comunicarea facilitata in autism.doc

22
ASPECTE ALE APLICĂRII COMUNICĂRII FACILITATE ÎN AUTISM Contrastul dintre teoriile tradiţionale şi cele comportamentale Unele teoriile aşa-zis tradiţionale postulează faptul că există o anumită structură responsabilă pentru devierile comportamentale ale autiştilor. Se spune că această entitate este bolnavă, dereglată sau anormală. Scopul tratamentului este de a pătrunde şi a trata entitatea afectată (“autismul”). Dacă se face acest lucru, se crede că persoanele afectate vor începe să trăiască în aceeaşi manieră ca şi ceilalţi şi să se dezvolte normal. Pentru teoreticienii cu orientare medicală, această entitate este o structură sau un proces neurobiologic, iar tratamentul cuprinde farmacoterapie, intervenţii chirurgicale sau alte intervenţii medicale. Pentru clinicienii orientaţi spre psihodinamică, această entitate este un sine sau un ego care trebuie adus la normal prin încetarea presiunilor la care este supus pacientul şi prin acceptarea sa şi relaţionarea prin jocuri şi imaginaţie, astfel încât să se producă o “deschidere a uşii autiste”. Această deschidere ar urma să permită sinelui să iasă la iveală şi să îi lase pe alţii, cum ar fi părinţii sau profesorii, să relaţioneze cu această parte sănătoasă a individului pentru a încuraja creşterea. Aproape toate abordările curente de tratament disponibile presupun existenţa unei astfel de structuri interne. De exemplu, terapia prin susţinere (holding), se bazează pe opinia că nu s-a format o legătură între mamă şi copilul autist. Tratamentul constă în ţinerea copilului cu forţa în braţe de către mamă, pentru ca aceasta să-i transmită că este disponibilă, pentru a atenua mânia şi teroarea copilului şi pentru a provoca “distrugerea apărării autiste”. Prin contrast, o abordare comportamentală susţine că nu există conflicte intrapsihice ce trebuie rezolvate, forţe conflictuale, teroarea abandonului şi furia, din cauza faptului că individul nu a cunoscut aceste stări. Personalul

