1

2

PALIAłIA, Vol 3, Nr 1, Ianuarie 2010 ISSN 1844 – 70 58 CUPRINS EDITORIAL Eutanasia şi îngrijirea paliativ ă: prieteni sau du şmani? ARTICOLE ORIGINALE Cereri de solicitare de eutanasie: unsprezece cazur i CLINICAL LESSONS Particularitatea atitudinii în fa Ńa mor Ńii a familiei unui pacient tân ăr cu cancer. Stresul echipei de îngrijiri paliative MANAGEMENT Legisla Ńia privitor la eutanasie: situa Ńia din Olanda COMENTARII, DISCUłII O dezbatere f ără sfâr şit: eutanasia PUBLICAłII NOI Coming home to go….Îngrijirile paliative în medicin a general ă

ŞTIRI Elve Ńia și sinuciderea asistat ă Pictura de pe coperta: Zonder titel de Gerrit Postma, Olanda

3

EDITORIAL Eutanasia şi îngrijirea paliativ ă: prieteni sau du şmani? Prof Dr. C Spreeuwenberg, Universitatea din Maastricht, Olanda Adresa pentru corespondenŃă: e-mail: C.Spreeuwenberg@CAPHRI.unimaas.nl OMS stipulează că îngrijirea paliativă nu intenŃionează nici să grăbească nici să amâne moartea (1). Ceea ce, implicit, înseamnă că îngrijirea paliativă nu este niciodată compatibilă cu acŃiuni ce grăbesc sfârşitul vieŃii, aşa cum este cazul eutanasiei şi a sinuciderii asistate. În Europa eutanasia şi/sau sinuciderea asistată se practică în Olanda, Belgia, Luxemburg şi ElveŃia. În Anglia, FranŃa şi Germania acŃiunile care au ca scop încetarea vieŃii sunt interzise. AsociaŃiile profesionale ale medicilor şi asistenŃilor medicali susŃin acest punct de vedere deşi pare să existe o oarecare deschidere spre discutarea acestui subiect în Anglia. Recent Camera Lorzilor a decis ca soŃul unei paciente - Debbie Purdy – care a dorit să fie asistată în cazul comiterii de suicid în ElveŃia, să nu fie urmărit penal pentru că şi-a ajutat soŃia. În unanimitate, este considerat că prezenta lege care interzice sinuciderea asistată contravine cu dreptul respectării vieŃii private. Lorzii au spus că ar fi o încălcare a drepturilor omului interzicerea de a-şi sfârşi viaŃa în respect şi demnitate (2). A permite persoanelor cu boli incurabile şi aflate într-o situaŃie disperată să-şi sfârşească viaŃa în mod onorabil este exact situaŃia în care medicii olandezi şi belgieni permit practicarea eutanasiei şi a sinuciderii asistate. Persoanele trebuie să-şi exprime dorinŃa în mod explicit, iar un medic independent trebuie să analizeze cazul în profunzime. În trecut medicii şi politicienii străini au criticat maniera olandeză şi belgiană de a aranja cu actele de a pune capăt vieŃii. Au sugerat că medicii din aceste Ńări practică eutanasia din lipsa cunoştinŃelor despre principiile îngrijirilor paliative şi au spus că o bună îngrijire paliativă şi utilizarea medicamentelor adecvate poate exclude necesitatea practicării eutanasiei. Într-adevăr, în Olanda eutanasia şi sinuciderea asistată se efectuează în aproximativ 5% din cazurile de cerere de eutanasie, indiferent de stadiul bolii terminale (3). În orice caz, nu este exact respectul pentru demnitatea pacientului esenŃa îngrijirilor paliative? Dacă acest lucru este adevărat, care sunt argumentele care separă eutanasia de îngrijirea paliativă? Personal prefer să apăr opusul: eutanasia poate fi justificată numai dacă este executată în cadrul îngrijirilor paliative. McKeown a rezumat sarcina medicului de “a ne asista să ajugem în siguranŃă pe lume şi să o părăsim confortabil, iar în timpul vieŃii să protejeze sănătatea şi îngrijirea pentru cei bolnavi şi cu disabilităŃi’’. OMS pledează pentru o îngrijire paliativă integrată, care să includă aspectele psihosociale şi spirituale. Această formă de îngrijire integrată este în mod normal acordată de către o echipă multidisciplinară formată din medici, asistenŃi medicali şi alŃii. Este necesară atitudine, expertiză, organizare, accesul la resurse umane şi materiale şi educaŃie. Poate îngrijirea paliativă de bună calitate să prevină în totalitate eutanasia şi sinuciderea asistată? Ar fi cazul, într-un număr mare de situaŃii. Oricum, este posibil ca îmbunătăŃirea comunicării dintre pacienŃi şi îngrijitor, care este una dintre cerinŃele pentru o bună îngrijire paliativă, să faciliteze exprimarea dorinŃei pacientului privitor la deciziile legate de sfârşitul vieŃii. Realitatea evoluŃiei pacientului la sfârşitul vieŃii demonstrează că nu este întotdeauna posibil a preveni suferinŃa şi că nu toŃi pacienŃii doresc să fie inconştienŃi timp de mai multe zile, aşa cum se întâmplă în cazul sedaŃiei terminale.

4

Dacă în cadrul îngrijirii paliative, pacientul este în centrul atenŃiei iar medicul nu are soluŃii realiste de a trata simptomele refractare, atunci eutanasia şi sinuciderea asistată ar putea fi practicate în cadrul unei bune îngrijiri paliative. Numai în acest caz se poate considera că relaŃia dintre cele două practici este una de prietenie şi nu de “duşmănie”. Bibliografie 1. WHO. Definition of Palliative Care. Genevea; WHO; 2001. 2. Telegraph.co.uk 31th July 2009. 3. Wal G van der, Heide A van der, Onwuteaka-Philipsen BD, Maas PJ van der. Medische besluitvorming aan het einde van het leven. De praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie (Medical decision-making at the end of life. The practice and the notification procedure euthanasia). Utrecht: De Tijdstroom; 2003. 4. McKeown Th. The role of medicine. Oxford: Blackwell;1979.

5

ARTICOLE ORIGINALE Cereri de solicitare de eutanasie: unsprezece cazur i Constantin Bogdan, medic geriatru, doctor in medicină, Preşedinte al SocieŃatii Romane de Paliatologie si Tanatologie, România Adresa pentru corespondenŃa: Str 13 Septembrie nr 81-85, bl 77, sc A, et 3, ap 7 , sect 5, Bucureşti, România e-mail: c_bogdan34@yahoo.com Rezumat Se prezintă o cazuistică clinică, 11 cazuri de bolnavi vârstnici aflaŃi în stări terminale care solicită medicului întreruperea cursului vieŃii (eutanasie). Bolnavii s-au aflat la sfârşitul unor suferinŃe multiple şi îndelungate, din ce în ce mai greu de suportat. Solicitările de eutanasie s-au facut în termenii următori: 5 pacienŃi au cerut medicului o intervenŃie activă (eutanasie activă, voluntară), 6 au cerut întreruperea tratamentului, unii iar dintre ei (5) şi a hrănirii şi hidratării; în sfârşit au existat şi solicitări de autoadministrare a unui cocktail litic letal, pus la îndemână de medic (suicid asistat medical), 1 caz. RelaŃia medic-pacient este in aceste circumstanŃe pusa la incercare sub toate aspectele. Se detailează problemele relaŃiei medic-pacient în aceste circumstanŃe puŃin obişnuite, insistându-se asupra dificultăŃilor şi tactului psihologic de a respinge astfel de solicitări, neconforme cu misiunea medicului şi doctrina medicinii paliative. Cuvinte cheie: pacienŃi terminali, solicitare de eutansie, atitudinea medicilor Introducere Prezentarea de faŃă îşi îngăduie o excepŃie de la regula prezentării “unui” caz clinic şi aduce în discuŃie “o cazuistică” adunată din experienŃa personală, cazuistică având drept numitor comun: solicitarea unor pacienŃi de a fi supuşi eutanasiei. ExperienŃa menŃionată include o perioadă de peste trei decenii de activitate clinică la patul bolnavului, în servicii de “gériatrie lourde” (pacienŃi vârstnici cu polipatologie în stadii evolutive avansate, preterminale şi terminale, transferaŃi din celelalte spitale, pentru îngrijiri şi terapie simptomatică sau aduşi de familie) şi servicii pentru pacienŃi incurabili (cancer, boli neurologice grave, demenŃe ş.a.). Descrierea cazurilor Autorul a reŃinut şi a consemnat datele esenŃiale a 11 cazuri de solicitare de eutanasie. Cifra nu poate avea o semnificaŃie statistică, deoarece nu s-a întreprins un studiu sistematic, nu s-a avut în vedere raportări la numărul de internări, perioade de timp, eventuale studii similare, neîntâlnite în literatura consultată, pornind de la această ipoteză. Pe de altă parte, e foarte probabil, ca solicitarea de eutanasie să fi preocupat mai mulŃi subiecŃi care nu au avut îndrăsneala s-o şi exprime clar în faŃa medicului curant. De adăugat că această decizie a

