aa1

123

Asistena social a persoanelor afectate de HIV/SIDA i alte boli cronice

Bolile cronice generalitati-

In functie de evolutia lor,bolile se impart in boli : acute, ; supraacute ; subacute ; cronice.

Bolile cronice pot evolua ,uneori chiar asimptomatic o lunga perioada de timp.Chiar daca simptomele nu sunt vizibile,asta nu inseamna ca sunt mai putin grave decat bolile acute ,deoarece ,pe fondul unei boli cronice pot apare o serie intreaga de urgente medicochirurgicale care pot pune viata in pericol intr-un timp foarte scurt.De exemplu :pe fondul unei HTA asimptomatice se poate instala un accident vascular cerebral,sau pe fondul unei cardiopatii ischemice poate sa apara un infarct miocardic fatal. De aceea ,bolile cronice,chiar daca par mai putin grave decat bolile acute,prin numarul mare,prin evolutia indelungata,complicatiile pe care le produc si nu in ultimul rand costurile mari necesare unei

1

medicatii de intretinere de lunga durata,absenteismului din campul muncii, pun, probleme foarte mari atat bolnavului si familiei,cat si societatii din care acesta face parte. Istoria unei boli cronice poate incepe inca din copilarie,asimptomatic,agravandu-se pe parcursul vietii prin actiunea factorilor de risc la care este supus individul. Asa se intampla ,de exemplu,in cazul aterosclerozei,care poate debuta in copilarie,individul mostenind tulburari genetice ale metabolismului lipidic ,existand familii cu hipercolesterolemii. La factorul genetic sa adauga factorii de risc :fumatul,consumul de alcool,de anticonceptionale,stress,sedentarism ,care pot duce la HTA,uneori diabet zaharat care pot evolua destul de grav,placile de aterom progresand ,obliterand lumenul vascular si astfel se instaleaza :cardiopatia ischemica,boala cerebrovasculara, sau arteriopatiile obliterante. Organismul uman este un sistem integrat,toate aparatele si organele fiind legate intre ele functional,dereglarea activitatii unuia ducand la dereglarea intregului sistem. Asa,in cazul HTA,incercand sa faca fata solicitarilor,ventriculul stang se hipertrofiaza,iar la un moment dat cand capacitatea de adaptare este depasita se ajunge la insuficienta ventriculara stanga. In astmul bronsic,dispneea expiratorie produce presiune crescuta a aerului in arborele bronsic si la nivelul alveolelor pulmonare,care vor fi modificate,distruse,instalandu-se emfizemul pulmonar,ceea ce duce la scaderea patului vascular la acest nivel.Ventricolul drept,care trimite sangele incarcat cu CO2 la plaman,va fi obligat sa faca un efort mare pentru ca tot sangele sa poata fi oxigenat,ceea ce va duce la la 2

insuficienta cardiaca dreapta si mai departe,ventricolul nu poate primi tot sangele venos din sistem,care stagneaza la nivel hepatic,distrugand structura acestuia ,instalandu-se ciroza hepatica.Ficatul in acest stadiu nu-si mai poate indeplini functiile,toxinele rezultate din toate procesele functionarii organismului nu mai pot fi metabolizate si se instaleaza tulburari neuropsihice,asanumita nebunie portala . De asemeni,unele boli cronice sunt punct de plecare pentru alte boli cronice,reprezentand factori de risc pentru aparitia altor boli.Exemplu fiind HTA,diabetul zaharat,obezitatea,care sunt factori de risc pentru cardiopatia ischemica . La baza multor afectiuni acute stau de fapt bolile cronice care intr-un fel sau altul slabesc organe si sisteme care cedeaza la un anume moment dat ,generand boli acute ,uneori fatale. Asa,cardiopatia ischemica,sta la baza unui infarct miocardic acut,fatal,osteoporoza duce la fracturi ,un adenom de prostata duce la retentia acuta de urina,un diabet zaharat poate duce la o coma diabetica,etc. Incercand sa faca fata solicitarilor si de a compensa,organismul mobilizeaza si suprasolicita tot m ai multe aparate si organe,instalandu-se astfel o serie intreaga de boli cronice ,in lant. Asa,un bolnav poate avea in acelasi timp o HTA,care a generat o insuficienta ventriculara stanga,o cariopatie ischemica,un accident vascular cu hemiplegie. Din nefericire,tot bolile cronice sunt responsabile de instalarea unui mare numar de invaliditati :arteriopatia obliteranta poate duce la amputatia unui picior,HTA,la accident vascular cerebral,cu hemipareze 3

sau hemiplegii,glaucomul(hipertensiune oculara)la orbire,etc. Cele mai frecvente boli cronice sunt : bolile cardiovasculare ; bolile pulmonare ; bolile gastrice ; bolile aparatului locomotor ; cancerul ; bolile psihice, Un specific aparte il au insa bolile cronice provocate de infectii cu anumiti virusi si microbi al caror atac dezechilibreaza organismul,invingand posibilitatile de aparare si vindecare naturale,unele necesitand tratamente de durata,cu vindecare in lung timp:TBC,malaria,unele BTS,hepatitele virale cu virus B,C,D, HIVSIDA. Pentru HIV si TBC exista un interes general,fiind initiate programe speciale pentru a opri extinderea lor .

In studiul cauzelor care stau la baza producerii bolilor cronice,trebuie luati in discutie o multitudine de factori interni si externi,care interactioneaza,producand o serie de fenomene foarte complexe ,greu de gestionat. Factorii interni sunt: factorii genetici,care formeaza terenul,predispozitia,

4

varsta, sexul. Ex.-.Rolul dislipidemiilor familiale este demonstrat in declansarea procesului de ateroscleroza ;diabetul zaharat in cca 50%din cazuri se mosteneste ;cancerul de san,schizofrenia,etc. Dintre factorii externi putem enumera : alimentatia necorespunzatoare,cu consum crescut de lipide animale si glucide, fumatul, consumul de alcool, sedentarismul, stressul, poluarea, expunerea la radiatii solare, medicamente(aspirina,contraceptivele,corticoizii ), infectii virale repetate, substante chimice industriale, pulberi,etc. De asemeni personalitatea individului era un rol foarte important in declansarea unor boli. F.Dunbar descrie bolnavul coronarian ca fiind foarte exigent,intolerant,scrupulos,si rigid. Sheldon il descrie ca fiind activ,energic,impulsiv,iritabil si voluntar ,iar R.H.Rosenman il descrie ca 5

fiind competitiv,ambitios,nelinistit,autoritar,iritabil,impulsiv,ostil,agre siv si incapabil sa se relaxeze .Denollet il vede mereu ingrijorat,deznadajduit,iritat,izolat si incapabil de a-si suprima emotiile negative .Toate aceste descrieri explica de ce acest tip de personalitate creste riscul de a face boli cardiovasculare. .Intrucat bolile cronice au cauzalitate plurifactoriala,acesti factori ar trebui identificati si combatuti pentru a putea inlatura pericolul. Factorii genetici nu pot fi influientati,cei de mediu,poluarea,stressurile psihosociale,sunt greu de influientat,iar cei care tin de individ :alimentatia ,consumul de alcool,fumatul,sedentarismul ,comportamentele de risc,sunt greu de combatut. Inainte de a incepe tratamentul este necesar de stiut modul de abordare a bolnavului. Abordarea bolnavului cronic se face pe multiple planuri : Medical, bolnavul trebuie supravegheat pluridisciplinar.Un bolnav de diabet zaharat,complicat cu neuropatie diabetica va fi urmarit atat de cabinetul de boli metabolice cat si de cabinetul de neurologie. Dar cel care trebuie sa se ocupe cel mai mult de bolnavul cronic este medicul de familie,care, in stransa colaborarea cu serviciile sociale, analizeaza si coordoneaza tratamentul pentru toate bolile asociate pe care le are,ia masuri pentru combaterea factorilor de risc,realizand o abordare bio-psiho-sociala completa,trebuind sa urmareasca pe langa ameliorarea medico-biologica si cresterea calitatii vietii si integrarea lui in familie,profesiune si societate, Psihologic,trebuie urmarit : modul in care personalitatea pe care o are raspunde la boala sa ,care sunt resursele psihice de care dispune pentru a se acomoda cu boala si tratamentele de durata pe care 6

