Ghidul parintilor copiilor cu nevoi speciale

8/7/2019 Ghidul parintilor copiilor cu nevoi speciale

1/50

\JHIDUL PARINTILOR,~~~~

PrimilriaMunic ip iu lu i

l8fi


2/50

1QJgi imin te

(((})aciivre ti sii p tangeti, sii nu vii fie rusine sii 0[aceti,(} )a c ii v ii su p iirii a b se tu a s i iqnoranta celor d in fu r, trecetipeste asta .(})a cii v ii sim titi p re a incdrca t i , vor6 ifi cu cineva aprop ia t,(})acii n im ic nu pare sii se rezo loe , lJ isa ti timpui s ii d ec id ii.(})aciigrifife s i gandurife v ii apasii cu pu tere , m ed ita ti faam in tiri fr umoa se .Daoi n u g iis iti in te fe ge re s i deschidere, aoeti rii6dare siincredere,9 rtereu se va giisi 0portitii care se desch ide spre oo i. n

(q an ea fiic riim io ara )


3/50

\..IGHIDUL PARINTILOR,~ eM- V \..W O i ~

Ghid elaborat Ineadrul proieetului "Scoala Parintilor Copiilor eu Nevoi Speciale"finanjat de Primaria Municipiului Iasi ~icofinantat de Fundatia Serviciilor SocialeBethany


4/50


5/50

Introducere

Cand parintii afla ca propriul copil sufera de 0dizabilitatesau de 0 boala cronica, acestia incep 0 calatorie care iitrimite catre 0 viata care este adesea plina de emotiiI ,puternice, de alegeri dificile, interactiuni cu multiprofesionisti si specialisti si catre 0 nevoie continua deinformare si de servicii. Initial, parintii sepot simti izolati ~isinguri fara sa stie de unde sa inceapa cautarea deinformatii, asistenta, mtelegere si suport.Acest Ghid al parintilor a fost elaborat in mod deosebitpentru a raspunde nevoii parintilor de a fi informati -pentru cei care de curand au aflat ca au un copil cu nevoispeciale si pentru cei care au trait aceasta realitate de cevatimp, insa au atins un punct de tranzijie in care au nevoiede noi informatii sau de sprijin. Speram ca acest material safie, de asemeni folositor si pentru profesionistii carelucreaza cu familiile care au un copil cu nevoi speciale,ajutandu-i sa tnteleaga cum faptul de a avea un copil cunevoi speciale poate afecta intreaga familie.Daca ai aflat recent ca propriul tau copil are 0intarziere indezvoltare sau are 0nevoie speciala acest mesaj iti poate fiadresat. Informatiile sunt scrise dintr-o perspectivepersonala, cea a parintilor care au dorit sa impartaseascapropriile experiente privind aceasta problematica.


6/50


7/50


8/50


9/50

A creste un copil cu nevoi specialeCand parintii afla despre orice micadificultate sau problema pe care arputea sa 0 aiba propriul copil,aceasta informatie poate fi devasta-toare.Majoritatea parintilor i~i aducaminte de ziua incare au aflat ca allor copil/ copii a fost diagnosticat caavand 0 diza-bilitate /handicap: afost 0zi in care s-au simtit devastati, ,~i confuzi, insa mai mult de atat ausimtit ca au inima franta in doua.,Poate ca aceasta descriere paredramatica, insa constituie expe-rienta unor parinti: e adevarat insa,, ,ca accasta descriere nu estesuficienta ~i nici completa pentru acontura multitudinea de ernojiitraite de parinti, in momentul incareafla ca nu vor avea un copil asa cumsiI-au dorit.Sunt foarte multe lucruri pe care unparinte le-ar putea face pentru adepasi aceasta perioada trauma-tizanta,

Inainte de a pune in discutie ceeace te poate ajuta ca sa depasestimomentele de anxietate, vomlua incalcul reactiile care decurgdin aceasta experi-enta.

Reactiile cu care ne,confruntamIn acest proces al identificariiposibilitatii ca propriul copil arputea avea 0 dizabiltate/handicap, majoritatea parin-tilor reactioneaza inacelasi mod, ,cand se confrunta cu aceastadezamagire ~icu aceasta imensaprovocare.Prima reactie a parintilor este, ,negarea : Lucrul asta nu mi sepoate intampla mie, copi-Iuluimeu, familiei mele . Impreunacu negarea apare si furia carepoate fi directionata catrepersonalul medical care oferainformatii despre problemacopilului.Furia poate afecta comunicareaintre sot si sotie sau cu parintiiI~ I I


10/50

maternali/ paternali sau cu altepersoane semnificative pentrufamiIie. Furia, se pare di este atat deintensa tncat atinge aproape pe top siaceasta pentru ca furia este de-clansata de durere ~i de 0 inexpli-cabila pierdere.o alta reactie imediata este si frica.De celemai multe ori, oamenii se ternde necunoscut mai mult decat deceea ce este cunoscut, stiut. Atuncicand cunosti diagnosticul ~i iti poticontura 0 idee despre ce presupuneviitorul copilului tau ip estemai usordecat satnfrunti necunoscutul.,In orice caz, frica de viitor este 0emotie normala: lICese va intamplacu copilul meu cand va avea 5 ani,sau 12, sau 21?", lICese va intamplacu acest copil cand eu nu am sa maifiu?"Apoi, 0 alta Intrebare apare: "Vaputea el vreodata sa invete la vreoscoala?", "Va fi capabil sa urmezevreun liceu?", "Va avea elcapacitatea sa iubeasca, sa traiasca,sa rada si sa faca toate acele lucruripe care noi le-ampregatit pentru el?"

Parintii se tern ca situatia mcare, ,se afla copilul sa nu fie cea maigrava. Parintii, in prima fazagandesc ca se confrunta cu 0situatie care Ii se pare fara iesiresi se asteapta la ceea ce poate fimai rau, Apoi i~iaduc aminte depersoane cu nevoi speciale pecare Iecunosc.Uneori apare si sentimentul devinovatie pentru un anumegand, yorba sau fapta nepo-trivita indreptata catre 0persoa-na cunevoi speciale.Este prezenta ~i frica fata derespingerea societatii, fata defelul tn care fratii sau surorile,vor fi afectati, fata de raspun-, ,surile la intrebari precum, dacavor mai fi ~i alp copii cu han-dicap in aceasta familie, dacasotulf sojia va avea capacitateasa iubeasca acest copil.Aceste trairi, sentimente legatede frica pot chiar, imobiliza peunii parinti.


11/50

Apoi apare sentimentulde vinovatie - vina sipreocuparea privindcauza acestei situatii .I

,,5unt eu vinovatj a pentru ceea ces-a intamplat ?", ,,5unt, oare pe-depsitj a pentru ceva ce am gresit?" A "V d. '" m avut grlJa e mine candam fost insarcinata ?", ,,5otia meaIa avut grija de ea suficient peperioada sarcinii?".Uneori pa-rintii gandesc ca poatecopilul a cazut din pat cand eramic ~i s-a lovit la cap sau poate,fratii / surorile l-au scapat dinbrate.ICautand cauzele dizabili-tatilorpot iesi la iveala senti-mente d~repros fata de sine ~i de remusca-reo Sentimentele de vina se potmanifesta si prin interpre-tarilereligioase si spirituale pri-vindblamarea si pedeapsa.In momentul in care parintii setntreaba "De ce, eu?" sau "De ce,copilul meu?" multi dintre parinti, Igandesc astfel:

"De ce, Dumnezeu a ingaduit asaceva?", lICe am facut Doamne,asa de rau ca sa merit asta?" .

