Prezentare Asoc PKU

Conferinta EuroplanPrezentarea organizatiei

Imputernicirea pacientilor

2

AsociatiaPKU LIFE ROMANIA

Asociatia persoanelor care sufera de fenilcetonurie din Romania are ca scop asistenta si consilierea acestora. Fenilcetonuria este o boala genetica tradusa prin incapacitatea organismului de a metaboliza proteinele alimentare si permite dezvoltarea psihica normala a copilului (datorita metabolitilor improprii care au efect degenerativ asupra celulei nervoase) in conditiile respectarii a doua cerinte: diagnosticarea precoce asigurata de screening neo-natal si instituirea definitiva a unei diete hipoprotidice,sustinuta cu alimente-medicament.

Obiectivele prioritare ale asociatiei sunt respectarea dreptului la diagnostic si tratament a persoanelor care sufera de fenilcetonurie ,mai exact,demersuri oficiale pentru generalizarea screening-ului neo-natal si asigurarea alimentelor -medicament

• SERVICII SI ACTIVITATI OFERITE

• PROIECTE

3


• In 2006,a avut loc la Oradea Conferinta cu participare internationala’’Salvati copiii pku din Romania’’,pentru a atrage atentia autoritatilor asupra situatiei disperate in care se aflau acesti pacienti• Asociatia a asigurat de la infiintare(2005), pana in 2009 procurarea

alimentelor-medicament din strainatate ,an in care aceste produse au fost introduse pe piata romaneasca datorita demersurilor facute.• Periodic,am organizat intalniri ale coordonatorilor de Centre de

diagnostic si tratament pku din Romania cu specialisti din strainatate ;anual,reprezentanti ai centrelor pku din Ungaria au sustinut cursuri de gatit dietetic,dublate de consiliere medicala si psihologica.• 2010 a fost anul in care adultii cu fenilcetonurie au fost inclusi intr-un

Program National de Sanatate,pentru asigurarea substituentului proteic

4


Deoarece resursele financiare (exclusiv 2%din impozitul pe profit) si resursele umane sunt limitate,obiectivele raman demersuri catre Ministerul Sanatatii pentru generalizarea screening-ului, asigurarea substituentului proteic in cantitati adecvate si renuntarea la TVA in cazul achizitionarii alimentelor-medicament de catre persoanele care sufera de fenilcetonurie.

Costul social de intretinere a unei persoane cu handicap grav este superior costului tratamentului persoanelor care sufera de fenilcetonurie. Rezolvarea problemei fenilcetonuriei in Romania este o problema sociala, cu impact asupra starii generale de sanatate a populatiei

5


6


7


8


9


10


11


12


13


14


RO-410161 Oradea str. Şirul Canonicilor 21.

• Tel.: +40-(0)744-595-021

• Cont Bancar: RO05BTRL00501205726108XX

• Banca Transilvania Oradea

• www.pkuromania.ro

Prezentare Asoc PKU

Documents

Transcript of Prezentare Asoc PKU