GHID PENTRU CRESTEREA COPIILOR CU NANISM

(traducere dupa: It's A Whole New View; A Guide for Raising a Child With Dwarfism

http://www.lpaonline.org/assets/documents/LPA%20New%20View%20FINAL.%20122806.pdf

.....)

Publicarea acestui ghid a fost posibila prin o donatie generoasa a familiei GINN.Aceasta brosura contine ceea ce noi am fi dorit sa cunoastem atunci cand am inceput sa

invatam despre nanismul copiilor nosti.Desi vestea unui copil cu nanism este intotdeauna neasteptata, noi speram ca

veti sti sa faceti diferenata dintre un cadou minunat si o sansa de a invata despre tine si ceilalti. Aceasta a fost o surpriza minunata care ne-a dat o cu totul alta perspectiva, mai

optimista, de a privi lucrurile si ne-a invatat importanta faptului ca suntem cu totii diferiti. Multumiri pentru toti cei care au ajutat la culegerea informatiilor si la tiparirea

acestei brosuri.Au trecut 8 ani de cand prima brosura a fost publicata, si eu sper sa pot fi

capabila sa impart cu voi aceasta versiune imbunatatita a primei brosuri. Fiica mea are acum 14 ani si am trecut impreuna prin scoala primara si generala si, dati-mi voie sa va spun ca a fost mai usor decat m-am gandit ca va fi- in majoritatea zilelor, oricum! Am avut si noi temerile noastre , am avut parte si de comentarii rautacioase, de oameni care se uitau indelung la noi, de oameni ignoranti, nepoliticosi dar, in general, lumea noastra este un loc minunat al intelegerii si al acceptarii. Desigur, puterea si abilitatea noastra de a merge mai departe intr-o societate in care valorile sunt cele ale unui indigo( toata lumea trebuie sa fie la fel) vin dintr-o lectie foarte importanata pe care am invatat-o facand parte din LPA in toti acesti ani. Prietenii nostri din LPA , modelele noastre, familia noastra din LPA sunt incontestabile. As vrea sa-i multumesc …………pentru tot suportul lor pe parcursul desfasurarii proiectului.

MISIUNELPA este dedicata imbunatatirii calitatii vietii pentru persoanele cu nanism, pe tot

parcursul vietii lor si constientizarii lor asupra faptului ca trebuie sa traiasca viata cu mandrie pentru faptul ca si-au adus contributia la diversitatea sociala. LPA se straduieste sa aduca solutii de constientizare la nivel mondial la problemele care afecteaza presoanele cu statura mica si familiile lor.

CUPRINS1. Bine ati venit in Olanda2. Definitia celui cu statura mica3. Genetica celui cu statura mica4. Trairile si emotiile noilor parinti5. Care sunt diferentele copilului meu?6. Aspecte sociale si griji communeA.Cum sa spunem familiei si prietenilor?B.Cand se va observa ca copilul meu este mic?

C. Preocupari legate de viitorul copiluluiD. Preocupari legate de scoala7. Idei sanatoase despre emotional si socialA. Ignorati mitul Ianalt= de success8. Pregatirea copilului pentru” a fi mic”9. Evitati alintatul si protectia excesiva 10. Relaxati-va si bucurati-va copilul11. Siguranta12. Consideratii medicale13. Cum va fi vizita la specialist?14. Daca avem un diagnostic, de ce sa continuam sa vedem un genetician?15. Circumferinta capului16. Tonusul muscular scazut17. Odihna si temperatura corpului18. Narile19. Griji asupra respiratiei20. Grji asupra urechilor21. Testele neurologice22. Greutatea23. Tratamente/ Remedii24. Probleme practice25. Imbracamintea26. Toaleta27. Carti despre nanism28. Grupuri online 29. Ajutor financiar prin programele guvernamentale30. Schimbari in locuinta31. Concluzii32. “Ce am invatat” de Joanna Campbell33. Scrisori de la scoala34. Resurse35. Continuare la Bine ati venit in Olanda36. Consiliul medical consultativ

Este posibil sa fi aflat recent ca copilul dumneavoastra s-a nascut cu o forma de nanism. Daca da, primul lucru pe care trebuie sa-l faceti, oricat de greu pare, este sa va linistiti si sa evitati sa trageti concluzii pripite. Incepi sa realizezi ca, avand un copil diferit, vei avea o viziune cu totul diferita. Acesta va lua ceva timp si vei avea nevoie de multe informatii noi. Vestea ca copilul dumneavoastra are nanism va va genera o stare foarte proasta, o stare prin care nu considerati ca trebuie sa treaca un parinte. Dar aceasta calatorie va valora foarte mult in timp deoarece efortul, puterea si intelegerea vi se vor dezvolta. Primul pas este sa intelegeti ca copilul pe care il tineti acum in brate poate sa nu fie copilul pe care credeati ca-l veti avea dar, el sau ea este copilul tau si are nevoie de tine mai mult ca niciodata.

Acest ghid general incearca sa abordeze cele mai comune intrebari si probleme cu care parintii se confrunta. El evidentiaza domenii majore pe care tu va trebui sa le aprofundezi, informatii privind specificul afectiunii copilului dumneavoastra. Aceasta brosura este ghidul tau care te va ajuta sa incepi sa integrezi noi viziuni ale vietii intr-o perspectiva personala. Multe informatii sunt date noilor parinti pentru a incepe sa-si creasca copilul in siguranta, cu incredere si optimism. Cu ajutorul acestei brosuri este oferit parintilor mult suport si ajutor. Urmatorul text va poate ajuta sa obtineti o noua perspectiva in momentele in care va veti simti depasiti de situatie.

Definitia celui cu statura mica

In general, piticul, se refera pur si simplu la cineva care este cu mult mai mic decat media. Din punct de vedere tehnic, oamnenii care sunt cu 20-15% mai mici decat ceilalti( sau mai mici de atat) si au atins nivelul maxim de crestere ca si adulti sunt considerati “oameni cu statura mica” sau persoana pitica. In cazul in care statura scurta este cauzata de o boala genetica, si este si principala caracteristica, atunci este probabil o forma de nanism.

Exista peste 200 de forme diferite de nanism. Din acest motiv este foarte important sa aflati cat mai multe posibil despre tipul de nanism specific al copilului dvs. Aceasta brosura va va oferi unele resurse despre modul de a trai cu nanism.

In general, sunt doua clase de nanism- cele in care partile corpului sunt proportionale si cele in care partile corpului sunt disproportionale( ex. Cei care au statura disproportionata). Clasele cu cu nanism proportional sunt legate de productia de hormoni. Alte situatii medicale sau simplul fapt ca au parinti scunzi, poate cauza, de asemenea, statura mica a copilului. Persoanele cu nanism disproportionat, pot avea brate si picioare scurte si un trunchi mediu sau trunchi mai scurt si picioare si barate mai lungi. Cele mai multe tipuri de nanaism sunt in familiile cu displazii scheletice.