Confuzia, deasemeni, marcheazaaceasta perioadatraumatizanta. Carezultat a neinjelegerii pe deplina ceea ce se intampla ~i a ceea ceurmeaza sa se tntample, confuziase regaseste instarea de letargie,incapacitate de a lua decizii sisupramcarcare mentala.Confruntandu-se cu 0 astfel detrauma, pentru parinti oriceinformatie poate parea deneinteles si distorsionata. Ei audinformatii despre care nu au stiutpana atunci, aud termeni caredescriu ceva ce nu pot injelege.Desi, incerci sa tntelegi despre cee vorba, parca totusi nimic nu aresens din informatiile pe care Ieprimesti. Adesea, se tntampla caparintii sa nu fie pe aceeasilungime de unda cu persoanacare incearca sa comunice cu ei.


12/50

Neputinta triHta cu priviredorinta de a schimba ceea ce setntampla este foarte greu deacceptat. Nu pop schimba faptul caai un copil cu nevoi speciale, ~itotusi ca parinte vrei sa te simti,competent si capabil In a aveacontrol asupra propriei tale vieti,Este extrem de greu sa fii obligat sate bazezi pe modul de gandire,opiniile ~irecomandarile altora. Iarca problema sa fie mai mare, laaceasta se adauga si faptul ca acestia"alpi" sunt adesea straini, cu carenu s-a stabilit Inca nici 0 Iegaturasau 0relatie de incredere.Dezamagirea ca propriul copil nueste perfect, ameninta egou-ulmultor parinti ~ivine ca0provocarepentru sistemullor de valori.Aceasta remodelare a asteptariloranterioare poate trezi un sentimentde respingere In a accepta propriulcopil care nu poate sa se dezvoltecorespunzator.Respingerea este 0 alta reactie pecare parintii 0experimenteaza,

Respingerea poate fi indrep-tata catre copil, catre personalulmedical sau catre unii membridin familie. Una din formelecelemai serioase ale respingerii~inu chiar atat de neobisnuita,este IIdorinta de moarte" a,copilului - un sentiment pe caremulti parinti 11traiesc In eel maiprofund moment al depresieilor.In aceasta perioada, cand atatde multe ~i diferite sentimentese perinda in mintea ~i inimaparintilor, nimeni nu poatedescrie ~imasura cat de intensun parinte experimenteazaaceasta constelajie de emotii.Nu toji parintii tree prin acestestadii.rnsa este foarte importantpentru parinti sa identificepotentialele sentimente care potaparea si sa constientizezefaptul ca nu sunt singuri inaceasta calatorie.Sunt multe actiuni construe-,tive pe care le pop abordaimediat, multe resurse de


13/50

sprijin, comunicare ~i reasigu-rare.Cauta sprijin laun alt parinteUn parinte povesteste. , La 22 deore dupa ce copilul meu a fostdiagnosticat, un parinte mi-a spusceva ce nu voi putea uitavreodata: " Poate nu Hi vei da,seama curand, insa la un momentdat in viata ta Iti vei da seama ca a, ,avea 0feti~acu nevoi specialeesteo binecuvantare". Imi aducaminte ca eram uimita de acestecuvinte care s-au dovedit a fi undar extraordinar care au aprins 0lumina de speranta inmine."Acest parinte a adus in atentie,speranta in viitor. lu reco-I Imandam sa incerci sa gasesti unalt parinte al unui copil cu nevoispeciale, de preferat un parintecare a ales sa fie un parinte desprijin pentru altii, la care sa cautiI Isprijin~iajutor.

GRUPul SUPORT este locul incare niciodata nu esti singur,unde te poti exterioriza, undegasesti suport si rezolvare laproblemele tale!In practica asistentei sociale,grupul de suport este utilizat despecialisti ca 0 forma de inter-ventie sociala care presupuneparticiparea benevola si structu-rata a unor persoane la dezbateri~i identificarea unor solutii laIanumite probleme comune.Grupul suport se manifestapractic sub diferite forme, infunctie de caracteristicile mem-brilor care 11 formeaza si deproblema care urmeaza sa fiedezbatuta in cadrul acestuia.Cu toate acestea, in cele maimulte dintre studiile de specia-litate realizate in acest domeniuin prezent, se regasesc trei maritipuri de grupuri suport: grupul suport cu scop tera-peutic grupul suport profesional grupul de inteventie comu-,nitara


14/50

In practica asistentei sociale seIfoloseste grupul suport profesionalcare functioneaza ca 0 forma aIsuportului psiho-emotional reciproc.Aid folosim retele de sprijin, se oferaredproc informatii, sfaturi, incura-jare ~isuport emotional.Un mare psiholog afirma la unmoment dat, ca provocarea consta Ina admite ca ai nevoie de ajutor.Primul pas In rezolvarea uneiprobleme 0reprezinta formularea ei.Daca nu formulezi situatia care ItiI Icreeaza disconfort In termenii uneiprobleme, ce urmeaza a fi rezolvatasunt sanse scazute sa te mobilizezi Indirectia rezolvarii ei.ICalitatea vietii noastre depinde detntrebarilc pe care ni Ie punem.Avantajele grupului suport: poji sa te imprietenesti, sa intri Incontact cu alte persoane care intelegtntr-adevar situatia prin care treci:I I ascultand pe aljii vorbind despresuferinta lor poti intelege mai bineI I Ipropriile sentimente care tecoplesesc;

-poti diminua starea de izolare sipoti descoperi ca sentimenteletale sunt normale si comuneprintre alte persoane;-poti oferi din experienta ta ~icelorlalti parinti ~ipop deveni 0persoana suport pentru ceilaltide Ianga tine;-poti obtine alinare de la ceilaltiI I I~ipe parcurs poti oferi la randultau alinare altora. Poti deveniIconfident ~imai motivat sa trecipeste problemele tale;-ln cadrul aces tor intalniri te popdeschide, te poti descarca cumIti este mai confortabil;-primesti consiliere ~isprijin ~iaiocazia sa cunosti alte experientesi solutii:I-ai oportunitatea pentru incura-jarea comunicarii, de exprimarea opiniilor personale ~i profesi-onale, la construirea unei iden-titati profesionale ~i acces gra-tuit la informatie;I-ai posibilitatea sa intelegi maibine ce tip de parinte esti,


15/50

sa inveti tehnici de comunicare, sa,tntelegi comportamentul copiilor,sa-ti dezvolti capacitatea paren-, ,tala, sa te descoperi pe tine, sa itiImbunatatesti relatia de cuplu, sa, '!f ,inveti tehnici de disciplinare a,copiilor. In urma participarii la grupu-rile suport organizate de specia-listii din cadrul Fundajiei Servi-ciilor Sociale Bethany, parintii auafat despre: importanta faptului de a seingriji pe ei tnsisi pentru a puteasa-~itngrijeasca copiii mai bine;-sa invete modalitati de a face fata, ,stresului ~i sa-si dezvolte abili-tatile de comunicare;,-sa-si tnteleaga mai bine copii;sa invete abilitati eficiente pentru, Irolul de parinte ~i abordari pozi-tive ale disciplinarii: sa construiasca 0retea de sprijin; sa invete modele mai bune deIcomunicare in interiorul

familiei si intre parinti si copii;sa incurajeze parintii de aparticipa activ la activitatile incare sunt implicati copiii;-incurajarea parintilor pentru acoopera cu diferite categorii deprofesionisti implicati in educa-tia, ingrijirea si socializarea co-piilor pentru a identifica cele maibune strategii de sprijin pentrudezvoltarea copiilor;abordarea in mod pozitiv adiferitelor situajii speciale decriza, cu care se confrunta pa-rintii;Ipromovarea drepturilor copi-lului ~i respectarea acestora inmediul familial.Vorbeste cu partenerul tau, cufamilia i aite persoane

semnificativeInca sunt multiparinti carenu comunicasentimentele pecare le simt cu pnvue laproblemele pe care le tntampinaproprii copii.


