Ramona Cantaragiu, Antropologie, anul 3, grupa 1

Eseu despre inimi bolnave: Cine mai ține ritmul?

Când inima bate afară din context (sau de unde a început și cum va sfârși totul)

"what we live are rhythms" (Lefebvre, 1991)

În toamna anului trecut am fost diagnosticată cu non-compactare a ventriculului stâng. Aceste cuvinte nu aveau nicio semnificație pentru mine. Erau asociate doar cu niște bătăi mai ciudate ale inimii și cu o stare de oboseală continuă. Până atunci mă considerasem o persoană sănătoasă care se ferea pe cât posibil de contactul cu lumea medicală, ușor inevitabil pentru că mama este medic de familie (în familia mea există un cadru medical). Dintr-o dată am intrat într-o lume a simptomelor, a investigațiilor, a grijii față de corp în care m-am încadrat cu greu. Pusă în situația de a-mi descrie senzațiile în fața unor cadre medicale, am ajuns la concluzia că este foarte dificil să relatezi cu ușurință ceea ce simți, mai ales când totul este nou și îți lipsește vocabularul potrivit. Pe măsură ce învățam cum să vorbesc cu un medic, m-am relaxat și am pierdut ușor, ușor teama de a nu spune tot sau de a nu spune exact. Odată cu vocabularul, am început să îmi formez și propria imagine a ventricului stâng non-compactat. Meditând asupra sensului sintagmei, ajunsesem la concluzia că ceva trebuie să nu fie la locul lui, restrâns cum e normal, ci mai extins, mai ieșit în afara tiparelor, dar nu puteam să îmi imaginez cum se aplică aceste idei unei inimi. Momentul definitor a survenit în timpul unei investigații, o ecocardiogramă, când am putut vedea pe ecran cum arăta peretele ventricului meu stâng: ca un cașcaval găurit. Deabia atunci am reușit să-mi ofer o imagine a acelui diagnostic inițial de non-compactare, percepându-l ca fiind parte din corpul meu. Fricile, coșmarurile, dar și speranța că nu e nimic grav aveau acum o față dantelată, spongioasă, haotică. După ce am făcut acest pas către înțelegerea realității corporale care stătea ascunsă în spatele acelor cuvinte care acum îmbrăcaseră un sens foarte personal, am căpătat o senzație de liniște, știam ce este acolo, acum puteam să învăț să trăiesc cu asta. Din aceste prime momente ale contactului cu boala am reținut pentru cercetarea de față aspectele legate de dificultatea exprimării în cuvinte a senzațiilor fizice și modul în care pacientul învață să se exprime din contactul cu lumea bolii compusă din medici, alți pacienți, rude, prieteni, aparate medicale, filme și seriale, toate lucrurile care conlucrează pentru a construi social experiența unei boli de inimă, în cazul de față.

În paralel cu încercările de a înțelege diagnosticul, mai trebuia să înțeleg și cum se trăiește cu noile senzații și cum afectează prezența lor interacțiunile cu ceilalți. Atenția mea era de acum împărțită în două: era îndreptată spre ceea ce mi se întâmpla în interiorul corpului, spre monitorizarea senzațiilor și, în același timp, era orientată înspre exterior și ceea ce se întâmpla în afară, biorientare resimțită cel mai acut în momentul în care interacționam cu cineva. Ca să se înțeleagă mai bine prin ce treceam voi povesti o întâmplare care s-a repetat în diverse feluri de mai multe ori și pe care o consider definitorie pentru cercetarea de față. Vorbeam într-o seară cu un cunoscut și, la un moment dat, inima mea a început să bată neregulat. O simțeam cum se

1/19

zbate în piept. Tentația a fost să mă gândesc că bate mai repede, dar invățasem deja că nu asta se întâmpla de fapt. Deși se simte de parcă ar bătea mai tare, mai repede, de parcă aș alerga sau aș avea emoții, inima de fapt doar bate nerespectând ritmul normal. De când devenisem conștientă de aceste senzații, mi-era din ce în ce mai dificil să mă concentrez la discuție. Mă întrebam dacă se observă, dacă mi se zguduie corpul. Oare mai sunt și alte semne? Oare mă dă ceva de gol, parcă mi-era și mai cald, mă gândeam că m-am înroșit, mă întrebam cum ar putea să interpreteze omul din fața mea semnele acestea neștiind de boala mea. Și eram și foarte atentă la ce mi se întâmpla în interior, mă gândeam cum să o fac să se potolească, să recapăt controlul și ce declanșase acest episod. Același simptome, într-un alt context, nu ar fi cauzat nicio întrebare și de aici au pornit câteva din ideile cercetării. Cum împacă o persoană ceea ce simte cu ceea ce se întâmplă în jurul lui? Cum se adaptează? Ascunde, spune, ignoră; există multe feluri în care poți să trăiești în continuare cu aceste nepotriviri.

Pierderea ritmului în interior făcea să îmi fie greu să susțin ritmul conversației și de la aceste experiențe proprii am început să mă interesez de modurile în care boala de inimă, ca pierdere sau tulburare de ritm interior, afectează ritmul normal al vieții. I-am căutat pe cei ca mine pe care simțeam că îi cunosc, dar nu ca diagnostic, ci ca simptome, pe cei cu tulburări de ritm constante sau episodice. Aceasta este și o cercetare despre tacticile utilizate pentru a ține ritmul social, pentru a nu lăsa interiorul să dicteze tonul și pentru a obține un management eficient al impresiilor. Boala de inimă în sine nu are asociat niciun stigmat social, dar efectele bolii, în special oboseala și incapacitatea de a mai efectua anumite activități fizice, cauzează uneori neplăceri atât celui bolnav cât și celor din jur și duc la respingere din partea celor care se consideră normali.

Acesta este un eseu despre inimi bolnave care au pierdut ritmul sau au început să își definească un ritm propriu neîncadrat în normele medicale nepatologice și despre oamenii care trăiesc cu aceste inimi bolnave și felul în care ei se exprimă. Deși este o lucrare despre bolnavi de inimă, partea strict medicală a fost redusă la minim, pentru concluziile trase fiind de ajuns ideea de tulburare de ritm. Pentru o prezentare mai amplă a simptomatologiei cardiace, cititorul este rugat să apeleze la xx. Cum le spun celor despre care vorbesc? Bolnavi...

Despre metodologie, reflexivitate

Această lucrare este bazată pe 8 interviuri realizate în perioada Decembrie 2011- Aprilie 2012 cu 7 persoane care suferă de diferite tulburări de ritm. Unele subiecte de cercetare nu pot fi asociate unui loc anume în care tu ca etnograf trebuie să capeți acces fizic pentru a desfășura cercetare, iar unele sunt mult mai fluide, nefiind legate de un loc anume în mode special. Umblând după bolnavi de inimă putem ajunge la un spital, la o clinică privată, la un cabinet medical individual, dar și la piață, la niște prieteni acasă, la teatru sau la facultate. Putem merge pe stradă și avem șanse destul de mari de a întâlni o astfel de persoană. Mulți nici nu știu încă faptul că aparțin acestei categorii sau cred că aparțin dar se înșală. Pentru a evita asemenea confuzii și a limita cercetarea la o zonă accesibilă am contactat un medic de familie pe care l-am

2/19

rugat să îmi sugereze pacienții care se încadrau în criteriile cercetării (cardiaci cu tulburări de ritm). Pe parcursul cercetării, am avut ocazia să descopăr că și în cercul meu de cunoscuți există persoane care se pot încadra în tiparul căutat și am profitat și de aceste relații. Persoanele pe care am ajuns să le cunosc în urma interviurilor aparțin unor medii diferite, au vârste diferite, dar ceea ce am găsit constant a fost un optimism molipsitor și o străduință de a nu lăsa diagnosticul să le definească viața sau personalitatea.

Interviurile, cu o lungime medie de 60 de minute, s-au purtat în interiorul cabinetului medical sau la pacienți acasă sau birou. Interviul nu avea o structură standard, ci trebuia să urmărească obținerea unor informații cât mai detaliate despre cum sunt descrise simptomele, care sunt acestea, cum a afectat descrierea simptomelor contactul cu lumea medicală, cum a influențat apariția bolii relațiile cu ceilalți și imaginea de sine. După punerea unei întrebări, interlocutorului i se permitea să elaboreze cel mai lung răspuns posibil și să își urmeze firul gândirii chiar dacă discuția se îndepărta de obiectivul direct vizat de cercetare. Toate interviurile au fost înregistrate cu ajutorul reportofonului și transcrise de mine. Fiecăruia i-a fost prezentată motivația cercetării și tema discuției și faptul că răspunsurile vor fi analizate sub protecția anonimatului. Mai mult, pentru a explica motivația cercetării am inclus și date despre propria mea stare de sănătate, în speranța că acest lucru va ajuta la crearea unui rapport.

