Trom Bo Filia

Oana Stancu a tras un semnal de alarmă, după ce a câștigat o bătălie importantă, aducându-o pe lume pe fetița sa, Maria Victoria."Îmi doresc enorm ca izbânda mea din ultimele luni să fie și izbânda cât mai multor români care au aceeași boală genetică, trombofilia. O boală cu care mulți trăiesc fără să știe că o au, o boală care pentru alții poate fi fatală, o boală care afectează în mod dramatic femeile însărcinate. Dar nu numai. Am aflat azi despre un medic ortoped care a făcut un drum până la Târgu Mureș și înapoi cu mașina, apoi s-a prăbușit. O tromboză. A aflat astfel că are boala Leiden (tot trombofilie), iar astăzi este în regulă. Deputatul Liana Dumitrescu a murit însă în 2011 în urma unui cheag generat de trombofilie pe fondul tratamentului cu anticoncepționale. În România nu există teste care să arate incidența acestei boli în rândul populației. Analizele costă enorm - 12 până la 25 milioane de lei vechi, iar tratamentul, costisitor și el, nu este decontat în întregime", a scris Oana Stancu pe Facebook.Jurnalista a spus că începând de acum înainte lucrurile vor sta diferit."Sunt bucuroasă să vă anunț că ministrul Sănătății, dl Bănicioiu, și ministrul Fondurilor Europene, dl Teodorovici, au răspuns apelului meu și astăzi a avut loc o întâlnire la Spitalul Universitat cu medicii care au acumulat experiență în legătură cu depistarea și tratarea acestei boli. S-au pus bazele unui proiect pilot care va fi finanțat din fonduri europene pentru efectuarea gratuită a analizelor și pentru eliminarea efectelor acestei boli (fiind genetică, nu poate fi tratată și eradicată, dar efectele pot fi contracarate). Până la sfârșitul acestui an va fi pus în practică, au promis cei doi miniștri", a conchis Oana Stancu.

TROMBOFILIA ŞI ÎNTÂIUL NENĂSCUTSunt femei care își doresc să fie mame la un moment dat când bate ceasul biologic, sunt femei care nu își doresc niciodată să fie mame. Eu mi-am dorit să fiu mamă de când eram copil. Când mama s-a întors la serviciu, iar fratele meu a fost lăsat în grija bunicii, am decis că e momentul să am grijă de el ca și cum ar fi copilul meu. And I did. Aveam 4 ani. Apoi toată viața când auzeam o informație utilă pentru viața mea de viitoare mamă o memoram imediat, – şi credeți-mă, am strâns muuulte.

Şi iată că vine şi momentul meu, la câteva zile după ziua mea: mă trezesc la 6 dimineața cu un zâmbet cât casa, merg la un centru de analize prin Primăverii pentru dozare de BHCG (nu mă încurcam cu teste de sarcina la o zi întârziere, plus că nu mai aveam răbdare), îmi spune asistenta ca la 12 am rezultatul pe mail, dau

telefonul pe sunet, setez sunet la alerta de mail şi încerc să îmi fac de lucru prin oraș până atunci, deși vedeam în lucrurile pe care le atingeam numai mâini şi picioare grase de bebeluș blond. 11:34. BHCG imens, am început să tremur, să o iau frumos pe jos spre Herăstrău şi apoi spre Piaţa Presei, timp în care am plutit, nu știu exact cum pășeam în timp ce îl anunțam pe Om că o să avem şi noi mâini şi picioare grase în casă. Hotărâm că nu spunem nimănui, până în…iunie!, zic eu. Era aprilie. Ba nu, să fie august, ba nu, până începe să se vadă, şi le facem o mega surpriză alor noștri, iuppiiii! Între timp primesc mesaj de la doctorița că e fericită că ne-a ieșit, dar că mai vrea o dozare peste 24 de ore. Whatever, i’m happy, facem 10 dozări, luăm cât sânge e nevoie, fluffy thing on the way!

Au urmat așa: o doctoriță puțin nemulțumită de nivelul BHCG de la vreo 3 dozări, era în range dar nu creștea așa cum şi-ar fi dorit ea (nu mă îngrijora nimic, absolut nimeni nu putea să mă scoată din starea mea de plutire, after all nimic nu mi se putea întâmpla MIE), apoi nişte multe pastile printre care si Aspenter, vreo două ecografii cu mine care nu îmi puteam stăpâni lacrimile la auzul inimioarei, şi o zi de vineri după o săptămână agitată la serviciu în care m-am trezit pe la ora 10 la birou cu o stare de rău şi niște pete de sânge. Atunci m-am trezit din visul frumos de 10 săptămâni. Mă așteptam ca la ecograf doctorița să îmi spună că e ceva, dar nu e grav. Deși pusese o faţă de înmormântare, atât am auzit:– Nu a mai crescut de la ultima ecografie, nu pare deloc bine, dar uite, inima încă se încăpățânează să mai bată, chiar daca plăpând, hai să il lăsam, poate o să fie bine… (a mai bâiguit ea ceva dar nu am auzit-o, în mintea mea „mai” din „să mai bata” însemnau mii de șanse). Vă dau niște pastile să încercam să îi dăm ceva vlaga fătului, nu vă mișcați din pat până luni, veniți să îl vedem şi hotărâm atunci ce facem.

