Touched - Romanian Translation - Documente Google
description
Transcript of Touched - Romanian Translation - Documente Google
-
Articoluloriginal:Touched,Mihaiucan,20februarie2015.http://www.robodesign.ro/mihai/blog/touchedTradusdeDianaGaleanlimbaromn.MulumescmultDiana!Ultimaactualizare:10martie2015.
Buntuturor!
Acestaeste,celmaiprobabil,ultimularticolaici,imicerscuzepentrulungimealuiipentrufaptulcnuvafiolecturneapratplcut,nuvafidespresubiecteletehniceobinuite.AcestarticolapareipePlanetMozilladinmotivecarevordevenievidentepeparcurs.
Ceeaceurmeazestegreudescris,darsncepem:amepidermolizbuloas,formarecesivdistrofic,ceeacenseamncamavutpielefragilncdelanatere.Acestlucruaavutunimpactmajorpecarenulvoidetaliaaicintructsepotcitiinformaiipesiteuriledespecialitate.
Precumammenionatnarticolulprecedent,cancerulnmetastazvapunecaptcltorieimele,celmaiprobabilcurnd,dectdac...printrunaltmiracolvoimaitri.
NuamfcutniciodatpublicsituaiameaialuiMarius,pentrucsuntemambiimndrideceeacefaceminunedorimcaoameniissimtmilsauoricesimilarcuaceasta.Nedorimsfimcunoscuipentrumuncanoastrirealizriledepnacum.Oameniiseemoioneazuordendatcenecunoscsituaia.Astfel,comportamentullornuneafcutsnesimimconfortabilitottimpul.
Cesaschimbat?Rmnndumi,probabil,doarctevasptmnisaulunideviasimtcnumvaajutadelocsmimeninorgoliulnvedereaatingeriiunuiadintrescopurilepecaremileampropus.midorescsfaccunoscutboalaEBi,maiales,cercetareacurentcaresefacepentrutratareaei,cercetarefoartepromitoare.SuntpedeplinconvinscviitoricopiinscuicuEBnuvormaifinevoiistreacprinaceleaidificultiprecumamfcutoeuiMarius.
Temaprincipalaacestuiarticolestemodulncareoameniipecareiamntlnitiaulsatamprentaasupramea,cummiaifcutviaacumultmaibun,inunultimulrnd,cumvoiputeilarndulvostrusaveiunimpactpozitivasupraaltora.
mivoidedicaarticolulipentruapromovaideadeafacedonaiiivoincercasexplicdecesuntimportantepentrutineiceilali.Voifacereferirelasituaiameapentrucaltfelalsalucrurileneexplicateiamimpresiacarticolulnuarfidestulderelevantpentrutineinicinuarmaiaveaimpactulscontatdemine.Dorinameaestecatusnelegiimportanadonaiilorncercetaremedical.
1
http://www.robodesign.ro/mihai/blog/thankshttp://planet.mozilla.org/http://marius.sucan.ro/http://www.debra.org.uk/about-eb/introhttp://www.robodesign.ro/mihai/blog/touchedhttps://en.wikipedia.org/wiki/Epidermolysis_bullosa
-
Aiciestemomentulncarevoi,comunitateaMozillaioricineascultpoateinterveni.iputeiajutapeceicareaunevoiedetratamentprinsusinereacercetriipentruEB.
n27deaniamntlnitcivaoamenicareauavutunimpactenormasupravieiimele,suboformsaualta.Voincepecuorganizaiilecareneaudonatdiferitebandajeipansamente.PentrupacieniicuEBpansatulesteoactivitatedezicuziideaceeapansamentelespecialeprimiteaufostesenialepentruatrececuuurinisiguranprinsesiuniledepansarei...prinvia.DincadrulacestororganizaiitrebuiesmenionezVeriOlanda,DebraUKiopersoandeosebit,AgnesBeveridge.Mulumescenorm,Agnes!Decndafostfondat,AsociaiaMiniDebradinRomniaafostalturidenoiineasprijinit.
Persoanelecucaremammprietenitimodulncaremauinfluenatsuntfoarteimportantepentrumine.Danesteunchimistinginercuocapacitatedeosebit,unentuziastaltehnologiei.Avndnvederevrstamainaintataacestuia,elavutoinfluenimportantasupranoastr.Amjucatfoartemultepartidedeahineamsimitfoartebinempreun.Mulumesc,Dan,pentrucneaincurajatiaifostalturidenoincdelanceput,airmasunprietenpentrutotdeauna.
njurulanului1999.cndpentruprimadateuiMariusamavutacceslainternet,uninteresdeosebitafostposibilitateadeastudiaonline.nlumeatehnologicdeatunciconceptuldestudiuonlineeraunuldestuldeneclaripreapuinipaieraurealizainaceastdirecie.Puinamtiutsaudepuineneapsati,astfel,amcontactatunprofesoruniversitarromnprintrunsimpluemail,adresatcaunuiprieten.:)nceputulafostacelemailscrisnaiv,caremaiapoisatransformatnceeaceastziputemnumiunprieteniunmentornceeacepriveteeducaiaonline.Mulumesc,Prof.MihaiJalobeanu!
Ceadeatreiapersoanpecaredorescsomenionezesteunveriorcareadevenitpreotcatolic,Simonel.Fiindstudentapetrecutmultevacanedevarcunoi,ntorcnduseanualdinRoma,Italia.Amnvatfoartemultelucruridelaeldesprecultur,filosofie,istorie,religie,credinimultealtele.Amjucatimultah,dealtfel.Influenasaesteincomensurabil.Mulumesc,Simonel!
MultrespectiapreciereprofesoruluiIoanDziac,celcaremiafostcoordonatorlalucrriledelicenimaster.EsteunuldintrecadreledidacticecareajutlaprogresulacademicdinRomnia,mpreuncualiprofesoriprecumProf.Jalobeanu.
naintedeadeveniunMozillian,obinuiamsfolosescOpera.FiindundezvoltatorWebcuambiii,mamimplicatntestareaversiunilornaintedelansareanavigatoruluirespectiv.Aceastasantmplatntimpulanilordeliceuidupaceea,njurulanului2006.IntereseleiaptitudinilemiaufostdefinitedeaceianiiinfluenapecareechipaOperaauavutoasuprameaprinatitudinealorentuziast.Astfel,am
2
https://plus.google.com/+MihaiStanislavJalobeanuhttp://ebresearch.org/http://www.opera.com/http://veriolanda.nl/http://www.minidebra.ro/http://dzitac.ro/ro/ioanhttps://www.mozilla.org/http://www.debra.org.uk/http://www.minidebra.ro/
-
devenitmultmaiinteresatndomeniulWeb.MulumesctuturordelaOpera,aufostoameniextraordinari.Sprijinuliinfluenavoastrafostimportantpentrumine.
MndrudeafiunMozillian
Nu,nudatoritcompaniei,cidatoritoamenilorcarealctuiescMozilla.Esteoonoaresamasemeneacolegi.
CelemairecenteexperienesuntcelecuechipaMozilla.Amfostnorocoscmamalturatcompaniein2010,atuncicndechipadedezvoltatoripentruuneltewebabiaseformase.Amfostchiarmndrusfacpartedinnouaechipdincadrulcompaniei,aproiectuluiFirefox,hehe!:)
n2012,dupcelucrasemcuechipanumaideacas,miamfcutcurajuldeadeveniunuldintreceicareseintlneaucurestulechipei,frecvent.nsediileMozilladinjurullumii.