6

unui pacient este o decizie gravă, presupune conştientizarea diagnosticului, a prognosticului, intensitatea suferinŃelor şi, nu în ultimul rând, impune şi o apropiere a medicului, o bună comunicare, încredere în medic. De aceea, semnificaŃia nu este atât statistică, cât a realităŃii acestei conduite a unor pacienŃi, puŃin cunoscută, nestudiată sistematic, ignorată. Ca urmare, mai importante decât un număr absolut, imposibil de stabilit, a unor procente etc. care, aparent, ar conferi valoare ştiinŃifică (multe lucrări “ştiinŃifice” se cer validate ca atare pentru concluzii unice ca: “din lotul de X subiecŃi, Y erau bărbaŃi, Z erau femei, cu vârste între … etc.”) sunt: patologiile subjacente, particularităŃile subiecŃilor dar şi caracteristicile comune, pregătirea şi nivelul de informare al pacienŃilor, modul de solicitare, tipul de eutanasie solicitat cu privire la diferitele forme, atitudinea echipei de îngrijire ş.a. • Din cei 11 pacienŃi, unul singur avea 53 de ani, restul având următoarea structură de vârste: 2 pacienŃi aveau sub 75 de ani, 71, respectiv 73 de ani, restul de 8 s-a situat între 80 şi 90 de ani şi un pacient împlinise de puŃin timp 90 de ani (depresia “vârstei rotunde”); în sfârşit, 7 erau bărbaŃi şi 5 femei, nivelul de instruire: studii medii şi superioare. • Privind patologiile, toŃi subiecŃii prezentau stări depresive reactive, de intensităŃi variabile şi doi dintre ei aveau, în cadrul polipatologiei de vârstă, cancere – cancer colorectal operat, recidivat, cancer de prostată cu metastaze. În ceea ce priveşte polipatologia geriatrică – ateroscleroza sistemică cu determinări cerebrale şi coronariene la zece din cei unsprezece subiecŃi, insuficienŃe cardio-respiratorii două cazuri, parkinsonism aterosclerotic un caz, sechele post accidente vasculare cerebrale repetate patru cazuri, cu sindroame de imobilizare consecutive, osteoporoză avansată - opt cazuri, escare de decubit – trei cazuri, incontinenŃe vezicale şi anovezicale – cinci cazuri; toate aceste diagnostice şi în plus şi alte suferinŃe mai puŃin importante privind impactul existenŃial determinant pentru solicitarea de întrerupere a cursului vieŃii, erau asociate, în medie de 4-5 diagnostice la un subiect, caracteristică cunoscută a geropatologiei. Comentarii Ceea ce ar putea reprezenta o caracteristică a persoanelor vârstnice din acest lot, şi poate a persoanelor în vârstă în general care ajung în situaŃia de a solicita o formă sau alta de eutanasie (vom detalia mai departe tipurile de solicitări adresate medicului curant) este faptul că, spre deosebire de alŃi subiecŃi de vârste mai tinere, suferind de cancer şi de alte boli grave incurabile în stadii evolutive avansate, cu stări dureroase, epuizare fizică şi psihică, conştientizare dureroasă a irecuperabilităŃii după aflarea diagnosticului, degradări ale imaginii corporale ş.a, solicitarea de “a-şi încheia conturile cu viaŃa” era o reflectare a altor determinante – pierderea poftei de viaŃă, a sensului vieŃii, demotivarea de a mai trăi, împăcarea cu sfârşitul firesc şi iminent, sentimentul de a fi trăit destul (la cei foarte în vârstă), sentimentul altruist al despovărării anturajului familial de eforturile şi sacrificiile impuse de îngrijirea extrem de grea şi de stresantă în astfel de cazuri, împăcarea cu o trecere “dincolo”, mai repede, fie pentru a se mântui de păcate, fie de a se rândui între cei drepŃi, în funcŃie de convingerile religioase (toŃi subiecŃii, ca în genere persoanele în vârstă, aveau puternice convingeri religioase, fiind creştine de rit ortodox). La cele de mai sus se adăugau şi motivaŃii comune şi la subiecŃii nevârstnici aflaŃi în situaŃii similare: degradarea calităŃii vieŃii din ce în ce mai greu de suportat, stări dureroase rebele, excluderea oricăror proiecte de viitor, pierderea oricărei speranŃe. Am consemnat cu mai multe detalii, ceea ce ni s-a părut interesant şi ne-a surprins prin îndrăzneala pacienŃilor de a face o astfel de solicitare, fiindcă în cultura noastră acest lucru este puŃin obişnuit, modalităŃile de adresare către medic a acestei cereri.

7

În cinci cazuri a fost vorba de o solicitare expresă şi explicită de întrerupere a cursului vieŃii printr-o metodă activă efectuată de medic, adică eutanasie activă (definiŃia olandeză (2001): “Terminarea intenŃionată a vieŃii unui individ sau, în practica medicală a vieŃii unui pacient, făcută de un doctor, la cererea acelui pacient”), eutanasie voluntară (potrivit criteriului voinŃei personale a subiectului) definită prin următoarele condiŃii: “pacient în stadiu terminal, lucid, fără a suferi de o depresie tratabilă, solicitări repetate adresate medicului, dureri intratabile şi/sau pierderea demnitaŃii, conştientizarea că nu mai există nici o soluŃie terapeutică în cazul său”. Într-un caz solicitarea s-a putut încadra în ceea ce astăzi numim “suicid asistat medical”, pentru că pacientul a solicitat medicului să-i pună la îndemână un medicament letal pe care să şi-l administreze singur. În toate celelalte cazuri a fost vorba de solicitări de întrerupere a tratamentului, neconsiderate de paliatologie ca eutanasie, aspect controversat, pentru mulŃi formulă încadrabilă eutanasiei, deoarece are aceeaşi finalitate şi, în plus grăbeşte sfârşitul; în aceeaşi situaŃie se află şi “sedarea terminală” acceptată de paliatologi, dar contestată de alŃii. Privind suspendarea tratamentului (la care unii pacienŃi adaugă refuzul hranei şi al hidratării) se impune un mic comentariu privind o particularitate în cazurile noastre. Intreruperea tratamentului, în mod obişnuit o decide medicul împreună cu echipa de îngrijire, atunci când apreciază că este momentul; în cazurile noastre această solicitare venea din partea pacientului şi în câteva cazuri era fermă şi insistentă însoŃită de opoziŃionism la terapie, hrănire şi hidratare. MenŃionăm că în cazurile unor pacienŃi care şi-au pierdut discernământul (stări vegetative persistente, come depăşite) cererea de suspendare a tratamentului de menŃinere artificială a funcŃiilor vitale este adresată medicului de către familie şi aceste cazuri nu sunt atât rare cât mai ales puŃin cunoscute. Este interesantă citarea textuală a formulelor de exprimare a cererilor pacienŃilor către medic aşa cum au fost consemnate de subsemnatul: “Doctore, vă rog (vă implor) să-mi faceŃi ceva (să-mi daŃi ceva), să-mi faceŃi o injecŃie să se termine”. “ AjutaŃi-mă, nu mai suport, făceŃi-mi ceva. Nu mai doresc să trăiesc, nu mai am la ce (pentru ce) să mai trăiesc. În cazurile de refuz al tratamentului, încadrabile şi în ceea ce francezii numesc in cazul vârstnicilor “suicide silencieux”, “se laissent mourir”, fie se refuză tratamentul în termeni foarte categorici: lăsaŃi-mă, nu mai vreau nici un tratament, alteori se adresează medicului rugăminŃi repetate de a nu i se mai administra niciun tratament, însoŃite în unele cazuri de rugămintea de a i se face externarea pentru a se sfârşi “în patul meu”, “pe perna mea”, “lângă ai mei”. MotivaŃii ca “am trăit destul”, “nu vreau să-i mai chinui pe ai mei” au fost comune la aceşti pacienŃî exprimând trăirile psihologice ale acestor momente de sfârşit al existenŃei. Privind atitudinea medicului (în cazul de faŃă a subsemnatului) şi a echipei sale faŃă de situaŃiile menŃionate, puŃin obişnuite în activitatea de asistenŃă medicală şi de îngrijire, aşa cum se poate presupune, dificultăŃile legate de răspunsurile la aceste puŃin obişnuite solicitări au fost mari, comunicarea delicată, demersurile de a impune convingerile echipei medicale laborioase. In loc de concluzii Mai întâi trebuie precizat că răspunsul nostru se referea, în mod firesc, la refuzul de a pune în practică aceste cereri, inclusiv întreruperea tratamentului. Nu am formulat aceste răspunsuri în termeni categorici, de la început, ci am pregătit psihologic pacienŃii, apelând la psiholog şi la preot, acesta din urmă vizitând frecvent pacienŃii aflaŃi în stări terminale. Printre argumentele folosite: garanŃiile echipei de îngrijire privind asigurarea confortului fizic şi

8

psihic, îndepărtarea şi ameliorarea durerii şi a celorlalte suferinŃe. Datoria profesională şi morală a medicului, potrivit jurământului, de a susŃine şi nu a suspenda viaŃa. ÎnvăŃătura creştină privind trăirea vieŃii aşa cum şi până când ne-a fost hărăzită ş.a. În sfârşit, se înŃelege lesne că este o experienŃă bulversantă pentru medic, că este o confruntare puŃin obişnuită şi emoŃionantă între pacient şi medicul său, un aspect al relaŃiei medic-pacient rar în prezent, posibil să devină mai frecvent în viitor. Bibliografie 1. Bogdan C. Eutanasia şi suicidul asistat medical: din nou în actualitatea dezbaterii internaŃionale. Revista Română de Bioetică 2004; vol. 2; nr. 5. 2. Masterstredt LJ, Clark D, Ellershauw J, Rapin CH, Euthanasia and phisician – assisted suicide: a view from an EAPC Ethics Task Force. Palliative Medécine 2003; nr 17. 2. Sebag-Lanoe R. Soins Palliatifs chez les personnes agées. La Revue Praticien 1999 ; nr 49. 3. Rapport WHO. Better Palliative Care for Older People – Regional Office for Europe. Copenhagen; 2004. Conflict de interese: nu există Primit: 15 iunie 2009 Acceptat: 20 septembrie 2009

