Hepatita C:

Perspective asupra îngrijirii de durată

în Constanța, România

Constanța, 2015

Ana-Maria SchweitzerMihaela Bogdan

Hepatita C: Perspective asupra îngrijirii de durată

în Constanța, România

Ana-Maria SchweitzerMihaela Bogdan

Hepatita C: Perspective asupra îngrijirii

de durată în Constanța, România

Tehnoredactare: Dan Crăciun, Square Media

5

Studiul „Hepatita C: Perspective asupra îngrijirii

de durată în Constanța, România” a fost pregătit de:

Echipa studiului este recunoscătoare pentru sprijinul generos acordat de

6

Mulțumiri

Fundația Baylor Marea Neagră este recunoscătoare tuturor persoanelor care trăiesc cu hepatita C care au participat la discuțiile din cadrul focus gru-purilor, precum și specialiștilor din domeniul medical care ne-au împărtășit experiențe, probleme și posibile soluții privind îngrijirea de durată a persoa-nelor afectate de această problemă de sănătate.

Apreciem disponibilitatea, sinceritatea și interesul real al participanţilor în oferirea de informaţii de calitate cu privire la tematica analizată.

O echipă formată din cinci tineri cercetători, angajată de Fundația Baylor Marea Neagră, a realizat activitatea de teren și a contribuit la strângerea ma-terialelor analizate în acest raport. Echipa Baylor apreciază efortul acestora.

7

Despre Fundația Baylor-Marea Neagră

Fundația Baylor-Marea Neagră este unicul reprezentant al Rețelei Inter-naționale BIPAI (a Inițiativei pentru combaterea SIDA a Baylor College of Medicine), care oferă servicii medicale și psihosociale în cadrul Centrului de Excelență Clinică din Constanța pentru persoanele afectate de boli infecțioase din zona Dobrogea. Din 2001 Baylor România a adăugat noi servicii celor deja existente (medicină dentară, boli infecțioase, obstetrică-ginecologie, pneumo-logie, testare rapidă și servicii psihosociale): servicii de planificare familială și de cardiologie primară, precum și, de curând, îngrijirea hepatitei virale.

Programul de îngrijire a hepatitei al Fundației Baylor Marea Neagră vi-zează să confere pacienților cu hepatita C și familiilor lor puterea și curajul de a face față schimbărilor produse în viețile lor de problemele de sănătate, și să le dovedească faptul că, în ciuda afecțiunii cronice cu care se luptă există structuri care îi încurajează și-i susțin pentru a-și îmbunătăți calitatea vieții. De asemenea, Fundația Baylor se străduiește să dezvolte în rândul pacienți-lor și familiilor lor abilități de navigare în cadrul sistemului medical, precum și să catalizeze și să stimuleze organizarea sistemelor de îngrijire centrate pe pacient.

Mai multe informații: www.baylor.ro și www.bipai.org/romania

8

Rezumat executiv

Dezvoltarea și întărirea capacității sistemelor de îngrijire a sănătății de a gestiona hepatita C în România reprezintă o prioritate de sănătate publică.

Lucrarea aduce în atenție rolul sistemului de îngrijire de durată în gesti-onarea hepatitei C.

În prima parte a acestui raport este prezentat modul de organizare al sistemului de sănătate din România și nivelul actual de structurare al răspun-sului autorităților la problema de sănătate publică ridicată de hepatita C. Se remarcă urgența acțiunilor de structurare a unei abordări integrate, care să răspundă eficient nevoilor de îngrijire ale pacienților afectați de hepatită C. Structurarea unui viitor program de îngrijire trebuie să fie informată de bune practici și sprijinită pe dovezi.

În acest context, Fundația Baylor a început să investigheze care este ac-tualul model organizațional de îngrijire pentru pacienții cu hepatita C într-o regiune a României, și anume județul Constanța, pentru a identifica punctele forte, capacitatea existentă și aspectele care ar trebui îmbunătățite.

Rezultatele acestui studiu descriu sistemul de îngrijire de durată pentru hepatita C disponibil în Constanța, România, în contextul în care activitatea sistemului de sănătate publică este completată de programele și serviciile Fun-dației Baylor.

Tipul de cercetare utilizat este acela al investigației calitative, cu utili-zarea focus grupurilor și interviurilor, pe baza modelului teoretic al îngrijirii de durată. Acest cadru constituie un ghid bazat pe dovezi care evidențiază în ce direcție trebuie canalizate eforturile de reformare a sistemelor de asistență medicală. La acest studiu au participat cincizeci și șase de persoane (pacienți cu hepatita C și profesioniști în domeniul sănătății). S-a utilizat analiza tema-tică pentru interpretarea datelor, stabilindu-se corespondența cu categoriile din cadrul instrumentului de evaluare al modelului îngrijirii de durată.

Rezultatele la care s-a ajuns arată că există o anumită capacitate la nivel local, în special privind organizarea îngrijirii medicale și a modului de desfă-șurare a furnizării pe care se poate construi o abordare mai axată pe pacienții cronici. Studiul evidențiază, totodată, importanța parteneriatelor comunitare și a resurselor societății civile în îmbunătățirea calității îngrijirii medicale, în special în completarea intervențiilor de autogestionare pe care programele de-rulate de stat nu le includ, de regulă. Trebuie întreprinse eforturi de constituire a unei capacități speciale și trebuie alocate resurse specifice pentru a compen-

9

sa lipsa dezvoltării unor componente importante de sprijin decizional clinic și a unor sisteme de informații clinice.

La finalul studiului sunt formulate recomandări specifice privind inter-vențiile care îi pot ajuta pe factorii de răspundere din domeniul planificării sa-nitare să reformeze programul actual de îngrijire pentru pacienții cu hepatită C din această regiune a României.

10

Secțiunea A: Furnizarea serviciilor de îngrijire medicală pentru hepatita C în contextul sistemului medical din România

11

Capitolul I. Caracteristicile sistemului de sănătate din România

Sistemele de sănătate din întreaga lume se confruntă cu diferite provo-cări și situaţii limită cărora trebuie să le răspundă prin dezvoltarea unor ac-ţiuni coerente și integrate. Sistemele de sănătate eficiente au capacitatea de a răspunde rapid crizelor și cerinţelor imediate și, mai mult decât atât, sunt capabile să dezvolte mecanisme proactive, anticipând și planificând programe pentru sănătatea populaţiei.

“Efectele negative ale bolilor pot fi prevenite sau vindecate cu ajutorul mij-loacelor cunoscute deja. Problema principală constă în a face disponibile pentru cei în nevoie medicamentele, vaccinurile, informațiile și alte forme de prevenire, îngrijire și tratament într-un mod sincronizat, adecvat, în cantitate suficientă și la un cost rezonabil1”.

Figura 1. Elementele sistemului de sănătate rezilient, Comisia Europeană, 2014

1 World Health Organization. (2007). Everybody’s business: Strengthening health systems to improve health outcomes: WHO’s framework for action. Geneva: WHO Press. Available from htttp://www.who.int/healthsystems/strategy/everybodys_business.pdf.

Sisteme de sănătate reziliente

Mecanismde nanțare

stabil

Metode solide

de ajustare a riscurilor

O bună guvernanță

Difuzareainformațiilor

în cadrulsistemului

Costuri adecvate

pentruserviciile de

asistențăsocială

Forță de muncă sucientă

și compentă în domeniul

sănătății

12

Sistemele de sănătate sunt definite de Organizația Mondială a Sănătății ca reprezentând modul de organizare a instituțiilor, resurselor umane și altor tipuri de resurse (financiare, informaționale etc.) care răspund nevoilor lega-te de sănătate ale unui grup țintă, ele fiind responsabile atât pentru acțiunile care urmăresc influențarea factorilor determinanți ai sănătății, cât și pentru derularea de activități directe de ameliorare a sănătății. Reziliența sistemelor de sănătate este un concept nou care a fost definit de experți ca urmare a pro-vocărilor neașteptate la care este necesar să se adapteze sistemele de sănătate în condiții de limitări precum lipsa de resurse (criza economică), creșteri de cereri de îngrijire neașteptate (epidemii) etc. Reziliența indică nivelul de dez-voltare al capacității sistemului de a se adapta eficace la mediile în schimbare prin aplicarea de soluții inovatoare2.

Elementele care alcătuiesc un sistem de sănătate cuprind serviciile pro-priu-zise, resursele umane, aspectele informaționale legate de sănătate, produ-sele necesare (medicamente, vaccinuri, acces la tehnologii recente), resursele financiare și aspectele legate de conducere și bună guvernare.

Organizarea serviciilor medicale în România

Sistemul de sănătate cuprinde ansamblul tuturor structurilor medicale, organizaţiilor publice și private, instituţiilor și resurselor mandatate să previ-nă, menţină, să îmbunătăţească și să redea sănătatea populaţiei. În România, asistența de sănătate publică include serviciile de sănătate individuale, servici-ile de sănătate adresate populaţiei sau anumitor grupuri populaţionale, cât și activităţile menite să influenţeze politicile și acţiunile din alte sectoare care se adresează determinaţilor socioeconomici și de mediu asupra sănătăţii3.

Asistenţa de sănătate publică este garantată de stat și finanţată prin bu-getul Ministerului Sănătăţii, de la bugetul de stat sau din veniturile proprii, bugetele locale, bugetele asigurărilor de sănătate și din alte surse, după caz, potrivit legii.

Responsabilitatea și coordonarea sistemului de sănătate publică revine 2 Comisia Europeană- Comunicarea a Comisiei privind sistemele de sănătate eficace, accesibile și reziliente, Bruxelles, 4,4,2014,COM (2014)215 final3 Legea privind organizarea şi funcţionarea sistemului de sănătate din România, art 1 Sănătatea Publică

13

Ministerului Sănătăţii și structurilor sale de specialitate, organizate pe criterii de competenţe și responsabilităţi la nivel naţional și teritorial.

În România sistemul de sănătate este construit în jurul administraţiei centrale și în subsidiar în jurul personalului medical, pacientul sau reprezen-tanții acestuia dispunând de mecanisme limitate de a influența sistemul pe care ei îl finanţează. Singura modificare majoră, în ultimii 30 de ani, a fost introducerea sistemului de asigurări de sănătate, care avea ca scop organizaţi-onal clarificarea și întărirea responsabilităţii principalului cumpărător de ser-vicii de sănătate – Casa Naţională pentru Asigurări de Sănătate (CNAS), prin alegerea directă la nivel local a structurilor de conducere.

Organismele cu rol hotărâtor în planificarea, coordonarea și finanțarea sistemului medical românesc sunt: Ministerul Sănătății și Direcțiile de Sănăta-te Publică județene; Casa Națională de Asigurări de Sănătate, Casele județene de Asigurări de Sănătate și Casele de Asigurări ale unor ministere cu rețea proprie de unități medicale; Colegiul Medicilor din România și Colegiile Ju-dețene ale medicilor, precum și alte organizații profesionale similare; furnizori de servicii de sănătate individuale: cabinete medicale, spitale, centre de dia-gnostic și tratament, farmacii și laboratoare.

Sistemul de sănătate românesc, susținut de Reprezentanța UE la Bucu-rești, Banca Mondială, USAID, Institutul John Snow, OMS, UNFPA, UNICEF, UNAIDS a făcut progrese în perioada 2000-2012, acestea fiind ilustrate de evoluția unora dintre indicatorii stării de sănătate în perioada menționată: creșterea speranței de viață de la 71,25 la 73,83 de ani, reducerea mortalită-ții infantile de la 18,63%0 la 9,79%0, a incidenței tuberculozei de la 127,54 la 79,23%000, a sifilisului de la 55,96 la 10,85%000 a hepatitei B de la 12,2 la 2%0004.

Principiile care definesc îngrijirea primară – medicina de familie – ca specialitate cu un profil particular arată că ea asigură asistenţa de prim con-tact, pe toată durata vieţii pacientului, atât în context familial, cât și comunitar în relație directă cu mediul în care trăiește5. Atribuțiile medicului de fami-lie sunt complexe. Ele cuprind livrarea de servicii de prevenire – imunizări, planificare familială, supravegherea gravidei, servicii de îngrijire la domiciliu, îngrijire paliativă, dispensarizare, asistență socială, dar și activități adminis-trative și manageriale.

“Serviciile prestate de către medicii de familie includ managementul bolilor cronice (hipertensiune, diabet), tratamente de scurtă durată, imunizare, îngri-jire prenatală, planificare familială, controale medicale regulate ale nou-născu-

4 Revista Politici de Sănătate, iulie-august 2013,pag 125 Clujul medical, 2010 Vol. LXXXIII - Supliment 1

14

ţilor, principalele analize medicale de laborator cu folosirea benzilor de testare a urinei, a electrocardiografului și uneori a ecografului. Acestea din urmă sunt foarte solicitate de pacienţi și mulţi medici de familie încearcă să obţină compe-tențe în diagnosticul imagistic6.”

Persoanele neasigurate medical beneficiază de trei tipuri de servicii me-dicale, la medicul de familie. Acestea sunt: asistență medicală în caz de urgen-ţă, consultaţii pentru boli infecto-contagioase și consultaţii pentru monitori-zarea gravidei și lehuzei7.

Printre bolile infecto-contagioase pentru care pot primi servicii și per-soanele neasigurate medical se numără și hepatitele virale (precizăm că în conținutul actului normativ nu se face referire explicită dacă este vorba des-pre hepatitele virale acute și/sau cronice). În schimb, pacienții neasigurați vor suporta costurile tuturor investigațiilor clinice și paraclinice recomandate, precum și pe cel al tratamentelor prescrise de medicii de familie. Singurul serviciu oferit de medicul de familie bolnavilor cronici neasigurați este o con-sultație medicală și referirea către un specialist.

Pentru pacienții asigurați, atribuțiile medicului de familie cuprind refe-rirea către servicii de screening, evaluare medicală complexă în sectorul se-cundar, precum și înregistrarea rezultatelor analizelor sau a altor recomandări făcute de medicul specialist prin intermediul scrisorilor medicale, expediate prin intermediul pacientului.

În 2007, competenţele și responsabilităţile medicilor de familie au fost revizuite și îmbunătăţite, ceea ce a dus la rezultate sporite prin furnizarea mai multor consultaţii și vizite la domiciliu, prin îngrijirea mai multor pacienţi în-registraţi pe liste și prin oferirea unei mai bune acoperiri a asistenței medicale de urgență8 .

Îngrijirea primară este insuficient utilizată. Rata eliberării biletelor de trimitere este de 9% pentru medicii de familie din mediul rural, respectiv 12% pentru medicii de familie din mediul urban, fiind la limita superioară a spec-trului în comparaţie internaţională. Majoritatea trimiterilor sunt susținute de obligaţiile prevăzute de lege de a trimite pacienţii la specialiști în vederea ob-ţinerii permisiunii pentru prescrierea unor medicamente specifice. Un raport NICE International pentru Ministerul Sănătății arată că:

“Subfinanțarea relativă a sectoarelor de medicină de familie și ambula-

6 Strategia pentru asistența medicală primară 2012-2020, Oxford Policy Management/Probleme pricind furnizarea serviciilor/Calitatea serviciilor7 http://www.economica.net/ce-servicii-primesti-gratuit-la-medic-daca-nu-esti-asigurat-la-sana-tate_78527.html#ixzz3UXEF1jmR8 NIVEL/CPSS. „Evaluarea structurii şi furnizării serviciilor de îngrijire primară în România – proiect bazat pe studii. OMS-Europa

15

toriu, cuplată cu anomaliile structurale și de finanțare, par să fi condus la o subutilizare aparentă a medicinei de familie, o suprautilizare aparentă a îngri-jirilor spitalicești, și, ca rezultat, transferul extensiv al costurilor și apariția unor stimulente perverse9.”

Nivelul secundar de asistență medicală este compus din unități sanitare aparținând autorităților publice locale, care oferă îngrijire medicală în regim spitalicesc. Sistemul de îngrijiri terțiare se referă la serviciile din clinici și in-stituții specializate (instituții de cercetare și învățământ).

Serviciile de îngrijire aferente sistemului sanitar secundar sunt furnizate printr-o rețea de unități sanitare (spitale, policlinici, dispensare și alte institu-ții) aparținând sectorului public și privat. În România sunt în prezent 360 de spitale publice (descentralizate către autorităţile locale, cu excepţia spitalelor terţiare care au rămas în jurisdicţia Ministerului Sănătăţii), de la spitale uni-versitare care furnizează servicii terţiare de cel mai înalt nivel (localizate în București și în alte șase centre universitare), la spitale mici cu două-trei speci-alităţi sau chiar una singură.

Sistemul sanitar răspunde în continuare ineficient problemelor majore de sănătate ale românilor, modelul actual punând accentul pe asistenţă cura-tivă și preponderent pe cea spitalicească, cu accent pe serviciile de urgență, în defavoarea celei ambulatorii și de asistenţă primară.

“Pe termen lung, nu poate fi subestimat riscul ca serviciile de urgență să înlocuiască serviciile obișnuite de îngrijire. Urgențele devin punctul de facto de intrare în sistemul medical pentru cea mai mare parte a populației, în special pentru cei săraci, iar după desființarea planificată a unui număr de paturi din spitale, spitalele de urgență vor deține aproximativ trei sferturi din numărul to-tal de paturi de spital10”.

Legătura dintre cele două sectoare ale sistemului, primar și terțiar este insuficient cristalizată. Comunicarea pentru gestionarea anumitor boli (mai ales în cazul bolilor cronice) între medicii de familie și medicii specialiști ne-cesită integrare urgentă. Insuficienta dezvoltare a ghidurilor pentru medicii de familie, neutilizarea celor existente și lipsa cu desăvârșire a ghidurilor pentru asistenții medicali, sunt aspecte care contribuie la dispersia responsabilităților din partea acestei categorii de profesioniști, ba chiar la limitarea rolului lor la sarcini auxiliare, cum ar fi cele care țin de birocrație11. Aceste bariere ar putea fi depășite deoarece există și facilitatori. Astfel, Strategia pentru asistența me-9 Raport final NICE International pentru Ministerul Sănătății, ianuarie 2012 http://www.ms.ro/upload/Ministerul%20Sanatatii%20NICE%20ROMANIA%20FINAL%20REPORT.DOC 10 Banca Mondială – Analiza funcțională a sectorului sanatate Romania – Raport final, 25 Mai 201111 Strategia pentru asistența medicală primară 2012-2020, Oxford Policy Management/Probleme pricind furnizarea serviciilor/Calitatea serviciilor

16

dicală primară 2012-2020 arată că “Aproape toți medicii de familie, cu excepția celor din zonele foarte izolate, au o conexiune bună la internet și pot să acceseze resurse electronice bazate pe dovezi și chiar să se consulte on-line cu colegii, dacă este cazul12.”

Sectorul terțiar cuprinde unitățile medicale care includ instituții de cer-cetare și de învățământ care oferă, de asemenea, îngrijire medicală specializată și foarte specializată pentru întreaga populație.

Figura 2. Performanța sistemului de servicii de sănătate, conform strategiei naționale de sănătate 2014-2020

Atât furnizorii de îngrijiri medicale de stat, cât și cei privați pot fi con-tractați direct de organismele de Asigurare Națională de Sănătate în vederea furnizării de servicii medicale acoperite de asigurarea de sănătate obligatorie. Un număr mare de servicii paralele de îngrijiri medicale sunt furnizate, de asemenea, prin intermediul instituțiilor medicale publice ce aparțin altor ra-muri ale guvernului, care sunt finanțate din bugetul statului prin intermediul ministerelor respective, dar pot fi contractate și de organismele de Asigurare Națională de Sănătate.

12 Strategia pentru asistența medicală primară 2012-2020 – realizată de Oxford Policy Management pentru Ministerul Sănătății cu finanțare din partea Băncii Mondiale, publicată pe 23 martie 2012

Servicii spitalicești

Servicii în ambulatorul de specialitate

Servicii de medicină de familie

Servicii de asistență comunitară

17

Resursele umane sanitare

Disponibilitatea forței de muncă sanitare adecvată și competentă, înalt calificată și motivată este o componentă care trece prin serioase provocări în ultima decadă, acest aspect fiind identificat atât în România, cât și în alte state membre U.E.

“Au fost identificate lacune semnificative la nivelul capacității statelor membre de a planifica cererile viitoare de forță de muncă în domeniul sănătății, lacune care privesc atât volumul total, cât și combinațiile de competențe necesa-re pentru a răspunde în mod eficient nevoilor estimate în materie de asistență medicală13”.

Medici

Asistente

Figura 3. Disponibilul de medici și asistente medicale în 2009 în Europa, sursa European Health for All Database. http://data.euro.who.int/hfadb/

13 Comisia Europeana- Comunicarea a Comisiei privind sistemele de sănătate eficace, accesibile și reziliente, Bruxelles, 4,4,2014,COM (2014)215 final

18

Problemele legate de forța de muncă sanitară privesc atât aspectele for-mativ-calitative, cât și cele numerice-cantitative. Dezechilibrul numeric îm-bracă diferite aspecte și este întâlnit la nivel de distribuție pe specialități sau distribuție teritorială. România ocupă unul din ultimile locuri din Europa (31 din 33) la densitate profesională raportată la numărul de locuitori (1,9 medici la 1 000 locuitori), conform anuarului statistic14. Cât privește distribuția ge-ografică, se înregistrează o aglomerare a resursei umane în mediul urban, în defavoarea mediului rural, acolo unde există populație vulnerabilă, săracă și neasigurată medical. În acest context, sistemul este depășit și nu poate acoperi, în mod adecvat, nevoile specifice subgrupurilor sau regiunilor.

Procesul de formare al cadrelor medicale ar putea salva o parte dintre problemele legate de resursa umană din sistem. Din păcate acesta este caracte-rizat de mulți experți ca fiind centrat pe memorare și mai puțin pe dezvoltarea deprinderilor de analiză bazate pe evidențe15. Acest sistem de formare inhibă lucrul în echipă și nu are în centru pacientul și nevoile sale.

Cel puțin la fel de nemotivant este și sistemul de remunerare și cel de promovare în sistem, precum și cel referitor la condițiile de muncă.

“O structură eficace de stimulente este vitală pentru a îmbunătăți perfor-manța specialiștilor din domeniul sănătății și pentru a garanta concentrarea pe asigurarea directă de servicii de asistență medicală16.”

Numărul mic al personalului sanitar din România anilor de după adera-rea la UE, este cauzat și de migrația masivă a forței de muncă din acest sistem către state din Uniune. Conform Colegiului Medicilor din România, cererea de specialiști a fost, în special, din categoria de medici de familie, generaliști, chirurgie, anestezie, terapie intensivă. Numărul de persoane care au ales să lucreze în străinătate este de aproximativ 20 de mii de persoane. Migrația me-dicilor a continuat și în 2014.

”Încă, din 2006, Colegiul Medicilor a semnalat pericolul exodului medi-cilor. Cel puțin de câteva ori pe an, am revenit cu semnale de alarmă. Cu toate acestea, nu s-a făcut aproape nimic pentru a preveni colapsul sistemului de să-nătate prin lipsă de personal calificat. Mai mult, decizia de a declara medicii funcționari publici, decizie luată în afara cadrului legislativ și de interpretare a legii de Înalta Curte de Casație și Justiție nu este altceva decât un îndemn în plus pentru ca medicii să migreze. Cu atât mai mult cu cât în nicio țară din Uniunea Europeană, din spațiul European, din Canada și SUA, medicul nu este

14 Raportul comisiei prezidențiale - Un sistem sanitar bazat pe nevoile cetățeanului15 Raportul comisiei prezidențiale - Un sistem sanitar bazat pe nevoile cetățeanului16 Comisia Europeana- Comunicarea a Comisiei privind sistemele de sănătate eficace, accesibile și reziliente, Bruxelles, 4,4,2014,COM (2014)215 final

19

funcționar public”17.Un număr de aproximativ 2 500 de medici au solicitat Colegiului Me-

dicilor din România certificate profesionale pentru a putea pleca să lucreze în străinătate. În prezent, în Colegiul Medicilor din România sunt 39 000 de medici, cu drept de liberă practică și potrivit datelor Colegiul Medicilor din România, anual întră în sistem 3 000 de medici și ies aproximativ 3 500 (prin migrație, pensionare și deces).18

Sistemele de informații și cercetare

Colectarea sistematică și difuzarea informațiilor în cadrul sistemului (pe diferite niveluri, de la nivel de pacient – istoric, nevoi, traseu, costuri, la nivel de instituții sau de tipuri de afecțiuni de sănătate) sunt elemente vitale pentru fundamentarea deciziilor bazate pe dovezi. Sistemele de e-sănătate au început să fie folosite pe scară tot mai largă și în România, la presiunea Uniunii Eu-ropene, iar din 2015 persoanele asigurate beneficiază și de cardul electronic de sănătate. “Per total, capacitatea sistemului de colectare, procesare, analiza și raportare a datelor în sistemele informatice sau informaţionale existente, dar și valorificarea datelor și informaţiilor disponibile în politicile publice sunt defici-tare, în timp ce componenta de comunicare către/accesul la informaţia relevantă pentru pacient și populaţie este insuficient dezvoltată19”.

De asemenea, cea mai recentă strategie națională privind sănătatea po-pulației elaborată de Ministerul Sănătății subliniază faptul că din punctul de vedere al sistemelor de monitorizare și evaluare România este încă la început de drum: ”este nevoie să stimulăm crearea unui cadru, a unei culturi organi-zaţionale și de sistem favorabile monitorizării și evaluării, care să marcheze obţinerea rezultatelor dorite prin co-participarea activă a diverșilor actori in-stituţionali relevanţi”. În prezent, supravegherea bolilor transmisibile (inclu-zând hepatitele virale) este coordonată de Centrul Național de Supraveghe-re al Bolilor Transmisibile, care centralizează datele primite de la Direcțiile de Sănătate Publică. Atribuțiile Direcțiilor Județene de Sănătate Publică, mai exact ale Compartimentului de control servicii de asistenţă medicală primară cuprind și controlul respectării prevederilor privind activitatea de raportare și 17 http://www.cmr.ro/comunicat-de-presa-34/18 Colegiul Medicilor din România http://www.cmr.ro/19 Ministerul Sănătății, Anexa 1 la Strategia Națională de Sănătate 2014-2020

20

monitorizare a bolilor transmisibile și cronice de către medicii de familie care își desfășoară activitatea atât în cabinete publice, cât și în cabinete private, con-trolul managementului evidenţei medicale primare și al informaţiei medicale gestionate, inclusiv pentru activitatea de furnizare a datelor privind registrele judeţene/regionale/naţionale de vaccinare și boli cronice reglementate prin metodologii20.

Pe lângă ameliorarea mecanismelor de colectare a datelor, se recomandă să se intensifice urgent eforturile de realizare a anchetelor, studiilor și cercetă-rilor operaționale calitative și cantitative, pentru a se asigura că intervențiile de sănătate produc impact măsurabil. Ministerul Sănătății subliniază că:

“România a cheltuit în anul 2011 0.5% din PIB pentru cercetare-dezvoltare (Eurostat), acest procent fiind cel mai redus între statele membre UE (cu excep-ția Ciprului). Nu sunt disponibile informații despre cheltuiala pentru cercetarea în sănătate. Dincolo de finanțarea precară, există numeroase alte probleme ale cercetării în sănătate, legate de vizibilitatea sănătății ca prioritate de cercetare, de adecvarea priorităților de cercetare definite, de transferul și utilizarea efec-tivă a rezultatelor cercetării în practica medicală, de capacitatea instituțională existentă pentru cercetare, precum și de complexitatea procesului de acreditare pentru cercetare, cel puțin pentru entitățile non-publice”.

Produse medicale existente

România dispune de o varietate de medicamente considerată satisfă-cătoare și în permanentă creștere (de exemplu, în 2009 pe piața românească existau peste 7 000 de medicamente, iar în 2013 numărul acestora ajunsese la 8 58221).

Autoritatea care verifică și aprobă medicamentele și dispozitivele medi-cale în România este ANMDM (Agenția Națională a Medicamentului și Dis-pozitivelor Medicale). Instituția există de peste 50 de ani și se subordonează direct Ministerului Sănătății. De-a lungul timpului ea a fost cunoscută sub diferite denumiri, dar atribuțiile acesteia au rămas neschimbate. România s-a raliat la standardele europene în privința medicamentelor după 2007.