PrimantlnireafostnLondra.CndamajunslaLondra,nmartie2012,amsimitcviselechiarsepotmplini.Preaimposibilpentruminesreuescaaceva:slucrezpentruocompanieprecumMozilla,sntlnescoamenicareschimbidefinescWebul,scltorescnlocuriattdecunoscute,nicidecumspitale,nicidecumturism,doarntlniridelucru,inicidecummil.Mamsimitmndru,daramsimitipovaraeforturilorpecareceilalileaufcutpentrucaeusmbucurdeaaceva,Mozilla,pedeoparte,ifamiliameapentrusprijinulnencetat.Amajunslaaceastrealizareiprineforturileproprii,dartoateacesteanusarfintmplatfrajutorulnencetatdinparteacelorlali,ajutoroferitdindragoste.Cutoatmreia,avenitidezamgireadatoratcantitiidelucrupecareleoddeamcelorlali,doarsameupartedeacesteexperiene.
Estefrustrantiinconfortabilcluptameapentruvia,pentruaaveapartedeexperienelepecaremiledoream,pentrualucra,acltoriialtele,aunsemnatcoameniidinjuraufostnevoiismunceascimaimult.Existenameainecesitilemeleimplicmultefortdinparteacelorlali.Ideeacsuntopovarmitreceprinminte,daratunciartrebuismdaubtut?Aproapentotdeaunaamalessnumdaubtut.Aspunenulucrurilorpecaremileamdoritarfinsemnatsrenunlavia,puinctepuin.ntotdeaunacndsapusproblemantlnirilordelucruamavutaceastdilem.Sncercsndeplinescceeacedoreamsauslastotulbalt?Puteamslassnucltoresc,snufacmultelucruri.
miamintescctdefrumosafostsintlnescpetoi,primacincucolegiiiJohnathanNightingale.Acetiasuntoameniidecareiamintetipentrutotdeauna.Amrmasimpresionatdectdenelegtoripotsfieoameniifadesituaiamea.miamintescntlnireacuChirsLordcucareamavutconversaiiobinuite,frvreunpicdejen.Acaseramobinuitcaoameniisntrebecenuestenregulcu
3
http://blog.johnath.com/http://chrislord.net/https://www.mozilla.org/https://wiki.mozilla.org/DevTools
-
mineialtentrebridespresituaiameafizic.Amapreciatrespectuliprofesionalismul.Dizabilitilepecareleamnuaucontatnastfeldecontexte.
miamintesccuplcerecummamianvatdiferitecuvintenenglezpentruareuiscearlucruridecareaveamnevoielaacestentlniri,ndiferitelocuriundemergeam.Mamicereaunt,linguri,erveteleialtelucrurinbirouriledinMountainView.:)
Oseardinprimasptmncuechipa:ammersslumcinalaunrestaurant.CndsaterminatamluatcumamiiRob(managerulmeulatimpulrespectiv)untaxi.ntimpcemergeamperampscaunulmeuaalunecat,iaroferulmaprinsdeantebra.Asta,evident,acauzatoransubmbrcminte.Nimeninuavzutcesantmplat,mamiaestimatns,iareunuamstrigatinicinuamreacionatntrunmodanume.Totui,toatlumeaavzut,inclusivcolegiicareeraunapropiere,auvzutctdefragilepotfiasemeneamomentepentrumine.Sausperiatcutoiintrooarecaremsur.Mamsimituuratcnusantmplatnimicmaigrav.Acearannuacontatattdemultpentrumine.Amfostmultpreabucurosceramacolo,asemeneaincidentemisentmpliacas.Totulserezumlaatebucuradevia,deprilebune,indiferentdeasemeneaneplceri.
OaltpovestelimplictotpeRobcndnceramanagerulmeu,laceadeadouantlnirenLondra,toamnaanului2012.ntimpulcineinuamreuitsmnncaproapedelocdincauzadisfagiei.Dupjumtatedeorncareamtuitnencetat,amrenunatimamntorscumamincameradehotel.Faamieraroie,eramtranspirat,etc.Afostdestuldedificil,darnormalpentrumine,iprobabilafostnelinititorpentruceilalisvad.Robafostsensibilizatdesituaieisaretrasielncameradehotel.Mamiplngea,evident.AmajunsncameriamvorbitonlinecuRob.
DinnounLondra,nuuitcumammncatlaptecombinatcuunfeldealuat,ajutatdeocoleg,Heather.Suntconvinscnuafostunderanjattdemarepentrueasmajutenaceaprivin.Totui,iapreciezajutorulibunvoina.
OaltdeciziemajorpecareamluatoafostsparticiplaoaltntlnirecuMozilla,dedataaceastanSunnyvale,California,nprimvaralui2013.Aceastaafostchiaroprovocare.Cadeobicei,oameniidinMozillaaufostfoartedornicismajute.Acolo,iAlex,fratelemeu,eradejapregtitsmajute.Amcltoritdoarcumama,singuri.
CumamajunsnSunnyvale,amsimitdinnoucviselepotdevenirealitate.Eu,nSiliconValley,nCalifornia,avndoportunitateasvdtoatecompaniiledeacolo.Afostepic/extraordinar!Mamiafostieabucuroas.Contrardificultilorprincareamtrecutpentrualucraiastudia,anidezile,amsimitcsepotdelaimulteobstacolele.ntrunfinal,amavutunrezultatmaimultdectsatisfctor.
4
http://robcee.net/http://ioan.sucan.ro/https://twitter.com/harthvader
-
nSunnyvale,managerulmeu,Joe,maajutatsintruntrunrestaurantmpreuncuunaltcoleg,Anton,cucaremiampinscruciorul.Mamprinsstrnsdebraulunuia,nudinfricaunorrni,cidincauzaneplceriipecareosimplranarfipututsocauzeze.Avndnvedereexperieneletrecute,ntrofraciunedesecund,oricelucruminorsepoatetransformancevaconsiderabilmaigrav.i...cndsuntcualiiobservcumnusuntattdecontienicuprivirelasituaie.Eudoarmiamndeplinitpartea,aceeadeaminetare!
OaltpovestencareMozillienidemonstreazctdeextraordinarisunt:ammerslaocininiteprinesemnificativealecrucioruluiauczut.AceastasantmplattotnSunnyvale,idedataaceastaDave(unuldintremanageriiprecedenipecareiamavut),mpreuncuAnton,mauajutatdinnou.Aupetrecutjumtatedeorcasmireparecruciorul.Audepusmultefort.Nusaudatbtui,ceeaceamapreciatmult.Amrmasfrcuvinte.
Niciodatnuvoiuitactdeplcuteeraudiscuiilepediversetemetehnologice,prezentrile,demos,savemdiscuiileinformaleiprietenoasedintimpulcinelorsauieirilor.AiciimenionezpeJim,Paul,Mik,Eddyimulialii.
MultrespectimultaprecierefadeechipaFirefoxpentructoiauaplaudatopeCeciliantimpuluneicinedintrunrestaurantdeluxnAugust2013nParis.FiindumiverioariasistentanlocuitopemamiiavenitcuminelaParis.Mulumesc,Mozillapentrumodulfrumosncarevaiartataprecierea!Afostunmomentfoarteemoionantpentrumine.Desigur,mulumesciCeciliei!UnsimplumulumescnufacenimicncomparaiecusprijinulprimitdinparteatanParis.
inuamuitattortulpecarelamprimitacolocuocaziazileimeledenateredelasfritulluiAugust2013.
n2013luiMariusiafostamputatpicioruldincauzatumoriimalignepecareoavea.Aceastaansemnatctevalunideproblemeistrespentruntreagafamilie.Camnacelaitimp,unuldinteprieteniinemipecareiavem,PhilippAlthoffamuritdincauzaunuicancer.Afostfoartetristdeobservatcumsentmplstrietintrozi,iarnurmtoareasmori.Dece?lmenionezpePhillippentruamiamintideel,muncaispiritullui.MulumescPhillippentrucaifostunprietenbun!
