wispel - proiectewordpresscom.files.wordpress.com€¦ · Pentru că n-am vrut doar să avem un...

121
WISPEL WIsdom of Special PEopLe 1

Transcript of wispel - proiectewordpresscom.files.wordpress.com€¦ · Pentru că n-am vrut doar să avem un...

  • WISPEL WIsdom of Special PEopLe

    �1

  • Despre WISPEL

    Când am început proiectul WISPEL (WIsdom of Special PEopLe) - Înțelepciunea persoanelor speciale, ne gândeam la persoane și familii ale persoanelor cu dizabilități care au ajuns la acel punct în viață în care pot spune că nu mai suferă din cauza dizabilității. Nu psihic. Nu sufletește. Se simt impliniți. Simt că viața lor e bună. Sunt sereni și mulțumiți.

    Știam că există astfel de oameni. Trebuia doar să-i aflăm. Și să-i întrebăm despre lucrurile care i-ar putea ajuta și pe alții aflați în situația de a avea o dizabilitate sau de a avea un copil sau o rudă care are dizabilități. Să le spună lucruri simple, cum ar fi unde să caute sprijin, cum să se descurce cu problemele apărute, ce ar putea să-i facă fericiți sau să-i motiveze.

    Mereu am crezut că acesta ar putea fi un exemplu excelent de învățare de la semenii tăi aflați în aceeași situație (peer-to-peer) și de a transmite cunoștințe, și chiar înțelepciune.

    Și am avut dreptate!

    Am întâlnit oameni uimitori, în fiecare țară! Am aflat povești de viață care ne-au schimbat pentru totdeauna! Am văzut cum poveștile spuse chiar de persoanele cu dizabilități sunt mai puternice decât orice cărți sau prelegeri!…

    În timpul acestor doi ani de proiect, am participat la o mulțime de evenimente si am trecut prin multe exeperințe: am participat la conferințe naționale

    �2

  • Am avut nevoie de 7 întâlniri de proiect, nenumărate ore de discuții și interviuri, sute de e-mail-uri, câteva pagini Facebook, blog-uri, pagini web, convorbiri telefonice fără număr, hârtii, mii de fotografii, postere, fluturași, timp, inimă și suflet, spirit și concentrare…

    După ce am găsit oamenii potriviți, întrebând în comunitățile noastre și în toată țara, în fiecare țară a fiecărui partener, am aplicat un chestionar. Doar cinci întrebări. Cerând, dacă a fost cazul, mai multe informații, mai mult conținut pentru cei care vor primi mesajele la finalul proiectului. Pentru că n-am vrut doar să avem un pordus, la finalul proiectului. Am vrut să avem un instrument inspirațional, care să poată fi accesat și folosit în fiecare zi de către cei care încă își caută suport și răspunsuri despre dizabilitatea lor sau cea a copilului ori rudei lor! Așa că am insitat să primim răspunsuri reale, puternice, cu substanță.

    Toate acestea n-ar fi fost posibile fără rețeaua pe care am creat-o din șapte țări europene (România, Spania, Italia, Turcia, Letonia, Portugalia, Danemarca). Doar o astfel de diversitate de culturi, moduri de viață, medii sociale, abordări a

    dizabilității etc. ne puteau aduce la o imagine atât de largă asupra vieții și a felului în care poți trăi frumos, indiferent de dizabilitate.

    Este marele merit al Programului Comisiei Europene, care dă posibilitatea organizațiilor de orice dimensiune, tip, proveniență etc. să participe în astfel de proiecte, să fie

    �3

  • egale, să-și aducă aportul și contribuțiași să beneficieze de rezultate. Este o oportunitate unică pentru cei mai mulți dintre participanți, și a fost apreciată pe tot parcursul proiectului.

    Așadar, ce am făcut, până la urmă? Păi, în mare, pe lângă restul muncii și lucrurile făcute în timpul proiectului, am scos două produse principale:- o carte- o pagină web

    Ele conțin înțelepciunea pe care am adunat-o de la persoanele despre care vorbeam la început - cele care au depășit nu neapărat dizabilitatea, ci suferința și supărarea și gandurile depresive despre ea. Sfaturi, sugestii, experiențe pozitive, îndrumare. Asta puteți găsi aici.

    Ideal ar fi ca toate aceste lucruri și pagini și bucăți de suflet și spirit din toată Europa să ducă la o viață mai bună pentru alte persoane cu dizabilități sau familii ale unor persoane cu dizabilități. Suntem convinși că produsele au puterea de a le crește cunoașterea și competențele și abilitățile de bază, sociale și de viață.

    Ne-am atins obiectivele? Hai să vedem ce am intenționat atunci când am început proiectul:1. Să formăm o rețea de organizații care lucrează sau sunt în contact cu persoane

    cu dizabilități2. Să adunăm sfaturi și experiențe de la persoane cu nevoi speciale și familiile 3. Să oferim informația structurată altor persoane cu nevoi speciale și familii ale

    unor astfel de persoane, în țările membrilor rețelei și în întreaga Europă și chiar în lume.

    �4

  • Deci, ce credeți? Noi spunem că am făcut toate astea cu mult succes! Și chiar mai mult: ne-am făcut prieteni buni, ne-am îmbogățit viețile și ne-am îmbunătățit munca!

    Mereu ne-am dorit o viață fără bariere pentru persoanele care au dizabilități și pentru familiile care au membri care au dizabilități. Această carte pe care o citiți (fie că e pe hârtie sau pe un aparat electronic) este încă un pas spre această viață.

    O viață cu înțeles, plină de bucurie și fericire…

    Proiectul a fost co-finanțat de către Comisia Europeană prin Programul de Învățare pe Parcursul Întregii vieți, între 1 august 2013 și 31 iulie 2015.

    �5

  • ROMÂNIAAsociația Esperando

    Înființată în anul 2001 de către părinții unor copii cu dizabilități, Asociația Esperando a devenit una dintre cele mai cunoscute organizații care lucrează în acest domeniu în județul Maramureș, dar și în România. În octombrie 2001 a fost inaugurat Centrul de zi de recuperare pentru copii și tineri cu dizabilități, mai apoi dezvoltându-se o rețea de servicii la Botiza și Cavnic.

    Esperando asistă copii și adulți cu dizabilități fie în cadrul Centrului de zi, fie la domiciliu recuperare și sprijin pentru beneficiarii care nu pot fi deplasați sau nu umblă). Activitățile din cadrul centrului sunt complexe și constau în recuperare, kinetoterapie, fizioterapie, terapie prin joc, terapie cu muzică și arte, terapii cu animale, educație specială adaptată și individualizată, logopedie, dezvoltarea deprinderilor de viață independentă, consiliere psihologică pentru copii și părinți, grup de suport pentru părinți, activități practice și lucru de mână, activități de socializare și participare etc. Intervențiile sunt personalizate pentru fiecare dintre copii sau adulți.

    Încercăm să avem cât mai multe activități cu membrii și beneficarii noștri în comunitate: organizăm standuri, spectacole, mergem la muzee, magazine, în excursii, tabere și așa mai departe. Membrii noștri au o multitudine de interacțiuni și schimburi cu școlile, grădinițele, liceele organizațiile voluntarii etc. din comunitate. În acest fel, persoanele cu dizabilități învață să trăiască în comunitate, să comunice, să relaționeze și să interacționeze. Își fac prieteni și arată ceea ce lucrează, abilitățile și capacitățile pe care le au. Pe de altă parte, elevii din școlile

    �6

  • publice și ceilalți parteneri pe care îi avem fac cunoștință cu dizabilitatea și învață despre diversitate, nevoi speciale, generozitate, iubire și prietenie.

    Esperando este membră în toate organizațiile naționale umbrelă semnificative din România în domeniul dizabilității și protecției copilului.

    Din 2011, Asociația Esperando este furnizor acreditat de servicii de formare profesională și sprijin pentru găsirea unui loc de muncă. Am organizat numeroase cursuri și am oferit diplome de calificare recunoscute. Ca urmare, peste 90 de persoane (inclusiv persoane cu dizabilități) și-au putut găsi un loc de muncă și au putut astfel să aibă o viață mai bună.

    Asociația Esperando oferă, de asemenea, educație și pentru părinți și personal. Oferim sprijin, informații și ajutor pentru familii, adulți cu dizabilități și persoane aflate în dificultate.

    Pentru a putea finanța activitățile sociale, Esperando a dezvoltat câteva activități de economie socială. Avem zeci de clienți și parteneri. Cele mai multe colaborări sunt relații pe termen lung clădite pe încredere și responsabilitate.Pe lângă folosirea fondurilor obținute din activitățile economice exclusiv pentru sprijinirea serviciilor sociale, avem și 6 angajați care au dizabilități.

    La nivel european, Esperando a devenit foarte activă, participând în multe proiecte, în unele ca și partener inițiator și coordonator. Ca urmare a participării în aceste proiecte, activitățile Centrului de recuperare Esperando și ale organizației s-au dezvoltat și îmbunătățit. Pentru munca de calitate în aceste proiecte europene, Asociația primit premii și a fost invitată să reprezinte România în numeroase conferințe pe tema proiectelor europene, atât la nivel european, cât și în țară.

    Asociația Esperando este inițiatoarea și coordonatoarea acestui proiect.

    �7

  •  

    DANEMARCAColegiul de Asistență Socială și Medicală

    Aarhus

    Colegiul de Asistență Socială și Sanitară Aarhus este o școală vocațională non-profit și a doua ca mărime în Danemarca.

    Colegiul oferă diferite programe educaționale și formări suplimentare a angajaților cu specializare de la îngrijirea copilului, instituții de asistență socială și sanitară pentru vârstnici, până la spitale și unități de psihiatrie. Colegiul oferă programe speciale de inițiere pentru imigranți și refugiați.

    Colegiul are peste 130 de angajați, inclusiv în jur de 90 de dascăli, și oferă educație de bază, dar și cursuri de perfecționare și formări la locul de muncă.

    Colegiul cooperează cu peste 100 de parteneri din 30 de țări din întreaga lume, și a văzut cât de mult ai de învățat din cooperările internaționale.

    Angajații și conducerea au o responsabilitate comună de a crea un spațiu de muncă bun și atrăgător, cu țeluri și rezultate ambițioase.

    Colegiul lucrează consecvent către o întărire a profesionalismului și incluziunii prin concentrarea asupra dezvoltării mediului de învățare din școală.

    Colegiul este unul din puținele colegii de asitență socială și sanitară daneze care dețin propriul departament de producție multimedia și este unul dintre cei mai buni dezvoltatori de materiale pedagogice și de învățare interactive bazate pe internet.

    �8

  • ITALIAAsociația Națională a Profesorilor

    Specializați (C.N.I.S.)

    C.N.I.S. se află pe lista asociațiilor calificate și pe lista asociațiilor acreditate pentru pregătirea personalului a Ministerului Educației, Universităților și Cercetării.

