Ingrijirile paliative

Definitie

Ingrijirea paliativa este ingrijirea activa si totala acordata pacientilor care sunt confruntati cu problemele asociate unei boli amenintatoare de viata si care are ca scop imbunatatirea calitatii vietii bolnavilor si a familiilor acestora,prin prevenirea si inlaturarea suferintei.

Ingrijirea terminala este parte integranta a ingrijirii paliative.

Principii de baza ale ingrijirii paliative

Asigura terapia durerii si a altor simptome

Afirma valoarea vietii si considera moartea ca un proces natural

Amelioreaza calitatea vietii si poate influenta pozitiv evolutia bolii

Nu intentioneaza nici sa grabeasca,nici sa amane moartea

Integreaza aspectele psiho-sociale si spirituale in ingrijirea pacientului

Ofera un sistem de sprijin,dand pacientului posibilitatea sa traiasca pe cat posibil activ,pana la sfarsitul vietii

Ofera sprijin familiei in timpul bolii pacientului si in perioada de doliu

Utilizeaza o echipa interdisciplinara pentru a satisface nevoile complexe ale pacientului si familiei

BENEFICIARI

Pacienti cu boli progresive maligne sau non-maligne care produc disconfort,limiteaza activitatea zilnica si au un prognostic rezervat.

Populatia de pacienti vizata include:

Copii sau adulti cu boli sau leziuni congenitale care duc la dependenta de tratamente de sustinere a vietii sau ingrijire de lunga durata pentru realizarea activitatii cotidiene.

Copii sau adulti cu boala terminala

Copii sau adulti cu boli acute severe care ameninta viata (traumatisme severe,leucemii acute,accidente vasculare)unde vindecarea este un scop realist,dar boala insasi sau tratamentele asociate aduc cu sine o suferinta semnificativa.

Copii sau adulti cu boli cronice progresive(cancer,boala vasculara periferica,insuficiente renale sau hepatice,boli cardiace sau pulmonare avansate,boli degenerative neurologice).

Copii sau adulti cu sechele care limiteaza speranta de viata rezultate in urma unor accidente sau traumatisme severe.

Ingrijirea paliativa se realizeaza la doua nivele:

1.Abordarea paliativa prin servicii ne-specializate de ingrijire paliativa.Ea este acordata de personal medical cu o pregatire minima in ingrijiri paliative-medici de familie,spital,as.medicale,care au in afara pregatirii de baza,un curs introductiv de 40 ore in ingrijire paliativa.

2.Servicii specializate de ingrijiri paliative

Unitati specializate de ingrijire paliativa(Hospice).

Sectii cu paturi de ingrijiri paliative

Ingrijire paliativa la domiciliu

Centre de zi

Ambulatorii de ingrijire paliativa

Echipe mobile specializate de ingrijiri paliative in cadrul spitalului

Unitati specializate tip HOSPICE

Unitati care imbina rigorile unei unitati spitalicesti cu paturi cu ambientul familial,apropiat de cel casnic,si ofera asistenta complexa a pacientilor eligibili.

ECHIPA INTERDISCIPLINARA

Ingrijirea paliativa este o munca de echipa.Componenta minima:

Medic

As.medicali

Asistent social

Preot/Pastor

Alti membri recomandati:

Psiholog

Kinetoterapeut

Terapeut prin joc

Logoped

Dietetician

Infiintarea serviciilor de ingrijiri paliative

Este necesara infiintarea si organizarea unei retele nationale de servicii paliative care se va face sub coordonarea ,monitorizarea si cu avizul MSP,MMSSF si a organismelor nationale din domeniul ingrijirilor paliative.

Finantarea serviciilor de ingrijire paliativa

Case de Asigurari

Programul national de ingrijiri paliative

Autoritati locale

Donatii,sponsorizari

Autofinantare in conditiile legii.

