Ingrijiri paliative 11

36
Ingrijiri paliative Potrivit Organizatiei Mondiale a Sanatatii, ingrijirea paliativa reprezinta ingrijirea activa si totala a pacientilor a caror boala nu mai raspunde la tratament curativ. Controlul durerii si al altor simptome, problemele psihologice, sociale si spirituale au importanta majora. Scopul ingrijirii paliative este asigurarea unei cat mai bune calitati a vietii pentru bolnavi si pentru familiile acestora. Principiile ingrijirii paliative OMS a elaborat urmatoarele principii de baza potrivit carora ingrijirea paliativa: asigura inlaturarea durerii si a altor simptome; afirma viata si considera moartea pe ca un proces normal; nu grabeste si nici nu amana moartea; integreaza aspectele psiho-sociale si spirituale ale ingrijirii pacientului; ofera un sistem de sprijin pentru a ajuta pacientul sa duca o viata cat mai apropiata de cea normala pana la moarte; ofera un sistem de suport pentru a ajuta familia sa faca fata in timpul bolii pacientului si dupa decesul acestuia; se bazeaza pe o abordare de echipa pentru a se putea adresa tuturor nevoilor pacientului si familiei, inclusiv prin servicii de "bereavement" (suport in perioada de doliu), daca este cazul; imbunatateste calitatea vietii si poate influenta pozitiv evolutia bolii; este aplicabila in stadii timpurii ale bolii, in corelatie cu o serie de alte terapii menite sa prelungeasca viata, cum ar fi chimioterapia, radioterapia, si include investigatii necesare unei mai bune intelegeri si abordari ale complicatiilor clinice. Cine poate beneficia de ingrijiri paliative?

Transcript of Ingrijiri paliative 11

Page 1: Ingrijiri paliative 11

Ingrijiri paliative

Potrivit Organizatiei Mondiale a Sanatatii, ingrijirea paliativa reprezinta ingrijirea activa si totala a pacientilor a caror boala nu mai raspunde la tratament curativ. Controlul durerii si al altor simptome, problemele psihologice, sociale si spirituale au importanta majora. Scopul ingrijirii paliative este asigurarea unei cat mai bune calitati a vietii pentru bolnavi si pentru familiile acestora.

Principiile ingrijirii paliativeOMS a elaborat urmatoarele principii de baza potrivit carora ingrijirea paliativa:

asigura inlaturarea durerii si a altor simptome; afirma viata si considera moartea pe ca un proces normal; nu grabeste si nici nu amana moartea; integreaza aspectele psiho-sociale si spirituale ale ingrijirii pacientului; ofera un sistem de sprijin pentru a ajuta pacientul sa duca o viata cat mai apropiata de cea normala pana la moarte; ofera un sistem de suport pentru a ajuta familia sa faca fata in timpul bolii pacientului si dupa decesul acestuia; se bazeaza pe o abordare de echipa pentru a se putea adresa tuturor nevoilor pacientului si familiei, inclusiv prin servicii de "bereavement" (suport in perioada de doliu), daca este cazul; imbunatateste calitatea vietii si poate influenta pozitiv evolutia bolii; este aplicabila in stadii timpurii ale bolii, in corelatie cu o serie de alte terapii menite sa prelungeasca viata, cum ar fi chimioterapia, radioterapia, si include investigatii necesare unei mai bune intelegeri si abordari ale complicatiilor clinice.

Cine poate beneficia de ingrijiri paliative?

Intr-un document recent elaborat de National Consensus Group, pacientii eligibili pentru ingrijire paliativa sunt:

copii sau adulti cu boli sau leziuni congenitale care duc la dependenta de tratamente de sustinere a vietii sau ingrijire de lunga durata pentru realizarea activitatii cotidiene uzuale;

persoane de orice varsta cu boala acuta severa si care ameninta viata (traumatisme severe, leucemie acuta, accident vascular), unde vindecarea este un scop realist, dar unde boala in sine sau tratamentele asociate aduc cu sine o suferinta semnificativa;

persoane care traiesc cu boli cronice progresive (boala vasculara periferica, cancer, insuficienta renala sau hepatica, AVC cu deficit functional sever, boala cardiaca sau pulmonara avansata, fragilitate data de varsta avansata, dezordini neurodegenerative si dementa);

pacienti cu boala terminala; persoane care traiesc cu boli cronice si care limiteaza viata, rezultate in urma unor accidente

sau traumatisme severe. Conceptul de îngrijiri paliative

Domeniul îngrijirilor paliative are doua obiective majore: controlul simptomatologiei si mentinerea calitatii vietii Pentru realizarea acestora o abordare multidisciplinara este necesara. În 2002, OMS a definit îngrijirile paliative ca fiind „o abordare care îmbunatateste calitatea vietii pacientilor care se confrunta cu boli terminale si a familiilor acestora, avand ca scop prevenirea si reducerea suferintei

Page 2: Ingrijiri paliative 11

Îngrijirile paliative nu se adreseaza doar simptomatologiei fizice ci au ca scop si identificarea precoce, evaluarea si rezolvarea problemelor psihosociale si spirituale. Consecinta acestei abordari o reprezinta necesitatea acordarii unor servicii interdisciplinare. Consiliul Europei a recomandat ca statele membre sa adopte politici legislative si alte masuri necesare pentru a formula un cadru legislativ national coerent si comprehensiv pentru îngrijirile paliative. Ingrijirile paliative sunt vazute ca un drept al pacientilor si al familiilor acestora iar politicile de sanatate trebuie sa includa accesul la îngrijiri paliative si implicarea pacientilor în procesul decizional. În toate tarile Comunitatii Europene implementarea îngrijirilor paliative si a recomandarilor Consiliului Europei reprezinta un proces în derulare. De aceea, diferite organizatii Europene au solicitat sustinere si control. Progrese în cadrul îngrijirilor paliative în Romania Oferirea serviciilor îngrijirilor paliative a crescut în ultima decada în Romania. A început cu fondarea catorva hospices-uri cu zece ani în urma.

În Romania – ca în multe alte tari –oamenii mor acasa îngrijiti de familiile lor. Membrii familiilor si pacientii prefera îngrijirile la domiciliu care pot fi oferite de echipe locale existente formate din medici generalisti, asistenti medicali, asistenti sociali în colaborare cu alti specialisti ca si consultanti. Necesitatea consultarii altor specialisti în cazurile acute/ complicatiilor este clar demonstrata de evaluarea sutelor de cazuri de îngrijiri paliative. Îngrijirile paliative la domiciliu pot avea prioritate în fata îngrijirilor paliative din institutii datorita preferintei pacientilor, legaturilor familiale existente si a raportului cost-beneficiu. Faptul ca aceaste îngrijiri paliative la domiciliu pot functiona bine si pot oferi servicii de calitate a fost dovedit în proiectul „Îngrijiri Paliative în Romania” . Situatia din Romania este relativ unica comparand-o cu tarile vestice ca Statele Unite ale Americii sau Olanda, unde cei mai multi oameni mor în institutii (spitale, aziluri). Cand un domeniu nou se dezvolta, cum ar fi cel al îngrijirilor paliative, interesul public este imens asa cum arata emisiunile televizate, articolele din ziare si numarul persoanelor care au fost prezente la întalnirile cu aceasta tema din cadrul proiectului „Îngrijiri Paliative în Romania”. Dar, în acelasi timp, exista o lipsa de informare privind ceea ce sunt îngrijirile paliative si modalitatea de organizare a acestora. În Romania, nevoia de îngrijiri paliative este enorma, asa cum remarca medicii generalisti. Acesta necesitate la nivel individual este demonstrata de simptomatologia vasta si intensitatea durerii pacientilor cand acestia apeleaza la sistemul îngrijirilor paliative la domiciliu. Dintre pacientii care s-au înscris în proiectul „Îngrijiri Paliative în Romania”, 68% raportau 11 simptome sau chiar mai mult. Acest procent este semnificativ mai crescut decat cifrele din vestul Europei. Noua din zece pacienti raportau durere si pierderea greutatii. Deshidratarea pielii, greata si dificultatea de a respira au fost mentionate de aproape 60% dintre pacienti. Intensitatea durerii a fost rapotata ca fiind foarte crescuta de peste o treime dintre pacienti. Acelasi proiect a demonstrat ca pacientii si familiile lor sunt interesati si au nevoie de îngrijiri paliative mai ales de cele oferite la domiciliu. Numarul acestor servicii de îngrijiri paliative, la domiciliu este înca redus. Construirea unui astfel de sistem este dificila în conditiile în care nu exista un program suport directionat, cunostintele si izic, psihosocial si spiritual. Îngrijirile paliative nu privesc d experienta echipelor medicale nefiind suficiente. O alta problema este reprezentata de lipsa informarii asupra posibilitatilor, obiectivelor si progreselor în ceea ce priveste îngrijirile paliative. Este necesar accesul la informatii recente asupra progreselor facute în acest domeniu ceea ce este dificil de realizat în Romania. Lipsa informarii poate afecta calitatea actului medical. Un sistem de acordare a consultatiilor este o parte a unui sistem responsabil de îngrijiri paliative; asta înseamna ca un numar de specialisti în diferite domenii trebuie solicitati pentru a acorda sfaturi pe probleme specifice, chiar pe termen scurt cand acestea sunt necesare. De asemenea, abordarea problemelor specifice îngrijirilor paliative, cooperarea multidisciplinara si lucrul cu voluntarii reprezinta aspecte care necesita informare adecvata si consultanta. Aceste informatii variate trebuie