trebuie sa le suporte,optimismul lui,eventual tulburarile psihice pe care le are.. Se va face o evaluare psihologica a bolnavului cronic care va trebui sa cuprinda tipul psihologic al individului,tulburarile psihopatologice instalate(anxietatea,depresia,astenia,starea de dependenta,),evenimentele de viata pe care le-a suferit,precum si modul in care-si poate indeplini rolurile sale familiale si sociale. Familial,trebuie stabilit climatul familial,starea locuintei,modul in care boala sa afecteaza situatia familiala(unele boli pot genera divorturi),precum si modul in care familia il poate sustine material si moral.In situatii speciale intervin serviciile sociale in stransa legatura cu cabinetul medicului de familie. Social,trebuie sa se stabileasca modul in care boala poate afecta pozitia si rolul social al bolnavului cronic,ca si modul in care factorii sociali,economici,sau culturali pot influienta tratamentul si evolutia lui.Deseori se pune problema schimbarii locului de munca,sau chiar pensionarea pentru incapacitate de munca si incadrarea lui intr-un grad de handicap pentru a fi sustinut de organismele de asistenta sociala . Tratamentul bolilor cronice Metode farmacologice In bolile cronice tratamentul este complex si de lunga durata,uneori fiind necesar toata viata.Acest lucru duce iarasi la multiple complicatii si chiar la generarea altor boli.Astfel ,in reumatismele cronice,tratamentul indelungat cu antiinflamatorii genereaza probleme gastrice ;ulcerul gastric apare frecvent,iar dupa unii autori aceste medicamente,prin afectarea cronica a mucoasei gastrice ar genera 7

chiar cancerul gastric. Problemele tratamentelor de lunga durata sunt determinate de efectele adverse ale medicamentelor,care nu pot fi evitate. De asemeni,o boala cronica ,de regula se complica(HTA duce la insuficienta cardiaca)si este necesar adaugarea si a tratamentului pentru complicatia respectiva. Si daca mai luam in considerare ca un bolnav cronic,care de obicei este si in varsta, poate avea mai multe boli cronice,cu tratamente diferite,intelegem de ce este atata de complicat sa se administreze tratamentul necesar si sa fie evitate si riscurile. De aceea este foarte important ca organismul acestui bolnav sa fie ajutat si prin alte metode nonfarmacologice. Este absolut necesara schimbarea modului de alimentatie si de viata a bolnavului. Respectarea unui regim alimentar adecvat,evitarea fumatului,alcoolului,combaterea sedentarismului,a stressului cotidian sunt cateva dintre indicatiile majore care sunt obligatorii pentru a capata niste rezultate favorabile in evolutia bolii. Reusita unui tratament depinde si de comportamentul bolnavului,de gradul lui de intelegere si de acceptare a tuturor indicatiilor de tratament. Studiile au aratat ca doar jumatate din bolnavii cronici respecta indicatiile si urmeaza corect tratamentul,iar copiii pun cele mai mari probleme in acest sens. De aceea un rol important,in tratamentul unui bolnav cronic il ocupa

8

psihoterapia,C.Pagniez afirmand ca 25-50% din reusita este asigurata de aceasta. Obiectivele psihoterapiei sunt :imediate si de perspectiva. Obiectivele imediate cauta: sa combata anxietatea, sa diminueze criza existentiala, sa reduca simptomatologia, sa rezolve anumite probleme stringente si conflicte acute. Obiectivele de perspectiva sunt : influientarea personalitatii, ameliorarea comportamentului, reducerea intensitatii conflictelor, cresterea capacitatii de aparare, modificarea conflictelor inconstiente, redistribuirea investitiilor afective. (Adrian Restian-Bazele medicinii de familie). M etode si tehnici de psihoterapie : Psihoterapia suportiva urmareste reducerea anxietatii,descarcarea emotionala,incurajarea bolnavului,reechilibrarea personalitatii,.eliminarea conduitelor negative ,participarea la tratamentul bolii sale ; Psihoterapia cognitiva depisteaza si inlatura conceptele negative,cauta 9

solutii realiste,cauta alternative,creste increderea in sine; Psihoterapia de relaxare detensioneaza bolnavul,obtine relaxare neuromusculara,foloseste tehnici suggestive,relaxare autogena,influienteaza pozitiv organelle interne; Psihoterapia familiala se ocupa de de pistarea si combaterea tensiunilor familiale,restabilesc comunicarea normala dintre membrii familiei,echilibreaza relatiile,le sustin,iar sustinerea este reciproca. Terapiile complementare vin sa completeze tratamentele farmacologice si nonfarmacologice ale bolilor cronice prin anumite metode terapeutice : metodefizice :acupunctura,presopunctura,reflexoterapia,radiestezie,m agneto terapia,masajul s.a. metode chimice si naturiste:homeoterapia,aromoterapia,apiterapia ,fitoterapia; metode spirituale:meloterapia,umoroterapia,tehnici yoga,samanismul,meditatia si terapia prin credinta. Pentru ca bolnavul cronic sa-si accepte tratamentul este necesara educatia terapeutica a acestuia. Inainte de toate,insa, trebuie facuta evaluarea acestuia atat din punct de vedere medical ,ce cuprinde :diagnostic,tratament si prognostic ,cat si din punct de vedere al nivelului sau educational,al cunostintelor sale,al convingerilor,al deprinderilor,obiceiurilor,al motivatiei,ca si al capacitatii lui de a-si insusi cunostintele necesare si deprinderile pe care trebuie sa le adopte in ingrijirea bolii lui. Educatia terapeutica incepe de la prima abordare,fiind continuata pe

10

tot timpul ingrijirii.De regula se face individual,dar se poate face si in grup.Se face atat verbal cat si prin materiale scrise,ilustrate :pliante,afise. Scopul educatiei terapeutice este imbunatatirea calitatii si rezultatelor ingijirii terapeutice. Este absolut necesar ca in cursul educatiei terapeutice sa se tina cont si de parerile si obiectivele pacientului,altfel ajutorul poate fi ratat.

Tuberculoza(TBC)

Tuberculoza ,numita uneori si boala saraciei,afecteaza destul de mult lumea civilizata,deoarece,cu toate eforturile depuse nu s-a reusit eradicarea acesteia,asa cum s-a reusit cu variola si poliomielita. Emigratia din zone unde infectia este larg raspandita,existenta de grupuri sau minoritati cu nivel socio-economic scazut,accesul sau complianta scazuta a pacientului la serviciile medicale,folosirea ineficace a mijloacelor de diagnostic si tratament actuale,indiferenta cadrelor medicale si mai ales a medicilor tineri,neexperimentati,nefamiliarizati cu boala ,mai ales din tarile dezvoltate,face ca destule cazuri sa scape diagnosticului si tratamentului eficace si la timp,ceea ce duce la raspandirea pe arii largi a infectiei cu bacilul Koch. Agentul etiologic al TBC este Mycobacterium tuberculosis(bacilul Koch),cu cele patru tipuri patogene :M.hominis,M.bovis,M,avium si mycobacterii atipice.

11

Calea de transmitere este directa,da la persoana la persoana,pe cale aeriana,prin inhalare de picaturi ce contin bacili tuberculosi viabili,provenite din secretiile respiratorii ale bolnavilor infectati . Sursa de infectie sunt indivizii netratati,cu tuberculoza activa,cavitara,cu sputa BK pozitiva. Dupa contaminare si perioada de incubatie de 2-20 de saptamani ,bolnavul are tuberculoza pulmonara primara,putandu-se decela radiologic complexele primare,alcatuite din granuloame,ganglioni si vase limfatice.In acest stadiu,boala tratata corect se vindeca. Netrata,leziunea primara progreseaza,focarul primar va deveni cazeos,se lichefiaza si se goleste in una sau mai multe bronsii,realizandu-se tuberculoza cavitara,de unde pot pleca bacili in circulatia sanghina,ajungand la toate organele .In acest moment bolnavul devine bolnav cronic TBC. Infectia initiala creeaza un grad de imunitate,dar nu atat de puternic incat sa omoare bacilul.Acesta sta cantonat si in momentul in care rezistenta organismului scade din diferite motive :malnutritie,oboseala,stress,pubertate,sarcina,infectii(varicela,r ujeole,HIV,etc.)medicamente supresoare,etc.,infectia se reactiveaza. Sunt afectate toate organele:meningele,plamanul,ganglionii,pericardul,organele genitale,rinichii,scheletul. Masurile sociale in vederea limitarii raspandirii infectiei TBC,sunt multiple existand programe nationale care promoveaza aceste masuri

Programul national de control al tuberculozei in Romania,200112

2005,are ca obiectiv principal limitarea ct mai rapid a rspndirii infeciei i bolii n populaie i se bazeaz n primul rnd pe tratamentul regulat, sub direct observaie, pe toat durata necesar, pn la vindecare, a tuturor cazurilor de tuberculoz pulmonar nalt contagioase (confirmate bacteriologic prin microscopie),pentru realizarea caruia: se va asigura administrarea prompt a primului tratament la toate cazurile de tuberculoz identificate i confirmate; vindecarea, adic negativarea bacteriologic de durat a expectoraiei prin administrarea corect i complet a tratamentului indicat. .administrarea primului retratament la cel puin 95% din cazurile de insucces al primului tratament, dup punerea n lucru a unui test de chimiosensibilitate; vindecarea cu primul retratament a 75% din cazurile de tuberculoz pulmonar pozitiv la examen microscopic, eliminatoare de bacili sensibili, ceea ce va asigura creterea semnificativ a procentului general de vindecri; Realizarea obiectivelor de mai sus asigur cea mai eficace profilaxie a rspndirii infeciei i bolii tuberculoase n rndul populaiei. n condiiile epidemiologice din ara noastr, se menine ca msur profilactic obligativitatea vaccinrii BCG corecte a minimun 95% dintre nou-nscui, n cadrul Programului Naional de Imunizri. Se va asigura chimioprofilaxia cu Hidrazid prin autoadministrare monitorizat timp de 6 luni, pentru contacii cazurilor contagioase, asigurnd grupa de vrste de 0-35 ani i pacienii imunodeprimai (infectai HIV i TBC).