In ultimele zile de viata pacientii vor primi tratamente in scopul controlarii si ameliorarii simptomelor. Aceste tipuri de tratamente sunt denumite ingrijiri paliative. Tratamentele paliative pot fi aplicate si pacientilor care nu prezinta boli incurabile ca in cazul artritei reumatoide. Scopul tratamentelor paliative urmareste mentinerea confortului si calitatii vietii, indiferent daca boala este tratabila sau nu. In functie de preferinte, tratamentul paliativ poate fi asociat altor tratamente care prelungesc viata sau vindeca boala. Ingrijirea pacientilor muribunzi poate fi facuta acasa, la spital sau intr-un sanatoriu. O alta alternativa o constituie ingrijirea in cadrul unui azil, care asigura ingrijiri paliative sau suport emotional si spiritual pacientilor cu boli in stadiu terminal. Medicul specialist poate continua ingrijirea pacientilor si orientarea lor catre alte alternative terapeutice. Familia, prietenii si medicul specialist sunt cei care pot asigura ingrijirile necesare pacientilor muribunzi.

In mod ideal ar trebui sa ne gandim la mai multe aspecte legate de sfarsitul vietii, atat timp cat suntem activi si capabili sa ne comunicam dorintele. Facand aranjamente din timp, se poate folosi timpul ramas pentru alte chestiuni mai importante ca: petrecerea timpului cu persoanele dragi, influentarea (orientarea catre) sau dirijarea altor relatii.

Se recomanda luarea in considerare a urmatoarelor: -modalitatea de ingrijire si procedurile medicale folosite -scrierea unor instructiuni cu anticipatie (in avans) care includ un testament si o imputernicire legala medicala: un testament este un document legal, care exprima dorintele in ceea ce priveste modalitatea de ingrijire in cazul in care pacientul nu poate vorbi sau nu poate lua decizii singur; o imputernicire medicala legala (sau o imputernicire pe termen lung asupra modalitatii de ingrijire) ii permite pacientului sa numeasca o persoana care sa ia decizii in locul lui asupra tipului de tratament, nu numai pentru persoanele muribunde, ci si in cazul in care pacientul nu poate vorbi singur -daca se doreste donarea de organe: in acest caz se completeaza un card pentru donare de organe, un document care atesta dorinta pacientului de a dona anumite organe in momentul decesului; multe dintre state permit editarea acestor dorinte pe permisul de conducere.

Atitudinile unei societati asupra mortii ajuta la conturarea sentimentelor oamenilor despre moarte si despre diversele tratamente pe care ei vor sa le urmeze catre sfarsitul vietii. In societatile dezvoltate atitudinea despre moarte a evoluat, de la un eveniment comun la unul pe care multi oameni incearca sa-l evite sau sa scape. In trecut moartea unei persoane era privita deschis si acceptata ca atare. O persoana muribunda era aproape intotdeauna ingrijita acasa. Progresele in tehnologiile medicale au facut ca procesul mortii sa dispara din ce in ce mai mult din viata de zi cu zi. Persoanele aflate catre sfarsitul vietii sunt acum ingrijite in spitale sau in azil. In consecinta multi oameni sunt mai putin familiari sa mai putin obisnuiti cu moartea.

Ingrijirea sanatatii

Alcatuind din timp niste instructiuni care cuprind preferintele despre ingrijirea sanatatii, o persoana se poate asigura ca dorintele ii vor fi respectate atunci cand nu le mai poate comunica. Aceste instructiuni pot fi modificate pe masura ce se schimba scopurile si nevoile personale.