Un copil nascut cu nanism apare la 1 la 10.000 naşteri. Un copil nascut cuachondroplazie apare de 1 din 25000 naşteri, ceea ce face achondroplasia cea maiformă comună de nanism. Este important ca medicii sa faca distinctia intre

acondroplazie si alta forma de nanism. Fiecare forma de nanaism are unele complicatii medicale asociate cu ea.

Majoritatea oamenilor, indiferent ca au o displazie scheletica sau sunt mai scunzi, prefera termenii “cu statura scurta” sau “persoana mica” sau “pitic”. Desi poate fi cam dur pentru tine sa folosesti termenul “pitic”, acesta este un termen acceptat de cele mai multe comunitati de oamnei scunzi. Unii oameni prefera sa fie recunoscute ca “persoane cu nanism”. Diferenta este ca folosind termenul” pitic” este descrisa o persoana cu nanism, nu este definita si declarata afectiunea de care persoana sufera. De asemanea, este bine sa se foloseasca cuvantul normal si inaltime normala, iar inaltime medie este cuvantul cela mai bine de utilizat. De exemplu, eu sunt de inaltime medie, fiica mea are acondroplazie.

In concluzie, alegerea termenilor pe care ii folositi tine doar de dumneavoastra si de familia dumneavoastra. Niciun termen folosit nu este gresit, trebuie doar sa va fie familiar atunci cand il rostiti.

Genetica celui cu statura mica

Va intrebati poate, cum doua persoane cu statura medie, care nu au nici in familie persoane cu nanism, au un copil cu nanism. In primul rand, este important sa realizati ca nanismul nu este un rezultat a ceva ce tu sau sotul tau ati facut, ati gandit, ati baut, ati mancat sau ati respirat. Peste 80% din persoanele cu nanism sunt nascute din parinti cu inaltime medie, si fara alte rude care sa aiba nanism. Luati legatura cu un genetician calificat sau un consilier genetic si invatati cat mai multe despre specificul situatiei in care va aflati.

Sansele de a avea un alt copil cu nanism depind foarte mult de tipul de nanism pe care primul copil il are, unele tipuri de nanism sunt recesive( efectuate in genele parintilor) iar altele nu sunt. Acondroplazia, forma cea mai comuna de nanism, nu este recesiva. Se intampla o mutatie a unei gene in momentul conceperii. Parintii unui copil cu nanism sau cu alt tip non- recesiv de nanism, nu au sanse mari sa aiba un copil afectat de nanism in alte sarcini. Fratii copilului cu nanism, de asemenea, nu poarta gena.

Copilul cu nanism poarta gena si statisticile pentru copiii lor sunt urmatoarele:- Daca o persoana cu acondroplazie se casatoreste cu o alta persoana cu

acondroplazie, aceste au 25% sanse sa aiba un copil cu statura medie, 50% sanse sa aibe un copil cu acondroplazie si 25% sanse sa aiba un copil care este dublu dominant. Dublu dominant inseamna ca acel copil a primit o doza dubla( de la fiecare parinte) a genei de acondroplazie. Din pacate, copiii dublu dominati nu pot supravietui mult timp dupa nastere.

- Daca o persoana cu acondroplazie se casatoreste cu o persoana cu statura medie, acestia au 50% sanse sa aiba un copil cu acondroplazie si 50% sanse sa aiba un copil cu statura medie.

- Pentru persoanele cu tipuri diferite de nanism( dominant sau recesiv) procentajele se pot schimba. Pentru a obtine procentaje sigure, va rugam sa consultati un genetician.

- NOTA!In mare parte din literatura de specialitate veti citi in termeni negativi despre nanism( tulburari, boli, defecte genetice), insa tineti minte ca aceasta este doar o perspectiva medicala. Multi oameni,( aici includem si autorii) considera ca a fi statura scurta este perfect normal ( poate cineva sa defineasca normalul?)

Trairile si emotiile noilor parinti

In functie de experientele personale de viata, puteti simti o gama larga de emotii acum, cand sunteti intr-un proces de adaptare la aceasta noua intorsatura din viata dvs.

La inceput, multi parinti se pot simti amortiti, suparati sau tristi. Puteti trece printr-o perioada de soc si chiar puteti sa refuzati sa credeti ca aveti un copil care va ramane mic. Mai tarziu, puteti experimenta furia ( pe Dumnezeu, pe Univers sau pe soarta) si veti avea sentimente de neputinta. Se poate sa va simtit tristi pentru ca acest copil pe care il aveti acum este diferit de cel pe care l-ati dorit si l-ati asteptat. Este foarte important sa vorbesti depre sentimnetele tale si sa lucrezi cu emotiile in timpul perioadei de adaptare. Din fericire, emotiile tale se vor schimba pe masura ce cunoastintele in domeniu vor creste.

Unii parinti nu vor avea aceste sentimente de furie, dezamagire, tristete sau le pot avea doar pentru scurt timp. Poate ca ei cunosc deja alti oameni cu statura mica si, avand un punct de referinta puternic si pozitiv, vor privi situatia diferit. Unii parinti sunt incantati sa aiba un copil cu statura mica si percep diferenta copilului ca fiind unica si speciala. Daca unul

sau amandoi parintii sunt, de asemenea, cu statura scurta cu siguranta ca acestia vor privi copilul lor ca fiind special. Nu exista o modalitate corecta sau gresita in care sa te simti, un sentiment nu este mai bun decat altul. Permiteti-va timp pentru a va identifica emotiile si a va defini trairile in avantajul copilului dumneavostra. Multi oameni considera ca a contacta un alt parinte ce are un copil cu nanism il va ajuta sa-si gaseasca raspunsurile la unele intrebari si il va ajuta sa fie mai increzator si mai competent ca si parinte. Probabil te vei intreba: “ Voi putea face asta? Voi putea creste un copil care este fizic diferit de mine si de majoritatea societatii?” raspunsul este DA, DESIGUR! Copilul tau are doar o simpla mutatie genetica, exprimata intr-un mod fizic, dar este copilul tau! Va fi mai greu sa il cresc? Da! Va trebui sa te lupti cu probleme medicale? Probabil! Este copilul tau atat de diferit incat crezi ca nu poti relationa cu el? Speram ca nu!

Ca si organizatie de sprijin ” Oamenii mici ai Americii” ( LPA) are numeroase presoane cu multe forme de nanism cu care puteti discuta, daca sunteti interesati. Multi parinti cu copii de statura mica au afirmat ca ca se simt ca intr-o familie in comunitatea noastra. Este greu sa te simti singur cand in comnunitatea noastra sunt atatia parinti dispusi sa te sustina. Este de ajutor sa poti vorbi cu cineva care este in aceeasi situatie si sa beneficiezi de experienta altor parinti in cresterea copiilor cu statura mica dar si de experienta de viata a adultilor cu nanism.

Informatii despre cum sa contactati LPA sunt trecute in sectiunea de resurse a acestui ghid.

Cu ajutorul acestei comunitati multi copii cu nanism au fost date spre adoptie in America, unor persoane iubitoare care si-au dorit un copil.

Daca esti ingrijorat ca ai putea sa nu fi un parinte bun pentru copilul tau din cauza faptului ai statura medie,este cazul sa indepartezi aceasta teama. Daca esti dispus sa inveti, vei fi cel mai bun parinte, fara indoiala, pentru copilul tau.

