57

Revista Romn de Bioetic, vol. 6, nr. 2, aprilie iunie 2008

NGRIJIRILE PALIATIVE N ROMNIA: NECESITI I DREPTURI

Wim J.A. van del Heuvel*, Marinela Olroiu**

Rezumat ngrijirile paliative au ca scop meninerea calitii vieii, prevenirea i reducerea suferinei celor care au o boal terminal. Domeniul ngrijirilor paliative acord asisten nu doar pacienilor ci i familiilor acestora abordnd n aceeai msur problemele psihosociale i cele spirituale. Serviciile din cadrul ngrijirilor paleative sunt oferite de specialiti din diferite domenii: asisteni medicali, medici i asisteni sociali. Necesitatea ngrijirilor paliative este n cretere n Occident fiind relaionat cu fenomenul mbtrnirii populaiei. Dei, n Romnia, acest domeniu s-a dezvoltat n ultima decad, numrul serviciilor oferite nu acoper necesitile. Medicii generaliti recunosc necesitatea dezvoltrii domeniului ngrijirilor paliative n Romnia. Cu toate c Organizaia Mondial a Sntii (OMS) i Consiliul Europei recomand dezvoltarea unui astfel de domeniu, informarea i serviciile oferite privind ngrijirile paliative sunt deficitare. Totui, din perspectiva pacienilor, a personalului medical i a drepturilor omului, necesitile pentru ngrijiri paliative sunt enorme. Pentru pacienii cu boli terminale cum ar fi cancerul sau demena, dreptul de a avea acces la ngrijiri medicale adecvate nu este respectat, deocamdat, n Romnia. Deoarece cei mai muli oameni doresc s moar acas i legturile familiale nc sunt puternice n Romania, ngrijirile paliative acordate la domiciliu trebuie s reprezinte o prioritate. Recent, noi iniiative ar putea oferi anse dezvoltrii ulterioare a ngrijirilor paliative n Romania. Pentru asigurarea unor servicii de ngrijiri paliative de calitate se impune discutarea ctorva aspecte privind respectul pentru valorile i credinele fiecrui pacient, dreptul acestuia de a lua decizii privind viaa sau moartea sa, dreptul la informare i necesitea profesionalismului n acest domeniu. Cuvinte cheie: ngrijire paliativ, drepturile pacienilor, calitatea vieii, mbatrnire.

* Profesor, University Medical Centre, University of Groningen, The Netherlands, e-mail: heuvelwim@hotmail.com; ** Geriatru, Mondriaan Zorggroep, Heerlen, The Netherlands.

Introducere Creterea nivelului de trai, dezvoltarea

domeniului sntii publice, progresele

fcute n cadrul stiinelor medicale i tehnologiei au dus la fenomenul de mbtrnire al societilor Occidentale.

58

Media speranei de via a crescut considerabil n toate rile Europene n ultimii o sut de ani i procentul persoanelor foarte btrne a crescut chiar mai rapid n ultimele decenii. n timpul Imperiului Roman, o persoan cu vrsta de 40 ani era considerat btrn; n societile vestice persoanele sunt considerate batrne cnd au vrsta de 75 sau 80 ani. Aceste societi se pot mndri cu o mbtrnire a populaiei. Se estimeaz c acest fenomen va lua amploare n Europa pn n 2050, cel puin; 53% din cetenii Uniunii Europene vor avea 65 de ani sau chiar mai mult [13].

Totui, exist cteva motive de ngrijorare. Se spune c mbtrnirea vine cu infirmiti. ntradevr, bolile terminale cronice (cum ar fi cancerul, demena sau boala Parkinson) i comobiditile reprezint pricipalele motive de ngrijorare pentru sistenul de sntate ntr-o societate supus unui proces de mbtrnire. n acelai timp, apare o alt problem. Exist resurse pentru a asigura servicii medicale pentru persoanele btrne i bolnave? n anii aizeci, Bettles cntau: M vei hrni? Vei mai avea nevoie de mine? Cnd voi avea 64 de ani.

