Modul in care se percepe boala si cum se percepe pacientulBoala atrage dup sine o serie de modifi cri cu implicaii socio-umane percepute diferit de la individ la individ. Astfel, boala, o trire subiectiv neplcut, se poate traduce printr-o serie de tulburri somatice sau fi zice specifi ce sau nespecifi ce care i pun amprenta asupra activitii socio-profesionale a individului (4,5). De exemplu, un individ cu poliartrit reu matoid sau boal cardiac prezint o serie de mani festri articulare i extraarticulare care n practic duc la durere cu limitarea mobilitii articulare, palpitaii, dispnee manifestri specifi ce, nsoite de in somnie, anxietate, depresie, fatigabilitate manifec tri nespecifi ce, toate acestea ducnd la limitarea capacitii de munc, pierderea rolurilor sociale, a drepturilor i obligaiilor sociale, i la schimbri rela ionale la persoanele cu internri frecventeRolul de bolnav, sick role implic un comportament specifi c care dup Talcott Parsons se poate transpune n viaa de zi cu zi prin scutirea de responsabilitile sociale, prin drept la ajutor din partea altor indivizi, prin obligaia bolnavului de a considera starea sa de sntate indezirabil i de a coopera spre vindecarea sa, sau prin acceptarea diagnosticului, a tratamentului i astfel obligaia pentru bolnav de a cere ajutor specializat i competent (5-7). Defi nirea conceptului de sick role, a atras dup sine defi nirea conceptului de comportament n faa bolii illness behavior. Comportamentul de bolnav presupune, din partea bolnavului, capacitatea individului de a percepe i de a interpreta adecvat starea sa de boal, de a lua decizii reale, conforme, care s-i faciliteze nsntoirea. De multe ori acest comportament, de individ bolnav, oscileaz ntre un pol de normalitate i unul de exagerare, fi ind condiionat i ntreinut de o serie de factori ce implic aspecte demografi ce, socio-economice, educaionale, relaionale.Comportamentul individului bolnav este dictat de factorii demografi ci: copiii sunt dependeni de familie, n timp ce la adolesceni se observ o tendin de sfi dare a unor norme de comportament n ceea ce privete igiena i atitudinea fa de sntate, la aduli predomin tendina la sedentarism i/sau excese, iar vrstnicii dau dovad de pruden i conformism teraputic uneori excesiv. Percepia bolii cro nice difer i n funcie de sex, n funcie de prevalena bolii cronice, sexul feminin fi ind predispus la anumite boli cronice n timp ce sexul masculin la altul (ex. raportul femei/brbai pentru poliartrita reu matoid este de 3-4/1, n timp ce pentru spondilita anchilozant este 1/3), iar evoluia natural a bolii cronice poate i ea s fi e diferit.Boala poate avea un impact diferit de la individ la individ. Boala cronic poate duce la inactivitate, izolare, incertitudinea vindecrii, poate dezvolta sen ti mente de neputin, culpabilizare i chiar teama de moarte. Boala cronic poate avea nelesuri diferite. Dac pentru unele persoane boala nseamn o situaie normal, dei nedorit, care motiveaz i mobilizeaz individul s lupte contra ei, crescnd astfel aderena la tratament, alii percep boala ca pe un duman pe care fi e l ignor, l neag, refugiindu-se n aa numita stare de sn- tate sau, din contr capituleaz fr lupt, considernd boala o pedeaps meritat sau uneori o pedeaps nemeritat care i dezvolt sentimente de revolt i furie.ns boala cronic poate s ajute bolnavul s-i reevalueze prioritile, valorile, acest lucru fi ind frec vent ntlnit la pesoanele educate cu grad de contientizare i percepie real a statutului de individ bolnav. Acest mod de interpretare a bolii cronice de ctre individul din societatea noastr se poate traduce prin rspunsuri emoionale i comportamentale diferite.De la primele reacii pn la acceptarea bolii