Care sunt diferentele copilului meu?

Copilul tau cu staura mica este din punct de vedere fizic diferit de ceilalti copii, in special in cazul unei displazii scheletice. S-ar putea observa diferente inrte corpurile unui copil cu statura medie si ale unuia cu statura mica. Aceste diferente variaza in functe de tipul de nanism pe care copilul il are. Este foarte important sa discuti acest subiect din vreme, cu cineva care este foarte familiar cu forma de nanaism a copilului tau. Noi va recomandam consiliere avizata din partea doctorilor din comunitatea noastra, care sunt enumerati la sfarsitul aceste brosuri sau online la www.lpaonline.org. Aceata deoarece programul de dezvoltare al copilului va fi diferit de cel al unui copil cu statura medie. Puteti obtine diagrame de crestere si dezvoltare pentru unele forme de nanism. De cele mai multe ori, sugarii/ copiii care au nanism realizeaza anumite etape( de ex. Asezat, de-a busilea, mersul pe jos) in felul lor unic. Poate fi foarte daunator pentru copil sa-l presati sa aiba acelasi program de dezvoltare ca al unui copil cu staura medie. De exemplu, un copil cu acondroplazie, nu va sta singur, nesustinut pana la un an si va merge singur la doi ani. Acest lucru este perfect pentru un copil cu nanism, si cunoscand acest lucru, se poate stabili foarte usor in mintea unui parinte.

Cu timpul, veti desoperi si alte diferente fizice referitoare la statura copilului. De exemplu, veti descoperi ca el transpira foarte mult si organismul sau se incalzeste mai repede decat al unui copil cu statura medie. Temperatura corpului poate fi mai mare si repiratia poate fi accelarata. Evident, anumite tipuri de imbracaminte se pot potrivi mai bine decat altele.

Copii cu nanism pot avea dureri frecvente de urechi sau raceli. In ceeea ce priveste inteligenta, oamenii cu nanism nu sunt diferiti fata de cei cu statura medie. Doar daca situatia este mai rara si are un fel de complicatii, inteligenta copilului si alte capacitati mentale pot fi afectate. Social si emotional, fiecare copil, incluzand si copilul cu staura mica, cresc in mod proportional si ca raspuns la mediul in care sunt acceptai si tratati. Astfel ca perspectiva ta personala despre nanism este extrem de importanta. Copilul tau are acelasi potential social ca oricare alta prersoana. Uneori pare sa fie o diferenta sociala pentru ca noi ( parintii, prietenii, rudele) ne concentram mai mult pe diferentele fizice. Primul lucru pe care trebuie sa-l ai in minte este ca copilul tau este copil in primul rand, nu o problema ( medicala sau de alta natura) sau o cruce pe care sa o porti sau rezultatul unor gene rele.

Daca un copil primeste iubire, invata ca “normal” este o chestie de perspectiva, si ca diferenta lor este unica si speciala, si va rezulta o perspectiva pozitiva asupra sa. Acest copil poate avea abilitati sociale, putere emotionala si stima de sine, care au fost dezvoltate cu success pentru a face fata provocarilor fizice si sociale care revin din a fi diferit in societatea de astazi.

Din fericire, societatea accepta mult mai usor diferentele astazi, decat cu ani in urma. Pe de alta parte, un copil care se simte neiubit sau anormal poate sa nu aiba stima de sine necesara pentru a raspunde provocarilor de a fi diferit in societatea noastra.

In acest caz, o perspectiva negativa dezvoltata la copil poate rezulta saracia in competente sociale si nefericire generala. Cresterea unui copil diferit in societatea noastra poate fi extrem de provocatoare. Din fericire, ca parinte de copil cu statura mica, ai mult sprijin si cunostinte disponibile. Urmatorul capitol, despre problemele emotionale si sociale iti poate raspunde la cateva intrebari.

ASPECTE SOCIALE SI GRIJI COMUNE

A.Cum sa spunem familiei si prietenilor?Pe cat de dificil poate fi la inceput, trebuie sa fiti constienti ca atitudinea dvs. va

influenta interactiunile sociale si parerile celorlalti cu privire la copilul dvs. Ganditi-va bine cum le veti spune celorlalti despre copil. Daca veti fi devastati, si cei carora le veti spune vor fi la fel. Nu va sugeram sa va ascundeti sentimentele, ci doar ca va ganditi ca timpul va fi cel mai bun prieten. Modul in care le vei explica celor din familie si prietenilor, este chiar modul in care ei se vor adapta la veste. Veti fi pusi in rolul de educator si de cele mai multe ori vei sfarsi prin a-i incuraja chiar tu pe ceilalti. Unii oameni te pot asalta cu intrebari, altii vor ridica din umeri. Cel mai frustrant va fi ca niciodata nu vei sti la ce reactie sa te astepti din partea celorlalti. Vei auzi tot felul de declaratii si unele te pot supara. Incarca sa retii ca oamenii nu incarca sa fie rai, ci doar lipsiti de tact. Unii oameni te vor surprinde si vor fi minunati. Cel mai important este sa va asigurati ca aveti un loc sigur in care sa va exprimati sentimentele, chiar si pe cele pe care nu vreti sa le admiteti. Fie ca e vorba de sot, parinti, frati, surori, consilier sau prieteni, dati-va timp pentru a intelege mai intai dumneavoastra aceasta schimbare si apoi cei din jur. Este unul dintre cele mai importante lucruri pe care le poti face pentru copil si pentru viitor.

A fi diferit in societatea noastra poate fi foarte dificil si frustrant. Totusi, nu este mereu greu. Uneori poate fi satisfacator sa fi unic si sa ai parte de multa atentie din partea celorlalti. Sa fii diferit e special. Nu putem nega, totusi, ca discriminare este larg raspnadita in

societatea noastra si chiar si atitudinile cele mai pozitive pot crea momente mai putin bune. Atunci este un moment prielnic sa aplezi la un alt parinte de copil cu statura mica. Doar cunoscand si vorbind cu cineva care intelege prin ce treci, iti poate aduce o atitudine pozitiva.

B. Cand se va observa ca copilul meu e mic?In primele luni de viata, oamenii nu vor observa nicio diferenta. Veti auzi mai multe

comentarii precum ”voinicule” decat “bebelus”. Apoi, veti sesiza o mica nedumerire, un vecin va poate intreba cate luni are copilul si la auzul raspunsului vei citi pe fata lui contrarierea: daca copilul are 8 luni, de ce este atat de micut? Poate fi destul de amuzant.

Depinde de tine cat de mult vrei sa vorbesti despre copilul tau, atat cu cei cunoscuti, cat si cu strainii. In unele zile simti ca ai chef sa vorbesti si persoana respectiva poate fi deosbit de receptiva. In alte zile, din contra, vei dori sa iti petreci ziua doar facand treburile casnice si avand grija de copil. Starea ta poate varia de la o zi la alta, dar si de la o ora la alta.

