CALITATEA VIEŢII ŞI INSERŢIA SOCIO-PROFESIONALĂ ÎN CONDIŢIILE UNOR HANDICAPURI

1. Definirea conceptelor: deficienţă, dizabilitate, icapacitate şi handicap.Modele explicative privind producerea unor deficienţe şi/sau handicapuri.

Categoriile utilizate în ICIDH, (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps, elaborat de Organizaţia Mondială a Sănătăţii, 1980), sunt cele de deficienţe, dizabilităţi şi handicapuri, generate de o anumită boală sau tulburare1. Aceste concepte constituie în acelaşi timp trei nivele diferite ale condiţiei de persoană sănătoasă, respectiv modul în care se raportează la sănătate o persoană care suferă de o anumită boală sau tulburare. Astfel:

Deficienţa vizează consecinţele leziunii (leziunilor) produse la nivelul unor organe sau părţi ale corpului. Este vorba de consecinţele unor defecte sau pierderi la nivelul membrelor, organelor, ţesuturilor sau la nivelul altor structuri ale corpului, indiferent de cauza acestora. Tot în această categorie intră şi defectele funcţiilor psihologice/cognitive. Potrivit definiţiei ICIDH, deficienţa constituie orice pierdere sau anormalitate la nivel psihologic, fiziologic sau al structurii/funcţiei anatomice. Deficienţa – care corespunde “oricărei pierderi de substanţă sau alterarea unei structuri sau funcţii psihologice, fiziologice sau anatomice” – poate duce la o depărtare de norma biomedicală. Deficienţa nu presupune în mod obligatoriu o alterare a calităţii vieţii în măsura în care nu duce la imposibilitatea exercitării unui rol social (socio-profesional) care să îi permită persoanei să ducă o viaţă decentă.

Dizabilitatea corespunde nivelului persoanei, respectiv consecinţele deficienţei asupra sarcinilor, abilităţilor şi ocupaţiei persoanei. Potrivit definiţiei ICIDH, dizabilitatea constă în orice restrângere sau lipsă (ca rezultat al deficienţei) a abilităţii de a desfăşura o activitate într-un mod considerat obişnuit pentru o fiinţă umană.

Incapacitatea – corespunde “oricărei reduceri – parţiale sau totale – a capacităţii de a realiza o activitate într-un mod sau în limite considerate normale pentru fiinţa umană” Incapacitatea corespunde unei descrieri neutre şi obiective a ceea ce se petrece în practică în diferite activităţi. Astfel concepută incapacitatea, nu se ţine seama de aprecierea subiectivă a persoanei respective sau a observatorului. Menţionăm că s-au elaborat mai multe chestionare de evaluare a calităţii vieţii, ca de exemplu: “WHO QOL (World Health Organization – Quality of Life Measure - care permite distingerea evaluării obiective a incapacităţîî de evaluarea subiectivă; PQVS (Profilul calităţii vieţii subiective) – elaborat de Gerin şi colab. (1989), prin care se măsoară performanţa în

1 World Health Organization, International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps. A manual of classification relating to the consequences of disease. WHO, Geneva, Switzerland, 1980, new edition 1993)

1

diferite domenii şi schimbarea ei şi se evaluează gradul satisfacţiei/insatisfacţiei pentru fiecare din dimensiunile explorate.

Dezavantajul social (sau handicapul) este definit ca o “rezultantă a unei deficienţe sau a unei incapacităţi, care limitează sau împiedică efectuarea unui rol social normal”. Dezavantajul reprezintă “discordanţa între activitatea unui individ sau între statutul său şi ceea ce grupul de apartenenţă aşteaptă de la el”. Acest concept nu tine seama de subiectivitatea peersoanei, deparece la baza dezavantajului stă “discriminarea de către alte persoane” , iar intenţiile şi opiniile personale nu sunt luate în seamă.

Handicapul se referă la dezavantajele pe care le are individul în mediul social în care trăieşte, ca o consecinţă a deficienţei şi/sau a disabilităţii. ICIDH defineşte handicapul drept dezavantajul rezultat dintr-o deficienţă sau dizabilitate şi care limitează sau împiedică desfăşurarea unui rol normal (în raport cu vârsta, sexul, factorii sociali şi culturali).Principalul avantaj al terminologiei ICIDH îl constituie unitatea conceptuală şi de limbaj, furnizând astfel un cadru comun de clasificare, dar modelul poate să fie aplicat şi în diagnosticul sau reabilitarea persoanelor cu deficienţe, în măsura în care în baza lui se pot elabora chestionare, întreprinde cercetări ştiinţifice şi programa tratamente cu caracter individualizat.

Actualmente, se utilizează ICIDH-2 şi Clasificarea internaţională a funcţionării, dizabilităţii şi sănătăţii” (CIF),care utilizează noi termeni, cu accent pe activitate şi participare.

Statisticile arată că, în general, persoanele cu diferite deficienţe reprezintă 10% din totalul populaţiei unei ţări.

În scopul identificării cauzelor apariţiei unor deficienţe şi/sau handicapuri s-au elaborat de-a lungul timpului o serie de modele explicative cum sunt: modelul medical, modelul patologiei sociale, modelul ecologic şi modelul antropologic.

Modelul medical

Modelul medical are la bază conceptele: boală, etiologie şi manifestări clinice/simptome.

Etiologie Patologie Manifestare

Ulterior, acest model a fost dezvoltat, rezultând un model al bolii şi incapacităţii (Woods, 1975) care cuprinde:

Boală Deficienţă Incapacitate Handicap

Intervenţie clinică

În acest model, intervenţia clinică se face doar la nivelul cauzei care determină direct deficienţa.

2

Deşi s-ar putea crede că deficienţa duce, în mod obligatoriu, la anumite forme de incapacitate, totuşi, o persoană poate fi deficientă dar capabilă de desfăşurarea activităţilor curente.

Prin urmare:

Deficienţă Situaţii intrinseci exteriorizate ca limitări funcţionale

Incapacitate Obiectivată ca restricţii în activitate

Handicap Dezavantaje sociale

Modelul patologiei sociale

Adepţii acestui model explică dificultăţile prin efectele pe termen lung ale diverşilor factori din mediul socio-cultural, spre exemplu factori educaţionali, instrucţionali etc.

Copiii cu disabilităţi sunt plasaţi în insituţii speciale (centre de zi, scoli speciale).Un neajuns al acestui model este dat de faptul că nu se acordă importanţă

schimbărilor din mediul şcolar, în particular, şi societal, în general.

Modelul ecologic

Potrivit acestui model, potenţialul de învăţare al copiilor cu deficienţe nu poate fi valorificat în lipsa operării unor adaptări la nivelul instituţiilor instructiv-educative. Este important să se producă schimbări la nivelul şcolii şi nu doar la nivelul copilului. Conceptele care au fost promovate prin acest model se reflectă şi în denumirea instituţiilor, de tipul “ortopedagogie” sau “pedagogie curativă”.

Modelul antropologic

Acest model are unele caracteristici comune cu modelul ecologic, dar se deosebeşte de acesta prin considerarea handicapului ca fiind o rezultantă socială.

Principalul obiectiv al acestui model constă în promovarea unor interacţiuni sociale diverse, pentru activizarea potenţialului real al fiecărui copil si tânăr.

3

2. Problematica definirii calităţii vieţii

Expresia “calitatea vieţii” a apărut în anul 1964, într-un discurs al preşedintelui american B. Johnson, în care se referea la calitatea vieţii americanilor (Shea, King-Farlow, 1976). În sens larg, calitatea vieţii rezidă în realizarea unei vieţi agreabile, bazată pe starea de bine personală şi socială, pe protecţia socială generală şi pe progresul social (Huttman şi Liner, 1978).

Câmpul de aplicare al conceptului “calitate a vieţii” este larg. Acest domeniu de studiu este dezvoltat de sociologi şi economişti, interesaţi în primul rând de politicile economico-sociale. Calitatea vieţii a fost descrisă , mai întâi, cu ajutorul indicatorilor cantitativi, definind condiţiile de viaţă. Dar insuficienta indicatorilor obiectivi a fost repede evidenţiată. În 1964, preşedintele Johnosn a utilizat termenul “calitate a vieţii” pentru a sublinia că obiectivele SUA nu sunt numai economice, în termeni de bogăţie, ci şi subiective, în termeni de situaţii şi stări de fericire, opunând bunurile materiale obiectivabile, „bunurilor” subiective, cum ar fi , de exemplu, starea de sănătate, definită de O.M.S. ca „o bună stare fizică, psihică şi socială”.

Această abordare a calitătii vieţii a dus la realizarea a numeroase studii referitoare la “starea de bine”, de bun confort fizic, psihic şi social si la nivelul de satisfacţie privind viaţa. Fondate pe principiul autoevaluării, aceste investigaţii au dat cetătenilor posibilitatea să aducă critici în privinţa ordinii sociale. Au fost realizate numeroase anchete în ţările dezvoltate şi în cele în curs de dezvoltare. S-a investigat în mare măsură nivelul satisfacţiei persoanelor privind diferite domenii ale vieţii, cum ar fi: satisfacţia persoanei însăşi, viaţa în familie, venitul (câştigul), locul de rezidenţă, locuinţa, activităţile făcute în familie, timpul dedicat efectuării diferitelor lucruri, activităţi, activitătile de loisir, bunurile şi serviciile din cartier, sănătatea , locul de muncă, guvernarea.

Aspectele foarte generale ale chestionarelor permit să se măsoare abaterile obiective şi abaterile subiective percepute în diferite domenii.

Evaluarea condiţiilor de viaţă permite să se măsoare eforturile realizate de societate pentru a se asigura inserţia socio-profesională a persoanelor cu handicap, precum şi eforturile pe care aceste persoane le fac pentru a se adapta şi integra social. Dar aceste anchete dau informaţii destul de imprecise şi insuficiente pentru a ghida acţiunile de reinserţie socio-profesională realizate de echipele ce cuprind medici, profesori, sociologi, economişti, psihologi, psihopedagogi, asistenţi sociali, jurişti, manageri de intreprinderi etc.

Calitatea vieţii poate fi definită din mai multe puncte de vedere: individual, colectiv, normativ, moral. Calitatea vieţii a apărut ca un concept unificator, care surprinde evoluţia individului, a identităţii sale, natura condiţiilor de viaţa, propriile lui experienţe, modul de viaţă şi percepţiile lui despre el însuşi. Sub aceeaşi denumire – “calitatea vieţii” – se găsesc numeroase definiţii, studiile referindu-se prioritar la trei dimensiuni constitutive ale acestui concept:

- condiţii de viaţă;- domeniul capacităţilor, limitărilor funcţionale şi performanţelor;- situaţia de bine sau situaţia de mizerie, de suferinţă.Fiecare dintre aceste dimensiuni constitutive poate avea un versant obiectiv sau un

versant subiectiv. Primul versant este rezervat , în general, punctului de vedere exterior,

4

cel al societăţii, celui al sociologilor sau medicinei sociale, considerându-se că există posibilitatea unei măsurări obiective, în timp ce versantul subiectiv este în mod preferenţial utilizat pentru evidenţierea punctului de vedere al persoanei cu handicap.

Gerin şi colaboratorii (1994) propun următoarea definiţie a calităţii vieţii prin prisma versantului subiectiv: “Maniera în care subiectul trăieşte subiectiv, în intimitatea sa, viaţa actuală”.

Trebuie să subliniem faptul că aprecierea vieţii interioare a unui individ nu este doar de resortul subectivităţii persoanei, deoarece orice abordare clinică în psihologie se fondează pe capacitatea unui “expert” de a construi o reprezentare despre calitatea vieţii. Validitatea acestui concept de calitate a vieţii permite să instaureze un dialog asupra a ceea ce consideră persoana cu hanicap, dialog care nu autorizează neaparat discursul tehnic al unei abordări obiective realizată de un sociolog, un economist sau un specialist în medicina socială. Acest dialog poate contribui la transformarea persoanei cu handicap în co-actor şi constructor al propriului proiect de viaţă.

În evaluarea calităţii vieţii unei anumite persoane, trebuie sa se realizeze un echilibru adecvat între abordarea obiecxtivă şi cea subiectivă, avându-se în vedere următoarele:

- cadrul deontologic dat pentru exercitarea intervenţiilor medicale, psihologice, psihopedagogice, sociologice;

- concepţia şi opinia persoanei cu handicap despre calitatea vieţii sale, despre calitatea şi consecinţele intervenţiilor medicale, psihopedagogice, psihologice, de asistenţă şi protecţie socială etc.

- calităţile metrologice (de validitate şi fidelitate) ale instrumentelor de “măsurare”, de evaluare a calităţii vieţii ( a chestionarelor).

2.1. O definiţie multidimensională a calităţii vieţii

În încercarea lor de a defini şi a măsura calitatea vieţii pentru anumite subgrupuri sociale, o problemă centrală pentru specialiştii din domeniu este aceea a existenţei, respectiv a inexistenţei unor modalităţi diferite de apreciere a calităţii vieţii persoanelor cu deficienţe, comparativ cu populaţia generală. Interesul crescând pentru calitatea vieţii persoanelor deficiente a suscitat, adesea, unele întrebări referitoare la popularitatea din ce în ce mai mare a conceptului, la punctele de vedere noi pe care le poate aduce o abordare corectă a calităţii vieţii în domeniul intevenţiei sau - nu de puţine ori - la însăşi modul de definire a conceptului: Limitele evidente impuse de deficienţă determină o calitate a vieţii mai redusă în cazul acestor persoane decât în cazul populaţiei normale? Calitatea vieţii trebuie măsurată altfel în situaţia persoanelor cu deficienţe decât în situaţia populaţiei generale? Trebuie acceptate părerile persoanelor cu deficienţe asupra calităţii propriei lor vieţi, ori trebuie luate în considerare doar punctele de vedere indirecte ale prietenilor lor fără deficienţe şi/sau ale persoanelor care îi ajută?

Răspunsurile la astfel de întrebări nu sunt întotdeauna uşor de dat din cel puţin două motive. În primul rând, studiul calităţii vieţii este relativ nou şi de aceea argumentele pentru testarea teoriei sunt încă puţine. În al doilea rând, cadrul conceptual al acestor întrebări influenţează puternic răspunsurile: cercetătorii preocupaţi de domeniul deficienţei pot privi calitatea vieţii într-un mod diferit de cei care se ocupă exclusiv de studierea aceluiaşi concept în cazul populaţiei generale. Datorită acestor factori, punctele

5

de vedere asupra problemelor fundamentale legate de calitatea vieţii persoanelor cu deficienţe diferă mult de la un autor la altul.

Literatura evaluării serviciilor destinate persoanelor cu deficienţe s-a îmbogăţit pe parcursul timpului, iar preocuparea iniţială acordată studierii evoluţiei şi dezvoltării lor ca principal mod de apreciere a rezultatelor a fost înlocuită, treptat, de explorarea efectului acestor servicii asupra unei game largi de aspecte relevante pentru viaţa cotidiană a oamenilor.

