Drepturile pacientului cu cancer

Diagnosticul de cancer aduce schimbri profunde n viaa pacientului i a familiei sale.

Este o boal cronic ce are un impact deosebit asupra desfurrii activitilor generale, incluznd i integrarea social, n timpul i dup terminarea tratamentului, precum i o serie de nevoi speciale.

De aceea, Asociaia European a Ligilor de Cancer (ECL) consider c sunt necesare reglementri legale privind serviciile specifice oferite bolnavilor i familiilor.

n iunie 2002, (ECL) a adoptat o Declaraie de Promovare i Aplicare a Drepturilor Pacienilor Oncologici, cu scopul de a fi implementat n toate statele europene n concordan cu respectarea drepturilor omului:1. Dreptul la detecie precoce, diagnostic i tratament

2. Calitatea ngrijirilor

3. Relaia pacient-profesioniti din sntate4. Pacientul informat

5. Suport psihologic pentru pacieni i rudele acestora

6. Suport social i financiar

7. Reabilitarea

8. Paliaia

9. Consultana social a pacienilor1. Dreptul la detecie precoce, diagnostic i tratamentToi bolnavii cu cancer, indiferent de vrsta, sex, sau diverse condiii sociale au dreptul la o detecie precoce a bolii, la cele mai bune metode de diagnostic i tratament disponibile.

Acest drept presupune

Existena unor standarde europene de calitate ale serviciilor medicale.

Echipe medicale multidisciplinare calificate.

Calitatea i accesibilitatea informaiilor primite de pacient.

Dreptul de a primi rspunsuri oneste, profesioniste la ntrebrile pe care le adreseaz specialitilor.

Acces la cele mai moderne tehnologii medicale disponibile.

Tratament conform ghidurilor clinice.

Asigurri medicale de calitate.

S beneficieze de continuitate n ngrijirea medical prin coordonarea i colaborarea dintre toate departamentele medicale implicate n rezolvarea cazului.

Dreptul la a doua opinie.

Liste de ateptare reduse la minim.

Acces la trialuri clinice ori de cte ori e posibil acest lucru.

Asistare pentru luarea deciziilor n mod informat.

2. Calitatea ngrijirilor

Calitatea ngrijirilor trebuie s fie rezultatul unei abordri complexe, care s rspund nevoilor particulare ale pacienilor i familiilor acestora, s promoveze mbuntirea calitii vieii i s conduc la o utilizare mai eficient a resurselor.

Componentele relevante sunt:

Pacienii trebuie s aib dreptul de a participa direct la luarea deciziilor, privind ngrijirea lor.

Accesibilitatea la o gam larg de servicii medicale i comunitare (ex. ngrijiri la domiciliu), consiliere psihologic.

Creterea resurselor materiale la nivelul comunitilor pentru sprijinirea pacienilor i familiilor lor.

Acces la terapii suportive, paliative i pentru managementul durerii, de asemenea integrarea terapiilor adjuvante, tratamentului convenional).

Acces la o echip profesional multidisciplinar i la centre specializate n diagnostic i tratament al cancerului.

Integrarea organizaiilor voluntare i caritabile n procesul de ngrijire.

Dreptul la confidenialitatea datelor personale, dreptul de a-i fi respectat demnitatea.

3. Relaia pacient-profesioniti din sntate

Aceast relaie trebuie s se dezvolte n termeni de respect reciproc i ncredere i s se bazeze pe drepturi i responsabiliti bine definite.

Componentele relevante sunt:

Timp adecvat consultrii i comunicrii.

Dreptul la cea mai bun ngrijre.

Dreptul la libera alegere (tratamente, medici, proceduri).

Dreptul la informaie complet despre diagnostic, tratament i prognostic.

Dreptul de ai da sau retrage consimmntul pentru diverse proceduri, tratamente.

Dreptul de a avea acces la documentele medicale proprii.

Dreptul la intimitate.

Dreptul de a avea doleane i de a i se rspunde la ele.

Dreptul de a-i implica membrii familiei n relaia sa cu personalul medical (dac dorete).

4. Pacientul informat

Accesul la informare pentru pacieni i familiile lor trebuie s fie promovat n vederea unei mai bune nelegeri a bolii i tratamentelor, cu scopul scderii anxietii i pentru a parcurge ntr-un mod ct mai puin stresant aceast etap de via.

Informarea pacienilor se face de ctre profesionitii n sntate, dar i din alte surse (internet, surse media diverse, organizaii de pacieni).

Componentele relevante ale dreptului la informare sunt:

Discuiile i comunicarea.

Existena ghidurilor de bun practic medical i respectarea lor.

Accesul la diverse brouri, pliante i ghiduri explicative pentru

pacieni.

