DIRECŢIA DE SĂNĂTATE PUBLICĂ HUNEDOARA Compartimentul Evaluare şi Promovare a Sănătăţii şi Educaţie pentru Sănătate

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului „Spre autonomie și auto-determinare“

"Toward Autonomy and Self-Determination"

02 aprilie 2017 "Autismul şi Agenda 2030:

Incluziune şi Neurodiversitate "

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017

Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului a fost propusă de către reprezentanții statului Qatar, susținută de către toate statele membre și adoptată la 18 decembrie 2007. Rezoluția Zilei Internaționale de Conștientizare a Autismului a avut patru mari componente: • stabilirea zilei de 2 aprilie ca fiind ziua internațonală; • participarea tuturor organizațiilor ONU, a statelor membre, a ONG-urilor și a tuturor organizațiilor publice și private la această zi; • creșterea gradului de conștientizare a autismului la toate nivelele societății; • transmiterea acestui mesaj tuturor statelor membre și celorlalte organe ale ONU de către Secretarul-General al ONU. În acest scop, există în prezent site-ul web „World Autism Awareness Day” (Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului), care oferă materiale și sugestii cu privire la modul în care se poate participa la această zi, precum și o listă a activităților curente în diferite țări și organizații, care se realizează pentru a sărbători această zi.

Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului a avut loc în fiecare an, începând cu 9 septembrie 1989. Aceasta a fost desemnată de către Rezoluția "62/139 a Adunării Generale a Națiunilor Unite.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017

Adoptarea datei de 2 aprilie ca Zi Internaţională de Conştientizare a Autismului a venit ca urmare a prevalenţei îngrijorătoare şi a ratei tot mai ridicate a autismului la copii, aspecte vizibile în multiple regiuni ale lumii. Adunarea Generală a Națiunilor Unite a declarat în unanimitate , 02 aprilie ca Ziua Awareness Autismului ( A / RES / 62/139 ) , pentru a sublinia necesitatea de a contribui la îmbunătățirea calității vieții celor cu autism , astfel încât acestea pot duce o viata deplina si semnificative ca parte integrantă a societății

Realitatea a confirmat faptul ca provocarile existente sunt aceleasi peste tot: programe de informare si interventie terapeutica deficitare, cadre legislative interpretative si care nu corespund in totalitate nevoilor existente in domeniu, organizatii non-guvernamentale insuficiente etc. Din cauza faptului ca autismul este o tulburare de dezvoltare permanenta, care se manifesta pe parcursul intregii vieti, fiind afectata atat functionarea creierului, cat si interactiunile sociale, comportamentul, comunicarea (verbala si non-verbala) a fost eminamente necesar sa se traga un semnal de alarma intregii societati asupra acestei categorii de persoane vulnerabile.Autismul este o prioritate in politicile de sanatate ale tuturor statelor lumii. World Autism Awareness Day (Ziua Internationala de Constientizare a Autismului) creaza aceeasi viziune comuna in lupta impotriva autismului, prin ACCEPTARE si CONSTIENTIZARE

Rezoluția Zilei Internaționale de Conștientizare a Autismului a avut patru mari componente: • stabilirea zilei de 2 aprilie ca fiind ziua internațională; • participarea tuturor organizațiilor ONU, a statelor membre, a ONG-urilor și a tuturor organizațiilor

publice și private la această zi; • creșterea gradului de conștientizare a autismului la toate nivelele societății; • transmiterea acestui mesaj tuturor statelor membre și celorlalte organe ale ONU de către Secretarul-

General al ONU.[5] Culoarea simbolica a acestei zile este albastru. Funda puzzle este simbolul campaniei internationale de constientizare a autismului. Puzzle-ul

reflecta misterul si complexitatea autismului, culorile si formele variate reprezinta diversitatea oamenilor si a familiilor care se confrunta cu aceasta afectiune. Funda, insa, are o luminozitate care semnifica speranta - speranta ca prin cresterea constientizarii autismului si prin interventia timpurie si tratamente adecvate, persoanele cu autism sa aiba o viata implinita.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017 Autismul este o tulburare de dezvoltare de origine neurobiologică şi este considerată drept una dintre cele mai severe tulburări neuropsihiatrice ale copilăriei. Autismul este tulburarea ‘centrală’ din cadrul unui întreg spectru de tulburări de dezvoltare, cunoscut sub numele de tulburări din spectrul autismului-TSA (‘autism spectrum disorders’), alături de Sindromul Asperger şi Tulburările pervazive de dezvoltare nespecificate altfel, denumite şi autism atipic. Termenul “oficial” folosit în Sistemele internaţionale de clasificare (Diagnostic and Statistic Manual, DSM IV; International Classification of Diseases-ICD 10) este acela de tulburări pervazive de Dezvoltare (pervasive developmental disorders) care include, alături de TSA menţionate mai sus, şi Tulburarea dezintegrativă a copilăriei şi Sindromul Rett.

