ASISTENTA IN BOLILE TERMINALE - NOTE DE CURS II, 2011-2012

- A se completa cu notitele de la curs!

Dr. med. Carmen Barbat, UVT

“Copiii muribunzi sunt cei

mai buni profesori.”

(Elisabeth Kübler

Ross)

I. PRIVIRE GENERALA

1.) Omul este subiect, nu obiect. Este o persoană caracterizată prin conştiinţă de reflecţie, autodeterminare, libertate, demnitate intrinsecă şi responsabilitate. Ca urmare este un subiect moral;

2.) Persoana umană este un subiect în corporalitate. Ceea ce priveşte corpul priveşte persoana însăşi. (Corp ↔ Persoană);

3.) Persoana umană - fiinţă socială (din necesitate şi alegere).

4.) Omul se remarcă ca având deschidere către transcendent, către “Dumnezeu”;

5.) Omul este caracterizat de istoricitate;

6.) Toate fiinţele umane sunt fundamental egale, dar absolut unice în originalitate (gleichwertig, aber nicht gleichartig);

7.) Libertatea omului (ca persoană singulară sau în colectivitate) generează tensiuni între legea civilă şi legea morală;

8.) Corpul şi valorile sale: raportul corp-spirit în unitatea persoanei;

9.) Concepţii despre corporalitate:

- Concepţia dualistă: afirmarea conflictualităţii dintre suflet şi trup → dualism exasperat în final (Platon, Aristotel, Descartes, Leibniz);

- Concepţia monistă: un materialism reducţionist, politic şi individualist (Marx, Sartre, Marcuse);

- Concepţia personalistă: creştinismul introduce noţiunea de persoană în care sufletul este unit cu corpul în mod substanţial. Filozofic vorbind, actul existenţial al corpului este constituit din actul pe care îl realizează sufletul într-un act existenţial unic. (Sf. Toma de Aquino, I. Kant);

- Personalismul revendică transcendenţa persoanei umane: autoconştiinţă şi autodeterminarea omului depăşesc prin noutate, valoare şi nivel ontologic lumea materială şi lumea animală;

- Persoana ca element generativ al societăţii, fără să poată să fie investit totalmente în social şi politic. (Catastrofa disoluţiei omului în colectivism);

Inclusiv conceptele de sănătate şi boală se raportează la individ ca persoană;

O.M.S.: “Sănătatea este o stare de completă bunăstare fizică, mentală şi socială şi nu constă doar într-o absenţă a bolilor şi a infirmităţilor”. Definiţia OMS depăşeşte modelul organicist dar este o definiţie perfectibilă!

Conceptul antropologic complet (incluzându-l pe cel psiho-teologic) al sănătăţii şi al bolii, inspirat şi de psihologia rogersiană, medicina psihosomatică şi de unele concepte moderne ale filozofiei existenţialiste, defineşte sănătatea umană drept capacitatea de integrare în proiectul propriei existenţe chiar şi a experientelor dureroase: ceea ce numim sănătate rezidă tocmai din forţa acestei persoane de trăi demn chiar şi în „compania“ posibilelor disfuncţionalităţi;

Aceasta perspectivă depăşeşte limitările biologică şi medicală, ea indică cerinţele unei vieţi reuşite din perspecivele psiho-antropologică şi teologică: sănătatea nu este un status ci un habitus;

Echipele inter-, pluri- şi transdisciplinare vis-à-vis de medicina holistică - principii relevante pentru practicile de sănătate publică si asistenta socio-medicala (de ex.

ingrijiri paleative)

Conform teoriilor personaliste, suferinţa umană nu este cantonată doar într-un anumit segment al persoanei umane (nu poate fi doar fizică, doar psihică, doar spirituală…);

Unitatea trup-suflet a persoanei are forme speciale de manifestare în situaţii speciale (suferinţa);

O terapie inteligentă (propriu-zisă) va ţine cont şi de faptul că orice intervenţie are repercursiuni (imediate sau tardive, dorite sau nedorite, mai mult sau mai puţin intense) în toate segmentele (sferele) de manifestare ale persoanei (fizice, psihice, sociale, spirituale).;

Ca urmare echipele inter, pluri- şi transdisciplinare reprezintă o necesitate de acţiune, ele putând fi eficiente atunci când reuşesc să colaboreze inteligent şi efectiv pe baza unor criterii etice cum sunt: personalitatea, responsabilitatea, solidaritatea, subsidiaritatea;

