AsociaŃia Română de Hemofilie Loc. Timişoara, Str. Iosif Nemoianu Nr. 2, jud. Timiş, Cod. 300011 Tel: 0256 295977, Fax: 0256 295978, E-mail: andreindan@yahoo.com; www.hemofilic.ro

AsociaŃia Română de Hemofilie: Misiune:

� Reprezentarea şi satisfacerea optimă a intereselor persoanelor cu hemofilie din România prin militarea în favoarea îmbunătăŃirii politicilor de sănătate destinate acestei categorii de persoane în vederea creşterii calităŃii vieŃii lor

� înfiinŃată în anul 1992 � recunoascută de către Ministerul SănătăŃii ca organizaŃie ce reprezinta pe plan national

interesele pacientilor cu hemofilie � membră a FederaŃiei InternaŃionale de Hemofilie şi a ConsorŃiului European de Hemofilie

PROIECTE 2009 ÎmbunătăŃirea calităŃii îngrijirii pacien Ńilor cu hemofilie din România AsociaŃia Română de Hemofilie împreună cu Societatea Română de Hematologie au elaborat proiectul naŃional de evaluare a pacienŃilor cu hemofilie.

Bolnavii cu hemofilie reprezintă categoria defavorizată de pacienŃi din România, prin deficienŃele majore ale asistenŃei medicale, începând de la identificarea diagnostică deficitară a bolii, pănă la calitatea şi cantitatea inadecvate ale tratamentului substitutiv. Scopurile proiectului:

1. Identificarea magnitudinii problemei la nivel naŃional: 2. Crearea unei reŃele naŃionale functionale de hemofilie 3. ÎmbunătăŃirea speranŃei de viaŃă şi a calităŃii vieŃii bolnavilor cu hemofilie, cu impact

favorabil asupra integrării familiale, profesionale şi sociale Workshop-ul cu participare internaŃională `Kinetoterapia – element cheie în tratamentul comprehensiv al bolnavului cu hemofilied̀esfăşurat la Centrul Medical Clinic de Evaluare şi Recuperare pentru Copii şi Adolescenti „Cristian Serban” – Buzias. A fost cea de-a treia conferinŃă organizată în colaborare cu experŃi din Olanda, fiind un demers în premieră Ńi un domeniu extrem de important pentru pacientul cu hemofilie din România. Specialiştii din România au fost instruiŃi să recunoască dacă articulaŃiile sunt afectate sau nu prin examinarea încheieturilor. În cazul persoanelor cu hemofilie se incearcă tratarea episoadelor de sângerare prin substituŃia factorului deficitar după care este nevoie de recuperarea acelei încheieturi. Kinetoterapia şi promovarea activităŃii fizice este deosebit de importantă mai ales în Ńările cu resurse reduse întrucât întărirea ligamentelor şi a musculaturii ar realiza şi o consolidare articulară ceea ce ar duce la scăderea frecvenŃei sângerărilor. De multe ori pentru un pacient cu hemofilie simplul mers înseamnă o adevărată reuşită.

AsociaŃia Română de Hemofilie Loc. Timişoara, Str. Iosif Nemoianu Nr. 2, jud. Timiş, Cod. 300011 Tel: 0256 295977, Fax: 0256 295978, E-mail: andreindan@yahoo.com; www.hemofilic.ro

Optimizarea strategiei AsociaŃiei Române de Hemofilie şi eficientizarea demersurilor în privin Ńa alocării unui tratament optim persoanelor cu hemofilie din Romania AsociaŃia Română de Hemofilie a organizat întâlnirea reprezentanŃilor asociaŃiei din cadrul tuturor filialelor ARH, unde au discutat problemele cu care se confrunta persoanele cu hemofilie din Romania şi stabilirea unor direcŃii care să ducă la imbunătăŃirea asistenŃei medicale acordată acestora. La această întalnire au participat şi reprezentanŃii AsociaŃiei Maghiare de Hemofilie care ne-au prezentat asistenŃa acordată pacientilor din Ungaria, ceea ce a demonstrat o diferenŃă uriaşă de tratament şi abordare privitor la problematica pacienŃilor cu hemofilie. Începând cu anul 2010, se va trece la oficializarea colaborării dintre cele două asociaŃii prin includerea acestora într-un program de twinning recunoscut de către FederaŃia Mondială de Hemofilie cu scopul cresterii premizelor de acces la bune practici .

Tabăra de la Eforie Nord pentru copiii cu hemofilie Obiectivele acestei tabere au fost: oferirea unei vacanŃe placute şi distractive, punand, in acelasi timp, accent pe partea educativă a bolii si a invăŃării tehnicii de autoadministrare a tratamentului; evaluare clinica si paraclinica a pacientilor precum si fiziokinetoterapie adaptata specificului fiecarui pacient de catre medici specialisti care, impreuna cu o echipa de asistente, au asigurat ingrijirea medicala optima a pacientilor.

Cele mai semnificative evenimente din 2008 au fost: Organizarea conferinŃei internaŃionale "Hemofilia în Europa de Sud-Est" în parteneriat cu Ministerul SănătăŃii şi Casa NaŃională de Asigurări de Sănătate sub egida Comisiei de Sanatate Publică a Senatului şi Camerei DeputaŃilor din Parlamentul Romaniei, La acest eveniment au participat profesori şi doctori cu experienŃă clinică marcantă în Serbia, CroaŃia, Macedonia, Bulgaria, precum şi reprezentanŃi din partea conducerii AsociaŃiilor NaŃionale de pacienŃi şi a ConsorŃiului European de Hemofilie, personalităŃi care au sprijinit activ şi până în prezent activităŃile medicale sau de alt ordin, menite să îmbunătăŃească şansele de viaŃă şi calitate de viaŃă ale grupului defavorizat de bolnavi suferinzi de hemofilie. Organizarea campaniei „Sprijin pentru Hemofilie” cu promovarea sloganului Tratament pentru toti. D-l Kiss Laszlo, tatăl lui Daniel, un baieŃel bolnav de hemofilie, a parcurs pe bicicletă distanŃa de peste 1200 km, de la Sfântu-Gheorghe la Instanbul, locul de desfăşurare al Congresului International de Hemofilie, pentru a conştientiza autorităŃile statului şi pe cei implicaŃi în tratarea hemofiliei, cu privire la insuficienŃa şi neadecvarea asistenŃei medicale, acordată persoanelor cu hemofilie din Romania.