16/50

Unul dintre parteneri nueste neaparat preocupat sa fie 0sursade sprijin pentru celalalt.Cu cat sunt mai multe cupluri carecomunica In aceste momente dificile,cu atat creste srijinul colectiv. Trebuienteles ca abordarile rolului de parintesunt diferite pentru fiecare dintre noi.Cum te vei simti ~icum vei raspundeacestei noi provocari poate diferi deeel al celorlalti. Incearca sa explici,iecaruia cum te simti; incearca santelegi atunci cand vei vedealu~rurile altfel decat ceilalti, Daca maisunt si alti copii In familie vorbeste sicu ei ~i fii atent la nevoile lor. Dacaemotional simti ca nu faci fata saI I Iorbesti cu copiii tai sau sa vezievoile lor emotionale, In acest,moment, identifica pe altcineva dinamilia ta care poate stabili 0Iegaturacuei.orbeste cu persoanele semnificative

din viata ta - prietenul tau eel maiun, proprii tai parinti.Pentru cei mai multi tentatia de a se

insine este foarte mare, Insapoate fi cu adevarat benefic sa teazezi pe prieteni de nadejde sauude care te pot ajuta In a sustineaceasta povara emotionala.

Cauta sursele povitive dinjurul tauo sursa/ resursa pozitiva deputere ~i tntelepciune poate fimedicul tau, preotul sau altireprezentanti ai autoritatilorpublice, dar ~i un prietenapropiat sau asistentul social.Apeleaza la cei care au constituito resursa pentru tine ~i in altesituatii dificile tntampinate, .Inainte, dar cauta ~i resurse noipentru situatia In care te afliacum. Cand situatia In care te aflipare a fi fara iesire este indicat sacontactezi persoane care crezi cate vor sprijini In a-ti Imparta~idurerea.Durerea Imparta~ita nu este atatde puternic prezenta ca atuncicand traiesti doar tu singur,izolat cu durerea tao Uneori,consilierea oferita de specialistieste foarte binevenita: daca tuconsideri ca Iti poate fi de ajutornu respinge acest mod deasistare.


17/50

Inainteaza cupa~imidTeama de ceea ce urmeaza sa fie, Inviitorul apropiat sau indepartat tepoate imobiliza. Traind curealitatea fiecarei zi este mai usorde controlat decat daca lasampentru viitor tntrebari de genul"daca se tntampla ...", " ce va ficand ...".Desi pare a nu fi posibil, lucruribune si frumoase se pot intampla Infiecare zi. Daca te vei Ingrijoramereu pentru ceea ce va urma sa fienu vei face decat sa ramai si fararesursele care si asa sunt limitate.Sunt suficiente lucruri pe caretrebuie sa te concentrezi, prinurmare ia fiecare zi asa cum vine,pas cu pas !?iIti va fi mai bine si tie !?icopilului tau.

Invata terminologiaCand ti se aduce la cunostinta 0, ,terminologie cu care nu estiobisnuit nu ezita sa intrebi cesemnifica fiecare termen In parte.

Cand specialistul Iti vorbestedespre ce se mtampla copilului tausi foloseste un cuvant pe care nu 11tntelegi, opreste conversatia siintreaba ce semnifica acel termen.

Cauta informatii,Unii parinti cauta informatii, ,virtuaIe, altii msa nu insista preamult m acest sens. Important este sacauti si sa gasesti informatii cat maiclare.Nu-ti fie teama sa adresezi,intrebari, pentru ca astfel vei faceprimul tau pas m incercarea de a-tiintelege propriul copil. invatareamodului de formulare a tntreba-rilor este 0 arta care Iti poate faceviata mai usoara In viitor.,ometoda eficienta si recomandataeste aceea de a scrie atat tntrebarilcpe care vrei sa Ie clarifici inainte deintalnirea/ vizita cu specialistul,dar si intrebarile care apar Intimpul intalnirii.

Solicita informatii scrise de la,doctori, terapeuti cu privire laboaia copilului tau. 0 idee bunaeste aceea de a pastra un carnetel denotecu


18/50

informatiile care ti-au fost oferite, , Apana in prezent. In viitor acestcarnetel itipoate fide un real folos., ,De asemeni, intotdeauna cere copiixerox dupa evaluarile efectuate,rapoartele de dia-gnostic ~i deevolutie a copilului.Pastrati toata documentatia primita, ,intr-un dosar care va va fi ladispozitie oricand aveti nevoie., ,

Nu te Iasa intimidat

situatie are un efect puternicasupra vietii intregii familii simai ales asupra viitorului co-pilului tau. Prin urmare, estefoarte important ca tu sa inveticatdemult posibil despre ceeaceseintampla propriului copil.

Nu-ti fie teama sa iti, ,exprimi sentimenteleFoarte multi parinti, mai ales, ,Multi parinti se simt stanjeniti in taticii, i~i rep rima emotiile

prezenta persoanelor din domeniul pentru ca ei considers ca este unmedical sau educational datorita semn de slabiciune sa expriminivelului de educatie scazut sau sentimentele fata de alte persoa-lipsei de informatii din domenii ne.specificeboliicopilului.

Tatilor copiilor cu nevoi spe-Nu te lasa intimidat de nivelul cialenu trebuie sa Iefie teama sa-educational al acestor persoane carepot fi implicate in tratarea copiluluitau. Nu trebuie sa iti ceri scuze,pentru faptul ca iti doresti sa stii ceseintampla cucopilul tau.Nu trebuie sa te preocupe faptul caderanjezi cu intrebarile pe care leadresezi sau ca sunt prea multeintrebari la care specialistul trebuiesaraspunda. Ia aminte, caaceasta

si exprime sentimentele, ei tre-buie sa tnteleaga ca a-ti exprimasentimentele nu te face mai"mic" in ochiicelorlalti.invata sa accepti sentimenteca dezamagirea i furia

Apar itia sentimentelor dedezamagire si furie este inevi-tabila, mai ales atunci candrealizezi c~ toate dorintele 4 1 &


19/50

si tot ceea ce ai visat pentru copilultau nu va fi asa cum ip.inchipuiai.Este foarte important sa constien-tizezi furia care este in tine si sa 0eliberezi. Pentru a face acest lucruvei avea nevoie de sprijinul unuispecialist. Poate ca nu vei aveadispozitia necesara pentru atncerca acest lucru, insa estenecesar sa lti dai seama, cat deIimportant este pentru a-ti Imbu-natati viata ~ipentru a avea din nouI Io stare pozitiva,Prin constientizarea si tratareasentimentelor negative pe care Iesimti vei fimai bine pregatit pentrua infrunta celalalte provocari carevor veni, iar furia ~i dezamagireanu vor mai limita energia siinitiativa taoIMentineoIatitudine pozitivao atitudine pozitiva va constituiintotdeauna pentru tine uninstrument valoros in intampi-narea problemelor. Este, cu adeva-rat, tntotdeauna 0parte pozitiva

in orice urmeaza sa se intample.De exemplu, se poate ca un copilcare a fost diagnosticat cu 0dizabilitate sa fie in rest un copilsanatos, Concentrandu-ne pe ceeace este pozitiv diminuam ceea ceeste negativ ~ine facem viata putinmai usoara,

Accepta realitateaNu terupe de realitate si fa un effortin a accepta viaja asa cum este. Anute rupe de realitate presupune aconstientiza si accepta ca suntlucruri in viata pe care Ie putemschimba si unele care nu vor puteafi schimbate niciodata.Sarcina noastra a tuturor este de aidentifica acele situatii care pot fischimbate si apoi sa ne stabilimcare e schimbarea pe care ne-odorim sa 0producem si sa punemin aplicare planul.


20/50

Tine minte:,Timpul e de partea taTimpul vindeca multe rani. Asta nuinseamna ca a trai cuisi a creste uncopil cu nevoi speciale va fi usor, insase poate spune ca, odata cu trecereatimpului, pot fi facute foarte multelucruri care sa amelioreze problema.Prin urmare, timpul chiar ajuta!Cauta sprijin specializat pentru

copilul tauDesi, uneori mai greu, chiar sipersoanele care locuiesc in zone maiizolate au acces la asistenta profe-sionista pentru a fi sprijiniti inproblemele pe care Ie intampina. Intimp ce cauti sprijin specializatpentru copilul tau, ia in calcul ~ifaptul ca sunt programe si pentruceilalti membri ai familiei tale.