13

utilizarea celor mai eficace regimuri de chimioterapie disponibile; valorificarea tuturor posibilitilor de a promova administrarea lor regulat, fr ntreruperi, pe toat durata prescris, pn la vindecare; gratuitatea total a medicaiei specifice i adjuvante precum i a prestaiilor medicale necesare bolnavului de tuberculoz. Prescrierea i eliberarea medicamentelor antituberculoase se fac conform prevederilor din acest Program, de ctre reeaua de specialitate prin farmaciile special destinate acestui scop, nefiind necesar nregistrarea n carnetul de sntate. administrarea tratamentului prin intermediul instituiilor medicale cele mai accesibile, sub ndrumarea permanent a unitilor de pneumoftiziologie teritoriale, recurgndu-se la administrarea medicamentelor sub directa observaie (tratament strict supravegheat) la toate cazurile. Se va avea n vedere i administrarea tratamentului sub direct observare de ctre tere persoane special instruite: aparintori, preoi, nvtori, potai, etc. (Programul national de control al tuberculozei in Romania in anii 2001-2005)

HIV/ SIDA

-generalitati

14

HIV(human immunodeficiency virus- virusul imunodeficientei umane) a fost izolat in 1983 de Luc Montagnier la Institutul Pasteur din Paris. [Istoricul infectiei HIV 1981 - sint raportate in SUA primele cazuri de Pneumonie cu Pneumocystis Carinii (5 cazuri) si de Sarcom Kaposi (26 de cazuri) la homosexuali; - apare ipoteza etiologiei virale corelata cu un deficit imunitar. 1982 - sunt raportate primele cazuri in Europa si in Uganda; - sunt raportate primele cazuri la copil; - apare denumirea de Sindrom de Imunodeficienta Dobandita. 1983 - CDC Atlanta, SUA defineste clinic Sindromul de Imunodeficienta Dobandita (AIDS/SIDA); - se descopera virusul imunodeficientei de catre Luc Montagner (Franta); - este raportat primul caz de infectie transmisa prin transfuzie de sange; - se descriu cazuri de sarcom Kaposi in Zambia. 1984 - Robert Gallo descopera acelasi virus in SUA; - se confirma ca persoanele infectate cu HIV sunt contagioase; - se dovedeste capacitatea Zidovudinei (AZT) de a impiedica multiplicarea HIV "in vitro". 1985 - se descopera HIV-2; - se introduce testarea HIV prin ELISA pentru anticorpii anti HIV 1 si 15

HIV2; - se raporteaza primul caz de HIV in Romania. 1986 - se testeaza primul vaccin anti HIV; - virusul primeste oficial denumirea de HIV (si se renunta la vechile denumiri LAV/HTLV III); - SIDA devine o problema a ONU. 1987 - incepe comercializarea AZT sub denumirea comerciala Retrovir pentru tratamentul anti HIV in infectia avansata.

1989 - se descopera primele cazuri de SIDA pediatric in Romania, raportate la OMS, dar tinute sub tacere in tara. 1990 - Romania raporteaza 1094 cazuri de SIDA la copii, reprezentand jumatate din totalul de cazuri de SIDA pediatric din Europa; - se introduce testarea obligatorie a donatorilor de sange in Romania; - AZT primeste licenta pentru a fi administrat si in infectia cu HIV recenta la copil (in strainatate). 1991 - la OMS ajung sa fie raportate peste 300.000 de cazuri de SIDA in lume; - in Romania se stabileste metodologia de raportare a cazurilor de infectie cu HIV; - DDI primeste licenta de administrare la cazurile de SIDA avansate (in strainatate).

16

1992 - la OMS ajung sa fie raportate cumulativ peste 611.589 de cazuri de SIDA, estimandu-se ca ar fi peste 2 milioane de cazuri in lume. 1993 - CDC Atlanta, SUA modifica definitia SIDA si introduce alte 3 boli definitorii pentru SIDA la persoanele infectate cu HIV: tuberculoza pulmonara, cancerul de col uterin, pneumonia recidivanta. 1994 - CDC Atlanta, SUA modifica si definitia SIDA la copil in functie de valorile CD4; - la a X-a Conferinta Internationala SIDA de la Yokohama - Japonia, sa recomandat informarea si educarea populatiei, ca masura sigura de a reduce extinderea infectiei cu HIV, in locul medicamentului sau vaccinului miraculos asteptat. - in Romania Ministerul Sanatatii aproba "Programul National de Lupta Anti-SIDA"; - OMS acumuleaza peste un milion de cazuri de SIDA raportate in lume (se estimeaza 4 milioane); - se estimeaza ca in lume ar fi peste 16 milioane de persoane infectate cu HIV. 1995 - estimarile OMS pe anul 1995 sunt: pentru SIDA - peste 4,5 milioane, pentru HIV - 20 milioane din care peste 1,5 milioane copii; - creste numarul de cazuri de SIDA la adulti raportate la Ministerul Sanatatii din Romania, dar se considera in continuare o boala a copiilor; - autoritatile romane incep sa realizeze ca infectia HIV si SIDA sunt o problema a intregii societati (se intensifica colaborarea celorlalte

17

ministere cu Ministerul Sanatatii); - se aloca fonduri speciale pentru tratamentul cu AZT (ZDV, Retrovir, Zidovudina); - se incearca introducerea, sub presiune, a unui tratament neautorizat cu Colladeter copiilor infectati cu HIV/SIDA. Ministerul Sanatatii rezista presiunilor parintilor acestor copii si ale presei neavizate inca din Romania. Doctorul Cruz, autorul acestui "medicament" practica tratamentul fara a avea autorizatie. Este sesizata politia de catre fostii pacienti ai acestuia. 1996 - in perioada 7-13 iulie, la Vancouver, in Canada, s-a desfasurat a XI-a Conferinta Internationala SIDA, cel mai important forum in domeniu. Cu aceasta ocazie sunt prezentate primele cazuri de negativare virala sub tratament antiretroviral asociat. 1997 - societatile medicale din tarile dezvoltate elaboreaza ghiduri terapeutice pentru adulti, care recomanda asocieri medicamentoase anti-HIV triple si qvadruple si monitorizarea tratamentului prin determinarea numarului de limfocite CD4 si a incarcaturii virale, considerate esentiale. Se afla in lucru recomandarile terapeutice pentru copil, femeia gravida si pentru expunerile accidentale; - are loc a II-a intalnire a Forumului Roman pentru Copiii si Familiile Afectate de HIV/SIDA. 1998 - in Romania sunt raportate pana la 31 decembrie 1998, 5730 cazuri de SIDA: copii 5040 cazuri, adulti 690 si 4069 cazuri de infectie cu HIV: copii 3381, adulti 688; - are loc a XII-a Conferinta Internationala SIDA la Geneva, cand OMS

18

a estimat ca pe glob exista 33,4 milioane de persoane cu HIV/SIDA.] ( Profilaxia HIV/SIDA-Momente principale in istoria infectiei cu HIV/SIDA-Scoala postliceala Carol Davila)

Ce este HIV?