Transcript of comunicarea facilitata in autism.doc

ASPECTE ALE APLICRII COMUNICRII FACILITATE N AUTISM Contrastul dintre teoriile tradiionale i cele comportamentaleUnele teoriile aa-zis tradiionale postuleaz faptul c exist o anumit structur responsabil pentru devierile comportamentale ale autitilor. Se spune c aceast entitate este bolnav, dereglat sau anormal. Scopul tratamentului este de a ptrunde i a trata entitatea afectat (autismul). Dac se face acest lucru, se crede c persoanele afectate vor ncepe s triasc n aceeai manier ca i ceilali i s se dezvolte normal. Pentru teoreticienii cu orientare medical, aceast entitate este o structur sau un proces neurobiologic, iar tratamentul cuprinde farmacoterapie, intervenii chirurgicale sau alte intervenii medicale. Pentru clinicienii orientai spre psihodinamic, aceast entitate este un sine sau un ego care trebuie adus la normal prin ncetarea presiunilor la care este supus pacientul i prin acceptarea sa i relaionarea prin jocuri i imaginaie, astfel nct s se produc o deschidere a uii autiste. Aceast deschidere ar urma s permit sinelui s ias la iveal i s i lase pe alii, cum ar fi prinii sau profesorii, s relaioneze cu aceast parte sntoas a individului pentru a ncuraja creterea. Aproape toate abordrile curente de tratament disponibile presupun existena unei astfel de structuri interne. De exemplu, terapia prin susinere (holding), se bazeaz pe opinia c nu s-a format o legtur ntre mam i copilul autist. Tratamentul const n inerea copilului cu fora n brae de ctre mam, pentru ca aceasta s-i transmit c este disponibil, pentru a atenua mnia i teroarea copilului i pentru a provoca distrugerea aprrii autiste. Prin contrast, o abordare comportamental susine c nu exist conflicte intrapsihice ce trebuie rezolvate, fore conflictuale, teroarea abandonului i furia, din cauza faptului c individul nu a cunoscut aceste stri. Personalul care se ocup de el i prinii nu trebuie s fie dezamgii dac nu reuesc s ajung la individ, pentru c nu exist nici o persoan neautist la care s se ajung.mprtind accentul psihodinamic pe abordarea strilor interne, psihologii cu orientare cognitiv sau logopezii lucreaz pentru a stimula o structur neurologic ipotetic s influeneze limbajul i funcionarea unor procese mentale superioare, care la rndul lor s creeze i s direcioneze noi comportamente. Un psihomotrician se concentreaz tot asupra unui singur aspect al comportamentului unei persoane (activitile fizice), presupunnd c procesele neurologice sau motivaionale pot fi astfel activate sau normalizate. Exemple de acest tip sunt: integrarea senzorial, comunicarea facilitat, terapia prin joc, terapia muzical, modelajul, jocul cu delfinii, clritul i alte modele terapeutice de dezvoltare propuse pentru autiti.Orict de diverse ar fi aceste tratamente i sistemele teoretice care stau la baza lor, toate se bazeaz pe credina ntr-o serie de variabile teoretice semnificative. Acestea, fie i cu vagi expuneri la tratament n medii artificiale, ar trebui s mbunteasc substanial i permanent funcionarea persoanelor autiste n orice mediu. Aceast abordare permite terapeutului s implice un numr limitat de profesioniti n tratament, s localizeze tratamentul ntr-o clinic sau ntr-un spital, departe de comunitatea unde triete individul respectiv, i s aloce un numr limitat de ore contactului terapeutic. Interveniile nu cer terapeutului sau profesorului s fie familiarizat cu cercetarea tiinific aflat la baza acestor intervenii, pentru c aceast cercetare nu exist n fapt. Medicii au nevoie doar de cteva zile de pregtire pentru a obine calificarea de a administra astfel de tratamente. Lund n considerare toate acestea, dac abordarea ar fi justificat, ar avea o serie de avantaje practice. Dar datele care s vin n sprijinul acestei abordri ntrzie s apar, iar constatrile din cercetarea comportamental o contrazic. O diferen asemntoare ntre teoriile tradiionale i cele comportamentale poate fi exprimat n terminologia tehnic. Tratamentul comportamental pune accent pe controlul ntritorilor, efectund schimbarea comportamental prin manipularea consecinelor comportamentale. Scopul tratamentului este de a preda un numr mare de comportamente adaptative (cognitive, lingvistice, sociale, etc.) prin ntrirea aproximrilor comportamentelor-int i a discriminrilor tot mai complexe ntre situaii. Prin contrast, tratamentul tradiional este centrat pe controlul stimulilor, iar manipulrile importante constau n schimbri ale variabilelor ce preced comportamentul. Afiarea de dragoste i acceptare, inutul n brae, efortul de a aranja o situaie care s stimuleze vorbirea, exerciiile fizice - iat exemple de ncercri de control al stimulilor. Pe scurt, tratamentele comportamentale ncearc s construiasc un comportament, iar tratamentele tradiionale se axeaz pe stimularea i determinarea unor comportamente presupuse a fi existente.Desigur, comportamentul de determinare este mai uor de administrat i ofer mbuntiri mai rapide dect comportamentul de construcie. Totui, din punct de vedere comportamental, principala problem a comportamentelor de determinare este c nu duce la nsuirea de noi comportamente. Controlul stimulilor poate doar s schimbe comportamentele deja existente, iar comportamentele urmrite n tratarea autismului sunt n principal deficitare sau inexistente. Copiii autiti se identific tocmai prin lipsa/insuficiena comportamentului social, a limbajului i abilitilor de a se autoajuta. Deci, din punct de vedere comportamental, procedurile de control al stimulilor sunt ineficiente pentru majoritatea autitilor.Pentru a pune n eviden problemele legate de controlul stimulilor, ilustrm o situaie n care profesorul pune pe mas creioane i o carte de colorat, se aeaz mpreun cu un copil autist i spune zmbind i stabilind contactul vizual: Hai s colorm. Profesorul intenioneaz ca aceti stimuli (cartea de colorat, creioanele, contactul vizual i invitaia) s determine modificri comportamentale din care el sau ea va deduce o dezvoltare intelectual sau emoional, cum ar fi interesul crescut pentru mediu i creativitatea, n terminologia comportamental, profesorul ncearc s semnaleze, s instruiasc sau s comunice ntr-o alt manier cu copilul prin proceduri de control al stimulilor. n cazul autitilor, aceast strategie va declana unul din urmtoarele rspunsuri: a) copilul va rmne aezat la mas i va continua comportamentul autostimulativ de tipul btutului din palme; b) copilul va asculta instructajul; sau c) copilul va rsturna masa i va ncerca s-l mute pe profesor, punnd capt pentru moment eforturilor pedagogice. n primul i probabil cel mai des ntlnit caz, controlul stimulilor este absent (i.e. stimulii sunt neutrii sau nefuncionali), n al doilea caz, s-a stabilit un oarecare control al stimulilor, dar nu se tie sigur dac se va produce o dezvoltare, iar n al treilea caz s-a realizat un control al stimulilor, dar acesta genereaz comportamente opuse inteniilor profesorului, poate din cauz c aceste comportamente au fost ntrite i formate prin ntrire negativ (ncheierea sesiunilor de nvare). n acest exemplu, profesorul folosete o intervenie uor de neles, care are avantajul de a fi sprijinit de experiena cu ali copii normali i de teoriile tradiionale ale dezvoltrii. n orice caz, rezultatele acestei intervenii vor fi probabil deconcertante i dezamgitoare, pentru c nu exist date empirice din experimente controlate care s indice faptul c autitii ar avea de