Experienţa de bolnav

Boala, acută sau cronică, este o situaţie de criză care solicită adaptare la una sau mai multe din situaţiile:

•simptome, disfuncţii şi durere•proceduri de diagnosticare •proceduri de tratament•mediul spitalicesc şi personalul medical•intervenţie chirurgicală•reducerea autonomiei•pregătirea pentru un viitor incert•ameninţarea echilibrului emoţional, a demnităţii personale şi stimei de

sine, a sentimentului de control.

Talcot Parson introduce în 1961 conceptul de rol de bolnav (sick role) care are menirea de a indica expectanţa socială faţă de persoana bolnavă. O persoană poate să intre în rolul de bolnav dacă medicul a confirmat boala, sau în anumite situaţii, familia sau prieteni „influenţi”. Rolul de bolnav este un fel de confirmare socială a bolii. Rolul de bolnav are următoarele caracteristici:

• induce modificări de rol (scutirea de responsabilităţi profesionale, sociale, familiale)

• presupune urmarea strictă a prescripţiilor medicale• impune repaus la pat• implică expectanţa celorlalţi de însănătoşire

Mechanic introduce conceptul de comportamentul de bolnav (illness behavior)• recunoaşterea şi interpretarea simptomelor - ceva nu e în regulă• asumarea rolului de bolnav - am nevoie de doctor• consultarea medicului şi acceptarea tratamentului - decizia de a transfera

controlul doctorului şi de a urma tratamentul prescris• recuperarea din starea de boală - renunţarea la rolul de pacient

Recunoaşterea în rolul de om bolnav, suferind, presupune modificări bio-psiho-sociale importante. Întrebările pe care şi le pune, neliniştile ce apar şi dezechilibrul evident la un moment dat, converg spre cea ce este cunoscut sub forma de “krankenkarriere” (Ingrid Bock), adică, “ezitarea” celui în cauză de a se prezenta la medic, prelungirea unei stări în ideea că, “până la urmă, va trece durerea şi totul va fi bine, va intra în normal”. Dar şi atunci vorbim despre: - apariţia unor simptome; - apelul la cunoştinţele sale medicale dar mai ales la cele ale unor semiprofesionişti; - autoeducaţia; - bagatelizarea simptomelor; - prezentarea în ultimă instanţă la medic;

cu implicaţii nefaste la adresa sănătăţii.Pilowski (1984) subliniază diferenţa între un comportament de bolnav adaptativ,

impus de boală şi unul dezadaptativ. Cel din urmă apare fie în absenţa bolii, fie ca o reacţie exagerată la boala diagnosticată şi se caracterizează prin:

• hipocondrie (atitudine fobică faţă de boală)• convingerea în existenţa bolii (sau a gravităţii ei) nejustificată de starea somatică• inhibiţie afectivă (dificultate în exprimarea emoţiilor de teamă şi nelinişte)• tulburări afective (depresie, atacuri de panică)• negarea problemelor personale şi tensiune intrapsihică • iritabilitate manifestată prin conflicte şi tensiuni interpersonale

Comportamentul faţă de boală şi rolul de bolnav sunt influenţate de experienţa anterioară a persoanei faţă de îmbolnăviri şi de convingerile culturale despre boală. Comportamentul individual la boală şi felul în care o persoană devine pacient şi caută îngrijire medicală este nuanţat de factori ca:

• episoade anterioare de boală, în special afecţiuni cu severitate standard (naşteri, litiază, operaţii chirurgicale);

• gradul cultural de stoicism;• convingerile culturale privind problema specifică;• semnificatia personală sau convingerile despre problema particularăPersoana bolnavă, prin asumarea unui nou rol impus de situaţia de criză, apărută

deseori inopinat şi pentru care de cele mai multe ori nu este pregătită să îi facă faţă, are nevoi speciale. Cunoscând nevoile pacientului, familia, personalul medical, cu atât mai mult psihologul din mediul clinic, pot facilita adaptarea sa la rolul de bolnav. Nevoile pacientului:

• De a fi înţeles• De a fi informat• De a reduce anxietatea• De a fi respectat• De a se simţi în siguranţă• De a avea control• De a-şi păstra demnitatea

Răspunsul emoţional la boală

• Starea de discomfort, de boală, diagnosticul, confruntarea cu tratamentul, cu un mediu străin, cu o evoluţie incertă, cu suspendarea, cel puţin temporară, a planurilor de viitor, declanşează o gamă largă de emoţii negative. Printre cele mai întâlnite reacţii emoţionale amintim:

• Anxietatea (înainte de diagnostic, de procedurile medicale, legată de evoluţie).• Furie (faţă de starea de depersonalizare tipică mai ales în mediul spitalicesc,

faţă de „soarta nedreaptă”). • Depresie (cauzată de pierderea controlului, a independenţei, a rolului social

activ, de restricţionare în manifestări, de incertitudine a viitorului).• Însingurare (în experienţa bolii, pacientul simte deseori că nu este înţeles, că

între el şi cei sănătoşi s-a interpus o distanţă greu de depăşit). • Neajutorare (cauzată de dependenţa faţă de alte persoane, pierderea

sentimentului de control asupra propriei vieţi).• lipsa de speranţă (pesimism privind evoluţia bolii, a eficienţei tratamentului,

demisia în lupta cu boala).

