociale din Germania apărute în cursul reunificării, a noilor orientări şi tendinţele din statele industrializate în general, de reducere a cheltuielilor sociale din motive economice, este de aşteptat să nu se producă o creştere financiară favorabilă calităţii vieţii subiecţilor cu deficienţă mintală. Mai mult, atitudinea publică faţa de grupurile minoritare a trecut de simpla toleranţă, la una de prejudecăţi şi intoleranţă. Iată de ce, pentru viitor, va fi de o importanţă decisivă să se acţioneze împotriva tendinţelor individualiste referitoare la problemele sociale şi împotriva orientărilor utilitariste.

Programe şi servicii specifice

În fiecare an în Germania, se nasc în jur de 50.000 de copii cu incapacităţi sau tulburări care ar putea determina apariţia în viitor a diverselor deficienţe. Conform reglementărilor legale ale asigurării de sănătate, care acoperă practic întreaga populaţie, toţi copiii au dreptul la examene medicale gratuite până la vârsta de patru ani.

Aproximativ 80 de instituţii socio–pediatrice pot asigura supravegherea continuă după primul diagnostic; ele oferă un diagnosticul specializat şi servicii terapeutice susţinute de centrele de îngrijire psihosocială. În aproximativ 450 unităţi socio–medicale stabilite pentru a ajuta copiii cu deficienţă mintală şi familiile lor, părinţii primesc sfaturi de la specialiştii în educaţie, psihologi asistenţii sociali, fizioterapeuţi, logopezi, personal medical şi auxiliar.

Aceste centre pun la dispoziţie grădiniţe specializate. Totuşi, programele individualizate, sunt acordate într-un mediu segregat, care se dovedeşte adesea că are efecte negative pentru integrarea socială a copilului. În consecinţă, tot mai mult părinţii cer integrarea copilului lor în grădiniţe normale. În momentul de faţă, numărul existent de locuri în grădiniţe şi unităţi preşcolare obişnuite este limitat, lucru care nu facilitează integrarea unui copil cu deficienţă mintală, respins deseori cu stricteţe pe motivul „lipsei de locuri”.

32

Instituţii şcolare

Şcolarizarea copiilor cu diferite deficienţe este realizată în mare măsură încă într-un mediu relativ discriminator şi închis, care chiar dacă face parte dintr-un sistem de educaţie specializat la un înalt nivel, poate fi, la rândul lui, foarte segregat (şcoli speciale pentru copii cu deficienţă mintală, cu probleme de învăţare, cu tulburări de comportament, cu cecitate (nevăzători), cu vedere slabă ( ambliopie), cu deficienţe de auz, cu infirmităţi fizice etc.

Şcolile pentru copiii cu diverse deficienţe oferă un curriculum individualizat într-un mediu de instrucţie adaptat. Clasele sunt mici (8-10 elevi) şi nici un copil, indiferent de gradul infirmităţii, nu poate fi respins. Foarte des, copiii cu deficienţă mintală severă şi profundă se regăsesc în clasele speciale ale şcolilor speciale pentru elevii cu deficienţă mintală. Tot mai mult părinţii şi cadrele didactice îşi manifestă insatisfacţia faţă de sistemul şcolilor speciale şi cer cu insistenţă integrarea elevilor cu deficienţă mintală în sistemul şcolilor de masă. Până în prezent, au fost aprobate de către diverse autorităţi şcolare de stat numai câteva clase experimentale pentru integrare. Rezultatele au fost încurajatoare la nivelul ciclului primar şi se prevede extinderea experienţei la clasele din ciclul secundar. Totuşi, este puţin probabil ca în viitorul apropiat politica de integrare să înlocuiască şcolile speciale.

Serviciile rezidenţiale

Majoritatea persoanelor deficiente, în special copiii şi tinerii, locuiesc împreună cu familia lor. Asigurarea unui program şcolar pentru fiecare copil indiferent de severitatea retardului, a ajutat cu siguranţă la creşterea posibilităţii familiei de a-şi ţine copilul acasă.

Totuşi, încă mulţi copiii cu afecţiuni mintale severe şi profunde sunt menţinuţi în centre rezidenţiale. Aceasta se datorează în primul rând faptului că părinţii nu ştiu cum să facă faţă simultan unei duble provocări – de a-şi ajuta în mod adecvat copilul şi de a face faţă presiunii crescânde din partea unui mediu competitiv, dar potrivnic. Mai ales, familiile monoparentale (în ceea mai mare parte femei) resimt lipsa serviciilor de îngrijire şi a sprijinului individual.

Centrele rezidenţiale şi instituţiile pentru persoanele deficienţe, deseori administrate de organizaţii private asociate fie cu biserica protestantă se găsesc în zonele rurale şi, în ciuda importantelor progrese din ultimi ani privind programul lor, tind încă să-şi ţină “clienţii” izolaţi de societate.

O problemă aparte o reprezintă de persoanele cu deficienţă mintală plaste în spitalele de psihiatrie. Acestea funcţionează în regim medical şi, până nu demult, nu erau pregătite să se adapteze la nevoile de educaţie şi de readaptare ale persoanelor cu deficienţă mintală. În prezent, unele dintre ele revizuiesc această situaţie, externându-i pe cei care nu au nevoie de îngrijire medico-psihiatrică şi realizând medii adecvate pentru cei care necesită o atenţie specială din perspectiva sănătăţii mintale.