9

CLINICAL LESSONS Particularitatea atitudinii în fa Ńa mor Ńii a familiei unui pacient tân ăr cu cancer. Stresul echipei de îngrijiri paliative Gabriela Rahnea NiŃă (a), medic primar oncologie, doctor in medicină, competenŃe în îngrijiri paliative şi managementul serviciilor de sănătate, medic şef Spitalului de Boli cronice şi Geriatrie "Sf. Luca" Anda-Natalia Ciuhu (b), medic specialist oncologie (a), (b): Spitalului de Boli cronice şi Geriatrie "Sf. Luca", Bucureşti, România Autorul corespondent: Dr. Anda-Natalia Ciuhu; e-mail: andadum@yahoo.com Rezumat Medicina promovează concepŃia că moartea este un eşec. Această concepŃie influenŃează atitudinea în faŃa morŃii a familiilor pacienŃilor cu cancer. Autorii prezintă cazul unui pacient în varsta de 28 ani, sex masculin, mediu oraşenesc, student, care a fost internat pe secŃia Oncologie Cronici - Îngrijiri Paliative, a Spitalului “SF. Luca”, Bucureşti, în data de 04 mai 2009, prin transfer de la Institutul Oncologic Bucureşti “Al. Trestioreanu”, pentru parestezii membre inferioare bilateral, cefalee fronto-occipitală, deficit de forŃă membrul inferior drept, tulburări de mers. Diagnosticul pacientului a fost: tumoră neuroendocrină cu punct de plecare mucoasa sinusului sfenoidal – op. Limfom malign non-Hodgkin – RT, PCT; determinări secundare cerebrale şi leptomeningeale cervico-toraco-lombare, determinări secundare osoase, hepatice, parapareză. Particularitatea acestui caz a reprezentat-o comunicarea dificilă dintre pacient şi familia sa (compusă din mamă, frate, soŃie şi soacră), personal medical şi familia pacientului, presiunea psihică şi emoŃională la care a fost supus întregul personal medical, pe perioada internării pacientului. Se menŃionează cooperarea foarte bună cu pacientul, care a cunoscut şi a acceptat de la început diagnosticul. După externarea pacientului, echipa de îngrijiri a fost rugată să răspundă la doua întrebari: - comentaŃi atitudinea familiei pacientului I.F. faŃă de pacient şi faŃă de personalul medical al secŃiei; - comentaŃi impactul psihologic al acestui caz asupra personalului medical. În continuare sunt prezentate câteva opinii care evidenŃiează stressul emoŃional şi psihic la care echipa de îngrijiri paliative a fost supusă pe perioada internării. În lucrare se evidenŃiază că nu numai pacienŃii cu cancer în stadiu avansat şi terminal şi familiile lor sunt afectaŃi de stres, dar şi personalul medical care îi îngrijeşte. Este definit apoi stresul professional şi sunt identificate elementele stresante. Autorii identifică comunicarea cu familiile pacienŃilor şi atitudinea lor faŃă de personalul medical drept unul dintre cei mai importanŃi factori de stres şi constată că procesul de

10

comunicare poate fi dificil cu orice familie, indiferent de statutul social, pregătirea intelectuală sau culturală şi că nevoile emoŃionale ale familiilor pot fi foarte mari, iar aşteptările lor, idealiste şi în neconcordanŃă cu realitatea. Se evidenŃiază că situaŃiile dificile pot apărea atunci când dorinŃele pacientului sunt în contradictoriu cu dorinŃele familiei. Un alt factor de stres este lipsa de comunicare atât în cadrul echipei, cât şi cu ceilalŃi din sistem, precum şi lipsa de suport a colegilor din alte specialităŃi. Şi nu în ultimul rând, resursele inadecvate, atât de personal cât şi dotare, conduc la amplificarea stresului profesional. În acestă lucrare autorii prezintă mecanismele de adaptare la stress şi anume: filosofia personală despre moarte, dezvoltarea abilităŃilor de comunicare, suportul din partea colegilor, a familiei, a prietenilor. Lucrarea se încheie arătând necesitatea găsirii unor soluŃii de luare a unor decizii dificile în situaŃii extreme. Cuvinte cheie: comunicare dificilă, stress, echipa îngrijiri paliative Introducere Moartea poate fi atât de departe de experienŃa zilnică încat este posibil ca ea să fie negată sau să apară ca o surpriză. Medicina promovează concepŃia că moartea este un eşec, mai degrabă decât ceva, care eventual, se poate întâmpla. Multe din ştirile zilnice, din arta populară şi din muzică ne prezintă imagini cu moartea altor oameni, adesea brutală, şi din vina altor persoane. Uneori, media prezintă oameni care traiesc bine pană la moarte, cu afectiuni grave, iar acest lucru inspiră comunitatea (1). Prezentarea cazului Pacientul I.F., în varsta de 28 ani, sex masculin, mediu orăşenesc, student, se internează în secŃia de Oncologie Cronici - Îngrijiri Paliative a Spitalului “SF. Luca”, Bucureşti, în data de 4 mai 2009, prin transfer de la Institutul Oncologic Bucureşti “Al. Trestioreanu”, pentru parestezii membre inferioare bilateral, cefalee fronto-occipitală, deficit de forŃă membrul inferior drept, tulburări de mers. Istoricul bolii: - 10.04.2006 – debutul relativ brusc, cu cefalee frontală intensă, ptoză palpebrală, diplopie progresivă şi sindrom febril remis după antibioterapie; evaluare Neurologie – Spitalul JudeŃean Focşani – CT cerebral aspect normal (nedocumentat); - 15-28.04.2006 – Neurologie, Institutul Clinic Fundeni: la internare prezintă pareză completă n.III dreaptă, pareză facială centrală deaptă, ROT vii bilateral; RMN cerebral: mărirea în suprafaŃă a glandei hipofizare cu contur superior convex, asimetrie discretă a regiunii paraselare cu aspect normal pe partea stângă şi aspect plin pe partea dreaptă; simptomatologie remisă total după tratament cu dexametazona 16 mg/zi; la cca 3 zile de la externare reapare sindromul cefalalgic şi ptoză palpebrală; - 03.05.2006 – afectare n. optic drept de tip degenerare axonală/compresie; - 04.05.2006 – Institutul Clinic Parhon: dozări hormonale: PRL – valoare uşor crescută (posibil sindrom de tijă) care exclude dg. de prolactinom, hipogonadism hipogonadotrop; ex. oftalmologic: pareză completa OD, fără răspuns terapeutic la HHC 300mg/zi; - 05-06.2006 – mai multe internări în spital, fără intervenŃie chirurgicală radicală; în tot acest timp urmează tratament continuu cu corticoterapie orală;

11

- 05.09.2006 – pacientul acuză cefalee intensă retrooculară dreaptă – probabil nevralgie de trigemen neresponsivă la antialgicele uzuale, cu răspuns parŃial la administrarea de Frontim i.m., accentuată de mobilizarea capului, deglutiŃie şi perfuzii endovenoase, perioadă în care pacientul s-a alimentat cu dificultate şi a prezentat valori crescute ale lipidelor serice şi ale transaminazelor hepatice, interpretate în contextul tratamentului continuu corticoid; - 14.09.2006 – cură chirurgicală a tumorii la Spitalul Bagdasar-Arseni; ex. histopatologic: probabilitate de carcinom al mucoasei sino-nazale; - 02.2007 – consult oftalmologic: VOD - midriază paretică, VOS - midriază atropinică; - CT hipofizar: proces tumoral situat la nivelul sinusului sfenoidal lateral stâng, cu minimă extensie intraselara la baza planşeului parŃial necrozată, extensie la nivelul sinusurilor cavernoase şi posterior în sinusul pietros superior drept, fără extensii supraselare. Procesul tumoral are diametre de aprox. 1,5 cm vertical la nivelul extensiei intraselare / 1,6 cm transversal la nivelul extensiei paraselare drepte şi 1,2 cm la nivelul extensiei paraselare stângi. Fără determinări secundare la nivelul structurilor cerebrale; - 01.2008: CT craniu: normal, CT regiune hipotalamo-hipofizară: conŃinut intraselar omogen, CT regiune cervicală şi mediastin: micronoduli adenopatici ovalari, bine delimitaŃi, iodofili, proces înlocuitor de spaŃiu (posibil adenopatic) laterocervical stâng cu diametre axiale de 3,82/3,74 cm, extensie longitudinală pe aprox. 7 cm (de la nivelul de secŃiune al orofaringelui până la nivelul de secŃiune al claviculelor), nodul adenopatic carinar, fără procese înlocuitoare de spaŃiu la nivelul parenchimului pulmonar; - PuncŃie biopsie ganglionară: proliferare celulară malignă cu aspect slab diferenŃiat (carcinom slab diferenŃiat sau limfom de grad înalt); - Biopsie ganglionară: metastază de carcinom slab diferenŃiat, cu efracŃie capsulară şi invazie în Ńesutul conjunctiv grăsos periganglionar / total ggl. ExaminaŃi 8, total ggl. invadati 8; - 01-04.2008 – 5 serii PCT cu Cisplatin + Etoposid; - 05-06.2008 – RT HVR (DT= 4000cGy) pe volumul Ńintă tumoral laterocervical stâng; - 03.09.2008 – CT abdomen + pelvis: determinări secundare hepatice multiple, adenopatii abdominale; - 01.2009 – CT cerebral, regiune cervicală, toraco-abdominal: adenopatii laterocervicale superioare şi submandibulare bilaterale, determinări secundare hepatice în regresie volumetrică; - 05.2009 – IRM cerebral şi coloană cervico-toraco-lombară: multiple procese înlocuitoare de spaŃiu cerebral, unghi pontocerebelos, leptomeningeal CTL, determinări secundare vertebrale T11, L3, L5; Examen clinic la internare: strabism convergent cu OD orientat intern, nu realizează adducŃia OS şi mişcarea pe verticală, parapareza mb. inf., ROT absente, hipoestezie superficială cu nivel T, tulburări sfincteriene de retenŃie. Diagnostic: Tumoră neuroendocrină cu punct de plecare mucoasa sinusului sfenoidal – op. Limfom malign non-Hodgkin – RT, PCT. Determinări secundare cerebrale şi leptomeningeale cervico-toraco-lombare, determinări secundare osoase, hepatice. Parapareza. Tratament, evoluŃie şi prognostic Sub tratament depletiv cerebral, antialgic, antiepileptic, evoluŃie este progresivă, cu alterarea stării generale. În data de 14.05.2009 urmează RT cerebral la Spitalul Bagdasar-Arseni, revenind pe secŃia noastră pe data de 15.05.2009, iar în data 20.05.2009 efectuează RT-M1OSS la IOB, în doza unică. Din data de 09.05.2009 se alterează starea generală, cu instalarea tetraplegiei, agravarea simptomatologiei algice (cu greu se iniŃiaza tratament antialgic conform treptei III OMS, datorită refuzului familiei) tulburări de sensibilitate grave noci- şi proprioceptive, senzaŃie de constricŃie toracică cu reducerea excursiilor toracice pe timpii respiratori, cu instalarea insuficienŃei respiratorii, disfagie progresivă mixtă, instalarea comei în cursul serii