• Emoţiile negative complică evoluţia bolii şi interferează cu recuperarea bolnavului. Uneori pot fi atât de intense încât necesită tratament psihiatric. Totuşi, de cele mai multe ori, asistenţa psihologică a bolnavului somatic îl va ajuta să depăşească momentele de criză.

• Afectivitatea negativă poate să nu ia forma explicită a emoţiilor descrise mai sus, ci să se manifeste mascat: prin insomnii, inapetenţă, apatie, stare de oboseală, dezinteres.

• Identificarea formelor mascate de depresie sau anxietate poate avea un rol vital în prevenţia raptusurilor suicidare, a renunţării la tratament, a negării bolii.

Strategii de coping cu boala La fel ca în orice confruntare cu o situaţie stresantă, şi în confruntarea cu boala

pacientul poate adopta diverse forme de ajustare (coping) la boală. Nu se poate preciza cu exactitate care sunt formele de coping cu boala adaptative şi care sunt dezadaptative.

• Strategii cognitive: negare, minimalizare, focalizare, raţionalizare, intelectualizare, „gândire magică”, gândire pozitivă, control perceput, religiozitate

• Strategii emoţionale: exprimare emoţională, reprimare, solicitare de suport emoţional, reducerea reactivităţii emoţionale (tehnici de respiraţie, de relaxare) sau prin paleative p (sedative, tranchilizante, abuz de alcool, droguri)

• Strategii comportamentale: luptă, evitare, capitulare şi acceptare resemnată.

Atitudinile transferenţiale Atitudinea pacientului faţă de cadrul medical este susceptibilă să fie o repetiţie a

atitudinii pe care el sau ea au avut-o faţă de alte autorităţi (realistă, supraidealizare, neincredere).

Transferul este definit de modelul general ca un set de aşteptări, convingeri şi răspunsuri emoţionale pe care pacientul le aduce în relaţia cadru medical-pacient; ele nu sunt determinate în mod necesar de cine este cadrul medical sau cum acţionează el de fapt, ci mai degrabă de experienţele continue pe care pacientul le-a avut de-a lungul vieţii cu alte importante personalităţi, autorităţi.

Contratransfer. Aşa cum pacientul aduce atitudini transferenţiale în relaţia cadru medical-pacient, cadrul medical însuşi dezvoltă adesea reacţii contratransferenţiale faţă de pacienţii lor.

Cel mai adesea pacienţii sunt consideraţi ca buni pacienţi dacă modul lor de aplicare a severităţii simptomelor se corelează cu o boală biologică diagnosticabilă clar:

• dacă sunt complianţi;• dacă în general nu-şi schimbă tratamentul;• dacă sunt emoţional controlaţi;• şi dacă sunt recunoscători

Personalul medical care are nevoi inconştiente puternice să fie atotcunoscători şi omnipotenţi, pot avea probleme particulare cu anumite tipuri de pacienţi. Aceşti pacienţi îi includ pe următorii:

• pacienţii care par să se apere de încercările de a-i ajuta (ex.: pacienţii cu boli cardiace severe care continuă să fumeze sau să bea);

• cei care sunt percepuţi ca necooperanţi (ex.: pacienţi care pun la îndoială sau refuză tratamentul);

• cei care mai caută o a doua opinie;• cei care nu izbutesc să se însănătoşească - ca răspuns la tratament;• cei la care acuzele fizice sau somatice maschează probleme emoţio nale (ex.:

pacienţii cu tulburări de somatizare, boală dureroasă soma-toformă, hipocondrii sau boli simulate);

• cei cu sindroame psihice organice - demenţă senilă;• cei care sunt pe moarte sau cu durere cronică • pacienţi care reprezintă o nereuşită profesională şi, în acest fel, o ameninţare

pentru identitatea cadrului medical şi stima de sine.

Cadrul medical în rolul de pacient

Complianţa la tratament

Complianţa la tratament este definită ca şi coincidenţa dintre sfaturile medicului şi comportamentul pacientului.