Numeroase persoane trăiesc astăzi în reşedinţe colective sau individuale pentru persoanele cu deficienţă mintală.

Reşedinţele individuale sau pentru cupluri, la fel ca rezidentele comune de tip familial sunt limitate ca număr. Acest lucru se poate explica, în parte, prin lipsa unor servicii de ajutor adecvate, iar, pe de altă parte, prin existenţa unor probleme financiare. În mare măsură este acceptată ideea că vor trebui create servicii specializate pentru a pune în aplicare principiul general acceptat al normalizării vieţii persoanelor cu deficienţă mintală.

33

Pregătirea profesională şi angajarea

Politica socială germană acordă o mare importanţă integrării în muncă a persoanelor cu deficienţe. Toţi angajaţii patronii care au mai mult de 16 angajaţi sunt obligaţi să rezerve 6% din locuri pentru persoanele cu deficienţe. Apoi, pentru fiecare loc liber destinat persoanelor cu dizabilităţi, neocupat, patronul trebuie să plătească o sumă de 200 de mărci pe lună destinaţi unui fond administrat de guvernul federal. Fondul e utilizat fie pentru a dota cu facilităţi speciale ori a adapta locurile de muncă existente la posibilităţile persoanelor cu deficienţe fie pentru a construi şi echipa ateliere speciale destinate acestor persoane. Pregătirea profesională pentru persoanele cu deficienţe este realizată în cea mai mare parte în centre de pregătire specializate, care acordă calificări recunoscute de stat. În cadrul sistemului de pregătire profesională - pregătirea practică se realizează într-o companie, iar pregătirea teoretică se realizează într-o şcoală - centrele de pregătire specializate oferă ambele componente celor pe care îi pregătesc şi le asigură un sprijin special pentru materialul necesar pregătirii, terapiile şi competenţele necesare vieţii cotidiene. Cei pregătiţi în aceste centre speciale locuiesc şi învaţă aici pe o perioadă de până la trei ani. După completarea studiilor şi susţinerea examenelor, diplomele satisfac, de obicei, exigenţele severe ale pieţii muncii, dar foarte des ei nu au abilităţile sociale necesare competiţiei de pe piaţa muncii, deoarece au trăit şi învăţat într-un mediu segregat şi protejat. Cu rare excepţii, ei lucrează într-un atelier protejat. Un atelier trebuie să îndeplinească anumite condiţii impuse de legile federale în ceea ce priveşte amenajarea, siguranţa şi funcţionarea. Fiecare atelier trebuie să ofere locuri de muncă pentru cel puţin 120 de persoane; trebuie să fie administrat eficient şi să aibă un număr obligatoriu de specialişti (muncitori care au făcut un curs special pregătitor, asistenţi sociali pentru asigurarea programului de conducere, economişti pentru managementul afacerilor). O persoană care ajunge pentru prima dată să lucreze într-un atelier urmează o fază de orientare şi de acomodare. După terminare, conducerea atelierului, analizează posibilitatea individului de a fi ”transferat” pe piaţa liberă a muncii.

Costurile instruirii iniţiale şi ale pregătirii pentru angajare sunt, de obicei, suportate de Biroul federal al muncii. Persoanele care lucrează în ateliere protejate nu au statutul juridic al unui angajat şi în consecinţă, nu au contract, nu au posibilitatea de a participa la negocierile colective şi nu fac parte dintr-un sindicat. Totuşi, ele sunt complet asigurate pentru sănătate şi pensie.

Educaţia pe parcursul întregii vieţi

În ultimii ani, numărul iniţiativelor în acordarea acestui tip de educaţie a crescut, în special, în oraşele mai mari. Ele oferă cursuri şi programe structurate pentru adulţii retardaţi fie pentru a le consolida aptitudinile deprinse la şcoală fie pentru a dobândi noi cunoştinţe sau pentru a oferi modalităţi de petrecere a timpului liber diversificate. Cea mai mare parte dintre aceste iniţiative suferă de o lipsă constantă de fonduri. Cooperarea cu programele de pregătire pe care autorităţile locale le oferă adulţilor fără deficienţe oferă un anumit suport financiar şi poate ajuta în acelaşi timp la integrarea persoanelor cu deficienţă mintală. De curând, a fost înfiinţată o asociaţie naţională pentru a proteja dreptul la educaţie pe parcursul întregii vieţi a persoanelor cu deficienţă mintală.

34

Conceptul calităţii vieţii: o nouă perspectivă în practică şi cercetare

În ultimii ani, în Germania au apărut noi orientări în teoria şi practica educaţiei persoanelor cu deficienţă mintală menite să contribuie la ridicarea calităţii vieţii acestui grup de persoane. Iată un rezumat al câtorva dintre ele: a) un model evolutiv al deficienţei mintale în locul unui model bazat pe deficienţe; b) un concept multidimensional al deficienţei, centrat, în special, pe consecinţele sociale ale incapacităţilor; c )o importanţă mai mare acordată abordărilor ecologice şi interacţioniste conceptului de reţea socială ca şi cadru teoretic şi perspectivă pentru intervenţii practice cu accent pe individ şi mediul lui; d) o importanţa crescută acordată valorilor, scopurilor şi problemelor etice în teorie şi practică; e) o schimbarea în structurile organizaţionale ale serviciilor: de la instituţional la comunitar, de la munca ierarhică la cea în echipă, de la structuri centralizate la structuri regionale; f) o creşterea a importanţei vieţii, educaţiei integrate şi a conceptualizării teoretice şi practice a modelelor de integrare şi g) o promovarea a autodeterminării şi participării persoanelor cu deficienţe mintale la toate problemele care privesc propria lor viaţă.