De vineri până luni au fost aproape 3 luni, nu m-am mișcat din canapea, mă rugam la icoana din faţa mea, luam vreo 3 pumni de pastile si nu aveam nici o pofta de mâncare, contracții groaznice, plângeam într-una şi Omul încerca să îmi spună că o să fie bine, nu puteam dormi, mă urmarea cuvântul ăla groaznic pe care l-am urât toată viața: „avort”. Eram îngrozită şi tremuram de frică. Sâmbătă la prânz mi-am dat seama că e 1 iunie şi că eu poate n-o să am niciodată copii. Atunci am început să caut pe net plângând cum se face această nenorocire a lumii, avortul, știam că pe lângă trauma psihică voi suferi şi fizic. Nu eram pregătită să îmi las puiul cald doar de noi știut ce-mi umplea burta pe o masa de spital. Am dat de articolul Prințesei Urbane şi m-am pus pe plâns şi mai tare până am adormit așa. În zilele acelea nu știu cum de nu am înnebunit cu atâtea îndoieli…”– Dacă acum deja nu îi mai bate inima şi eu tot sper cu pumnul ăsta de pastile?! Ba nu, o sa fie bine!– Dacă va trebui să fac avort eu nu mai vreau să trăiesc!!! Nu, nu o să mă lase Dzeu, eu nu sunt un om rău!– De ce tocmai mie mi se întâmplă asta?!– Dar dacă doctorița se înșală?! Să mergem să cerem oare şi o altă opinie?!– Când vine odată luni dimineața?!?– Oare urma să fiu o mamă rea? Poate nu merit să am copii!– Dacă aveam un stetoscop poate puteam să îi aud inima, să știu că e bine.

Luni. Eu la ecograf, aud inima, răsuflu ușurată. Doctoriței i se adâncește faţa de înmormântare: „îmi pare rău, nu e bine, abia i se mai aude inima, nu creşte, în alte

cazuri organismul l-ar fi dat de mult singur afară, pot să vă las să sângerați până cădeți şi putem afecta uterul şi o sarcină viitoare sau veniți mâine si…”

Negru în faţa ochilor, încă o noapte de chin, şi apoi multe zile de GOL după ziua de marți.

La controlul Golului.Eu: Din ce cauză mi s-a întâmplat mie asta?Dr: Vom face şi mai multe analize decât prima dată, însă mă tem că suferiți de boala secolului.Eu: Cancer?!?!Dr: Nu, trombofilie!Eu: ?!? (ceva cu boală de sânge, tromboze în mintea mea..dar parca auzeam prima data cuvântul)Dr: Da, când eram studentă căutam cu lupa un caz de trombofilie, acum caut cu lupa un caz sănătos.Eu: Care este cauza, de ce aş avea eu așa ceva, analizele erau toate perfecte.Dr: Da, a devenit așa de păcătoasă boala asta că uneori nici nu se mai manifestă în sânge, e genetică şi se activează din varii motive, eu una insist cu teoria mea că în mare parte din cauza anticoncepționalelor.Eu: Dar eu am luat anticoncepționale doar câteva luni, (mulțumesc doctorului meu de atunci care mi le-a prescris pentru reglare hormonală, implicit pentru acnee, terapeutic, să fie primite!) şi au fost cele mai light.Dr: Pe un fond genetic cu mutații de trombofilie nu ar fi trebuit să luați nici măcar una, trebuia testare genetică înainte, care testare genetică a costat o căruță de bani până acum puţină vreme şi nu numai asta, dar nici nu se făcea la noi. Acum face un genetician de la Cluj (între timp se fac pe la mai toate clinicile private) cu aproximativ 1.000 de lei.Eu: Și dacă nu am asta, ce aş mai putea avea?Dr: Vom cerceta după, dar nu îmi dați prea multe opţiuni, ceilalți parametri sunt buni.Eu: Și de ce nu spune nimeni nimic despre trombofilie când ţi se prescriu anticoncepţionale?Dr: Atât în România, cât şi în Europa abia la a 3-a sarcină pierdută se ia în calcul testarea pentru trombofilie, până atunci se consideră în limitele normalului.(waw, ce norocoasă sunt ca am pierdut DOAR una!)

Intru pe pagina de internet a centrului de genetică şi văd un banner ce ocupă jumătate de ecran pe care scrie: „Ştiaţi că… anterior administrării anticoncepționalelor orale trebuie efectuată testare genetică pentru a preveni apariția trombozei venoase? Tromboza venoasă reprezintă formarea cheagurilor de sânge având ca repercusiuni tromboflebită sau embolism pulmonar.”