12

09.06.2009, moment în care familia face presiuni pentru transferul pacientului într-o unitate ATI şi se transferă la ATI - Neurochirurgie Spitalul Bagdasar-Arseni, pe 10.06.2009, ora 01,00. Particularitatea cazului in opinia membrilor echipe i de îngrijire paliativ ă Comunicarea dificilă dintre pacient şi familia sa (compusă din mamă, frate, soŃie şi soacră), personal medical şi familia pacientului, presiunea psihică şi emoŃională la care a fost supus întregul personal medical, pe perioada internării pacientului sunt elementele particulare ale acestui caz. MenŃionăm cooperarea foarte bună cu pacientul, care a cunoscut şi a acceptat de la început diagnosticul. Datorită vârstei pacientului şi gravitatea cazului s-a considerat că în cea mai mare parte a perioadei de internare, în limita posibilităŃilor, să i se asigure un salon, însoŃit de familie (în principal de mama şi fratele său). Pacientul fiind imobilizat la pat, dependent total de îngrijirea altei persoane, am considerat că prezenŃa familiei va fi de ajutor, atât bolnavului, cât şi personalului medical. La internare, între documentele medicale ale pacientului (câteva rezultate la CT şi un bilet de externare de la endocrinologie), erau introduse şi câteva documente care atestau încercarea familiei de a obŃine un sprijin financiar în vederea continuării tratamentului în străinătate, încă din 2007. Pe perioada internării, mama bolnavului a fost prezentă în 2 emisiuni televizate pentru strângerea de fonduri în vederea tratamentului (“să i se facă transplant”), în care nu a specificat niciodată starea grava a fiului ei şi nici că în repetate rânduri medicii români, din spitale diferite, i-au explicat că nu poate beneficia de niciun transplant de organ şi că vindecarea este imposibilă. Frecvent, personalul medical, în timpul tratamentului au surprins discuŃii în contradictoriu în salonul pacientului, fie între acesta şi familia sa, fie între mamă şi fratele cu soŃia sau soacra. De asemenea, pacientul a specificat la un moment dat că îi este foarte dor de casă, rugând-o pe mama lui, de faŃă cu medicul curant, să-l externeze, dorinŃă pe care aceasta nu a respectat-o, “ştiind ea ce este mai bine pentrul fiul ei”. După externarea pacientului, echipa de îngrijiri a fost rugată să răspundă la două întrebări: -comentaŃi atitudinea familiei pacientului I.F. faŃă de pacient şi faŃă de personalul medical al secŃiei; -comentaŃi impactul psihologic al acestui caz asupra personalului medical. Prezentăm câteva opinii care evidenŃiează stressul emoŃional şi psihic la care am fost supuşi pe toată perioada de internare: A.N.C. : {Deşi nu am fost medicul curant al pacientului, am fost inclusă în echipa de îngrijire, I.F. fiind internat în salonul de vis-a-vis de cabinetul meu, fiind astfel solicitată frecvent în afara orelor de program şi asistând la “Ńipetele” familiei în salon, intensificate mai ales în ultimele zile de viaŃă şi pe perioada concediului colegei mele, care s-a suprapus cu ultima săptămână de internare. După o perioada de reflexie de 24 ore de la externarea baiatului, punându-mi problema de ce m-a afectat atât de mult acest caz şi lăsând la o parte vârsta pacientului, am ajuns la concluzia că o cruzime mai mare a unei mame faŃă de băiatul ei nu am mai întâlnit în practica mea. Argumentele au fost în principal 2 întâmplări: pe parcursul vizitelor mele în salonul pacientului (care au fost mai frecvente faŃă de ceilalŃi pacienŃi internaŃi în aceeaşi perioadă pe secŃie), mama m-a rugat să-i impun pacientului să se alimenteze pentru că “nu mănâncă nimic toată ziua”. Raspunsul lui I.F. când am atins această problemă a fost: “Cât să mănânc, doamna doctor? Ieri mi-au dat să mănânc 1 Kg de lapte, 1 Kg de caise, o felie de cozonac şi 2 iaurturi!”, toate astea, în condiŃiile în care tranzitul intestinal era absent nici clismele nu mai erau eficiente, iar disfagia se agrava de la o zi la alta. Atitudinea lor faŃă de personalul medical s-a manifestat şi faŃă de mine, în ziua în care I.F. a intrat în comă, când la orele 18,00 (zi în care s-au auzit repetat strigătele fratelui şi mamei din salon), fiind îmbracată ca să părăsesc spitalul, am fost solicitată să merg în salon.

13

Am rugat-o pe mama pacientului să se adreseze medicului de gardă, iar aceasta mi-a răspuns: “Dar chiar nu puteŃi veni să-i daŃi medicamentele?!”. Pentru că Ńipetele fratelui din salon deveneau tot mai insistente, am hotărât să merg la pacient, pentru a vedea ce se întâmplă. Acel moment cu siguranŃă nu-l voi uita toată viaŃa, când fratele îi “îndesa pe gât” pastilele pisate pe o bucată de hârtie, strigând “Înghite mă!”, în condiŃiile în care recomandarea medicului curant fusese de întrerupere a medicaŃiei per os. Consider că doreau cu tot dinadinsul să-l menŃină în viaŃă pe I.F. pentru că era unica lor speranŃă pentru o viaŃă mai bună}. T.M.: {Familia lui I.F. era indiferentă la nevoile pacientului, nu Ńineau cont de dorinŃele acestuia şi îl obligau să facă eforturi care depăşeau resursele lui fizice. FaŃă de personalul medical aveau o atitudine egoistă, trebuia să fim lângă el permanent şi să ne îngrijim numai de F. CeilalŃi pacienŃi nu mai contau}. C.C.: {Membrii familiei erau interesaŃi numai de banii pe care urmau să-i primească din donaŃii. Nu Ńineau cont de părerile sau dorinŃele pacientului şi ale personalului medical, faŃă de care afişau lipsă de respect. Au minŃit la televizor că dorm în maşină, deşi foloseau patul liber din salon. Familia pacientului avea impresia că personalul medical nu are drepturi, ci doar obligaŃii şi dădeau indicaŃii la efectuarea diverselor manevre terapeutice}. F.M.: {Mama pacientului refuza să înŃeleagă că nu numai dânsa este lovită de viaŃă şi că alte mame îşi duceau în tăcere suferinŃa, fără să terorizeze psihic personalul medical. De când intram în tură şi până la finalul orelor de program eram sub presiunea cererilor ei şi fratelui pacientului, ceilalŃi bolnavi internaŃi ar fi trebuit, în opinia dumnealor, să fie inexistenŃi}. P.G.: {Familia pacientului, deşi I.F. era bolnav din 2006, nu au acceptat niciodată diagnosticul. Am avut în faŃă o mamă disperată, care ar fi făcut orice ca băiatul ei să rămână în viaŃă, căutând o noapte întreagă un spital cu profil de urgenŃă pentru a-l transfera pe F., convinsă fiind că mai exista o portiŃă prin care fiul ei să fie salvat şi să beneficieze de manevre de resuscitare. S.C. – {Atitudinea familiei faŃă de pacient şi personalul medical a fost una egoistă, neŃinând cont de dorinŃele bolnavului şi fiind nemulŃumiŃi că nu ne ocupăm numai de el. Personalul medical nu are drepturi, numai obligaŃii şi foarte des primim indicaŃii de la familiile pacienŃilor asupra manevrelor medicale, pe care totuşi noi le-am învăŃat la şcoală}. C.M.: {Familia pacientului nu-i ofereau sprijinul de care avea nevoie în lupta lui cu boala. Îl obligau să Ńină post, să meargă la biserica din curtea spitalului, chiar dacă aceasta însemna un efort mult prea mare pentru el. Trebuia ca o asistentă să stea lângă băiat 24 ore din 24, în timp ce ei dormeau în acelaşi salon. Erau foarte gălăgioşi. Impactul psihologic a fost marcant, pentru că noi încercam să ne ocupăm în aceeaşi măsură de toŃi pacienŃii, fie tineri, fie bătrâni. Ei doreau să ne ocupăm numai de I.F. şi să-i neglijăm pe ceilalŃi pentru că “el este foarte tânăr şi are dreptul la viaŃă”. ToŃi au dreptul la viaŃă şi nu este corect să lucrezi în tensiune şi sub teroarea ameninŃării că se cheama televiziunea; nu mai poŃi da randament}. I.C.: {I.F. era un pacient liniştit, ne mulŃumea mereu când îi făceam tratamentul, îl plăceam cu toŃii, în schimb familia ne teroriza, nu Ńinea cont că suntem şi noi oameni, că eram obosiŃi sau tracasaŃi, că nu era unicul pacient de pe secŃie; şi acum îi simt, le aud Ńipetele, jignirile, parcă sunt ca o umbră în spatele meu. Totuşi, este greu, ne confruntăm cu tot felul de oameni, puŃini se poartă frumos, iar noi avem nevoie de linişte ca să ne putem face meseria}. I.A.: {Mama lui I.F. era nemulŃumită de serviciile medicale româneşti (lipsa aparaturii medicale) şi fără a avea studii şi cunoştinŃe medicale, acuza medicii care l-au avut în îngrijire pe fiul ei de-a lungul anilor că i-au agravat boala şi ne recomanda ce tratament să-i facem când acesta avea anumite acuze. Solicitările lor foarte dese îngreunau activitatea pe secŃie,