MultemulumiriicelorlaliprieteninemipecareMariusiantlnitonlinecumulianinurm:MichaelAuerbach,DennisSchubert,NinaMarkiewicz,JanFrischmuth,BorisEissrichirestultrupei.Sprijinullornuesteuitat.
CamnacelaitimpciteamiarticolelescrisedeEricMeyer,cunoscutnlumeadezvoltatorilorWeb,despreluptacucancerulafiiceisale,Rebecca.Afostfoarteemoionantimiaprovocatlacrimi.DorescdoarsimulumescnmodpublicluiEricpentrucurajuldeascriedespreunasemeneasubiectattdedificilipersonal.
5
http://auerbachs-schreibkeller.de/http://schub.io/http://www.smart-page.net/http://meyerweb.com/http://www.pa3d.de/https://twitter.com/valueofhttp://incompleteness.me/http://meyerweb.com/eric/thoughts/category/personal/rebecca/http://eggtion.net/contact/nina?lang=enhttp://synesthetic.de/
-
Mainspirat!Acestarticolnuarfifostscrisdacnuaficititceascrisel.(NulcunoscpeEricpersonal.)
Deasemenea,menionezialicolegidincomunitateadedezvoltatoriWebcareseluptieilarndullorcuproblemegravedesntateireuescfoartebineacestlucru:MollyE.HolzschlagiGervaseMarkham.Povetileloriputereapecareoaureprezintosursdeinspiraie.Multnorocamnduroraimultcuraj.Mulumescpentrumuncabinefcut.VrogsoajutaipeMollyprintrodonaie.
Anultrecut(2014)ammerslaspitalulSt.ThomasdinLondra.Nutiamceateptrisamdelaechipamedical.Nuateptammiracolesauperfeciune.Dincontr,doctorulcucareampstratlegturaafostdirectisincercumineprivindsituaiameadesntate,ncdinAugust.Dinstart,nuamplecatcupremisacvaexistauntratamentdefinitiv,darammersacolocascautdiferitemetodedealuptacucancerulidisfagiaseverpecareoaveam.
nansamblu,nuamsimitlunilepetrecuteacolocafiindlunipetrecutenspital.Aufostlunincareaminteracionatcudiversepersoane.Amntlnitpersoanespecialeiafectuoase.Echipademediciiasistenteaufostmultmaiplcuidectnexperieneleprecedente,naltelocuri.AmntlnitioamenidelaMozillaimiamfcutprietenibuni.CatherineiJess,sunteinitengerinugsescaltcuvntmaipotrivit.Mulidintrecolegiimeimauvizitatlaspital,imanagerulmeu,Joe,mavizitatperiodic.Mulumesctuturorfoartemult.
nsituaiadat,Mozillaafostextraordinar.Nuexistniciunmoddealemulumipentrusprijin.Amsperatspotslemulumesclucrndmaimult,ntorcndumnechipisiajutctdemultampututcuproiecteleechipei,daractualasituaienumimaipermiteacestlucru.
Toateacestepovetisuntdesprepersoanecareaufcutodiferen,printrungestmaimicsaumaimare.Fiecarentlnirecucolegiiafostplcut.Existmomentencareceilaliteajutpentrucaaidoresceiinutiicumslemulumetisausreturneziajutorul.Astatefacestegndeti.
Toateinterveniilemedicalesuntnesemnificativencomparaiecuexperienadeaicunoatepetoiaceioameni.
Ammenionatpersoanelecroralemulumescdindiferitemotive,darmaisunt.Prieteniirudedeacascaremajut,sprijinincurajeaz.Persoanelecaremiaugzduitprimelewebsiteuriiceilalicucareamcolaborat/lucrat.Nutiudacncercndsmenioneznumeletuturoraiciarevreunsensicredccelmaiprobabilauitapecinevaimportant.nultimelesptmniamncercatslemulumescismiartapreciereafadefiecareindividual,fanfadacafostposibil,sauonline.
6
http://www.molly.com/http://www.guysandstthomas.nhs.uk/http://gerv.net/http://www.gofundme.com/ThanksMols
-
Ctevaconcluzii
Prinintermediulacestorexperieneamajunslaniteconcluzii:
Ceeaceconteaznusuntnicidecummuncamea,aptitudinileprofesionale,baniisaueducaia.Numnclzescpreamultacestelucruri.Estefrumosceeaceamrealizat,darmeh!Saioslujbbunestecevaextraordinar.AmfostdestuldenorocossajungslucrezcuMozillaisampartedemanageridecarenumpotplngedeloc.Nusentmpldescaoameniisaibastfeldelocuridemunc.Totui,nceledinurm,muncaestedoaroactivitatecareteajutsimeniiminteasntoaspentruateputeabucuradevia.Echipadincarefacipartedetermindacslujbataestemaimultsaumaipuinplcut,nutotulserezumnumailaproiectelelacarelucrezi.
Ceeaceaavutunimpactmajornviaameantrunmodfoarteplcutipozitiv,aufostexperieneleioameniipecareiamntlnit.Aufostevenimenteleiceeaceamacumulatceeaceaufcutaceti27deanimaibuni,smerite.
Tufaciviaamaibunpentruceidinjurultu.Da,oameniisuntfrustraniienervanidecelemaimulteori,darnceledinurm,toteisuntceicareofervieiisensiscop.
Acumlafinal,nusimtcafifcutpreamultepentruceidinjur.Amprimitmultiubiredinjur,daramoferitpreapuinnschimb.Amdusoviancareamluptatpentruminensumi.ntotdeaunaamsperatcantrobunzispotfacemaimulte.Miamdoritofamiliecatoiceilali,casmpotdedicapentrufamiliamea,nunumaipentrumine.Iubire.
Acestarticolreprezintunefortminimalnaceastperioadscurt.Spercceicecitescacestarticollungiuornaivsreconsidereceeacefaccuviaaloripoate,ntrobunzi,vorfimaipregtiisajutemaimultdectmine.Astaarnsemnaunctigenormpentrutoiceicaresuntvizai.
ncnupotdefinicareestescopulvieiimele,ceeaceesteoarecumtrist.Careafostsensultuturorntmplriloriasuferinelortrite,darpoatesgsetirspunsulnuconteazattdemultpectteaiatepta.Suntconvinscimportanaivaloareavieiifiecruiadintrenoinupoatefiestimatcorect.Nusemeritsfiiattdepreocupatdelucrurilepecarenuleveicunoateniciodat.Totui,miafidoritsnelegscopultuturorgreutilor...
Mulumetealtorapentruajutorisprijin!Nuuitacnupoimulumipedeplincelorcareteauajutatcelmaimult.Gndetetelapersoanacareteaajutatcelmaimult,cepoifacetupentrueanschimb?NupotfacecevacomparabilcuceaufcutMozillapentrumine,familia,doctoriiialii.Nupotfacenicimcarceaufcutasistentelepentrumine.
