Asociatia SOS Infertilitatea: Campanie de responsabilizare privind problema infertilitatii in Romania - Infertilitatea este o boala. A avea un copil NU trebuie sa fie un lux!Categoria de concurs: Cea mai implicata asociatie de pacienti. Tema

Specificul organizatiei Asociatia SOS Infertilitatea (SOSI) este singura organizatie non-profit din Romania care sprijina persoanele afectate de infertilitate. Actiunile au inceput in 2008, sub forma unui grup de initiativa, iar in 2009 s-a obtinut personalitatea juridica.Acest demers a fost initiat de catre un grup de persoane afectate de infertilitate, intre timp unele am devenit parinti. Ne-am cunoscut initial in mediul virtual, dupa care ne-am intalnit in viata reala pentru a derula activitatile specifice organizatiei, in regim exclusiv de voluntariat, fara surse externe de finantare. Impreuna am atras atentia opiniei publice, presei si autoritatilor asupra faptului ca infertilitatea este o boala, dar una vindecabila, iar a avea un copil nu trebuie sa fie un lux! SOS Infertilitatea a devenit membra a federatiei pan-europene Fertility Europe si se bucura de de sustinerea organizatiilor profesionale: European Society of Human Reproduction and Embryology, Asociatia Embriologilor din Romania si Societatea Romana de Medicina Reproductiva.Asociatia numara 43 membri si 226 de voluntari confirmati, carora li se adauga colaboratori specialisti in reproducere asistata, hematologie, endocrinologie, psihologie, bioetica si drept.

Oportunitatea campanieiCampania a fost demarata ca un raspuns la problema infertilitatii in Romania, o afectiune grava care afecteaza din ce in ce mai multe cupluri aflate la varsta reproductiva, cu repercusiuni multiple in plan medical, afectiv si social. Pe langa neimplinirea resimtita din cauza afectiunii de care sufera, cuplurile infertile din Romania se confrunta cu prejudecatile si mentalitatile invechite, subiectul infertilitatii fiind unul de tip tabu pana de curand. Gravitatea fenomenului este accentuata de faptul ca persoanele afectate de infertilitate, desi contribuie la plata asigurarilor de sanatate, nu au acces la proceduri de reproducere asistata medical si tratamente compensate, asa cum se intampla in celelalte tari ale Uniunii Europene. In plus, Romania se confrunta cu un vid legislativ in domeniul infertilitatii, ceea ce a dus atat la incurajarea exceselor pe plan medical, pe principiul ca tot ce nu este interzis, este permis: sarcini obtinute mult dupa varsta natural reproductiva, sarcini cu tripleti sau +, care pun in pericol viata mamei si copiilor, trafic de embrioni si de ovocite (a se vedea cazul Sabyc). Avand in vedere toate aceste realitati versus completa indiferenta a structurilor statului referitor la aceasta problematica, Asociatia SOS infertilitatea a considerat ca subiectul infertilitatea trebuie adus in agenda publica, mediatica si politica.

Baza statistica

Rezolutia Parlamentului European privind viitorul demografic european 2007/2156(INI) prevede: infertilitatea este o boala recunoscuta de OMS si poate avea efecte grave, cum ar fi depresia; subliniaza ca rata infertilitatii este in crestere, atingand in prezent aproximativ 15% din cupluri; invita statele membre sa garanteze cuplurilor dreptul de acces universal la tratament impotriva infertilitatii. Statisticile europene arata ca un cuplu din sase se confrunta cu dificultati in a concepe un copil, avand nevoie de ajutor medical. Studiile de specialitate atesta ca efectele in plan psiho-social ale persoanelor afectate de infertilitate sunt comparabile cu trairile persoanelor afectate de cancer. Conform unui studiu facut de colaboratorii nostri specializati in drept, in celelalte tari ale Uniunii Europene exista o legislatie clara referitoare la reproducerea asistata medical, iar costurile procedurilor necesare sunt incluse in programele de sanatate publica statul finanteaza pana la sase incercari de fertilizare in vitro sau inseminari artificiale per cuplu. In schimb, cetatenii romani trebuie sa plateasca integral pe cont propriu procedurile medicale de tip inseminare artificiala (IA) sau fertilizare in vitro (FIV), inclusiv analizele preliminare si medicatia aferenta. Costurile sunt uriase in raport cu veniturile medii ale unei familii din Romania, pretul global al unei tentative de FIV variaza intre 2.500 si 4.500 de euro. O procedura de tip IA / FIV reprezinta o experienta extrem de dificila pentru un cuplu, in plan fizic si mai ales psihic, care se accentueaza dramatic atunci cand la aceste dificultati se adauga un obstacol insurmontabil de ordin financiar.

