Touched - Romanian Translation - Documente Google

20
Articolul original: Touched, Mihai Șucan, 20 februarie 2015. http://www.robodesign.ro/mihai/blog/touched Tradus de Diana Galea în limba română. Mulțumesc mult Diana! Ultima actualizare: 10 martie 2015. Bună tuturor! Acesta este, cel mai probabil, ultimul articol aici, și îmi cer scuze pentru lungimea lui și pentru faptul că nu va fi o lectură neapărat plăcută, nu va fi despre subiectele tehnice obișnuite. Acest articol apare și pe Planet Mozilla din motive care vor deveni evidente pe parcurs. Ceea ce urmează este greu de scris, dar să începem: am epidermoliză buloasă , forma recesivă distrofică, ceea ce înseamnă că am avut piele fragilă încă de la naștere. Acest lucru a avut un impact major pe care nu îl voi detalia aici întrucât se pot citi informații pe siteurile de specialitate . Precum am menționat în articolul precedent , cancerul în metastază va pune capăt călătoriei mele, cel mai probabil curând, decât dacă... printrun alt miracol voi mai trăi. Nu am făcut niciodată publică situația mea și a lui Marius , pentru că suntem ambii mândri de ceea ce facem și nu ne dorim ca oamenii să simtă milă sau orice similar cu aceasta. Ne dorim să fim cunoscuți pentru munca noastră și realizările de până acum. Oamenii se emoționează ușor de îndată ce ne cunosc situația. Astfel, comportamentul lor nu nea făcut să ne simțim confortabili tot timpul. Ce sa schimbat? Rămânândumi, probabil, doar câteva săptămâni sau luni de viață simt că nu mă va ajuta deloc să îmi mențin “orgoliul” în vederea atingerii unuia dintre scopurile pe care mi leam propus. Îmi doresc să fac cunoscută boala EB și, mai ales, cercetarea curentă care se face pentru tratarea ei, cercetare foarte promițătoare. Sunt pe deplin convins că viitori copii născuți cu EB nu vor mai fi nevoiți să treacă prin aceleași dificultăți precum am făcuto eu și Marius. Tema principală a acestui articol este modul în care oamenii pe care iam întâlnit șiau lăsat amprenta asupra mea, cum miați făcut viața cu mult mai bună, și nu în ultimul rând, cum voi puteți la rândul vostru să aveți un impact pozitiv asupra altora. Îmi voi dedica articolul și pentru a promova idea de a face donații și voi încerca să explic de ce sunt importante pentru tine și ceilalți. Voi face referire la situația mea pentru că altfel aș lăsa lucrurile neexplicate și am impresia că articolul nu ar fi destul de relevant pentru tine și nici nu ar mai avea impactul scontat de mine. Dorința mea este ca tu să înțelegi importanța donațiilor în cercetare medicală. 1

description

Touched - Romanian translation

Transcript of Touched - Romanian Translation - Documente Google

  • Articoluloriginal:Touched,Mihaiucan,20februarie2015.http://www.robodesign.ro/mihai/blog/touchedTradusdeDianaGaleanlimbaromn.MulumescmultDiana!Ultimaactualizare:10martie2015.

    Buntuturor!

    Acestaeste,celmaiprobabil,ultimularticolaici,imicerscuzepentrulungimealuiipentrufaptulcnuvafiolecturneapratplcut,nuvafidespresubiecteletehniceobinuite.AcestarticolapareipePlanetMozilladinmotivecarevordevenievidentepeparcurs.

    Ceeaceurmeazestegreudescris,darsncepem:amepidermolizbuloas,formarecesivdistrofic,ceeacenseamncamavutpielefragilncdelanatere.Acestlucruaavutunimpactmajorpecarenulvoidetaliaaicintructsepotcitiinformaiipesiteuriledespecialitate.

    Precumammenionatnarticolulprecedent,cancerulnmetastazvapunecaptcltorieimele,celmaiprobabilcurnd,dectdac...printrunaltmiracolvoimaitri.

    NuamfcutniciodatpublicsituaiameaialuiMarius,pentrucsuntemambiimndrideceeacefaceminunedorimcaoameniissimtmilsauoricesimilarcuaceasta.Nedorimsfimcunoscuipentrumuncanoastrirealizriledepnacum.Oameniiseemoioneazuordendatcenecunoscsituaia.Astfel,comportamentullornuneafcutsnesimimconfortabilitottimpul.

    Cesaschimbat?Rmnndumi,probabil,doarctevasptmnisaulunideviasimtcnumvaajutadelocsmimeninorgoliulnvedereaatingeriiunuiadintrescopurilepecaremileampropus.midorescsfaccunoscutboalaEBi,maiales,cercetareacurentcaresefacepentrutratareaei,cercetarefoartepromitoare.SuntpedeplinconvinscviitoricopiinscuicuEBnuvormaifinevoiistreacprinaceleaidificultiprecumamfcutoeuiMarius.

    Temaprincipalaacestuiarticolestemodulncareoameniipecareiamntlnitiaulsatamprentaasupramea,cummiaifcutviaacumultmaibun,inunultimulrnd,cumvoiputeilarndulvostrusaveiunimpactpozitivasupraaltora.

    mivoidedicaarticolulipentruapromovaideadeafacedonaiiivoincercasexplicdecesuntimportantepentrutineiceilali.Voifacereferirelasituaiameapentrucaltfelalsalucrurileneexplicateiamimpresiacarticolulnuarfidestulderelevantpentrutineinicinuarmaiaveaimpactulscontatdemine.Dorinameaestecatusnelegiimportanadonaiilorncercetaremedical.

    1

    http://www.robodesign.ro/mihai/blog/thankshttp://planet.mozilla.org/http://marius.sucan.ro/http://www.debra.org.uk/about-eb/introhttp://www.robodesign.ro/mihai/blog/touchedhttps://en.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa

  • Aiciestemomentulncarevoi,comunitateaMozillaioricineascultpoateinterveni.iputeiajutapeceicareaunevoiedetratamentprinsusinereacercetriipentruEB.

    n27deaniamntlnitcivaoamenicareauavutunimpactenormasupravieiimele,suboformsaualta.Voincepecuorganizaiilecareneaudonatdiferitebandajeipansamente.PentrupacieniicuEBpansatulesteoactivitatedezicuziideaceeapansamentelespecialeprimiteaufostesenialepentruatrececuuurinisiguranprinsesiuniledepansarei...prinvia.DincadrulacestororganizaiitrebuiesmenionezVeriOlanda,DebraUKiopersoandeosebit,AgnesBeveridge.Mulumescenorm,Agnes!Decndafostfondat,AsociaiaMiniDebradinRomniaafostalturidenoiineasprijinit.

    Persoanelecucaremammprietenitimodulncaremauinfluenatsuntfoarteimportantepentrumine.Danesteunchimistinginercuocapacitatedeosebit,unentuziastaltehnologiei.Avndnvederevrstamainaintataacestuia,elavutoinfluenimportantasupranoastr.Amjucatfoartemultepartidedeahineamsimitfoartebinempreun.Mulumesc,Dan,pentrucneaincurajatiaifostalturidenoincdelanceput,airmasunprietenpentrutotdeauna.

    njurulanului1999.cndpentruprimadateuiMariusamavutacceslainternet,uninteresdeosebitafostposibilitateadeastudiaonline.nlumeatehnologicdeatunciconceptuldestudiuonlineeraunuldestuldeneclaripreapuinipaieraurealizainaceastdirecie.Puinamtiutsaudepuineneapsati,astfel,amcontactatunprofesoruniversitarromnprintrunsimpluemail,adresatcaunuiprieten.:)nceputulafostacelemailscrisnaiv,caremaiapoisatransformatnceeaceastziputemnumiunprieteniunmentornceeacepriveteeducaiaonline.Mulumesc,Prof.MihaiJalobeanu!