Adaptarea psihologic a pacienilor diagnosticai cu o boal terminal este un proces lung i foarte complex. Pn ce pacientul ajunge sa privesc moartea ca un process normal, trebuie s cutreiere cele cinci stagii teoretizate de Kbler-Ross, dar va trece i prin mai multe emoii care includ teama, nelinitea, tristeea ca sentimente premergatoare depresiei.Viaa acestor pacieni se schimb brusc, la aflarea diagnosticului de boal grav o prima etapa poate fioculcare cuprinde pacientul ca i familia sa. Nu vor s cread, nu pot s vorbeasc cu cel care a fost diagnosticat. Impresia de irealitate nu i las pe cei mai apropiai s vorbeasc deschis despre boala existent, parc ar nghea relaiile: reacia uman cunoscut de psihologi cnd nu se tie ce-i de fcut i cel mai bine e s nu se fac nimic. Emoional este greu de trait cu o astfel de situaie, dac nu este nimeni acolo s sugereze o potentiala rezolvare a problemei.De la acest punct de iniiere a comunicarii unui diagnostic grav (care nu e uor dezvluit nici de medici, dar trebuie explicat clar, ntr-un limbaj uor de neles, fr detalii) pacientul n general mobilizandu-i resursele interne, influenat de emoiile sale, ajunge lanegareadiagnosticului. Perspectiva psihologic pentru nelegerea dificultii sarcinii de a anuna diagnosticul de cancer sau bolilor cu final fatal este un moment dificil att pentru medic (psihostres) ct i pentru bolnav (psihotraum). Acest impact introduce la pacient trecerea de la logica vieii la logica supravieuirii, de aceea toi pacienii spun aproape acelai lucru:viaa se rstooarn i aceast perturbare n nsi devine o perturbare psihologic. Din aceasta izvorte i negarea, care poate fi considerat un comportament infantil, dar este consecvena a suprasarcinei psihotraumatice.Bineneles, reaciile emoionale ale pacienilor dup aflarea vetii rele se mic pe o palet foarte larg: depind de trsturile de personalitate ale bolnavilor, dar i de vrsta i suportul social, precum localizarea, stadiul, simptomatologia i prognosticul bolii. Ele variaz de la negare, furie, mnie, negociere, disforie pn la acceptare i adaptare. Anxietatea i depresia sunt cele dou caracteristici care pot aprea pe tot parcursul evoluiei bolii (de la momentul stabilirii diagnosticului pe parcursul tratamentelor, sau cnd starea de sntate se deterioreaz progresiv) .Pacienii care exprimmniefa de aparintori, trebuie ngrijii cu mult rbdare i nelegere, mpreun cu ntrebarea lor constant De ce tocmai eu? Unii numai n acest fel pot prelucra stresul de existen.n stagiulnegocierii, pacientul parc se gndete la impacare, care este mai important n relaia cu transcendentul/Dumnezeu dect nelinitea exprimat mai nainte. Copilul nva ca prin politee poate se atinge scopul mai uor tot aa se poate sesiza la pacieni nevoia de a nu strni ura Celui de sus mpotriva lor, ci prin comportamentul lor bun s-l nduplece s mplineasc vindecarea.Depresia adnc urmeaz cnd nu se poate face nimic mpotriva simptomelor, analizele de laborator arat ntinderea bolii, uneori metastazele apar ntr-un timp foarte scurt. Situaia dificil se agraveaz boala nu se poate nega deloc. Radiologia, ecografia i tratamentele n general devin tot mai dureroase fizic pacientul devine contient de pierdere ireversibil. Nu numai prin pierderea unui sn sau avnd cancer uterin n cazul femeilor, care nseamn pierderea fertilitii (la brbai cancerul de prostat are acest efect) este nsoit de recunoaterea faptului c urmeaz finalul, ci declinul general. Se poate ajunge la disperare. Muli pacieni n perioada asta devin izolai, retrai, dar chiar acum au nevoie de cel mai mult suport. Expresiadepresia pregtitoarenseamn tocmai acceptarea stadiului cronic.AcceptareaMecanismul de adaptare psihologic la pacientul diagnostizat cu boal incurabil ajunge la ultima etap, care poate nsemna resemnarea parial sau total. La unii pacieni sperana este prezent pn la ultima clip. Se poate sesiza c Sperana moare ultima. Valorile vieii n acest caz se suprapun cu valorile religioase, astfel inspirnd pe bolnav . Aceasta nu nseamn o nsntoire cert, dar este o acceptare total care admite mai uor cutarea unor opiuni terapeutice, lsnd loc pentru sperana Cine tie? Recptarea speranei este un simptom de ultim etap la unii pacieni, care poate dura de la dou sptmni pn la cteva luni. ns cel mai important lucru este acceptarea morii de ctre pacient. Evoluia bolii poate aduce chin fizic greu de suportat, de aceea terapeutul trebuie s caute soluii adecvate prin care poate s uureze viaa rmas a pacientului. Lng asistena social adecvat familia are rolul cel mai important n ameliorarea ultimelor clipe ale pacienilor muribunzi.Ne-am uitat pe scurt peste cele cinci stadii prin care trece persoana care este diagnosticat cu cancer, paralizie, SIDA sau alt boal incurabil, teoretizat de Kbler-Ross, folosind munca ei vast ca un punct fundamental al lucrrii. n tratarea stadiului acceptrii tot