ctigat de pe urma acestor intervenii. Prin contrast, intervenia comportamental necesit cunotine tehnice referitoare la controlul stimulilor i ntririi. De aceea este mai greu de neles i implementat, dar este mult mai aproape de o abordare eficient a problemelor pe care le prezint persoanele autiste.Ipoteza conform creia autitii au probleme unice i distincte poate fi pus sub semnul ntrebrii i din prisma faptului c studiile de pn acum au constatat c toate comportamentele autitilor pot fi observate i la alte grupuri de persoane, inclusiv la copii normali. De exemplu, comportamentele autostimulative ca balansarea i btutul din palme, foarte adesea ntlnite la autiti, se observ i la unii copii normali. Ecolalia, odinioar considerat simptom al unei dereglri psihice, poate fi observat, la unii copii normali, ntr-o form tranzitorie. Copiii normali au unele manifestri isterice, iar unii se lovesc cu capul de suprafee tari ca i copiii autiti, chiar dac mai puin intens i pe perioade mai scurte de timp. ntr-adevr, dac vom echivala vrsta mental a autitilor cu aceea a persoanelor normale i le vom compara comportamentele, vom constata c majoritatea diferenelor dispar (DeMeyer, Hintingen i Jackson, 1981). DeMeyer a scris lucrri remarcabile despre problema ridicat de diferenele individuale i suprapunerea comportamental. El a sugerat c diagnosticul de autism poate s reprezinte o multitudine de probleme comportamentale, cu o multitudine de etiologii. n consecin, nu ne surprinde faptul c eforturile de identificare a cauzelor sau tratamentelor eficiente prin intermediul abordrilor tradiionale au fost sortite eecului.Teoria comportamental prezint mai multe opinii legate de comportamente i legile nvrii. Numeroase constatri indic faptul c toate comportamentele autiste pot fi explicate prin legile nvrii. Dac aceste comportamente sunt ntrite, curbele de asimilare ale autitilor se apropie de cele ale persoanelor normale. Cnd se retrag ntritoarele, comportamentele prezint curbe de extincie similare celor luate din comportamentul altor organisme. Comportamentele care nu se asimileaz n tratament sunt de asemenea n legtur cu ntritoarele identificabile. De exemplu, comportamentele autostimulante ca legnatul i btutul din palme sunt meninute de feedback-ul senzorial pe care l ofer unei persoane; dac acest feedback este eliminat, comportamentele dispar. n aceeai msur, s-a constatat despre comportamentele automutilante i despre agresiunea mpotriva altora (Carr i Durand, 1985) c au una dintre urmtoarele trei funcii: autostimulare, ntritor negativ (permite persoanei s scape din situaii nefavorabile) sau ntritor pozitiv (duce la atragerea ateniei celorlali). nainte de tratament, autitii rspund la o gam destul de ngust de ntritori, care se poate lrgi prin folosirea principiilor derivate din teoria nvrii prin dublarea unui stimul neutru pentru autiti (cum ar fi lauda din partea altora) cu un alt stimul (de exemplu, alimentele), care este deja ntritor. n cele din urm, conform teoriei comportamentale, paradigmele de pregtire difereniat derivate din teoria nvrii sunt foarte folositoare la dezvoltarea programelor de tratament pentru autiti. Dou tipuri de nvare diferenial sunt baza pentru predarea mai multor comportamente: imitaia i aciunea de asociere a obiectului mostr.Autitii au mai degrab multe deficiene comportamentale separate dect o deficien central care, dac este corectat, duce la o schimbare cu baz larg. Aceast opinie deriv din constatrile asupra generalizrii rspunsului limitat i generalizrii stimulului limitat, precum i din observaiile conform crora diversele comportamente ale unui individ sunt controlate de diverse variabile de mediu.Muli profesioniti s-au opus tratamentului comportamental datorit aspectelor de tipul generalizrii rspunsului limitat i generalizrii stimulului, neremarcnd c ambele tipuri de generalizare pot fi predate.Tratamentul de tip comportament dup comportament este esena abordrii comportamentale n tratarea i educarea persoanelor autiste sau retardate. Diversele ntrzieri i excese comportamentale ale autitilor pot fi provocate de diverse feluri de dereglri neurologice. Deci tratamentul nu poate fi identic pentru toate comportamentele, ci trebuie s se adreseze mai degrab idiosincraziilor fiecrui comportament i unicitii fiecrui individ.Cercetarea comportamental s-a dezvoltat conform unei paradigme inductive, iar cunotinele despre tratament s-au acumulat treptat i sistematic. Progresele n nelegerea persoanelor diagnosticate cu autism se realizeaz cu pai mici i treptat, nu brusc ca rezultat al descoperirii unei probleme sau maladii centrale care controleaz toate comportamentele tuturor persoanelor diagnosticate, n cazul tratamentului comportamental, multe persoane diagnosticate cu autism realizeaz o funcionare normal educaional, emoional, social i intelectual dac tratamentul este nceput de timpuriu i administrat intens. Totui, tratamentul comportamental nu ofer vindecarea acestor persoane, ntruct un remediu ar trebui s elimine cauza problemei, care este foarte probabil s fie reprezentat de o serie de dereglri neurologice. Deoarece autitii au attea dificulti care trebuie abordate separat, ei trebuie s fie nvai aproape totul de la nceput, iar nvarea trebuie s decurg pe baza unor progrese mici i nu a unor pai mari. Autitii pot funciona odat ce li se construiete un mediu special. Acest mediu special trebuie s fie diferit de mediul normal numai att ct s l fac funcional. Trebuie organizat ntr-o dispunere spaial obinuit (spre deosebire de spitale, clinici, etc.) i s ofere cerine i consecine comportamentale la fel ca mediul normal, cu excepia faptului c cerinele i consecinele trebuie s fie mai explicite i s aib mai mult nsemntate prin folosirea principiilor teoriei nvrii. Copiii autiti cu vrste precolare par s fac progrese substaniale ntr-un astfel de mediu. De exemplu, Lovaas (1987) a aplicat o intervenie comportamental intensiv (aproximativ 40 ore de tratament individual pe sptmn, timp de muli ani) unor copii autiti. S-a constatat c aproape jumtate dintre acetia au ajuns la nivele normale de funcionare intelectual (msurate cu teste IQ) i au fost acceptai n clasa I normal, la vrsta de 7 ani. Aceste mbuntiri s-au meninut n timp.Eecul autitilor de a nva n medii normale i succesul lor n medii speciale indic faptul c problemele lor pot fi privite ca o nepotrivire ntre sistemul lor nervos i mediul normal, i nu ca o boal. Datorit naturii speciale a problemelor autitilor, muli cercettori au avut tendina de a da o tent dramatic explicrii acestor probleme. Din anii '40 pn la nceputul anilor '60, problemele erau atribuite prinilor autitilor, privii ca personaje extrem de ostile. Mai trziu problemele au fost atribuite unei dereglri organice incurabile. A privi problemele acestor indivizi ca o nepotrivire ntre un sistem nervos atipic (i nu dereglat) i mediul de zi cu zi este o atitudine mai puin dramatic, dar aflat n mai mare concordan cu datele de care dispunem.Comunicarea facilitat. Beneficii i controverse ale aplicrii salen perioada n care metoda TEACCH cunotea o amploare deosebit, prinii copiilor cu autism au fost sedui de partea serioas i util a metodei, cu toate ncercrile unor practicieni de a le explica importana jocului, rsului i a relaiilor interpersonale. n acest mod instituiile de orientare psihanalitice preau oarecum lipsite de seriozitate, lenee, risipind banii publici.