Distribuirea medicamentelor către pacienți se face prin farmacii cu 20 Regulament de Organizare si functionare , Directia de Sănătate Publică Constanța21 Raport de activitate pe anul 2013- Agenția Națională a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale http://www.anm.ro/anmdm/_/RAPORT%20ACTIVITATE/Raport_ANMDM_2013.pdf

21

circuit închis (în cadrul spitalelor), prin rețeaua de farmacii private din co-munitate sau prin dispensare. Vânzarea on-line a medicamentelor pe bază de prescripție medicală este interzisă în România. Dezvoltarea sectorului privat a dus la creșterea numărului de farmacii și puncte farmaceutice, astfel, în anul 2011, numărul acestora a fost de 8 240 unități, cu 1 025 mai multe decât în anul 2008; aproximativ 15% dintre farmacii fac parte din același lanț. Pentru medicamentele distribuite în cadrul programelor naționale, prețurile sunt re-gularizate de stat și nu permit variații foarte mari; la nivelul farmaciilor cu circuit deschis însă piața concurențială acționează liber 22. Accesul la produse farmaceutice este o problemă pentru pacienţii asiguraţi care locuiesc în zone rurale. Prin Legea Sănătăţii (Legea nr. 95/2006, art. 383 și art. 788) și Legea Farmaciei (Legea nr. 266/2008, art.2), medicilor de familie nu li se permite să furnizeze medicamente. În multe locuri, nu există farmacii în mediul ru-ral, iar condițiile de acreditare a unei farmacii restricționează posibilitatea de deschidere a unor mici farmacii rurale. În prezent, se vehiculează câteva idei privind deţinerea de fonduri pentru medicamentele necesare în asistenţa me-dicală primară. Cu toate acestea, o decizie privind autorizarea medicilor din zonele izolate de a deţine stocuri limitate de produse farmaceutice nu a fost încă adoptată (conform raportului Strategia de asistență medicală primară 2012-2020).

Există un proces complex de stabilire a prețurilor pentru medicamentele care se eliberează pe bază de rețetă și de decontare a acestor prescripții de către Casele de Asigurări. În principiu, procesul de includere al medicamen-telor este perceput de opinia publică drept netransparent, necoerent și de prea puține ori adaptat nevoilor reale ale populației23. Există o neîncredere răspân-dită a populației în medicamentele generice și aceasta este întărită de practica medicilor de a prescrie medicamentele noi, de top, promovate de companiile farmaceutice, evitând astfel ”obligativitatea” prescrierii genericelor. Legislația românească nu cuprinde nicio menţiune referitoare la datoria farmaciștilor de a informa bolnavii cu privire la cel mai ieftin medicament care conţine substanţa activă prescrisă pe reţetă. Tot la stadiul de intenţie a rămas și obli-garea farmaciilor de a avea în permanenţă în stoc genericele medicamentelor originale24.

Uniunea Europeană a impus României să crească semnificativ volumul

22 Global Forum on Competition- Competition Issues in the Distribution of Pharmaceuticals Contri-bution from Romania, 27-28 february 2014, DAF/CONP/GF/WD (2014)30 23 Romania Functional Review Health Sector Final Report May 25, 2011, The World Bank Europe and Central Asia Region, pag 10124 Revista Capital- Distribuitorii si producătorii de medicamente, puși în serviciul public al bolnavilor; editia februarie 2014

22

genericelor de pe piața liberă însă aceste ținte nu au fost atinse. Se explică această stare de fapt prin investițiile companiilor farmaceutice care au produse inovative, în activități de vizitare directă a medicilor și farmaciștilor pentru a promova și susține calitățile medicamentului original. De exemplu, în 2007 aceste cheltuieli au reprezentat jumătate din bugetul de promovare al compa-niilor farmaceutice25.

Finanțare durabilă și protecție socială

România are un sistem de sănătate, conform Legii 145/1997 și Legii Re-formei sănătății din 2006, bazat pe asigurări sociale de sănătate care includ beneficii similare pentru toţi contribuabilii (pachetul general de servicii me-dicale prin intermediul contractului cadru).

Fondurile sunt colectate de un organism al Ministerului de Finanțe, iar casele de asigurări județene colectează taxele de la liber profesioniști. Primele de asigurare sunt obligatorii (cu excepţia elevilor, studenţilor și pensionarilor) și sunt stabilite în funcţie de venit și în funcţie de riscurile individuale. Con-tribuţiile la asigurările sociale de sănătate sunt plătite atât de angajator (5,2 % din veniturile salariale), cât și de angajat (5,5 % din veniturile salariale). Banii pentru sănătate provin după cum urmează: 60% din asigurări sociale – con-tribuții obligatorii, 10-15% din impozite și taxe specifice, 10% din asigurări private, 10-15% prin plata de la pacient.

Aproximativ jumătate din populația României nu contribuie în mod di-rect la bugetul asigurărilor de stat26. În plus, previziunile referitoare la raportul dintre persoanele active și cele asistate social în România sunt extrem de sum-bre: în anul 2060 vor fi doar două persoane între 15 și 64 de ani, pentru fiecare persoană de peste 65 de ani. Acest raport va avea un impact negativ vizibil asupra bugetului sistemului național de sănătate.

Finanțarea sistemului sanitar este încă evaluată ca fiind neadecvată și utilizată într-un mod ineficient. Comparativ cu majoritatea statelor europe-ne, România alocă un procent semnificativ mai mic din Produsul Intern Brut pentru cheltuielile dedicate sănătății.

25 Global Forum on Competition- Competition Issues in the Distribution of Pharmaceuticals Contri-bution from Romania, 27-28 february 2014, DAF/CONP/GF/WD (2014)30, pag 17-1826 Romania Functional Review Health Sector Final Report May 25, 2011, The World Bank Europe and Central Asia Region, pag 11

23

Figura 4. Sursele de venit ale Casei Naționale de Sănătate

Figura 5. Cheltuieli legate de sănătate, procent din PIB, sursa: Banca Mondială (http://data.worldbank.org/indicator)

Cheltuielile lunare ale Guvernului României pentru sănătate sunt de

aproximativ 27 de Euro/locuitor, comparativ cu cele ale Guvernului Germani-ei, care alocă peste 230 de Euro lunar pentru fiecare locuitor27.

27 Forbes, Romania, 2012

România Germania Franța Ungaria Bulgaria

2005

10

8

6

4

12

2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012

24

Figura 6. Cheltuieli legate de sănătate corelate cu disponibilul de medici, European Health for All Database

Pe lângă subfinanțare se constată și o utilizare arbitrară a resurselor între diferite regiuni și între diferite tipuri de servicii. Există un acces redus, marcat de inechități, la servicii sanitare de calitate, principalele diferențe fiind înregis-trate între mediul rural și cel urban: rata mortalității este de 2 ori mai mare în mediul rural față de mediul urban, asigurarea populației cu medici este de 3 ori mai mică în mediul rural față de mediul urban, arată un raport al comisiei de sănătate de la nivel prezidențial28. În plus, “sistemele curente de plată creează stimulente financiare care sunt contrare politicii guvernamentale declarate de reducere a utilizării serviciilor spitalicești și creștere a utilizării serviciilor de medicină de familie și ambulatorie29”.

Barierele financiare afectează în mod direct pacienții. Un studiu coman-dat de către Organizația Mondială a Sănătății arată că majoritatea pacienților intervievați indică dificultăți legate de obținerea medicamentelor, lipsa aces-tora, costurile și coplata. O cincime dintre pacienții intervievați au declarat că plătesc pentru vizitele la domiciliu, iar o cincime că plătesc pentru a se prezenta la un medic specialist după ce primesc o trimitere. Zece la sută dintre pacienţii intervievaţi au declarat că refuză sau întârzie să se prezinte în siste-mul de asistență primară din motive financiare30.

28 Raportul prezidențial Un Sistem sanitar centrat pe nevoile cetațeanului, http://www.presidency.ro/static/ordine/COMISIASANATATE/UN_SISTEM_SANITAR_CENTRAT_PE_NEVOILE_CETATEAN-ULUI.pdf29 Banca Mondială – Analiza funcțională a sectorului sanatate Romania – Raport final, 25 Mai 201130 Organizaţia Mondială a Sănătăţii: proiectul final al Raportului „Evaluarea structurii şi furnizării îngrijirilor medicale primare în România”; Îngrijirile medicale primare în regiunea europeană a OMS; OMS Europa; 2011

25

Plățile informale sunt foarte frecvente în România, de la 63% în rândul celor săraci până la 88% în rândul familiilor mai înstărite31. Datele Băncii Mondiale (vezi figura 7) arată că nivelul plăților din buzunar s-a menținut ri-dicat și constant în timp.

Figura 7. Procentul cheltuielilor informale (din buzunar), sursa: Banca Mondială (http://data.worldbank.org/indicator)

Populația săracă are acces limitat la serviciile de sănătate. Mulți dintre cei care necesită îngrijire medicală nu apelează la serviciile de sănătate. Aproape 50% dintre cei mai săraci se află în această situație. Cel mai mare decalaj este înregistrat în tratarea bolilor cronice, deoarece 42% din persoanele sărace care declară că au o boală cronică nu caută asistenţă, în comparaţie cu 17% dintre persoanele bogate. Decalajul real este chiar mai mare, accentuat fiind de lipsa de conștientizare a nevoilor de îngrijire medicală la categoria de persoane săra-ce cu boli cronice. Simulările arată că nevoia de îngrijire de sănătate în rândul persoanelor cu afecţiuni cronice nu este similară în rândul categoriilor bogate și al celor sărace ale populaţiei și estimează că un procent alarmant de 85% dintre cei săraci care necesită îngrijire de sănătate nu beneficiază de aceasta.32

Însuși Ministerul Sănătății subliniază faptul că, deși prin subvenţionarea serviciilor de sănătate și compensarea parțială a medicamentelor se urmăreș-te protecţia grupurilor vulnerabile, în fapt, protecția financiară nu produce efectele dorite cât timp:

� trei din patru pacienți săraci plătesc din buzunar pentru asistența medi-cală de care au nevoie,

31 Romania Functional Review Health Sector Final Report may 25, 2011, The World Bank Europe and Central Asia Region, pag 4532 Analiza Funcțională a Sectorului Sănătate în România, Banca Mondială, 2011

România Germania Franța Ungaria

2005

40

60

80

100

2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012

26

� 62% dintre săracii care au nevoie de medicamente plătesc pentru acestea din buzunar,

� ratele medii de compensare sunt aceleași pentru bogați și săraci în condițiile în care serviciile subvenționate sunt sub-utilizate de săraci. Astfel, benefici-ile subvenționării se concentrează în favoarea clasei bogate sau de mijloc33.Un studiu realizat în 2014 de Asociația pentru Implementarea Demo-

crației, coordonat de Ministerul Sănătății și desfășurat la nivel național, relevă faptul că fenomenul corupției din sistemul de sănătate vizează cadrele medi-cale, personalul de conducere și administrativ, dar și că pacienții susțin acest fenomen prin oferirea de atenții sau bani. Mai mult de un sfert dintre per-soanele care au apelat la servicii medicale în sistemul public, în anul anterior, recunosc că au oferit atenții sau bani personalului medical. Tot studiul arată că mai mult de 50% dintre pacienți au oferit voluntar atenții și bani. Potrivit rezultatelor acestei cercetări, evitarea situațiilor de oferire voluntară sau de solicitare a acestor ”stimulente” personalului medico-sanitar poate fi realizată prin existența unui sistem de asigurări care să ofere confortul pacienților în sistemul public de sănătate34.

Conducere și bună guvernare

Buna guvernare în sănătate este un proces care a fost accelerat în Ro-mânia după integrarea în Uniunea Europeană, prin dezvoltarea de politici comune și prin stabilirea de structuri regulatorii comune. Trecerea de la ad-ministrarea centralizată la cea descentralizată și pregătirea procesului de regi-onalizare reprezintă cea mai importantă schimbare din ultima decadă în ceea ce privește conducerea domeniului sănătății. Procesul de descentralizare a fost permanent amendat și modificat, ceea ce dovedește lipsa de predictibilitate și stabilitate din mediul politic românesc (reforma aprobată prin ordonanța 162/2008 a fost modificată prin ordonanțe de urgență și hotărâri ulterioare de mai mult de zece ori până în 2013).

Cadrul legislativ și instituțional favorabil integrării serviciilor de asis-tență medicală comunitară cu serviciile sociale este încă în proces de definire,

33 Ministerul Sănătății, Anexa 1 la Strategia Națională de Sănătate 2014-202034 Cercetarea a fost realizată pe un eșantion tristadial, reprezentativ la nivel național pentru populația adultă a României, format din 1.076 de persoane. Erorea maximă a studiului este de +/- 2,8%, la un nivel de încredere de 95%.

27

fapt ce lasă în prezent grupurile vulnerabile fără suportul necesar.“Cel puțin în cazul bolilor cronice, modelul prevalent al îngrijirilor de să-

nătate este mai degrabă centrat pe îngrijirea episoadelor de acutizare a bolii decât pe managementul adecvat al bolii prin depistarea cât mai precoce și îngri-jirea recurentă, sistematică și de calitate pentru reducerea riscului unei evoluții către forme severe și complicații35.”

Asigurarea continuității îngrijirii este prevăzută ca prioritate pentru strategia națională, Ministerul Sănătății urmând să elaboreze metodologia și procedurile de parcurs terapeutic pentru primele cele mai frecvente douăzeci de patologii, inclusiv definirea planurilor de servicii pentru ambulatoriul de specialitate în cadrul planurilor locale de servicii de sănătate. Aspectele lega-te de monitorizarea calității, centrarea pe relația medic-pacient și respectarea drepturilor pacienților rămân deocamdată la stadiul de deziderate și de direc-ții strategice de acțiune. Toate aceste aspecte sunt incluse într-un document programatic, Strategia Ministerului Sănătății 2014-2020. Până la concretiza-rea planurilor precizate de strategie, majoritatea politicilor sunt implementate ad-hoc, deoarece lipsesc dovezile și datele pe baza cărora să se avizeze și să se justifice deciziile alese36.

Colectarea și analizarea indicatorilor cheie legați de sănătate nu sunt centralizate la nivelul unei singure agenții/organism, ci responsabilitățile sunt distribuite între mai multe instituții; unele date nu sunt disponibile gratuit, iar altele nu se întorc în sistem pentru a schimba practicile curente.

Relația cu societatea civilă este încă slabă și necoordonată. Deși exis-tă expertiză în domeniul sănătății în rândul organizațiilor non-profit și deși investițiile complementare făcute în domeniul sănătății de către acestea sunt semnificative (sub formă de echipamente, medicamente, investiții în educația medicală continuă sau furnizare de servicii de îngrijire propriu-zise), eforturi-le acestora sunt mai degrabă paralele, decât integrate cu eforturile Ministerului Sănătății. De altfel, nu există organizații neguvernamentale care să fie susținu-te din fonduri publice, acestea fiind responsabile de auto-finanțare. Pacienții sunt organizați în asociații și coaliții, fiind consultați și implicați de autoritățile din domeniul sănătății atunci când legislația impune astfel de consultări. Pro-cesul de consultări formale are nevoie de continuitate, iar parteneriatul insti-tuțiilor de stat cu societatea civilă necesită îmbunătățiri. Există puține modele de bune practici legate de oferirea de servicii de prevenire-testare-tratament pentru pacienți în parteneriat public-privat cu organizații neguvernamentale.35 Ministerul Sănătății, Anexa 1 la Strategia Națională de Sănătate 2015-2020 pag 4736 World Bank (October 15, 2010) Romania. Functional Review Center of Government. Final Report, p. 7

28

Capitolul II. Nivelul actual de dezvoltare a îngrijirii pacienților cu hepatita C în România

“Hepatitele virale rămân aproape necunoscute publicului, grupurilor la risc și chiar factorilor decizionali; chiar și furnizorii de servicii de sănătate nu sunt suficient de cunoscători și de sensibilizați în legătură cu aceste infecții”.37

Contextul politicilor de sănătate cu privire la hepatita C

La nivel global nu au fost încă stabilite ținte clare cu privire la VHC, de aceea OMS urmărește să propună spre dezbatere pe parcursul anului 2015 Strategia Globală privind Hepatita 2016-2021.

Cu toate acestea, au fost parcurși recent o serie de pași importanți în structurarea răspunsului împotriva hepatitei C, printre care amintim publica-rea Ghidului privind identificarea, tratarea și îngrijirea persoanelor cu infecție VHC, publicat în aprilie 2014 și emiterea Rezoluției privind Hepatita C, la Adunarea Generală (WORLD HEALTH ASSEMBLY) în mai 2014, semnată de toate statele membre.

Aceste ghiduri trebuie preluate și la nivel național de statele semnatare; OMS observă că doar 37% dintre statele membre raportează existența unei strategii naționale privind controlul hepatitei C și aproximativ jumătate dintre acestea au și ghiduri clinice de îngrijire38.

Se recomandă identificarea urgentă a unor strategii noi de testare pentru depistarea persoanelor afectate de VHC care nu își cunosc diagnosticul, deoa-rece numărul celor infectați este în continuă creștere39.

Referirea cazurilor reactive și preluarea acestora pentru tratament și în-37 IOM (Institute of Medicine). Hepatitis and liver cancer: a national strategy for prevention and con-trol of hepatitis B and C. Washington, DC: The National Academies Press; 2010.38 Global policy report on the prevention and control of viral hepatitis. Geneva: World Health Organi-zation; 201339 http://newsite.hiveurope.eu/Portals/0/Conference%202014/Press_release_HepHIV2014_UK.pdf

29

grijire este pasul următor. În prezent, traseul pacientului cu hepatită C în sis-temul medical, acolo unde există, este slab structurat, majoritatea țărilor din regiunea europeană menționând exclusiv referirea pacientului cu VHC către un spital sau un medic specialist40. Pacienții au acces la tratament în condițiile în care sunt asigurați, în majoritatea țărilor europene41.

Pentru că există importante similarități între pandemia HIV și cea ca-uzată de VHC, la nivelul Organizației Mondiale a Sănătății (OMS) în 2014 Programul Global de Luptă împotriva Hepatitei a fost inclus alături de Depar-tamentul HIV. Optimizarea și standardizarea continuum-ului îngrijirii pentru HIV (testare, tratament, monitorizare, susținere pentru aderență etc) sunt aspecte care pot fi transferate și în abordarea infecției cu VHC.

Repere epidemiologice despre hepatita C în România

Virusul hepatitei C (VHC) a fost descoperit în urmă cu mai bine de do-uăzeci și cinci de ani (în 1989)42, însă de abia în ultimii ani infecția provocată de acest virus a fost recunoscută drept o problemă de sănătate publică. Apro-ximativ 3% din populația globului (130-170 de milioane) este infectată cu VHC. Din cauza intervalului asimptomatic de peste 2-3 decade, 75% din cei infectați cu VHC nu sunt diagnosticați decât tardiv, când complicații precum ciroza sau carcinomul hepatocelular sunt dificil de tratat. Între anii 1996 și 2006 prevalența cirozei s-a dublat, iar a carcinomului hepatocelular a crescut de 20 de ori. Aceste cifre nu reprezintă vârful endemiei, prognoza pentru 2030 este o creștere de 3 ori a numărului celor infectați (și diagnosticați) cu VHC.

Pentru înțelegerea comparativă a magnitudinii problemei evidențiem că în Europa trăiesc în prezent aproximativ 2,2 milioane de persoane afectate de HIV și peste 28 de milioane de persoane afectate de hepatitele virale43. În Europa, majoritatea persoanelor care trăiesc cu VHC sunt persoane care con-

40 World Hepatitis Alliance, Viral hepatitis: Global policy, 2010, World Hepatitis Alliance. p. 1- 18441 Central and Eastern European Harm Reduction Network, Hepatitis C Among Injecting Drug Users in the New EU Member States and Neighboring Countries: Situation, Guidelines and Recommendations, 200742 UNITAID. Hepatitis C Medicines: Technology and Market Landscape. 2015; http://www.unitaid.eu/images/marketdynam ics/publications/HCV_Meds_Landscape_Feb2 015.pdf43 Global access to hepatitis drugs and diagnostics consultation with pharmaceutical and diagnostics companies- 16 June 2014, Geneva, Switzerland, meeting report. World Health Organization/ HIV/2014.47

30

sumă droguri injectabile, iar prevalenţa în rândul acestora variază între 21% în Finlanda și peste 90% în Estonia. Organizaţia Mondială a Sănătăţii (OMS) a identificat persoanele care consumă droguri injectabile ca fiind principalul grup ţintă pentru programele de prevenire și tratament ale VHC44.

Cu mulți ani în urmă, un site web girat de OMS (Organizația Mondială a Sănătății) – Safe Injection Global Network – semnala actualitatea problemei în România: ”Romania – An European home of hepatitis45”. Cel mai probabil exagerate, cifrele citate estimau că între 6 și 8% din populația generală este infectată cu virusul hepatitei B (VHB) și între 8 și 12 % cu virusul hepatitei C (VHC). Mulți bolnavi au fost infectați înainte de 1990 din cauza condițiilor precare din spitale și policlinici și ignorării practicilor corecte pentru trata-mentele parenterale sau pentru securizarea transfuziilor. Hepatitele cronice virale constituie, în România, o cauză principală de spitalizare.

Eterogenitatea genetică a VHC este importantă deoarece are legătură cu diferențele în efectele bolii, precum și în reacția la tratament observate la per-soanele infectate cu VHC. În Europa, genotipurile 1 și 3 ale VHC sunt cele mai prevalente (Parlamentul European 2014: 8). În România, 93% din persoanele care au hepatită C au genotipul 1b, ceea ce arată că VHC a fost transmis în principal prin transfuzie de sânge46.

Incidența:În general, datele statistice referitoare la incidența VHC în România sunt

incomplete: de exemplu, raportul Centrului Național de Control al Bolilor Transmisibile arată că în 2011 județul Constanța raporta zero cazuri noi de hepatita cronică de tip C și doar 71 de cazuri noi la nivelul României. Aceste statistici indică sub-raportarea majoră a cazurilor noi, pentru că în anul re-spectiv doar Fundația Baylor singură a diagnosticat 118 cazuri noi. Raportul menționează că: „au fost raportate în special cazurile acute, depistate pe baza algoritmului de diagnostic și numai pentru cazurile cu simptomatologie specifi-că care se internează în spitalele /secțiile de boli infecțioase. Incidența reală nu este cunoscută din cauza sub-raportării. Incidența anuală de 0,3%000 se situează la aceeași valoare din ultimii doi ani, dar pe un trend ascendent.47”

44 World Health Organization (2010). Resolution A63/15: Viral hepatitis. 63rd World Health Assembly45 http://www.ipsnews.net/2007/02/romania-a-european-home-to-hepatitis/ 46 Gheorghe L, Csiki IE, Iacob S, Gheorghe C, Smira G, Regep L. The prevalence and risk factors of hepatitis C virus infection in adult population in Romania: a nationwide survey 2006 - 2008. J Gastroin-testin Liver Dis. 2010 Dec;19(4):373-9. PubMed PMID: 2118832747 2011 Report of Transmissible Diseases in Romania, http://www.insp.gov.ro/cnscbt/index.php?op-tion=com_docman&Itemid=11

31

Figura 8. Incidența hepatitei C în România, 2001-2010, după Centrul Național de Supraveghere și Control al Bolilor Transmisibile48

Datele despre incidența hepatitelor virale, în ultimii 4 ani, arată o con-stanță a depistării și raportării cazurilor noi, dar și un nivel scăzut al testării și diagnosticării, conform studiilor epidemiologice:

2010 2011 2012 2013Număr cazuri noi raportate de medicii de familie în... 4518 3449 4469 4908

Sursă: INS SAN109B – Cazuri noi de îmbolnăvire, pe clase de boli, declarate de medicii de familie

Prevalența:Studiile de prevalență disponibile arată că România este o țară cu risc

înalt pentru infecția cu VHB și VHC (a doua cea mai mare prevalență din UE pentru VHB și cea mai mare prevalentă pentru VHC). Problema bolii la nivelul populației este însă amplificată de patologia secundară cronică severă (ciroză și cancer hepatic).

În România există o dublă povară a bolii cronice49, datorată atât preva-lenței crescute a bolilor netransmisibile, cât și ratelor mari de afectare gene-rate de bolile infecțioase. Ministerul Sănătății declară prevalența anticorpilor anti-VHC prezenți la 4,3% din populația generală și la 3,3% din noii donatori de sânge50.

În perioada 2006-2008, o echipă de specialiști de la Institutul Clinic Fun-48 European Centre for Disease Prevention and Control, 2011, Country mission Romania: HIV, sexual-ly transmitted infections, and hepatitis B and C, Stockholm, ECDC49 Bygbjerg IC, Double burden of noncommunicable and infectious diseases in developing countries.Science. 2012 Sep 21;337(6101):1499-50150 Strategia Națională de Sănătate 2014-2020, Ministerul Sănătății din România

20010

1

2

3

4

5

6

7

2002Anul

num

ăr d

e ca

zuri

la

1 0

00 0

00 d

e lo

cuit

ori

2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010

32

deni a realizat un studiu epidemiologic51, pe o populație de peste 13 mii de subiecți, care indica o prevalență națională de 3,23%. Diferențele între regiuni și/sau județe au fost semnificative și au variat de la 0,56% la 7,19%.

Datele de screening ale Fundației Baylor Marea Neagră52, indică rate anuale de prevalență de aproximativ 3% pentru VHC în perioada 2010-2014, la nivelul județelor Constanța și Tulcea.

Rezultatele programului de screening în populația generală desfășurat de Fundația Baylor în Dobrogea

Figura 9. Programul de depistare a VHC al Fundației Baylor Marea Neagră: prevalența în rândul populației generale din Dobrogea

Căi de transmitere:Căile de transmitere ale VHC sunt similare cu transmiterea HIV, însă

din punct de vedere al infecțiozității, transmiterea sangvină a VHC este de 10 ori mai eficientă decât transmiterea HIV53. Transmiterea VHC este aso-ciată cu o serie de practici comportamentale, cum ar fi injectarea de droguri cu echipament nesteril, reutilizarea echipamentelor medicale în mediul sani-tar, realizarea de tatuaje și piercinguri cu echipament contaminat sau prac-tici transfuzionale incorecte. VHC se transmite și pe cale sexuală, mai ales în

51 Gheorghe L, Csiki IE, Iacob S, Gheorghe C, Smira G, Regep L. The prevalence and risk factors of hepatitis C virus infection in adult population in Romania: a nationwide survey 2006 - 2008. J Gastroin-testin Liver Dis. 2010 Dec;19(4):373-9. PubMed PMID: 21188327.52 De la lansarea sa în 2007, au fost testate peste 40.000 de persoane în cabinetele de testare și consiliere gratuită din orașele Constanța și Tulcea și de către echipa mobilă. Sursă: http://baylor.ro/wp-content/up-loads/2014/10/raport-anual-2013-ro-web.pdf 53 Taylor L, Swan T, Mayer K. HIV coinfection with hepatitis C virus: evolving epidemiology and treatment paradigms. Clinical Infectious Diseases. 2012;55(Supp. 1):S33−S42

2.50%2.60%2.70%

2.80%

2.90%

3.00%

3.10%

3.20%

3.30%

anul 2010anul 2011

anul 2012anul 2013

anul 2014

anul 2010 , 2.96%

anul 2011, 3.16%

anul 2012, 2.85%

anul 2013, 3.21%

anul 2014, 2.77%

33

grupul bărbaților care fac sex cu bărbații. Spre deosebire de HIV, transmiterea sexuală penilo-vaginală este rar întâlnită, iar transmiterea de la mamă la copil este, de asemenea, puțin frecventă54. VHC nu se transmite prin alăptare sau prin comportamente specifice vieții în comun.

VHC infectează celulele hepatice, faza de infecție acută având loc într-o perioadă variabilă, de la două săptămâni la șase luni de la primo-infecție; doar 20% dintre persoanele aflate în faza acută manifestă simptome, iar mai puțin de jumătate dintre cei infectați dezvoltă imunitate naturală la virus55. Restul persoanelor dezvoltă hepatită cronică, o infecție de lungă durată care duce la afectarea gravă a ficatului56 (cancer hepatic sau ciroză).

Co-infecția HIV-VHC este destul de frecvent întâlnită, acest aspect fiind explicat de similaritatea căilor de transmitere, dar și de contextul comporta-mental comun (aproximativ un sfert dintre persoanele cu HIV sunt infectate și cu VHC57). Infecția cu HIV accelerează progresia bolii hepatice58 și crește riscul transmiterii VHC de la mamă la copil. Alte situații care sunt asociate cu progresia bolii sunt infecția cu virus hepatitic B, consumul de alcool și steato-za hepatică59.