7
-
Esteironiccfacasemeneasugestiipentrucdacmaificunoscuttoatviaaacumaiconsideracpoatesuntfals.Ameuatsfaclucrurilepecarelemenionezaici.Nuamfostattdedrgupentruc,dupcumamexplicatanterior,dincauzaproblemelordesntatenuamavutattalinitecasacordatenieacestordetalii.Amfostconcentratpesupravieuire,caunanimal.Amajunssnelegimportanaacestoraspecteabiaacum,nultimiiani.Numconsiderafiopersoannousaucevadegenul,darestebeneficsfiicontientdeacesteaspecte.ncetulcuncetulreuescsteschimbe.
Totceamscrisnacestarticolmconducespreasugerafeluriprincaretupoifaceoschimbarenviaacelordinafaracercurilortale.Nuateptanimic.ipoiajutaprietenii,familiairudele,darestemultmaiconsiderabilsschimbilucruricarenuseaflnimediatataapropiere.Nufiiconcentratdoarpeformeegoistedeajutor.
Ajutorulpecarelofericelorlalireprezintoformdeegoismpentructefacepetinestesimibine,darngeneralesteoformpozitiv,pentructoatlumeaaredectigat.
Sajuioameniipecareicunotipoatefifoartedificiluneori.Presupuicbaniipecareiaidapersoaneirespectivenuvorfifolosiinscopurilepentrucareiaiacordatiniial.Tengrijorezicajutorulpecareloferinuarerezultatullacareteatepi.Tengrijorezicuprivirelacegndescaliidespregestultu,aliicareprobabilaraveanevoiedeunajutorsimilar.Teimplicindiferiteaspectealefamiliei,rudelorsauprietenilor,iarlafinal,esteuorsrenunismaifacicevaimportantpentruacetia.Acesteasuntuneledintrelucrurilelacaremamgnditnultimaperioad.Tocmaideaceasta,eualegsfacdonaiicentrelordecercetaremedical.Esteoformdeaajutafrsaparasemeneaprobleme.Nuainevoiederecunoateresaufaim.Dacpoiiaiocazia,implictesajuisfaciviaaaltoramaibun.Dacioferitoatenergiaientuziasmulcuiva,nupoiateptasisemulumeascnniciunfel.Esteimposibil.Fodoardacnuatepicevanschimbsaunutederanjeazcesentmpldupaceea.
Gndetetesfacidonaiicentrelordecercetaremedical.
AfifoartefericitdacaidonapentrucercetareaEB,darafilafeldemulumitidacaialegealtcentrumedicaldecercetare.Celmaiimportantestesfiitumulumitcaiunimpactpozitivnviaaaltora,nuconteazcefeldecercetareprefereu.
DececercetareaEB?PentruccercetareaechiarpromitoareiexisttestecliniceprincareviitoripacienicareauEBvorevitagreutileacesteiboli.AceastboalestedestuldebineneleaspnlamomentulactualicercettoriisuntpepunctuldeagsisoluiiprincaresotratezecompletsausameliorezecondiiapacienilorcuEB,nmodsemnificativ.Existterapiilanivelcelular,proteic,genetici
8
http://ebresearch.org/http://www.lupus.org.uk/
-
altemetode,fiecarefiindndiferitestagiidetestare.Totvormaitrececivaanipncndpacieniivorbeneficiadeastfeldetratamenteinuvaficevamiraculosnprimeleetape,nniciuncaz.Nuvortratatotul,daresteesenialsdevinaccesibilepacienilorpentrualembuntitraiulzilnic.ncazulnostru,areducefragilitateapieliipnicupuinfacediferenadintreviaimoarte.
VrecomandscitiiunarticolcareprezintnivelulactualalcercetriiEBinsprecesendreapt:AdvancesinunderstandingandtreatingdystrophicepidermolysisbullosascrisdeMichaelJVandenOeveriJakubTolar,publicatnmai2014.EBesteoboalrarcuunaspectpozitiv:esteoboalmultmaiuordestudiatidenelescomparativcualteboli.
Artrebuisdonezipentrucaaliisfietrataimairapid.
AceastaestelistacucentreledecercetareEBncareamncredere:
TheSohanaResearchFund.
DebraUKandinternational.
TheEBresearchpartnership.
FondulSohanaestenAngliaiapreciezenormceeacefacpentruapromovaEB.Impactulpecarelareasupralumiiestedejasemnificativpentrucaustrnsdejamultefonduripentrucercetare.MulumescSohana!
Asugerasdoneziodatpeannlocsicumperiuntelefonsauunlaptop,depindedectdedesipermiisfaciasemeneainvestiii.Observdacregreialegerea.Poissaripesteuncicluntregdeversiuninoialeprodusuluisaupestecateuna?Alegeundispozitivcaresfiepredispusfolosiriicontinue.Camattartrebuisdonezi.Gndetetelaceeaceaiischimbides.Dacicumperimainilafeldefrecventcaaltulcareicumprsmartphoneuri,poisripesteonoumaini,nschimb,poisdoneziaceastsum.
Campaniilepublicitarepentrucercetaremedicalnureuescscaptezeoaudienlarg,sajunglaunpublicnumeros,nusuntcampaniiviraledesuccesmare.Astfel,segsescpuinioamenicaresdoneze,fieicte$5.Artrebuisdonezictpoimaimult.
Mulumescpentrutimpulacordatdeacitiarticolulpnaici,imaimultemulumiridacteveidecidesdoneziisfaciodiferen,mcarpentruoameniicareconteazpentrutine.
........................................
Celedesusreprezintprimaparteaarticolului.Amscrismaimultedetaliidespresubiecteleatinsepnacumndocumenticonsiderctrebuieslemeninn
9
http://www.sohanaresearchfund.org/http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24860657http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24860657http://ebresearch.org/http://www.debra.org.uk/http://www.debra-international.org/
-
acelaidocument,chiardacdevinecamlung.Miafostsugeratsnlturaceastparte,darcredcaicitotuldevinemaiclariarelegturcumodulncarealiimiauptrunsnvia,ntrunmodpozitiv.
Terog,simtetelibersteopretiaicisaucontinulecturadacdoretiscunotimaimultedespreperspectivelepecareleamasupratemelorcareurmeaz.
Prinacestarticolnuncercsvofersfaturideosebite,strlucitoare,sauideicaresnumaififostauzitenainte.Scopulestemaimultdeatransmiteuneledingndurilemelecelorcucareamcontactonline,gnduricare,spereu,vorfiprimitepozitiv.
Vmulumesc!
Desprencredereialegeri
Nuobinuiamsfiuinteresatdeideeadeafacedonaiidiferitelororganizaii.CelpuinnRomnia,existunfeldenencrederegeneralnaoferibaniiticuiva,dinpcate.Nupoitiicuadevratlacesuntfolosiiaceibani.
Rspunsulmeulaaceastproblemeste,ntradevr,cnuartrebuisdaibanidacnuaincrederencauzarespectiv.Nuestenicioproblem.ns,tueticelresponsabilpentrucealegi,tucauiorganizaiilesaucauzelepecarevreislesprijini,dacidoreticuadevratsfaciaaceva.Euamfcutaacevaanultrecut.ExperienapecareamavutonLondramaajutatsapreciezmuncapecarecercettoriiofacndomeniulmedicineiimadeterminatsdonez.SpitalulStThomasdinLondrasebazeazpeacestmecanismpentruomareparteacercetriipecareofacnEB.EchipeidedermatologieisaalturatiundoctordinSydneytimpdeunan,careafostpltitdepeurmadonaiilorprimite.Aceastiniiativreprezintcevaextraordinarpentrumine.MbucurcamcunoscutopeDr.SusanRobertsoniciamfostpacient.SantorsnSydney,darspercexperienaacumulatiestebeneficpentrualipacienicuEB.