    Ceadeatreiapersoanpecaredorescsomenionezesteunveriorcareadevenitpreotcatolic,Simonel.Fiindstudentapetrecutmultevacanedevarcunoi,ntorcnduseanualdinRoma,Italia.Amnvatfoartemultelucruridelaeldesprecultur,filosofie,istorie,religie,credinimultealtele.Amjucatimultah,dealtfel.Influenasaesteincomensurabil.Mulumesc,Simonel!

    MultrespectiapreciereprofesoruluiIoanDziac,celcaremiafostcoordonatorlalucrriledelicenimaster.EsteunuldintrecadreledidacticecareajutlaprogresulacademicdinRomnia,mpreuncualiprofesoriprecumProf.Jalobeanu.

    naintedeadeveniunMozillian,obinuiamsfolosescOpera.FiindundezvoltatorWebcuambiii,mamimplicatntestareaversiunilornaintedelansareanavigatoruluirespectiv.Aceastasantmplatntimpulanilordeliceuidupaceea,njurulanului2006.IntereseleiaptitudinilemiaufostdefinitedeaceianiiinfluenapecareechipaOperaauavutoasuprameaprinatitudinealorentuziast.Astfel,am

    2

    https://plus.google.com/+MihaiStanislavJalobeanuhttp://ebresearch.org/http://www.opera.com/http://veriolanda.nl/http://www.minidebra.ro/http://dzitac.ro/ro/ioanhttps://www.mozilla.org/http://www.debra.org.uk/http://www.minidebra.ro/

  • devenitmultmaiinteresatndomeniulWeb.MulumesctuturordelaOpera,aufostoameniextraordinari.Sprijinuliinfluenavoastrafostimportantpentrumine.

    MndrudeafiunMozillian

    Nu,nudatoritcompaniei,cidatoritoamenilorcarealctuiescMozilla.Esteoonoaresamasemeneacolegi.

    CelemairecenteexperienesuntcelecuechipaMozilla.Amfostnorocoscmamalturatcompaniein2010,atuncicndechipadedezvoltatoripentruuneltewebabiaseformase.Amfostchiarmndrusfacpartedinnouaechipdincadrulcompaniei,aproiectuluiFirefox,hehe!:)

    n2012,dupcelucrasemcuechipanumaideacas,miamfcutcurajuldeadeveniunuldintreceicareseintlneaucurestulechipei,frecvent.nsediileMozilladinjurullumii.

    PrimantlnireafostnLondra.CndamajunslaLondra,nmartie2012,amsimitcviselechiarsepotmplini.Preaimposibilpentruminesreuescaaceva:slucrezpentruocompanieprecumMozilla,sntlnescoamenicareschimbidefinescWebul,scltorescnlocuriattdecunoscute,nicidecumspitale,nicidecumturism,doarntlniridelucru,inicidecummil.Mamsimitmndru,daramsimitipovaraeforturilorpecareceilalileaufcutpentrucaeusmbucurdeaaceva,Mozilla,pedeoparte,ifamiliameapentrusprijinulnencetat.Amajunslaaceastrealizareiprineforturileproprii,dartoateacesteanusarfintmplatfrajutorulnencetatdinparteacelorlali,ajutoroferitdindragoste.Cutoatmreia,avenitidezamgireadatoratcantitiidelucrupecareleoddeamcelorlali,doarsameupartedeacesteexperiene.

    Estefrustrantiinconfortabilcluptameapentruvia,pentruaaveapartedeexperienelepecaremiledoream,pentrualucra,acltoriialtele,aunsemnatcoameniidinjuraufostnevoiismunceascimaimult.Existenameainecesitilemeleimplicmultefortdinparteacelorlali.Ideeacsuntopovarmitreceprinminte,daratunciartrebuismdaubtut?Aproapentotdeaunaamalessnumdaubtut.Aspunenulucrurilorpecaremileamdoritarfinsemnatsrenunlavia,puinctepuin.ntotdeaunacndsapusproblemantlnirilordelucruamavutaceastdilem.Sncercsndeplinescceeacedoreamsauslastotulbalt?Puteamslassnucltoresc,snufacmultelucruri.

    miamintescctdefrumosafostsintlnescpetoi,primacincucolegiiiJohnathanNightingale.Acetiasuntoameniidecareiamintetipentrutotdeauna.Amrmasimpresionatdectdenelegtoripotsfieoameniifadesituaiamea.miamintescntlnireacuChirsLordcucareamavutconversaiiobinuite,frvreunpicdejen.Acaseramobinuitcaoameniisntrebecenuestenregulcu

    3

    http://blog.johnath.com/http://chrislord.net/https://www.mozilla.org/https://wiki.mozilla.org/DevTools

  • mineialtentrebridespresituaiameafizic.Amapreciatrespectuliprofesionalismul.Dizabilitilepecareleamnuaucontatnastfeldecontexte.

    miamintesccuplcerecummamianvatdiferitecuvintenenglezpentruareuiscearlucruridecareaveamnevoielaacestentlniri,ndiferitelocuriundemergeam.Mamicereaunt,linguri,erveteleialtelucrurinbirouriledinMountainView.:)

    Oseardinprimasptmncuechipa:ammersslumcinalaunrestaurant.CndsaterminatamluatcumamiiRob(managerulmeulatimpulrespectiv)untaxi.ntimpcemergeamperampscaunulmeuaalunecat,iaroferulmaprinsdeantebra.Asta,evident,acauzatoransubmbrcminte.Nimeninuavzutcesantmplat,mamiaestimatns,iareunuamstrigatinicinuamreacionatntrunmodanume.Totui,toatlumeaavzut,inclusivcolegiicareeraunapropiere,auvzutctdefragilepotfiasemeneamomentepentrumine.Sausperiatcutoiintrooarecaremsur.Mamsimituuratcnusantmplatnimicmaigrav.Acearannuacontatattdemultpentrumine.Amfostmultpreabucurosceramacolo,asemeneaincidentemisentmpliacas.Totulserezumlaatebucuradevia,deprilebune,indiferentdeasemeneaneplceri.

    OaltpovestelimplictotpeRobcndnceramanagerulmeu,laceadeadouantlnirenLondra,toamnaanului2012.ntimpulcineinuamreuitsmnncaproapedelocdincauzadisfagiei.Dupjumtatedeorncareamtuitnencetat,amrenunatimamntorscumamincameradehotel.Faamieraroie,eramtranspirat,etc.Afostdestuldedificil,darnormalpentrumine,iprobabilafostnelinititorpentruceilalisvad.Robafostsensibilizatdesituaieisaretrasielncameradehotel.Mamiplngea,evident.AmajunsncameriamvorbitonlinecuRob.

    DinnounLondra,nuuitcumammncatlaptecombinatcuunfeldealuat,ajutatdeocoleg,Heather.Suntconvinscnuafostunderanjattdemarepentrueasmajutenaceaprivin.Totui,iapreciezajutorulibunvoina.

    OaltdeciziemajorpecareamluatoafostsparticiplaoaltntlnirecuMozilla,dedataaceastanSunnyvale,California,nprimvaralui2013.Aceastaafostchiaroprovocare.Cadeobicei,oameniidinMozillaaufostfoartedornicismajute.Acolo,iAlex,fratelemeu,eradejapregtitsmajute.Amcltoritdoarcumama,singuri.

    CumamajunsnSunnyvale,amsimitdinnoucviselepotdevenirealitate.Eu,nSiliconValley,nCalifornia,avndoportunitateasvdtoatecompaniiledeacolo.Afostepic/extraordinar!Mamiafostieabucuroas.Contrardificultilorprincareamtrecutpentrualucraiastudia,anidezile,amsimitcsepotdelaimulteobstacolele.ntrunfinal,amavutunrezultatmaimultdectsatisfctor.