Pe ansamblu, toate aceste orientări au un scop comun: procesele de schimb dintre persoane şi anturajul lor. Ele încurajează participarea persoanelor şi permit studierea efectelor serviciilor sociale asupra calităţii vieţii persoanelor cu deficienţă mintală. În accepţiunea germană, integrarea - ca sursă importantă pentru creşterea calităţii vieţii - presupune egalitate şi înseamnă normalizarea asistenţei acordate pentru a oferi o viaţă asemănătoare celei pe care o duc persoanele fără deficienţe, percepută subiectiv ca un mod de viaţă satisfăcător. În consecinţă, sistemul de servicii trebuie reorganizat, descentralizat şi orientat spre necesităţile clientului.

Pentru a realiza astfel de schimbări, calitatea vieţii trebuie conceptualizată şi operaţio-nalizată. Obiectivele şi valorile pot fi influenţate de orientări normative implicite, care contrastează sau diferă adesea de programele oficiale declarate. Conceptele, precum “nevoi” sau “viaţa de zi cu zi” pot face parte din politica oficială a serviciilor, dar organizarea birocratică şi formală a serviciilor poate fi dominată printr-un sistem profesional şi prin obiectivele serviciilor în loc şi fie orientată către nevoile clientului. De aceea, e necesar să se discute orientările normative şi semnificaţia empirică a calităţii vieţii cu clienţii, persoanele specializate, cercetătorii din domeniu.

În ştiinţele educaţiei din Germania, dezbaterile asupra calitatea vieţii persoanelor deficiente mintal sunt în principal influenţate de problemele medicale relative la dreptul la viaţă a persoanelor numite ”cu deficienţă mintală profundă”. Evoluţiile din domeniul tehnologiei genetice şi diagnozele prenatale pot influenţa negativ atitudinile societăţii faţă persoanele cu deficienţă mintală. Respingerea bolilor şi infirmităţilor şi prezenţa unei filosofii utilitariste au dus la aprecierea calităţii vieţii persoanelor cu deficienţe în termeni de "ghinion", "neşansă" etc. Fără o modificare conştientă în interiorul sistemului profesional, fie el sistemul ştiinţific sau cel practic al serviciilor, o astfel de orientare nouă va fi cu greu de realizată.

De asemenea, ca rezultat al dezbaterilor publice referitoare la conceptele utilitariste, experţii germani în domeniul educaţiei speciale şi în ştiinţele recuperării, precum biologi, geneticieni şi medici au angajat o dezbatere etică a problemei. Aceste dezbateri par a fi o precondiţie pentru apărarea dreptului persoanelor cu deficienţe de a se bucura de o calitate a vieţii personale. Calitatea vieţii este înainte de toate, o experienţă subiectivă, iar persoana cu retard mintal este adesea tratată ca obiect nu ca subiect. Dezbaterile asupra problemelor etice

35

şi atitudinile sociale faţă de calitatea vieţii trebuie să-şi găsească locul în pregătirea profesorilor, a asistenţilor sociali şi a altor grupuri ocupaţionale din domeniul (re)adaptării. O politică efectivă de sprijin trebuie să cuprindă prestarea serviciilor orientate spre client şi un cadru conceptual şi empiric care să maximizeze orientarea, planificarea, dezvoltarea şi evaluarea calităţii vieţii.

Serviciile care nu asigură participarea, autonomia şi autodeterminarea persoanelor cu disabilităţi, inclusiv a celor cu deficienţă mintală, vor fi în ultimă instanţă respinse de clienţi. Fără o schimbare a mentalităţilor în interiorul sistemului profesional, fie el sistemul ştiinţific sau cel al serviciilor de recuperare, o astfel de orientare nouă va fi cu greu realizată.

Iniţiativele de cercetare a calităţii vieţii

Prima aplicare în Germania a conceptului calităţii vieţii persoanelor deficiente mintal a fost realizată de Thimm, inspirat fiind de cercetările lui Zapf ( după Beck, 2000).

Definiţia calităţii vieţii dată de Zapf ca "satisfacţie subiectivă în raport cu normele obiective ale vieţii" a fost dezvoltată într-un studiu macrostructural care s-a concentrat asupra legăturii dintre condiţiile obiective de viaţă şi bunăstarea subiectivă. Operaţionalizarea domeniilor de viaţă importante ale unei societăţi s-a făcut în baza tipologiei nevoilor de bază.