AmobservatcumalteorganizaiisuntmaimultsprijinitenLondra,deexempluMacmillan,comparativcuceeaceeramobinuit.Esteoculturdiferit,aceeadeaoferinschimbceva,ceeacenuesteattdecomunacas,nRomnia.NuspunctoiceidinAngliasuntlafeldedarnici,darcredcesteunsemnalunuitraideviamultmaicalitativdectnestulEuropei.
Nencredereareprezintunimpediment,dinstart,deafacesaudeatebucuradecevafrumos.Etiprinsntrunstadiudestagnare,inaciune.Dacnuavemncrederennimenicumsepresupunecvomfinalizavreocercetaresauovommbunti?Cumdescoperimdragostea?Cumnefacemprieteni?
10
-
Foartemultcercetarefuncioneaznumaidindonaiideoarecestatuliuniversitilenualocmultefonduripentrubolirare.Cancerul,desigur,esteuncazundesealocmultefonduri,darputemmpiedicacapacieniicuEBsajunglaasemeneasituaii.
Nuspuncnuartrebuisdonezipentrucercetareacancerului,chiardeloc.Defapt,alegedeunulsingurundedonezi.Nulsanencredereainesiguranasteopreascdinafacedonaii.Gseteoorganizaiencareaincredere,suntunelechiarfoarteserioaseidemarencredere.
Avreasevideniezceuropeniiiamericanii.celpuin,aungeneralcondiiideviafoartebunepecareleneglijmfoarteuorilelumcaatare,deagata,caunfeldedrepturi.Majoritateadintrenoinepermitemsnentreinemsntatea,oslujbmodest,maimultmncaredectarfinevoie(chiardacneplngemcuprivirelacalitateaei),acceslainformaie,transport,cltorii,tehnologieidivertismentsubdiferiteforme,etc.Cndamaifostrasaumanattdecapabilsasigureasemeneastandardedetraipentruunnumrattdenumerosdeoameni?Avemattdemultedispozitivemobile,maini,aparate,jucriipentrucopiiicontinumsneachiziionmaltelepemsurcetotapar.
Despreorganizaiilecaritate
Adorisvorbescdespreunlucrucaremderanjeaz:estefoartecomuncapromovareapecarediferiteleorganizaiiiofacprinintermediulsiteurilorsexprimemultmil,iarconinutulsfiefcutastfelnctsemoionezectmaimult.PozecupacienicuEBtriti,rni,pansamente,etc.isedimpresiacpacieniicuEBnutiualtcevadectsducoviatrist,ssufere,frvreosperandembuntireavieiilor,frsrealizezecevanvia,cuexcepiafaptuluicdacleveidabanivortricevamaimult.Ironicidur.Deceartrebuicacinevasdonezebanipentruaaceva?Acesttipdeprezentareimesajendeprteazoameniiichiarngreuneazsituaiapentrupotenialiiinteresai.Pnieudezactivezanumiteimaginipeanumitesiteuripentruamputeaconcentranumaipeconinut,sevitexpunerealaimaginilecuconinutputernicemoional.DacvreacinevasvadpozeifilmricupacieniiEB,atunciartrebuisexisteoseciuneseparatdedicatnumaiacestuiscop.Nuspuncestegreitsfieprezentateastfeldeaspectealebolii.Avemnevoiedepozeifilmri,darnuattdedirecte,afiateoriundeioricum.Acestaesteunmotivpentrucarenumafieznpozepublice.Peuniiiafecteazpreataresmvad.
ComentariulanteriorseaplicialtorboliinuseaplicneaprattuturorcampaniilorisiteurilordedicatecauzelorEB.Defapt,unelesiteuricareprezintdetaliidespreEBsuntchiarfoartebinerealizate.
11
-
Unelefamiliiiprezintpersonalcazurile.nacestecazuri,estemultmainregulpentrucesteoalegerepersonal.Deasemenea,necesitmultcurajsteafiezipublicislupipentruceeaceidoreti.Eusuntmultmaislabdectalii.:)
Organizaiilecarefaccampaniipentrudiferiteboliartrebuisnencurajezemaimultsdonmartndunectdemareestepotenialulpacienilorsrealizezecevanvia.Nutrebuiesnelimitmuneivieinsuferincontinu.PacieniicuEBnusuntlimitaidoarlasuferin.
Numidoresccaacestarticolsfieunultrist,deisarputeancadranaceltipar,dardinaltemotive.Afaceodonaiereprezintunpasspreoviamaibunageneraiilorviitoare.Reprezintunajutoracordatcopiilorspreaidescoperiadevratulpotenialmaidevremeimaisntoi.Cutoiiaupotenialmarenviaalor.Afaceodonaiearesensnviaata:idaiunscop,unsensvieiitale,influenezipozitivipeceicarenusuntncontactdirectcutine.
Despreiubire
Aceastaesteprobabilceamaidificilpartedescrispentrucsimtcfiecarefemeiepecareamiubitoarmeritaontreagseciune.Suntnaiv.:)Deasemenea,numidoresccaunadintreelessimtcXafostmaibundectYdincauzaunormotivepuerile.Fiecareiubireesteunicinudispareniciodatpedeplin.Fiecarepersoanesteunicispecial.
Catoiceilali,miamdoritieuofamilie,ncepndcuoprietenitoipaiicarearfiurmatapoi.Avndnvederesituaiancaremaflu,sepoatenelegecaceastdorinestedificildendeplinit.Mariusascrisocartecarevizeazpersoanelecudizabilitiicepresupunesfiiopersoancudizabiliti,dedicndseciuniampleproblemelorpecarelentmpinmnastfeldesituaii,nrelaii.
Dealungulanilor,amntlnitfemeiespeciale,attvirtual,ctinrealitate.Fiecarerelaie,ns,nusaconcretizatdindiferitemotivepecarelepunpeseamaboliimeleapulispitordeserviciu.:)MulumirispecialectreCristiana(lily),Corina,Livia,AlinaiClaire.
Acesterelaiisausfritncdinaintedeasetransformantrorelaietipiciubitiubit.CuCristianaafostprimameainteraciunevirtualdeacestfel,cucaredoreamcevamaimult,darnusantmplatnimic.CuCorinarelaiaafostnrealitate,eramchiarvecini,nslucrurilesausfritcndmidoreamcevamaimultdectamiciie,dar,evident,situaiaafostmultmaicomplicat.CuLivia,dinnou,amavutoprieteniefrumoasnurmacreiaamsuferitmultcndmiamdoritcevamaimult.Lucrurileerauchiarmaicomplicateisaufcutmultegreelinrelaie.CuAlinaaminutoprietenievirtualmaimultde8aninaintedeaaveacurajulsami
12
http://marius.sucan.ro/blog/2014/e-book-disability/http://marius.sucan.ro/blog/2014/e-book-disability/
-
exprimsentimentele.NeamntlnitfanfaacumcivaanicndavenitnArad,pentruoscurtperioad,prinintermediulslujbeipecareoavea.
Simtcpentrumineacesterelaiinemplinitereprezintcevamaimultdectdacnuafiavutniciunfeldeexperiendeacestfel.Afostcevacufiecaredintreele.tiucvoirmnentotdeaunaninimalor.tiucsunstupidipoatepreaoptimist,darestecevamaimultdeatt.Desigur,sentimentelelornuseaseamncualemele,nusepoate,pentrucfiecaresimtelucrurilediferit.Estecevadevaloaresaipartedeaceastcantitate(mic?)deiubireiastfeldeexperiene.