Page 3: Ingrijiri paliative 11

administrate de o organizatie, de exemplu echipa de îngrijiri paliative sau centrul de expertiza, astfel încat sa fie accesibile si sa ofere raspunsuri si solutii care raspund necesitatilor practice. Ceea ce lipseste este o coordonare regionala a acestor informatii cu scopul de a sprijini echipele locale de îngrijiri paliative. Acesta situatie este comparabila cu cea din Olanda, unde Integral Cancer Centers au construit retele regionale de îngrijiri paliative la solicitarea Ministerului Sanatatii. Necesitatea îngrijirilor paliative nu este foarte crescuta în acest moment. Aceasta necesitate va creste în urmatoarea decada datorita procesului de îmbatranire a populatiei si incidentei crescute a cancerului în Romania. Totusi, cu toate progresele în acest domeniu, o deficienta în oferirea îngrijirilor paliative exista. Acest lucru este recunoscut de personalul medical si trebuie sa reprezinte o prioritate pentru oamenii legii. Consiliul Europei a recomandat implementarea îngrijirilor paliative acolo unde este nevoie. Aceasta recomandare se bazeaza pe drepturile pacientilor. Pacientii au dreptul de a primi îngrijirile medicale de care au nevoie, servicii care trebuie sa fie disponibile si accesibile. Pacientii cu boli terminale au dreptul de a primi îngrijiri medicale de cea mai buna calitate care asigura un bun management al simptomelor si contribuie la asigurarea calitatii vietii. Accesibilitatea acestor servicii si calitatea actului medical sunt înca problematice în Romania. O atentie relativ minora este acordata, în practica, rolului familiei si voluntarilor din sistemul medical. Suportul acordat familiilor pacientilor care primesc îngrijiri paliative la domiciliu este înca un aspect ce trebuie dezvoltat. Îngrijirile la domiciliu pentru pacientii grav bolnavi sunt acordate de membrii familiei în Romania. Totusi, aceste familii trebuie sustinute prin o mai buna informare si acordarea unui ajutor aditional din partea voluntarilor. Aceasta este o practica relativ noua si necunoscuta în Romania. Implicarea voluntarilor în îngrijirile medicale are un statut similar. Implicarea pacientilor, membrilor familiilor si voluntarilor în serviciile de sanatate contribuie la luarea deciziilor si sustin drepturile pacientilor. Ultimul aspect a fost legiferat în Legea privind Drepturile Pacientilor în Romania, dar nu a fost pus în practica înca. Astfel, drepturile pacientilor exista teoretic dar nu si în practica. Acest fapt reprezinta un important aspect etic atat pentru politicieni cat si pentru cei din domeniul sanatatii. Ce masuri sunt luate pentru a conecta teoria cu practica? Sunt medicii pregatiti sa respecte drepturile pacientilor? Aceste întrebari aduc în prim plan aspectele etice specifice îngrijirilor paliative. Decizia de a trai sau a muri apartine pacientului chiar daca medicii au alta parere. Opinia familiei poate fi luata în considerare dar niciodata nu va avea prioritate în fata opiniei pacientului. Astfel, autonomia pacientului reprezinta o valoare centrala în cazul îngrijirilor paliative fiind poate diferita de situatiile cu care ne confruntam în cazul bolilor acute. Prin autonomie se întelege dreptul fiecarui individ de a lua decizii privind viata sa. Respectul pentru persoana este primordial în domeniul îngrijirilor medicale si poate deveni foarte important cand pacientii devin dependenti sau se afla în faza terminala a unei boli. Respectul pentru demnitatea persoanei implica îngrijirea pacientilor în concordanta valorile si credintele lor, indiferent de valorile si credintele personalului medical. Valorile morale diferite pot genera conflicte intrapersonale care nu trebuie sa afecteze niciodata calitatea îngrijirilor acordate pacientului. Informatiile privind diagnosticul si prognosticul reprezinta un subiect delicat în special în societatile unde discutiile deschise pe aceste teme nu constituie ceva obisnuit. Personalului medical i s-ar putea cere de catre membrii familiei sa nu comunice diagnosticul exact sau prognosticul pacientului. Familia deseori argumenteaza o astfel de cerere prin faptul ca pacientul nu poate suporta “adevarul”. Poate pacientul, familia si personalul medical trai în minciuna? Acestea si alte probleme etice trebuie discutate pentru ca drepturile pacientilor sa fie respectate si în practica. Alaturi de necesitatea îngrijirilor paliative în Romania, de respectarea drepturilor pacientilor, se

Page 4: Ingrijiri paliative 11

situeaza nevoia de informatie si de resurse necesare îngrijirilor paliative. Ingrijirile paliative trebuie sa faca parte curricula pentru pregatirea personalului medical deoarece o mare parte din acesta va fi confruntat cu problemele mentionate anterior. În acelasi timp, cercetarea în acest domeniu este necesara. Iata cateva exemple de subiecte de cercetare: tratamentul complicatiilor, luarea deciziilor în ceea ce priveste tratamentul, adresarea necesitatilor psihosociale, cooperarea interdisciplinara si alcatuirea echipelor, comunicarea între pacient familie si personalul medical, raportul cost-beneficiu în cazul îngrijirilor paliative, rolul consultantei, evaluarea riscului complicatiilor si a lipsei de control a simptomatologiei. INGRIJIRILE PALIATIVE SI TERMINALEIngrijirile paliative reprezinta ingrijirile necesare in fazele ireversibile in care boala nu mai raspunde la tratamentul curativ. Ingrijirile paliative urmaresc combaterea simptomelor care afecteaza starea generala a bolnavului, asa cum ar fi durerea, dispneea, varsaturile, anorexici, slabirea in greutate, anxietatea, depresia si declinul.

Ingrijirile terminale reprezinta ingrijirile care se acorda bolnavilor in fazele de sfarsit ale bolilor, dinaintea mortii.

Ingrijirile paliative si terminale sunt importante pentru mf, deoarece majoritatea bolnavilor vor sa moara acasa. De aceea majoritatea bolnavilor ajunsi in acest stadiu refuza internarea sau daca sunt internati in spital solicita externarea.

1.     Ingrijirile paliative. Ingrijirile paliative pun urmatoarele problema:A.   Stabilirea diagnosticului de faza ireversibilaB.    Comunicarea acestui lucru bolnavului si familieiC.   Asigurarea unui sfarsit demnD.   Combaterea simptomelor care afecteaza calitatea vietiiE.    Ingrijirea si alimentatia bolnavuluiF.    Sustinerea psihica a bolnavului si a familieiG.   Respectarea autonomiei bolnavuluiH.   Respectarea bolilor in vigoareI.       Colaborarea cu familiaJ.      Colaborarea cu ceilalti factori interesatiA.     Stabilirea diagnosticului de faza ireversibila, sau de faza incurabila, reprezinta o etapa

foarte importanta in evolutia unei boli cronice, deoarece ea anunta moartea bolnavului. De aceea diagnosticul de faza incurabila trebuie stabilit cu mare atentie, daca se poate de mai multi medici. De multe ori acest diagnostic se stabileste de specialistii care au ingrijit bolnavul respectiv. Uneori diagnosticul trebuie stabilit de mf care este bine sa solicite ajutorul specialistului respectiv. De multe ori diagnosticul de faza ireversibila este sugerat chiar de bolnav, sau de apartinatori.

Diagnosticul de faza ireversibila este un diagnostic evolutiv care se stabileste treptat, si se bazeaza pe lipsa de raspuns a bolnavului si chiar pe agravarea bolii in pofida tratamentului administrat. Daca la acesta se mai adauga si varsta foarte inaintata a bolnavului, diagnosticul de faza ireversibila devine si mai plauzibil.

Dupa unii autori, in aparitia metastazelor cerebrale, a ascitei maligne, a pleureziei maligne, sau a dispneei de repaus care nu cedeaza la tratament, speranta de supravietuire a bolnavului nu depaseste 6 luni. Iar in cazul meningitei canceroase, a pericarditei maligne sau a metastazelor hepatice cu icter, speranta de supravietuire a bolnavului nu depaseste 3 luni de zile.

B.      Comunicarea diagnosticului de faza incurabila. Desi si diagnosticul de cancer, sau de ciroza, au fost niste vesti rele, diagnosticul de faza incurabila este o veste mult mai rea, deoarece ea presupune decesul intr-o perioada relativ scurta a bolnavului. Cu toate acestea mf trebuie sa comunice acest lucru bolnavului si familiei. Pentru a comunica diagnosticul de faza incurabila, mf trebuie sa stabileasca mai intai daca bolnavul ar dori sa stie acest lucru si daca este pregatit sa il afle, iar in cazul in care bolnavul ar dori sa stie adevarul despre boala sa, mf trebuie sa-i comunice bolnavului acest lucru cu mult tact:

Page 5: Ingrijiri paliative 11

a.      Sa caute timpul si locul potrivitb.     Sa respecte sensibilitatea bolnavuluic.     Sa foloseasca expresii potrivite nevelului de intelegere a bolnavuluid.     Sa dea dovada de atasament si de compasiunee.      Sa raspunda la intrebarile bolnavuluif.       Sa nu excluda orice speranta a bolnavuluig.     Sa stabileasca obiective realisteh.     Sa-l asigure pe bolnav ca va face tot ce este posibili.        Si ca va tine seama de parerile bolnavului.C.     Asigurarea unui sfarsit demn. Desi boala este incurabila si nu se mai poate face nimic

pentru a opri evolutia bolii, bolnavul are dreptul la un sfarsit demn. Dupa cum se arata in Codul de deontologie medicala, bolnavul incurabil trebuie tratat cu aceeasi grije si atentie ca si ceilalti bolnavi. Iar dupa cum se arata in Declaratia privind drepturile pacientului, orice persoana are dreptul la o ingrijire umana si de a muri in demnitate.

D.     Combaterea simptomelor care afecteaza calitatea vietii bolnavului. Deoarece faza incurabila este de obicei intovarasita de niste simptome care afecteaza grav calitatea vietii bolnavului, chiar daca evolutia bolii de fond nu mai poate fi influentata, mf trebuie sa faca tot ce este posibil pentru a combate aceste simptome si a face viata bolnavului cat mai suportabila.

a.      Combaterea durerii. Durerea este prezenta in foarte multe boli ireversibile si aproape la toti bolnavii cancerosi.

Durerea poate fi de tip visceral sau de tip somatic.Durerea poate avea intensitati diferite. Intensitatea durerii a fost impartita in 10 grade, de la lipsa

durerii si pana la durerea chinuitoare, insuportabila:0 – Fara durere, relaxare, expresie calma1-2 – Durere minima, usor stresat, expresie tensionata3-4 – Durere usoara, miscari retinute, grimaze5-6 – Durere moderata, gemete, agitatie7-8 – Durere severa, tipete9-10 – Durere chinuitoare, tipete, agitatieTratamentul durerii se face in trepte in functie de intensitatea durerii si de raspunsul ei la tratament:-         Treapta intaia: Durerea usoara sau moderata care nu a mai fost tratata anterior, se va face cu

paracetamol, cu aspirina, brufen, diclofenac, piraxicam, vioox, etc.-         Treapta a doua: Durerea usoara sau moderata, care nu cedeaza la medicamentele anterioare,

va putea fi tratata cu opioide usoare, asa cum ar fi tramadolul sau codeina, sau si ami bine in asociere cu analgezicele

-         Treapta a treia: Durerea moderata care nu a cedat la medicamentele anterioara, precum si durerea severa sau chinuitoare, se poate trata cu opioide puternice, asa cum ar fi neafina, hidromafenul si pentazocinul.