Am făcut testele. După 3 saptămâni am aflat că am mutațiile de trombofilie care dau retard de creștere, împiedică absorbția acidului folic şi care produc trombi ce trec şi în peretele uterin şi îți omoară fătul. Şi îți mai omoară ceva: fericirea unei sarcini, bucuria oricărui moment din sarcina este știrbită, umbrită de pierderea primei, de traumele, spaimele, coșmarurile de după GOL. Cu multă încredere în ginecolog şi în hematolog, cu aproximativ 320 de injecții cu anticoagulant (clexane/innohep) zilnic în cazul meu, în alte cazuri este suficient Aspenterul, cu multă monitorizare, acum am în brațe un pui blond cu ochi albaștri, mâini şi picioare ca niște bezele.

De ce am scris? Pentru ca voi, cele ce urmează să fiți însărcinate să vă gândiți la aceste teste genetice care poate în curând vor deveni decontate de casa de asigurări, şi pentru ca voi, cele ce ați trecut prin coșmarul pierderii unei sarcini şi nu v-a pomenit nimeni cuvântul „trombofilie” să știți că asta poate fi o cauză. Şi pentru milioanele de pui blonzi şi bruneți ce s-ar putea salva doar cu un mesaj ajuns unde trebuie. Atât.

37 Comments

I O A N A

1 7 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 0 : 1 1 P M

Foarte frumos ai scris, m-ai emoționat până la lacrimi. Mă bucur că povestea a avut totuși un happyend și îți doresc să fii mereu fericită.

Well-loved. Like or Dislike: 8 2

R Ă S P U N D E

I U L I A

1 7 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 0 : 3 5 P M

Sa fiti sanatosi si fericiti

Like or Dislike: 1 0

R Ă S P U N D E

E U

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 2 : 1 1 A M

Sunt de acord cu tine, dar numai partial! Ai dreptate ca ar trebui sa se dea sa se faca analize de trombofilie inainte sa se prescrie anticonceptionale si nu dupa 3 avorturi!

Eu am trombofilie ereditara si ambii factori care pot cauza avort spontan (factor II, factor V Leiden) si mai am si PAI si MTHFR. Am descoperit asta in saptamana 9 la prima sarcina – am avut noroc de o doctorita care nu a asteptat sa am 3 avorturi si de la primele analize de sange a observat ca aveam niste abateri la coagulare si m-a trimis la hematolog imediat. Inca ceva, luasem 2 folii de anticonceptionale inainte sa raman gravida pt reglare hormonala (aveam probleme cu chisturile functionale). Hematologul mi-a facut analizele (au fost 2 saptamani in care nu stiam cu ce sa mai

imi ocup gandul sa nu ma gandesc la asta). Dupa ce au venit rezultatele, am facut Clexane toata sarcina si am azi o fetita minunata. Am incercat sa mai avem un copil de curand, de data asta stiind de trombofilie si ca trebuie sa fiu precauta imediat, am fost la hematolog si mi-a dat sa iau Aspenter inainte sa raman gravida si am facut Clexane imediat ce s-a confirmat testul de sarcina (saptamana 4). In saptamana 6 puiul meu a murit! Fara nicio explicatie, mi-au tot spus ca poate trombofilia si alea cu „se intampla”, „1 din 5 sarcini se opreste din evolutie” etc. Cu toate eforturile mele de a preveni vreun efect de la o boala care stiam ca o am, nu a fost sa fie!

Aveti grija sa va duceti la un hematolog bun! Nu toti in tara asta stiu ce fac si ce va zic! Din studiile pe care le-am analizat, majoritatea populatiei are o mutatie pe gena PAI sau MTHFR, dar asta nu are nicio influenta dovedita asupra sarcinilor. In schimb mutatia factorului II sau V Leiden, individual sau impreuna da, acestea pot ridica probleme.


R Ă S P U N D E

S U Z A N A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 2 : 1 5 A M

M-am bucurat cand am citit acest articol din 2 motive. In primul rand, pt. ca se termina cu…un pui blond cu ochi albastri Intr-adevar, nu cred ca foarte multe femei au cunostinta despre trombofilie, asa cum nu am avut nici eu cand am ramas insarcinata. Doctorita mi-a recomandat sa fac si analizele pt. trombofilie (pe langa multe altele), ca sa le aiba la dosar. Initial m-am gandit ca e prea „exagerata”, ca ma pune sa-mi fac chiar toate analizele de pe pamant, mai ales ca acestea au fost cele mai scumpe. Insa dupa ce au iesit rezultatele analizelor (din care s-a dovedit ca aveam trombofilie ereditara), mi-am schimbat parerea si mi-am dat seama ca a fost o idee foarte buna sa le fac. Am fost un caz fericit, pt. ca nu mi-a dat nici o complicatie pe parcursul sarcinii aceasta trombofilie, insa am fost luata in vizor si mai „atent” monitorizata.