Tradiia educativ francez constituia un savoir-faire dificil de teoretizat de ctre educatorii specializai, extrem de ateni la trezirea psihic. Considernd incapacitatea de a utiliza jocul simbolic un simptom crucial al autismului, U. Frith (1989) vine de fapt n ntmpinarea acestor practicieni, accentund rolul jocului n terapia autismului. Acesta depete deseori coninuturile pentru a se lega de matricea simbolizant. Jucndu-se cu ali copii ntr-un centru de zi, un autist joac o carte esenial a comunicrii cu ceilali i a apartenenei sale la un grup de vrst, progresnd astfel n drumul ctre socializare. Mai mult dect att, el atinge astfel un element tragic al patologiei sale, experiena artnd o mbogire a repertoriului capacitilor, chiar dac acest lucru se realizeaz extrem de lent.

Winnicott a reevaluat importana jocului n construcia psihic a fiinei umane. El a ncercat s combat ideea conform creia psihanaliza copilului era doar o form amenajat a celei adulte, n care jocul nlocuia limbajul i asociaiile pacientului adult, n absena capacitilor necesare. El a considerat c nu este numai esenial pentru orice tip de terapie, mergnd pn la a afirma c jocul este universal, iar psihanaliza ar fi o form particular de joc! Jocul constituie, n opinia sa, o activitate primordial a copilului care conine germenii creativitii sale ulterioare i care permite un sentiment autentic al existenei. Mergnd mai departe, referindu-se la paradoxul cu celebrul aforism al acelui trouv-cr, Winnicott transform capacitile creative ale copilului n condiii ale descoperirii realitii i, ca urmare, ale accesului ulterior la obiectivitate. n acest punct se situeaz aportul incontestabil al psihanalizei la nelegerea metacomunicrilor care faciliteaz accesul spre cultur.

Winnicott a lucrat mult pe problematica importanei unei arii intermediare, tranziionale, n construcia psihic, arie a mprtirii iluziei. Acest fapt ar deschide ulterior, pentru copil, spaiul creativitii, al artei i al culturii. Ar fi vorba pentru copil de o arie n care nu este necesar decizia legat de msura n care el a gsit sau a creat obiectul, dac acesta este intern sau extern. Zonele respective ar fi ntr-adevr necesare pentru ca fiinele umane s i gseasc asemnrile (de exemplu, ne putem gndi la credinele religioase ca elemente fondatoare ale societilor umane), ele prnd s fie absente n cazul autismului.

La sfritul anilor 80 ns, o tehnic venit tocmai din Australia a bulversat numeroase familii cu copii autiti: comunicarea facilitat. Comunicarea facilitat (CF) a fost introdus n Statele Unite ale Americii de ctre Doug Biklen n 1990, fiind adaptat de ctre Rosemary Crosseley pentru persoanele cu infirmitate motorie cerebral pentru care s-a ncercat reinstaurarea capacitii subiective, permindu-le exprimarea opiunilor simple ale vieii cotidiene. Astfel, de exemplu, pacientul putea fi ntrebat ce dorete ca desert, propunndu-i-se dou imagini i ndreptndu-i mna spre acestea. Aflat n incapacitate de a vorbi i de a iniia micarea, pacientul putea ns controla direcia luat de mna sa i s-o ndrepte spre imaginea aleas. Acest aspect postuleaz, din fericire, existena unei capaciti psihice superioare operativitii instrumentale spontane a pacientului i contribuie la redarea demnitii sale de subiect. Tehnica s-a mbogit cu tabele reprezentnd alfabetul, care au permis nelegerea cuvintelor, iar apoi cu maini de scris simple care permiteau scrierea pe o band de hrtie. Este poate interesant de citat exemplul unei persoane, victim a unui accident vascular masiv, care nainte de a muri, a scris o carte clipind din pleoape pentru a indica litera pe care o alegea (Jean-Dominique Bauby, Le scaphandre et le papillon, Paris, Robert Laffon, 1997).

Aplicarea acestui principiu n cazul autismului a trezit sperane n rndul prinilor copiilor cufundai n tcere prin imposibilitatea fiziologic de comunicare. Cu aceti copii, facilitatorul (persoana care asist pacientul) ia mna copilului, innd-o n dreptul tastaturii, ceea ce ridic ntr-adevr problema cine scrie? n planul obiectivrii tiinifice, rezultatul este surprinztor. Dac tastatura este mascat pentru copil, sistemul funcioneaz, iar dac se mascheaz tastatura pentru facilitator, nu mai funcioneaz! De asemenea, se obine acelai efect dac un observator ia locul facilitatorului. Cu toate acestea, unele exemple concrete sunt surprinztoare i, pe de alt parte, atunci cnd facilitatorul se mulumete s i in cotul pacientului, dup o perioad mai lung de timp, tehnica devine dificil de respins n bloc.

Din contr, la persoanele cu autism exist un ansamblu de caracteristici neuropsihologice care sunt compatibile cu ceea ce presupune aceast metod. De exemplu, interesul lor pentru detaliu n detrimentul formei globale i contextului, tulburrile de imitaie voluntar i ale executrii sarcinilor motrice fine sau globale, tulburrile de percepie vizual a micrii din mediu i a micrilor rapide, disociaia ntre o vedere focal performant i o vedere global deficitar sau necesitatea acestora de a trece prin reprezentri de tip imagine-micare pentru a avea acces la o informaie semantic. De asemenea, este cunoscut faptul c un copil cu autism nu i formeaz, n cursul dezvoltrii, gestul de indicare cu degetul, gest care este un precursor al limbajului vorbit, n loc de asta el lund mna adultului pentru a lua ceva sau a arta ceva. Aceast utilizare a minii adultului care apare la copil ntre 2 i 5 ani dispare ulterior. Argumentul este destul de convingtor pentru acel gest de facilitare ntre adult i pacientul su, gest simplu, frumos din punct de vedere estetic i ireproabil din punct de vedere etic.

ntr-o prim faz aplicarea CF la pacienii autiti a fost considerat o mare reuit, unii aprtori ai metodei declarnd c aproape 90% dintre subiecii autiti non-verbali au fost capabili s comunice prin intermediul ei. Pe baza experienei sale, Biklen scria:se pare c, n prezent, problemele de comunicare ale persoanelor cu autism in exclusiv de domeniul expresiv. Chiar dac aceste persoane nu vorbesc clar, ele ne neleg vorbele. Chiar dac nu realizeaz gesturile n manier normal, ele neleg ce gesturi trebuie s fac.