Pe masura ce copilul tau creste si incepe sa mearga si sa vorbeasca, dar ramane mic, mai multi oameni vor observa diferenta si probabil te vor intreba despre aceasta diferenta. Cu toate acestea, pana atunci vei fi acumulat experienta pentru toate tipurile de situatii si vei privi totul cu normalitate. Alti parinti te pot ajuta cu experientele lor sa depasesti aceste momente. Tine minte ca oamenii, in general, nu stiu foarte multe despre nanism si oamenii vin cu idei din filmele pe care le-au vazut. In general, cu cat mai simpla este explicatia ta, cu atat este mai bine.

Interesul altor persoane asupra copilului tau poate fi o poarta deschisa spre educare asupra diferentelor copilului si pentru a risipi unele ignorante sau false credinte. Multi oameni sunt foarte receptivi si interesati sa auda ce ai de spus. De asemenea, tine minte ca oamenii sunt prin natural lor predispusi pentru a observa si a invata despre diferente. Vei intalni multe priviri staruitoare si degete intreptate spre copil de-a lungul anilor. Oamenii vad o diferenta pe care nu o recunosc sau despre care nu stiu prea multe si pana chiar sa realizeze se trezesc privind staruitor la persoana respectiva. De obicei nu intentioneaza sa fie rautaciosi sau insensibili, este doar o latura a fiintei umane. Sa fii emotional este uman, de asemenea, asa ca sa nu fiti surprinsi daca intr-o zi vei fi fericita sa vorbesti despre copilul tau si urmatoarea zi vei fi chiar deranjata sa mai abordezi acest subiect.

In timp, vei gasi o explicatie foarte concisa pe care sa o poti oferi oamneilor. Unii parinti tiparesc chiar pe o hartie unele informatii pe care sa le ofere celorlalti atunci cand ei nu au timp sa stea si sa explice celorlalti depre copilul lor. Este recomnadat sa fiti atenti la modul in care va vede copilul pe dumneavoastra reactionand la privirile insistente ale oamenilor deoarece copiii invata prin observare. Pe cat de greu poate fi uneori, reactia dvs. in fata copilului trebuie sa fie pozitiva, draguta si calma, pe cat posibil. Copilul isi va dezvolta propriul mod de a se descurca in situatii de genul acesta; rolul tau este de a-l ghida spre o crestere fericita si sanatoasa, nu de a-l face sa fie suparat pe lume

.C. Preocupari legate de viitorul copilului meuSe poate sa fiti ingrijorati cu privire la viitorul copilului si la ce va deveni ca adult.

Oamenii cu statura mica pot face tot ceea ce fac si oamenii cu statura medie. Ei crescc si traiesc independenti de parintii lor. Se casatoresc, au copii, merg la facultate, si pot face orice cariera doresc. Conduc masini, piloteaza avioane, calaresc cai, fac sport etc. In cadrul comunitatii noastre familiile cu copii de statura mica se intanesc si vorbsc despre viitorul copiilor lor,

sfatuiti fiind de specialisti. Un imbold foarte puternic este dat de persoanele cu statura mica care au reusit in anumite domenii, si acum au devenit cunoascuti. Vazand si cunoscand alti copii cu nanism, copliul tau isi poate alege modele de urmat sau prieteni pe viata.

Daca tu iti privesti copilul in ochi si-ti spui in sinea ta: “Stiu ca vei ava un viitor minunat. Stiu ca esti o persoana minunata. Da, lucrurile pot fi grele uneori, dar stiu in sufletul meu ca te asteapta o viata minunata” atunci vei stii ca totul va fi bine, ca impreuna cu tine veti rezista partilor mai putin usoare ale vietii.

D. Preocupari legate de scoalaO intebare comuna a parintilor este daca copilul lor are nevoie sa participe la o scoala

speciala . Raspunsul este NU categoric. In ceea ce priveste invatamantul privat sau de stat este bine sa luati aceasta decizei ca si cum ati lua-o pentru alt copil al dumneavoastra. Fiecare tip de scoala are meritele sale. Din fericire, daca sunteti parinti noi, veti avea destul timp sa va ganditi la ce decizie sa lauti. Indiferent de scoala pe care o alegeti pentru copilul dvs trebuie sa informati scoala dinainte despre nevoiele copilului dvs. Aceasta informare trebuie facuta si pentru crese si gradinite. Majoritatea scolilor coopereaza in adaptarea mediului astfel incat copilul sa-si poata mentine independenta si sa nu fie stresat din punct de vedere fizic in mod nejustificat.

Este o idee buna sa ai un Plan Educational Individual pentru scoala. Acest plan iti poate copilul sa isi finalizeze studiile in mod garantat si in siguranta in sala de clasa. Inspectoratul scolar poate informa si ajuta copiii cu privire la aceste schimbari ce trebuie realizate.

In primii ani, cateva scaune bine plasate sunt, in general, necesare. Gradul de adaptare tine foarte mult de parinti. Legal, aveti dreptul sa cereti adaptarea clasei la nevoile copilului. Exista posibilitatea ca in scoala sa nu mai fi fost vreun copil care sa ceara aceste adaptari. Tine minte ca trebuie sa-i fi copilului un partener de nadejde de-a lungul studiilor lui si nu te sfii sa anunti scoala despre nevoile speciale ale copilului tau. Tu esti cel mai bun avocat al copilului! Majoritatea copiilor cu nanism intra in zona “grijilor ortopedice”. Aceasta desemnare ar trebui sa stimuleze scoala pentru achizionare unui echipament special, daca este necesar.

Alte intrebari comune se refera la modul in care vor fi tratate persoanele cu staura mica de cele cu staura medie. Inainte de inceperea scolii este bine sa planificati o intalnire de informare cu profesorul si directorul scolii pentru a-i informa despre raspunsurile pe care le vor da, si despre terminologia specifica.

Tine de tine si de copilul tau cat va dura educatia lui. Ce se intampla in clasa, este acelasi fenomen care se intampla in lume. Initial, copilul dumneavoastra poate fi izolat si privit indelung deoarece este diferit dar dupa o perioada de acomodare , copilul va fi integrat in clasa. Ca in cazul oricarei diferente, o data ce persoana este cunoascuta, diferentele trec pe planul secund dupa cunoasterea personalitatii de catre ceilalti si intemeierea unor prietenii.

Idei sanatoase despre fondul emotional si social

A. Ignorati mitul: Inalt= de successIn mod traditional, multi oameni au asociat “maretia, inaltimea” cu puterea. In era

primitiva, perosonele inalte aveau un avantaj la pescuit sau la vanatoare. Acum, taria caracterului, inteligenta si personaliatea au inlocuit forta si marimea corpului si sunt considerate ingredientele pentru succes. Societatea tinde inca sa supraaprecieze inaltimea si

puterea fizica, dar tu, ca parinte, poti accentua copilului tau si altora ca ceea ce conteaza cu adevarat sunt calitatile personale ale copilului.

a. Pregatirea copilului pentru “ a fi mic”Constientizarea copilului dumneavoastra ca este mic se va intampla probabil in jurul

varstei de 4-6 ani. Nu exista un moment sigur in care copilul va constientiza ca este mai mic. Este un proces gradual de recunoastere. Calendarul de autoconstientizare poate depinde de implicarea ta cu alte persoane cu nanism. Poti contribui la acesta dezvoltare intr-un mod sanatos prin utilizarea urmatoarelor sugestii:

a) pozitionati oginzile suficient de jos pe perete pentru ca copilul sa se poate vedea frecvent.

b) Ofera oportunitati copilului tau sa se asocieze cu alte persoane mici. Este foarte important ca copilul tau sa aiba prieteni atat cu statura mica, cat si cu statura medie.

c) Alaturati-va unui grup (cum este LPA) si participati la intalniri regionale sau la conferinte nationale.

d) Raspundeti la intrebarile copilului despre sine cu sensibilitate, simplu si adaptat varstei.