HIV(virusul imunodeficientei umane) este un retrovirus,cu genom ARN .Exista mai multe tipuri de HIV : HIV-1 in 1999 s-a raportat ca o specie particular de cimpanzeu Pan troglodytes troglodytes(cimpanzeul) din Africa Vest-Central ar reprezinta sursa cea mai probabil pentru HIV-1 cu 3 grupe: M, N i O. are 3 subtipuri; HIV-2,cu mai multe subtipuri, este mult mai apropiat genetic de SIV(Simian immunodeficiency virus), se pare ca provine de la maimua Sooty Mangabey din Africa de vest cu 3 subgrupe (A, D i E) Descoperirea SIV la cimpanzei are mare valoare deoarece s-a constatat ca maimutele nu fac SIDA,deci ar exista speranta descoperirii unui vaccin anti-HIV . Infectia cu HIV duce la slabirea si in final la distrugerea sistemului imunitar al gazdei.si la instalarea SIDA,( Syndrome d'Immuno Dficience Acquise ,sauAIDS - Aquired immune deficiency syndromesindromul imunodeficienei umane dobndite) . Sunt infectate limfocitele T prin receptorii CD4 la om si la maimutele

19

din Africa Sub-sahariana,limfocite care fac parte din sistemul imunitar. Sistemul imunitar (din lat. imunis = liber, curat) este un termen folosit n biologie pentru definirea mecanismelor de aprare ale organismului fa de agenii patogeni. Acest rol de aprare este important pentru meninerea integritii organismului n mediul nconjurtor, unde este supus continuu influenei factorilor externi. Agenii patogeni care pot ptrunde n corp sunt mai ales bacterii, virusuri ciuperci microscopice, protozoare sau parazii . Cand sistemul imunitar functioneaza normal, celulele care fac parte din acest sistem protejeaza organismul ,identificand si distrugand virusurile si bacteriile. Sistemul imunitar are mai multe componente: barierele mecanice i fiziologice compuse din :piele, mucoase, saliva, sucul gastric, enzimele intestinale; bariera celular alcatuita din snge i esuturi compuse din: celulele neutrofile granulocite, limfocitel monocite, macrofage, care fagociteaz agentul patogen.; bariera umoral (humor lichid) anticorpii ,care nu se pot deplasa activ ca i celulele din sistemul de aprare ci sunt transportati pasiv de curentul sanguin i limfatic fiind constituiti din molecule proteice care se fixeaz pe membrana celular a agentului patogen, pe care il vor inactiva i distruge. HIV,infecteaza celulele responsabile de functionalitatea acestui sistem,distruge o parte din celule,iar o parte nu mai pot lucra adecvat,copiindu-si materialul genetic in genomul celulelor umane,care raman infectate toata viata,impiedicand sistemul imunitar sa functioneze normal . 20

HIV este un virus ARN, genomul fiind coninut ntr-un ARN monocatenar care este invelit intr-o manta formata dintr-un complex de proteine ,numita si anvelopaalcatuind un complex nucleoproteic(nucleul alcatuit din ARN-ul monocatenar si complexul proteic de suprafata).Complexul de proteine din anvelopa, intra in contact cu receptorii de suprafata CD4 ai membranei celulei gazda unde fuzioneaza,complexul nucleoproteic viral traversand membrana celulara si ajungand in citoplasma celulei fiind rapid transportat la nucleul celulei gazd Aici,in prezenta enzimei numita revers transcriptaz se produce sinteza unei copii ADN a genomului ARN viral.Aceasta copie,in prezenta altei enzime,integraza,este inclusa in ADN-ul cromozomial al celulei gazda si formeaza PROVIRUSUL. Provirusul integrat genereaz transcrierea ARNm viral(ARN m=ARN mesager), ce codeaz proteine virale reglatorii i structurale.,care vor fi amsamblate in particule virale,care migreaza catre suprafata celulei unde capata o membrana proteica,anvelopa.Acesta este fenomenul de inmugurire,aparand noii virioni,care se desprind si merg sa infecteze in acelasi mod noi celule . Deci cele patru faze ale replicarii sunt: ataarea la nivel de receptori CD4 i penetrarea n celul ; revers-transcrierea cu formare de copie ADN a ARN viral i integrarea n nucleul celulei ,in lantul ADN cromozomial al celulei gazda; transcripia i translaia cu formaare de ARN m viral ce contine informatia virala; asamblarea in particole virale i nmugurirea.

21

Distrugand sistemul imunitar al organismului,acesta ramane descoperit in fata diversilor virusi,microbi,paraziti,care acum pot infesta individul fara sa mai poata fi opriti de apararea naturala . Virusul poate fi gasit si extracelular,dar supravietuirea , n condiii de mediu normale, este doar de 6 ore, fiind necesar, pentru a fi viabil, infectarea unui limfocitT4 ,sau a alte celule cu receptor pentru virus. Infectia su HIV va duce sigur la SIDA.( - sindromul imunodeficienei umane dobndite) deoarece nu exista nici un tratament care sa vindece aceasta boala,nici vaccin care sa-i opreasca expansiunea,desi sunt multe incercari si se cheltuiesc sume importante in domeniul cercetarii pentru gasirea medicamentului care ar putea stopa acest flagel. Infectia Cu HIV urmata de SIDA a starnit un interes deosebit atat in randul populatiei, cat si in lumea medicala. SIDA este un sindrom ,care se instaleaza datorita distrugerii sistemului imunitar de catre virusul imunodeficientei umane-HIV..Individul va prezenta asa-numitele infectii oportuniste, care afecteaza foarte rar persoanele sanatoase,insa,la cei cu boala SIDA, aceste infectii banale devin severe si uneori fatale pentru ca sistemul imun este n asa masura distrus de HIV ncat organismul nu se mai poate apara de bacterii, virusuri sau alti microbi. Interesul in randul populatiei in ce priveste infectia cu HIV este major pentru ca boala aceasta are anumite caracterisctici: extinderea rapida a bolii, care a capatat caracterul de pandemie; existenta unei lungi perioade de sanatate intre data contaminarii si aparitia primelor semne de boala, perioada in care aceste milioane de oameni, aparent sanatosi, pot 22

transmite boala si altor semeni fara sa stie; caile multiple de transmitere a bolii; rezistenta ei la intregul arsenal terapeutic de care dispunem; faptul ca persoanele infectate nu se mai vindeca niciodata; decesul tuturor celor la care au aparut semnele bolii (au facut SIDA).

Interesul in lumea medicala : virusologii - pentru ca boala este data de un virus,; dermato-venerologii - deoarece boala se transmite si pe calea raporturilor sexuale, iar la cei bolnavi apar in 50% din cazuri si leziuni cutanate,; oncologii - pentru ca boala favorizeaza aparitia mai multor forme de cancer; internistii - pentru ca in cursul bolii apar infectii neobisnuite la nivelul diverselor organe interne,; neurologii - pentru ca apar infectii la nivelul sistemului nervos si; obstetricienii si pediatrii -pentru ca boala poate aparea la gravide si copii.

23

Receptivitaea generala la infecie, numrului mare de surse i mobilitatea crescut a acestora. face ca fenomenul HIV sa cuprinda arii geografice ntinse Factorii demografici care favorizeaz extinderea infeciei sunt: migrarea populaiei (naional i internaional), urbanizarea, nivelul sczut al asistenei medicale, nivelul mare de morbiditate prin infecii cu transmitere sexual (ITS), preponderena n populaie a persoanelor intens transmitoare. Raspandirea bolii are nevoie de trei elemente de baza: sursa calea de transmitere gazda

Sursa .Sursa cea mai importanta o reprezinta omul infectat cu HIV,aparent sanatos ,care nu se stie bolnav si despre care nu stiu nici medicii ca ar fi bolnavi.Acesta,odata infectat ramane purtator si sursa HIV toata viata si cum multa vreme nu prezinta nici un fel de simptome ,pot dona sange,pot intretine relatii sexuale ,sau pot transmite virusul descendent de la mama la fat.

24

Cei bolnavi de SIDA reprezinta o sursa mica de transmitere a virusului,intrucat ei nu pot dona sange si nu mai intretin relatii sexuale. Caile de transmitere Pentru a patrunde in organismul gazdei,virusul trebuie sa gaseasca o solutie de continuitate,adica o poarta de intrare,o rana minuscula,prin care sa patrunda in circulatie.El este continut in:sange,sperma,secretiile colului uterin,laptele matern. Calea sexuala - heterosexualii,daca un partener sanatos are o mica rana in zona genitala,sau orala,va fi infectat cu virusul care se gaseste in sperma sau in secretiile colului uterin; - homosexualii ,in regiunea anala in timpul contactului sexual ,se produc microhemoragii si va fi infectat cu sperma partenerului purtator de virus HIV,sau invers,persoana activa va putea fi infectata de catre persoana pasiva. Sange infectat -prin ace de seringa nesterilizate ; - instrumentar medical nesterilizat; -instrumentele nesterilizate ale manichiuristei; -lamele de ras; -periutele de dinti folosite in comun(gingivoragii); - toxicomanii care folosesc droguri injectabile ,folosind seringi in comun.