Modul de satisfacere a acestor nevoi şi nivelul populaţiei satisfăcute reprezintă normele de viaţă al unei societăţi. Din această perspectivă în studiul lui Thimm a privit conceptul ca o şansă de a operaţionaliza de o manieră multidimensională obiectivele eforturilor de integrare pentru a studia stilul de viaţă al persoanelor cu deficienţă mintală comparativ cu cel ale persoanelor normale şi pentru a cunoaşte factorii ce contribuie la calitatea vieţii persoanelor cu deficienţe. Cercetarea a evidenţiat faptul că securitatea socială pentru persoanele deficiente mintal şi pentru familiile lor statutul lor legal, structura serviciilor, stilul de viaţă al familiilor şi atitudinile personalului care se ocupă de persoanele cu deficienţe criterii importante pentru calitatea obiectivă a vieţii.

O altă cercetare a calităţii vieţii persoanelor cu deficienţă mintală instituţionalizate a fost realizată în perioada 1986-1988. Deşi rezultatele sunt departe de a fi reprezentative, ele prezintă un anumit interes deoarece evidenţiază problemele ce par a fi tipice calităţii vieţii majorităţii persoanelor cu deficienţă mintală în Germania şi anume, importantele lipsuri referitoare la promovarea autonomiei şi drepturilor clientului, individualizarea unor trăsături ale mediului etc.

În ceea ce priveşte promovarea autonomiei şi drepturilor rezidenţilor, au fost analizate un număr considerabil de operaţii, multe dintre acestea fiind scoase, fără nici o justificare, de sub controlul rezidenţilor. De exemplu, a fost limitat timpul de părăsire a instituţie sau cel de primire a vizitatorilor, a fost controlat modul de folosire a banilor, a fost fixată ora de trezire şi de culcare, precum şi cea de servire a meselor, rezidenţii au fost obligaţi să participe la serviciile religioase. În plus, acestor proceduri ale vieţii zilnice care menţin un control strict asupra individului li se adaugă sistemul serviciilor centralizate, care limitează autonomia.

Existenţa unei bucătării centrale, a unui uscător central, a unui departament central pentru a comanda mobilă şi bunuri de uz casnic, uneori chiar şi existenţa unui depozit central pentru vânzarea şi distribuirea hainelor, restrânge individualitatea şi potenţialul de dezvoltare a rezidenţilor. Incapabili să facă cumpărături, să gătească, să spele lenjeria, o persoană nu are nici o iniţiativă, devenind dependentă în loc de a-şi consolida autonomia.

Cu privire la caracteristicile individualizate ale mediului, instituţiile rezidenţiale se deosebesc între ele prin faptul că unele oferă camere separate pentru fiecare, altele oferă camere pentru două sau mai multe persoane. Cu toate acestea, simpla punerea la dispoziţie a

36

unor camere cu unul sau două paturi este insuficientă pentru utilizarea întregului potenţial de individualizare al design-ului fizic al unei unităţi rezidenţiale.

Un alt factor negativ pentru unele instituţii evaluate a fost izolarea lor în zone rurale, slab deservite de transportul public, factor care a limitat potenţialul de integrare, deoarece mediile naturale de învăţare (cum ar fi mersul la cumpărături, mersul la film etc.) erau puţin utilizate.

Să menţionăm însă şi câteva dintre aspectele pozitive identificate în timpul cercetării. Calitatea interacţiunii dintre rezidenţi şi personalul unităţilor rezidenţiale a fost în special bună. Adesea, relaţiile s-au caracterizat prin respect, sensibilitate şi spontaneitate. Intensitatea relaţiilor dintre personal şi rezidenţi cu deficienţă mintală profundă din anumite unităţi a fost de o importanţă covârşitoare pentru calitatea vieţii indivizilor implicaţi.

De asemenea, planurile de reabilitare individuală au fost realizate pentru majoritatea rezidenţilor, menţinându-se într-o structură raţională şi responsabilă.

În concluzie, se poate afirma că îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu deficienţe ar însemna oferta unor medii de trai descentralizate şi individualizate în cadrul comunităţilor. Cu siguranţă, aceasta nu va garanta persoanelor retardate o creştere automată a calităţii vieţii şi o satisfacţie personală deplină: în viaţă, izolarea şi separarea pot apare şi la oraş; supărarea şi depresia sunt posibile şi alături de prieteni, dar oportunităţile oferite, în general, într-un cadru nou, dezinstituţionalizat ar putea înlesni accesul oamenilor cu deficienţă mintală la experienţe şi posibilităţi.

Un mod de abordare al nivelul de trai pentru persoanele cu deficienţe în Canada

Mişcarea de normalizare în serviciile umanitare din Canada a început în anii '70 - în parte, ca rezultat a influenţei lui Wolf Wolfensberger (1972) care lucra la Toronto în acel moment - şi s-a soldat cu schimbări majore în tratarea şi receptarea publică a persoanelor cu disabilităţi. În primul rând, ca rezultat al solicitărilor venite din partea unor organizaţii de părinţi, guvernul canadian şi-a schimbat politica faţa de persoanele cu disabilităţi de dezvoltare şi a început să finanţeze procesul de dezinstituţionalizare. În acelaşi timp, sistemul de învăţămînt a promovat un model de integrare a copiilor cu disabilităţi în clase obişnuite. În al doilea rând, s-a făcut un efort susţinut pentru modificarea limbajului referitor la persoanele cu disabilităţi. Modificările în limbaj s-au concretizat în schimbarea denumirii majorităţii „asociaţiilor în favoarea persoanelor cu disabilităţi de dezvoltare” în „asociaţii pentru integra-rea în comunitate". În literatura canadiană, întâlnim termenul de „deficientă de dezvoltare” în locul celui de „retard mintal”, spre deosebire de literatura americană în care termenul de „retard mintal” este încă acceptat, iar cel de „deficienţe de dezvoltare” este înţeles într-un sens mai larg. Unul din motivele schimbării limbajului este parţial motivat printr-o modificare a concepţiei asupra disabilităţii, trecându-se de la accentul pus pe deficienţă la accentul pus pe persoana cu disabilităţi considerată că merită respectul şi dreptul de a trăi o viată demnă la fel ca ceilalţi membri ai societăţi.