    4

    http://robcee.net/http://ioan.sucan.ro/https://twitter.com/harthvader

  • nSunnyvale,managerulmeu,Joe,maajutatsintruntrunrestaurantmpreuncuunaltcoleg,Anton,cucaremiampinscruciorul.Mamprinsstrnsdebraulunuia,nudinfricaunorrni,cidincauzaneplceriipecareosimplranarfipututsocauzeze.Avndnvedereexperieneletrecute,ntrofraciunedesecund,oricelucruminorsepoatetransformancevaconsiderabilmaigrav.i...cndsuntcualiiobservcumnusuntattdecontienicuprivirelasituaie.Eudoarmiamndeplinitpartea,aceeadeaminetare!

    OaltpovestencareMozillienidemonstreazctdeextraordinarisunt:ammerslaocininiteprinesemnificativealecrucioruluiauczut.AceastasantmplattotnSunnyvale,idedataaceastaDave(unuldintremanageriiprecedenipecareiamavut),mpreuncuAnton,mauajutatdinnou.Aupetrecutjumtatedeorcasmireparecruciorul.Audepusmultefort.Nusaudatbtui,ceeaceamapreciatmult.Amrmasfrcuvinte.

    Niciodatnuvoiuitactdeplcuteeraudiscuiilepediversetemetehnologice,prezentrile,demos,savemdiscuiileinformaleiprietenoasedintimpulcinelorsauieirilor.AiciimenionezpeJim,Paul,Mik,Eddyimulialii.

    MultrespectimultaprecierefadeechipaFirefoxpentructoiauaplaudatopeCeciliantimpuluneicinedintrunrestaurantdeluxnAugust2013nParis.FiindumiverioariasistentanlocuitopemamiiavenitcuminelaParis.Mulumesc,Mozillapentrumodulfrumosncarevaiartataprecierea!Afostunmomentfoarteemoionantpentrumine.Desigur,mulumesciCeciliei!UnsimplumulumescnufacenimicncomparaiecusprijinulprimitdinparteatanParis.

    inuamuitattortulpecarelamprimitacolocuocaziazileimeledenateredelasfritulluiAugust2013.

    n2013luiMariusiafostamputatpicioruldincauzatumoriimalignepecareoavea.Aceastaansemnatctevalunideproblemeistrespentruntreagafamilie.Camnacelaitimp,unuldinteprieteniinemipecareiavem,PhilippAlthoffamuritdincauzaunuicancer.Afostfoartetristdeobservatcumsentmplstrietintrozi,iarnurmtoareasmori.Dece?lmenionezpePhillippentruamiamintideel,muncaispiritullui.MulumescPhillippentrucaifostunprietenbun!

    MultemulumiriicelorlaliprieteninemipecareMariusiantlnitonlinecumulianinurm:MichaelAuerbach,DennisSchubert,NinaMarkiewicz,JanFrischmuth,BorisEissrichirestultrupei.Sprijinullornuesteuitat.

    CamnacelaitimpciteamiarticolelescrisedeEricMeyer,cunoscutnlumeadezvoltatorilorWeb,despreluptacucancerulafiiceisale,Rebecca.Afostfoarteemoionantimiaprovocatlacrimi.DorescdoarsimulumescnmodpublicluiEricpentrucurajuldeascriedespreunasemeneasubiectattdedificilipersonal.

    5

    http://auerbachs-schreibkeller.de/http://schub.io/http://www.smart-page.net/http://meyerweb.com/http://www.pa3d.de/https://twitter.com/valueofhttp://incompleteness.me/http://meyerweb.com/eric/thoughts/category/personal/rebecca/http://eggtion.net/contact/nina?lang=enhttp://synesthetic.de/

  • Mainspirat!Acestarticolnuarfifostscrisdacnuaficititceascrisel.(NulcunoscpeEricpersonal.)

    Deasemenea,menionezialicolegidincomunitateadedezvoltatoriWebcareseluptieilarndullorcuproblemegravedesntateireuescfoartebineacestlucru:MollyE.HolzschlagiGervaseMarkham.Povetileloriputereapecareoaureprezintosursdeinspiraie.Multnorocamnduroraimultcuraj.Mulumescpentrumuncabinefcut.VrogsoajutaipeMollyprintrodonaie.

    Anultrecut(2014)ammerslaspitalulSt.ThomasdinLondra.Nutiamceateptrisamdelaechipamedical.Nuateptammiracolesauperfeciune.Dincontr,doctorulcucareampstratlegturaafostdirectisincercumineprivindsituaiameadesntate,ncdinAugust.Dinstart,nuamplecatcupremisacvaexistauntratamentdefinitiv,darammersacolocascautdiferitemetodedealuptacucancerulidisfagiaseverpecareoaveam.

    nansamblu,nuamsimitlunilepetrecuteacolocafiindlunipetrecutenspital.Aufostlunincareaminteracionatcudiversepersoane.Amntlnitpersoanespecialeiafectuoase.Echipademediciiasistenteaufostmultmaiplcuidectnexperieneleprecedente,naltelocuri.AmntlnitioamenidelaMozillaimiamfcutprietenibuni.CatherineiJess,sunteinitengerinugsescaltcuvntmaipotrivit.Mulidintrecolegiimeimauvizitatlaspital,imanagerulmeu,Joe,mavizitatperiodic.Mulumesctuturorfoartemult.

    nsituaiadat,Mozillaafostextraordinar.Nuexistniciunmoddealemulumipentrusprijin.Amsperatspotslemulumesclucrndmaimult,ntorcndumnechipisiajutctdemultampututcuproiecteleechipei,daractualasituaienumimaipermiteacestlucru.

    Toateacestepovetisuntdesprepersoanecareaufcutodiferen,printrungestmaimicsaumaimare.Fiecarentlnirecucolegiiafostplcut.Existmomentencareceilaliteajutpentrucaaidoresceiinutiicumslemulumetisausreturneziajutorul.Astatefacestegndeti.

    Toateinterveniilemedicalesuntnesemnificativencomparaiecuexperienadeaicunoatepetoiaceioameni.

    Ammenionatpersoanelecroralemulumescdindiferitemotive,darmaisunt.Prieteniirudedeacascaremajut,sprijinincurajeaz.Persoanelecaremiaugzduitprimelewebsiteuriiceilalicucareamcolaborat/lucrat.Nutiudacncercndsmenioneznumeletuturoraiciarevreunsensicredccelmaiprobabilauitapecinevaimportant.nultimelesptmniamncercatslemulumescismiartapreciereafadefiecareindividual,fanfadacafostposibil,sauonline.

    6

    http://www.molly.com/http://www.guysandstthomas.nhs.uk/http://gerv.net/http://www.gofundme.com/ThanksMols

  • Ctevaconcluzii

    Prinintermediulacestorexperieneamajunslaniteconcluzii:

    Ceeaceconteaznusuntnicidecummuncamea,aptitudinileprofesionale,baniisaueducaia.Numnclzescpreamultacestelucruri.Estefrumosceeaceamrealizat,darmeh!Saioslujbbunestecevaextraordinar.AmfostdestuldenorocossajungslucrezcuMozillaisampartedemanageridecarenumpotplngedeloc.Nusentmpldescaoameniisaibastfeldelocuridemunc.Totui,nceledinurm,muncaestedoaroactivitatecareteajutsimeniiminteasntoaspentruateputeabucuradevia.Echipadincarefacipartedetermindacslujbataestemaimultsaumaipuinplcut,nutotulserezumnumailaproiectelelacarelucrezi.

    Ceeaceaavutunimpactmajornviaameantrunmodfoarteplcutipozitiv,aufostexperieneleioameniipecareiamntlnit.Aufostevenimenteleiceeaceamacumulatceeaceaufcutaceti27deanimaibuni,smerite.

    Tufaciviaamaibunpentruceidinjurultu.Da,oameniisuntfrustraniienervanidecelemaimulteori,darnceledinurm,toteisuntceicareofervieiisensiscop.