Planificarea

Durata campaniei: din martie 2008 pana in prezent, organizata in sezoane anuale.

Scop: responsabilizarea opiniei publice si politice asupra impactului medical, social si psihologic pe care infertilitatea il are pentru 15% din populatia aflata la varsta reproductiva.

Obiective: mediatizarea cauzei infertilitatii si aducerea acesteia pe agenda publica si politica din Romania; informarea si constientizarea cuplurilor infertile privind aspectele medicale si psiho-sociale pe care afectiunea lor le implica; acordarea de asistenta si consiliere cuplurilor cu probleme de fertilitate; cresterea vizibilitatii Asociatiei SOS Infertilitatea; responsabilizarea autoritatilor si a clasei politice pentru a initia uncadru legislativ privind reproducerea asistata si pentru garantarea dreptului de acces la tratament impotriva infertilitatii si introducerea procedurilor inseminare artificial si fertilizare in vitro in programele nationale de sanatate, conform reglementarilor europene.

Criterii de evaluare: feed-back al reprezentantilor mediului politic si gradul in care acestia se vor implica in crearea unui cadru legislativ in domeniul reproducerii asistate medical; numarul de: aparitii media, persoane expuse materialelor informative, voluntari participanti in activitatile campaniei, semnatari ai petitiei initiate in cadrul campaniei.Publicuri tinta: cuplurile infertile (15% din populatia aflata la varsta reproductiva); publicul larg: persoane cu varsta curinsa intre 18 si 60 de ani, din mediul urban si rural; autoritati; media; cadrele medicale din domeniul reproducerii asistate medical.

Mesajul cheie utilizat: Infertilitatea este o boala ( nu un capriciu sau o alegere voluntara!) A avea un copil NU trebuie sa fie un lux! ( suntem contribuitori la asigurarile de sanatate, avem dreptul sa accedem la ajutor medical in lupta cu boala.)

Comunicare: moduri de comunicare - vizuala, scrisa, orala, prin mijloace electronice; canale de comunicare - tv, radio, online, print, conferinte, evenimente, retele sociale (FaceBook, Twitter, LinkedIn, ), direct mailing, blog colectiv informativ www.infertilitate.com si forum pentru pacienti http://forum.infertilitate.com/ Suport de comunicare - pliante, brosuri, banner, e-bannere, rapoarte, mape de presa, articole presa, prezentari, newsletter bilunar, flah info, comunicate de presa, carti postale ilustrate cu fotografii si mesaje de speranta ale familiilor care au invins infertilitatea. Atat identitatea vizuala cat si materialele de promovare au fost create pro bono de catre membri si voluntari ai Asociatiei.

Implementarea

Managementul de proiect: stabilirea echipei de proiect; crearea unui instrument IT privat de comunicare, pentru asigurarea managementului de proiect si stocarea documentelor; crearea unui script informatic; realizarea bazelor de date parlamentari, eurodeputati, media (radio, TV, publicatii, forumuri, site-uri), ONG-uri din Romania, organizatii non-profit din Europa active in domeniul infertilitatii, clinici de reproducere asistata din Romania si din Europa, voluntari.

Descrierea campaniei: Mediatizarea cauzei infertilitatii - am popularizat drama cuplurilor infertile, precum si implicatiile medicale si sociale ale infertilitatii in cadrul evenimentelor organizate de societatea civila si a conferintelor din domeniul sanatatii, in publicatii, radio, TV, online.

Informarea cuplurilor infertile si a persoanelor solidare cu cauza infertilitatii: am creat si actualizat permanent blogul colectiv, cea mai completa sursa de informare din domeniul infertilitatii din Romania, cu informatii despre oportunitatile de conceptie/reproducere asistata, afectiuni, posibilitati de tratament, clinici acreditate din Romania si din afara tarii, costuri, aspecte de bioetica, reglementari etc. De asemenea, am publicat marturiile cuplurilor infertile, pentru a ii face sa inteleaga si pe cei care au sansa de a nu avea probleme de fertilitate ce inseamna lupta cu aceasta boala.Acordarea de asistenta si consilierea cuplurilor cu probleme de fertilitate - forumul pentru pacienti a devenit in scurt timp un instrument de impartasire a experientelor traite de persoanele afectate de infertilitate si un loc de suport si empatie colectiva; prin implicarea a 20 de specialisti renumiti medici, embriologi, endocrinologi, hematologi care colaboreaza cu noi pro bono - numeroase cupluri au primit raspunsuri si sfaturi personalizate privind problemele lor medicale si posibilitatile de a invinge infertilitatea;