Nu toți au înțeles motivația cercetării, confundând interesul meu de persoană bolnavă cu cel științific. Pentru cel puțin un interlocutor rolul meu de pacient a fost mult mai proeminent decât cel de cercetător și am fost catalogată drept un om care caută să asculte poveștile altora pentru a învăța ceva din ele pentru a aplica propriei vieți. Mai mult, am discutat pe larg despre propria mea experiență și o parte din interviu rolurile au apărut inversate, iar interlocutorul încerca să mă convingă să urmez un tratament mai riscant, dar care putea să trateze definitiv boala în schimbul tratamentului medicamentos privit ca un fel de capitulare în fața situației și o mulțumire cu puțin, o complacere într-o poziție de nedorit. Pentru ceilalți am jucat rolul de cercetător care culege informațiile dorite: ”tu aduni de aici ce înțelegi” (D4). La sfârșitul unui interviu, în timp ce discutam despre investigațiile prin care am fost nevoită să trec, am oferit mai multă informație decât mă așteptam, făcându-l pe interlocutor să exclame la sfârșit:„mie de ce nu mi-a spus nimeni despre asta până acum?” (Z). Procesul de informare a fost reciproc, eu oferind uneori informații fără să îmi dau seama și activând curiozități despre diagnostic și metode de tratament, lucru pe care mi-l asumasem de la început. Am anticipat și faptul că cercetarea putea să inducă situații de disconfort prin întrebările foarte personale legate de experiența bolii și au fost momente în care unii dintre interlocutori au fost vizibil întristați.

În domeniul medical, boala este asociată cu anumite simptome, o traiectorie și un tratament. Întrebările cu care am început această cercetare erau formulate în așa fel încât să urmeze aceste categorii: ce simțiti, cum a debutat, cum s-a pus diagnosticul, intenția fiind cea de a compara viziunile și vocabularul utilizat în cele două perspective (medicină, pacient). Despre boală nu se vorbește ușor și nu pentru că ar avea vreo reținere partenerii de dialog. Nu, pentru că boala e atât de prezentă și de îmbîrligată cu viața, încât nu se poate extrage doar povestea unei

3/19

boli. În majoritatea cercetărilor despre experiența bolii, simptomele sunt descrise în legătură cu situații particulare, cu modul în care afectează viața și cu persoanele din viața bolnavului.

De cele mai multe ori, întrebarea despre cum a debutat boala de inimă și cele legate de felul în care Explicația ar putea fi dată de decorul în care s-au desfășurat interviurile: în camere private, la ei acasă, la birou, în cabinetul medicului lor de familie, cabinet cu care sunt destul de familiari.

Poate și felul în care am formulat interesul meu a fost destul de vag încât să permită ”intruziunea” personalului non-bolnăvicios. Când începi să invoci boala ea se prezintă împreună cu un bagaj de persoane, situații, trăiri care fac aproape imposibilă decuparea bolii ca entitate particulară din acest amalgam.

După transcrierea textuală a interviurilor, acestea au fost citite în repetate rânduri în căutarea unor teme comune. Inițial atenția a fost concentrată pe temele deja stabilite: exprimarea verbală a senzațiilor fizice și relațiile cu cei din jur, dar informațiile din interviuri au sugerat și alte piste de cercetare precum: relația cu ereditatea, încadrarea bolii într-un sistem corporal deja format, atenția orientată către procesele corporale, intrarea în realitatea bolii. Fiecare dintre acestea va fi tratată în secțiunile care urmează.

Cum a afectat desfășurarea interviurilor experiența personală. Despre valoare de adevăr a informațiilor obținute și posibilitatea de a audita cercetarea din Wood et al. (2007).

Cercetarea poate fi văzută ca practică corporalizată (embodied) de-a mea pentru că toată informația recepționată pe parcursul interviurilor a fost filtrată prin propria mea experiență senzorială de pe parcursul bolii. Mi-am exprimat la un moment dat frustrarea resimțită în momentul în care ceea ce auzeam nu se potrivea cu ceea ce simțisem pe propria mea piele și teama că acest lucru ar fi putut să îmi afecteze abilitatea de a susține un interviu care să reflecte opinia interlocutorului și nu propriile mele gânduri. Pe multe dintre indicațiile corporale cu privire la senzații, proceduri medicale și alte lucruri nu am simțit nevoia să le notez pentru că le aveam memorate în propriul corp prin prisma experienței. Mai mult, tot ceea ce nu se potrivea cu tiparul reprezentat de mine, se remarca prin noutate și era la fel de ușor de reținut fără a fi notat. Probabil prin această memorare corporală am exclus multe nuanțe individuale în indicarea acelor procedurii și senzații, dar consider că și notatul lor pe foaie ar fi fost la fel de lacunar, singurul mod prin care ar fi putut fi înregistrate mai acurat rămânând o înregistrare video. Nu pot spune cum ar fi arătata această cercetare dacă ar fi fost începută înainte de diagnosticare sau cum priveam înainte oamenii bolnavi de inimă. Pentru a obține o perspectivă din exteriorul propriului meu corp nu pot decât să relatez toate presupunerile și gândurile care ar fi putut să influențeze scrierea acestei lucrări. Sunt conștientă că privirea din interior este întotdeauna pândită de amenințarea că nu produce cercetări care să poată fi reproduse, întărite sau respinse de alți cercetători, rămânând mici insulițe de sens sau nonsens în funcție de credibilitatea personală a autorului. Cu toată experiența mea și cu toată reflexivitatea de care nu am putut scăpa, ceea ce

4/19

am cercetat a reușit să mi se pară ciudat din punct de vedere antropologic (anthropologically strange) (Tarr, embodiment, reflexivity)

Debutul bolii și începutul conversației

Prima întrebare a interviului era legată de momentul în care au început problemele de sănătate. Astfel interlocutorul avea posibilitatea de a-și defini începutul bolii după cum considera. O persoană a ales să lege debutul problemelor de inimă cu un eveniment cu impact emoțional major: moartea unui părinte. Alegerea arbitrară a unui moment inițial este foarte important pentru felul de a relaționa cu boala și modul în care este interpretată.

D2: Deci în urmă cu douăzeci de ani am dus o bară de aluminiu în mână circa 700 de m. Şi a început să mă doară în piept. Am zis eu: datorită aerului rece şi a mersului forţat. M-am aşezat pe pernele din spate zece minute şi mi-a trecut. De atunci încoace, când oboseam, mă mai durea un pic aşa. Când oboseam, iar puţin aşa. Când oboseam... Domne, zic, am îmbătrănit, naiba, am fost obosit, n-am dormit... problemele astea cu maşinile... Şi din ce în ce situaţia s-a agravat. A început să mă doară mai des în piept. Să se aşeze o gheară în piept. Se aşeza gheara aia în piept, luam un... o jumăta de pastilă de Proto, nu... cum îi zice... în sfârşit... doamna doctor ştie de-astea. Şi... îmi trecea.

Vocabularul senzațiilor viscerale în cazul persoanelor cu tulburări de ritm cardiac

Voi discuta aici două paradigme fenomenologice care par puțin contradictorii, dar, de fapt, se completează reciproc. Prima îi aparține lui Merleau-Ponty și susține că trupul este marcat de prezența somatică și că adoptă atitudine practică, pragmatică asupra lumii. A doua a fost dezvoltată de Drew Leder și este bazată pe asumpția că trupul fenomenologic este definit de o absență corporală (Waskull și prietenii). Diferențele se manifestă și la nivelul limbajului, Merleau-Ponty construindu-și teoria limbajului pe necesitatea exprimării experienței umane prin limbaj, acesta fiind o excrescență a existenței corporale. Doar prin povestirea vieții, oamenii își pot trăi și simți viețile. Pentru corpul absent al lui Leder, exprimarea nu mai este chiar atât de naturală, iar multe senzații fizice rămân imposibil de verbalizat datorită neputinței limbajului de a enunța cu claritate ceea ce pentru mulți/ceilalți rămâne absent.

În prima parte a discuției voi porni de la viziunea în care întotdeauna senzațiile nu sunt exprimate pe deplin, iar acest lucru creaază frustări persoanelor care și-au propus acest lucru și probleme de comunicare cu ceilalți. După examinarea tuturor fațetelor acestui fenomen, voi încerca și abordarea lui Merleau-Ponty, pentru a analiza degajarea cu care unii dintre interlocutori au trecut peste inabilitatea mea de a recepta anumite senzații corporale exprimate verbal. Astfel, aș putea spune că o parte din cei intervievați sunt mai înclinați către reflexivitate viscerală și mai preocupați de transmiterea exactă a unor informații interne, pe când alții trec peste evenimentele corporale cu mai multă inatenție (civilă?) și sunt reflexivi prin concentrarea

5/19

pe impactul senzațiilor viscerale asupra exteriorului și a propriilor gânduri. Ambele tipuri de reflexivitate coexistă în interiorul aceleiași persoane, putem doar remarca accentuarea într-o anumită situație a uneia nu neapărat în detrimentul celeilalte deoarece acestea se potențează reciproc, contribuind sinergetic la construirea poveștilor despre boală.