Etapa iniţială a mişcării de dezinstituţionalizare a însemnat mutarea persoanelor cu disabilităţi de dezvoltare din marile instituţii în locuinţe de grup cu efectiv mic şi apartamente individuale. Cu toate că această schimbare s-a derulat relativ uşor, au existat şi cîteva probleme. În special, amplasarea locuinţelor de grup în anumite cartiere a întâmpinat rezisten-ţă, criticându-se „aruncarea” rezidenţilor instituţiilor în comunitate fără sisteme de sprijin adecvate. Acest lucru a dus la preocuparea actuală asupra calităţii vieţii persoanelor cu

37

disabilităţi de dezvoltare care trăiesc în cadrul comunităţii, obiectivul pe termen lung al guvernului canadian fiind îmbunătăţirea condiţiilor de viaţă ale persoanelor cu deficienţe de dezvoltare prin eliminarea treptată a plasării lor în instituţii şi organizarea serviciilor comunitare.

În acest context, una din provocările privind calitatea vieţii a constituit-o încercarea conceptualizării şi măsurării ei în cazul persoanelor cu disabilităţi de dezvoltare, populaţie structurată pe o gamă largă de niveluri fizice, cognitive şi aptitudinale. Modul de abordare canadian tratează această provocare prin conceptualizarea şi măsurarea calităţii vieţii pe baza principiului că oamenii se aseamănă între ei mai mult decât se deosebesc. Caracteristicile fiinţei umane sunt comune tuturor persoanelor şi constituie fundamentul calităţii vieţii, în timp ce diferenţele individuale apar ca modalităţi variate - şi adesea unice - în care persoanele prezintă aceste caracteristici în concordanţă personalitatea şi propriul lor mediu lor de viaţă. Prin urmare, măsurarea calităţii vieţii trebuie să fie adecvată tuturor persoanelor, nu numai celor cu diferite grade de disabilităţi de dezvoltare. Asta înseamnă că o astfel de abordare nu acordă o atenţie specială caracteristicilor comune numai anumitor subgrupuri de persoane, cum ar fi persoanele în vârstă cu dificultăţi de dezvoltare, celor autonome sau persoanelor cu disabilităţi de dezvoltare severe.

Particularităţi ale modelului abordării calităţii vieţii

Elaborarea cadrului conceptual şi a instrumentelor pentru măsurarea calităţii vieţii în Canada trebuie să tină seamă de o serie de constrângeri şi influenţe.

În primul rând, orice sistem de măsurare propus trebui să respecte cadrul legal stabilit într-o serie de documente oficiale, care protejează persoanele contra diverselor tipuri de discriminare, inclusiv contra discriminării pe baza handicapului. Legislaţia canadiană acordă cetăţenilor o largă varietate de drepturi personale şi civile. Asemenea drepturi se referă la egalitatea între diversele grupuri de persoane, precum şi la includerea categoriilor defavorizate, cum ar fi persoanele cu disabilităţi.

În al doilea rând, cercetările trebuie să aibă în vedere că evaluarea modului de funcţionare a sistemului de servicii pentru persoanele cu disabilităţi de dezvoltare şi rezultatele obţinute pot influenţa politicile sociale viitoare sub aspectul aprecierii modificărilor pozitive sau negative aduse de aceste servicii în viaţa persoanelor evaluate.

În al treilea rând, în elaborarea criteriilor de evaluare a calităţii vieţii, orice cercetare trebuie să ţină seamă de multiculturalitatea populaţiei canadiene, multiculturaliate recunoscută de politica guvernamentală care reflectă valoarea culturală generală în care abaterea de normă nu este doar acceptată, ci considerată că participă la bunăstarea generală. Valoarea respectului pentru diferenţele individuale se extinde, într-o măsură considerabilă, şi asupra persoanele cu disabilităţi de dezvoltare care, prin definiţie, se abat de la normă.

În al patrulea rând, evaluare privind calitatea vieţii în context canadian, trebuia să tină seama că, în cursul ultimelor decenii, în toate regiunile din Canada, mediile politice şi sociale s-au angajat să promoveze o reţea de protecţie socială pentru toţi cetăţenii. Prin acest angajament, toată lumea, inclusiv persoanele cu disabilităţi de dezvoltare, au dreptul la satisfacerea nevoilor de bază din domeniul sănătăţii, educaţiei şi serviciilor sociale.