Ai grija de tineIn perioade de stress, fiecare persoa-na reactioneaza in mod diferit. Ca-,teva recomandari generale iti pot fide ajutor: odihneste-te suficient, rna-nanca cat de bine poji, pastreaza pu-tin timp doar pentru tine, apeleaza lacei din jur pentru sprijin emotional,

participa la grupuri suportpentru parinti.

Evita milaMila fata de sine, mila din,partea celor din jur sau milamanifestata fata de copil estenesanatoasa. De mila nu arenevoie nimeni. Empatia pe dealta parte, ca abilitate a persoa-nei de a se pune in locul alteia,este 0atitudine care se doreste afi incurajata.Decide cum sa faci fata,situatiilor,

In aceasta perioada te poti simtiintristat sau furios privind felulin care cei din jur reactioneazafata de tine sau fata de copilultau. Reactiile majoritatii persoa-nelor la probleme serioase suntcauzate de teama fata de necu-noscut, lipsa de injelegere fatade situatia data sau de necu-noastere a probematicii.Trebuie sa tntelegi ca multepersoane nu stiu sa reactioneze,sa se comporte atunci cand vadun copil cu nevoi speciale .


21/50

Gandeste-te la acest lucru ~i ia 0hotarare cu privire la modul incareesti privit tu sau copilul tau sau cuprivire la intrebarile care i~i suntadresate. Incearca sa nu acorzifoarte multa energie, fiind concen-trat pe persoanele care nu au capa-citatea sa aiba comportamentul pecare tu 11preferi,

Pastreaza rutina zilnicaAtunci cand apare 0problema si nustii cum sa procedezi, fa lucrurilepe care obisnuiai sa le faci oricum.Practicand acest obicei, se pare, case produce 0oarecare normalitate,atunci cand totul pare haotic.Adu-ti aminte ca acesta este, copilul tau

In primul rand ~i mai presus detoate aceasta persoana este copilultau. In mod garantat, dezvoltareacopilului tau este diferita de cea aaltor copii, insa acest lucru nu facecopilul tau sa fie considerat faravaloare, nu este mai putin uman,mai putin important sau far anevoia de a fi iubit. Iubeste ~ibucura-te de copilul tau .

Copilul este pe primul loc, iardizabilitatea lui este pe loculdoi.Cand poti sa te relaxezi si saai 0atitudine pozitiva, cand oferitot ce ai mai bun in tine, copilultau este eel care primeste ~i sebucura de starea ta, dandu-siastfel puterea sa mergi maideparte si sa intrezarezi sperantain viitor.Nu e~tisingurTendinta de izolare la constien-,tizarea diagnosticul ui primitpentru copil constituie 0 staregeneral a printre parinti. In acestghid sunt prezentate mai multerecomandari care i~i pot fi deajutor ~icare te pot sprijini ina-~icontrola mai bine sentimentele ~itrairile,De asemeni, te ajuta si prin faptulca afli ca aceste trairi suntcomune pentru mai multi parintiaflati in situatii similare tie, di, , ,intelegerea ~i ajutorul construe-tiv este folositor pentru tine ~ipentru copilul tau si ca nu estisingur in aceasta calatorie.


22/50


23/50


24/50


25/50

Loeul fratilor isurorilor eopiilor eunevoi speciale in sanulfamilieiAcum 20 de ani in urma, fratii ~isurorile copiilor cu nevoi specialenu constituiau un motiv deatenjie in istoria handicapului;toata atentia era indreptataasupra persoanelor cu careprofesionistii lucrau in moddirect: copilul cu nevoi specialebineinteles, ~iparintii sai,Apoi, progresiv au fost constien-tizate posibilele repercursiuni alehandicapului asupra celorlalti~opiiaflati in familie: frar/ surori.In acest articol vom aduce inatenjie ce anume poate ridicaprobleme fratilor si surorilor,~ ,dificultatile lor de a-~igasi locul insanul familiei. Iar in ideea de apreveni ne propunem sa aflamcum sa reperam 0 eventualasuferinta si cum sa dezvoltam 0experienta pozitiva in relatiile de, ,familie ~iceledintre frati,.

Traumatismulparentalla,aflarea diagnosticuluiPentru a intelege ce implicajii arehandicapul asupra copiilor fratitrebuie sa ne intoarcem putin laparinti. In momentul aflariidiagnosticul ui/ handica pul uiintreaga familie este zdruncinata.Parintii se asteptau sa aiba uncopil sanatos si iata, ca lucrurilestau cu totul ~icu totul atfel decatcum se asteptau, Nici un parintenu scapa de imensa culpabilitatede a se considera responsabil dehandicapul transmis si de faptulca au dat nastere unui copilimperfect , Prin urmare, capa-citatea lor parentala are de suferitdin start: ei sunt supusi unei ramprofunde narcisiste. In cotidianulfamilial totul se schimba. Parintiidevin anxiosi, deseori sunt tri~ti,plang, se enerveaza usor ~i suntmult mai putin disponibili. Cate-odata problemele de cuplu iauamploare, iar certurile sunt maidese. In aceasta situatie se impuneo noua organizare a vietii fami-liale. Toate acestea sunt ~aite, va-zute, resimtite de fratii si surorile, , ~copilului cu nevoi speciale. Astfel,ei vor percepe adesea


26/50

adesea handicapul mai intai prinprisma repercursiunilor care au locasupra parintior. Ceea ce este copilul tl poate avea in familieperceput de copii mai intai este este eel de a consola parintii.suferinta parintilor ~inu handicapul, Daca este interzis a se vorbidin moment ce aceasta notiune pare despre ceea ce se rntamplaabstracta adesea pentru tinerii copii. copilul nu poate sa-si consolezeDin acest motiv, nu conteaza parintii si astfel, el se simteneaparat explicatiile detaliate ale neputindos si nelinistit, Varsta,bolii sau handicapului oferite aid joaca un rol esential: uncopiilor, ci comunicarea cu privire la copil mic este inca foarteceea ce se tntampla infamilie. Ei au dependent de parintii sai, arenevoie sa stie ca pot pune lntrcbari ~i nevoia de a fi protejat, securizatca i~i pot rmpartaei sentimentele pe ~i va suferi foarte mult dacacare Ie traiesc, Avorbi despre ceeace acestia nu-si vor arata dispo-gandesc si simt le va permite, pe de 0 nibilitatea catre el ~idaca vor fiparte sa nu resimta culpabilitatea asa tristi: un copil mai mare de 8-9puternic, si pe de alta part~, sa re~ ani va experimenta putin diferitduca sentimentul de instrainare ~I toate aceste lucruri. Situatia esteangoasa fata denoua situatie. . diferita atat pentru ceimai mid,Insa eelmai adesea, parintii vor sa-~I cat ~i pentru cei mai mari:protejeze copiii ~i sa se protejeze ei pentru cei mai mari echilibrul~i~i de intrebari prea dureroase, de familial este brusc zdrundnat,tntrebari care nu au raspuns sau care in schimb pentru ceimai mid s-sepun sub tacere, .. au nascut dupa ce handicapulEste foarte difidl pentru frati/suron era dejaacceptat de parinti.sa nu poata vorbi cu parintii lor Cu privire la aflarea diagnos-despre handicap: ei au nevoie, pe de ticului de handicap, pozitiao parte sa inteleaga ce se intampla ~i celor mai mid este adesea unape de alta parte, sa aiba stabilit dar mai usor de suportat.un rol infamilie si sa poata lua parteactiv la situatia cu care se confrunta,familia.Unul dintre rolurile pecare


27/50

Culpabilitateai rusinea

Fratii si surorile se simt adeseavinovati cu privire la handicap, ~iacest lucru se tntampla din maimuIte motive : ei se pot simtivinovati mai intj pentru di nupot sa-si consoleze parintii ~i saajute la detensionarea familiei; deasemeni, se pot simp vinovatipentru simplu fapt ca ei nu suferade nici un handicap si ca I-auprivat de ceva pe copilul cuhandicap. Toti copiii i~i constru-iesc diferite scenarii privindnasterea lor.Frajii ~isurorile copi-lului cu handicap se considersvinovati de starea de handicap.De exemplu, fratele geaman alunui copil cu handicap s-a ganditca a mancat prea mult in timpulsarcinii, furand din mancareafratelui lui ~i astfel, facandu-sevinovat dehandicapul fratelui.Copiii mai mari i~ipot imagina carespingerea celuimai mic sifaptulcanu a dorit ca sa imparta parintiicu acesta este motivul pentru carefratele sufera de un handicap.

