Revista Sindrom Down Nr. 2

Cuprins

1

www.sindromdown.ro

membră a Federaţiei Sindrom Down din România

Asociaţia Up Down

Asociaţia Down Oradeapagina 20

Asociaţia Hand Rompagina 21

Asociaţia Rita 21pagina 22

Asociaţia Down MureşAsociaţia Down Est din România

pagina 23

Centrul de zi „Casa Soarelui“ pagina 24

Asociaţia ALDO-CETpagina 25

Asociaţia Dai o Şansăpagina 27

Piesa de teatru „Copilul din spatele ochilor“pagina 28

Clubul Micii campioni pagina 30

Pilotul Adi Răspopa sprijină copiii cu Sindromul Down

pagina 31

Site-ul www.sindromdown.ropagina 32

Centrul de Resurse Sindrom Downpagina 2

Campania „Există un drum către o viaţă normală“pagina 3

Ziua Mondială a Sindromului Down - 21 Martiepagina 4

Trisomia 21 - Anunţarea diagnosticuluipagina 5

Dezvoltarea motricităţii finepagina 6

Dezvoltarea comunicării pagina 7

Activităţi recomandate pentru bebeluşul dumneavoastrăpagina 8

Instabilitatea atlanto-axialăpagina 9

Pregătirea pentru perioada de menstruaţiepagina 11

Promovarea sănătăţii persoanelor cu Sindromul Down pagina 13

Fundaţia Special Olympicspagina 18

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Centrul de Resurse Sindrom Down

Fundaţia VODAFONE

2

„Fundaţia Vodafone România continuă activitatea des-făşurată timp de 8 ani de Fundaţia SIROIS (Fundaţia Connex),una dintre cele mai importante organizaţii non-guvernamen-tale şi face parte din Vodafone Group Foundation (VGF).

Vodafone Group Foundation a fost lansată în iunie 2002 pen-tru a unifica eforturile filialelor Vodafone de pretutindeni subumbrela unei singure organizaţii caritabile, de sine stătătoare,menite să susţină implicarea Vodafone în plan social.

Misiunea Fundaţiei Vodafone România este aceea de a ajutaoamenii din România să aibă vieţi mai bune, susţinând comu-nităţile locale prin acţiuni caritabile. Principalele arii în careoferim ajutor sunt: prevenirea abandonului familial, educaţie,sănătate, copii cu nevoi speciale şi persoane vârstnice.

Ne dorim ca, prin programele susţinute de Fundaţie, săschimbăm în bine vieţile oamenilor. Vodafone România esteprima companie din ţară care, în decembrie 1998, a constituitun Fond Deschis în cadrul căruia angajaţii Vodafone donează

voluntar în fiecare lună un procent din salariul lor pentru ac-tivităţi de caritate desfăşurate de Fundaţia Vodafone România.Fondurile astfel obţinute sunt dublate anual de către Com-panie.

Cultivând pasiunea Vodafone pentru lumea care ne încon-joară, contribuim la crearea de comunităţi puternice şi mediide viaţă sănătoase în care oamenii să aibă libertatea de a trăivieţi împlinite.

Parteneriatul cu Asociaţia UpDown, pentru crearea şi dez-voltarea „Centrului de Resurse Sindrom Down“ vine ca o con-tinuare firească a activităţii fundaţiei noastre, de susţinere apersoanelor cu dizabilităţi. Dorim succes Asociatiei UpDown îniniţiativa sa de a acorda sprijin şi de a asigura persoanelor cuSindrom Down un nivel de viaţă corespunzător dezvoltării fi-zice, mentale, spirituale, morale şi sociale a fiecăruia.

Cu drag,Elena Şerban - Director, Fundaţia Vodafone România“

Proiectul Centrul de Resurse Sindrom Down iniţiat în anul 2004de către Asociaţia Caritas Bucureşti în parteneriat cu AsociaţiaSindrom Down Bucureşti, DGASPC sector 1 şi DGASPC sector3, îşi extinde activitatea în anul 2008 cu noi oferte de servicii.Titularul proiectului este Asociaţia Up Down care are ca par-teneri Asociaţia Caritas Bucureşti şi Fundaţia Broken Heart Mi-nistries.

MISIUNECentrul deResurse pentru Persoane cu Sindrom Down este un serviciu co-munitar care acordă sprijin persoanelor cu sindromul Down,familiilor acestora, ONG-urilor şi autorităţilor pentru a se asigurapersoanei cu Sindrom Down un nivel de viaţă corespunzător dez-voltării sale fizice, mentale, spirituale, morale şi sociale, promovânddreptul acestora la integritate şi îmbunătăţirea calităţii vieţii.

Obiective şi activităţiObiectivele proiectului în acest an sunt Informarea şi sensibilizarea opiniei publice cu privire la problematica sindromului Down şiCreşterea şanselor de integrare a copiilor cu Sindrom Down în comunitate. Cu ajutorul partenerilor şi a finanţatorilor noştri ne propunem ca în 2008 să completăm baza de date a centrului cu informaţii de-spre problematica şi terapiile specifice Sindromului Down, să identificăm nevoile persoanelor cu Sindromul Down din Bucureştişi a familiilor lor. Ne propunem să informăm comunitatea locală prin realizarea şi distribuirea de materiale informative în mater-nităţi, cabinete medicale, farmacii, şcoli şi facultăţi. Aceste demersuri vor fi sprijinite de organizarea unei campanii de presă. Deasemenea, vom realiza un seminar internaţional în luna octombrie a acestui an. Vom continua dezvoltarea site-uluiwww.sindromdown.ro şi a forumului găzduit de acesta (ştiri, informare şi consiliere online, album de fotografii, magazin online,publicitate). Centru de Resurse Sindrom Down oferă şi servicii de terapie corectiv–recuperatorie (consiliere psihologică, juridică, medicală şisocială, kinetoterapie, logopedie, terapie ocupaţională). De asemenea realizăm şedinţe de consiliere pentru persoane cu Sin-drom Down şi familiile acestora şi o Şcoală a Părinţilor.Pentru atingerea tuturor acestor obiective avem în vedere realizarea unor parteneriate de succes cu DGASPC–urile din Bucureştişi judeţul Ilfov şi cu alte organizaţii de profil din România şi străinătate.

Fundaţia Vodafone Compania NaţionalăPoşta Română SA

Asociaţia Fratello MioSchindlerRomânia

SRL

Deutscher Caritas Verband

Mulţumim partenerilor şi finanţatorilor care sunt alături de noi

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Experienţa de aproape 15 ani a Asociaţiei Caritas Bucureştiîn domeniul furnizării de servicii sociale în general şi în dome-niul protecţiei persoanei cu dizabilităţi în mod particular con-stituie o premisă necesară şi suficientă pentru dezvoltarea unorprograme caracterizate de calitate şi profesionalism.

Activităţile din cadrul Complexului Social de Servicii pentruPersoanele cu Dizabilităţi se vor desfăşura pe o suprafaţă deaproximativ 1000 metri pătraţi din incinta clădirii şi, de aseme-nea, în curte, unde va fi amenajat un spaţiu pentru activităţi înaer liber. În cadrul acestui complex va avea se-diul Federaţia Sindrom Down din România şiîşi vor derula activitatea cinci proiecte: Centrul deRecuperare pentru Copiii cu Sindromul DOWN,Centrul de Zi pentru copiii cu Sindrom DOWN,Ateliere Protejate pentru Persoanele cu Sin-drom DOWN, Centrul Naţional de Resurse Sin-drom DOWN, Biroul de Asistenţă şi Consilierepentru Persoanele cu Handicap. Totodată, sevor oferi servicii de asistenţă socială, consiliere,consultanţă, numărul anual al beneficiarilor di-recţi fiind estimat la 500, iar al beneficiarilor in-direcţi, la 5000.

Pentru a oferi servicii profesioniste, AsociaţiaCaritas a semnat deja un parteneriat cu asoci-aţia UpDown care va administra complexul. Deasemenea, vom colabora îndeaproape cu spe-cialiştii Direcţiilor de Asistenţă Socială şi Pro-

tecţia Copilului, cu Reţeaua Organizaţiilor Caritas din Româniaşi din străinătate, cu Federaţia Sindrom Down din România (alcărei membru fondator este) şi cu celelalte instituţii şi organi-zaţii de profil care activează în ţară şi străinătate.

Până în prezent, Asociaţia Caritas Bucureşti a reuşit să achitesuma de 300.000 de euro primiţi de la partenerii Fratello Mio(Italia), RENOVABIS (Germania) şi Compania Naţională PoştaRomână, costurile totale pentru finalizarea complexului fiindde 670.000 de euro.

3

Campania „Există un drum către o viaţă normală”Poşta Română continuă campania pentru copiii cu Sindromul Down

Poşta Română a lansat sub sloganul „Există un drum către o viaţă normală“,o campanie de colectare de fonduri pentru ajutorarea copiilor diagnosticaţi cuSindromul Down. În 3.000 de oficii poştale din întreaga ţară au fost puse în vân-zare brăţări de silicon, inscripţionate cu sloganul campaniei, prezenţa acestora înreţeaua poştală fiind semnalată prin intermediul afişelor.

