HANS Ghidul Doctorului

Material tradus n limba rom n i distribuit n Rom nia n cadrul campaniei " mpreunnvingem autismul!", ini iat de Funda ia Romanian Angel Appeal i Funda ia pentruDezvoltarea Societ ii Civile, partener oficial - Funda ia Vodafone Rom nia

Traducere: Daniela Antonie

.

2009 Toate drepturile rezervate. Aceast publicaie nu poate fi reprodus, integral sauparial, fr acordul prealabil scris al Help Autism Now Society.

Text, design i ilustraii: Help Autism Now SocietyDTP: Constantin Mrza

ISBN:

Tiprit la City Printing, Tim oara

Publicat: Bucureti, 2009

978-973-0-06339-4

i

Fundaia

CuprinsPagina 1 Cuprins

Pagina 2 Mulumiri

Pagina 3 Posterul CHAT

Paginile 45 Instrument de screening CHAT

Paginile 6-23 GHID VIZUAL AL SIMPTOMELOR COMPORTAMENTALE

Paginile 78 Probleme s eocialPagina 9 Probleme de c reomunicaPaginile 10-13 Comportamente rstereotipe/ epetitivePaginile 1415 Probleme motoriiPagina 16 Suprastimulare senzorialPaginile 1719 Probleme senzorialePagina 20 AutoagresiunePaginile 2123 Aspecte de siguran

Pagina 24 Tulburri gastro-intestinale

Pagina 25 Tulburri de somn Rspunsuri inadecvate/la durere Convulsii/

Pagina 26 Impactul asupra familiei

Pagina 27 Rolul interveni i timpurii e (educa ie)

Pagina 28 Lista specialitilor pentru posibile trimiteri

Paginile 2933 EFICIENTIZAREA VIZITELOR MEDICALE PENTRUCOPI I CU AUTISMI

Pagina 34 Pagini utile de internet

1

2006 Toate drepturile rezervate.

MulumiriHANS dorete s mulumeasc urmtoarelor persoane pentru contribuia lorgeneroas i implicarea n crearea acestui ghid al medicului.

Dr Simon Baron-Cohen, autorul instrumentului de screening CHAT;Profesor in Psihopatologie de Dezvoltare, Director al Centrului de Cercetaren Autism, Universitatea Cambridge, Marea Britanie

Julie Bingham PhD, Psiholog Clinician Pediatru, Salem, Oregon

Richard Bingham MD, Pedopsihiatru, Salem, Oregon

Sarojini Budden MD, tor DezvoltareaSpecialist n Dezvoltarea Copilului, Direci Recuperarea Copilului, Legacy Emmanuel, Portland, Oregon

Sara Cuthill MD, Specialist n Dezvoltarea Copilului, Kaiser PermanentePortland, Oregon.

Mike Marlowe MD, Pediatru, Kaiser Permanente, Salem, Oregon

Mary Lynn O Brien MD, Specialist n Dezvoltarea Copilului, KaiserPermanente, Portland, Oregon.

David Willis MD, specializat n Comportamente i Dezvoltare,PediatruNorthwest Early Childhood Institute, Portland, Oregon

Registered 501c3 non-proft

www.helpautismnow.com

Autism ghidul medicului realizat de HANS

agnosticatdoar prin observarea

este destinatsusinerii celor ce ofer asisten medical primar copiilor cuautism.

n absena unui marker biologic, autismul poate fi dicomportamentului copilului i obinerii unui

istoric complet de la printe.

Acest ghid a fost realizat pe baza contribuiilor multor experi,att din domeniul educaional, ct i din domeniul medical.

HANS este dedicat asistrii familiilor, prinsusinerea medicilor i a altor profesioniti nidentificarea timpurie, diagnosticul i tratareacopiilor cu autism.

2

copilul tu...La 18 luni,

3

2.

3.

Ba CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers)zat pe

1. se uit la tine iarat cu degetulatunci cnd vreas i arate ceva?

se uit cndi ari tuceva cudegetul?

i folosetepentru jocul ?

imaginaiasimbolic

Dac raspunsul este ,atunci copilul tu poateprezenta riscul de a avea

. Te rugm sconsuli un medic azi.