Tratament:Fără tratament, hepatita poate conduce la ciroză și la cancer și poate pro-

voca afecţiuni secundare serioase. Cei mai mulţi dintre acești pacienţi nu sunt conștienţi de infecţia pe care o au. Morbiditatea cauzată de infecția cronică cu VHC depășește cadrul hepatologiei, fiind asociată și cu boli autoimune, dia-bet, boli limfoproliferative, depresie și alte modificări cognitive.

Răspunsul comunității științifice în fața acestei boli a fost gradat, interfe-ronul devenind disponibil în 1991, iar terapia dublă cu interferon și ribavirină fiind lansată în 1998. Terapiile existente în România sunt disponibile gratuit pentru pacienții asigurați și au la bază schema compusă din 2 medicamente (peginterferon alfa și ribavirină). Studiile au arătat că obținerea răspunsului virusologic susținut depinde în mare măsură de genotipul viral, nu doar de schema de terapie. Genotipul prezent la pacienți români (1b) asigură succesul 54 Guidelines for the screening, care and treatment of persons with hepatitis C infection. Geneva: World Health Organization; 201455 Hepatitis C. Fact sheet No 164. Geneva: World Health Organization; 201456 Hepatitis C FAQs for the Public. Atlanta (GA): US Centers for Disease Control and Prevention; 2014.57 HCV global prevalence 2013. HCV map. Louisville (CO): Center for Disease Analysis; 2013 (http://www.centerforda.com/map.htm58 Joshi D, O’Grady J, Dieterich D, Gazzard B, Agarwal K. Increasing burden of liver disease in patients with HIV infection. Lancet. 2011;377(9772):1198–20959 Mahajan R, Xing J, Liu SJ, Ly KN, Moorman AC, Rupp L, Xu F, Holmberg SD; Chronic Hepatitis Cohort Study (CHeCS) Investigators. Mortality among persons in care with hepatitis C virus infection: the Chronic Hepatitis Cohort Study (CHeCS), 2006-2010. Clin Infect Dis. 2014 Apr;58(8):1055-61.

34

terapiei la un procent de 40-50% dintre ei.Figura 10. Algoritmul pentru diagnosticul infecției cu VHC60

Din 2011 au fost lansate medicamente mult mai eficiente, fără interferon, care au potențialul de eradicare a acestei infecții61. În ianuarie 2014, Comisia Europeană a aprobat primele tratamente exclusiv orale pentru VHC, cu o rată de vindecare în timpul testelor clinice de până la 98%62. Tratamentele au pri-mit autorizație de punere pe piață de la Agenția Națională a Medicamentului din România în 2015.

Din păcate, până la data publicării acestui raport nici un vaccin promiță-tor împotriva VHC nu exista.

60 Cernescu C. Actualități în tratamentul hepatitelor virale Bși C, Editura Medicală, București 2014, pg 15861 Thomas DL. Global control of hepatitis C: where challenge meets opportunity. Nat Med. 2013 Jul;19(7):850-8.62 European Monitoring Centre for Drugs and Drug Addiction (EMCDDA) (2014). Perspectives on Drugs: Hepatitis C Treatment for Injecting Drug Users.

35

Costurile hepatitei C în România

Studiul „Povara economică a hepatitei C în România – Cazul Franței și României”63 publicat recent a stabilit că în prezent pentru aproximativ 580 000 de persoane cu VHC România alocă circa 5 miliarde de euro (această sumă acoperind costurile sistemului medical, medicația și costurile indirecte). Ca-zurile cu simptomatologie redusă sau moderată reprezintă 80% din situații și costurile de tratare a acestor pacienți se ridică la 40% în România. Restul cos-turilor acoperă cheltuieli pentru pacienții cu ciroză sau cancer hepatic asociat cu VHC. În cazul în care se mențin condițiile actuale, se estimează că aceste costuri ale sistemului medical se vor dubla până în 2040 în contextul unei scă-deri în prevalență; acest fapt este cauzat în principal de complicațiile asociate cu hepatita C netratată. De exemplu, se estimează că numărul de pacienți cu ciroză decompensată va crește de la 20 000 la 40 000 până în 2040; se preco-nizează că numărul de cazuri de cancer hepatic va crește de la 2 000 la 4 500, și că mortalitatea anuală va crește de la 1 200 la 3 500. Modelarea economică a indicat că în contextul în care crește numărul pacienților cu VHC al căror tratament a avut succes, se estimează o scădere a costurilor generale ale trata-mentului cu 30% până în 2040 și o scădere a ratei mortalității cu 50%.

63 http://www.saptamanamedicala.ro/articole/Hepatita-C-poate-dubla-costurile-sistemului-sanitar-pa-na-in-2040.html

36

Nivelul de structurare a răspunsului sistemului de sănătate românesc la provocările ridicate de hepatita C

Chiar dacă România are o experienţă de peste 25 de ani în problema asistării bolnavilor cronici infectați cu HIV și deși au fost făcute progrese pro-gramatice importante în sensul controlării acestei probleme de sănătate care este destul de similară cu problematica hepatiei C, totuși încă nu au fost învă-ţate și transferate lecţiile din domeniul HIV în aria VHC. În prezent, aspectele legate de hepatita cronică sunt provocări serioase pentru sistemul de sănătate, la nivel de planuri de integrare a îngrijirii, monitorizare, urmărire, comuni-care între specialitățile medicale implicate, etc. Raportul comisiei de sănătate de la nivel prezidențial64 subliniază lipsa de integrare a serviciilor de sănătate în cadrul sistemului astfel încât să se asigure continuitatea îngrijirilor. Siste-mul de sănătate din România funcţionează cu sectoare independente unul de celălalt. Asistenţa primară nu are legături funcţionale cu cea spitalicească, iar cea de promovare a sănătăţii și de prevenire a îmbolnăvirilor cu cea curativă.

Conform indexului european pe hepatită65, România se află pe locul 25 din 27, cu 453 de puncte dintr-un maxim de 1 000 posibile cu privire la nivelul de structurare a răspunsului la pandemia VHC. Punctajul se referă la indica-tori precum prevenire și screening, acces la tratament și programe naționale. Această clasificare pune România pe penultimul loc la managementul VHC în cadrul întregului sistem public de sănătate. Fără finanțare din partea statului, testarea VHC este foarte greu de realizat. În aceste condiții, o mare parte a infectărilor este detectată cu întârziere și din acest motiv prevenirea în comu-nitățile mici (cupluri, familii, etc.) nu poate fi realizată.

Conform aceluiași index, Franța și Scoția dețin locurile fruntașe. Acest lucru se datorează în special sistemelor de îngrijire ale pacienților cu hepatită, care s-au structurat devreme, prin considerarea hepatitelor drept o problemă de sănătate publică încă din 1990 (Franța).

România a rămas în urmă și în ceea ce privește structurarea unei strate-gii de prevenire și control a hepatitelor virale și nici nu a răspuns solicitărilor forurilor externe cu privire la stadiul dezvoltării acestei strategii:64 http://www.presidency.ro/static/ordine/COMISIASANATATE/UN_SISTEM_SANITAR_CEN-TRAT_PE_NEVOILE_CETATEANULUI.pdf65 http://www.hep-index.eu

37

Evaluarea nivelului de structurare a răspunsului la VHC în Europa, după Euro Hepatitis Care Index 2012

Subdisciplina Indicator

LetoniaLituania

Luxemburg

Malta

OlandaNorvegia

PoloniaPortugalia

România

SlovaciaSlovenia

SpaniaSuediaElveția

Marea Britanie

1. Prevenire

1.1 Conștientizarea publicului despre hepatită 1.2 Procentul accesului universal la vaccinarea pentru hepatita B a nou născuților n.a

1.3 Vaccinarea în rândul populației la risc 1.4 Plata vaccinului anti hepatitic B 1.5 Screening universal antenatal pentru hepatita B 1.6 Planuri de reducere a riscurilor asociate unor com-portamente precum consumul de droguri și alcool

1.7 Imunizare post-expunere pentru hepatita B Punctaj proporțional

157157223236236210183223170183249236183249236

2. Identificarea cazurilor/ screening

2.1 Testare anonimă și gratuită pentru hepatită și acces la consiliere

2.2 Testarea în comunitate a hepatitei C 2.3 Screening anual pentru boli infecțioase în rândul utilizatorilor de droguri injectabile 2.4 Testarea anuală a anticorpilor pentru hepatita C în rândul persoanelor care trăiesc cu HIV 2.5 Recomandarea de rutină a testării transamina-zelor de către medicii de familie

2.6 Finanțarea programelor de screening Punctaj proporțional

100100138188150200175188138138200163200150163

3. Acces la trata-ment și procesul de obținere

3.1 Finanțarea tratamentului 3.2 Liste de așteptare pentru consultația medicală la specialist 3.3. Tratarea copiilor în unități pediatrice specializate n.a n.a 3.4. Aderența la ghidurile Asociației Europene de Studiu al Ficatului în ceea ce privește hepatita B și C 3.5. Genotiparea subtipului virusului hepatitei C 3.6. Disponibilitatea medicamentelor noi n.a 3.7. Existența asistentelor medicale specializate în îngrijirea pacienților cu hepatită 3.8. Existența unui registru despre hepatocarcino-mul celular la copii Punctaj proporțional

159131197131197188169169131169206178216188188

4. Strategie Națională/ Implicarea pacien-ților și respectarea drepturilor

4.1. Existența organizațiilor naționale ale pacienți-lor afectați de hepatită 4.2 Implicarea organizațiilor de pacienți în stabilirea deciziilor legate de sănătate n.a n.a n.a n.a 4.3 Finanțarea guvernamentală a strategiei pentru hepatită Punctaj proporțional

83 83 56 56 83 56 83 69 83 69 56 69 83 56 97

5. RezultateIndicatori

5.1 Procentul pacienților tratați pentru hepatita C în rândul cărora se înregistrează răspuns virusologic susținut

n.a n.a n.a n.a n.a n.a n.a n.a

5.2 Date despre numărul de transplanturi de ficat la milionul de persoane n.a 5.3 Mortalitatea pe listele de așteptare pentru transplant de ficat n.a n.a n.a n.a n.a n.a n.a n.a n.a n.aPunctaj proporțional

83 83 50 50 50 83 67 117 83 50 117 83 83 83 67

Scor total

583555663660716736677765606609827729766725750

Loc 28 30 19 20 14 9 18 5 25 24 2 10 4 12 7

38

Figura 11. Răspunsuri la întrebarea: „Există o strategie sau plan național centrate exclusiv pe prevenirea și controlul hepatitei virale de tip C?” (2013)

După cum arată și graficul Organizației Mondiale a Sănătății, în Rapor-tul de politici globale despre prevenirea și controlul hepatitei virale de tip C, realizat în 2013 în rândul statelor membre ale acestei organizații, România se află în zona de ”No response”, datele referitoare la țara noastră fiind inexistente.

În privința supravegherii și notificării, încă din 2011, Centrul European de Control al Bolilor remarca faptul că acest sistemul existent în România, pentru notificarea hepatitelor virale, trebuie restructurat, deoarece în forma în care exista nu permitea înțelegerea epidemiologiei hepatitelor virale și nici continuitatea monitorizării datelor66.

În ultimii doi ani, s-au făcut o serie de pași înainte în structurarea răs-punsului la provocările ridicate de VHC. Astfel, potrivit unui ordin de minis-tru (nr 657/2014), ”Registrul Național de Hepatite” a fost înființat în anul 2014; acesta se află sub coordonarea științifică a Comisiei de Boli Infecțioase din cadrul Ministerului Sănătății și sub coordonarea tehnică a Institutului de Boli Infecțioase ”Matei Balș”, din București. Același institut se ocupă să pună la dispoziția profesioniștilor (infecționiști, gastroenterologi și hepatologi), care acordă servicii de îngrijire pacienților cu hepatită de etiologie virală, siste-mul electronic de înregistrare a datelor sub denumirea de ”HepaReg”. Ordi-nul reglementează aspecte legate de administrarea softului, aspectele legate de coordonare și colectare a datelor, raportare, periodicitatea analizei stadiului raportărilor precum și a analizei datelor raportate și a transmiterii lor către

66 European Centre for Disease Prevention and Control, 2011, Country mission Romania: HIV, sexual-ly transmitted infections, and hepatitis B and C, Stockholm, ECDC, available at: http://www.ecdc.europa.eu/en/publications/Publications/MER-Romania-2010-country-mission.pdf

39

Ministerul Sănătății. Registrul cuprinde 5 componente importante: screenin-gul – activitate care va reveni medicului de familie. Acesta va avea la dispoziție un chestionar de evaluare a riscurilor de expunere ale pacienților în urma căruia va decide dacă aceștia au nevoie de evaluări amănunțite. Celelalte com-ponente sunt: stadializarea infecției, indicațiile terapeutice, monitorizare și follow-up67.

Direcțiile strategice ale Ministerului Sănătății pentru următorii șapte ani se referă exclusiv la intensificarea acțiunilor de prevenire, identificare precoce a cazurilor noi, monitorizarea clinico-biologică și tratamentul antiviral aplicat în conformitate cu ghidurile naționale, minimizarea riscului ocupațional, bi-ologic pentru personalul din sistem, precum și la cercetarea profilului epide-miologic al infecțiilor cronice. Planul de tratament și monitorizarea activă nu sunt listate printre indicatori68, fiind necesară o revizuire ulterioară a modului de livrare a serviciilor pentru pacienții cu afecțiuni de tip cronic.

Strategia națională își propune organizarea de evenimente publice și campanii de informare, testarea persoanelor în mod voluntar și anonim pen-tru VHB și VHC, elaborarea și revizuirea ghidurilor clinice, tratarea pacienți-lor cu tratament antiviral specific și realizarea unui registru funcțional privind hepatita B și C. Costurile pentru acțiunile din strategia națională 2014-2020 sunt estimate la 4 812 007.50 lei, iar disponibilul este de 3 347 957.50 lei.

Stabilirea și implementarea strategiilor naționale care se adresează anu-mitor probleme de sănătate publică au un impact măsurabil asupra gradului de sănătate în rândul populației. De exemplu, în ceea ce privește hepatita C primul stat care a dezvoltat o strategie națională proprie a fost Australia69, în anul 1994. Implementarea acestei strategii inițiale, cu toate propunerile de îm-bunătățire ulterioare a dus la scăderea dramatică a numărului de infecții noi (scăderea incidenței de la 105 cazuri la 100 000 de persoane în anul 2000, la numai 51 în 200970).

Succesul unor astfel de programe este însă condiționat de stabilirea unor recomandări de implementare care să fie bazate pe dovezi, cu ținte clare și măsurabile, specificate în calendare de acțiune. O astfel de abordare a fost aleasă de autoritățile din Scoția, care în numai trei ani (2007-2009) au reușit o

67 Ordinul nr. 657/2014 privind înfiinţarea şi funcţionarea Registrului naţional de hepatopatii virale, în vigoare de la 17.06.201468 http://www.ms.ro/documente/Anexa1, Strategia Națională de Sănătate 2014-202069 National Centre in HIV Epidemiology and Clinical Research. HIV/AIDS, viral hepatitis and sexually transmissible infections in Australia Annual Surveillance Report 2002. (Sydney, NSW: University of New South Wales. 2002). 70 Australia, Commonwealth Government of. Third National Hepatitis C Strategy 2010 – 2013, Com-monwealth of Australia, 2010. http://www.health.gov.au/internet/main/publishing.nsf/Content/ohp-na-tional-strategies-2010-hcv

40

creștere de 34% a cazurilor diagnosticate cu VHC și o dublare a numărului de persoane tratate cu succes71. România nu a elaborat un astfel de plan în ciuda faptului că este membru OMS și semnatară a World Health Assembly, încă din 2013.

Un plan strategic de acțiune în domeniul hepatitelor virale a fost în-tocmit de o coaliție internațională de asociații de pacienți (APAH, ELPA), în anul 2013. El a fost înaintat guvernului României. Prevederile lui rezumă preocupările pacienților și profesioniștilor deopotrivă și se referă în special la instituirea unui grup de lucru consultativ pe lângă organismele de decizie din România, la elaborarea și implementarea unui sistem de supraveghere a hepatitelor virale și, nu în ultimul rând, elaborarea de politici în domeniul pre-venirii. Din păcate el a rămas în același stadiu, de propunere. Nici acesta nici altele, elaborate de ministere sau guvern nu au fost adoptate până în prezent, deși se fac presiuni din partea organismelor internaționale și sunt permanent trase semnale de alarmă și în plan intern, din partea asociațiilor de pacienți.

În România există asociații de pacienți generale (cum este COPAC – Co-aliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice), dar și organizații care reprezintă interesele pacienților cu afecțiuni hepatite (APAH, SANOHEP). Acțiunile acestora au caracter de informare și conștientizare la nivelul popu-lației generale, prin campanii media, petiții on-line, marșuri cu ocazia diferi-telor evenimente internaționale, forumuri ale pacienților și mai puțin la nivel de lobby sau advocacy.

71 Morris, K. “Tackling hepatitis C: a tale of two countries”. Lancet 337: 9973 (2011) 1227 ‐ 1228

41

Traseul actual al pacientului afectat de VHC

Conform declarațiilor președintelui Casei Naționale de Asigurări de Să-nătate, cu ocazia Zilei Mondiale a Hepatitei din 2014, în cursul anului 2013 au beneficiat de tratament împotriva hepatitei C peste 32 000 de pacienți, fiind în total alocate fonduri în valoare de 387,7 milioane de lei. Pentru 2014, CNAS a alocat, pentru o jumătate de an, fonduri de 86,7 milioane de lei pentru trata-mentul a aproximativ 10 000 de pacienți cu hepatită C, estimându-se alocări de până la 470 de milioane de lei pentru tratarea a aproximativ 40 000 de pa-cienți pe tot parcursul anului 2014, conform acelorași declarații (conferința de presă organizată la București de Mediafax)72.

Cifrele vehiculate sunt comparabile cu nivelul de acces la tratament al pacienților în perioada 2002-2012. Și pentru pacienții cu hepatită C, tratamen-tul pentru persoanele asigurate este distribuit prin intermediul farmaciilor, de stat sau private. Accesul la tratament se face pe bază de dosar, întocmit de medicul specialist, înaintat Casei Județene de Asigurări de Sănătate și aprobat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate. Analizele necesare întocmirii do-sarului sunt parțial decontate de sistemul de asigurări, contribuția personală a pacientului fiind, în majoritatea cazurilor între 200 și 225 lei (teste anticorpi ~ 45 lei, contribuție test fibroză – 90/120 lei, alte analize ~ 70 lei). La acestea se adaugă costurile cu transportul – având în vedere că specialiștii care tratează aceste infecții activează în spitalele județene – costuri pentru avize/alte inves-tigații, dacă medicul curant le solicită de la alți specialiști (psihiatru, cardiolog, endocrinolog, etc.), pentru cazurile în care pacientul diagnosticat cu hepatită are în antecedente afecțiuni care pot contraindica tratamentul cu interferon.

Procesul de trimitere a pacienților către servicii specializate de diagnos-tic și tratament începe cu testarea nivelului de anticorpi anti VHC. Indiciile pentru testare lipsesc însă pentru această infecție, medicul de familie putând face referirea exclusiv pe baza unei riscograme pe care are obligativitatea să o completeze o dată la 3 ani, pentru persoanele sub 40 de ani și anual pentru cei care au depășit această vârstă (vezi Contractul cadru 2014-2015). Aceste prevederi sunt însă foarte noi și până în prezent diagnosticarea hepatitelor se face întâmplător. Există și situații, de boală cronică avansată, când valorile

72 http://www.ghidcabinet.ro/2014/07/in-prezent-nu-exista-liste-de-asteptare-pentru-tratamentul-im-potriva-hepatitei-potrivit-lui-vasile-ciurchea/

42

crescute ale enzimelor ficatului pot trage un semnal de alarmă și pot duce la o recomandare a medicului în sensul verificării prezenței unui virus.

Odată anticorpii puși în evidență de test, pacientul este încurajat să con-tinue inventigațiile, știut fiind faptul că o parte dintre cei care s-au infectat pot face clerance viral spontan, caz în care anticorpii rămân prezenți, dar fără o activitate virală detectabilă.

Pentru efectuarea nivelui viral sau al încărcăturii virale, pacientul trebuie să fie în evidența unui medic specialist (infecționist, gastroenterolog, internist, hepatolog), care solicită și investigarea gradului de afectare hepatică prin ana-lize neinvazive73.

Cu toate aceste rezultate pacientul poate primi, conform Ghidului de supraveghere și control, indicația de tratament. Pentru obținerea gratuită a terapiei, pacientul va depune la Casa Județeană de Asigurări de Sănătate un dosar conținând analizele mai sus menționate precum și un referat medical de justificare și consimțământul informat semnat al pacientului.

Traseul dosarului, parcurs într-un interval care variază de la 1-2 ani (în-tre 2010 și 2012), la cateva luni (sub 6 luni începând cu 2013-2014) este între comisiile de aprobare ale CJAS și CNAS. Răspunsul privind evaluarea dosa-rului este comunicat de CJAS direct pacientului, care primește o scrisoare din partea casei privind rezoluția în cazul propriului dosar. Dacă acesta este apro-bat, pacientul merge cu documentul la medicul specialist și acesta eliberează lunar, rețetele pentru tratament. Medicamentele sunt ridicate din rețeaua de stat/privată de farmacii, pe baza rețetei de la specialist.

Tratamentul standard durează 48 de săptămâni, dar recomandările de-pind în mare măsură de genotipul de virus. Astfel există posibilitatea efectuării unui tratament de 6 luni (jumătate din perioada standard), în cazul în care ni-velul viral (NV) de la debutul terapiei este sub valoarea de 600 000 de copii/ml, NV la prima evaluare - 4 săptămâni este nedetectabil și se menține așa și la 12 și 24 de săptămâni. Pentru persoanele cu NV mai mare de 600 000 de copii/ml, prima evaluare a NV după debutul terapiei se face la 12 saptămâni și indiferent de valoarea acestuia, tratamentul se continuă, în lipsa unor efecte secundare care fac imposibilă continuarea administrării, până la săptămâna 48. De altfel, NV este o analiză care se efectuează de 4 ori pe parcursul tratamentului astfel: săptămâna 12, 24, 48 și după 6 luni de la finalizarea administrării terapiei. NV din săptămâna 54 (măsurată de la debutul terapiei) este cheia de control pentru succesul tratamentului. Dacă el se menține nedetectabil, atunci se consideră că a fost obținut răspunsul virusologic susținut și pacientul este declarat vindecat.

73 Fibrotest/fibromax/fibroscan

43

Figura 12. Circuitul pacientului cu VHC în sistemul medical

În cazul în care NV intermediare (12, 24 săptămâni) nu sunt nedetecta-bile sau nu scad suficient (cu min. 2log10 față de valoarea de referință), atunci acesta este indiciul că terapia nu va avea succes și tratamentul este întrerupt.

Pe parcursul terapiei medicul curant va analiza periodic (din 2 în 2 săp-tămâni în prima lună și lunar până la finele lunii a 3-a) și hemoleucograma și transaminazele, pentru a ajusta din mers cantitatea de ribavirină și a evita eventuale scăderi ale hemoglobinei până sub limita la care tratamentul pentru hepatită mai poate fi administrat.

Protocolul terapeutic în asistarea hepatitelor cronice este un document care reglementează aspectele legate de criteriile de includere a pacienților în terapie, monitorizarea medicală în timpul administrării tratamentului, do-zarea terapiei, etc. În cadrul programului ”Supravegherea și controlul bolilor transmisibile”, Ministerul Sănătății a avut ca prioritate hepatitele virale acute. Documentul privind supravegherea hepatitelor virale cronice a fost elaborat de Ministerul Sănătății și publicat în Monitorul Oficial în 2010 și revizuit în 2014.

44

Secțiunea B: Cercetare calitativă “Hepatita C: Perspective asupra îngrijirii

de durată în Constanța, România”

45

Capitolul I. Rezumatul cercetării

“Fiecare sistem este perfect conceput pentru a ajunge exact la rezultatele pe care le obține.”

Don Berwick

Motivația și aplicabilitatea studiului calitativ

În ultimii ani, importanța unui sistem eficient de îngrijire pentru pacien-ții cu hepatita C a devenit o prioritate în România. Mii de pacienți sunt tratați anual de VHC și, prin urmare, un sistem de îngrijire deja există. Fundația Baylor a început să investigheze care este actualul model organizațional de îngrijire pentru pacienții cu hepatita C într-o regiune a României, și anume județul Constanța.

Prezenta evaluare descrie sistemul de îngrijire de durată pentru hepatita C disponibil în Constanța, România, în contextul în care activitatea sistemu-lui de sănătate publică este completată de programele și serviciile Fundației Baylor. Precizăm că aceasta nu se aplică altor județe din România; pentru a evalua situația altor județe este necesar un studiu separat, care să ia în consi-derare disponibilitatea sau absența locală a resurselor suplimentare și parte-neriatele comunitare.

Unul dintre cele mai recunoscute și testate planuri teoretice care pot fi utilizate în acest proces descriptiv este modelul îngrijirii de durată. Acest mo-del a fost selectat pentru a analiza și înțelege actualul sistem de furnizare a îngrijirii pentru pacienții cu hepatită C și pentru a întocmi o serie de reco-mandări. Modelul oferă cercetătorilor și părților interesate posibilitatea de a compara în viitor constatările noastre privind sistemele și afecțiunile medica-le.

46

Organizarea materialelor de lectură legate de cercetare

Lucrarea de cercetare descrie dimensiunea teoretică a evaluării pentru a permite cititorului să înțeleagă mai bine conceptele modelului și interpretarea acestuia. În această secțiune sunt prezentate, de asemenea, câteva materiale bazate pe dovezi privind relevanța modelului. După considerațiile teoretice, lucrarea prezintă metodologia, analiza conținutului și rezultatele. Anexele ofe-ră materiale adiționale pentru a înțelege procedurile și rezultatele.

47

Capitolul II. Modelul îngrijirii de durată

Aspecte teoretice și conceptuale

Pe parcursul ultimelor decenii a existat o presiune tot mai mare asupra îmbunătățirii rezultatelor bolilor cronice și asupra identificării celei mai efici-ente strategii de gestionare a bolii. În 2001 Institutul de Medicină a publicat raportul „Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Cen-tury”74 („Traversarea prăpastiei calității: un nou sistem sanitar pentru secolul 21”) și a recomandat cu insistență modificarea actualului sistem de îngrijire astfel încât acesta să incorporeze nevoile pacienților cu boli cronice, întrucât repetarea aceluiași lucru la infinit cu eforturi și mai susținute nu funcționează.

Relația dintre îngrijirea de durată și actuala organizare a sistemului me-dical este descrisă după cum urmează75:

„Modelele cele mai utile în îngrijirea pacienților cu boli cronice sunt foarte diferite de actualele noastre modele de sisteme medicale. Furnizarea de îngrijire de înaltă calitate persoanelor cu boli cronice necesită procese de îngrijire bine concepute, axate pe informații, care îndeplinesc nevoile de autogestionare ale pacienților și familiilor lor. Pacienții cu boli cronice au nevoie de îngrijire multi-disciplinară de la echipe formate din medici, asistente medicale, asistenți sociali, consilieri și alți profesioniști. Îngrijirea în echipă este esențială pentru îngrijirea de înaltă calitate. Actualul nostru sistem medical, care este organizat în jurul profesioniștilor și al tipurilor de instituții, s-a dezvoltat din nevoia de a furniza în principal îngrijire medicală de urgență, și nu îngrijire de durată. Acesta este un tip de prăpastie pe care trebuie să o traversăm. Sistemul medical trebuie reor-ganizat pentru a satisface nevoile reale ale pacienților.”

Cadrele de îndrumare a eforturilor de modificare a sistemului, cu scopul imediat de a îmbunătăți sistemele de îngrijire de durată, au fost elaborate și adoptate de către diferite autorități strategice internaționale de sănătate, co-misii de asigurare a calității și au fost adoptate și de către Organizația Mondi-

74 IOM (Institutul de Medicină) Washington, D.C: National Academy Press; 2001. Crossing the Quality Chasm: A New Health System for the 21st Century75 National Academy of Engineering (US) and Institute of Medicine (US) Committee on Engineering and the Health Care System; Reid PP, Compton WD, Grossman JH, et al., editors. Building a Better De-livery System: A New Engineering/Health Care Partnership. Washington (DC): National Academies Press (US); 2005. Crossing the Quality Chasm. Disponibil la: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK22857/

48

ală a Sănătății (a se vedea raportul global OMS, “Innovative Care for Chronic Conditions: Building Blocks for Action” – „Îngrijirea inovatoare pentru afecțiuni cronice” publicat în 2002.