38

Existenţă, apartenenţă, devenire - componente de bază ale modelului

Având în vedere particularităţile amintite, modelul calităţii vieţii utilizat în studiile canadiene poate fi descris în termenii unei abordări existenţial–umaniste, abordare care „aşează persoana în centrul preocupărilor şi pune accent pe fiinţa umană în devenirea şi împlinirea ei”. (May, 1969)

Aşadar, la nivel elementar, viaţa umană implică existenţa unei persoane într-un “trup însufleţit” (Leder, 1990). Totuşi, existenţa noastră nu este doar fizică. Pe lângă un trup distinct, persoana dezvoltă structuri psihologice numite adesea „identitate”, „propriul eu” sau „personalitate”. Aceasta este persoana care există cu adevărat în lume. În plus, această persoană există în lume împreună cu altele. În cele din urmă, pe măsură ce se trece de la copilărie la maturitate, lumea dobândeşte semnificaţie. Becker (1975) descrie patru niveluri de semnificaţie pe care o persoană le poate construi pentru ea însăşi. Primul nivel elementar, cel mai intim, este cel care s-ar putea numi nivelul personal. Este nivelul la care o persoană e ea însăşi, nivelul adevăratului său eu, nivelul care exprimă ceea ce simte ea că este în adâncul fiinţei. Al doilea, superior primului, este nivelul social şi reprezintă cea mai directă legătură a sinelui cu alte câteva alte persoane intime: soţ sau soţie, prieteni, părinţi etc. Al treilea ar putea fi denumit nivelul laic. Acesta cuprinde simboluri de apartenenţă la o entitate mai depărtată şi cu un grad mai mare de putere şi constrângere: partidul, naţiunea, istoria, umanitatea. Al patrulea nivel şi cel mai înalt în ceea ce priveşte puterea şi semnificaţia ar putea fi denumit nivelul sacru. Este nivelul invizibil şi necunoscut al puterii, misterele naturii, sursa creaţiei.

Modelul canadian al calităţii vieţii denumeşte aceste aspecte (fizice, psihologice, spirituale) ale vieţii fiinţei umane cu termenul de existenţă. Existenţa presupune experienţe într-un context particular, într-un anumit moment, loc şi cultură. Majoritatea persoanelor se dezvoltă însuşindu-şi un set particular de experienţe culturale, personale şi lingvistice. Experienţele se interiorizează şi devin cadrul lor de referinţă faţă de ceilalţi. Ceea ce caracterizează contextul experienţei, este faptul de a trăi alături de alţii, cel mai adesea într -un grup cu alte fiinţe umane care este de obicei, numit „familie”. De la cei cu care interacţionează direct, indivizii îţi însuşesc expresii verbale, comportamente, limite. A fi o fiinţă umane completă depinde în parte de faptul de a fi acceptat şi de a avea rădăcini într-o comunitate, un aspect al vieţii pe care-l numim „apartenenţă”.

Viaţa însă nu este doar un scenariu în care persoanele joacă roluri predeterminate. Majoritatea dintre ele se bucură de o oarecare libertate de decizie în ceea ce priveşte stilul lor de viată. Cel puţin în societatea canadiană, există un set de principii morale care acordă libertate adulţilor în alegerea partenerului, a locului unde să trăiască, a tipului de muncă prestată, precum şi a tipului de educaţie de urmat. Persoanele au un trecut, dar ele îşi pot schimba direcţia, îşi pot făuri o nouă cale. Lucrurile din viaţă pe care persoanele le-au ales îi face ceea ce sunt şi cea ce vor deveni. Acest aspect de viaţă în desfăşurarea ei se numeşte - în termenii modelului canadian al calităţii vieţii - „devenire”.

Viaţa majorităţii persoanelor este marcată de o anumită tensiune între „apartenenţă” şi „devenire”. Dar, cum subliniază Sullivan (1984), aspectele de viaţă asociate la ceea ce numim „apartenenţă” şi „devenire” pot fi privite ca alienante şi exclusive. Persoanele pot fi crescute în medii care îi stigmatizează şi le distrug condiţia umană. Totul depinde de puterea persoanei şi de relaţiile sale cu ceilalţi. Persoanelor cu disabilităţi de dezvoltare le lipseşte adesea o

39

anumită intimitate deoarece în general, ele sunt supuse unei „programări” riguroase sau pur şi simplu pentru că alte persoane le găsesc „diferite”.

Pentru a-şi menţine identitatea, o persoană trebuie să stabilească raporturi sociale armonioase în sânul comunităţii. Proprietăţile emergente ale relaţiilor interpersonale recunosc asemănarea când o persoană se identifică cu alta; intimitatea, când o persoană este în contact strâns cu alta persoană şi identitatea publică, dacă o persoană este văzută în relaţie cu altele. (Duke şi colab., 1983) Persoanelor cu disabilităţi de dezvoltare le lipsesc adesea aceste experienţe în stabilirea unor relaţii interpersonale. Ele, care se găsesc adesea plasate la o anumită distanţă psihologică faţă de persoanele normale, au puţin control asupra situaţiei. Excesul de „existenţă pentru ceilalţi” - rezultat al controlării lor de către instituţii - şi lipsa intimităţii, cauzate de faptul că persoanele cu disabilităţi de dezvoltare sunt privite ca fiind diferite, se poate manifesta într-o slăbire a percepţiei de sine şi într-o pierdere a identităţii. (Sartre, 1965) A fi privit negativ de ceilalţi poate influenţa puternic imaginea de sine a persoanei cu deficienţe. (Goffman, 1963)

De aceea, acestea sunt în pericol de a fi de două ori înstrăinate de lume. Nu numai că le vine greu să-şi dezvolte un sentiment de adaptare personală, dar - fiind ţinuţi adesea de către persoanele de sprijin sau de părinţi sub supravegherea în cea mai mare parte a vieţii lor - persoanele cu deficienţe de dezvoltare nu interacţionează pe deplin cu cultura cotidiană.