14

având în vedere că avem internaŃi aproximativ 70-75 pacienŃi/zi. Noi, cadrele medicale, superioare, medii sau personalul auxiliar, ne aflam frecvent în dificultate datorită familiilor revendicative}. B.S.: {Pacientul înŃelegea situaŃia disperată în care se afla şi pe lângă suferinŃa pe care trebuia să o înfrunte, era obligat să încerce să liniştească certurile din familie, mai ales că au fost momente când mama sa nu îi permitea soŃiei să vină să-l vadă. Familia îşi dorea o perioadă cât mai lungă de spitalizare pentru a strânge o sumă importantă de bani necesară tratamentului în străinătate. Atitudinea familiei lui I.F. a dezamăgit atât personalul medical, cât şi o parte din pacienŃii internaŃi în aceeaşi perioadă pe secŃie care au asistat, fără voia lor, la certurile şi Ńipetele acestora}. N.D.: {Sunt la început de drum şi am înŃeles câtă răbdare şi dăruire trebuie să ai pentru a practica această meserie, pentru a lupta în fiecare zi cu suferinŃa, disperarea, furia şi aroganŃa. Impactul acestui caz a fost că nu îmi voi alege ca specializare oncologia}. P.E.: {Ceea ce m-a şocat la acest caz este faptul că pacientul era atât de tânăr, dar foarte bolnav, blând şi ascultător. Familia ne dădea indicaŃii în efectuarea manevrelor terapeutice. “ViaŃa este un dar de la Dumnezeu”, de aceea trebuie repectată, bolnavul trebuie tratat cu demnitate până în ultimele clipe ale existenŃei sale pământeşti”}. C.L.M.: {La ce te gândeşti când se pronunŃă cuvântul “familie”? La dragoste, înŃelegere, sprijin, compasiune, bunăvoinŃă. Dar viaŃa te contrazice! I.F., în vârstă de doar 28 ani, era doar o unealtă a ipocriziei familiei lui. Nu l-au lasat să moară “cu demnitate”. El era singurul care accepta adevărul, dar pentru că era “dependent” de ei, “Ńintuit la pat”, îi făcea pe ei mai “puternici”. Nu se poate să acceptăm aşa ceva! Să te foloseşti de el, de boala lui, doar pentru bani? Unde e familia? Unde sunt dragostea, ajutorul, înŃelegerea?} D.D.: {Familia pacientului I.F. a manifestat egoism faŃă de propriul fiu şi frate, nerespectându-i dorinŃa de a merge acasă. Cu toate că pacientul era conştient, mama şi fratele hotărau pentru el ce este mai bine – chiar şi în privinŃa tratamentului (dădeau indicaŃii ce trebuie să i se administreze). Impactul psihologic asupra personalului medical a fost maxim}. M.A.M.: {În asemenea situaŃie, familia ar trebui să-i fie alături, să-i acorde toată atenŃia, pacientul să simtă căldura şi dragostea celor apropiaŃi. Ei nu au făcut asta!}. F.M.: {Pentru ca actul medical să se poată efectua în bune condiŃii, între personalul medical, familie şi pacient trebuie să se formeze o echipă. I.F. a suferit de o boală necruŃătoare şi a avut puterea să-şi trăiască ultimele zile cu demnitate şi cu o ultimă dorinŃă: “de a merge acasă”. Familia, mama şi fratele, au lăsat deoparte dorinŃele lui şi au crezut de cuviinŃă să decidă soarta lui. Probabil lipsa de cultură, mediul din care proveneau, egoismul au făcut ca în ultimele lui zile de viaŃă să-i fie călcată în picioare şi ultima picătură de demnitate. Ei nu vor înŃelege niciodată cât de rău i-au făcut lui I.F., solicitând intubare şi monitorizare continuă}. G.R.N.: {Între mine şi I.F. s-a creat o legătură specială în sensul că el avea foarte mare încredere în mine. Mi-a spus să vorbesc numai cu el şi să nu Ńin cont de dorinŃele familiei sale. I-am surprins pe membrii familiei certându-se în salon pentru bani în faŃa lui şi făcându-l să plângă. Am fost şocată când am văzut-o pe mama lui la televiziune spunând că dorm într-o maşină în faŃa spitalului şi că mănâncă numai pâine uscată când ştiam că ei stau în salon şi că familiile celorlalŃi pacienŃi internaŃi le aduceau de mâncare. Cea mai de coşmar imagine pe care am văzut-o, în ziua de 09.06, când mama pacientului îşi introduse-se mâna în gura lui, până la baza limbii, spunând că îl ajută să respire, probabil în mintea ei îl intuba. Atunci m-am hotărât să scriem această lucrare. A fost auzită blestmând personalul medical care

15

îngrijise anterior pacientul. Am resimŃit acest caz ca pe un eşec profesional deşi am făcut tot ce puteam}. Despre stresul personalului de ingrijire din uni Ńătile de palia Ńie Nu numai pacienŃii cu cancer în stadiu avansat şi terminal şi familiile lor sunt afectaŃi de stres, dar şi personalul medical care îi îngrijeşte. Stresul profesional este văzut ca un rezultat al interacŃiunii dintre persoană şi mediu (2). Elementele de stres sunt atât în interiorul nostru, şi aici ne referim atât la personalitate cât şi la alte elemente stresante, anterioare sau concomitente, cât şi în mediul înconjurător, şi aici ne referim atât la pacienŃi şi familiile lor, cât şi la climatul de lucru din unităŃile de îngrijiri paliative, precum şi la expunerea constantă şi de lungă durată în faŃa bolilor terminale. Am identificat comunicarea cu familiile pacienŃilor şi atitudinea lor faŃă de personalul medical drept unul dintre cei mai importanŃi factori de stres pentru personalul secŃiei noastre. Deşi ponderea familiilor cu care comunicarea este dificilă sau care au o atitudine incorecta faŃă de personalul de îngrijire nu este foarte mare, impactul psihologic negativ asupra personalului este important. Am constatat că în ultimul timp familiile pacienŃilor au inceput să fie din ce în ce mai imperative, avand aşteptări nerezonabile de a li se acorda din ce în ce mai mult timp. Criticile familiilor la adresa medicilor nu se referă la competenŃa lor clinică ci mai degrabă la aspectele relaŃiilor interpersonale pe care familiile consideră ca au dreptul să le solicite personalului de îngrijire. Această tendinŃă nu a fost observată numai în sectia noastră ci şi pe plan mondial (3). Comunicarea poate fi dificilă cu orice familie, indiferent de statutul social, pregătirea intelectuală sau culturală. Nevoile emoŃionale ale familiilor sunt foarte mari, adesea, familiile nu pot face diferenŃa între real şi ideal, aşteptările lor fiind idealiste. Daca aceste aşteptări nu le sunt îndeplinite, multe dintre familii simt nevoia să găsească şi vinovaŃi, iar cel mai la îndemână este personalul de îngrijire, pentru că după familie, este situat cel mai aproape de pacient. Situa Ńii dificile în rela Ńia pacient-familie-personal SituaŃiile dificile apar când dorinŃele pacientului sunt în contradictoriu cu dorinŃele familiei. Cea mai des întalnită situaŃie este atunci când pacientul doreşte să meargă la domiciliu să moară în linişte, iar, familia, nu Ńine cont de dorinŃa pacientului, refuză să îl ia acasă, pe motivul ca nu are ce sa îi facă acasă. Suntem puşi în faŃa situaŃiei de a ne supune dorinŃei familiei întrucât pacientul nu poate fi trimis singur la domiciliu, fiind dependent de familie. Mai mult, familia solicită ca pacientului să i se pună perfuzii şi oxigen, “ca să se facă totul pentru pacient”, “că doar, nu o să îl lăsăm fără nimic”. Şi în această situaŃie suntem obligaŃi să ne supunem dorinŃei familiilor, care nu de puŃine ori, au devenit extrem de agresive, verbal şi chiar şi fizic, şi frecvent ne ameninŃă cu reclamaŃiile şi cu chemarea televiziunilor, ceea ce s-a şi întamplat de câteva ori. Apoi mass media prezintă declaraŃiile unor familii furioase, (familii care de fapt au propriile sentimente de vinovăŃie, care de multe ori nici nu sunt langă pacient când acesta moare, dar care ne acuză pe noi că nu l-am îngrjit bine în momentul decesului). Aceste reacŃii ale familiilor, necontrolate şi imprevizibile, conduc la amplificarea stresului personalului, iar îngrijirea pacienŃilor sub presiune, nu este benefică nici pentru ei, nici pentru personal, care poate deveni ineficient.

16

Un alt factor de stres este comunicarea atât în cadrul echipei, cât şi cu ceilalti din sistem, lipsa acestei comunicări, lipsa de suport, pot conduce la depresie. Colegii din echipa de îngrijire pot fi o sursă majoră de stres dupa cum pot fi şi o sursă majoră de reducere a stresului (4). Medicii raportează cel mai frecvent probleme “cu ceilalŃi din sistem” datorită lipsei de suport din partea colegilor şi a problemelor cu cei din alte specialităŃi (5). De asemenea, resursele inadecvate, atât de personal cât şi materiale, ne conduc la întrebarea: oferim servicii de o calitate mai bună pentru mai puŃini pacienŃi sau mai puŃine servicii pentru mai mulŃi pacienti? Forme de manifestare a stresului Iritabilitatea şi frustrarea pot apărea datorită suprasolicitarii, datorită conflictelor cu familiile pacienŃilor, precum şi a lipsei de întelegere a specificului muncii din partea colegilor sau a conducerii instituŃiei. Lipsa de speranŃă şi de siguranŃă sunt sentimente, care de-a lungul timpului pot măcina personalul de îngrijire făcându-l incapabil să desfăşoare o viaŃă profesională eficientă şi să menŃină o viaŃa personală normală. DistanŃarea faŃă de pacienŃi şi familiile lor, evitarea pacienŃilor când aceştia mai au puŃine clipe de trăit, apar atunci când personalul de îngrijire se simte neconfortabil în faŃa situaŃiei că pacienŃii vor muri. Acest comportament de distanŃare al medicilor şi asistenŃilor poate preveni apropierea de suferinŃa emoŃională a pacienŃilor. Mecanisme de adaptare la stress Filosofia personală despre boală, moarte, despre rolul pe care fiecare dintre noi îl avem în viaŃă, despre faptul că putem fi folositori în situaŃii dificile, uneori, fără ieşire, despre faptul că atunci când mulŃi alŃii au ales să evite sau să plece din acest domeniu, noi am ales să ramânem. Să ne gândim şi că avem un caracter puternic dacă am ales să lucram în acest domeniu, atât de dificil, în care ne confruntăm cu suferinŃa şi cu moartea în fiecare zi, şi că, atunci când în viaŃa de zi cu zi suntem supuşi, inevitabil şi la evenimente stresante, vom reuşi să facem faŃă diverselor situaŃii. Sensul competenŃei profesionale: să ştii ceea ce faci şi să fii bun în domeniul tău. Dacă ai siguranŃa şi competenŃa, atunci ceea ce faci, vei face cu plăcere. Să fii competent la locul de muncă iŃi ofera un sentiment de confort psihic. Dezvoltarea abilităŃilor de comunicare: Comunicarea eficientă între personalul medical şi pacienŃi se asociază cu ameliorarea simptomelor fizice şi psihice precum şi cu un control mai bun al durerii, contribuind astfel la creşterea satisfacŃiei pacienŃilor şi, implicit, la creşterea satisfacŃiei profesionale a personalului medical. Abilitatea personalului medical de a comunica eficient cu familiile pacienŃilor aflaŃi la sfârşitul vieŃii şi de a le implica în luarea deciziilor, reprezintă un alt important factor atât al satisfacŃiei familiilor cât şi al satisfacŃiei profesionale. Colegii de servici Suportul din partea colegilor este foarte important. Se pot crea legături puternice interpersonale, atât cu colegii din acelaşi domeniu, cât şi cu colegii din alte specialităŃi, legaturi bazate pe încredere. 70% din asistenŃi discută problemele legate de stresul professional cu colegii, în timp ce doar 20% le discută cu familia (6).