Preţul unei brăţări este de 5 RON, iar banii colectaţi, 180.000 de RON, vor fi do-naţi Asociaţiei Caritas Bucureşti, membru fondator al Federaţiei Sindrom Downdin România“, pentru construirea în Bucureşti, pe strada Gheorghe Pripu, a unuiComplex Social de Servicii pentru Persoanele cu Dizabilităţi. Estimăm că, până lafinele acestui an, campania va fi finalizată, urmând ca banii să fie viraţi AsociaţieiCaritas Bucureşti sub forma unei sponsorizări.

Campania iniţiată de Poşta Română îşi propune să mărească şansele de reuşităale copiilor diagnosticaţi cu Sindromul Down, să informeze şi să sensibilizezeopinia publică faţă de problemele lor. Scopul final este acela de a creşte gradul deacceptare socială şi de a reduce riscul de izolare şi de abandon faţă de aceastăcategorie de persoane cu handicap.

Asociaţia Caritas BucureştiAsociaţia Caritas Bucureşti este asociaţia Arhidiecezei Romano-Catolice de Bucureşti fiind înfiinţată în anul 1990. Misiunea sa

este de a sensibiliza şi mobiliza persoanele fizice şi juridice în efortul de reducere şi eliminare a diferitelor forme de marginalizare,atât prin semnalarea situaţiilor de sărăcie cât şi prin derularea de proiecte model (www.caritasbucuresti.org).

Complexul Social pentru Persoane cu Dizabilităţi

4

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Down Syndrome International (DSI), organizaţia internaţională a persoanelor cu sindromul Down a decis oficial ca în ziua de 21 Mar-tie (03) să fie celebrată “Ziua Mondială a Sindromului Down”. Data a fost aleasă pentru a simboliza unicitatea celor trei cromozomi 21care determină apariţia Sindromului Down.

Singapore a fost gazda care a organizat primul eveniment în 2006. Multe alte organizaţii din toată lumea, inclusiv Federaţia SindromDown din România, au celebrat la nivel naţional această zi.

În anul 2008, tema pentru Ziua Mondială a Sindromulului Down este “Aim High Enough”- Dr. John Langdon Down (Ţintind mai sus)şi a fost aleasă pentru a motiva continuarea acţiunilor de conştientizare în legătură cu Sindromul Down şi promovarea acceptării di-versităţii.

21 martie în România - FEDERAŢIA SINDROM DOWN DIN ROMÂNIA

Botoşani - Asociaţia “Ne Trebuie Speranţă” copii, cu Sindromul Down vor picta împreună cu voluntarii noştri, iar alţii vor avea activi-tăţi sportive cu elevii de la Şc. generală nr. 1. Vor participa autorităţile locale, formaţiuni politice şi alţi invitaţi.

Oradea – Asociaţia Down Oradea “ADOR”Se va pune în scenă piesa “Copilul din spatele ochilor” , scrisă de Nava Semel. “În piesă o mamă israeliană îşi observă fiul atins de Sin-

dromul Down şi încearcă să-l protejeze de greutăţile care-l aşteaptă” spune autoarea. Băileşti – Asociaţia Langdon Down Oltenia CETÎn parteneriat cu Liceul Mihai Viteazul se vor organiza concursuri sportive şi de desen, la care vor participa copii şi tineri din cadrul Aso-

ciaţiei şi o parte din elevii liceului. Se vor acorda premii participanţilor. Bucureşti – Asociaţia Up Down, Asociaţia Caritas Bucureşti, Fundaţia Special OlympicsPrin bunăvoinţa Primăriei Capitalei şi cu ajutorul finanţatorilor noştri, Fundaţia Vodafone şi Compania Naţională Poşta Română, vom

organiza în parcul Herăstrău o serie de concursuri sportive şi de desen. Fundaţia Special Olympics va oferi medalii şi diplome partici-panţilor.

Începând cu anul 2006, data de21 MARTIE a fost aleasă ca

Zi Mondială a Sindromului Down

Ţintind mai sus

„Eu sunt Irina Teodora, iar Paul este fratele meu mai mic. Nu suntem cunimic mai speciali decât alþi fraþi. Pãrinþii noºtri sunt cei mai buni.Trãim o viaþã frumoasã. Eu m-am nãscut cu sindromul Down. Mulþi

oameni se nasc cu el. Noi suntem o familie veselã, chiar dacã eu mã mai supãrcâteodatã. Acum învãþ la Centrul Teodora cum sã aºez masa, cum sã spãl vaseleºi sã fac sarmale. Abia aºtept sã încep sã îngrijesc florile în serã. Acasã aºezmasa, iar mami e bucuroasã cã o ajut. Îmi place sã merg în vacanþã. Ne distrãmgrozav. Mergem la munte, chiar dacã în peºteri îmi e cam fricã, iar la mare nejucãm tot timpul în apã. Îmi place sã cânt ºi îmi plac petrecerile ºi restauran-tele bune. Am foarte mulþi prieteni cu care fac sport ºi dansez. Îmi place sã alergºi sã-l provoc pe Paul. Am participat la concursuri Special Olympics locale,naþionale ºi europene. Am câºtigat 9 medalii. Am fost în multe þãri ºi îmi placesã mã întâlnesc cu primarii. Cu Bãnicã m-am întâlnit la „Dansez pentru tine”.ªansele mele înseamnã viaþã. Noi visãm, sperãm, avem planuri ºi ne iubim viaþanoastrã. Viaþa noastrã este locul dragostei ºi demnitãþii, fãrã violenþã, umilinþãsau urã. Poate noi nu suntem perfecþi, dar cine e? Aþi observat cã suntem dife-riþi? Cã viaþa noastrã e diferitã? E ceva normal sau nu?”

Mulþumesc,Irina

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down 5

Când se face anunţul?Ar fi cel mai bine cât mai curând posibil? Dar în acest caz anunţul se

face pe seama semnelor morfologice. Aceste semne pot constitui maitârziu o problemă majoră pentru familii.

În societatea noastră, tot ce se vede (fanta palmară, de exemplu) esteo problemă. A stabili un diagnostic foarte devreme, doar pe baza sem-nelor morfologice este foarte traumatizant pentru familii.

Dacă se spune „acest copil este un pic hipoton, vom face cercetări înaceasta privinţă”, aceasta schimbă complet percepţia handicapului.Precipitarea anunţării trădează dorinţa de a scăpa de această pro-blemă, pentru că în general, a prezenta părinţilor acest diagnostic estefoarte dificil.

Cui se face anunţul?Dorinţa explicită şi constantă a părinţilor este ca anunţul să fie făcut,

fie mamei, fie tatălui şi ideal chiar ambilor părinţi în acelaşi timp. De fapt,când diagnosticul este anunţat unuia dintre părinţi se consideră căacesta „dă vestea proastă” celuilalt. Acesta nu crede şi de obicei se duceşi el să stea de vorbă cu medicul, cerând şi el explicaţii. Anunţul trebuiesă se facă cuplului în prezenţa copilului. Apoi diagnosticul va fi anunţatşi celorlaţi membri ai familiei.

Cine face anunţul?Următoarele situaţii trebuie evitate: îngijirile medicale să fie reduse

la minim, vizite medicale rare şi apoi medicul să vină însoţit de multecadre medicale şi să prezinte diagnosticul, fie cu cuvinte dificile deînţeles, fie cu cuvinte simple, însă agresive.

Frazele pronunţate în acest moment se înscriu în memoria părinţilorşi vor juca un rol fundamental în evoluţia copilului: relevarea diagnos-ticului este un act medical.

Anunţul trebuie făcut de un grup restrâns: un doctor şi o asistentămedicală. Medicul nu trebuie să fie un actor temporar care se limiteazăla un anunţ punctual, ci un sprijin permanent familiei.

Ce trebuie spus părinţilor?Trebuie să li se dovedească că au în faţa „un profesionist”. Aceştia nu

au nevoie de milă. Este preferabil să se rămână în rolul «unui profesio-nist», care dă informaţiile cele mai complete.

Primele întrebări ale părinţilor sunt: Din ce cauză? De ce ni se întâm-plă nouă acest lucru? Există riscul de a se reproduce? Ce putem facepentru acest copil?

Trebuie prezentat mecanismul genetic precis bazându-se pe cariotip.În cazul de trisomie liberă, care e cel mai des întâlnită, trebuie explicatce s-a întămplat de fapt. Dar mare atenţie la capcane! Trebuie să se evitesă se spuna părinţilor, de exemplu, că de obicei copii cu SindromulDown sunt muzicieni… Dimpotrivă, putem să le explicăm că aceşti copiiau 47 de cromozomi, că sunt ca şi ceilalţi copii, dar faptul că au un cro-mozom suplimentar creează probleme specifice.

Nu trebuie mascată realitatea, dar este de evitat un discurs în în-tregime negativ, doar despre ce nu va putea face copilul.