Tulburarea se manifestă în prima copilărie, între 1,6 şi 3 ani. Nu poate fi diagnosticată la naştere pentru că semnele (tiparele comportamentale pe baza cărora se face diagnosticarea) nu apar sau nu pot fi uşor identificate înainte de 18 luni. În ultimii ani cercetătorii recunosc tot mai mult faptul că se pot observa anumiţi “precursori” ai acestor tipare comportamentale în etape de dezvoltare ale copilului mult mai timpurii. Uneori există o perioadă de dezvoltare aparent normală, după care copilul se izolează şi pierde din abilităţile dobîndite. În mod obişnuit, autismul este diagnosticat mai devreme mai ales dacă este acompaniat de retard mental şi este mai puţin diagnosticat printre copiii şi adolescenţii cu o inteligenţă medie sau superioară mediei.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017

În trecut autismul era considerat o tulburare rară. Prevalenţa la băieţi este de 4 ori mai mare decât la fete. Tulburarea apare în aceeaşi măsură în familii aparţinând tuturor culturilor, claselor şi conditiilor sociale, indiferent de nivelul de instruire al părinţilor. În SUA, potrivit statisticilor Institutului Naţional al Sănătăţii (2001) şi Centrului pentru Controlul şi Prevenirea Bolilor prevalenţa este de 1 la 250 naşteri. Rata autismului în toate regiunile lumii este mare și lipsa de înțelegere are un impact enorm asupra indivizilor, familiilor și comunităților lor. În România nu există o statistică exactă care să arate numărul de persoane cu autism, prevalenţa sau rata de incidenţă.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017

În România sunt aproximativ 30.000 de persoane care suferă de tulburări din spectrul autist. Autismul poate să apară în orice familie, indiferent de rasă, statut social, religie sau nivel de educaţie. Autismul nu este irecuperabil: aplicând o intervenţie timpurie intensivă, înainte de vârsta de 4 ani, intervenţie ce poate ajunge la cca. 40 ore pe săptămână, 8 ore pe zi, astfel încât 47% dintre copii ar putea avea o viaţă indepedentă.

Autismul si alte forme de handicap fac parte din experiența umană care contribuie la diversitatea umană. Ca atare, Organizația Națiunilor Unite a subliniat necesitatea de integrare a handicapului în agenda de dezvoltare a organizației. În septembrie 2015, Adunarea Generală a ONU a adoptat o ambițioasa noua Agenda pentru dezvoltare durabilă - 2030, care include 17 Obiective de dezvoltare durabilă (SDG) și 169 obiective care promit să nu lase pe nimeni in urma. Pentru persoanele cu handicap se pune accent in special pe urmatoarele obiective:

4) Educație de calitate ; 8) Munca decentă și creștere economică; 10) Reducerea Inegalitatile; 11) Orașe și comunități durabile; 17) Parteneriate pentru a atinge obiectivele.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017 Mesajul Secretarului General ONU pentru 2017 - António Guterres Fie ca aceasta Zi de Constientizare a Autismului, să joace un rol în schimbarea atitudinii față de

persoanele cu autism și în recunoașterea drepturilor lor în calitate de cetățeni, care, la fel ca toți ceilalți, au dreptul să solicite aceste drepturi și să ia decizii pentru viața lor, în conformitate cu lor voința și preferințele proprii.

Să reînnoim, de asemenea, promisiunea noastră, gravate în Agenda pentru dezvoltare durabilă, 2030, că toți oamenii pot contribui ca membri activi la societăți pașnice și prospere.Convenția Națiunilor Unite privind drepturile persoanelor cu handicap subliniază, capacitatea juridică și recunoașterea egală în fața legii sunt drepturi inerente pe care persoanele cu autism se bucură în mod egal cu ceilalți membri ai societăților noastre.

În exercitarea acestor drepturi și in libertatea lor de a face propriile alegeri, să ne asigurăm că vom pune la dispoziție spațiile de cazare și sprijinul necesar pentru persoanele cu autism. Persoanele cu autism trebuie sa fie sprijinite pentru a putea sa aleaga cum să se confrunte cu etapele-cheie în viața fiecărei persoane, cum ar fi de a decide unde și cu cine să trăiască, dacă să se căsătorească și să stabilească o familie, ce tip de muncă pentru a urmări, și modul în care să gestioneze finanțele lor personale.

Când se bucură de șanse egale pentru autodeterminare și autonomie, persoanele cu autism vor avea puterea de a avea un impact mai puternic pozitiv asupra viitorului nostru comun.(António Guterres)

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017

SCOPUL campaniei este de a creşte gradul de conştientizare a publicului asupra autismului dar şi de a atrage atenţia autorităţilor asupra nevoilor comunităţii persoanelor cu autism din România.

OBIECTIVE: Să mobilizam, să stimulăm și să sprijinim copiii, părinții si familiile copiilor cu autism; in vederea integrării armonioase in societate și a creșterii gradului de independență a acestora, sa le oferim posibilitatea de a-și demonstra aptitudinile proprii, talentul și îndemânarea specifica prin participarea la un sistem constant de activități sociale, precum și conștientizarea opiniei publice cu privire la aptitudinile și nevoile acestora.