25

Prin utilizarea seringilor de unica folosinta in unitatile sanitare si luarea de masuri speciale pentru colectarea seringilor,a scazut transmiterea bolii pe acesta cale.Fiecare unitate este obligata prin lege sa aiba recipiente pentru colectarea seringilor si acelor utilizate,ca si a materialelor utilizate , ridicate si distruse de firme specializate in acest scop.De asemeni,se face educatie sanitara in masa,pentru evitarea utilizarii in comun a seringilor si altor materiale care intra in contact cu secretiile biologice umane. Un pericol important era si transfuzia de sange infectat,in special sange recoltat in perioada 1985 1992;Dupa aceasta perioada a scazut infectia pe aceasta cale intrucat este obligatorie testarea inainte de recoltare a sangelui; Transmitere verticala de la mama la fat

O parte de noi- nascuti se nasc infectati pe cale sanghina,alta parte,care nu au fost infectati in perioada intrauterina se pot infecta daca sunt alaptati de mama la san..De aceea se indica alimentatia artificiala a unui nou-nascut a carei mama este infectata cu HIV. Gazda Gazda poate fi reprezentata de orice organism uman care intra in contact cu secretiile patogene(sange,sperma,secretiile colului uterin,laptele matern) si are o solutie de continuitate(rana) prin care virusul poate patrunde. Receptivitatea la infectie este generala,neexistand rezistenta naturala si este mai mare la nou nascuti deorece au sistemul imunitar slab dezvoltat. HIV nu se transmite prin: urina; 26

fecale; secretii nazale; saliva; lacrimi; transpiratie tuse; stranut.

Numai daca acestea nu contin sange cu HIV!

Nu exista risc de transmitere HIV prin: strangerea de mana; folosirea de jucarii in comun folosirea de locuri de joaca in comun; folosirea de rechizite in comun; folosirea de tacamuri si vesela in comun; folosirea WC-urilor in comun; imbratisare; "sarut uscat",(sarutul umed,frantuzesc,poate contine HIV datorita ulceratiilor bucale); prin vizitarea la spital a unui bolnav; in cursul consultatiei medicale; in cursul relatiilor de serviciu;

27

in cursul jocurilor sportive; in bazinele de inot; prin convietuirea in familie, (daca se respecta normele elementare de igiena si de protectie sexuala);

in colectivitati de copii (daca se asigura normele elementare de igiena si supraveghere).

nu exista risc de transmitere HIV/SIDA prin intepatura de insecte(:tantari,purici,capuse,etc), datorita dimensiunilor minuscule ale intepaturilor. (Profilaxia HIV/SIDA-Scoala sanitara postliceala Carol

Davila)

Perioada de incubatie este cuprins ntre 5 i 30 de zile Dupa infectare,cam 80% din indivizi vor prezenta semne i simptome de infecie viral acut.: febr uoar i faringit ,dar care pot merge pana la manifestari severe, cu febr nalt i rash asemntor rujeolei,sau pana la manifestari severe ca cele din mononucleoza infecioasa. In acest moment ,incrctura viral nalt a HIV activeaz n permanen sistemul imun, ducnd n final la epuizarea acestuia i cresterea incidenei infeciilor oportuniste asociate deficitului imunitar celular, avnd ca rezultat apariia SIDA. Perioada dintre infectia cu HIV si aparitia SIDA, n absena terapiei antiretrovirale este n general de 8-10 ani,doar foarte putini au supravietuit peste 20 de ani .

28

Dupa perioada de infectie primara,icarcatura viremica inalta scade pana la un nivel constant ,in primele luni(aproximativ 12 luni),intrand in perioada asimptomatica,cand individual poate prezenta o limfadenopatie generalizata,nedureroasa,care perioada poate dura de la cateva luni la cativa ani. Sistemul imunitar este epuizat progresiv,pana cand nu mai poate indeplini rolul sau de aparare si bolnavul incepe sa prezinte diferite infectii cu caracter comun,dar care sunt persistente si nu raspund la tratament.. Pacientul prezinta astenie fizica,subfebrilitate,transpiratii nocturne.Simptomatologia se agraveaza din ce in ce mai mult,apar diarei trenante,cu durata mai mare de o luna,herpes zoster,candidoza bucala recidivanta,leucoplazia paroasa a limbii,etc. La toate acestea se mai adauga si manifestari psihice ,in urma aflarii diagnosticului,cu depresii majore,anxietate. Uneori evolutia imunodepresiei se poate stabiliza,dar de cele mai multe ori se agraveaza,deficitul imun accentuindu-se. Este faza cand boala trece in faza de SIDA(sindromul imunodeficientei umane dobandite). Acum apar infectiile oportuniste care intereseaza toate organele,dar in primul rand plamanul,SNC si tubul digestiv: pneumocistoza pulmonar, toxoplasmoza cerebral, cryptosporidoza, candidoza esofagian, sarcom Kaposi diseminat,retinita cu virus citomegalic,etc.

O clasificarea a bolnavilor cu HIV/SIDA,atat copii cat si adulti ar fi: fara imunodepresie celulara;

29

cu imunodepresie moderata; cu imunodepresie severa.

Lupta pentru obtinerea unui tratament care sa stopeze incidenta infectiei cu HIV este mare si costisitoare.Cu toate acestea inca nu s-a descoperit medicamentul minunecare sa rezolve problema. Medicamentele folosite la ora actuala,numite antiretrovirale,incetinesc evolutia bolii fara a o vindeca, finalul ,SIDA,instalandu-se pana la urma . Tratamentul in infectia cu HIV ,este de lunga durata,scump si cu efecte secundare importante,afectand rinichiul si ficatul ,generand tulburari metabolice(diabet zaharat,dislipidemii). [Un nou medicament care ar negativa virusul n proporie de 98 la sut(profesorul Adrian Streinu Cercel-2008)ar fi Prezista(Darunavir),care se foloseste in combinatie cu Ritonavir.Nu vindeca,dar poate intarzia sau opri distrugerea sistemului imunitar.] (Raportul EPAR-Raportul European Public de Evaluare_2007) Reusita tratamentului depinde in cea mai mare parte de bolnav,de intelegerea acestuia,de acceptarea lui,de dorinta de a lupta pentru viata pe care o mai are. Poate fi ajutat prin informare ,motivare si educare. Esecul unui tratament se datoreaza in principal urmatoarelor cauze: cursul terapeutic lung ; lipsa unei relaii directe ntre efectul medicamentelor i ameliorarea simptomelor; lipsa confidenialitii;

30

teama dezvluirii diagnosticului; teama de stigmatizare, teama pierderii locului de munc; teama de respingere ; prejudiciul social asociat infeciei cu HIV/SIDA .

.Incidenta reala a bolii nu este cunoscuta deoarece nu sunt diagnosticate,urmarite si raportate toate cazurile.Stigmatizarea si discriminarea sunt motive importante care impiedica serios prevenirea si ingrijirea bolnavilor cuHIV/SIDA.Cu toate acestea ,cifrele pe care le cunoastem ingrijoreaza omenirea;zilnic sunt raportate cca 14 000 de noi infectii HIV si 7 000 de morti SIDA! Statisticile puse la dispozitie de UNAIDS(Biroul Natiunilor Unite pentru HIV/SIDA) precizeaza ca in prezent in lume traiesc aproximativ 33,2 milioane de persoane infectate cu HIV, dintre care 2,5 milioane sunt copii. Numai in 2007 s-au inregistrat peste 2,5 milioane de cazuri noi, majoritatea provenind din state din zonele in curs de dezvoltare. Societatea umana lupta pentru combaterea acestei afectiuni: anual se tin congrese nationale si internationale cu acest subiect; se infiinteaza peste tot centre de diagnostic, servicii de cercetare ale bolii.Multe asociatii si fundatii , incearca sa sensibilizeze populatia,fac educatie sanitara in masa,iau masuri impotriva discriminarii si marginalizarii bolnavilor de HIV/SIDA. Pericolul extinderii acestei boli face ca guvernele lumii actuale si mari personalitati ,alaturi de organizatii ale bolnavilor de HIV/SIDA,sa-si adune fortele in lupta impotriva acestui pericol mondial.Au loc ,anual, intalniri la nivel inalt,international pentru a analiza si gasi solutii in 31

acest domeniu. In perioada 13-18 august 2006,peste 24000 de persoane,din 170 de tari,au participat la Toronto/Canada,la a XVI-a Conferinta Internationala HIV/SIDA,la care au participat sefi de guverne,Bill Clinton,Bill si Melinda Gates,reprezentanti ai domeniului stiintific,bolnavi cu HIV. S-a ajuns la concluzia ca toti factorii :sociali,economici,politici,stiintifici,trebuie sa-si uneasca fortele pentru stoparea HIV/SIDA,guvernele trebuind sa declare finantarea programelor privind HIV/SIDA o prioritate.(sursa UNAIDS)In Statele Unite ale Americii,in fiecare an,Asociatia Nationala a persoanelor infectate cu HIV,organizeaza ziua nationala a testarii HIV,pentru incurajarea persoanelor cu comportamente cu risc in vederea participarii voluntare la consiliere si testare(Center of Disease Control and Prevention) S-au infiintat in Romania organizatii care lupta impotriva HIV/SIDA:Centrul Roman HIV/SIDA;Comisia Nationala de Lupta anti HIV/SIDA;Comitetul National de Coordonare a Programelor HIV/SIDA si Tuberculoza;Fondul Global de Lupta impotriva HIV/SIDA,Tuberculozei si Malariei,s.a. Din 2003 ,UNOPA(Uniunea Nationala a Organizatiilor Persoanelor