pe cercetarea ei ne-am bazat, din care ea a alctuit structura teoretic folosit pn n prezent dac nu n ntregime, ca punct de plecare. Mai sus am subliniat ca dup diagnosticul primit senzaia de pierdere a controlului este copleitoare. Refuzarea situaiei prin negare, mnia asupra situaiei care nu poate fi controlat, negocierea dac totui s-ar putea face ceva, apoi alunecarea n depresie, gndind la posibilitatea nereuitei tratamentului sau chiar la deces este drumul care este petrecut de persoanele aflate ntr-o situaie similar. Muli nu se vindec de boal, ba chiar la cei care se vindec, viaa lor se transform, vd altfel lucrurile de fiecare zi. Dup ce au trecut prin una sau mai multe intervenii chirurgicale i multe cure de chimio i radioterapie, nva s preuiasc calitatea vieii i s accepte ceea ce este n faa lor.Trebuie clarificat puin termenul de acceptare folosit aici. n cazul n care pacientul a avut timp suficient pentru a tri etapele anterioare meninute adineaori, mai repede sau mai trziu va ajunge la punctul n care nu mai este suprat sau chiar deprimat in legtur cu starea lui. Nu este uor tratarea acestei teme clinic, fr sentimente, deorece doctorul nsui este afectat. Depresia legat de deznodmntul fatal se schimb n acceptarea situaiei, cnd va fi atins un nivel de unde se poate contempla sfritul vieii cu un grad de ateptare linitit.Atitudinea fa de moarte depinde ntr-o mare msur de cultura creia persoana aparine. Din punct de vedere medical moartea este vzut ca ultima faz a vieii, cnd nceteaz orice activitate cerebral i cardio-respiratorie. Dealtfel moartea poate fi vzut ca un mister, ca ultimul termen care face parte din grupa situaiilor limit, sau ca un ciclu normal, dar i ca o pedeaps. Este tiut ca btrnii ajung mai repede s accepte moartea, chiar dac nu sunt bolnavi sau suferinzi. Persoanele aflate la vrsta a treia au anxietatea n faa morii, dar la ei mecanismul de adaptare psihologic se petrece mai repede. nelepciunea vieii trite l ajut pe fiecare s se uite napoi contemplativ. Urduzan scie n articolul lui de diferena culturilor fa de moarte: pe cnd n cultura occidental moartea este o problem sensibil despre care se cuvine s se vorbeasc prin metafore (a trecut dincolo,a plecat dintre noi etc.), n cultura oriental moartea nu este vzut ca o finalitate, ci ca un nou nceput (4). ncetul cu ncetul medicii i psihologii occidentali, cum reiese i din activitatea lui Kbler-Ross, ncearc s considere moartea nu ca un eveniment care ncheie viaa, lsnd n urma ei numai frustrare i doliu pentru cei dragi rmai n via, ci ca un proces important n ciclul vieii.n momentul acceptrii situaiei de boal cu final fatal pacientul devine obosit i slab, ca i cnd ar fi petrecut un drum lung. l obosesc nu numai nevoile corporale i chinul fizic corporal, dar si absenta securitatii psihologice prezenta inaintea diagnosticarii bolii. Ataamentul interpersonal reprezint un alt aspect dintre nevoile n faa morii, de aceea nu este de ajuns s se accentueze rolul familiei pe lng personalul medical. n procesul acceptrii energia spiritual i sperana sunt cele dou valori care nu mai au fora anterioara, dei pacientul are nevoie de ele n faa morii. El accept ceva care este strin vieii experimentate naintea bolii. Obosirea aduce somnul, care nu este somnul de evitare sau de scutire de la nici un fel de durere sau alt disconfort, dar este nceputul nevoii de mai mult somn. Aceasta nseamn creterea treptat a timpului de odihn n cursul de pregtire pentru degradarea corpului su spre moarte. Se ntmpl ceva n genul invers din experiena unui copil, care trece printr-o faz paralel cnd se pregtete pentru via.Fatigabilitatea marcata este momentul oportun cnd famila trebuie sa sprijine i s neleag pacientul. Se apropie de pragul dintre viaa din trmul nostru si trmul cellalt, vrea s gseasc pacea i nu dorete s fie deranjat de problemele cotidiene ale lumii. Vizitatorii, chiar membrii familiei ar fi bine s se duc la el pentru o perioad scurt de timp. La fel i medicul de familie: are nevoie de prezena lui din cnd n cnd, dar pentru un timp foarte scurt. Gesturile simple, uneori prezena mut (care nu este strbtut de durerea mut a celor prezeni n jurul muribundului) sunt mai binevenite. inerea de mn a persoanei cu privirea contemplativ spre o nou faz este foarte