    Caracetristicile sale principale se disting prin eforturile de a actualiza cunoștințele profesorilor (care lucrează cu persoane cu nevoi speciale), cu o legătură strânsă cu cercetători din mediul universitar în câmpu dizabilității. Președintele organizației este profesor universitar și Prorector la Universitatea din Padova.

    C.N.I.S. promovează pregătirea profesorilor printr-o varietate de activități, cu următoarele scopuri:- promovarea studiilor și cerctării în domineer psihopatologiei, învățării,

    psihologiei situațiilor dizabilității și intervenții educaționale individuale;- încurajarea diseminării informației, a cunoașterii științifice și tehnice, printre cei

    care lucrează în aceste domenii de cercetare, pregătirea profesorilor, predare.

    Asociația urmărește:- să contribuie la programe de studiu și cercetare derulate de instituții științifice;- organizarea directă de cercetări și studii;- publicarea sau difuzarea de monografii, documente, lucrări;- organizarea de congrese și întâlniri, de formări și cursuri culturale;- participarea la congrese, conferințe, întâlniri pe teme relevante pentru scopurile

    Asociației;�9

  • - păstrarea contactului cu actori italieni și străini din acest domeniu.

    La nivel național, sunt organizate congrese la care participă membri binecunoscuți din mediul academic internațional. La nivel descentralizat, organizația este reprezentată de filiale locale (la nivel regional, inter-provincial, inter-municipal sau municipal). Pe plan local, filialele operează cu diferite tipuri de propuneri.

    Organizăm la un înalt nivel formări, seminarii, ateliere de lucru pe diverse teme, laboratoare, pregătiri specifice pentru realizarea de materiale educaționale. Avem o mare experiență în instrumente pedagogice și de citire și strategii pentru îmbunătățirea proceselor educative, în pregătirea dascălilor și a părinților. Cu acest proiect, C.N.I.S. urmărește să lărgească dimensiunea europeană a Asociației prin contribuția participanților, și să depășească problemele actuale legate de diversitate în dimensiunea trans-culturală a programului de învățare pe parcursul întregii vieți.

    �10

  • LETONIACeribu spārni (Aripile Speranței)

    Asociația Cerību spārni a cost înființată în anul 2003 și a adus laolaltă familial care aveau copii cu dizabilități, pe cei care-i sprijină și pe specialiști. Principala activitate a asociației este orientată spre integrarea în societate a persoanelor cu deficiențe funcționale și a familiilor lor, protejarea drepturilor și intereselor lor, organizarea timpului lor liber, educație și recuperare, promovarea angajării lor.

    Beneficiarii serviciilor de recuperare socială:- copii - 80 (cazuri active);- adulți - 18.

    Activitățile principale ale Asociației:

    - servicii de recuperare pentru persoane cu dizabilități și dezvoltarea de noi servicii pentru familii aflate în dificultate;

    - dezvoltarea și implementarea de programe de sprijin;- dezvoltarea și implementarea de proiecte sociale- participarea la grupuri de lucru naționale și locale pe diverse documente,

    dezvoltarea de planuri și strategii;- organizarea de diverse formări pentru membrii Asociației și public;- promovarea și oferirea de voluntariat- colaborarea cu autoritățile locale, companii și alte ONGuri.

    Magazinul caritabil Pogotava din Sigulda:- cursuri pentru diferite tehnici de lucru manual

    �11

  • - vânzarea de produse artizanale (păpuși personalizate, tricotaje, produse croșetate, broderie etc.), ale căror venituri sunt orientate spre dezvoltarea proiectului comunitar Cerību sēta (“Curtea Speranței”).

    Proiecte viitoare: Comunitatea Cerību sēta (“Curtea Speranței”) pentru persoane cu dizabilități mentale

    Serviciile oferite în comunitate:- mediu de locuire (la case);- ateliere specializate;- întreprinderi specializate, forme alternative de angajare;- mediu familial;- auto-gospodărire și participare la activitățile zilnice;- abilitatea de a trăi conform nevoilor vârstei.

    �12

  • PORTUGALIAAsociația de Paralizie Cerebrală Coimbra

    Asociația de Paralizie Cerebrală Coimbra - APCC este o instituție privată de solidaritate socială și o organizație non-profit portugheză, creată în 1975. Tot ce face se reflectă în misiunea și valorile sale.

    Misiunea: Promovarea incluziunii sociale a persoanelor dezavantajate, mai ales a celor cu dizabilități.

    Viziunea: Să fie o organizație de referință, pe plan național și internațional, în facilitarea participării depline a persoanelor cu dizabilități și a altor persoane defavorizate.

    La APCC, persoanele cu dizabilități au posibilitatea să-și dezvolte abilitățile prin serviciile de Recuperare, Învățământ Vocațional și Angajare, Tineret, Voultariat și Educația Adulților.

    APCC lucrează cu echipe multidisciplinare. Metodologia privește calitatea vieții în perspectiva întregului ciclu de viață, conform abordării Organizației Mondiale a Sănătății - WHOQOL.

    APCC este integrată într-o Federație Națională și aria geografică de intervenție este întreaga regiune de centru a Portugaliei.

    APCC are o expertiză și competențe considerabile în activitățile sale în:

    I. Centrul pentru Calificări - CPEQ, care are ca scop informarea, orientarea și recunoașterea și validarea competențelor în domeniul Educației vocaționale și a formări

    II. Centrul Local de Resurse, recunoscut de Ministerul Muncii, care asigură întregul proces de integrare socio-profesională a grupurilor defavorizate

    �13

  • III. Trei Unități Rezidențiale

    IV. Rețeaua de Unități de sprijin pentru transport

    V. Școală de călărie specializată în Hipoterapie

    VI. Ludotecă/ Centru de Resurse

    VII. Servicii de sprijin la domiciliu

    VIII. Sport și recreere

    IX. Terapie prin muzică

    X. Teatru & Arte

    XI. Departamentul de voluntariat

    XII. Biroul de proiecte inovative, cu experiență de peste 21 de ani

    ù

    �14

  • SPANIAAsociația Profesională a Consilierilor Școlari

    din Castilla - La Mancha

    Asociația Profesională a Consilierilor Școlari din Castilla - La Mancha (APOCLAM) este o organizație non-profit compusă din peste 400 de profesioniști dedicată orientării școlare în regiunea Castilla - La Mancha. Suntem psihologi, profesori în învățământul secundar și terapeuți care ne organizăm liber și independent pentru a ne îmbunătăți munca în beneficiul elevilor cu nevoi speciale, al profesorilor și familiilor.

    Printre activitățile noastre principale se află organizarea de cursuri pentru consilieri de orientare școlară pentru a aborda diferite probleme și situații ca integrarea socială, dizabilitățile, oferindu-le o mulțime de resurse și instrumente pentru a face față acestor situații specifice. Întâlniri periodice, publicații cu noutăți pentru a fi la zi, ateliere de lucru, conferințe etc. sunt câteva dintre aceste activități. Mai mult, suntem în legătură strânsă cu Universitatea regională în ce privește pregătirea viitorilor profesori.

    În acord cu acestea, obiectivele noastre sunt:

    • Îmbunătățirea educației în accede domenii în care lucrăm, mai ales școlar, atât din sectorul public, cât și privat

    • Stabilirea unor modalități de comunicare cu toți membrii pentru a împărtăși experiențe și materiale și a promova inițiative

    �15

  • • Să contribuie la formarea partnerilor săi, în general profesori și familii, prin organizarea de congrese, cursuri, seminarii, ateliere de lucru, conferințe etc.

    • Să promoveze colaborarea cu Universitatea Castilla - La Mancha și alte instituții locale, regionale și naționale

    • Să faciliteze, prin toate activitățile, contribuția la atingerea țelului de a avea un sistem educativ de calitate pentru toți.

    �16

  • TURCIACentrul de Educația Adulților IMKB Şile

    Centrul nostru s-a deschis pentru educație în 1965 în clădire Administrației Locale pentru Învățământ Special și mai apoi s-a mutat în clădirea actuală, acre a fost anterior o școală secundară. Clădirea a fost distrusă de cutremurul din 1999 și Centrul nostru s-a mutat temporar în clădirea Școlii primare Balibely, în Districtul Hacıkasım. După ce clădirea centrală a fost refăcută cu sprijinul Bursei de valori din Istanbul, centrul nostru a fost mutat în noua clădire în luna mai 2003. Centrul de Educație Publică este una dintre cele mai bune instituții de învățământ din districtul nostru, cu noua clădire care este suficientă pentru a satisface toate nevoile, cei 50 de ani de cultură a educației și activitățile sale și structura bine organizată.

    Țelul comun al angajaților noștri care au adoptat și împărtășit valorile organizaționale este de a face centru nostru educațional bine cunoscut dincolo de granițele districtului Şile și să îmbunătățească actualele valori organizaționale.

    �17

  • WISPEL Scurtă introducere

    Proiectul WISPEL a fost scris cu gândul la persoanele și familiile care trăiesc cu o dizabilitate și este menit să promoveze împărtășirea de la egal la egal - între persoane aflate în aceeași situație - (peer-to-peer) a înțelepciunii și experienței de viață.

    În ciuda pertinenței relative a abordărilor tradiționale a înțelegerii și intervenției în dizabilitate, un model social al dizabilității a fost în mod evident preferat în contextul inițiativei proiectului și programului de față.

    În acest cadru teoretic și operațional, dizabilitatea este definită ca și consecința unei insuficiente adaptări a mediului la nevoile și carcteristicile individului (Fauconnier și alții, 2009). Prin urmare, în ciuda meritelor terminologiei contemporane în expresia “persoane cu dizabilități”, pentru centrarea pe persoană într-o mai mare măsură decât dizabilitatea sa, unii autori și-au manifestat preferința pentru fraza “persoane dizabilitate”, pentru a scoate în evidență ideea că acele persoane sunt, de fapt, dizabilitate de către societate sau mediu (Colver, 2005).

    Dat fiind faptul că factorii de mediu pot acționa ca facilitatori sau bariere puternice pentru adaptarea, dezvoltarea și calitatea vieții persoanelor cu dizabilități (Mihaylov, Jarvis, Colver, & Beresford, 2004), contribuția adusă de proiectul de față este înțeleasă cel mai bine ca o abordare educativă de învățare informală de la egal la egal (peer-to-peer). Calitatea vieții persoanei care are o dizabilitate și a familiei unei asemenea persoane poate fi îmbunătățită și îmbogățită semnificativ în sensul că proiectul devine o inspirație bazată pe cazuri practice, și anume în termeni de amplificare a celor mai importante aspecte ale calității vieții, cum ar fi capacitatea de muncă, deprinderile de învățare, stima de sine, sprijinul social, oportunitățile de

    �18

  • a dobândi noi informații și a dezvolta abilități (Grupul Organizației Mondiale a Sănătății pentru Calitatea Vieții WHOQOL, 1995), ca și cele mai specifice aspecte ale calității vieții pentru persoanele cu dizabilități, care includ perspectivele lor pentru viitor, controlul, alegerile, advocacy, incluziunea socială și rețeaua socială (Power și alții, 2010).