Foarte des vocabularul medical este greu de înţeles: unii părinţi cărorali s-a vorbit de „întârziere în achiziţiile intelectuale” au înţeles că micuţullor va avea o boală mentală cu probleme psihiatrice grave...

Un alt lucru foarte important: părinţii pierd posibilitatea de a face

proiecte legate de copil. Anunţul handicapului face imposibilă ideea„de a fi o bună mamă pentru un bebe frumos“...

Trebuie provocaţi să investească în acest copil şi insistat asupra fap-tului că, ca orice individ, acest copil este unic.

Părinţii sunt foarte emoţionaţi şi sensibili, atunci când copilului i seacordă atenţie de către cadrele medicale, când îl atingem şi când îlprivim cu aceeaşi plăcere ca şi pe ceilaţi copii.

Mulţi părinţi afirmă: «foarte multe persoane de pe stradă spun căavem un copil frumos... Este pentru că ei nu ştiu... că are SindromulDown“. Aceasta este foarte grav căci unii părinţi nu recunosc achiziţi-ile intelectuale ale copilului lor.

O caracteristică a paternalităţii trisomice este impresia, ruptura arbore-lui genealogic: relaţia cu acest arbore genealogic familial este ruptă, de-scendenţa nu mai este posibilă (mai ales atunci când este vorba de primulcopil). Este difícil, din aceasta cauză, de a prezenta copilul bunicilor.

Este foarte important ca părinţii încă de la început să vorbească deproiecte de viitor pentru copil, adesea ei nu se mai gândesc să ducăcopilul la grădiniţă, la şcoală, la întâlniri cu prieteni...

Prima întrevedere cu medicul este lungă, plină de emoţii, şi de aceeamedicul trebuie să fie disponibil. După ce i-a ascultat pe părinţi şi dupăce le-a răspuns la întrebări, el trebuie să le prezinte mai multe proiectede viitor pentru copil printre care: educaţie specializată sau asociaţii carese ocupă de copii cu Sindrom Down.

Ei trebuie să înţeleagă că vor fi ajutaţi.Părinţii vor să ştie ce se întamplă cu copilul până la vârsta de 50 de

ani; trebuie să le spunem că nu putem să prevedem viaţa pentru uncopil cu Sindrom Down, de altfel ca şi pentru orice alt copil, şi că trebuieîncercat succesiv sau simultam de a merge la:

- Kinetoterapeut începând cu 6 luni,- La logopedie (educarea limbajului) încă de la sfârşitul primului an de

viaţă,- Şcolarizare, chiar începând cu grădiniţa (specializată sau nu).

Anunţarea părinţilor în legătură cu diagnosticul Trisomiei 21 este un moment cheie pentru viitorul copilului. Acest mesaj riscă une-ori să influenţeze negativ dezvoltarea sa. Primul lucru care trebuie spus sau repetat este că acest copil va avea nevoi normale, catoţi ceilalţi: nevoie de o familie, de dragoste şi de educaţie.

Diagnosticul sumbru şi fără speranţă descurajează parinţii. Părinţii pot avea momentul anunţului sentimente de revoltă, disperare,vinovăţie şi tristeţe.

Profesorul Jerome Lejeune, cel care a descoperit Trisomia 21, şi-a consacrat, ca genetician şi doctor viaţa şi cariera sa ştiinţifică îngăsirea unei soluţii terapeutice pentru persoanele cu Trisomia 21.

A spus: „Compasiunea vis-a–vis de părinţi este un sentiment pe care trebuie să-l aibă toţi medicii. Dacă un doctor nu o dovedeşte,este doar un fel de computer, o maşină care scrie reţete automat. Omul care ar putea anunţa părinţilor dizabilitatea copilului şi care nueste emoţionat la gândul durerii pe care o trăiesc părinţii, acela nu este demn de meseria noastră.”

ConcluzieÎntr-o lume în care fiecare fiinţă este unică, este important de a

considera diferenţa nu ca o deficienţă faţă de un standard anume,

ci ca pe o calitate care trebuie pusă în valoare pentru a trăi mai

bine împreună. Acest lucru va ajuta părinţii să îşi crească copilul

fără a se teme de o integrare socio-educativă eşuată. Aceasta va

permite copilului să aibă o maximă autonomie.

În final, încă două recomandări:

Informarea societăţii cu ajutorul mass-media printr-o manieră

precisă şi pozitivă asupra handicapului care va continua să existe

(nici un test antenatal nu va putea certifica 100% un diagnostic ),

pentru a lupta împotriva ignoranţei şi mai ales asupra falsei cer-

titudini.O mai bună meditare împreună cu familia chiar înainte de

naştere asupra consecinţelor deciziei pe care o vor lua, când se

va pune problema diagnosticului biologic şi al amniocentezei.

Sursa: L’annonce du handicap Pierre Tridon (medic neuropsihiatru)

Psiholog Oana ŞtefanTrisomia 21 - Anunţarea diagnosticului

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down6

Psiholog Anda MândruDEZVOLTAREA MOTRICITĂŢII FINE

Copilul cu sindromul down, ca orice alt copil, îşi va dezvolta abilităţile de motricitate fină dupăun ritm propriu şi pe baza unor caracteristici şi nevoi individuale.

În general, dezvoltarea abilităţilor de motricitate fină va fi influenţatăde anumite caracteristici fizice asociate cu sindromul down (hipoto-nia), anumite probleme medicale sau întârzieri în plan cognitiv.

Copilăria mică – până la 2 aniAceastă perioadă este caracterizată de schimbări rapide. Astfel că,

până la sfârşitul primului an, copiii cu sindrom down vor avea suficientcontrol asupra corpului pentru a sta singuri în şezut, ca mai apoi, pânăla 2 ani, aceştia să caute să se ridice pentru a face câţiva paşi. Vor căutasă descopere tot ceea ce-i înconjoară şi de aceea este important să lise ofere posibilitatea explorării la nivelul tuturor simţurilor. Se ştie căa duce obiectele la gură este, de asemenea, una din modalităţile princare copiii încep să descopere obiectele, însă cunoaşterea se va cen-tra apoi mai mult pe senzaţiile oferite de explorarea de la nivelulmâinilor şi coordonarea vizual-motrică şi se vor constitui ca elementede bază pentru dezvoltarea motricităţii fine.

� Încurajează-l să se sprijine pe braţe şi mâini atunci când stă pe bur-tică;

� Oferă-i posibilitatea ca atunci când este poziţionat pe spate să-şiîntindă mâinile pentru a ajunge la un obiect/jucărie;

� Facilitează poziţionarea acestuia astfel încât să poată apuca cuuşurinţă obiectele şi să-şi dezvolte coordonarea ochi-mână;

� Oferă-i jucării pe care să le poată prinde cu ambele mâini, să letreacă dintr-o mână în cealaltă şi să le poată duce la gură;

� Ghidaţi-l astfel încât să descopere cum să scoată jucăriile afară şicum le poate pune în diferite recipiente;

� Oferiţi jucării care să fie de tipul cauză-efect (dacă sunt strânse înmână/trase se declanşează diferite sunete, cântă sau se mişcă etc);

� Ghidaţi copilul pentru a indica anumite obiecte sau imagini(folosind arătătorul) şi încurajaţi-l să introducă degetele în diferite de-schizături;

� Încurajaţi hrănirea cu ajutorul degetelor;� Oferiţi acestora experienţe de joc de tip senzorial (folosirea

diferitelor texturi);� Asiguraţi-vă că atunci când cei mici apucă obiectele pentru a le

lovi unele de altele au degetul mare în jurul acestora şi nu în palmă.

2 – 4 ani În această perioadă copiii vor avea şi mai mult control asupra cor-

pului astfel că pot începe să experimenteze şi să folosească mâinilepentru noi mişcări şi pentru dezvoltarea dexterităţii. Pentru aceastaeste bine să fie ghidaţi pentru ridicarea jucăriilor şi explorarea lor, atâtvizual, cât şi prin mişcări de rotire, întoarcere, prin apăsarea de bu-toane etc. Se pot folosi piese lego de dimensiuni mai mari, pentru caaceştia să înveţe cum să scoată sau să puna o piesă, tabliţele cu figu-rine ce sunt prevăzute cu butoni pentru a putea fi apucate sau cele cubutoane care trebuie apăsate şi care oferă experienţe de joc impor-tante.

� Folosiţi jucării care să poată fi scoase şi potrivite la loc, de tip in-castru;

� Ţineţi obiecte mici şi încurajaţi copilul să apuce obiectul folosinddegetul arătător şi cel mare (pensa digitală);

� Introduceţi folosirea creioanelor şi încurajaţi copilul sămâzgălească sau să facă picturi cu degetul;

� Introduceţi şi foarfecele pentru copii (în jurul vârstei de 4 ani) şicu ajutor pot fi ghidaţi pentru a învaţa să apuce corect foarfeca (unii

copii nu sunt pregătiţi pentru a putea apuca corect);� Folosiţi-vă de activităţi zilnice pentru a încuraja copilul să ţină în

palmă diferite lucruri (săpun lichid, şampon etc );� Încurajaţi participarea acestora la îmbrăcat şi dezbrăcat, la des-

facerea fermoarelor, capselor etc).