Ce probleme ridic aplicarea acestei metode? Este vorba probabil de disocierea ntre corp i spirit. Aceast disociere reamintete, ntr-o etap mai precoce a dezvolrii ns, de cea a pacienilor schizofreni, care sunt supui unor fenomene de influen i de automatism mental, fenomene care i nedumeresc deseori pe psihiatri. Comunicarea facilitat confirm existena, la subiecii autiti, a unor suferine i a unor angoase de nedescris, incredibile, precum i activarea unor mecanisme defensive mpotriva acestor suferine. Deseori, doar produsele acestor mecanisme defensive ar fi manifeste, observabile clinic.

n acelai sens, este posibil ca aceast tehnic s determine o rennoire a concepiilor existente cu privire la raporturile dintre creier/corp/materie i spirit/suflet/imaterial (acea celebr problem mind-body a autorilor anglo-saxoni). De asemenea, se pune ntrebarea ce se ntmpl ntre facilitator i facilitat? Care este partea facilitatorului i a pacientului su n producerea mesajelor scrise? Ce anume se transfer, ce este transferat? Legat de acest aspect au i aprut controversele privind metoda despre care vorbim. O serie de studii au artat c exist posibilitatea ca ideile exprimate prin acest tip de comunicare s nu le aparin persoanelor cu autism, ci facilitatorilor. Susintorii CF au afirmat c n msura n care tehnica se aplic inadecvat, facilitatorul poate prelua toate atribuiile. Ei admit i faptul c subiecii cu un autism sever rspund slab la stimulrile care le parvin.

Afirmaiile privind eficacitatea comunicrii facilitate depesc ns registrul comunicrii, readucnd oarecum n discuie datele stabilite pn acum. n contradicie cu literatura tiinific, care consider c aproximativ 70% dintre persoanele cu autism prezint i un retard mintal mai mult sau mai puin grav, susintorii CF pretend c aproape toate persoanele n cauz posed cel puin o inteligen medie i o sensibilitate crescut.

Cercettorii, intrigai de primele descrieri entuziaste ale CF au ncercat examinarea principiului su fundamental. Primele cercetri au dorit clarificarea influenei contactului fizic dintre facilitator i pacient asupra mesajului obinut. Mai precis, este posibil ca facilitatorul, ghidnd braul sau mna pacientului, s nu fie neutru, ci s influeneze direct mesajul.

Numeroase studii s-au axat pe problema acestei influene, obinnd rezultate coerente i verificabile: odat impuse condiii de control, coninutul mesajelor obinute prin CF nu este confirmat. S-a ridicat i o problem procedural legat de faptul c pacienilor le vine greu s comunice n msura n care facilitatorul nu cunoate el nsui rspunsul correct. Cnd facilitatorul i pacientul primesc mesaje diferite, pacienii reacioneaz la mesajul primit de facilitator i nu la cel care le este prezentat.

De asemenea, prin exagerarea efectelor benefice ale metodei CF, au aprut, n unele sisteme colare, n care exist deja programe educative, unele distorsiuni. Susintorii metodei insist actualmente ca numeroi elevi non-verbali s i dea examenele cu ajutorul facilitatorilor. n plus, prinii pot crede n capacitatea copilului lor de a citi, a scrie i de a face alte lucruri care depesc, de departe, ceea ce un bilan atent i riguros a demonstrat deja.

Exist dezbateri pro- i contra aprinse n rndul specialitilor privind aceste probleme, dezbateir care se vor solda, sperm, cu elaborarea unor documente edificatoare legate de oportunitatea folosirii, n unele cazuri i n unele condiii, metodei comunicrii facilitate.

Testele neurologice au pus n eviden faptul c n timpul procesului de comunicare asistat, emisfera cerebral dreapt (partea creativ) a facilitatului este activat, iar emisfera stng (sinteticul) a facilitatorului lucreaz. Pare s existe deci o complementaritate, poate o comunicare psihic de la incontient la incontient ntre cele dou persoane, ca i cum facilitatul s-ar conecta la competenele facilitatorului pentru a se exprima.

Cutarea a ceea ce subiectul dorete i red un loc de subiect cu voin, dorine, recunoscndu-i-se persoana. i asta ncepnd cu ntrebri modeste legate de dorinele alimentare sau de sete. Recunoaterea durerii, a suferinei i a angoasei resimite de cel care nu reuete s le comunice persoanelor dragi emoiile sale, sentimentele, s ias din haos pentru a se exprima este un alt element pozitiv. Negat probabil anterior, considerat prea trist pentru a fi nfruntat de ctre cei care l iubesc pe copil, durerea sa este acum recunoscut, mprtit printr-o implicare personal impresionant i deci, uurat n parte.

Un alt aspect este ncrederea n copil i n valoarea sa de anticipare creatoare, asemeni unei mame care, dup formula folosit de Winnicott, are buna nebunie de a-i vorbi copilului su, fr a dori proba tiinific legat de ntelegere a acestuia, ulterior aceast ncredere fiind rspltit prin apariia limbajului, sub orice form ar fi acesta.