R Ă S P U N D E

I O L A N D A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 7 : 3 9 A M

Ma bucur ca finalul e fericit :).O poveste identica am si eu….insa nu am luat in viata mea anticonceptionale. La a

doua sarcina am facut si eu injectii cu heparina pana in ziua cand am nascut-o pe blonda mea minunata.


R Ă S P U N D E

A N A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 9 : 2 4 A M

acum ma bocesc la munca! o imbratisare si de la mine!


R Ă S P U N D E

C Ă T Ă L I N A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 9 : 4 2 A M

Din nefericire si eu am trecut prin aceasta” experienta”.Nenorocirea f mare este ca doctorilor le-a” trebuit ” sa pierd 3 sarcini ca sa inteleaga ca am trombofilie. Nu există cuvinte sa pot exprima sentimentele pe care le-am trăit și care încă îmi domina existenta.Nu am niciodată timp să pot scrie toate gândurile ce îmi mistuie fiecare zi. Totuși, acum, mulțumesc zilnic lui Dumnezeu ca a avut grija mea și mi-a dăruit un copil minunat, sănătos, frumos și deștept (cat poate fi un bebe la 7luni ale sale)! Încerc să uit prin ce chinuri am trecut, dar nu reușesc…a rrămas în inima mea, ca o rană care nu se poate vindeca…Doresc tuturor mămicilor și viitoarelor mămici multa sănătate și prunci sănătoși și frumoși!


R Ă S P U N D E

A L E X A N D R A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 9 : 4 3 A M

Am pierdut și eu o sarcina în decembrie …. săptămâna asta trebuia sa am 20 săptămâni.Din fericire nu am ajuns la chiuretaj, alta trauma,sarcina a fost micaaa și „a ieșit” singura!Din păcate nici mie nu mi-a spus nimeni de trombofilie! cât costa aceasta analiza?

mai am un pui mic acasă de 1 an și tare îmi e frica de o următoare sarcina,deși îmi doresc ….la prima sarcina nu am avut nici o problema, nu am luat nici măcar acid folic ….


R Ă S P U N D E

O A D I N A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 1 : 0 8 A M

Trebuie sa mergi la un medic hematolog – cei mai buni sunt la municipal (dr. Horia Bumbea). Analizele de trombofilie din ce stiam eu (la nivel de an 2012) nu se fac in Romania pt ca nu avem substantele respectivele. Clinicile private recolteaza si trimit probele in Germania sau Franta. Dureaza cam 2-3 saptamani sa fie gata. Ca pret, variaza de la 1300-1500 lei in functie de clinica privata si ce profil considera hematologul ca trebuie sa faci. Poate intre timp se fac si in Romania dar nu stiu, sunt analize care se fac o singura data in viata.


R Ă S P U N D E

P R I N T E S A U R B A N A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 1 : 1 0 A M

eu am facut in 2011 in Bucuresti si au costat pina in 800 de lei.


R Ă S P U N D E

C R I S

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 1 : 2 3 A M

cred ca nu au fost complete (pentru toate mutatiile), altfel sunt mai scumpe


R Ă S P U N D E

P R I N T E S A U R B A N A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 1 : 2 5 A M

Eu am facut ce se numea profil de trombofilie, recomandat de ginecolog dupa avortul spontan. Nu stiu exact ce continea, dar presupun ca era o baterie suficienta pentru stabilirea disgnosticului cu pricina.


R Ă S P U N D E

A D I N A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 : 1 8 P M

Intai se face un set de analize basic de coagulare (de ex. INR, timp de coagulare, fibrinogen, anticoagulant lupic, proteina C, APCR, proteina S). Daca in urma acestui set de analize hematologul observa ceva, abia atunci te trimite la analizele de genetica, iar acestea presupun analiza existentei mutatiilor factorilor de coagulare (de ex. factor II, V Leiden, VIII, IX, PAI, MTHFR etc.) si sunt alea scumpe. De asemenea, hematologul va decide ce factori sa analizeze (tocmai ca sunt asa scumpe) pe baza analizelor initiale. Probabil ca cine s-a oprit la analize de coagulare pana in 1000 lei nu a fost nevoit sa ajunga la analizele specializate (deci hematologul a stabilit ca nu aveti trombofilie) sau, ati nimerit un loc cu preturi mai decente.

De asta insist ca trebuie mers la un hematolog care stie ce face! Este vorba de sanatatea si banii nostri!


R Ă S P U N D E

D I A N A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 2 : 1 5 P M

Si eu am facut analizele in 2013 in Bucuresti, au costat 700 lei.


R Ă S P U N D E

I O N E L A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 3 : 1 0 P M

eu le-am facut anul trecut, la cateva luni, dupa ce am pierdut prima sarcina, in timp ce eram gravida a doua ora. la clinica matei basarab au costat 800 lei. am avut si un medic hematolog bun, si azi tin in brate o minunatie de fata de 2 luni jumate.