Tema 2017 : „Spre autonomie și auto-determinare“("Toward Autonomy and Self-Determination“)

Tema campaniei nationale: ”Integrarea înseamnă acceptare și respectarea diferențelor” ”Toți suntem unici și diferiți și asta merită să fie sărbătorit” ”Luminează în albastru, pentru o mai bună înțelegere și acceptare”.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017 Intâia descriere a 11 copii care prezentau particularităţi specifice total deosebite de tot ceea ce se

înregistraseră pînă la acea dată îi aparţine psihiatrului american Leo Kanner (1943). Acesta a relevat izolarea socială ca principală trăsătură a acestor copii, dându-i numele de “autism” (de la grecescul ‘autos’-‘sine’). În 1944, în Europa, Hans Asperger a studiat şi el şi a descris într-un articol, rămas aproape necunoscut până în anii 1980, un grup de băieţi cu probleme sociale specifice. Aceste prime teorii sugerau şi anumite anomalii emoţionale, cercetările ulterioare demonstrând însă faptul că disfuncţionalităţi de natură organică sunt responsabile pentru comportamentul autistic. Deşi acestea sunt cunoscute ca fiind primele articole oficiale despre autism, totuşi există şi alte însemnări anecdotice apărute înainte de 1940, cum ar fi însemnarea despre Victor, băieţelul sălbatic de la Aveyron, considerat acum ca fiind un copil cu autism abandonat de părinţii săi.

Criteriile de diagnosticare folosite în prezent sunt în primul rând rezultatul lucrărilor lui Creak (1961), Rutter (1978) şi Wing (1979, 1993). Ambele sisteme de diagnosticare (ICD 10 şi DSM IV) sunt mai mult sau mai puţin de acord în privinţa trasăturilor de bază ale autismului. Ambele conţin categoria “Tulburări pervazive de dezvoltare”/ Pervasive Developmental Disorders care cuprind 5 diagnostice: Tulburarea autistă, Sindromul Asperger, Sindromul Rett, Tulburarea dezintegrativă a copilăriei şi Tulburarea pervazivă de dezvoltare- nespecificată altfel/PDD-NOS.

Mulţi practicieni sau organizaţii de părinţi preferă termenul de “Tulburări din spectrul autismului/ autistic’” celui de “Tulburări pervazive de dezvoltare” întrucât acesta din urmă este mult mai vag şi mai lipsit de înţeles.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017 Conform clasificărilor americane - DSM IV TR şi internaţionale - ICD - 10, autismul este o tulburare care debutează înaintea vârstei de 3 ani, caracterizată prin: • deteriorarea calităţii relaţiilor sociale (lipsa privitului ochi în ochi, expresia feţei, gesturile, poziţiile corpului, incapacitatea de a începe relaţii cu alte persoane adulte sau copii, incapacitatea de a înţelege emoţiile şi sentimentele celorlalţi, absenţa dorinţei de a împărtăşi bucuria sau necazurile, realizările, interesele sau necazurile); • deteriorări ale comunicării - absenţa sau întârzierea limbajului vorbit fără moduri de compensare alternative, incapacitatea de a iniţia sau susţine o conversaţie, folosirea unui limbaj stereotip şi repetitiv (ecolalie imediată şi întârziată); De multe ori, limbajul este absent sau, dacă există, nu are rolul de comunicare. Exprimarea este la persoana a II-a sau a III-a atunci când se referă la propria persoană, uneori repetă întrebarea sau cuvinte, fraze auzite anterior. Prozodia (sonoritatea sau intonaţia) este particulară, fie "cântată", fie de o pedanterie accentuată; • comportamente stereotipe si repetitive: aderarea la ritualuri fără nici o funcţie, rutine, manierisme şi mişcări stereotipe (de ex. fluturat sau răsucit din palme sau degete, privitul mâinilor, ţopăit, legănat, mers pe vârfuri, preocupare pentru părţi ale obiectelor, etc.) Trăsături adiţionale ale copiilor afectaţi de autism: indiferenţa la durere, senzaţie de rece, sensibilitate neobişnuită la mirosuri, apetit alimentar capricios, tulburări de control urinar, de somn, anxietate (frică) în special la zgomote puternice, locuri, situaţii nemai întâlnite, panică la îmbrăţişări sau atingere, fascinaţie pentru obiecte sau jucării care se rotesc, mecanisme, maşini. Sursa: http://www.cdt-babes.ro/articole/autism-infantil.php

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017

Gravitatea autismului variază de la sever la uşor, iar acesta se intersectează cu diverse nivele de inteligenţă. Aceste nivele variază de la dificultăţi profunde de învăţare până la nivele normale de inteligenţă sau, în cazuri mai rare, la inteligenţă superioară, chiar aproape de genialitate (aşa numiţii “savanţi”/ “autistic savants”). Aceştia din urmă au un talent special, “insule de genialitate”, în anumite domenii: de ex.calcule matematice făcute cu o incredibilă viteză, calcule calendaristice (ex. Kim Peek, o enciclopedie – a memorat peste 7.600 cărţi - şi un geniu în calcule calendaristice; el este cel care a inspirat personajul Raymond Babbitt din filmul “Rain Man”), muzică (ex.cazul lui Leslie Lemke, adult cu tulburare de dezvoltare şi cu paralizie cerebrală care, deşi nu a studiat pianul, compune muzică şi poate cânta sute de piese după ce le-a auzit o singură dată), artă - desen, pictură, grafică, etc. (ex. Richard Wawro, adult cu autism din Scoţia, pictor recunoscut la nivel internaţional), computere, domenii în care nu sunt necesare comunicarea sau alte abilităţi sociale. Totuşi, aproximativ 70-75% dintre persoanele cu autism au un nivel scăzut de funcţionare intelectuală (diverse grade de retardare intelectuală, de la uşor la sever) şi adaptativă. Autismul mai poate fi asociat cu alte probleme cum ar fi: epilepsie (25-30% dintre persoanele cu autism), hiperactivitate, dislexie, paralizie cerebrală, ş.a.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017

Personalităţi de marcă despre care se crede ca au fost autiste

Hans Christian Andersen (1805-1875)

Acest cunoscut scriitor danez, autor al unor povesti ca "Ratusca cea urata", "Craiasa zapezilor" sau "Mica sirena", era predispus in copilarie la accese de plans ciudate, fiind si usor efeminat. Potrivit jurnalelor lui, avea tendinta de a tanji dupa persoane inaccesibile (atat femei, cat si barbati). Iar cei care au analizat povestile lui considera ca acestea par a indica o revolta interioara profunda, el descriind adesea personaje bizare sau gresit intelese, care nu erau mereu suficient de norocoase pentru a gasi mantuirea. Expertii sunt de parere ca ar fi putut suferi de autism.