5 – 8 ani � Ghidaţi copilul să apuce creionul prin apucarea tridigitală/cu trei

degete;� Încurajaţi activităţile de colorat, dar şi a celor de tip pregrafic

(încercuirea unei imagini, unirea printr-o linie a imaginilor asemănă-toare, unirea de puncte, labirinturi simple etc);

� Oferiţi posibilitatea activităţilor de tipul turnatului dintr-un vas înaltul a lichidelor(udatul florilor) sau a altor tipuri de ingrediente (tur-narea de nisip, orez, zahăr etc);

� Încurajaţi folosirea foarfecelor pentru copii şi activităţile de tăiereşi lipire a unor forme simple ;

� Oferiţi cât mai multe oportunităţi pentru folosirea apucării cu douădegete (se pot prinde cârlige de rufe în jurul unor farfurii de hârtie etc);

� Încurajaţi din ce în ce mai mult îmbrăcarea şi dezbrăcarea cuminim de ajutor.

MOTRICITATEA FINĂ a mâinilor implică: apucarea şi lăsarea dinmână, manipularea, ruperea, presarea, îndoirea, modelarea (prinmişcări translatorii, circulare, prin aplatizare, prin adâncire), bobinare,înşirare etc.

ACTIVITAŢI SENZORIALETermenul de activităţi senzoriale descrie acele tipuri de jocuri sau

activităţi ce au la bază experienţele şi senzaţiile tactile. Folosirea plas-tilinei, a apei, a nisipului, bile din material textil, mingi sau jucării cuţepi, texturi aspre, moi, toate acestea oferă posibilitatea de a experi-menta. Pentru a putea introduce multe din materialele ce stau la bazaactivităţilor senzoriale este bine ca cel mic să fi depăşit stadiul în careduce toate obiectele la gură sau să se utilizeze cu precauţii. Pentru ceicare sunt încă la acest stadiu se pot folosi diferite alimente, pentru căşi mâncarea poate oferi oportunităţi senzoriale. Puţină murdărie nustrică, astfel cel mic poate diferenţia între alimente de consistenţediferite( budincă şi cereale) şi bineînţeles prin varietatea de gusturi.

www.sindromdown.ro



Mulţi părinţi se prezintă la noi spunând că nu au putut face terapie logopedică până înmomentul respectiv. Copilul nu imită, nu îşi menţine atenţia o perioadă suficient de marepentru a duce la bun sfârşit o activitate – acestea nu sunt motive pentru a refuza accesulunui copil la un serviciu de care el are prioritar nevoie. Caracteristicile de genul – capacitatescăzută de imitaţie verbală, atenţie limitată, se vor transforma în obiectivele noastre ca te-rapeuţi.

În altă ordine de idei prezintă o importanţă deosebită modul în care copilul este alimen-tat – dacă s-a făcut trecerea la o alimentaţie solidă, dacă se mai utilizează biberonul dupăvârsta de 18 -24 luni, dacă există un control bun la nivelul limbii, dacă există o anumită sen-sibilitate la nivel facial/oral. Dacă un copil prezintă nevoi în principal în această latură, nevom concentra asupra lor.

Un alt aspect de o importanţă majoră este efectuarea periodică a controlului ORL şi testarea auzului. Este recomandat ca în primii 3 ani deviaţă să se efectueze un astfel de control o dată la 6 ani şi ulterior anual. Achiziţionarea limbajului poate fi îngreunată de existenţa unor otiterecurente, de anumite patologii asociate.

Ca specialişti nu putem ignora nici unul dintre aspectele prezentate mai sus, iar a face terapie logopedică cu un copil nu se limitează la acorectă sunetele deja emise. Reuşita oricărui program de intervenţie terapeutică depinde de foarte mulţi factori - colaborarea strânsă între spe-cialiştii implicaţi alături de asigurarea unei continuităţi a terapiei în mediul familial.

Mai jos prezentăm o serie de activităţi, cu caracter de sugestie, menite tocmai să asigure această continuitate.

SUGESTII PENTRU DEZVOLTAREA COMUNICĂRII TIMPURIILA COPIII CU SINDROMUL LANGDON DOWN

Abilitatea VârstaPlânge Până la 12 luni

Are contact vizual/urmăreşte cu privirea Până la 12 luni

Îşi menţine atenţia pentru scurt timp Până la 12 luni/12-24 luni

Zâmbeşte Până la 12 luni

Râde/Chicoteşte Până la 12 luni

Ascultă (voci şi sunete) Până la 12 luni

Vocalizează, gângureşte Până la 12 luni

Îşi aşteaptă rândul în timpul unei acţiuni/în timpul jocului verbal Până la 12 luni

Bolboroseşte Până la 12 luni

Ţipă şi prezintă variaţii ale vocii când vocalizează Până la 12 luni

Prezintă expresii faciale/gesturi sau semne Până la 12 luni/12-24 luni

Imită sunete, acţiuni, silabe şi un cuvânt ocazional 12-24 luni

Arată la cerere 3 părţi ale corpului (ochi, nas, gură) 13-25 luni

Vocalizează expresiv 12-30 luni

Spune sau gesticulează primul cuvânt 12-60 luni

Foloseşte jargonul alături de câteva cuvinte 24-36 luni

Arată la cerere imagini atunci când sunt numite 24-36 luni

Iniţiază conversaţia – arată şi cere 24-36 luni

Înţelege 50-100 cuvinte 24-36 luni

Logoped Giorgiana Cristea

Atunci când tratăm problema limbajului şi a comunicării este nece-sar să facem câteva precizări terminologice.

LÍMBĂ, limbi, s.f. Sistem de comunicare alcătuit din sunete articu-late, specific oamenilor, prin care aceştia îşi exprimă gândurile, senti-mentele şi dorinţele; limbaj, grai.

LIMBÁJ, limbaje, s.n. Sistem de comunicare alcătuit din sunete ar-ticulate, specific oamenilor, prin care aceştia îşi exprimă gândurile, sen-timentele şi dorinţele; limbă, grai. 2. Limba unei comunităţi umaneistoriceşte constituită. 3. Mod specific de exprimare a sentimentelor şia gândurilor în cadrul limbii comune sau naţionale.

COMUNICÁRE, comunicări, s.f. Acţiunea de a comunica şi rezultatul ei.

În timp ce limba este un fenomen social, care apare la nivelul socie-tăţii, limbajul este un fenomen individual. Singularizarea limbajului serealizează atât în plan fiziologic prin particularităţile aparatului fona-tor, cât şi în plan psihologic, prin manifestări individuale. Totodată, co-municarea depăşeşte limitele limbajului verbal, angajând o serie decomportamente specific umane (imitaţia, contaminarea, repetiţia).

De obicei, copiii cu Sindrom Down sunt capabili să înţeleagă multmai mult decât reuşesc să comunice. Există foarte multe diferenţe in-dividuale însă şi caracteristici comune acestea fiind evidenţiate de nu-meroase cercetări efectuate în domeniu.

(Cf. tabelului de mai jos – aceste date sunt cu caracter orientativ).

Dezvoltarea comunicării timpurii la copiii cu sindromul Down

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down8

� Încercaţi să păstraţi un contact tactil cât mai variat cu bebeluşul:suflaţi asupra pielii acestuia, gâdilaţi-l, mîngâiaţi-l, rostogoliţi-l, încer-când să-l stimulaţi cât mai mult.

� Nu ţineţi totdeauna copilul îmbrăcat. Aşezaţi-l gol, pe o păturicăde lână mai aspră sau pe o hârtie creponată în aşa fel încât nervii cor-pului să încerce lucruri noi cu totul diferite. Zgomotul hârtiei va fi oîncântare pentru copil şi va dori şi mai mult. Zgomotele reprezintă orecompensa pentru copil. Este important ca bebeluşul să experi-menteze texturi diferite.

� Uitaţi din când în când de confortul bebeluşului. Aşezaţi-laproape de tăblia pătuţului pentru că poate va dori să împingă cu pi-cioruşele pentru a reveni la poziţia normală. Aşezaţi copilul pe burtăşi prezentaţi-i anumite obiecte luminoase şi zgomotoase în faţaochilor, dar deasupra capului. Acest lucru îl va încuraja să-şi ridicecapul şi să-şi exerseze muşchii gâtului.

� Cântaţi şi fluieraţi dacă acest lucru va face copilul să se întindă şisă se arcuiască pe spate. Folosiţi zgomote de tonalitate impară, ciu-

date, care de obicei lipsesc într-o atmosferă de linişte profundă. Nu vătemeţi să vă purtaţi infantil cu copilul dumneavoastră. Este sur-prinzător cum zgomote de genul unui “aah” sau „ooh” pot provoca ră-suciri de bucurie şi fericire, manifestări pe care nici o altă discuţieserioasă nu le va putea provoca.