Asigurat-va ca ati discutat acest subiect cu copilul dumneavoastra si l-ati ajutat sa-si formeze o explicatie simpla inainte ca alte persoane sa-l intrebe. Exersati aceste raspunsuri cu el, astfel incat sa se simta confortabil cand va trebui sa se descurce singur.

Multe pesoane cu staura mica cresc fara sa cunoasca alti oameni ca ele si progreseaza in viata la fel ca orice alt copil.Toate ideile pe care vi le oferim sunt oferite ca sugestii. Unele sunt mai importante decat altele in anumite perioade din viata copilului atunci cand copilul este foarte mic si nu stie ca va ramane o persoana mica, grupurile de suport sunt mai mult in beneficiul parintilor. Dar noi suntem in continuare de parere ca aderearea la un grup de suport nu trebuie neglijata si ajuta foarte mult atat familia, cat si copilul, fiind o oportunitate importanta. Priviti grupul de suport ca pe o sansa de a va face noi prieteni si de a va simti bine. Multi parinti va pot ajuta cu informatii pretioase. Cat priveste situatia copiilor e bine ca acestia sa cunoasca copii cu acondroplazie inainte, decat sa se trezeasca dintr-o data singuri in comunitate ca fiind de statura mica.

Pentru a va convinge de beneficiile adrearii la o astfel de asociatie cum este LPA din America, cititi articolul :”Ce am invatat”, din aceasta brosura.

Evitati alintatul si protectia excesiva

Comportati-va cu copilul dvs in functie de necesitatile varstei, nu in functie de dimensiunea lui si incurajati-i si pe cei din jur sa procedeze la fel.

Lasati-va copilul sa mearga pe jos, chiar daca v-ar fi mai usor sa-l transportati dumneavoastra. Incurajati-i independenta in ceea ce priveste imbracatul si igiena personala ca si cum ati proceda cu alt copil al dvs.

Luati in considerare si reamenajarea spatiului de locuit, astfel incat copilul dvs sa nu depinda in permanenta de ajutorul dvs. Asigurati-va ca totul ii este la indemana, de la cuptorul cu microunde pana la intrerupator. Imbracati-va copilul cu haine corespunzatoare varstei. Acest lucru va include modificari ale hainelor dar cu siguranta va creste stima de sine a copilului. Educati-va copilul cu acondroplazie in acelasi mod in care ati educa un alt copil, fara nicio diferenta. Incurajati-l sa incerce activitati noi. Copilul va invata sa aiba incredere in el daca va vedea ca parintii au incredere in el.

Relaxati-va si bucurati-va copilul

SigurantaUnele probleme legate de siguranta sunt specifice pentru fiecare forma de nanism. Din

nou va incurajam sa cereti sfatul unui specialist sau cuiva care va cunoaste situatia indeaproape. De asemenea, luati legatura cu alti parinti cu copii cu o forma de naism similara celei a copilui dvs, acestia va pot impartasi din experientele lor si va pot raspunde la intrebarile care va framanta.

Indiferent de forma specifica de nanism a unui copil, un copil cu statura mica este construit diferit de alti copii cu care dvs sunteti familiari. Poate fi nevoie sa faceti unele ajustari pentru a va mentine copilul in siguranta si sanatos atata timp cat este bebelus si copil.

Iata cateva aspecte care trebuie luate in considerare ( mai multe probleme de sanatate sunt discutate in urmatoarea sectiune numita “Consideratii Medicale”).

1. Exista dovezi clare ca SIDS ( sindromul mortii infantile subite) este mult mai putin intalnit la copiii care dorm pe spate. Oricum, unii ( cum ar fi cei cu acondroplazie) au spatele capului foarte proeminent si daca sunt pozitionati pe spate, isi vor forta capul sa flexioneze( aplecat inainte) . Aceasta poate fi o problema pentru respiratie. Daca atunci cand va asezati copilul la culcare capul ii este fortat inainte astfel incat barbia sa se apropie sau sa ii atinga pieptul, si un prosop sau altceva ii este pus in spatele gatului, ar putea fi o idee buna. Unii copii care au reflux sever si scuipa ar fi mai bine sa doarma pe o parte. Dormitul pe o parte va reduce riscul de inecare pentru acesti copii.

2. Pe masura ce copilul creste si devine mai mobil, este bines il lasati sa se pozitioneze in cea mai confortabila pozitie pe care o gaseste. Copiii mai mari cu acondroplazie ( incepand de la 6 luni) pot alege sa doarma pe spate cu gatul intins si cu fata intr-o parte. In general fac acest lucru pentru a deschide mai bine caile respiratorii. Nu va faceti griji. Desi pare incomod, este normal si copilul se adapteaza acestui mod deoarece il ajuta sa respire mai bine.

3. Sprijin suplimenatar pentru cap si gat este foarte important pentru aproape toti copiii cu nanaism, in special in cazul in care capul este mai mare si/sau muschii gatului sunt slabi.

Tineti partea superioara a spatelui, gatul si capul intr-o pozitie sigura, stabila atunci cand va tineti copilul in brate sau cand il mutati dint-o pozitie in alta. In scaunele auto sau in carucioare asigurati-va ca capul ii este bine sustinut si nu se misca dintr-o parte in alta. Asigurati-va ca capul nu ii este sustinut cu barbia in piept si pozitia copilului nu este prea diferita de cea verticala , acest lucru ingreunandu-i respiratia. Este nevoie de putina creativitate pentru a gasi cea mai buna pozitie in scaunul de la masina sau in caruciorul copilului.

4. Sustinerea suplimentara este adesea necesara. Este posibil sa dureze ceva pana copilul isi va forma muschii astfel incat sa-si poata mentine tot corpul. Daca veti permite ca copilul dumneavoastra sa stea adesea intr-o pozitie incorecta si incomfortabila, spatele lui se poate curba. O idee buna este sa mentineti totdeauna podeaua curata si sa-i permiteti copilului ca aceasta sa fie locul sau de joaca. Lasati-va copilul sa se joace pe burta si pe spate o mare parte din timp si sa realizeze acolo, pe podea etapele secifice varstei: rostogolirea, taratul, asezatul si mai apoi mersul pe jos atunci cand muschii si spatele sunt suficient de dezvoltati in ritmul lor propriu.

8. Evitati orice forma de sarituri . Combinatia de miscare brusca si lipsa de control asupra capului ar putea duce la raniri grave.