Michel Marcad, educator specializat n pedagogie curativ la Perceval (fundaie pentru persoane cu deficit de intelect de vrst colar i aduli n St. Prex), formator practician n domeniul CF, intervine n cazul copiilor care nu au acces la limbaj. El utilizeaz CF ca suport pedagogic i/sau pentru expresia personal, n cadrul unor edine sptmnale de 30-60 minute, plecnd de la imagini sau de la experiene concrete trite. El afirm faptul c mna continu s scrie lucruri, fr existena coordonrii oculo-manuale, adic fr ca privirea s acompanieze mna. Marcad d exemplul unor tineri care nu folosesc limbajul oral i care, n cursul exerciiilor pedagogice (Explic-mi ce vezi n aceast imagine) care se fac n faa tastaturii, se uitau dintr-o dat ctre tavan, continund ns desemnarea literelor. Ceea ce se scrie atunci rmne coerent, remarc el, dar este de natur diferit fa de situaia n care privirea i mna sunt coordonate. Aici apar coninuturi mai puin concrete, este vorba de triri sufleteti, de emoii, de fric, dorinSe intr n incontientul persoanei.

Cu toate c funcionarea CF rmne oarecum un mister, ea se poate adresa subiecilor privai de limbaj verbal, autiti sau cu deficiene multiple. Ea poate fi dovada unei nelegeri intuitive inacte pe care persoana o deine. Un studiu efectuat de doctorul Bruno Gepner, neuro-psihiatru interesat de metod, privind efectele CF asupra unei populaii de subieci autiti care au beneficiat timp de 18 luni de procesul comunicrii asistate (cu un grup de control care nu a beneficiat de acest sprijin), a demonstrat o ameliorare a interaciunilor sociale, a comunicrii verbale i non-verbale, a reaciilor afective fa de mediul nconjurtor.

n privina expresiei, s-a observat faptul c, n funcie de patologie, coninutul poate s difere: cei cu trizomie sunt foarte direci i concrei, n timp ce la autiti se remarc fenomenul contrar. Acetia sunt mai nclinai spre folosirea metaforelor, dei sunt considerai ca lipsii de imaginaie.

Prezentarea unor cazuri ilustrative

De exemplu, o feti despre care se credea c este incapabil s nvee s citeasc i s scrie, cu ajutorul unei persoane care i stabiliza ncheietura minii drepte, sub privirile mamei, folosind tastatura, scrie O iubesc pe mama. Un an i jumtate mai trziu, aceeai feti st alturi de ndrumtoarea ei n faa unui calculator, reuind s i croiasc drumul printre cile ntortocheate ale biologiei, algebrei i istoriei. n cursul anilor de tcere, ea a nmagazinat, probabil, o cantitate mare de informaii, pe care odat cu introducerea comunicrii facilitate le poate valorifica la maxim, n pofida faptului c nu reuete s se exprime verbal. Asemeni multor persoane cu autism, ea este extrem de sensibil la sunete, astfel nct surprinde fiecare cuvnt pronunat n conversaiile din jurul ei, acestea reprezentnd un suport important al cunotinelor ei. Este, de asemenea, hipersensibil la input-urile vizuale. ndreptarea privirii direct nspre obiect este deseori dificil de realizat, aa nct fetia se bazeaz n mare msur pe vederea sa periferic extrem de bine dezvoltat. Noua sa abilitate de comunicare i-a permis s creasc din punct de vedere intelectual, dar exist i o parte ntunecat a acesteia i anume faptul c a devenit oarecum contient de propria sa stare autist, stare pe care o descrie scriind: Realitatea doare!

Sigur c cele afirmate mai sus sunt posibile n cazurile n care potenialul intelectual al copiilor este suficient de mare pentru a permite achiziionarea cunotinelor. Din pcate, aceast metod se dovedete foarte greu de aplicat n cazul copiilor cu autism non-verbali cu un coeficient de inteligen aflat sub nivelul mediu. ntrebarea care se pune este i legat de ceea ce au de spus persoanele cu autism despre propria lor stare. Dup cum se cunoate deja, autitii prezint dificulti de integrare a diferitelor funcii cognitive. Exist o tendin spre o hiperconcentrare asupra detaliilor, pierzndu-se ns ntregul. Coordonarea dintre intenie, micare i senzaie este dificil pentru unii. Un scriitor autist din Potomac, Maryland, ofer o imagine: Neajutorat stau n timp ce mama m cheam. tiu ce trebuie s fac, dar deseori nu pot s m ridic pn cnd nu mi spune Ridic-te. Abilitatea de a ti unde se afl corpul meu nu mi este prea la ndemn. Foarte interesant, uneori nu tiu dac sunt aezat sau stau n picioare. Nu sunt contient de corpul meu dect dac atinge cevaMna ta pe a mea mi spune unde se afl mna mea. Atingerea picioarelor cnd merg mi spune c triesc.

O asemenea descriere este oarecum ilustrativ pentru unele comportamente auto-distructive de tipul mucatului, scrpinatului, lovirii capului, ntlnite att de frecvent la subiecii cu autism. Pentru cei ca scriitorul citat anterior, faptul de a se lovi de un perete poate fi un mod folositor (dei pare ciudat) de a ti exact unde se afl capul su. nainte de a ncerca eliminarea acestor comportamente este necesar s tim ce ne spun ele.

n cartea sa intitulat Send in the Idiots, Kamran Nazee, jurnalist autist, descrie trebuina de a executa micri repetitive sau de a repeta cuvinte ca o cutare a coerenei locale ntr-o lume plin de aleatoriu, att de deranjant. El vorbete i despre dificultile sociale: Iniierea unei conversaii cu persoane strine este versiunea persoanelor autiste despre sporturile extreme.