    Acumlafinal,nusimtcafifcutpreamultepentruceidinjur.Amprimitmultiubiredinjur,daramoferitpreapuinnschimb.Amdusoviancareamluptatpentruminensumi.ntotdeaunaamsperatcantrobunzispotfacemaimulte.Miamdoritofamiliecatoiceilali,casmpotdedicapentrufamiliamea,nunumaipentrumine.Iubire.

    Acestarticolreprezintunefortminimalnaceastperioadscurt.Spercceicecitescacestarticollungiuornaivsreconsidereceeacefaccuviaaloripoate,ntrobunzi,vorfimaipregtiisajutemaimultdectmine.Astaarnsemnaunctigenormpentrutoiceicaresuntvizai.

    ncnupotdefinicareestescopulvieiimele,ceeaceesteoarecumtrist.Careafostsensultuturorntmplriloriasuferinelortrite,darpoatesgsetirspunsulnuconteazattdemultpectteaiatepta.Suntconvinscimportanaivaloareavieiifiecruiadintrenoinupoatefiestimatcorect.Nusemeritsfiiattdepreocupatdelucrurilepecarenuleveicunoateniciodat.Totui,miafidoritsnelegscopultuturorgreutilor...

    Mulumetealtorapentruajutorisprijin!Nuuitacnupoimulumipedeplincelorcareteauajutatcelmaimult.Gndetetelapersoanacareteaajutatcelmaimult,cepoifacetupentrueanschimb?NupotfacecevacomparabilcuceaufcutMozillapentrumine,familia,doctoriiialii.Nupotfacenicimcarceaufcutasistentelepentrumine.

    7

  • Esteironiccfacasemeneasugestiipentrucdacmaificunoscuttoatviaaacumaiconsideracpoatesuntfals.Ameuatsfaclucrurilepecarelemenionezaici.Nuamfostattdedrgupentruc,dupcumamexplicatanterior,dincauzaproblemelordesntatenuamavutattalinitecasacordatenieacestordetalii.Amfostconcentratpesupravieuire,caunanimal.Amajunssnelegimportanaacestoraspecteabiaacum,nultimiiani.Numconsiderafiopersoannousaucevadegenul,darestebeneficsfiicontientdeacesteaspecte.ncetulcuncetulreuescsteschimbe.

    Totceamscrisnacestarticolmconducespreasugerafeluriprincaretupoifaceoschimbarenviaacelordinafaracercurilortale.Nuateptanimic.ipoiajutaprietenii,familiairudele,darestemultmaiconsiderabilsschimbilucruricarenuseaflnimediatataapropiere.Nufiiconcentratdoarpeformeegoistedeajutor.

    Ajutorulpecarelofericelorlalireprezintoformdeegoismpentructefacepetinestesimibine,darngeneralesteoformpozitiv,pentructoatlumeaaredectigat.

    Sajuioameniipecareicunotipoatefifoartedificiluneori.Presupuicbaniipecareiaidapersoaneirespectivenuvorfifolosiinscopurilepentrucareiaiacordatiniial.Tengrijorezicajutorulpecareloferinuarerezultatullacareteatepi.Tengrijorezicuprivirelacegndescaliidespregestultu,aliicareprobabilaraveanevoiedeunajutorsimilar.Teimplicindiferiteaspectealefamiliei,rudelorsauprietenilor,iarlafinal,esteuorsrenunismaifacicevaimportantpentruacetia.Acesteasuntuneledintrelucrurilelacaremamgnditnultimaperioad.Tocmaideaceasta,eualegsfacdonaiicentrelordecercetaremedical.Esteoformdeaajutafrsaparasemeneaprobleme.Nuainevoiederecunoateresaufaim.Dacpoiiaiocazia,implictesajuisfaciviaaaltoramaibun.Dacioferitoatenergiaientuziasmulcuiva,nupoiateptasisemulumeascnniciunfel.Esteimposibil.Fodoardacnuatepicevanschimbsaunutederanjeazcesentmpldupaceea.

    Gndetetesfacidonaiicentrelordecercetaremedical.

    AfifoartefericitdacaidonapentrucercetareaEB,darafilafeldemulumitidacaialegealtcentrumedicaldecercetare.Celmaiimportantestesfiitumulumitcaiunimpactpozitivnviaaaltora,nuconteazcefeldecercetareprefereu.

    DececercetareaEB?PentruccercetareaechiarpromitoareiexisttestecliniceprincareviitoripacienicareauEBvorevitagreutileacesteiboli.AceastboalestedestuldebineneleaspnlamomentulactualicercettoriisuntpepunctuldeagsisoluiiprincaresotratezecompletsausameliorezecondiiapacienilorcuEB,nmodsemnificativ.Existterapiilanivelcelular,proteic,genetici

    8

    http://ebresearch.org/http://www.lupus.org.uk/

  • altemetode,fiecarefiindndiferitestagiidetestare.Totvormaitrececivaanipncndpacieniivorbeneficiadeastfeldetratamenteinuvaficevamiraculosnprimeleetape,nniciuncaz.Nuvortratatotul,daresteesenialsdevinaccesibilepacienilorpentrualembuntitraiulzilnic.ncazulnostru,areducefragilitateapieliipnicupuinfacediferenadintreviaimoarte.

    VrecomandscitiiunarticolcareprezintnivelulactualalcercetriiEBinsprecesendreapt:AdvancesinunderstandingandtreatingdystrophicepidermolysisbullosascrisdeMichaelJVandenOeveriJakubTolar,publicatnmai2014.EBesteoboalrarcuunaspectpozitiv:esteoboalmultmaiuordestudiatidenelescomparativcualteboli.

    Artrebuisdonezipentrucaaliisfietrataimairapid.

    AceastaestelistacucentreledecercetareEBncareamncredere:

    TheSohanaResearchFund.

    DebraUKandinternational.

    TheEBresearchpartnership.

    FondulSohanaestenAngliaiapreciezenormceeacefacpentruapromovaEB.Impactulpecarelareasupralumiiestedejasemnificativpentrucaustrnsdejamultefonduripentrucercetare.MulumescSohana!

    Asugerasdoneziodatpeannlocsicumperiuntelefonsauunlaptop,depindedectdedesipermiisfaciasemeneainvestiii.Observdacregreialegerea.Poissaripesteuncicluntregdeversiuninoialeprodusuluisaupestecateuna?Alegeundispozitivcaresfiepredispusfolosiriicontinue.Camattartrebuisdonezi.Gndetetelaceeaceaiischimbides.Dacicumperimainilafeldefrecventcaaltulcareicumprsmartphoneuri,poisripesteonoumaini,nschimb,poisdoneziaceastsum.

    Campaniilepublicitarepentrucercetaremedicalnureuescscaptezeoaudienlarg,sajunglaunpublicnumeros,nusuntcampaniiviraledesuccesmare.Astfel,segsescpuinioamenicaresdoneze,fieicte$5.Artrebuisdonezictpoimaimult.

    Mulumescpentrutimpulacordatdeacitiarticolulpnaici,imaimultemulumiridacteveidecidesdoneziisfaciodiferen,mcarpentruoameniicareconteazpentrutine.

    ........................................

    Celedesusreprezintprimaparteaarticolului.Amscrismaimultedetaliidespresubiecteleatinsepnacumndocumenticonsiderctrebuieslemeninn

    9

    http://www.sohanaresearchfund.org/http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24860657http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24860657http://ebresearch.org/http://www.debra.org.uk/http://www.debra-international.org/

  • acelaidocument,chiardacdevinecamlung.Miafostsugeratsnlturaceastparte,darcredcaicitotuldevinemaiclariarelegturcumodulncarealiimiauptrunsnvia,ntrunmodpozitiv.

    Terog,simtetelibersteopretiaicisaucontinulecturadacdoretiscunotimaimultedespreperspectivelepecareleamasupratemelorcareurmeaz.