Aceste instructiuni pot include :

- un testament lasat in timpul vietii, care este un document legal, ce exprima dorintele de ingrijire medicala ale unei persoane, in cazul in care este incapabila sa vorbeasca sau sa ia decizii pentru ea; acest document ii permite sa pastreze controlul asupra deciziilor asupra tratamentului medical pe care sa-l urmeze la sfarsitul vietii; trebuie verificate legile despre testamentul facut in timpul vietii, existente pe teritoriul respectiv;

- o imputernicire medicala (o imputernicire pe termen lung asupra modalitatii de ingrijire la sfarsitul vietii) este un document care permite numirea legala a unui agent de ingrijire medicala, pentru a lua el deciziile asupra modalitatii de ingrijire medicala, nu numai la sfarsitul vietii dar si oricand persoana este incapabila de a lua o decizie; se poate si ar trebui sa se ia decizii ci privire la tratamentul medical, atat timp cat persoana este capabila sa le comunice. Cu toate acestea, cand nu este posibil, agentul de ingrijire a sanatatii poate folosi atat informatiile din testament cat si ceea ce cunoaste despre pacient, pentru a lua personal decizii despre modalitatea de ingrijire.

Alegerea tratamentului dorit

Cand cineva este diagnosticat cu o boala incurabila, este dificil de stiut daca ar trebui sa se concentreze asupra tratamentului curativ sau incercarii de prelungire a duratei vietii, sau asupra tratamentului paliativ care urmareste diminuarea durerii sau mentinerea confortului fizic.

Mai multi factori pot avea impact asupra deciziilor despre tipul de ingrijire dorita si anume: - tipul de boala: in cazul diagnosticarii unei boli severe, exista posibilitatea unui tratament curativ; anumite boli ca, cancerul de piele, testicular si cervical sunt tratate cu tratament medical potrivit; alte boli grave ca diabetul sau infectia cu HIV, nu pot fi vindecate, dar pot fi controlate timp de mai multi ani; din contra, unele boli sunt mai agresive si limiteaza posibilitatile vietii - optiuni terapeutice: multe optiuni de tratament medical ofera sansa vindecarii bolii cu putin impact asupra calitatii vietii; totusi alte tratamente pot prelungi viata, dar se asociaza cu efecte secundare care scad mult calitatea vietii - varsta si alte afectiuni asociate: spre deosebire de oamenii mai tineri si mai sanatosi, este mai probabil ca persoanele varstnice, cu multiple probleme de sanatate, sa aleaga o ingrijire care se concentreaza asupra confortului decat asupra prelungirii duratei de viata.

Atunci cand este pus un diagnostic de boala incurabila, este important sa se comunice medicului specialist fara echivoc, preferintele si preocuparile pacientului. De asemenea, este de asteptat ca medicul specialist sa comunice deschis si intr-o maniera sensibila cu pacientul si rudele sale. Acesta poate oferi informatii, raspunsuri la intrebari si sfaturi. Totusi, deciziile apartin in intregime persoanei. Se recomanda informarea cat mai detaliata asupra bolii, iar in cazul unor nelamuriri, trebuie puse toate intrebarile necesare. Poate fi de folos redactarea intrebarilor importante inaintea intalnirii.

Intrebarile importante care pot fi puse medicului specialist sunt urmatoarele:

Care este diagnosticul?

Care sunt optiunile de tratament?

Care sunt efectele secundare ale tratamentului?

Ce se poate intampla in cazul in care pacientul refuza tratamentul?

Cat timp mai are de trait?

Cat de repede trebuie sa se ia o decizie, asupra tipului de tratament care trebuie sau nu folosit?

Cum ii va afecta boala pe cei apropiati?

Trebuie explorate toate posibilitatile impreuna cu specialistul si cu rudele. Exista posibilitatea unei ameliorari fizice si psihice a pacientului comparativ cu alti pacienti.Pot fi momente cand sunt dificultati in intelegerea medicului specialist. Cateodata este dificil de efectuat o buna comunicare, mai ales cand este vorba despre chestiuni legate de sfarsitul vietii. Atunci cand specialistul nu comunica deschis sau evita intrebarile, persoana se poate simti frustrata. Intelegerea faptului ca aceste probleme apar cateodata, pot diminua frustrarea persoanei si sa ajute la gasirea unor moduri de imbunatatire a comunicarii.