Complianţa este o noţiune referitoare la adeziunea bolnavului lα mijloacele terapeutice necesare ameliorării stării de sănătate, în care pot fi incluse terapiile biologice, regimurile alimentare, modificarea stilului de viaţă cât şi acceptarea supravegherii medicale şi a controlului periodic.

Această definiţie scoate în relief viziunea istorică şi interpersonală a relaţiei medic-pacient ca fiind una de natură paternă; este bazată pe premiza că doctorul ştie mai bine, iar pacientul trebuie să-i urmeze recomandarea şi că, procedând aşa, totul va fi bine. In acest model, se presupune că pacientul se supune de bunăvoie autorităţii şi expertizei medicului şi acceptă regimul tratamentului.

Hipocrate atrăgea atenţia că pacientul „minte adesea când afirmă că a luat medicamentele prescrise".

Fenomenul complianţei s-a dovedit a fi foarte important în recuperarea din boală.

Cercetătorii care investighează fenomenul complianţei identifică peste 250 de factori care o pot determina

• pacient: vârstă (ex. copil, vârstnic); capacitate intelectuală (comprehensibilitate redusă, tulburări de memorie); diagnostice psihiatrice asociate (schizofrenie, depresie, tulburare afectivă bipolară, tulburări de personalitate); reactivitate psihică la boală (apatie, pesimism, furie, depresie); convingeri privind sănătatea şi boala (controlabilitate internă/externă, fatalism), caracteristici sociale (sărăcie, şomaj, singurătate, izolare, mediu social instabil sau dizarmonic).

• boală: diagnostic, cronică vs. acută, prezenţa vs. absenţa durerii, simptomatică vs. asimptomatică, imobilitate vs. activism, evoluţie.

• tratament: complex, dureros, costisitor, neplăcut, reacţii secundare adverse, impune schimbarea stilului de viaţă, laborios, durata lungă.

• sistemul sanitar: acces dificil, serviciu costisitor, aşteptare lungă, birocratic, depersonalizat, elitist, discriminator.

• relaţia medic-pacient: comunicare, încredere, satisfacţie, personalizată

Deşi se utilizează conceptul de complianţă la tratament, în sensul său larg, nu include doar comportamentul faţă de tratament. Toate segmentele anterioare tratamentului sau concomitente, sunt la fel de importante pentru vindecare. Dintre acestea enumerăm:

• complianţa faţă de comportamentele preventive (măsurarea regulată a tensiunii arteriale, analize de laborator periodice, radioscopii anuale, etc...);

• complianţa faţă de direcţionarea spre medic când apar primele semne sau simptome de boală (unele persoane solicită un consult de specialitate la primul semn de boală, alte persoane amână săptămâni, luni sau chiar ani când boala a evoluat uneori spre un prognostic fatal);

• complianţa faţă de procedurile de diagnosticare (sunt persoane care în ciuda faptului că au consultat medicul renunţă să finalizeze demersul; proceduri de diagnosticare invazive şi riscante (ex. cateterism, angiografie), neplăcute (endoscopie) sau costisitoare (tomografie, mamografie);

• complianţa la tratamentul prescris (de cele mai multe ori aderenta nu este prezentă sau absentă 100%; non-aderenţa poate fi accidentală, circumstanţială dar şi intenţională; luarea în exces a medicaţiei);

• complianţa la modificarea stilului de viaţă (multe din tratamentele medicamentoase sunt ineficiente dacă nu sunt asociate cu modificarea factorilor de risc, de precipitare sau de menţinere cum sunt: fumatul, consumul de alcool, alimentaţia bogată în glucide sau lipide, sedentarismul, obezitatea, etc....);

• complianţa la comportamentul de monitorizare şi evaluare a evoluţiei bolii (revenirea la controalele periodice; unii pacienţi la primele semne de însănătoşire renunţă la tratament şi la controalele periodice).

Modelul de creştere a aderenţei la tratament elaborat de Ley (1989).

Satisfacţie

Memorare

Relaţia c.m.-pacientComunicare empatică

Complianţă Costuri sociale reduse

Înţelegere

Modelul aderenţei la tratament

Semnificaţii ale bolii Psihiatrul canadian Lipowski (1987) identifică posibilele semnificaţii atribuite bolii

de către pacient. Tipul de atribuire este relevant pentru înţelegerea reacţiilor la boală şi a formei de coping cu boala.