Cercetarile de psiho-neuro-imunologie (1990-2010) de la National Institute for Healthcare Research (NHI) din S.U.A., referindu-se la corelaţiile demonstrate dintre: a.) aspectele de spiritualitate, b.) influenţele psihologice si c.) starea de sănătate, subliniază importanţa colaborării interdisciplinare atunci când se încearcă diagnosticarea şi soluţionarea complexelor suferinţe umane:

„As science has progressed, the worlds of medicine, psycology and religion have moved increasingly far apart. Human problems, it was presumed, could be discreetly placed into physical, psychological or spiritual categories, with little thought given to the fact that these categories not only might overlap, but also substantially influence one another. The most outstanding example of the inter-relatednesss of these categories is the field of psychoneuroimunology (PNI).“

Aducând în discuţie religiozitatea trebuiesc avute în vedere complexele sale influenţe asupra compartimentelor cognitiv, emoţional, somatic, social, şi comportamental al omului. Fără a lua în calcul aceasta realitate, cercetarea interdisciplinară nu ar fi posibilă (Alexis Carell, Willigis Jäger, Fawzy I. et al., Victor Frankl, Fritzsche K. et al., Pompey H., Schockenhoff E., Beck M., Muller S. etc.).

Vizitati (http://www.ekrfoundation.org/bio) pt. a urmari cartile lui E.Kubler Ross (traduse in 30 de limbi, putine insa in lb. romana).

“Learn to get in touch with the silence within yourself and know that everything in this life has a purpose.” Suferinta umana este : fizica / psihica / spirituala

Echipele interdisciplinare in ajutorul omului suferind:Asa cum suferinta umana in boala nu se limiteaza (!mai ales in cazul bolilor grave sau terminale) doar la durere, disconfort fizic si consecintele lor imediate si directe, tot astfel practicile terapeutice sunt chemate sa raspunda ansamblului nevoilor fizice, psiho-afective, spirituale si sociale ale suferindului.

1.) Modelul german: - centre de tip Hospice ;- clinicile universitare de medicina psiho-somatica,- clinici confesionale,- clinici si miniclinici private, diverse cabinete medicale,- institutii de asistenta sociala cu diverse orientari spiritual-culturale (patronate de stat, de

ONG-uri cu profil laic sau confesional, de diverse fundatii, firme etc.), - institutii patronate de institutii bisericesti sau de manastiri, miscari si ordine religioase. !!Asistentii sociali specializati au un important rol managerial si de liant. Se practica tot mai mult reinserarea consilierii psiho-spirituale prin asocieri rapide intre specialisti.

2.) Contextul romanesc: - (poli)clinici de stat;- clinici si miniclinici particulare, cabinete medicale de stat sau private,- asociatii „libere“ (graviteaza in jurul unor cabinete de medicina, de psihoterapie, in jurul

unor parohii si comunitati religioase, manastiri, s.a.m.d.)- diverse asocieri de persoane fara pregatire specializata si recunoscuta in acest domeniu, cu

rezultate mai mult sau mai putin benefice, greu controlabile.- doar cateva centre de tip Hospice competente pe tot teritoriul tarii

II. „Preocuparile“ pacientului (stress si coping)

Aspecte pregnante ce stagneaza si ingreuneaza succesul echipelor interdisciplinare, referitoare la realitatea din Romania a :

1.) Pacientului (lipsa informatiilor si a discernamantului, lipsa respectului pentru propria persoana, neglijente, amanari, tergiversari, saracia, prejudecata mortii apropiate, lipsa increderii in terapeuti s.a.)

2.) Medicului (pregatire profesionala unilaterala, ignoranta si incompetenta, lipsa timpului fizic, suprasolicitare si stres, conflicte interetnice si interconfesionale, conflicte cu reprezentanti ai bisericilor locale, crizele declansate de intrebari existentiale ale pacientilor, frica de a parea incompetent, sindrom „Helfer“ s.a.)

3.) Celor implicati in asistenta spirituala (lipsa vocatiei reale, incompetenta profesional-intelectuala, fundamentalism religios, conflicte interpersonale, subiectivism, crize personale psiho-spirituale, stres s.a.)

Consecinte si derivate practice

Practici “oculte”

Familie

Asist. medicala (ne)/specializata

Psihoterapie

Asist. spirit. (ne)/specializata

Reteade sup.

soc.

Costul tratam.

Pacient

Echipa necesita conturarea identitatii proprii si consecutiv a unui concept organizatoric; ea are implicit un rol economic si un rol social, derivate din cel medico-psiho-spiritual.