NU

autism

Pentru mai multe informaii legate de procedura descreening, va rugm accesai tutorialul video de pepagina web: www.invingemautismul.ro.

CHAT (CH A Tecklist for utism in oddlers)Pag 1 2 ( )ina din De completat la vizita medical de 18 luni

Sec A:iunea De completat de ctre printe

1. picior, etc?i place copilului s fie legnat, balansat pe

2. Este interesat copilul de al i copii?

Da uN

Da uN

Da uN

Da uN

Da uN

Da uN

Da uN

Da uN

Da uN

Da uN

Da uN

Da uN

Da uN

Da uN

3. rile?i place copilului s se urce pe diverse lucruri, de exemplu s urce sc

4. i ascunselea?i place copilului s se joace Cucu-bau sau de-a v-a

5. Simuleaz vreodat copilul c pregtete o can de ceai, de ex.,folosind o can de jucarie i un ceainic sau se joac de-a altceva?

6. i folose te vreodat copilul degetul arttor ca s aratec CEREtre un obiect, pentru a-l ?

7. i folosete vreodat copilul degetul arttor ca s aratectre ceva de care INTERESATeste ?

8. sauSe poate juca copilul adecvat cu jucrii mici (ex. mainuecuburi) fr doar a le trece prin gur sau a le arunca pe jos?

9. RTAi aduce vreodat i A ceva?copilul obiecte pentru a-

Sec B: ulunea De completat de ctre medic sau personal medical

1. n timpul vizitei medicale, a realizat copilul contact vizual cu dvs.?2. Capta i-i aten ia copilului, apoi artai cu degetul ctre un obiect interesant

din camer, spun este (numele jucriei)! Urmrii faand Uite! Acolocopilului. te copilul a i?Prive n acea zon camerei s vad ctre ce arta

3. Capta i-i aten i da i-i d i o linguri , ia copilului o can e jucrie spunndu-i Poi s-mi faci o can reface copilulde ceai?. Se p

4. ntrebai copilul Unde este becul?, sau Arat-mi lumina.Arat copilul cu degetul arttor ctre lumin?

5. P un turn din cuburi?oate copilul s construiasc(Daca da, ct de multe te?_______)folose

B2: Pentru a nregistra DA la acest item, asigura acel copil nui-v c doar avs., ci chiar s-a uitat la obiectul ctre care ai artat.privit la mna d

B3: Dac reu i s determina ilul s se joace de-a altceva, nregistrai DAi i cop.la acest item

B4: Repeta i acest lucru cu Unde este ursule ul? sau cu un alt obiect la care u ajunge copilul, dac el nu ntul lumin/bec. Pentru an n elege cuv

ilul trebuie s fi privit la faa dvs. n pre jmanregistra DA la acest item, cop a

( )Vede din pagina urmtoarei recomand rile pentru rezultate

momentului n care arta cu degetul.

c toarn ceai, l bea etc.?

4

Pag 2 2ina din

I i cheietem Sec i n A u eaA5: Joc simbolicA7: rotodeclarativGestul indicativ p

Sec i n B u eaB2: Urmrirea cu privirea a unui gest indicativB3: SimulareaB4: Producerea unui gest indicativ

I non-cheietemsA1: Jocul de ncierareA2: Interesul socialA3: Dezvoltarea motorieA4: Jocul socialA6: Gestul indicativ protoimperativA8: Jocul funcionalA9: Artarea ctre

Sec i n B u eaB1: Contactul vizualB5: Turnul din cuburi

Evaluarea risculuiRisc nalt de autism Eec rspuns NU( ) A5, A7, B2, B3, B4

Risc mediu de autism Eec dar nu se ncadreaz la risc ridicatA7, B4 ( )

Risc sczut de autism Nu se ncadreaz n cazurile de mai sus

Recomandri de gestionare:Risc nalt: Trimitere ctre o clinic de dezvoltare, precum i ctre

Departamentul de Serv aie.icii de Educ

Risc mediu: Suspiciune nalt trimitere conform riscului de mai susSuspiciune sczut reevaluare n termen de o lun

Risc sczut: Dac exist orice alt rspuns NU, reevaluare n termende o lun

CHAT (CH A Tecklist for utism in oddlers)