Din aceste motive, măsurarea şi conceptualizarea calităţii vieţii trebuie să pună accent pe gradul de adaptare al persoanelor cu deficienţe de dezvoltare. Adaptarea nu este un stadiu de atins, ci un „proces al schimbării” care permite persoanelor să-şi conducă propria lor viaţă. (Lord, 1991) De aceea, modelul canadian al calităţii vieţii pune accent pe adaptarea şi controlul individual. Calitatea vieţilor persoanelor nu depinde cu necesitate de calitatea resurselor disponibile, asistenţei acordate sau a serviciilor furnizate. Acestea influenţează gradul de bunăstare al vieţii unei persoane, dar nu pot - prin ele însele - să facă o persoană să aibă o viaţă bună.

În modelul folosit de unii specialişti canadieni în cercetările lor, componentele calităţii vieţii existenţă, apartenenţă şi devenire au fost divizate în trei subcomponente. Redăm în continuare modul de definire al componentelor şi subcomponetelor din punct de vedere al evaluării rezultatelor.

1) Existenţa. Această componentă a calităţii vieţii reflectă aspectele cele mai profunde ale persoanei. Este vorba de părţi ale propriului eu esenţiale pentru buna funcţionare a fiinţei umane. Componenta în trei subcomponente: existenţa psihologică, cea fizică şi cea spirituală.

a) Existenţa fizică. Subcomponenta aceasta vizează partea fizică a persoanei şi bunăstarea ei. Ea include aspectele fizice ale sănătăţii, alimentaţiei, igienei şi îngrijirii personale, vestimentaţia, şi înfăţişării fizică generală.

b) Existenţa psihică. Această subcomponentă cuprinde bunăstarea (integritatea) psihică a persoanei. Ea include sănătatea psihică şi adaptarea, adică, cunoştinţele, sentimentele şi evaluările în raport cu sine (respect de sine, concepţia despre sine, viziunea asupra propriei sexualităţi) şi sensul controlului de sine.

c) Existenţa spirituală. Această subcomponentă incorporează valorile individuale proprii ale persoanei, normele personale de viaţă şi credinţele ei spirituale. Credinţele spirituale pot fi sau nu de natură religioasă (adică pot avea caracteristica unei religii instituţionale).

2. Apartenenţă. Această componentă se referă la modul în care se adaptează şi este acceptată persoana în diverse situaţii de viaţă. În realitate, Apartenenţa este tocmai acel aspect

40

al calităţii vieţii care cuprinde următoarele trei subcomponente: apartenenţa fizică, socială şi comunitară.

a) Apartenenţa fizică. Această subcomponentă încorporează legăturile pe care persoana le stabileşte cu mediul fizic în care trăieşte (de exemplu, acasă, în cartier, la şcoală, la locul de muncă, în toată comunitatea). De asemenea, se includ aici sentimentul de siguranţa personală şi de a avea un spaţiu privat al său.

b) Apartenenţa socială. Aceasta subcomponentă cuprinde legăturile de ataşament pe care o persoană le are cu mediul social. Sunt incluse în aceasta subcomponentă sensul apartenenţei şi faptul de a fi acceptat de către apropiaţi: familie, prieteni, colegi de muncă, alte persoane din vecinătate şi din comunitate, precum şi de grupurile culturale, subculturale sau etnice.

c) Apartenenţa comunitară. Componentă reuneşte relaţiile persoanei cu diversele resursele oferite membrilor comunităţii şi societăţii. Ea include informaţiile necesare pentru a avea acces la un salar echitabil, la angajare, la programe educaţionale şi recreative, precum şi la evenimente şi activităţi specifice comunităţii.

3. Devenirea. Această componentă vizează activităţile utile persoanei pentru a-şi atinge obiectivele, speranţele şi aspiraţiile atât de scurtă, cât şi de lungă durată. Se includ aici activităţile din timpul liber pe care persoană le întreprinde ca mijloc de recreare. Componenta devenirii calităţii vieţii a fost împărţita în trei subcomponete: viaţa practică, activităţi de timp liber şi activităţi de dezvoltare personală.

a) Activităţi practice. Subcomponenta cuprinde activităţi practice şi utile în diferite domenii. Ea include lucrul la domiciliu, munca plătită, şcoala, activităţi voluntare şi alte activităţi de ajutor social, căutarea serviciilor utile persoanei (de exemplu, servicii de sănătate sau ajutor social).

b) Activităţi de timp liber. Această subcomponentă reuneşte activităţile de deconectare a căror valoare practică nu este neapărat evidentă. Aceste activităţi sunt utile relaxării, reducerii stresului, re creării echilibrului dintre muncă şi odihnă în viata unei persoane. Se includ aici activităţile cu o durată relativ scurtă (de exemplu, o partidă de ping pong, o plimbarea în parcul apropiat sau o vizită la prieteni) sau activităţi de lungă durată, precum cu vacanţele.

c) Activităţi de dezvoltare personală. Această subcomponentă cuprinde activităţi care stimulează perfecţionarea cunoştinţelor şi competenţelor persoanei. De regulă, o persoană se angajează în astfel de activităţi cu scopul de a învăţa din nou sau de a achiziţiona noi competenţe, pentru a-şi dezvolta o competenţă deja achiziţionată, pentru a explora un domeniu nou sau chiar pentru a rezolva o problemă oarecare. În această subcomponentă , se regăsesc activităţi de învăţare formale şi informale.