Probabil c pentru persoanele cu autism de tip high functionning cel mai dificil este faptul de a avea o inteligen vie ntemniat ntr-un corp care face extrem de complicat sesizarea de ctre ceilali a acestui aspect. Un grup de cercettori de la Universitatea din California, San Francisco, au studiat un biat autist incapabil s vorbeasc sau s-i ndrepte atenia asupra unei sarcini mai mult de cteva momente, fiind n acelai timp ns contient de condiia sa i scriind poezii remarcabile. i atunci se pune ntrebarea ci ali copii autiti triesc ntr-o fntn din care nu-i aude nimeni? Din fericire pentru unii, acetia au fost auzii, i asemeni fetiei decrise anterior, prin introducerea tehnicii de comunicare facilitat, au nceput s spun cteva cuvinte: da, nu i cuvntul-cheie eu pentru a-i exprima dorinele. Toate acestea par a fi miraculoase pentru prinin dorina de a ilustra efectele oarecum benefice ale comunicrii facilitate, vom relua un caz interesant al unui biat cu autism non-verbal, cu stereotipii violente, caz prin care metoda CF a devenit mai cunoscut, textele elaborate de ctre subiect fiind publicate i traduse n mai multe limbi: Une me prisonnire (un suflet prizonier) i La solitude du dserteur (singurtatea dezertorului). Este un caz prezentat de ctre Denys Ribas n cartea sa din 2004, Controverses sur lautisme et tmoignages. B.S., de origine german, lucreaz textele computerizate mpreun cu mama lui. El sufer de un autism secundar pn la vrsta de 2 ani vorbea, interiorizndu-i deci limbajul naintea regresiei sale, urmare a nscrierii sale la grdini, unde emite urlete continue; urmeaz o maladie infecioas, o encefalit. n urma spitalizrii sale ntr-o secie de psihiatrie care trebuia s dureze ase sptmni, fiind prelungit la ase luni, i se stabilete diagnosticul de retard post-encefalitic. n consecin, pentru B. S. se pot imagina diferite combinaii cauzale, ncepnd de la maladia infecioas, la trauma psihic legat de trimiterea la grdini i la efectele nocive ale unei spitalizri care l izoleaz de familie timp de 6 luni, la vrsta de 2 ani.

nc de mic, rsfoia crile prinilor intelectuali ntr-o manier stereotip. Acetia decid reevaluarea sentimentului lor legat de faptul c au un copil de neatins i hotrsc consultarea unui practician al comunicrii facilitate, locul acestuia fiind preluat treptat de mam. Publicarea textelor originale arat, n mod convingtor, primele ncercri ale unor cuvinte ezitante, litere la ntmplare, pn la prima fraz adresat mamei: Te iubesc. Subiectul afirm c tie s citeasc nc din prima copilrie; el precizeaz c atunci cnd rsfoia crile, el nregistra i chiar memoriza pagini ntregi. El spune la un moment dat: Am citit un numr impresionant de cri i pstrez n mine toate acele coninuturi importante ca pe nite comori preioase.

Aceast capacitate mnezic extraordinar se ntlnete n unele cazuri de autism, desigur n cazul celor cu un nivel intelectual normal sau peste nivelul normal. Putem s ne gndim la acel caz celebru, un autist englez capabil s deseneze o cldire victorian fr s greeasc numrul ancadramentelor de la geamuri la doar cteva secunde dup ce a vzut-o. O percepie imediat, total, care trebuie admis ca posibil, dar care nu trebuie s ne fac s vism, cci amintete de o funcionare arhaic, pe care Jean-Paul Tassin, neurofiziolog, o raporteaz la o funcionare sub-cortical cerebral.

Pentru B. S. scrisul nu este ns uor, la nceput reuete s scrie numai 5-10 linii ntr-o sear. Despre comunicarea facilitat el afirm: fr asisten mi gsesc greu uneori literele adecvate, dar imediat ce cineva m susine, acest lucru vine de la sine, seamn cu un fenomen haotic, un cuvnt este aproape un eveniment, el exist complet El dorete s nvee s scrie singur, fiind ngrijorat c lumea va considera c mama lui scrie n locul lui. Scrie rareori cu tatl lui, remarcnd faptul c ntr-o zi anume a fost dificil s fac acest lucru pentru c acesta era trist pentru c mama lui era bolnav. O frumoas demonstraie a acelei theory of mind i a recunoaterii unui ter iubit de cellalt, doar dac nu este vorba de propria sa stare de spirit atribuit prin proiecie tatlui, ceea ce ar fi din nou o performan pentru un autist. n scrierile sale, B. S. i exprim dragostea pentru familie, pentru fratele su cu 10 ani mai mic, dar este i interogativ i emite i unele proteste. Stilul su este att de ciudat, nct trezete convingerea c auzi ceva ce nu a fost spus, o gndire construit n solitudinea cea mai disperat, cu o tonalitate narcisic excesiv sau o profund devalorizare. Este de notat absena punctuaiei i a majusculelor n textele sale: Deseori am fost speriat deoarece oamenii nu tiau c eu nteleg tot deci au spus tot ce eu nu trebuia s aud.exist o hipersensibilitate pe toate planurile pentru c pot s aud prea mult i s vd prea mult dar organele senzoriale sunt o.k. doar n interior este un amestec incredibil de cuvinte fraze idei sunt separate i rupte lucrurile cele mai simple se regsesc scoase din contextul lumii exterioare importante reale unice un gnd este tot att de greu ca o adevrat cutie-de-lume-interioar. Subiectul d dovad de o melancolie n sensul psihiatric al cuvntului cu un puternic sentiment de eec: Persoane ca B. trezesc frica i trebuie izolate o natur vicioas n mine elaboreaz n permanen trznile pe care le fac este ca un demon care m oblig un monstru care m foreaz constant s repet s fluier s fac gesturile mele de copil i s duc o via de nebun este ca o lupt permanent.

Pentru el, cei care pot avea acces la limbaj sunt doar oamenii de fier adic noi, el fiind complet exclus din aceast categorie. El nu se consider demn de a vorbi, dar este foarte trist c este neneles, evitat oarecum de educatorul su. Realizeaz moartea bunicului su i i exprim tristeea regretnd c nu poate s plng.