Mvoiconcentrapuinpeultimapersoanspecialpecareamntlnitopentrucamunmotivbinentemeiatsofac:Claire.AmajunssocunoscpeClairennoiembrie2014,cumaipuindeosptmnnaintedeaplecadelaspitaluldinLondra.ieaafostinternatacolocapacientdealungulamaimultorsptmni.Cndamvzutodectevaoriplimbndusepeacoloamrmasplcutsurprinspentrufaptulcamvzutaltpacientcapabilszmbeasc.Eragraioas,nfelulei.Evident,seconfruntaieacuproblemeserioase,darastanuconta.Esterarsveziaaceva,pealtcinevacaresfientrattdeputernic.ispuneamuneiprietenecestecaunnger.Poatepreapueril,darntlnetiattdemulipacienicaresunttritinspitale.Eaeradiferit.Mcunosc,zmbeamcndintramnsaladeoperaii,zmbeamcndieeamdinoperaie,exceptndodatcndnumsimeambine.VzndopeClairemiamamintitdepropriulmeufeldeafinunger:),doarputereadealsaproblemele,deazmbi.
Canfilme,amntrebatopeunadintreasistentecareestenumruleidetelefon,iarastfelamnceputscomunicmvirtual,apoiamajunssvorbimchiarzilnic.Ammaintlnitodinnounianuarie,anulacesta2015,laacelaispital.Dinpcate,problemeleeidesntatecontinu.
Claireesteofemeiedeteapt,ifacedoctoratulnDreptipoiaveadiscuiiconstructive/foarteinteresantecueadesprepolitic,economie,credinialtele.Oh,ammenionatcaresufletbun?
Numidoresccacinevassimtvreunfeldemil.Ceeacedorescsevideniezestecexistoamenispecialicareaudiferiteboliicareaunevoiedesprijinultu,carenuselas,ncearcsitriascviaactdebinepot.lafelesteiClaire.AreLupusidacdoreti,poifaceodonaiepentrucercetareaacesteibolilaStThomasLupusTrustdinLondra.Claireapreciazisprijinpedeplinechipacarelucreazacolo.
AcumprobabiltentrebidecesugerezsfacidonaiictreEBiLupus.AfipututsevitsomenionezpeClaireaiciidoarsncurajezdonaiilectreEB.Nuncercsteconvingundesdonezi.ncercdoarsteconvingsalegisfacidonaiiissusiicauzelealtoroamenicarecautctmaimultsprijin.
13
http://www.lupus.org.uk/http://www.lupus.org.uk/http://en.wikipedia.org/wiki/Lupus_erythematosus
-
ScriuaicidespreClairepentrucesteminimulpecarelpotfacenonoareaei.nacesteultimesptmnimamtotgnditcumsofersausmiexprimdragosteapersoanelorlacarein.Acestaesteunmod,pentruClaire.Estedificilcndidoretisfacicevaimportantpentruopersoanspecialinutiiceanumepoiface.Amobservatastalaceidinjurcarearfifcutoricelearfistatnputincaeusscapdecancer.Sesimtfrputere.ieu,larndulmeu,msimtastfel.NuipotajutapeClaireipeceilali.
Miseparecarfiegoistdinparteameascertuturorsdonezecauzeidecareeusuntinteresat.Amtotfcutastantrunmodexageratn27deani.Acumtudecizidacicumiajuipeceilali.
Deasemenea,misurdeiideeadeaaveaunimpactpozitivntrodireciecompletneateptat,carenumvizeazdirect.NuamtiutdespreLupuspnnuamcunoscutopeClaire.
Desprecredin
Otemcarearemarelegturcuiubireaesteceadesprecredin,iprinextensiecredinanDumnezeu.DorescsprecizezceuiMariusamfostintatipicafanaticilorreligioi,aacumiconsidermnoi.DemulttimpiaudoritsnearateiubireailuminaluiDumnezeuichiarmaimult,acumrecent,peceaaluiAllah(carearemultelucrurisimilareimultediferene).Ceeacesareuitiniialafostdeprtareanoastrdeei,aucauzatrespingeresubiectului,etc.
Veriorulnostru,Simonel,neaoferitinformaiiiexplicaiiargumentatecndlecereamcuprivirelaacestsubiect,evitndsvorbeascnentrebat.Pentrumine,credinanDumnezeusenateprinexperieneproprii.Nucredimediatceeacecitescsauaud.
Dinexperienamea,andrznichiarsafirmcesteposibilsexistecevapestecapacitateadenelegereaomenirii,cevacenuputemdefinicuexactitate,precumviaadeapoisauofiinsupranaturaliatotputernic,zeiti.Diversitateadereligiireprezintdoarncercrileomeniriideaexplicaacesteconcepte.Spretinzicexistunsinguradevr,suprem,esteomaregreeal.Umanitateanuartrebuissesimtattdemndrdeceeaceauimpresiacrealizeaz.SuntmaiapropiatdeDumnezeuideCatolicismdatoritcontextelorsociale,daraceastanunseamncesteneapratceamaibunsauceamaireadivinitatecareexist,niciunica.
Despremiracoleavreasmenionezcnedorimpreadescalucrurilessentmpleexactcanfilme.Aceastperspectivnunepermitesobservmmiracoledinjurulnostru.LucrurilepecareeuiMariusamreuitslerealizmnusuntlucruripecarenmodnormaloameniisarfiateptatslefacem.Estevorbaderealizrimicicomparativcuceeacealiiaureuit,darcevamultmaimultdectosimplviacuEBtritexclusivnsuferin.Acum10aniaifipututsntrebioricemedicsaupe
14
-
oricinealtcevareferitorlanivelulnostrueducaional/profesionalinucredcarfireuitsajunglaunrspunscaresprevadceeaceamreuitnoisrealizmnacesttimp.Lucrurilecareparaproapeimposibilesepotntmplachiardacaparentexistansedestuldemici.Trebuiedoarsncerci,saicurajisperseverezi.
Amofamilieextraordinar,amajunssamunlocdemuncfoartebun,amntlnitoameniminunai,amcltoritndiferitelocurifrumoase,etc.Aliinuajungssebucuredeacestetririchiardacboalaloresteaceeaisaudifer.Estetotulocoincidensaumiracolemaimici?Nutiu,darlucrurileputeausfiemultmaidrastice,iardealungulanilorampclitmoarteademaimulteoridectmipotaminti.
Chiariacum,pusfanfacuprognozadevia,nusuntsigurcuprivirelafinalitate.Existntotdeaunaocalepnnultimulmoment.Suntfermconvinscacesttipdecancerpoatefitratatprinintermediulcunotinelormedicaleprezente,astadacincludemimedicinaalternativ.Singuraproblemapecareontmpinestetocmaideagsiaculncarulcufn.Foartepuinipacieniaureuitssevindecedecanceraflatnultimelestadii.ns,niciunpacientcuEB.Aufostaceleamiracolesaunu?Totulinedeorizonturileumanitii,darceeaceltransformncevamiraculosestedepireaimposibilului,gsireaaceleimicianse.ntrebareaestedectemiracolepoatebeneficiaopersoandealungulvieiisale?Nucredcpotprimipreamultemiracole.