    Principalul rezultat al proiectului WISPEL este un instrument care folosește înțelepciunea de viață și experiența persoanelor cu dizabilități și a familiilor lor ca pe o oportunitate pentru a îmbunătăți competențele și cunoștințele altora aflați în aceeași situație, care să beneficieze de această experiență.

    În acord cu abordarea teoretică a conceptualizării calității vieții, menționată anterior, merită reținut că împuternicirea -acordarea de putere și creșterea încrederii (empowerment)- persoanelor cu dizabilități poate fi descrisă ca un proces dinamic, interactiv, între individ și mediul său, care acoperă dimensiunile accesului la informație și resurse, disponibilitatea opțiunilor pentru a lua decizii, asertivitatea, introducerea schimbării în situația personală sau comunitară, conștientizarea importanței deprinderilor de învățare și schimbarea percepției proprii și a celorlați legată de abilitățile și deprinderile persoanei (Chamberlin, 1997). Conform acestei definiții operaționale a împuternicirii (empowerment), produsul final al proiectului WISPEL poate fi, deci, considerat ca o contribuție practică la împuternicirea continuă a persoanelor cu dizabilități și a rudelor lor.

    De fapt, chiar dacă grupul-țintă de persoane cu dizabilități ridică provocări specifice, viziunea împărtășită de echipa europeană a acestui proiect este că persoanele cu dizabilități au în esență nevoie de aceleași lucruri ca și oamenii în general, chiar dacă aceste persoane pot necesita adaptări semnificative ale mediului și atenție suplimentară față de specificitățile lor de învățare și funcționale.

    Instrumentul WISPEL este croit pentru cele mai generale caracteristici de învățare ale persoanelor cu dizabilități și ale familiilor lor.

    �19

  • Pentru mai multe informații despre WISPEL, cazurile abordate și cele mai bune practici de educație a adulților prin învăare informală de la egal la egal (peer-to-peer), vă invităm să vizitați pagina web a proiectului:

    http://wispel.europole.org/

    ReferințeChamberlin, J. (1997). A working definition of empowerment. Psychiatric Rehabilitation Journal, 20(4), 43-46.

    Colver, A. (2005). A shared framework and language for childhood disability. Developmental Medicine & Child Neurology, 47, 780-784.

    Colver, A. (2006). What are we trying to do for disabled children?. Current Paediatrics, 16, 501-505.

    Fauconnier, J., Dickinson, H. O., Beckung, E., Marcelli, M., McManus, V., Michelsen, S. I., Parkes, J., Parkinson, K. N., Thyen, U., Arnaud, C. & Colver, A. (2009) Participation in life situations of 8–12 year old children with cerebral palsy: cross sectional European study.BMJ (Clinical Research Education), 338, b1458.

    Mihaylov, S. I., Jarvis, S. N., Colver, A. F., & Beresford, B. (2004). Identification and description of environmental factors that influence participation of children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 46, 299-304.

    Power, M., Schmidt, S., Green, A., Lucas-Carrasco, R., Eser, E., Dragomirecka, E., & Fleck, M. (2010). Self and proxy rating of quality of life in adults with intellectual disabilities: Results from the DISQOL study. Research in Developmental Disabilities, 31(5).

    The WHOQOL Group (1995). Evaluate Calității Vieții - Organizația Mondială a Sănătății: Position paper from the World Health Organization. Social Science & Medicine, 41, 1403-1409.

    �20

    http://wispel.europole.org/

  • Firul roșu al fericirii

    A fi fericit nu e ușor, iar pentru o persoană cu dizabilități poate fi chiar mai dificil.

    Cu toate acestea, interviurile culese pentru acest proiect demonstrează că nu este imposibil. Dar cum se poate să fii fericit? Care este firul roșu comun tuturor persoanelor cu dizabilități care găsesc fericirea, chiar dacă au vieți atât de diferite, și trăiesc în locuri atât de diverse?

    Prima condiție este că în centru trebuie să se afle persoana, și nu dizabilitatea sa.

    Toți oamenii au nume, și fiecare persoană cu dizabilități (ca și fiecare altă persoană!) își dorește să fie identificată prin nume, nu prin tipul de dizabilitate pe care o are.

    Ce am învățat de la cei pe care i-am intervievat este că familia este importantă, căci este una dintre lumile pline de iubire din jurul nostru. O familie care poate/ trebuie să clădească o rețea de alianțe pozitive cu organizații și locuri pentru persoanele cu dizabilități: școala, centre de recuperare, locuri de muncă, autorități locale etc.

    Nu trebuie să uităm că locurile acestea sunt casa profesioniștilor: dascăli, doctori, asistenți sociali, educatori, terapuți, toți oamenii care pot aduce un plus la calitatea vieții persoanei cu dizabilități și a familiei sale.

    În sfârșit, printr-o asemenea rețea virtuoasă de înțelegere/ suport/ solidaritate, persoana cu dizabilități poate face față provocărilor vieții, progresând și devenind, pas cu pas, protagonista propriei sale vieți, descoperind “cheile de lectură” prin care să descifreze viața, dar și locurile de sprijin practic și proactiv, ajungând a fi persoana care consimte să profite de toate șansele de a fi ea însăși.

    �21

  • INTERVIURI ROMÂNIA

    Gheorghe Petreuș

    Ghiță (așa îi spun toți lui Gheorghe) e o persoană unică. După o copilărie liniștită, a ajuns să fie țintuit în pat pentru tot restul vieții. Cu totate acestea, trăiește viața din plin și savurează fiecare moment!

    “Sunt un om fericit și trăiesc în armonie cu tot ce mă înconjoară” spune Ghiță.

    Întins pe spate și mișcându-și doar degetele, Ghiță a scris o carte! Singur! Cu o sârmă îndoită ca un cârlig cu braț lung, pe care prietenii i-o pun în palmă, Ghiță lovește tastele de la laptop literă cu literă.

    Și în acest fel am ajuns să avem o carte superbă plină cu înțelepciunea unui

    �22

  • om care s-a apropiat de Dumnezeu în suferița sa, și care a ajuns să aprecieze și să se bucure de fiecare lucru pe care îl vede: o floare, pădurea, ploaia.

    Ghiță și-a împlinit visul - să vadă Marea! Ca aoric e om deosebit, Ghiță are prieteni fantastici, care îii sunt alături și îl ajută cu viața de și cu zi, și l-au ajutat și să treacă peste pierderea celor mai dragi oameni - părinții săi.

    Nu doar că e optimist și recunoscător pentru viața sa, dar tânărul acesta mărunt ce stă nemișcat îi încurajează pe alții care sunt în dificultate - prieteni care au și ei dizabilități sau care se găsesc în perioade grele din viața lor, cu probleme, depăresii, tristeți… Ghiță are mereu o vorbă bună pentru ei, o încurajare atunci când e nevoie, o dojană atunci când vede că aceștia se lasă doborâți prea ușor…

    Acesta e Ghiță, omul care, trăindu-și viața întins pe spate, vede cerul mai mult decât noi…

    1. Ce anume îți aduce fericire în viață?2. Unde ai găsit sprijin și asistență/ consiliere atunci când te-ai confruntat cu dificultăți?3. Cum ai făcut față noilor provocări?4. Care a fost motivația pentru a merge mereu mai departe?5. Ce sfaturi ai da cuiva care acum se confruntă cu dizabilitatea, sau care are dificultăți?

    Indiferent de situația fiecăruia în parte, de cum arătăm, cine suntem, ce avem etc., eu personal am ajuns la concluzia că fără Dumnezeu suntem niște simple fărâme de țărână, iar mai devreme sau mai târziu acolo ne întoarcem. Spun asta pentru că am înteles profunzimea și valoarea omului în fața lui Dumnezeu. Toate vin de la El, și toate se vor întoarce acolo de unde au venit. Sfânta Scriptură ne spune: "Ce folos am avea dacă am câștiga lumea întreagă, dar ne-am pierde sufletul? Sau ce ar da omul în schimb pentru sufletul lui?"...

    Asta arată încă o dată că bolnav este persoana care se lasă cuprinsă de patimile și fărădelegile acestei lumi, mai mult, devine robul lor, chiar căutând

    �23

  • interesele lui personale, fără să se gândească la cei din jurul lui. De aici se naște invidia, egoismul, răutatea, minciuna și toate celelalte răutăți care nu fac altceva decât să-i întunece mintea și sufletul omului și să îl îndepărteze de Dumnezeu și o viață morală.

    Așa cum sunt, sunt fericit și împăcat cu mine însumi și cu Dumnezeu. Nu pot merge, și, din punct de vedere fizic, sunt prizonierul acestui pat. Însă, din punct de vedere spiritual, sunt LIBER. Da, sunt liber să privesc aceste minunății din jurul meu: natura cu toate frumusețile ei, să simt mirosul florilor și să le admir gingășia, să ascult minunatul ciripit al păsărelelor, iar seara să privesc strălucirea stelelor și misteriosul univers în cântecul mirific al greierilor. Sunt fericit că exist și am chipul și asemănarea lui Dumnezeu! Și pentru asta și multe altele nu pot și nu am cuvinte să-i mulțumesc Domnului îndeajuns ..

    Nu mă consider bolnav, și nici o persoană marginalizată, cu toate că uneori am întâmpinat multe dificultăți din cauza situației mele...

    Sfatul și îndemnul meu referitor la persoanele cu dizabilități este să nu înceteze să lupte pentru fiecare răsărit și apus de soare, pentru acest minunat și unic dar pe care îl avem de la Dumnezeu -VIAȚA! Să ne bucurăm și să fim uniți în această luptă. Și niciodată să nu uităm să mulțumim Domnului pentru toate aceste încercări. Mâncarea este pentru stomac, și stomacul pentru mâncare, și amândouă vor pieri, dar sufletul este pentru Dumnezeu și este nemuritor. Să trăim cu demnitate și cu fruntea sus, indiferent de ce spun cei din jurul nostru. Mereu să căutăm să fim frumoși în interiorul nostru și să arătăm și altora adevărata noastră față așa cum suntem creați de Dumnezeu - Frumoși și cu sufletul nobil!

    Gheorghe (Ghiță) Petreuș – Botiza(47 de ani, paralizat de la 16 ani, mișcându-și doar puțin mâinile și capul)

    �24

  • Mihaela Constantinescu

    Mihaela e genul de om care poate să-ți schimbe felul în care vezi viața. În loc să-și plângă de milă sau să cadă în depresie pentru că se află într-un fotoliu rulant, Mihaela trăiește fiecare clipă cu bucurie și mulțumind lui Dumnezeu pentru fiecare lucru.