Pe langa medicamente, in tratamentul durerii se mai poate apela la fizioterapie.b.     Tratamentul dispneei. Dispneea poate fi intalnita la foarte multi bolnavi in faza incurabila.

Dupa cum arata unii autori, in 52% din cazuri, dispneea este produsa de un bronhospasm, in 40% din cazuri de o hipoxie, iar in 20% din cazuri de o anemie. In tratamentul dispneei se pot folosi bronhodilatatoare, asa cum ar fi salbutanolul, fenoterolul si miofilinul si corticoizi, asa cum ar fi beclametazonul si triamcinololul.

In cazul in care dispneea nu cedeaza cu bronhodilatatoare si cu corticoizi, se poate apela la opioide, in doze mici, asa cum ar fi morfina si hidromafenul.

c.     Tratamentul greturilor si varsaturilor, intalnite in 42% din bolnavii cu cancer, se pot administra antidopaminergice, asa cum ar fi haloperidolul si droperidolul, antihistaminice, asa cum ar fi promethazina, antiserotoninice, asa cum ar fi dolasterenul, prokinetice, asa cum ar fi metoclopramidul, sau anticolinergice asa cum ar fi scopolamina.

Page 6: Ingrijiri paliative 11

d.     Tratamentul constipatiei, care poate fi accentuata de imobilizarea la pat si de tratamentul cu opioide, se poate face cu lactuloza, cu laxativ, serina, psylla, galcorin si triticum, care contin fibre din tarata de grau.

e.      Tratamentul insomniei

2. Ingrijirile terminale reprezinta ingrijirile din ultima parte a fazei ireversibile, dinaintea decesului.Intrarea in faza terminala poate fi sugerata de faptul ca bolnavul nu se mai poate alimenta oral, de

tulburarile de respiratie, cu horcaituri, de aparitia unor secretii orofaringiene abundente, de extremitatile reci, de marmorarea pielii, de oligurie si de starea de confuzie si delir, care anunta faza agonica a bolii, care poate dura 3-5 zile.

In aceasta faza trebuie asigurata alimentatia si hidratarea bolnavului, pe sonda nazogastrica, sau prin perfuzii. De asemenea trebuie asigurata respecarea conditiilor de igiena personala a bolnavului.

2.     Sustinerea psihologica a bolnavului si a familiei.a.      Sustinerea psihologica a bolnavului. Majoritatea bolnavilor din faza ireversibila prezinta o

stare de anxietate si de depresie psihica. De aceea bolnavul aflat in faza ireversibila trebuie sustinut psihologic de mf. Desi nu ne putem astepta la o imbunatatire a starii de sanatate a bolnavului, este necesara o psihoterapie de sustinere, pentru combaterea anxietatii si a depresiei, care agraveaza starea bolnavului.

b.     Sustinerea psihologica a familiei. Deoarece imbolnavirea unui membru al familiei reprezinta un stres foarte important, iar decesul unui membru al familiei reprezinta un stres si mai mare, mf trebuie sa acorde importanta cuvenita si sustinerii psihologice a familiei. In acest sens, mf trebuie sa informeze corect familia si sa o pregateasca, sa o invete ce are de facut.

3. Sustinerea spirituala a bolnavului. Desi sustinerea spirituala a bolnavului este necesara in toate cazurile, dar probabil ca in nici o alta situatie, sustinerea spirituala a bolnavului nu este mai necesara ca in fazele terminale ale vietii. Pentru ca in nici o alta situatie a vietii bolnavul nu este mai tentat sa se intrebe asupra semnificatiei vietii si a mortii.

De aceea mf trebuie sa il asculte pe bolnavul care abordeaza aceste probleme. Sa il ajute sa inteleaga sensurile profunde ale vietii si ale mortii. In acest sens, ar fi bine ca mf sa colaboreze cu preotul, cu psihiatrul si cu psihologul.

Cum putem ridica duhul celui care se află pe patul de moarte?

De multe ori ne intrebăm ce ajutor am putea să acordăm celor ce practic nu mai au nici o şansă să mai supraveţuiască din pricina unei boli. Nu ştim ce cuvinte sa le spunem, cu să ne comportăm şi nici cum să-i privim în ochi. Totuşi aceşti oameni au nevoie de atenţia şi suportul nostru. Ce putem face noi…

1. Mîngîindu-l şi încurajîndu-l.

O vorbă din popor zice: „Vorba dulce mult aduce.” Biblia spune: „Limba dulce este un pom de viaţă, dar limba stricată zdrobeşte sufletul” (Proverbe 15:4). „Moartea şi viaţa sunt în puterea limbii; oricine o iubeşte , îi va mînca roadele”. (Proverbe 18:21)

2. Ajutîndu-i să primească această boală ca din mîna lui Dumnezeu.

Dumnezeu este Cel ce îngăduie boala.„Să ştiţi dar că Eu sunt Dumnezeu şi că nu este alt dumnezeu afară de Mine; Eu dau viaţă şi Eu omor, Eu rănesc şi Eu tămăduiesc şi nimeni nu poate scoate pe cineva din mîna Mea.” (Deuteronom 32:39)

Page 7: Ingrijiri paliative 11

Satana nu poate face nimic fără permisiunea lui Dumnezeu. Dumnezeu i-a îngăduit Satanei să se atingă de averea lui Iov, de trupul lui, de familia lui, dar nu i-a îngăduit să se atingă de sufletul lui.                                                                        (Exemplul lui Iov)

3. Ajutîndu-i să înţeleagă de ce Dumnezeu îngăduie boala.

Ca să încerce credinţa (Exemplul lui Iov)

Din cauza păcatului. Dumnezeu a zis: „Dacă vei asculta cu luare aminte glasul Domnului , Dumnezeului tău, dacă vei face ce este bine înaintea Lui,dacă vei asculta de poruncile Lui şi dacă vei păzi Legile Lui,  nu te voi lovi cu nici una din bolile cu care am lovit pe egipteni; căci Eu sunt Domnul care te vindecă”(Exodul 15:26)

Ca să-Şi descopere slava Sa.Biblia ne spune că boala nu este întotdeauna o consecinţă a păcatului. „Cînd trecea, Isus a văzut pe un orb din naştere. Ucenicii Şui L-au întrebat: ”Învăţătorule, cine a păcătuit: omul acesta sau părinţii lui, de s-a născut orb?” Isus I-a răspuns:”N-a păcătuit nici omul acesta, nici părinţii lui; ci s-a născut aşa, ca să se arate în el lucrările lui Dumnezeu.”Apoi Domnul Isus a vindecat pe acest orb din naştere şi această minune a adus multă slavă lui Dumnezeu.

4. Dîndu-i direcţii cum să procedeze atunci cînd este bolnav.

„Este vreunul printre voi bolnav? Să cheme pe presbiterii bisericii; si să se roage pentru el, după ce-l vor unge cu untdelemn în Numele Domnului. Rugăciunea făcută cu credinţă va mîntui pe cel bolnav şi Domnul îl va însănătoşa; şi dacă a făcut păcate, îi vor fi iertate. Mărturisiţi-vă unii altora păcatele şi rugaţi-vă unii pentru alţii, ca să fiţi vindecaţi. Mare putere are rugăciunea fierbinte a celui neprihănit” (Iacov 5:14-18)

5. Ajutîndu-i să înţeleagă că Dumnezeu poate să ierte orice păcat.

Tîlharul de pe cruce l-a rugat pe Domnul Isus: „Doamne, adu-ţi aminte de mine, cînd vei veni în Împărăţia Ta!” Isus a răspuns: „Adevărat îţi spun că astăzi vei fi cu Mine în rai.”(Luca 23:42-43)

„Copilaşilor, vă scriu aceste lucruri , ca să nu păcătuiţi. Dar dacă cineva a păcătuit , avem la Tatăl un Mijlocitor (Avocat, apărător, ajutor), pe Isus Hristos, Cel neprihănit. El este jertfa de ispăşire pentru păcatele noastre; şi nu numai pentru ale noastre, ci pentru ale lumii ” (I Ioan 2:1-2)

6. Ajutîndu-i să înţeleagă că nu omul decide lungimea zilelor lui (nu putem noi grăbi clipa morţii )

„Cînd nu eram decît un plod fără chip, ochii Tăi mă vedeau; şi în cartea Ta erau scrise toate zilele cari-mi erau rînduite, mai înainte de a fi fost vreuna din ele.”(Ps. 139:16)

7. Respectînd credinţa, convingerile şi dorinţele bolnavului.

Se poate întîmpla să nu împărtăşeşti aceleaşi concepte sau convingeri religioase ori despre lume pe care le are bolnavul. Nu-i impune convingerile tale. Dumnezeu respectă libertatea fiecărui om. Totuşi, fiecare este responsabil de alegerile sale şi va purta consecinţele. Consecinţele nu se

Page 8: Ingrijiri paliative 11

limitează doar la viaţa aceasta , ci şi la cea de după moarte. Noi doar trebuie să ajutăm pe bolnavi să ia decizii înţelepte în ce priveşete relaţia Cu Dumnezeu.

8. Este foarte important  ca pacienţii noştri să ştie că  Dumnezeu schimbă :

Întunericul în lumină…,Robia în libertate…Conflictul în pace…Scrumul în frumuseţe…Povara în laudă…Boala în sănătate…El a schimbat moartea în viaţă.

Ingrijirea pacientilor in faza terminala

Moartea este un fenomen implacabil, obligatoriu. Prin prelungirea sperantei de viata, astazi, moartea este mai putin prezenta in viata cotidiana.

Exista o tendinta nemarturisita, tot mai frecventa, de a indeparta moartea din familie, de a o muta in institutii medicale. Oricare ar fi situatia, tratamentul muribundului, nu va fi suspendat, pana in ultimul moment. Medicul si cadrele auxiliare au obligatia morala sa nu-si schimbe conduita in fata muribundului. Trebuie sa fie asigurate acestuia nevoile fundamentale de confort, igiena, hrana, respiratie etc., nevoile specifice (de pilda combaterea durerii), dar si nevoile personale (prezenta umana, comunicarea).

Este bine ca exitusul sa se petreaca in familie, sa se combata tendinta de „a scoate moartea din casa", transferand-o in spital .. Obligatia medicului si a asistentelor este de a sustine psihologic bolnavul si familia, de a asigura toate ingrijirile necesare (combaterea durerii, hidratarea, ingrijirea cavitatii bucale, ingrijirile fundamentale - igiena, nevoile sfincteriene, alimentatii si altele). Nu se vor omite nevoile si preferintele personale, dorintele bolnavului de a-si vedea rudele, prietenii sau preotul. itotdeauna prezenta umana trebuie sa fie permanenta.