9. Aflati mai multe despre calendarul de crestere si dezvolatare al copilului dvs. bazat pe forma specifica de nanism pe care acesta o are. Te va ajuta sa nut e ingrijorezi cand nu este cazul sisa te alarmezi atunci cand posibile probleme apar.

10. Evitati sa faceti terapie prin exercitii fizice pentru a imbunatati controlul capului, musculatura, sau prinderi pentru a depista eventualele reactii intarziate, daca (dvs sau doctorul) nu ati consultat un specialist inainte. Ceea ce multi aoameni pot eticheta ca o intarziere motrica de cele mai multe ori poate semnifica doar un program de dezvoltare diferit de al altor copii. Terapia fizica nu va schimba faptul ca mecanismul corpului copilului dvs. este diferit fata de cel al unui copil cu statura medie.

Nu este inca clar daca terapia fizica este benefica sau nu copilului cu nanism. Oricum, unii copii pot avea probleme speciale sau ingrijorarea ca ar trebui sa se adreseze unui astfel de terapeut.

11. Fiti constienti ca partea de sus a copilului dvs poate fi relativ mai grea decat partea de jos si astfel centrul lor de greutate este relativ crescut. Luati masuri de precautie astfel incat copilul sa nu cada din leagane sau carucioare. Aceste masuri de precautie pot insemna adaugarea unei curele suplimenatre la umar sau in alte locuri in care considerati ca ar fi necesar. Fiti atenti in special carucioarele de cumparaturi.

12. Uneori, atunci cand un copil cu nanism incepe sa mearga se rastoarna si cade cu usurinta, de obicei, cade in fata. Desi pare ciudat, copii invata sa amortizeze lovitura cu pieptul, sau se rostogolesc usor in fata deoarece bratele lor sunt prea scurte si nu pot prelua toata greutatea corpului in momentul caderii. Oefriti-i copilului un mediu sigur, fara obstacole cum ar fi mese sau scaune, astfel incat sa invete sa-si controleze corpul fara a se rani.

Dupa cum ati citit in aceasta sectiune privind securitatea, poate parea ca sunt o multime de lucruri la care trebuie sa va ganditi si pe care aveti voie sau nu sa le faceti. Multe dintre punctele enumerate sunt lucruri comune pe care le-ati face si pentru copiii cu staura medie. Singurul lucru diferit este ca pentru un copil cu statura mica veti face aceste lucruri o perioada mai lunga de timp. Bucurati-va privindu-va copilul crescand si dezvoltandu-se in modul sau unic.

CONSIDERATII MEDICALE

Consideratiile medicale specifice variaza foarte mult in functie de forma de nanism pusa in discutie. Un diagnostic corect este foarte important. O serie de raze x pot fi facute pentru a confirma diagnosticul, este posibil sa fie facute si teste genetice pentru a diferentia tipuri foarte similare de nanism.

Cand copilul este consultat de un specialist, acesta va descoperi daca bebelusul are vreun fel de complicatii care trebuie rezolvate cat mai repede. Daca nu sunt probleme, atunci genticianul va cere sa vada copilul din nou in viitorul apropiat, de obicei la fiecare 6 luni sau o data pe an.

Cereti-i speicalistului o diagrama de crestere si dezvoltare personalizata pentru copilul dvs si alte resurse de informare astfel incat sa cunoasteti toate etapele prin care va trece copilul.

Pediatrul copilului dvs va oferi asitenta standard in astfel de cazuri, cum ar fi: imunizari, verificari periodice precum si pentru toate bolile copilariei. Daca pediatrul dumneavoastra nu pare dornic sa invete despre boala copilui, luati in considerare gasirea altui pediatru. Medicul dumneavoastra local poate avea experienta necesara ingrijirii unui copil cu

nanism, dar majoritatea nu au exeprienta, asa ca va trebui ca tu sa impartasesti din experienta ta cu doctorul. In Statele Unite ale Americii exista multi doctori specializati in acest domeniu. Tu sau doctorul tau ar trebui sa-i contactati daca aveti intrbari sau ingrijorari. Multi dintr ei participa la LPA Consiliul medical consultativ, si ii puteti gasi si in aceasta brosura la sectiunea Resurse.

Daca copilul dvs are probleme serioase, cel mai bine ar fi sa stabiliti o intalnire cu unul dintre specialistii in nanism, sau specialistul dumneavoastra sa ia legatura cu unul din specialistii nostril afiliati LPA. Acestia dau dovada de devotament si rabdare si va vor ajuta cu siguranta.

Persoanele cu statura scurta au cateva consideratii medicale generale in comun. Aceste zone se pot sau nu dezvolta intr-o problema pentru copilul dvs. Mai jos sunt enumerate cateva informatii, care pot constitui si in subiecte de dezbatere intre dvs si specialistul care are grija de copilul dumneavoastra.

1. Cum va decurge vizita la specialist? O vizita la specialist este asemanatoare cu o verificare atenta a copilului. Specialistii va pot intreba despre mancare, somn, joaca, miscare si temperament. Va face, de asemenea, unele masuratori ale copilului. Va poate sugera sa faceti anumite teste si radiografii. Un genetician va va explica care sunt sansele de a avea un alt copil cu nanism. Este un sentiment comun acela de a va simti confuzi si coplesiti in timpul si dupa prima vizita la specialist. Se poate sa nu intelegeti intreaga terminologie medicala sau alte lucruri care va sunt explicate. Nu ezitati sa intrebati orice nelamurire ati avea. Ar fi folositor ca si altcineva sa fie cu dvs care sa ia notite si sa va reaminteasca toate intrebarile pe care le aveti de pus.

Majoritatea specialistilor sunt de ajutor si nu ii deranjeaza sa va raspunda la orice intrebare ati avea. Realizati un dosar cu toate informatiile despre copilul dvs. Acest dosar ar trebui sa include rapoartele doctorilor, informati generale despre asigurare, informatii generale despre nanism, verificarile periodice, imunizarile si alergiile la medicamente. Daca copilul dvs va fi vreodata spitalizat sau va avea nevoie de vreo operatie, vei avea nevoie de aceste informatii intr-un timp cat mai scurt.

2. Daca copilul meu este sanatos si avem un diagnostic, de ce ar trebui sa continuam sa consultam un specialist? Cel mai bun motiv pentru a continua sa consultati periodic un specialist este ca acesta are experienta si capacitatea necesara de a va oferi indrumare si anticipare in urmatoarele etape de dezvoltare. Pediatrul dvs poate fi perfect capabil si dornic sa se perfectioneze, ceea ce etse minunat. Dar partea mai putin buna este ca el sau ea nu are acelasi grad de experienta in acest domeniu. Este foarte linistitor si reconfortant sa mergeti la un specialist care nu trebuie sa caute particularitatile afectiunii copilului dvs intr-un manual medical. Un genetician sau un specialist ar trebui sa fie capabili sa identifice eventuale probleme mult mai devreme decat un pediatru. Este destul de comun ca un copil sa aiba instabilitate a coloanei vertebrale, care este o problema extrem de critica pentu multe diagnostice ( SED, pseudo, Morquio etc). depinde de tipul de nanaism pe care copilul dumneavoastra il are si este recomandat sa se continue regulat cu vizite la ortoped, genetician sau la un neurolog pentru a fi siguri ca o problema se dezvolta fara ca nimeni sa nu observe.