Unul dintre cele mai cunoscute cadre generale a fost elaborat la sfârșitul anilor nouăzeci de Edward Wagner și echipa sa în S.U.A, iar acest model a fost adoptat în multe medii76 și pentru diferite boli77. În prezent, majoritatea politicilor privind îngrijirea de durată sunt fundamentate în diferite grade pe modelul îngrijirii de durată78.

Modelul teoretic se bazează pe ipoteza că îngrijirea medicală eficientă pentru persoanele cu probleme cronice presupune crearea unui sistem care este capabil să79:

� mobilizeze resursele din comunitate pentru a satisface nevoile persoane-lor cu afecțiuni de lungă durată;

� creeze mecanisme care promovează îngrijirea sigură, de înaltă calitate; � pregătească activ populația pentru a-și gestiona propria sănătate și în-

grijire medicală; � asigure o asistență eficientă pentru autogestionarea bolii de către paci-

enți; � promoveze îngrijire medicală conformă cu rezultatele cercetărilor și pre-

ferințele pacienților; � organizeze datele pacienților și populației pentru a facilita îngrijirea me-

dicală eficientă.Pe scurt, modelul prevede că furnizarea de servicii care îmbunătățesc

rezultatele clinice ale bolilor cronice poate fi asigurată numai dacă există in-teracțiuni productive între pacienți și echipele de profesioniști formate din cadre medicale80. Interacțiunile productive necesită ca ambele părți implicate în aceste interacțiuni să fie în stări speciale, numite stări „activate”. Cu alte cuvinte, pacienții trebuie să fie informați, motivați să acționeze și pregătiți (să aibă competențe legate de sănătate și încredere în propria eficiență de a-și utiliza competențele), în timp ce echipele de practicieni trebuie să fie pregă-tite și proactive (cu acces la informații, asistență decizională și toate resursele 76 Stroebel RJ, Gloor B, Freytag S et al. Adapting the chronic care model to treat chronic illness at a free medical clinic. J Health Care Poor Underserved 2005; 16(2): 286-96,77 Siminerio LM, Piatt G, Zgibor JC. Implementing the chronic care model for improvements in diabetes care and education in a rural primary care practice. Diabetes Educ 2005; 31(2): 225-3478 Ham C, Singh D. Improving care for people with Long Term Conditions: a review of UK and Inter-national framework.2006 ISBN 07044 2584X - HSMC, University of Birmingham.79 Wagner EH. Chronic disease management: what will it take to improve care for chronic illness? Eff Clin Pract 1998; 1: 2-480 Wagner EH, Davis C, Schaefer J, Von Korff M, Austin B. “A Survey of Leading Chronic Dis-ease Management Programs: Are They Consistent with the Literature?” Managed Care Quarter-ly.1999;7(3):56–66.

49

necesare pentru a furniza îngrijire). Modelul evidențiază în mod clar că sis-temul medical nu este o entitate izolată și că furnizarea serviciilor de îngrijire medicală nu este limitată la diverse unități medicale, ci o parte semnificativă a îngrijirilor de durată este acordată în afara unităților oficiale de sănătate.

Figura 13. Modelul îngrijirii de durată. Apud Wagner, reprodus cu permisiunea Colegiului American al Medicilor (ACP)

Interacțiunile productive sunt definite ca acele interacțiuni care per-mit alegerea modului de oferire a serviciilor de îngrijire pornind de la dovezi, într-o abordare sistematică, astfel încât să fie satisfăcute nevoile pacienților. Acestea sunt descrise ca fiind în contrast cu actualul model de interacțiune care este nesatisfăcător atât pentru pacient, cât și pentru furnizor. Interacțiu-nile pot fi: interacțiuni față în față, interacțiuni telefonice și/sau comunicare prin email.

„Diagrama modelului îngrijirii de durată”, elaborată de grupul Impro-

50

ving Chronic Illness Care81, arată că interacțiunile productive pot fi operațio-nalizate într-un sistem prin existența următoarelor elemente:

� evaluarea competențelor pacienților în autogestionarea bolii, încrederea acestora în propria capacitate de a face față bolii, precum și a stării cli-nice;

� adaptarea gestionării clinice prin protocoale de îngrijire în etape; � stabilirea obiectivelor și soluționarea problemelor prin colaborare, în ve-

derea elaborării unui plan de îngrijire comun; � urmărire activă și susținută.

Interacțiunile productive descrise de modelul îngrijirii de durată apar în contextul practicilor modificate care necesită restructurarea operațiunilor și procedurilor în patru domenii principale: programe de asistare a pacienților pentru auto-gestionare, modalitatea de livrare a serviciilor de îngrijire, asis-tență decizională și sisteme de informații clinice.

Programul de asistare a pacienților pentru auto-gestionare evidențiază rolul central al pacientului în relația de îngrijire medicală și este susținut de recomandări bazate pe dovezi conform cărora probabilitatea de a obține rezul-tate optime în îngrijirea de durată crește atunci când pacienții sunt parteneri în procesul de gestionare a bolii. Prin acordarea de asistență pentru autogesti-onare pacienții și familiile primesc de la furnizorul de servicii de sănătate (și de la sistem în ansamblul său) ajutorul necesar pentru a face față provocărilor asociate cu problema de sănătate cu care se confruntă82. Relația de colabo-rare presupune implicarea pacientului în stabilirea obiectivelor de îngrijire, alegerea planurilor de tratament și identificarea modurilor de rezolvare a problemelor care apar pe parcursul implementării planului. Sprijinul pentru autogestionare poate fi acordat în situația în care există instrumente educațio-nale adecvate, programe de formare a competențelor pacienților și servicii de asistență psihosocială, inclusiv intervenții comportamentale. Sistemul poate încorpora astfel de servicii prin procese participatorii precum focus grupuri, consilii consultative și comisii de experți. Rezultatele acestor procese vor fi încorporate în conceperea serviciilor de asistență pentru pacienți și familii.

Modalitatea de livrare a serviciilor de îngrijire se referă la structura echipei de îngrijire și la căile predefinite de interacțiune între echipă și paci-enți; structura sistemului de livrare a serviciilor contribuie direct la eficiența 81 http://www.improvingchroniccare.org/index.php?p=Presentations_&_Slides&s=397 82 Von Korff, M., et al. “Collaborative Management of Chronic Illness.” Annals of Internal Medi-cine127, no. 12 (1997): 1097–1102

51

procesului de îngrijire (atât la nivel de rezultate clinice, cât și la nivel de au-togestionare). Această componentă a modelului descrie necesitatea sarcinilor bine definite pentru membrii echipei (personal clinic, non-clinic) și o intenție clară pentru interacțiuni structurate și planificate. Spre deosebire de structura îngrijirii de urgență, sistemul de îngrijire de durată este mai eficient dacă este bazat pe o interacțiune planificată83, care utilizează o agendă și un plan de co-municare structurat (precum structura de comunicare SBAR84: situație-anam-neză-evaluare-recomandare). Utilizarea unui responsabil de caz (nu neapărat medicul curant) care poate integra informațiile despre pacient și elabora un plan coerent de îngrijire este de maximă importanță pentru un pacient cu nevoi pe termen mai lung. S-a dovedit că utilizarea unui responsabil de caz și/sau instructor de sănătate este eficientă85 în mai multe afecțiuni cronice, în special atunci când planul este asociat cu urmărirea pe termen lung86; pentru a implementa urmărirea este necesară creativitatea, iar cercetările sugerează că vizitele de grup planificate87și urmărirea prin telefon88sunt metode productive și eficiente din punct de vedere al timpului.

Gestionarea eficientă a cazurilor presupune evaluarea periodică a urmă-toarelor elemente:

� nivelul de control al bolii/simptome, aderență și statusul autogestionării; � acțiunea imediată bazată pe rezultatele evaluării: modificarea tratamen-

tului, informarea furnizorilor de îngrijire primară despre modificările necesare;

� furnizarea de programe de asistare a pacienților pentru auto-gestionare: trimiteri către serviciile psihosociale, grupuri de sprijin, sesiuni educa-tive etc.;

� asigurarea urmăririi susținute temporare, până când se stabilizează si-tuația;

� reducerea barierelor asociate cu navigarea în sistemul medical.

Asistența decizională este o componentă a modelului de îngrijire de du-rată care se referă la asigurarea accesului furnizorilor la experiența avansată 83 McCulloch et al. Effective Clinical Practice 1998; 1:12-22 and Disease Management 2000; 3(2):75-8284 Dunsford, Jennifer (October 2009). “Structured Communication: Improving Patient Safety with SBAR”. Nursing for Women’s Health 13 (5): 384–390.85 Simon et al. Randomized trial of monitoring, feedback, and management of care by telephone to improve treatment of depression in primary care. BMJ. 2000; 320:550.86 Piette et al. Impact of automated phone calls and nurse calls on diabetes in the VA, Diabetes Care 200187 Beck, A., et al. “A Randomized Trial of Group Outpatient Visits for Chronically Ill Older HMO Members: The Cooperative Health Care Clinic.” Journal of the American Geriatric Society45 (1997): 543–54988 Wasson, J., et al. “Telephone Care as a Substitute for Routine Clinic Follow-up.” Journal of the Amer-ican Medical Association267, no. 13 (1992): 1788–1793

52

necesară pentru a acorda pacienților îngrijiri eficiente. Cu alte cuvinte, siste-mul trebuie să permită medicilor să identifice cu ușurință cele mai bune forme de îngrijire care pot fi acordate (precum cele sugerate de ghidurile de bună practică sau de abordările standardizate) și să transpună recomandările aces-tor ghiduri în servicii de rutină în sistemul de îngrijire de durată. Asistența decizională permite promovarea îngrijirii clinice în conformitate cu dovezile științifice și este compatibilă cu preferințele pacienților. De asemenea, se suge-rează împărtășirea ghidurilor de bună practică și a informațiilor cu pacienții, astfel încât aceștia să înțeleagă de ce se ia o anumită decizie sau se efectuează o anumită procedură.

Sistemele de informații clinice recomandă organizarea datelor pacien-ților și populației pentru a facilita îngrijirea medicală eficientă. Aceasta presu-pune întocmirea unui registru medical care descrie performanța și rezultatele îngrijirii medicale și permite identificarea și efectuarea unor intervenții spe-cifice care vizează populațiile expuse riscurilor. De exemplu, o fișă medicală electronică ar trebui să genereze memento-uri pentru furnizori, să faciliteze planificarea îngrijirii pacientului individual, să ofere informații privind per-formanța și așa mai departe.

Resurse și politici din comunitate se referă la luarea în considerare a întregii oferte de resurse și servicii pentru pacienți, care nu fac parte din sis-temul medical, dar care pot oferi sprijin complementar pentru obiectivele de îngrijire ale pacienților. Exemplele includ servicii oferite de organizații umani-tare, centre de activități sportive, organizații spirituale și religioase etc. Mode-lul subliniază importanța identificării serviciilor comunitare, crearea de par-teneriate cu acestea (oficiale și neoficiale) și conectarea pacienților la serviciile auxiliare pentru a asigura o continuitate a îngrijirii medicale. Parteneriatele cu comunitatea includ, de asemenea, acțiuni comune, precum eforturi de susți-nere pentru a sprijini pacienții și elaborarea strategiilor și planurilor de lucru comune, cu acțiuni coordonate.

Componenta organizarea sistemului medical a modelului îngrijirii de durată se referă la crearea unei culturi organizaționale axată pe îngrijirea pacienților cu afecțiuni cronice și mecanismele organizaționale care permit îndeplinirea obiectivelor măsurabile de îngrijire. „Sistemul medical trebuie să dispună de conducerea, stimulentele și resursele necesare modificării practicilor

53

pentru a satisface nevoile pacienților cu boli cronice89”.

Pentru a rezuma componentele de mai sus, modelul îngrijirii de durată presupune existența următoarelor aspecte90:

� asistență pentru autogestionarea bolii de către pacienți: � informarea pacienților; � activarea pacienților și asistență psihosocială; � evaluarea capacității de autogestionare a pacienților; � resurse și instrumente de autogestionare; � luarea deciziilor în colaborare cu pacienții; � ghiduri disponibile pentru pacienți;

� modalitatea de livrare a serviciilor de îngrijire: � rolurile atribuite în cadrul echipei de îngrijire; � furnizarea de servicii medicale în echipă; � coordonarea furnizării de îngrijire medicală; � urmărirea proactivă; � consultațiile planificate; � modificarea sistemului de consultații;

� asistență decizională: � instituționalizarea ghidurilor de îngrijire și folosirea mesajelor de în-curajare pentru folosirea ghidurilor;

� educarea furnizorilor; � asistența prin consultanță de specialitate;

� sisteme de informații clinice: � sistemul de registre ale pacienților; � utilizarea informațiilor pentru gestionarea îngrijirii medicale; � feedback referitor la performanța clinică;

� resurse din comunitate: � pentru pacienți; � pentru comunitate;

� organizarea îngrijirii medicale: � sprijinul conducerii; � participarea furnizorilor; � îmbunătățirea și extinderea coerentă a sistemului.

89 Wagner EH, Davis C, Schaefer J, Von Korff M, Austin B. “A Survey of Leading Chronic Dis-ease Management Programs: Are They Consistent with the Literature?” Managed Care Quarter-ly.1999;7(3):56–6690 Tsai AC, Morton SC, Mangione CM, Keeler EB. Chronic disease management: what will it take to improve care for chronic illness? Am J Manag Care2005; 11(8): 478-88

54

Figura 14. Modelul de îngrijire medicală, elaborat de institutul Maccoll

Modelul teoretic de îngrijire de durată a fost testat și bazat pe dovezile publicate, a fost revizuit cu scopul de a include competența culturală, siguran-ța pacienților, coordonarea îngrijirii, politici comunitare și gestionarea cazu-rilor (a se vedea figura).

Recenziile publicate91 au dovedit că modelul de servicii de durată îmbu-nătățește furnizarea de îngrijire și rezultatele medicale ale pacientului atunci când cabinetele sunt concepute în conformitate cu principiile și recomandările sale. Mai mult decât atât, restructurarea cabinetelor este eficientă atunci când se iau în considerare majoritatea sau toate componentele modelului. Rapoar-tele organizației Cochrane privind intervențiile care îmbunătățesc rezultatele îngrijirii de durată92 au dovedit că o singură intervenție nu pare să schimbe prea mult (și anume: doar intervențiile de schimbare a comportamentului clinicianului, doar intervenții care vizează implicarea pacienților, doar inter-venții care urmăresc organizarea serviciilor cabinetelor și îmbunătățirea siste-melor de informații clinice). Cu toate acestea, pe măsură ce a crescut numărul 91 Coleman K, Austin BT, Brach C, Wagner EH. Evidence on the Chronic Care Model in the new millennium. Health Aff (Millwood). 2009 Jan-Feb;28(1):75-8592 Renders et al, Diabetes Care, 2001; 24:1821

Comunitate Resurse și politici

Sistemul de sănătate Modul de organizare al îngrijirii

Suport pentru autogestionare

Livrarea serviciilor de îngrijire

Asistență decizională Sistemul de

informații clinice

Pacienți și familie informați și activați

Echipă pregătită și proactivă

Rezultate îmbunătățite

Interacțiuni productive

55

intervențiilor în diferite componente ale modelului, a crescut eficiența progra-mului. În schimb, atunci când se analizează studiile intervențiilor asupra cabi-netelor care au presupus modificări în toate cele patru categorii93, se observă un impact pozitiv atât asupra proceselor, cât și asupra măsurilor îndreptate spre rezultate, inclusiv costuri reduse ale furnizării de îngrijire medicală.

Autorii canadieni de politici de sănătate au adoptat modelul de îngrijire de durată94, deoarece analizele lor au arătat că modelul era axat pe sisteme ori-entate clinic, fiind dificil de aplicat pentru activități de prevenire și promovare a sănătății. Modelul a fost ulterior îmbogățit pentru a include componente de promovare a sănătății populației precum factorii sociali determinanți ai sănă-tății și participarea sporită a comunității și a fost redenumit „Modelul extins de îngrijire de durată” (a se vedea mai jos).

Figura 15. Modelul extins de îngrijire de durată, elaborat de Virgina Barr et al, 2003

93 Bodenheimer T, Wagner EH, Grumbach K. Improving Primary Care for Patients With Chronic Illness: The Chronic Care Model, Part 2. JAMA. 2002;288(15):1909-1914.94 Barr VJ, Robinson S, Marin-Link B et al. The expanded chronic care model: an integration of con-cepts and strategies from population health promotion and the chronic care model. Hosp Q2003; 7(1): 73-82.

Comunitate

Pacient informat și

activat

Nivelul de sănătate al populației/Rezultate clinice și funcționale

Interacțiuni și relații productive

Sistemul de sănătate

Autogestionare/dezvoltarea abilităților

personale

Livrarea serviciilor / reorientarea serviciilor

Asistență decizională

Sistemul de informații

clinice

Dezvoltarea de politici publice

coerente

Crearea unui mediu prietenos

Întărirea acțiunilor

comunitare

Comunitate activată

Echipă pregătită și proactivă

Parteneri din comunitate pregătiți și proactivi

56

După cum este definită de Organizația Mondială a Sănătății, „promova-rea sănătății este procesul care permite populației să crească controlul asupra acesteia și să o îmbunătățească95”, transferând centrul de responsabilitate de la sectorul sănătății, la societate în ansamblul ei. Prin integrarea sănătății po-pulației cu prevenirea și gestionarea bolii cronice, modelul extins abordează simultan factorii determinanți ai sănătății și furnizarea de servicii de îngri-jire de înaltă calitate. În timp ce rezultatele clinice se obțin din interacțiuni productive, rezultatele populației în materie de sănătate apar din interacțiuni între reprezentanții comunității. Noul model oferă mai multe detalii cu pri-vire la rolurile comunității (elaborarea de politici, crearea unor medii favo-rabile, inițierea acțiunilor comunitare) și influența comunității în conturarea principalelor componente ale modelului (autogestionarea, sistemul medical, asistență decizională și sisteme de informații). Modelul este util pentru dez-voltarea prevenirii coordonate și eficiente și gestionarea afecțiunilor cronice, însă în prezent modelul încă trebuie testat în practică.

Evaluarea îngrijirii bolilor cronice – instrumentul ACIC (Assessment of Chronic Illness Care)

Componentele modelului de îngrijire de durată pot fi evaluate utilizând un instrument care a fost conceput pentru a măsura nivelul actual de dezvol-tare a celor șase componente, precum și monitorizarea schimbărilor survenite în timp, prin înregistrarea progresului făcut la oricare dintre componente ca urmare a unui proces de restructurare96. Chestionarul ACIC are 34 de între-bări care măsoară punctele forte și slabe ale celor șase categorii ale modelului de îngrijire de durată: organizarea îngrijirii medicale (6 întrebări); parteneri-ate comunitare (3); programe de asistare a pacienților pentru auto-gestionare (4); modalitatea de livrare a serviciilor de îngrijire (6); asistență decizională (4); sisteme de informații clinice (5). Instrumentul ACIC acoperă, de aseme-

95 Organizația Mondială a Sănătății, The Ottawa Charter for Health Promotion, 1986, http://www.who.int/healthpromotion/conferences/previous/ottawa/en/ 96 Bonomi AE, Wagner EH, Glasgow RE, VonKorff M: Assessment of Chronic Illness Care (ACIC): A Practical Tool to Measure Quality Improvement. BMC Health Serv Res2002,37(3):791-820

57

nea, integrarea celor șase componente, precum conectarea autogestionării pa-cientului la sistemele de informații (6 întrebări)97. O versiune mai scurtă de 21 de întrebări a fost elaborată recent de un grup olandez de cercetare98.

Pentru a rezolva întrebările instrumentului ACIC, respondentul trebuie să marcheze pe o scară de la 1 la 10 nivelul de dezvoltare în organizația/unita-tea sanitară proprie al următoarelor elemente:

Organizarea sistemului de îngrijire medicală1. Conducere organizațională generală în îngrijirea bolilor cronice 2. Obiective organizaționale pentru îngrijirea de durată 3. Strategia de îmbunătățire a îngrijirii bolilor cronice 4. Stimulente și reglementări pentru îngrijirea bolilor cronice 5. Conducere superioară6. Beneficii

Parteneriate comunitare7. Conectarea pacienților la resurse externe 8. Parteneriate cu organizațiile comunitare 9. Planuri medicale regionale

Program de asistare a pacienților pentru auto-gestionare10. Evaluarea și documentarea nevoilor și activităților de autogestionare 11. Program de asistare a pacienților pentru auto-gestionare 12. Abordarea preocupărilor pacienților și a familiilor 13. Intervenții eficiente de schimbare a comportamentului și sprijin re-

ciproc

Asistență decizională14. Ghiduri clinice bazate pe dovezi 15. Implicarea specialiștilor în procesul de îmbunătățire a serviciilor de

îngrijire primară 16. Educarea furnizorilor cu privire la îngrijirea bolilor cronice 17. Informarea pacienților despre ghidurile standardizate

Modalitatea de livrare a serviciilor de îngrijire97 MacColl Institute for Healthcare Innovation: Assessment of Chronic Illness Care Version 3.5.[http://www.improvingchroniccare.org/downloads/ acic_v3.5a.pdf],98 Cramm, Jane M., et al. “Development and validation of a short version of the Assessment of Chronic Illness Care (ACIC) in Dutch Disease Management Programs.” Health Qual Life Outcomes 9.49 (2011): 1-10.

58

18. Funcționarea echipei de îngrijire19. Conducerea echipei sanitare20. Sistemul de programare 21. Urmărire pe termen lung22. Vizite sau consultații planificate pentru îngrijirea bolilor cronice 23. Continuitatea îngrijirii medicale

Sisteme de informații clinice24. Registrul (listă de pacienți cu afecțiuni specifice) 25. Memento-uri către furnizori 26. Feedback 27. Informații despre subgrupuri relevante de pacienți care au nevoie de

servicii 28. Planuri de tratament ale pacienților

Integrarea componentelor de îngrijire de durată29. Informarea pacienților despre ghidurile de îngrijire 30. Sisteme de informații/registre 31. Programe comunitare 32. Planificare organizațională pentru îngrijirea bolilor cronice 33. Urmărire de rutină pentru evaluarea programărilor pacienților și

planificarea obiectivelor 34. Ghiduri pentru îngrijirea bolilor cronice

ACIC este un instrument care poate fi utilizat în diferite sisteme medica-le, inclusiv în unități spitalicești, centre comunitare de sănătate sau furnizori medicali cu scop lucrativ.

59

Recomandări în vederea îmbunătățirii îngrijirilor pe baza modelului de îngrijire de durată

The Institute for Healthcare Improvement (Institutul pentru îmbunătăți-rea îngrijirii sănătății) elaborează o serie de recomandări practice și modificări în vederea îmbunătățirii care urmează să fie puse în aplicare de către sistemele interesate să planifice și să implementeze un proces solid de schimbare bazat pe dovezi99. Recomandările sunt enumerate mai jos, pentru fiecare compo-nentă a modelului de îngrijire de durată:

Recomandări de schimbare privind autogestionarea bolii de către pa-cienți:

� să se instruiască furnizorii și a alți membri cheie ai personalului cu pri-vire la modul în care îi pot ajuta pe pacienți în privința obiectivelor de autogestionare;

� să se utilizeze instrumente de autogestionare care sunt bazate pe dovezi de eficiență;

� să se utilizeze consultațiile de grup pentru a susține autogestionarea; � să se stabilească și să se documenteze obiectivele autogestionării în cola-

borare cu pacienții; � să se urmărească și să se monitorizeze obiectivele autogestionării.

Recomandări de schimbare privind modalitatea de livrare a serviciilor de îngrijire:

� să se utilizeze interacțiunile planificate pentru a susține îngrijirea bazată pe dovezi;

� să se asigure urmărirea de rutină de către echipa de îngrijire; � să se definească și să se repartizeze sarcini membrilor echipei.

Recomandări de schimbare privind asistența decizională: � să se încorporeze ghidurile bazate pe dovezi în practicile clinice de zi cu

zi; � să se integreze experiența avansată de specialitate în îngrijirea primară; � să se utilizeze metode testate de educare a furnizorilor;

99 http://www.ihi.org/resources/Pages/Changes/ChangestoImproveChronicCare.aspx

60

� să se împărtășească ghidurile standard bazate pe dovezi și informațiile cu pacienții pentru a-i încuraja să se implice.

Recomandări de schimbare privind sistemele de informații clinice: � să se împărtășească informațiile cu pacienții și furnizorii care urmează

să coordoneze îngrijirea medicală; � să se furnizeze în timp util memento-uri pentru furnizori.

Recomandări de schimbare a organizării îngrijirii medicale: � să se asigure faptul că echipa de conducere superioară și personalul sus-

țin și promovează vizibil efortul de a îmbunătăți îngrijirea de durată � conducătorul superior trebuie încurajat:

Õ să viziteze echipa clinică; Õ să vorbească despre eforturile de îmbunătățire la reuniunile cu tot personalul;

Õ să participe la stabilirea scopurilor și obiectivelor inițiativei și să ofere îndrumare echipei clinice;

Õ să ofere comunității sesiuni de actualizare lunare; Õ să prezinte Consiliului Administrativ datele privind morbiditatea/mortalitatea locală pentru a-i convinge de necesitatea unui modifi-cări a actualei practici.

� să delege medicul să ofere mostre de instrumente testate și interven-ții la reuniunile cu furnizorii pentru a antrena interesul și implicarea acestora;

� să delege membrii echipei să prezinte activitățile de îmbunătățire la reuniunile personalului;

� să delege conducătorul superior să ajute la identificarea celui mai en-tuziast și respectat clinician, să îl/o includă în echipa de îmbunătățire și să testeze modificările în cabinetul său.

Recomandări de schimbare privind susținerea comunității: � să se încurajeze pacienții să participe la programe comunitare eficiente; � să se formeze parteneriate cu organizațiile comunitare în vederea susți-

nerii și dezvoltării intervențiilor care completează lacune din serviciile necesare.

61

Observații finale cu privire la utilitatea și limitările modelului de îngrijire de durată

Modelul de îngrijire de durată a fost analizat în diferite studii observați-onale și s-au colectat dovezi coerente despre fiecare componentă a modelului. S-a dovedit că aplicarea practică a unor elemente unice și multiple ale mode-lului de îngrijire de durată a îmbunătățit rezultatele clinice și a dus la utilizarea mai eficientă a resurselor. Nu există suficiente dovezi care să arate dacă toa-te componentele modelului de îngrijire de durată sunt la fel de eficiente sau esențiale pentru îmbunătățirea îngrijirii. Nu există dovezi comparative care să arate dacă acest model este mai bun decât altele, în principal deoarece nu există multe alte modele deja formulate100.

100 Ham C, Singh D. Improving care for people with Long Term Conditions: a review of UK and Inter-national framework.2006 ISBN 07044 2584X - HSMC, University of Birmingham.

62

Capitolul III. Rezultatele studiului

Scopul evaluării calitative

Fundația Baylor a evaluat actuala structură a îngrijirii medicale dispo-nibile pentru pacienții afectați de virusul hepatitei C (VHC) din Constanța, România prin comparație cu componentele ”Modelului îngrijirii de durată” pentru a identifica aspectele ce trebuie îmbunătățite, lacunele și posibilele re-comandări pentru creșterea calității îngrijirii medicale. Acest lucru a fost re-alizat în contextul în care serviciile de îngrijire pentru pacienții cu VHC sunt furnizate de sectorul public și de Fundația Baylor. Un obiectiv secundar a fost identificarea aspectelor prioritare de dezvoltare și îmbunătățire a serviciilor pentru strategia de dezvoltare a îngrijirii VHC a Fundației Baylor.

Metode

Pentru a colecta datele pentru evaluare, au fost selectate metode de co-lectare calitative, cu scopul de a asigura suficiente informații care vor ajuta la înțelegerea actualelor aspecte specifice pentru descrierea punctelor forte și a provocărilor din structura actualei formule de îngrijire pentru pacienții cu VHC. Evaluarea calitativă este, de asemenea, cea mai adecvată pentru cazurile în care se cunoaște prea puțin despre subiectul de interes sau în cazul în care se solicită informații de o mare specificitate de la participanții individuali101.