Discuție mai amplă a teoriei lui Leder. Despre simțul interoceptiv

În limbajul medical simptomele tulburărilor de ritm se prezintă astfel: palpitații, dispnee... Palpitațiile sunt cele mai frecvent enunțate ca semn al unei probleme cardiace în toate interviurile efectuate. Unii folosesc chiar acest cuvânt pentru a le desemna, dar se mai pot întâlni și expresii precum îmi bate inima tare în piept, a simți inima în gât, a simți ca o fâlfâială de aripi etc.

Uneori, expresia durerii sau a suferinței nu se poate face decât cu ajutorul unui sunet care nu reprezintă niciun cuvânt, respectiv un cuvânt al cărui sunet reprezintă evocă însăși semnificația sa (Scarry, 1985). Limbajul este sărac atunci când vine vorba să exprimăm ceea ce simțim în interiorul corpului, și nu numai când e vorba de durere sau suferință, ci și atunci când, așa cum se întâmplă în situațiile analizate aici, este necesară exprimarea unor senzații tactile, acele palpitații ale inimii asociate cu tulburările de ritm cardiac. În multe cazuri, sunt folosite onomatopee (ta-ta-ta... ta-ta-ta), ritmul bătăilor fiind redat prin mijloace auditive, chiar dacă acestea nu redau cu exactitate felul în care inima este „auzită” pe interior. O acțiune mecanică, tactilă, receptată de simțul interoceptiv este exprimată exterior, pentru a fi receptată auditiv de către celălalt. Mai mult, onomatopeele cardio pot fi însoțite de mișcări ritmice ale mâinii în zona inimii (apropiere/îndepărtare de corp) pentru a sugera mișcarea internă resimțită.

Inadecvarea limbajului la realitatea viscerală ne poate face să credem că bolnavul este nevoit să inventeze cuvinte sau expresii sonore pentru a-și putea exprima corpul trăit. „Persoana care este bolnavă este forțată să inventeze cuvinte și, luând durerea într-o mână și o bucată de sunet pur în cealaltă... să le zdrobească împreună, în așa fel încât, la final, să iasă un cuvânt nou” (Virginia Woolf citată în Conway, 2007). Cu toate acestea, onomatopeele întâlnite în timpul interviurilor sunt asemănătoare cu cele pe care le utilizăm în mod curent pentru exprimarea unor ritmuri și, probabil, chiar această familiaritate ajută înțelegerea reciprocă a simptomelor exprimate.

Pe lângă sunetele pure, pot fi utilizate și anumite expresii, comparații cu stări emoționale cunoscute de ceilalți, precum îndrăgostirea. Atunci când sunt folosite astfel de metafore, se adaugă un aspect pozitiv acestor simptome, diminuându-se/ netransmițându-se astfel incertitudinea și teama pe care senzațiile îl produc în cel care le resimte:

Există o limită a pielii (corpului) nostru. Nu poți să împărtășești slăbiciunea, frica sau durerea celuilalt. Ceea ce simți tu poate fi rău. Ar putea fi la fel de rău ca ceea ce a simțit celălalt, deși nu am încredere în cineva care afirmă că așa a fost. Dar tot ar fi diferit. […] Mintea poate compătimi, corpul mai puțin. (Lewis, 2001, p. 13)

6/19

Descrierea senzațiilor se poate face și apelând la părțile anatomice ale altor ființe biologice: „bătaie de aripi”, „fluturare”, „gheară”, „furnicături”. Această legătură cu regnul biologic îi ajută pe bolnavi să găsească un vehicul pentru încorporarea experiențelor corporale neplăcute, facilitând și vizualizarea informațiile precare furnizate de simțul interoceptiv și să găsirea unui mod de a se împăca cu acestea (Knoeff, 2009, p. 46). Spre deosebire de metaforele descoperite de Weiss (1997: 456-476) în analiza simbolisticii canceroase, acestea nu indică neapărat prezența a ceva negativ. Dacă în privința cancerului se folosesc expresii precum „parazit”, „vierme” care „devorează” corpul victimei, „caracatiță”, „păianjen”, care evocă mișcare, invazie, transformare, acaparare, extindere, viață pusă în primejdie, în imagistica tulburărilor de ritm ne întâlnim cu mișcări, dar mult mai subtile și aparent neamenințătoare pentru viață, ușoare ca niște bătăi de aripi sau furnicături. Singura metaforă care sugerează intrarea sub dominația bolii este gheara, dar statică și trecătoare, din nou, nu reușește să exprime decât un disconfort local.

În general, este mult mai ușor să se povestească trăirile exterioare, acțiunile, vizitele la doctor, tratamentele, investigațiile, pe când trăirile interioare vin mai greu în cursul interviului, fiind necesară o anumită insistență pentru a ajunge la descrieri mai amănunțite. Aceastea nu sunt la fel de bine organizate și par a fi mai greu de exprimat în cuvinte. Câteodată, chiar și evenimentele externe sunt trecute sub tăcere, pentru că omul fusese anesteziat, inconștient, cumva mai puțin prezent și nu are amintiri în legătură cu acestea. A fi bolnav înseamnă a fi întrerupt, a pierde din linearitatea parcursului tău de până atunci. În decursul acestei lucrări voi prezenta modul în care corpul obosit devine neascultător deoarece nu mai este în stare să se implice în aceleași activități și cum boala impune tipuri de acțiuni necunoscute sau neconștientizate până atunci precum monitorizarea stării de sănătate, vizitele medicale etc. Această întrerupere este oglindită în interiorul corpului, interior care este la fel de întrerupt și greu de înțeles ca totalitate. În legătură cu aceste goluri, Drew Leder (1990) vorbește despre o discontinuitate spațiotemporală a simțutilor interoceptive care face ca, spre deosebire de corpul proprioceptiv perceput complet, corpul intern să fie marcat de goluri regionale, de pauze anatomice, diverse organe cruciale pentru susținerea vieții nefiind percepute somestezic (p. 49).

Exteriorizarea bătăilor se poate face în mai multe moduri: prin transformarea unor senzații tactile din interiorul corpului în sunete și mișcări ale mâinilor sau prin înregistrarea lor cu ajutorul unui electrocadiograf, acțiune în urma căreia mișcările interne se transformă în linii curbe de diverse mărimi înscrise pe o hârtie caroiată cu roșu. Acestea sunt modurile în care bolnavul are acces la informația produsă fiind el însuși cel care o produce sau putând vedea ceea ce s-a produs. Mai există și situația în care doctorul utilizează stetoscopul pentru a auzi bătăile inimii, acțiune în urma căreia pacientul nu își îmbunătățește percepția asupra propriului interior, fiind exclus de la perceperea produsului audio. În cazurile în care se apelează la o ecocardiogramă, pacientul poate asculta propriile bătăi ale inimii în timpul examinării și poate urmări imaginea cordului pe monitor, obținându-se astfel o maximă corelație între ceea ce se aude, se simte și se vede.

7/19

Contactul cu mediul medical profesionist are multiple implicații pentru trăirile unui bolnav de inimă. În primul rând, inaccesibilitatea interiorului celorlalți face ca distingerea între propriile senzații normale, sănătoase și cele patologice să fie foarte greoaie, iar pacientul trebuie să învețe să facă această deosebire. Într-unul dintre interviuri un domn povestea că își auzea bătăile inimii în urechi de când era copil și acesta i se părea un lucru normal: „Mult timp am crezut că e normal. (Și cum ați descoperit că nu e?) La medic. Când m-am dus cu aritmia și i-am spus, a zis că nici asta nu e normal. Eu am crezut că toată lumea își aude bătaia inimii” (Z) . A fost nevoie de discuția cu un medic pentru a înțelege că acesta este considerat un simptom în practica medicală, și nicidecum o trăire comună tuturor. În aceeași ordine de idei, o femeie întrebată dacă mai simte și altceva în afară de palpitații și înțepături în zona inimii a declarat că este posibil, manifestările interioare fiind pline de incertitudine: „Nu, nu-mi dau seama, adică s-ar putea să fie și eu să nu le sesizez, să nu le recunosc ca fiind stări... ca fiind simptome sau să...ăăă, cred că sunt lucruri de normalitate care se întâmplă în organism pentru că vreau să spun că nici nu am vrut să citesc nimic...” (D1).