3. Verificati marimea capului( circumferinta capului). O crestere marcata a capului poate sa indice hidrocefalie. Aceasta este o complicatie tratabila, care apare uneori atunci lichidul este blocat in cap daca deschiderea de la baza cranuilui este mica pentru a permite circulatia corecta. Fiti constienti ca in acondroplazie, partea din fata a capului va creste spre exterior de la 3-6 luni. La asta trebuie sa va asteptati, asa ca fiti atenti la acest aspect. Foarte

putini copii cu nanism au nevoie sa fie tratati de hidrocefalie. Orice diagnostic de hidrocefalie trebuie luat in considerare foarte serios. Este destul de comun pentru hidrocefalie sa fie intalnita la copiii cu nanaism. Asigurati-va ca sunteti in cautarea celei mai bune ingrijiri medicale date de medici care au cunostinte despre tipul de nanism al copilului dvs. Este intotdeauna intelept sa cereti si o a douaa parere, in cazul in care aveti dubii, in special daca copilului afectat de hidrocefalie ii este recomandata operatia.

4. Tonusul muscular scazut este normal pentru multe forme de nanism. Citeste sectiunea:”Siguranta” daca ai intrebari. Cel mai important este sa nu obligate copilul sa faca ceva ce corpul lui nu pare a fi pregatit sa faca, chiar daca copilul altcuiva face acel lucru. Fortandu-va copilul sa stea in picioare inainte ca muschii spatelui, capului, stomacului sa fie pregatiti, poate provoca daune. Uneori, o proemineta, o umflatura va aparea in mijlocul spatelui copilului. Aceasta proemineta este numita cifoza, care va avea nevoie de corectare.

5. Fiti constienti ca temperatura corpului copilului poate fi mai mare decat cea normala. Din cauza unei cavitati toracice mai mici, ei pot avea un ritm mai rapid de respiratie. Aceasta poate duce la dezvelirea pe timpul noptii, transpiratia in timp ce doarme si oboseala rapida in timp ce merge sau alearga. Este esential ca copilul dvs sa bea multe lichide, in special pe vreme calduroasa sau cand se joaca.

6. Narile pot fi mai mici la copilul dumneavoastra. Poate parea ca copilul dumneavoastra sa aiba constant nasul infundat. Daca este asa, discuta cu doctoral tau de a-i adminsitra orice fel de nedicamente decongestionante. In unele forme de nanism, in special in acondroplazie, copii au un nas lasat in jos sau slabit de forta. Acest lucru poate contribui la sforaitul din timpul noptii si la respiratia grea, in special noaptea.

7. Preocupari legate de respiratie. Sunt multe motive pentru care un copil poate avea complicatii respiratorii, cum ar fi apnea( oprirea respiratiei). Sunt doua tipuri de apnee: centrala si obstructiva. Apneea centrala ( neurochirurgicala) apare atunci cand exista o presiune asupra coloanei vertebrale in zona ‘ formen magnum”din cauza unei mici deschizaturi. Apneea opstructiva apare ca urmare a unui pasaj nazal mai mic si in zona gatului amigdalele sunt marite. Si acest lucru poate contribui la sforait. De asemenea, din cauza dimenisunii mici a anumitor oase, cavitatea toracica poate fi mai mica, ceea ce afecteaza respiratia. Orice prezenta a apneei trebuie tratata cu seriozitate de catre specialisti. Un studiu sau un test de somn poate fi facut pentru a determina tipul de apnee prezent.

8. Din cauza dimensiunii mai mici a partii de mijloc a fetei , multi copii cu nansim au probleme cu lichidul in urechea medie, cu infectii ale urechii, si rareori cu pierderea auzului. Daca copilul nu aude bine, se pot sesiza si intarzieri in dezvoltarea limbajului si a vorbirii. Chiar si usoara, pierderea auzului trebuie monitorizata de specialisti deoarece poate afecta activitatea scolara a copilului. Multi copii, atat cu staura mica cat si cu staura medie au anumite tuburi speciale introduse in ureche pentru a o mentine sanatoasa si fara lichid.

9. Are nevoie copilul dvs de teste neurologice sau un RMN de baza? Eventualele probleme neurologice pot fi indicate printr-un RMN; si acest RMN poate constitui o baza pentru comparatiile din viitor. Consultati-va medicul asupra necesitatii acestui test.

10. Monitorizati-i greutatea. Deoarece copii cu nanism au o crestere mai lenta, un copil supraponderal poate fi cu usurinta un adult supraponderal. O dieta sanatoasa si exercitii fizice sunt foarte sanatoase pentru copil. Oricum, surplusul de grasime al unui sugar se va reduce pe masura ce acesta va creste si va incepe sa mearga, si implicit sa faca efort. Este normal ca un copil cu nanism sa fie putin grasut si probabil, nu va fi nevoie de unele restrictii alimentare si doar de multa atentie la alegerea alimentelor. Ca in cazul oricarui copil, lasati-va copilul sa-si

regleze aportul de mancare pe cat posibil. Un copil cu nanism nu ar trebui sa manace la fel ca un copli cu staura medie. Lasati-va copilul sa va fie ghid. Marimile portiilor de mancare ar trebui sa fie proportionale cu marimea corpului, nu cu varsta.

11. Remedii/ tratamente- acesta poate fi un subiect foarte controversat. Multi oameni cu nanism simt ca nu e nimic gresit in a fi mic, drept urmare nu este nimic de vindecat. In acest moment nu exista tratamente pentru cele mai multe tipuri de nanism,exceptie facand unele tipuri de nanism hipofizar, unde unei persoane ii lipsesc anumiti hormoni, dar acesti hormoni pot fi administrati prin medicamente. De asemenea, modificari genetice recente au fost localizate ca determinatoare de acondroplazie si de alte tipuri de dwarfism. Aceste desoperiri deschid drumul unor noi posibilitati de tratament in viitor.

In acest moment, la nivelul membrelor, prelungirea este singura optiune care modifica inaltimea pentru mai multe tipuri de nanism. Alungirea membrelor implica ruperea oaselor de la picioare si de a maini si inserarea unei tije de metal cu ace/pini care sunt rotiti milimetric in fiecare zi.

Acest procedeu poate dura ani de zile, este foarte scump ( 80,000.00-120.000 $) si este, de asemenea, foarte dureros. Lungirea membrelor este inca la stadiul de experiment si poate sa nu fie acoperita de asigurare. Sunt si multe complicatii care pot aparea printer care leziuni ale nervilor si infectii. Cei carora li se face acest procedeu acuza grade diferite de durere. Un chirurg ortoped, care are experienta in alungirea membrelor, va poate spune cati cenimetri va castiga copilul la sfarsitul acestei proceduri. Cei mai multi membri ai asociatiei noastre aleg sa nu se supuna acestei proceduri, si fac celor care aleg sa se supuna acestei proceduri urmatoarele recomandari:

1. alungirea membrelor sa se faca doar un unitatile medicale multi-disciplinare care ofera consiliere si au experienta in acest domeniu.