• Boala ca experienţă umană firească: pacientul acceptă boala ca o altă experienţă din viaţă prin care trebuie să treci şi să faci faţă; în general, o astfel de interpretare declanşează ajustări active, flexibile, raţionale. Pacientul luptă cu boala ca şi cu o altă situaţie de viaţă

• Boala ca inamic: pacientul percepe boala ca pe o „invazie”, ca pe o forţă inamică care a cucerit organismul. O astfel de interpretare poate declanşa frică, anxietate sau furie şi revoltă, nu de puţine ori emoţiile sunt combinate. La fel ca în situaţii de război, cel cotropit poate să se resemneze şi să capituleze, fără luptă; după cum situaţia de boală poate mobiliza resurse de luptă de care nici pacientul nu era conştient că le posedă.

Boala ca pedeapsă: pedeapsa poate fi percepută ca fiind dreaptă, meritată datorită „păcatelor” săvârşite de pacient iar boala şi suferinţa ca având valoare „de purificare”. Bolnavul poate adopta o atitudine plină de stoicism, chiar de umilinţă. Dacă boala este percepută ca o pedeapsa nemeritată şi deci nedreaptă, furia şi revolta pot să devină trăirile emoţionale preponderente şi să complice lupta împotriva bolii.

• Boala ca eşec: unii pacienţi percep boala ca un semn de slăbiciune personală, de care se simt jenaţi. Uneori deci, situaţia trebuie ascunsă. Pentru aceştia confruntarea cu situaţia de „slăbiciune” este atât de dureroasă încât, uneori o ascund, alteori o neagă. În consecinţă se comportă ca şi cum nimic nu s-ar fi întâmplat.

• Boala ca eliberare: boala poate fi şi o soluţie la conflicte intrapsihice, de ex. nemulţumire de sine pentru neîmpliniri educaţionale sau profesionale. Pentru a evita confruntarea cu situaţia conflictuală, persoana se refugiază în rolul de bolnav. Acesta îi oferă posibilitatea de a raţionaliza situaţia: „nu am putut să îmi termin studiile deoarece m-am îmbolnăvit”; sau de a se sustrage unor sarcini şi responsabilităţi care îi revin. Discuţiile unui astfel de pacient vor fi centrate pe boala sa, pe diagnostic, pe restricţiile pe care i le impune boala.

• Boala ca strategie: beneficiile secundare ale bolii au fost descrise încă de Freud. Soţul bolnav obţine mai multă atenţie din partea familiei; soţia primeşte mai multor ajutor în treburile casnice; fiica adolescentă este în sfârşit înţeleasă de părinţi; fratele mic devine mai interesant faţă de cel mare. Boala poate fi utilizată ca strategie şi pentru a obţine avantaje materiale/financiare.

• Boala ca pierdere iremediabilă: unii văd boala, uneori chiar minoră, ca o catastrofă, ca ceva ce nu mai poate fi recuperat. Convingerea că viaţa nu mai merită a fi trăită este relativ frecventă la persoanele care percep boala ca o pierdere iremediabilă. Pacienţii au un risc crescut pentru suicid, mai ales dacă boala este mai serioasă.

• Boala ca valoare: boala poate deveni o situaţie de învăţare, te învaţă să preţuieşti ceea ce este cu adevărat important în viaţă. Boala determină la unii pacienţi o reevaluare a valorilor personale, o nouă imagine asupra vieţii. Orgoliile mărunte, sunt înlocuite cu valori spirituale, estetice, afective. Nu de puţine ori pacienţii spun „boala m-a învăţat cât de importantă este familia; sau micile bucurii ale vieţii”.

Reprezentarea mentală a bolii Leventhal şi colaboratorii săi (1989) dezvoltă aşa numitul model cognitiv al bolii

care subliniază importanţa reprezentării bolii în adaptarea la boală dar şi la măsurile de prevenţie a ei. Convingerile (percepţiile) despre boală ale persoanelor „laice” (nespecialiste) pot fi organizate în cinci dimensiuni:

• Identitatea / recunoaşterea bolii: semne, simptome, numele bolii• Cauze: percepţia cauzelor bolii• Evoluţie: percepţia duratei bolii• Consecinţe: percepţia consecinţelor fizice, sociale, economice şi emoţionale ale

bolii• Curabilitate/ controlabilitate: percepţia gradul în care boala este vindecabilă şi

controlabilă)Diversele cercetări realizate în domeniul reprezentării cognitive a bolii atestă faptul

că este un predictor semnificativ a recuperării din boală, şi a reintegrări profesionale şi sociale. Cu cât reprezentarea mentală a bolii este mai apropiată de prototipul bolii (imagine şi informaţii acurate despre boală, furnizate de specialişti) cu atât mai corect poate fi anticipată ajustarea la boală. Nu trebuie omise influenţele sociale şi culturale în formarea reprezentărilor. Reprezentarea cognitivă a bolii nu îşi are originea în mintea unei persoane ci este mai degrabă rezultatul interacţiunii dintre individ şi mediul în care trăieşte.