O definiţie multidimensională a calităţii vieţii presupune o relaţionare obligatorie a indicatorilor obiectivi cu cei subiectivi, într-o procesualitate dinamică. Teoria “capabilităţilor” susţinută de economistul Sen (1985, 1986, 1992) permite acest tip de abordare. Acest cercetător relaţionează conceptul de calitate a vieţii (“the standard of living”) cu cel de funcţionare. Amintim că în acest spirit a fost elaborată de către O.M.S. şi “Clasificarea internaţională a funcţionării, disabilităţii şi sănătăţii” (CIF ), în anul 2001.

Funcţionările desemnează stările şi acţiunile persoanelor, care sunt declanşate şi întreţinute graţie bunurilor, serviciilor şi oportunităţilor care le sunt oferite de mediul lor existenţial. Astfel, funcţionarea pune accentul pe persoană ( pe ceea ce ea este şi pe ceea ce ea face), integrând sistemele sale de valori, capacităţile sale, opiniile, standardele de referinţă, mai mult decât a se axa numai pe analiza bunurilor sau numai pe indicii obiectivi ai calităţii vieţii. În acelaşi timp, funcţionarea evită subiectivismul, deoarece starea de a fi bine nu este decât o dimensiune funcţională printre altele, un aspect al calităţii vieţii conceput ca un concept descriptiv al diferitelor dimensiuni, al diferitelor funcţionări, atât obiective cât şi subiective. Dintre dimensiunile stării de bine amintim: a fi bine alimentat, a fi sănătos şi a avea acces la îngrijirea sănătăţii, a avea o profesiune şi un loc de muncă, a fi informat, a participa la viaţa socială etc.

Sen (1992) propune conceptul de funcţionare pentru evaluarea stării de bine a persoanei , ca indicator subiectiv în interrelaţie cu indicatorii obiectivi ai calităţii vieţii, care nu sunt neapărat identici cu sistemul său de valori. Cele două tipuri de indicatori (obiectivi şi subiectivi) nu par a fi predictibili unul faţă de altul , în sensul că, de exemlu, o valoare scăzută a indicatorilor obiectivi va duce şi la o valoare scăzută a celor subiectivi. Şi aceasta, deoarece fenomenul „calitate a vieţii” nu poate fi reductibil la o singură dimensiune.

După domeniul structurat vizat, funcţionările psihosociale care emerg din interacţiune şi constituie dimensiunile calităţii vieţii pot să nu fie specifice unei sfere de existenţă particulară. De asemenea, se piate să traverseze mai multe sfere, ca de exemplu în cazul stării de bine subiectivă. Aceasta poate fi vizată în domenii particulare ale existenţei sau măsurată ca indice global al satisfacţiei vis-à-vis de viaţă. Alte funcţionări, ca exercitarea unei activitrăţi profesionale sau să fi protejat de un sistem de securitate socială sunt în primul rând specifice sferelor particulare.

Conceptul “funcţionare” este esenţialmente interacţionist. Lefèvre (2001, p. 125-126) defineşte calitatea vieţii ca un ansamblu al funcţionărilor psihosociale care rezultă din interacţiunea dintre comportamentele individului şi caracteristicile cocio-economice ale mediului său existenţial, acesta din urmă fiind constituit din sfere de existenţă structurate diferenţiat: sfera familială, sfera profesională, sectorul formării socio-profesionale, adminstraţiile publice, asociaţiile etc. (Fig. 1).

6

FUNCŢIONĂRI PSIHOSOCIALE

MEDIUL SOCIO-ECONOMICINDIVIDUL ---------------------------------------------------------->- Ş I CULTURAL

Resurse personale

DIMENSIUNILE CALITĂŢII VIEŢII

- Sfera existenţei 1(ex: familia)- Procese cognitive - Sfera existenţei 2 (ex:educaţia, formarea) şi psihosociale - Sfera existenţei 3 (ex.: profesiunea)

- Sfera existenţei n…- Acţiuni efectuate

Fig. 1. Ilustrarea definiţiei multidimensionale şi interacţioniste a calităţii vieţii

Fiecare sferă este structurată, pe plan organizaţional, într-un mod care îi este propriu, prezentând caracteristici şi reguli specifice care se impun individului sau de care poate beneficia. Comportamentele pe care un individ le dezvoltă vis-à-vis de o sferă particulară sunt mai mult sau mai puţin adaptate acestei sfere, modelate de aceasta, dar în acelaşi timp susceptibilă la rândul ei de a influenţa structura acelei sfere. Într-o sferă a existenţei particulare, această influenţă reciprocă între comportamente şi caracteristicile sferei definesc o dimensiune a calităţii vieţii. În contextul acestei interactivităţi, luarea în considerare a mai multor sfere, vizează în mod explicit multidimensionalitatea calităţii vieţii.

În momentul de faţă, literatura de specialiate consemnează în jur de 100 de definiţii şi modele referitoare la calitatea vieţii, unele legate direct de deficienţă, altele de populaţia adultă generală. Considerăm însă că nu este nici practic, nici necesar să le analizăm pe toate, mai ales că o parte dintre ele au o terminologie destul de vagă, încât valoarea lor ştiinţifică este aproape nulă. Ne vom opri doar asupra acelor modele şi definiţii care au implicaţii operaţionale evidente pentru măsurarea calităţii vieţii.

La început, pentru a măsura bunăstarea populaţiei, care este una dintre cele mai vechi concepţii despre calitatea vieţii, s-au folosit “indicatori sociali”, elaboraţi, mai cu seamă, pentru a completa statisticile referitoare la produsul intern brut, volumul investiţiilor, cheltuielile pentru locuinţă, rata şomajului etc. Măsurile de acest fel au două caracteristici importante: sunt obiectiv determinate şi sunt normative pentru o populaţie sau grup social.

Pentru a defini şi măsura calitatea vieţii există două metode de bază: una se raportează la calitatea vieţii ca la o entitate unitară, iar cealaltă o consideră ca fiind alcătuită din diferite “domenii ale vieţii”.

Un exemplu pentru prima metodă a fost oferit de Zautra şi Goodhart (1979) după care calitatea vieţii “rezidă în calitatea experienţei de viaţă, evaluată subiectiv şi determinată obiectiv de condiţiile de viaţă”. Dimensiunea subiectivă a fost incorporată în

7

unul din cele mai cunoscute instrumente de măsură, Scala Likert a satisfacţiei/insatisfacţiei în raport cu viaţa (Likert scale of life satisfaction/dissatisfaction). Metoda însă are două limite evidente: nu se poate aplica dimensiunii obiective şi duce doar la o măsurare brută a calitătii percepute a vieţii.

De aceea, marea majoritate a definiţiilor, modelelor şi instrumentelor de evaluare au încercat să “rupă” construcţia calităţii vieţii în domeniile sale componente. Literatura de specialiate înregistrează opinii diferite legate fie de numărul, fie de sfera domeniilor vieţii. Fără a ţine seama de diversitatea acestor opinii, pe baza datelor empirice disponibile se pot deduce domeniile vieţii cel mai frecvent invocate de diversele definiţii şi modele ale calităţii vieţii.

Majoritatea autorilor identifică, cinci domenii relevante pentru evaluarea conceptului - în general - deci şi a persoanelor cu deficienţe: bunăstarea fizică, materială, socială, emoţională şi productivă.

Iată câteva argumente care sprijină opinia includerii celor cinci domenii în definiţia calităţii vieţii. Un prim argument îl constituie acela că dintre cele 27 de definiţii care încearcă să identifice domeniile vieţii, 85% includ bunăstarea emoţională într-o formă oarecare (satisfacţie, fericire etc.), 70% bunăstarea fizică, 70% bunăstarea socială, 59% bunăstarea materială şi 56% bunăstarea productivă. Un al doilea argument este oferit de datele unor sondaje în care li s-a cerut persoanelor anchetate să indice domeniile vieţii importante pentru ele. Un prim sondaj (Abrams, 1973), a evidenţiat că cele mai importante domenii menţionate au fost: bunăstarea fizică, socială, materială şi productivă. Într-un al doilea sondaj (Campbell, Converse şi Rodgers, 1976), li s-a cerut subiecţilor să evalueze importanţa domeniilor pe o scală cu cinci itemi. Sub formă procentuală, scorul obţinut a fost: bunăstarea fizică, 91%; socială, 89%; materială, 73%; productivă, 70%. În primele două sondaje, nu s-a menţionat nici un aspect relevant pentru bunăstarea emoţională. În sfârşit, într-un al treilea sondaj (Krupinski, 1980), persoanele anchetate au ierarhizat domeniile vieţii după importanţa lor. Procentele persoanelor care au apreciat ca fiind extrem de important domeniul respectiv au fost următoarele: bunăstarea fizică, 97%; socială, 81%; emoţională, 86%; materială, 83% şi productivă, 78%. Un al treilea argument referitor la relevanţa acestor domenii pentru calitatea vieţii este dat de volumul variaţiei pe care fiecare dintre ele o explică în variaţia totală a calităţii subiective sau a satisfacţiei în viaţă.

2.2. Domeniile calităţii vieţii

Domeniile calităţii vieţii sunt descrise, pe scurt, în cele ce urmează, după Abrams (1993); Campbell, Converse şi Rodgers (1976).

1. Bunăstarea fizică priveşte, în primul rând, sănătatea, aptitudinile, mobilitatea şi siguranţa personală. Atât aptitudinile cât şi mobilitatea se leagă de aspecte ale abilităţii fizice şi mintale şi se definesc cel mai bine drept capacităţi funcţionale corespunzătoare unor activităţi specifice. Prin urmare, aceste aspecte se pot suprapune cu altele aferente bunăstării productive. Siguranţa personală presupune eliberarea de condiţionări, indepen-denţă, autonomie, competenţă, cunoaşterea drepturilor şi stabilitatea rezidenţială. Evaluarea ei se suprapune peste evaluarea calităţii vecinătăţii.

8

2. Bunăstarea materială se referă atât la populaţia generală, cât şi la fiecare persoană în parte. Ea se reflectă cel mai clar prin intermediul resureselor economice, în special a venitului. Diferite aspecte ale calităţii mediului de locuit - calitatea locuinţei, starea mobilierului, echipamentelor şi bunurilor personale, calitatea vecinătăţii - sunt strâns asociate cu bunăstarea materială. Dreptul de proprietate şi, în general, securitatea economică reflectă faptul că oamenii se preocupă de situaţia lor viitoare la fel de mult ca şi de cea prezentă. Accesul la transport este o problemă materială asociată cu oportunităţile unei persoane de a-şi menţine sau de a-şi extinde relaţiile sociale, de muncă, educaţionale, civice şi, prin urmare, ele pot să susţină alte aspecte ale bunăstării materiale. În privinţa transportului, apare necesitatea unor stimulente pentru modificarea vehiculelor publice, acordarea de subvenţii în acest scop, stabilirea de tarife reduse sau gratuităţi pentru persoanele defieciente. Adaptarea mijloacelor de transport în scopul accesibilităţii persoanelor cu deficienţe prezintă interes şi pentru alte categorii de persoane cu dificultăţi de deplasare (femei însărcinate, copii mici, bătrâni etc).

3. Bunăstarea socială include două dimensiuni majore: relaţiile personale şi implicarea comunitară. Calitatea şi dimensiunea relaţiilor interpersonale ale unui individ se referă la familie, rude, prieteni şi la alte cunoştinţe. Dimensiunea reţelei relaţiilor sociale este deosebit de importantă, dar aceasta trebuie să fie urmată şi de calitatea acestor relaţii (de exemplu, grad de intimitate, grad de sprijin, reciprocitate şi egalitate). Implicarea comunitară este o faţetă mai generală a vieţii, deosebită de relaţiile personale individuale. Un prim aspect al acesteia este reflectat în gama şi frecvenţa activităţilor asumate în comunitate - utilizarea facilităţilor şi serviciilor disponibile pentru binele comunităţii. Un al doilea aspect, se referă la nivelul acceptării sau nivelul sprijinului asigurat de comunitate indivizilor, date fiind caracteristicile lor personale, aspiraţiile şi cererile lor actuale sau potenţiale adresate infrastructurii locale sau populaţiei, în general.

4. Bunăstarea emoţională cuprinde afectivitatea, realizările personale, stresul şi starea de sănătate mintală, stima de sine, statutul persoanei şi respectul celor din jur, credinţele religioase. Realizarea personală se poate suprapune peste scopurile sociale. Gradul de stres reflectă condiţiile în care sunt urmărite activităţile sociale şi funcţionale. El poate afecta modul în care se obţine satisfacţia din viaţă şi este un factor care poate contribui la creşterea sau diminuarea bunăstării emoţionale.

5. Bunăstarea productivă se referă la evoluţia şi la capacitatea unei persoane de a utiliza timpul în conformitate cu propriile sale convingeri şi concepţii. Competenţa sau dezvoltarea abilităţilor şi experienţei se leagă de auto-determinare - independenţă şi capacitate de a alege şi de a-şi exercita controlul -, precum şi de contribuţiile aduse pentru sine şi pentru alţii. Toate aceste aspecte se pot evalua prin urmărirea activităţilor funcţionale în diferite zone, precum domiciliu, loc de muncă, loc de petrecere a timpului liber sau loc de realizare a educaţiei.

9

Figura 2. Domenii relevante ale calităţii vieţii

10

Bunăstare fizică

Sănătate Aptitudini

Siguranţă personală

Mobilitate

Bunăstare materială

Venit Transport

Calitatea locuinţei

Intimitate Bunuri

Alimenta

Securitate economică şi drept

Vecini

Bunăstare productivăBunăstare

Afectivitate

Statut/respect

Sănătate mintală/stre

Realizări personale

Credinţe religioase

Încredere

Stima de sine

Competenţă

Productivitate şi

contribuţieAlegere/control Independenţ

ă

Loc de muncă

Viaţă în familie

şi

Timp liber

Educaţie

Bunăstare socială

Relaţii personale

Implicare comunitară

Activităţi asumate şi

Acceptare şi sprijin

Viaţa de familie

Prieteni/relaţii sociale

Rude

Conceptul calităţii vieţii necesită o bază empirică pentru a fi validat. De aceea, tematica cercetărilor privind calitatea vieţii s-a extins, cu o intensitate mai mare sau mai mică, asupra tuturor celor cinci domenii ale vieţii. Cercetători britanici, americani, canadieni, francezi etc. - în studiile lor asupra dezinstituţionalizării persoanelor cu deficienţe intelectuale - au acordat o atenţie deosebită standardelor materiale, dezvoltării competenţei, comportamentului adaptativ, extinderii participării la diverse activităţi, implicării comunitare, acceptării de către comunitate a persoanelor cu deficienţe intelectuale, statutului social şi satisfacţiei relativ la modul de viaţă al acestei categorii de persoane.