CndauzicomulafostfcutdupchipuliasemnarealuiDumnezeu,celmaiprobabilnunelegidece.Regsescacestconceptnaltepersoane,cadeexemplu,mamamea.Eaiadedicatviaacopiiloreiicontinusofaczilnic,puinctepuin.SacrificiilesalepotfisimbolicasemnatecusacrificiulluiIisuspentrupcateleumanitii.Avemacelinstinct,probabilnativ,deanesacrificapentruceipecareiiubim.Afimaimulumitdacviaameaarfiattdesemnificativiimportantmcarpentruopersoan,dacafireuitsmsacrificpentruunscopattdenalt.
Iubireaadevratconstnafiaproapedeceipecareiiubeti,slefialturiintimpulbucuriilorintimpuldezamgirilorsauasuferinei,sfacisacrificii.Cndaudcopersoansasinucispentrucafostprsitdepersoanaiubitnusuntconvinsdectdemultaiubito,defapt.Dinpcate,acestegndurimiautrecutimieprincapdincauzaproblemelordesntatepecareleam.Darnceledinurm,considercavemdoarosingurviadetritiartrebuisopetrecemntrunmodctmaiplcut.Dacabandoneziproiectul,dinstartrenunilaoriceansdembuntire.Odatceteaiopritnutemaipointoarce.Dintotdeaunaamsperatclucrurilenuvorfiattdenegativepectmisauspusafisauprecummamateptat.ngeneral,amavutdreptate.:)
Ammenionatnacestarticoliubireaisprijinulpecarelamprimitdelamultepersoane,aspectpecarelapreciezmult.Considerciubireacumulatdindiferite
15
-
direcii,ceadecarenebucurmpeparcursulvieii,estedefaptiubirealuiDumnezeu.nacestcontext,simtctrebuiesimulumescLuipentrutoateacestea.
Aputealafeldebinesfiunverunatcuprivirelapotenialuldecesalmeulaovrstattdetimpurie,darnusunt.Mntreb...dece?RspunsulpecarelgsescestectoatiubireadinjuriDumnezeumiauacordataceastpace.Cealtcevamaimultpoicereatuncicndtiicfinalulesteaproape?Paceainterioaresteceamaiimportantibunatitudinespresfrit.Poipuneacestfaptpeseamainteligeneisaueducaieimelesauoricealtceva,dareunucredasta.Pointlnioameniinteligeniilafeldeeducaicaresreacionezecontrar.Estecevamaimultdecteducaia.Poatec"splareapecreiercretin"maprins.:)
Adorisrecomandunfilmdesprevindecarespiritualifiziccareestefoartebinerealizat,aparentplictisitor,darplindesemnificaie:Lourdes(2009).
OntrebaredestuldecomunestedeceanumesuferimattdemultdacDumnezeuexistineiubeteattdemult?Credcntrebareaesteadresatdintroperspectivgreit.DacntradevrexistunDumnezeu,Elnuvafacelucrurilecumnedorimnoislefac,naceastrealitate,aacumneputemnoiimagina.Estenaivilimitatdinparteanoastrscredemasta.DacDumnezeureprezintiubirea,atunciEltrebuiesreprezinteilibertate.Nupoiiubipecinevafrsioferilibertateadeaalege.Libertateanseamncoricesepoatentmpla,pozitivsaunegativ.Chiardactiidecevanegativcareurmeazssentmple,trebuieslaipersoanaiubitsfacpropriaalegere.idoretilibertatedelapropriiprinipentruaficapabilsalegiceestebinesauru.Dacnufaciacestelucruri,atunciajungisdezvoliunalttipdelegtur.Nuexistniciourmdeiubirendictatur,chiardacesteodictaturcarearerezultatebeneficecazncaretualegicesentmplcuceiiubii,iareinuauposibilitateadeaalege.AcelaialgoritmseregseteincazulluiDumnezeu:iubireaLuinunempiedicdelasuferin,boalinuneconstrngeslumdeciziideoricefel.Avemaceastlibertate.
Estebinesterogisausmeditezi,sielibereziminteadeproblemelepecareleai.Nutrebuieneapratstencrezipedeplinndivinitateacreiaterogi.Astavineodatcutimpul.Deasemenea,nuateptarspunsurilarugciuniaacumiledoreti.Lucrurilepotluaontorsturdiferit.Eumiamdoritspuncaptsuferineidecareamparte.Probabilmisendeplinetedorinaacum,darnuneapratnmodulncaremiamdorit.
DupcumamscrisipeFacebookntoamnaanului2014:nuajungistrietidectatuncicndmori.Dacnuajungisifiedordeviapentruuntimp,nuaicumsajungisoiapreciezi.
16
http://www.imdb.com/title/tt1405809/
-
Gsescfricafademoartaproapeilogicinefondat.Dacitrietiviaa,moarteaesteopartedinciclulbiologicalvieii.Daciplaceviaa,moarteafacepartedinea.Trebuiesfiipregtitpentruacestpasinuvafiniciodatatuncicndlatepi.
Numiestefricdemoartedeloc.Chiarmateptamsfieunadestuldetimpurie.Totui,nusuntncntatctrebuiesabandonezlucruriledecarembucuraici,nvia,precumoameni,evenimente,loculdemunc,etc.Pealtpartesuntientuziasmatcuprivirelaprogresultehnologicimedical.Sentmplattealucrurinlumeatiineiafifoartecuriossvdundevomajungen30deani.Naiv,tiu!
Viaadeapoiesteunaltconceptdecaremulisuntpreocupai.Nuareroststengrijorezipentrucevacecapacitatealingvistic,psihologic,intelectualsaudealtnatur,nupoatencsdefineascntrunmodprecis.Drepturmare,euunulateptsajungnviaadeapoimpcaticalm,dacexistaacevavoivedeaacolo.Diversitateareligiilorncearcsdefineascacesteconcepte,divinitileitoate,fiecarecupropriileexplicaii,darconsidercreprezint,nfond,doarexerciiideimaginaieiunmoddeaexersalimiteleumanitii.
Credccredinancepeprincurajuldeacontinuaslupicontrartuturordezamgirilor,fricilorieecurilorpecareleaiavutsauncleai.CumtepoincredenDumnezeudaciesteteamdemoartesaudevreunexamendemine?Trebuiestrecipesteproblemelepecarelentmpinicutotcurajuldecarepoidadovad.Aceastaestecredin.
Estenaivctdemulttimpienergiepierdoameniipentrucsuntnervoisaupentrucaudiferiteprobleme,inclusiveu.Pclim,minim,nejucmuniicualii,etc.Suntemnprincipalconduidefric.Negndimnpermanenlaceeaceurmeazpentruaevitasnegndimcuadevratlasentimentelenoastreilaceeacenederanjeazcuadevrat.Spunemadevrulpejumtate,neascundemdenoinineidealii.Nurecunoatemfadeceidinjurceeacenederanjeaz.Prieteniile,relaiileifamiliilesedestramdincauzacomunicriiproaste.
Cndetipreasincerionestipoideterminapeoamenisnuteplacichiarleoferipotenialulsterneascmultmaiuor.Esteunechilibrudestuldegreudemeninutntreafitunsuiiafidetreab,drgu.tiuceuamfostmultpreadirect,astfelamincomodatmulioameni.
nfinal,nucredcajungisregreionestitatea.nprincipal,ajungidezamgitdelucrurilepecarelefacigreit,complicaiilepecarenulepoiexplicamereu,darcareadeseaapardepeurmaeecurilordecomunicare.
17
-
Netemempreamultiavempreapuinncredere.Cndcinevaiexprimsentimentele,celmaiadeseanendoimceceleziseinecremproprianoastrversiune.Iaraceastareprezintreetaspredezastru.