Wolfgang Amadeus Mozart (1756-1791)

Poate cel mai mare compozitor al tuturor timpurilor, Mozart era un muzician desavarsit inca din copilarie, de la 4-5 ani. In adolescenta era deja considerat un geniu, castigandu-si notorietatea, fapt care i-a scos la iveala insa si problemele de concentrare (simptom intalnit adesea la pacientii autisti, dar nu numai), desi era foarte activ din punct de vedere social si parea ca ii displace sa petreaca timp singur (aspecte care nu au tangente cu autismul). Multi autisti, insa, care sunt adesea sensibili la sunete, devin foarte receptivi la muzica lui Mozart, atat de receptivi incat aceasta este folosita in terapie.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017

Personalităţi de marcă despre care se crede ca au fost autiste

Michelangelo Di Lodovico Buonarroti Simoni (1475-1564)

Unul dintre cei mai importanti artisti ai Renasterii italiene, Michelangelo, este cunoscut in special pentru sculptura intitulata "Statuia lui David" sau pentru pictura de pe tavanul Capelei Sixtine de la Vatican. Era stiut ca avand un fel de a fi mai taios si ca fiind foarte putin preocupat de igiena personala. De asemenea, prefera sa se afunde in munca sa decat sa se implice in orice fel de interactiune sociala. Desi avea o situatie materiala destul de buna, nu era foarte interesat de aspectele materiale, iar mai multe persoane contemporane lui l-au descris ca fiind bizar (toate aceste caracteristici putand fi explicate de autism).

Albert Einstein (1879-1955)

Einstein este unul dintre cei mai inteligenti oameni din istorie, care a avut contributii foarte importante in fizica, dar se crede ca ar fi avut sindromul Asperger. Dupa moartea sotiei sale a devenit aproape complet dezinteresat de aspectul lui fizic (parul lui valvoi era celebru) - trasatura care a starnit comentarii pe atunci, cand formalitatile erau mult mai importante decat acum.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017

Care sunt cauzele autismului? Până în prezent nu s-a descoperit o cauză specifică a autismului. Există însă dovezi stiinţifice clare ale faptului că simptomele autismului au multiple cauze de natură neurobiologică fiind, pe de-o parte, urmarea unei tulburări globale de dezvoltare, a unor disfuncţii ale diferitelor sisteme şi funcţii ale sistemului nervos central. Cu toate aceste evidenţe ale unor anomalii la nivelul ceierului în autism, încă nu există un acord privind zona (zonele) care ar fi afectată. Pornind de la investigaţii neurochimice, autopsii sau scanări ale creierului, au fost sugerate diverse regiuni ca fiind locurile afectate, responsabile de apariţia autismului. Totuşi puţine diferenţe specifice au fost descoperite în creierul persoanelor cu autism. Factorii genetici trebuie luaţi în consideraţie în cele mai multe cazuri de autism. Studiile de pionierat ale lui Bernard Rimland (1964), având ca subiecţi gemeni cu autism, au sugerat influenţe ale factorului genetic în apariţia autismului, lucru confirmat prin studii ulterioare. În prezent se consideră că sunt implicate 15 sau chiar mai multe gene (fără să fi fost confirmată o anumită genă sau un grup de gene specifice), deşi cei mai buni ‘candidati’ fiind cromozomii 7q, 2q, 16p, cromozomul X; sunt prezente anomalii la nivelul genei Neuroligin care ‘spune’ axonilor cum să crească. Interacţiunea dintre potenţialul genetic şi mediul biologic la nivelul pre- şi perinatal trebuie luate în consideraţie. 10-15% dintre cazurile de autism pot fi asociate cu anumite anomalii cromozomiale şi boli genetice (X fragil, scleroza tuberoasã, neurofibromatoza, fenilcetonuria), infecţii pre- sau perinatale (rubeola, tusea convulsivă), intoxicaţii timpurii, tulburări metabolice. Aşadar, cauzele biologice, organice sunt responsabile de apariţia autismului şi nicidecum părinţii.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017

http://www.thebrainperformancecenter.com/conditions-and-symptoms/autism-spectrum/