R Ă S P U N D E

O M A R I A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 1 : 0 9 A M

Îmi pare rău pentru pierderea dvs… Multă sănătate și curaj pe viitor! Eu am căutat acum niște informații, pentru că încă nu am copii și iau anticonceptionale pentru eliminarea unor chisturi. Evident că nu m-a întrebat nimeni nimic înainte să mi le prescrie … Am găsit următoarea listă de prețuri si la parte de ginecologie scrie ce analize trebuie făcute înainte de administrarea anticoncepționalelor… Din câte am dedus eu, prețurile sunt ceva mai mici decât scrie autoarea articolului, dar cel mai sigur ar fi să dați un telefon să întrebați, fie la București fie la Clujhttp://www.geneticcenter.ro/informatii/30/preturi-analize/


R Ă S P U N D E

D A N I E L A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 : 1 6 P M

Maria, eu mi-am rezolvat chisturile cu acupunctura, medicul meu stomatolog si-a rezolvat chisturile cu reflexoterapie. Din pacate medicii recomanda anticonceptionalele prea usor, ei considera ca aceste au efecte secundare neglijabile, si acum dupa atatea ani de folosire a lor se vede ca nu e chiar asa. Eu m-am gandit sa incerc mai intai acupunctura, si daca nu imi treceau luam anticonceptionalele recomandate de medicul meu.Poate gasesti si tu pe cineva sa iti faca, mie mi-au trecut intr-o serie de 10

sedinte(au durat cam o luna) iar anticonceptionale ar fi trebuit sa iau 6 luni, si nu era garantat ca chisturile mi-ar fi trecut.


R Ă S P U N D E

O S I M O N A H

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 2 : 3 6 P M

Te duci la un ginecolog sau hematolog si ceri sa iti dea toate analizele pt probleme de coagulare a sangelui, sunt destul de multe si scumpe insa macar stii daca le ai sau nu


R Ă S P U N D E

A N D R E E A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 9 : 4 9 A M

Si eu am trombofilie ereditara, factorul 5 Leinden. Am descoperit in timpul sarcinii. Cu tratament, sarcina a decurs perfect. Analizele nu sunt foarte ieftine dar trecand prin aceasta experienta, consider ca ar trebui facute de toate viitoarele mamici. Ii multumesc lui Dumnezeu ca am intalnit doctori inspirati, pentru ca asteptam aceasta sarcina de 4 ani.


R Ă S P U N D E

E L L A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 9 : 5 2 A M

Nici o treaba cu subiectul, vreau doar sa îmi spun of-ul,știu ca sunt multe mame și doar ele înțeleg:puiul meu de 5 luni fără 3 zile s a imbotrăvit de bronsiolita.Ne am internat joi noapte care a trecut, de ieri suntem acasă.A plans și ea și eu când i au pus branula, ea pe masa de tratament eu pe holurile spitalului.Mi au adus o moale, transpirata și cu lacrimi siroi.A plans de fiecare data când i au facut aspirații nazale cu o sonda pe care o băgau adânc pe căile respiratorii.Ea pe masa, eu pe hol.Au adus o moale, transpirata și cu lacrimi șiroaie.

Ieri am ajuns acasă, cu tratament pentru încă 5 zile.Fiind alaptata exclusiv, a vomat tot antibioticul.În final i l am dat.Acum are scaune moi, doctorul spune ca e reacția antibioticului.Pana sa se îmbolnăvească, fetita mea pocnea de sănătate.De joi am plâns și mi se pare ca nu vad luminița de capăt.Noi ne vom face bine, ma gândesc la puii bolnavi de cancer și diverse maladii…mi se rupe sufletul.Un gând bun pentru toți puișorii bolnavi și sănătoși;un gând bun pentru toate mamele, noi suntem adevăratele temelii.Sănătate!


R Ă S P U N D E

I O A N A N A S T A S E

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 9 : 5 8 A M

Aceiasi poveste, identica cu a ta, am trait si noi. La a doua sarcina am facut injectii ( Fragmin pentru ca era criza de Clexane pe piata si nu am vrut sa risc sa nu am doza necesara in fiecare zi) exact din ziua in care la monitor doctora ne-a confirmat sarcina.Acelasi lucru l-am aflat si eu dupa pierderea primei sarcini, ca teoretic sunt recomandate aceste analize abia dupa 3 sarcini. Eu am refuzat si le-am facut dupa prima. Daca stiam de ele le faceam inainte.