Procesul de mbtrnire al societii necesit noi msuri i impune dezbateri privind calitatea actului medical, calitatea vieii, ngrijirile paliative, eutanasia i drepturile cetenilor de a lua decizii medicale. Aa cum arta raportul Organizaiei Mondiale a Sntii, Mai Bune ngrijiri Paliative pentru Persoanele n Vrst ngrijirile paliative reprezint o important preocupare n Europa [4].

Acest domeniu se dezvolt rapid n Europa. Acest articol descrie aspecte recente ale dezvoltrii ngrijirilor paliative n Romnia comparativ cu aspecte ale politicilor Europene i abordeaz cteva probleme etice corelate cu acestea.

Conceptul de ngrijiri paliative Domeniul ngrijirilor paliative are

dou obiective majore: controlul simptomatologiei i meninerea calitii vieii [10]. Pentru realizarea acestora o abordare multidisciplinar este necesar. n 2002, OMS a definit ngrijirile paliative ca fiind o abordare care mbuntete calitatea vieii pacienilor care se confrunt cu boli terminale i a familiilor acestora, avnd ca scop prevenirea i reducerea suferinei bazndu-se pe identificarea precoce, evaluarea perfect i tratamentul adecvat al durerii i al altor probleme de ordin fizic, psihosocial i spiritual [14].

ngrijirile paliative nu privesc doar pacientul ci i calitatea vieii membrilor familiei acestuia.

ngrijirile paliative nu se adreseaz doar simptomatologiei fizice ci au ca scop i identificarea precoce, evaluarea i rezolvarea problemelor psihosociale i spirituale. Consecina acestei abordri o reprezint necesitatea acordrii unor servicii interdisciplinare.

Consiliul Europei a recomandat (printre altele) ca statele membre s adopte politici legislative i alte msuri necesare pentru a formula un cadru legislativ naional coerent i comprehensiv pentru ngrijirile paliative [12]. Aceast recomandare a Consiliului Europei se bazeaz pe una anterioar- dreptul la servicii medicale i dreptul cetenilor i pacienilor de a participa la luarea deciziilor privind ngrijirile de sntate. Din aceast perspectiv, ngrijirile paliative sunt vzute ca un drept al pacienilor i al familiilor acestora iar politicile de sntate trebuie s includ accesul la ngrijiri paliative i implicarea pacienilor n procesul decizional.

n toate rile Comunitii Europene implementarea ngrijirilor paliative i a recomandrilor Consiliului Europei reprezint un proces n derulare. De aceea,

59

diferite organizaii Europene au solicitat susinere i control [9].

Progrese n cadrul ngrijirilor

paliative n Romnia Oferirea serviciilor ngrijirilor

paliative a crescut n ultima decad n Romnia. A nceput cu fondarea ctorva hospices-uri cu zece ani n urm. n prezent, exist 19 astfel de instituii (cinci funcioneaz ca organizaii independente i 14 ca parte a instituiilor de ngrijiri medicale) [5]. Patruzeci i opt de alte organizaii ofer ngrijiri paliative la nivel local, dintre care 24 au echipe multidisciplinare care ofer astfel de servicii la dimiciliu [5]. n 2004, dou centre pentru pregtire n acest domeniu au fost recunoscute: n Braov i Bucureti. De asemenea, n 2004, posibilitile de finanare ale acestor echipe au fost clarificate, au fost publicate n limba romn un manual pentru ngrijiri paliative i brouri de informare pentru pacieni i familiile acestora. n 2007, un centru regional de expertiz pentru ngrijiri paliative a fost fondat la Slatina. Totui, trebuie menionat c, comitetele speciale pentru implementarea ngrijirilor paliative, numite n 2004 de ctre Ministerul Sntii, au fost reconvocate n 2005. O nou ans pentru dezvoltarea domeniului ngrijirilor paliative o reprezint Planul Naional de Cancer, fondat n 2008 de guvernul romn, n care i un plan pentru ngrijiri paliative este proiectat. Este important de subliniat faptul c ngrijirile paliative nu se adreseaz doar pacienilor cu cancer.