    Prinacestarticolnuncercsvofersfaturideosebite,strlucitoare,sauideicaresnumaififostauzitenainte.Scopulestemaimultdeatransmiteuneledingndurilemelecelorcucareamcontactonline,gnduricare,spereu,vorfiprimitepozitiv.

    Vmulumesc!

    Desprencredereialegeri

    Nuobinuiamsfiuinteresatdeideeadeafacedonaiidiferitelororganizaii.CelpuinnRomnia,existunfeldenencrederegeneralnaoferibaniiticuiva,dinpcate.Nupoitiicuadevratlacesuntfolosiiaceibani.

    Rspunsulmeulaaceastproblemeste,ntradevr,cnuartrebuisdaibanidacnuaincrederencauzarespectiv.Nuestenicioproblem.ns,tueticelresponsabilpentrucealegi,tucauiorganizaiilesaucauzelepecarevreislesprijini,dacidoreticuadevratsfaciaaceva.Euamfcutaacevaanultrecut.ExperienapecareamavutonLondramaajutatsapreciezmuncapecarecercettoriiofacndomeniulmedicineiimadeterminatsdonez.SpitalulStThomasdinLondrasebazeazpeacestmecanismpentruomareparteacercetriipecareofacnEB.EchipeidedermatologieisaalturatiundoctordinSydneytimpdeunan,careafostpltitdepeurmadonaiilorprimite.Aceastiniiativreprezintcevaextraordinarpentrumine.MbucurcamcunoscutopeDr.SusanRobertsoniciamfostpacient.SantorsnSydney,darspercexperienaacumulatiestebeneficpentrualipacienicuEB.

    AmobservatcumalteorganizaiisuntmaimultsprijinitenLondra,deexempluMacmillan,comparativcuceeaceeramobinuit.Esteoculturdiferit,aceeadeaoferinschimbceva,ceeacenuesteattdecomunacas,nRomnia.NuspunctoiceidinAngliasuntlafeldedarnici,darcredcesteunsemnalunuitraideviamultmaicalitativdectnestulEuropei.

    Nencredereareprezintunimpediment,dinstart,deafacesaudeatebucuradecevafrumos.Etiprinsntrunstadiudestagnare,inaciune.Dacnuavemncrederennimenicumsepresupunecvomfinalizavreocercetaresauovommbunti?Cumdescoperimdragostea?Cumnefacemprieteni?

    10

  • Foartemultcercetarefuncioneaznumaidindonaiideoarecestatuliuniversitilenualocmultefonduripentrubolirare.Cancerul,desigur,esteuncazundesealocmultefonduri,darputemmpiedicacapacieniicuEBsajunglaasemeneasituaii.

    Nuspuncnuartrebuisdonezipentrucercetareacancerului,chiardeloc.Defapt,alegedeunulsingurundedonezi.Nulsanencredereainesiguranasteopreascdinafacedonaii.Gseteoorganizaiencareaincredere,suntunelechiarfoarteserioaseidemarencredere.

    Avreasevideniezceuropeniiiamericanii.celpuin,aungeneralcondiiideviafoartebunepecareleneglijmfoarteuorilelumcaatare,deagata,caunfeldedrepturi.Majoritateadintrenoinepermitemsnentreinemsntatea,oslujbmodest,maimultmncaredectarfinevoie(chiardacneplngemcuprivirelacalitateaei),acceslainformaie,transport,cltorii,tehnologieidivertismentsubdiferiteforme,etc.Cndamaifostrasaumanattdecapabilsasigureasemeneastandardedetraipentruunnumrattdenumerosdeoameni?Avemattdemultedispozitivemobile,maini,aparate,jucriipentrucopiiicontinumsneachiziionmaltelepemsurcetotapar.

    Despreorganizaiilecaritate

    Adorisvorbescdespreunlucrucaremderanjeaz:estefoartecomuncapromovareapecarediferiteleorganizaiiiofacprinintermediulsiteurilorsexprimemultmil,iarconinutulsfiefcutastfelnctsemoionezectmaimult.PozecupacienicuEBtriti,rni,pansamente,etc.isedimpresiacpacieniicuEBnutiualtcevadectsducoviatrist,ssufere,frvreosperandembuntireavieiilor,frsrealizezecevanvia,cuexcepiafaptuluicdacleveidabanivortricevamaimult.Ironicidur.Deceartrebuicacinevasdonezebanipentruaaceva?Acesttipdeprezentareimesajendeprteazoameniiichiarngreuneazsituaiapentrupotenialiiinteresai.Pnieudezactivezanumiteimaginipeanumitesiteuripentruamputeaconcentranumaipeconinut,sevitexpunerealaimaginilecuconinutputernicemoional.DacvreacinevasvadpozeifilmricupacieniiEB,atunciartrebuisexisteoseciuneseparatdedicatnumaiacestuiscop.Nuspuncestegreitsfieprezentateastfeldeaspectealebolii.Avemnevoiedepozeifilmri,darnuattdedirecte,afiateoriundeioricum.Acestaesteunmotivpentrucarenumafieznpozepublice.Peuniiiafecteazpreataresmvad.

    ComentariulanteriorseaplicialtorboliinuseaplicneaprattuturorcampaniilorisiteurilordedicatecauzelorEB.Defapt,unelesiteuricareprezintdetaliidespreEBsuntchiarfoartebinerealizate.

    11

  • Unelefamiliiiprezintpersonalcazurile.nacestecazuri,estemultmainregulpentrucesteoalegerepersonal.Deasemenea,necesitmultcurajsteafiezipublicislupipentruceeaceidoreti.Eusuntmultmaislabdectalii.:)

    Organizaiilecarefaccampaniipentrudiferiteboliartrebuisnencurajezemaimultsdonmartndunectdemareestepotenialulpacienilorsrealizezecevanvia.Nutrebuiesnelimitmuneivieinsuferincontinu.PacieniicuEBnusuntlimitaidoarlasuferin.

    Numidoresccaacestarticolsfieunultrist,deisarputeancadranaceltipar,dardinaltemotive.Afaceodonaiereprezintunpasspreoviamaibunageneraiilorviitoare.Reprezintunajutoracordatcopiilorspreaidescoperiadevratulpotenialmaidevremeimaisntoi.Cutoiiaupotenialmarenviaalor.Afaceodonaiearesensnviaata:idaiunscop,unsensvieiitale,influenezipozitivipeceicarenusuntncontactdirectcutine.

    Despreiubire

    Aceastaesteprobabilceamaidificilpartedescrispentrucsimtcfiecarefemeiepecareamiubitoarmeritaontreagseciune.Suntnaiv.:)Deasemenea,numidoresccaunadintreelessimtcXafostmaibundectYdincauzaunormotivepuerile.Fiecareiubireesteunicinudispareniciodatpedeplin.Fiecarepersoanesteunicispecial.

    Catoiceilali,miamdoritieuofamilie,ncepndcuoprietenitoipaiicarearfiurmatapoi.Avndnvederesituaiancaremaflu,sepoatenelegecaceastdorinestedificildendeplinit.Mariusascrisocartecarevizeazpersoanelecudizabilitiicepresupunesfiiopersoancudizabiliti,dedicndseciuniampleproblemelorpecarelentmpinmnastfeldesituaii,nrelaii.

    Dealungulanilor,amntlnitfemeiespeciale,attvirtual,ctinrealitate.Fiecarerelaie,ns,nusaconcretizatdindiferitemotivepecarelepunpeseamaboliimeleapulispitordeserviciu.:)MulumirispecialectreCristiana(lily),Corina,Livia,AlinaiClaire.