Echipa a ales următoarele metode: � focus grupuri – definite ca interviuri de grup cu persoane care împărtă-

șesc caracteristici similare, conduse de 1 sau 2 moderatori, pe baza unui ghid de interviu de grup102;

� interviuri individuale – pentru a analiza experiențele, convingerile sau

101 Gill P, Stewart K, Treasure E, Chadwick B. Methods of data collection in qualitative research: inter-views and focus groups. Br Dent J. 2008 Mar 22;204(6):291-5.102 Barnett J. Focus Group Tips for Beginners. Texas Center for the Advancement of Literacy and Learning. http://www-tcall.tamu.edu/orp/orp1.htm

63

atitudinile părților interesate față de nivelul de organizare a îngrijirii VHC în regiune.Ambele metode au fost aplicate prin intermediul unor interviuri

semi-structurate, din moment ce acest tip de colectare ghidată a datelor per-mite identificarea sau elaborarea de informații importante pentru participanți, dar care s-ar putea să nu fi fost considerate anterior relevante sau importante pentru a fi incluse în studiu de către echipă.

Focus grupurile și interviurile individuale au fost efectuate de o echipă de cercetători angajați de Baylor în perioada 9-12 septembrie 2014 în Con-stanța și 1-20 octombrie în București. Durata medie a focus grupurilor și a interviurilor a fost de aproximativ 90 de minute. Toate interviurile au fost în-registrate cu un reportofon și ulterior au fost transcrise întocmai (verbatim).

Ghidurile de interviuri semi-structurate acoperă următoarele categorii de informații:

� Sisteme de informații : informații epidemiologice, registre, informații despre subgrupuri relevante de pacienți care au nevoie de servicii;

� Exemple de întrebări: Care este prevalența hepatitei C în România? Există un Registru Național pentru persoanele care suferă de hepatita C? Cum sunt identificate și îndrumate către servicii de testare per-soanele, asigurate și neasigurate, care sunt expuse riscului? Cui reco-mandați testarea pentru hepatita C? Există grupuri de populație care sistematic au mai puține șanse să primească tratament în sistemul de sănătate publică? Care sunt aceste grupuri? De ce au acestea mai puți-ne șanse să primească tratament în sistemul de sănătate publică?

� Asistență decizională: informații despre, modalitățile de colaborare a medicilor cu scopul de a lua decizii clinice, nivelul de instruire al furni-zorilor, informarea pacienților despre ghidurile clinice.

� Exemple de întrebări: Cine recomandă și stabilește schema de trata-ment? Cum colaborați cu alți specialiști (medici specialiști boli infec-țioase, interniști, psihiatri etc.)? Care sunt categoriile de personal im-plicate în depistarea, tratarea și monitorizarea pacienților cu hepatita C? Sunt instruiți în mod corespunzător? La ce interval de timp sunt evaluați pacienții (cu și fără tratament)? Ce presupune monitorizarea și evaluarea? Cât durează acest stadiu? Cum le explicați pacienților re-zultatele testului reactiv rapid? Cum le explicați pacienților rezultatele pozitive? Ce recomandați în fiecare situație?

� Modalitatea de livrare a serviciilor de îngrijire: utilizarea unui sistem de programare, urmărire, vizite planificate, continuitatea îngrijirii.

64

� Exemple de întrebări: Cum păstrați legătura cu pacienții (sistem de comunicare)? Din numărul total de pacienți, câți urmează programul de monitorizare și evaluare și vă vizitează periodic? Ce rol are medi-cul generalist în această etapă? Ce sprijin oferiți pe parcursul întocmi-rii documentelor necesare pentru tratament? Există liste de așteptare? Câte persoane sunt înscrise pe aceste liste de așteptare?

� Întrebări pentru pacienți: Vă rugăm să descrieți cum s-a desfășurat interacțiunea cu sistemul medical (public și/sau privat) în timpul pro-cesului de screening până la monitorizare (interacțiunea cu sistemul și personalul medical la diferite nivele ale sistemului) și principalele dificultăți întâmpinate la accesarea serviciilor medicale; vă rugăm să întocmiți o listă cu medicii și locurile în care ați fost – ați fost în secto-rul public sau privat? Cât timp a trecut de la identificarea simptomelor și diagnosticare până la obținerea tratamentului? Cât de des mergeți la medic pentru control medical? Ce presupune controlul medical?

� Program de asistare a pacienților pentru auto-gestionare: abordarea preocupărilor pacienților și a familiilor, asigurarea accesului la interven-ții eficiente de schimbare a comportamentului și sprijin reciproc.

� Exemple de întrebări: Dumneavoastră (pacient) aveți un delegat /res-ponsabil de caz/personal medical (asistentă, doctor și specialist) cu care puteți vorbi despre boală? Ce tip de sprijin vă oferă? Care este cea mai bună sursă de sprijin pentru dumneavoastră (pacient)? Cum sus-țineți dumneavoastră (ca medic) pacienții care adoptă un stil de viață sănătos? Dumneavoastră (medic) credeți că ar fi utilă implementarea unui plan personalizat pentru a încuraja un stil de viață sănătos pen-tru pacienții dumneavoastră?

� Întrebări pentru pacienți: Ați beneficiat de consiliere înainte/după testare? Ce informații ați primit despre boală (despre răspândirea he-patitei C, impactul și evoluția bolii, posibile tratamente, unde puteți găsi mai multe informații și primi sprijin etc.)? Cine v-a oferit aceste informații? Cum ați comunicat cu personalul medical?

� Organizarea sistemului medical: existența obiectivelor organizaționale pentru îngrijirea VHC, reglementări, stimulente, conducere.

� Exemple de întrebări: Care sunt prioritățile naționale cu privire la hepatita C? Există o strategie națională de combatere a hepatitei C? Care este contextul legislativ? Care este bugetul alocat de stat pentru a acoperi costurile tratamentului pentru hepatita C? Ce ar trebui să includă un program național pentru hepatita C? Există programe de

65

prevenire? Ce ar trebui să includă acestea? S-au desfășurat în ultimii ani campanii naționale de conștientizare/informare asupra hepatitei C? Dacă da, ce impact au avut? Dacă nu, le-ați considera utile? Cum ar trebui să se desfășoare acestea? Care sunt principalele recomandări în vederea îmbunătățirii situației pacienților cu hepatita C?

� Parteneriate comunitare: parteneriate cu organizațiile comunitare, pla-nuri medicale regionale.

� Exemple de întrebări: Dumneavoastră (medic) aveți cunoștință de existența unor alternative pentru serviciile de stat în sectorul privat sau al ONG-urilor? Există ONG-uri active în acest domeniu? Care este implicarea ONG-urilor care lucrează în domeniu, dar a asociați-ilor de pacienți etc.?

Participanți

Pentru a recruta participanții a fost utilizată eșantionarea de convenien-ță. S-au efectuat apeluri telefonice pentru a invita participanți, iar acestea au fost urmate de o invitație scrisă în care se explicau mai multe despre scopul acestei evaluări, timpul solicitat precum și coordonatorii colectării de date.

� 59 de pacienți au fost invitați să participe, 43 au acceptat să participe, iar în cele din urmă, 36 chiar au participat la focus grupuri. Motivele pentru care persoanele care intenționau să participe nu s-au mai prezentat la reuniune sunt necunoscute; pacienții care au refuzat invitația nu puteau participa din cauza suprapunerilor de program, inclusiv deplasărilor în alte localități.

� 16 medici de familie au fost invitați să participe la focus grupuri și toți și-au exprimat intenția de a se prezenta la reuniune; 10 au fost de fapt pre-zenți; nu sunt cunoscute motivele pentru care ceilalți nu s-au prezentat.

� 13 specialiști și furnizori de servicii au fost invitați să participe la inter-viuri; 3 specialiști au refuzat invitația (reprezentant din Ministerul Să-nătății, specialist în diabet și psihiatru) din diferite motive: nu cunosc problema hepatitei C sau invocă programul aglomerat.Un total de cincizeci și șase de persoane (pacienți și cadre medicale) au

acceptat să participe la interviuri/focus grupuri și au fost incluse în evaluarea calitativă; principalele grupuri vizate au fost:

� pacienți cu hepatita C (în diferite stadii ale bolii), din județul Constanța,

66

care au beneficiat și de servicii furnizate de Fundația Baylor; � clinicieni, inclusiv medici specialiști și psihologi din spitale publice și

medici de familie, din Constanța și București; � specialiști în sectorul politicilor de sănătate, atât la nivel local, cât și na-

țional; � reprezentanți ai organizațiilor societății civile active în domeniu, din

Constanța și București; Colectarea de date a fost bazată pe interviurile semi-structurate cu spe-

cialiști și organizații de pacienți și focus grupuri cu pacienți și medici gene-raliști. Interviurile și focus grupurile s-au desfășurat în conformitate cu cinci ghiduri semi-structurate, care sunt incluse în Anexe.

Nr. de interviuri/focus grupuri

Nr. de participanți

Interviuri, din care: 10 10

- Organizații de pacienți 2 2

- Medici specialiști 5 5

-Specialiști în sectorul politicilor de sănătate 3 3

Focus grupuri, din care: 7 46

- Pacienți 5 36

- Medici de familie 2 10

Tabel 1. Distribuția interviurilor/focus grupurilor și respondenților

  Furnizori de servicii

Pacienți cu hepatita C

Număr total de persoane intervievate, din care: 20 36

Cadre medicale 15  -

Specialiști în politica de sănătate 3  -

Organizații de pacienți 2  -

Femei 19 22

Bărbați 1 14

Rural 3 5

Urban 17 31

Vârstă: 18-45 de ani - 9

Vârstă: 46-65 de ani - 16

Vârsta: peste 65 de ani - 11

Tabel 2. Profilul socio-demografic al persoanelor intervievate

67

Analiza datelor calitative

Doi cercetători (AMS și MB) au analizat transcrierile verbatim în limba română utilizând analiza tematică103. Utilizându-se componentele teoretice ale modelului îngrijirii de durată, au fost stabilite procedurile de desfășurare a analizei calitative a transcrierilor verbatim.

A fost elaborat un manual de codificare utilizând întrebările din instru-mentul ACIC și au fost stabilite coduri pentru toate cele șase componente ale modelului de îngrijire medicală. Pentru a identifica cu precizie conceptele fiecărei componente a modelului, instrumentul ACIC a fost examinat și con-ținutul întrebărilor a fost asociat cu o anumită sub-temă. Codul a fost de ase-menea analizat pentru a se determina dacă indică absența, dezvoltarea relativă sau prezența caracteristicii care a fost examinată.

De exemplu, un text codat pentru domeniul „parteneriate comunitare” ar putea fi clasat ca „sprijin redus, sprijin de bază, sprijin important sau sprijin deplin”, astfel indicându-se nu doar existența unei teme, ci și nivelul de dezvol-tare a respectivei caracteristici. Codurile pentru întrebările din instrumentul ACIC care nu au fost identificate în temele transcrierilor verbatim au fost, de asemenea evidențiate, în analiza finală.

Cei doi cercetători au codificat individual transcrierile utilizând manu-alul de codificare. Codurile alocate au fost ulterior comparate; dezacordurile au fost rezolvate printr-un consens, iar analiza comparativă a fost utilizată în mod repetitiv.

Fiecare tabel rezumativ grupează, de asemenea, aspectele asociate cu de-clarațiile participanților în:

� nevoi curente (aspecte despre care participanții consideră că ar trebui dezvoltate în viitor);

� capacitatea curentă (aspecte care există deja, în care se pot crea servicii, după cum au sugerat participanții);

� soluții propuse și idei generate de participanți în timpul interviurilor și focus grupurilor.

103 Paillé P:Qualitative par théorisation. In Dictionnaire des methods qualitatives en sciences hu-maines et sociales.Edited by Mucchielli A. Paris: Armand Colin; 2009:214–220

68

Rezultate

Interviurile și focus grupurile au permis colectarea a numeroase date care au fost organizate pe toate cele șase componente ale modelului de îngri-jire a condiției cronice. Evaluarea pentru fiecare componentă este rezumată mai jos, împreună cu observații generale privind integrarea tuturor compo-nentelor.

În ceea ce privește organizarea sistemului medical printre chestiunile bine definite, interviurile au dezvăluit următoarele aspecte:

� resursele financiare mobilizate pentru tratament: tratamentul hepatitei C este complet subvenționat de Casa Națională de Asigurări pentru toți pacienții care au o asigurare de sănătate; totuși participanții afirmă că nu există un buget fix alocat pentru tratamentul VHC, Casa de Asigurări de Sănătate a fiecărui județ fiind responsabilă de nivelul de prioritizare a bolii și pentru numărul de pacienți care pot fi tratați pe an;

� depistarea eficientă a hepatitei C în rândul femeilor însărcinate – transformând-o astfel în recomandarea implementată în modul cel mai sistematic. Această recomandare este efectuată de obicei de medicii de familie sau de ginecologi. Totuși, testarea pentru femeile însărcinate nu este întotdeauna subvenționată, dar majoritatea femeilor din regiunea Constanța sunt capabile să își plătească analizele de sânge sau să folo-sească o resursă din comunitate, precum programul gratuit de testare rapidă al Fundației Baylor sau alte campanii temporar gratuite;

� parteneriatele existente între diverse companii farmaceutice și Casa de Asigurări de Sănătate permit depistarea subvenționată a viremiei VHC pentru pacienții cu aprobare pentru tratament. Acest lucru este gestio-nat exclusiv pe baza voucherelor distribuite de companiile farmaceutice specialiștilor.

Cel mai important aspect care rezultă din analiza calitativă este frag-mentarea îngrijirii medicale. Pacienții trebuie să înțeleagă, stăpânească și gestioneze relațiile dintre cel puțin 3 instituții/organizații diferite:

1. organizația care furnizează îngrijiri medicale specializate pentru pa-cienții cu VHC (la care este afiliat specialistul);

2. Casa Județeană de Asigurări (la care se depune dosarul pentru tra-tament, de la care se obține aprobarea pentru tratament și se solicită reînnoirea fiecărei prescripții medicale lunare);

69

3. cabinetul medicului de familie (care trebuie să integreze toate infor-mațiile despre pacienți și să asigure urmărirea).

„Începând cu dosarul [pentru aprobarea tratamentului]... începe alergătu-ra... mai întâi doctorul ăsta... apoi mergi la celălalt doctor... apoi de la doctorul ăla, alergi la celălalt. Bine, pot să accept asta, dar atunci când obții aprobarea [să primești tratament gratuit], în fiecare lună te duci să ceri rețeta... să dai re-țeta... ștampilați-mi hârtia asta, ștampilați-mi aia...”

„Această experiență [dosarele de aprobare pentru tratament] este ca Pur-gatoriul pentru pacienți...”

Coordonarea insuficientă dintre acțiunile și intervențiile dezvoltate în-tre cele 3 organizații enumerate mai sus creează discontinuități în îngrijirea medicală. Interviurile au dezvăluit următoarele aspecte care sunt enumerate de la nivelul superior al sistemului la cel inferior:

Nevoi curente Declarațiitrebuie definită conduce-rea în îngrijirea medicală a pacienților cronici cu VHC; nu există niciun program național, nici strategie care să susțină prevenirea, tratamen-tul și îngrijirea persoanelor afectate de VHC, nici inte-grarea acestor componente. Inițiative individuale sau proiecte izolate există, însă eforturile nu sunt conectate între ele.

[medic] „Au trecut mai mult de 2 ani de când au-zim promisiuni despre un program național; încă nu știe nimeni cum va arăta de fapt...”

[medic] „Nu există acțiuni specifice în acest sens, iar acesta este răspunsul meu scurt cu privire la politicile VHC...”

[medic] „Îmi pare rău, poate se va considera că îi vorbesc de rău pe colegii mei doctori, dar cred că avem nevoie de un program național durabil pentru a depista VHC; pentru că acum se depistează doar din întâmplare și este mare păcat să mori din cauza asta în zilele noastre...”

trebuie stabilite obiectivele și strategiile pentru depistarea hepatitei axate pe pacienți cu simptome care pot semnala existența VHC

[medic] „Aici la spital, nu căutăm în mod activ pacienți cu VHC; nici măcar când nivelul lor de transaminaze este ridicat, nici atunci nu facem teste pentru depistarea virusului; putem solicita o ecogra-fie sau alte investigații, doar ca să ne menținem în limitele bugetului... întotdeauna se pune problema finanțării”

70

trebuie să se identifice cazurile într-un mod cât mai sistematic, în locul unei depistări întâmplătoare

[medic] „Majoritatea pacienților din îngrijirea mea au fost diagnosticați absolut din întâmplare, de obi-cei pentru că au venit la spital pentru alte boli.”

- „Au existat programe de depistare a VHC?” - „La spitalul la care lucrez eu, niciodată!” - „Nu?” - „Din păcate, nu...”

[Pacient] „Nu am avut nici un fel de simptome...pur și simplu am văzut anunțul de testare pe stradă [privind programul gratuit de depistare al Fundației Baylor], am făcut o programare și am făcut testul...”

trebuie să se depisteze noile cazuri în timp util

[medic] „În calitate de specialist... văd foarte mulți pacienți care sunt diagnosticați în stadii foarte avan-sate de evoluție a bolilor... mulți nu sunt diagnosti-cați deloc...”

trebuie să se extindă rețeaua de medici specialiști (gas-troenterologi, specialiști boli infecțioase, hepatologi, speci-aliști medicină internă)

[reprezentant al asociației de pacienți] „Există județe în care sunt foarte puțini medici specializați în tratarea hepatitei, așa că pacienții trebuie să se deplaseze în orașele mari sau în centrele universita-re.”

trebuie să se dezvolte stimu-lente și reglementări pentru a spori depistarea VHC în rețeaua de îngrijire primară

[reprezentant sănătate publică] „Medicii de familie au un rol foarte important în prevenirea VHC. Atunci când descoperă un caz de citoliză hepatică, ar trebui să se gândească imediat să supună paci-entul respectiv unui screening. Și, din nou, atunci când identifică situații de risc, trebuie să recomande testarea pentru VHC. A supune pe toată lumea unui screening nu este un lucru fezabil, dar se poate instrui, sensibiliza familia pacientului. Deci, da, medicii de familie ar trebui să joace un rol foarte important...”

trebuie să se aloce resurse co-respunzătoare pentru urmă-rirea oportună a pacienților

[medic] „Vorbesc despre problemele de la spitalul în care lucrez: a trecut mai mult de un an de când nu am mai putut să depistăm virusurile hepatitice B și C, din motive tehnice și financiare. Testele biomole-culare și ecografia sugerează hepatita, dar nu putem efectua testele de confirmare.”

71

trebuie să se reducă sarcinile financiare pentru pacienții spitalizați, asigurați

[asociație de pacienți] „De exemplu, cineva este internat în spital pentru o afecțiune. Pe perioada spitalizării nu primește nicio prescripție medicală de la medicul de familie și trebuie să cumpere medica-ția de la farmaciile comerciale. Spitalele nu furni-zează medicația deoarece este posibil ca farmacia să nu aibă medicația.”

Capacitatea curentă Declarațiitestarea gratuită este disponi-bilă parțial

[Pacient] „Poți să faci testul gratis [în sistemul public] dacă donezi sânge; atunci e gratis...și aici, la Fundația asta [Baylor]... altfel, oriunde mergi, la orice alt laborator, trebuie să plătești...”

este disponibil un proces de trimitere mai simplu pentru cei care sunt potențial expuși, însă acesta este limitat la co-munitatea de furnizori ONG

[manager de proiect Baylor] „Încurajăm pacienții cu VHC confirmat să își trimită și familiile la testa-re. Procedura noastră permite membrilor familiilor pacienților expuși la VHC să vină la centrul nostru și să efectueze un test fără programare prealabilă (fără timp de așteptare).”

Soluții propuse Declarațiisistemul organizat în jurul medicilor specialiști trebuie să includă sprijin suplimen-tar, cum ar fi prin creșterea rolului medicilor de familie în îngrijirea VHC

[Specialist în VHC] „Cred că medicii de familie ar trebui să fie cei care colectează toate informațiile despre pacient și care le gestionează, asigură urmă-rirea pacientului și îl trimit la un alt specialist, dacă este necesar... Nu este sarcina niciunui specialist să integreze pacientul cu VHC, chiar dacă facem acest lucru de foarte multe ori. Sunt conștient că medicii de familie au și ei foarte mulți pacienți și sunt foarte ocupați, dar în mintea mea asta ar fi o situație nor-mală, medicul de familie să aibă o responsabilitate mai mare în gestionarea pacienților cu VHC...”

ar trebui adaptată prevenirea hepatitei C la nivelul îngrijirii primare, în loc de a utiliza un protocol bazat pe principiul o măsură se aplică în toate situațiile

[reprezentant sănătate publică] „Este responsabi-litatea medicilor de familie să le explice pacienților cum se previn diferite afecțiuni, inclusiv hepatita C, atunci când pacienții vin pentru vizita lor anuală. Acesta este un nou aspect introdus în contract [în-cheiat între doctor și Casa de Asigurări de Sănăta-te]. O dată pe an, pacienții se întâlnesc cu doctorul, iar acesta le prezintă totul.”

72

consultațiile interdisciplinare trebuie să devină normă

[Pacient 1] „Nu am fost trimis la endocrinolog...”[Pacient 2] „Și nu te-au trimis nici la cardiolog?”[Pacient 1] „Nu, nu... pe tine?”[Pacient 2] „Da, am fost trimis la endocrinolog, am fost trimis să mi se verifice și inima...”[endocrinolog] „Întotdeauna îmi trimit pacienții [cu VHC] la colegii care sunt specializați în această boală”

Notă: în decembrie 2014, autoritățile române au emis un document pri-vind supravegherea procedurii de raportare a cazurilor de hepatită104, cu sco-pul de a identifica tendințele hepatitei, grupurile vulnerabile și factorii de risc specifici României.

În ceea ce privește parteneriatele comunitare, observația generală este că dezvoltarea acestora este într-un stadiu incipient, iar ”acest lucru este expli-cabil” dată fiind situația în care organizarea îngrijirii VHC ca boală cronică este tot într-un stadiu incipient. Domeniul parteneriatelor comunitare nece-sită o structurare și o dezvoltare intensă a programului privind prevenirea și îngrijirea de durată a hepatitei C.

Există doar două organizații de pacienți diagnosticați cu VHC în Ro-mânia, care au în principal acțiuni de susținere, dezvoltare de politici și edu-care generală; în momentul elaborării acestui raport, activitățile lor nu erau corelate și s-a constatat că o organizație de pacienți activează în Constanța, dar numai pentru anumite evenimente unice – precum zilele de sensibilizare. ONG-urile care oferă servicii în mod direct sunt dispersate și limitate ca nu-măr. Parteneriatele comunitare sunt limitate la Fundația Baylor – în regiune, majoritatea parteneriatelor fiind create ad-hoc, între medici privați și organi-zații de susținere, din dorința de a-i ajuta pe pacienți.

104 http://www.insp.gov.ro/cnscbt/index.php/metodologii/hepatite-virale-b-si-c/155-metodologia-de-supraveghere-a-hepatitelor-virale-tip-b-si-c-actualizare-05-12-2014-pentru-anul-2015/file

73

Nevoi curente Declarațiitrebuie să se asigure un mediu favorabil astfel încât grupurile vulnerabile să poată avea acces la îngrijiri medicale în timp util

[reprezentant sănătate publică] „În primul rând, cei care nu sunt asigurați nu ar merge niciodată la medicul de familie... sunt costuri asociate și cu vizita la medicul de familie, iar asta este o barieră imensă.”

trebuie să se creeze planuri medicale regionale și să existe mai multă coordonare între jucătorii cheie, inclu-siv ONG-uri și asociații de pacienți

[reprezentant sănătate publică] „Faptul că o organizație, precum Baylor, s-a implicat în această campanie este dovada că este necesar sprijinul unui ONG pentru a susține medicii de familie și populația în general, deoarece momentan nu există programe naționale”.

[reprezentant sănătate publică] „Singurul lucru de care avem cu adevărat nevoie este consilierea. Pentru a ajuta pacientul să înțeleagă ce se va întâmpla cu el, să înțeleagă riscurile... și cred că este important să discutăm cu cei de la Fundația Baylor și să luăm în considerare distribuirea unor informații de bază către medicii de familie; niște sesiuni de instruire sunt, de asemenea, necesare pentru a ajuta medicii de familie să ofere consiliere despre VHC. Cred că or-ganizarea unor grupuri de discuții cu Baylor despre următorii pași în consilierea pacienților care au fost deja diagnosticați cu VHC... să le furnizăm medici-lor niște instrumente, să le explicăm cum pot să ofere o asemenea consiliere în aproximativ zece minute... asta ar ușura situația pentru medici”.

trebuie să se repereze mai bine resursele din comunita-te și să se identifice metode mai ușoare de conectare între instituții

- „Aveți cunoștință de ONG-uri care sunt active în domeniul VHC? Lucrați cu vreuna dintre acestea?”- [medic] „Nu colaborez cu nicio organizație.”- „Dar cunoașteți vreo organizație?”- „Nici nu știam că există. Acum este prima dată când aud. Nu știu dacă acestea pot face ceva în legătură cu hepatita”[specialist] „Dacă prietenul meu, care este medic de familie, vrea să trimită pe cineva la fundație [Baylor, pentru testare], cum poate avea acces pacientul? Întreb pentru că nu știu. Cum trimite pacientul? Cu un bilet de trimitere? Aici, la spital, trimitem pacientul, cu asistenta și cu actele de spitalizare la biroul Baylor [din incinta spitalului]. Dar, care este procedura pentru medicul de familie?”

74

trebuie să se crească gradul de conștientizare cu privire la valoarea suplimentară a resurselor din comunitate în procesul de îngrijire medi-cală

- „Dar despre rolul ONG-urilor în furnizarea de servicii de consiliere ce spuneți?”- [specialist] „Trebuie să recunosc, nu m-am gândit la asta până acum. Da, mereu suntem alergați de la o sarcină la alta, nu avem niciodată timp, de multe ori pacientul rămâne cu mai puține informații decât ar avea de fapt nevoie... da, consilierea ar fi destul de utilă”.

Capacitatea curentă Declarații odată stabilite, parteneriatele comunitare creează căi îm-bunătățite pentru trimiterea pacienților

- „Dumneavoastră [pacient] cum ați aflat despre această fundație?”- „Doctorul meu m-a trimis aici. M-am dus la me-dicul de familie, i-am spus că vreau să fac analize de sânge, iar ea mi-a explicat cum să ajung la Funda-ție”.[declarație pacient]:” În opinia mea, cabinetele medicale private ar trebui să colaboreze cu Funda-ția [Baylor]. Am aflat despre Fundație de la un alt pacient, nu m-a trimis doctorul meu aici, așa cum au făcut medicii de familie ai altor persoane.”

parteneriatele dintre orga-nizațiile de sănătate publică și ONG-uri completează și susțin munca specialiștilor

„Pentru mine, personal, ca doctor, când pacienții vin pregătiți de Fundație [adică au fost consiliați la Baylor] este un mare ajutor. Mă simt ușurat când îi aud spunând „Știu, știu despre hepatită, știu la ce să mă aștept. Ei [pacienții] vin deja sensibilizați, in-struiți și sunt foarte recunoscător când am un astfel de pacient”.

sprijinul pentru urmărirea pacienților vulnerabili este limitat

[reprezentant sănătate publică] „Dacă ești dia-gnosticat cu VHC dar nu ești asigurat nu primești îngrijire...”

[manager de proiect Baylor] „Tratamentul este gratuit pentru cei asigurați, atunci când avem un pacient care nu este asigurat îl învățăm pașii pe care trebuie să-i urmeze pentru a obține o asigurare... poate să plătească retroactiv o contribuție de asigu-rare...”

Componenta Autogestionare se referă la abilitatea sistemului de a efec-tua o evaluare de rutină a nevoilor pacienților și de a asigura accesul pacien-ților la programe de autogestionare și schimbare comportamentală. Analiza transcrierilor a arătat că există frustrări de ambele părți ale interacțiunilor:

75

� Pe de-o parte pacienții se simt neglijați, neauziți și aruncați dintr-o situ-ație neplăcută în alta;

� Pe de cealaltă parte, furnizorii de îngrijiri medicale sunt, de asemenea, frustrați în urma interacțiunii și ajung să spună că pacienții vin cu „în-trebări stupide” sau că sunt „de vină”.Rezultatele comportamentale ale acestor bariere de comunicare au con-

dus la diferite situații. De exemplu, pacienții apelează la autoeducare, și mai mult decât atât, la automedicație sau pur și simplu abandonează tratamentul. De asemenea, furnizorii de îngrijiri medicale apelează la ultimatumuri sau la strategii de stimulare a fricii, riscând astfel să piardă relația cu un pacient și, prin urmare, șansa de a vindeca pe cineva.