III. Implementarea unei culturi organizationale intr-o echipa terapeutica inter- si pluridisciplinara (C.I. - Corporate Identity)

Reprezinta un ansamblu dezvoltat in timp al acelor norme si valori acceptate, ce impregneaza sistemele de gandire si de actiune ale membrilor (sisteme de valori, criterii, simboluri, practici ce se interconditioneaza reciproc).C.I. raspunde la intrebarile: - Cine suntem? / Care este scopul nostru? / Ce putem realiza intr-adevar? / (Care sunt limitele noastre? Care va fi la un moment dat strategia de actiune? s.a.m.d.)

- Situatia sociala actuala, complicata si complexa, ne cere sa fim capabili de inovatii nu numai in ceea ce priveste tehnica, prestarile de servicii etc., ci si in aspectele ce privesc institutiile, atitudinile, chiar si valorile ce dorim sa le respectam si sa le mentinem in plan personal, in cercuri mai restranse sau in cercuri sociale mai largi.

- Echipa interdisciplinara trebuie sa fie detinatoarea unei identitati organizationale si organizabile.

- Reprezentarea simbolica respecta 3 aspecte: Corporate Attitude / Corporate Design / Corporate Communications.

- Accentul se pune nu atat pe identitatea personala ci pe pe identitatea grupului (cu ce ne identificam): de la valorile mele la valorile noastre, dar numai cu conditia respectarii autonomiei individuale, sensibilitatii personale si a eticii profesionale.

- Diversitatile de valori nu se cauta a fi „innabusite“, ci sunt luate in seama in context; pozitia obiectiva fata de ele genereaza identitate si coeziune, mai putin forme de omogenizare si control. Se evita insa „cacofonia vocilor“, si se tine seama de faptul ca numai acele valori ce pot fi incluse in sistemele individual de valori ale membrilor organizatiei pot fi repectate ca valori ale organizatiei.

- Modelul conducerii: ar trebui sa se tina seama ca persoana investita la conducere trebuie sa dea dovada in acelasi timp de: competenta profesionala, aptitudini manageriale, inteligenta sociala, competenta controlului de sine.

- Ea poate realiza astfel un climat de acceptare, empatie si de adevar fata de pacient, coordonate esentiale ale reusitei unei bune practici terapeutice.

CUM putem mentine o adevarata C.I. in cadrul organizatiilor socio-medicale?

Prin:- Participarea reala a echipelor interdisciplinare la formarea viitorilor specialisti (privita si

ca posibilitate de a forma viitori colaboratori);- Consolidarea sectiilor de studiu mixte tip asistenta sociala/teologie, psihologie/teologie

s.a.m.d., dezvoltarea unor programe de cercetare in cadrul unor masterate si doctorate prin colaborari cu universitati cu traditie in aceste directii;

- Sensibilizarea unor potentiali sponsori (persoane fizice, juridice, O.G.-uri si O.N.G.-uri, mai mult sau mai putin „sanatoase“) fata de nevoile materiale ale unei astfel de echipe interdisciplinare.

IV. CONSILEREA PERSOANELOR MURIBUNDE

Fazele (starile/trairile) in momente de stres deosebit de intens / stadiul terminal de viata (dupa E. Kübler Ross, psihiatra de origine elvetiana, 1926-2004)

Fazele descrise mai jos au fost descrise de Elisabeth Kubler Ross ca facand parte din trairile persoanelor care sufera evenimente stresante si/sau pierderi majore cum ar fi: divortul, imbolnavirile grave, moarte/disparitia unui membru al familiei, intrarea in somaj, privarea de libertate, tragedii in comunitate, dezastre naturale etc. Intensitatea alor depinde de tipul de personalitate al pacientului si de sustinerea socio-familiala, de nivelul economic, de tipul de spiritualitate/religiozitate, de exper. anterioare asemanatoare etc. E important sa retinem ca aceste faze nu se succed matematic si neaparat in ordinea prezentata, ca intensitatea si durata lor sunt variabile etc.

1. Negare/respingere: ”Asa ceva nu mi se poate intampla tocmai mie; Am inteles gresit diagnosticul”.

2. Revolta/Furie (cu anxietate): “Cine e de vina? De ce tocmai eu? Nu e corect!»3. Targuiala: “Doamne, mai lasa-ma pana imi vad copiii cu scoala/facultatea absolvita.

Doamne, nu ma lua pana nu imi vad fiica/fiul la casa ei/lui. Te rog Dumnezeule, lasa-ma sa imi vad nepotul care se va naste”.. etc.