5 LUCRURI CARE NU CAUZEAZA AUTISMUL

1. Stilul parental 2. Comportamentul din timpul sarcinii

3. Vaccinurile (imunizarea) 4. Alimentatia

5. Aparatura electronica (gadgeturile)

10 SEMNE DE ALARMA: • Copilul nu raspunde cand il strigi pe nume • Nu arata cu degetul ce vrea, ce a vazut, ce l-a

surprins • Nu arata obiectele uzuale • Nu se joaca “normal” cu jucariile • Nu isi arata parintii la cerere sau alte

persoane apropiate • Nu se uita unde ii arati , nu urmeaza indicatii • Nu vorbeste. Sau nu comunica • Nu imita la cerere sau spontan copii sau

adultii • Are miscari repetitive executate indelung • Prefera obiecte in locul jucariilor, iar jucariile

le aliniaza, le baga in gura, le invarte sau le rastoarna

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017 Este important ca toţi copiii suspectaţi de vreo problemă de dezvoltare să beneficieze de o evaluare complexă a stării sănătăţii, cel puţin următoarele aspecte: - evaluarea capacităţii auditive şi vizuale; - evaluare neurologică (EEG, când se suspectează posibile crize epileptice; imagini obţinute prin rezonanţă magnetică, atunci când sunt îngrijorări privind anumite probleme neurologice, cum ar fi crizele sau probleme medicale apărute nu cu mult timp înainte de naşterea copilului); - examen dermatologic pentru a stabili dacă există semne ale unei condiţii precum scleroza tuberoasă sau neurofibromatoza; - examinarea copilului pentru a găsi eventuale sindromuri genetice sau alte probleme de dezvoltare ce sunt asociate uneori cu autismul. Multor copii suspectaţi de autism sau diagnosticaţi cu autism este util să li se facă un test genetic pentru sindromul fragil X, o condiţie genetică pe care o au unii dintre copiii cu autism; - evaluarea altor probleme curente de sănătate sau a aspectelor care îi ingrijorează pe părinţi la copiii lor; - evaluarea capacităţile cognitive: (verbale şi nonverbale, abilităţile de funcţionare în viaţa de zi cu zi).

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017 - evaluarea capacitatii de comunicare: abilitatea copilului de a folosi strategii de comunicare nonverbală (a arăta cu degetul spre un obiect pentru a-l obţine sau doar pentru a-l arăta), comportamente de comunicare atipice (privire sau alte gesturi atipice), capacitatea copilului de a folosi funcţional limbajul (cum foloseşte copilul cuvintele pentru a obţine ce vrea), întârzierea apariţiei limbajului sau pierderea limbajului sau tipare de comunicare atipice (repetarea cuvintelor sau folosirea cuvintelor fără intenţia de a comunica); - interacţiunea socială: iniţierea interacţiunilor sociale (a da sau arăta obiecte celorlalţi cu scopul împărtăşirii interesului pentru acestea), imitarea socială (capacitatea de a imita acţiunile, gesturile altora), reciprocitatea la nivelul vârstei (abilitatea de a-şi aştepta rândul în timpul unui joc), tiparul de ataşament în prezenţa părinţilor (indiferenţa, evitarea părintelui sau excesiva ‘agăţare’ de acesta), tendinţa copilului de izolare socială sau preferinţa pentru a fi singur, folosirea oamenilor pe post de unelte pentru a ajunge la ceva sau a obţine ceva (a lua un adult de mână pentru a ajunge la o jucărie), interacţiunea socială cu adulţii şi cu cei de-o seamă cu care sunt familiari precum şi cu cei cu care nu sunt familiari. - comportamentul şi răspunsul la mediu: tipare comportamentale şi probleme comportamentale, reacţii neobişnuite la anumite experienţe senzoriale (procesarea senzorială), abilităţi motorii/ fizice, abilităţi de joc, comportamente/abilităţi adaptative, abilităţi de autoservire.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017

10 principii în Farm-autism de Jacquin Fuentes (1998) 1. Nu, nu există nici un medicament care să trateze autismul. Au fost testate multe medicamente, dar nici unul nu a rezolvat principalele probleme a ceea ce se cheamă autism. 2. Da, anumite medicamente pot trata eficient anumite tulburări psihiatrice sau probleme comportamentale pe care le pot avea persoanele cu autism. 3. Nu, în cazul persoanelor cu autism, medicamentele nu ar trebui folosite dacă nu putem obţine progresul necesar prin alte metode. În acest moment nu există tratament pentru autism şi este foarte posibil ca medicamentele să complice şi mai mult situaţia. 4. Da, medicamentele pot fi un supliment la un tratament multimodal şi pot spori eficienţa altor intervenţii. 5. Nu, medicamentele nu pot substitui alte tratamente sociale sau educaţionale şi nu pot compensa lipsurile de structură, cum ar fi lipsa personalului calificat. 6. Da, trebuie avut în minte faptul că prescrierea medicamentelor este o încercare ce nu oferă nici o certitudine în privinţa rezultatului. În principiu, un medicament nu trebuie dat o viaţă întreagă;