In cele din urrna, fratilor ~i,surorilor Ie este uneori rusine cefratele cu handicap ~i din acestmotiv se simt vinovati. Aceasta,rusine pe care 0 simt in fatacelorlalti, diferenta existents intre, ,cei doi este foarte culpabilizanta,caci ea afecteaza imaginea pe caresi-o creeaza despre sine ~i despreeel pe care 11iubeste sau pe caretrebuie sa-l iubeasca, Aceastarusine nu este usor tolerata nici deparinti, pentru ca aduce in fa~apropriullor sentiment de rusine,Gelozia siagresivitateaneexprimataPrezenta geloziei si a rivalitatiisunt normale in relatia dintre frati :, ,copii se formeaza comparandu-secu fratii ~i surorile, fapt care Iipregateste pentru interactiuneasociala. In aceasta relatie, cand,unul dintre copii este cu nevoispeciale, culpabilitatea, invinova-?rea tmpiedica eel mai adeseacopiii sa-si manifeste gelozia sauagresivitatea asupra copilului cuhandicap. Prin urmare, ei au avutsansa de a se fi nascut normali,sanatosi fiind muIt mai puternicidecat copilul cunevoi


28/50

speciale, mereu percepuji ca fiindmai sensibili, fragili. In acesteconditii nu poate fi yorba desprerivalitate, pentru ca nu se potcompara de la egal la ega!. Prinurmare, agresivitatea poate fi foarteculpabilizanta, Mai mult, cum arputea sa fie inmod rational gelos peun frate sau 0 sora care este insuferinta ? Fratii ~i surorile adoptaadesea 0 atitudine protectiva sauparentela vis-a-vis de copilul cunevoi speciale, ei fiind grijulii,responsabili.Datorita dificultajii de a juca aceasta rivalitate fraterna, jocurile decompetitie sunt adesea excIuse intrefrati ~i surori, pentru a lasa locjocurilor de imaginatie, creative.

Fratii ~i surorile stiu adesea sa seadapteze foarte bine la cerintele ~inevoile copilului cu nevoi spe-ciale.Cateodata aceasta agresivitatecare nu poate fi exprimata sepoate intoarce impotriva lor sauimpotriva unei celei de a treiaparti, Acest contrast releva cumsunt tranferate sentimentele ininteriorul familiei. In cazurifoarte rare agresivitatea este cIarexprimata sau chiar in modcoplesitor manifestata prin res-pingerea totala a copilului cunevoi speciale.

Cateva sfaturi in scopul preveniriiScopul acestui articol nu este acela de a dramatiza experientele traite defratii ~isurorile copilului cu nevoi speciale insanul familiei, ci acela de aatrage atentia asupra posibilelor repercursiuni psihologice generate deaceasta situatie. Pentru a evita, preveni riscurile suferintei puteti procedaastfel : oferirea de momente privilegiate fratilor/ surorilor alaturi deparinti, bunici sau prieteni fara copilul cu nevoi speciale (activitati detimp liber, vacante, etc.); explicarea handicapului ~i tot ceea ce acestaimplica ca schimbari si particularitati ininteriorul familiei fara a existateama fata de tipurile de intrebari ale copilului. Este esential ca el sa aibalibertatea de a adresa intrebarile care 11nelinistesc - copilul are nevoie inmod fundamental de a fi linistit.


29/50

Referitor la momentul cand sa fie dezvaluithandicapul copilului este indicat sa i se spuna frateluiJ surorii de la 0varsta cat mai mica; este foarte important ca elf ea sa stie ce se tntampla,Acest lucru 11 linisteste, tnlatura nelinistile, sterge orice idee deresponsabilitate, vinovatie asupra handicapului.- lecturarea de carp. adaptate copiilor : lectura tmpreuna va permitecopilului sa abordeze subiecte la care nu are raspuns, sa deschida undialog cu copilul asupra handicapului ~i totodata Ii va arata ca parintiisunt pregatiti sa Ii primeasca intrebarile, temerile, nelinistile cu privire laceea ce presupune handicapul.- joaca in familie sau favorizarea jocului intre fratiJ surori pentru adezvolta complicitatea lor. Jocurile mtre frati sunt momente privilegiateunde copiii se pozitioneaza unii m raport cu ceilalti si creeaza Iegaturifoarte puternice. Cum ne [ucam ? In general, copiii se adapteaza usor uniila aljii, Pot fi uneori ghidad, aratandu-Ie limitele ~i capacitatilefratilor/ surorilor lui. Acest lucru 11va ajuta sa 11considere pe fratele cuhandicap ca fiind un membru parte al relajiei fraterne.- participarea copiilor la grupuri suport care sunt sustinute deprofesionisti si care permit copiilor sa adreseze intrebari pe care nuindraznesc sa le puna acasa, sa-~i impartaseasca indoielile, nelinistile,bucuriile Intre copii si sa vada ca nu sunt singurii care traiesc 0experientadeosebita ca frate al unui copil cu nevoi speciale.- participarea la consiliere individuala daca este nevoie. Cand estenevoie de un consult psihologic ? Atunci cand : sunt tristi, anxiosi: aucomportamente neadecvate : sunt agresivi, agitati, inhibati: rezultatelescolare sunt foarte mici : acest lucru poate fi tradus printr-o stima de sinescazuta, 0modalitate de a atrage atentia asupra propriei persoane; seconstata 0atitudine prea agresiva sau 0stare de gelozie prea pronuntataasupra copilului cu handicap.In concluzie, esential este fara lndoiala sa fiti disponibili sa ascultati si saI , I "Soferiti atentia cuvenita ~icopiilor care nu sufera de vreun handicap; ~i eiau inaceeasi masura nevoie de un spatiu allor In sanul familiei pentru atrai mtr-un mediu armonios.


30/50


31/50


32/50


33/50

Diferentele de gen in relatia de cupluFemeile si barbatii sunt construiti diferit, atat din punct de vederebiologic, cat si mental. Totusi, intre ei apare adesea 0 atractieindiscutabila, care poate fi doar de ordin fizic sau poate fi mult maiintensa, ajungand sa denumeasca ceea ce se numeste ... iubire! Uneledintre aceste diferente neintelese pe deplin pot impiedica insa evolutiasentimentului de iubire si implicit a relatiei pe termen lung.

Intimitatea pentru cei doiExista diferente tntre femei si barbati inmodul de a-limanifesta iubirea.In mod traditional, femeile au fost considerate ca fiind mai romantice,decat barbatii. Cercetarile din ultimele decenii par, msa, sa indicecontrariul.Dintr-un punct de vedere pe care 11putem numi clasic, femeia este maiinteresata si mai deschisa in fata intimitatii decat barbatul, Ea se~ "autodezvalue in fata barbatului, simte nevoia sa se confeseze, este mai,sentimentala, mai afectoasa, mai tandra, Barbatul neglijeaza parteasentimentala, este mai dur, mai rece, chiar nemilos; aceste caracteristicise alaturau educatiei care avea drept scop sa tnabuse sensibilitatea, sa tifraneze emotiile, trebuia sa-l transforme in dur.,Atunci cand au consimtit sa traiasca intimitatea, barbatii au facut-o mai, Iales pentru a-si atinge scopul realizarii actului sexual. Chiar dacabarbatii s-au aratat reticenti in fata intimitatii, inrealitate, in adancul lorI I I Iexista tot atat nevoie de intimitate ca si la femei. Daca uneori barbatulrefuza intimitatea acest lucru se datoreaza faptului ca au fost educati safie mai reticenti fata de intimitate. Din fericire conditia masculina se aflaI I Im plin proces de schimbare si viitorul ar putea fi radios pentruintimitate.