Protejarea şi menţinerea sănătăţii ca factor important al bunăstării fizice a persoanei deficiente se regăsesc în studiile asupra stării asistenţei medicale primare a persoanelor care trăiesc în comunitate sau în instituţii. S-a investigat, de asemenea, utilizarea serviciilor şi nivelele de contact dintre indivizii deficienţi şi specialiştii în asistenţă medicală. Chiar dacă există dificultăţi considerabile în folosirea acestor informaţii pentru evaluarea bunăstării fizice, implicarea unor valoroşi specialişti reflectă o preocupare implicită pentru sănătate ca determinant important al calităţii vieţii. Există instrumente de măsurare a stării de sănătate a populaţiei, în general, iar recent s-au elaborat instrumente de screening aplicabile şi persoanelor cu deficienţe intelectuale (Wilson şi Hare, 1990).

Interesul pentru bunăstarea materială rezultă din studii referitoare la resursele economice, respectiv a venitului disponibil, calitatea locuinţei sau calitatea mediului, starea mobilierului, a echipamentului şi a bunurilor personale, a calitătii vecinătăţii, a securităţii economice, atât în termenii bunurilor personale cât şi a continuităţii legăturilor şi asocierilor, ca dimensiune importantă a calităţii modului de viaţă (Bellamy şi colab., 1990).

Bunăstarea socială s-a bucurat de o atenţie considerabilă. Observarea directă a interacţiunii sociale dintre persoanele care trăiesc în aşezări cu servicii rezidenţiale şi dintre rezidenţi şi personalul din instituţie a condus la explorarea cantităţii, calităţii şi reciprocităţii interacţiunii. Au fost elaborate scale de apreciere pentru a măsura “climatul social” dintr-un aşezământ ori “distanţa socială” dintre rezidenţi şi personal. Extinderea şi caracterul reţelelor sociale ale oamenilor şi frecvenţa şi natura apartenenţei lor sociale au fost investigate prin folosirea datelor din interviuri sau prin înregistrarea directă a evenimentelor sociale. Familia şi relaţiile cu prietenii au fost şi ele subiect de cercetare, la fel ca şi relaţiile sociale din comunitate, în general, sau relaţiile cu vecinii. Implicarea comunitară a constituit în mod frecvent subiectul evaluării. Gama şi frecvenţa activităţilor comunitare asumate de persoanele cu deficienţe intelectuale au fost măsurate prin folosirea de chestionare sau prin înregistrarea directă şi clasificarea evenimentelor. Folosirea oportunităţilor comunitare a fost apreciată prin observare directă. Acceptarea în cadrul comunităţii a fost explorată în termenii atitudinilor comunităţii sau vecinilor faţă de serviciile rezidenţiale, precum şi după opiniile proprietarilor, ale managerilor şi personalului din locurile frecventate de persoane cu deficienţe intelectuale. În plus, a fost descrisă experienţa directă a persoanelor cu deficienţe intelectuale în legătură cu reacţia publicului larg faţă de ele (Flynn, 1989).

Studiile aferente bunăstării emoţionale au o bună reprezentare în literatura privind calitatea vieţii, dar au fost relativ neglijate în literatura dedicată deficienţelor intelectuale. Potenţial, se pot utiliza metode generale, precum Scala Calităţii Percepute a Vieţii (The

11

Perceived Quality of Life Scale). Pentru persoanele cu deficienţe intelectuale, s-au elaborat instrumentele de screening psihologic şi psihiatric pentru a studia, în astfel de situaţii, stărea de sănătate mintală. Scalele stresului sunt prevalente, însă instrumentele generale de cercetare pot fi adaptate şi pentru persoanele cu deficienţe intelectuale. Cummins (1993) a inclus intimitatea - ca aspect al vieţii care poate fi strâns legat de stima de sine şi de bunăstarea emoţională, în general - şi în versiunea Scalei Calităţii Vieţii pentru Deficienţi.

Măsurarea progresului dezvoltării, deci a bunăstării productive, este reflectată de importanţa acordată competenţei şi independenţei în dezvoltare şi scopurilor serviciilor, precum “maximizarea potenţialului”. Unul din aspectele independenţei este reflectat de capacităţile comportamentului adaptativ, pentru care există o gamă de măsuri alternative. Un altul este gradul de autonomie sau posibilităţile de control ale vieţii cotidiene. Pentru sudierea problematicii autonomiei, s-au elaborat diferite scale, precum: Scala Climatului Social (Social Climate Scale), Scala Luării Deciziilor (The Choice Making Scale) şi Indexul Autonomiei Adultului (The Index of Adult Autonomy). Ar fi, probabil, mai potrivit ca datele măsurate prin scalele comportamentului adaptativ să fie concepute ca reprezentând o reuniune a două aspecte: capacităţile personale şi oportunităţile mediului disponibile pentru folosirea lor. Modul în care oamenii se angajează sau participă la activităţile tipice ale vieţii obişnuite constituie o măsură directă a oportunităţii ambientale. De asemenea, ea corespunde noţiunii de productivitate. Cercetările asupra tipurilor de activitate s-au efectuat prin interviu şi prin observaţie directă, cea din urmă metodă, fiind cel mai frecvent folosită pentru evaluarea rezultatelor în studiile asupra persoanelor dezinstituţionalizate (Emerson şi Hatton, 1994).

Ceea ce aduce nou conceptul de calitate a vieţii este accentul pus pe nivelul individual. Orientarea spre valorile individuale a avut impact şi în domeniul deficienţei, primele studii referitoare la calitatea vieţii persoanelor deficiente realizându-se prin aplicarea principiilor normalizării cu scopul de a remedia discrepanţele vizibile dintre standardul de viaţă al persoanelor instituţionalizate având deficienţe şi standardul populaţiei generale. Instrumentele de evaluare elaborate pentru a demonstra aceste disparităţi măsurau, la început, doar variabilele obiective, fără a avea în vedere, de exemplu, nivelul de satisfacţie sau de fericire, gradul de realizare în viaţă etc., lucruri considerate esenţiale pentru evaluarea calităţii vieţii din comunitatea generală. Unul dintre postulatele de bază ale acestor principii afirmă că “viaţa normală este bună în sine” (Kebbon, 1987), scopul ultim al normalizării fiind ameliorarea calităţii vieţii persoanelor cu o deficienţă intelectuală. În acest sens, accesul “la condiţii şi moduri de viaţă cât mai apropiate de condiţiile şi modurile obişnuite de viaţă” pot asigura persoanelor cu deficienţe intelectuale o mai bună calitate a vieţii.

Alţi autori redefinesc normalizarea prin valorizarea rolului social şi afirmă că exerciţiul rolurilor sociale valorizate de societate va permite individului cu deficienţe să se bucure de o calitatea superioară a vieţii. Din această perspectivă, valorizarea rolului social sau promovarea unui mod de viaţă comparabil celui normal devine un mijloc important pentru a ameliora calitatea vieţii, explicând, în acelaşi timp, includerea ei printre criteriile de evaluare a efectelor dezinstituţionalizării şi integrării sociale asupra persoanelor deficiente intelectual cu scopul de a verifica aplicarea principiului normalizării. Calitatea vieţii şi normalizarea sunt strâns legate între ele, fără însă a fi

12

echivalente. Calitatea vieţii - susţin unii autori - este un concept mai complex, deoarece ea oferă o perspectivă largă, o abordare globală în care bunăstarea mintală, fizică şi socială a individului, componentele culturale şi condiţiile de viaţă sunt repere cruciale pentru acesta. Calitatea vieţii este considerată de către aceşti autori un bun criteriu de evaluare a programelor de readaptare, criteriu care exprimă, în primul rând, interacţiunea diferitelor rezultate ale intevenţiei, printre care satisfacţia persoanelor care beneficiază de o astfel de intervenţie.

Cu toate că nu există încă un acord total în ceea ce priveşte definiţia calitatăţii vieţii, comunitatea ştiinţifică acceptă că acest concept implică o combinaţie dintre dimensiunea obiectivă şi cea subiectivă a vieţii. La o trecere în revistă a definiţiilor date calităţii vieţii, s-a constatat că aproximativ 80% dintre acestea includ ambele dimensiuni, restul concentrându-se doar asupra dimensiunii subiective. Dimensiunea obiectivă se bazează pe măsurarea după norme - prin diferiţi indicatori socio-economici şi culturali - a condiţiilor de viaţă ale indivizilor. Dimensiunea subiectivă se bazează pe evaluarea percepţiilor indivizilor asupra propriei lor vieţi. În primul caz, se vorbeşte despre “calitatea obiectivă a vieţii”, în cel de-al doilea, despre “calitatea subiectivă a vieţii” sau “calitatea percepută a vieţii”.

Pentru unii autori calitatea vieţii rezidă în calitatea experienţei trăite, evalută mai întâi subiectiv, dar, în acelaşi timp, determinată obiectiv în funcţie de caracteristicile condiţiilor de viaţă (Zautra şi Goodhart, 1979).

După alţii, conceptul de calitate a vieţii integrează toate caracteristicile vieţii, presupunând două tipuri de variabile ce ar trebui utilizate ca indicatori: variabile sociale (obiective), constituite din condiţiile esenţiale de mediu necesare pentru a satisface nevoile umane de bază şi variabile psihologice (subiective), precum satisfacţia şi fericirea (Bigelow şi colab., 1982).

Există autori care definesc calitatea vieţii drept o interacţiune între individ şi mediu, o modalitate de adaptare evaluată prin raportul dintre aspiraţiile şi nevoile personale ale individului şi condiţiile lui de viaţă. Pentru o calitate bună a vieţii nu este suficient să fie bune doar condiţiile economice, de locuire, de sănătate, de muncă, de instruire şi de odihnă, ci trebuie, în plus, ca persoanele să fie fericite, satisfăcute cu propria lor viaţă, deoarece calitatea vieţii nu se apreciază numai prin cantitatea de bunuri şi servicii accesibile la un moment dat. Astfel, calitatea vieţii se descrie în termeni ai controlului personal pe care un individ îl exercită asupra mediului, calitatea vieţii fiind în mod necesar legată de respectarea şi de exercitarea drepturilor individului (MacFarlane şi colab., 1989).

2.3. Calitatea vieţii: un concept multidimensional

Aşa după cum am arătat, calitatea vieţii este influenţată de condiţii obiective şi percepţii subiective într-o multitudine de domenii ale vieţii. Diferenţa dintre indivizi în ceea ce priveşte calitatea vieţii nu este reflectată doar de elementul evaluării subiective, ci şi de faptul că aceste evaluări şi particularităţi obiective ale individului sunt apreciate în raport cu valorile deţinute de acel individ. În consecinţă, dimensiunea reţelei sociale poate fi foarte importantă pentru o persoană, iar veniturile pentru o altă persoană. Aprecierea relativă va fi inevitabil diferită după individ şi după preocupările lui în diferite domeniile ale vieţii.

13

Figura 3 ilustrează un model sistemic, interacţionist de abordare a calităţii vieţii.

Figura 3. Model sistemic, interacţionist pentru cercetarea calităţii vieţii

Cele trei elemente majore - condiţii obiective, evaluare subiectivă a condiţiilor şi valori personale - sunt potenţial independente în orice moment: o schimbare a unuia, îl

14

Evaluare obiectivă a

condiţiilor vieţii

Evaluare subiectivă a satisfacţiei

personale

şi

Bunăstare fizică

Sănătate

Aptitudini

Mobilitate

Siguranţă personală

Bunăstare materială

Venit

Calitatea locuinţei

IntimitateBunuri

personaleAlimentaţie

Vecini

Securitate economică şi

drept de proprietate

Transport

Bunăstare socială

Relaţii personale

FamilieRude

Prieteni, relaţii sociale

Implicare comunitară

Activităţi asumate

Acceptare şi sprijin

Bunăstare emoţională

Afectivitate

Realizări personale

Sănătate mintală, stres

Staut/respect

Credinţe religioase

Încredere şi stimă de sine

Bunăstare productivă

Loc de muncă

Competenţă

Independenţă

Alegere şi control

Productivitate

Calitatea vieţii

EDUCAŢIE, VIAŢĂ DE FAMILIE, LOISIR

poate afecta pe celălalt. De exemplu, creşterea averii şi satisfacţa adusă de venituri în modul de viaţa poate modifica aprecierea unui individ în ceea ce priveşte importanţa veniturilor. De asemenea, poate duce la satisfacţie mai mare legată de venit şi la o revizuire a valorilor personale în privinţa bunăstării materiale. Alternativ, reducerea satisfacţiei faţă de modul de viaţă în pofida veniturilor crescânde poate provoca o modificare a valorilor în direcţia opusă. De exemplu, o persoană poate ajunge să creadă într-un mod de viaţă “non-materialist” ca o cale mai bună a existenţei, să fie mai puţin satisfăcută cu preocupările funcţionale, să-şi schimbe locul de muncă şi să-şi diminueze standardele materiale. Corolarul important al acestei analize este că relaţia dintre cele trei elemente care interacţionează pentru a alcătui calitatea vieţii individului nu sunt nici statice, nici uniforme. Cunoaşterea unui set nu-l poate anticipa pe un altul.

3. Măsurarea calităţii vieţii din punct de vedere obiectiv şi subiectiv

Într-un cadru multidimensional şi interacţionist, a măsura calitatea vieţii înseamnă a evalua modalităţile şi nivelurile de funcţionare ale unui individ în şi de-a lungul mai multor sfere ale existenţei, pe baza unor indicatori obiectivi şi a unor indicatori subiectivi. Astfel se deschid piste de acţiune asupra funcţionărilor psihosociale distincte şi piste de evaluare diferenţiate ale acestor funcţionări diferite (tabelul I şi tabelul II)

Tabelul I Variabile subiective ale calităţii vieţii evaluate prin chestionare

Modulele chestionarului Variabile “subiective” Starea de bine şi satisfacţia vis-à-vis de viaţă

- Scor individual la starea afectivă- Scor individual la scala de satisfacţie vis-à-vis de viaţă- Scor individual la scala de satisfacţie vis-à-vis de domeniile

particulare ale existenţeiInserţia economică şi profesională

- Scor individual la indicele de apreciere subiectivă a venitului/profitului

- Scor individual al indicelui importanţei subiective a profesiei- 4 scoruri individuale ai itemilor privind importanţa şcolii şi

formării profesionale Integrarea socială dincolo de profesie (de locul de muncă)

- Scorurile indicelui global al importanţei subiective a relaţiilor sociale

Tabelul IIVariabile “obiective” extrase din chestionarele vizând calitatea vieţii

Modulele chestionarului

Rubricile cu factorii evaluaţi

Variabilele “obiective”

Inserţia economică şi profesională

Venitul/profitul Calculul nivelului de viaţă, după nivelul venitului/profitului şi al numărului de adulţi şi de copii din înterţinere

Familia -Timpul liber petrecut în familie: scala ordinală cu cinci trepte/puncte-Frecvenţa activităţilor sau ieşirilor, în timpul liber, cu familia: scala ordinală cu 6 puncte-Frecvenţa reuniunilor din familie: scala ordinală cu 6 puncte

15

Integrarea socială dincolo de profesiune, de locul de muncă

Prietenii

Viaţa în cadrul asociaţiilor

Vecinătatea şi cartierul

-Timpul liber petrecut cu prietenii sau colegii: scala ordinală cu 5 puncte-Frecvenţa activităţilor sau ieşirilor cu prietenii: scala ordinală cu 6 puncte-Frecvenţa serviciilor făcute prietenilor: scala ordinală cu 6 puncte-Frecvenţa serviciilor făcute de către prieteni: scala ordinală cu 6 puncte -Frecvenţa vizitelor la prieteni sau frecvenţa invitaţilor acasă: scala ordinală cu 6 puncte-Frecvenţa întâlnirilor cu prietenii în diferie locuri exterioare locuinţelor: scala ordinală cu 6 puncte-Numărul de asociaţii în care subiectul este inserat: între 1 şi 4-Numărul orelor pe lună consacrate activităţilor în asociaţiile pe care le frecventează

-Frecvnţa contactelor cu vecinii: scala ordinală cu 6 puncte-Frecvenţa schimburilor de servicii între vecini: scala ordinală cu 6 puncte-Frecvenţa participării la activităţile de cartier: scala ordinală cu 5 puncte.