    Ca orice femeie, Mihaela a visat să fie mireasă, cu rochia albă și un bărbaat frumos alături, într-un costum elegant. Și și-a împlinit acest vis! Și-a cunoscut soțul pe Internet - care este, de multe ori, cel mai bun sprijin pentru persoanele cu dizabilităi sau limitări fizice severe.

    Tânărul cuplu a făcut un credit bancar pentru a-și organiza nunta, și plătesc ratele din micul venit pe care îl au. Cu demnitate! Se gospodăresc împreună și au închiriat o garsonieră pentru a trăi ca o familie.

    Pentru a se descurca cu costurile vieții, Mihaela caută mereu mici afaceri pe

    �25

  • care să le poată face de acasă, prin Internet: vânzarea de cercei, vase de bucătărie, sau orice este decent și poate să-i ajute.

    În noaptea de Paște, soțul său a împins-o în fotoliul ei rulant mai bine de 3 km, de la casa părinților ei, pentru slujba de Înviere, și înapoi acasă! Pe o vreme rece, care a lăsat urme asupra sănătății Mihaelei. Însă cu sufletul deschis și cu bucurie!

    Lucurile par să fie tot mai frumoase pe zi ce trece pentru Mihaela și soțul ei: acesta și-a găsit un loc de muncă cu program flexibil, astfel încât să-i poată fi alături atunci când ea are nevoie de ajutor. Prietenii le sunt aproape, și totți cei care-i cunosc îi apreciază pentru frumusețea lor și pentru viața simplă pe care o trăiesc.

    Și nu puțini sunt cei care își schimbă modul de a vedea viața după ce îi cunosc…

    1. Ce anume iți aduce fericire în viață?Mă numesc Mihaela Costantinescu, am 43 de ani și sufăr de  Distrofie musculară progresivă de când mă știu.Țin să vă spun că sunt fericită și mă bucur de viață așa cum este ea, iar maxima fericire a venit în 2011 când m-am căsătorit.

    2. Unde ai găsit sprijin și asistență/ consiliere atunci când te-ai confruntat cu dificultăți?Pot să spun că am primit și încă primesc sprijin și asistență în primul rând din partea familiei și a dragului meu soț. Dar primesc foarte mult sprijin și consiliere de la a doua familie, și anume Esperando. Spun familie deoarece personalul Esperando mi-a fost și îmi este aproape, atât în momente fericite, cât și in cele mai puțin fericite.

    3. Cum ai făcut față noilor provocări?Am făcut și fac față marilor provocări ale vieții destul de ușor, deoarece am avut și am mereu alături de mine pe cei dragi, care mă sprijină în toate momentele.

    �26

  • 4. Care a fost motivația pentru a merge mereu mai departe?Motivația de a merge mai departe este Viața. Eu am învățat că orice bucurie sau tristețe este o motivație de a merge mai departe, pentru că dacă Dumnezeu ne-a dat acest dar, știe El de ce a făcut-o, iar noi trebuie să îi mulțumim că ne-a dat viață.Motivații ar fi multe pentru mine: faptul că trăiesc, că am o familie care îmi este aproape, că am un soț deosebit, că am foarte aproape de mine familia Esperando, că am prieteni. Și aș putea continua cu enumerările motivațiilor foarte mult. Dar, în primul rând, motivația mea este Viața: viața este frumoasă așa cum ne-a dat-o Dumnezeu.

    5. Ce sfaturi ai da cuiva care acum se confruntă cu dizabilitatea, sau care are dificultăți?Dragi prieteni, eu vă sfătuiesc să ridicați capul sus și să mergeți pe drumul vieții așa cum merge orice persoană sănătoasă. Nu vă gândiți că nu se  poate. Totul este să vreți, să fiți ambițioși, să vă doriți. Apoi viața voastră se va schimba radical și veți fi fericiți.Dragi părinti care aveți un copil cu o dizabilitate, sau abia ați aflat că și copilul dvs. va suferi de vreo dizabilitate, nu vă descurajați! Îi faceți rău! Ajutați-l să trăiască la fel ca orice copil! Ajutați-l să fie independent cât mai mult posibil! Ajutați-l să fie ca orice persoană “normală”, pentru că și noi suntem normali!

    Doresc să închei spunându-vă că știu cazuri în care familia și prietenii se retrag și nu găsiți întelegere, dar în familia Esperando veți găsi mereu căldura și întelegerea de care aveți nevoie.

    Constantinescu Mihaela – Baia Mare

    �27

  • Liliana Cupșa

    (Mama lui Andrei, un tânăr de 20 de ani care are Sindromul Langdon Down, medaliat la Jocurile Mondiale Olimpice Special Olympics)

    Andrei (care are Sindrom Langdon Down) a început sportul la 9 ani (acum are 20 de ani). A început cu înotul, într-o grupă de 20 de  copii care nu aveau probleme de sănătate sau dizabilități. Nu au fost probleme de integrare în grup, a mers cu plăcere la antrenamente și, într-o oarecare măsură, a învățat să se țină deasupra apei! În timp, cu ajutorul antrenorului și prin multă muncă, a ajuns la performanța de a înota singur în bazin, în lac sau în mare.

    Din anul 2010 a început să participe la competiții Special Olympics și, în același timp, antrenamente mult mai serioase. În acești ani a câștigat medalii   la competiții regionale, naționale și internaționale. Anul trecut a primit medalie de argint la Monaco, în competiție cu sportivi din 15 țări. Tot pe la 9-10 ani a început și să schieze. I-a plăcut, și îi place și acum, mai mult decât înotul. Tot din 2010 a participat la tabere de instruire și competiții

    �28

  • naționale și internaționale. La această oră, este cel mai bun schior din țară la categoria persoane cu dizabilități intelectuale. În 2013, Andrei a reprezentat România la Jocurile Mondiale de Iarna Special Olympics din Coreea de Sud, de unde s-a întors cu medalie de argint la proba de slalom și două locuri 7 la alte probe.

    Sportul a contribuit foarte mult la integrarea lui Andrei și, mai mult, la creșterea încrederii în sine. Datorită rezultatelor sportive, comunitatea locală, și nu numai, a înțeles că este important să apreciezi pe cineva pentru abilitățile sale (chiar și atunci când este vorba despre o persoană cu dizabilități intelectuale).

    Prezentare scrisă de Liliana Cupșa, mama lui Andrei

    1. Ce anume îți aduce fericire în viață? Fericirea pentru mine înseamnă faptul că sunt sănătoasă, că am un copil sănătos și mulțumit cu viața lui. Fiecare realizare a lui este o recunoaștere a muncii pe care am depus-o împreună în toți acești ani.

    2. Unde ai găsit sprijin și asistență/ consiliere atunci când te-ai confruntat cu dificultăți?

    Sprijin am găsit la membrii familiei și la prieteni. Consiliere am primit de la specialiști (învățătoare, profesori, psiholog și logoped). M-am documentat și am încercat să fiu și eu „specialist” în toate aspectele care îl priveau pe copilul meu.

    3. Cum ai făcut față noilor provocări?Provocare au fost toți cei 19 ani de când îl am pe Andrei. Au fost situații în care am avut nevoie de ajutor (am cerut și am primit ajutor), și au fost provocări care ne-au ambiționat pe amândoi și am trecut cu bine peste ele. Provocare a fost înscrierea în colectivitate, și fiecare trecere dintr-un ciclu școlar în altul. Provocare a fost să îi acord lui Andrei independența pe care și-o dorea (prieteni, excursii cu clasa, ieșirea la un film cu colegii etc.).

    �29

  • Provocare a fost înscrierea la diferite sporturi și participarea la competiții.În fiecare vară care preceda intrarea într-un alt ciclu școlar am citit legea, am mers la școală și am discutat cu profesorii (am prezentat realitatea în ceea ce-l privește pe Andrei). Am avut întâlniri cu profesori și părinți ai copiilor care urmau să-i fie colegi. După ce am primit acceptul școlii, am bătut ușile Inspectoratului Școlar, cu legea bine studiată, și am primit repartiția pentru școala respectivș, cu promisiunea de profesor de sprijin (dacă școala are bani să-l plătească). Au fost perioade în care am plătit eu profesorul de sprijin. Am făcut teme de casă în fiecare zi, la fiecare materie. De când este Andrei la școală, m-am implicat în toate activitățile școlare și extrașcolare, încerc să sensibilizez școala, și societatea în general, cu privire la dizabilitate.De ce au fost toate astea o provocare? Pentru că am fost un fel de "pionier", și pentru că nu am crezut că pot să lupt cu atâtea prejudecăți și lipsa de informație.Provocare a fost și participarea lui Andrei la competiții și tabere sportive. A trebuit să-l las să plece 7-10 zile, să se descurce cu bagaje, program zilnic, antrenamente - și eu să nu pot să-l ajut. Mi-a demonstrat că se descurcă și că știe să aplice tot ceea ce eu l-am învățat.Eu cred că m-am descurcat, și Andrei este astăzi un exemplu de persoană cu dizabilitate care poate să facă tot ceea ce-și dorește (în ritmul și la nivelul lui propriu). Știe și care îi sunt limitele, dar asta nu îl împiedica să viseze și să-și dorească aceleași lucruri ca oricare alt tânăr.

    4. Care a fost motivația pentru a merge mereu mai departe? Motivația? Simplu: copilul meu trebuia să-și atingă potențialul maxim, să fie fericit și mulțumit de ceea ce POATE să facă, și să ducă o viață normală (cât de normală se poate în societatea în care trăim)

    5. Ce sfaturi ai da cuiva care acum se confruntă cu dizabilitatea, sau care are dificultăți?

    Sfatul meu este pentru părinții copiilor cu dizabilități!Nu știm de ce este capabil un copil decât dacă îl punem într-o anumită situație.

    �30

  • Încercați să descoperiți și să dezvoltați abilitățile copilului (sigur sunt lucruri pe care pot să le facă) și nu insistați pe dizabilitate. Lucrați permanent cu copilul, lăudați-l pentru fiecare lucru bun făcut, lăsați-l să-și asume riscuri (știu că este foarte greu și că există tendința de a-i proteja mai mult decât trebuie). Încercați să faceți lucrurile ca și cum nu ați avea această „problemă” și să trăiți și pentru voi. Un copil cu dizabilitate nu înseamnă că nu puteți avea o viață normală. Presupune mai multă muncă, dar și satisfacții mult mai mari și multă, multă iubire.

    Liliana Cupsa - Baia Mare

    �31

  • Crina Pop

    Crina Pop e o femeie de succes. În ciuda dizabilității pe care o are încă din copilăria timpurie, a făcut școală, și-a făcut o familie, a crescut un copil și a devenit un profesionist respectat. Conduce o organizație foarte bună a persoanelor cu dizabilități fizice în Satu Mare. Este Președintele acesteia de mulți ani și a reușit nu doar să țină organizația pe linia de plutire, ci și să o facă vizibilă să aibă multe activități și să obțină mult sprijin.