34/50

Autodezvaluireaemeile sunt orientate spre legaturi, ele sunt preocupate sa-si exprime

dragostea, bunatatea ~i grija, nefiind orientate spre atingerea scopurilor.Barbatii nu au dificultati inexprimarea emotiilor, sentimentelor, ci si inascultarea si identificarea cu trairile unei alte persoane, pentru ei este maisimplu sa ofere solutii si se simt frustrati de faptul ca ajutorulle-a fostefuzat de femei.o trecere mrevista a studiilor cu privire la autodezvaluire indica faptul caemeile sunt mai dispuse sa vorbeasca despre problemele lor emotionale~i sa se raporteze intr-o maniera mai personala in relatiile lorinterpersonale, comparativ cu barbatii,Barbatii, atunci cand se decid sa vorbeasca despre ei insusi, 0fac in fataunui numar mic de persoane si mai ales mfata femeilor. Insa, dezvaluirean fata unui alt barbat sau coleg este mai putin probabila deoarece, unarbat inseamna competitie si odata ce garda a fost coborata, atacul poate

produce mult rau. Cu un prieten, barbatii prefers sa schimbe informatii ~isa reaIizeze activitatii placute, mai curand, decat sa se autodezvalueprofund. Aceasta diferenta de gen nu este la fel de mare la debutul uneielatii, cand barbatii pot sa se deschida la fel de mult ca si femeile.Ilustrativa tn acest sens este metamorfoza pe care 0sufera un barbat atuncicand se tndragosteste el apare brusc mai sensibil, mai tandru, maigrijuIiu, mai deschis si mai generos.tncat nici nu se mai recunoaste pe sinesi cu atat mai putin ceilalti,Barbatii se simt mai motivati si mobilizati in cadrul unei relatii, atunciI I o s I Icand se simt necesari, Iise acorda incredere, li se apreciaza eforturile,emeile se simt motivate si mobilizate, atunci cand simte ca i se acordaatentie si este respectata.msa secretul de a intemeia 0relatie reusita este caambii parteneri sa castige.Cand un barbat iubeste 0femeie are nevoie periodic sa se indeparteze deea, apoi se apropie din nou, are nevoie de aceasta departare pentru a-~isatisface nevoia de independenta sau autonomie, deoarece un barbatalterneaza automat intre nevoia de intimitate ~icea de autonomie, daca


35/50

este inteles de femei relatia intima se va imbogaticonsiderabiLAbilitatea unei femei de a da si accepta dragostea este 0 reflectare afelului In care se percepe pe sine. Cand este impacata cu sine, ea simteca are multa afectiune de oferit, dar cand nu este tmpacata cu sine, simteexistenta unui gol interior si nevoia sa-l compenseze prin dragoste.Nu numai sensibilitatea afectiva, ci ~i cea senzoriala, mai ales tactila,este mai dezvoltata la femei. Acestea poseda 0vie tonalitate afectiva,permite perceperea intima a celorlalti ~i primeaza in activitatea deIngrijire a copiilor.Una din diferentele mari referitoare la sexe este felul in carereactioneaza la stres. Barbatii devin inchisi si concentrati asupraproblemei, In timp ce femeile se simt bine vorbind despre probleme. Inmomentul in care afla ca are un copil cu nevoi speciale se retarge,tncercand sa gaseasca solutii la probleme, nu accepta realitatea, Inschimb femeia simte nevoia sa vorbeasca, sa fie apropape de partener ~inu intelege de ce partenerul ei se departeza. Singura solutie pe care 0gaseste e supraimplicarea In relatia cu copilul cu nevoi speciale,negliiand parteneul, neglijadu-se chiar pe ea.

Interpretarea limbajuluiLimbajul femeii si eel al barbatului este diferit, un barbat nu vorbestedespre problemele lui personale, nu I~idezvaluie emotiile, ar insemnasa se puna intr-o pozitie de inferioritate, l-ar face vulnerabil, l-arconduce catre pierderea independentei. Barbatul vorbeste pentru a daordine, a informa, pentru a demonstra, el prefera generalizarea ~iabstractizarea.Prefera sa discute despre munca, afaceri, sport si tehnica.Femeia faceconversatie pentru a se apropia de ceilalti, pentru a stabili relatii, a crealegaturi, ea vorbeste despre ea I~i spune grijile, I~icomunica bucuriile,necazurile, I~i incredinteaza secretele, nu porunceste, ci incita, Dacabarbatul cauta sa se faca respectat, femeia doreste sa se faca.,


36/50

Din punct de vedere fiziologic ~ipsihologicbarbatul este la fel de apt ca si femeia sa daruiasca si saprimeasca mangaieri si tandrete.In concluzie, nu sunt mai buni sau mai rai unii fata de ceilalti, ci doar, ,altfel. Barbatii ravnesc puterea, implinire profesionala si sexul. Femeiledoresc relajii interumane profunde, stabilitate ~i iubire. A injelege ~i aaccepta aceste diferente ne ajuta sa avem relajii armonioase cupersoanele de sex opus.

Stilurile parentaleRelatia parintelui cu fiecare copil este unica, Stilul parental imprimatrasaturi fundamentale in personalitatea copiilor ca viitori adulti. A fiparintele unui copil cu nevoi speciale presupune a gasi un stilparticular, adaptat nevoilor copilului, 0experienta speciala, creativa,specifica. Una dintre cele mai cunoscute teorii privind stilurileparentale apartine psihologului Diana Baumrind (N.Turliuc,2004), carea identificat patru stiluri principale, care reprezinta un set complex devalori ~iactiuni, ce balanseaza controlul parental ~iafectiunea :Autoritar-strict Parintii autoritari sunt foarte stricti, doresc sa aiba, ,totul sub control, au un sentiment puternic al dreptatii si 0nevoie desupunere din partea celorlalti. Ei cred in reguli clare si stricte. A oferi si aprimi in relatia cu copiii lor sunt descurajate. Astfel, acesti parinti aufoarte multe cerinte, dar nu dau inapoi ceva. Cer de la copiii lor sa seconformeze fara sa Intrebe prea multe, sa accepte neconditionat regulileimpuse de ei. Cercetatorii au identificat, la copiii parintilor autoritari,manifestarea tendintei de a fi timizi, lipsa de spontaneitate si dispozitiade a se plia intr-un grad neobisnuit la vocea ferma a autoritatii.Autoritar-ferm Autoritar, ferm - desi au nevoie de autoritate sicontrol, acesti parinti sunt mai calzi ~imai comunicativi decat cei dinprima categorie. Ei cauta Intotdeauna un echilibru intre dorintatinerilor de a fi independenti si dorinta parintilor de a fi ascultati. Ace~ti

Harinp sunt severi, cer mult, dar si ofera mult, sunt implic t.


37/50

Ei vor ca (?icopiii lor sa fieresponsabili, autonomi, dar (?icooperanti.