A. Instrumente de măsură a calităţii obiective a vieţiiInstrumentele destinate evaluării calităţii vieţii persoanelor deficiente sunt

numeroase. Vom menţiona, în continuare, doar câteva dintre cele mai cunoscute.Indexul de calitate a vieţii - dezvoltat la Wrenthalm State School şi Children’s

Hospital din Boston, apoi tradus şi adaptat de către Portelance (1987) - se centrează pe dimensiunea obiectivă a calităţii vieţii persoanelor deficiente intelectual. Regrupaţi în 10 dimensiuni (precum, bunurile şi resursele materiale, legăturile sociale, drepturile şi libertăţile etc.), cei 60 de itemi ai acestui index se referă atât la persoanele care primesc servicii într-o instituţie cât şi la cele care locuiesc în comunitate. Aproximativ jumătate dintre itemi se raportează la condiţiile legate de mediul imediat al unei persoane, în timp ce cealaltă jumătate tratează însăşi situaţia persoanei, activităţile ei, precum şi caracteristicile anturajului său. Folosirea acestui instrument este utilă pentru persoanele care intervin şi pentru administratori deoarece permite identificarea unor probleme legate de organizarea resurselor şi redefinirea obiectivelor intervenţiei.

Indexul calităţii vieţii (IQ) - propus de Centrul Butters/Institut des Érables (1991) - se inspiră din Indexul de calitate a vieţii al lui Portelance. Acest instrument, care se prezentă sub forma unui chestionar, cuprinde 50 de itemi repartizaţi în patru categorii: comunicare, autonomie, identitate şi libertate. Chestionarul este aplicat de către un “observator” şi se adresează unei persoane din anturajul deficientului care cunoaşte bine obiceiurile şi modul de viaţa al acestuia. Aproape un sfert dintre itemi fac referire în mod direct la controlul personal şi studiază posibilitatea persoanei deficiente intelectual de a face alegeri. O serie de alţi itemi se referă la accesibilitatea la obiecte şi aparate (telefon, maşină de spălat, uscător de păr etc) şi la posesia de bunuri. Tipurile de activităţi şi relaţii sociale fac şi ele obiectul a numeroşi itemi.

16

Indexul de calitate a vieţii - prezentat de către Schalock şi colab. (1989) - a fost propus pe de o parte, pentru a evalua programele de readaptare, iar, pe de altă parte, ca măsură a gradului de adaptare a persoanei la diferitele medii de viaţă. Acest nou instrument conţine 28 de itemi care reflectă trei aspecte importante ale calităţii vieţii: controlul asupra mediului (15 itemi), relaţiile sociale (7 itemi) şi implicarea comunitară (6 itemi). Indexul poate fi completat de către persoana care prezintă o deficienţă intelectuală sau, dacă aceasta nu este capabilă să o facă, de către o persoană care intervine direct.

B. Evaluarea bunăstării subiectiveUnul dintre primii cercetători interesaţi de măsurarea dimensiunii subiective a

calităţii vieţii la persoanele deficiente intelectual a fost Edgerton (Edgerton şi colab., 1984). Urmărind mai mult de 20 de ani un lot de 50 de persoane cu deficienţă intelectuală, acest cercetătător a analizat calitatea vieţii lor în în cadrul colectivităţii, calitate apreciată în parte de către înseşi persoanele studiate cu ocazia interviurilor realizate în diferite etape ale existenţei lor.

Metoda interviului a fost folosită şi de alţi autori pentru a evalua calitatea subiectivă a vieţii. S-a recurs, de exemplu, la această metodă pentru a măsura satisfacţia faţă de modul de viaţă a persoanelor deficiente. Interviurile au permis culegerea opiniilor acestor persoane în ceea ce priveşte mediul lor fizic, responsabilitatea lor cotidiană, autonomia lor, relaţiile lor sociale etc. Trebuie subliniate, totuşi, dificultăţile inerente ale acestei metode, simţindu-se nevoia dezvoltării unor instrumente de evaluare mai precise (Seltzer, 1981).

Alte instrumente de măsură se prezintă sub formă de chestionare. Pentru a cunoaşte eficienţa programelor de plasament comunitar şi pentru a aprecia punctul până la care modul de viaţă al persoanelor deficiente integrate în comunitate este conform principiului normalizării, Scheerenberger şi Felsenthal (1977) au construit un chestionar cu 36 de itemi, dintre care 26 se adresează direct persoanelor deficiente. Flynn şi Saleem (1986) au validat o măsură a satisfacţiei utilizabilă la persoanele deficiente intelectual care se baza, de exemplu, pe activităţile, mediile rezidenţiale, vecinii şi prietenii, banii şi interesele personale.

În sfârşit, să menţionăm Scala satisfacţiei în raport cu stilul de viaţă (LSS) pusă la punct de către Heal şi Chadsey-Ruch (1985). Acest instrument, care conţine şase subscale (comunitate, prieteni şi timp liber, servicii, muncă, satisfacţie generală şi acceptare), a fost unul dintre cele mai utilizate în Canada (Boisvert şi Ouellet, 1990; Boudreault, 1990).

În consecinţă, calitatea vieţii este definită atât sub dimensiunea ei obiectivă cât şi subiectivă, fiecare dimensiune fiind cumulul a cinci domenii: bunăstarea fizică, materială, socială, emoţională şi productivă. Dimensiunea obiectivă cuprinde măsuri relevante din punct de vedere cultural ale calităţii vieţii, iar cea subiectivă cuprinde satisfacţia în diferite domenii ale vieţii, evaluată după importanţa acordată de către individ domeniilor respective.

Calitatea vieţii se evaluează pe baza unor criterii bine precizate şi a unor indicatori obiectivi şi subiectivi, după cum rezultă şi din tabelele de mai sus.

17

Indicatorii obiectivi ai calităţii vieţii evaluează, pe baza unor criterii socialmente recunoscute, condiţiile de viaţă ale indivizilor, ca veniturile profesionale şi extraprofesionale (salarii, îndemnizaţii de şomaj, bunuri materiale etc.), venituri pe membru al familiei, locuinţa, nivelul educaţiei, calitatea mediului fizic, loisir-ul etc. Aceşti indicatori au fost introduşi de economişti şi apoi de sociologi.

Indicatorii sociali şi economici ai calităţii vieţii sunt “obiectivi”, în sensul că sunt evaluaţi de alte persoane (economişiti, sociologi) pe baza unor criterii bine precizate. În acest sens sunt înfinţate institute de cercetare a calităţii vieţii. Indicatorii obiectivi se aleg în funcţie de criteriile şi de valorile recunoscute de o anumită societate. Aceşti indicatori oobiectivi, dependenţi de valorile promovate de o societate, pot fi uneori foarte îndepărtaţi de valorile care au sens şi semnificaţie pntru cei a căror calitate a vieţii este evaluată. Deci, se impune cu necesitate relaţionarea indicatorilor “obiectivi” cu indicatorii “subiectivi” ai calităţii vieţii, respectând drepturile fiecărei persoane de a accede la o mai bună calitate a vieţii sale, asigurându-se condiţiile socio-economice şi culturale absolut necesare.

Calitatea vieţii se “măsoară” prin evaluarea situaţiei materiale, a mediului fizic, a vecinătăţii (vezi la noi situaţia acelor persoane din blocurile unde ei îşi plătesc taxele, dar vecinii nu-şi plătesc cheltuieleile de încălzire, de electricitate etc). Aceste criterii se raportează la capacitatea naţiunii (guvernelor) de a furniza bunuri şi servicii adecvate unei calităţi a vieţii cel puţin acceptabile pentru toţi cetăţenii ei. Cel mai adesea aceşti indicatori obiectivi ai calităţii vieţii se bazează pe date statistice, enunţându-se valori numerice medii, care de multe ori distorsionează realitatea, mascând drama existenţială a unor cetăţeni. Astfel, putem spune că “statistica devine o categorie de minciună: minciună, minciună gogonată şi … statistică”, ceea ce se întâmplă, din păcate şi la noi în ţară de multe decenii.

“Măsurările” subiective ale calităţii vieţii, respectiv indicatorii subiectivi vizează percepţiile şi reprezentările persoanei privind calitatea propriei vieţi, estimarea gradului stării de bine personal şi a gradului de satisfacţie vis-à-vis de propria viaţă. Dar în ce grad trebuie oare, pentru toate persoanele, să se ţină seama de respectarea preferinţelor, a sistemului de valori personale şi de relativitatea lor? La acest aspect se referă, de exemplu, Olson şi Schober (1993), care analizează fenomenul de “săracul mulţumit, satisfăcut” ale cărui condiţii de viaţă deplorabile, evidenţiate prin indicatorii obiectivi, nu afecteaza uneori deloc gradul de satisfacţie privind propria condiţie existenţială, fapt explicat prin resemnare şi prin aplelarea la ceea ce la noi se spune adesea:”Doamne fereşte de mai rău”. Deci, existenţa proceselor adapative în evaluarea stării de a te simţi bine pune problema determinării limitelor unei abordări strict subiective a calităţii vieţii unei persoane (Diener, 1984).

Sugestia încorporării unui sistem individual de evaluare conduce la necesitatea ca dimensiunea obiectivă să reflecte valorile normative, iar dimensiunea subiectivă, valorile individuale percepute.

Dimensiunea obiectivă a calitătii vieţii poate fi surprinsă cu ajutorul diverşilor indicatorilor sociali. În ceea ce priveşte dimensiunea subiectivă, situaţia nu este atât de clară. Dacă cel care apreciază calitatea vieţii cu ajutorul unei scale ia în considerare unul sau mai multe dintre domeniile relevante pentru situaţia sa personală, nu contează cât de satisfăcut sau nesatisfăcut este în raport cu acele domenii care au o contribuţie mică la viaţa sa individuală. Dacă, de exemplu, individul consideră legăturile sale cu familia şi

18

prietenii ca parte integrantă a calităţii vieţii, nivelul său de satisfacţie în acest domeniu este de o relevanţă copleşitoare. Se induce astfel ideea că dimensiunea subiectivă trebuie măsurată cu o scală care reflectă diferenţele individuale pentru relevanţa domeniului.

Oamenii aplică grade de relevanţă diferite domeniilor propriei lor vieţi. În plus, ierahizarea domeniilor vieţii după importanţă diferă în funcţie de sex şi vârstă, nivel de educaţie, rasă şi nivele crescute sau scăzute ale satisfacţei generale etc. De aceea, pentru a putea face comparaţii pe populaţii şi subpopulaţii, este necesar un sistem de apreciere concretizat într-un scor final al calităţii subiective a vieţii, care să reflecte nivelul satisfacţiei în domenii personale relevante.

Indivizii sunt diferiţi între ei prin preferinţele, prin priorităţile şi valorile lor, prin felul în care doresc să-şi conducă viaţa. Conceptul calităţii vieţii nu are nici un sens dacă se separă dimensiunea ei obiectivă de cea subiectivă, adică de ceea ce simte şi trăieşte fiecare persoană. În consecinţă, dezvoltarea instrumentelor de evaluare a calităţii vieţii care reflectă perspectiva deficientului este un domeniu necesar a fi cercetat, în pofida problemelor legate de înţelegere şi comunicare inerente deficienţelor intelectuale. Numeroşi autori au abordat în studiile lor satisfacţia persoanelor deficiente intelectual deinstituţionalizate, subliniind ca acest domeniu este puţin studiat în literatura de specialitate (Emerson, 1985).

Se pune adesea întrebarea: calitatea vieţii este în întregime sinonimă cu satisfacţia personală? Borthwick-Duffy (1992) a prezentat trei perspective, calitatea vieţii fiind definită drept calitatea condiţiilor de viaţă trăite, gradul de satisfacţie cu viaţa sau o combinaţie a celor două. Aprecierea subiectivă constituie fundamentul studiilor calităţii vieţii populaţiei generale. Autonomia personală a individului în menţinerea sau schimbarea calităţii vieţii sale este considerată o condiţie esenţială. Satisfacţia exprimată în legătură cu condiţiile de viaţă trăite, se bazează pe ipoteze despre libertatea alegerii care pot fi uneori nerealiste. Aprecierile bunăstării pot fi ele însele modelate de experienţă. Experienţa o poate învăţa pe o persoană că poate alege şi că schimbarea este posibilă. Satisfacţia scăzută în aceste cazuri poate să indice că o condiţie dorită nu a fost atinsă; satisfacţia crescută - că acest lucru s-a întâmplat. Dar experienţa poate să înveţe şi că schimbarea dorită este rar realizată. Exprimarea satisfacţiei poate fi limitată de condiţiile generale de viaţă, care sunt tipice pentru individ sau grup social.

Capacitatea de a modifica condiţiile după preferinţa personală nu este întotdeauna posibilă. O serie de grupuri sociale sunt dezavantajate economic, educaţional, după origine rasială ori după alţi factori. Autonomia în menţinerea sau schimbarea condiţiilor vieţii - după o apreciere subiectivă - este restrânsă, iar pentru unele grupuri, atipică. Majorităţii persoanelor cu deficienţe intelectuale le lipseşte independenţa, având posibilităţi profesionale şi autonomie reduse. Cercetările asupra persoanelor cu deficienţe intelectuale care trăiesc relativ independent au oferit o imagine referitoare la speranţele scăzute ale subiecţilor; cu toate acestea, ei declară că sunt satisfăcuţi în ciuda multor condiţii adverse: sărăcia, locuinţe necorespunzătoare, sănătate şi siguranţă personală ameninţate, victimizare, izolare socială, pierderea locului de muncă. La această extremă, nu se poate concluziona că modul de viaţă reflectă neapărat alegerea personală sau că satisfacţia este o măsură adecvată a calităţii vieţii.