n Romnia ca n multe alte ri

oamenii mor acas ngrijii de familiile lor. Membrii familiilor i pacienii prefer ngrijirile la domiciliu care pot fi oferite de echipe locale existente formate din medici generaliti, asisteni medicali, asisteni sociali n colaborare cu ali specialiti ca i

consultani. Necesitatea consultrii altor specialiti n cazurile acute/ complicaiilor este clar demonstrat de evaluarea sutelor de cazuri de ngrijiri paliative [7]. ngrijirile paliative la domiciliu pot avea prioritate n faa ngrijirilor paliative din instituii datorit preferinei pacienilor, legturilor familiale existente i a raportului cost-beneficiu. Faptul c aceaste ngrijiri paliative la domiciliu pot funciona bine i pot oferi servicii de calitate a fost dovedit n proiectul ngrijiri Paliative n Romnia [5]. Situaia din Romania este relativ unic comparnd-o cu rile vestice ca Statele Unite ale Americii sau Olanda, unde cei mai multi oameni mor n instituii (spitale, aziluri) [11].

Necesiti nemplinite Cnd un domeniu nou se dezvolt,

cum ar fi cel al ngrijirilor paliative, interesul public este imens aa cum arat emisiunile televizate, articolele din ziare i numrul persoanelor care au fost prezente la ntlnirile cu aceast tem din cadrul proiectului ngrijiri Paliative n Romnia. Dar, n acelai timp, exist o lips de informare privind ceea ce sunt ngrijirile paliative i modalitatea de organizare a acestora.

n Romnia, nevoia de ngrijiri

paliative este enorm, aa cum remarc medicii generaliti [7]. Acest necesitate la nivel individual este demonstrat de simptomatologia vast i intensitatea durerii pacienilor cnd acetia apeleaz la sistemul ngrijirilor paliative la domiciliu [6].

Dintre pacienii care s-au nscris n proiectul ngrijiri Paliative n Romnia, 68% raportau 11 simptome sau chiar mai mult. Acest procent este semnificativ mai crescut dect cifrele din vestul Europei. Nou din zece pacieni raportau durere i pierderea greutii. Deshidratarea pielii, grea i dificultatea de a respira au fost

60

menionate de aproape 60% dintre pacieni. Intensitatea durerii a fost rapotat ca fiind foarte crescut de peste o treime dintre pacieni. Acelai proiect a demonstrat c pacienii i familiile lor sunt interesai i au nevoie de ngrijiri paliative mai ales de cele oferite la domiciliu. Numrul acestor servicii de ngrijiri paliative, la domiciliu este nc redus. Construirea unui astfel de sistem este dificil n condiiile n care nu exist un program suport direcionat, cunotinele i experiena echipelor medicale nefiind suficiente [6], [8].

O alt problem este reprezentat de lipsa informrii asupra posibilitilor, obiectivelor i progreselor n ceea ce privete ngrijirile paliative [8]. Este necesar accesul la informaii recente asupra progreselor fcute n acest domeniu ceea ce este dificil de realizat n Romnia. Lipsa informrii poate afecta calitatea actului medical. Un sistem de acordare a consultaiilor este o parte a unui sistem responsabil de ngrijiri paliative; asta nseamn c un numr de specialiti n diferite domenii trebuie solicitai pentru a acorda sfaturi pe probleme specifice, chiar pe termen scurt cnd acestea sunt necesare. De asemenea, abordarea problemelor specifice ngrijirilor paliative, cooperarea multidisciplinar i lucrul cu voluntarii reprezint aspecte care necesit informare adecvat i consultan [7]. Aceste informaii variate trebuie administrate de o organizaie, de exemplu echipa de ngrijiri paliative sau centrul de expertiz, astfel nct s fie accesibile i s ofere rspunsuri i soluii care rspund necesitilor practice. Ceea ce lipsete este o coordonare regional a acestor informaii cu scopul de a sprijini echipele locale de ngrijiri paliative. Acest situaie este comparabil cu cea din Olanda, unde Integral Cancer Centers au construit reele regionale de ngrijiri paliative la solicitarea Ministerului Sntii.