Dezvoltare institutionala: Asociatia s-a afiliat in organizatia pan-europeana Fertility Europe si am participat atat la intalnirea anuala a membrilor unde am expus prezentarea situatiei discordante din Romania fata de celelalte tari europene; am participat la Congresul anual al European Society of Human Reproduction and Embryology unde am promovat la standul expozitional mesajele de speranta al unor familii din Romania care au invins infertilitatea, prin carti postale ilustrate cu poze ale familiilor respective (vezi anexa Familiile sperantei Roma 2010);; am promovat intens cauza la evenimentele societatii civile romanesti (vezi anexa Actiuni); am dezvoltat colaborarea cu asociatii profesionale ale specialistilor din domeniul infertilitatii.

Advocacy intern si international am adresat memorii catre institutii si comisii ale parlamentului; am avut intrevederi directe cu parlamentari din Camera Deputatilor, cu reprezentanti din Ministerul Sanatatii, precum si la sediul Parlamentului European - cu europarlamentarii romani. Tuturor le-au fost prezentate contextul si mizele campaniei, ingrijorarile referitoare la absenta cadrului legislativ si la lipsa de politici publice care sa sprijine cuplurile infertile din Romania (vezi anexaSprijin politic).Petitia colectiva initiata in cadrul campaniei (>5300 semnatari), a fost trimisa catre numeroase institutii: Presedintiei Romaniei, Guvernului Romaniei, Secretariatului General al Guvernului, Compartimentului Social-Sanatate din cadrul Cancelariei Primului Ministru, Ministerului Sanatatii, Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, Ministerului Muncii, Familiei si Protectiei Sociale, Ministerului Tineretului, comisiilor de specialitate ale celor doua camere ale Parlamentului.Evaluarea

Rezultatele campaniei arata atingerea obiectivelor:Mediatizare fara costuri - aparitii SOS Infertilitatea in media: 18 stiri la jurnale TV (prime time), 9 reportaje/documentare TV, 7 reportaje radio, 23 de articole in presa scrisa centrala si 24 in cea locala, 87 de articole online (vezi anexa Mediatizare);
Comunicare online: Forum pentru pacienti: >6500 vizitatori pe luna, 850 utilizatori. Newsletter: bilunar catre cca 2300 destinatari (>1000 voluntari/aspiranti; cca 100 medici; cca 200 jurnalisti; politicieni, inclusiv toti parlamentarii; parteneri, alti factori din societatea civila s.a.). Petitia: >5300 semnatari petitie colectiva. Blog colectiv cu peste 50 de pagini de contributii si peste 200.000 de vizitatori, >15000 vizitatori unici pe luna;
Consiliere online pentru pacienti: 22 de specialisti renumiti in reproducere asistata si domenii medicale conexe acorda pro bono consiliere medicala pe forumul Asociatiei;

Premii si participari: Campanie premiata cu Silver Award for Excellence la PR Award Gala 2010. Campanie castigatoare a premiului special Carol Davila 2009, participanta la Gala Societatii Civile, Gala Sanatatii, Gala Oameni pentru Oameni, Gala Medica, ONGFest. Blog castigator Roblogfest 2009 & 2010, categoria Blog colectiv, blog finalist Webstock 2009, categoria Blog de brand/produs.

Demersuri in structurile UE (initiate de europarlamentari in urma intrevederilor directe de la Parlamentul european): 1 propunere de rezolutie catre Parlamentul European; 1 intrebare cu solicitare de raspuns catre Comisia Europeana; 11 europarlamentari sustin campania (intalniri directe, la sediul Parlamentului European, realizate de voluntari ai campaniei care locuiesc abroad).

Proiect de lege privind reproducerea umana asistata medical - in lucru: sub coordonarea Comisiei de Sanatate din Camera Deputatilor, cu colaborarea Asociatiei SOS Infertilitatea si a asociatiilor de medici specialisti in infertilitate.

CreativitateaVoluntarii care desfasoara aceasta campanie au fost nevoiti sa fie creativi si sa gaseasca solutii care sa nu implice costuri, dat fiind bugetul minimalissim (zero in 2008, cca. 300 in 2009,