� Nu aşezaţi clopoţei lângă mânuţele copilului ci pe lângă pi-cioruşe. Acest lucru va face ca bebeluşul dumneavoastră să dea dinpicioruşe mult mai des şi cu un anumit scop. Dacă clopoţei sunt pozi-ţionaţi pe laturi, copilul va învăţa să folosească mişcările alternante.

� Purtaţi copilul într-un port-bebe, În acest fel el va fi legănat, lăsatîn jos, ridicat şi învârtit fără ca dumneavoastră să depuneţi un efortmult prea mare. Aceste lucruri stimulează simţul echilibrului în timpce copilul se simte iubit şi ca fiind o parte din tot ceea ce dumnea-voastră faceţi.

� Tachinaţi bebeluşul cu mişcări de rotaţie, de întindere, sau decurbură ţinând un obiect dorit la o distanţă mică. Acest lucru poatefi benefic pentru copilul dumneavoastră inactiv care va învaţa că efor-tul său este recompensat.

� În cazul în care copilul nu are nici o tentativă de a merge târâş,acordaţi-i bucuria unei băi în care să aşezaţi un prosop mare, rulat pecare îl veţi poziţiona sub burtică. Acest bulgăre confortabil ar trebuisă susţină pieptul şi abdomenul, lăsând picioarele să se mişte liber înapă. În timpul acestei bălăceli plăcute copilul poate deprinde meca-nismul de a merge târâş.

� Este util să facem lucrurile împreună cu copilul, să coborâm îm-preună cu el uneori. Pentru copil actuala sarcină de a se ridica şi a în-cepe să mearga este foarte grea. De ce atunci ar trebui să o maiîngreunăm şi noi şi să stăm deasupra lui asemeni un uriaş? În cazul încare picioarele nu sunt încă pline de viaţă, sau sunt încă fără putereşi genunchii încă inutilizabili, vă puteţi aşeza pe podea vis-a-vis decopil, iar laba piciorului dumneavoastră să intre în contact cu pi-cioruşele copilului şi astfel puteţi împinge unul contra celuilalt, de-venind zidul care ajută copilul să treacă treptat de la mersul târâş lamersul în poziţie verticală. Puteţi să faceţi o rampă din picioareledumneavoastră, pe care copilul poate învăţa să se urce, ajutându-l cumâinile.

� În cele din urmă, învăţaţi copilul să fie curios. Faceţi anumite lu-cruri în secret, în apropierea copilului sau pocniţi din palme asupraunui lucru imaginar în aşa fel încât copilul să dorească să învingă blo-cajul psihic şi să se ridice.

Activităţi recomandate pentru bebeluşul dumneavostră

Activităţi pentru sporirea capacităţii imitative: cu jucării muzicale – copilul învaţă să bată într-o tobă aşteptându-şi rândul. I se spune mereu„acum este rândul tău”, şi la început este ajutat să îndeplinească activitatea. Astfel se poate trece de la imitaţia acţională la imitaţia gestuală şiapoi verbală.

Sunt utile şi cântecele cu gesturi, unde alături de cuvinte folosim câteva gesturi simple. Copilul învaţă iniţial să imite câteva gesturi şi ajungeîn timp să le lege de semnificantul lor verbal.

Când copilul posedă capacitatea de a imita verbal, recomand părinţilor să se concetreze asupra câtorva activităţi pe care copilul le des-fãşoară zilnic, în aceiaşi succesiune– baia, masa. Se pot alege câteva cuvinte, cu precizarea să fie simple şi uşor de pronunţat, care i se repetămereu copilului în cadrul activităţii respective. Spunem cuvântul şi lăsăm copilului un anumit interval de timp să poată imita. Limbajul pe careîl folosim este recomandat să fie uşor de înţeles, fără a folosi diminutive sau cuvinte pe care copilul le pronunţa greşit. Atunci când în jocul ver-bal copilul pronunţă anumite sunete, îl putem imita adăugând un nou sunet. Este bine să intrăm în jocul spontan al acestuia, să ne ghidăm dupăcopil şi să nu transformăm timpul petrecut alături de acesta într-un exerciţiu didactic.

Apoi, când se dobândeşte o nouă achiziţie – un nou cuvânt spre exemplu – putem oferi cât mai multe oportunităţi pentru a folosi respec-tivul cuvânt. Atunci când învăţăm cum face câinele spre exemplu: îi arătăm un câine, îl putem mângâia, îl urmărim cu privirea, ne jucăm cu el.

Stimularea vestibulară duce şi la emisia spontană de sunete datorită faptului că proiecţia corticală a ariilor responsabile de producerea vor-birii şi a ariei vestibulare sunt alăturate. Putem oferi de câteva ori în timpul zilei copilului o astfel de stimulare (îl legănăm uşor, dansăm cu el înbraţe, ne învârtim uşor, ne dăm în leagăn etc).

Cunoaşterea este cu atât mai profundă cu cât sunt mai multe simţuri implicate. Acestea sunt doar câteva sugestii pe care le-am folosit personal de-a lungul timpului, diversificarea şi adăugarea de noi activităţi ţinând doar

de imaginaţia şi priceperea noastră, a tuturor celor implicaţi.

9

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Note pentru părinţi şi însoţitori

CE REPREZINTĂ INSTABILITATEA ATLANTO-AXIALĂ?În cazul persoanelor cu sindrom Down ligamentele, care în mod

normal ajută la prinderea articulaţiilor, pot fi foarte slabe. Acest lucrupoate conduce la o arie neobişnuit de cuprinzătoare ale mişcărilor lanivelul anumitor articulaţii - mult mai mare decât în cazul altor per-soane. Aceasta afectează articulaţiile normale ale membrelor, dar deasemeni poate afecta stabilitatea primei vertebre cervicale - articu-laţia atlanto-axială. Această articulaţie este prima articulaţie dincoloana vertebrală, şi este situată la baza craniului. Pentru fiecare miş-care a capului, această vertebră devine mobilă. În partea de jos a dia-gramei, în mijlocul imaginii, este prezentată poziţia în care vertebreleatlas şi axis sunt strâns legate una de cealaltă şi de asemenea, poziţiaîn care se găsesc acestea în momentul în care capul este aplecat spreînainte. În această poziţie atlasul se deplasează înainte dar nu poatesusţine şi deplasarea axis-ului.

În cazul persoanelor cu sindrom Down ca un element adiţional laun ligament slab, oasele articulaţiei atlanto-axiale pot fi slab dez-voltate. Teoretic, aceste diferenţe pot face mult mai probabilă de-plasarea articulaţiilor în cazul persoanelor cu sindrom Down.

INSTABILITATEA ATLANTO-AXIALĂ POATE CAUZA PROBLEMEPERSOANELOR CU SINDROM DOWN?

Coloana vertebrală care este purtătoarea tuturor mesajelor nervilorcreierului către restul organismului trece foarte aproape de articulaţiaatlanto-axială. Leziuni ale coloanei pot apărea în cazul oricărei per-soane, cu sau fără sindrom Down. Acest lucru se poate produce fie in-stantaneu ca rezultat al unei mişcări bruşte a articulaţiilor fie treptatdatorită unei presiuni zilnice asupra coloanei vertebrale în timpulmişcării gâtului.

Din cauza mişcărilor între articulaţii, în cazul unor anumite persoane cusindrom Down se pot ridica următoarele întrebări:

� Persoanele cu sindrom Down sunt mai predispuse la afecţiunilede tip luxaţie decât alte persoane? Astfel de afecţiuni pot genera pa-ralizii?

� Persoanele cu sindrom Down sunt mai predispuse decât alte per-soane la dificultăţi care pot apărea ca urmare a unei presiuni cronicea coloanei vertebrale la nivelul gâtului?

� În cazul în care există predispoziţii la cele menţionate mai sus,caredintre persoanele cu sindrom Down pot fi cel mai afectate?

� Cum putem prevenii leziunile inoportune sau efectele unei afecţi-uni de lungă durată a instabilităţii atlanto-axiale?

Nu putem să dăm un răspuns exact pentru aceste întrebări,deoarece până şi medicii oferă răspunsuri variabile.

ACTIVITĂŢILE SPORTIVE LA CARE POT PARTICIPA PERSOANELE CU SINDROM DOWN

Este clar că foarte puţine leziuni sportive au fost înregistrate în cazulpersoanelor cu sindrom Down , leziuni care ar fi putut fi cauzate de in-stabilitatea atlanto-axială. De fapt, există probabilitatea ca aceste le-ziuni înregistrate, să se fi întâmplat oricărei alte persoane, ca rezultatal unui accident similar.

Sporturi precum salturi cu plasa elastică, scufundările sau boxulprezintă un element de risc pentru oricine, nu numai pentru per-soanele cu sindrom Down. Persoanele pot suferi leziuni la nivelul cra-niului, accidental, practicând foarte multe sporturi.