4. Depresie: “Nu numai ca nu sunt de folos nimanui, dar incurc pe toti, le ocup timpul, le consum si banii...Nimic un mai are niciun sens, oricum mor in curand. Nu mai are niciun rost sa lupt… mi-am pierdut pe toti cei dragi.”

5. Acceptare: “Nu stiu cum va fi, dar simt/stiu/sper ca va fi bine. Dumnezeu care exista va avea grija de mine. La urma urmei nu am fost un ticalos mizerabil in viata. S-ar putea sa fiu bine pregatit(a) in final pentru intalnirea cu Marele Necunoscut. Ai mei toti se roaga pt. mine, ofera bani pt. slujbe, postesc, merg in pelerinaje. Cred ca exista un Rai. Daca nu exista, s-ar putea totusi sa ma intalnesc cu cei pe care i-am iubit..... In fine, acesta e rostul vietii, ne nastem si murim cine sunt eu sa ma opun?! Etc.”

Abordari specifice in dialogul/consilierea persoanelor muribunde

O conversatie uzuala se focalizeaza pe...

Intr-o consiliere profesionista, accentul cade pe...

In tanatopsihologie situatia se focalizeaza in jurul...

Descriere generala

... Aspecte privind persoanele, anumite date, evenimente, fapte, intamplari – toate la un nivel oarecum “superficial”.

... Realitatile afectiv-emotionale – uneori chiar “minimalizand” faptele, intamplarile.

... Aspectelor care descriu moartea, resp. procesul mortii sau orice abordare care are tangenta cu ac. subiect. (Bineinteles atunci cand muribundul nu se afla in faza de negare si doreste/accepta sa discute asa ceva.)

Continut intrinsec

... Detalii privind intamplarile vietii / cautarea sensului evenimentelor

... Gasirea unor similaritati, congruente si generalizari in viata psihologica a pacientului resp.

... Unor episoade de stres specifice situatiei de boala terminala, de doliu anticipat, de experimentare a

starilor de pierdere s.a. Bineinteles nu se vor neglija abordarea si rememorarea perioadelor de “glorie”, de succes, de fericire si impliniri. Numitorul comun al ambelor directii se incadreaza pe axa - evitarea abandonului pacientului & fam. acestuia, alinarea oricarui tip de suferinta / regasirea respectiv mentinerea pacientului intr-o stare de pace interioara pe cat posibil.

Rolul partilor implicate in dialog

... Discutiile “intre egali”, indiferent de varsta, statut, pozitie sociala etc., banale mai mult sau mai putin sau profunde, mai mult sau mai putin intime, in care “actorii sociali” se simt, in mod normal, in general, in largul lor.

... Asumarea necesitatii discutiilor intre “inegali”: o persoana care accepta si doreste ajutor si cealalta care se afla in postura de terapeut (medic, psihoterapeut, preot/pastor, asistent social, vraci, voluntari etc.). Vor putea fi analizate si “prelucrate, imbunatatite” in terapie doar aspectele la care terapeutul are acces (adica care se pot “transfera” terapeutului.)

... Unei situatii absolut specifice de tipul unui “dublu transfer” intercalat de perioade de insotire neutra, fara nicio insemnatate aparenta.In aceasta “dubla insotire” pacientul va muri curand in timp ce terapeutul va deveni o figura semnificativa in ultima sa perioada de viata, punandu-si o amprenta indiscutabila inclusiv asupra familiei.

Particularitati in consilierea/terapia persoanelor muribunde

1.) Timpul este limitat, ca urmare terapeutul nu-si propune “procese sistematice” de vindecari interioare ci asigurarea confortului psiho-spiritual, combaterea durerii, asigurarea demnitatii muribundului, rezolvarea conflictelor acute, implinirea unor dorinte specifice, pe cat posibil, combaterea abandonului pacientului.

2.) Comparand psihoterapia din cabinet si cea de tip tanatopsihologic (la patul muribundului) observam ca “telurile” sunt oarecum diferite”, astfel incat, desi se parcurge aceeasi traiectorie, intervin viteze diferite, pot exista opriri si zaboviri neasteptate pe traseu, precum si intarzieri justificate in unele “gari” interioare.

