MS Barometer 2011

Imbunatatirea calitatii vietii persoanelor afectate de scleroza multipla

Platforma Europeana pentru Scleroza Multipla1

Septembrie 2013, Cluj Napoca

Andreea AntonoviciAndreea Antonovici, PA and Event Coordinator, EMSP28 Septembrie 20131MS Issues in Europe - Lithuania 7 December 2012EMSP2

Platforma Europeana pentru Scleroza Multipla (EMSP) reprezinta organizatii nationale din 34 de tari europene*.

EMSP lucreaza pentru 600,000 de persoane cu SM (peste 1,5 milioane de persoane afectate direct sau indirect de SM).* Austria, Belarus, Belgia, Bosnia-Hertegovina, Bulgaria, Croatia, Cehia, Danemarca, Estonia, Finlanda, Franta (x2), Germania, Grecia, Ungaria (x2), Islanda, Irlanda, Italia, Letonia, Lituania, Luxemburg, Malta, Olanda, Norvegia, Polonia, Portugalia, Romania, Rusia, Serbia, Slovacia, Slovenia, Spania (x2), Suedia, Elvetia, Marea Britanie.Andreea Antonovici, PA and Event Coordinator, EMSP28 Septembrie 2013MS Issues in Europe - Lithuania 7 December 20122ObiectivePromovarea intereselor persoanelor afectate de scleroza multiplaPunct de contact si platforma pentru societatile membre ale organizatiei Promovarea unor programe speciale si a numeroase seminarii pe teme de interes comun Obtinerea si distribuirea celor mai recente informatii legate de scleroza multiplaIncurajarea cercetarii de inalta calitateSustinem si luptam pentru imbunatatirea calitati vietii tuturor celor afectati de scleroza multipla.3Andreea Antonovici, PA and Event Coordinator, EMSP28 Septembrie 2013EMSP has a strong track record which is clearly underlined by our achievements in the past through the excellent work of previous Executive Committees and dedicated staff.Our main objectives;Promote interest of P.W.M.S. Contact org. and exchange platform for our member societies.Arrange special programs and workshops of common interests Obtain and distribute information on MSEncourage common MS research.Advocate for better quality of life for PWMS in Europe

MS Issues in Europe - Lithuania 7 December 20123ProiecteCodul European de Bune Practici pentru SM (aprobat de Parlamentul European in 2003, pe baza unei petitii trimise de un cetatean britanic)

Dividendul Informational pentru SM (MS-ID) studiu de fezabilitate pentru un sistem de centralizare a datelor de la pacienti (2007-2009)

Eurobarometrul pentru SM un sondaj (2008, 2009, 2011) realizat la nivel national, folosit pentru evaluare si comparatie

Registrul European pentru SM (EUReMS) (2011-2014) sistem de centralizare, ierarhizare si interpretare a datelor despre persoanele cu SM

Under Pressure (http://www.underpressureproject.eu/) - campanie fotojurnalistica pentru ilustrarea datelor evidentiate in Eurobarometrul pentru SM (2011-2014)

Crede si vei Reusi (Believe and Achieve) program destinat integrarii pe piata de munca a tinerilor cu SM (in faza de dezvoltare)4Andreea Antonovici, PA and Event Coordinator, EMSP28 Septembrie 2013MS Issues in Europe - Lithuania 7 December 20124Registrul European pentru Scleroza MultiplaConstruit cu ajutorul unor baze de date nationale si regionale deja existenteReuneste expertiza clinicienilor, cercetatorilor si organizatiilor ce reprezinta pacientiiAdreseaza intrebari la nivel internationalInclude expertiza la cel mai inalt nivel in ceea ce priveste structura organizationala si abordarea unor solutii tehniceContribuie la imbunatatirea accesului la informatie si tratament de cea mai buna calitate pentru persoanele afectate de SMOfera access la ultimele noutati in cercetare si dezvoltare de noi tratamente si terapii care sa contribuie la ameliorarea SM.5

Andreea Antonovici, PA and Event Coordinator, EMSP28 Septembrie 2013Pune la dispozitie infrastructura necesara pentru colectarea de date, interpretarea si diseminarea rezultatelor, valabile nu numai in tara de origine, dar si in afara granitelor, la nivel european

Instrument pentru supraveghere epidemiologica a SM la nivel european

Ofera sprijin in viata de zi cu zi, atat pacentilor si ingrijitorilor cat si a profesionistilor din domeniu si a comunitatii implicate in SM la nivel european.

Misiunea EUReMS6

Andreea Antonovici, PA and Event Coordinator, EMSP28 Septembrie 2013EMSPEvenimente si ActivitatiIn curand:Conferinta Anuala din Primavara si sarbatorirea a 25 de ani de la infiintare (8-10 Mai 2014 Dublin )2014 este Anul European al CreieruluiParticiparea la Ziua Mondiala a SM 2014

Evenimentele anului 2013:Conferinta Anuala din Primavara Bruxelles, Mai 2013Boli Neurodegenerative la locul de munca Mai 2013 - Luna Europeana a CreieruluiParticiparea EMSP la ECTRIMS Octombrie 2013, Copenhaga

7

Andreea Antonovici, PA and Event Coordinator, EMSP28 Septembrie 2013Ne puteti contacta:The European Multiple Sclerosis Platformandreea.antonovici@emsp.orgRue Auguste Lambiotte 144, B-1030 Brussels+32 2 305 80 15www.emsp.org8Va multumescAndreea Antonovici, PA and Event Coordinator, EMSP28 Septembrie 2013