Necesitatea ngrijirilor paliative nu este foarte crescut n acest moment. Aceast necesitate va crete n urmtoarea decad datorit procesului de mbtrnire a populaiei i incidenei crescute a cancerului n Romnia. Totui, cu toate progresele n acest domeniu, o deficien n oferirea ngrijirilor paliative exist. Acest lucru este recunoscut de personalul medical i trebuie s reprezinte o prioritate pentru oamenii legii.

Drepturi Aa cum am menionat anterior,

Consiliul Europei a recomandat implementarea ngrijirilor paliative acolo unde este nevoie. Aceast recomandare se bazeaz pe drepturile pacienilor. Pacienii au dreptul de a primi ngrijirile medicale de care au nevoie, servicii care trebuie s fie disponibile i accesibile. Pacienii cu boli terminale au dreptul de a primi ngrijiri medicale de cea mai bun calitate care asigur un bun management al simptomelor i contribuie la asigurarea calitii vieii.

Accesibilitatea acestor servicii i calitatea actului medical sunt nc problematice n Romnia, unde paga nc este o practic care limiteaz drepturile pacienilor [2]. O atenie relativ minor este acordat, n practic, rolului familiei i voluntarilor din sistemul medical [1].

Suportul acordat familiilor pacienilor care primesc ngrijiri paliative la domiciliu este nc un aspect ce trebuie dezvoltat. ngrijirile la domiciliu pentru pacienii grav bolnavi sunt acordate de membrii familiei n Romnia [11].

Totui, aceste familii trebuie susinute prin o mai bun informare i acordarea unui ajutor adiional din partea voluntarilor. Aceasta este o practic relativ nou i necunoscut n Romnia. Implicarea voluntarilor n ngrijirile medicale are un statut similar.

61

Implicarea pacienilor, membrilor familiilor i voluntarilor n serviciile de sntate contribuie la luarea deciziilor i susin drepturile pacienilor. Ultimul aspect a fost legiferat n Legea privind Drepturile Pacienilor n Romnia, dar nu a fost pus n practic nc.

Astfel, drepturile pacienilor exist

teoretic dar nu i n practic. Acest fapt reprezint un important aspect etic att pentru politicieni ct i pentru cei din domeniul sntii. Ce msuri sunt luate pentru a conecta teoria cu practica? Sunt medicii pregtii s respecte drepturile pacienilor? Aceste ntrebri aduc n prim plan aspectele etice specifice ngrijirilor paliative [3].

Decizia de a tri sau a muri aparine pacientului chiar dac medicii au alt prere. Opinia familiei poate fi luat n considerare dar niciodat nu va avea prioritate n faa opiniei pacientului. Astfel, autonomia pacientului reprezint o valoare central n cazul ngrijirilor paliative fiind poate diferit de situaiile cu care ne confruntm n cazul bolilor acute. Prin autonomie se nelege dreptul fiecrui individ de a lua decizii privind viaa sa.

Respectul pentru persoan este primordial n domeniul ngrijirilor medicale i poate deveni foarte important cnd pacienii devin dependeni sau se afl n faza terminal a unei boli. Respectul pentru demnitatea persoanei implic ngrijirea pacienilor n concordan valorile i credinele lor, indiferent de valorile i credinele personalului medical. Valorile morale diferite pot genera conflicte intrapersonale care nu trebuie s afecteze niciodat calitatea ngrijirilor acordate pacientului.

Informaiile privind diagnosticul i prognosticul reprezint un subiect delicat n special n societile unde discuiile deschise pe aceste teme nu constituie ceva obinuit. Personalului medical i s-ar putea

cere de ctre membrii familiei s nu comunice diagnosticul exact sau prognosticul pacientului. Familia deseori argumenteaz o astfel de cerere prin faptul c pacientul nu poate suporta adevrul. Poate pacientul, familia i personalul medical tri n minciun?