3.) Implicarea psihoterapeutului (terapeutului in general) in relatia terapeutica este mai profunda, prin urmare mai dificila si mai stresanta decat in cazul altor bolnavi;

4.) Terapeutului ii este dificil sa faca diferenta intre o interventie terapeutica majora si una minora. (Se poate insela privind cuantificarea importantei interventiilor proprii)

5.) Uneori efectiv nici “nu e vorba deloc de terapie” ci de o simpla petrecere impreuna a timpului “liber”: existand nevoi f. diferite - corespunzatoare fazelor specifice (E.K. Ross) - elementele de psihoterapie reala se combina cu “simple” interactiuni umane [conversatii, interviuri, istorisiri si povesti de viata, intrebari (aparent) fara raspuns]. Terapeutul trebuie sa invete ca sunt momente pasive in care se simte de prisos, trebuind sa accepte situatia ca atare si sa continue terapia - aparent fara sens.

6.) Cea mai mare greseala este sa iti parasesti pacientul ca urmare a unei astfel de perioade. Pacientul se va simti umilit, tradat, abandonat, fara valoare etc. si va putea trai o depresie periculoasa.

7.) Discursul terapeutic nu are voie sa abandoneze speranta unei posibile vindecari/ameliorari de lunga durata!

8.) De mare semnificatie sunt momentele (de zile sau saptamani) de asa numita “liniste comunicativa”, in care pacientul nu comunica verbal dar are mare nevoie de prezenta cuiva.

9.) In tanatopsihologie “victima” este supravietuitorul: cu alte cuvinte, dupa moartea pacientului (asa zisa “finalizare a cazului”) apare necesitatea continuarii interventiei cu cei ramasi (familie, prieteni, apropiati). (!!!Persoanele indoliate sunt susceptibile la imbolnaviri, spitalizari, interv. chirurgicale, pot deveni cazuri sociale, pot avea nevoie de interventii psihologice, chiar psihiatrice.)

10.) Terapeutul va trai si el un tip particular de doliu. De aceea tanatopsihologii, oncologii si cei implicati in ingrijirile paleative au nevoie de vacante adevarate, de familii echilibrate, de o reala sustinere din partea familiei, de inter- si supervizare, precum si de psiho-terapie propriu-zisa, in unele cazuri.

V. EXEMPLE DE BOLI/STADII CU POTENTIAL LETAL

- Infarctul mocardic (si alte bolile cardio-vasculare decompensate)- Cardiopatia ischemica netratata/complicata - Miocardiopatia hipertrofica/dilatativa netratata/complicata- Aritmii cardiace complicate- Embolia pulmonara

- Maladia Parkinson - Scleroza multipla- Miasteniile - AVC (accidentele vasculare cerebrale) - Tumorile benigne de la nivelul sistemului nervos - Edemul cerebral - Infectiile severe de la nivelul sistemului nervos (encefalite, meningitele complicate)- Dementa Alzheimer - Depresiile din nosologia psihiatrica (riscul suicidal)

- Infectiile (bolile) copilariei netratate- Dependeta de susbstante in forme f. avansate (coma alcoolica, sevraje complicate,

supradoze) - Anorexia nervoasa- Traumatismele severe- Colagenozele cu evolutie severa (sclerodermie, lupusul s.a.)- Arsurile grave- Degeraturile grave

- Intoxicatiile cu monoxid de carbon, metale grele etc.- Muscaturile unor animale veninoase care introduc venin in circulatie (de ex. serpi,

paianjeni)- Muscaturile unor animale care contamineaza cu virusuri letale (de ex. rabia sau turbarea

provenita din muscatura de caine, pisica, vulpe, liliac si alte animale contaminate)

- Alergii severe (edem glotic, soc anafilactic) - Astmul bronsic complicat

- “Abdomenul acut” - Pancreatitele (complicate)-- Hemoragia gastrointestinala- S.a.

VI. EXEMPLIFICARE: SINDROMUL PARKINSON (revedeti notitele de curs)

Ce este boala/ sindromul Parkinson? - Boala cronica, invalidanta cu evolutie progresiva ce afecteaza predominant capacitatea de

miscare. - Apare de obicei dupa 50 de ani, rareori intre 30 si 50 de ani, cu predominata pt. sexul

masculin.- Forma in care nu apare tremorul (sau este f. redus) si unde este predominanta rigiditatea

musculara este mai grava.- Boala este in general tarziu recunoscuta si diagnosticata datorita simptomelor care apar si

in alte boli neurologice, precum si in infectii ale sist. nervos, intoxicatii cu metale grele, in infarctulul miocardic, intoxicatia cu monoxid de carbon, afect. psihiatrice.

Etiologie: plurifactoriala, neclara, elementele genetice sunt implicate in anumite cazuri cu debut precoce. Se produce scaderea nivelului de dopamnna din creier, mediator chimic responsabil de transmiterea informatiilor interneuronale legate de comenzile miscarii, atat la nivel somatic cat si vegetativ (la nivelul organelor interne). Boala apare cand un procent de aprox. 90% din neuroni sunt afectati.