Persoanele cu sindrom Down pot fi mult mai ferite de riscuri, dincauză că sunt mai puţin energici în activităţile pe care le îndeplinescdecât semenii lor fără sindrom Down. Pe de altă parte pot prezentariscuri mai mari în unele activităţi deoarece tind să se coordoneze multmai greu. Acestea două se pot compensa una pe cealaltă.

Medicii deseori sunt consultaţi în privinţa faptului dacă mersul perole sau saltul pe plasa elastică dintr-o grădiniţă reprezintă activităţipericuloase mai ales pentru copii cu sindrom Down. Răspunsul estecă nu există nici o dovadă clară care să afirme sau să conteste acestlucru. Acelaşi principiu se aplică şi pentru faza incipientă a echitaţiei.La un stadiu mult mai avansat există un element de risc mai mare carepoate fi inevitabil pentru orice persoană, mai ales pentru cineva caresuferă de sindromul Down.

EXISTĂ ALTE ACTIVITĂŢI CARE POT FI DĂUNĂTOARE? POT FI LUATE ANUMITE MĂSURI DE PRECAUŢIE?

Există posibilitatea ca din cauza unei tendinţe de instabilitate înzona cervicală anumite persoane cu sindrom Down să aibă un gradmai mare de expunere la leziuni de tip luxaţie în urma unor accidentede trafic. Nu suntem siguri de acest lucru, dar în momentul de faţă nise pare normal să vă recomandăm să montaţi tetierele atunci cândcălătoriţi împreună cu o persoană cu sindrom Down. În mod similar, înurma unui accident de maşină este important să alertaţi în mod ex-pres pe cei care vă ajută, asupra faptului că o persoană cu sindromDown este posibil să fi suferit leziuni cervicale.

Un alt punct care necesită maximă atenţie este acela al necesităriiunei atenţii speciale din partea medicului în momentul administrăriipacientului unui tip de anestezic care presupune introducerea uneisonde prin trahee, deoarece acestă intervenţie poate provoca o dis-locare a articulaţiei. De fapt, această intervenţie nu prezintă nici ungrad de risc dacă anestezistul şi personalul din cadrul departamentu-lui recuperare sunt alertaţi în prealabil asupra faptului că persoanasuferă de sindromul Down.

INSTABILITATEA ATLANTO-AXIALĂ ÎN CAZUL PERSOANELOR CU SINDROMUL DOWN

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down10

PUTEM PREVEDEA CARE PERSOANE SUNT PREDISPUSE LAPROBLEMELE CAUZATE DE INSTABILITATEA ATLANTO-AXIALĂ?

Ce anume ar trebui să observe zilnic însoţitorii ?

Dislocarea cervicală instantanee este un fenomen foarte rar întâlnitîn cazul persoanelor cu sindrom Down dar poate apărea mult maifrecvent la acestea decât la alte persoane. Ceea ce ştim însă, este că încazul majorităţii persoanele înainte de provocarea dislocărilor aparsimptome uşoare, de aceea este foarte important să se ţină cont deaceastea.

Acest gen de simptome le pot prezenta persoanele mai în vârstăcare nu suferă de dislocări majore dar care suferă de afecţiuni cronicedatorate unei presiuni pe coloana vertebrală. Aceste simptome ar tre-bui să vă alerteze de existenţa unui anumit grad de presiune.

Aveţi în vedere următoarele lucruri: � O senzaţie dureroasă într-un punct în spatele urechii � O înţepenire a gâtului care persistă � O dereglare în modul de mers care dă senzaţia de inechilibru � Dezvoltarea unei incontinenţe în cazul unei persoane care nu a

prezentat astfel de antecedente medicale

În cazul în care unul dintre aceste simptome apare, persoana încauză ar trebui să consulte un medic. Iar în cazul în care declanşareasimptomelor este bruscă este recomandată o consultaţie de urgenţă.

Utilitatea radiografiilor cervicale Întrebarea care a provocat cea mai mare confuzie cu privire la in-

stabilitatea atlanto-axială este dacă persoanele ar trebui să apelezesau nu la radiografiile cervicale pentru a afla care sunt articulaţiile in-stabile.

Ceea ce ştim este că radiografiile cervicale executate în cazul unuicontrol de rutină în majoritatea centrelor radiologice nu prezintă cer-titudine în identificarea instabilităţii. Anumite persoane, care iniţial înurma unei radiografii cervicale sunt suspecte de instabilitate, iar ulte-rior, o săptămână mai târziu, la o reexaminare radiologică nu mai pre-zintă nici o urmă a afecţiunii. În mod asemănător persoanele care înurma unei radiografii cervicale sunt clinic sănătoase, o săptămână maitârziu la o nouă radiografie sunt diagnosticate cu instabilitate. Pe bazaacestor cercetări rezultă că în urma unor radiografii cervicale nu suntdescoperite informaţii certe cu privire la instabilitate.

Radiografiile pot fi utilizate în afecţiunile cercetate în care rezultatelesunt consecvente de la o săptămână la alta. Chiar şi aceste cazuri, încazul în care instabilitatea a fost descoperită, nu putem şti cu sigu-ranţă dacă aceste persoane sunt cele care vor prezinta la un moment

dat în viitor, cel mai înalt grad de risc la leziunile de tip dislocaţie. Defapt avem certitudinea reversului medaliei, şi anume asupra per-soanelor care fără o certitudine radiologică a instabilitatăţii ulteriorvor suferi o dislocare în zona gâtului.

Ce sfaturi ar trebui urmate cu privire la radiografii?În anul 1986 şeful personalului medical a institutului DHSS a emis

într-o scrisoare formală un ghid, adresat tuturor medicilor, - CMO(86)9- cu privire la instabilitatea atlanto-axială în cazul persoanelor cusindrom Down. Una dintre recomandări a fost că acolo unde au fostpreconizate activităţi sportive intense, individul ar trebui să realizezeo radiografie cervicală pentru a se stabili prezenţa sau absenţa insta-bilităţii. De la acea dată dovezile care indică că radiografiile cervicalenu pot oferi predicţii clare s-au acumulat, mai ales acelea ale riscului depresiune la nivelul coloanei vertebrale. În mod particular, cazurile depresiune la nivelul coloanei vertebrale au apărut în cazul persoanelorcu radiografii vertebrale aparent în limitele normale.

Comisia pentru sfaturi medicale a şefilor de spitale a ajuns în urmaa ceea ce CMO a scris tuturor medicilor pe data de 28 octombrie 1995,la concluzia că examinările radiologice nu reprezintă un dispozitiv depredicţie folositor cu privire la riscul dislocărilor atlanto-axiale. Aca-demia Americană de pediatrie a ajuns la concluzia că radiografiile nureprezintă dispozitive de predicţie sigure. Din păcate totuşi, ComitetulOlimpic Special continuă să ceară radiografii cervicale înainte de a lepermite persoanelor cu sindrom Down participarea în cadrul eveni-mentelor speciale olimpice.

CE TRATAMENTE SUNT DISPONIBILE?Un medic care suspectează prezenţa unei instabilităţi atlanto-axi-

ale cauzatoare de complicaţii va îndruma persoana respectivă cu sin-drom Down fie spre un medic chirurg ortoped fie spre un neurochirurg.În cazul în care instabilitatea sau dislocarea este confirmată şi cauzeazăprobleme, se poate interveni chirurgical pentru stabilizarea părţii su-perioare a coloanei vertebrale. Intervenţia chirurgicală este delicată şiprezintă un anumit grad de risc, în special în cazul copiilor cu vârstăfragedă, dar poate avea rezultate de 100 % în tratamentul acesteiprobleme.

Copii cu dislocaţie pot fi trataţi cu succes prin contractare - careeliberează presiunea din zona gâtului şi permite articulaţiei să revinăla locul ei - urmată de imobilizarea gâtului până ce articulaţia îşirecâştigă fermitatea.

O opinie personală Părerea mea personală este că există două probleme în momentul de

faţă care sunt mult mai importante decât utilitatea efectuării radiografi-ilor. Ar trebui mărit gradul de cunoaştere în rândul părinţilor, însoţitorilorşi personalului de specialitate asupra posibilelor situaţii de risc, precauţi-ile nerestrictive care pot fi luate în vederea reducerii riscului de leziuni cer-vicale. De asemeni este necesară sporirea gradului de cunoaştere asuprasimptomelor dislocaţiei atlanto-axiale şi a semnelor incipiente ale pre-siunii cronice la nivelul coloanei vertebrale. Dacă se va reuşi îndeplinireaacestor două lucruri, numărul vizitelor medicale preventive va creşte,înainte apariţiei unor afecţiuni permanente grave. În lucrarea de faţă aufost abordate ambele probleme. Viaţa nu poate fi lipsită de riscuri, pentruorice persoană. Depinde doar de individ să decidă dacă riscurile sunt ac-ceptabile pentru copiii lor sau chiar pentru ei înşişi. Cu toţii trebuie săajungem la un compromis cu privire la activităţile noastre zilnice pentruatingerea unui echilibru dintre libertatea de a participa la acestea şiplăcerea activităţilor, împotriva oricărui risc a unei posibile leziuni.