Pentru ca parintele autoritar ferm, hotarit incurajeazalibertatea de expresie, copilul dezvolta simtul independentei.Deosebirea dintre primul stil (?iacesta este ca parintele ferm, nu arenevoie de control si nu este foarte strict, cum este eel din primacategorie.Permisiv Parintii permisivi, desi calzi (?idoritori sa ofere sprijin,cer foarte putin de la copiii lor. Evita confruntarea si Ie permit multaautonomie copiilor. Se pot arata ingrijorati in a nu fi prea exigenti si adistruge copilului creativitatea si imaginea de sine. Mai mult ofera,decit cer. Uneori, stilul permisiv este amestecat cu confuzia. Alti parintipermisivi cauta sa compenseze lipsurile simtite in copilarie. Oferalibertate fara limite. Vad copilul ca pe un "mini adult". Acest stil creeazacopii care cer nemasurat,

Neimplicat Parintii neimplicati nu cer mare lucru de la copii si nicinu ofera prea mult. Libertate la maxim este sloganul lor preferat!Extrema poate duce la neglijenta, Aceste stiluri sunt consideratenormale, excluzind tipurile abuziv (?ijsau neglijent, care sunt totalnerecomandate.Echilibrat Un parinte echilibrat va creste copii echilibrati. 25 de anide studii au aratat ca parintii care au 0conexiune puternica, pozitiva cucopiii lor si folosesc stilul echilibrat au copii care se descurca eel maibine in viata. Folosirea iubirii, disciplinei si respectul deopotriva suntdeosebit de importante. De asemenea, fermitatea si consecventa inaplicarea regulilor si in stabilirea limitelor. Relatia trebuie sa fiedeschisa (?i sa includa respect, tncredere (?i comunicare. Caldura,dragostea (?iimplicarea 11fac pe copil deschis influentei parintilor.


38/50

Efecte asupra copiilor

Copiii parintilor autoritari, stricti pot sa obtina performante scolare sisa nu aiba probleme comportamentale, dar pot sa aiba abilitati sociale sistima de sine reduse. Ei pot creste ca adulti cu anxietate crescuta, fara ase realiza la potentialul maxim, uitindu-se mereu peste umar, pentru acauta aprobarea parintelui, care cere, cere, cere ...Parintii permisivi nu ii pun pe copii fata in fata cu unele consecinte aleactiunilor lor, la fel privind ~icomplicatiile vietii. Eipot avea problemecomportamentale ~i performante reduse la scoala. Desi au stimacrescuta, abilitati sociale mai bune si nivele scazute de depresie fata decopiii parintilor severij stricti.Parintii neimplicati pot genera sentimente de inferioritate, confuzie silipsa de responsabilitate a copiilor.Stilul autoritar, fara a fi strict, asigura un echilibru Intre cerinte inalteclare ~i recunoasterea nevoilor copilului de a fi autonom. Se descurcabine la scoala, dezvolta abilitati sociale bune ~i nu au problemecomportamentale. Unii specialisti considera ca parintii cu autoritate auvalori bine definite si Ie practica zilnic. Ei sunt constienti ca a aveapuncte tari sipuncte slabe este realist sinormal pentru orice copiLIntroducerea limitelor ~i explicarea acestora copiilor, Ie oferitiposibilitatea de a Ie regIa singuri ~i a lua decizii bune. Comunicareadeschisa, in ambele sensuri, in relajia cu ei Ie va permite sa dobindeascaabilitati de gindire si sociale, necesare pentru a reusi in afara familiei.Nu cereti exagerat de mult! Presiunea ii poate face sa alunece sprecomportamente de rise (fuga de acasa, abandon scolar, etc.).Nu ti neglijati, fiji implicatilCercetarile arata ca in familii cu parinti neglijenti sau permisivi, copiiisunt mai predispusi spre dezechilibre comportamentale (consum dealcool, droguri, etc.). I)


39/50


40/50


41/50

Definitia handicapuluianul1975 s-a constat, de catre Philip Wood, dl. starea de boala nu

trebuie sa fie automat asociata cu reducerea activitatilor cotidiene ale,celui suferind. EI a propus 0c1asificare internationala a handicapuluicare este prezentat sub forma a patru stadii distincte.Boala sau traumatismul- poate fiinnascut sau dobandit.Deficienta reprezinta alterarea unei functii psihologice, fiziologice sauanatomice si poate aparea nu numai inurma unei boli, traumatismaccidental, ci si ca rezultat al unei perturbari inevolutiei, de exemplubatranetea,Incapacitatea consta inreducerea partiala sau totala a posibilitatii de arealiza 0 activitate sau un comportament in limitele consideratenormale. De cele mai muIte ori este urmarea unei deficiente. Persoana,care s-a accidentat si are piciorul inghips are 0 incapacitate, cu altecuvinte nu are capacitatea ca timp de0luna samearga normal.Handicapul reprezinta dezavantajul din perspectiva sociala ce rezultainurma unei deficiente sau incapacitati si care tmpiedica sau Iimiteazapersoana afectata sa-~i indeplineasca eel putin unul din rolurilenormale.Cu aIte cuvinte, handicapul este transformat irrtr-o variabiladependenta de persoana, de sarcinile acesteia, de moment, decircumstante. Fiecare dintre noi - infunctie de circumstante - se poatedovedi ca are un handicap.Legea nr. 448 din 06/12/2006 privind protectia persoanelor sipromovarea drepturilor persoanelor cu handicap ofera urmatoareledefinitii:,Persoanele cu handicap sunt acele persoane carora, datorita unorafectiuni fizice, mentale sau senzoriale, Ie lipsesc abilitatile de a, ,desfasura inmod normal activitati cotidiene, necesitand masuri deprotectie insprijinul recuperarii, integrarii si incluziunii sociale.Gradele de handicap sunt: usor, mediu, accentuat ~igray.Tipurile de handicap sunt: fizic,virtual, auditiv, surdocecitate, somatic,mintal, psihic, HIVjSIDA, asociat, boli rare .


42/50

Cerinte educative specialenecesitati educajionale suplimentareDizabilitate - afectare/ deficienta.Iimitare de activitate sirestrictiide participareIncluziune sociala - setul de masuri si actiuni multidimensionale dindomeniile protectiei sociale, ocuparii fortei de munca, locuirii,educatiei, sanatatii, informarii si comunicarii, mobilitatii, securitatii,I I ~ I Ijustijiei ~iculturii, destinate combaterii exc1uziunii sociale.Integrare sociala - un proces de interactiune tntre individ ~imediulsocial,prin intermediul caruia serealizeaza un echilibru functional.

Clasificarea handicapurilorTulburari de psiho-motricitate - imbinare a activitatii sistemuluinervos ~iactivitatii sistemului motor.Debilitate motrica, Caracteristici: intarzierea mersului si a limbajului,persistenta paratoniei, imposibilitatea intreruperii voluntare acontractiilor musculare, exagerarea reflexelor, miscari cuneiforme,semne discrete de disfunctie extrapiramidala sau cerebeloase, balbaiala,tuburari de dominanta cerebrala, miscari nesigure ~igreoaie.Instabilitate psiho-motrica. Caracteristici: indivizii au 0 slabareprezentare de sine, personalitatea nu este puternica ~ide accea nu estemotivat sa actioneze conform unor principii ~ireguli, imposibilitatea dea privi, urmari, fixa, un obiect, a ctiune, un fapt, incapacitatea de apersevera intr-o actiune, incapacitatea de a raspunde in mod constant lastimuli interni/ externi., agitatie.Deficienta de auz.,Grade ale deficitului de auz:Hipoacuzie usoara (20-40decibeli) - persoana poate auzi 0conversatiedaca nu este tndepartata sau stearsa: Hipoacuzie medie (40-70) -persoana poate auzi conversatia de foarte aproape si cu dificultati:Hipoacuzie severa (70-90) - persoana poate auzi zgomote, vocea siunele vocale; Surditatea (peste 90) - persoana aude sunetele foarteputernice dar care ii provoaca senzajii dureroaseDeficienta de vedere.,