    Acesterelaiisausfritncdinaintedeasetransformantrorelaietipiciubitiubit.CuCristianaafostprimameainteraciunevirtualdeacestfel,cucaredoreamcevamaimult,darnusantmplatnimic.CuCorinarelaiaafostnrealitate,eramchiarvecini,nslucrurilesausfritcndmidoreamcevamaimultdectamiciie,dar,evident,situaiaafostmultmaicomplicat.CuLivia,dinnou,amavutoprieteniefrumoasnurmacreiaamsuferitmultcndmiamdoritcevamaimult.Lucrurileerauchiarmaicomplicateisaufcutmultegreelinrelaie.CuAlinaaminutoprietenievirtualmaimultde8aninaintedeaaveacurajulsami

    12

    http://marius.sucan.ro/blog/2014/e-book-disability/http://marius.sucan.ro/blog/2014/e-book-disability/

  • exprimsentimentele.NeamntlnitfanfaacumcivaanicndavenitnArad,pentruoscurtperioad,prinintermediulslujbeipecareoavea.

    Simtcpentrumineacesterelaiinemplinitereprezintcevamaimultdectdacnuafiavutniciunfeldeexperiendeacestfel.Afostcevacufiecaredintreele.tiucvoirmnentotdeaunaninimalor.tiucsunstupidipoatepreaoptimist,darestecevamaimultdeatt.Desigur,sentimentelelornuseaseamncualemele,nusepoate,pentrucfiecaresimtelucrurilediferit.Estecevadevaloaresaipartedeaceastcantitate(mic?)deiubireiastfeldeexperiene.

    Mvoiconcentrapuinpeultimapersoanspecialpecareamntlnitopentrucamunmotivbinentemeiatsofac:Claire.AmajunssocunoscpeClairennoiembrie2014,cumaipuindeosptmnnaintedeaplecadelaspitaluldinLondra.ieaafostinternatacolocapacientdealungulamaimultorsptmni.Cndamvzutodectevaoriplimbndusepeacoloamrmasplcutsurprinspentrufaptulcamvzutaltpacientcapabilszmbeasc.Eragraioas,nfelulei.Evident,seconfruntaieacuproblemeserioase,darastanuconta.Esterarsveziaaceva,pealtcinevacaresfientrattdeputernic.ispuneamuneiprietenecestecaunnger.Poatepreapueril,darntlnetiattdemulipacienicaresunttritinspitale.Eaeradiferit.Mcunosc,zmbeamcndintramnsaladeoperaii,zmbeamcndieeamdinoperaie,exceptndodatcndnumsimeambine.VzndopeClairemiamamintitdepropriulmeufeldeafinunger:),doarputereadealsaproblemele,deazmbi.

    Canfilme,amntrebatopeunadintreasistentecareestenumruleidetelefon,iarastfelamnceputscomunicmvirtual,apoiamajunssvorbimchiarzilnic.Ammaintlnitodinnounianuarie,anulacesta2015,laacelaispital.Dinpcate,problemeleeidesntatecontinu.

    Claireesteofemeiedeteapt,ifacedoctoratulnDreptipoiaveadiscuiiconstructive/foarteinteresantecueadesprepolitic,economie,credinialtele.Oh,ammenionatcaresufletbun?

    Numidoresccacinevassimtvreunfeldemil.Ceeacedorescsevideniezestecexistoamenispecialicareaudiferiteboliicareaunevoiedesprijinultu,carenuselas,ncearcsitriascviaactdebinepot.lafelesteiClaire.AreLupusidacdoreti,poifaceodonaiepentrucercetareaacesteibolilaStThomasLupusTrustdinLondra.Claireapreciazisprijinpedeplinechipacarelucreazacolo.

    AcumprobabiltentrebidecesugerezsfacidonaiictreEBiLupus.AfipututsevitsomenionezpeClaireaiciidoarsncurajezdonaiilectreEB.Nuncercsteconvingundesdonezi.ncercdoarsteconvingsalegisfacidonaiiissusiicauzelealtoroamenicarecautctmaimultsprijin.

    13

    http://www.lupus.org.uk/http://www.lupus.org.uk/http://en.wikipedia.org/wiki/Lupus_erythematosus

  • ScriuaicidespreClairepentrucesteminimulpecarelpotfacenonoareaei.nacesteultimesptmnimamtotgnditcumsofersausmiexprimdragosteapersoanelorlacarein.Acestaesteunmod,pentruClaire.Estedificilcndidoretisfacicevaimportantpentruopersoanspecialinutiiceanumepoiface.Amobservatastalaceidinjurcarearfifcutoricelearfistatnputincaeusscapdecancer.Sesimtfrputere.ieu,larndulmeu,msimtastfel.NuipotajutapeClaireipeceilali.

    Miseparecarfiegoistdinparteameascertuturorsdonezecauzeidecareeusuntinteresat.Amtotfcutastantrunmodexageratn27deani.Acumtudecizidacicumiajuipeceilali.

    Deasemenea,misurdeiideeadeaaveaunimpactpozitivntrodireciecompletneateptat,carenumvizeazdirect.NuamtiutdespreLupuspnnuamcunoscutopeClaire.

    Desprecredin

    Otemcarearemarelegturcuiubireaesteceadesprecredin,iprinextensiecredinanDumnezeu.DorescsprecizezceuiMariusamfostintatipicafanaticilorreligioi,aacumiconsidermnoi.DemulttimpiaudoritsnearateiubireailuminaluiDumnezeuichiarmaimult,acumrecent,peceaaluiAllah(carearemultelucrurisimilareimultediferene).Ceeacesareuitiniialafostdeprtareanoastrdeei,aucauzatrespingeresubiectului,etc.

    Veriorulnostru,Simonel,neaoferitinformaiiiexplicaiiargumentatecndlecereamcuprivirelaacestsubiect,evitndsvorbeascnentrebat.Pentrumine,credinanDumnezeusenateprinexperieneproprii.Nucredimediatceeacecitescsauaud.

    Dinexperienamea,andrznichiarsafirmcesteposibilsexistecevapestecapacitateadenelegereaomenirii,cevacenuputemdefinicuexactitate,precumviaadeapoisauofiinsupranaturaliatotputernic,zeiti.Diversitateadereligiireprezintdoarncercrileomeniriideaexplicaacesteconcepte.Spretinzicexistunsinguradevr,suprem,esteomaregreeal.Umanitateanuartrebuissesimtattdemndrdeceeaceauimpresiacrealizeaz.SuntmaiapropiatdeDumnezeuideCatolicismdatoritcontextelorsociale,daraceastanunseamncesteneapratceamaibunsauceamaireadivinitatecareexist,niciunica.

    Despremiracoleavreasmenionezcnedorimpreadescalucrurilessentmpleexactcanfilme.Aceastperspectivnunepermitesobservmmiracoledinjurulnostru.LucrurilepecareeuiMariusamreuitslerealizmnusuntlucruripecarenmodnormaloameniisarfiateptatslefacem.Estevorbaderealizrimicicomparativcuceeacealiiaureuit,darcevamultmaimultdectosimplviacuEBtritexclusivnsuferin.Acum10aniaifipututsntrebioricemedicsaupe

    14

  • oricinealtcevareferitorlanivelulnostrueducaional/profesionalinucredcarfireuitsajunglaunrspunscaresprevadceeaceamreuitnoisrealizmnacesttimp.Lucrurilecareparaproapeimposibilesepotntmplachiardacaparentexistansedestuldemici.Trebuiedoarsncerci,saicurajisperseverezi.

    Amofamilieextraordinar,amajunssamunlocdemuncfoartebun,amntlnitoameniminunai,amcltoritndiferitelocurifrumoase,etc.Aliinuajungssebucuredeacestetririchiardacboalaloresteaceeaisaudifer.Estetotulocoincidensaumiracolemaimici?Nutiu,darlucrurileputeausfiemultmaidrastice,iardealungulanilorampclitmoarteademaimulteoridectmipotaminti.