    Crina Pop arată nu doar caracter, dar și putere și determinare și trăiește o viață fericită și împlinită.

    Cu siguranță că reprezintă un exemplu de cum poți trăi o viață bună chiar și atunci când dizabilitatea nu e deloc ușoară.

    1. Ce anume îți aduce fericire în viață?

    Faptul că am venit în aceasta lume este cel mai mare dar pe care mi l-a dat Dumnezeu. Acest lucru ar fi suficient pentru a mă declara fericită, dar am atâtea alte motive să mă consider fericită: am avut șansa să învăț, să am o profesie, să lucrez, să obțin o pensie după munca mea, să mă căsătoresc, să fiu soție de încredere, să am copilul meu, să cresc copilul altei mame, să-mi fac copiii oameni deosebiți, folositori acestei societăți, să mai găsesc resurse ca încă să mai am și astăzi un loc de muncă, să-mi ajut semenii, să fiu un prieten de nădejde, să fiu apreciată de oamenii pe care-i întâlnesc...

    �32

  • Și toate acestea să le fac ducând în spate un handicap mare (gradul grav - I - cu însoțitor) dobândit la un an și patru luni, în urma îmbolnăvirii de poliomielită.

    2. Unde ai găsit sprijin și asistență atunci când te-ai confruntat cu dificultăți?Provin dintr-o familie săracă, fiind ultimul din cei patru copii. Am plecat de acasă imediat după ce m-am îmbolnăvit, crescând prin spitale, sanatorii, cămine, școli speciale. Cred că aceasta a fost șansa mea. Am crescut doar printre oameni intelectuali (doctori, asistente, educatori, profesori). Nu m-a cocoloșit nimeni, dar am simțit că, peste tot, oamenii care au contribuit la creșterea și educația mea au făcut-o cu multă dăruire. Faptul că am crescut în colectivități de copii cu handicap ca al meu m-a ajutat extreme de mult. Ne copiam unul pe altul în modalitatea de a ne descurca în anumite situații. Dacă am văzut că un copil a reușit să se ridice pe cârje, am făcut-o și eu, convinsă că pot dacă el a reușit. La școală nu lipseam de la niciun laborator sau un cabinet motivând că nu pot să urc scările. Eram mulți care ne târâiam pe scări să ajungem la laboratoarele de chimie, fizică sau biologie. Nu râdea nimeni de mine, toți eram la fel, și se năștea concurența la învățătură. Acolo am învățat să comunic civilizat, să rog pe cineva să mă ajute și să multumesc pentru serviciul primit. Acolo am învățat că Dumnezeu nu ne ajută decât prin oameni, și că cea mai de soi asistență sau consiliere o primești de la cel ce este ca tine și lângă tine. În copilăria mea am întâlnit psihologi doar când veneau de la București, de la Spitalul Pantelimon, grupuri de psihologi să ne evalueze și să stabilească coeficientul de inteligență al fiecărui copil. Pentru că doar așa se rămânea în școala de la Craiova, dacă erai apt să înveți. Îmi amintesc și acum, cu amuzament, de ședințele de consiliere de grup în care reușeam să-i psihologim noi pe ei, nu ei pe noi. Unde am găsit sprijin și consiliere în momentele de cumpănă???... Da, am avut și adulții din preajma noastră, care s-au atașat de noi iremediabil. Și acum mai țin legătura cu dascălii mei care mai sunt în viață.

    3. Cum ai făcut față noilor provocări?Offff… nu a fost ușor, dar nici extrem de greu! Oamenii spun una, dar alta simt.

    �33

  • Dacă-l întrebi pe un om ce părere are despre un tip cu handicap, va spune o poveste “toată lapte și miere”, dar nu-și va lega viața de un astfel de om fără un interes anume. Niciunul nu va ceda locul lui de muncă în favoarea celui pe care-l “admira” pentru puterea de a merge mai departe sub povara handicapului. Mă voi întoarce la prima întrebare: “Ce anume îți aduce fericire în viață?”... Ei și asta: m-a înzestrat Dumnezeu și cu acest discernământ. Dupa ce am ieșit din școlile speciale, ca o pasăre din colivie (programa de învățământ era similară cu cea din învățământul de masă, participam la olimpiade alături de copiii de la toate școlile din Craiova), vedeam atâția oameni pe care-i purtau picioarele, haotic, fără cap. Mi-am dat repede seama că în noi, oamenii, Dumnezeu a pus, dar a și luat. Am conștietizat că în noi este un echilibru perfect. Am pus în cântar ce am și ce-mi lipsește și am hotărât să-mi folosesc ceea ce am. Asta m-a ajutat mult. Sunt un om curajos, optimist și resemnat în ceea ce privește handicapul. Acceptându-mi condiția, nu mi-a fost greu să fac față noilor provocări. Sunt un om cu dizabilitate, dar nu mort. Deci nu am de ce să-mi plâng de milă, nu am de ce să lupt pentru o sănătate care nu va veni niciodată, sau, chiar dacă ar veni, ar fi prea târziu și aș pierde ani prețioși. Viața este scurtă și trebuie trăită intens.

    4. Care a fost motivația pentru a merge mereu mai departe?Când era fetița mea mică, pentru a-i alunga teama că moartea mă va lua de lângă ea (când a conștietizat că există moarte, nutrea această teamă), îi spuneam că oamenii mor când își termină treaba. Eu eram mereu ocupată, făceam o groază de activități generatoare de venit, și ea se declara mereu nemulțumită că nu-i acord suficient prezenta mea. Nu terminam o treabă și o începeam pe alta. Văzând asta, era sigură că nu voi muri niciodată, pentru că mereu aveam de lucru. Spun, și în acest caz, că îmi cream singură motivații pentru a merge mai departe: să le dau educație copiilor, să nu le lipseasca nimic, să nu simtă că au părinți cu handicap, să am o casă dichisită, să-i dau la cele mai înalte școli, să-i port în haine de firmă, să am timp să citesc o carte, să mă fac frumoasă acolo unde mai pot îmbunătăți ceva, să

    �34

  • am mașină, să-mi cunosc țara, să merg în străinătate etc. ... Și să fac în așa fel încât să îmbătrânesc frumos.

    5. Ce sfaturi ai da cuiva care acum se confruntă cu dizabilitatea, sau care are dificultăți? 

    În primul rând să-și accepte handicapul, să ridice fruntea și să-și înfrunte destinul. Să nu pună semnul egal între a merge și a putea. Să-și iubească familia, care le este scut și pavăză, dar să-și hotărască singuri soarta. Să nu se mulțumească cu puțin, pentru că au dreptul să fie oameni excepționali. Să nu se lase ascunși de societate și să nu uite că un om este persecutat atâta cât permite el să fie persecutat.

    Crina Pop - Satu Mare

    �35

  • INTERVIURI DANEMARCA

    Sine Marie

    Sine Marie - 22 de ani - Născută cu paralizie spastică pe partea dreapta - dislexică

    1. Ce anume îți aduce fericire în viață?Pentru mine, fericirea este să pot face ceea ce-mi place, adică să lucrez cu copiii; să-mi umplu viața cu fericire și speranță; prieteni și rude care mă sprijină și cred n lucrurile pe care eu le fac.

    2. Unde ai găsit sprijin și asistență/ consiliere atunci când te-ai confruntat cu dificultăți?Am avut mult sprijin din partea prietenilor și a familiei. Am primit un computer de la școala mea, în care cărțile pe care le citim sunt înregistrate, astfel încât le pot asculta.A un profesor de sprijin, care mă ajută câteva ore pe săptămână, la făcut lecțiile etc.Mă obișnuiesc tot mai bine să solicit ajutor la muncă atunci când am nevoie.

    3. Cum ai făcut față noilor provocări?Învâț cât de mult poate suporta mâna mea, și să știu când are nevoie de repaus. Astfel pot să-mi folosesc întregul potențialPână acum nu prea am avut nevoie de ajutor la noul meu loc de muncă, am găsit pur și simplu alte căi de a face lucrurile pe care le fac și ceilalți.

    4. Care a fost motivația pentru a merge mereu mai departe?�36

  • Sunt o persoană puternică, așa că nu renunț ușor. Îmi spun mereu, când lucrurile devin mai grele, că voi face ce pot eu mai bine, și atunci va fi bine.

    5. Ce sfaturi ai da cuiva care acum se confruntă cu dizabilitatea, sau care are dificultăți?Le-aș spune “Nu renunța și ai încredere în tine”.Spune DA oamenilor care se oferă să te ajute și așa vei putea să faci ca visurile tale să se împlinească.Împotrivește-te celor care spun că nu poți.

    �37

  • John D Band

    (formație Punk alcătuită din persoane cu dizabilități din Centrul Rezidențial Snåstrup Vestergaard)

    Doi dintre membrii formației au fost intervievați, pentru a ne oferi informații din interior despre ce înseamnă să ai o viață bună chiar când ai o dizabilitate mentală sau o boală psihică.

    Mă numesc Thomas Jørgensen și am 25 de ani. Am o dizabilitate mentală, ADHD, și am și autism într-o formă mai ușoară. Nu-mi plac deloc chestiile de la școală ca matematica, daneza sau sporturile. Ceea ce iubesc să fac este să cânt, să fac muzică, să pictez, să mă uit la filme. Îmi place și să mă joc cu computerul. Eu fac toate video muzicale ale formației și le pun pe youtube.

    Numele meu este Daniel Hyttel și am și eu o problemă mentală. Sunt schizofrenic. Pentru mine e greu să învăț lucruri normale ca matematica, Engleza și altele, dar sunt bun la muzică, desen și reparat mașini. Sunt foarte bun la reparat mașini!

    Locuim cu alți 14 tineri care au dizabilități mentale într-un loc numit Snåstrup Vestergaard, care este un centru rezidențial și de activități pentru adulți între 18 și 65 de ani care au o formă de dizabilități de învățare și probleme complexe de personalitate.

    �38

  • Locuim în propriile noastre apartamente și ne îngrijim singuri, dar sunt mereu 3-5 angajați în casă pentru a ne da o mână de ajutor atunci când avem nevoie.

    Mergem la muncă în fiecare zi și avem sarcini diferite de la o zi la alta. Vara tundem gazonul pentru diferite companii și facem alte munci de grădină. Iarna suntem în cea mai mare parte a timpului înăuntru, făcând tot felul de lucruri.

    Seara cântăm într-o trupă care se numește John D Band, numită așa după un tractor (John Deer) pe care îl avem aici la Snåstrup Vestergaard. Ne facem singuri muzica și avem concerte în toată țara. Am fost chiar și în Germania să cântăm la un festival pentru persoane cu dizabilități, și a fost foarte tare.