În același timp, explicațiile personale pentru senzațiile produse de boală sunt de cele mai multe ori infirmate de primul contact cu un medic. Spre exemplu, un domn cu probleme cardiace care suferea de dureri în piept le punea pe seama aerului rece pe care îl trăgea în piept, inclusiv vara, deci era o explicație care nu fusese foarte atent verificată. Bineînțeles, s-a dovedit că suferea de insuficiență cardiacă și că ceea ce simțea el nu avea nicio legătură cu aerul de afară. Interesantă este supraviețuirea acestei explicații chiar și în urma infirmării ei. Deși nu mai este rostită cu la fel de multă încredere și e pusă pe seama trecutului, când acesta credea că, ea încă mai apare în discuție, combinându-se cu o explicație mai științifică legată de starea inimii.

Simțul interoceptiv trebuie să fie educat, să învețe să recunoască simptomele și să facă distincția între normal și patologic. Acest lucru se poate face prin experiența proprie sau prin învățare formală sau informală din discuțiile cu specialiști sau cu alți bolnavi. Primul contact cu simptomele unei boli sau manifestările acute ale acesteia poate fi înspăimântător pentru că implică senzații necunoscute și o anumită incertitudine legată de progresia lor. Pe măsură ce boala este trăită mai mult timp, simptomele devin predictibile, mai mult deranjante decât înfricoșătoare, iar bolnavul învață să își managerieze trupul. Educarea simțurilor se petrece atât voit, cât și de la sine prin simpla trecere prin boală a unui om sănătos. Acesta poate alege să nu se informeze din alte surse și să nu întrebe medicul în legătură cu simptomele, rămânând la stadiul de cunoștințe viscerale nemediate medical. Astfel, multe senzații sunt prost înțelese, nu se fac legături între anumite dureri și alte manifestări, iar multe simptome sunt puse pur și simplu pe seama altor cauze, în special oboseala care este greu de identificat ca simptom specific bolii de inimă.

Până acum atenția a fost concentrată asupra exprimării directe a senzațiilor viscerale, dar pentru mulți acest lucru nu exista ca un scop de sine stătător, ci era integrat într-o poveste de viață. Am pornit cercetarea inspirată de propria experiență și de viziunea lui Leder, crezând că cei pe care urma să îi intervievez își vor exprima în mod direct frustrarea cauzată de limitele

8/19

limabajului. Am presupus că vom vorbi cu greu despre boală și despre simptome din aceeași cauză și a trebuit să învăț să pun în paranteze aceste presupuneri pentru că practica mi-a demonstrat cu totul altceva, iar eu eram implicată într-un exercițiu de putere prin care le impuneam probleme la care ei nu se gândiseră. Mulți dintre ei au dat de înțeles că nu se așteaptă ca eu să înțeleg prin ceea ce au trecut sau trec în prezent, deși le explicasem că anumite simptome le trăiesc și eu. Mai mult, atenția nu era orientată către ceea ce simțeau, ci către ceea ce făceau sau gândeau în acele momente și doar datorită întrebărilor mele deveneau mai reflexivi în legătură cu senzațiile viscerale. Câteodată insistența mea ori se întâlnea cu aceleași explicații, aceleași cuvinte, ori se trecea peste întrebare cu rapiditate pentru a se ajunge la ceea ce părea cu adevărat important.

Pentru ei nu conta dacă înțelegeam eu exact cum se simțeau, ori renunțaseră la a mai incerca sa explice, ori nu ii interesa. Ba chiar si cand imi aratam interesul, unele lucruri, precum blocajul povestit de D4, au ramas de neexplicat, mai mult nu se putea spune. Dupa cum spune tot D4: unele chestii nu se pot povesti, trebuie sa le traiesti. Dar frustrarea era a mea, nu a lor, ei se povesteau bine, cursiv, fara probleme. Eu ii mai deranjam cu intrebarile insistente, cateodata poate chiar prea insistente (sa dau exemple).

Pe măsură ce omul se familiarizează cu lumea tulburărilor de ritm, vocabularul acestuia se dezvoltă, idei auzite la alții capătă brusc sens și se găsesc noi asocieri de cuvinte și idei pentru a descrie senzațiile, deoarece corpul oferă acum un semnificat (target area) care necesită neapărat un semnificant (source area). Pe de altă parte, există un limbaj figurativ pe care aceștia îl folosesc cu greu: diagnosticele. Nume complicate, intruși în legătura dintre realitatea fizică și verbalizarea acesteia, denumirile date bolilor sunt cel mai bun exemplu de metaforă aparținând vocabularului bolii. Îndată ce alăturăm ideea de metaforă bolii trebuie să dialogăm cu Susan Sontag (1990) care ne-a cerut să evităm metaforizarea bolilor, pentru că acestea nu ascund niciun sens, sunt doar boli. În schimb, dacă renunțăm la contemporaneitate și pornim discuția de la Aristotel, vom spune că metafora poate fi privită ca o infiltrare a unui corp străin într-un text (Retorica 3.2 citat în Gumpert) sau o contagiere de sens întâmplată în corpul textului (Poetice 1457b5-10 citat în Gumpert). Pentru cazul diagnosticului, în cele mai multe cazuri, se aplică prima variantă, introducerea unui cuvânt din exterior în vocabular, cuvânt nemaiauzit poate până atunci, necunoscut. Bineînțeles, se exclud cazurile oamenilor cu pregătire medicală pentru care cuvântul doar capătă un alt sens, o corporalitate, sugerând aplicabilitatea celei de-a doua definiții a metaforei aristoteliene. În cazul imagisticii animale, metafora se creează prin contaminarea cu noi sensuri a unor cuvinte familiare, un fâlfâit de aripi reprezintă acum bătăile neregulate ale inimii, iar gheara durerea cardiacă. Metaforele prin infiltrare creează probleme, de la pronunție până la sensul lor, induc o nesiguranță, o incertitudine diagnostică („dumneavoastră cum îi spuneți?”(Z)) și ajung să fie, de cele mai multe ori, cea mai simplă cale pentru a obține o boală fără un sens în sine, doar un diagnostic care nu transmite nimic. Poate de aceea în interviuri se trece repede peste denumirea exactă a diagnosticului, poate din acest motiv am fost trimisă să vorbesc cu doctorul curant, să caut în fișa pacientului sau pur și simplu mi-a fost sugerat să nu

9/19

insist asupra acestei informații pentru că nu e disponibilă, nu pentru că ar fi prea personală, din contră, prea impersonală, deci pasibilă să fie exclusă din povestea bolii.

Câteodată diagnosticul pare să ascundă o realitate de care pacientul se ferește: „Aritmie... ce-o fi asta aritmie, nu știu... (Păi nu ți-a explicat?) N-am îndrăznit... (De ce?) Nu vreau să îmi cunosc boala. Aritmie și atât...” (D4). Bineînțeles, apare întrebarea posibilității evitării cunoașterii bolii din moment ce aceasta a devenit parte constituentă a corpului bolnav. Diferența între boala trăită și boala cunoscută de medic, ascunsă de acel diagnostic este crucială pentru înțelegerea acestui refuz. Paradigmatica distincție dintre „illness” și „disease” la care se încearcă renunțarea apare jucată în practică de către pacienți. La ce e bună cunoașterea diagnosticului? La facilitarea comunicării în lumea medicală, deoarece îl scutește pe pacient de explicarea istoricului bolii sau de noi investigații, odată obținut acest cuvânt devine pașaport sau carte de indentitate. Astfel, în cazurile în care boala se declanșează doar în anumite condiții de stres sau activitate fizică intensă, diagnosticarea devine o practică mult mai complexă, iar continuarea căutării înregistrării simptomelor depinde în mod semnificativ de credibilitatea pacientului în fața medicului. Dacă acesta reușește să explice destul de convingător o simptomatologie care să sugereze o problemă cardiacă reală, se va trece la investigații medicale nerutiniere care vor oferi în cele mai multe cazuri o bază pentru un diagnostic. Dacă persoana nu este destul de credibilă poate ajunge să fie bănuită și chiar acuzată de probleme mentale, ipohondrie sau o imaginație prea activă. Bineînțeles, există și cauze psihice care să ducă la manifestarea unor simptome cardiace. Deci e de dorit să se obțină un diagnostic oficial care să fie trecut în fișa pacientului, dar asta nu însemnă că pacientul are datoria de a-l reține sau a-l utiliza în discuțiile despre boală.