Simptome principale- Tremor (de obicei la mana, brat, picior) in stare de veghe (persoana este treaza), in

pozitie sezanda sau in picioare. Tremorul dispare la mobilizarea membrului care se afla initial in tremor, in somn sau la o relaxare completa (posibila in fazele initiale ale bolii). Apare doar in aprox. 50% din cazuri, considerate cazuri cu o evolutie mai lenta a bolii.

- Rigiditate musculara / durere (in unele cazuri continua) – prezenta la musculatura fetei, gatului, membrelor inf., bratelor, conducand in timp la oboseala musculara, atrofie musculara si anchilozare consecutiva.

- Miscari incetinite, limitate (bradichinezie) si tulburari de echilibru: mai ales atunci cand este initiata miscarea din repaus (schimbarea pozitiei, ridicarea de pe scaun etc.)

- Slabirea muschilor fetei/gatului cu: vorbirea si inghitirea sunt lente si dificile; vorbireae monotona, soptita; saliva nu paote fi inghitita la timp si se prelinge pe la colturile gurii, uneori pacientul are accese de tuse putandu-se ineca cu saliva, in timp apare pierderea capac. de contractie a muschilor fetei conduce la faciesul rigid si inexpresiv (“masca parkinsoniana”).

- Complicatii psihiatrice de tipul depresiei, senilitatii, dementei (in unele cazuri): sindr. Parkinon plus – Parkinson si dementa

- Stresul emotional si suprasolicitarea fizica (inerente situatitiei de boala) accentueaza simptomele

Simptome supraadaugate-crampe musculare, constipatie, transpiratie, insomnie,disfuntii sexuale s.a.

Diagnostic- este doar de competenta medicului neurolog, nu a celui generalist (de familie).- o investigatie de tipul RMN-ului (rezomanta magnetica nucleara) poate exclude o tumora cerebrala sau un infarct miorcardic.- PET-ul (tomografia cu emisie de pozitroni) ajuta la depistarea nivelului scazut de dopamina din creier. Fiind f. scumpa, este folosita rareori.

Tratament- Medicamentos (mari cantitati de coenzima Q10 pot fi f. utile imediat dupa declansarea

bolii);

- kinetoterapie, fizioterapie;- tratament chirurgical - pt. atenuarea unor simptome (in f. putine cazuri) si pt.

transplantarea de celule stem;- psihologic ( pt. combaterea antidepresiei);- de logopedie.

RETINETI!- Terapia medicamentoasa prezinta reactii adverse (inclusiv cardiologice serioase), scade

capacitatea sistemului imunitar de a face fata infectiilor si oricarui tip de stres, organismul debilizandu-se progresiv;

- In viata dez i cu zi asigurarea unui confort in locuinta este f. important. Pa cat posibil se vor evita pragurile la usi, ustensilele pt. alimentatie trebuie inlocuite cu cele solide de plastic (nu sunt casabile), nu vor fi folosite paharele cu picior ci doar cele cu baza de sustinere lata (tremorul si imposibilitatea realizarii miscarilor fine conduc la mici accidente casnice, mai ales in timpul mesei);

- Monitorizarea pacientului este asadar necesara;- Boala evolueaza cronic, cu fenomene acute care pot pune viata bolnavului in pericol (se

poate ineca in timpul alimentarii, poate cadea si lovindu-se grav s.a.);- In timp se instaleaza temuta dependenta a bolnavului de ingrijitori (membrii familiei in

cele mai multe cazuri);- Dependenta se asociaza in timp cu codependenta, mai rar diagnosticata si f. rar asistata in

Romania datorita lipsei unei retele clare de as. socio-medicala in acsest sens;- Instalarea unei boli ce necesita tratament chirurgical poate fi o catastrofa, narcoza unui

pacient parkinsonian punandu-i viata in pericol.

VII. DESPRE MOARTE SI DOLIU

Sensuri date procesului mortii (vedeti notitele de curs)

- moartea ca sens;- moartea ca tranzitie (“drum”);- moartea ca pierdere (a celor dragi, a controlului si impartasirii competentelor dobandite, a

unor proiecte si palnuri nerealizate/nefinalizate a experientelor cunoscute ale vietii, a trupului, a unor obiecte, a averii, a visului/idealului vietii etc.);

- moartea ca pedeapsa (constiinta incarcata!)