Ambele părți, pacienți și furnizori de îngrijire medicală, recunosc im-portanța educației și a sprijinului emoțional, iar aceasta reprezintă o fun-dație pozitivă pe care se poate construi. Se recunoaște de asemenea și rolul psihologilor și al persoanelor de sprijin, deși din moment ce acest tip de spe-cialiști nu face parte de obicei din sistemul tradițional de sănătate publică, includerea acestora în echipă sau în rețeaua de trimiteri este mai mult o dorin-ță teoretică de a colabora cu acest tip de experți, decât o opțiune practică, la îndemână de a-i include în echipă sau în rețeaua de trimiteri.

Conceptul de autogestionare a pacientului per se nu a fost identificat pe parcursul analizei transcrierilor; formarea activă a competențelor pacienților pentru propria sănătate este încă un concept necunoscut pentru comunitatea medicală care a fost intervievată. Luarea deciziilor de comun acord, stabi-lirea obiectivelor prin colaborare și intervențiile de schimbare comporta-mentală planificate sunt formulate întâmplător ca obiective de îngrijire formale, implementarea intuitivă a unei asemenea strategii fiind în mare par-te raportată la cei incluși în acest studiu.

Instrumentele de orientare, materialele de educare în materie de să-nătate și sprijinul educațional au fost rareori menționate și nu au fost uti-lizate frecvent.

76

Nevoi curente Declarațiitrebuie să se sporească nivelul de cunoștințe sau competențele ale pacienților de a se descurca în sistemul medical (să obțină tratamentul și să-l parcurgă în întregime)

[reprezentant al Casei de Asigurări de Sănă-tate] „În general, oriunde te uiți în sistemul medical, pacienții nu știu ce să facă, iar lipsa lor de cunoștințe este transformată în agresivitate față de personalul medical.”„Există pacienți care vin la Casa de Asigurări de Sănătate cu dosarul lor pentru tratament, iar apoi nu se mai întorc vreun an sau doi; atunci când se întorc și și-au pierdut rândul la obține-rea medicației, tot ei sunt cei care se supără.”- „Deci, obținerea tratamentului nu este o ches-tiune de acces la tratament?”- „Nu, nu este! Totul ține de gestionare. Să ții pasul cu sistemul odată ce ai intrat în el. Să fii perseverent. Să te concentrezi să-ți îndeplinești obiectivul.”[manager de proiect Baylor] „Programul de depistare a VHC pe care îl desfășurăm este be-nefic doar dacă reușim să îi ajutăm pe pacienți să obțină tratamentul. Nu este suficient să îi dăm vestea proastă [că este infectat], dar este important să îl ajutăm să gestioneze noua situa-ție în care se află.”

clinicienii efectuează singuri toate funcțiile clinice: Specialistul în VHC are responsa-bilitatea exclusivă a întregului lanț de gestionare a pacientului, de la punctul de intrare până la punctul de ieșire. Aceasta presupune o potențială suprasolicitare a spe-cialistului, având în vedere faptul că el este singurul responsabil de toate aspectele de autogestionare, precum evaluarea și documen-tarea nevoilor și activităților de autogestionare, acordarea de asistență pentru autogestionare, abordarea preocupărilor pacienți-lor și a familiilor și implementarea intervențiilor de schimbare a comportamentului

- „Deci, la una-două sau trei luni după ce [pacientul] a început tratamentul se simte slăbit și vine și îmi spune că nu mai poate continua. Iar eu trebuie să îmi folosesc toate abilitățile de convingere. Asta e o muncă grea.”- „Și cine mai este responsabil de această întrea-gă muncă de clarificare cu pacientul?”- „Numai eu, în calitate de specialist.”- „Mereu?”- „Da, mereu.”- „Dar medicul de familie?”- „Nu, și ei tot pe mine se bazează. Habar nu am ce îi spune de fapt medicul de familie paci-entului.”

77

Capacitatea curentă Declarații pacienții care sunt supuși unor intervenții simple ce asigură spri-jin și urmărire își gestionează mai bine procesul de vindecare

[pacient] „În martie 2012 mi-am depus dosarul [Casa de Asigurare de Sănătate] și în august am primit aprobarea. Am reușit să-mi amintesc pentru că m-au sunat doamnele de la Baylor; m-au întrebat dacă am sunat la București să întreb de statusul aprobării mele. Și mi-am spus: BINGO! Hai să facem asta. Deci, fără ajutorul lor nu mi-aș mai fi amintit, aș fi așteptat să mi se trimită aprobarea acasă.”

[manager de proiect Baylor] „Deoarece pa-cienții au nevoie de sprijin pentru a adera la tratament, pentru că este important să accepte diagnosticul și să treacă prin întregul proces, am inițiat grupuri de sprijin... și alte servicii complementare care nu sunt oferite de sistem” [sistemul public].

Soluții propuse Declarații sprijinul emoțional și reciproc pentru pacienți poate fi eficient atât pentru pacienții înșiși, cât și pentru furnizorii de servicii de sănătate

[specialist] „Cred că sesiunile cu persoanele care tocmai au fost diagnosticate sau sunt în proces [de tratament] le-ar face foarte bine.”

[reprezentant sănătate publică] „Un fel de grup, condus de o fundație ar fi grozav... pentru a îm-părtăși experiențe, a înțelege pașii care trebuie urmați...”

[pacient] „Cum sunt în străinătate, niște grupuri de sprijin pentru persoanele cu boli similare...”

[manager de proiect Baylor] „Aș spune că momentul critic este atunci când persoanei i se comunică diagnosticul. În momentul acela, începe nebunia: de ce eu? De unde am luat-o? Cum o să fac față tratamentului?”

78

pacienții au nevoie de surse de autoeducare competente și de în-credere; atunci când informațiile furnizate în unitățile de îngrijire sunt considerate nesatisfăcătoare, pacienții apelează la alte surse, în principal la experiența altor persoane (vecini, cunoștințe și rude), forumuri pe internet sau alte surse online asemănătoare

[pacient] „Doctorul nu-ți explică nimic. Așa că mai bine începi să citești de pe-acum! Este ocu-pat. Dacă nu începi să citești despre problema ta, ești pe dinafară...”

„Ai nevoie de multă răbdare să te uiți la emi-siuni, să citești broșuri, dacă găsești vreuna... Dacă vii aici [la Baylor], ia și o broșură, ar trebui să ți se lipească de mână. Așa o să înveți ceva până la urmă.”

„Am intrat pe un forum online și am citit că erau alții care au luat mai puține pastile. Așa că am făcut același lucru, în loc să iau 6 pastile pe zi, luam 5 pastile pe zi. Și m-am simțit mai bine... încă mai am pastilele alea acasă...”

După cum s-a descris în partea teoretică a modelului îngrijirii de durată, componenta asistență decizională se referă la identificarea celei mai bune în-grijiri care poate fi furnizată pacienților și căutarea modalităților de a transpu-ne acele recomandări în proceduri operaționale standard, de rutină. Evaluarea noastră avea scopul de a estima percepția generală a medicilor care au fost intervievați, privind existența și utilitatea ghidurilor clinice bazate pe dovezi și recomandările care le susțin decizia clinică.

Ghidurile clinice și procedurile au fost menționate îndeosebi de cei care reglementează aprobarea tratamentului dublu de către Casa Națională de Asi-gurări de Sănătate. Există explicații cu multe detalii privind criteriile luate în considerare de comisia care aprobă dosarele, astfel axându-se în special pe procesul birocratic de acces la tratament. Aceasta este cea mai proeminentă și cea mai structurată dimensiune privind asistența decizională. Totuși, ghidul pentru tratamentul VHC publicat în Monitorul Oficial în 2010 descrie gesti-onarea terapeutică a pacienților cu hepatita C (pacienți care nu sunt tratați, pacienți cu comorbidități, recidive și gestionarea efectelor secundare) în doar 5 pagini. Nu se oferă niciun fel de îndrumare pentru implementarea proce-durilor, rămânând astfel la latitudinea subsistemelor individuale să își creeze propriile procese. De exemplu, ghidul enumeră pe scurt când trebuie efectuate diferite analize de sânge legate de VHC, dar în practică numai unele dintre analize sunt decontate de asigurare. Aceasta conduce la posibilități limitate de implementare a recomandărilor ghidului clinic; furnizorilor nu le ră-mâne altă alternativă decât să găsească soluții ad-hoc. De asemenea, îmbu-

79

nătățirea calității nu poate avea loc spontan în nicio unitate, fără o abordare planificată și în cele din urmă cu sprijin extern. În timpul interviurilor niciun participant nu a oferit nicio informație cu privire la procesul de revizuire/modificare a ghidurilor clinice. Niciunul dintre participanții la studiu nu a menționat vreun raport de bune practici de care să aibă cunoștință cu privire la îngrijirea integrată de durată. Majoritatea furnizorilor de servicii de sănăta-te își creează propriul set de reguli, „făcând modificări la limitele unui sistem de îngrijire de urgență care nu este capabil să gestioneze nevoile bolilor cronice105”.

Nevoi curente Declarațiiimplicarea limitată a specialiștilor în îngrijirea primară

- „Pacienții dumneavoastră trebuie să vină cu o scri-soare medicală de la medicul de familie?”- [specialist] „Da, dar de obicei îmi gestionez singur pacienții [fără implicarea medicului de familie]. Paci-enții mei pot continua să țină legătura cu medicul lor primar, dar eu sunt un medic responsabil și îmi place să îmi fac bine treaba. Deci, dacă știu că pacientul trebuie să vină lunea asta, pur și simplu notez ce teste trebuie să facă” [fără a-l trimite la medicul de familie pentru asta]…

[specialist] „Nu am mai vorbit cu medicul de familie de foarte mult timp. Nu știu dacă ei pot solicita teste anti-VHC...”

trebuie să se îmbunătă-țească înțelegerea paci-enților privind ghidurile clinice și procedurile

[pacient 1] „Deci, e ușor să pregătești dosarul sau nu?”[pacient 2] „Doctorul face asta, tu doar semnezi!”[pacient 3] „Ah, deci trebuie să îți dai acordul...”[pacient 2] „De multe ori nici nu te informează.”

trebuie să se îmbună-tățească instruirea cu privire la bunele practici recomandate serviciilor de îngrijire, mai ales în rândul medicilor primari (de familie)

- „Aveți pacienți [cu hepatita C] la cabinetul dumnea-voastră care momentan nu se află sub tratament?”- [medic de familie] „Da, majoritatea dintre ei,”- „Din cauză că nu sunt eligibili?”- [medic de familie] „Sincer, nu știm ce se întâmplă în mintea specialistului care evaluează cazul...”

105 http://www.improvingchroniccare.org/index.php?p=1:_Models&s=363

80

trebuie să se sporească practicile bazate pe ghidu-rile de bună practică, decât să se utilizeze cele bazate pe preferințe sau practici ad-hoc

[specialist în VHC] „Eu, personal, prefer să îmi întreb pacienții cu fibroze reduse să revină pentru o evaluare. Mă aștept să văd la un moment dat fibroze mari. Nu toată lumea o face...”

Soluții propuse declarațiighidurile bazate pe dovezi pentru îngrijirea primară ar putea îndruma practici-le zilnice

[medic de familie] „Ghidurile clinice ar trebui să precizeze care este populația de risc [din România], ca să știm! Fie că vor sau nu să fie investigați, vom găsi cumva soluții, îi vom convinge! S-ar putea să fie nece-sară cel puțin o inițiativă temporară de screening.”

opțiuni terapeutice învechite și limitate (la data raportului, numai terapia duală pe bază de interferon era disponibilă gratuit în România pentru pacienții asigurați)

[specialist] „Terapia triplă ar fi în avantajul pacientu-lui. Există mai puține efecte secundare de gestionat.”

Componenta modul de desfășurare a furnizării îngrijirii specifică cine face parte din echipa medicală și care sunt modurile de interacțiune cu paci-enții (bazate în mod ideal pe vizite planificate, urmărire și continuitatea îngri-jirii medicale). Analiza a arătat o tendință generală de a lucra separat (toți fur-nizorii de îngrijire medicală din interviuri și focus grupuri): fiecare instituție cu propriile reguli, fiecare profesionist cu obiceiurile din propriul cabinet, cu propriile resurse umane și medicale; astfel se poate deduce că echipele multi-disciplinare implicate în gestionarea pacienților cu VHC sunt rar întâlnite, fiind mai comune parteneriatele dintre diferiți profesioniști. Lipsa acestui tip de echipe duce la dezvoltarea inadecvată a modului de desfășurare a furniză-rii, din moment ce nu este axat pe îngrijirea de durată. Autorii nu au remar-cat nicio indicație cu privire la vizitele planificate, mai degrabă, majoritatea pacienților cu afecțiuni cronice sunt asistați într-un mod foarte similar cu cei cu afecțiuni acute. Mai mult decât atât, continuitatea îngrijirii depinde de competențele interpersonale și umane ale medicului și de disponibilitatea lui de a crea punți de comunicare cu alte specializări.

81

Nevoi curente Declarațiitrebuie să se definească mai clar lanțul ierarhic implicat în furnizarea serviciilor de îngrijire

[medici de familie]- „Unde este conducerea pentru gestionarea bolii, în ceea ce privește discuțiile cu pacienții despre implicații-le tratamentului, cum va fi...”- „Ah! Asta este treaba specialistului”- „Medicul specialist în boli infecțioase”- „Nu, toți facem asta. Noi o facem și o fac și spitalele” [de boli infecțioase]...

sistemul de programări la specialiști pentru pacienții cu probleme cronice de sănătate nu este o prac-tică comună în spitalele publice

[pacient] „Așteptam în fața ușii doctorului de la ora 8:00 doar să iau prescripția. Dacă insistam să fiu consultat, îmi explica cât este de ocupat, că are o secție întreagă cu mulți pacienți cu probleme... așa că îmi primeam de fapt rețeta în jur de ora 16:00.”

[pacient] „Când merg să îmi reînnoiesc rețeta, nicioda-tă nu-l văd pe doctor, doar pe rezident... dacă vreau să îl întreb ceva, [rezidentul] nu știe ce să spună.”

trebuie să se îmbună-tățească continuitatea îngrijirii medicale

- „Ați avut efecte secundare” [din cauza tratamentu-lui]? „Ați fost la un alt specialist?”- [pacient] „Ah, normal, am fost! Am fost la neurolog.”- „Medicul dumneavoastră v-a trimis acolo?” - [pacient] „Nu, m-am dus din proprie inițiativă. Pentru că leșinam. Voiam să știu de ce leșinam atât de brusc.”

[endocrinolog] „În general, am o relație bună cu pa-cienții mei, și după ce sunt consultați” [de specialistul în VHC], „vin singuri să îmi spună dacă au început tratamentul, cum se simt...”

situațiile în care echipele includ personal psihosoci-al sunt foarte limitate

[medic de familie] „Este greu de găsit un psiholog. Există vreun psiholog care lucrează în ambele policli-nici de stat aici în Constanța?”

[manager de proiect Baylor] „echipa noastră este for-mată din medici, asistente, psihologi, consilieri”

nivel limitat de conștienti-zare a rolurilor membrilor unei echipe de asistență

[medic de familie] „Ce poate face un psiholog pentru un pacient? Nimic din ce spune nu poate să schimbe situația pacientului. Credeți-mă! Singurul lucru care contează pentru pacient este să vadă că rezultatul la nivelul viral este nedetectabil.”

82

Soluții propuse declarațiipersonal de asistență im-plicat direct în gestionarea cazurilor

[manager de proiect Baylor] „Responsabilii noștri de caz [psihologi] asigură urmărirea pacienților, până când sunt înregistrați la un specialist și diagnosticul este confirmat... intermediem relația dintre doctor și pacient...”

Ultima componentă, sistemele de informații clinice, acoperă aspectele care cuprind gestionarea datelor ce permit efectuarea intervențiilor specifice pentru cei aflați în îngrijire. După cum am menționat mai sus, la momentul colectării de date exista un sistem de monitorizare și supraveghere oficial (Re-gistrul unic ”HepaReg”), dar care nu era suficient cunoscut și implementat la nivel național de profesioniștii din domeniu. La sfârșitul anului 2014, formu-larele și procedurile de supraveghere, de colectare a datelor au fost publicate de INSTITUTUL NAȚIONAL DE SĂNĂTATE PUBLICĂ. Totuși, în spiritul modelului de îngrijire de durată am fost în principal interesați să identificăm sistemele de informații clinice care sunt utilizate pentru microgestionare (pen-tru clinici mai mici, cabinete, spitale), sau pentru colaborări locale/regionale, și nu în mod special pentru sistemul național. Această parte a evaluării are scopul de a determina dacă clinicienii își organizează activ munca utilizând registre, memento-uri pentru a efectua anumite sarcini clinice și dacă aceștia utilizează vreun fel de tehnologie specifică pentru a planifica tratamentul.

Ca observație generală, se poate constata că au existat foarte puține do-vezi în datele colectate privind organizarea sistemelor de informații clinice pentru a fi utilizate la gestionarea îngrijirii și planurile de tratament. Mare parte din raportarea și colectarea de date este solicitată de instituțiile de nivel superior iar feedbackul pentru acestea este rareori integrat în practica cu-rentă. Furnizorii sunt nevoiți să depună un efort special de căutare pentru a afla informații referitoare la subgrupuri de pacienți.

83

Nevoi curente Declarațiitrebuie să se crească gradul de conștientizare cu privire la impactul și rezultatele progra-mului

[medic] „Sunt doar un doctor care profesează, așa că îmi fac treaba de doctor, nu sunt statistician. Probabil există [undeva] o situație, un raport despre pacienții cu VHC...”

„Pur și simplu facem ce face toată lumea: doar raportăm datele spitalului. Acum, dacă datele sunt în continuare centralizate, asta nu aș ști să vă spun...”

trebuie să se identifice infor-mațiile cheie privind prevalen-ța nevoilor VHC

[reprezentant Autoritate de Sănătate Publică] „Nu colectăm date despre prevalența hepatitei, nici la nivel regional și nici la nivel național. În momentul de față specialiștii lucrează la crearea unui registru național de pacienți cu VHC.”

- „Ne puteți spune ceva despre grupurile de risc?”[reprezentant Autoritate de Sănătate Publică] „Nu am statistici la nivel de instituție, ca să pot face asta...”

Capacitatea curentă Declarații Bază națională de date în curs de pregătire

[reprezentant asociație pacienți] „În prezent, In-stitutul Național de Boli Infecțioase ,,Matei Balș’’ dezvoltă o bază națională de date a pacienților” [care au fost vreodată tratați pentru hepatită]... „peste 35 de mii de persoane sunt enumerate acolo...”

Soluții propuse DeclarațiiMesajele și alertele relevante pentru medici trebuie interpre-tate/comunicate pacientului

[pacient] „Știți ce? Medicul ar trebui să fie alertat imediat. Când mi-a făcut toate testele alea pentru ficat, știa că transaminazele erau foarte ridica-te. Trebuia să mă anunțe și pe mine! Am aceste rezultate de acum mai bine de un an. Doctorul ar fi trebuit să mă anunțe și să îmi spună „Domnule, ceva nu e în regulă cu ficatul dvs.”.

84

Concluzionând – Structurarea analizei conținutului în raport cu instrumentul de evaluare a îngrijirii bolilor cronice

Rezultatele studiului oferă o evaluare a sistemului de furnizare a îngrijirii de durată a VHC disponibil în Constanța, România, unde și Fundația Baylor își desfășoară principalele activități.

Rezultatele de mai sus indicate de analiza conținutului au fost în conti-nuare structurate și rezumate pentru a trage concluziile pentru acest studiu. În acest sens, doi cercetători (AMS și MB) au clasat indicațiile arătate de tran-scrieri pe scara în 4 trepte a instrumentului de evaluare a îngrijirii bolilor cro-nice (a se vedea tabelul de mai jos pentru a înțelege procedura de codificare). Scala clasează dezvoltarea unui element cheie a unei componente ca având sprijin redus, sprijin de bază, sprijin important sau sprijin deplin. Subcompo-nentele pentru care cercetătorii nu au găsit dovezi în timpul analizei tematice nu au fost codificate (marcate ca neevaluate, a se vedea legenda).

Cercetătorii au colectat toate codurile asociate cu datele calitative sub formă de text și au analizat următoarele elemente:

� prezența sau absența codurilor legate de elementele instrumentului de evaluare a îngrijirii bolilor cronice.

� actualul nivel de dezvoltare al caracteristicilor identificate printre teme.

85

Codifi-care

Resurse comunitare: Parteneriate comunitare

Comunitate coordonată

Compo-nente

Conectarea Pacienților la Resurse Externe

Parteneriate cu organizațiile comunitare

Planuri medicale regionale

Sprijin redus

… nu se realizează sistematic.

… nu există. … nu coordonează ghi-duri clinice, măsuri sau resurse de îngrijire la nivel de cabinet privind bolile cronice.

Sprijin de bază

… este limitată la o listă de resurse din comunitate identifi-cate într-un format accesibil.

… sunt luate în considerare, dar nu au fost încă puse în aplicare.

… ar lua în considerare un anumit grad de coordo-nare a ghidurilor clinice, măsurilor sau resurselor de îngrijire la nivel de cabinet, dar nu au imple-mentat încă modificări.

Sprijin impor-tant

… se realizează prin intermediul unui membru al persona-lului desemnat sau un responsabil de resurse pentru a asigura că furnizorii și pacienții valorifică la maxim resursele din comu-nitate.

… sunt formate pentru a dezvolta programe și poli-tici de sprijin.

… coordonează în prezent ghiduri clinice, măsuri, sau resurse de îngrijire pentru una sau două boli cronice.

Sprijin deplin

… se realizează prin coordonarea activă între sistemul medical, agențiile de servicii comunitare și pacienți.

… sunt căutate în mod activ în vederea dezvoltă-rii programelor și politicilor oficiale de sprijin în între-gul sistem.

… coordonează în prezent ghiduri clinice, măsuri și resurse de îngrijire la nivel de cabinet privind bolile cronice pentru majoritatea bolilor cronice.

Tabel 3. Procedura de codificare bazată pe instrumentul de evaluare a îngrijirii bolilor cronice

Ar trebui reținut faptul că valorile maxime la toate punctajele, care indi-că un nivel excelent de dezvoltare și integrare a intervențiilor în îngrijirea de durată, reprezintă o situație ideală pentru care sistemul medical ar trebui să facă eforturi. În realitate, identificarea actualelor puncte slabe din sistem ar trebui să ghideze dezvoltarea intervențiilor pentru a îmbunătăți furnizarea în-grijirilor medicale pentru pacienții cu afecțiuni cronice. Evaluarea bazată pe

86

modelul de îngrijire medicală a condiției cronice poate fi utilizată pentru pla-nificarea strategică a modificării și/sau restructurării sistemului. Constatările sunt rezumate mai jos:

Date insu�ciente pentru clasi�careNivel de dezvoltare limitatNivel de dezvoltare de bazăNivel bun de dezvoltareNivel deplin de dezvoltare

LEGENDA:

Nivel de dezvoltare limitat

Nivel de dezvoltare de bază

Nivel bun de dezvoltare

Nivel deplin de dezvoltare

1. Conducerea organizațională generală în îngrijirea bolilor cronice2. Obiective organizaționale pentru îngrijirea de durată3. Strategii de îmbunătățire a îngrijirii bolilor cronice4. Stimulente și Reglementări pentru îngrijirea bolilor cronice5. Conducerea superioară6. Bene�cii7. Conectarea pacienților la Resurse Externe8. Parteneriate cu Organizațiile Comunitare 9. Planuri Medicale Regionale10. Evaluarea și documentarea nevoilor și activităților de autogestionare11. Program de asistare a pacienților pentru autogestionare12. Abordarea preocupărilor pacienților și a familiilor13. Intervenții e�ciente de schimbare a comportamentului și sprijin reciproc14. Ghiduri clinice bazate pe dovezi15. Implicarea specialiștilor în procesul de îmbunătățire a serviciilor de îngrijire primară16. Educarea furnizorilor cu privire la îngrijirea bolilor cronice17. Informarea pacienților despre ghidurile de practică medicală18. Funcționarea echipei cabinetului19. Conducerea echipei cabinetului20. Sistem de programare21. Urmărire22. Vizite plani�cate pentru îngrijirea bolilor cronice23. Continuitatea îngrijirii medicale24. Registrul (listă de pacienți cu afecțiuni speci�ce)25. Memento-uri către furnizori 26. Feedback 27. Informații despre subgrupuri relevante de pacienți care au nevoie de servicii28. Planuri de tratament ale pacienților

Modalitatea de livrare a serviciilor

de îngrijire

Sisteme de informații clinice

Organizarea modului de livrare

al serviciilor de sănătate

Parteneriat cu comunitatea

Susținere pentru auto-îngrijire

Asistență decizională

87

Punctele forte observate ale actualului sistem de îngrijire a pacienților cu VHC în regiunea Constanța se referă la existența ghidurilor clinice bazate pe dovezi, în special privind eligibilitatea pacienților pentru tratament și admi-nistrarea tratamentului; celelalte componente care au o dezvoltare bună se re-feră la parteneriatele comunitare și programe de asistare a pacienților pentru auto-gestionare, ceea ce evidențiază cât este de importantă creșterea implicării comunității în toate episoadele de îngrijire, în și între instituții și organizații.

Există o capacitate, în special privind organizarea îngrijirii medicale și a modului de desfășurare a furnizării pe care se poate construi o abordare axată pe pacienții cronici:

� în regiunea Constanța există profesioniști devotați în domeniul sănătății, care se luptă să găsească soluții creative pentru a satisface nevoile pacien-ților lor în ciuda constrângerilor severe;

� există diferite parteneriate cu companii cu scopul de a le ușura pacienți-lor povara financiară;

� contextul internațional scoate în evidență o atenție sporită privind îngri-jirea pacienților cu VHC, iar aceasta are ecouri și la nivel național;

� programul VHC al Fundației Baylor asigură alinierea propriilor servicii la diferite inițiative internaționale (precum Alianța Mondială contra He-patitei) și cu instituții locale (Casa Națională de Sănătate, Autorități de Sănătate Publică, spitale locale etc.);

� deși amploarea serviciilor de asistență ale Fundației Baylor pentru pa-cienții cu VHC și familiile lor este limitată, experiența avansată a or-ganizației poate fi utilizată pentru a intensifica programul de asistare a pacienților pentru auto-gestionare furnizat în regiune;

� specialiștii direct implicați în gestionarea medicală a pacienților cu VHC lucrează într-un mediu de furnizare a îngrijirii care asigură urmărire în conformitate cu ghidurile clinice aprobate de Ministerul Sănătății și au tendința de a planifica consultațiile numai pentru cazurile complicate;

� pentru a asigura continuitatea îngrijirii, sistemul de comunicare preferat în instituțiile de sănătate publică rămâne biletul de trimitere și scrisoarea medicală.Mai rămâne încă un drum lung de parcurs în ceea ce privește aspectele

care ar trebui îmbunătățite, câteva sugestii și recomandări fiind enumerate în continuare.

88

Capitolul IV. Recomandări de intervenții în vederea îmbunătățirii îngrijirii hepatitei C în regiunea Constanța

Recomandările formulate mai jos sugerează aspecte ce trebuie îmbună-tățite care pot fi vizate de intervenții pentru a crește calitatea îngrijirii medica-le furnizate pacienților cu hepatită cronică C în regiunea Constanța.

Sistemele nu pot restructura și schimba toate componentele în același timp, de obicei diverși furnizori de servicii medicale fiind nevoiți să aleagă doar unele aspecte care trebuie îmbunătățite, considerate o prioritate.

Există un număr tot mai mare de dovezi că intervențiile izolate în vede-rea îmbunătățirii unui singur element al sistemului de îngrijire nu afectează calitatea generală a îngrijirii medicale. Totuși, intervențiile care tind să abor-deze mai multe componente în același timp (nu neapărat toate), produc rezul-tate măsurabile, atât în ceea ce privește rezultatele clinice ale pacienților, cât și rezultatele capacității de autogestionare.

Recomandări în vederea îmbunătățirii organizării sistemului medical: � să se creeze un organism local al părților interesate, care este capabil să

coordoneze și să planifice îmbunătățirea tranzițiilor pacienților de la un serviciu de îngrijire medicală la altul și transferul eficient de informații între furnizori și instituții;

� să se elaboreze acorduri oficiale și să se dezvolte parteneriate care să fa-ciliteze coordonarea îngrijirii medicale;

� să se alinieze planul de coordonare la obiectivele strategice, așa cum a fost sugerat de către organismele și forumurile internaționale, precum Organizația Mondială a Sănătății, Asociația Europeană a Pacienților cu Afecțiuni Hepatice și Alianța Internațională contra Hepatitei;

� să se susțină găsirea soluțiilor pentru a compensa numărul insuficient de resurse umane cu roluri în îngrijirea pacienților cu virusul hepatitei C (VHC), inclusiv rolul crescut al cabinetelor de îngrijire primară;

� să se creeze proceduri și practici care încurajează depistarea și înregis-trarea precoce a noilor cazuri;

� să se creeze și să se întrețină programe de screening pentru virusul hepa-titei C (VHC), precum programul gratuit de depistare prin testare rapidă

89

al Fundației Baylor; � să se sporească oportunitățile de testare în alte unități de îngrijire prima-

ră, cu scopul de a detecta în mod activ cazuri noi.