17

S-a observat o capacitate mai mare de înŃelegere a factorilor de stres din partea colegilor decât din partea familiei sau prietenilor. Nu se recomandă ca să apelam la propriile noastre resurse de adaptare la stress, întrucat, în situaŃii particulare foarte stresante, sistemul nostru propriu de suport interior poate claca apărând riscul tulburărilor psihologice, al consumului de alcool, al izolării sociale şi chiar al suicidului. Existenta unor norme clare, fără ambiguităŃi, care să îi ajute pe medici în procesul de luare a deciziilor dificile în situaŃii dificile. Contează dorinŃa familiei sau dorinŃa pacientului dependent de familie? Părerea noastră mai are loc în aceasta ecuaŃie? Putem Ńine cont de dorinŃa pacientului şi de intenŃia noastră de a face bine fără să riscăm acuzaŃii nedrepte din partea familiei, care la rândul ei, cel puŃin aparent, doreşte tot binele pacientului? Stilul de viaŃa Pentru adaptarea la stres se recomandă practicarea sportului, vacanŃe, nutriŃie şi somn adecvate. In concluzie Dacă toate mecanismele de adaptare la stres eşueaza, singura soluŃie care mai ramâne este schimbarea locului de muncă, într-o altă specialitate, sau chiar ieşirea din sistemul medical. Bibliografie 1. Davies e, Higginson IJ. Report WHO: The solid facts, Palliative Care; 2004: p.26. 2. Doyle D, Hanks GWC, MacDonald N.Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2th edition. Oxford: Oxford University Press; 2001: p.290. 3. Weatherall D J. The inhumanity of medicine. British Medical Journal 1994; 308: p.1671-2. 4. Masterson-Allen S, Mor V, Laliberte L, Monteiro L. Staff burnout in a hospice setting. The Hospice Journal 1985; p. 1-15. 5. Vachon MLS. Occupational Stress in the care of the critically ill, the dying and the bereaved. New York: Hemisphere Press 1987: p. 28-33. 6. Alexander DA, Ritchie E. “Stressors” and difficulties in dealing with terminal patient. Journal of Palliative Care 1990: 6. Conflict de interese: nu există Primit: 1 septembrie 2009 Acceptat: 2 noiembrie 2009 Mul Ńumiri: {Membrilor echipei de îngrijiri paliative a SecŃiei de Oncologie Cronici - Îngrjiri Paliative a Spitalului de boli cronice '' Sf.Luca" Bucureşti, Romania: Medic primar: Gabriela Rahnea - NiŃă Medic specialist: Anda - Natalia Ciuhu Medici stagiari: Gabriela Stănescu, Anca Mocanu, Natalia Dinulescu AsistenŃi medicali: DoiniŃa Dascălu, Aurora IoniŃă, Carmen Ştefan, Mădălina Colef, Mihaela Tichelea, Sofia Barbu, Cătălin Cobac, Mihaela Florea, Mihaela Crăciun, Maria Frâncu, Carmen Irimia}

18

MANAGEMENT Legisla Ńia privitor la eutanasie: situa Ńia din Olanda Prof. Dr Wim J.A. van den Heuvel, Universitatea din Groningen, Olanda Adresa pentru corespondenŃă: e-mail: heuvelwim@hotmail.com Rezumat După o dezbatere ce a durat mai mult de două decenii Parlamentul olandez a aprobat legea care permite eutanasia şi sinuciderea asistată de către un medic în condiŃii strict supravegheate. Eutanasia este încă incriminată în codul penal dar medicii care o efectuează nu vor fi urmăriŃi penal dacă vor respecta în întregime prevederile legii. Aceste prevederi se referă la solicitarea deliberată a pacientului, lipsa de speranŃă şi suferinŃa de nesuportat, informaŃii complete despre aceasta şi second opinion scrisă din partea unui medic independent. Fiecare caz de eutanasie trebuie raportat. O comisie specială analizează fiecare caz în parte. Dacă nu sunt îndeplinite condiŃiile cerute de lege, cazul va fi demis procuraturii. ‘’Legea eutanasiei’’ este în vigoare de 7 ani în Olanda. Numărul pacienŃilor eutanasiaŃi este în creştere. În aceeaşi perioadă s-a extins în Olanda dezvoltarea serviciilor de îngrijiri paliative. CetăŃenii olandezi cât şi medicii susŃin legea şi aplicarea ei corectă în practică.Se mai discută despre faptul că eutanasia şi îngrijirile paliative au împreună merite şi expertiză. Când îngrijirile paliative sunt prezente şi eutanasia este legalizată, fiinŃa umană, suferind de o boală terminală, are propria alegere despre cum se poate trăi şi muri. Cuvinte cheie: eutanasia, sinuciderea asistată de medic, îngrijirile paliative, legislaŃie Introducere În anul 2001 Parlamentul olandez a aprobat ‘’Legea privitor la solicitarea de încetare a vieŃii şi la sinuciderea asistată’’ (1). Astfel se legaliza eutanasia şi sinuciderea asistată de către medic în cazuri speciale şi în circumstanŃe bine specificate. Legea a devenit efectivă din 2002. Eutanasia este încă considerată o faptă criminală dar legea a ratificat o convenŃie de acum 20 de ani care prevedea neurmărirea penală a mediclior care practică eutanasia în anumite circumstanŃe. Codul penal olandez conŃine numeroase referiri care interzic luarea intenŃională a vieŃii umane. Prin această legislaŃie, guvernul olandez încearcă să reglementeze o procedură delicată, care făcea posibilă eutanasia şi sinuciderea asistată de către medic (2). În acest fel, guvernul a reacŃionat la cerinŃele, decurse din practică, de exemplu posibilitatea ca suferinŃa de nesuportat, lipsa de speranŃă, să fie asistate de un medic, în cele mai multe cazuri de medicul de familie. Eutanasia se practica deja, ceea ce a creat de-a lungul timpului insecuritate şi neînŃelegeri în societatea olandeză. Când a început în Olanda discuŃia despre eutanasie, îngrijirile paliative nu erau încă bine dezvoltate. La scurt timp după ce legea eutanasiei a devenit efectivă, guvernul olandez a demarat un program de stimulare în îngrijirile paliative. De atunci, acest tip de îngrijire a cunoscut o creştere fără precedent.

19

Acest articol descrie conŃinutul legii si prezintă câteva date despre eutanasie şi sinuciderea asistată dupa ce legea a fost implementată în practică. De asemenea va fi discutată presupusa relaŃie dintre îngrijirile paliative si eutanasie. Ce prevede legea Legea olandeză privitor la eutanasie stipulează că eutanasia şi sinuciderea asistată de către medic nu se pedepseşte dacă medicul acŃionează conform cerinŃelor legii (1). Criteriile ce trebuiesc îndeplinite se referă la solicitarea pacientului (luată în deplinătatea facultăŃilor mentale), la suferinŃa acestuia (de nesuportat şi fără speranŃă), la informaŃiile oferite pacientului, la prezenŃa alternativelor rezonabile, la consultul unui alt medic (second opinion) şi la aplicarea metodei de încetare a vieŃii (2,3,4). Pentru a-şi demonstra complianŃa, legea solicită medicului să raporteze solicitarea de eutanasie unei comisii de analiză (2). Medicul trebuie să raporteze cauza decesului şi informaŃiile relevante unui funcŃionar municipal în concordanŃă cu ‘’Legea înmormântării şi cremaŃiei’’. Trebuie specificat că alte forme de încetare a vieŃii şi de sinucidere asistată sunt incriminate de către codul penal olandez. ExcepŃiile de la acestă regulă sunt următoarele decizii considerate normale în practica medicală, şi anume; -încetarea sau nepunerea în practică a unui tratament la cererea pacientului; -încetarea sau nepunerea in practică a tratamentelor considerate inutile; -urgentarea decesului ca un efect secundar al unui tratament necesar pentru alinarea unei suferinŃe severe. Legea permite comisiei regionale de analiză (vezi mai departe) să suspende urmărirea penală a medicilor care au practicat eutanasia în cazul în care sunt îndeplinite următoarele condiŃii: - suferinŃa pacientului este de nesuportat şi fără perspective de îmbunătăŃire; - solicitarea de eutanasie trebuie să fie dorinŃa pacientului şi să fie persistentă/neschimbată de-a lungul timpului (cererea nu va fi onorată dacă este luată sub influenŃa terŃilor sau din cauza unei suferinŃe psihice sau sub influenŃa drogurilor); - pacientul trebuie să fie pe deplin conştient de starea sa, de prognoză şi de opŃiunile pe care le are la îndemână; - este obligatorie o a doua opinie (second opinion) din partea a cel puŃin unui medic independent şi care să confirme condiŃiile menŃionate mai sus; - decesul trebuie să aibă loc într-o manieră aprobată de medic sau de pacient, în care caz medicul trebuie să fie prezent; -pacientul trebuie să fie în vârstă de cel puŃin 12 ani (pentru pacienŃii între 12 şi 16 ani se solicită şi consimŃământul părinŃilor); LegislaŃia oferă de asemenea o recunoaştere explicită a unei declaraŃii scrise de solicitare de eutanasie (aşa numita ‘’eutanasie directivă’’) din partea pacientului. O astfel de declaraŃie poate fi folosită dacă pacientul se află în comă sau incapabil să-şi exprime dorinŃa de a fi eutanasiat. Cerin Ńele obligatorii care trebuie îndeplinite CerinŃele obligatorii care trebuie îndeplinite de către medicul implicat într-o solicitare de eutanasie, astfel încât să nu fie urmărit penal, sunt: -asigurarea că pacientul a făcut în mod voluntar şi conştient alegerea; -asigurarea că suferinŃa pacientului este de nesuportat şi că nu există şanse de îmbunătaŃire; -informarea pacientului despre situaŃia existentă şi despre perspective; -s-a ajuns la concluzia, împreună cu pacientul, că nu există alternativă rezonabilă la situaŃia existentă;

