ANCAAR-ASOCIATIA NATIONALA PENTRU COPII SI ADULTI CU AUTISM DIN ROMANIA

Cum este definit autismul?

Termenul de “autism” este folosit în sensul larg de “tulburări din spectrul autismului”. Atunci cînd ne referim la “autism” ca tulburare specifică din cadrul spectrului, folosim termenul “autism clasic” sau “tipic”. Autismul este o tulburare de dezvoltare de origine neurobiologică şi este considerată drept una dintre cele mai severe tulburări neuropsihiatrice ale copilăriei. Autismul este tulburarea ‘centrală’ din cadrul unui întreg spectru de tulburări de dezvoltare, cunoscut sub numele de tulburări din spectrul autismului-TSA (‘autism spectrum disorders’), alături de Sindromul Asperger şi Tulburările pervazive de dezvoltare –nespecificate altfel, denumite şi autism atipic. Termenul “oficial” folosit în sistemele internaţionale de clasificare (Diagnostic and Statistic Manual, DSM IV; International Classification of Diseases-ICD 10) este acela de tulburări pervazive de dezvoltare (pervasive developmental disorders) care include, alături de TSA menţionate mai sus, şi Tulburarea dezintegrativă a copilăriei şi Sindromul Rett.

Aceste tulburări prezintă o largă varietate de manifestări clinice, presupuse a fi rezultatul unor disfunctionalităţi de dezvoltare multifactoriale ale sistemului nervos central sau genetice. Cauzele specifice sînt încă necunoscute.

Tulburarea se manifestă în prima copilărie, între 1,6 şi 3 ani. Nu poate fi diagnosticată la naştere pentru că semnele (tiparele comportamentale pe baza cărora se face diagnosticarea) nu apar sau nu pot fi uşor identificate înainte de 18 luni. În ultimii ani cercetătorii recunosc tot mai mult faptul că se pot observa anumiţi “precursori” ai acestor tipare comportamentale în etape de dezvoltare ale copilului mult mai timpurii, numărul de instrumente care încearcă să detecteze autismul la vîrste mai mici de 18 luni fiind şi el în creştere.

Uneori există o perioadă de dezvoltare aparent normală, după care copilul se izolează şi pierde din abilităţile dobîndite. Poate fi vorba de o pierdere a utilizării cuvintelor folosit de copil le-a pînă atunci, de pierderea contactului vizual, a interesului pentru joc sau de retragere socială. În mod obişnuit , autismul este diagnosticat mai devreme mai ales dacă este acompaniat de retard mental şi este mai puţin diagnosticat printre copiii şi adolescenţii cu o inteligenţă medie sau superioară mediei.

Prezentarea Asociatiei:

CINE SUNTEM? SUNTEM o organizatie neguvernamentala, independenta, neconditionata politic, infiintata la 04.01.1991 si reorganizata la 23.03.2001. SCOPUL? Abordarea multidisciplinara in identificarea, cunoasterea si satisfacerea necesitatilor si drepturilor persoanelor cu autism.

ASOCIATIA NATIONALA PENTRU COPII SI ADULTI CU AUTISM DIN ROMANIA este o organizatie nonguvernamentala care a luat fiinta prin reorganizarea la 23.03.2001 a Asociatiei Nationale pentru Copii cu Autism din Romania, infiintata la 4.01.1991 . Misiunea

asociatiei este imbunatatirea vietii persoanelor cu autism si a familiilor acestora. Asociatia desfasoara programe de consultanta, de dezvoltare individuala si de suport familial, de educare si integrare, toate in scopul promovarii cu demnitate a drepturilor persoanelor cu autism .Asociatia desfasoara activitatea pe grupuri de lucru, structurata in programe coordonate de voluntari si sustinute financiar prin sponsorizari si cotizatii ale parintilor. Consiliul Director al Asociatiei este format din noua membri (sapte parinti si doi profesionisti). Consiliul Director se intruneste cu regularitate pentru a discuta si a decide cu responsabilitate planificarea si desfasurarea programelor.

Principalele obiective ale Asociatiei :

Sa promoveze in beneficiul persoanelor cu autism toate tipurile de actiuni , prin cooperarea dintre membrii asociatiei, parinti si specialisti, intr-o viziune pluralista si pluridisciplinara ;• Sa exercite protejarea in vederea evitarii tuturor neglijentelor si abuzurilor asupra acestora;• Sa promoveze si sa confrunte experientele de ingrijire/educare a acestor persoane, sprijinindu-le si popularizandu-le pe cele mai bune dintre acestea; • Sa promoveze cele mai eficiente modalitati de ingrijire, educatie, orientare, formare, integrare in comunitate si bunastarea copiilor , adolescentilor si adultilor cu autism, pentru valorificarea si dezvoltarea maxima a potentialului acestora, astfel incat sa traiasca cat mai independent posibil ;• Sa promoveze o cat mai larga paleta de servicii de sprijinire a familiilor cu persoane cu autism pentru cresterea calitatii vietii acestora ; • Sa promoveze o tot mai buna intelegere a autismului in randul parintilor, al insotitorilor, al societatii in ansamblu, sa colaboreze si sa sprijine specialistii din domeniul autismului ; • Sa faciliteze persoanelor in cauza accesul la diagnostic si evaluare corecta si cat mai de timpuriu posibil ; • Sa acorde sprijin tuturor tipurilor de cercetare si, mai ales , celor referitoare la diagnosticarea si interventia precoce ; • Sa dezvolte o baza de informatii despre autism, mai ales referitoare la cele mai recente cercetari si experiente in domeniu si sa favorizeze circulatia si raspandirea acestora ; • Sa stranga fonduri necesare pentru sustinerea activitatii asociatiei.