Comunicarea vestilor proaste unei persoane este totdeauna dificila. Poate ca medicul specialist a oferit ingrijire indelungata persoanei, poate ca se simte apropiat de aceasta. Trebuie sa ne amintim ca si acesta este o fiinta umana si desi se doreste cunoasterea a cat mai multe despre boala, nu se poate prezice cand se va termina viata pacientului. Un studiu recent arata ca, cu cat un medic isi cunoaste mai bine pacientul, este probabil ca acesta sa supraestimeze speranta de viata a pacientului si sa intarzie momentul ingrijirii specifice ultimelor clipe de viata. Medicul specialist poate supraestima timpul de supravietuire, pentru ca nu vrea sa creada ca un pacient care i-a fost apropiat, nu se simte bine. Poate fi de ajutor consultarea unui alt medic care sa emita si o alta parere.

Pana recent scolile medicale nu predau despre ingrijirea pacientilor muribunzi. Prin urmare, multi medici pot avea dificultati in a comunica cu oamenii despre moarte. Pe masura ce, din ce in ce mai multe facultati de medicina, cuprind in programa ingrijirea acordata pacientilor la sfarsitul vietii, medicii vor invata sa comunice cu mai mult tact cu pacientii aflati pe moarte. Cautand sprijin din exterior, cum ar fi un grup de sprijin pentru pacientii cu boli incurabile, pot ajuta o persoana sa treaca prin acest moment emotional dificil.

Nu trebuie evitata discutarea chestiunilor spirituale cu medicul, mai ales daca persoana are credinte religioase care afecteaza optiunile de tratament. Desi nu te poti astepta ca medicul sa rezolve problemele spirituale, discutarea acestora cu el poate face pacientul sa inteleaga mai bine problemele emotionale. Timpul limitat petrecut cu un medic specialist a fost intotdeauna o preocupare pentru pacienti, dar si pentru medici. Intalnirile trebuie pregatite prin consemnarea preocuparilor si intrebarilor intr-un document si prezentarea acestora in cadrul intalnirii. Aceasta ajuta la amintirea chestiunilor celor mai importante. Daca un membru al familiei sau un prieten insoteste o persoana la intalnire, trebuie repetat cu aceasta persoana ce parti din discutie trebuie acoperite in cadrul intalnirii.

Pe masura ce boala avanseaza, persoana se poate afla in incapacitatea de a se deplasa la spital sau sa-i vorbeasca la telefon. In cazul in care pacientul doreste sa ramana acasa in ultimele clipe, este bine sa desemneze un singur membru al familiei care sa comunice cu medicul specialist. Alegerea unei persoane de incredere pentru a transmite mesajele, va fi de ajutor pentru evitarea confuziei provocata de mai multi oameni care ar incerca sa comunice cu medicul specialist.

a se poate afla in incapacitatea de a se deplasa la spital sau sa-i vorbeasca la telefon. In cazul in care pacientul doreste sa ramana acasa in ultimele clipe, este bine sa desemneze un singur membru al familiei care sa comunice cu medicul specialist. Alegerea unei persoane de incredere pentru a transmite mesajele, va fi de ajutor pentru evitarea confuziei provocata de mai multi oameni care ar incerca sa comunice cu medicul specialist

Resuscitarea cardio-respiratorie

O decizie dificila poate fi aceea de a hotara daca se doreste sau nu, efectuarea resuscitarii cardio-respiratorii (CPR), in cazul in care apare stop cardio-respirator. In cazul in care apare stopul respirator si este efectuata CPR, un ventilator sau un aparat de respiratie artificiala poate fi folosit pentru respiratia mecanica. Desi respiratia mecanica poate prelungi viata, ultimele zile din viata pot fi petrecute intr-o unitate de terapie intensiva a unui spital, conectat la un echipament de intretinere a vietii. Persoana poate sa nu fie pe deplin constienta si poate fi incapabila sa vorbeasca.