Muribundul experimenteaza moartea gradat... - Moarte fizica (initial a unor organe, apoi a intregului corp) – de aici linistirea celor care

considera ca proprii copii duc viata trupului mai departe- Moarte psiho-spirituala (pierderea constientei fata de propria persoana si lumea

inconjuratoare) – se produce de obicei treptat, ca-n cazul unor tipuri de demente senile - Moarte sociala (lipsa treptata de a avea un rol activ in societate urmata de uitarea

semenilor )- Moarte economica (prin reducerea venitului – concediu medical la inceput, apoi

pensionari premature, pierderea unor economii, transferarae pensiei in contul institutiei care ingrijesc pers. abandonata de familie/muribundul s.a.)

- Moartea ‘legala’ (este data de recunoasterea mortii cerebrale).

.... Si se opune mortii instinctiv, personal sau cu ajutorul semenilor prin....- Imortalitatea fizica (urmasii proprii sau ale rudelor de sange);- Imortalitatea psiho-spirituala (ideea de contopire cu Universul, regasirii in Dumnezeu,

intoarcerii Acasa, gasirii Nirvanei, intrarii in Rai, reincarnarii s.a);- Imortalitatea sociala (a.) sensurile date unor evenimente din viata, considerate capabile sa

dainuie; (b.) conservarea memoriei de catre cei care recunosc valoarea celui disparut si care nu ezita sa ii mentina vie memoria prin publicatii postume, decernari de gradatii de merit postume, realizarii unor evenimente comemorative, atribuirii numelui celui plecat unor institutii, fundatii, burse, programe sociale, aparitia unor informatii in traditia scrisa, in manuale de istorie etc.);

- Imortalitatea economica (prin operatiuni testamentare, donatii, imputernicriri, stabilirea unor burse sau premii etc.).

Traditiile religioase amprentate de civilizatia fiecarui popor/comunitate, precum si nivelul de educatie influenteza puternic:

1.) Jelirea;2.) doliul in ansamblu;3.) funeraliile celui plecat dintre cei vii!!!!

Jelirea si revenirea din doliu este influentata pozitiv de:- o relatie buna avuta cu cel decedat;- implicarea in ingrijirea muribundului;- o familie/mediu social suportive;- situatie economica satisfacatoare.

Jelirea si revenirea din doliu este influentata negativ de:- existenta anterioara a unei relatii tensionate;- existenta anterioara a sentimentelor de ambivalente;- existenta anterioara a sentimentelor a sentimentelor de dependenta;

- daca moartea respectiva a fost absolut neasteptata, socanta;- sau este asociata cu factori stresanti majori (de ex. de sanatate, economici);- daca nu au fost bine depasite situatiile anterioare de doliu ;- daca cel ramas se simte (partial) vinovat de moartea respectiva;- atunci cand un exista trupul (lipsit de viata) a celui decedat, spre ingropaciune;- atunci cand timpul alocat procesului doliului nu este suficient ;- atunci cand apar sarcini imperative care se cer a fi rezolvate in timpul doliului (cum sunt

cele profesionale, concursurile, examenele, necesitatea luarii unor decizii majore etc.) - !Mortile cauzate de ucideri, sinicideri si neglijari pot conduce la doliu prelungit/patologic

si complicatii.

!Atentie la reactia aniversara (ziua nasterii, a onomoasticii, a casatoriei, a mortii);

!Persoanele indoliate sunt mai susceptibile la imbolnavriri. Se observa cresterea numarului de infectii sezoniere, de complicatii ale bolilor de baza cu internari, imbolnaviri diverse, de cele mai multe ori sindroame psiho-somatice, depresii care necesita psihoterapie si/sau sutinere psihiatrica (tratmente cu antidepresive), augmentarea consumului de tutun, alcool, sedative si/sau tranchilizante, droguri ilicite;

!Este deosebit de important sa (ne) respectam perioada de doliu si de a nu incerca realizarea altor eforturi psiho-emotionale si fizice mari;

!Anxietatea de separare la copii este f. periculoasa, de multe ori neobservata sau trecuta cu vedrea la copiii puternic interiorizati (pt. ca cel/cea care ar fi putut sustine copilul in astfel de momente este tocmaio cel/cea mort/moarta). Un doliu prelungit se poate complica cu o schizofrenie la adolescenta sau la varsta tanara, sau, respectiv cu o depresie la varsta adulta.