    Chiariacum,pusfanfacuprognozadevia,nusuntsigurcuprivirelafinalitate.Existntotdeaunaocalepnnultimulmoment.Suntfermconvinscacesttipdecancerpoatefitratatprinintermediulcunotinelormedicaleprezente,astadacincludemimedicinaalternativ.Singuraproblemapecareontmpinestetocmaideagsiaculncarulcufn.Foartepuinipacieniaureuitssevindecedecanceraflatnultimelestadii.ns,niciunpacientcuEB.Aufostaceleamiracolesaunu?Totulinedeorizonturileumanitii,darceeaceltransformncevamiraculosestedepireaimposibilului,gsireaaceleimicianse.ntrebareaestedectemiracolepoatebeneficiaopersoandealungulvieiisale?Nucredcpotprimipreamultemiracole.

    CndauzicomulafostfcutdupchipuliasemnarealuiDumnezeu,celmaiprobabilnunelegidece.Regsescacestconceptnaltepersoane,cadeexemplu,mamamea.Eaiadedicatviaacopiiloreiicontinusofaczilnic,puinctepuin.SacrificiilesalepotfisimbolicasemnatecusacrificiulluiIisuspentrupcateleumanitii.Avemacelinstinct,probabilnativ,deanesacrificapentruceipecareiiubim.Afimaimulumitdacviaameaarfiattdesemnificativiimportantmcarpentruopersoan,dacafireuitsmsacrificpentruunscopattdenalt.

    Iubireaadevratconstnafiaproapedeceipecareiiubeti,slefialturiintimpulbucuriilorintimpuldezamgirilorsauasuferinei,sfacisacrificii.Cndaudcopersoansasinucispentrucafostprsitdepersoanaiubitnusuntconvinsdectdemultaiubito,defapt.Dinpcate,acestegndurimiautrecutimieprincapdincauzaproblemelordesntatepecareleam.Darnceledinurm,considercavemdoarosingurviadetritiartrebuisopetrecemntrunmodctmaiplcut.Dacabandoneziproiectul,dinstartrenunilaoriceansdembuntire.Odatceteaiopritnutemaipointoarce.Dintotdeaunaamsperatclucrurilenuvorfiattdenegativepectmisauspusafisauprecummamateptat.ngeneral,amavutdreptate.:)

    Ammenionatnacestarticoliubireaisprijinulpecarelamprimitdelamultepersoane,aspectpecarelapreciezmult.Considerciubireacumulatdindiferite

    15

  • direcii,ceadecarenebucurmpeparcursulvieii,estedefaptiubirealuiDumnezeu.nacestcontext,simtctrebuiesimulumescLuipentrutoateacestea.

    Aputealafeldebinesfiunverunatcuprivirelapotenialuldecesalmeulaovrstattdetimpurie,darnusunt.Mntreb...dece?RspunsulpecarelgsescestectoatiubireadinjuriDumnezeumiauacordataceastpace.Cealtcevamaimultpoicereatuncicndtiicfinalulesteaproape?Paceainterioaresteceamaiimportantibunatitudinespresfrit.Poipuneacestfaptpeseamainteligeneisaueducaieimelesauoricealtceva,dareunucredasta.Pointlnioameniinteligeniilafeldeeducaicaresreacionezecontrar.Estecevamaimultdecteducaia.Poatec"splareapecreiercretin"maprins.:)

    Adorisrecomandunfilmdesprevindecarespiritualifiziccareestefoartebinerealizat,aparentplictisitor,darplindesemnificaie:Lourdes(2009).

    OntrebaredestuldecomunestedeceanumesuferimattdemultdacDumnezeuexistineiubeteattdemult?Credcntrebareaesteadresatdintroperspectivgreit.DacntradevrexistunDumnezeu,Elnuvafacelucrurilecumnedorimnoislefac,naceastrealitate,aacumneputemnoiimagina.Estenaivilimitatdinparteanoastrscredemasta.DacDumnezeureprezintiubirea,atunciEltrebuiesreprezinteilibertate.Nupoiiubipecinevafrsioferilibertateadeaalege.Libertateanseamncoricesepoatentmpla,pozitivsaunegativ.Chiardactiidecevanegativcareurmeazssentmple,trebuieslaipersoanaiubitsfacpropriaalegere.idoretilibertatedelapropriiprinipentruaficapabilsalegiceestebinesauru.Dacnufaciacestelucruri,atunciajungisdezvoliunalttipdelegtur.Nuexistniciourmdeiubirendictatur,chiardacesteodictaturcarearerezultatebeneficecazncaretualegicesentmplcuceiiubii,iareinuauposibilitateadeaalege.AcelaialgoritmseregseteincazulluiDumnezeu:iubireaLuinunempiedicdelasuferin,boalinuneconstrngeslumdeciziideoricefel.Avemaceastlibertate.

    Estebinesterogisausmeditezi,sielibereziminteadeproblemelepecareleai.Nutrebuieneapratstencrezipedeplinndivinitateacreiaterogi.Astavineodatcutimpul.Deasemenea,nuateptarspunsurilarugciuniaacumiledoreti.Lucrurilepotluaontorsturdiferit.Eumiamdoritspuncaptsuferineidecareamparte.Probabilmisendeplinetedorinaacum,darnuneapratnmodulncaremiamdorit.

    DupcumamscrisipeFacebookntoamnaanului2014:nuajungistrietidectatuncicndmori.Dacnuajungisifiedordeviapentruuntimp,nuaicumsajungisoiapreciezi.

    16

    http://www.imdb.com/title/tt1405809/

  • Gsescfricafademoartaproapeilogicinefondat.Dacitrietiviaa,moarteaesteopartedinciclulbiologicalvieii.Daciplaceviaa,moarteafacepartedinea.Trebuiesfiipregtitpentruacestpasinuvafiniciodatatuncicndlatepi.

    Numiestefricdemoartedeloc.Chiarmateptamsfieunadestuldetimpurie.Totui,nusuntncntatctrebuiesabandonezlucruriledecarembucuraici,nvia,precumoameni,evenimente,loculdemunc,etc.Pealtpartesuntientuziasmatcuprivirelaprogresultehnologicimedical.Sentmplattealucrurinlumeatiineiafifoartecuriossvdundevomajungen30deani.Naiv,tiu!

    Viaadeapoiesteunaltconceptdecaremulisuntpreocupai.Nuareroststengrijorezipentrucevacecapacitatealingvistic,psihologic,intelectualsaudealtnatur,nupoatencsdefineascntrunmodprecis.Drepturmare,euunulateptsajungnviaadeapoimpcaticalm,dacexistaacevavoivedeaacolo.Diversitateareligiilorncearcsdefineascacesteconcepte,divinitileitoate,fiecarecupropriileexplicaii,darconsidercreprezint,nfond,doarexerciiideimaginaieiunmoddeaexersalimiteleumanitii.

    Credccredinancepeprincurajuldeacontinuaslupicontrartuturordezamgirilor,fricilorieecurilorpecareleaiavutsauncleai.CumtepoincredenDumnezeudaciesteteamdemoartesaudevreunexamendemine?Trebuiestrecipesteproblemelepecarelentmpinicutotcurajuldecarepoidadovad.Aceastaestecredin.

    Estenaivctdemulttimpienergiepierdoameniipentrucsuntnervoisaupentrucaudiferiteprobleme,inclusiveu.Pclim,minim,nejucmuniicualii,etc.Suntemnprincipalconduidefric.Negndimnpermanenlaceeaceurmeazpentruaevitasnegndimcuadevratlasentimentelenoastreilaceeacenederanjeazcuadevrat.Spunemadevrulpejumtate,neascundemdenoinineidealii.Nurecunoatemfadeceidinjurceeacenederanjeaz.Prieteniile,relaiileifamiliilesedestramdincauzacomunicriiproaste.

    Cndetipreasincerionestipoideterminapeoamenisnuteplacichiarleoferipotenialulsterneascmultmaiuor.Esteunechilibrudestuldegreudemeninutntreafitunsuiiafidetreab,drgu.tiuceuamfostmultpreadirect,astfelamincomodatmulioameni.

    nfinal,nucredcajungisregreionestitatea.nprincipal,ajungidezamgitdelucrurilepecarelefacigreit,complicaiilepecarenulepoiexplicamereu,darcareadeseaapardepeurmaeecurilordecomunicare.