Evaluarea calităţii vieţii trebuie să ţină cont de punctele de vedere subiective. Unele instrumente ale calităţii vieţii combină aspectele obiective cu cele subiective. Definirea calităţii vieţii trebuie să ia în considerare structuri valorice individuale, să

19

surprindă importanţa relativă pe care un individ o acordă diferitelor preocupări. Această abordare este compatibilă cu aprecierea că bunăstarea este legată de gradul de concordanţă dintre percepţia individului asupra situaţiei şi nevoilor lui, aspiraţiilor sau valorilor sale (Andrews şi Withey, 1976). Se asigură astfel un model prin care aspectele obiectiv evaluabile ale modului de viaţă, ca şi evaluările subiective ale satisfacţiei în multiple domenii ale vieţii, sunt însumate pentru a forma un singur indice personalizat al calităţii vieţii conform ponderii acordate de individ diferitelor componente. În acest mod se îndeplineşte imperativul că numai indivizii pot hotărî asupra “ponderii” diferitelor componente ale bunăstării lor personale.

Aşadar, calitatea vieţii este necesar a fi evaluată atât pe dimensiunea obiectivă, cât şi pe cea subiectivă. Dacă prima dimensiune reflectă valorile cultural-normative, a doua trebuie să reflecte satisfacţia cu domeniile vieţii apreciate după valoarea lor pentru individ.

Absenţa unei corelaţii între indicatorii obiectivi şi indicatorii subiectivi ai calităţii vieţii, pusă în evidenţă frecvent de diferite studii (Diener şi Suh, 1997) ar putea masca existenţa unei relaţii complexe între mediul existenţial şi individ: procesele psihice ale persoanelor tratează în moduri diverse condiţiile exterioare şi resursele mediului, dându-le semnificaţii diferite, în raport şi cu particularităţile proceselor cognitive şi psihosociale proprii. Doar studierea determinanţilor gradului sau nivelului stării de bine şi ai proceselor cognitive şi motivaţionale prin care un individ stabileşte această evaluare va permite de a pune în evidenţă structura relaţională existentă probabil între indicatorii obiectivi şi cei subiectivi ai calităţii vieţii. În studierea acestor procese pare important să se ţină seama de natura comparaţilor pe care le efectuează persoanele pentru a evalua calitatea condiţiilor existenţiale proprii sau unele domenii ale calităţii vieţii lor. Comparaţiile pot fi intrapersonale, în raport cu scopurile pe care şi le fixează, cu expectanţele, cu nivelul de aspiraţie, sau pot fi interpersonale – în raport cu persoanele din anturajul social. Un alt element care poate interveni este cel al valorilor socio-economice şi culturale relaţionate cu calitatea vieţii, mai ales prin comparări cu situaţia persoanelor cu acelaşi statut social, din alte ţări.

Michalos (1980) tratează satisfacţia vis-à-vis de condiţiile viaţă ca un proces cognitiv care implică compararea între ceea ce persoana posedă şi ceea ce ea crede că merită, fiind de aşteptat ca scopurile pe care le fixează să varieze în funcţie de resursele obiective de care ea dispune, precum şi de comparările sociale pe care le poate întreprinde.

Examinarea acestor trei niveluri propuse prin această clasificare, intenţionează să arate că pe baza respectivelor concepte se procedează, pentru fiecare dintre ele, la o evaluare care se doreşte a fi esenţialmente obiectivă, neţinând seama de indicatorii subiectivi ai persoanei cu handicap. Deci, studierea implicaţiilor inserţiei socio-profesionale a persoanelor aflate în dificultate asupra calităţii vieţii acestora se poate realiza cu o mai mare eficienţă pe baza modelului multidimensional interacţionist. S-a constatat, de exemplu, că în majoritatea cazurilor inserţia socio-profesională este apreciată de persoanele cu dizabilităţi vizuale, auditive şi motorii ca având o mai mare valoare şi un mai mare impact asupra calităţii vieţii lor decât simpla protecţie socială concretizată doar în diferite indemnizaţii.

În aceste condiţii, se impune acordarea unei mai mari ponderi modalităţilor şi măsurilor care vizează profesionalizarea într-o mai largă gamă de meserii, sau

20

reconversia profesională a persoanelor aflate în dificultate, precum şi inserţia lor nu numai profesională,ci şi socială - în sens mai larg – prin participarea la viaţa unor organizaţii, prin creşterea gradului de acces la diferite forme de loisir, la manifestări culturale, politice etc.

Asocierea conceptelor “ calitatea vieţii” şi “handicap” nu are sens decât într-o societate care are dorinţa şi voinţa de a cunoaşte gradul calităţii vieţii persoanelor cu handicap şi de a promova o politică clară în vederea ameliorării acesteia. Aplicarea acestui concept în câmpul deficienţelor, incapacităţilor şi dezavantajelor – după terminologia lui Wood, utilizată în “Clasificarea internaţională a handicapurilor” elaborată sub egida OMS – se justifică pe de plin. Măsurarea calităţii vieţii poate servi numeroase obiective, fiecare necesitând metode şi instrumente adecvate.

4. Evaluarea economică a progreselor medicinii

În medicină, dezvoltările recente a studiilor vuizând calitatea vieţii provin din creşterea numărukui maladiilor cronice, a tratamentelor agresive (invazive) şi a întrebărilor vizând calitatea vieţii acestor persoane, calitatea supravieţuirii.

Integrarea efectelor cantitative în termeni de durată a vieţii, şi calitative în termeni de caliutatea vieţii ameliorate, este necesară pentru a sintetiza rezultatele terapeutice. Crearea de indicatori, dezvoltati sub numele Qaly (Quality Adjusted Years of Life) permit să se pondereze numărul anilor de viaţă câştigaţi prin caliatea vieţii. Acest domeniu al cercetării este de interes şi pentru o apreciere mai adecvată a speranţei de viată şi a calităţii vieţii persoanelor cu diferite deficienţe, precum şi pentru impactul propunerilor terapeutice şi de readaptare, de recuperare şi de integrare în comunitate (a se vedea, de exemplu, creşterea speranţei de viaţă a persoanelor cu sindrom Down în ultimii cincizeci de ani, în ţările occidentale).

4.1. Rezultatul terapeutic în termeni de capacitate funcţională

În scalele mai evoluate de vizând calitatea vieţii, atenţia este direcţionată spre capacitatea funcţională obiectivă a persoanelor cu deficienţe sau boli cronice, în termeni de abilităţi motorii, senzoriale, intelectuale şi sociale. Calitatea vieţii este înţeleasă ca o autonomie , ca o capacitate de a stăpâni şi gestiona dependenţele şi interdependenţele.

Calitatrea vieţii integrează efectul funcţional al unei maladii sau/şi deficienţe şi a tratării ei în cazul unui pacient/dificient, aşa cum este percepută de pacient/deficient.

Instrumentele disponibile măsoară capacităţile fizice şi psihice, cele ocupaţionale şi interacţiunile sociale. Instrumentele acestea sunt destinate diferitelor tipuri de maladii sau deficienţe. Redăm, în cele ce urmează, în mod sintetic, câteva dintre aceste chestionare de investigare a calităţii vieţii.

a) Quality of Wel Being Scale (Kaplan şi Anderson, 1987) – (QWB)Acest instrument esteo scală care măsoară ”starea de bine” şi un indicator al

performanţelor care se asociază domenilor variate ca simptome (mobilitatea, activitatea fizică, activitatea socială).

21

b) Sickness Impact Profile (SIP)Acest auto-chestionar construit de Bergner şi colaboratorii (1981) cuprinde 136

de întrebări care, regrupate în 12 categorii, descriu artitudinea faţă de diferite funcţii ale vieţii fizice şi psihosociale. Fiecare întrebare are o pondere specifică, calculată după studii pe eşantioane mari, care fac din SIP un instrument valid. SIP permite de a da măsura unui nivel al sănătăţii, precum şi cel al calităţii vieţii. Ca şi QWB , acest instrument furnizează o evaluare a stărilor care se situează între maladie şi sănătatea completă, corespunzând unei faze a convalescenţei, a sechelelor sau a handicapului.

c) Functionnal Status Questionnaire (FSQ)Acest instrument, care cuprinde 37 itemi, a fost elaborat de Jette şi colaboratorii

(1986), explorează şase dimensiuni principale: calitatea vieţii funcţionale, emoţionale, sociale, sexuale, stările de sănătate şi handicap, cele şase în sub-scale. Acest instrument a fost dezvoltat în domeniul oncologic şi al tulburărilor anxioase.

d) Nottingham Health Profile (NHP)Acest auto-chestionar are ca particularitate asocierea întrebărilor care vizează

datele obiective pentru şase categorii principale (somn, motricitate, energie fizică, durere, reacţii emoţionale, viaţă socială) completate prin date subiective. NHP este un indicator al sănătăţii percepute mai ales ca şi calitate a vieţii globale. Acest tip de instrument este tot mai mult utilizat în încercările terapeutice medicamentoase, precum tratamentele hormonale substitutive.

e) MacMaster Health Index Questionnaire (MHIQ)Descris în 1983 de Chambers, acest instrument explorează funcţionarea

subiectului după dimensiunile fizice, sociale şi emoţionale. Unele întrebări sunt formulate pentru a evalua capacitatea de a face, singur sau nu, actele vieţii cotidiene în timp ce alte întrebări vizează o măsurare a satisfacţiei vieţii.

f) Medical Outcome Study Short Form 36 (MOSSF 36) MOSSF 36 este un chestionar care permite să se realizeze un profil al calităţii

vieţii, dezvoltat în cadrul unui proiect IQOLA (International Quality of Life Assessment Project). Este utilizat frecvent în SUA pentru evaluarea rezultatelor producţiei de ajutoare în institutele de sănătate, în termeni de calitate a vieţii legată de sănătate.

5 . Definiţii restrânse ale calităţii vieţii vizând subgrupuri de populaţie

Majoritatea cercetătorilor consideră că definiţiile şi modelele calităţii vieţii trebuie să aibă aceeaşi relevanţă, atât pentru populaţia generală, cât şi pentru subgrupurile acesteia. Deoarece cele mai multe grupuri minoritare au un standard de viaţă mai scăzut decât populaţia generală, există pericolul de a defini calitatea vieţii acestor persoane în termeni adecvaţi unor astfel de grupuri sociale, termeni inacceptabili însă pentru marea majoritate a oamenilor. Să exemplificăm afirmaţia de mai sus, analizând două definiţii date calităţii vieţii persoanelor cu deficienţe intelectuale.

După o primă definiţie, calitatea vieţii este “o construcţie multidimensională, ale cărei dimensiuni includ condiţii de trai normalizate şi decente, un oarecare grad de autonomie, oportunităţi pentru dezvoltare personală şi fericire generală” (Vitello, 1984).

22

De aici se poate deduce că o calitate bună a vieţii este compatibilă cu un trai ca oameni obişnuiţi, având un minimum de autonomie. Se observă că definiţia a restrâns viziunea asupra a ceea ce constituie o bună calitate a vieţii concentrându-se asupra unor subgrupuri sociale.

După o altă definiţie, domeniile vieţii - bunăstarea fizică, materială, socială, emoţională şi productivă - par a fi potrivite pentru a descrie aspectele majore ale unui model de calitate a vieţii, indiferent de nivelul de inteligenţă (Borthwick-Duffy, 1990).

Deşi cele cinci domenii pot avea relevanţă când definiţa se aplică persoanelor cu deficienţă intelectuală, ele nu sunt adecvate pentru a evalua calitatea vieţii comparativ cu viaţa ca întreg.

Aceste definiţii sunt modelate de deficienţele grupurilor la care se referă şi, în consecinţă, susţin ipoteza unei calităţi a vieţii mai scăzute decât cea normală pentru persoanele respective. Este posibil totuşi ca aceste ipoteze să nu fie adevărate. O bogată literatură de specialitate apreciază că cele două aspecte sunt independente unul de celălalt, astfel că persoanele cu deficienţe serioase pot să se declare ca fiind fericiţi, entuziaşti şi captivaţi de viaţă (Watson şi Pennebaker, 1989).

Necesitatea de a compara situaţia unui grup particular cu cea a societăţii ca întreg implică existenţa unor definiţii generale, nu specifice a conceptului calităţii vieţii. O preocupare specială în ceea ce priveşte persoanele cu deficienţe intelectuale se acordă competenţei de limbaj, având în vedere progresele înregistrate în a considera aceste persoane ca fiind capabile să-şi asume controlul deciziilor.

Abordarea calităţii vieţii persoanelor cu deficienţe intelectuale, în special a celor care în prezent trăiesc în comunitate după o şedere - mai mult sau mai puţin îndelungată - într-o instituţie datează de la începutul anilor ‘80, iniţial, conceptul referindu-se la evaluarea calităţii vieţii pentru întreaga populaţie. Cercetările care abordează calitatea vieţii persoanelor cu o astfel de deficienţă s-au înmulţit în ultima perioadă. În paralel, s-au realizat studii care vizează, de regulă, natura şi modul de utilizare a conceptului calităţii vieţii, precum şi tipul variabilelor implicate în evaluarea lui.

Studiile referitoare la controlul pe care persoanele deficiente intelectual îl au asupra vieţii lor şi asupra mediului în care trăiesc sunt legate - într-o manieră mai mult sau mai puţin explicită - de exercitarea drepturilor şi respectarea integrităţii personale. A avea un control asupra vieţii proprii înseamnă a putea lua decizii, a-ţi putea exprima preferinţele în diferite situaţii. Se condideră că posibilitatea de a alege sau de a avea control asupra mediului este una dintre componentele importante ale calităţii vieţii.

Deoarece alegerea implică unele abilităţi cognitive minimale, se pune problema de a şti până la ce punct li se poate lăsa persoanelor deficiente intelectual posibilitatea de a face alegerea. Pentru a putea alege, acestea trebuie să fie recunoscute de anturajul lor ca fiind capabile de a influenţa sau de a avea un anumit control asupra evenimentelor din viaţa lor. După unii autori, persoanele deficiente intelectual nu au decât rareori şansa de a face alegeri sau de a-şi preciza preferinţele, chiar în ceea ce priveşte timpul lor liber; şi acest lucru este valabil cu atât mai mult în cazul persoanelor cu grad sever de deficienţă (Guess şi colab., 1985). Succesul integrării comunitare este legat de creşterea abilităţilor de luare a deciziilor.

23

Concomitent, în cadrul grupurilor auto-susţinute, au fost stimulate persoanele cu deficienţe intelectuale să îşi exprime propriile opinii legate de aspectele colective. O serie de cercetări au abordat părerile persoanelor cu deficienţe intelectuale, studiind atât aspectele calitative cât şi răspunsurile lor la interviuri structurate. În plus, au fost elaborate scale ale calităţii vieţii care să reflecte perspectiva beneficiarului serviciilor de asistenţă, precum Scala Satisfacţiei cu Modul de Viaţă (Lifestyle Satisfaction Scale), Chestionarul Calităţii Vieţii (The Quality of Life Questionnaire) etc.