Sec i n A u ea

5

Socializare

Comunicare

Comportamente repetitive / bizare

Motricitate

Suprancrcare senzorial

Senzorial

Comportament auto-agresiv

Siguran

Simptome comportamentaleale autismului

6

PROBLEME LESOCIA

Poate s nu observecnd pleac i cndse ntoarce printelede la serviciu

Poate fi rutcioscu fraii si

Poate sta singurn ptu plngndsau ipnd n locs-i cheme mama

i poate lipsi interesul fa de jocul altor copii

Simptome comportamentale ale autismului

7

Se poate mpotriviputernic atunci cndeste ridicat n brae,mbriat sausrutat de prini

Poate s nu ridice minilepentru a fi ridicat n braedin ptu, atunci cndcineva se ntinde ctre elpentru a-l lua n brae

PROBLEME LESOCIA


8

i poate lipsi interesulpentru jocuri precumcucu-bau! sau altejocuri interactive

Copiii diagnosticai cu autism nu i contientizeaz deseorimediul i pot avea dificulti n stabilirea contactului vizual.n consecin, pot prea neinteresai s comunice n niciun fel.

Atunci cnd au nevoie de ceva

fe ce te

, deseori apleaz la ghidareaminii. Copilul plaseaz mna printelui pe obiectul pe carei-l dorete, folosind ast el printele sau un alt adult ca unINSTRUMENT prin care obin ea ce dore . De obicei,copiii i comunic nevoile prin verbalizare sau prin altemetode non-verbale, cum ar fi artatul cu degetul.

Ghideaz mnaadultului

Nucontientizeazmediul

Evit contactul vizual

PROBLEME DE OMUNICAREC


9

10

Privete fix n tavan

Flutur minile

Se nvrte

Aliniaz jucriile

COMPORTAMENTE STEREOTIPE REPETITIVE/


i poate lipsi interesulpentru jucrii, dar sepoate ataa de obiecteprecum unradiator

Alege scamelen btaia luminii

Poate s nu se joace adecvatcu jucriile i, n s , sse concentreze doar asupraunui aspect, cum ar finvrtirea roilor unei mainue

chimb



11

Mnnc lucrurineobinuite, cum ar fihaine, saltele, draperii

Fluturdegetelen faaochilor

Se leagn

Stinge i aprindeobsesiv lumina



12

13

Gsete modalitiprin care poate obineun impact puternicasupra corpului

Gsetemodaliti princare poate primio resiuneprofund aplicat asupra corpului

p

mprtie materiile fecale



Deficite de motricitatefin

Slab coordonare

Copiii diagnosticai cu autism pot prezenta anomalii motorii.Unii pot avea abiliti motorii excepionale ntr-o anumit ariei pot prezenta deficiene n alte arii.

Mers pe vrfuri

Deficite de percepiea adncimii

PROBLEME MOTORII


14

E xcep ionalchilibru e

Nendemnare

Incapacitatede a mergepe triciclete,camioane de jucrie

Chiar i copiii care prezint abiliti motorii normale pot aveadificulti n activiti ca mersul pe triciclet, n camioanede jucrie, etc.

Salivarenecontrolat

SAU

PROBLEME MOTORII


15

Un copil diagnosticat cu autism poate tolera foarte greumuzica, zgomotul, texturile i experienele sau mediile noi.

Cu ct primete mai mult stimulare senzorial, cu atteste mai probabil apariia unei crize.