Ingrijirea pacientilor muribunzi poate fi facuta acasa, la spital sau intr-un sanatoriu.

O alta alternativa o constituie ingrijirea in cadrul unui azil, care asigura ingrijiri paliative sau suport emotional si spiritual pacientilor cu boli in stadiu terminal. Medicul specialist poate continua ingrijirea pacientilor si orientarea lor catre alte alternative terapeutice. Familia, prietenii si medicul specialist sunt cei care pot asigura ingrijirile necesare pacientilor muribunzi.

Subiecte de gandire la sfarsitul vietii

In mod ideal ar trebui sa ne gandim la mai multe aspecte legate de sfarsitul vietii, atat timp cat suntem activi si capabili sa ne comunicam dorintele. Facand aranjamente din timp, se poate folosi timpul ramas pentru alte chestiuni mai importante ca: petrecerea timpului cu persoanele dragi, influentarea (orientarea catre) sau dirijarea altor relatii.

Se recomanda luarea in considerare a urmatoarelor:

- -modalitatea de ingrijire si procedurile medicale folosite - -scrierea unor instructiuni cu anticipatie (in avans) care includ un testament si o imputernicire

legala medicala: un testament este un document legal, care exprima dorintele in ceea ce priveste modalitatea de ingrijire in cazul in care pacientul nu poate vorbi sau nu poate lua decizii singur; o imputernicire medicala legala (sau o imputernicire pe termen lung asupra modalitatii de ingrijire) ii permite pacientului sa numeasca o persoana care sa ia decizii in locul lui asupra tipului de tratament, nu numai pentru persoanele muribunde, ci si in cazul in care pacientul nu poate vorbi singur

Page 9: Ingrijiri paliative 11

- -daca se doreste donarea de organe: in acest caz se completeaza un card pentru donare de organe, un document care atesta dorinta pacientului de a dona anumite organe in momentul decesului; multe dintre state permit editarea acestor dorinte pe permisul de conducere.

Este foarte importanta comunicarea dorintelor deschis si concis persoanelor dragi si medicului curant. A face planuri pentru ultima parte a vietii atat timp cat mai esti capabil, poate usura si da un sens sfarsitului.Va exista un moment cand va trebui sa alegem intre tratamentul paliativ si cel curativ. In majoritatea cazurilor pacientii primesc un tratament curativ pe masura ce fac si un tratament paliativ, care ii ajuta sa duca o viata confortabila (amelioreaza simptomele, dar nu trateaza boala). In unele cazuri pacientul trebuie sa aleaga unul dintre cele doua tipuri de tratament.

Oprirea tratamentului curativ este o optiune atunci cand pacientul prezinta o boala incurabila (fara alternative terapeutice). Concentrarea pe diminuarea (ameliorarea) durerii si pe managementul simptomelor nu inseamna ca pacientul nu mai are acces la medicul curant sau nu beneficiaza de ingrijire optima. Medicul curant va continua sa trateze boala si nu va abandona pacientul care a ales sa se concentreze numai pe ameliorarea simptomelor. De asemenea tratamentul curativ sau tratamentul care prelungeste durata vietii vor ramane optiuni terapeutice. Daca evolutia bolii se schimba, pacientul se poate reorienta catre un tratament curativ.

Decizii importante

Se recomanda persoanelor aflate la sfarsitul vietii, sa ia multe decizii importante atat timp cat sunt active si isi pot comunica dorintele despre felul cum vor sa fie ingrijite la sfarsitul vietii. Facandu-se planuri din timp se poate petrece timp pretios alaturi de cei dragi.

Ingrijirea sanatatii

Alcatuind din timp niste instructiuni care cuprind preferintele despre ingrijirea sanatatii, o persoana se poate asigura ca dorintele ii vor fi respectate atunci cand nu le mai poate comunica. Aceste instructiuni pot fi modificate pe masura ce se schimba scopurile si nevoile personale.

Aceste instructiuni pot include : - un testament lasat in timpul vietii, care este un document legal, ce exprima dorintele de ingrijire

medicala ale unei persoane, in cazul in care este incapabila sa vorbeasca sau sa ia decizii pentru ea; acest document ii permite sa pastreze controlul asupra deciziilor asupra tratamentului medical pe care sa-l urmeze la sfarsitul vietii; trebuie verificate legile despre testamentul facut in timpul vietii, existente pe teritoriul respectiv;

- o imputernicire medicala (o imputernicire pe termen lung asupra modalitatii de ingrijire la sfarsitul vietii) este un document care permite numirea legala a unui agent de ingrijire medicala, pentru a lua el deciziile asupra modalitatii de ingrijire medicala, nu numai la sfarsitul vietii dar si oricand persoana este incapabila de a lua o decizie; se poate si ar trebui sa se ia decizii ci privire la tratamentul medical, atat timp cat persoana este capabila sa le comunice. Cu toate acestea, cand nu este posibil, agentul de ingrijire a sanatatii poate folosi atat informatiile din testament cat si ceea ce cunoaste despre pacient, pentru a lua personal decizii despre modalitatea de ingrijire.

Donarea de organe

Donarea de organe este o alta decizie importanta care trebuie luata in considerare la sfarsitul vietii. Multi oameni au nevoie de transplant de organe datorita unor afectiuni ca insuficienta renala, afectiuni ale corneei sau disfunctii cardiace. Dupa moarte unii oameni pot dona anumite organe in

Page 10: Ingrijiri paliative 11

functie de afectiunile preexistente. Trebuie consultat medicul, care stabileste daca afectiunea existenta permite sau nu ca organele sa fie donate.

In cazul donarii, organele pot fi distribuite unuia sau multor persoane, in functie de tipul sanguin si compatibilitatea genica, de gravitatea situatiei primitorului, de timpul de asteptare al primitorului si de locatia geografica.

O persoana interesata in a dona organe o poate specifica intr-un document, care atesta cu martori dorinta de a dona organe. Pe acest document se poate stabili care sunt organele care urmeaza a fi donate sau se poate alege donarea oricarui organ, de care este nevoie la momentul mortii. In multe tari li se permite oamenilor sa specifice dorintele privind donarea de organe pe permisul de conducere. Copiii sub 18 ani trebuie sa aiba consimtamantul parintelui sau tutorelui, pentru a dona organe.Chiar daca se completeaza un document sau se indica pe permisul de conducere, este important sa se discute acest lucru cu familia. Dupa moarte, familiei i se poate cere consimtamantul inaintea donarii organelor. De aceea este importanta implicarea familiei in luarea deciziilor. Donarea organelor nu va desfigura cadavrul si nici nu va avea influenta asupra inmormantarii, chiar daca aceasta se desfasoara cu sicriul deschis. Familia decedatului nu va suporta costurile asociate donarii organului, acestea sunt platite de persoana care primeste organul.

Gestiunea posesiunilor

Atunci cand se iau decizii pentru sfarsitul vietii, un avocat poate consilia despre modalitatea optima de organizare a averii, pentru ca familia sa poata prelua afacerile dupa moarte. De asemenea, un planificator financiar sau un asistent social poate fi disponibil in cadrul comunitatii, prin intermediul unui spital sau unui ospiciu. Daca finantele sunt limitate, unii avocati si contabili ofera servicii cu rata redusa sau pe gratis.

Gestiunea posesiunilor poate include:

- -scrierea unui testament: daca exista unul deja, poate fi necesara actualizarea acestuia; daca nu sunt specificate dorintele intr-un testament, decizia despre ce se intampla cu proprietatile dupa moarte, poate fi luata de catre stat (In general averea este distribuita sotului, sotiei, copilului sau altor rude; daca nu exista rude in viata, averea va fi luata de catre stat. Se poate lua in calcul numirea unei persoane care sa gestioneze averea dupa moartea acesteia: aceasta este numita executor). -odata ce testamentul este scris, trebuie pastrat intr-un loc sigur si instiintat executorul si membrii familiei despre locul unde se afla

- -numirea unei persoane pentru luarea deciziilor financiare, in cazul inabilitatii proprietarului de a face asta

- -alegerea uneia sau mai multor persoane pentru ingrijirea copiilor minori (tutele); tutela este un aranjament legal prin care un adult este imputernicit de catre un tribunal sa aiba in grija un copil sub 18 ani sau un adult handicapat

- -asigurarea ca actele sunt intr-un loc sigur si accesibil; documentele despre asigurarea de viata, pensie, cont de pensii sau anuitati, ar trebui pastrate intr-un loc sigur, impreuna cu informatiile despre contul bancar, actele de proprietate imobiliara sau informatii despre investitii; membrii apropiati ai familiei, executorul proprietatilor imobiliare si avocatul, ar trebui sa stie unde sunt pastrate aceste informatii.

Alegerea tratamentului dorit

Page 11: Ingrijiri paliative 11

Cand cineva este diagnosticat cu o boala incurabila, este dificil de stiut daca ar trebui sa se concentreze asupra tratamentului curativ sau incercarii de prelungire a duratei vietii, sau asupra tratamentului paliativ care urmareste diminuarea durerii sau mentinerea confortului fizic.

Mai multi factori pot avea impact asupra deciziilor despre tipul de ingrijire dorita si anume: - tipul de boala: in cazul diagnosticarii unei boli severe, exista posibilitatea unui tratament curativ;

anumite boli ca, cancerul de piele, testicular si cervical sunt tratate cu tratament medical potrivit; alte boli grave ca diabetul sau infectia cu HIV, nu pot fi vindecate, dar pot fi controlate timp de mai multi ani; din contra, unele boli sunt mai agresive si limiteaza posibilitatile vietii

- optiuni terapeutice: multe optiuni de tratament medical ofera sansa vindecarii bolii cu putin impact asupra calitatii vietii; totusi alte tratamente pot prelungi viata, dar se asociaza cu efecte secundare care scad mult calitatea vietii

-varsta si alte afectiuni asociate: spre deosebire de oamenii mai tineri si mai sanatosi, este mai probabil ca persoanele varstnice, cu multiple probleme de sanatate, sa aleaga o ingrijire care se concentreaza asupra confortului decat asupra prelungirii duratei de viata.

Comunicarea cu medicul specialistAtunci cand este pus un diagnostic de boala incurabila, este important sa se comunice medicului

specialist fara echivoc, preferintele si preocuparile pacientului. De asemenea, este de asteptat ca medicul specialist sa comunice deschis si intr-o maniera sensibila cu pacientul si rudele sale. Acesta poate oferi informatii, raspunsuri la intrebari si sfaturi. Totusi, deciziile apartin in intregime persoanei. Se recomanda informarea cat mai detaliata asupra bolii, iar in cazul unor nelamuriri, trebuie puse toate intrebarile necesare. Poate fi de folos redactarea intrebarilor importante inaintea intalnirii.