Recomandări în vederea îmbunătățirii parteneriatelor comunitare: � să se sensibilizeze instituțiile sanitare cu privire la importanța parteneri-

atelor comunitare; � să se stimuleze instituțiile sanitare să caute în mod activ parteneriate

comunitare pentru a extinde accesul la depistare în timp util și accesul populațiilor vulnerabile la asistență medicală, inclusiv a celor din zone insuficient deservite;

� să se consolideze acțiunea comunitară, prin coordonarea planurilor ONG-urilor cu alte agenții locale;

� să se creeze căi directe de trimitere între instituțiile de sănătate publică și organizațiile comunitare;

� să se educe furnizorii de servicii de sănătate cu privire la importanța creșterii nivelului de educare în materie de sănătate al pacienților și să se ofere oportunități pentru sesiuni de instruire în acest sens;

� să se mărească capacitatea parteneriatelor comunitare deja existente prin revizuirea activă a obiectivelor comune de îngrijire de durată;

� să se asigure accesul la programe externe de sprijin pentru cabinetele medicale pentru a ajuta cabinetele și instituțiile sanitare să furnizeze ser-vicii de îngrijire medicală mai eficiente.

Recomandări în vederea îmbunătățirii nivelului de autogestionare al pacienților:

� să se disemineze dovezi care indică importanța evaluării stării clinice în tandem cu evaluarea stării de autogestionare în contextul îngrijirii de durată;

� să se creeze experiență locală avansată în autogestionare și să se ofere acces la instrumente privind modul în care poate fi verificat și dezvoltat nivelul de autogestionare al pacienților ca parte a obiectivelor de îngri-jire clinică;

� să se dezvolte instrumente de educare în materie de sănătate relevante la nivel local pentru furnizori și pacienți;

� să se ajute cabinetele medicale să creeze medii clinice prietenoase de educare în materie de sănătate;

� să se formeze competențe care creează oportunități pentru cadrele me-

90

dicale privind dezvoltarea și desfășurarea intervențiilor simple de auto-gestionare în cadrul propriului lor cabinet;

� să se creeze oportunități pentru schimburi de experiență privind pune-rea în aplicare cu succes a programelor de autogestionare în cadrul altor sisteme și practici medicale;

� să se atribuie și să se reatribuie sarcini de autogestionare altor membri ai echipei, furnizori, parteneri sau personal de asistență;

� să se asigure un consens între furnizori și să se dezvolte căi de acces pentru pacienți, inclusiv persoane de contact desemnate pentru fiecare furnizor cheie;

� să se conceapă intervenții de autogestionare adaptate nevoilor pacienți-lor în fiecare etapă de îngrijire medicală;

� să se creeze un set de instrumente și registre de lucru pentru pacienți cu scopul de a-i ajuta cu aspectele autogestionării, cum ar fi stilul de viață și obiceiurile sanitare, aderența etc.;

� să se pună la dispoziția clinicienilor chestionare, sondaje și liste de veri-ficare care îi pot ajuta să evalueze rapid barierele autogestionării și prio-ritățile de acțiune.

Recomandări în vederea îmbunătățirii asistenței decizionale � să se creeze mijloace de interacțiuni structurate între specialist și furni-

zorii de îngrijire primară, pentru a identifica căi de tranziție între servi-ciile de îngrijire medicală;

� să se creeze grupuri de experți pentru a ajunge la un consens privind strategiile relevante la nivel local de identificare a pacienților adecvați pentru trimitere și urmărire;

� să se pună la dispoziția pacienților ghiduri clinice la un nivel corespun-zător de educare în materie de sănătate, pentru a crește „cooptările” paci-enților în ceea ce privește deciziile de tratament;

� să se crească accesul la dovezile care stau la baza ghidurilor clinice pen-tru furnizorii de îngrijire primară cu scopul de a ușura înțelegerea pla-nurilor de tratament de către pacienți;

� să se ia în considerare posibilitatea de a compara practicile curente cu ghidurile clinice stabilite în condiții specifice și la nivelul practicilor in-dividuale cu scopul de a determina intervenții locale care pot fi imple-mentate cu ușurință;

� să se pună la dispoziția cadrelor medicale practicante implicate în îngri-jirea pacienților cu VHC evaluări și liste de verificare standardizate, ușor

91

de utilizat, pentru a identifica măsuri care să asigure controlul bolilor și riscurilor de apariție a complicațiilor.

Recomandări în vederea îmbunătățirii modalității de asigurare a ser-viciilor:

� să se întocmească o agendă publică cu privire la importanța conceperii unui model de îngrijire de durată, separat de sistemul existent de îngri-jire de urgență;

� să se coordoneze utilizarea registrelor pentru a pune în aplicare o abor-dare vizând vizite planificate (anumite ore alocate pentru consultații, uti-lizarea agendei privind conținutul vizitelor planificate, etc.);

� să se formeze echipe care pot lucra împreună pentru a pune în aplicare sistemul de vizite planificate;

� să se utilizeze resursele din comunitate pentru a extinde colectivul de personal (stagiari, voluntari, ONG-uri partenere).

Recomandări în vederea îmbunătățirii sistemelor de informații clini-ce:

� să se permită clinicienilor să utilizeze sistemele de informații clinice pentru a ghida furnizarea de îngrijiri medicale planificate (generarea de liste de pacienți cu risc ridicat, pacienții care lipsesc de la programări sau care nu își respectă rețetele, etc.);

� să se susțină proiectarea unor baze de date care pot oferi un feedback care să indice serviciile necesare pentru categorii specifice de pacienți;

� să se investească în baze de date care utilizează mesaje și alerte care ajută la monitorizarea desfășurării și etapelor planului de tratament;

� să se disemineze feedbackul privind rezultatele deduse din datele colec-tate prin intermediul unei rețele de furnizori interesați.

Recomandările de mai sus ar trebui să fie aliniate cu recomandările de la nivel superior, național privind politicile împotriva hepatitei C, care urmează să fie elaborate și reglementate de către agențiile centrale și Ministerul Sănă-tății.

Mai mult decât atât, datorită asemănărilor existente între epidemia cu HIV și cea asociată hepatitelor virale, experții internaționali atrag atenția că elaborarea strategiilor și intervențiilor practice legate de reducerea impactului hepatitei C trebuie să se sprijine pe lecțiile învățate deja pe parcursul a mai

92

bine de treizeci de ani, din structurarea răspunsului la HIV106: “Printre aspec-tele pertinente enumerăm măsurile de prevenire a transmiterii, aspectele legate de testare și diagnostic precoce, creșterea accesului la tratament, identificarea barierelor în accesarea serviciilor de îngrijire, precum și strategiile de menținere a pacienților pe termen lung în procesul curativ”.

Domeniu de acțiune Recomandări pentru strategia VHC infor-mate de experiența în domeniul HIV

Acțiuni generale � Înțelegerea impactului economic și a poverii asu-pra sănătății publice pot conduce la dezvoltarea de programe de prevenire, testare, tratament și îngrijire personalizate nevoilor beneficiarilor.

� Cristalizarea voinței politice pentru rezolvarea în regim de urgență a acestor probleme de sănătate.

� Implicarea liderilor de opinie și a unor figuri publice în procesul de sensibilizare a publicului.

� Implicarea activă a persoanelor afectate de boală.Acțiuni la nivel politic � Conectarea accesului la servicii de prevenire, testare

și tratament cu drepturile umane fundamentale. � Susținerea necesității unor costuri accesibile în ceea ce privește tratamentul.

� Asigurarea angajamentului organizațiilor cheie, cum ar fi Organizația Mondială a Sănătății.

� Presiune constantă pentru stabilirea și implementa-rea de strategii naționale la nivelul fiecărei țări.

Acțiuni de prevenire � Extinderea campaniilor referitoare la infecțiile care se transmit pe calea sângelui.

� Asigurarea de servicii de harm-reduction pentru utilizatorii de droguri.

Îngrijire și tratament � Asigurarea îngrijirii multi-disciplinare și a unei abordări holistice a îngrijirii.

� Asigurarea de investiții pentru susținerea acțiunilor comunitare și a sistemelor de îngrijire primare.

� Implicarea persoanelor de suport în îngrijirea utili-zatorilor de droguri cu VHC.

106 Lazarus JV, Lundgren J, Casabona J, Wiessing L, Matheï C, Vickerman P, Prins M, Kretzschmar M, Kantzanou M, Giraudon I, Ferri M, Griffiths P, Harris M, Walker M, Chavdarova L, Schatz E, Schiffer K, Kools J, Farell J, Mendão L. Roundtable discussion: how lessons learned from HIV can inform the global response to viral hepatitis. BMC Infect Dis. 2014;14 Suppl 6:S18

93

Limitările studiului

Echipa de cercetare recunoaște existența unei serii de limitări referitoare la rezultatele acestui studiu.

În primul rând, trebuie menționate limitările geografice. În al doilea rând, parteneriatul dintre Fundația Baylor și furnizorii locali de îngrijire me-dicală nu constituie o regulă în restul țării, iar unele dintre rezultatele privind autogestionarea și parteneriatele comunitare trebuie considerate o descriere a situației oarecum atipice a județului Constanța, comparativ cu alte regiuni din România.

Numărul de participanți la eșantionul de cadre medicale este destul de mic, dar și acest lucru este explicabil prin faptul că există un deficit de specia-liști implicați în gestionarea activităților de prevenire, tratamentului și îngri-jirii cazurilor de VHC. În ceea ce privește caracteristicile pacienților recrutați în acest studiu, trebuie remarcat faptul că pacienții au fost exclusiv persoane care la un moment dat în timpul procesului lor de diagnosticare și tratament au fost beneficiari ai serviciilor oferite de Fundația Baylor. Echipa de cercetare nu a avut acces la pacienții din afara acestui grup (și anume pacienți care au fost gestionați exclusiv de către sistemul de sănătate publică). Este posibil ca provocările cu care se confruntă pacienții atunci când nu sunt susținuți deloc de o organizație comunitară să fie diferite sau mai intense, dar această chesti-une nu a fost investigată comparativ în acest studiu.

Unele dintre dimensiunile instrumentului de evaluare a îngrijirii bolilor cronice nu au putut fi identificate în procesul de strângere a datelor, din cauza lipsei de informații despre problemele participanților la studiu. Este posibil ca motivul să nu fie doar faptul că participanții nu cunoșteau suficient de bine unele aspecte, ci și că în prezent sistemul nu acordă atenție acestor compo-nente.

Subiectul investigat în acest studiu a fost foarte complex, așadar – în ciuda faptului că cercetătorii au încercat să adopte o abordare globală – s-a constatat că nu se pot efectua investigații la nivelul de profunzime intenționat asupra tuturor aspectelor în intervalul de timp pe care participanții l-au avut la dispoziție (de exemplu, subiecte precum practica abilităților de gestionare necesită efectuarea vizitelor planificate sau subiecte cu privire la tipuri de se-siuni de instruire la care furnizorii sunt interesați să participe anual au fost insuficient studiate).

În perspectiva disponibilității de tratamente fără interferon, care oferă

94

o rată foarte mare de vindecare într-un timp scurt, importanța restructurării sistemului în vederea furnizării de îngrijire de durată pacienților cu hepatita C, ar trebui să ia în considerare, de asemenea, apariția unor episoade coordo-nate de îngrijire. Indiferent cât de lungă sau scurtă este durata tratamentelor disponibile în România, o restructurare a sistemului este necesară urgent.

95

Secțiunea C: Anexe

96

Anexă – instrumentul de evaluare a îngrijirii bolilor cronice (ACIC)

Organizarea sistemului de îngrijire medicală. Programele de gestio-nare a bolilor cronice pot fi mai eficiente dacă sistemul global (organizația) în cadrul căruia sunt furnizate îngrijiri medicale este orientat și condus într-un mod care permite o concentrare asupra îngrijirii bolilor cronice.

Componente Sprijin redus Sprijin de bază Sprijin important Sprijin deplin

Conducerea organizaționa-lă generală în îngrijirea bolilor cronice

... nu există sau i s-a acordat interes redus.

... este reflectată în declarația de vizi-une și în planurile de afaceri, dar nu sunt alocate resurse special pentru desfășura-rea activităților.

... este reflectată de conducerea superioară și resursele dedicate specifice (bani și personal).

... face parte din strategia de plani-ficare pe termen lung a sistemului, primește resur-sele necesare, iar anumite persoane au răspunderi în acest sens.

Obiective organi-zaționale pentru îngrijirea de durată

... nu există sau sunt limitate la o singură boală.

... există dar nu sunt revizuite în mod activ.

... sunt măsurabile și revizuite.

... sunt măsurabile, revizuite periodic și sunt încorpora-te în planurile de îmbunătățire.

Strategii de îmbunătățire a îngrijirii bolilor cronice

... sunt ad-hoc și nu sunt organizate sau sprijinite în mod coerent.

... utilizează abordări ad-hoc pentru proble-me specifice pe măsură ce acestea apar.

... utilizează o strategie de îm-bunătățire testată pentru probleme specifice.

... includ o strate-gie de îmbunătă-țire testată și sunt utilizate proactiv în îndeplinirea obiectivelor orga-nizaționale.

Stimulente și Reglementări pentru îngrijirea bolilor cronice

... nu sunt utilizate pentru a influența obiectivele de per-formanță clinică.

... sunt utilizate pentru a influ-ența utilizarea și costurile îngrijirii bolilor cronice.

... sunt utilizate pentru a sprijini obiectivele de îngrijire a pacien-tului.

... sunt utilizate pentru a motiva și responsabiliza furnizorii să sprijine obiecti-vele de îngrijire a pacientului.

Conducerea superioară

... descurajează înregistrarea pacienților cu boli cronice.

... nu consideră prioritară îmbu-nătățirea îngrijirii bolilor cronice.

... încurajează eforturile de îmbunătățire a în-grijirii de durată.

... participă vizibil la eforturile de îmbunătățire a în-grijirii de durată.

97

Beneficii ... descurajează autogestionarea pacienților sau modificările sistemului.

... nici nu încurajează, nici nu descurajează autogestionarea pacienților sau modificările sistemului.

... încurajează autogestionarea pacienților sau modificările sistemului.

... sunt concepute special pentru a promova o mai bună îngrijire a bolilor cronice.

Parteneriate comunitare. Parteneriatele dintre sistemul medical și re-sursele din comunitate joacă un rol important în gestionarea bolilor cronice.

Componente Sprijin redus Sprijin de bază Sprijin important Sprijin deplin

Conectarea Paci-enților la Resurse Externe

... nu se realizează sistematic.

... este limitată la o listă de resurse din comunitate iden-tificate într-un format accesibil.

... se realizează prin intermediul unui membru al personalului desemnat sau un responsabil de resurse pentru a asigura că furni-zorii și pacienții valorifică la ma-xim resursele din comunitate.

... se realizează prin coordona-rea activă între sistemul medical, agențiile de servi-cii comunitare și pacienți.

Parteneriate cu Organizațiile Comunitare

... nu există. ... sunt luate în considerare, dar nu au fost încă puse în aplicare.

... sunt formate pentru a dezvolta programe și poli-tici de sprijin.

... sunt căutate în mod activ în vede-rea dezvoltării programelor și politicilor oficiale de sprijin în între-gul sistem.

Planuri Medicale Regionale

... nu coordonează ghiduri clinice, măsuri sau resurse de îngrijire la nivel de cabinet privind bolile cronice.

... ar lua în consi-derare un anumit grad de coordo-nare a ghidurilor clinice, măsurilor sau resurselor de îngrijire la nivel de cabinet, dar nu au implementat încă modificări.

... coordonează în prezent ghiduri clinice, măsuri, sau resurse de îngrijire pentru una sau două boli cronice.

... coordonează în prezent ghiduri clinice, măsuri și resurse de îngrijire la nivel de cabinet privind bolile cronice pentru majoritatea bolilor cronice.

98

Program de asistare a pacienților pentru auto-gestionare Programul de asistare a pacienților pentru auto-gestionare poate ajuta pacienții și fami-liile acestora să facă față provocărilor de a trăi cu și de a trata boala cronică și poate reduce complicațiile și simptomele.

Componente Sprijin limitat Sprijin de bază Sprijin important Sprijin deplin

Evaluarea și documenta-rea nevoilor și activităților de autogestionare

... nu se realizează. ... se așteaptă rea-lizarea acestora.

... sunt realizate în mod standardizat.

... sunt evalu-ate periodic și înregistrate într-o formă standardi-zată conectată la un plan de trata-ment disponibil pentru cabinetele medicale și pentru pacienți.

Program de asis-tare a pacienților pentru auto-ges-tionare

... este limitat la distribuirea de in-formații (broșuri, pliante).

... este disponibil prin trimitere la cursuri sau forma-tori în domeniul autogestionării.

... este asigurat de formatori clinici calificați, care sunt desemnați să ofere asistență pentru autogesti-onare, sunt afiliați fiecărui cabinet, și primesc pacienți pe bază de trimi-tere.

... este asigurat de formatori clinici afiliați fiecărui cabinet, instruiți cu privire la responsabilizarea pacienților și metodologiile de rezolvare a proble-melor, și primesc majoritatea pacienților cu boli cronice.

Abordarea preocupărilor pacienților și a familiilor

... nu se realizează în mod coerent.

... este asigurată pentru anumiți pacienți și familii prin intermediul unei trimiteri.

... este încurajată și sunt disponibile grupuri, sprijin re-ciproc și programe de mentorat.

... reprezintă parte integrantă a serviciilor de îngrijire și include evaluarea sistema-tică și implicarea zilnică în sprijinul reciproc, grupuri, sau programe de mentorat.

Intervenții eficiente de schimbare a com-portamentului și sprijin reciproc

... nu sunt dispo-nibile.

... sunt limitate la distribuirea de broșuri, pliante sau alte informații scrise.

... sunt disponi-bile doar prin trimitere la centre specializate cu personal calificat.

... sunt disponi-bile imediat și reprezintă parte integrantă a servi-ciilor de îngrijire de rutină.

99

Asistență decizională. Programele eficiente de gestionare a bolilor cro-nice asigură accesul furnizorilor la informațiile necesare bazate pe dovezi în vederea îngrijirii pacienților – asistență decizională. Aceasta include ghiduri de practică bazate pe dovezi sau protocoale privind cabinetul, consultanță de specialitate, educarea furnizorilor, și activarea pacienților pentru a conștienti-za echipele furnizorilor în privința terapiilor eficiente.

Componente Sprijin limitat Sprijin de bază Sprijin important Sprijin deplin

Ghiduri clinice bazate pe dovezi

... nu sunt disponibile.

... sunt disponibile dar nu sunt inte-grate în furnizarea serviciilor de îngrijire medicală.

... sunt disponibile și susținute prin educarea furnizo-rilor.

... sunt disponibi-le, susținute prin educarea furnizo-rilor și integrate în serviciile de îngrijire prin memento-uri și alte metode testate de schimbare a comportamentului furnizorilor.

Implicarea specialiștilor în procesul de îmbunătățire a serviciilor de îngrijire primară

... este disponi-bilă în primul rând prin intermediul trimiterilor tradiționale.

... se realizează prin intermediul unei conduceri specializate pentru a spori capacitatea sistemului global de a implementa ghiduri clinice cu regularitate.

... include con-ducere speciali-zată și specialiști desemnați care oferă instruire în echipa de îngrijire primară.

... include conducere specializată și impli-carea specialiștilor în procesul de îmbu-nătățire a serviciilor de îngrijire primară oferite pacienților.

Educarea furni-zorilor cu privire la îngrijirea bolilor cronice

... este furnizată sporadic.

... este furnizată sistematic prin metode tradiți-onale.

... este furnizată prin utilizarea metodelor optime (de ex.: specializa-re academică).

... include instruirea echipelor tuturor cabinetelor medicale cu privire la me-todele de îngrijire a bolilor cronice, cum ar fi gestio-narea bazată pe populație, precum și programe de asistare a pacienților pentru auto-gestionare.

Informarea pa-cienților despre ghidurile clinice

... nu se reali-zează.

... are loc la cerere sau prin interme-diul publicațiilor sistemului.

... se efectuează prin intermediul materialelor de informare a pacienților speci-fice pentru fiecare ghid clinic.

... include materiale specifice elaborate pentru pacienți care descriu rolul lor în obținerea aderenței la ghidul clinic.

100

Modalitatea de livrare a serviciilor de îngrijire. Dovezile arată că ges-tionarea eficientă a bolilor cronice presupune mai mult decât simpla adăugare de intervenții suplimentare la un sistem actual axat pe îngrijirea de urgență. Pot fi necesare modificări în organizarea practicilor care afectează furnizarea de îngrijiri medicale.

Componente Sprijin limitat Sprijin de bază Sprijin important Sprijin deplin

Funcționarea echipei cabi-netului

... nu este abordată.

... este soluționată prin asigurarea disponibilității persoanelor cu pregătire adecvată în elemente cheie de îngrijire a bolilor cronice.

... este asigurată prin întâlniri pe-riodice ale echipei cu scopul de a aborda ghiduri clinice, roluri și responsabilitate și probleme legate de îngrijirea boli-lor cronice.

... este asigurată de echipe care se întâlnesc regulat și au roluri clar definite, inclusiv educa-rea pacienților asupra autogestionării, urmărire proactivă, precum și coordonarea resurselor și alte competențe în îngri-jirea bolilor cronice.

Conducerea echipei cabi-netului

... nu este recu-noscută la nivel local sau de către sistem.

... este asumată de către organizația care are roluri organizaționale specifice.

... este asigurată prin numirea unui coordonator de echipă, însă rolul în domeniul bolilor cronice nu este definit.

... este garantată prin nu-mirea unui coordonator de echipă care se asigură că rolurile și responsabi-litățile pentru îngrijirea bolilor cronice sunt clar definite.

Sistem de programare

... poate fi utilizat pentru a programa vizite de îngrijire a condiției acute, urmărire și vi-zite preventive.

... asigură urmă-rirea programată pentru pacienții cu boli cronice.

... este flexibil și poate cuprinde inovații, precum durată personali-zată a vizitelor sau vizite de grup.

... include organizarea unor servicii de îngrijire medicală care permit pacientului să vadă mai mulți furnizori într-o singură vizită.

Urmărire ... este programată de pacienți sau furnizori într-un mod ad-hoc.

... este programa-tă de cabinet în conformitate cu ghidurile clinice.

... este asigurată de echipa cabinetului prin monitoriza-rea utilizării de către pacient.

... este adaptată nevoilor pacientului, variază în intensitate și meto-dologie (prin telefon, personal, prin e-mail) și asigură respectarea ghidurilor clinice.

Vizite plani-ficate pentru îngrijirea bo-lilor cronice

... nu sunt utilizate.

... sunt utilizate ocazional pentru pacienții aflați într-o situație complicată.

... reprezintă o opțiune pentru pacienții intere-sați.

... sunt utilizate pentru toți pacienții și includ evaluarea periodică, intervenții preventi-ve, precum și atenția acordată programelor de asistare a pacienților pentru auto-gestionare.

101

Continuita-tea îngrijirii medicale

... nu constituie o prioritate.

... depinde de co-municarea scrisă dintre furnizorii de îngrijire pri-mară și specialiști, responsabilii de caz sau societățile de gestionare a bolilor.

... între furnizorii de îngrijire pri-mară, specialiști și alți furnizori rele-vanți constituie o prioritate, dar nu este implementată în mod sistematic.

... constituie o prioritate importantă și toate in-tervențiile pentru bolile cronice includ coordo-nare activă între furnizo-rii de îngrijire primară, specialiști și alte grupuri relevante.

Sisteme de informații clinice: Informațiile folositoare disponibile în timp util, despre pacienți individuali și populații de pacienți cu afecțiuni cro-nice sunt o caracteristică esențială a programelor eficiente, în special cele care folosesc abordări bazate pe populație.

Componente Sprijin limitat Sprijin de bază Sprijin important Sprijin deplin

Registrul (listă de pacienți cu afecți-uni specifice)

... nu este disponibil.

... conține numele, diagnosticul, datele de contact, precum și data ultimei contactări, fie pe suport de hârtie, fie într-o bază de date elec-tronică.

... permite intero-gări pentru a sorta subpopulații după prioritățile clinice.

... este conectat la ghidurile clinice care furnizează mesaje și memento-uri despre serviciile necesare.

Memento-uri către furnizori

... nu sunt disponibile.

... includ notificări generale cu privire la existența unei boli cronice, dar nu descriu serviciile necesare la momentul întâlnirii.

... includ indicații cu privire la serviciul necesar pentru popula-țiile de pacienți, prin raportarea periodică.

... includ informații specifice pentru echi-pă despre aderența la ghidurile clinice la momentul întâlnirilor cu pacienții indivi-duali.

Feedback ... nu este disponibil sau nu este specific echipei.

... este furnizat la intervale mari de timp și este livrat impersonal.

... survine la intervale destul de frecvente pentru a monitoriza per-formanța și este specific populației echipei.

... este disponibil în timp util, specific echipei, regulat și este livrat personal de către un lider de opinie respectat pentru a îmbunătăți performanța echipei.

Informații despre subgrupuri rele-vante de pacienți care au nevoie de servicii

... nu sunt disponibile.

... pot fi obținute doar cu eforturi speciale sau programare supli-mentară.

... pot fi obținute la cerere, dar nu sunt disponibile în mod obișnuit.

... sunt oferite zilnic furnizorilor pentru a-i ajuta să ofere servicii de îngrijiri medicale planificate.

102

Planuri de tratament ale pacienților

... nu se așteap-tă realizarea acestora.

... sunt obținute prin intermediul unei abordări standardizate.

... sunt stabilite în colaborare și includ obiective de autogestionare, precum și obiecti-ve clinice.

... sunt stabilite prin colaborare și includ autogestionarea, precum și manage-mentul clinic. Survine urmărirea iar aceasta ghidează îngrijirile medicale în fiecare moment al prestării serviciului

103

Ghid focus-grup pacienți

Evaluarea nevoilor pacienților cu hepatită cronică de tip C în vederea integrării acestora în serviciile medicale și psihosociale oferite de Fundația Baylor

Nr. participanți: Total |__|__| Vârsta 25-45 ani |__|__|Femei |__|__| 46-65 ani |__|__| Barbați |__|__| > 65 ani |__|__|

Data: Ora începere: Ora încheiere: Participanți din mediul urban Participanți din mediul rural

1. Discuție introductivăScurtă prezentare a proiectului și a echipei de cercetare (tur de masă).

2. Experiența personală legată de hepatita C

Testare și diagnosticare � Când aţi remarcat primele simptome și în ce context? Care au fost aces-

tea? � Cu cine aţi vorbit pentru prima dată despre simptome? Un membru al

familiei? Un medic generalist/ de familie? Un specialist? Alt reprezen-tant medical? Altă persoană? Cine?

� Cum aţi fost diagnosticat(ă)? (de exemplu: În timpul unei consultaţii medicale de rutină, V-aţi simţit rău într-o zi și aţi consultat un medic, V-aţi simţit rău o perioadă mai lungă și aţi mers la medic, Ați fost testat (ă) pentru că un alt membru al familiei a fost diagnosticat)

� La ce nivel al bolii ați fost diagnosticat? � Cât a durat de la ideea de a vă testa până v-ați testat? � Cât a durat până ați fost consultat de specialist prima dată? � Cât a durat până ați obținut diagnosticul? � Înainte de a vă îmbolnăvi, vi s-au oferit informaţii sau aţi întreprins acţi-

uni de prevenţie? Ce știați despre hepatita C înainte de a fi diagnosticat? � Ați primit consiliere înainte/ după testare? Ce informații ați primit des-

pre boală (despre cât de răspândită este hepatita C, impactul și evoluția bolii, tratamentele posibile, unde poți afla mai multe informații și poți

104

obține suport etc.)? Cine v-a oferit aceste informații? Cum ați comunicat cu personalul medical?

Divulgarea bolii � Care au fost persoanele de încredere cu care ați vorbit despre boală? Care

sunt persoanele care v-au sprijinit (orice fel de sprijin: emoțional, infor-mații, financiar etc.)?