43/50

Prestatii ifacilitatiPrestatii in bani,

Alocatie de stat pentru eopiii eu handicap, inconditiile si ineuantumul prevazute de lege,majorateu 100%;Alocatie de intretinere pentru eopiii eu handicap, aflati tn plasamentfamilial sau incredintati, potrivit legii, unei familii ori persoane, sauunui organism privat, autorizat potrivit legii, In euantumul prevazutde lege,majorat eu 50%;Ajutorul speciallunat aeordat persoanelor adulte inapte demunca, petoata perioada handicapului, iar eei eu venituri pana la aeest euantumprimese diferenta pana la nivelul ajutorului special lunar;Pensie sociala pentru nevazatori, eei eu handicap aeeentuatbeneficiaza de un venit lunar In euantum de 50% din venitul stabilitpentru eei eu handicap gray;Un salariu aeordat asistentului personal al persoanei eu handicap, inraport eu dispozitiile legale privind salarizarea asistentului socialdebutant din unitatile bugetare;Cratuitati:,Loeuri de odihna gratuite intabere pentru eopiii, elevii, studentii euhandicap 0data pe an;Gratuitatea serviciilor hoteliere, incazul insotirii inspital a eopiilor euhandicap, pentru membrul de familie care Iiinsojeste:Gratuitatea transportului urban eu mijloaeele de transport ineomunpentru persoanele eu handicap, dar si pentru insotitorii aeestora;Gratuitatea transportului interurban eu tren de persoane c1asaa II-a,eu autobuzele sau nevele pentru transport fluvial, in limita a 12calatorii pe an, pentru eei eu handicap gray, dar ~i pentru Insoptoriiaeestora;Aeordarea asistentei medicale ineonformitate eu prevederile Legiiasigurarilor sociale de sanatate.Asistenta medicala gratuita, inc1usiv de medicamente gratuite, atatpentru tratamentul ambulatoriu, cat si pe timpul spitalizarii, ineadrulsistemului de asigurari sociale de sanatate, inconditiile stabilite prineontractul-eadru.6)


44/50

un bilet gratuit de tratamentbalnear, in cursul unui an, pe baza progra-mului individual de reabilitare si integrare sociala si arecomandarii medicului de familie sau a medicului specialist; concediusi indemnizatie pentru cresterea copilului cu handicap sau, dupa caz,stimulent lunar, pana la implinirea de catre acesta a varstei de 3 ani;ScutiriDe la plata taxelor vamale pentru introducerea in ~ara 0data la 8 anipentru motociclete sau autoturisme, adaptate special pentrutransportul persoanelor cu handicap, pentru folosinta proprie;De la plata taxelor abonamentelor de radio, televizor pentru familiilecare au in mtretinere persoane cu handicap;De plata taxelor de instalare si de transfer al abonamentului telefonic,precum si de la costul a 50 de impulsuri pentru abonamentul comun la 2abonati, 100 de impulsuri pentru abonament - linie individuala, atatpentru persoanele cu handicap, cat 1]ipentru familiile acestora;De impozitul pe salariu pentru persoanele cu handicap, cat 1]ipentrufamiliile acestora.ReduceriStabilirea chiriei, pe baza contractelor de inchiriere pentru suprafetelocative cu destinatia de locuinte, detinute de stat, la tariful minim, "prevazut de lege, iar pentru nevazatori, acesta este redus cu 50%.Drepturi privind educatiaAcces liber si egal inorice institutie de inva~amant obisnuit:Pregatirea scolara la domiciliu a copiilor cu handicap, nedeplasabili, pedurata tnvatamantului obligatoriu;Pregatirea scolara la domiciliu, la cerere, a adultilor cu handicap,nedeplasabili;Elevii cu handicap beneficiaza gratuit de masa 1]icazare in intematelescolare.


45/50

Drepturi privind domeniul muncii

Persoanelor cu handicap angajate cu contract de munca li se asiguratoate adaptarile si inlesnirile necesare inlaturarii impedimentelor Inactivitatea pe care 0desfasoara:o perioada de proba la angajare, platita, de eel putin 45 de zilelucratoareUn preaviz platit de minim 30 de zile lucratoare acordat la desfacereacontractului individual de munca din initiativa angajatorului, pentrumotive neimputabile persoanei cu handicap;Posibilitatea de a lucra mai pujin de 8 ore pe zi;Pensionarea la cerere pentru limita de varsta in functie de gradele dehandicap si vechimea in munca (de minimum 15 ani pentru barbatiisi 10 ani femeile cu handicap gray, de minimum 20 de ani barbatii si15 ani femeile cu handicap accentuat ~i de minimum 25 de anibarbatii ~i 20 ani femeile cu handicap mediu). Pentru vechimea Inmunca ce depaseste nivelurile minime mentionate se acorda un sporla pensie de 1% fiecarui an in plus;Obligatia agentilor economici, care au un numar de eel putin 100 deangajati, de a incadra persoane cu handicap cu contract individual demunca intr-un procentaj de eel putind % din totalul angajatilor.


46/50

Bibliografieo Mitrofan, I. (1989) Cuplu conjugal. Armonie ~i dezarmonie,Editura Stiinjifica si Enciclopedica Bucurestio Mitrofan, 1.& Mitrofan N. (1994) Elemente depsihologie acuplulu, Casa de Editura si Presa "Sansa" SRL, Bucuresti.o Mitrofan, 1.& Ciuperca, C. (2002) Psihologia viejii de cuplu,Colectia "Alma Mater" Speroo Turliuc, M.N. (2004) Psihologia cuplului ~i a familiei,Performantica, Iasi,o Leleu, G. (2003) Cum sa fim fericiti In cuplu. Intimitate,senzualitate si sexualitate, Bucuresti, Editura Treio Stefan Cojocaru (2008 ) Managementul de caz In protectiacopilului, Editura Poliromo Dr. Stephen Briers (2009) Ghid pentru parinti, Editura Poliromo Tinea Cretu (2009) Psihologia varstelor, Editura Poliromo Laura Dwight (2005) Brothers and Sisterso Suzanne Kamata (2008) Love You to Pieces: Creative Writers onRaising a Child with Special Needso Stephanie Ledu et Laurent Richard (2007) Le handicapo Pauline Restoux (2007) Vivre avec un enfant different:Comprendre et soutenir les parents de l'enfant handicape oumaladeo ProDr. Petru Bejan (2009) Asistenta Sociala, EdituraUniversitatea AI. I.Cuza Iasio Legea 448/ din 06/12/2006 privind protectia ~ipromovareadrepturilor persoanelor cu handicap


47/50

Introducere . A creste un copil cu nevoi speciale .Reactiile cu care ne confruntam .Cautd sprijin la un alt parinte .Yorbeste cu partenerul tau .Nu te lasa intimidat .Fratii ~isurorile copilului cu nevoi speciale .Locul fratilor i surorilor in sttnu! familiei .

Culpabilitatea ~i rusinea .CA t ,~ tu . A I ' . .a eva s , a rt tn scopu preventrtt . Relatiile maritale, copiii ~iprietenii lor.E . tV I atu V?XIS a 0 ega rae .Diferente de gen in relatia de cuplu .Autodezualuirea .Stilurile parentale .Efecte asupra copiilor .Handicapul .Definitia handicapului .Clasificarea handicapurilor .Prestaiii ~ifacilitdti .

579

13151823252728

313334363839414243


48/50


49/50

Echipa de redactieAutoriCoordonator :Asistent Social, Holbea IonelaAsistent Social, Capanistei GabrielaAsistent Social, Ganea LacramioaraAsistent Social, Iteo Alexandra,Psiholog, Luea CicutaCrafica, Iliuta Stoica,Ghid elaborat in eadrul proieetului "ScoalaParintilor Copiilor eu Nevoi Speciale" finantat dePrimaria Municipiului Iasi ~icofinantat de FundatiaServiciilor Soeiale Bethany, desfasurat inparteneriat eu Direetia Cenerala de AsistentaI ISociala si Protectia Copilului Iasi si Directia deAsistenta Comunitara Iasi,

Editat de Fundatia Serviciilor Sociale BethanyIasi 2009


50/50

Ghidul parintilor copiilor cu nevoi speciale

Documents

Transcript of Ghidul parintilor copiilor cu nevoi speciale