Pornirea unui dialog de la diagnostic ridică probleme ontologice: „(Bun, deci aveți aritmie... am înțeles.) Mi-ați văzut fișa? (Nu, nu...) Păi le puteți vedea... (Nu...) Se numește aritmie? O numesc eu aritmie?! (Păi nu știu, cum îi spuneți?) Eu o numesc aritmie, dar dumneavoastră o numiți aritmie?”(Z). Sau: „Deci să nu mă întrebi de bolile mele că nu le știu, le iei de la doamna doctor. În rest la toate întrebările...” (D1). Eludarea diagnosticului seamănă cu o încercare de a evita contaminarea senzațiilor resimțite cu sens medical și duce la minimizarea dorinței de a acumula cunoștințe medicale în legătură cu tulburarea de ritm. Persoana fidelă acestui țel este concentrată pe reținerea informațiilor considerate esențiale, în principal, cele referitoare la luarea tratamentului medicamentos și ignoră sau uită convenabil alte indicații precum schimbarea regimului alimentare, renunțarea la anumite vicii, precum și explicațiile pentru ceea ce se întâmplă cu corpul ei. Memorarea selectivă a informațiilor difuzate medical are două motivații: asigurarea unei stări de sănătate cât mai stabilă pentru pacient cu o implicare conștientă și practică minimă (să fii conștient de minimul necesar și să faci minimul necesar pentru a nu agrava simptomele) și protejarea imaginației de un material care ar putea să inspire scenarii demotivante și/sau înspăimântătoare.

Diagnosticul este menit să reducă inceritudinea pacientului și a medicului în legătură cu modul în care urmează să decurgă lucrurile. Acesta oferă un sens experienței bolii și o explicație pentru simptomele care apar, însoțite de sugestii pentru îmbunătățirea controlului asupra

10/19

situației. Dar fără destulă cunoaștere și fără reinterpretarea diagnosticului de către bolnav pentru a deveni acceptabil și semnificativ, punerea unui diagnostic nu poate decât să mărească gradul de incertitudine al pacientului (Madden și Sim, 2006). Primirea unui diagnostic este mult mai potrivit să fie privită nu ca un eveniment punctual, ci ca un proces în care diagnosticul este descoperit, capătă formă prin diversele interacțiuni cu lumea medicală, se conturează prin contactul social și este interiorizat prin asocierea simptomelor cu explicațiile oferite de paradigma diagnosticului. Acesta este un proces continuu, complex și care nu se termină niciodată (Adamson, 1997) deoarece boala însăși reprezintă o realitate dinamică, pe care pacientul trebuie să o interpreteze și reinterpreteze constant.

Diferența dintre a exprima și a explica este greu de făcut uneori și merită analizată într-un caz limită în care cele două sunt absolut nediferențiabile:

D7: Credeam că pe pieptul meu, ca în poveștile alea, știi, stă un drac și d-aia nu pot să respir, știi, că mă oprește, asta pentru că nu mă duc la biserică sau ceva de genul ăsta, știi. Era… e și o chestie, o pictură-ntr-o biserică, știi, păcătoșii au… dorm și noaptea au un drac pe ei, știi.R: Păi ti se intampla noaptea?D7: Da, noaptea… (mimează un om care se sufocă trăgând aer adânc și rapid în piept) Știi? Și aveam și vizualuri, dacă mă panicam, aveam și vizualuri adică vedeam un drac sau ceva pe mine, știi.

Contactul cu aparatura medicală și impactul asupra expresivității bolii

Electrocardiograma (ecg) este o înregistrare a activității electrice a inimii care se prezintă sub forma unui grafic sau serii de unde inscripționate pe o hârtie. Pentru o exemplificare am introdus în text Poza 1. Ceea ce se urmărește într-o astfel de imagine medicală este regularitatea sau periodicitatea. Orice întrerupere de ritm poate fi semnul unei probleme cardiace, iar „cardiologia a devenit mai mult sau mai puțin arta și știința de a citi și interpreta grafologia inimii bolnave” (Mannebach 1988 și Snellen 1984 citați în Cieraad, 2002:109). Ideea de a echipa inima cu un stilou ca să poată scrie a fost foarte seducătoare de la început (Frank, 1988) pentru că însemna ca natura să vorbească în numele ei, fără medierea simțurilor unui specialist. E. J. Marey, inventatorul metodei grafice în fiziologie și medicină intenționa să „remedieze defectele propriilor noastre simțuri în descoperirea adevărului și, în al doilea rând, inadecvarea limbajului în exprimarea și transmiterea adevărurilor pe care le-am dobândit” (idem, 275).

Tehnologia ne poate ajuta să ne rafinăm simțurile, iar în cazul electrocardiogramei putem discuta despre intensificarea simțului haptic. Fiecare om își poate simți bătăile inimii în mod voit prin amplasarea unei mâini în dreptul acestui organ sau prin măsurarea pulsului în diversele zone ale corpului (gât, încheieturi etc.). Cei care suferă de diverse tulburări de ritm cardiac își pot simți și în mod regulat, fără vreo intervenție specială, bătăile inimii. Cu toate acestea, nici măcar un specialist nu poate spune cu exactitate cât de dese sunt aceste bătăi sau dacă sunt ritmice sau nu, în principal din cauza subiectivității, dar și din cauza faptului că simțurile umane nu sunt destul de exacte pentru acest lucru. Pentru a exemplifica cât de mult ne poate spune simțul

11/19

interoceptiv (Leder, 1990) despre ce se întâmplă cu propiul nostru corp voi transcrie din interviul cu un medic dermatolog bolnav de inimă:

D6: Deci primele semne de boală le-am avut în 94... când brusc, în cabinetul meu, stând la masă și... la birou și completând niște fișe medicale, deci activitatea zilnică, am simțit la un moment dat o... vezi că eu știu ce să zic, o tahicardie (bătăi în ritm alert) sau, ca să îți fie mai clar, o schimbare de ritm cardiac, că deobicei ritmul cardiac și bătăile inimii nu se simt, dar în momentul ăla eu am simțit această () ca o presiune cordială, ca o presiune mare în toracele stâng în același timp cu o senzație de puțină amețeală, de cefalee (durere de cap), de neliniște, acest lucru nemaiavându-l niciodată în, în viața mea... Așa, starea de neliniște s-a accentuat, îî, ritmul cardiac s-a accentuat și la un moment dat mi-am dat seama că este ceva în neregulă fiindcă diastolele erau... le simțeam eu, probabil că era o impresie...R: Ce-s alea diastole? (șoptit)D6: Perioada între contracții era mult mai mare, deci începuse probabil un ritm neregulat care nu am putut să mi-l dau seama...

Astfel, prezența unor noi stimuli în regiunea cardiacă este înregistrată drept „o schimbare de ritm cardiac”, dar nu se poate obține o precizie foarte mare și ne mai întâlnim și cu ceea ce pentru mulți înseamnă inabilitatea de a face distincție între ceva subiect și ceva obiectiv. Chiar și doctorul cu experiență se întreabă dacă simte sau doar este „o impresie”. Bineînțeles, nu este pusă la îndoială prezența stimului, ci doar interpretarea acestuia. Mergând mai departe, acesta se lasă supus acestei tehnici investigative pentru că singur nu poate să distingă noul ritm cardiac, doar aparatul are această capacitate. În legătură cu neîncrederea de care dăm dovadă atunci când este vorba de ceea ce înregistrează simțurile noastre și modul în care tehnologia poate suplini lipsurile pe care le asociem cu aceste înregistrări mi se pare foarte bun exemplul de spoof de la Saturday Night Live descris în cartea lui Hurlburt și Schwitzgebel (2007). Acesta vorbește exact despre idea de a nu avea încredere în propriile simțuri, fiind o reclamă pentru un test de dureri de cap de aplicat la domiciliu pentru care utilizatorii trebuie să își facă analize de sânge.

Reclama se încheie astfel:Ea: Oh, doamne, sunt în agonie!E, uitându-se la rezultatele testului ei: Dragă, nu ai nicio durere de cap.Ea: Oh, slavă cerului.El. uitându-se la rezultatele testului lui: Nici eu nu am. [se îmbrățisează]Narator: Testul pentru dureri de cap de efectuat acasă. De la Leland-Myers. Pentru că ce este mai rău – să ai o durere de cap sau să nu știi că ai o durere de cap? (p.42)

În contextul acestei falabilități a simțurilor umane de a înregistra corect ceea ce se întâmplă cu corpul, electrocardiograma este văzută, de cei mai mulți, ca o dovadă obiectivă a adevăratei situații din interior. Desigur, nu toți pacienții acceptă această delegare a exprimării propriului interior către un aparat, iar relația lor cu electrocardiograma nu este neapărat una pozitivă, de acceptare a legăturii dintre senzațiile resimțite și traseele descrise de ecg.