Dr. Jennifer Dennis Director Departamentul Informare şi Cercetare Grupul de interes medical al sindromului Down

www.sindromdown.ro



De ce elaborarea unui articol de-spre menstruaţie?

Din câte am aflat de la părinţi şi însoţitori,începutul perioadei de menstruaţie în cazultinerelor cu dificultăţi de învăţare poate fi operioadă destul de stresantă. Acest articoldoreşte să ajute pregătirea pentru menstru-aţie explicând fenomenul, prin planificareminuţioasă şi paşi practici, şi astfel o mareparte din po-tenţialul stres pe care-l implicăaceastă perioadă poate fi redus.

Ce este menstruaţia?Fetele s-au născut cu mii de ovule în in-

teriorul ovarelor. Atunci când tinerele femeiajung la perioada de pubertate un ovuleste eliberat în fiecare lună din ovare. (Acestfenomen se numeşte ovulaţie). Ovulul sedeplasează prin uter. În cazul în care ovulula fost fertilizat de sperma unui bărbat, în in-teriorul uterului va începe să se formeze unbebeluş.

În fiecare lună o membrană apare treptat,pentru a se pregăti pentru o posibilă sar-cină. Atunci când organismul nu detecteazănici o sarcină, acea membrană începe să sedescompună şi ovulul împreună cu sângeleva fi eliminat din organism prin vagin.

Majoritatea tinerelor vor începe perioada de menstruaţie înjurul vârstei de 9 - 17 ani. În această perioadă va fi eliminat peo perioadă de timp în jur de 2-7 zile nu mai mult de 5-6 linguride sânge curat. Menstruaţia este o parte naturală dintr-un ciclumenstrual şi, odată ce eliminarea s-a oprit, hormonii femeii reîn-cep un nou proces de ovulaţie şi menstruaţie.

Pentru majoritatea femeilor ciclul durează în jur de 28-30 de zile.Pubertatea reprezintă o perioadă în care au loc schimbări

hormonale complexe în organismul tinerelor femei. Începutulperioadei de menstruaţie indică faptul că organismul acesteiaa devenit apt pentru reproducere. În această perioadă au loc şialte schimbări, părul pubian va începe să crească, sânii se vordezvolta, iar şoldurile se vor mări.

Care sunt câteva dintre principalele intereselegate de menstruaţie?

Odată ce începeţi să vă gândiţi la cum se va descurca fiicadumneavoastră cu menstruaţia, veţi descoperi că se ridicăcâteva motive de îngrijorare şi întrebări. Câteva dintre cele maifrecvente întrebări sunt: Cum se va descurca fiica mea în uti-

lizarea tampoanelor? Va face din menstruaţie un eveniment pu-blic? Dacă va avea dureri? Dacă se va speria la vederea sângerării?Din acest moment va fi sub riscul unei sarcini nedorite?

Începerea menstruaţiei reprezintă un moment de cotiturăîn viaţa unei tinere şi va avea un impactul emoţional inevitabilasupra fiicei dumneavoastră, asupra dumneavoastră şi proba-bil asupra restului familiei.

CE pot face părinţii şi însoţitorii?

1. Pregătiţi-vă emoţional� Recunoaşteţi-vă motivele de îngrijorare şi discutaţi-le cu

cineva, cum ar fi: cu partenerul de viaţă, un coleg, un prieten, cuun membru al asociaţiei din care faceţi parte;

� Femeile se pot gândi la cum le-a fost lor anunţaţă aceastăperioadă - dacă a fost o bună experienţă sau dacă doreaţi să sefi procedat diferit?

� Gândiţi-vă la modalitatea în care i-aţi explicat fiicei dum-neavoastră alte probleme şi aplicaţi acelaşi principiu.

PREGĂTIREA PENTRU PERIOADA DE MENSTRUAŢIEAcest material a fost elaborat de UK DOWN’S SYNDROME ASSOCIATION

Acest articol a fost conceput în principal pentru părinţii şi însoţitorii tinerelor femei cusindromul Down. Câteva dintre informaţiile conţinute pot fi potrivite pentru a ficitite împreună cu fiica dumneavoastră, deoarece alte secţiuni din acesta sunt des-

tinate să vă ajute să găsiţi modalităţi de abordare a acestui subiect.

www.sindromdown.ro



2. Oferiţi informaţiile despre menstruaţieînainte ca aceasta să înceapă

� Începeţi doar cu lucrurile absolut necesare, pentru a pre-veni ca fiica dumneavoastră să se înspăimânte de ceea ce i seîntâmplă, de exemplu:

Este absolut normal să se întâmple acest lucru. Înseamnăcă organismul tău este absolut sănătos şi începe să se dez-volte. Majoritatea fetelor au ciclu menstrual şi într-o zi veiavea şi tu. Atunci când se va întâmpla, vei constata o sânge-rare la nivelul vaginului. Sângele nu este murdar şi nu este cunimic diferit faţă de cel cauzat de către o tăietură.

� Informaţii care să-i permită să se descurce singură în timpulperioadei de menstruaţie.

Sângerarea poate dura între 2 şi 7 zile şi în tot acest timpva trebui să foloseşti tampoane, atât ziua cât şi noaptea.

Aceste tampoane opresc ca sângele să-ţi păteze hainele.

� Informaţii care demonstrează că menstruaţia reprezintă unlucru intim:

Nu ar trebui să spui oricui despre această perioadă. Dacăsimţi nevoia să vorbeşti cu cineva, adresează-te cuiva cunos-cut, în care ai încredere, cum ar fi profesoara ta, mama ta sauînsoţitorului.

3. Discutaţi despre sentimenteÎnainte de menstruaţie poţi avea un sentiment de tristeţe

sau de indispoziţie. Aceste sentimente se datorează schim-bărilor de la nivelul organismului tău, şi sunt absolut nor-male. O să începi să te simţi mult mai bine odată ce sângerareava începe.

Dacă consideraţi că este potrivit, poate fi folositor să discutaţicu fiica dumneavoastră despre cum vă simţiţi în perioada demenstruaţie şi apoi să vă sfătuiţi fiica să folosească prosoapesanitare aşa cum faceţi şi dumneavoastră atunci când sunteţiîn perioada menstruaţiei. Această metodă de învăţare se nu-meşte modelare. În acest fel puteţi introduce conceptul de in-timitate, importanţa igienei, cum ar trebui depozitate prosoapelefolosite şi necesitatea spălării pe mâini după această operaţiune.

Fiica dumneavoastră va fi mai puţin îngrijorată faţă de ceeace i se întâmplă dacă dumneavoastră veţi putea să afişaţi o po-ziţie indiferentă şi calmă la constatarea sângerării.

Repetiţie, încurajare, modelare şi exerciţiu, toate aceste lu-cruri îi vor arăta fiicei dumneavoastră cum să se descurce deuna singură cu toate aceste lucruri, iar în acest fel îi va spori în-crederea în sine.

4. Discutaţi despre sarcină şi copiiCiclul menstrual demonstrează că organismul este pregătit

pentru a da naştere unui copil, dar tinerele femei nu suntpregătite emoţional pentru îngrijirea şi întreţinerea unui copil.

Întrebări frecvente ale părinţilor şi însoţitorilorÎ: Ciclul menstrual al fiicei mele nu va fi diferit de al altor

femei?

R: Nu. Nu există nici o diferenţă nici în lichidul menstrual niciîn ciclul menstrual al unei femei cu sindrom Down.

Î: Fiica mea va avea dureri menstruale/tensiune pre-men-struală?

R: Tinerele cu sindrom Down pot prezenta sau nu, tensiunipre-menstruale, la fel ca şi orice altă femeie. Ciclul menstrualnu este mai apăsător sau mai uşor decât la orice altă femeie.Dacă fiica dumneavoastră întâmpină probleme în modalitateade a comunica, va fi mai dificil să determinaţi cauza durerii destomac.

Î: Cum va învăţa să facă faţă situaţiei?A: După cum am menţionat mai sus, un plan anticipat este

cea mai bună cale de a vă ajuta fiica să facă faţă situaţiei.

Î: Cum pot găsi cuvintele potrivite pentru a-i explica?R: Atunci când abordaţi subiectul despre menstruaţie îm-

preună cu fiica dumneavoastră, veţi descoperi că vă este de aju-tor să începeţi prin a discuta schimbările generale care au loc înorganismul unei tinere, cum ar fi dezvoltarea sânilor, părul pu-bian etc. care reprezintă semne că fiica dumneavoastră se trans-formă într-o tânără femeie, asemeni mamei ei.

Poate veţi considera folositor să utilizaţi resurse precum oserie de fotografii dintr-un pachet numit Ciclul meu menstrual,care, chiar dacă este puţin cam de modă veche, conţine câtevafotografii folositoare. Păpuşile anatomice se pot dovedi foartefolositoare, nu numai pentru învăţarea părţilor anatomice, darşi deasemeni în învăţarea diferenţei dintre comportament pri-vat şi public. Aceste păpuşi se pot dovedi destul de greu deprocurat din cauza preţului lor destul de ridicat, dar pot fidisponibile în şcoli sau centre de sănătate pentru copii.