VIII. EXEMPLE DE SARCINI SPECIFICE IN ASISTENTA SOCIALA PRIVIND SUSTINEREA BOLNAVILOR AFLATI IN FAZA

TERMINALA

1.) Implicarea legala, prin colaborarea cu serviciile sociale ale primariilor, cu DGASPC etc., in procurarea actelor proprii (carte de identitate, titlu de proprietate, cupon de pensie s.a.) persoanelor care nu le poseda din diferite motive (pierdere, furt, neglijenta, rapiri, proces de custodie, santaj, persoane delincvente carora le e frica sa-si declare identitatea etc.). (Procesul poate dura saptatmani, luni sau chiar de zile.)

2.) Informarea pacientului/familiei despre posibilitatea/drepturile legale pt. obtinerea statutului de persoana cu dizabilitati/handicap (drepturi banesti, angajarea unui insotitor, alte drepturile socio-legale si medicale).

3.) Realizarea dosarului necesar pentru obtinerea certificatului mai sus amintit.4.) Inscrierea pentru examinarea medicala necesara obtinerii statutui mai sus amintit

(avand categorii diferite, in functie de gravitatea afectiunii); evtl. insotirea periodica la comisia evaluatoare.

5.) Implicarea in realizarea unor servicii de self-support, tara noastra confruntandu-se in prezent cu f. putine grupuri de acest gen.

6.) In cadrul unor astfel de grupuri sunt binevenite coordonarea unor activitati simple sau complexe de socializare, de la simple intalniri periodice ale membrilor, intalniri tematice, dezbateri privind noutatile medicale aparute privind terapia, realizarea unor activ. culturale, chiar sportive, culinare, intalniri aniversare, realizarea de evenimente cu invitati speciali, prezentari biografice, evtl. exemplificarea/evocarea unor adevarate personalitati care au suferit de aceeasi afectiune etc.

7.) Asigurarea trimiterii/primirii unor scrisori/colete/vesti de mare importanta pentru bolnavii care nu mai sunt capabili.

8.) Sunt binevenite si realizarea unor intalniri mixte, adica intalniri intre doua categorii de grupuri de self support (prin prezenta unuia sau a mai mai multor membri reprezentanti) sau grupuri reprezentand categorii de beneficiari diferiti (de ex. un grup de self support a bolnavilor de cancer cu un grup de self support al bolnavilor cu maladia Parkinson). In cadrul acestor intalniri, s-a observat producerea unui fenomen binevenit “de compensare”: pastrand exemplul de mai sus, bolnavii de cancer vor considera ca, nefiind bolnavi de b. Parkinson, inca mai au sansa unei vindecari, iar cei cu maladia Parkinson pleaca usurati gandindu-se ca, in ciuda tulburrarilor lor de motricitate, viata nu le este amenintata atat de grav ca in cazul unei metastaze etc. Acest tip de intalniri au deja traditie in tarile din vestul Europei. Aceste grupuri au pagini web si site-uri proprii specializate cu informatii utile, dar trecute prin grila specialistilor inainte de publicare etc.

9.) Gasirea de voluntari/realizarea unei retele de voluntari dispusi sa se implice in diverse activitati cu bolnavii/familiile acestora. (de ex. sa le citeasca bolnavilor in fiecare zi cate un fragment din romanul preferat).

10.) Gasirea si implicarea unor fosti bolnavi in faza terminala in activitatile grupurilor de self-support (prin oferirea de marturii, sfaturi utile, ganduri pline de speranta etc.) Este apreciata la ora actuala ca fiind una din activitatile cele mai eficiente in mentinerea unui tonus psihic corespunzator (datorita gardului mare de acceptanta din partea beneficairilor.)

11.) Implicarea in ajutorarea membrilor familiei, mai ales a celor in care se poate diagnostica fenomenul codependentei, al doliului patologic (sau prelungit), a complicatiilor socio-economice etc.

12.) Implicarea in actiuni privind strangerea de fonduri necesare terapiilor, atat pentru cazuri individuale cat si pentru grupuri intregi de potentiali beneficiari.

13.) Implicarea in actiuni privind sensibilizarea populatiei/factorilor de decizie economica si politica privind necesitatea eforturilor comune pentru mentinerea

sustinerea si asigurarea demnitatii persoanelor aflate in faza terminala (de ex. prin investitiile din ingrijirile paleative).

14.) Implicarea in organizarea/realizarea unor manifestari stiintifice sau de simpla popularizare a stiintei privind realitatea/nevoile/drepturile/riscurile/complicatiile persoanelor cu boli terminale.

15.) Asigurarea managementului echipei inter- si pluridisciplinare de terapie comunitara.