    1. Ce anume îți aduce fericire în viață?Thomas: Iubita mea, care este mereu alături de mine. Trebuie să am ceva pentru care să mă trezesc dimineața, pentru a avea un scop în viață. Ca să fiu fericit cu adevărat, am nevoie de slujba mea, de muzica mea și de trupa de la care am primit atâtea momente fantastice, și, bineînțeles, de familia și prietenii mei.

    Daniel: Familia mea este mereu pe primul loc. Pe doi este pisica mea, care este îngerul meu păzitor. Mașina mea care încă nu merge grozav, dar o construiesc de la zero. Trupa, desigur. Mă face atât de fericit să cânt cu prietenii mei, și toate momentele minunate pe care le-am trăit împreună.

    2. Unde ai găsit sprijin și asistență/ consiliere atunci când te-ai confruntat cu dificultăți?Thomas: Familia mea, personalul de la Snåstrup Vestergaard, prietenii și asistenții sociali de aici.

    Daniel: La fel, cu adevărat. Dacă sunt trist, mă ajută și să-mi mângâi pisica.

    �39

  • 3. Cum ai făcut față noilor provocări?Thomas: Așteptând până se ivește o ocazie bună. Încercând să fac lucrurile bine, în loc să mă stresez. Primesc și mult ajutor de la personalul de aici.Daniel: Nu am atât de multe probleme cu provocările noi. Fac totul în ritmul meu și mă ocup de ele. Dar nu-mi place să fiu stresat.

    4. Care a fost motivația pentru a merge mereu mai departe?Thomas: Iubita mea și, bineînțeles, trupa mea.Daniel: În ciuda dizabilității, vreau să am o viață bună.

    5. Ce sfaturi ai da cuiva care acum se confruntă cu dizabilitatea, sau care are dificultăți?Daniel and Thomas: Încearcă să faci ceva ce-ți place și nu renunța niciodată, spune-ți mereu: “POT FACE ASTA!”Fi puternic. SĂ nu-ți fie niciodată teamă să ceri ajutorul cuiva în care ai încredere, și când te trezești dimineața spune-ți: “O să fie o zi bună!”

    �40

  • Stina (mama lui Zack)

    Mă numesc Stina, am 30 de ani și sunt mamă singură a copilului meu, Zack, care are 6 ani. Zack are ADHD, o întârziere în dezvoltare și deficiențe specifice de dezvoltare, cum ar fi probleme cognitive și sociale.

    1. Ce anume îți aduce fericire în viață?Lucrurile mărunte, cum ar fi atunci când a făcut primul lui desen adevărat, la vârsta de 6 ani.Momentele când se întâlnește cu copii noi și se joacă cu ei.Să-mi văd fiul crescând și având o viață fericită.

    �41

  • …Poate că nu e viața pe care m-am gândit la început că o s-o aibă, dar, atâta vreme cât el e fericit, nimic altceva nu mai contează.

    2. Unde ai găsit sprijin și asistență/ consiliere atunci când te-ai confruntat cu dificultăți?Primesc sprijin de la familia mea și de la oamenii din jurul fiului meu - profesorii și educatorii lui, psihologul care îi este oferit de către municipalitate.Mai ales mama, care are grijă de el.

    3. Cum ai făcut față noilor provocări?O iau pas cu pas. Când ai un copil care nu gândește ca majoritatea, vrei s-o iei mai încet. lucrurile noi pot fi înspăimântătoare pentru el sau poate să nu le înțeleagă. Dacă îi prezint aceste lucruri de mai multe ori, e tot mai bine de fiecare dată.

    4. Care a fost motivația pentru a merge mereu mai departe?RÂSUL COPILULUI MEU!

    5. Ce sfaturi ai da cuiva care acum se confruntă cu dizabilitatea, sau care are dificultăți?Ascultă semnalele copilului tău și ce simți tău, lăutric. S-ar putea să fie mulți oameni deștepți care să vrea să-ți spună ce să faci, și mult dintre aceste sfaturi sunt, bineînțeles, cuvinte înțelepte, însă cea/ cel care cunoaște copilul tău cel mai bine ești TU…

    �42

  • INTERVIURI ITALIA

    Claudio Imprudente

    Interviu de Giancarlo Onger și Mary Santillo

    Claudio Imprudente este unul dintre fondatorii Maranà-tha, o comunitate de familii gazdă, și Președinte al Centrului de Documentare pentru Dizabilități din Bologna.

    A creat, alături de echipa sa de formatori specializați, “Proiectul Inkwell", care oferă programe de pregătire pe tema diversității și a noii culturi a dizabilității în lumea școlară și laborală. Prin acesta, a realizat, din 1986, mai mult de 5.000 de întâlniri cu elevi italieni.

    Ca formator, a fost invitat la numeroase conferințe. Claudio este și scriitor, jurnalist editor al revistei "Hp-Accaparlante" și autor

    de cărți; printre ultimele cărți: “Poveștile lui Calamai și ale creaturilor �43

  • extraordinare”, “Încă este cerneală în Inkwell”, O viață Imprudent” și “Prințul lacului”, o poveste pentru copii, publicată de Editura Erickson, “Scrisori Imprudente despre diversitate. Convorbiri cu cititorii Mesagerului Sfântului Anton”, Effatà 2009.

    A colaborat cu portalul de informații sociale Inail, www.superabile.it și scrie un editorial numit “Diferit” în Mesagerul Sfântului Anton din Padova.

    Îi place să spună nu că are dizabilități, ci că are abilități diferite.

    1. Ce anume îți aduce fericire în viață?Mă face fericit grupul Inkwell, serenitatea din familia mea, echipa de fotbal Milan, să revăd strigătul lui tardelli din 1982, muzica… atât de mute lucruri! Visul meu, pe de altă parte, este să nu mai aud cuvântul “integrare”. Sau cuvântul “pace”. Câtă vreme vorbim despre ele, înseamnă că e prea puțin. Atunci când nu mai simți nevoia să vorbești despre ele, înseamnă că procesul s-a sfârșit.

    2. Unde ai găsit sprijin și asistență/ consiliere atunci când te-ai confruntat cu dificultăți?Prietenii mei, collegia… mai ales încrederea primită din partea familiei mele… Relația cu mama mea a fost foarte importantă… Vreau să menționez aici un episod din vacanța noastră de vară:

    “Dragă mamă,Îți amintești când a călcat primul om pentru prima dată pe Lună și comentator era Tito Stagno? Atunci m-ai dus pe plaja din Misano Adriatico, și acolo am am pus și eu pentru prima dată piciorul, sau mai degrabă roțile, în fața Mării… Am petrecut multe veri pe acea plajă, acceași plajă și aceași Mare pentru mulți ani. Ami amintesc cum, în fiecare dimineață, achii tăi atenți se mișcau repede, scanând plaja și găsind primul pâlc de copii jucându-se cu nisip, construind castele. Imediat, în liniște, mă puneai lângă ei.În general, totul era până câtă vreme colegii mei de joacă nu erau chemați de

    �44

  • părinții lor, puțin că era nevoie, puțin pentru că erau speriați de preznța mea. Erau alte vremuri, însă cu siguranță nu ți-a fost teamă și ai insistat să mă duci acolo în mijloc, până ce am devenit “protectorul castelelor de nisip”. Până și salvamarul era protagonistul vacanțelor mele pe coasta Adriaticii, căci trebuia să răspundă celor care se plângeau, spunându-le că eram un copil ca toți ceilalți și că am mai fost acolo.Dar de ce îți amintesc acum de toate astea? Ce sunt, de fapt, plaja și țărmul? O graniță între pământ și mare, o graniță între limitele mele și cele ale oamenilor. M-ai făcut să ma joc cu limitele și granițele, punându-mă în centru, învățându-mă cum să trec peste ele, trecând astfel peste privirile și perspectivele celorlalți, pentru a reduce distațele prin comunicare. Și am aflat asta doar trăind…Mulțumesc!Protectorul tău de castele"

    3-4. Cum ai făcut față noilor provocări? Care a fost motivația pentru a merge mereu mai departe?Mă întorc în amintiri și spun pe scurt povestea mea, așa cum am spus-o în timpul Lectio Magistralis... Trebuie să facem ne întoarcem în timp 50 de ani. Cum paote știți, “în acele timpuri” (pare să se refere la alte ere și să folosească expresii evanghelice) dizabilitatea era “handicsap”.Dacă vrei să folosești o formulă sintetică, dacă a avea un copil cu dizabilități este văzut azi ca un ghinion, îna cele vremuri era un adevărat blestem: personal, familial etc. Să spunem că, pe scala negativității, ne-am mutat de pe ultimele poziții. Este o mare diferență între ghinion și blestem. Blestemul pare să cadă de sus și nu lasă nicio cale de scăpare, de obicei are origini divine sau demonice…Faimoasa frază a doctorului care, după ce m-a vizitat la vârsta de doi ani, a clătinat din cap: “Nu e nimic de făcut, va fi o legumă”, a fost acceptată de părinții mei întocmai ca un blestem. Dina cel moment, auzind acele cuvinte, ei au nceput un lung drum în întuneric. Sau, mai degrabă, au fost nevoiți să-și imagineze o rută alternativă la cea din așteptările lor. Credință amestecată cu complicitate. Asta - și e o amintire foarte vie - a dus la

    �45

  • crearea de mecanisme, cu o mecanică și temporizare perfectă și funcțională, de exemplu pentru a duce la îndeplinire activități casnice cotidiene.Credință și complicitate ca o primă cărămidă pentru a construi restul. Și, la un nivel mai intim, să-mi dea mie sentimentul că nu sunt un obstacol, că nu “mă amestec” prea mult n viețile părinților mei. Pământul fertil care a permis creșterea mea a fost, din multe puncte de vedere, același care a dus la nașterea și devoltarea “pădurii” Centru de Documentare privind Dizabilitatea / Proiectul Inkwell și “plantele” și “animalele" care o locuiesc și animă. Credință și complicitate, așa am fost învățat de părinții mei, așa că, de când i-am pierdut, am continuat să-mi înfrunt provocările, și am învățat să merg mai departe.