5. Suport psihologic pentru pacieni i rudele acestora

Suportul psihologic este esenial pentru nevoile emoionale ale pacienilor i familiilor acestora n toate etapele de evoluie a bolii, n timpul i dup terminarea tratamentelor i cuprinde:

Accesul la consiliere psihologic n toate stadiile de boal.

Organizarea de traininguri pentru profesionitii din sntate pentru creterea capacitii lor de a comunica cu pacienii i de a le oferi suport psihologic.

Asigurarea ncadrrii de psihologi n toate unitile n care se trateaz pacieni oncologici.

Creterea rolului asociaiilor bolnavilor n cadrul spitalelor i comunitilor pentru promovarea intereselor acestei categorii de pacieni.

nfiinarea grupurilor de suport.

Dezvoltarea comunicrii prin internet i a schimbului de opinii cu ali pacieni.

Acces la linii telefonice dedicate de tip help-line.

6. Suport social i financiar

Pentru susinerea pacientului i a familiei sale e nevoie de urmtoarele msuri:

Consiliere pentru obinerea ajutoarelor sociale.

Ajutor n completarea diverselor formulare legale.

Susinere social att n timpul, ct i dup finalizarea tratamentelor.

Susinere specific pentru unii membrii ai familiei, atunci cnd acest lucru e necesar.

Protecie la locul de munc (program redus, evitarea demiterilor).

Ajutorarea pacienilor aparinnd unor grupuri vulnerabile (imigrani, omeri, persoane cu dizabiliti).

Oferirea de cursuri de pregtire profesional i chiar oferte de locuri de munc.

Alte msuri practice, specifice.

7. Reabilitarea

Restabilirea strii de sntate fizic i psihic i creterea calitii vieii necesit o abordare complex, multidisciplinar (fizic, social, ocupaional, psihologic i spiritual).

Componentele relevante sunt:

Abordarea complex a procesului de reabilitare.

Individualizarea planului de reabilitare pentru fiecare pacient n funcie de necesitile lui.

Programe de educaie pentru pacienii oncologici.

Prevenirea i tratamentul reaciilor adverse tardive, post-terapeutice (ex.: depresia).

Accesul la chirurgia reconstructiv.

Faciliti la angajarea/reangajarea n munc.

Susinere pentru o bun reintegrare la locul de munc pentru eliminarea stigmatizrii sociale i a diverselor prejudicii.

Acces la diverse tipuri de asigurri, la mprumuturi bancare.

ngrijiri la domiciliu.

Susinerea profesionitilor medicali n efortul lor de a determina pacienii i familiile acestora s aib mai mult control asupra vieii personale, s se integreze mai bine n societate.

8. Paliaia

Dreptul pacienilor la ngrijiri medicale, care au drept scop mbuntirea calitii vieii n fazele avansate ale bolii maligne.

Aceasta presupune:

Flexibilitatea abordrii pacientului i gsirea de soluii individualizate (cele mai potrivite fiecrui pacient).

Dreptul pacientului de a alege locul n care aceste ngrijiri s se desfoare: la domiciliu sau n uniti medicale specializate.

Controlul eficient al simptomelor.

Asisten social a familiei pacientului pe toat perioada evoluiei bolii.

Facilitarea accesului fiecrui pacient la o echip multidisciplinar, cu specialiti n paliaie.

9. Consultana social a pacienilor

Concept consacrat n limbajul cotidian ca advocacy (termen preluat din limba englez), care desemneaz toate aciunile ntreprinse individual sau prin intermediul unor organizaii, ce au drept scop principal implicarea tot mai activ a pacienilor n luarea deciziilor medicale, dar i n promovarea unor programe i politici de sntate.

Reprezint dreptul pacienilor de a se asocia i a constitui organizaii care s le reprezinte interesele n relaia cu furnizorii serviciilor de sntate, dar i cu autoritile statului.

Se dorete crearea unui dialog constructiv ntre pacieni, profesionitii din sntate, reprezentanii autoritilor statului, ai unor organizaii de suport non-guvernamentale etc.

Ce trebuie s tii despre ECL:

Asociaia Ligilor Europene de Cancer este o federaie a Ligilor de Cancer naionale i regionale constituite din asociaiile pacienilor i asociaii ale profesionitilor medicali implicai n diagnosticul i tratamentul cancerului.

ECL i are sediul n Bruxelles i este o asociaie non-profit, conform legislaiei belgiene.

A fost creat n 1980 i are 34 de membrii n Europa.

Membrii ECL i unesc forele pentru a oferi suport pacienilor i familiilor acestora i pentru a mbuntii calitatea tratamentelor.

ECL utilizeaz anual mai mult de 120 milioane Euro n lupta mpotriva cancerului, cu un personal total de aprox. 2500 de angajai i peste 200.000 de voluntari.

Majoritatea bugetului este cheltuit pentru ngrijirea pacienilor, dar i pe aciuni de prevenie i cercetare.