Intrebarile importante care pot fi puse medicului specialist sunt urmatoarele:

- Care este diagnosticul? - Care sunt optiunile de tratament?

- Care sunt efectele secundare ale tratamentului?

- Ce se poate intampla in cazul in care pacientul refuza tratamentul?

- Cat timp mai are de trait?

- Cat de repede trebuie sa se ia o decizie, asupra tipului de tratament care trebuie sau nu folosit?

- Cum ii va afecta boala pe cei apropiati?

Trebuie explorate toate posibilitatile impreuna cu specialistul si cu rudele. Exista posibilitatea unei ameliorari fizice si psihice a pacientului comparativ cu alti pacienti.Pot fi momente cand sunt dificultati in intelegerea medicului specialist. Cateodata este dificil de efectuat o buna comunicare, mai ales cand este vorba despre chestiuni legate de sfarsitul vietii. Atunci cand specialistul nu comunica deschis sau evita intrebarile, persoana se poate simti frustrata. Intelegerea faptului ca aceste probleme apar cateodata, pot diminua frustrarea persoanei si sa ajute la gasirea unor moduri de imbunatatire a comunicarii.

Comunicarea vestilor proaste unei persoane este totdeauna dificila. Poate ca medicul specialist a oferit ingrijire indelungata persoanei, poate ca se simte apropiat de aceasta. Trebuie sa ne amintim ca si acesta este o fiinta umana si desi se doreste cunoasterea a cat mai multe despre boala, nu se poate prezice cand se va termina viata pacientului. Un studiu recent arata ca, cu cat un medic isi cunoaste mai bine pacientul, este probabil ca acesta sa supraestimeze speranta de viata a

Page 12: Ingrijiri paliative 11

pacientului si sa intarzie momentul ingrijirii specifice ultimelor clipe de viata. Medicul specialist poate supraestima timpul de supravietuire, pentru ca nu vrea sa creada ca un pacient care i-a fost apropiat, nu se simte bine. Poate fi de ajutor consultarea unui alt medic care sa emita si o alta parere.

Anumitor medici le este foarte dificil sa le vorbeasca pacientilor despre problemele de la sfarsitul vietii, pentru ca ei vad moartea ca pe o nereusita profesionala. Medicii au fost invatati sa vindece bolile si sa salveze pacientii, astfel incat ei pot simti ca au esuat in fata pacientilor. In concluzie trebuie comunicate clar si concis scopurile.

Pana recent scolile medicale nu predau despre ingrijirea pacientilor muribunzi. Prin urmare, multi medici pot avea dificultati in a comunica cu oamenii despre moarte. Pe masura ce, din ce in ce mai multe facultati de medicina, cuprind in programa ingrijirea acordata pacientilor la sfarsitul vietii, medicii vor invata sa comunice cu mai mult tact cu pacientii aflati pe moarte. Cautand sprijin din exterior, cum ar fi un grup de sprijin pentru pacientii cu boli incurabile, pot ajuta o persoana sa treaca prin acest moment emotional dificil.

Anumiti medici simt ca ofera cea mai buna ingrijire posibila numai daca ofera cel mai avansat tratament din punct de vedere tehnologic, ca ventilatia mecanica. Unii medici au temeri ca pot fi dati in judecata pentru malpraxis daca nu ofera tratamente de inalta tehnologie, chiar si in situatia in care moartea este sigura. Cea mai buna cale de a evita tratamente medicale nedorite la sfarsitul vietii, este stabilirea tratamentelor care sunt sau nu dorite de catre pacient, care trebuie sa-si comunice gandurile in mod clar si direct si sa-si consemneze dorintele in scris print-un document.

Boala poate impiedica o persoana sa vorbeasca deschis cu medicul specialist. De asemenea, acesta poate explica situatia in termeni care sunt greu de inteles. Este de ajutor cooptarea unui membru al familiei la intalnirea cu medicul specialist. O alta persoana poate fi de ajutor in intelegerea alternativelor terapeutice. Nu trebuie ezitat sa se ia notite, daca acest lucru este considerat necesar sau ca medicul sa fie rugat sa explice mai lent.

Nu trebuie evitata discutarea chestiunilor spirituale cu medicul, mai ales daca persoana are credinte religioase care afecteaza optiunile de tratament. Desi nu te poti astepta ca medicul sa rezolve problemele spirituale, discutarea acestora cu el poate face pacientul sa inteleaga mai bine problemele emotionale. Timpul limitat petrecut cu un medic specialist a fost intotdeauna o preocupare pentru pacienti, dar si pentru medici. Intalnirile trebuie pregatite prin consemnarea preocuparilor si intrebarilor intr-un document si prezentarea acestora in cadrul intalnirii. Aceasta ajuta la amintirea chestiunilor celor mai importante. Daca un membru al familiei sau un prieten insoteste o persoana la intalnire, trebuie repetat cu aceasta persoana ce parti din discutie trebuie acoperite in cadrul intalnirii.

Pe masura ce boala avanseaza, persoana se poate afla in incapacitatea de a se deplasa la spital sau sa-i vorbeasca la telefon. In cazul in care pacientul doreste sa ramana acasa in ultimele clipe, este bine sa desemneze un singur membru al familiei care sa comunice cu medicul specialist. Alegerea unei persoane de incredere pentru a transmite mesajele, va fi de ajutor pentru evitarea confuziei provocata de mai multi oameni care ar incerca sa comunice cu medicul specialist.

Tratamente medicale agresive pentru sustinerea vietii

Trebuie consultati medicul specialist si rudele asupra tratamentului pentru sustinerea vietii.

Page 13: Ingrijiri paliative 11

Resuscitarea cardio-respiratorie

O decizie dificila poate fi aceea de a hotara daca se doreste sau nu, efectuarea resuscitarii cardio-respiratorii (CPR), in cazul in care apare stop cardio-respirator. In cazul in care apare stopul respirator si este efectuata CPR, un ventilator sau un aparat de respiratie artificiala poate fi folosit pentru respiratia mecanica. Desi respiratia mecanica poate prelungi viata, ultimele zile din viata pot fi petrecute intr-o unitate de terapie intensiva a unui spital, conectat la un echipament de intretinere a vietii. Persoana poate sa nu fie pe deplin constienta si poate fi incapabila sa vorbeasca.

Trebuie consultat medicul specialist despre boala, optiunile de tratament specifice si sansele de recuperare. Familia este o parte integranta a acestui proces si trebuie exprimate in mod clar dorintele fata de restul familiei. Unii pacienti care infrunta moartea, au sentimente precise si puternice despre CPR si decizia pro sau contra asupra mentinerii vietii cu aparatura artificiala poate fi usor de luat. In cazul altora, aceasta decizie este foarte dificila.

Alimentatia si hidratarea artificiala

O alta problema importanta a tratamentului este decizia daca se doreste folosirea cateterelor intravenoase (i.v.) pentru alimentatia parenterala, in cazul in care persoana nu mai este capabila sa se alimenteze singura. Acest lucru se numeste alimentatie si hidratare artificiala. O sonda de hranire poate fi ori un tub inserat in stomac pe la nivelul orificiului nazal (sonda nasogastrica) sau o sonda inserata chirurgical in stomac pe la nivelul abdomenului (gastrostomie sau sonda perigastrica). Cat despre o linie i.v., suplimentele nutritive lichide, lichide sau medicamente, pot fi administrate prin intermediul unui cateter. Pacientul trebuie sa discute cu medicul daca este necesara alimentatia si hidratarea artificiala. Stabilirea unui plan pentru administrarea fluidelor pe cale i.v. si pe calea sondei naso-gastrice inca de la inceputul bolii, poate fi de folos mai tarziu in luarea deciziei de a continua sau a abandona aceste tratamente. Nu trebuie uitata comunicarea in mod clar a dorintelor cu familia si medicul.

Dializa renala

A hotara intreruperea dializei renale, poate fi o decizie dificila pentru pacientii cu insuficienta renala. Un pacient cu insuficienta renala poate necesita dializa sau un transplant de rinichi pentru a supravietui. Insuficienta renala apare frecvent dupa 10 sau mai multi ani de la afectarea initiala renala. Cauza obisnuita a insuficientei renale este o boala cronica ca insuficienta renala cronica sau diabetul, care afecteaza lent rinichiul si ii reduce din functii de-a lungul timpului. Desi dializa intretine viata, nu este un tratament curativ pentru insuficienta renala cronica. Multi oameni cu insuficienta renala traiesc o viata activa in timp ce isi continua in mod regulat dializa. Totusi, altii, nu se simt la fel de puternici si se confrunta cu complicatiile dializei.

Optiuni de ingrijire

Decizia unde sa se acorde ingrijirile pe masura ce boala progreseaza poate fi dificila, dar un plan efectuat in prezent pentru ingrijire, iti poate diminua anxietatea mai tarziu. Trebuie discutat cu cei apropiati despre tipul de ingrijire care va fi acordat la sfarsitul vietii. Trebuie discutate atat asteptarile cat si dorintele, nevoile, finantele si nevoile familiei. Alegerea se poate schimba pe masura ce se schimba si boala. Mai multe optiuni de ingrijire sunt disponibile. Acestea includ ingrijirea in cadrul unui azil, ingrijirea la domiciliu, ingrijirea la domiciliu asistata de sora medicala sau mentinerea vietii asistata artificial.

Page 14: Ingrijiri paliative 11

Ingrijirea in cadrul unui azil

Pe masura apropierii mortii, pacientul poate alege ingrijirea in cadrul unui azil. Aici se poate pune accentul pe folosirea terapiilor paliative, cu scopul exclusiv de ameliorare a durerii si a altor simptome, in cazul in care nu exista tratament curativ, iar sfarsitul se asteapta in urmatoarele 6 luni. Mare parte a acestui tip de ingrijire asigura mentinerea activa si confortabila a pacientului, intr-un mediu familiar, inconjurat de familie si prieteni. In cazul alegerii azilului ca si modalitate de ingrijire, pacientul va renunta la tratamentele curative sau la cele care mentin viata in mod artificial. Cu toate acestea, pacientul isi poate modifica modalitatea de tratament in orice moment.