B. S. prezint i o serie de halucinaii: ntr-o zi am fost ngrozit pentru c luam picturile de ap care cdeau drept fiine vii privind mai de aproape am recunoscut doar picturile de ap i azi mi se ntmpl s am astfel de halucinaii senzoriale dar asta nu m mai sperie ca nainte.

n legtur cu stereotipiile sale, B. afirm c poate fi i o aprare, care poate fi nlocuit de cunotine: cunotinele evit acte zise repetitive debuturi pentru a nu fi lsat prad haosului. Referindu-se la crizele sale de furie n cminul n care a fost ngrijit o perioad, B. spune c a fost agasat de educatori importani un exemplu pentru a arta cum m agaseaz este faptul c trncnesc n prezena mea ca i cum n-a exista m folosesc de prima ocazie ca s i ntrerup i urlu ca i cum m-ar sugruma nici nu tiu de ce s-a ntmplat astzi. O lecie care trebuie s ne ndemne la meditaie! B. S. precizeaz de altfel: Facem apel n manier instinctiv simplu i extrem de des la utilizarea repetiiilor sau mai ales ne strduim s distragem persoanele de la calm la criza de furie s fii drgu n mod negndit necesit un lan imens de atitudini instinctiv recalcitrante La B. nu se regsete acea absen dezarmant de rutate atribuit autitilor de ctre unii autori, el tie ns s fie un critic acerb. El i descrie cminul ca o aa-zis cas de nebunipedagogi cu o vanitate insondabil i confuz care nu valoreaz nimic Programele propuse subiectului au fost simplificate pe msur ce prea s nu fie acolo i este una din marile lecii ale acestei mrturii. n cminul respectiv, i se spunea de exemplu, despre cartofi c cresc n pmnt, ceea ce este modest ca ambiie, dar adevrat. n scris, B. comunic faptul c ar dori s tie n ce mod limbajul exprim sentimentele i c, la universitate ar dori s asiste (acompaniat de un educator) la cursurile despre poeziile de dragoste ale Renaterii!

n legtur cu timpul, B. se raporteaz la ritmul lumin/ntuneric i afirm c se concentreaz mai bine seara ceasul solitarilor este un pretins sistem vizibil al ntunericului/luminii. Apoi el se gndete c alterarea temporalitii este cauza autismului su: nu mi fac orarul ca cei normali m orientez dup banaliti de tipul orelor de mas de culcare de trezire nu vreau s caut un timp rupt eu definesc timpul rupt ca timpul pus la dispoziia unei fiine umane nu cunosc nici un termen care s descrie acest fenomen teribil oare acest fenomen impenetrabil este cauza autismului meu

Despre percepia sa vizual, B. spune c este prea acut, ca i auzul su. Dar n interior pot foarte simplu s declanez un ntreruptor i ntr-un interval de cteva secunde nu mai vd dect un zid nalt din puncte. Contrar descrierilor fcute de U. Frith nenelegerii schimburilor de priviri, B. scrie ca repro adus mamei lui: o singur vorb spus cu dragoste poate s vindece rni nenumrate i o privire afectuoas are un efect imens fr vreun cuvnt te forezi deseori s acompaniezi cuvinte brute de priviri afectuoase dar ochii sunt ri Subiectul se va ntlni cu o echip care dorea realizarea unui film cu el. El spune c trebuia s se ascund de toi pentru a nu fi vzut tremurnd de angoas. Ar dori s rspund la scrisorile pe care le primete, ar fi dorit s i scrie Donnei Williams, dar nu a ndrznit s o fac. El critic filmul Rain Man: un film ca rainman te unge la suflet dar el nu arat nimic din haosul total i din angoasa din abunden nici din tristeea indescriptibil i din solitudinea din noi acest film arat o faad pentru divertisment. El reuete s schimbe scrisori cu ali autiti prin comunicarea facilitat. Nivelul schimbului i cel de elaborare se ridic pn la ntrebri metafizice n ultimele texte: un lucru este absurd existena n sine este o stare moart existena fr sine este solitudine nici existena n sine nici existena fr sine nu pot s triasc strile pure nu exist este o schimvare perpetu n mine i chiar n starea de repaos sunt dou fore n mine care nu reuesc s se ntlneasc. Trebuie s acceptm ca posibil ideea conform creia capaciti pe care subiectul este incapabil s le asume fa de ceilali exist, cel puin potenial. Cu copiii mici, aciunea terapeutic trebuie s pun accentul pe ceea ce este esenial n autism, non-comunicarea, retragerea i mutismul, nainte de a cuta ci colaterale originale de comunicare. Aceste ci pot ns declana mecanisme nebnuite de compensare, menite s faciliteze accesul acestor copii la lumea real, la stabilirea unor relaii interpersonale ct de ct normale.

BibliografieCarr, E. G., V.M. Durand (1985). Reducing behavior problems through functional communication training. Journal of Applied Behavior Analysis, 18.

De Meyer, M. K., J. N. Hintingen, R. K. Jackson (1981). Infantile autism reviewed: A decade of research. Schizophrenia Bulletin, 7.Frith, U. (1989). Autism: Explaining the Enigma, Cambridge, MA: Blackwell Publishers.Gerardin-Collet, V., C. Riboni (2000). Autisme. Perspectives actuelles, Paris, LHarmattan.

Lovaas, O. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual functionning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55.Marcad, M. (2003). La communication facilite ouvre une porte sur le monde du mutisme. Repre Social, mai, 47.

Mesibov, G. (1999), La communication facilite.

(http://www.autisme.qc.ca/comprendre/docViewing.php?section=comprendre&no)Ribas, D. (2004). Controverses sur lautisme et tmoignages, Paris, Presses Universitaires de France.

Rutter, M., E. Schopler (1978). Autism: A Reappraisal of Concepts and Treatment, New York, Plenum Press.Vexiau, A-M. (1996). Je choisi ta main pour parler, Paris, Ed. Robert Laffont.

Wallis, C. (2006). New Insights Into the Hidden World of Autism, Time, 29 mai.Winnicott, D. W. (1962). The Maturational Process and the Facilitating Environment, London, Hogarth Press.