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017 7. Nu, medicamentele psihotrope nu ar trebui să fie date dacă nu există siguranţa faptului că problemele comportamentale nu au origine fizică, în mod special când este vorba de copii sau persoane neverbale (starea de agitaţie poate fi cauzată de o durere de măsea, de cap sau de otită, etc) 8. Da, indicaţiile date de personalul medical trebuie respectate: dozajul nu trebuie crescut sau redus fără permisiune; tratamentul nu trebuie prelungit sau scurtat într-un mod necontrolat. 9. Nu, nu există medicamente psihotrope fără efecte secundare. Aproape toate mediamentele au şi efecte pozitive şi negative. În general vorbind, trebuie cântărite cu grijă efectele pozitive şi cele negative. 10. Da, pentru a le maximiza potenţialul, persoanele cu autism, familiile şi profesioniştii implicaţi trebuie să fie avertizaţi asupra limitelor, riscurilor potenţiale şi efectelor benefice ale medicamentelor. Persoanele cu autism şi/sau tutorii lor legali sunt îndreptăţiţi să-şi dea acordul pentru folosirea medicamentelor, iar datoria celor care prescriu medicamentele este aceea de a oferi informaţiile necesare astfel încâ decizia să poata fi luată în deplină cunoştinţă de cauză.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017 Nu există medicamente care să vindece autismul. Intervenţiile educaţional-comportamentale sunt cele care şi-au demonstrat eficacitatea în tratarea copiilor şi adulţilor cu autism. Programele educaţionale conţin ca elemente de bază: - principiile învăţării structurate: structurarea clară a mediului pentru a ajuta copilul să dea sens lumii confuze şi pentru minimizarea stesului; structurarea predării-învăţării (folosirea suportului vizual, instrucţiuni sistematice, clare şi uşor de înteles date copilului, repetiţie, predictibilitate şi formarea de rutine), învăţare 1:1, individualizare (planuri educaţionale individualizate). - strategii comportamentale când este cazul (ex. pentru managementul problemelor comportamentale); - terapie de limbaj şi comunicare; - terapie ocupaţională şi fizică şi/sau de integare senzorială, acolo unde există o disfuncţionalitate a sistemului de integrare senzorială, adică unul sau mai multe simţuri sunt supra sau subreactive la stimuli. Astfel de probleme senzoriale pot fi principala cauză a unor comportamente prezente la copiii cu autism, cum ar fi legănatul, învârtitul în jurul axului sau fluturatul din mâini. Unii adulţi cu autism (ex. Temple Grandin, în cartea sa ”Etichetată cu autism”) descriu problemele lor de integrare senzorială şi cum tehnicile de integrare senzorială (ex. masajul ferm) pot facilita atenţia şi conştienţa şi să reducă starea de tensiune generală caracteristică persoanelor cu autism. O bună comunicare între părinţi şi profesori şi o bună coordonare între programul educaţional aplicat la şcoală şi cel de acasă sunt esenţiale pentru progresul copilului.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017

Idei false despre autism Fals: Autismul este o boală psihică sau mentală. Adevar: Autismul este o tulburare de dezvoltare de natură neurobiologică. Fals: Părinţii sunt de vină pentru că copilul lor are autism. Adevar : Deşi la această oră nu se cunoaşte cauza (cauzele) specifică a autismului, cercetările sugerează drept cauze primare factori genetici şi disfuncţii biologice, neurologice la nivelul sistemului nevos central. Teoria emisă de psihiatrul Bettleheim că autismul este cauzat de mame reci şi distante şi care nu oferă copilului afectivitate este total eronată. Din nefericire, unele familii continuă să se simtă vinovate, sunt făcute de unii profesionişti să se simtă vinovate pentru tulburarea copilului lor.

Fals: Copiii cu autism sunt retardaţi. Adevar : Deşi retardul mintal coexistă frecvent cu autismul, nu toţi copiii cu autism au retard. Coeficentul de inteligenţă al copiilor cu autism poate varia de la foarte scazut pînă la foarte ridicat.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017 Fals: Copiii cu autism sunt copii obraznici care vor să se poarte rău, să manipuleze. Adevar : Copiii cu autism pot avea uneori un comportament agitat sau agresiv. Există mai multe motive pentru care anumiţi copii se pot manifesta astfel: confuzie datorită dificultăţilor de comunicare, dificultăţi de a “citi” semnele sociale şi contextuale, supra-senzitivitate senzorială, slaba toleranţă la schimbare, nivel ridicat de anxietate, etc. Însă aceste comportamente nu sunt , în general, “alese” de copil. Ei încearcă să facă faţă la cerinţele mediului, care pot să nu aibă nici un sens pentru ei. Fals: Oamenii se pot vindeca sau depaşi autismul. Adevar : La această dată nu se cunoaşte nici un leac pentru autism. Acesta este o condiţie pe viaţă. Însă, cu intervenţie timpurie, programe terapeutice şi educationale adecvate, se pot face multe pentru maximizarea independenţei persoanei cu autism, iar caracteristicile vizibile asociate autismului pot deveni mai puţin pregnante, în unele cazuri chiar invizibile pentru cei neavizaţi. Cu toate acestea, dificultăţile de relaţionare socială, de comunicare socială rămân pe toată durata vieţii. Fals: Persoanele cu autism evită contactul vizual cu ceilalţi. Adevar : Persoanele cu autism pot evita contactul vizual sau pot privi către cineva într-un mod atipic. Pot folosi, de exemplu, privirea periferică atunci când vorbesc cu cineva. Anumite persoane cu autism pot să nu fie capabile de a procesa mai multe informaţii furnizate pe cale senzorială venite în acelaşi timp. De ex., poate să nu fie capabilă de a asculta pe cineva care vorbeşte şi să privească în acelaşi timp la persoana respectivă. Poate să îi fie mai uşor sa proceseze informaţiile verbale dacă priveşte înaltă parte.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017 Fals: Persoanele cu autism peferă să fie izolate, singure şi fără prieteni. Adevar : Persoanele cu autism, ca toţi ceilalţi oameni, cu nevoi şi preferinţe individuale referitoare la modul de a-şi petrece timpul liber. Unii dintre ei preferă să fie singuri în cea mai mare parte a timpului, alţii caută companie, însă le lipseşte abilitatea de a interacţiona cu uşurinţă cu cineva. Pentru unele persoane lipsa abilităţilor necesare de a avea relaţii cu ceilalţi oameni poate fi deosebit de fustrantă şi poate duce la depresii. Fals: Autismul este un handicap atât de grav şi fără scăpare încât nu se pot face prea multe lucruri pentru aceste persoane. Adevar: Autismul este o tulburare complexă, dar toate persoanele cu autism pot învăţa abilităţi care să le permită să trăiască, să muncească şi să se distreze în cadrul comunităţii. Intervenţia timpurie, planificarea educaţională adecvată şi solidă şi funizarea de informaţii corecte despre autism către toţi cei care sunt implicaţi în viaţa acestor persoane sunt estenţiale pentru asigurarea unui viitor bun pentru ele. Pintr-o educaţie adecvată, prin cunoaşterea nevoilor şi preferinţelor individuale, prin sprijin ţintit şi acces la toate oportunităţile comunităţii, pesoanele cu autism pot duce o viaţă satisfăcătoare şi productivă