Ingrijirea in cadrul unui azil, este asigurata de catre o echipa de persoane ce includ asistente, asistenti sociali, voluntari, consilieri si asistenti medicali personali. Medicul specialist care l-a ingrijit inainte, poate continua sa ingrijeasca bolnavul si sa colaboreze cu pacientul si echipa de la nivelul azilului. Ingrijirea de tip azil se desfasoara cel mai frecvent acasa, desi poate fi acordata si intr-un azil, spital sau ospiciu. In cazul in care se desfasoara acasa, echipa de persoane specializate, va sprijini familia in acordarea ingrijirii. Iar familia nu consta numai in sotie (partener) sau rudele de sange. Prietenii de la servici, biserica, comunitate sau vecinii, pot fi considerati ca facand parte din familie.

Ingrijirea de tip azil cauta sa amelioreze simptomele fizice si sa satisfaca nevoile emotionale, sociale si spirituale, ca si nevoile persoanelor apropiate. Azilul ofera o sansa de rezolvare a unor chestiuni dificile dar obisnuite, pe care pacientul si persoanele apropiate le pot avea, in legatura cu moartea si disparitia unei persoane, ca durerea, chestiuni nerezolvate si nevoi de ingrijire. In cazul alegerii suportului si sfaturilor oferite in cadrul unui azil, exista posibilitatea de rezolvare a unor chestiuni spirituale importante si de reparare a unor relatii importante.

Echipa din cadrul azilului se poate ocupa de chestiunile legale si financiare, precum si de editarea documentelor privind modalitatea de ingrijire. De asemenea, personalul sanitar poate raspunde intrebarilor privind tratamentul si a ceea ce se intampla in timpul procesului de incetare a functiilor vitale. Suportul este necesar si in ceea ce priveste nevoile fizice, ca spalarea si controlul durerii.Serviciile azilului reprezinta un beneficiu al multor polite ale asigurarilor de sanatate private.

Ingrijirea la domiciliu

Pacientul poate alege sa fie ingrijit acasa, mai ales daca beneficiaza de ajutorul familiei si prietenilor. Alt factor care poate determina pacientul sa ia aceasta decizie, o reprezinta existenta resurselor financiare pentru angajarea unor persoane specializate, care vor contribui alaturi de familie, la oferirea ingrijirii necesare pacientului. In acest caz ingrijirea pacientului acasa, inconjurat de un mediu familiar, poate fi cea mai buna alegere facuta. Serviciile comunitatii sunt oferite familiei in vederea ingrijirii pacientului acasa. Se recomanda consultarea medicului curant, in vederea obtinerii de ajutor din parte unui azil sau a unui sanatoriu. Pacientul poate edita o lista cu persoanele care pot ajuta familia pentru ingrijirea pacientului, incluzand persoane de la serviciu, de la biserica sau din cadrul comunitatii. In cadrul comunitatilor numeroase, exista institutii private de management al serviciilor necesare pentru ingrijirea pacientului acasa.

Ingrijirea in cadrul unui sanatoriu particular

Exista si situatia cand pacientul nu poate fi ingrijit acasa si in acest caz el poate alege sa fie ingrijit intr-un sanatoriu particular. Un sanatoriu particular poate fi o optiune si in cazul in care se doresc servicii mai avansate decat cele care exista acasa, sau in cazul in care celalalt membru al familiei nu poate ingriji pacientul din cauza ca ea sau el, este fie bolnav(a), fie handicapat(a), fie este prea

Page 15: Ingrijiri paliative 11

invarsta.O lista sistematica a sanatoriilor, poate ajuta pacientul sa se decida asupra unuia dintre acestea, in functie de serviciile oferite.

Ingrijirea in unitati de asistenta sociala

Unitatile de asistenta sociala sunt o alternativa a sanatoriilor particulare, in cazul persoanelor care se pot ingriji singure. Ele ofera in general camere individuale, cu facilitati minime de bucatarie in fiecare unitate. Persoanele care locuiesc in ele se intalnesc in sufragerie pentru a servi masa. In general sunt oferite servicii de gospodarie si de spalatorie, activitati sociale si acces la sistemul sanitar. Unele unitati de asistenta sociala au legaturi cu un sanatoriu particular; in acest caz un pacient care nu mai poate avea grija de el, poate fi transferat intr-un sanatoriu unde poate fi ingrijit adecvat. Se recomanda ca pacientul sa-si exprime clar preferintele de ingrijire, in cazul in care el nu se mai poate ingriji singur. Majoritatea unitatilor de asistenta sociala recomanda mutarea pacientului intr-un sanatoriu sau angajarea unei persoane care sa ii ofere ingrijirea necesara. Regulamentele in cazul serviciilor de asistenta sociala variaza de la stat la stat.

Diagnostic de moarte

In cazul persoanelor muribunde, pot aparea o serie de intrebari si preocupari legate de ceea ce o sa se intample, din punct de vedere fizic si emotional, la moartea unei persoane. Urmatoarele informatii pot fi de ajutor pentru clarificarea acestor intrebari.

Semne ale mortii apropiate

Procesul mortii este la fel de instabil (variabil) ca si nasterea. Ora exacta a mortii nu poate fi precizata ca si mecanismul exact prin care o persoana moare. Cu toate acestea, pacientii aflati in stadiul terminal al bolii, pot prezenta o serie de simptome similare in ultimele momente ale vietii, indiferent de tipul de boala.

O serie de modificari fizice si emotionale pot aparea la sfarsitul vietii, ca de exemplu:

- -somnolenta si slabiciune excesiva pe masura ce perioadele de constienta devin tot mai rare si energia generala scade

- -disfunctii respiratorii: ca perioade de polipnee (respiratie rapida) alternand cu bradipnee (respiratii rare)

- -halucinatii vizuale si auditive: pacientul vede persoane sau lucruri pe care ceilalti nu le vad

- -inapetenta, cu diminuarea metabolismului si pierderea apetitului

- -disfunctii intestinale si urinare, ca hematurie sau urina neagra si tranzit intestinal diminuat (constipatie)

- -modificari ale temperaturii corpului, ca stari de hipertermie (febra), alternand cu stari de hipotermie

- -disfunctii emotionale, ca pierderea interesului pentru lumea din jur si scaderea comunicarii cu persoanele din jur.

Page 16: Ingrijiri paliative 11

Persoanele muribunde pot prezenta simptome legate de boala specifica. Medicul poate fi intrebat asupra acestor simptome. In cazul in care pacientul a ales azilul, ca si modalitate de ingrijire, echipa de specialisti din cadrul acestuia poate oferi raspunsuri la intrebarile legate de procesul mortii. Informarea asupra acestora va facilita intelegerea a ceea ce urmeaza sa se intample.

Tratamentul durerii

Tratamentul paliativ poate ameliora o serie de simptome legate de boala, ca greata sau dispneea (respiratia dificila). Durerea si controlul simptomelor este o parte importanta a tratamentului bolii si a imbunatatirii calitatii vietii. Daca o persoana prezinta dureri in zilele dinaintea mortii, acest lucru se datoreaza tipului de boala. Unele boli terminale ca si cancerul osos sau pancreatic, sunt mai frecvent acompaniate de dureri decat alte boli terminale. Durerea si alte simptome pot fi asa de importante, incat pacientul se poate gandi la eutanasie. Cu toate acestea, durerea asociata mortii poate fi usor controlata. Orice durere trebuie comunicata medicului. Multe medicamente si metode alternative (ca masajul) sunt disponibile pentru tratamentul durerii aparuta inainte de procesul mortii. In cazul in care afectiunea impiedica pacientul sa comunice cu medicul, se recomanda ca acesta sa comunice cu persoanele apropiate. Exista pacienti care vor sa-si protejeze familia in legatura cu suferinta lor. Cu toate acestea, este indicat ca acestia sa comunice gradul de tolerabilitate al durerii, pentru a putea fi informat medicul curant.

Spiritualitatea

Spiritualitatea se refera la sensurile si scopul in viata a unei persoane. Se refera de asemenea la relatia persoanei fata de o putere superioara sau o energie care da sens vietii. Unii oameni nu se gandesc frecvent la problemele spirituale. Pentru altii spiritualitatea face parte din viata zilnica. Catre sfarsitul vietii, oamenii se gandesc din ce in ce mai frecvent la chestiunile spirituale. Organizatiile religioase ofera confort spiritual multor persoane aflate catre sfarsitul vietii. Altii pot gasi alinare in explorarea naturii, prin intermediul comunitatii, consolidandu-si relatiile sau dezvoltandu-si noi relatii. Se recomanda unei persoane aflate in stadiul terminal, sa se gandeasca la lucrurile care-i ofera confort si suport emotional, la intrebarile si problemele care o framanta si sa nu ezite sa ceara ajutorul in randul prietenilor, familiei, in cadrul azilului sau consilierilor spirituali.

Ingrijirea unei persoane dragi

Perioada dinaintea mortii unei persoane, poate fi un timp al maturizarii. El ofera persoanei muribunde, familiei si prietenilor, posibilitatea consolidarii unor relatii, impartasirii unor amintiri si acceptarii pierderii persoanei dragi. In cazul persoanelor ce ingrijesc pacienti muribunzi, se recomanda comunicarea deschisa cu pacientul. De asemenea este benefic cererea ajutorului altora si ingrijirea proprie, pentru a evita extenuarea fizica si psihica.

Autopsia

O autopsie este o examinare minutioasa a unui cadavru, cu scopul de a stabilii cum si din ce cauza s-a produs decesul. Autopsiile nu mai sunt efectuate la fel de frecvent precum erau in trecut, mai ales in cazul in care moartea era iminenta. O autopsie nu este necesara atunci cand o persoana moare din cauza unei boli sau afectiuni care fusese diagnosticata. In cazul in care diagnosticul si cauza mortii au fost neclare, unele familii pot cere efectuarea unei autopsii. Aceasta poate furniza membrilor familiei informatii despre bolile sau afectiunile pe care ei insisi le pot dezvolta pe viitor. Membrii familiei ar trebui sa se intereseze despre costul unei autopsii, inainte de a cere efectuarea uneia.

Page 17: Ingrijiri paliative 11

Plangerea unei persoane dragi

Durerea cauzata de moartea unei persoane este o reactie normala si sanatoasa. Este un proces treptat, care ajuta oamenii sa accepte pierderea suferita si sa se adapteze la o viata fara persoana draga. De obicei dureaza 2 sau mai multi ani, pentru a trece prin procesul emotional de pierdere a unei persoane dragi. Desi durerea pierderii scade cu timpul, semnificatia pierderii persoanei dragi nu dispare niciodata.