Trebuie consultat medicul specialist despre boala, optiunile de tratament specifice si sansele de recuperare. Familia este o parte integranta a acestui proces si trebuie exprimate in mod clar dorintele fata de restul familiei. Unii pacienti care infrunta moartea, au sentimente precise si puternice despre CPR si decizia pro sau contra asupra mentinerii vietii cu aparatura artificiala poate fi usor de luat. In cazul altora, aceasta decizie este foarte dificila.

Alimentatia si hidratarea artificiala

O alta problema importanta a tratamentului este decizia daca se doreste folosirea cateterelor intravenoase (IV) pentru alimentatia parenterala, in cazul in care persoana nu mai este capabila sa se alimenteze singura. Acest lucru se numeste alimentatie si hidratare artificiala. Un IV este un ac plasat la nivelul unei vene, prin intermediul caruia se administreaza lichide, suplimente nutritionale, lichide sau medicamente. O sonda de hranire poate fi ori un tub inserat in stomac pe la nivelul orificiului nazal (sonda nasogastrica) sau o sonda inserata chirurgical in stomac pe la nivelul abdomenului (gastrostomie sau sonda perigastrica sau songa G). Cat despre o linie IV, suplimentele nutritive lichide, lichide sau medicamente, pot fi administrate prin intermediul unui cateter. O a treia forma de hidratare artificiala, hipodermatocliza, implica injectarea fluidelor direct la nivelul tesutului celular subcutanat.

Pacientul trebuie sa discute cu medicul daca este necesara alimentatia si hidratarea artificiala. Stabilirea unui plan pentru administrarea fluidelor pe cale IV si pe calea sondei naso-gastrice inca de la inceputul bolii, poate fi de folos mai tarziu in luarea deciziei de a continua sau a abandona aceste tratamente. Nu trebuie uitata comunicarea in mod clar a dorintelor cu familia si medicul.

OPTIUNI DE INGRIJIRE

Decizia unde sa se acorde ingrijirile pe masura ce boala progreseaza poate fi dificila, dar un plan efectuat in prezent pentru ingrijire, iti poate diminua anxietatea mai tarziu. Trebuie discutat cu cei apropiati despre tipul de ingrijire care va fi acordat la sfarsitul vietii.

Trebuie discutate atat asteptarile cat si dorintele, nevoile, finantele si nevoile familiei. Alegerea se poate schimba pe masura ce se schimba si boala. Mai multe optiuni de ingrijire sunt disponibile. Acestea includ ingrijirea in cadrul unui azil, ingrijirea la domiciliu, ingrijirea la domiciliu asistata de sora medicala sau mentinerea vietii asistata artificial.

Ingrijirea in cadrul unui azil

Pe masura apropierii mortii, pacientul poate alege ingrijirea in cadrul unui azil. Aici se poate pune accentul pe folosirea terapiilor paliative, cu scopul exclusiv de ameliorare a durerii si a altor simptome, in cazul in care nu exista tratament curativ, iar sfarsitul se asteapta in urmatoarele 6 luni. Mare parte a acestui tip de ingrijire asigura mentinerea activa si confortabila a pacientului, intr-un mediu familiar, inconjurat de familie si prieteni. In cazul alegerii azilului ca si modalitate de ingrijire, pacientul va renunta la tratamentele curative sau la cele care mentin viata in mod artificial. Cu toate acestea, pacientul isi poate modifica modalitatea de tratament in orice moment.

Ingrijirea in cadrul unui azil, este asigurata de catre o echipa de persoane ce includ asistente, asistenti sociali, voluntari, consilieri si asistenti medicali personali. Medicul specialist care l-a ingrijit inainte, poate continua sa ingrijeasca bolnavul si sa colaboreze cu pacientul si echipa de la nivelul azilului. Ingrijirea de tip azil se desfasoara cel mai frecvent acasa, desi poate fi acordata si intr-un azil, spital sau ospiciu. In cazul in care se desfasoara acasa, echipa de persoane specializate, va sprijini familia in acordarea ingrijirii. Iar familia nu consta numai in sotie (partener) sau rudele de sange. Prietenii de la servici, biserica, comunitate sau vecinii, pot fi considerati ca facand parte din familie.