    5. Ce sfaturi ai da cuiva care acum se confruntă cu dizabilitatea, sau care are dificultăți?Pe această temă am scris reent o scrisoare unui nepot ipotetic care are dizabilități, în felul celei scrise de Umberto Eco nepotului său. Cred că e util să o citiți în întregime, pentru că este un fel de testament al meu, sfaturile pe care i le-aș lăsa:“În urmă cu câteva zile am fost fascinat de o lectură. O scrisoare deschisă de la Umberto Eco, ghidându-l pe nepoțelul său către timpurile care vor veni. O scrisoare - poate că mulți dintre voi ați citit-o - care vrea să comunice cu o generație care crește cu ritmuri și instrumente culturale foarte rapide și frenetice, cu siguranță diferite de ale noastre. Asta se întâmplă sub ochii tuturor. Dacă te gândești la obiceiurile copiilor noștri, nepoții noștri “lipiți” de calculatorși bombardați permanent cu informații… este greu să ne recunoaștem pe noi înșine, atât de mult s-a schimbat societatea în ultimii ani.Aș vrea, așadar, dragul meu nepot, să-ți dau căteva sfaturi, doar ție, care ai o dizabilitate, din experiența mea, din viața mea reală, pentru ca tu să poți face tot atât sau mai mult. Mă întorc în clasa mea, în zilele când mergeam la școala specială. Ști ce sunt acelea? Imaginează-ți școli construite și proiectate exclusiv pentru persoane cu dizabilități, în care profesorul e singurul “sănătos”, împărțită între abilități și deficiențe extrem

    �46

  • de diferite unele de altele… Poate că azi colegul tău de te ajută să-ți faci temele, împreună cu profesorul tău de sprijin, apoi te duce să joci fotbal, baschet sau ce-ți place… Toate astea nu sunt așa de când lumea. Și este rezultatul a mulți ani de eșecuri, conștientizări, reflecții, zbateri și realizări faptul că am ajuns aici, la o imagine a dizabilității capabilă de “contaminare”, ntâlniri, discuții cu alte discipline și experiențe. Dacă încă mai e ceva de făcut azi, acest lucru este să aducem înapoi dorința, dorința de a nu lua totul ca de la sine înțeles și de merge mereu mai departe, până când vom ajunge, în sfârșit, să nu mai tebuiască să vorbim despre integrare, ci pur și simplu să trăim.E important să știi ce a fost înaintea ta. Memoria istoriei, așa cum ne amintește faimoasa personalitate Umberto Eco, este crucială pentru viitorul tău, și poate chiar 1i pentru al meu, pentru că îmi place să cred că ceea ce am făcut poate continua cu tine în bătăliile tale și în țelurile tale. Bineînțeles că nu vei duce lipsă de instrumente , azi inovația e doar la un clic distanță. Ți-aș spune, totuși, că ele nu sunt suficiente, pentru că nu pe Facebook vei întâlni privirile celorlalți, și, mai ales, pentru că nu acolo vei evalua importanța privirii în ochi.Amintește-ți că dacă cineva te privește în ochi și tu lași privirea în jos, ai pierdut, însă, dacă îii întorci privirea… atunci ai câștigat. Și pentru asta, crede-mă, nu este instrument sau tehnologie care să te ajute.Să nu-ți fie teamă de corpul tău, chiar dacă este deformat, folosește-l, fi un artist al tău însuți și pune-l în mijloc celorlalți.Să nu-ți fie rușine de dorințele tale. Amintește-ți că ești o persoană întreagă, ai putea chiar să te îndrăgostești și să fii iubit.Lumea pe care o lăsăm în mâinile tale nu este, cu siguranță, “cea mai bună lume posibilă”. Însă este util să-ți amintești cum a fost în urmă cu câțiva ani, pentru că fără să ne cunoaștem trecutul nu ne putem schimba prezentul.”

    �47

  • Laura Davo

    (mama lui Federico, un tânăr cu dizabilități)

    Interviu de Giancarlo Onger și Mary Santillo

    După ce trăiești 17 ani cu un copil cu dizabilități, ar fi multe de spus. Felul meu de a trăi s-a schimbat mult în toți acești ani.

    Nu aș fi răspuns la fel acum 15 ani. Sunt ferm convinsă că, în experiența de afi mama lui Federico, primesc mai mult decât dau.

    1. Ce anume îți aduce fericire în viață?Să-mi văd fiul liniștit/ seren/ în pace, împărțind viața cu ceilalți oameni (și lucrui pozitive și lucruri negative), acceptând viața cu tot ce oferă ea și căutând lucruri frumoase în viața de fiecare zi.

    2. Unde ai găsit sprijin și asistență/ consiliere atunci când te-ai confruntat cu dificultăți?Mai întâi familia mea, însă pe măsură ce timpul trecea și fiind o durere și pentru ei,

    �48

  • sprijinul lor nu a mai fost suficient. Am găsit atunci mult ajutor și sprijin în alți părinți care care trăiau aceeași experiență. Am găsit, de asemenea, sprijin în terapeuții care mereu au încercat să mă ajute, într-un mod delicat, căutând strategii, fără a renunța la speranță.

    3. Cum ai făcut față noilor provocări?Încercând să fiu mereu pozitivă și să nu pierd din vedere țelul principal: să îmbunătățim calitatea vieții noastre. Pentru că într-o familie în care există o persoană cu dizabilități, tinzi să te concentrezi asupra binelui acesteia, însă e important ca toți membrii familiei să fie bine.E important să apreciezi fiecare progres (nu e întotdeauna ușor, pot să vă asigur de asta!) și să te bazezi pe ajutorul celorlalți oameni fără nicio prejudecată - “ei nu pot înțelege ce trăiesc eu” sau “mi-e rușine” sau “ei nu sunt pregătiți” - pentru că nimeni nu este destul de pregătit, nici chiar eu, ca mama lui Federico.

    4. Care a fost motivația pentru a merge mereu mai departe?Au trecut mulți ani și, privind înapoi în timp la început motivația mea era să încerc să cresc competențele fiului meu. Căutam orice fel de informație, terapie, diferite stimulări, medici specialiști (uneori foarte discutabil) pentru că doar acumulând cunoaștere poți avea șansa de a alege. Nu a fost totul bun, bineînțeles, însă dezvoltarea psiho-motorie a fiului meu este foarte importantă. Azi, motivația mea este să-i îmbunătățesc calitatea vieții, încercând să i-o fac cât de normală și serenă se poate.

    5. Ce sfaturi ai da cuiva care acum se confruntă cu dizabilitatea, sau care are dificultăți?Sfatul meu este să nu se retragă în suferința lor, ci să vorbească despre sentimentele și starea lor cu oamenicare sunt dispuși să asculte (cum am spus mai devreme, este greu să găsești sprijin în ceilalți membri ai familiei, pentru că trăiesc aceeași problemă și, deci, simt același lucru). Vor fi mereu dificultăți, însă este fundamental să ne trăim cu calm “noua viață” și să alegem să fim cât de fericiți putem!

    �49

  • Luca Carrara (tatăl lui Miriam)

    Interviu de Giancarlo Onger și Mary Santillo

    Numele meu este Luca și am fost căsătorit cu Monica vreme de 22 de ani. Avem trei copii: Isacco (16 ani), Emma (6) și Miriam (13), cea care ne face viața mai specială.

    Este a doua noastră fiică, însă am ales-o de două ori: mai întâi atunci când am decis să o avem, apoi, atunci când am aflat că suferă de boală de inimă și de Sindrom Down. Doctorul ne-a întrebat dacă dorim să o păstrăm. Am spus Da, și aventura noastră a început, plină de momente fericite, dar și de unele dificile - de exemplu când Miriam a trebuit să sufere două operații pe inimă.

    1. Ce anume îți aduce fericire în viață?Ce ne face fericiți acum zi de zi este faptul că avem un rol esențial în așteptările vieții noastre; și avem mereu visurile noastre în care ne investim entuziasmul, energia și multă pasiune, împărtășindu-le cu cei care trăiesc alături de noi, și transformând fiecare fapt de viață într-o oportunitate de a crește - indiferent de oric considerație.

    2. Unde ai găsit sprijin și asistență/ consiliere atunci când te-ai confruntat cu dificultăți?Când vremurile sunt grele, familia noastră (ale cărei rădăcini sunt destul de ciudate) are un rol de sprijin fundamental; totuși, prietenii noștri au fost mereu la

    �50

  • înălțime, rețeaua de relații sociale fiind drum bătătorit important care să ne sprijine pașii nesiguri în cursul trudei zilnice a vieții. Familia noastră, așa nepregătită cum a fost, dezorientată și cu puțiine resurse, rămână, oricum, singura realitate gata să umple golurile, disfucnționalitățile, deficiențele. În acest sens, cel mai adesea, părinții sunt fenomenali în a face imposibilul să se întâmple. Ca familie, să găsești abilități, expertiză și sprijin în instituții este ca o gură de aer proaspăt ce hrănește speranța că nu ești niciodată singur. Din contră, atunci când te confrunți cu lipsa lor, fie că nu sunt, fie că nu funcționează corect, familia se simte neajutorată și înfrântă: un exemplu este școala, unde acest lucru se întâmplă mult prea des.

    3. Cum ai făcut față noilor provocări?Ca familie, am reușit să mergem mai departe cu noul curs al vieții cu ajutorul celor care au rămas de partea noastră sau ne-au sprijint de la distanță; prezența lor la fiecare pas încă de la începuturi ne permite să împărtășim totul. Structura socială a mediului în care trăiești este esențială: cu cât comunitatea e mai mică, cu catât sunt relațiile mai bune. Prietenii au fost fundamentali!

    4. Care a fost motivația pentru a merge mereu mai departe?Ca familie, credem în darul unic din viața noastră care este IUBIREA. Restul - tot ce ți se întâmplă, face parte din realitățile vieții. Asta este și fiica noastră. Când îți înțelegi pe deplin situația, sunt două opțiuni: să trăiești cu ea, realizând un echilibru care nu va destabiliza extrem de mult, evitând să-ți pui tot timpul întrebări (de ce noi?); sau poți alege să îți adaptezi complet viața, turnând experiența numită “dizabilitate” într-o nouă viziune, o perspectivă alternativă, un nou nume pentru 5 lucruri, cântărindu-le diferit.

    5. Ce sfaturi ai da cuiva care acum se confruntă cu dizabilitatea, sau care are dificultăți?În experiența noastră, putem spune că, oricât de mult am fost pregătiți - mulțumită stilului de viață al familiei noastre care ne-a creat o amprentă, în termeni de angajament personal și muncă în comunitate - nu ești niciodată gata cu adevărat să

    �51

  • faci față unui eveniment cum este nașterea unui copil așa-zis “special” sau “diferit”. Pur și simplu nu poți, pentru că ceea ce diferă radical este percepția lucrurilor, fiind vorba despre o experiență atât de unică. Credem că ceea ce contează cu adevărt este să eviți să ții totul în tine; să transformi totul într-o viziune împărtășită; să nu-ți pui niciodată toate întrebările deodată, pentru că vei primi întotdeauna doar un răspuns o dată și chiar și atunci, acest răspuns va veni după un timp care va părea fără sfârșit. după o vreme, putem spune că e în regulă, pentru că viziunea asupra lucrurilor trebuie să fie întreagă și completă, și că, în fiecare experință se află o cale privilegiată care va permite creșterea ca oameni și ca familie.Dacă am putea alege liber, nu am alege niciodată o experiență ca asta. Am simți că nu suntem pregătiți sau că nu i-am putea face față. Am găsi o mie de contraindicații: cel mai mult, am fi speriați. Însă azi, putem susține că aceasta a fost și este cea mai captivantă experiență pe care am trăit-o vreodată, ca oameni și ca familie.