Cotele de satisfacţie obţinute pentru persoanele cu un slab limbaj receptiv şi expresiv se asociază însă cu probleme speciale de credibilitate şi validitate. Există o gamă foarte mare în ceea ce priveşte înţelegerea şi competenţele de comunicare în rândul persoanelor cu deficienţe intelectuale, mergând de la un nivel egal cu nivelul persoanelor valide, până la o neînţelegere totală a limbajului sau a mijloacelor de exprimare. O serie de autori au demonstrat că nu s-a putut obţine nici măcar un răspuns la întrebări simple din partea unor indivizi cu deficienţe intelectuale severe şi a majorităţii celor cu deficienţe intelectuale profunde. Mai mult, incompatibilitatea, inexactitatea şi tendinţa de a accepta şi a alege ultimul răspuns dintr-o posibilă gamă de răspunsuri oferite, au fost alte situaţii frecvent întâlnite. Aceste situaţii au avut o tendinţă de creştere în funcţie de severitatea deficienţei, dar ele au fost constatate uneori şi la persoane cu deficienţă intelectuală uşoară sau moderată (Sigelman şi colab., 1981).

Iată de ce trebuie avută în vedere validitatea instrumentelor de evaluare, adică măsura în care persoanele cu deficienţe intelectuale au aceeaşi conceptualizare a termenilor ca cele valide, cu un limbaj mai dezvoltat. Cercetătorii au adoptat deseori forme de răspunsuri relativ simple, susţinute de imagini şi desene, şi au utilizat scale cu un număr redus de itemi astfel ca discriminarea necesară să fie menţinută la un nivel de bază. Chiar dacă astfel de strategii pot compensa dificultăţile de comunicare, ce se poate spune însă despre înţelegerea problemelor conceptuale? Există o incompatibilitate între recunoaşterea limitelor limbajului în producerea de răspunsuri la întrebări şi nerecunoaşterea aceloraşi limite privind înţelegerea termenilor în care ele sunt puse.

Oricare ar fi dimensiunea exactă a problemei, limitele cognitive şi de limbaj în rândul persoanelor cu deficienţe intelectuale implică faptul că posibilitatea de a le obţine părerile subiective şi structurile de valori personale este sever limitată pentru un segment considerabil al grupului acestor persoane. De aceea, pentru interpretarea datelor obiective asupra calităţii vieţii în aceste situaţii este nevoie de o metodă în care să se compare situaţia obiectiv evaluabilă a persoanelor cu deficienţe intelectuale cu datele similare pentru societate ca întreg. Probabil că nu se va putea formula o părere definitivă despre bunăstarea individuală fără evaluarea subiectivă a individului, dar se pot stabili dezavantajele şi avantajele relative ale condiţiilor de viaţă comparativ cu ale populaţiei generale.

Aplicarea unor standarde aminteşte că originile conceptului de calitate a vieţii trebuie căutate în preocuparea de a evalua bunăstarea populaţiei generale, mai degrabă decât a indivizilor (Wolfensberger, 1984). În timp ce focalizarea asupra individului aduce cu ea preocupări legate de faptul că acest concept - devenit operaţional - va fi impus fără nici o diferenţiere individului, există obiecţii evidente faţă de un model al calităţii vieţii impus din exterior, care înlocuieşte autonomia personală ca mecanism de luare a deciziilor şi de stabilire a particularităţilor personale. Datele despre calitatea vieţii la nivel global pot fi utilizate cu succes în monitorizarea inegalităţii sociale şi modelarea

24

politicii sociale. În general, opinia că s-a realizat o calitate acceptabilă a vieţii, impune ca atât satisfacţia exprimată în legătură cu diferite aspecte ale vieţii, cât şi indicatorii obiectivi ai acestor aspecte să ţină pasul, sau - în orice caz - să nu fie inferiori aspectelor tipice pentru societate ca întreg, fără a se neglija valorile personale ale membrilor populaţiei. Când nu este posibilă o evaluare subiectivă, pentru a reflecta diferenţele personale pot fi folosite gama şi distribuţia condiţiilor de viaţă din populaţie ca întreg. Datele obiective acumulate pot fi apoi comparate ca şi când ele ar reflecta puncte de vedere subiective. Situaţia unui grup social poate fi stabilită dacă se poate face ipoteza a priori că variaţia datorată diferenţei individuale va fi similară cu cea din populaţia generală.

Dacă normele culturale asigură un standard de referinţă pentru un grup de interes definit, este clar că orice conceptualizare a calităţii vieţii nu trebuie limitată la un grup particular vulnerabil sau devalorizat social. Cele cinci domenii ale vieţii sugerate pentru a preciza domeniile de interes relevante pentru calitatea vieţii sunt toate de natură generală şi reflectă scopul evaluării calităţii vieţii cu referire la populaţia generală. Acest lucru este de dorit din perspectiva dezvoltării unui sistem de măsurare a calităţii vieţii care să aibă o utilitate largă. Caracterul adecvat al scopului trebuie examinat prin cercetări care să stabilească indicatorii calităţii vieţii necesari şi suficienţi pentru a reflecta diversitatea preocupărilor publice.

6. Măsurarea calităţii vieţii în domeniul handicapurilor

Enumerarea principalelor câmpuri de aplicare a calităţii vieţii în domeniul medicinii, privind persoanele cu diferite maladii, ne fac să deducem că acestea se aplică şi în cazul persoanelor cu handicap. Alegerea instrumentelor de măsurare se face pornind de la obiectivele vizate. Criteriile sunt următoarele:

- natura dimensiunilor ce se măsoară;- dacă este necesar sau nu să se compare cu populaţia generală sau cu diverse

patologii;- sensibilitatea instrumentelor pentru dispersii sau variaţii care pot fi de foarte slabă

amplitudine, pentru unele handicapuri, în pofida eforturilor de readaptare; - calitatea formulării întrebărilor, având în vedere că ele se adesează populaţiei

normale şe unei populaţii cu diferite patologii. O foarte mare atenţie trebuie acordată întrebărilor care pot cere răspunsuri diferite în rândul aceleiaşi entităţi patologice, după gradul de handicap. De exemplu, în domeniul obezităţii morbide, aceeaşi întrebare care vizează dificultăţile de îmbrăcare, poate cere răspunsuri care se referă fie la alegerea vestimentaţiei, fie la dificultăţile funcţionale;

- posibilitătile de răspuns în funcţie de handicapuri (complexitate, gravitate). Capacitatea de a obţine un răspuns pentru o perioadă de timp mai lungă , făcând referire la calitatea vieţii înainte de handicap, depinde de funcţiile intelectuale, mai ales mnezice ale persoanei. În situaţii precum cele determinate de sechele după traumatisme cranio-cerebrale grave, având în vedere că schimbarea indusă de accident este radicală, unii subiecţi nu par a fi mai apţi de a fi interogaţi privind un trecut îndepărtat la care ei au fost martori.

Alte calităţi metrologice sunt, de asemenea importante: fidelitatea şi validitatea. Trebuie menţionat faptul că nu există un etalon de referinţa pentru

25

calitatea vieţii subiective, ca de altfel pentru cea mai mare parte din stările psihopatologice.

Dintre instrumentele disponibile, se disting instrumentele specifice şi generice. Avantajele instrumentelor specifice rezidă într-o concepţie clară privind o anumită patologie, o sensibilitate crescută şi o mai bună coerenţă cu clinica.

Incovenientele lor rezidă în caracterul unidimensional care se întâlneşte uneori, o validitate scăzută, absenţa posibilităţii de comparare cu alte categorii de handicapuri , de exemplu, pentru a ierarhiza priorităţile după gradul de severitate.

În schimb, instrumentele generice permit comparaţii intergrupe şi beneficiază de o foarte bună validitate. Ele permit explorarea multiplelor dimensiuni, dar uneori cu inconvenientul unei lungimi excesive. Acestor instrumente li se poate însă reproşa că nu sunt specifice. Dar în fapt, se poate însă asocia utilizarea celor două tipuri de instrumente: generice şi specifice. Instrumentele generice sunt lipsite de fineţe pentru a aduce informaţii operaţionale. În schimb, instrumentele specifice aduc răspunsuri mai precise. Dar, desigur, în evaluarea calităţii vieţii trebuie să se manifeste prudenţă, aceasta fiind un rezultat al influenţei unor factori socioculturali, socioeconomici, medicali, psihologici. Este dificil să se evalueze fiecare dintre aceşti factori fără cunoaşterea aprofundată a persoanei cu handicap. Măsurarea calitătii vieţii presupune, la un nivel sau altul, că există voinţa cunoaşterii şi posibilitatea de ameliorare a dimensiunilor măsurate. Deci, se poate spune că beneficiile cercetării sau evaluării sunt superioare inconvenientelor.

Trebuie să avem în vedere că există domenii foarte specifice ale calităţii vieţii persoanelor cu diferite handicapuri, domenii care nu întodeuna sunt evaluate, deşi ar trebui, deoarece au impact asupra calităţii vieţii, aşa cum este ea percepută subiectiv de persoana respectivă.

De asemenea, trebuie să avem în vedere faptul că tulburările afective şi cognitive ar putea creea o distorsiune între calitatea vieţii evaluată prin indicatori obiectivi şi indicatori subiectivi, deci între calitatea obiectivă a vieţii şi calitatea subiectivă a vieţii.

Se poate pune următoarea întrebare, pentru a obţine un răspuns clar: care sunt consecinţele psihologice date de handicap antrenând distorsiuni specifice, distorsiuni ce intervin atât la nivelul trăirii handicapului, cât şi la nivelul expresiei acestei trăiri.

În concluzie, putem considera că în acest cadru al luării în seamă a patologiilor pe parcursul lor, explorarea calităţii vieţii obiective şi /sau subiective poatre contribui la:

-aprecierea consecinţelor handicapului;-conceperea propunerilor de îngrijire, de ajutor, de educaţie, de instrucţie

şi de inserţie/ reinserţie socio-profesională;-măsurarea acceptabilităţii măsurilor puse în lucru;-aprecierea rezultatului global.

Deci, acest demers de măsurare a calităţii vieţii persoanelor cu handicap, presupune cunoaşterea trebuinţelor fiecărei persoane şi să se dea un răspuns adecvat, menit să evidenţeze prin indicatorii obiectivi şi cei subiectivi nivelul calitătii vieţii acestor persoane.

26

7. Strategii europene în sprijinul includerii socio-profesionale a persoanelor cu dizabilităţi

Demersurile Uniunii Europene cu privire la persoanele cu dizabilităţi au în centru includerea socială, elaborarea şi punerea în practică a unor măsuri împotriva discriminării şi a unor demersuri cu privire la protecţia socială şi inserţia acestor persoane pe piaţa muncii.

La nivel internaţional, Organizaţia Internaţională a Muncii (în limba engleză, “International Labour Organization” - ILO) a elaborat în anul 2001 un cod de practici adresat angajatorilor pentru a sprijini integrarea persoanelor cu dizabilităţi la locul de muncă. Acest document oferă un set de recomandări care nu au caracter obligatoriu, însă care puse în practică contribuie la eficientizarea integrării profesionale a persoanelor cu dizabilităţi, pornind de la recrutare, până la adaptarea locului de muncă (1).

Uniunea Europeană are un rol important în formularea politicilor şi implementarea practicilor cu privire la formarea profesională şi angajarea persoanelor cu dizabilităţi.

Începând cu anul 2003, obiectivul principal al strategiei Comisiei Europene cu privire la dizabilitate constă în a asigura şanse egale reale pentru persoanele cu dizabilităţi. Dizabilitatea este abordată din perspectiva drepturilor omului şi este subiectul iniţiativelor legislative, după cum reiese şi din decizia comună a Uniunii Europene şi a Statelor Membre de a adera şi semna în anul 2007 Convenţia Naţiunilor Unite cu privire la Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi. Abordarea comună a Uniunii Europene cu privire la dizabilitate a a avut un impact major asupra conţinutului Convenţiei, care recunoaşte dizabilitatea ca un concept în evoluţie, reflectând prin urmare modelul social european cu privire la dizabilitate.

Dat fiind contextul economic actual internaţional şi naţional, este cu atât mai mult nevoie să fie puse în practică măsuri efective cu privire la asigurarea şanselor egale în general, şi inserţia socio-profesională a persoanelor cu dizabilităţi în particular, pentru a evita excluderea masivă sau limitarea accesului acestora la piaţa muncii.

8. Politici ale Uniunii Europene, acte legislative şi iniţiative în sprijinul includerii socio-profesionale a persoanelor cu dizabilităţi

Statele Membre ale Uniunii Europene sunt responsabile pentru elaborarea politicilor cu privire la persoanele cu dizabilităţi, însă măsurile legislative şi acţiunile EU au un impact asupra situaţiei acestor persoane.

În formularea politicilor cu privire la grupurile dezavantajate, Comisia Europeană face apel la abordarea de tip integrativ (în limba engleză, “mainstreaming”). Conform acestei abordări, în elaborarea politicilor şi masurilor de orice tip trebuie să fie luate în considerare nevoile persoanelor care sunt dezavantajate (inclusiv persoane cu dizabilităţi), iar acţiunile care privesc aceste persoane nu se limitează la politicile şi măsurile care fac referire în mod specific la respectivele nevoi. În consecinţă, liniile directoare ale politicile Comisiei Europene fac referire în mod general la persoanele care sunt dezavantajate şi nu formulează politici detaliate cu privire la nevoile specifice

27

fiecărui grup. Fiecare Stat Membru trebuie să se asigure că pune în practică aceste linii directoare, în raport cu politicile naţionale specifice, şi că respectivele politici şi acţiunile care decurg din acestea se adresează persoanelor care sunt dezavantajate.

Cadrul legal pentru aplicarea principiului integrativ este oferit de directiva Uniunii Europene împotriva discriminării (2000/78/EC) care interzice discriminarea în ocuparea unui loc de muncă în baza religiei şi credinţelor, dizabilităţii, vârstei şi orientării sexuale (4). Această Directivă interzice orice formă de discriminare în ocuparea unui loc de muncă, în accesul la angajare, consiliere profesională şi formare, în asigurarea condiţiilor egale la locul de muncă (inclusiv plată şi întreruperea contractului de muncă) şi aderarea la diverse organizaţii.

În ceea ce priveşte persoanele cu dizabilităţi, Directiva mai sus menţionată este deschizătoare de drumuri din punct de vedere legislativ. Prin urmare, angajatorii (în domeniul public şi privat) sunt obligaţi să se adapteze nevoilor persoanelor cu dizabilităţi, spre exemplu accesibilizând locul de muncă, echipamentele, orarul de lucru etc., iar nerespectarea acestor cerinţe constituie un act cu caracter discriminator. Articolul 5 al Directivei defineşte conceptul de adaptare rezonabilă (în limba engleză, “reasonable accommodation”); prin urmare, dacă este necesar, angajatorul trebuie să ia măsurile necesare pentru a asigura accesul persoanei cu dizabilităţi la locul de muncă, a avansa în carieră sau a participa la cursuri pentru dezvoltare profesională.