SUPRANCRCARE SENZORIAL


16

Dificultate extremla tuns

i pot displceaexperienele noi,cum ar fi lumnrilede tort sau baloanele

Poate fi aproapeimposibil mbierea

Nu poatetolera centurilede siguran

PROBLEME SENZORIALE


17

Vomit la mirosuriobinuite dingospodrie

nvrte obiecten apropierea feei

Poate prea surd, fra se speria la zgomoteputernice, dar alteoriauzul pare normal

Poate aveadificulti n atolera muzica

PROBLEME SENZORIALE


18

Poate avea dificulti n apurta mbrcminte de exterior, iarna

i poate rupe propriilehaine, etichete sau

custuri

Se opuneschimbriihainelor

n timpul veriipoate insistas poartembrcmintede iarn

PROBLEME SENZORIALE


19

20

Se lovete repetat cu capulde suprafee tari

Se mucfr aprezentaaparentdurere

Se zgrie ise lovetepeste mini

ide

pr dinrdcin

smulgesmocuri

COMPORTAMENT AUTO-AGRESIV


Nu are simulpericolului

PROBLEME DE SIGURAN


21

Nu recunoate situaiilen care s-ar putea rni

PROBLEME DE SIGURAN


22

23

Nu are fric de nlimi

PROBLEME DE SIGURAN


Tulburri gastro-intestinale

Diaree

Mncare nedigeratn scaun

Diet alimentar autoimpusextrem de limitat i/sau

sensibilitate la anumite alimente

Constipaie

Dr. Tim B

sunt mult mai frecvente la copiii cu autism,dect la cei normali.

uie, medic gastroenterolog la Universitatea Harvard i la MassGeneral Hospital din Boston, a realizat endoscopii la peste 1000 decopii diagnosticai cu autism. La primii 400 de copii, a descoperit cproblemele gastro-intestinale

20% Eso agitf e 12% Gastrite 10% Duodenite 12% Colite 55% Deficiene de lactaz

Ia n considerare un control de specialitatela medicul gastroenterolog ., dac este necesar

24

Tulburri de somn / Rspunsuri modificatela durere / Convulsii

Rspunsuri modificate la durereRspunsuri diminuate sau absente la durere

sauRspunsuri exagerate la durere

ConvulsiiComorbiditatea cu convulsii

crete odat cu vrsta.Etiologie necunoscut

Tulburri de somnCopiii pot petrece zile n ir fr a avea o nevoie aparent de somn.Pot prea c nu observ diferenele dintre noapte i zi. Pot aveadificulti n a adormi i a rmne adormit. Pot dormi doar pentru scurteperioade de o or, maxim dou.

Considerai starea printelui de deprivare de somn ca o consecin.

,

25

Impactul autismului asupra familiei

Avnd un copil cu autism, activitile de rutinsau zilnice pot fi imposibile

Stresul exercitat asupra csniciei i frailor poate fi imens.Orientarea membrilor familiei ctre consiliere i grupuri localede suport poate fi bine-venit.

gatit

calatorii

26

Rolul interveniilor educaionale timpurii

Studiile au artat c interveniile educaionale timpurii conduc lambuntirea rezultatelor att pentru copil, ct i pentru familie.Strategiile iniiale pot include nvarea copilului s observe ce sepetrece n mediul lui, s fie capabil s acorde atenie, s imitecomportamente i mai trziu avansarea ctre abilitilecomunicaionale, etc.

Trimitei familia ctre Serviciul de Intervenie Timpurie pentruevaluare, dac suspectai orice ntrziere n dezvoltare.

n funcie de nevoil copilului, intervenia tcupaional i/sau

e impurie poate cuprindelogopedie, terapie o fizioterapie.

27

Lista potenialelor trimiteri

1. Specialist n dezvoltarea copilului

2. impurieEvaluare realizat de Serviciul de Intervenie T

3. Evaluare auzului

4. Logopedie

5. Fizioterapie

6. Terapie ocupaional

7. Pediatru specializat n gastroenterologie (cnd copilulprezint diaree / constipaie / scaun nsngerat / mncarenedigerat n scaun / vom frecvent)

8. ( )Neurolog dac sunt prezente convulsiile

9. Pedopsihiatru / Psiholog specializat n psihologia copilului

10. Asistent social / Consiliere de familie

11. Grupuri locale de suport pentru prini

28

Ca medici, sunteminstruii n primulrnd s identificmboala fizic.

Copiii cu autism aurareori o nfiarebolnav, de fapt, eipot arta perfectnormal i pot s fiatins deja toatepunctele critice aledezvoltrii infantile.

n schimb, copilulse poate comporta

cnd doar i-arlipsi un controlparental ferm.

ca i

Se opun deseorischimbrilor:situaiilor,experienelor ioamenilor noi.

Eficientizarea vizitelor medicalepentru cop ii cu autismi

29

30

Avantajele cuprind abilitateade a:

trol un

5. uge(ex.:

1.obine un istoric clar dela printe, fr a-l distrageprezena copilului.