� Ați întâmpinat probleme în a divulga că aveți această boală? � Care este percepția familiei/ prietenilor/ colegilor de muncă/ vecinilor/

comunității în ceea ce privește această boală? Vă feriți să vorbiți despre boală?

� Cum ați depășit momentul depistării bolii?

Managementul bolii � Cum s-a schimbat viața dvs. după diagnosticare? V-a afectat în vreun

fel viața profesională, viața de familie, viața socială, alimentația, stilul de viață etc.?

� În ce măsură dețineți informații despre: � Căile de transmitere? � Care sunt principalele simptome? � Cum se manifestă (manifestări clinice și paraclinice)? � Care sunt efectele bolii (înainte și după tratament)? � Care sunt cazele bolii? Cum evoluează boala? � Care sunt principalele metode de prevenție? � Managementul clinic – care sunt pașii de urmat în momentul depis-tării infecției?

� Care sunt opțiunile terapeutice în România? Dar în Europa? Ați în-cercat tratamente naturiste?

� Vă rugăm să ne descrieți experiența pe durata tratamentului: efecte se-cundare, efecte adverse, mod de rezolvare, aderența (cum ați răspuns la tratament), cum ați suportat tratamentul, ce/ cine v-a ajutat, durata de administrare, dacă ați facut tratamentul complet, dacă a avut alternativă la tratament (dacă a fost informat de alt tip de tratament sau de programe de cercetare la anumite instituții care desfășoară cercetări pe pacienți).

105

3. Experiența în interacțiunea cu sistemul de sănătate

Accesul la serviciile de sănătate � Vă rugăm să ne descrieți care a fost interacțiunea cu sistemul de sănă-

tate (public și/sau privat) pe parcursul procesului de la depistare până la monitorizare (interacțiunea cu sistemul și cu personalul medical de la diferite niveluri ale sistemului) și principalele bariere întâmpinate în accesul la serviciile medicale.

� Vă rugăm să ne faceți un istoric al medicilor și locaţiilor vizitate - Ați fost în sistemul public sau privat? Cât a durat faza dintre identificarea simptomelor și diagnosticare? Dar de la diagnosticare până la fixarea ati-tudinii terapeutice?

� A trebuit să plătiţi (oficial sau informal) pentru oricare dintre testele ne-cesare (pentru depistare)? Cât a trebuit să plătiți? Ați fost internat pentru stabilirea diagnosticului? Câte zile? Ce și cât v-a costat?

� Ați cerut o a doua opinie la diagnosticare? � Consideraţi că aţi fost diagnosticat corect și la timp sau, din contră, ero-

nat și/sau cu întârziere, ceea ce afectat starea dvs. de sănătate? Ați avut timp pentru a cere lămuriri în timpul consultației? Ați fost încurajat să adresați întrebări? Cât a durat, în medie, interacțiunea cu medicul spe-cialist?

� După depistare, cât timp ați petrecut într-un spital/ clinică public(ă)? Aţi petrecut timp în clinici private sau din străinătate? Serviciile de sănătate primite la clinică/ spital au fost gratuite? A trebuit să plătiţi personalul medical ca să primiţi îngrijire adecvată? A trebuit să plătiţi pentru testele de laborator făcute la clinică/ spital? A trebuit să plătiţi pentru medica-mentaţia primită la clinică/ spital?

Accesul la tratament � Care a fost procedura de accesare a tratamentului (de ex. elaborarea do-

sarului, durată, acte necesare, costuri)? � Ce tratament urmați? Aveți acces la tratament? Dacă nu, de ce? Sunteți

pe lista de așteptare? Care sunt costurile tratamentului (formale și infor-male)?

Monitorizare � Cât de des mergeți pentru control la medicul specialist? Ce presupune

controlul? Distanţa de la casa dumneavoastră până la clinică/ spital este

106

acceptabilă?

4. Nevoi de dezvoltare a serviciilor de sănătate, sociale și de su-port

Nevoia de informare și educare � Cât de informat considerați că sunteți în legatură cu hepatita? � De ce informații aveți nevoie? � Prin ce mijloace doriți să fiți informat? � Cine doriți să vă informeze? � Care sunt sursele de informații de încredere?

Nevoia de suport � Considerați că primiți un suport adecvat nevoilor dvs. pentru a gestiona

boala? De ce tip de suport aveți nevoie? Cine ar trebui să vi-l ofere? Prin ce mijloace?

� Cine v-a oferit suport în luarea deciziilor legate de: schimbarea dietei, ameliorarea simptomelor, terapii alternative și complementare, trata-ment?

� Folosiți site-uri de specialitate despre hepatita C? Sunt acestea o formă de suport?

� Aveți o persoană care se ocupă de dvs., un manager de caz, personal medical (asistent, medic, specialist) cu care puteți vorbi despre boală? Ce suport vă oferă? Care este cea mai bună sursă de suport?

� Faceți parte dintr-un grup de suport? � Dacă da, Considerați că nevoile dvs. sunt acoperite de grupul de su-port? Cât de util este acest grup de suport în a vă ajuta să faceți față bolii? Ce vă doriți mai mult de la acest grup?

� Dacă nu, De ce? Nu există astfel de grupuri în orașul dvs.? Nu vă doriți să faceți parte dintr-un astfel de grup?

Nevoia de servicii medicale � De ce servicii medicale aveți nevoie? Ce servicii medicale ar trebui îm-

bunătățite?

Nevoia de servicii sociale/ psihosociale � De ce servicii sociale/ psihosociale aveți nevoie? Ați beneficiat de servicii

oferite de ONG-uri? Există astfel de ONG-uri în orașul dvs.? Ați auzit de acțiuni desfășurate de acestea? Cunoașteți persoane care au beneficiat?

107

Ghid focus-grup medici de familie

Evaluarea nevoilor pacienților cu hepatită cronică de tip C în vederea integrării acestora în serviciile medicale și psihosociale oferite de Fundația Baylor.

Participanți: Total |__|__| |__|__|Femei |__|__| Urban |__|__| Bărbați |__|__| Rural |__|__|

Data: Ora începere: Ora încheiere:

1. Discuție introductivăScurtă prezentare a proiectului și a echipei de cercetare (tur de masă).

2. Informații generale despre hepatita C � Care este prevalența hepatitei C în România și în Europa? Dar în lume? � Există un Registru Naţional al persoanelor afectate de hepatita C? � Există un Program Național pentru Hepatită? � În România care sunt grupurile cu risc mare de a se îmbolnăvi de hepa-

tită? � Care sunt căile de transmitere? � Care sunt principalele simptome? Cum se manifestă (manifestări clinice

și paraclinice)? � Care sunt cauzele bolii? Cum evoluează boala? Care sunt complicațiile

bolii? � Care sunt principalele metode de prevenție? � Aveți în evidență pacienți cu hepatita C? Daca da, câți? În ce etapă se

află? La cât timp după prima infecție au fost descoperiți? Din experiența dvs., ce procent din pacienți: descoperă întâmplător infecția, descoperă în urma unui program de screening, descoperă în faze tardive?

� Care sunt principalele probleme cu care se confruntă pacienții cu hepa-tita C (managementul bolii, accesul la tratament, menținerea veniturilor, sărăcia, discriminarea, lipsa suportului etc.)?

� Care sunt problemele cu care vă confruntați în relația cu acești pacienți?

108

3. Identificarea persoanelor la risc și diagnosticarea � Cum sunt identificate persoanele la risc (asigurate și neasigurate) și di-

recționate către serviciile de testare? Cui recomandați testarea pentru virusul hepatita C? Unde trimiteți pacienții pentru testare?

� Cum explicați pacienților semnificația rezultatului reactiv la testarea ra-pidă? Dar a rezultatului pozitiv? Ce recomandați în fiecare situație?

� Care este rolul medicilor de familie în identificarea/ prevenția/ educarea/ sprijinul persoanelor la risc de VHC?

� Există programe de screening? Credeți că este nevoie de astfel de pro-grame?

� Care este traseul pe care trebuie să îl parcurgă un pacient pentru stabili-rea diagnosticului? Cine stabilește diagnosticul? Este nevoie de spitaliza-re pentru stabilirea diagnosticului? Cât dureazaă această etapă?

� Cât costă testele necesare pentru diagnosticarea cu VHC

4. Tratament � În România este disponibil tratamentul pentru hepatita C? Tratamentul

existent respectă standardele europene? � Care sunt ultimele scheme de tratament disponibile în Europa? Care

sunt opțiunile de tratament disponibile în România? � Tratamentul este accesibil tuturor, fără cheltuieli exagerate? � Există liste de așteptare? Câte persoane sunt pe aceste liste? � Cine recomandă și stabilește schema de tratament? � Cum poate beneficia pacientul de tratament? Care este procedura (de ex.

elaborarea dosarului, durată, acte necesare, costuri)? � Există grupuri din populație care, în mod sistematic, au șanse mai mici

să primească tratament în sistemul public de sănătate? Care sunt aces-tea? De ce?

� În total, cu aproximaţie, cât trebuie să plătească un pacient asigurat/ neasigurat pentru tratamentul de care are nevoie?

� Considerați eficace tratamentul hepatoprotector? Credeți că ar trebui susținut financiar de catre stat?

� Cum poate medicul de familie să crească complianța terapeutică a paci-enților? Dar specialiștii? Ce metode ar trebui folosite pentru a încuraja aderența la tratament a pacientului și un stil de viață propice pentru în-cetinirea evoluției bolii?

� Cum colaborați cu alți medici specialiști (infecționiști, interniști, psihi-atri etc.)? Ce sprijin acordați în realizarea dosarului pentru tratament?

109

5. Evaluare și monitorizare � La ce perioadă sunt evaluați pacienții cu și fără tratament? Ce presupune

evaluarea și monitorizarea? Cât durează această etapă? Cum țineți legă-tura cu pacienții (sistem de comunicare)?

� Din total pacienți, câți respectă programul de evaluare/ monitorizare (vin periodic la control)? Care este rolul medicului în această etapă? Care este rolul medicului de familie în aceasta etapă? Ce sprijin oferiți pentru încurajarea unui stil de viață sănătos? Credeți că ar fi utilă imple-mentarea unui plan personalizat pentru încurajarea unui stil de viață sănătos

6. Nevoi de dezvoltare a serviciilor de sănătate disponibile/ po-litici publice/ priorități

� Care sunt principalii factori care limitează accesul la servicii medicale în sistemul public de sănătate? Există alternative în mediul privat/ non-gu-vernamental? Care sunt nevoile neacoperite? Credeți că există o reparti-zare teritorială justă a resurselor – pacientii din rural au acces convenabil la resurse?

� Care sunt categoriile de personal implicate în depistarea, tratamentul și urmărirea pacienților cu hepatita C? Sunt acesția instruiți?

� Există priorități la nivel național în ceea ce privește hepatita C? Care sunt acestea? Există o strategie pentru combaterea hepatitei C?

� Care este legislația în domeniu? � Există buget special alocat de stat pentru acoperirea cheltuielilor cu tra-

tamentul pentru hepatita C? Care este acest buget? � Ce ar trebui să cuprindă un program național pentru hepatita C? � Există programe de prevenire? Ce ar trebui să includă? � În ultimii ani, au fost derulate campanii naționale de conștietizare/in-

formare în domeniul VHC? Dacă da, care a fost impactul lor? Dacă nu, considerați că ar fi utile? Cum ar trebui să se desfășoare?

� Există ONG-uri active în acest domeniu? Care este implicarea ONG-uri-lor care activează în domeniu, a asociaților de pacienți etc.?

� Care sunt principalele recomandări pentru îmbunătățirea situației paci-enților cu VHC? Ce credeți că ar trebui făcut? Cine ar trebui să se im-plice?

110

Ghid interviu specialiști

Evaluarea nevoilor pacienților cu hepatită cronică de tip C în vederea integrării acestora în serviciile medicale și psihosociale oferite de Fundația Baylor.

Nume: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ __ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ Funcție: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ __ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _Instituție: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

Telefon: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ __ _ __ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _Email: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ __ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _Fax: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

Femeie/Bărbat Vechime poziție |__|__| Vârsta (ani) |__|__|

Data: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ Ora începere:_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ Ora încheiere:_ _ _ _ _ _ _ _ _ _

1. Discuție introductivăScurtă prezentare a proiectului și a echipei de cercetare.

2. Informații generale despre hepatita C � Care este prevalența hepatitei C în România și în Europa? Dar în lume? � Există un Registru Naţional al persoanelor afectate de hepatita C? � Există un Program Național pentru Hepatită? � În România care sunt grupurile cu risc mare de a se îmbolnăvi de hepa-

tită? � Care sunt căile de transmitere? � Care sunt principalele simptome? Cum se manifestă (manifestări clinice

și paraclinice)? � Care sunt cauzele bolii? Cum evoluează boala? Care sunt efectele (com-

plicațiile) bolii? � Care sunt principalele metode de prevenție? � Care sunt principalele probleme cu care se confruntă pacienții cu hepa-

tita C (managementul bolii, accesul la tratament, menținerea veniturilor, sărăcia, discriminarea, lipsa suportului etc.)?

111

3. Identificarea persoanelor la risc și diagnosticarea � Cum sunt identificate persoanele la risc (asigurate și neasigurate) și di-

recționate către serviciile de testare? � Care este rolul medicilor de familie în identificarea/ prevenția/ educarea/

sprijinul persoanelor la risc de VHC? � Există programe de screening? � Câți pacienți cu hepatită aveți în evidență/ în îngrijire? Cum ajung paci-

enții la dumneavoastră? Ce servicii oferiți pacienților? � Există alți medici, de alte specialități care pot oferi același tip de servicii?

Vă rugăm denumiți specialitățile. � Cât costă testele necesare pentru diagnosticarea cu VHC? � Care este traseul pe care trebuie să îl parcurgă un pacient pentru stabili-

rea diagnosticului? � Cât durează etapa de diagnosticare și care sunt costurile pentru pacient

4. Tratament � În România este disponibil tratamentul pentru hepatita C? � Tratamentul existent respectă standardele europene? � Tratamentul în cazul hepatitei C este accesibil tuturor, fără cheltuieli exa-

gerate? � Există liste de așteptare? Câte persoane sunt pe aceste liste? � Care sunt ultimele scheme de tratament disponibile în Europa? � Care sunt opțiunile de tratament disponibile în România? � Cum poate beneficia pacientul de tratament? Care este procedura (de ex.

elaborarea dosarului, durată, acte necesare, costuri)? Care este timpul mediu de asteptare?

� Există grupuri din populație care, în mod sistematic, au șanse mai mici să primească tratament în sistemul public de sănătate? Care sunt aces-tea? De ce?

� În total, cu aproximaţie, cât trebuie să plătească un pacient asigurat/nea-sigurat pentru tratamentul de care are nevoie?

� Care este rolul medicilor de familie în îngrijirea pacientilor? Dar al specialiștilor? Ce metode ar trebui folosite pentru a încuraja aderența la tratament a pacientului și un stil de viață propice pentru încetinerea evoluției bolii?

� Colaborați cu alți medici pentru îngrijirea bolnavilor? Cu cine? Cum colaborați cu acești medici specialiști (infecționiști, interniști, psihiatri etc.)? Aveți vreun rol în realizarea dosarului pentru tratament?

112

5. Evaluare și monitorizare � La ce perioadă sunt evaluați pacienții cu și fără tratament? Ce presupune

evaluarea și monitorizarea? � Din total pacienți câți respectă programul de evaluare/ monitorizare

(vin periodic la control)? Ce sprijin oferiți pentru încurajarea unui stil de viață sănătos?

6. Nevoi de dezvoltare a serviciilor de sănătate disponibile/ po-litici publice/ priorități

� Care sunt principalii factori care limitează accesul la servicii medicale în sistemul public de sănătate? Există alternative în mediul privat/ non-gu-vernamental? Care sunt nevoile neacoperite?

� Care sunt categoriile de personal implicate în depistarea, tratamentul și urmărirea pacienților cu hepatita C? Sunt acesția instruiți?

� Există priorități la nivel național în ceea ce privește hepatita C? Care sunt acestea? Există o strategie pentru combaterea hepatitei C?

� Care este legislația în domeniu? � Există buget special alocat de stat pentru acoperirea cheltuielilor cu tra-

tamentul pentru hepatita C? Care este acest buget? � Ce ar trebui să cuprindă un program național pentru hepatita C? � Există programe de prevenire? Ce ar trebui să includă? � În ultimii ani, au fost derulate campanii naționale de conștietizare/infor-

mare pentru managementul hepatitei C? Dacă da, care a fost impactul lor? Dacă nu, considerați că ar fi utile? Cum ar trebui să se desfășoare?

� Există ONG-uri active în acest domeniu? Care este implicarea ONG-uri-lor care activează în domeniu, a asociaților de pacienți etc.?

� Care sunt principalele recomandări pentru îmbunătățirea situației paci-enților cu VHC? Ce credeți că ar trebui făcut? Cine ar trebui să se im-plice?

113

Ghid interviu reprezentanți asociații de pacienți

Evaluarea nevoilor pacienților cu hepatită cronică de tip C în vederea integrării acestora în serviciile medicale și psihosociale oferite de Fundația Baylor.

Nume: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ __ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ Funcție: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ __ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _Instituție: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

Telefon: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ __ _ __ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _Email: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ __ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _Fax: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

Femeie/Bărbat Vechime poziție |__|__| Vârsta (ani) |__|__|

Data: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ Ora începere:_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ Ora încheiere:_ _ _ _ _ _ _ _ _ _

1. Discuție introductivăScurtă prezentare a proiectului și a echipei de cercetare. Ce știți despre

Baylor?

2. Informații generale despre hepatita C � Care este prevalența hepatitei C în România? � Există un Registru Naţional al persoanelor afectate de hepatita C? � Există un Program Național pentru Hepatită? � Există programe de screening? Cum sunt identificate persoanele la risc

(asigurate și neasigurate) și direcționate către serviciile de testare? � În România care sunt grupurile cu risc mare de a se îmbolnăvi de hepa-

tită?

3. Problemele pacienților cu hepatita C � Care sunt principalele probleme cu care se confruntă pacienții cu hepa-

tita C în ceea ce privește: � managementul bolii � accesul la tratament

114

� menținerea veniturilor � sărăcia � discriminarea � lipsa suportului etc.

� Care este traseul pe care trebuie să îl parcurgă un pacient pentru stabili-rea diagnosticului?

� Cât durează fiecare etapă și cât îl costă pe pacient? � Care este rolul medicilor de familie în identificarea/ prevenția/ educarea/

sprijinul persoanelor la risc de VHC? � În România este disponibil tratament pentru hepatita C? Tratamentul

este accesibil tuturor, fără cheltuieli exagerate? � Există liste de așteptare? Câte persoane sunt pe aceste liste? � Care sunt ultimele scheme de tratament disponibile în Europa? � Care sunt opțiunile de tratament disponibile în România? � Cum poate beneficia pacientul de tratament? Care este procedura (de ex.

elaborarea dosarului, durată, acte necesare, costuri)? � Care sunt principalele grupuri din populaţie care, în mod sistematic, au

șanse mai mici să primească tratament în sistemul public de sănătate? De ce?

� În total, cu aproximaţie, cât trebuie să plătească un pacient asigurat pen-tru tratamentul de care are nevoie

4. Servicii � Care sunt principalii factori care limitează accesul la servicii medicale în

sistemul public de sănătate? Există alternative în mediul privat/ non-gu-vernamental? Care sunt nevoile neacoperite?

� Ce servicii oferiți pentru pacienții bolnavi de hepatita C? Acoperă nevo-ile pe care le au?

� Ce sprijin oferiți pentru încurajarea unui stil de viață sănătos? � Aveți personal instruit în managementul hepatitei C? (diseminare infor-

mații, depistare, tratare)

5. Nevoi de dezvoltare a serviciilor de sănătate disponibile/ po-litici publice/ priorități

� Care sunt principalele priorități la nivel național în ceea ce privește he-patita C? Există o strategie pentru combaterea hepatitei C?

� Care este legislația în domeniu? � Care este bugetul alocat de stat pentru acoperirea cheltuielilor cu trata-

115

mentul pentru hepatita C? � Ce ar trebui să cuprindă un program național pentru hepatita C? � Există programe de prevenire? Ce ar trebui să includă? � În ultimii ani, au fost derulate campanii naționale de conștietizare/infor-

mare pentru managementul hepatitei C? Dacă da, care a fost impactul lor? Dacă nu, considerați că ar fi utile? Cum ar trebui să se desfășoare?

� Care sunt principalele recomandări pentru îmbunătățirea situației paci-enților cu hepatita C?

116

Ghid interviu specialiști din domeniul politicilor din sănătate

Evaluarea nevoilor pacienților cu hepatită cronică de tip C în vederea integrării acestora în serviciile medicale și psihosociale oferite de Fundația Baylor.

Nume: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ __ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ Funcție: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ __ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _Instituție: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

Telefon: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ __ _ __ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _Email: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ __ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _Fax: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

Femeie/Bărbat Vechime poziție |__|__| Vârsta (ani) |__|__|

Data: _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ Ora începere:_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ Ora încheiere:_ _ _ _ _ _ _ _ _ _

1. Discuție introductivăScurtă prezentare a proiectului și a echipei de cercetare.

2. Informații generale despre hepatita C � Care este prevalența hepatitei C în România? � Există un Registru Naţional al persoanelor afectate de hepatita C? � Există un Program Național pentru Hepatită? � Există programe de screening? Cum sunt identificate persoanele la risc

(asigurate și neasigurate) și direcționate către serviciile de testare? � În România care sunt grupurile cu risc mare de a se îmbolnăvi de hepa-

tită?

3. Problemele pacienților cu hepatita C � Care sunt principalele probleme cu care se confruntă pacienții cu hepa-

tita C? � Care este traseul pe care trebuie să îl parcurgă un pacient pentru stabili-

rea diagnosticului? � Cât îl costă pe pacient această etapă, cât durează și cine pune diagnos-

117

ticul? Medicul curant trebuie să colaboreze cu alți medici în stabilirea acestui diagnostic? Dar pentru îngrijire? Cu cine și cum?

� Care este rolul medicilor de familie în identificarea/ prevenția/ educarea/ sprijinul persoanelor la risc de VHC?

� Care sunt opțiunile de tratament disponibile în România? În România este disponibil tratamentul de înaltă calitate/ performanţă pentru hepa-tita C? Tratamentul de înaltă calitate în cazul hepatitei C este accesibil tuturor, fără cheltuieli exagerate?

� Există liste de așteptare? Câte persoane sunt pe aceste liste? � Care sunt ultimele scheme de tratament disponibile în Europa? � Cum poate beneficia pacientul de tratament? Care este procedura (de ex.

elaborarea dosarului, durată, acte necesare, costuri)? � Care sunt principalele grupuri din populaţie care, în mod sistematic, au

șanse mai mici să primească tratament în sistemul public de sănătate? De ce?

� În total, cu aproximaţie, cât trebuie să plătească un pacient asigurat pen-tru tratamentul de care are nevoie?

4. Nevoi de dezvoltare a serviciilor de sănătate disponibile/ po-litici publice/ priorități

� Există priorități la nivel național în ceea ce privește hepatita C? Care sunt acestea? Există o strategie pentru combaterea hepatitei C?

� Care este legislația în domeniu? � Există buget special alocat de stat pentru acoperirea cheltuielilor cu tra-

tamentul pentru hepatita C? Care este acest buget? � Ce ar trebui să cuprindă un program național pentru hepatita C? � Există programe de prevenire? Ce ar trebui să includă? � În ultimii ani, au fost derulate campanii naționale de conștietizare/infor-

mare pentru managementul hepatitei C? Dacă da, care a fost impactul lor? Dacă nu, considerați că ar fi utile? Cum ar trebui să se desfășoare?

� Care sunt principalele recomandări pentru îmbunătățirea situației paci-enților cu VHC? Ce credeți că ar trebui făcut? Cine ar trebui să se im-plice?

118

Cuprins

Mulțumiri ......................................................................................... 6Despre Fundația Baylor-Marea Neagră ........................................... 7Rezumat executiv .............................................................................. 8Secțiunea A: Furnizarea serviciilor de îngrijire medicală pentru Hepatita C în contextul sistemului medical din România ............................ 10

Capitolul I. Caracteristicile sistemului de sănătate din România ..........11Organizarea serviciilor medicale în România .......................................... 12Resursele umane sanitare ............................................................................ 17Sistemele de informații și cercetare ........................................................... 19Produse medicale existente......................................................................... 20Finanțare durabilă și protecție socială ...................................................... 22Conducere și bună guvernare..................................................................... 26

Capitolul II. Nivelul actual de dezvoltare a îngrijirii pacienților cu hepatita C în România .........................................................................28

Contextul politicilor de sănătate cu privire la hepatita C ....................... 28Repere epidemiologice despre hepatita C în România ........................... 29

Incidența: .................................................................................................. 30Prevalența: ................................................................................................ 31Căi de transmitere: .................................................................................. 32Tratament: ................................................................................................ 33

Costurile hepatitei C în România .............................................................. 35Nivelul de structurare a răspunsului sistemului de sănătate românesc la provocările ridicate de hepatita C ........................................ 36Traseul actual al pacientului afectat de VHC ........................................... 41

Secțiunea B: Cercetare calitativă “Hepatita C: Perspective asupra îngrijirii ................ de durată în Constanța, România” .................................................... 44

Capitolul I. Rezumatul cercetării ............................................................45Motivația și aplicabilitatea studiului calitativ ........................................... 45Organizarea materialelor de lectură legate de cercetare ......................... 46

Capitolul II. Modelul îngrijirii de durată ................................................47Aspecte teoretice și conceptuale ............................................................... 47Evaluarea îngrijirii bolilor cronice – instrumentul ACIC (Assessment of Chronic Illness Care) ....................................................... 56

119

Recomandări în vederea îmbunătățirii îngrijirilor pe baza modelului de îngrijire de durată ................................................................ 59Observații finale cu privire la utilitatea și limitările modelului de îngrijire de durată ................................................................................... 61

Capitolul III. Rezultatele studiului ...........................................................62Scopul evaluării calitative ........................................................................... 62Metode ........................................................................................................... 62Participanți ................................................................................................... 65Analiza datelor calitative ............................................................................. 67Rezultate ........................................................................................................ 68Concluzionând – Structurarea analizei conținutului în raport cu instrumentul de evaluare a îngrijirii bolilor cronice ......................... 84

Capitolul IV. Recomandări de intervenții în vederea îmbunătățirii îngrijirii hepatitei C în regiunea Constanța ............................................88

Limitările studiului ...................................................................................... 93Secțiunea C: Anexe ............................................................................................... 95

Anexă – instrumentul de evaluare a îngrijirii bolilor cronice (ACIC) . 96Ghid focus-grup pacienți ..........................................................................103Ghid focus-grup medici de familie..........................................................107Ghid interviu specialiști ............................................................................110Ghid interviu reprezentanți asociații de pacienți ..................................113Ghid interviu specialiști din domeniul politicilor din sănătate ...........116

120

ISBN: 978-973-0-18760-1

Ana-Maria Schweitzer lucrează în domeniul clinic din 1999, fiind parte din echipa care a creat serviciile complexe de la Centrul de Excelență Clinică HIV din Constanța, înființat de Baylor College of Medicine In-ternational Pediatric AIDS Initiative din Houston, Texas în colaborare cu Spitalul Clinic de Boli Infecțioase Con-stanța. Din 2005, este director executiv al Fundației Baylor Marea Neagră, contribuind în mod activ la dez-voltarea de programe de prevenire, testare, tratare și îngrijire dedicate persoanelor afectate de boli cronice, cum ar fi infecția cu HIV sau hepatitele virale. Prin acti-vitatea sa profesională, urmărește să reducă impactul psihologic al bolilor cronice, contribuind la crearea de

programe de sănătate prietenoase pentru pacienți.

Mihaela Bogdan activează încă din 1999 în organizații din domeniul sănătății. A început prin voluntariat, apoi s-a implicat în activități de prevenire, iar din 2006 este parte a echipei Baylor România. La Centrul de Exce-lență a jucat un rol decisiv în dezvoltarea programului de „Consiliere și testare voluntară pentru HIV și hepatite virale”, îndeplinind progresiv rolul de consilier, coor-donator și, din 2008, director de proiect. Consideră că succesul programului destinat comunității din Dobro-gea constă în menținerea profesionalismului membri-lor echipei și a standardelor în livrarea acestor servicii. Rolul de mediator între echipă, colaboratorii externi și clienți, și l-a asumat cu scopul de a facilita relația de

lungă durată dintre bolnavii cronici și sistemul de sănătate. Experiența de consilier, cea de formator în programe de sănătate, precum și cea de voluntar, au contribuit în egală măsură la definirea sa profesională.