În modelul canadian al calităţii vieţii persoanelor cu deficienţe de dezvoltare, calitatea vieţii este văzută, în primul rând, ca un rezultat, un produs al interacţiunilor dintre fiecare individ şi mediul său de viaţă. În al doilea rând, modelul are în vedere necesitatea recunoaşterii caracterului unic al persoanelor cu deficienţe de dezvoltare, a intereselor lor specifice, a forţelor şi limitelor proprii şi a condiţiilor de viaţă foarte individualizate. Această situaţie presupune elaborarea unor modalităţi de măsurare sensibile şi adaptate acestor contexte singulare. În al treilea rând, din cauza cercetărilor puţine asupra calităţii vieţii persoanelor cu deficienţe de dezvoltare pot apare probleme în ceea ce priveşte validitatea răspunsurilor, deoarece se dispune doar de modalităţi tradiţionale de evaluare obiectivă, cum ar fi raportul de cercetare sau ghidul de interviu standardizate. (Heal şi colab., 1990) În al

41

patrulea rând, modalităţile de evaluare trebuiau să poată surprinde atât diferenţele cât şi asemănările existenţelor individuale.

Teme 1. Definiţi conceptul de calitate a vieţii, precizaţi componentele sale şi modalităţile de

investigaţie.2. Identificaţi caracteristicile generale şi particulare ale modului de abordare a calităţii

vieţii în diverse ţări occidentale.3. Analizaţi implicaţiile educaţiei incluzive asupra calităţii vieţii la copiii şi tinerii cu

diferite deficienţe.

Bibliografie selectivă

Abric, J.C., (1997). Reprezentările sociale: aspecte teoretice, în Neculau A., coord., Psihologia câmpului social. Reprezentările sociale, Iaşi, Polirom, p. 107-127Bozik, N. (1997). Educational Tchnology, în: H. Mason, S. McCall (edit.) Visual Impairment. Acces to Education for Children and Young People, p. 335-345*** Bulletin sur les Technologies Nouvelles et Éducatives, nr. 6, 1987, CRDP, BesançonDaunt, P. (1993). Education for children and youngsters with special needs in Western Europe, Cambridge***Dezvoltarea practicilor incluzive în şcoli. Ghid managerial, 1999, UNICEF, BucureştiDijker, A.J., Taken, M.A., Den Borne, B., (2000). Context effects of facial appearance on attitudes toward mentally handicapped persons, în British Journal of Social Psychology, 39Eagly, A., H., Chaiken, S., (1993). The psychology of attitudes, HBJ College Publishers, New York*** Educaţia inegrată a copiilor cu handicap, 1998, UNICEF, Bucureşti Ionescu, S., (1986). Modifications des attitudes sociales, în Ionescu S., ed., L’intervention en déficience mentale. Manuel de méthodes et de techniques. (vol. 1), Ed. Pierre Mardaga, Bruxelles, p. 47-62Jodelet, D., (1997). Reprezentările sociale, un domeniu în expansiune, în Neculau A., coord. Psihologia câmpului social. Reprezentările sociale, Iaşi, Polirom, p.85-106Mercier, M., Bazier, G., (2001). Représentations sociales du handicap et de la mise au travail des persones handicapées, în Rondal, J.A., Comblain, A., ed., Manuel de psychologie des handicaps. Sémiologie et principes de remédiation, Ed. Pierre Mardaga, Hayen, p. 513-532Nursey, A.D., Rohde, J.R., Framer, R.D.T., (1990). A study of doctors’ and parents’ attitudes to people with mental handicaps, în Journal of Mental Deficiency Research, 34Preda, V (coord.) (2000). Orientări teoretico-praxiologice în educaţia integrată, Presa Universitară Clujeană, Cluj NapocaRadu, I., Iluţ, P., Matei ,L., (1994). Psihologie socială, EXESeca, J.M, (2001). Les représentations sociales, Armand Colin, ParisSutcliffe, J. (1997). Information Technology, în: H. Mason, S. McCall (edit.) Visual Impairment. Acces to Education for Children and Young People, p. 264-271Turnbull, A. P. et al. (1995). Exceptional lives. Special education in today’s schools, Prentice Hall, New JerseyUngureanu, D. (2000). Educaţia integrată şi şcoala inclusivă, Editura de Vest, TimişoaraVrăsmaş, T., Muşu, I. (1998). Educaţia integrată a copiilor cu cerinţe speciale, Asociaţia RENINCO România, BucureştiVrăsmaş, T. (2001). Învăţământul integrat şi/sau inclusiv, Ed. Aramis, BucureştiRevista „Societate şi handicap”, tomurile VII-XII, 1998-2001

42