2.solicita sugestii printeluicu privire la cum ar puteafi uurat consultul.

3.cere printelui s aducla con ntritor(recompens) pentru a-l face pe copil s asiste la consult.

4.lua n

ai

s ra printelui s pregteasc copilul prin citirea de povetisociale cu teme medicale Mergem la doctorMergem s ni se recolteze snge, realizate de HANS).

considerare prescrierea unei creme anestezice pe careprintele s o aplice nainte de a veni la control, dacanticip necesitatea recoltrii de snge.

i/sau

Prinii sunt experi n a-i

Dac este posibil, trataiele fizice la

fel cum a-i face-o n cazulunui copil normal (fr alsa autismul s vconfuzeze).

citi copiii.

toate simptom

Eficientizarea vizitelor medicale pentrucopiii cu autism

Luai n considerare discuii prealabile latelefon cu printele

Ascultai printele

31

Asistenta medical poateface, n avans, cu printelenite verificri ale condiiilorcamerei. Acestea ar puteainclude:

O camer linititO camer fr ferestreFr lumini puterniceFr muzic

Dac este nevoie, ndeprtai toate obiectele care arputea fi folosite ca proiectile sau arme

Luai n considerare:

Se minimalizeaz riscul de:1. apariie a izbucnirilor2. deranjare a celorlalte familii din sala de ateptare3. stnjenirea printelui4. distrugerea slii de ateptare

ac este posibil, nregistrai n avans, telefonic, fia copilului.

Programarea copilului caprimul pacient al zilei(sosirea cu 10 minute maidevreme ar prevenintlnirea copilului cu altepersoane care sosesc lacabinet).

Posibile avantaje:

D

Minimizai ateptarea, dac este posibil

Pregtii camera de examinare


32

n pofida faptului c aceticopii pot prea abuzai sauneglijai, luai n considerareurmtoa

: mucatul,lovirea cap

Senzaii dureroase limitatesau absente

Lipsa simului pericolului sau a ceea ce i-ar putea rni

Tulburri ce fac aproape imposibil s lise schimbe hainele sau s fie mbiai

rele:

Comportamenteleauto-agresive

ului, zgriatul etc.

senzoriale severe

Fii vigileni cu privire la propria siguran

Unii copii cu autism ar putea s nu neleag c v aflai acolopentru a-i ajuta, ci dimpotriv, ar putea s v perceap ca peo ameninare. Ei pot fi calmi la un moment dat i s explodezen secunda urmtoare prin:

Mucat

Tras de prFug

Respectai spaiul personalal copilului (ar putea fi multmai mare dect n mod obinuit)

Lovirea cu capul

Lovirea cu piciorulScuipatLovirea cu pumnul

Etc, etc, etc

Ateptai neprevzutul

Lucruri care pot s nu fie ceea ce par


33

Facei trimiterilecorespunztoare:

Ateliere de lucru cu fraiii surorile copiilor cuautism

Servicii de odihn irecreere

Grupuri de suport pentrufamilii

Luai n calcul impactul autismuluiasupra ntregii familii

Abiliti limitate de nelegere i limbaj

Unii cntreg film de

opii pot fi capabili srecite undesene animate, fiindtotui incapabili s vspun numele lor saudac i doare ceva.

Pot avea dificulti n aprocesa informaia auditiv.


34

PAGINI DE INTERNET UTILE

Asociaia American de Pediatrie: Rolul pediatrului n diagnosticuli managementul Tulburrilor de Spectru Autist n copilrie

Academia American de Parametru n Practica Neurologiei

http://aappolicy.aappublications.org/cgi/content/full/pediatrics;107/5/1221

http://www.aan.com/professionals/practice/pdfs/g10063.pdf

CDC Centrul de Informare in Autismhttp://www.cdc.gov/ncbddd/dd/aic/cdc/default.htm

NIH Autism Websitehttp://www.nichd.nih.gov/autism/

Help Autism Now Societyhttp://www.helpautismnow.com

NOTE

ghidul_doctorului_copertaI.pdfghidul_doctorului.pdfghidul_doctorului_copertaIV.pdf

HANS Ghidul Doctorului

Documents

Transcript of HANS Ghidul Doctorului