R Ă S P U N D E

A N C A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 0 : 2 7 A M

Cred ca sistemul medical priveste cu mult prea multa usurinta pierderea a 3 sarcini consecutive pentru a se confirma diagnosticul de trombofilie si pentru a se prescrie analize specifice. Nimeni sau aproape nimeni nu ia in calcul efectele devastatoare in plan psihic a pierderii a trei sarcini.Eu de la bun inceput mi-am facut toate analizele cand am ramas insarcinata. M-am dus frumusel la un medic ginecolog si l-am pus sa imi faca o lista cu tot-tot ce ar trebui testat inainte. Mi-am auzit argumentul „sunt foarte scumpe alea de tromobofilie, nu are rost sa le faceti, POATE va fi ok” si am raspuns simplu „pretul pierderii unei sarcini doar eu il pot aprecia, dl doctor” Cand m-am dus cu ele facute la al doilea control dupa confirmarea sarcinii, la un alt medic, am fost privita ca o exagerata. Nu mi-a pasat! Am decis sa fac ce imi sta in puteri sa am un bebe sanatos. Din pacate nu toate mamicile sunt informate corect si unele nu dispun de

resurse financiare pentru aceste analize.Cat despre tratamentul care a urmat, un sfat sincer: nu orice hematolog intelege pe deplin cu ce se „mananca” trombofilia si multi au tendinta sa se bage cu tratamente standard fara sa se documenteze mai amanuntit daca sunt cu adevarat necesare. Sunt cativa hematologi in tara cu supraspecializare pe aceasta ramura. Eu personal am avut o experienta negativa legat de asta, dar si la mine din fericire povestea s-a terminat cu picioruse si manute sanatoase de bebelus. Multa sanatate tuturor!


R Ă S P U N D E

A N D R E E A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 1 : 0 1 A M

Inca nu stiu daca am trombofilie, dar cert este ca tare bine mi-ar fi placut sa citesc si eu undeva sau sa imi spuna doctorul: „Ştiaţi că… anterior administrării anticoncepționalelor orale trebuie efectuată testare genetică pentru a preveni apariția trombozei venoase? Tromboza venoasă reprezintă formarea cheagurilor de sânge având ca repercusiuni tromboflebită sau embolism pulmonar.” in toate cautarile mele despre anticonceptionale inainte sa merg la dr. ginecolog pentru prescrierea lor. Mi-au fost recomandate niste pastile cu un continut scazut de hormoni dupa o scurta anamneza si cateva analize uzuale de sange care erau in parametrii normali. Dupa doar 6 luni de inghitit anticonceptionale pentru prima data in viata mea, la 29 ani (pana atunci prezervativul ruled) am ajuns la urgenta cu tromboza venoasa profunda si acum iau anticoagulant toata viata, port ciorapi de compresie all day everyday chiar si vara iar la o viitoare sarcina voi avea de tras si de luptat. Testele genetice pt evaluarea riscului de ereditate (pentru ca e posibil ca undeva de la bunici sa fi mostenit) mi le-a exclus d-na dr. cardiolog care m-a luat in evidenta pentru ca asta ar insemna sa ma scoata 2 saptamani de pe anticoagulant, timp in care risc sa fac din nou tromboza. La fel ca si in sarcina, m-a asigurat direct si fara menajamente, ca voi face din nou tromboza.„Daca as fi stiut …” – e gandul care din Iulie 2013 ma tot bantuie, daca mi se aprindea un beculet, daca as fi ascultat-o pe mama care mi-a spus sa nu iau anticonceptionale pentru ca nu sunt bune, ca orice mama care le simte pe toate, poate nu as mai fi facut tromboza venoasa profunda si nimic din ce a urmat nu ar fi existat.Nu vreau sa ma gandesc la ce va fi cand voi avea de gand sa am un copil, poate va fi bine, nu stiu si daca nu va fi, am incredere in mine ca voi depasi momentul. Acum doar asta stiu, atunci nu am stiut nimic.


R Ă S P U N D E

O A N D R E E A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 : 5 1 P M

Andreea, si eu am o poveste foarte asemanatoare, numai ca eu aveam 22 de ani cand s-a intamplat asta. Tot dupa 6 luni de anticonceptionale am facut tromboza profunda. Am fost internata (fix inainte sa dau si licenta), iar dupa externare am facut tratament cu anticoagulante vreo 3 luni… dupa care au disparut trombii si m-au scos de pe anticoagulante si am ramas doar pe Detralex, Aspenter si Vessel (care e un fel de anticoagulant, dar care nu necesita monitorizare). Si desigur si dresuri de compresie, pe care nu prea le mai port in ultima vreme, dar au trecut vreo 6-7 ani de atunci si ma simt mai bine, nu mai e piciorul umflat, durerile sunt rare.Am facut eu analize la Coltea cand inca lucra dr. Avram si mi-a iesit facotrul Leiden in forma heterozigota. Acum nu vad de ce un tratament ar putea avea vreun efect in rezultatul analizei unei anomalii genetice. Anomalia ramane anomalie orice ai lua.Am incercat o data sa intrerup si am refacut tromboza, asa ca presupun ca o sa raman cu tratament permanent. Iar in sarcina o sa stiu dinainte sa fiu mai precauta si sa fac tratament.