Dacă pentru unii electrocardiograma este direct legată de ceea ce receptează ei din interiorul corpului, pentru alții această relație este mai dificil de înțeles, în special datorită necunoașterii limbajului vorbit de aparat. Abilitatea medicului de a interpreta acele unde îi poate impresiona pe pacienții care sunt uimiți de puterea de înțelegere a configurațiilor bizare înregistrate de instrument. Pentru aceștia această tehnică este neinteligibilă și astfel apar

12/19

probleme în relația lor cu această tehnică de imagistică medicală. Pentru exemplificarea acestor probleme de sens voi utiliza două exemple din cercetarea mea curentă privind bolnavii de inimă cu probleme de ritm:

Mă pune, îmi face ecagheu... patrușopt de bătăi pe minut... A zis că nu e ceva... așa... scria acolo ritm normal... la urmă... și nu-i apare nimic... da oboseala-n corp tot o aveam... […] Mi-a făcut ecagheul, tot... aritmie... ce-o fi și asta aritmie nu știu. (D4)

... doi doctori au încercat să îmi înregistreze aritmia, amândoi au făcut eforturi mari că nu apare la comandă. […] Deci dacă mă întrebați... eu nu știu la ce le folosește îregistrarea ei. La ce le folosește doctorilor înregistrarea acestei aritmii. (R: Probabil să vadă că există și cum există.) Da! Există, există că o găsești pe ecg. (R: Să vadă că nu vă închipuiți.) Da, există o înregistrare. (Z)

Ceea ce este clar este că, uneori pe lângă explicațiile oferite, electrocardiograma poate să și complice ceea ce se petrece în interiorul corpului. Pe unii îi lasă nelămuriți, deoarece electrocardiograful nu poate explica și înregistra simptomele simțite sau duce la un diagnostic pe care aceștia nu îl pot lega de ceea ce le transmite propriul corp. Pentru alții reprezintă un efort, doarece simptomele bolii nu apar decât în anumite condiții, iar înregistrarea lor este considerată extrem de importantă pentru punerea diagnosticului. Frustrarea este și mai mare atunci când se reușește înregistrarea tulburărilor de ritm, dar aceasta încetează să mai pară o metodă de a obține o ameliorare a simptomelor și devine un scop în sine. Pentru pacient este mai important tratamentul bolii decât înregistrarea corectă a acesteia. În ambele exemple, electrocardiograma nu reușește să exprime realitatea resimțită și pacientul nu poate face o conexiune între senzațiile fizice personale și reprezentarea grafică medicală a acestora.

Pe de altă parte, prezența unei electrocardiograme în fișa pacientului poate insufla mai multă încredere în practica medicală, încredere care nu este întotdeauna justificată (Burch și DePasquale, 1990). Uneori, electrocardiograma este confundată cu o tehnică de tratament, aplicată celor cu probleme cardiace cărora li „se face un ecg” și deja se simt mult mai bine. De cele mai multe ori această stare de bine nu este închipuită, dar ea provine din faptul că în timpul înregistrării pacientul trebuie să stea întins și complet relaxat, situație în care și simptomele cardiace se ameliorează. În aceste cazuri pacientul ignoră prezența electrocardiogramei înregistrate, concentrându-se pe procedură în sine ca scop final.

Legătura pacientului cu reprezentarea vizuală a simptomelor este mediată de cultura media deoarece, așa cum remarcă și Irene Cieraad (2002) „[această] reprezentare grafică produsă de o tehnologie medicală sofisticată a fost transformată – într-o perioadă atât de scurtă – într-o imagine binecunoscută” (p. 108). În media, este mai des întâlnită electrocardiograma ca absență a vieții, filmele și celelate produse media folosind de prin anii 1960 imaginea unei linii drepte prezentă pe un monitor însoțită de un țiuit prelung pentru a sugera moartea unui personaj. Astfel, putem bănui că pacienții sunt înclinați să își dorească o electrocardiogramă cât mai diferită de linia dreaptă care semnalizează un sfârșit. Probabil din această cauză, atunci când sunt rugați să descrie traseul înregistrat pe electrocardiogramă aceștia ignoră porțiunile plane, desenând cu ajutorul mâinii doar mișcările de sus în jos ale undelor. Pentru a indica variațiile mari prezente pe foaie, aceștia modifică amplitudinea mișcării, iar pentru a explica frecvența vârfurilor de

13/19

intensitate folosesc mișcări mai rapide sau mai lente. Astfel, electrocardiograma transformă senzații haptice în informații vizuale care apoi pot fi povestite tot cu ajutorul corpului, iar într-un anume fel, putem considera că sunt performate de către cel care simte. Mediate de electrocardiogramă, bătăile inimii nu mai sunt descrise ducând mâna la piept și sugerând mișcări pe orizontală, ci plasând mâna în direcția opusă corpului și mișcând-o pe verticală.

Privind din nou asemănarea dintre electrocardiogramă și modul în care este exemplificată de pacienți putem remarca o altă diferență semnificativă. Pe când ecg-ul se desfășoară în timp, curbele fiind descrise pe parcursul a unui minut sau chiar mai mult în mod distinct pe foaia de hârtie, pentru pacient mișcările se petrec pe loc, mâna parcurgând doar un traseu de sus în jos și nu și de la stânga la dreapta. Se face o translație nu doar în privința axelor de coordonate, dar și din perspectica a ceea ce este transmis, în primul caz fiind vorba exact de ceea ce simte pacientul, iar în al doilea, de ceea ce a văzut, informația fiind mult mai îndepărtată de simptomele resimțite. Mai mult, electrocardiograma translatează anumite mișcări ale unui organ în scris, la fel cum un economist descrie evoluția PIB-ului cu ajutorul unui grafic. Cieraa (2002) susține că „este important să realizăm că nici pământul, nici inima și nici economia sau creierul nu se mișcă orizontal, de la stânga la dreapta într-o mișcare de sus în jos, dar că acesta este modul cultural subînțeles de a observa mișcări succesive în timp” (p. 114).

Control și agentivitate în corpul obosit

Sănătatea se poate obține doar lucrând împreună cu medicamentele, sfaturile, investigațiile și procedurile medicale. O temă recurentă este aceea a asumării răspunderii pentru însănătoșire, reprezentând în cazul de față o diminuare semnificativă a frecvenței apariției simptomelor. Starea de boală reprezintă o situație necunoscută și, mai ales, neplăcută, având drept consecință necesitatea primordială ca bolnavul să își învingă propria împotrivire la însănătoșire. Nu este vorba de reacția corpului la tratament și boală, ci la ceea ce își dorește bolnavul: „Adică zici de ce să nu lupt până la urmă, chiar dacă e contra voinței, știi? Adică... ți se întâmplă niște chestii fără ca tu să te aștepți , fără ca tu să... fii pregătit ca să zic asa, deși le treci cu ușurință chiar dacă sunt dureroase, chiar dacă...” (D5). Metafora belicoasă se referă nu la boală în sine, ci la atitudinea în fața bolii. Apare o dihotomizare a relației cu boala: pe de o parte se poate vorbi despre o tendință spre capitulare sau renunțare de a mai ameliora condiția fizică și, pe de alta, întâlnim dorința de acțiune concretă în vederea însănătoșirii. Astfel se ajunge la acea luptă contra voinței, în condițiile unei necunoașteri și a unei surprinderi, ceea ce e normal pentru că nimeni nu se așteaptă și se pregătește pentru boală. Șocul inițial face parte din construcția socială a bolii. Dihotomia este cauzată de neîncrederea în capacitatea de a suporta manifestările patologice, dar, pe măsură ce perioada de boală se prelungește, persoana are timp să descopere cât de rezistentă este la durere și incertitudine și astfel se instaurează dorința de a participa activ la însănătoșire.

Aceasta era o neînțelegere provocatăde discrepanța între ceea ce știa persoana până acum despre ea și ceea ce i se cerea de acum încolo, neînțelegere internă provocată de apariția unor noi

14/19

condiții fiziologice. Dar lupta se duce și cu boala privită ca potențial latent care s-a activat în urma unor factori precum stresul, stilul de viață iresponsabil sau alte surse necunoscute. Venind din interior, boala este privită ca făcând parte din persoană, nu este respinsă cum se întâmplă în cazul altor boli precum cancerul care invadează (Weiss??), ba chiar este un semn de apartenență la o anumită familie, fiind moștenită. Această boală se declanșează la un moment dat, devenind activă la un nivel care se face simțit. O întrebare recurentă este legată de posibilitatea de a delimita clar momentul declanșării, deoarece, fiind mereu prezentă, există bănuiala că s-ar fi putut manifesta și în trecut fără să fie identificată drept condiție patologică.

După perioada de acomodare cu ideea îmbolnăvirii, atunci când persoana se hotărăște să treacă pestre criză, aceasta începe să își asume o parte din responsabilitatea pentru îmbunătățirea stării de sănătate. Agentivitatea pacientului în fața bolii se poate manifesta sub diverse forme. Pentru D4 este vorba despre autosugestie, informație luată dintr-o revistă de pe vremea lui Ceaușescu, cel puțin 50% din treabă o face autosugestia, restul e treaba medicamentelor. Autosugestia fără medicamente sau invers nu reușeste să producă efectul dorit. Pentru Z contează managementul propriului trup, asumarea sfaturilor medicale și schimbarea stilului de viață. În concepția lui, doctorul poate indica anumite direcții de îmbunătățire, dar pacientul este singurul care poate să le ducă la bun sfârșit, de la luarea tratamentului cu conștiinciozitate la schimbarea dietei. Dieta este importantă pentru că boala este deseori asociată cu un colesterol ridicat sau cu excese de stimulenți cardiace precum cafea, ciocolată, alcool, țigări, care trebuie să fie îndepărtate. Mergând mai departe cu asumarea responsabilității, se pot întâlni și cazuri limită în care persoana consideră că se poate însănătoși fără a accesa serviciile medicale, doar cu puterea minții, prin propria dorință de a-și repara trupul.