Ingrijirea de tip azil cauta sa amelioreze simptomele fizice si sa satisfaca nevoile emotionale, sociale si spirituale, ca si nevoile persoanelor apropiate. Azilul ofera o sansa de rezolvare a unor chestiuni dificile dar obisnuite, pe care pacientul si persoanele apropiate le pot avea, in legatura cu moartea si disparitia unei persoane, ca durerea, chestiuni nerezolvate si nevoi de ingrijire. In cazul alegerii suportului si sfaturilor oferite in cadrul unui azil, exista posibilitatea de rezolvare a unor chestiuni spirituale importante si de reparare a unor relatii importante.

Echipa din cadrul azilului se poate ocupa de chestiunile legale si financiare, precum si de editarea documentelor privind modalitatea de ingrijire. De asemenea, personalul sanitar poate raspunde intrebarilor privind tratamentul si a ceea ce se intampla in timpul procesului de incetare a functiilor vitale. Suportul este necesar si in ceea ce priveste nevoile fizice, ca spalarea si controlul durerii.Serviciile azilului reprezinta un beneficiu al multor polite ale asigurarilor de sanatate private.

Ingrijirea la domiciliu

Pacientul poate alege sa fie ingrijit acasa, mai ales daca beneficiaza de ajutorul familiei si prietenilor. Alt factor care poate determina pacientul sa ia aceasta decizie, o reprezinta existenta resurselor financiare pentru angajarea unor persoane specializate, care vor contribui alaturi de familie, la oferirea ingrijirii necesare pacientului. In acest caz ingrijirea pacientului acasa, inconjurat de un mediu familiar, poate fi cea mai buna alegere facuta. Serviciile comunitatii sunt oferite familiei in vederea ingrijirii pacientului acasa. Se recomanda consultarea medicului curant, in vederea obtinerii de ajutor din parte unui azil sau a unui sanatoriu. Pacientul poate edita o lista cu persoanele care pot ajuta familia pentru ingrijirea pacientului, incluzand persoane de la serviciu, de la biserica sau din cadrul comunitatii. In cadrul comunitatilor numeroase, exista institutii private de management al serviciilor necesare pentru ingrijirea pacientului acasa.

Ingrijirea in cadrul unui sanatoriu particular

Exista si situatia cand pacientul nu poate fi ingrijit acasa si in acest caz el poate alege sa fie ingrijit intr-un sanatoriu particular. Un sanatoriu particular poate fi o optiune si in cazul in care se doresc servicii mai avansate decat cele care exista acasa, sau in cazul in care celalalt membru al familiei nu poate ingriji pacientul din cauza ca ea sau el, este fie bolnav(a), fie handicapat(a), fie este prea invarsta.O lista sistematica a sanatoriilor, poate ajuta pacientul sa se decida asupra unuia dintre acestea, in functie de serviciile oferite.

Ingrijirea in unitati de asistenta sociala

Unitatile de asistenta sociala sunt o alternativa a sanatoriilor particulare, in cazul persoanelor care se pot ingriji singure. Ele ofera in general camere individuale, cu facilitati minime de bucatarie in fiecare unitate. Persoanele care locuiesc in ele se intalnesc in sufragerie pentru a servi masa. In general sunt oferite servicii de gospodarie si de spalatorie, activitati sociale si acces la sistemul sanitar. Unele unitati de asistenta sociala au legaturi cu un sanatoriu particular; in acest caz un pacient care nu mai poate avea grija de el, poate fi transferat intr-un sanatoriu unde poate fi ingrijit adecvat. Se recomanda ca pacientul sa-si exprime clar preferintele de ingrijire, in cazul in care el nu se mai poate ingriji singur. Majoritatea unitatilor de asistenta sociala recomanda mutarea pacientului intr-un sanatoriu sau angajarea unei persoane care sa ii ofere ingrijirea necesara. Regulamentele in cazul serviciilor de asistenta sociala variaza de la stat la stat.