Multa sanatate si capul sus, o sa fie mai bine


R Ă S P U N D E

O A N D R E E A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 : 5 6 P M

Inca un lucru vreau sa-ti mai spun. Conteaza mult sa ramai calma si pozitiva, dar si sa respecti tratamentul si un stil de viata sanatos; sa faci miscare (plimbat dese, inot, alergat, drumetii, ce iti place tie), hidratare buna si sa pastrezi o greutate optima. Cand mergeam sa ma monitorizez la ecograf, o data la 6 luni, imi repeta de fiecare data sa nu ma ingras pentru ca se pune presiune pe vene. Am respectat in mare lucrurile astea si totul a fost bine pana acum.


R Ă S P U N D E

C R I S

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 1 : 0 3 A M

Ma regasesc in totalitate, plus ca exista cazuri, asa cum sunt eu care pe langa trombofilie mai adauga si sindromul ovarelor polichistice, deci se obtine foarte foarte greu minunea de pui, brunet in cazul meu Putere tuturor, se poate iar informatia este esentiala.


R Ă S P U N D E

M I H A E L A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 2 : 0 0 P M

Ma bucur ca povestea ta e cu final fericit. Si eu am descoperit la 7-8 sapt de sarcina ca am factorul V Leiden, am fost la 2 hematologi (Dr Avram si Dr Uscatescu), mi-au explicat amandoua ce am si ce trebuie sa fac in timpul si dupa sarcina (printre care sa fac sport, sa nu fumez, sa mananc sanatos, sa ma hidratez suficient) si am mers lunar la analize la Fundeni pentru a sti exact ce tratament e bun pentru mine.Eu am luat Aspenter pana in luna 6 iar dupa am facut injectii cu Innohep. Eu sunt norocoasa ca am descoperit la timp trombofilia si ca acum am un pui mic cu ochii albastri de 7 luni.Sper din tot sufletul sa afle cat mai multe femei de aceasta boala. Probabil cel mai important este alegerea doctorului ginecolog care iti poate salva copilul sau nu. Eu am fost la un doctor care a considerat ca trebuie sa imi fac testele genetice de trombofilie in urma unei ecografii unde aparea ca se dezvoltasera mici trombi pe placenta (in sapt 7-8). Dupa ce am avut confirmarea testelor de sange, am inceput sa caut un doctor cu care sa pot naste, deoarece doctorul meu era batran si isi incheiase contracul cu spitalul unde lucrase cu 1 an inainte. Am fost la 7-8 doctori si m-am ingrozit peste ce am dat. Am fost chiar la un doctor renumit de la Polizu care imi tot repeta ca nu am trombofilie pentru ca nu am pierdut nici o sarcina, aceasta fiind confirmarea de care dansul avea nevoie pentru a diagnostica boala. Am incercat in zadar sa ii explic ca aveam deja confirmarea testelor genetice plus ca eram deja luata in evidenta de 2 dr. hematologi (probabil cei mai buni din tara pe trombofilie in sarcina). Am gasit doctorita cu care am si nascut pana la urma abia in luna a 7-a. A fost totul bine si mi-a dat incredere sa mai incerc o sarcina viitoare.Aveti incredere mamici. Cititi cat puteti, vorbiti cu mamici din jurul vostru, consultati 2 doctori daca este posibil si totul va fi bine.


R Ă S P U N D E

O A D I N A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 : 2 3 P M

Din discutii cu doctori, inteleg ca Fundeni nu este o recomandare buna pentru tratarea trombofiliei. Mai informati-va.


R Ă S P U N D E

A N D R E E A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 2 : 0 5 P M

Adina, trombofilia e o anomalie genetica si nu se poate trata. Da se poate face tratament ca sa nu faci tromboza, embolie sau sa nu pierzi o sarcina, dar trombofilia nu se poate trata.


R Ă S P U N D E

A N D R E

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 2 : 3 6 P M

Hmmm, frumos si util articolul…m-ar fi ajutat tare mult acum ceva ani.Pe scurt, o sarcina obtinuta natural, dusa la termen – din care a rezultat o minune de fetita, bruneta cu ochi caprui, acum 8 ani si jumatate!Dupa ea, 6 sarcini pierdute intre 8-12 saptamani, ani de chinuri (medicale si psihice), testari peste testari, cariotip perfec la amandoi, analize foarte bune. Analizele de trombofilie la limita inferioara (adica era si nu era…). Dar chiar si asa, stiind, am pierdut 3 sarcini in conditiile in care am luat Aspenter si am facut si Clexane.Dupa atatea chinuri, am facut FIV si am facut tratament cu Clexane si Aspenter inca din timpul tratamentului pt vitro. Am pus 4, s-a prins doar un bebe, am continuat tratamentul cu Clexane inca o luna dupa ce am nascut. Rezultat: un baietel minunat, saten cu ochi albastri, acum 3 ani si jumatate.

Daca ar fi sa dau timpul inapoi, nu stiu daca as putea / as fi putut schimba ceva, pt ca este clar ca nu era suficient sa fac Clexane de cand aflam ca sunt insarcinata (adik la 4 saptamani)…


R Ă S P U N D E

O A D I N A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 : 2 4 P M

De asta mi-e teama si mie, pentru ca si eu am patit-o cu tot tratamentul trombofiliei facut la timp!