(tocmai mărturisise că înainte mânca numai porc și ceva numit momițe) D2:„cel mai bun medicament este alimentul. Cică nu se poate, domnul doctor, cum să renunț eu la fumat? Bă, du-te dracu, păi nu l-ai văzut pe dracu să vezi cum renunți tu la fumat. Păi dacă eu trec pe la târg pe acolo și mă uit la ăia, la cârnați de oaie, nici măcar să mi se facă poftă, nu, n-am, eu mănânc doar curcan, ciorbă de curcan și numai un singur fel cu carne.[…] Mai am și eu nițică sare acolo de-asta specială. Și [doctorul] a zis că și el mănâncă cu sare de-aia, mai pune pe câte-o roșie pe câte-o de-asta.”

Explicația bolii: „nu știu, domnișoară, cred că nu există un studiu anume. Să fie de la supărare? Nu sunt un om amărât, am o familie închegată, mă înțeleg foarte bine, problemele noastre astea cu transporturile, cu mașinile, cu uitatul pe geam, cu () toată lumea le are. Să fie de la carne...”(D2). Din felul în care povestește pare să se încline înspre explicația legată de modul de hrănire. Vorbește foarte apreciativ despre un cunoscut care îl invita la restaurant și mânca fasole, în timp ce interlocutorul meu se delecta cu o friptură. După cum spune el, „ăla de atunci știa să își pună treburile la punct” (D2).

Răspunderea include și managementul afectiv, monitorizarea sentimentelor și stării de spirit, evitarea emoțiilor negative și căutarea celor pozitive. Râsul este considerat un bun

15/19

paleativ, pe când supărările sau enervările sunt mereu menționate ca factori declanșatori ai simptomelor cardiace. Această atenție asupra vieții concentrată pe emoții îi poate face pe bolnavi să vorbească despre crearea unei lumi proprii din care a fost exclus tot ce poate cauza neplăceri corporale. Evitarea supărărilor și a unor situații primejdioase pentru starea de sănătate din punct de vedere afectiv are un impact major asupra ritmului normal al vieții. Unul dintre cei intervievați vorbește chiar despre cum este „să fii calm în lumea ta” (D5). Toți cei cu care am discutat vorbesc despre cumpătare, descoperirea și acceptarea unor noi limite corporale, despre a face totul cu limită, cu măsură. Vocabularul include și cuvinte precum renunțare, neputință, greutate, frică, evitare.

D7:Am hotărât să devin foarte calm, știi? Adică să nu fiu chiar așa nesimțit, adică să nu o ascult deloc pe doctoriță, știi? Dar nu puteam să renunț la stilul meu de viață… (De ce?) Nu știu nici nu m-am gândit la asta, pur și simplu a fost “Ăăă, cum să fac eu asta, nu, nu, nu!” Da… și m-am super calmat.

Această retragere într-o lume unde totul se trăiește la o intensitate mai redusă poate fi interpretată ca o „sedare”, o amorțire voită a simțurilor a căror acuitate s-a dezvoltat în urma instalării tulburării de ritm. Din momentul în care organismul începe să răspundă mult mai intens la stimuli, iar acest lucru aduce cu sine senzații neplăcute, omul trebuie să impună un control asupra mediului extern care este mult mai maleabil decât cel interior. Spre exemplu, odată stimulat sistemul cardiac prin expunerea la situații stresante, senzațiile trebuie să fie trăite până la capăt deoarece: „nu mai poți să te oprești, în momentul când ți se declanșează nu mai ai cum să te oprești. Chiar dacă pleci... răul e deja făcut.” (D5) Astfel, singurul mod de a ține sub control ceea ce se întâmplă în interiorul trupului se poate obține doar prin modificarea uneori chiar dramatică a vieții exterioare, evitarea activităților, locurilor și a persoanelor care creează inconveniențe sufletești sau fizice: „Da, pe cât posibil, evitam să mă supăr, evitam... nu știu.. mersul undeva unde știam că prietenii mă șicanează. Evitam efectiv supărarea, ca să zic.”(D5)

Supărarea poate surveni și în urma amintirii situației de dinainte de boală, când organismul era capabil să execute anumite activități fără probleme, comparativ cu situația din timpul bolii când acelea sunt excluse. Oboseala nu doar instaurează o stare nouă de somnolență și leneveală, ci și răpește corpului și posibilitatea de a mai întreprinde activități fizice solicitante, semnificând concomitent prezența unei senzații de plumb, de greutate și absența potențialității de a acționa corpul în direcția anumitor țeluri. Lipsa se simte cu atât mai acut cu cât viața de dinainte era mai activă: „Nu ziceau, pur și simplu mă atacau gen noi mergem la ora de sport, tu nu mai poți... chestiile astea mă iritau pentru că... făceam parte din echipa de handbal, așa, și după, după ce am terminat și... tot așa ne mai întâlneam la un suc, tot așa mă șicanau: și ce ați mai făcut fiecare în ultima vreme? Păi eu am fost în nu știu ce vacanță, eu am fost nu știu unde, am fost la sală... Pe mine chestiile astea mă... mă iritau pentru că eu nu puteam să mai fac ce făceau ei.”(D5). Această situație constituie un argument solid în privința considerării ideii de corp sănătos/bolnav drept un construct social ce depinde comunitatea interpretativă înspre care este orientată persoana. Pentru a ajunge să se privească drept un om bolnav, persoana are nevoie

16/19

de ceilalți și de oglindirea în percepția lor care va returna o astfel de imagine. Astfel se obțin definiții fluide pentru concepte precum bolnav sau corp obosit, susținându-se prin aceasta argumentul că trupul este în mod esențial indeterminabil (Monaghan, p.126 din Body/Embodiment)

Inabilitatea de a performa ceea ce se cere într-o anumită împrejurare și evitarea acelor împrejurări este însoțită de pierderi pe mai multe planuri, nu doar plăcerea performării unei activități în sine, ci și compania celorlalți pe care acea activitate îi presupune: „Aveam legătură cu toată [localitatea] și aveam mulți prieteni noi și dădeam și eu de alte fete în partea cealaltă, știi că la mine, da, era foarte tare, cumva că era chestia asta mai mult socială că la mine în cartier erau doar alea 5 fete rude cu mine, știi, care oricum nu prea le plăcea de mine. Le plăcea de ăia mai nenorociți.” (D7)

Pe de altă parte, sedarea poate fi privită ca o alternativă la schimbarea stilului de viață prin renunțarea la anumite activități precum fumatul, băutul alcoolului sau statul noaptea treaz, fiind mai simplu de acceptat: „Băi, stai putin, ce facem aici? Știi… n-am cum să mă opresc din toate lucrurile astea [băutură, țigări, nopți pierdute], singurul lucru pe care pot să-l fac e să-nvăț să mă calmez, știi, și m-am schimbat puțin, adică mă-nțepa inima când eram stresat, când eram nervos, când se-ntâmpla ceva…”(D7)

Pentru a prezenta sistematic diferitele forme în care bolnavii își exercită controlul asupra propriul corp este de folos schema realităților multiple a lui Schutz (). Cele mai evidente schimbări se produc în forma specifică a conștienței (specific form of consciousness) neah

D2: Situaţia s-a agravat din ce în ce mai tare. Ajunsesem până acolo încât nu puteam să mai urc cinci trepte. (Vă durea?) Da, se punea durerea în piept. Şi... ăă, când intram în baie, spălam întâi picioarele, să fiu sigur că le-am spălat, şi restul... nu eram sigur că pot să mă mai spăl şi pe restul. Oboseam de nu mai puteam să ies din baie. Ieşeam din baie cu durere în piept.

Cum se vorbește despre corpul bolnav? Subiectivitate și obiectivitate

Pe de o parte se vorbește despre un corp obosit, care nu se mai comportă ca înainte, care se împotrivește voinței. În aceste momente, corpul apare transformat în obiect, exteriorizat și repudiat: „Deși tu vrei, mintea ta vrea să facă lucruri și corpul nu te mai ajută.” (D5).