reconfortant. Importana respectrii particularitilor fiecrui bolnav este necesara de la diagnosticul comunicat (de ctre medic) i diagnosticul aflat (n cazul familiei) n vederea pstrrii demnitii acestuia.n cazul pacienilor care lupt pn la capt i menin o speran n orice, chiar sunt gata s ncerce remedii noi, dei subcontient tiu de iminena morii este mult mai dificil, n unele cazuri pare imposibil ajungerea la acest stadiu de acceptare. Persoanele mai tinere traiesc mai intens mnia, rzvrtirea i depresia, deci accept mai greu moartea inevitabil, i ncearc s nege pentru un timp mai ndelungat. Generalizrile ajut, dar totdeauna sunt excepii, care nu trebuie s fie ocolite. Exist pacieni care vor zice chiar la aflarea vetii proaste despre starea de sntate a lor c nu vor s fac tratamente. Alii se trateaz pentru o perioad, dar dup un timp vor spune, c nu mai au energia s continuie chimioterapia sau tratamentul ndelungat.Climatul de ncredere i calmul trebuie meninut n toate mprejurrile. Buna relaie poate fi construit numai prin ajutorul cldurii sufleteti i nelegerii, dar bolnavul s nu fie minit n nici un caz. n trecutul nu prea ndeprtat medicii i familia ncercau s ascund iminena morii. Atunci au considerat c acest lucru l ajut pe cel aflat pe patul de moarte. Acest lucru a stat totdeauna n drumul acceptrii situaiei fizice i psihice. Persoana diagnosticat cu o boal incurabil trebuie s fie contienta de starea sa pentru a se putea adapta psihologic.Adevrul medical ntotdeauna trebuie comunicat bolnavului cu tact i cu sensibilitate maxim, iar modul cum este prezentat diagnosticul este foarte important (breaking the news are o literatur de specialitate anglo-saxon vast). S nu se spun n nici ntr-un caz c nu se mai poate face nimic pentru pacient, pentru c aceasta se poate considera abandon terapeutic, care genereaz n pacient anxietate i disperare. n unele cazuri vindecarea nu este posibil, metastazele multiple stau n drumul vindecrii, dar nu se poate zice pur i simplu cu duritate simpl acest lucru, ci n cazul aceasta se recurge la aplicarea msurilor medicale paliative. Psihoterapia susintoare trebuie s fie acceptat i sprijinit de familie tot att de mult ca de pacient. Suportul i sprijinul trebuie s fie bilateral ntre specialist i familie pentru a ajuta ct mai mult pacientul. Stadiul de acceptare exclude egoismul din partea pacientului, dar uneori sunt membrii ai familiei, care i stau n calea celui drag, i n iubirea foarte mare nu-l las pe el s mearga pe drumul pcii, nu-l las s pregteasc. Uneori membrii de familie au dorina de a prelungi viaa bolnavului care se deterioreaza inevitabil, i acceptarea situaiei este mpiedicat de cei dragi .Acceptarea este necesar pentru o moarte n pace cu sine i cu lumea. La separarea treptat de aceast lume (decathexis) se poate ajunge mai linitit (n cazul pacienilor mai n vrst) sau prin exprimarea furiei, durerilor, temerilor, fanteziilor lor spre cineva care st n linite i ascult rbdtor. Luarea n seam a lucrurilor importante din via n pragul morii ajut la moartea linitit. Cei mai n vrst se gndesc la familie, i este bine ntrirea acestui sentiment, c ei au fcut totul pentru cei dragi. Ali pacieni au nevoie de timp suficient pentru a se pregti de trecerea pragului ntre via i moarte.Stadiul acceptrii este comparat de Bettelheim cu descrierea copilriei timpurii: ntr-adevr, a fost o epoc n care nimic nu a fost cerut de noi i tot ce am vrut ne-a fost dat. Psihoanaliza vede copilria timpurie ca un timp de pasivitate, o vrst de narcissism primar cnd experimentm sinele ca fiind totul pe lume. Cercul vieii se ncheie cu aceast comparaie cu moartea linitit ajutat de acceptare pacientul i ia rmas bun de la lumea aceasta n pace.Bibliografie 1. Vrenceanu GC. Influena educaiei paliative i tanatice (tanatopedagogiei) n consilierea pedagogic, (lucrare de diplom, Universitatea Spiru Haret, Facultatea de Sociologie-Psihologie, Bucureti, Specializarea Psihologie, coordonator tiinific: prof.univ.dr. Florin Tudose).2013.2. Omer I. Comunicarea vetilor proaste n oncologie. Reacii emoionale i tulburri psihopatologice la pacienii cu afeciuni oncologice dup comunicarea diagnosticului de cancer. Paliaia 2010;3(4):5,6,4-11.http://reumatologie.medica.ro/reviste_med/download/reumatologie/2013.1/Reumato_Nr-1_2013_Art-3.pdf