DIAGNOSTIC DE MOARTE

In cazul persoanelor muribunde, pot aparea o serie de intrebari si preocupari legate de ceea ce o sa se intample, din punct de vedere fizic si emotional, la moartea unei persoane. Urmatoarele informatii pot fi de ajutor pentru clarificarea acestor intrebari.

Semne ale mortii apropiate

Procesul mortii este la fel de instabil (variabil) ca si nasterea. Ora exacta a mortii nu poate fi precizata ca si mecanismul exact prin care o persoana moare. Cu toate acestea, pacientii aflati in stadiul terminal al bolii, pot prezenta o serie de simptome similare in ultimele momente ale vietii, indiferent de tipul de boala. O serie de modificari fizice si emotionale pot aparea la sfarsitul vietii, ca de exemplu: -somnolenta si slabiciune excesiva pe masura ce perioadele de constienta devin tot mai rare si energia generala scade -disfunctii respiratorii: ca perioade de polipnee (respiratie rapida) alternand cu bradipnee (respiratii rare) -halucinatii vizuale si auditive: pacientul vede persoane sau lucruri pe care ceilalti nu le vad -inapetenta, cu diminuarea metabolismului si pierderea apetitului -disfunctii intestinale si urinare, ca hematurie sau urina neagra si tranzit intestinal diminuat (constipatie) -modificari ale temperaturii corpului, ca stari de hipertermie (febra), alternand cu stari de hipotermie -disfunctii emotionale, ca pierderea interesului pentru lumea din jur si scaderea comunicarii cu persoanele din jur.

Persoanele muribunde pot prezenta simptome legate de boala specifica. Medicul poate fi intrebat asupra acestor simptome. In cazul in care pacientul a ales azilul, ca si modalitate de ingrijire, echipa de specialisti din cadrul acestuia poate oferi raspunsuri la intrebarile legate de procesul mortii. Informarea asupra acestora va facilita intelegerea a ceea ce urmeaza sa se intample.

TRATAMENTUL DURERII

Tratamentul paliativ poate ameliora o serie de simptome legate de boala, ca greata sau dispneea (respiratia dificila). Durerea si controlul simptomelor este o parte importanta a tratamentului bolii si a imbunatatirii calitatii vietii.

Daca o persoana prezinta dureri in zilele dinaintea mortii, acest lucru se datoreaza tipului de boala. Unele boli terminale ca si cancerul osos sau pancreatic, sunt mai frecvent acompaniate de dureri decat alte boli terminale.

Durerea si alte simptome pot fi asa de importante, incat pacientul se poate gandi la eutanasie. Cu toate acestea, durerea asociata mortii poate fi usor controlata. Orice durere trebuie comunicata medicului. Multe medicamente si metode alternative (ca masajul) sunt disponibile pentru tratamentul durerii aparuta inainte de procesul mortii. In cazul in care afectiunea impiedica pacientul sa comunice cu medicul, se recomanda ca acesta sa comunice cu persoanele apropiate. Exista pacienti care vor sa-si protejeze familia in legatura cu suferinta lor. Cu toate acestea, este indicat ca acestia sa comunice gradul de tolerabilitate al durerii, pentru a putea fi informat medicul curant.

NGRIJIREA PALIATIV N ROMNIA

ngrijirea paliativ si controlul durerii n cancer sunt cteva dintre problemele actuale nerezolvate ale snttii publice n Romnia, ca si n alte tri est-europene. Aceasta face ca gradul de asistare si respectiv calitatea vietii bolnavilor incurabili n faz avansat sau terminal s fie nesatisfctoare. Sunt probleme nc insuficient abordate la nivelul autorittilor sanitare cu putere de decizie, n ciuda experientei internationale privind existenta unor metode de tratament eficace si cost-eficiente. Aplicarea Recomandrilor OMS4 privind introducerea n sistemele nationale de sntate public a ngrijirilor paliative si a metodelor moderne de control al durerii n cancer ar avea un impact considerabil asupra calittii vietii bolnavilor de cancer si a bolnavilor terminali.