Afectate de HIV/SIDA) cu sprijin UNICEF(Fondul Internaional pentru Urgene ale Copiilor al Naiunilor Unite),monitorizeaza situatia privind respectarea drepturilor persoanelor care traiesc cu HIV/SIDA din Romania De asemeni un numar important de fundatii actioneaza in vederea stoparii extinderii bolii,impotriva discriminarii si marginalizarii

32

bolnavilor cu HIV si SIDA. Fundatia Romanian Angel Appeal(RAA),fondata la Londra si Los Angeles in 1990,a fost inregistrata in Romanaia in 1991 si prin proiectele sale actioneaza pentru imbunatatirea asistentei medicale,sociale si psihologice a persoanelor cu HIV prin servicii directe,prin programe de educatie destinate specialistilor,precum prin realizarea de campanii de educatie si prevenire. O remarcabila activitate presteaza asociatia Fundita Rosie ,cu sediul inPiatra Neamt,care ofera servicii de consiliere si informare, suport, socializare si petrecere a timpului liber pentru persoanele afectate HIV/SIDA .

Etica si legislatie HIV/SIDA

Definitia eticii Etica poate fi definit drept -reguli sau standarde care guverneaz comportamentul unei persoane sau al membrilor unei profesii. Sau mai concret: etica definete modul n care indivizii, corpurile profesionale i instituiile aleg s interacioneze. (Etica si legislatie in infectia cu HIV-prof.dr.Vasile Astarastoaie) 33

Ethos(lb.greaca)=caracter Mores= atitudine moral, comportament acceptat tradiional, obiceiuri. Etica are trei actori principali:persoana care ofera serviciul,clientul si societatea in care acestia isi desfasoara activitatile.Rolul principal revine celor doi:personal-client. Principiile care ghideaza comportamentul intre cei doi factori importanti personal(medic)/client(pacient)sunt: Sa nu faci rau(primum non nocere)-adica ,a nu leza clientul/pacientul,a preveni sau a inlatura ceea ce ar putea face rau; A aduce beneficii-adica in balanta beneficii-riscuri,trebuie sa se actioneze in beneficial clientului/pacientului; Respectul pentru autonomie-adica respectarea dreptului de a lua decizii a persoanelor autonome,(pacientul avand dreptul sa accepte sau sa refuze un tratament).Aici se discuta despre dreptul clientului la consimtamant. Echitatea-adica distribuirea beneficiilor, a riscurilor, a resurselor i a costurilor n mod echitabil; Demnitatea-clientul are dreptul la respectarea demnitatii si intimitatii; Sinceritatea si onestitatea-clientul are dreptul sa cunoasca adevarul in situatia data(pacientul are dreptul sa cunoasca adevarul despre boala sa si tratamentul necesar). Aceste principii ale eticii se aplica intregii echipe care lucreaza ,angajat sau voluntar(paznic,sofer si secretara, asistent medical,asistent social,medic,psiholog,manager),in domeniul ingrijirilor pentru sanatate .

34

In cazul nostru,descoperirea existentei acestui flagel,dificultatea de diagnostic,inexistenta unui tratament care sa vindece HIV/SIDA,a dus la o stare de anxietate in masa,la o serie de conflicte,de atitudini negative la adresa celor bolnavi de aceasta maladie . Societatea a actionat initial violent, discriminandu-i,izolandu-i,marginalizandu-i,in tendinta de a se apara de ceva ce nu era cunoscut si inteles ,dar destul de periculos.Astfel bolnavii cu HIV/SIDA au devenit un fel de paria in societate ,riscand sa nu se poata adresa unui medic,nefiind primiti la scoli,nefiind angajati in campul muncii,avand interdictie pe folosirea telefoanelor publice, uneori fiindu-le refuzate chiar serviiciile Nu de putine ori ,acest negativism al societatii la aceste persoane,le-au facut sa ajunga la suicid si chiar la crima.

In aceasta situatie, o multime de factori implicati in rezolvarea acestor probleme,au ajuns la concluzia ca trebuie ,atat din punctul de vedere al societatii cat si al bolnavilor de HIV/SIDA luate o serie de masuri in vederea realizarii unui echilibru ntre interesele individului infectat i cele ale societii. Problemele in legatura cu cu masurile necesare rezolvarii lor pot fi grupate astfel: Normative de securitate Dreptul la informare Rolul informrii educaionale i a consilierii Etica, dreptul i discriminarea

35

Etica cercetrii HIV Etica i responsabilitile instituiilor sanitare a sistemul sanitar i a factorilor politici

1.Normative de securitate se refera la adoptarea unor masuri de securitate aplicate si in Romania: testul de depistare de anticorpi anti-HIV (testare anonim, testare confidenial) declararea persoanelor seropozitive HIV i a diagnosticului de SIDA numai organismelor de sntate public ; screeningul obligatoriu la donrile de snge, esuturi i organe ; consimmntul informat la testare; admiterea n situaii excepionale, la personalul sanitar, a excepiilor de la consimmntul informat . Grupele de risc ,la care testele ar fi obligatorii ,pentru ca sanatatea publica sa nu fie pusa in pericol,sunt urmatoarele: familiile celor bolnavi sau infectai personalul sanitar ce i ngrijete persoanele utilizatoare de droguri injectabile, etc n situaiile n care legea oblig la un examen medical (femei nsrcinate, consultaii premaritale, angajri, ncheierea unei asigurri, etc) Dar , impunerea obligativitatii acestor teste la unele grupuri cu risc ,ar

36

putea duce la abuzuri ,putand fi extinse la grupuri de populatie(elevi,studenti,detinuti,imigranti,etc)ceea ce ar duce la incalcarea drepturilor omului.

Regula de baza in testarea este consimtamantul informat,voluntar, al pacientului. Pentru a se putea efectua o testare legala ,trebuie respectata regula celor trei principii sau regula celor 3C: confidenialitate ; consiliere (s fie nsoit de consiliere) ; consimmnt informat al individului;

Cand se face testarea pentru depistarea HIV/SIDA? OMS si UNAIDS(Joint United Nations Programme on HIV/AIDS)au identificat urmatoarele situatii: Testare i consiliere voluntare la indivizi asimptomatici Testare n scop diagnostic, atunci cnd pacientul are simptome care sugereaz infecia cu HIV sau SIDA Testarea HIV oferit de rutin: - Tuturor pacienilor care sunt investigai pentru o boal cu transmitere sexual -Femeilor nsrcinate (pentru a se putea realiza prevenirea transmiterii infeciei de la mam la ft cu ajutorul medicamentelor antiretrovirale) Pentru a obtine consimtamantul subiectului,acesta trebuie sa fie informat mai inainte despre:

37

beneficiul clinic i de prevenire conferit de efectuarea testrii HIV;

dreptul de a refuza testarea ; serviciile de follow-up care pot fi oferite ; n cazul unui rezultat pozitiv, anticiparea necesitii de a informa persoanele care prezint riscul de a fi infectate i care altfel nu ar bnui c se expun sau s-au expus la acest risc

Exceptii de testare fara consimtamant informat In unele state americane se face testare fara consimtamant informat urmatoarelor categorii de persoane: lucratorii serviciilor de urgenta ; personalului sanitar care intra in contact cu produsele biologice ale pacientilor HIV/SIDA; detinutilor sau persoanelor acuzate de delicate sexuale.

