Chestionar BOLI RARE

UNIVERSITATEA DE MEDICINĂ ȘI FARMACIE

“CAROL DAVILA” din BUCUREȘTI

________________________________________________________________

Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București Disciplina de Sănătate Publică şi Management

Str. Dr. Leonte Anastasievici 1-3, et. 2, camera 224, 050463, sector 5, Bucureşti Tel: 021 318 07 13/ 021 318 07 14,

e-mail: [email protected] www.umfcaroldavila.ro

DEPARTAMENT PRECLINIC III-ŞTIINŢE COMPLEMENTARE

Disciplina de Sănătate Publică şi Management

Chestionar

Acesta este un chestionar realizat de către studenţii Universităţii de Medicină şi Farmacie “Carol Davila”

pentru evaluarea informaţiilor pe care le deţin studenţii medicinişti cu privire la bolile rare

Vă asigurăm că informaţiile obţinute vor fi confidenţiale şi vă mulţumim pentru cooperare!

Sex : Masculin Feminin

Vârsta : ………..

Mediu: Urban Rural

1. Care este definiţia unei boli rare în Europa :

A. O boală care afectează 1:2000 persoane

B. O boala care afectează 1:4000 persoane

C. O boala care afectează 1:10000 persoane

D. O boala care afectează 1:20000 persoane

2. Definiţia unei boli rare este universală ?

A. Da

B. Diferă între regiunile aceluiaşi continent .

C. Diferă între Europa ,SUA , Japonia .

D. Nu ştiu

3. Principala cauză a bolilor rare este :

A. Cauza genetică

B. Cauza infectioasă

C. Răspunsuri imune defectoase

D. Efecte adverse la intervenţiilor terapeutice pentru alte afecţiuni

4. Care dintre următoarele afecţiuni are statut de boala rară:

A. HTA

B. HTP

C. BPOC

D. Boala Parkinson

5. Care dintre următoarele afecţiuni are statut de boală rară:

A. Pancreatita acută

B. AVC

C. Fasciita necrozantă

D. SIDA

mailto:[email protected]

http://www.umfcaroldavila.ro/



________________________________________________________________




6. Care dintre următoarele afecţiuni are statut de boală rară:

A. Boala Goucher

B. Sindromul Crigler –Najjar

C. LES

D. Toate

E. Nu stiu

7. Care dintre afirmaţiile privind boala Wilson este adevărată:

A. Este o afecţiune ereditară a metabolismului de fier

B. Este o afecţiune ereditară a metabolismului de cupru

C. Afectează doar sexul masculin

D. Nu ştiu

8. Care dintre afirmaţiile privind fenilcetonuria este adevărată:

A. Determină o acumulare de fenilalanină

B. Determină o acumulare de cupru

C. Determină o acumulare de fenilalaninhidroxilază

D. Nu beneficiază de screening

E. Nu ştiu

9. Care dintre urmatoarele simptome nu apar în boala Addison:

A. Greaţa

B. Hipertrofia musculară

C. Creşterea în greutate

D. Hiperpigmentaţia

E. Nu ştiu

10. Boala Von Willebrand afectează:

A. Coagularea intrinsecă

B. Agregarea plachetară

C. Coagularea extrinsecaă

D. Nu ştiu

11. Boala Lyme ;

A. Se mai numeşte Borelioza

B. Poate fi transmisă omului prin înţepătura de căpuşă

C. Primul semn este urticaria circulară

D. Toate sunt adevarate

E. Nu stiu

12. Miastenia Gravis:

A. Este de etiologie autoimună

B. Reprezintă un defect în transmiterea impulsului nervos

C. Face ca muşchii să-şi piardă tonusul şi forţa până la imposibilitatea de a efectua mişcări

D. Se poate vindeca

E. Nu ştiu





________________________________________________________________




13. Talasemia majoră:

A. Se tratează cu transfer de sânge

B. Este o boală genetic ce se caracterizează printr- o blocare totală / parţială a unuia dintre lanţurile

de globină

C. Se manifestă printr-o anemie foarte severă

D. Nu ştiu

14. Credeţi că este important să cunoaşteti o parte din bolile rare întâlnite în România

A. Da

B. Nu

C. Poate

D. Nu ştiu

15. V-ar interesa să citiţi / să vă documentaţi cu privire la bolile rare

A. Mă interesează, mă documentez deja

B. Poate voi citi pe viitor

C. Nu mă interesează

D. Nu consider că le voi întâlni frecvent în practica medicală

E. Nu răspund

16. Aţi întâlnit în practica medicală sau în viaţa de zi cu zi oameni suferind de boli rare :

A. Da

B. Nu

C. Probabil

D. Nu ştiu

17. Ati incuraja studii clinice, cercetări experimentale pentru o mai bună cunoaştere a bolilor rare:

A. Da

B. Nu

C. Poate

D. Nu ştiu

18. Credeti că sunt importante consultaţia genetică şi investigaţia prenatală pentru descoperirea unor boli

genetice rare :

A. Da

B. Nu

C. Poate

D. Nu stiu

19. Credeţi că este importantă organizarea de evenimente la care sa se discute despre bolile rare :

A. Da

B. Nu

C. Poate

D. Nu ştiu





________________________________________________________________




20. Pacienţii care suferă de boli rare :

A. Beneficiază de un diagnostic corect si rapid

B. Beneficiază de un tratament eficient

C. Nu au acces la un diagnostic corect şi un tratament eficient

D. Au acces la asistenţă medicală de calitate

21. Medicamentele de tip” orfan “ se utilizeaza pentru :

A. Diagnosticul bolilor rare

B. Preventia bolilor rare

C. Tratamentul bolilor rare

D. Toate

E. Nu ştiu

22. Există în România un Registru de boli rare?

A. Da

B. Nu

C. Nu ştiu

23. Consideraţi ca este necesar un Registru de boli rare în România?

A. Da

B. Nu

C. Nu ştiu

24. Ce tip de registru considerați că ar fi potrivit pentru bolile rare în România?

A. Populațional

B. Institutional

C. Ambele

D. Niciunul dintre acestea

E. Nu știu

Vă mulţumim!



Chestionar BOLI RARE

Documents

Transcript of Chestionar BOLI RARE