Primul serviciu de ngrijiri paliative, "Hospice Casa Sperantei", s-a nfiintat la Brasov in 1992. 10 ani mai trziu, conform unui studiu recent5, n Romnia exist 21 de centre de ngrijire paliativ care includ: 1 unitate hospice cu paturi de sine stttoare, 1 centru de zi pentru adulti , 4 echipe mobile de ngrijire la domiciliu, 10 servicii de ngrijiri paliative pentru copii, 5 servicii paliative n spital.

n Romnia serviciile de ngrijiri paliative sunt sporadice si nu au sustinere financiar din partea autorittilor si a sistemului sanitar de stat. Legislatia medical nu confer nc ngrijirii paliative un statut legal, care s i ndreptteasc accesul la fonduri bugetare si din asigurrile de sntate. Termenii de "hospice" si "ngrijiri paliative" nu apar n actele normative care reglementeaz acordarea asistentei medicale n Romnia, desi este stipulat dreptul bolnavului oncologic la tratamente gratuite. Enumerri de tipul "profilaxie - diagnostic - tratament - recuperare" n legislatia medical pierd constant din vedere realitatea bolilor incurabile si respectiv necesitatea moral si etic de a prevedea fonduri pentru acordarea de servicii bolnavilor aflati dincolo de fazele curative ale bolii.

Un pas important ctre reglementarea acestei situatii l-a constituit recunoasterea n anul 2000 (OMSF nr. 254/9 iunie 2000) a ngrijirilor paliative ca supra-specializare medical (ulterior transformat n competent prin OMSF nr. 418/9 iulie 2001). n prezent obtinerea competentei n \ngrijire paliativ presupune absolvirea unui curs de 8 sptmni de teorie si 4 sptmni de practic clinic la Centrul de Studii pentru Medicin Paliativ nfiintat n anul 1997 n cadrul Fundatiei Hospice Casa Sperantei de la Brasov. Cursurile sunt acreditate de DGPPMFAM si MSF. Centrul organizeaz de asemenea cursuri pentru asistenti medicali si pentru alte categorii de personal implicat n acordarea ngrijirilor paliative. n prezent exist deja personal medical instruit si capabil de a crea nuclee de ngrijiri paliative.Se estimeaz c n Romnia 90% din decesele prin cancer se produc la domiciliu; dintre pacientii cu cancer 15% primesc analgezie cu opioide, iar 50% din pacienti au durerea necontrolat. n conditiile n care incidenta cancerului este n crestere (n 1999 s-au nregistrat 37840 decese prin cancer, 168,2 la 100 000 de locuitori), iar majoritatea cazurilor noi sunt diagnosticate n stadii incurabile, nevoia de ngrijire paliativ devine o necesitate de loc neglijabil6.

Initiativa Ministerului Snttii si Familiei de a numi o comisie de specialisti responsabil pentru stabilirea obiectivelor unui plan national de ngrijiri paliative este salutar. Ea trebuie ns coroborat cu recomandrile OMS7 pentru dezvoltarea de programe nationale: educatie, finantare prin programe nationale si acces usor la medicatie.

SCOPUL NGRIJIRII PALIATIVE

Principiul 2. Scopul serviciilor paliative este oferirea unei ngrijiri complexe, orientat spre

nevoile pacientului si familiei, de ctre o echip interdisciplinar.

Standard 2.1. Serviciile de ngrijire paliativ sunt acordate att timp ct este nevoie si se

bazeaz pe o evaluare initial si reevaluri periodice sau de cte ori este necesar.

Standard 2.2. Serviciile paliative se acord de ctre o echip interdisciplinar de ngrijire.

7