2.alungirea membrelor sa nu fie facuta inainte de pubertate. Este important ca copilul sa fie pe deplin constient si destul de matur pentru a lua in consideratie toate implicatiile care ii vor schimba viata .

Aspecte practiceCea mai buna metoda de a afla mai multe despre unele dintre problemele practice ale

unui copil cu statura mica, este sa contactati alte persoane cu aceeasi problema.(vezi sectiunea Resurse). In cele ce urmeaza, vom dezbate cateva subiecte generale asupra carora poti avea nelamuriri.

Lucruri practice. Nu vedem necesitatea enumerarii unor lucruri absolute logice pe care trebuie sa le faceti pentru copilul dvs pentru a trai intr-un mediu care sa nu-i fie dusman. Urmatoarele idei sunt oarecum generale: mutati intrerupatorul cat mai jos pentru a ajunge cu usurinta, alegeti scaune care sa nu fie foarte inalte, manerele usilor sa fie la o inaltime potrivita, mobilerul , incluiv biroul si scaunul de la birou sa fie adaptate necesitatilor copilului. Daca este cazul adaptati si masina. Desigur, copilul nu va avea nevoie de aceste lucruri in primii ani, dar trebuie sa stiti ca ele va vor fi de folos in viitor. Pentru mai multe informatii, cautati pagina de web a LPA la sectiunea “produse necesare”.

Vestimentatia. Atat timp cat copilul este mic, gasirea hainelor potrivite nu va fi o problema. Fa-ti cumparaturile de unde obisnuiesti si ignora proportia varsta-dimensiune. Cauta, in schimb, lucruri care-ti plac si care se potrivesc. Pe masura ce copilul creste, gasirea hainelor corespunzatoare varstei si stilului va fi mai dificila. Totul este sa alegi cu rabdare si grija. Poti alege sa ii faci lucrurile pe comanda sau sa i le cosi chiar tu. Exista magazine de specialitate

care fac haine personalizate, cu un program pe calculator care genereaza modele individualizate, dar acestea sunt, in general, pentru adolescenti si pentru adulti. Deseori la adunarile asociatie noastre se face un schimb de haine. Noi incurajam acest schimb pentru ca ajuta la gasirea si stabilirea unui stil propriu.

Toaleta. Atunci cand copilul este destul de mare pentru a face la olita, adaptati olita si incurajati-l sa faca la olita. Va veti confrunta cu niste provocari unice. Initial, o olita poate fi mai usor de folosit decat o toaleta. Cele mai multe toalete ii vor veni pana la talia copilului sau pana la mijloc si este nevoie de spirit practic pentru a-i da hainutele jos si a-l pune pe toaleta intr-un timp util. Baieteii pot urina intr-un recipient pe care sa-l aruncati mai apoi. Copilului ii poate fi folositor un scaunel pe care sa se urce pe vasul de la toaleta. Depinde de creativitatea dvs sa-i oferiti copilului cat mai multe solutii. Din nou incurajam contactul cu alti parinti care au trecut sau trec prin aceleasi etape ca si dvs.

Carti despre nanism4. Cele mai multe biblioteci publice au foarte putine carti de specialitate. Bibliotecile

medicale, de specialitate au suficiente informatii despre nanism,insa contin terminologie de specialitate si acest lucru poate ingreuna citirea si intelegerea noilor informatii. Va recomandam sa contactati asociatia noastra pentru a obtine o lista a catilor utile, si pentru a afla cum puteti intra in posesia lor. Adresa la care ne puteti gasi este: amazon.com si www.lpaonline.org.

5. Grupuri on-linePrin intermediul internetulu, a buletinelor nationale si internationale puteti fi pusi in

legatura cu alti parinti ce au copii cu nanism sau cu adulti de statura mica. Adresa www.lpaonline.org va poate legatura cu multi membri ai asociatiei noastre.

6. Ajutor financiar prin programe guvernamentale.Chiar daca dvs nu considerati nanismul un handicap, multe legi o fac.Multe forme de

nanism au complicatii secundare care se califica pentru handicap. Chiar daca nu sunteti de acord cu termenul “handicap” este bine sa stiti ce resurse va pot fi disponibile. Nu va agatati de cuvantul “handicap” ca ati putea pierde unele sanse benefice ptr copili dvs, cum ar fi: unele programe destul de valoroase oferite in regiunea in care locuiti, pentru terapie fizica sau pentru adaptarea la scoala. Acest ajutor poate include mai multe domenii, cum ar fi: legile egalitatii in sanse, burse de scolarizare, tichete gratuite de parcare, venituri suplimentare si programe de interventie timpurie. Unele dintre beneficiile acestor programe includ finantarea pentru asistenta medicala, finantare pentru achizitioanrea echipamentului adaptat nevoilor sale si ajutor pentru punerea in aplicare a unor legi pentru scolile publice de a fi echipate si de a adapta spatiul potrivit nevoilor copilului, astfel incat copilul dvs sa urmeze cu succes formele de invatamant. Unele familii pot avea puterea financira pentru a oferi copilului toate conditiile, in cazurile in cae veniturile sunt mai mici, recomandam sa apelati la serviciul de asistenta sociala pentru mai multe informatii si indrumari.

7. Schimbari in locuintaPe masura ce copilul creste, vi se va parea normal sa faceti unele schimbari in locuinta,

asa cum am aratat si in capitolul trecut. Sunt diferite opinii cu privire la cat de mult trebuie reorganizata locuinta. Unii oamneni reduc la dimensiunea copilului dormitorul sau baia dar restul casei ramane la fel. Un alt punct de vedere este ca copilul trebuie sa se simta confortabil in casa lui si toate adaptarile trebuie facute in functie de nevoile lui. Un alt punct de vedere este acela ca copilul traieste intr-o lume cu inaltime medie, care include si restul familiei, si, prin

urmare, trebuie sa se faca putine schimbari in locuinta. Ceea ce trebuie urmarit de toti parintii, indiferent de parerile pe care le au, este ca schimbarile locuintei trebuie sa se faca astfel incat copilul se nu aiba in permanenta nevoie de cineva langa el.

ConcluziiAceasta brosura contine multe informatii pretioase pentru intraga familie si necesita

timp de gandire si analiza. Poate fi folositor sa o recititi pe masura ce socul dispare si va obisnuiti cu ideea ca viata copilului si a dumneavoastra va fi diferita de acum inainte. Speram ca cu ajutorul acestei brosuri va veti recastiga increderea de care aveti nevoie, si veti avea nevoie de cunostintele de baza pentru a putea porni in aceasta” calatorie” de crestere a copilului. Amintiti-va intotdeauna ca “normal” este o chestiune de perspectiva. Aveti incredere in dvs si in viziunea personala, chiar daca difera de a altora. Bucurati-va de bebelusul sau de copilul dumneavoastra si de unicitatea lui! In felul lui, va va aduce cu totul o noua perspectiva asupra vietii.