Oamenii traiesc durerea fizica si emotionala in moduri diferite. Dupa pierderea cuiva, supravietuitorii se intreaba daca durerea lor este normala. Socul, negarea, supararea si vinovatia, sunt toate reactii obisnuite la pierderea unei persoane dragi. De exemplu o persoana poate simti manie (furie) fata de ceilalti membri ai familiei, fata de o putere suprema sau chiar fata de persoana care a murit. Sau supravietuitorii se pot simti vinovati, in cazul in care persoana care a murit a avut o boala de lunga durata si acum ei se simt usurati ca aceasta a scapat de suferinta. Acestea sunt reactii normale la pierderea unei persoane dragi.Supravietuitorii trebuie sa fie rabdatori cu ei insisi si ar trebui sa caute ajutor si suport din partea celorlati. Consilierii specializati pot ajuta unii oameni cu dificultati in depasirea procesului de pierdere a unei persoane.

Ingrijirea bolnavului muribund

Singura alternativa etic, acceptabila intre incapatanarea terapeutica inutila si eutanasia activa, insotirea muribunzilor si ingrijirile paleative fac din ce in ce mai mult parte integranta din practica geriatrica curenta. De fapt, daca un anumit numar de bolnavi in varsta decedeaza brutal, altii, pe de alta parte, vor muri in mod progresiv si traiesc, inainte de moarte, o perioada de mai multe zile sau de mai multe saptamani in timpul carora este absolut necesar sa li se procure ingrijiri adaptate, ca si pastrarea relatiei cu acestia. Oricare ar fi procesul sau procesele patologice ce sunt la originea situatiei terminale (cancer, polipatologie, insuficienta viscerala sau boala Alzheimer intr-un stadiu foarte avansat), raman esentiale un anumit numar de obiective.

1.Permiterea, pe cat posibil, bolnavului sa moara intr-un cadru ce-i este propriu, evitand transferurile in spital sau in alt serviciu, mutarile prin camere sau izolarea intr-un loc special, in extremis. De fapt, toate aceste demersuri ce priveaza bolnavul de mediul sau material si uman obisnuit sunt generatoare de teama si de disconfort.

2.Eliminarea durerii fizice, de fiecare data cand exista cunoscand ca:-aceasta este deseori dificil de evaluat la muribundul varstnic datorita tulburarilor de comunicare frecvente (aici exista interese de evaluare comportamentala a durerii).-necesita deci a fi observata (valoarea modificarilor mimicii obisnuite, ale fetei si ale atitudinii corpului in pat).-este foarte frecvent subestimata datorita absentei plangerilor si a unei atitudini de prostratie sau retragere.-are mai multe sanse de a fi recunoscuta de mai multi observatori iar infirmierele si ingrijitorii au sanse mai mari de a observa decat medicul.-este deseori autentificata a posteriori de catre rezultatele pozitive ale unui test terapeutic, care trebuie realizat intotdeauna, in caz de indoiala.-daca ea nu este eliminata corect, ceea ce este realizabil la ora actuala in mai mult de 90% din cazurile de dureri canceroase, mai ales, ea este generatoare de cereri de eutanasie de catre bolnavi dar mai ales de catre familie si ingrijitori.Diagnosticul etiologic precis al durerii va orienta utilizarea antalgicelor:

Page 18: Ingrijiri paliative 11

Intensitatea durerii poate justifica recursul la morfina de la debut.In toate cazurile, medicamentele nu trebuie administrate la cerere, ci, din contra, la fiecare 4 ore, pentru a preveni reaparitia durerii si chiar de a-I sterge amintirea din mintea bolnavului (daca bolnavul doarme noaptea fara a fi trezit de catre durere putem suprima priza nocturna. Daca este trezit de durere trebuie sa-I administram doza nocturna prescrisa).Nu trebuie sa ezitam sa recurgem la morfina, care este un medicament eficace, si, conform experientei noastre, nepericulos, si aceasta impotriva tuturor ideilor primite se a acelora a priori livresti, atunci cand este prescrisa corect.

Dar trebuie sa tinem cont de reducerea functiei renale, ce exista in mod fiziologic la batrani si care favorizeaza acumularea de morfina si a metabolitilor sai activi. Trebuie deci sa incepem prin administrarea de doze mici de morfina la batrani, adaptand progresiv doza in functie de intensitatea durerii si de rezultatul observat dupa fiecare priza. In toate cazurile tratamentul antalgic morfinic minor sau major justifica o supraveghere a tranzitului intestinal si prescrierea cvasistematica a laxativelor.Uneori, la inceputul tratamentului se poate observa somnolenta (somn de recuperare), dar un tratament bine dozat poate permite eliminarea durerii in mod eficace, fara alterarea vigilentei pacientului.Greturile si varsaturile produse de morfina sunt rare in practica geriatrica. Cand apar, trebuie sa ne faca sa cautam alta cauza si pot fi eliminate in mod eficace prin mici doze de antiemetice sau de neuroleptice.

3.Asigurarea alimentarii si hidratarii adaptate starii bolnavuluiIn faza terminala, alimentatia sa fie deseori fractionala, ghidata inainte de toate de gusturile si placerile bolnavului. Se vor privilegia aporturile putin voluminoase, bogate in calorii si agreabile, la fel ca si dorintele de bauturi sau de preparate particulare exprimate de catre bolnav.Apetitul poate fi ameliorat si cu ajutorul alcoolului (vin sau aperitive) sau cu corticoterapie in doza mica. Colaborarea intregii echipe de ingrijire, a dieteticianului si/sau a familei este aici primordiala.Hidratarea poate fi asigurate pe cale orala daca se fractioneaza aportul, alegand lichidele apreciate de catre bolnav si folosind mijloace precum cescute cu cioc, pipete sau seringi, turnand in santul gingivolabial. In acest caz scopul nu este asigurarea echilibrului hidroelectrolitic corect, ci de a impiedica eventuala senzatie de sete, stiind ca oricum batranii prezinta o diminuare fiziologica a senzatiei de sete.Alimentarea si hidratarea acestor bolnavi presupun ingrijiri regulate ale gurii. Acestea din urma, asociate cu pulverizari apoase regulate ale cavitatii bucale inlocuiesc in mod avantajos perfuziile intravenoase sau subcutanate terminale, conform experientei noastre si a celor cu care am putut face schimb de informatii

4.Asigurarea confortului:Controlul durerii, alimentatiei si al hidratarii adaptate nu sunt suficiente. Mai trezuie realizat un nursing perfect, care in afara de rolul sau in prevenirea escarelor prin masaj si decubitul altern regulat, favorizeaza anturajul psihoactiv al bolnavului si mentin comunicarea chiar atunci cand comunicarea verbala devine dificila. Trebuie asigurata o ambianta calma, de siguranta, care are si ea rolul sau in controlul durerii si in eliminarea anxietatii, pe care o pot resimti anumiti pacienti.Uneori trebuie controlate si alte simptome decat durerea, mai ales:-dispneea poate beneficia, dupa etiologie, de oxigenoterapie, corticoterapie sau de administrarea de opiacee. In special, micile doze de morfina, , pot ameliora confortul respiratoriu al anumitor pacienti.

Page 19: Ingrijiri paliative 11

-anxietatea, atunci cand rezista la un anturaj relational satisfacator, poate justifica prescrierea de doze mici de anxiolotice.-contracturile musculare pot fi ameliorate prin folosirea de miorelaxante de tipul Valiumului.

-ralurile terminale, datorate incarcarii plamanilor si cailor respiratorii superioare cu secretii care nu mai pot fi drenate , foarte impresionante pentru anturaj, pot beneficia de administrarea de

5.Favorizarea prezentei membrilor familiei si a apropiatilor in jurul muribundului in varsta:In ciuda mortii din ce in ce mai frecvente in institutii, aceasta este inainte de toate un eveniment familial si trebuie sa ramana astfel. Aceasta presupune oferirea tuturor informatiilor necesare familiei, ca si a tuturor posibilitatilor materiale a timpului si a sprijinirilor adaptate pentru ca familia sa-si poata juca rolul indispensabil in jurul rudei lor di aceasta, la fel de bine la domiciliu ca si in institutii. Cunoscand faptul ca nivelul ingrijirilor oferite muribundului in timpul perioadei terminale, sprijinul oferit familiei, posibilitatile pe care le va avea familia in sprijinirea rudei sale prin prezenta si gesturi vor facilita doliul ulterior.Acest lucru cu familia face parte integranta din insotirea muribunzilor. Necesita cooperarea si coordonarea tuturor profesionistilor ce graviteaza in jurul bolnavului si poate continua dupa deces (prelucrarea urmarilor doliului pentru familiile care o necesita).

6.Mentinerea comunicatiei:Stiind:-ca este ceea ce permite ascultarea dorintelor si nevoilor bolnavului.-ca este mai usor de mentinut comunicare cand se cunoaste deja bine bolnavul.-faptul ca intelegera reciproca nu se exprima intotdeauna in mod verbal. Multi batrani vorbesc putin sau deloc dar contactul se poate mentine, mai ales prin intermediul atingerilor.-ca ea se poate stabili in mod privilegiat cu un anumit ingrijitor.-ca in ciuda tuturor acestor dificultati, poate imbogati starea psihica a bolnavului dar si a ingrijitorilor.

7.Satisfacerea nevoilor si cererilor:Este incercarea de a satisface ultimele dorinte mici sau mari ale unui bolnav fara a incerca sa facem judecati de valoare, respectand in special dorintele spirituale si religioase pe care le poate exprima.

CONCLUZII:Merita a fi subliniate 4 notiuni:a).Mai mult de un deces din doua se petrece astazi la o persoana in varsta de 75 de ani sau mai mult.b).70% din decese si chiar mai mult, in marile aglomerari urbane, nu mai au loc la domiciliu intr-o ambianta familiala ci la spital sau intr-o institutie sanitara de tip camin de batrani, unde profesinistii trebuie sa se formeze pentru insotirea muribunzilor.c).Diversitatea varstelor si a situatiilor patologice conduce din ce in ce mai mult la individualizarea unor specificitati: ingrijiri paleative cancerologice, ingrijiri paleative pentru pacientii cu SIDA, ingrijiri paleative in cursul bolilor neurologice cu evolutie fatala. Deci ni se pare pertinent sa propunem individualizarea, valorizarea si instituirea ingrijirilor paleative gerontologice.d).Dar realizarea insotirilor si a ingrijirilor paleative necesita indiscutabil in afara de formare, si stabiliarea comunicarii, a concertarii si a coordonarii tuturor profesionistilor ce intervin in jurul pacientului, pe scurt, instaurarea unei cooperari autentice de echipa multidisciplinara.