Autismul nu este o boală contagioasă, dar doare – indiferenţa, ignoranţa „celorlalţi”, faptul că vezi că eşti privit ciudat şi ocolit când ieşi în public. Stigmatizarea duce de multe ori la ruşinea de a recunoaşte că ai un copil „altfel”. Când părinţii află că au un copil autist, majoritatea şi-ar dori ca problema să dispară în mod magic. Este important pentru familie să-şi depăşească durerea şi să facă faţă problemei, în acelaşi timp sperând la un viitor bun al copilului lor. Şi pedagogii au nevoie urgentă de educaţie. Un educator sau profesor neavizat va izola copilul cu semne din spectrul autist care nu face faţă grădiniţei sau şcolii, eventual îl va pedepsi sau îl va da de exemplu negativ copiilor care „pot”. Multe grădiniţe sau şcoli închid pur şi simplu porţile în faţa autismului: sistemul actual nu face faţă integrării şcolare, deşi, pe hârtie, programele de incluziune arată bine pentru ochii . Un părintele cu un copil născut fără voia lui cu acest sindrom trebuie să aibă acces la specialişti, aceştia la rândul lor să ştie tot ce ştiu colegii lui din ţările avansate în materie de tulburări de spectru autist.

“Să fii autist nu înseamnă să fii neuman. Însă înseamnă să fii un străin. Înseamnă că ceea ce este normal pentru mine, nu este normal pentru alţi oameni. Sub anumite aspecte, eu sînt foarte prost echipat pentru a putea supravieţui în această lume, precum un extraterestru eşuat fără un manual de orientare… Acordaţi-mi demnitatea de a mă cunoaşte în termenii mei – recunoaşteţi faptul că sîntem în mod egal străini unii faţa de ceilalţi, că felul meu de a fi nu este doar o versiune defectă a felului vostru de a fi. Suspendaţi pentru o clipa propriile voastre prezumţii. Definiţi-vă propriii termeni. Lucraţi cu mine pentru a construi punţi între noi.” (Jim Sinclair, persoană cu autism )

8 SFATURI PENTRU CRESTEREA UNUI COPIL AUTIST De cele mai multe ori lucrul cu persoanele diagnosticate cu autism poate fi extrem de dificil si frustrant si asta cu atat mai

mult cu cat acestia au nevoie constanta de ingrijire. Cu toate acestea in cazul copiilor autisti cu un IQ de 60-70 lucrurile pot fi putin mai simple deoarece acestia percep realitatea mai bine. Iata cateva sfaturi utile pentru parintii ai caror copii au fost diagnosticati cu autism, astfel incat acestia sa poata sa faca fata cu succes integrarii acestuia in familie fara a neglija insa ceilalti membri ai familiei: 1. Incercati sa intergrati copilul in familie Este foarte important sa faceti tot posbilul sa integrati copilul autist in familie si nu sa il priviti ca pe centrul acesteiasi asta cu atat mai mult cu cat acesta nu este unicul dumneavoastra copil. 2. Incercati sa stabiliti o rutina Este foarte important pentru un copil autist sa fiti organizati si sa va formati o rutina pe care sa simta ca se poate baza. Astfel, daca parintii sunt deorganizati raspunsul copilului autist va fi unul destul de bizar. 3. Folositi aceleasi cuvinte pentru a-l recompensa Copiii autisti nu au capacitatea de a invata prea mult din experientele anterioare, si prin urmare este foarte important ca in momentul in care il laudati, precum si atunci cand este certat sa folositi acelasi set de cuvinte. 4. Folositi schimbarile de atitudine pentru a corecta defectele sale de comportament Pentru ca acest demers sa aiba rezultatele dorite, este recomandat sa folositi recompense materiale, concrete pentru a-l incuraja in directia dorita. 5. Folositi gestica micutului pentru a preveni anumite situatii Copilul autist de cele mai multe ori va incepe sa geama sau va evite contactul vizual in momentul in care realizeaza ca ceea ce a facut este gresit. Prin urmare, este recomandat sa folositi aceste gesturi ca pe indicii ale comportamentului sau. 6. Fiti atenti la semnele de atentionare ale acestuia La inceput poate sa vi se para destul de dificil, insa cu timpul veti invata sa recunosteti natura si mesajul transmis de gesturile si reactiile acestuia. 7. Descrieti-i copilului care va fi urmatoarea dumneavoastra miscare Este foarte usor pentru un copil diagnosticat cu autism sa devina confuzsi tocmai de aceea este recomandat sa ii descrieti in avans care va fi urmatoarea dumneavoastra miscare. 8. Cautati programul ideal pentru educatia copilului dumneavoastra Ceea ce trebuie sa stiti este faptul ca in prezent exista programe educationale chiar si pentru copiii autisti care nu au implinit varsta necesara scolarizarii. In aceasta privinta este bine sa va adresati medicului pediatru pentru a va indruma spre un astfel de program.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017