20

-a fost consultat cel puŃin un alt medic, care a consultat pacientul şi a înaintat în scris opinia sa, respectând criteriile de mai sus, şi -s-a pus capăt vieŃii pacientului oferind asistenŃă medicală şi atenŃia ce se cuvine într-o asemenea situaŃie. Comisiile regionale de analiz ă O comisie regională de analiză cercetează dacă un caz de eutanasie sau sinucidere asistată corespunde criteriile cerute de lege. În funcŃie de constatări, cazul se va închide sau dacă nu au fost îndeplinite condiŃiile, el va fi adus în atenŃia procuraturii. În fiecare regiune funcŃionează o asemenea comisie, în total există cinci în toată Ńara, iar fiecare comisie are un număr impar de membri. Comisia constă dintr-un expert în legislaŃie, un medic şi un expert în etică şi filozofie. Comisia verifică dacă solicitarea de eutanasie sau sinucidere asistată îndeplineşte criteriile impuse de lege. Comisiei i se cere să informeze medicul despre constatările sale, cu argumente. Dacă comisia a constatat că medicul nu a acŃionat în concordanŃă cu prevederile legii, cazul se va trimite procuraturii care are calitatea de a iniŃia o investigaŃie. Comisia regională are posibilitatea de a discuta personal cu medicul decizia luată iar prin raportul anual contribuie la dezbaterea publică şi conştientizarea actului de eutanasiere şi sinucidere asistată precum şi la exercitarea supravegherii în acest sens. Câteva date din anul 2008 În anul 2008 au fost raportate 2331 de cazuri, o creştere cu 10% comparativ cu 2007 (5). Decesul prin eutanasie reprezintă 1,3 % din numărul total al deceselor. În anul 2003 au fost raportate în Olanda 1778 de cazuri, dintre care 1626 au fost cazuri de eutanasie efectuate şi asistate de medic iar 148 au fost cazuri în care medicul a fost prezent dar nu a efectuat eutanasia. În 2007 numărul total de cazuri a fost de 2120. Dintre cazurile din 2008, 2146 au fost considerate eutanasie, 152 au fost sinucidere asistată (de exemplu prin prescrierea medicamentelor letale) şi 33 au fost o combinaŃie a celor două modalităŃi (5). Cel mai implicat doctor în acest proces este de departe medicul de familie iar locul unde are loc eutanasia este cel mai frecvent la domiciliul pacientului (aşa cum se vede şi în Tabelul-1). Tabelul 1- Medicii care asistă eutanasia şi locul decesului, în 2008, în Olanda

Medic specialist Număr Locul decesului Număr Medic de familie 2083 Domiciliu 1851 Specialist în spital 152 Spital 145 Specialist în nursing 91 Nursing home 87 Medic rezident 5 Case de îngrijire pentru bătrâni 111 Altele (hospice/ familie) 137 Total 2331 2331

Diagnosticele au fost: Cancer 1893 Boli cardiovasculare 62 Boli neurologice 117 Alte boli 145 Mai multe boli 114 Comisia regională revizuieşte toate cazurile. Timpul mediu necesar între primirea dosarului şi elaborarea concluziilor a fost în anul 2008 de 32 de zile. Până acum comisia a indentificat 10 cazuri din cele 2331 care nu au corespuns criteriilor cerute. Cele mai frecvente motive au

21

fost în legătură cu furnizarea de informaŃii şi cu comunicarea precum şi folosirea altor droguri decat cele recomandate de lege. Discu Ńii Legea olandeză a eutanasiei este în uz de şapte ani. Această lege reprezintă punctul culminant a aproape 30 de ani de dezbateri publice asupra legalizării eutanasiei. Această discuŃie a arătat că cetăŃenii olandezi sunt în măsură să discute dileme morale dificile în mod deschis şi să arate respect pentru autonomia altora. Majoritatea cetăŃenilor olandezi sprijină eutanasia. AsociaŃia Regală Medicală Olandeză a jucat un rol important în această dezbatere şi a aprobat rolul medicilor în eutanasie şi sinucidere asistată. Implicarea in acest proces este considerată a fi o sarcină respectată a profesiunii medicale, care necesită respectarea unor criterii şi care se efectuează în context medical. Medicii olandezi au participat la eutanasie de mai mult timp. Desigur ei pot refuza să efectueze eutanasia pe considerente personale, etice şi/sau religioase. În acest caz, medicul are datoria de a informa din timp pacientul şi de a-l îndruma către un alt medic. Legea se aplică numai pentru cetăŃenii olandezi. CetăŃenii altor Ńări nu pot beneficia în Olanda de eutanasie sau sinucidere asistată. Procedura de notificare şi evaluare a fiecărui caz solicită ca pacientul să fi luat hotărârea în mod deliberat, în deplină cunoştiinŃă de cauză, iar suferinŃa de nesuportat să fie fără nici o speranŃă de îmbunătăŃire. Pentru a fi în măsura să certifice acest lucru, se presupune că medicul cunoaşte foarte bine pacientul şi că-l tratează de mai mult timp. Legalizarea eutanasiei şi a sinuciderii asistate în Olanda nu înseamnă că aceasta este o soluŃie pentru toate Ńările. În 2005 Adunarea Parlamentară a Consilului Europei a respins o rezoluŃie care cerea statelor membre să legalizeze eutanasia. Belgia, Luxemburg si Olanda sunt singurele Ńări din Europa şi din lume care au legalizat eutanasia. Adunarea Parlamentară a Consiliului Europei a adoptat o rezoluŃie pentru a stimula dezvoltarea îngrijirilor paliative în statele membre (6). În acestă rezoluŃie se arată o discrepanŃă între eutanasie şi îngrijirea paliativă. AsociaŃia europeană pentru îngrijirile paliative (EAPC) a statuat că eutanasia nu face parte şi nu este responsabilitatea îngrijirilor paliative. Aceasta de teamă că atenŃia acordată eutanasiei ar putea distrage atenŃia de la îngrijirile paliative. S-ar putea schimba paliaŃia prin reglementarea eutanasiei (7)? Îngrijirile paliative au merite şi expertiză proprie. Cercetările indică că eutanasia şi îngrijirile paliative nu se afectează una pe alta (8,9). Aceste cercetări sunt necesare pentru a iniŃia o dezbatere privitor la relaŃia dintre paliaŃie şi eutanasie. Solicitarea de eutanasie nu este consecinŃa lipsei accesului la îngrijirea paliativă, ci este o decizie independentă, autonomă a unei fiinŃe umane. Ceea ce înseamnă că solicitările de eutanasie nu vor dispărea în cazul în care serviciile de paliaŃie sunt suficiente. În orice caz, dacă serviciile de paliaŃie sunt suficiente, opŃiunile unei fiinŃe umane, suferind de o boală terminală, vor creşte. Bibliografie 1. Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. The Hague 12 april 2001. 2. Vaststellingsbesluit regels met betrekking tot commissies bedoeld in Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. The Haque 12 april 2001. 3. Ireland I. The Netherlands Euthanasia Legislation. Law and Bills Digest Group Research Note 22 May 2001.

22

4. Groenewoud JH, van der Heide A, Onwuteaka-Philipsen BD, Willems DL, van der Maas PJ, van der Wal G. Clinical problems with the performance of euthanasia and physician-assisted suicide in The Netherlands. New England Journal of Medicine 2000; 342 (8): 551-6. 5. Regionale toetsingscommissies euthanasie. Jaarverslag 2008. Koninklijke de Swart: Den Haag; 2009. 6. Wodarg W (rapporteur). Palliative care: a model for innovative health and social policies. Parliamentary Assembly of the Council of Europe. Document 11758; 2008. 7. Bernheim JL, Deschepper R, Distemans W, Mullie A, Bilsen J, Deliens L. Development of palliative care and legislation of euthanasia: antagonism or synergy. British Medical Journal 2008; 336: 864-867. 8. Block L van den, Deschepper R, Bilsen J, Bossuyt N, Casteren V van, Deliens L. Euthanasia and other end of life decisions and care provided in final three months of life: nationwide retrospective study in Belgium. British Medical Journal 2009; 339: b2772. 9. Buiting, H, van Delden J, Onwuteaka-Philipsen B, Rietjens J, Rurup M, van Tol D. Gevers, J.; van der Maas, P. et al. Reporting of euthanasia and physician-assisted suicide in The Netherlands: descriptive study. BMC Medical Ethics 2009; 10 (1): 18. Conflict de interese: nu există Primit: 2 noiembrie 2009 Acceptat: 17 decembrie 2009

23

COMENTARII, DISCUłII O dezbatere f ără sfâr şit: eutanasia Prof dr. Wim J.A. van den Heuvel, Universitatea din Groningen, Olanda Adresa pentru corespondenŃa: e-mail: heuvelwim@hotmail.com În unele Ńări europene (Belgia, Olanda) eutanasia este permisă şi reglementată prin legi speciale, care solicită respectarea unor criterii şi urmarea de proceduri specifice. Unul dintre criterii este ‘’suferinŃa extremă/de nesuportat/de neîndurat‘’. Acest criteriu nu este simplu de precizat din moment ce prima întrebare care se ridică este ce înseamnă ‘’de nesuportat’’, iar următoarea este ‘’de nesuportat ‘’ pentru cine, din al carui punct de vedere: pacient, familie sau doctor? Şi într-adevăr cercetări din Olanda arată că pacienŃii includ aspectele psihologice la ‘’de nesuportat’’ în timp ce medicii consideră aspectele fizice în principal ‘’de nesuportat’’(1). În legislaŃia olandeză termenul ‘’de nesuportat’’ nu este limitat numai la aspectele fizice. De asemenea, legea specifică că ‘’de nesuportat/de neîndurat’’ nu este suficient, suferinŃa mai trebuie să fie şi ‘’fără speranŃă’’. Desigur, cererea de eutanasie trebuie să fie decizia autonomă a pacientului, luată fără constrângere, de bună voie. Dar o asemenea decizie va exprima statusul mental şi de sănătate al pacientului şi va fi analizată de către medic, cel mai adesea medicul care tratează pacientul. Analiza cererii trebuie să fie controlată de un alt medic care nu tratează pacientul şi care este considerat independent. Celălalt medic trebuie să se întâlnească cu pacientul şi să-i prezinte o declaraŃie scrisă despre suferinŃa ‘’de nesuportat’’ şi ‘’fără speranŃă’’. Dar ce se întâmplă dacă în timpul examinării condiŃia sau situaŃia pacientului se ameliorează? Însemană că ‘’fără speranŃă’’ capătă o altă perspectivă. Această ‘’schimbare de perspectivă’’ este relevantă pentru aşa numitele declaraŃii de intenŃie ale unei persoane (foarte bolnavă) cum ar fi o personă diagnosticată cu demenŃă. Când devine situaŃia unei persoane cu demenŃă ‘’fără speranŃă’’? Ar putea fi momentul când această persoană este considerată fără discernământ? Şi poate fi solicitată eutanasia într-o asemenea situaŃie, când pacientul nu mai are discernamânt? O persoană poate discuta posibilitatea de eutanasie cu familia sau medicul înainte ca boli precum demenŃa Altzeimer sau Parkinson să devină o certitudine. Dacă asemenea diagnostice se confirmă, pacientul poate simŃi lipsa de speranŃă/disperare şi suferinŃa ‘’de nesuportat’’, greu de acceptat şi care pot cauza suferinŃa psihologică severă. O asemenea declaraŃie de bună intenŃie nu este o garanŃie, pacientul are permisiunea să solicite eutanasie. Libera decizie şi discernământul sunt confirmate prin examinări independente. Ce este de făcut? Este eutanasia ‘’un drept al pacientului’’? Nu va intra niciodată în sarcina doctorului să asiste efectuarea eutanasiei, dar un asemenea pacient ar trebui lăsat singur? În unele Ńări cum ar fi USA, şi Marea Britanie, în care eutanasia şi sinuciderea asistată nu sunt legalizate, din ce în ce mai mulŃi pacienŃi sunt în cautarea unor metode de a-şi pune capăt vieŃii. În timpul acestui proces pacientul foarte bolnav s-ar putea să aibă nevoie de sprijinul familiei sau al prietenilor. O altă posibilitate este ‘’turismul în vedere efectuării eutanasiei’’; pacienŃii din USA merg în Mexic iar cei din Marea Britanie în ElevŃia. Acest turism a devenit big bussines în societăŃile care îmbătrânesc la fel ca şi ‘’turismul pentru transplant’’.