Testarea obligatorie este admisa in urmatoarele cazuri: testarea sngelui destinat transfuziilor sau producerii de alte produse din snge testarea obligatorie a donatorilor n caz de: donare de snge, donare de organe, inseminare artificial, fertilizare in vitro, transplant cornean 2.Dreptul la informare Orice persoana are dreptul sa-si cunoasca starea reala de sanatate,prognosticul si posibilitatile terapeutice.De asemeni, trebuie sa se tina cont si de gradul de cultur, de nivelul intelectual i de 38

trsturile caracteristice de personalitate ale celui informat . Comunicarea unui astfel de diagnostic este dificila atat pentru cel ce transmite, cat mai ales pentru cel caruia ii este dedicata informatia.Indicat este ca pacientul sa fie intai consiliat din punct de vedere psihologic si in nici un caz nu va fi anuntat brusc ce diagnostic are. Pentru facilitarea unui astfel de demers trebuie sa existe o echipa multidisciplinara care sa consilieze pacientul ,alcatuita din:,medici,asistenti medicali,asistenti sociali,psihologi,care sa-l sustina in momentele critice ale aflarii diagnosticului. La copii este o situatie speciala,ei nu trebuie traumatizati si psihic pe langa trauma fizica pe care o suporta.Vor fi instiintati doar parintii sau alti apartinatori,iar decizia de informare va fi luata de psiholog,impreuna cu echipa multidisciplinara,in functie de fiecare caz in parte,in etape,tinandu-se cont de gradul de maturizare al copilului si de tipul de personalitate al acestuia. O problema delicata este instiintarea altor persoane din anturajul bolnavului HIV/SIDA, deoarece pot apare probleme si conflicte.Identificarea partenerilor sexuali face parte din strategia de prevenire a SIDA,dar modalitatea in care sunt informati este o problema.Este forte bine daca aceasta o va face chiar bolnavul,dar daca nu este posibil,informarea va fi facuta de medic cu consimtamantul acestuia.Daca,insa,bolnavul este de rea credinta si nu vrea sa coopereze,medicul este obligat ,in conformitate cu datoria sa de a apara sanatatea publica sa anunte persoanele care sunt incluse in grupurile de risc,invocand riscurile letale ale bolii;asa cum este obligat sa anunte si institutiile medicale abilitate in vederea luarii de masuri profilactice..In situatia cand ,fara consimtamantul bolnavului informeaza persoane care nu sunt cuprinse in grupele de risc,sau alte

39

institutii decat cele medicale ,sunt incalcate dreptul la confidentialitate si trebuie sanctionat dur.Pot fi informate alte institutii (ex.scoli,centre de recuperare,etc.)unde trebuie luate masurile profilactice,dar cu pastrarea anonimatului,si extinderea regulei secretului profesional si asupra angajatilor acelei institutii. Daca pacientul isi da consimtamantul ,informarea poate deveni publica.

3.Dreptul la confidentialitate-Secretul profesional Persoana infectat cu HIV are un drept absolut la confidenialitate, chiar dac raportarea cazurilor de HIV/SIDA este obligatorie. In primii ani,cand s-au descoperit cazurile de HIV/SIDA ,societatea speriata de gravitatea bolii i-au stigmatizat si discriminat pe bolnavii sero-pozitivi,izolandu-i,marginalizandu-i,interzicandu-li-se accesul in locurile publice,in colectivitati.Aceste reactii ale societatii au dus nu de putine ori la tragedii,acesta fiind motivul pentru care confidentialitatea a fost reglementat prin lege. Legea 584/2002,capIV,art 8, nominalizeaza persoanele si unitatile care au obligativitatea sa pastreze confidentialitatea datelor privind persoanele cu HIV/SIDA,ca si obligativitatea bolnavilor de a informa asupra starii lor de sanatate:

- Pastrarea confidentialitatii datelor privind persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA este obligatorie pentru: a) angajatii retelei sanitare; b) angajatorii acestor persoane;

40

c) functionarii publici care au acces la aceste date. - In cazul medicilor informatiile cu privire la statusul HIV/SIDA al unui pacient trebuie sa fie comunicate intre specialisti, pentru a se asigura acuratetea diagnosticelor si conduitelor terapeutice chirurgicale si nechirurgicale in diferitele faze evolutive ale infectiei HIV/SIDA. - Pacientul este obligat sa informeze medicul curant, inclusiv medicul stomatolog, cu privire la statusul sau HIV, atunci cand il cunoaste. -Persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA care isi cunosc statusul de HIV pozitiv raspund, conform legii, pentru transmiterea voluntara a infectiei, daca aceasta s-a produs din motive imputabile lor. -Persoanele infectate cu HIV care nu isi cunosc statusul de HIV pozitiv nu raspund pentru eventuala transmitere a infectiei HIV.. (legea 584/2002/art.8)

4.Dreptul la asistenta medicala La fel ca orice cetatean si bolnavul de HIV/Sida are dreptul la asistenta medicala.Insa nu de putine ori,asistenti medicali sau medici au evitat sau chiar au refuzat sa acorde servicii medicale acestor bolnavi. De aceea legea 584/2002 ,in cap.IV,prevede ca unitatile sanitare si medicii, indiferent de specialitate, sunt obligati sa interneze si sa asigure ingrijirile medicale de profil in specialitatea pe care o reprezinta, in conformitate cu patologia prezentata de pacient.,iar tratamentul se acorda gratuit pe toata perioada cat este necesar. Cercetarea in acest domeniu a devenit o prioritate pe plan mondial .In Romania cercetarea in domeniul HIV/SIDA este coordonata de Institutul de Boli Infectioase "Prof. Dr. Matei Bals" Bucuresti si de

41

Centrul pentru studiul retrovirusilor umani "Victor Babes" Bucuresti, in colaborare cu centrele medicale nationale si internationale. Cercetarea sociologica, se efectueaza prin departamentele de specialitate ale fiecarui minister. Masuri de protectie sociala a persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA Conform art. 7 /Legea 584/2002masurile de protectie sociala sunt urmatoarele:

asigurarea neingradita si neconditionata a dreptului la munca al bolnavilor HIV/SIDA;

promovarea profesionala nediscriminatorie pentru persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA;

respectarea dreptului la invatamant in cazul copiilor si tinerilor infectati cu HIV sau bolnavi de SIDA si integrarea acestora in formele de invatamant.

In functie de stadiul infectiei, persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA beneficiaza de orientare sau reorientare profesionala ori de pensionare, stabilita prin expertiza medicala de specialitate, dupa caz.

Testarea HIV se efectueaza conform normelor si metodologiei aprobate prin ordin al ministrului sanatatii si familiei.

Pentru o alimentatie corespunzatoare atat pentru bolnavii internati si institutionalizati, cat si pentru cei din ambulatoriu, care sa asigure eficienta in tratamentul cu medicamente antiretrovirale, se acorda indemnizatii lunare de hrana, in 42

cuantum aprobat prin hotarare a Guvernului.

Consilierea pentru testarea voluntara HIV(CTV)Teama de a nu fi descoperiti cu aceasta boala si a fi discriminati,gradul de educatie,nivelul intelectual,a dus la situatia ca multe cazuri de infectie HIV sa treaca neobservate si sa ajunga in stadiul de SIDA,uneori chiar stadiul terminal ,fara a fi putut fi ajutati.De asemeni ,acest lcucru a dus la raspandirea bolii pe arii largi,fara ca sa se fi putut lua masuri de prevenire,astazi raprezentand un pericol mondial al sanatatii populatiei. CTV reprezint un dialog dinamic i continuu ntre client i consilier,reprezentand o interventie de prevenire a rspndirii infeciei cu HIV i acordarea de sprijin medical i psiho-social persoanei infectate,respectand principiul confidentialitatii. . Majoritatea persoanelor la care se aplica CTV nu sunt infectate cu HIV, dar devin ambasadori privind prevenirea HIV pentru c i reduc propriile riscuri i i ncurajeaz partenerii de via, membrii familiei i prietenii s solicite CTV.

Aceasta interventie const practic n dou sesiuni de consiliere: consilierea pre-testare HIV (urmat de testul HIV efectuat pe baz de consimmnt) i consilierea post-testare HIV. Beneficiile consilierii i testrii voluntare, cu consimmnt sunt : Beneficii pentru consiliai:

43

Cand rezultat este negativ- persoana va primi informaii despre infectia HIV,modalitile de prevenire a infectrii,ca si despre factorii de risc cu un plan de reducere a acestora.

Cand rezultatul este pozitiv-persoana va primi informaii complete despre infecia HIV, despre serviciile medicale i sociale de care poate beneficia i care-i pot prelungi calitatea i durata vieii.