Un pas înainte în sprijinul inserţiei socio-profesionale a persoanelor cu dizabilităţi îl constituie rezoluţia Consiliului Uniunii Europene (2003/C175/01) cu privire la promovarea angajării şi integrării sociale a persoanelor cu dizabilităţi (5). Adresându-se Statelor Membre şi Comisiei Europene, această rezoluţie face referire, printre altele, la necesitatea de a acorda atenţie utilizării tehnologiilor informaţionale şi de comunicare, respectiv Internet-ului pentru a spori calitatea formării profesionale şi accesului la angajare (punctul iv). De asemenea, documentul suţine participarea persoanelor cu dizabilităţi la viaţa socială şi în special accesul acestora pe piaţa muncii prin promovarea design-ului pentru toţi (punctul v).

În revizuirea Strategiei Lisabona din anul 2005 s-a pus un accent deosebit pe creşterea economică şi oferirea de locuri de muncă. Prin urmare, recomandările formulate în cadrul Strategiei europene cu privire la angajare (2005-2008) fac referire şi la persoanele cu dizabilităţi. Prin decizia Consiliului din anul 2008, recomandările cu privire la politicile aplicate în angajare au fost completate de recomandările cu privire la politicile economice cu caracter lărgit şi au fost adoptate într-un pachet integrat care este pus în practică în perioada 2008-2010. Potrivit acestei decizii, Statele Membre trebuie să ia în considerare Recomandările cu privire la angajare (în limba engleză, “Employment Guidelines”) ori de câte ori implementează programe care sunt finanţate de către Uniunea Europeană, în mod special prin Fondul Social European (în limba engleză, “European Social Fund”) şi elaborează politici naţionale cu privire la angajare. Spre exemplu, recomandarea 19 face referire printre altele la asigurarea pieţii muncii de tip incluziv, menţionând în mod explicit persoanele care sunt dezavantajate. Această recomandare poate fi pusă în practică prin elaborarea unor măsuri cu caracter activ şi preventiv, de tipul identificarea timpurie a nevoilor de formare profesională, asistenţă în căutarea locului de muncă, consiliere şi formare profesională ca parte a planului de acţiune personalizat.

28

Planul de acţiune al Uniunii Europene cu pivire la dizabilitate (2003-2010) (în limba engleză, “EU Disability Action Plan” sau DAP) contribuie la integrarea diverselor aspecte ale dizabilităţii în formularea politicile europene. Astfel, strategia europeană se concretizează în formularea unor măsuri şi politici antidiscriminatorii, abordarea de tip integrativ a dizabilităţii, accesibilizarea (prin eliminarea obsacolelor care împiedică persoanele cu dizabilităţi să-şi folosească abilităţile) şi mobilizarea tuturor factorilor interesaţi prin intermediul dialogului dintre părţi (inclusiv persoanele cu dizabilităţi, aplicând regula “Nimic despre persoanele cu dizabilităţi, fără persoanele cu dizabilităţi!”).

Pentru a continua progresele în inserţia socio-profesională a persoanelor cu dizabilităţi este esenţial ca Uniunea Europeană, prin instituţiile ei şi Statele Membre să colaboreze în formularea şi punerea în practică a politicilor-cheie cu privire la aceste persoane.

8.1. Situaţia persoanelor cu dizabilităţi pe piaţa muncii. Iniţiative ale Uniunii Europene şi exemple de bune practici în Statele Membre

Principalele provocări cu care se confruntă Uniunea Europeană şi Statele Membre în includerea socio-profesională a persoanelor cu dizabilităţi sunt prezenţa scăzută pe piaţa muncii, dependenţa financiară crescută (mai ales sub forma alocaţiilor oferite de stat) şi riscul crescut de a trăi în sărăcie.

Potrivit studiului realizat de Applica, CESEP şi European Center (2007) în 25 State Membre ale Uniunii Europene (România şi Bulgaria nu sunt incluse în acest studiu) persoanele cu dizabilităţi sunt în continuare excluse de pe piaţa muncii, în particular femeile şi persoanele cu dizabilităţi intelectuale; de asemenea, există o corelaţie semnificativă între dizabilitate şi vârstă (10). Procentul persoanele cu dizabilităţi angajate (în sectorul public sau privat, ateliere protejate etc.), în raport cu procentul total al persoanelor de pe piaţa muncii din ţara respectivă, este foarte scăzut. Spre exemplu, în ţări ca Portugalia, Spania, Finlanda, Belgia, Slovenia, Letonia şi Luxemburg sunt angajate sub 1% dintre persoanele cu dizabilităţi. Cel mai ridicat procent în angajare este constatat în Polonia (6%), apoi în Marea Britanie (5%) şi Irlanda (4%).

Comisia Europeană şi Statele Membre au luat o serie de măsuri pentru a facilita accesul şi participarea persoanelor cu dizabilităţi la piaţa muncii. Aceste măsuri pot fi grupate în două categorii: programe de transfer al beneficiilor (măsuri pasive) şi programe care susţin angajarea persoanelor cu dizabilităţi şi creşterea prezenţei acestora pe piaţa muncii (măsuri active). În ultima perioadă, sunt puse în practică mai ales măsurile de tip activ, în multe State Membre aceste măsuri fiind sprijinite de o legislaţie adecvată care prevede scheme cu privire la procentul sau cota de angajare a persoanelor cu dizabilităţi, măsuri legale împotriva discriminării şi acte legislative care protejează angajaţii.

În general, măsurile de tip activ sunt puse în practică printr-un set de instrumente combinate în scopul activizării persoanelor cu dizabilităţi. Aceste măsuri sunt de tip special sau integrat. Dintre măsurile cu caracter special, cel mai des aplicate sunt consilierea profesională şi asistenţa în căutarea locului de muncă, reabilitarea profesională, atelierele protejate, oferirea de sprijin financiar persoanelor cu dizabilităţi care pornesc o afacere etc. (1).

29

Potrivit studiului Applica, CESEP şi European Center, în majoritatea Statelor Membre funcţionează un sistem care stipulează procentul sau cota persoanelor cu dizabilităţi care trebuie să fie angajate atât în sectorul public, cât şi în cel privat. Constatăm însă diferenţe semnificative între Statele Membre, în unele ţări sistemul cotei fiind aplicat în ambele sectoare, în altele doar în cel privat, sau în niciunul dintre acestea. Cota exprimată procentual şi numărul total al angajaţilor la care se raportează sunt de asemenea variabile. Ţările în care se înregistrează cel mai ridicat număr de persoane cu dizabilităţi active în sectorul public şi/sau privat sunt cele în care funcţionează sistemul cotei, deşi nu se poate evidenţia o relaţie de tip cauzal (spre exemplu, în Slovacia, Republica Cehă, Austria). Spre exemplu, în Republica Cehă o cotă de 4% este obligatorie pentru angajatorii care au mai mult de 25 angajaţi. De asemenea, sectoarele în care sunt angajate mai mult de 50% persoane cu dizabilităţi pot să obţină sprijin financiar pentru a adapta locurile de muncă.

Aplicând abordarea de tip integrativ, politicile naţionale fac referire la prezenţa persoanelor cu dizabilităţi în toate sistemele societăţii. “Angajarea de tip special şi separat” (de tipul atelierelor protejate) este completată de “sistemul dual şi multi-model” care îmbină abordarea integrată şi cea de tip special. În unele State Membre au acces la ateliere protejate persoanele care au întâmpinat dificultăţi în a găsi un loc de muncă, în schimb, în alte State Membre severitatea dizabilităţii stă la baza selecţiei şi orientării către astfel de structuri. Spre exemplu, în perioada 2000-2006 s-a constatat o creştere a numărului persoanelor cu dizabilităţi care desfăşoară activităţi lucrative în ateliere protejate în Austria, Germania, Italia, Luxemburg şi Portugalia. Spre exemplu, în Germania atelierele protejate sunt deschise tuturor persoanelor cu dizabilităţi, indiferent de tipul sau severitatea acesteia.

În unele state membre ale U.E. angajatorii persoanelor cu dizabilităţi sunt sprijinite financiar pentru a adapta locul de muncă nevoilor acestor persoane, iar persoanele cu dizabilităţi beneficiază de programe de reabilitare profesională.

Planul de acţiune al Uniunii Europene cu pivire la dizabilitate s-a axat în perioada 2006-2007 pe patru domenii care promovează viaţa independentă: încurajarea activităţii (inclusiv de tip economic), suport de calitate şi servicii de sprijin, acces la bunurile şi serviciile comune şi sporirea capacităţii de analiză la nivelul UE.

Accesibilitatea constituie una dintre priorităţile UE pentru perioada 2008-2009, bunurile, serviciile şi infrastructurile accesibile fiind esenţiale pentru a facilita participarea la viaţa socio-profesională, alături de eliminarea barierelor din educaţie şi de pe piaţa muncii (3). Într-o anchetă realizată la nivelul UE în anul 2007, ca parte a Anului european al şanselor egale pentru toţi (în limba engleză, "European Year of Equal Opportunities for All"), 91% dintre respondenţi au fost de acord că este necesar să se investească mai multe fonduri în eliminarea barierelor fizice pe care le întâmpină persoanele cu dizabilităţi. Pe lângă asigurarea accesului la locul de muncă este necesară adaptarea acestuia în funcţie de nevoile persoanei cu dizabilităţi. Potrivit recomandărilor Organizaţiei Mondiale a Muncii, aceste adaptări oferă persoanei cu dizabilităţi posibilitatea de a desfăşura activitatea în mod efectiv, deci este de dorit să fie consultată şi persoana cu dizabilităţi. Accesând schemele de finanţare puse la dispoziţie de UE, angajatorii pot adapta locurile de muncă, din punct de vedere fizic, arhitectonic şi/sau ergonomic. Evident, un rol important în asigurarea accesibilităţii îl au tehnologiile informatice şi sistemele de sprijin.

30

Crearea şi oferirea serviciilor de asistenţă şi consiliere profesională contribuie în mod esenţial la facilitarea accesului persoanelor cu dizabilităţi pe piaţa muncii. Studiul realizat în anul 2006 de către Fundaţia europeană pentru îmbunătăţirea condiţiilor de viaţă şi de muncă (în limba engleză, “European Foundation for the Improvement of Living and Working Conditions”) oferă o sinteză a acestui tip de demers (9). Serviciile de asistenţă şi consiliere profesională au ca scop crearea şi menţinerea unor legături între persoana cu dizabilitate şi potenţialii angajatori prin oferirea sprijinului pornind de la identificarea ofertelor de lucru până la evaluarea abilităţilor, identificarea măsurii în care sunt compatibile abilităţile persoanei şi sarcinile sau responsabilităţile la locul de muncă, iniţierea contactului cu angajatorii şi monitorizarea după angajare.

În unele State Membre sunt finanţate diverse forme de sprijin de tip personalizat, spre exemplu servicii oferite de un tutor, mentor sau coacher pentru angajaţii care au dizabilităţi.

Pentru a spori şi diversifica oferta locurilor de muncă pentru persoanele cu dizabilităţi este nevoie să se ia în considerare şi perspectiva angajatorului cu privire la includerea acestor persoane. Dată fiind necesitatea de a funcţiona şi a produce un serviciu sau un produs livrabil pe o piaţă competitivă, angajatorii sunt îndreptăţiţi să-şi pună întrebări cu privire la modul în care prezenţa unor angajaţi cu dizabilităţi va influenţa productivitatea muncii, care sunt adaptările necesare pentru a facilita accesul acestor persoane şi costurile aferente, cum se realizează inserţia socială a angajaţilor cu dizabilităţi şi care vor fi reacţiile/răspunsurile colegilor fără dizabilităţi, în ce constă sprijinul financiar oferit de stat etc.

Pentru a oferi răspunsuri şi soluţii practice la aceste întrebări este necesar ca serviciile de asistenţă şi consiliere profesională să coopereze şi să sprijine nu numai persoanele cu dizabilităţi, ci şi instituţiile sau firmele care oferă locuri de muncă. Sprijinul se poate concretiza în evaluarea locului de muncă (în scopul obţinerii informaţiilor necesare pentru a asigura compatibilitatea dintre abilităţile persoanei cu dizabilităţi şi sarcinile acesteia, pentru a facilita accesul la locul de muncă şi a efectua adaptările necesare), asistenţa în selectarea personalului şi organizarea unor sesiuni de formare pentru management şi angajaţi în scopul oferirii de informaţii cu privire la situaţia şi prezenţa unei persoane cu dizabilităţi la respectivul loc de muncă.

Aspectele teoretice prezentate mai sus sunt susţinute de câteva exemple de bună practică identificate în Statele Membre ale Uniunii Europene (11).

Prin iniţiativa cu caracter naţional “Acces la muncă” (în limba engleză, “Access to work”) în Marea Britanie se oferă sprijin persoanelor cu dizabilităţi pentru obţinerea unui loc de muncă sau păstrarea acestuia. Prin efortul conjugat a numeroase agenţii şi servicii, în cadrul unui Job-Centre sunt puse la dispoziţie informaţii cu privire la locurile de muncă disponibile, are loc evaluarea nevoilor de formare, a abilităţilor şi dizabilităţilor, sunt oferite servicii de plasare profesională, consiliere profesională şi de evaluare a nevoii de sprijin tehnic. Programul este destinat persoanelor cu dizabilităţi care se prezintă la Job-Centre, indiferent dacă acestea sunt în şomaj, sunt angajate sau care doresc să-şi schimbe locul de muncă. Dacă este necesar, persoanele cu dizabilităţi participă la programe de formare care sunt prevăzute în planurile personale (în limba engleză, “personal care plans”). Intervenţiile la locul de muncă constau, de cele mai

31

multe ori, în adaptarea şi dotarea cu echipamente specializate pentru a sprijini angajatul în îndeplinirea diferitelor sarcini.

În Austria, iniţiativa “Arbeitsassisttenz”, în cadrul unui parteneriat între autorităţile naţionale/regionale şi asociaţii non-guvernamentale, sprijină integrarea tinerilor cu dizabilităţi pe piaţa muncii şi păstrarea locului de muncă. Tinerii cu dizabilităţi sunt pregătiţi şi acompaniaţi la interviuri de către un asistent calificat (în limba engleză, “work assistance worker”), însă sunt responsabili pentru căutarea activă şi identificarea ofertelor de locuri de muncă în diverse surse locale (spre exemplu, presa locală, agenţii etc.).