R Ă S P U N D E

A L E X A N D R A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 2 : 4 0 P M

Mi s-a facut pielea de gaina.. Imi pare sincer rau ca a trebuit sa treci prin asa ceva (desi nu te cunosc), dar ma bucur nespus ca in final ti s-a indeplinit visul manutelor si picioruselor grase :P. Iti doresc multa multa sanatate tie si puiului tau!


R Ă S P U N D E

A N D E E A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 : 3 7 P M

Offf, aceiași problema și la noi , numai ca descoperită din păcate dupa 1 avort spontan si o sarcina oprita din evoluție, prima la 12 săptămâni. …. este tragic , înfiorător și nu doresc nimanui , ar trebui să se ia in calcul mult mai din timp existenta trombofiliei . Noi acum cu ajutorul dnei dr si al celui de sus avem o minune de 5 lunițe, după mult chin si injecții zilnice cu Inohep , pumni de pastlie si hormoni. ., și stat in pat 8 luni din 9 cu iminența de avort și cerclaj , am primit cea mai scumpă minune ! Sănătate multă si mai multa informare din partea mamicii înainte si chiar si la începutul sarcinii este binevenita !


R Ă S P U N D E

M I H A E L A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 : 4 5 P M

Incep prin a te saluta pe tine Printesa.Te-am descoperit recent insarcinata fiind,mamica unui soricel de 5 saptamani acum.Apreciez blogul tau si astept cu sufletul la gura postarea ta,portia mea de pauza de acum.Imediat ce am citit articolul de azi, mi-am dat seama ca am citit pe facebook tot azi ca: ”Trombofilia, boala care pune în pericol mai ales femeile însărcinate, va putea fi depistată şi tratată gratuit la stat. La Spitalul Universitar din Capitală va fi înfiinţat primul centru de testare genetică pentru afecţiuni hematologice. Banii pentru investiţie au fost obţinuţi printr-un program de finanţare oferit de Guvernul Norvegiei.” Se pare ca undeva prin vara se poate incepe testarea gratuita.Doamne ajuta in rezolvarea acestor probleme.


R Ă S P U N D E

O P R I N T E S A U R B A N A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 1 : 5 6 P M

ce veste buna, multumim!


R Ă S P U N D E

I O A N A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 3 : 0 0 P M

Din pacate eu mi-am facut analizele genetice dupa ce am pierdut 2 copilasi. Un articol bun, emotionant si de laut in seama pentru cele ce vreti sa deveniti mame. Pierderea unui copil iti lasa un gol in suflet chiar daca nu se nascuse.Si eu la randul meu am facut sute de injectii cu anticoagulant si am si eu un pui blond pe care il pot strange in brate. Felicitari pentru articol.


R Ă S P U N D E

D A N A

1 8 . 0 3 . 2 0 1 5 L A 3 : 1 6 P M

Mda… been there, done that. de doua ori chiar. asa e, cica abia pe la al treilea avort cartea spune ca medicii ar trebui sa se sesizeze si sa verifice trombofilia. daaaaar, cand mamica are 34 spre 35 ani (cum aveam eu – deci cu prea putin timp de pierdut), cand nu are probleme financiare si isi permite niste analize destul de costisitoare(si tu, medic, stii asta, pentru ca ii esti prieten de familie), poate ca dupa primul avort ar fi trebuit sa ii dai macar un sindrom antifosfolipidic sa faca…. si nu sa repete TORCH ul (c’mon, care s sansele sa atinga carnea cruda contaminata de o pisica in ultimele cateva luni??)… in fine, dupa al doilea avort, mega-ginecoloaga mea (medic de 600 lei per avort si 4000 lei per cezariana), se mira, ingenuu: cuuuum, nu ti-am dat sa faci mai multe analize???? nu te creeeeeddddd!!! dupa aia, prima ei grija a fost sa testez genetic fatul… asa am aflat ca pierdusem o fetita… In fine, eu de abia atunci m-am trezit la realitate, am schimbat medicul si spitalul, am inceput sa citesc (mai aveam putin si deveneam experta in infertilitate), mi-am facut singura analize (zeci de milioane, poate mai mult de o suta, pe bune…). M-am si filmat pe dinauntru, adica histerografie (alta poveste, mi-au spus ca am un sept incomplet si ca va trebui sa pierd 2-3 sarcini in luna mare ca sa mi se elasticizeze bine uterul)… In fine, dupa o sarcina cu injectii in burta din saptamana 5 (daaaaa, si eu eram in ziua 28 cu analiza de hcg facuta, ba si cu progesteronul…), cu ecografii multe (mai aveau putin si nu ma mai primeau la ecograf) plus un cerclaj….am cel mai minunat copil.. Fetita!!!!!!

Trom Bo Filia

Documents

Transcript of Trom Bo Filia