Evidenţa persoanelor cu vârsta cuprinsă între 0-18 ani şi peste 18 ani, cu Autism - date statistice de la DGASPC HUNEDOARA

Hunedoara 0-18 ani >18 ani Total

2016 134 20 154

Cazuri noi Autism

Hunedoara 0-18 ani >18 ani Total 2014 7 - 7 2015 8 8 16 2016 8 2 10

Sursa: DGASPC Hunedoara

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017

Guvernul României Hotărâre nr. 89/2010 din 05/02/2010 pentru modificarea şi completarea Normelor metodologice de aplicare a prevederilor Legii nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, aprobate prin Hotărârea Guvernului nr. 268/2007 Publicat in MOF nr. 103 - 15/02/2010 Publicat in Monitorul Oficial, Partea I nr. 103 din 15/02/2010 Actul a intrat in vigoare la data de 15 februarie 2010 În temeiul art. 108 din Constituţia României, republicată, Guvernul României adoptă prezenta hotărâre. Guvernul RomânieiHotărâre nr. 628/2009 din 20/05/2009 privind unele măsuri de implementare a activităţilor prevăzute în programul de interes naţional în domeniul protecţiei drepturilor persoanelor cu handicap "Restructurarea instituţiilor de tip vechi destinate persoanelor adulte cu handicap şi crearea de servicii alternative de tip rezidenţial“ Publicat in MOF nr. 356 - 27/05/2009. Hotărâre nr. 884/2009din 29/07/2009 pentru modificarea şi completarea Normelor metodologice privind modalitatea de acordare a drepturilor la transport interurban gratuit persoanelor cu handicap, aprobate prin Hotărârea Guvernului nr. 680/2007 Publicat in MOF nr. 556 - 10/08/2009. Legea 360/2009 pentru modificarea lit. a) a art. 26 din Legea nr. 448/2006 privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor cu handicap. Lege nr. 359/2009din 20/11/2009 pentru modificarea art. 20 alin. (2) lit. b) din Legea nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap Publicat in MOF nr. 799 - 24/11/2009. Lege privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, legea nr. 448/2006.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017 In concluzie: Chiar dacă la această dată autismul este considerat o condiţie pe întreaga viaţă, nu poate fi vindecat, nu înseamnă că nu se poate face nimic pentru persoanele cu autism, că acestea sunt ‘irecuperabile’, condamnate fiind la viaţă izolată şi ternă. Diagnosticarea şi intervenţia timpurie, urmate de tratament specific şi individualizat pot face ca persoanele cu autism să progreseze, să atingă maximul potenţialului lor şi să trăiască o viaţă demnă şi mulţumitoare. O mică parte dintre cei înalt funcţionali pot chiar să ajungă să înveţe să funcţioneze într-un mod care să nu se distingă de “normă”, chiar dacă ei trebuie să depună eforturi considerabil mai mari decît noi, cei “normali” pentru a duce o existenţă “normală”. 2016 - Ban Ki-moon - Secretarul General ONU: Sunt bucuros de faptul ca exista o sensibilizare tot mai mare a opiniei publice fata de tulburarile din spectrul autismului cat și o creștere a serviciilor publice pentru mulți dintre cei afectați. Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului stimulează nu numai o mai bună înțelegere, ea dă putere părinții în căutarea terapii de intervenție timpurie și solicită integrarea deplină a persoanelor cu autism în societate. De asemenea, invită factorii de decizie să încurajeze școlile să-și deschidă porțile pentru elevii/studenții cu autism. Cu un sprijin adecvat, acestia pot - și trebuie - să fie educați în inima comunităților lor. Acum este timpul pentru a creste posibilitățile de acces pe piata muncii a persoanelor cu autism.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017

https://www.autismspeaks.org/what-autism/world-autism-awareness-day Jurnalul Oficial al Uniunii Europene • http://sprijin-autism.ro/ce-este-autismul/#sthash.XDBVhwT1.dpuf • http://sprijin-autism.ro/caracteristicile-copilului-cu-autism/#sthash.lBhGl1iH.dpuf. • Pe site-ul https://www.autismspeaks.org/what-autism/world-autism-awareness-day pot fi urmarite

evenimente organizate in intreaga lume in aceasta zi si, de asemenea, cum acestea sunt organizate si care sunt materialele cu scop informativ realizate pentru marcarea acestei zile.

Ziua Internațională a Conștientizării Autismului 2017

DIRECTOR EXECUTIV DELEGAT, MEDIC ŞEF DEPARTAMENT S.S.P., Ec. Mona Radu Dr. Birău Cecilia

DIRECŢIA DE SĂNĂTATE PUBLICĂ JUDEŢUL HUNEDOARA – DEVA