Activitatea Asociatiei:

* Programul de extindere (infiintarea de noi filiale in tara), in prezent Asociatia avand filiale in Craiova, Petrosani,Iasi,Constanta si Targoviste. La Craiova, s-a deschis un Centru de terapie pentru copii si adolescenti cu autism ;

* Programul pentru copii cu autism, in parteneriat cu fundatia Romanian Children’s Aid , care s-a desfasurat intr-un Centru de zi , pentru copii si care oferea terapii de specialitate (terapii educationale si ocupationale, kinetoterapie, logopedie, ABA,PECS, artterapie, ludoterapie si programe intense de socializare). Programul a demarat prin proiect finantat de Uniunea Europeana, a continuat cu finantare CID si din fondurile obtinute din campania de strangere de fonduri organizata de ANCAAR si CID.

* Un loc aparte il reprezinta programul de socializare, organizat in tabere si drumetii atat cu

copiii cat si cu adultii cu autism si insotitorii acestora , fie ei parinti sau terapeuti.Am inceput în anul 2002 prin tabere de vara la munte,din anul 2006 organizam si tabere la mare,iar din anul 2007 organizam si tabere de iarna.

* Campania publicitara de strangere de fonduri pentru ‘‘Centrul Pilot pentru Copii cu Autism’’ , campanie inceputa in anul 2003 si care a continuat si in anul 2004 . Campania si-a propus strangerea de fonduri pentru sustinerea centrului si pentru plata tutorilor care sa invete parintii sa lucreze dupa metoda de lucru ABA . Campania a fost initiativa ANCAAR sustinuta de un parinte (care lucreaza in domeniu ) impreuna cu Fundatia Copii in Dificultate.

* Aparitia revistei Hazard-Autism in anul 2004,publicatie adresata parintilor,persoanelor cu autism si tuturor celor interesati in problematica autismului, a fost un moment important si ne-am dorit sa fie emisa trimestrial ,numai ca din lipsa de fonduri nu a fost posibil.

* Organizarea de tabere de recreere si cu tematica (pictura) pentru toate categoriile de beneficiari;Prima tabara de acest fel a fost realizata prin proiectul Arta Copilariei a Fundatiei Principesa Margareta a Romaniei cu ANCAAR.Programul a fost continuat an de an prin resurse proprii ale asociatiei.

* Programul de pregatire a parintilor, desfasurat de asociatia noastra, pe grupe de varste a beneficiarilor(copii,adolescenti,tineri si adulti) ;

* Incepand din august 2004,ANCAAR a inceput amenajarea si dotarea locatiei unde din luna octombrie a fost deschis Centrul Horia Motoi,cu scopul pregatirii de tutori pentru lucrul la domiciliu a copiilor prin metoda ABA.Centrul a fost amenajat integral din fondurile obtinute din campania de strangere de fonduri.Din anul 2005 centrul a devenit independent.

* Incepand din anul 2004 desfasuram o frumoasa colaborare cu Liceul Miguel de Cervantes. Aceasta este bazata pe activitatile de voluntariat ale elevilor acestui liceu cat si pe donatii facute de acestia pentru beneficiarii asociatiei. In iarna anului 2008,in cadrul acestui liceu a fost organizat un spectacol cu strangere de fonduri,in beneficiul asociatiei.

* La inceputul anului 2005 a fost lansat site-ul ANCAAR : www.ancaar.home.ro.

* Incepand din luna septembrie 2005 functionaza la Petrosani o clasa pentru copii cu autism,colaborare a ANCAAR-Petrosani si Inspectoratul Scolar local.

* Tot din septembrie 2005 prin colaborarea cu Scoala Speciala Sfantul Nicolae,ANCAAR a deschis o noua grupa pentru copii cu autism,dorindu-ne sa poata deveni nucleul unui nou centru. Impreuna cu aceasta scoala am desfasurat mai multe programme,atat pentru copii cat si pentru tineri. Infiintarea atelierelor de preprofesionalizare a tinerilor cu autism este unul din cele mai importante.

* Am participat de-a lungul timpului la toate manifestarile de genul Conferintelor si seminariilor, nationale si internationale, unde Asociatia a avut interventii si puncte de vedere. Am avut de asemenea grija sa ne facem permanent cunoscuti, atat ca Asociatie cat si produsul muncii noastre, ori de cate ori a fost posibil si ni s-a oferit sprijin, inclusiv financiar.

Servicii:

1. Informarea si consilierea familiei- informatii despre autism si modalitati de interventie;- indrumarea spre persoane si instituii cu competenta in domeniu;- consilierea psihologica a familiei.2. Consiliere juridica- informatii referitoare la legislatia in domeniu;- sprijin pentru obtinerea drepturilor.3. Asistenta sociala- anchete sociale;- intermedieri pentru obtinerea de medicamente;- acordarea de ajutoare materiale ocazional.4. Activitati educationale- evaluarea si intocmirea de programe de interventie personalizate;- implementarea unor programe terapeutice si tehnici de lucru.5. Activitati socio-culturale-plimbari in parcuri, excursii si tabere;-vizionarea de spectacole