Page 20: Ingrijiri paliative 11

Ingrijirile paliative versus euthanasia

A sti si a putea ingriji pacientul de la nastere pana la moarte este ambitia din totdeauna a medicini. A prelungi viata, a intarzia moartea ramane una din marile ei sperante. Speranta imposibila de la un anumit punct. Intre incercarea disperata de a mentine viata cu orice pret (incrancenarea terapeutica) si spectrul eutanasiei, in ultimii 20 de ani, in medicina occidentala s-a conturat o noua disciplina: ingrijirile paliative.

OMS a definit ingrijirile paliative ca ingrijirile active si complete ale pacientilor suferind de o maladie ce nu mai raspunde la un tratament curativ.

Filozofia ingrijirilor paliative include 5 principii: - acceptarea ca a muri este un fenomen normal; - ameliorarea simptomelor, care perturba stadiul terminal, este un scop al tratamentului; - unitatea de ingrijire paliativa cuprinde pacientul si anturajul sau apropiat; - este necesar sa se sustina familia in timpul doliului; - o echipa pluridisciplinara compusa din profesionisti si benevoli, este cea mai apta de a aplica acest tip de tratament.

Pe de alta parte, pentru sustinatorii ei, eutanasia reprezinta o ultima forma de libertate a celor grav bolnavi sau a varstnicilor la sfarsitul vietii care pot refuza astfel suferinta, nesansa, pierderea demnitatii. Eutanasia este in acest caz vazuta ca singurul raspuns posibil la un disperat strigat de ajutor, o solutie demna, umana si convenabila in lumea noastra moderna.

Din totdeauna a existat un larg curent de opinie impotriva eutanasiei. Au fost dezbateri mai mult sau mai putin argumentate, pro sau contra intre medici, filozofi, bioeticieni, preoti, etc. Insa, contraargumentele cele mai clare au venit din cu totul alta directie. Dinspre ingrijirile paliative.

Situatia in care pacientii cer ingrijitorilor sa puna capat vietii si suferintelor este bine cunoscuta tuturor celor care lucreaza in cadrul ingrijirilor paliative. Ea nu este frecventa si profesionistii din domeniu afirma ca in mod cert acest tip de cerere este inspirata mai mult de dezbaterile publice asupra eutanasiei decat de dorinta sincera si sustinuta de a muri a pacientilor. In acelasi timp, se afirma ca este posibil ca profesionistii din ingrijirile paliative sa fie in mod particular sensibili la un apel la eutanasie pentru ca acesta reprezinta un esec in controlul simptomelor.

In 1990, la primul congres al Asociatiei Europene de Ingrijiri Paliative, psihiatrul francez E. Goldenberg a vorbit despre cererea de eutanasie ca despre o ultima cerere disperata de ajutor. Ea fiind o ultima tentativa de comunicare a unei persoane supusa unei suferinte globale. Eutanasia acceptata devine in consecinta o tentativa de comunicare ce este pierduta, o cerere de ajutor ce nu a fost inteleasa.

Cererea de eutanasie este in acest caz, mai putin o problema legata de moarte cat o problema a pacientului legata de schimbarea identitatii si valorii vieti sale in momentul in care moartea se apropie. Ea nu survine decat atunci cand angoasa pacientului este foarte crescuta dar, in ciuda aparentelor ea creste si mai mult cand eutanasia este acceptata, culminand in momentul efectuarii ei.

In acest context Asociatia Europeana de Ingrijiri Paliative a elaborat un principiu referitor la refuzul a priori al eutanasiei. Medicul nu trebuie sa intreprinda nimic din cea ce ar putea sa prelungeasca sau sa agraveze suferinta pacientului sau si trebuie sa faca totul pentru a tamadui suferinta morala si spirituala.

Page 21: Ingrijiri paliative 11

Probleme de etică, legislaţie şi standarde de îngrijire

      Etică = ethos – este considerată ştiinţa comportamentului, moravurilor, studiul teoretic al principiilor care guvernează problemele practice.      Asistenta medicală pe lângă îngrijirile profesioniste oferite mai are un rol deosebit de important, şi anume urmărirea principiilor etice şi respectarea standardelor de îngrijire integrate, într-un mod cât se poate de responsabil şi riguros. Consumatorul de servicii trebuie să primească o îngrijire foarte sigură şi potrivită stării în care se află.      Principii etice - stabilesc dacă acţiunile trebuie sau nu trebuie să aibă loc şi au ca scop justificarea regulilor de urmat în îngrijirea pacientului. Aceste principii sunt valabile în toate ţările, dar pot fi aplicate diferit, de la ţară la ţară, în funcţie de educaţie şi model cultural.      Se identifică câteva principii şi valori etice de care trebuie să ţină seama asistentul medical:

autonomia binefacerea (beneficienţa) non-maleficienţa dreptatea veracitatea sinceritatea confidenţialitatea

Autonomia – conform acestui principiu, individual trebuie să i se dea posibilitatea de a hotărî singur asupra propriilor acţiuni Beneficienţa – reprezintă obligaţia de a face bine şi de a evita producerea de prejudicii altor persoane. A acţiona conform acestui principiu înseamnă a-i ajuta pe pacienţi să obţină ceea ce le este benefic şi de a reduce riscurile. Asistentele medicale sunt obligate ” să promoveze sănătatea, să prevină îmbolnăvirile, să redea sănătatea şi să aline suferinţele” (I.C.N., 1973, Codul de Etică) Aceste linii de conduită profesională se materializează în efecte benefice pentru persoana îngrijită sănătoasă sau bolnavă. Non-maleficienţa - prin tot ceea ce facem nu trebuie să facem rău persoanei îngrijite. Dreptatea - asistentul medical trebuie să trateze cu aceeaşi responsabilitate şi profesionalism toţi pacienţii indiferent de vârstă, condiţie socială, economică, criterii religioase, etnie Veracitatea - obligaţia de a spune adevărul, de a nu minţi pacientul. Relaţia între asistentul medical şi pacient trebuie să se bazeze pe adevăr. Sinceritatea - este considerată o dovadă de respect datorată persoanei îngrijite. Asistentele medicale au obligaţia să fie sincere şi de bună credinţă, să spună adevărul despre boală, despre tratament, fără însă să-şi depăşească limitele de competenţă. Confidenţialitatea - asistenta medicală este obligată să păstreze secretul profesional; toate informaţiile cu privire starea pacientului nu vor fi împărtăşite altei persoane din afara echipei de îngrijire, decât cu consimţământul pacientului, facând excepţie cazurile prevăzute în mod expres de lege.

Răspundere şi responsabilitate în nursing Aceste două attribute fără de care asistentul medical nu-şi poate desfăşura activitatea. Răspunderea profesională – concept etic important care are la bază relaţia asistent medical-pacient în acordarea îngrijirilor. Asistenta medicală are răspundere faţă de pacient, profesia sa şi societate, pentru ce a făcut sau nu a făcut în activitatea de îngrijire.Responsabilitatea profesională - este o autoangajare conştientă şi voită într-o acţiune. Fiind conştienţi de fiecare atitudine şi acţiune, înţelegem să justificăm şi să luăm asupra noastră toate

Page 22: Ingrijiri paliative 11

consecinţele. Asistentul medical are responsabilităţi individuale, de grup precum şi specificului unde lucrează. El îşi desfăşoară activitatea în cadrul echipei de îngrijire bazându-se pe relaţii de parteneriat şi solidaritate profesională, complementaritate. Activitatea în echipă presupune respectarea autonomiei profesiei cât şi buna colaborare pentru realizarea scopului propus ducând astfel la satisfacţia profesională.

Nursele au responsabilitatea de a propaga drepturile pacientului:

să-i asigure o îngrijire adecvată în orice condiţie; îngrijirea să fie echitabilă, umană şi fără discriminări privind, rasa, culoarea, naţionalitatea,

resursele financiare ori convingeri etice; să informeze pacientul despre tratament, riscurile aferente, în termeni pe care ei şi familia lor să-i

înţeleagă cu uşurinţă, iar ei să-şi dea consimţământul după ce s-au informat şi au înţeles tot; să-i informeze şi să-i facă să participe la toate deciziile legate de sănătatea lor; să li se asigure confidenţialitatea în timpul discuţiilor, examinării şi tratamentului; să le respecte decizia privind refuzul tratamentelor, participarea la cercetări sau experimente, fără

să recurgă la acţiuni primitive împotriva lor; pacienţii au dreptul să fie educaţi şi informaţi de către personalul care îi îngrijeşte în aşa fel încât

să fie capabili să-şi asigure un nivel optim de stare de bine şi să înţeleagă care le sunt nevoile de bază.

Legislativ – asistenta medicală are datoria de a : promova ce e cel mai bine pentru pacient se asigura că toate nevoile pacientului au fost rezolvate proteja drepturile pacientului.

Standarde de îngrijire – asistenta medicală trebuie să respecte : standardul de îngrijire profesională: evaluare, diagnostic, identificarea efectelor, rezultatelor,

planning; standardul de practică profesională: îngrijiri de calitate, educaţie, colaborare, etică, utilizarea

resurselor, cercetare, performanţă, evaluare.

Concluzii:

1. rezultă 4 responsabilităţi esenţiale ale asistentului medical:

promovarea păstrării sănătăţii; prevenirea îmbolnăvirilor; restaurarea sănătăţii; inlăturarea suferinţei.

acestea au o semnificaţie de nezdruncinat, pe care se pot structura metode şi programe indiferent de definiţii, strategii, opinii, metalităţi şi care stau la baza standerdelor peentru un comportament etic.

2. in procesul de îngrijire se impune necondiţionat parteneriatul cu pacientul, echipa de îngrijire ( medic, as.med, medic, infirmieră, etc)

3. persoanele îngrijite au nevoie de asistenţi medicali, iar asistenţii medicali au nevoie de recunoaşterea importanţei activităţii lor de către pacienţi, medici, cât şi de societate.

Page 23: Ingrijiri paliative 11

După cum ştiţi sistemul medical este într-un process de schimbare structurală majoră. Această schimbare necesită timp şi se confruntă cu o rezistenţă la nou , deşi se ştie că schimbarea înseamnă progres, chiar dacă este însoţită de imprevizibil. Trebuie să milităm pentru transformarea mentalităţii individualiste spre munca în echipă şi în acest context a rolului tradiţional al asistentei medicale de “asistare a medicului” într-o profesionistă respectată şi considerată un partener egal în cadrul echipei de îngrijire a sănătăţii, cu sarcini, limite de autonomie şi responsabilităţi bine precizate