... pot să spun că eram un corp foarte obosit. Oboseală în tot corpul. Ziceai că mă simt plumb. Lasă că mâinile imi reveniseră, țepii nu mai erau, dar organismul meu era plumb, plumb, plumb. Deci eu care… tididididi să faci… trăgeam în pat… deci nu că oboseam eu mergând sau astea… Era corpul meu așa de o… de o greutate de ziceai că... (D4)

Astfel, oboseala capătă agentivitate, transformă corpul într-un organism care nu mai funcționează la aceeași parametri și devine un adversar redutabil pentru voință. Unii dintre cei pe care i-am intervievat aveau momente în care nu păreau să mai povestească din interiorul

17/19

propriului corp, ci dintr-o perspectivă decorporalizată. În același timp se poate spune că aceștia ajung să considere definitorie starea de corp obosit și recalcitrant care nu mai ajută, este scăpat de sub control, exprimând astfel o luptă între minte și materie pe care metodologia fenomenologică încearcă să o evite.

În mod normal controlul corpului se face aproape de la sine, în mod tacit, inconștient sau la limita conștientizării. Controlul cel mai bun nu se poate obține decât în urma interiorizării bolii și acceptării simptomelor, inclusiv a oboselii, ca făcând parte din vechea persoană. Aceștia trebuie să învețe să trăiască în corpul transformat de oboseală, să își adapteze așteptările și să anticipeze stările limită pentru a evita dezamăgirile și frustrările asociate dorințelor neîmplinite. Există totuși și posibilitatea obiectificării bolii până la a transforma tratamentul într-o luptă în care pacientul nu trebuie să cedeze în fața simptomelor și nu trebuie să permită trupului să își facă de cap.

Z: „... nu mai am forță. Totul e legat de dorința de a lovi mingea și nu pot.”

Managementul relațiilor cu ceilalți

Grija ca ceilalți să nu ajungă să te vadă ca pe un bolnav. Situația e periculoasă pentru că duce la o stare de limitare a celui privit (să spun de stigmatul lui Goffman?). „…dacă stai să te privești [ca un om bolnav] sau cei din jur, ajungi să te complaci la un moment dat, așa că la un moment dat zici domne, eu nu pot mai mult de atât, stop că sunt, am fost…”

Ascunderea aparținătății de altă lume prin găsirea unor explicații acceptabile pentru comportamente dictate de limitele corpului bolnav, gen mers mult pe jos sau alt fel de mișcare. Evitarea implicării în situații care necesită asemenea comportamente. Ascunderea simptomelor și, foarte important, a nu te plânge în fața celorlalți.

Faptul că este vorba despre un defect ascuns privirii le acordă celor bolnavi de inimă un spațiu larg de manevrare a impresiilor celorlalți, dar și îngreunează explicarea situațiilor în care sunt dați de gol, trădați de propriul trup sau decid chiar ei să se deschidă. În comparație cu defectele fizice vizibile, un ritm neregulat poate fi ținut secret față de ceilalți. Într-un studiu legat de oamenii care suferă de tahicardie supraventriculară (ritm întețit pe o durată scurtă de timp), Wood et al. (2007) prezintă diversele metode prin care bolnavii ascund chiar și față de rudele apropiate episoadele aritmice.

Pe de altă parte, absența oricăror semne vizibile de boală, îngreunează acceptarea bolii de către ceilalți chiar dacă cel care suferă de tulburări de ritm se hotărăște să recunoască și să povestească despre condiția lui fizică și psihică. În primul rând, ceilalți este posibil să nu fie destul de sensibili la cerințele fizice și sociale ale bolii și, în al doilea rând, pot să nu tragă concluzii pozitive sau neutre în legătură cu persoana bolnavă în ciuda faptului că aceasta nu mai este capabilă să mai facă anumite lucruri. A declara existența unei boli invizibile aduce cu sine posibilitatea îndoielii (Charmaz și Rosenfeld, 2006).

18/19

Principalul impact al bolii asupra persoanei este vizibil în aria interacțiunilor cu ceilalți, în momentele în care cere o reducere a ritmului, o încetinire atât din punct de vedere al vitezei și al lucrurilor care se desfășoară, deci cantitativă, cât și una din punct de vedere al intensității trăirilor în special a evenimentelor cu tentă emoțional negativă, deci calitativă. Cu alte cuvinte, cei care suferă de tulburări de ritm sunt nevoiți să renunțe la anumite activități prea solicitante pentru inimă precum înotul, alergatul, nopțile albe, iar activitățile pe care încă le desfășoară trebuie să fie monitorizate pentru prevenirea unor probleme, cum se întâmplă în cazul supărărilor sau enervărilor care accentuează starea de rău prin producerea de palpitații.

Reducerea ritmului vieții prin excluderea de la anumite activități are o importanță directă pentru managementul relațiilor cu ceilalți, deoarece conduce la prezentarea unui alt sine în fața celorlalți care poate nu se mai potrivește cu cerințele grupului în care se încadra până atunci. Respingerea din partea persoanelor apropiate poate avea o influență negativă asupra stării de spirit și a imaginii de sine, acest lucru încadrându-se la managementul impresiei.

„(Vorbeai cu cineva despre cum te simțeai?) Ă, da, dar nu înțelegeau, știi copiii sunt răutăcioși, în general adolescenții. Nu... încearcă să se distanțeze, știi? În momentul când văd că nu mai ești pe unda lor nu e... chiar ok, bine că asta nu m-a demoralizat sau... nu, eram tot eu, cu bune și cu rele.”(D5)

Fluctuațiile imaginii proiectate către ceilalți creează anumite probleme identitare care pot fi analizate prin prisma conceptului de looking-glass self al lui Cooley (1902) care are trei mari caracteristici: cum ne imaginăm că ne văd ceilalți, cum credem că ne judecă înfățișarea și sentimentele pe care ni le produce judecata imaginată (rușine sau mândrie). Diminuarea ritmului în care se trăiește îi face pe unii dintre interlocutori să presupună că ceilalți adoptă atitudini negative față de ei, că îi consideră leneși, apatici, incapabili, persoane care pot fi ironizate.

R: Și ziceai ca faptu’ ca te’ai calmat asa, te’a cam facut sa fii putin mai retras si mai non-participativ in discutii…

D7: Da’, nu neaparat, stii, eu oricum eram mai retras si mai non-participativ, adica eram… Era un grup mereu, eram si eu parte din grup, da’ oricum eram cumva separat de grup, stii, de fiecare data, si nu… N’a fost asta o problema, stii.

R: Deci nu s’a simtit…D7: Da, se potrivea asa cu mine, n’a fost o mare chestie si plus ca se potrivea cu mai

multe chestii, stii, stiu io cum… Nu stiu, nu voiam sa am probleme de genu’ sa ma cert cu cineva, sa ma iau la bataie cu cineva, nu pot sa sufar cand vine emotia aia de nervozitate si de stress si cand urlii la cineva atunci ma simt chiar foarte nasol m’a… s’agita toata fiinta asa si nu vroiam chestia asta s’o am, stii si… Stai linistit, m’a facut mai apatic, asta a fost nasol. Adica apatic in sensu’ ala ca nu te intereseaza nimic, stii . Si nu stiu daca a fost bine sau nu. Da’ era ceva de genu’ ma certam cu cineva, stii, adica, bine nu mai vorbesc cu tine, stii, o chestie d’asta eram… “Da… Bine… “ stii?

19/19

Reacția celorlalți: provocare, tachinare.

Folosirea ironiei pentru a controla corpul atunci când trădează persoana în relațiile cu ceilalți este îmbinată cu abilitatea de a spune o poveste credibilă care să ascundă limitările fizice. (ex. doctor)

Ritmul bolii prin generații

Cum discută despre moștenire…

http://hsb.sagepub.com/content/51/1_suppl/S67.full

http://www.scribd.com/doc/49525317/Charmaz-1990-Discovering-chronic-illness

Bibliografie

Conway, K. (2007). Illness and the Limits of Expression. University of Michigan Press.

Leder, D. (1990). The Absent Body. University of Chicago Press.

Lewis, C. S. (2001) A grief observed. HarperOne.

Knoeff, R. (2009). Animals Inside: Anatomy, Interiority and Virtue in The Early Modern Dutch Republic în Zwijnenberg, R. P. Și Vall, R. (eds.). The Body Within: Art, Medicine and Visualization. Brill Academic Publishers.

Scarry, E. (1985). The Body in Pain. Oxford University Press.

Sontag, Susan. Illness as Metaphor and AIDS and Its Metaphors. New York: Farrar, Straus and Giroux, 1990.

Gumpert, Matthew (). Metaphor as Illness: Hypersemiosis in Oedipus Tyrannus, The American Philological Association, 143rd Annual Meeting.

Adamson. C. (1997). Existential and clinical uncertainty in the medical encounter: An idiographic account of an illness trajectory defined by inflammatory bowel disease and avascular necrosis, Sociology of Health and Illness, 19 (2), pp. 133–159.

Madden, S. și Sim, J. (2006) Creating meaning in fibromyalgia syndrome. Social Science and Medicine, Vol. 63, No. 11, pp. 2962-2973.

20/19