Beneficii pentru sistemul medical: depistarea precoce, n faze incipiente ale infeciei cu HIV; scderea numrului de zile de spitalizare ; scaderea medicaiei destinate cazurilor severe, cu complicaii multiple, ceea ce implic automat scderea semnificativ a costurilor medicale; monitorizarea mai eficient ; managementul mbuntit al cazurilor depistate sau aflate n tratament; stabilirea informat a strategiilor programelor de sntate.

Beneficii pentru comunitate: creterea gradului de informare a populaiei n legtura cu HIV/ITS; scderea incidenei cazurilor depistate tardiv sau ntmpltor; identificarea mai eficient a factorilor de risc ; elaborarea unor planuri comune cu instituiile medicale pentru controlul i scderea ponderii acestora. ; 44

reducerea indicelui de afectare prin infecie HIV, prin aplicarea unor programe de reducere a transmiterii verticale de la mam la fat

creterea gradului de accesibilitate a serviciilor de asisten socio-psihologic i de informare.

CDC

(Center

for

Disease

Control

and

Prevention)

recomand

consilierea i testarea HIV la:

persoanele care se trateaz pentru HIV/SIDA; pacienii clinicilor/centrelor anti-drog ; partenerii consumatorilor de droguri injectabile; persoanele care au parteneri multipli ; persoanele care practic sex neprotejat (vaginal, oral, anal) ; pacienii cu TBC ; persoanele care au primit transfuzii de snge ; femeile de vrst fertil ; toate femeile gravide.

Principiile CTV protejarea confidentialitati obinerea consimmntul informat al clientului nainte de testarea HIV; furnizarea clientului i opiunea testrii HIV anonime; furnizarea de informaii privind infecia cu HIV tuturor celor

45

crora le-a fost recomandat testul i tuturor celor care accept testarea; furnizarea de consiliere adecvat culturii, limbajului, sexului, orientrii sexuale, vrstei i nivelului de nelegere a clientului; asigurarea de servicii de nalt calitate

Consilierea pre-testare HIVInainte de toate trebuie sa se cunoasca nivelul cunotinelor clientului despre HIV i SIDA,nivelul lui intelectual,pentru a putea adopta cea mai buna metoda,ca informatiile sa poata fi intelese. Trebuie evitat limbajul de specialitate(imunodeficienta ), termenii vagi (activ sexual), ncadrare de grup (homosexual), sau termeni moralizatori (prostituat). Trebuie sa ne adaptam limbajului i terminologiei nelese i folosite de client. Consilierea pre-testare HIV ofera informaii clientului privind: riscul de transmitere i modul n care poate fi prevenit infecia HIV; testarea HIV, beneficiile i consecinele sale; importana obinerii rezultatului testului i explicarea procedurilor care deriv din aceasta; semnificaia rezultatului testului ntr-un limbaj explicit, inteligibil.

Se incepe cu a fi explicate caile de transmitere a virusului HIV. Contact sexual (n special vaginal i anal) fr utilizarea prezervativului sau cu un prezervativ refolosit, infectat sau expirat.

46

Contact sexual oral (cunilingus sau felaie), n special n prezena leziunilor orale sau/i genitale: gingivoragii, prezena de snge menstrual, leziuni herpetice.

A avea relaii sexuale multiple nseamn o cretere a riscului de expunere la infecii cu HIV i la alte infecii cu transmitere sexual, inclusiv cu virusurile hepatitelor B i C.

Folosirea prezervativelor din latex reduce mult riscul de infectare cu HIV prin contact sexual care trebue folosite n toate tipurile de contact sexual. Se insista asupra faptului ca prezervativele previn transmiterea bolilor venerice si previne o sarcina nedorita,dar ca nu confera o protectie 100% pentruca se pot rupe n timpul folosirii sau pot fi incorect folosite. Consilierea privind utilizarea prezervativelor trebuie s accentueze nevoia de utilizare corect a acestora la fiecare contact sexual i necesitatea ca acestea s rmn intacte.

Pe cale sanguin ,prin folosirea de ace sau/si seringi nesterile,sau instrumentar medical infectate;consumatorii de droguri pe cale i.v. trebuie sa fie informati asupra riscului de a folosi ace si seringi nesterile,sau de la unul la altul si despre avantajul seringilor cu unica folosinta.Acele,seringile,vata si alte obiecte de acest fel nu se imprumuta sau nu se refolosesc;se insista asupra indrumarii acestor persoane ctre programe speciale adresate utilizatorilor de droguri, care-i propun prevenirea, reducerea i stoparea consumului de droguri prin intervenii terapeutice abilitate i competente n domeniu.

De la mam la ft n timpul sarcinii, naterii sau alimentrii la sn (transmitere vertical).

47

Se insista asupra faptului ca infecia HIV nu se transmite prin: strngere de mn ; prin tuse sau prin strnut ; prin folosirea grupurilor sanitare publice n condiii igienice ; trind sau muncind n preajma unei persoane infectate. srutul uscat i n general srutul, dac nu exist leziuni bucale, nu prezint risc de infecie.; nu se transmite prin contacte interumane de serviciu sau colare. Pentru a demara consilierea pre-testare trebuie sa cunoastem si probabilitatea riscului de infectare,asa ca trebuie o evaluare aclientului ,analizand factorii de risc ce pot favoriza infectia cu HIV. Factorii de risc- sunt de fapt reprezentati de comportamentele de risc care ne pot da indicii importante in evaluarea clientului. a).Comportamentul sexual poate fi un indiciu important: Parteneri sexuali cu risc crescut: parteneri infectai parteneri cu risc, dar care nu au fost testai parteneri multipli prezena de ulceraii mucoase sau a altor BTS la unul din parteneri. Practica sexual:

48

1.Cu risc ridicat de infecie: contact sexual anal receptiv neprotejat; mai ridicat la homosexualii tineri contact sexual vaginal receptiv neprotejat.

2.Cu risc documentat de infecie: contact sexual anal insertiv neprotejat contact sexual vaginal insertiv neprotejat (riscul poate fi mai mare n timpul menstrelor) contact sexual oral receptiv neprotejat contact sexual oral insertiv neprotejat.

3.Cu risc sczut de infecie: oricare din cele de mai sus cu protecie de prezervativ (vaginal sau penian) din latex sau vinyl ; cunilingus, n special cu cauciuc de protecie, folie alimentar sau alte bariere impermeabile ; circumcizia, scade riscul la brbai.

4.Sigure: srutul uscat sex protejat cu partener cu test HIV negativ ; monogamia mutual masturbarea mutual

49

masturbarea sau masajul.

5.Cel mai sigur comportament: abstinena.(utopie! n.a.)

b)Comportamentul determinat de utilizarea drogurilor, mai ales a celor injectabile Practicile frecvent ntlnite la utilizatorii de droguri sunt enumerate mai jos, n funcie de gradul de risc: 1.Foarte riscante: folosirea n comun a acelor, seringilor, altor accesorii nesterile. ADN (acid dezoxiribonucleic) HIV a fost gsit n 85% din acele/seringile i 1/3 2/3 din tampoanele, recipientele de fiert sau apa de splat din grupurile utilizatorilor de droguri n comun practicarea registering, booting i back loading. 2.Mai puin riscante: folosirea n comun a acelor, seringilor i altor accesorii curate. Dezinfecia cu clor (nlbitor) casnic este eficient n special dup splare cu ap i cnd timpul de contact este mai mare de 5 minute. Este important cltirea cu ap dup folosirea nlbitorului accesoriile folosite repetat, dar de un singur utilizator.

50

3.Cel mai puin riscante: un singur utilizator al acelor, seringilor i altor accesorii sterile (programele de harm reduction) ace, seringi i accesorii sterile (programele de harm reduction par s fie eficiente i nu au crescut numrul utilizatorilor sau frecvena utilizrii drogurilor).

c.Infectia

HIV si sarcina

In zonele cu prevalen mare n cadrul populaiei, screening-ul perinatal de rutin trebuie s fie oferit tuturor gravidelor. Zilnic,in lume se nasc 1.600 de copii infectai cu HIV si 90% din copiii infectai HIV provin din mame HIV pozitive . In Romnia ,cu regret trebuie sa spunem ca exist o tendin de cretere semnificativ statistic a numrului de persoane active sexual cu infecie HIV i deci si a riscului de transmitere vertical a infeciei HIV/SIDA. Factorii de risc in transmiterea HIV pe linie verticala mama-nou nascut sunt:

1. Factori de risc ridicat: nou-nscut din mam HIV pozitiv care a nscut anterior un copil infectat (risc de 37 65%) nivelul ARN HIV plasmatic al mamei: la >50.000 copii/ml au loc 15 transmisii din 20; la