Existuncnteccareexprimaceastideentrunmodchiarplcutireuit:JemDowntoEarth.
Suntmpcatcuoameniicareaugreitfademine,caresuntmultmaipuinidectceicaremauajutat.Ceicarecauzeazruofacdoarpentrucacestaestemodulncaretemerile,lipsadencredereiproblemelepersonaleseexteriorizeaz.
Credcaaveaproblemeserioasesuboriceformneaseamncuanimalele.Amobservatacestfenomenncazulmeu.Estecumultmaigreustemeniieducaticumptatncazulsuferinelor,eecurilorsaufrustrrilor.Instinctuldesupravieuireseexprimchiarsubtil.
Suntemncompetiiecuceilaliiirnimdoarpentructigurimiciiefemere,lucrupecare,deseori,nicinulobservm.Auzimcespunoameniidinjur,darnunelegemce,facemfoartemultepresupuneri.EsteridicolcumdemulteorioameniipresupuncmiplacentotdeaunaceeacefaceMarius,saudeseorizictunupoifaceasta,nuiaa?dincauzasituaieifizice.Acestcomportamentesteprezentindomeniultehnologiei:doarncearcstrimiiunemailuneilistedediscuii,iveiobservarspunsurialeunoroamenicarenuicitescnntregimemesajulsauinterpreteazgreitceeaceaiscris.Folosimpreamultepresupunerincomunicareacotidian.
Despretehnologie
Voifidestuldeconcisaici:nu,internetulnuaeuat.Amcititacestarticolcumulttimpnainteincmiamintescdeel.Chiardacsuntdeacordcuideileprincipalealearticolului,considercviaameaesteunexemplualimpactuluipozitivpecareinternetulitehnologialpotavea.Toateproblemelegravedinindustriatehnologieisuntminorecomparativcumodulncaretehnologiambuntetesubatteaformecalitateavieiiumane.Frinternetnuafireuitsfacceeaceamfcut.
Ultimulexemplupecarelpotdaestereferitorlasmartphoneuri.Obinuiamsfiumpotrivalor.Dintotdeaunaamfolositcalculatorul,niciodatuntelefonmaimultde5minute.Nicinuamfostopersoancaresfienevoitsfoloseasctelefonuldinmomentcestteamdoaracasmajoritateatimpului.Anultrecut,nmartie2014,bancacereautilizareaunuidispozitivspecificpentruautentificaresauuncelularinteligent.Nuputeamfolosidispozitivulpropuspentruautentificarepentrucnuerasuficientdeaccesibil,daraufostfoartedrguismiofereuntelefonmodern.MulumescmultAndaDrban!Acelaafostprimulcelularpecarelamfolosit.LamfolositlaspitalnSzeged,Ungaria,apoinLondraitotaa.Braulmeustngnuafostfuncionalpentrumaimulteluni,nuesteutilizabilniciacumdincauzatumorilori
18
http://en.wikipedia.org/wiki/Down_to_Earth_%28Jem_album%29http://en.wikipedia.org/wiki/Down_to_Earth_%28Jem_album%29http://robert.ocallahan.org/2012/04/internet-experiment-has-failed.html
-
interveniilorchirurgicale.Numateptamcatehnologiadisponibilpeastfeldedispozitivesfieattdeaccesibiliutilpentrumine.Ampututsscriuacestarticolcuuurinpetelefon,frsmafectezecnumaipotfolositastatura.Cumarputeaacestlucrusnufieprivitcafiindoreuitnurmaeforturilortehnologiei?tiucestedeinterescomercial,daruitmcuuurincesuntcapabileacesteobiectesneofereisfaciliteze.Numeroipacienidinspitaleialtepersoanecarentmpindiversesituaiidificilesencredntehnologiacarenueradisponibilacumcivaani.Tehnologiafaceomarediferenpentruuniidintreei.Afisuferitenormdemultdacnuafipututsinlegturacuoameniideacas,delaloculdemuncialiinspitaleiacum,dupceamrevenitacas.
Acestaesteunaltexemplucumunsimplugestpoateaveaunimpactenorm.Numateptam,cumdealtfelnuseateptaniciAnda,cacestcelularsmifieattdefolositornastfeldemomente.
Mndrudeafiunucan
Nuaputeasfriacestarticolfrsdedicctevacuvinteoamenilorcareaufcuttotceleastatnputinpentrumineianume,familiamea.
Sacrificiilemameisuntnesfriteineobosite.EuiMarius,prinncercrilenoastrenaivedeafiamuzani,onumimuneoriRoboCopdatoritenergieieieterne,estedeneoprit.iadresmmultecuvinte,inclusivcuvintepecareenevoitsleierte,cndsuntemstresai,enervai,suprai.Neiart,neiubeteidepetemomentul.Afostivafintotdeaunangerulnostrupzitor.
Vreausamintesccapacitateamameinoastredeaintrecelimitele.Nscutntrunsatundenudemultsaintroduselectricitatea,aacceptatlucrurinoi,aacceptatsvizitezelocurinoilacarenuseateptavreodatpescurt,afcutlucruripecarelecredeaaproapeimposibile.Afcuticontinusfactotuldiniubirefadenoifrlimite.
Aproapefiecareomiiubetemama,dardacarexistavreunconcurscarearcomparaaaceva,suntconvinscmamisarsituaprintrenvingtori,purisimplupentrucnumultesuntcapabilesfacceeaceafcutea,obiectiv.Niciomamnusepoateegalacuoaltmam,aacumfiecareomestediferit.
Dacexistsfiniingeri,mamiarfiunadintreeisaucelpuinestefoarteaproapedeafiunnger.ntotdeaunafacelucruripentrubineleceleilaltepersoane,nupentrupropriulsubine.Spreexemplu,arluaparteamaimicsaumaipuinbundinfarfurie,chiardacestevorbadestrini.Bamaimult,aroferiotoat.Miadorisfiupeunsfertdebunprecumesteea.Astfel,acumnumasimicaicumnuiafiajutatpeceilalintratt.
19
http://sucan.ro/
-
Tati,similar,areuncaracterputernicdatoritcruianusedbtutniciodatiluptpentrunoi,cupropriilesalecalitiipersonalitate.
Fratelemeugeamn,Marius,dintotdeaunaadesenatimaginiprinintermediulcrorasitransmitsentimentele,ceeacereprezintungestmultmaioriginalinsemnatdectsncercesfiedrguissencadrezenstilurileiartacontemporanpreferatnprezent.Muncaiimpactulsuauovaloareconsiderabilcareovantrecepeamea,lucrucarembucurmult.
Alex,fratelemeumaimare,afcuttotceapututpentruaneajuta,maimultdectcontientizeaz.Educaiaicunotinelepecareledeinesuntepice/foarteridicate,iarimpactulpecarelvaaveandomeniulroboticiivaficumultmaimaredectseateapt.Miadorisvdncotrosendreaptaceastlumearoboticiicare,cusiguran,vaincludeunucan.:)SuccesulsuareprezentatdintotdeaunaunmodelpentrumineiMarius.
Suntmndrudepriniiidefraiimei.Mulumesctuturor!
Voincheiaacestarticolprinatransmitencodatmulumirilepentrudragosteaiajutorulcaremiaufostoferitepeparcursulvieii.MulumescluiDumnezeu!
P.S.Acummergiischimblumeapuin,doneazcercetriimedicalepentruEBi/sauLupus.nveseletete!
20
http://ioan.sucan.ro/http://marius.sucan.ro/http://www.lupus.org.uk/http://ebresearch.org/