    �52

  • Paul Griffin

    (un jucător de rugby din Noua Zeelandă, care trăiește acum în Italia. Fiul său, Jackson, este autist)

    Interviu de Maria Chiara Riviera, Mary Santillo și Giancarlo Onger

    1. Ce anume îți aduce fericire în viață?Sunt fericit când îl văd pe Jackson că reușește să facă ceea ce nu putea face înainte sau la care nu era foarte bun. Înțeleg asta din gesturile lui, din mișcări sau din zâmbetul lui frumos sau ochii lui mai strălucitori decât de obicei. cestea sunt lucrurile care mă fac fericit.

    2. Unde ai găsit sprijin și asistență/ consiliere atunci când te-ai confruntat cu dificultăți?Doctorii de la Neuropsihiatrie Infantilă m-au ajutat mult, mai ales doctorul Trebeschi.O foarte importantă persoană a fost profesoara Carmen Clerici: ea ne-a ajutat foarte mult. Am fi fost pierduți fără ea.

    3. Cum ai făcut față noilor provocări?Nu am refuzat niciodată o provocare în viața mea, așa că această provocare a fost acceptată din chiar prima zi. Mai întâi am acceptat acestă nouă situație a familiei, iar apoi am început să întrebăm, să citim și, mai presus de toate, să trăim această experiență.

    �53

  • 4. Care a fost motivația pentru a merge mereu mai departe?Pentru noi, cel mai important lucru este motivația, emoția și dorința de a face ce e cel mai bine pentru Jackson. Motivația noastră este să-l vedem pe Jackson zâmbind și foarte fericit. Dacă nu se simte bine, vrem să înțelegem de ce și să-l ajutăm să trăiască acel moment ca pe o experiență de creștere, nu ca pe un moment trist. Dacă el este fericit, încercăm să înțelegem care este procesul care a creat acest moment de fericire.

    5. Ce sfaturi ai da cuiva care acum se confruntă cu dizabilitatea, sau care are dificultăți?Savurați momentele fericite și învățați din cele dificile.Sunt multe momente dificile, dar e important să înțelegi care e motivul din spatele lor, pentru ca apoi să le putem analiza pentru a-i permite copilului să înțeleagă că nu este atât de dramatic, îngrozitor sau trist. Asta e ceea ce funcționează pentru noi.

    �54

  • Rossana Bresciani

    (mama unei eleve care are Sindromul Cri-du-chat sau Boala strigătului de pisică)

    by Mary Santillo and Giancarlo Onger

    Are 48 de ani. A divorțat la scurtă vreme după ce a născut fetița cu dizabilități. Azi trăiește cu fiica sa. Fiica mai mare lucrează și trăiește pe propriile picioare. Rossana e angajată acum, însă nu a lucrat multă vreme, pentru a avea grijă de fiica sa.

    1. Ce anume îți aduce fericire în viață?Înainte de toate, trebuie să accepți dizabilitatea copilului tău. Apoi o lume neagră ți se deschide în față și trebuie s-o cucerești. Fiecare pas nou e fericire, însă în spatele lui e o muncă uriașă. Când fiica mea e fericită, sunt fericită și eu.

    �55

  • 2. Unde ai găsit sprijin și asistență/ consiliere atunci când te-ai confruntat cu dificultăți?Ai nevoie de foarte mult timp pentru a începe acest progres și ai nevoie de mult timp pentru a intra în legătură cu oamenii potriviți. Am căutat anumiți doctori, însă nimeni nu m-a ajutat. A trebuit să fac totul singură, ca de exemplu să fac o sală de gimnastică pentru Gloria acasă la mine. În spatele fiecărui pas este o muncă lungă, însă atunci când obții fiecare bucățică de autonomie te așteaptă o mare bucurie. mă gândesc la Piramida lui Maslow: mâncat, băut, respirat, spălat, plimbat.Viața e centrată pe autonomie. Pentru o familie în care este o dizabilitate nu este întotdeauna adevărat. E un țel pentru toată viața.

    3-4. Cum ai făcut față noilor provocări? Care a fost motivația pentru a merge mereu mai departe?Pentru a merge mai departe, ai nevoie să ai încredere în posibilitățile copilului tău, să crezi în el. Și să-l apreciezi pentru fiecare scop atins.

    5. Ce sfaturi ai da cuiva care acum se confruntă cu dizabilitatea, sau care are dificultăți?Ai nevoie de multă iubire, organizare, observare și înțelegere a abilităților, gusturilor și calităților copilului tău, amintindu-ți că ei vor să-și trăiască propria viață.Ei au nevoie să învețe cum să se comporte frumos, pentru că e important să fii acceptat de către ceilalți și, dacă sunt sociabili e cu atât mai bine!Sunt copii, și au nevoie să lăsați să facă lucruri. De exemplu, dacă trebuie să învețe cum să se spele, e normal să ai o grămadă de apă pe jos în baie.Pentru viitorul copiilor încercăm să facem ce putem mai bine: cu cât câștigă mai multă autonomie, cu atât vor fi mai bine în viitor. Trebuie să ne gândim chiar și la viitorul “după noi”. Trebuie să apelați la anumite asociații și la o unitate medicală.

    �56

  • Tatiana Vitali

    Interviu de Giancarlo Onger și Mary Santillo

    Mă numesc Tatiana Vitali și locuiesc în Castel Maggiore, lângă Bologna. Am absolvit în 2004 Facultatea de Științele Educației și am am o diplomă de Master în “Tehnologii pentru calitatea viații”

    Domeniul meu de expertiză este, de fapt, Tehnologiile Asistive.Sunt o femeie cu dizabilități fizice, am parilizie cerebrală și tetrapareă

    spastică. Mă mișc cu un fotoliu rulant împins de alții, am vederea slabă și am și probleme de vorbire.

    Locuiesc cu familia mea. Am o viață socială foarte activă: și muncă, și relații interpersonale. Am mulți prieteni cu care împărtășesc gânduri, emoții, bucurii, râsete și călătorii.

    Lucrez în proiectul Inkwell la Centrul de Documentare pentru Dizabilități

    �57

  • din Bologna cu un internship și colaborez cu Universitatea din Bologna în conducerea comună a unor ateliere de lucru.

    Sportul meu preferat este călăria. Am o pasiune puternică pentru cai și acetia sunt animalele mele favorite.

    1. Ce anume îți aduce fericire în viață?Cuvântul fericire este unul foarte frumos. Este o emoție pozitivă pe care toți o simt și ș1i eu trăiesc astfel de emoții. Sunt multe lucruri zn viața mea care mă fac fericită. Mai întâi, mulțumită caracterului meu încăpățânat și hotărât, am atins obietivele benefice ale proiectului meu de viață și cu siguranță pozitivismul meu în felul în care privesc viitorul mă face fericită.Azi, să fiu conștientă de dizabilitatea mea și de ce sunt și ce pot face îmi crește stima de sine și încrederea în mine insămi, făcându-mă mai puternică și permițându-mi să am o autonomie posibilă.Îmi place să împărtășesc situațiile, și bune și rele, cu familia mea, cu care mă pun adesea în ascultare și în discuție.Un aspect cheie care mă face să mă simt bine atât emoțional, cât și fizic, este să am, în fiecare săptămână, o relație specială cu calulși cu instructorii care mă ajută. Acesta este “spațiul meu” și mi-l dedic mie însămi, călăresc pentru proia mea plăcere și bucurie.Mă face fericită să am prieteni cu care pot să împărtășesc situații, confidențe, și să simt că relația e adevărata, sinceră, fără a judeca pe celălalt. Mă ajută să-mi controlez anxietatea să știu că, în caz de urgență, un telefon e de ajuns și primesc imediat alinare și ajutor.Studiile de până acum mi-au dat posibilitatea să îmi îmbogățesc cunoștințele, oferindu-mi instrumente, astfel încât munca mea actuală este în relațiile de sprijin și mă simt împlinită. Lucrez numai cu dizabilitatea mea și totul îmi permite să relaționez cu ceilalți oameni simțindu-mă la un nivel egal… asta mă face să mă simt foarte bine și sunt foarte mulțumită.

    �58

  • 2. Unde ai găsit sprijin și asistență/ consiliere atunci când te-ai confruntat cu dificultăți?Am fost sprijintă de familia mea și de rețeaua de oameni pe care ea a construit-o în jurul meu. Am avut norocul să mă nasc într-o familie care, după șocul inițial al diagnosticului, nu m-au abandonat, ci au încercat să înceapă să depășească această fază, pășind spre faza acceptării. Familia mea, prin “făcând”, a aflat că eram o fetiță care putea “da”, dacă era stimulată și ajutată.Părinții mei au crezut în mine, și au creat o rețea de servicii, instituții și școli care să împărtășească idei și sugestii cu mine, așa că, atunci când am crescut, încetul cu încetul noi am construit proiectul meu de viață.În cele mai dificile momente ale vieții mele, cum a fost în timpul adolescenței, am trecut printr-o perioadă critică privind acceptarea dizabilității mele, însă am găsit un sprijin important în familia mea și în pedagogul meu, Rita Mastellari.La acel moment, ca familie, am înțeles că ne aflăm într-o situație dificilă în managementul relațiilor intra-personale și am luat legătura cu un medic neuropsihiatru. Acest specialist ne-a ajutat cu regularitate prin suport psihologic pentru a trece peste aceste momente, împingându-ne să privim spre viitor.Da, viața este făcută din momente dificile, însă este și plină de bucurie și satisfacții. Am cunoscut câțiva prieteni când eram în liceu. Ei au fost mereu prezente în “momentele critice”, făcându-mă să le simt prezența, mângâindu-mă, sprijinindu-mă, și trebuie să spun că acești prieteni sunt prezenți și azi și împărtășim momente fericite împreună.Toți oamenii au nevoie în viață de o “gură de aer” și eu am găsit-o în călărit. Acestea sunt momentele mele de distracție, împărtășire și delectare. Călăresc de 20 de ani și marțea nimeni nu-mi poate lua “ora de călărie”. Îmi face bine să fiu în preajma grajdurilor, să relaționez cu instructorii, să fiu în legătură cu animalul și să mă urc în șa mergând în natură. Îmi pot umple bateriile pentru a face față posibilelor dificultăți ale vieții.

    �59

  • 3. Cum ai făcut față noilor provocări?De când am fost mică, am fost mereu puțin curioasă, hotărâtă, neobosită, chiar un pic încăpățânată și toate astea mă caracterizează încă și azi. Cu siguranță și context