24

Stimularea dezvoltării şi accesul la îngrijiri paliative pot fi considerate ca cele mai bune soluŃii pentru a coopta cu ‘’fără speranŃă’’ şi ‘’de nesuportat’’. Dar ce se întâmplă când aceste servicii nu sunt prezente? Bibliografie 1. Pasman HRW, Rurup ML, Willems DL, Onwuteaka-Philipsen BD. Concept of unbearable suffering in context of ungranted requests for euthanasia: qualitative interviews with patients and physicians. British Medical Journal 2009; 339:b4362. Primit: 6 octombrie, 2009 Acceptat: 12 decembrie, 2009

25

PUBLICAłII NOI Coming home to go….Îngrijirile paliative în medicin a general ă F.B. van Heest DizertaŃie Universitea din Groningen, Olanda Editura Van Gorcum, Assen, Olanda, 2009 În Olanda 60-70% dintre pacienŃii cu cancer decedează la domiciliu. Îngrijirea pentru pacienŃii terminali este sarcina medicului generalist în strânsă colaborare cu îngrijitorii informali (cel mai adesea membrii de familie) şi susŃinuŃi de profesionişti în home care. Acest studiu descrie cum s-a dezvoltat de-a lungul timpului acest tip de îngrijire. Pentru acesta au fost analizate şapte lucrări de doctorat scrise şi susŃinute între 1918 şi 2006. Au fost de asemenea analizate consultaŃiile acordate de diverşi specialişti. Această analiză întentionează să răspundă la întrebarea: ’’cum pot fi ajutaŃi medicii generalişti să îmbunătăŃească calitatea îngrijirilor paliative la pacienŃii cu cancer (sau cu alte boli terminale) care decedează la domiciliu?’’ A îngriji pacienŃii terminali la domiciliu nu este simplu. Aceasta este de mai mulŃi ani una dintre sarcinile medicilor generalişti olandezi. Dar aceasta nu înseamnă că ei pot avea un răspuns la toate întrebările care se ridică privind pacientul terminal la domiciliu. ComplicaŃii neaşteptate şi simptome severe pot face necesară solicitarea de expertiză suplimentară. De aceea există consultanŃi speciali care acordă imediat consultaŃii prin telefon. Studiul a anlizat 1385 de asemenea consultaŃii între 2000 - 2003. Cele mai importante rezultate au fost: - majoritatea medicilor generaliŃti solicită consultaŃii cu puŃin timp înainte ca pacientul să moară; - consultaŃia se referă cel mai adesea la simptome fizice; - sfaturile primite au fost evaluate şi urmate în 85% din cazuri; - cele mai frecvente consultaŃii s-au referit la greaŃă şi vărsaturi, sedare şi eutanasie. IncidenŃa acuzelor psiho-sociale cum ar fi anxietatea şi depresia, a fost aceeaşi la pacienŃii cu cancer şi la cei cu alte boli terminale. Dar aceasta nu a însemnat că ele au primit mai puŃină atenŃie din partea medicilor generalişti. Într-adevar, la mulŃi dintre pacienŃi s-a constatat anxietate şi depresie. Se mai crede că aceste simptome sunt puŃin recunoscute şi sunt insuficient tratate în practică. În concluzie, studiul arată că medicii generalişti percep îngrijirea paliativă ca pe o parte importantă a asistenŃei medicale primare. Ei consideră că rolul de coordonator al acestui tip de îngrijire nu este uşor. ComplicaŃiile pot apărea cu usurinŃă şi ele sunt nu numai de ordin medical dar şi de factură socială şi psihologică inclusiv comunicare, mecanisme de apărare, doliu şi probleme etice. Se recomandă întărirea suportului acordat generaliştilor pentru exercitarea rolului de coodonator al îngrijirilor paliative prin training – cunoştinŃe, aptitudini în comunicare şi consultaŃii.

26

ŞTIRI

Elveția și sinuciderea asistat ă În Elveția sinuciderea asistată este permisă din motive altruiste și legalizată printr-o lege din 1940. Conform acestei legi, sinuciderea asistată nu este neapărat nevoie să fie efectuată de către un medic. Sinuciderea asistată este stipulată în articolul 115 al Codului Penal Elvețian. Este considerată o crimă dacă motivul este egoist. Toate sinuciderile asistate trebuie raportate. După ce a fost raportată poliției, aceasta împreună cu un funcționar de la departamentul de justiție și un medic vor constata decesul. În același timp ei vor lua un interviu prietenilor și familiei. Dacă nu se poate stabili un motiv egoist, actul nu este considerat o crimă. Interesant este faptul ca legea elvețiană stipulează că permisiunea sinuciderii asistate altruiste este mai importantă decât faptul că trebuie salvată o viață. Aceasta protejează pe cei care asistă sinuciderea, atâta timp cât motivația este altruistă. Din punct de vedere istoric, Academia Elvețiană de Studii Medicale, a considerat că sinuciderea asistată nu face parte din activitățile depuse de medic, dar în 2003 academia sfătuia medicii că ar putea ajuta pacienții terminali și aflați pe moarte, respectând anumite condiții. În 2005 Comitetul National Elvețian de Bioetică Medicală, recomandă ca fiecare spital de urgență ar trebui să hotărască dacă permite sinuciderea asistată. De atunci fiecare spital are protocoale care specifică condițiile în care poate avea loc sinuciderea asistată. Cele mai multe sinucideri asistate sunt efectuate de către organizații private. Doua organizații, ‘’Exit’’ și ‘’ Dignitas’’ sunt cele mai importatnte și efectuează verificarea îndeplinirii condițiilor și asigură medicamentele letale. ‘’Exit’’ este în prezent cea mai mare organizație iar ”Dignitas” a fost singura care până în 2008 efectua sinuciderea asistată pentru străini. În 2006 Consiulul Federal recomanda că o nouă legislație nu ar fi fost necesară, și datorită apariției unei știri internaționale despre ‘’Swiss suicide tourism’’. În octombrie 2009 același consiliu a făcut o propunere privitor la sinuciderea asistată organizată. În esență, Consilul Federal nu dorește să schimbe nimic din actuala și liberala legislație, care permite oricui să asiste o sinucidere dovedită ca fiind lipsită de anumite interese. Odată cu testarea granițelor permise de lege de către organizațiile care efectuează sinucidere asistată, Consilul Federal s-a simțit nevoit să specifice regulamentul și restricțiile legate de efectuarea acestui act. Se dorește astfel prevenirea transformării sinuciderii asistate într-un bussines profitabil. În același timp ar fi mai sigur ca sinuciderea asistată să fie valabilă numai pentru pacienții terminali, pe moarte și să rămână interzisă pentru bonavii cronici sau cu afecțiuni psihice. De asemenea Consilul subliniază importanța îngrijirilor paliative și a prevenirii sinuciderii asistate. Cele două soluții propuse sunt ‘’datoria de a urma prevederile legale’’ și ‘’embargoul asupra sinuciderii asistate organizate’’. Prima soluție se referă la faptul că angajații organizațiilor ce asistă sinuciderea ar comite o crimă numai dacă nu se dovedește ca ei au luat în considerare tot ceea ce se prevede în Codul penal (libera alegere, timp și considerație pe măsură). Nou este faptul că sunt necesare două certificate din partea a doi doctori diferiți care sunt independenți de organizațiile de sinucidere asistată. Unul dintre certificate trebuie să dovedească faptul că

27

persoana solicitantă are discernământ și poate decide. Cel de–al doilea trebuie să dovedească că persoana care solicită sinuciderea suferă de o bola incurabilă și că va deceda în scurt timp. Mai mult, cei care vor asista sinuciderea trebuie să discute cu persoana respectivă dacă există și alte alternative. Medicamentele utilizate trebuie prescrise de un medic. Ceea ce înseamnă că diagnosticul și indicația trebuie stabilite în concordanță cu obligațiile profesionale ale medicului și datoria de a îngriji. Cei care asistă sinuciderea nu trebuie să accepte nici un fel de plată pentru serviciile lor cu excepția costurilor legate de organizarea sinuciderii asistate. Şi nu în ultimul rând, organizația care a efectuat sinuciderea trebuie să documenteze fiecare act în așa fel încât să poată fi de ajutor dacă există suspiciuni din partea autorităților. Cea de a doua soluție ‘’embargoul asupra sinuciderii asistate’’ este interzicerea completă a sinuciderii asistate organizate. Și aceasta are la bază faptul că persoanele implicate în efectuarea sinuciderii asistate nu ar fi motivate numai din rațiuni altruiste. Va rămâne de competența parlamentului elvețian să decidă dacă legislația va fi modificată și în ce fel.