Acestea i alte probleme etice trebuie discutate pentru ca drepturile pacienilor s fie respectate i n practic.

Alturi de necesitatea ngrijirilor paliative n Romnia, de respectarea drepturilor pacienilor, se situeaz nevoia de informaie i de resurse necesare ngrijirilor paliative [6], [8], [11]. ngrijirile paliative trebuie s fac parte curricula pentru pregtirea personalului medical deoarece o mare parte din acesta va fi confruntat cu problemele menionate anterior. n acelai timp, cercetarea n acest domeniu este necesar. Iat cteva exemple de subiecte de cercetare: tratamentul complicaiilor, luarea deciziilor n ceea ce privete tratamentul, adresarea necesitilor psihosociale, cooperarea interdisciplinar i alctuirea echipelor, comunicarea ntre pacient familie i personalul medical, raportul cost-beneficiu n cazul ngrijirilor paliative, rolul consultanei, evaluarea riscului complicaiilor i a lipsei de control a simptomatologiei.

Concluzii ngrijirile paliative reprezint un

domeniu n dezvoltare n Romnia. Dup o cretere rapid la nceputul acestei decade, a aprut o stagnare ncepnd din anul 2005 dar, Planul Naional de Cancer, recent aprobat, ar putea oferi noi oportuniti. Din perspectiva pacienilor, a personalului medical i a drepturilor omului, necesitile pentru ngrijiri paliative sunt enorme. Rezultatele cercetrilor i ale dezbaterilor pe probleme etice pot fi folosite pentru implementarea i dezvoltarea unui plan naional de ngrijiri paliative, aa cum s-a intenionat n Planul Naional de Cancer.

62

Un asemenea program trebuie s includ elaborarea protocoalelor pentru cele mai bune practici, aspecte financiare, rspunsuri la problemele etice i protocoale de cercetare. Un asemenea program poate

fi realizat n colaborare cu parteneri din Europa i poate constitui o ncercare att pentru personalul medical ct i pentru politicienii din Romnia.

Bibliografie: [1] Bara C. The Romanian Health Care System in Transition from the Users Perspective. University of Groningen, Groningen, 2003; [2] Bara A.C., van den Heuvel W., Maarse J., van Dijk J.P., Users satisfaction with the Romanian health care system: an evaluation of recent health care reforms. European Journal of Public Health, 12: 39-40, 2002; [3] Calman K., Ethical issues, in Doyle D., Hanks G., Cherny N., Calman K. (ed), Oxford Textbook of Palliative Medicine, 3rd edition, Oxford University Press, Oxford, 55-57, 2004; [4] Davies E., Higginson I., Better Palliative Care for Older People, WHO, Copenhagen, 2004; [5] Dumitrescu L., Palliative Care in Romania, University of Groningen, Groningen, 2006; [6] Dumitrescu L., van den Heuvel W., Evaluation of palliative care at home: the perspective of the involved professionals, European Journal of General Practice, 11: 101-106, 2005; [7] Dumitrescu L., Olroiu M., Medical, psychological and socio-demographic characteristics of patients, enrolling in a palliative home care program in Romania, Submitted 2008; [8] Dumitrescu L., van den Heuvel W., Olroiu M., Experiences, knowledge and opinions on palliative care among GPs in Romania, Croatian Medical Journal, 47: 142-147, 2006; [9] EURAG 2004, EAPC Taskforce on development of palliative care in Europe 2004, European office WHO, Copenhagen 2004; [10] Huijer Abu-Saad H., Courtens A., Palliative care across the life span. A state of the art. Maastricht University, 1999; [11] Olroiu M., Palliative care for the elderly: the Romanian situation, in S. Hsebo (Ed), Palliative care and dignity for the frail elderly, 2008; [12] Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers 860th meeting, 2003; [13] United Nations, World population ageing 1950-2050, New York, United Nations Population Division, 2002; [14] WHO, National cancer control programmes: policies and managerial guidelines. 2nd edition, World Health Organization, Geneva, 2002.