“Brainwave” (Asociaţia Irlandeză a Epilepsiei – în limba engleză “The Irish Epilepsy Association Brainwave”) este activă în Irlanda şi oferă servicii atât tinerilor cu epilepsie, cât şi angajatorilor. Astfel, tinerii cu epilepsie pot să urmeze un curs de formare care precede angajarea, iar angajatorii şi personalul sunt informaţi cu privire la natura epilepsiei şi modalităţile de intervenţie în situaţii de risc la locul de muncă. Asociaţia organizează şi campanii pentru conştientizarea de către public a experienţelor legate de epilepsie. Pentru informarea angajatorilor, Brainwave a produs un ghid care oferă informaţii generale cu privire la epilepsie şi natura acesteia, informaţii specifice cu privire la prezenţa la locul de muncă a unei persoane cu epilepsie (spre exemplu, recrutare şi selecţie, performanţa la locul de muncă şi absenteism, riscuri şi măsuri de prevenire, asigurare şi pensionare, restricţii la locul de muncă), informaţii cu privire la legislaţie şi întrebări frecvente despre epilepsie. Pentru formarea tinerilor cu epilepsie, sunt oferite două cursuri care preced angajarea. În cadrul acestor cursuri sunt abordate, spre exemplu, teme de tipul: a trăi şi a munci în contextul epilepsiei, asertivitate şi abilităţi interpersonale, abilităţi pentru căutarea unui loc de muncă, planificarea şi pregătirea pentru carieră, abilităţi de operare cu calculatorul etc. Plasarea tinerilor la locul de muncă, activităţile de sprijin a acestora şi a angajatorului este coordonată de echipa de formatori care pot îndeplini şi rolul de facilitator, în eventualitatea unor dificultăţi la locul de muncă.

În Spania, “Corporación Empresarial ONCE” (în limba engleză, “ONCE Business Corporation”) susţine integrarea socio-profesională a persoanelor cu deficienţă vizuală, congenitală sau dobândită. Scopul principal al acestui sector ONCE constă în a crea posibilităţi de angajare pentru persoanele nevăzătoare, cu vedere slabă şi cu alte dizabilităţi. ONCE caută şi oferă oportunitaţi de angajare prin intermediul unor companii care sunt active într-o reţea şi care desfăşoară activităţi lucrative în diverse domenii (construcţii, asigurări, turism, imobiliare şi servicii; bineînţeles, aceste companii manifestă interes pentru angajarea persoanelor cu deficienţă vizuală.

În cadrul unor iniţiative trans-europene şi în parteneriat cu organizaţii similare din alte ţări, ONCE a produs un ghid destinat managerilor, în scopul conştientizării posibilităţilor de angajare a persoanelor cu dizabilităţi şi pentru sprijini integrarea acestora la locul de muncă. Unul dintre aspectele abordate în acest ghid vizează păstrarea la locul de muncă a angajatului care dobândeşte dizabilitatea la vârsta adultă, evidenţiind avantajul pentru companie în cazul reabilitării profesionale şi dificultăţile posibile generate de recrutarea, formarea şi inserţia profesională a unui alt angajat. În situaţia în

32

care persoana are o dizabilitatea ca urmare a unui accident la locul de muncă ONCE intervine, spre exemplu, în reorganizarea locului de muncă şi/sau în reconversia profesională a persoanei.

8.2. Concluzii Prin activităţile pe care le desfăşoară, persoanele cu dizabilităţi pot aduce o

contribuţie valoroasă la economia naţională. Conştientizând şi valorificând aceste resurse, măsurile adoptate de Uniunea

Europeană şi Statele Membre vin în sprijinul integrării socio-profesionale a persoanelor cu dizabilităţi, oferind suport atât angajatorilor, cât şi angajaţilor.

Strategiile în scopul inserţiei pe piaţa de muncă sunt completate de intervenţii pentru păstrarea locului de muncă şi pentru reinserţia profesională ca urmare a dobândirii dizabilităţii la vâsta adultă. Aceste măsuri trebuie completate de intervenţii cu caracter preventiv, pentru diminuarea numărului accidentelor care conduc la dizabilitate. Pentru accesibilizarea locurilor de muncă este necesar să se ia în considerare şi opiniile sau sugestiile persoanelor cu dizabilităţi.

Însă în pofida acestor intervenţii, numărul persoanelor cu dizabilităţi care sunt active pe piaţa muncii rămâne în continuare redus, înregistrându-se diferenţe semnificative între practicile şi progresele înregistrate în statele membre ale Uniunii Europene.

În concluzie, dezvoltarea unei abordări comune a calităţii vieţii aplicabilă la grupuri sociale şi la populaţia totală estedeosebit de necesară, mai ales dacă trebuie interpretate informaţiile referitoare la un segment al societăţii. O astfel de abordare trebuie să fie multidimensională şi să reflecte aspecte variate şi complexe ale vieţii fiinţei umane. Măsurarea condiţiilor de viaţă, evaluările subiective despre viaţă şi valorile personale sunt deosebit de relevante. Oamenii sunt diferiţi în ceea ce le place şi în ceea ce consideră că este important pentru ei. Condiţiile de viaţă şi satisfacţia vieţii variază inevi-tabil, în funcţie de indivizi, în toate grupurile din cadrul societăţii. Datele pentru un grup definit, cum este, de exemplu, cel al persoanelor cu deficienţe intelectuale, comparate cu distribuţia statistică din populaţie ca întreg, pot fi utilizate pentru a arăta dacă condiţiile de viaţă şi satisfacţia în diferite domenii ale vieţii sunt tipice pentru un model general sau au un profil semnificativ diferit.

Sporirea calităţii vieţii persoanelor cu diferite deficienţe presupune creşterea nivelului de instrucţie şi de educaţie a acestora, precum şi accesul la formarea profesională într-un mult mai mare număr de profesiuni. În acest sens, menţionăm, ca exemplu, marele evantai de profesiuni la care au acces persoanele nevăzătoare sau slab-văzătoare din Franţa (Anexa I).

Scopul final al turturor demersurilor educaţionale şi sociale este de a spori calitatea vieţii persoanelor cu handicap, ca de altfel a tuturor membrilor societăţii, dacă societatea respectivă se doreşte a fi într-adevăr democratică.

33

ANEXA I

PROFESIUNI ACCESIBILE PERSOANELOR CU DEFICIENŢE VIZUALE- Experienţa franceză –

(după Ph. Chazal (1999), Les aveugles au travail, Paris, Le cherche midi éditeur)

Comunicaţii: - Interpret conferinţe (translator)- Interpret conferinţe la Uniunea europeană - Şef de proiect la Disneyland –Paris- Secretar de administraţie şcolară şi universitară- Secretar în sectorul privat- Secretar în funcţii publice-Teleconsilier în domeniul mediului - Teleconsilier în societăţi de asigurări

Administraţie: - Administrator civil-Ataştat în administraţie -Director adjunct-Director într-o unitate tehnică

Agricultură:- Fermier - Viticultor

Arte şi spectacole:-Ceramist- Sculptor -Artist liric- Cântareţ în spectacole de varietăţi-Şef de orchestră în spectacole de varietăţi-Comedian- Concertist – profesor de pian -Pianist de jazz- Muzician de varietăţi- Scriitor

Artizanat:-Artizan acordor de piane- Anticar-Artizan brutar-Fotograf nevăzător !-Creator floral

34

Comerţ-Asistent comercial-Consilier comercial-Consilier telefonic-Consilier în imprimerie-Operator în centru comercial-Vnzător de bilete de loterie

Învăţământ - Educaţie-Conferenţiar universitar la Drept -Profesor de engleză-Profesor de francează-Profesor de istorie-Profesor de matematică-Profesor de educaţie muzicală-Director de conservator-Profesor de yoga- Responsabil al unui centru de formare pentru câinii-ghid

Domeniul Sţiinţa-Cercetare-Informatică-Director de cercetare în sfera industrială-Director de cerectare în ştiinţele limbajului-Informatician-Inginer informatician-Inginer comercial-Inginer in electronică şi fizică-Cercetător în domeniul matematicii-Statistician

Domeniul asistenţă socială şi educaţie specială -Asistent social-Educator specializat-Profesor specializat (psihopedagog)

Domneniul juridic -Avocat-Magistrat-Gestionar resurse umane-Jurist într-o companie de asigurări

Domeniul medical-paramedical-Dietetician-Maseur-kinetoterapeut-Psihiatru-Psihanalist

35

-Tehnician de dezvoltare în “camera neagră”Domeniul adminstrativ-politic- Viceprimar-Deputat-Secretar de stat

Domeniul Presă-Audiovizual-Animator la radio-Redactor-documentarist-Inginer de sunet-Redactor-Reporter-Jurnalist-Consilier în Consiliul superior al Audio-vizualului

Bibliografie

***Active labour market programmes for people with disabilities. Facts and figures on use and impact (2004). European Commission. Directorate General for Employment and Social Affairs. Unit E.4***Code of practice on managing disability in the workplace (2001). Geneva: International Labor Organisation.***Communication from the Commission to the Council, the European Parliament, the European Economic and Social Committee and the Committee of the Regions. Situation of disabled people in the European Union: the European Action Plan 2008-2009. COM (2007), 738 final, 26/11/2007, 1-11.***Council Directive 2000/78/EC of 27 November 2000 establishing a general framework for equal treatment in employment and occupation. Official Journal L 303, 02/12/2000, 0016-0022. ***Council Resolution of 15 July 2003 on promoting the employment and social integration of people with disabilities (2003/C 175/01). Official Journal C 175, 24/07/2003, 1-2.

***Council Decision on guidelines for the employment policies of the Member States. The Council of the European Union, 10614/2/08 REV 2, 1-19.

Abrams, M., (1973), Subjective social indicators, Social Trends, 4, pp. 35-50.Andrews, F.M., Withey, S.B., (1976), Social Indicator of Well-Being: American Perception of Life Quality, New York, Plenum Press.

36

Bellamy, G.T., Newton, J.S., Le Baron, N.M., Horner, R.H., (1990), Quality of Lifestyle Outcomes: A Challenge for Residential Programs, în R. Schalock (ed.), “Quality of Life Perspectives and Issues”, American Association on Mental Retardation, Washington DC.Bigeloow, D.A., Brodsky G., Stewart L., Obson M., (1982), The Concept and Measurement of Quality of Life as a Dependent Variable in Evaluation of Mintal Health Services, în G.J. Stahler şi W.R. Tash (eds.), “Innovative Approaches to Mintal Health Evaluation”, New York, Academic Press.Boisvert, D., Ouellet, P.A., (1990), Désinstitutionnalisation et intégration sociale: l’expérience québécoise, în S. Ionescu (ed.), “L’Intervention en déficience mentale”, vol. 2, Bruxelles, Mardaga.Borthwick-Duffy, S.A., (1990), Quallity of life of persons with severe or profound mental retardation, în R. Schalock (ed.), “Quality of Life: Perspectives and Issues”, American Association on Mental Retardation, Washington DC.Borthwick-Duffy, S.A., (1992), Quallity of life and quality of care in mintal retardation, în L. Rowitz (ed.), “Mintal Retardation in the Year 2000”, New York, Springer-Verlag.Campbell, A., Converse, P.E., Rodgers, W.L., (1976), The Quality of American Life, New York, Russell Sage Foundation.Chazal, Ph. (sous la direction- 1999), Les aveugles au travail, Paris, Le cherche midi éditeur. Cummins, R.A., (1993), Comprehensive Quality of Life Scale-Intellectual Disability, 4th ed., Psychology Research Centre, Melbourne.Edgerton, R.B., Bollinger, M., Herr, B., (1984), The cloak of competence: after two decades, American Journal of Mintal Deficiency, 88, pp. 345-351.Emerson, E., (1985), Evaluating the impact of deinstitutinalisation on the lives of mentally retarded people, American Journal of Mental Deficiency, 90, pp. 277-288.Emerson, E., Hatton, C., (1994), Moving Out: Relocation from Hospital to Community, HMSO, London.Flynn, M., (1989), Independent Living for Adults with a Mental Handicap: A Place of My Own, Cassell, London.Heal, L.W., Chadsey-Rusch, J., (1985), The Lifestyle Satisfaction Scale (LSS). Assessing individual’s satsifaction with residence, community setting and associated services, Applied Research on Mintal Retardation, 6, pp. 475-490.Guess, D., Benson, H.A., Siegel, C.E., (1985) Concepts and issues related to choice-making and autonomy among persons with severe disabilities, Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps, 10 (2), pp. 79-86.Kebon, L., (1987), Le principe de la normalisation, în S. Ionescu (ed.), L’Intervention en déficience mentale, vol 1, Bruxelles, Mardaga.Krupinski, J., (1980), Health and quality of life, Socilal Science and Medicine, 14A, pp. 203-211.Lefèvre, C. (2001), Insertion et calité de vie: une approche multidimensionnelle, în: Liénard, G. (éd.), L’insertion: défi pour l’analyse enjeu pour l’action, Liege, MardagaLiénard, G. (éd. – 2001), L’insertion: défi pour l’analyse enjeu pour l’action, Liege, MardagaMcFarlane, C., Brown, R.I., Bayer, M.B., (1989), Rehabilitation Programmes Study: Quality of life, în R.I. Brown, M.B. Bayer şi C. Mc Farlane (eds.), Rehabilitation

37

Programmes: The Performance and Quality of Life of Adults with Developmental Handicaps, vol. 1, Calgary, University of Calgary.McKennell, A.C., Andrews, F.M., (1983), Components of perceived life quality, Journal of Community Psychology, 11, pp. 98-110.Portelance, J.P., (1987), L’Index de qualité de vie: instrument d’appréciation multidimernsionelle ei individuelle de la qualité de vie, Co-mmunication présentée au 3e

Congrès de la réadaptation, Québec, 5 juin.Scheerenberger, R.C., Felsenthal, D., (1977), Community settings for M. R. Persons: Satisfaction and activities, Mintal Retardation, 15, pp. 3-7.Schalock, R.L., Keith, K.D., Hoffman, K., Karan, O.C., (1989), Quality of life: Its measurement and use, Mental Retardation, 27, pp. 25-31.Seltzer, G.B., (1981), Community residential adjustment: The relationship among environment, performance satisfaction, 85, pp. 624-630.Siegelman, C.K., Schoenrock, C.J., Winer, J.L., Spanhel, C.L., Thomas, S.G., Martin, P.W., Budd, E.C., Bensberg, G.J., (1981), Issues in interviewing mentally retard persons: An empirical study, în H.R. Bruininks, C.E. Meyers, B.B. Sigford, K.C. Lakin (eds.), “Deinstitutionalization and Community Adjustement of Mentally Retarded People”, Washington, A.A.M.D. (monographie nr. 4).Terra, J.L. (1997), Qualité de vie et handicap, în: J.F. Ravaud et all. (édit.), De la déficience à la réinsertion, Paris, INSERM. Vitello, S.J., (1984), Deinstitutionalization of mentally retarded persons in the United States: Status and trends, în J.M. Berg (ed.), “Perspectives and Progress in Mental Retardation”, vol 1, New York, International Association for the Scientific Study of Mental Deficiency.Watson, D., Pennebaker, J.W., (1989), Health complaints, stress and distress: Exploring the central role of negative affectivity, Psychological Reviws, 96, pp. 234-254.Wilson, D., Hare, A., (1990), Health care screening for people with mental handicap living in the community, British Medical Journal, 301, pp. 1379-1380.Wolfensberger, W., (1984), La valorisation du rôle social: une nouvelle conception “de la normalisation”, Déficience mentale, 34 (2), pp. 26-36.Zautra, A., Goodhart, D., (1979), Quality of life: A review of the literature, Community Mintal Health, 4, pp. 1-10.

38

39