    17

  • Netemempreamultiavempreapuinncredere.Cndcinevaiexprimsentimentele,celmaiadeseanendoimceceleziseinecremproprianoastrversiune.Iaraceastareprezintreetaspredezastru.

    Existuncnteccareexprimaceastideentrunmodchiarplcutireuit:JemDowntoEarth.

    Suntmpcatcuoameniicareaugreitfademine,caresuntmultmaipuinidectceicaremauajutat.Ceicarecauzeazruofacdoarpentrucacestaestemodulncaretemerile,lipsadencredereiproblemelepersonaleseexteriorizeaz.

    Credcaaveaproblemeserioasesuboriceformneaseamncuanimalele.Amobservatacestfenomenncazulmeu.Estecumultmaigreustemeniieducaticumptatncazulsuferinelor,eecurilorsaufrustrrilor.Instinctuldesupravieuireseexprimchiarsubtil.

    Suntemncompetiiecuceilaliiirnimdoarpentructigurimiciiefemere,lucrupecare,deseori,nicinulobservm.Auzimcespunoameniidinjur,darnunelegemce,facemfoartemultepresupuneri.EsteridicolcumdemulteorioameniipresupuncmiplacentotdeaunaceeacefaceMarius,saudeseorizictunupoifaceasta,nuiaa?dincauzasituaieifizice.Acestcomportamentesteprezentindomeniultehnologiei:doarncearcstrimiiunemailuneilistedediscuii,iveiobservarspunsurialeunoroamenicarenuicitescnntregimemesajulsauinterpreteazgreitceeaceaiscris.Folosimpreamultepresupunerincomunicareacotidian.

    Despretehnologie

    Voifidestuldeconcisaici:nu,internetulnuaeuat.Amcititacestarticolcumulttimpnainteincmiamintescdeel.Chiardacsuntdeacordcuideileprincipalealearticolului,considercviaameaesteunexemplualimpactuluipozitivpecareinternetulitehnologialpotavea.Toateproblemelegravedinindustriatehnologieisuntminorecomparativcumodulncaretehnologiambuntetesubatteaformecalitateavieiiumane.Frinternetnuafireuitsfacceeaceamfcut.

    Ultimulexemplupecarelpotdaestereferitorlasmartphoneuri.Obinuiamsfiumpotrivalor.Dintotdeaunaamfolositcalculatorul,niciodatuntelefonmaimultde5minute.Nicinuamfostopersoancaresfienevoitsfoloseasctelefonuldinmomentcestteamdoaracasmajoritateatimpului.Anultrecut,nmartie2014,bancacereautilizareaunuidispozitivspecificpentruautentificaresauuncelularinteligent.Nuputeamfolosidispozitivulpropuspentruautentificarepentrucnuerasuficientdeaccesibil,daraufostfoartedrguismiofereuntelefonmodern.MulumescmultAndaDrban!Acelaafostprimulcelularpecarelamfolosit.LamfolositlaspitalnSzeged,Ungaria,apoinLondraitotaa.Braulmeustngnuafostfuncionalpentrumaimulteluni,nuesteutilizabilniciacumdincauzatumorilori

    18

    http://en.wikipedia.org/wiki/Down_to_Earth_%28Jem_album%29http://en.wikipedia.org/wiki/Down_to_Earth_%28Jem_album%29http://robert.ocallahan.org/2012/04/internet-experiment-has-failed.html

  • interveniilorchirurgicale.Numateptamcatehnologiadisponibilpeastfeldedispozitivesfieattdeaccesibiliutilpentrumine.Ampututsscriuacestarticolcuuurinpetelefon,frsmafectezecnumaipotfolositastatura.Cumarputeaacestlucrusnufieprivitcafiindoreuitnurmaeforturilortehnologiei?tiucestedeinterescomercial,daruitmcuuurincesuntcapabileacesteobiectesneofereisfaciliteze.Numeroipacienidinspitaleialtepersoanecarentmpindiversesituaiidificilesencredntehnologiacarenueradisponibilacumcivaani.Tehnologiafaceomarediferenpentruuniidintreei.Afisuferitenormdemultdacnuafipututsinlegturacuoameniideacas,delaloculdemuncialiinspitaleiacum,dupceamrevenitacas.

    Acestaesteunaltexemplucumunsimplugestpoateaveaunimpactenorm.Numateptam,cumdealtfelnuseateptaniciAnda,cacestcelularsmifieattdefolositornastfeldemomente.

    Mndrudeafiunucan

    Nuaputeasfriacestarticolfrsdedicctevacuvinteoamenilorcareaufcuttotceleastatnputinpentrumineianume,familiamea.

    Sacrificiilemameisuntnesfriteineobosite.EuiMarius,prinncercrilenoastrenaivedeafiamuzani,onumimuneoriRoboCopdatoritenergieieieterne,estedeneoprit.iadresmmultecuvinte,inclusivcuvintepecareenevoitsleierte,cndsuntemstresai,enervai,suprai.Neiart,neiubeteidepetemomentul.Afostivafintotdeaunangerulnostrupzitor.

    Vreausamintesccapacitateamameinoastredeaintrecelimitele.Nscutntrunsatundenudemultsaintroduselectricitatea,aacceptatlucrurinoi,aacceptatsvizitezelocurinoilacarenuseateptavreodatpescurt,afcutlucruripecarelecredeaaproapeimposibile.Afcuticontinusfactotuldiniubirefadenoifrlimite.

    Aproapefiecareomiiubetemama,dardacarexistavreunconcurscarearcomparaaaceva,suntconvinscmamisarsituaprintrenvingtori,purisimplupentrucnumultesuntcapabilesfacceeaceafcutea,obiectiv.Niciomamnusepoateegalacuoaltmam,aacumfiecareomestediferit.

    Dacexistsfiniingeri,mamiarfiunadintreeisaucelpuinestefoarteaproapedeafiunnger.ntotdeaunafacelucruripentrubineleceleilaltepersoane,nupentrupropriulsubine.Spreexemplu,arluaparteamaimicsaumaipuinbundinfarfurie,chiardacestevorbadestrini.Bamaimult,aroferiotoat.Miadorisfiupeunsfertdebunprecumesteea.Astfel,acumnumasimicaicumnuiafiajutatpeceilalintratt.

    19

    http://sucan.ro/

  • Tati,similar,areuncaracterputernicdatoritcruianusedbtutniciodatiluptpentrunoi,cupropriilesalecalitiipersonalitate.

    Fratelemeugeamn,Marius,dintotdeaunaadesenatimaginiprinintermediulcrorasitransmitsentimentele,ceeacereprezintungestmultmaioriginalinsemnatdectsncercesfiedrguissencadrezenstilurileiartacontemporanpreferatnprezent.Muncaiimpactulsuauovaloareconsiderabilcareovantrecepeamea,lucrucarembucurmult.

    Alex,fratelemeumaimare,afcuttotceapututpentruaneajuta,maimultdectcontientizeaz.Educaiaicunotinelepecareledeinesuntepice/foarteridicate,iarimpactulpecarelvaaveandomeniulroboticiivaficumultmaimaredectseateapt.Miadorisvdncotrosendreaptaceastlumearoboticiicare,cusiguran,vaincludeunucan.:)SuccesulsuareprezentatdintotdeaunaunmodelpentrumineiMarius.

    Suntmndrudepriniiidefraiimei.Mulumesctuturor!

    Voincheiaacestarticolprinatransmitencodatmulumirilepentrudragosteaiajutorulcaremiaufostoferitepeparcursulvieii.MulumescluiDumnezeu!

    P.S.Acummergiischimblumeapuin,doneazcercetriimedicalepentruEBi/sauLupus.nveseletete!

    20

    http://ioan.sucan.ro/http://marius.sucan.ro/http://www.lupus.org.uk/http://ebresearch.org/