Ajutorul acordat tinerelor pentru înţelegerea schimbărilor ceau loc în organismul lor, poate fi o acţiune ce necesită timp.Foarte multe tinere nu ştiu cum arată organele lor genitale şi omodalitate de a le arăta este de a le permite să le privească cuajutorul unei mici oglinzi. Aceasta poate fi calea cea mai sim-plă de a începe o discuţie despre părţile corpului, atât cele ex-terne cât şi cele interne. Puteţi folosi desene liniare din pacheteprecum «Trăieşte-ţi viaţa», pentru a vă susţine explicaţiile.

Î: Cum îmi pot ajuta fiica să înţeleagă natura intimă a ci-clului menstrual?

R: Această întrebare ar trebui adresată ca parte sensibilă,înţelegătoare a unui program de educaţie sexuală. Un aseme-nea program ar trebui să acopere toate aspectele sexualităţii şirelaţiilor, inclusiv un comportament corespunzător.

Puteţi arăta ceea ce este public şi ceea ce este privat pe totcuprinsul dezvoltării fiicei dumneavoastră. Puteţi începe prin adiscuta despre faptul că atunci când vă schimbaţi de haine, uşaar trebui să stea închisă, care părţi ale corpului sunt intime, carepărţi ale corpului sunt acoperite de costum de baie, şi aşa maideparte.

13

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

PROMOVAREA SĂNĂTĂŢII ÎN CAZUL PERSOANELOR CU SINDROMUL DOWN

Auzul şi văzulDificultăţile auditive şi vizuale sunt des întâlnite în cazul per-

soanelor cu Sindrom Down. Ambele se pot agrava pe măsurăce persoanele înaintează în vârstă, şi de aceea verificările pe-riodice sunt extrem de importante, indiferent dacă se cu-noaşte sau nu problema. Problemele auditive sau vizualeasociate cu înaintarea în vârstă, aşa cum este cataracta, potapărea la o vârstă mai fragedă în cazul persoanelor cu Sin-drom Down.

Anumite persoane cu Sindrom Down suferă de o pierderepermanentă a auzului, datorată unor probleme la nivelul ure-chii interne. În acest caz indivizii poate vor necesita purtareaunui aparat auditiv. Este extrem de importantă reglarea atentăa acestuia, şi poate necesita un timp mai îndelungat adaptareala modul de a simţi sunetele cu ajutorul acestuia. Poate fi demare ajutor creşterea graduală a perioadei de timp în careaparatul să fie necesar. Problemele auditive se pot datora unorcauze reversibile precum cerumenului (cerii din urechi) sau alichidului din urechi, iar acestea pot exista alături de afecţiuniale urechii interne. O clădire treptată a cerii este o cauză frec-ventă a pierderii auzului în cazul persoanelor cu sindromDown şi este foarte uşor de tratat cu ajutorul picăturilor spe-ciale.

Multe persoane cu sindrom Down au o vedere slabă şi nece-sită purtarea ochelarilor. Un număr de afecţiuni ale vederiisunt mult mai des întâlnite în cazul persoanelor cu sindrom

Down şi pot avea drept consecinţe o vedere defectuoasă, darşi afecţiuni precum cataractă sau Keratoconus (cornee subţi-ată). De asemenea, foarte frecvente sunt şi infecţiile globuluiocular.

Atât auzul cât şi văzul ar trebui verificate în mod curent, celpuţin o dată la doi ani, cu toate că un sfat din partea unui spe-cialist ar trebui solicitat mult mai devreme în cazul în careeste suspectată o problemă. Pierderea auzului sau a vederiiîn cazul persoanelor cu sindrom Down este uneori interpre-tată greşit, ca o micşorare a nivelului comunicaţional sau aaptitudinilor active datorate unor forme de demenţă sau adepresiei.

Acest material a fost elaborat de UK DOWN’S SYNDROME ASSOCIATION

DanturaDovezile sugerează că persoanele cu sindrom Down suferă

de o sănătate orală insuficientă faţă de populaţia obişnuită. Oigienă orală corespunzătoare poate îmbunătăţi per ansamblu să-nătatea generală, demnitatea şi respectul faţă de propria persoană.

Persoanele vârstnice cu sindrom Down care, în prealabil autrăit o perioadă lungă de timp în spitale sunt mult mai predis-puşi la o sănătate orală precară, ca rezultat a lipsei unei îngrijiridentare corespunzătoare şi a unei diete nesănătoase. Este e-senţial ca persoanelor cu sindrom Down să li se acorde posi-bilitatea unor vizite regulate la medicul stomatolog (cel puţinde două ori pe an) şi ca acestora să li se aducă la cunoştinţă im-portanţa unei spălări regulate a dinţilor şi a utilizării aţei den-tare. O dietă alimentară sănătoasă va avea cu siguranţă un efectpozitiv asupra sănătăţii orale individuale. Afecţiunea parodon-tală (afecţiune a gingiilor) este foarte frecventă în cazul per-soanelor cu sindrom Down. În cazul în care aceasta nu estetratată, poate duce la pierderea danturii. Merită remarcat fap-tul că în cazul persoanelor cu vorbire limitată, reacţiile lor fizice

precum mişcările din cap pot fi un rezultat al danturii şi gingi-ilor dureroase. Indivizii poate nu vor fi în stare să spună că simtdureri sau să descrie felul durerii. Medicul stomatolog ar trebuisă fie pus la curent dacă persoana cu sindrom Down suferă deafecţiuni ale inimii sau dacă a suportat intervenţii chirurgicalepe cord. Aceste afecţiuni sau intervenţii chirurgicale pot cauzadereglări în circulaţia sângelui către cord. Din această cauză e-xistă un risc ridicat al infecţiilor cardiace, în cazul în care bac-teriile sunt introduse în circulaţia sângelui. Cavităţile bucale înmod normal conţin o oarecare cantitate de bacterii care potpătrunde în circuitul sângelui, în cazurile în care în interiorulcavităţii bucale, în special la nivelul gingiilor, există leziuni sausângerări. Acest lucru se poate întâmpla frecvent în timpul uneiexaminări stomatologice, sau a unor operaţiuni de curăţare adanturii, de reparare a cariilor dentare, sau în timpul unei in-tervenţii chirurgicale orale. Un lucru des practicat de mediciistomatologi este acela de a prescrie înainte şi după terminareatratamentului dentar a antibioticelor, mai ales în cazul per-soanelor cu sindrom Down care suferă de afecţiuni cardiace saucare au suferit o intervenţie chirurgicală la nivelul cordului.

www.sindromdown.ro



Bărbaţii cu sindrom Down necesită aceleaşi verificări ca şi orice alt bărbat, şi în general nu există nici o altă consideraţiedin perspectivă medicală. Totuşi, bărbaţilor cu dificultăţi de învăţare nu li se oferă întotdeauna informaţiile necesare pen-tru a-şi supraveghea sănătatea, sau pentru a înţelege schimbările trăite odată cu înaintarea în vârstă. Bărbaţii cu sin-drom Down pot fi fertili (cu toate că pot prezenta o rată a fertilităţii mai scăzută). Poate va fi necesar să vă asiguraţi căindivizii au acces sau sunt conştienţi de metodele de contracepţie.

Există o serie de publicaţii cu privire la problemele de sănătate, şi care vizează bărbaţii cu dizabilităţi de învăţare.Folosirea acestora poate fi utilă în momentul în care discutaţi despre problemele de sănătate specifice bărbaţilor. Sunt re-comandate verificările regulate la o clinică de sănătate pentru bărbaţi. Acestea pot oferi teste de monitorizare şi sfaturiutile asupra problemelor de sănătate specifice bărbaţilor precum şi a mijloacelor de contracepţie.

Probleme de sănătate specifice bărbaţilor

Cancer TesticularCancerul testicular este cel mai frecvent tip de cancer care

afectează bărbaţii cu vârsta cuprinsă între 15 şi 34 de ani, iar înprezent are o frecvenţă de două ori mai mare faţă de cea care eracu 25 de ani în urmă. Dovezile au demonstrat că indivizii cu diza-bilităţi de învăţare, în special cei cu sindrom Down sau alte ano-malii congenitale, prezintă un risc mai ridicat de cancer testicular.Odată cu creşterea destul de simţitoare a duratei de viaţă pentrupersoanele cu sindrom Down, este probabil ca riscul unui carci-nom testicular să crească la această grupă a populaţiei. Aceşti in-divizi, este mai probabil că vor intra sub atenţia personaluluimedical mult mai târziu, în faza de progres a bolii iar în acest mod,ratează şansa unei intervenţii chirugicale timpuri.

Cancerul testicular este cancerul cel mai curabil; cu cât este des-coperit mai devreme cu atât mai puţin intruziv va fi tratamentul.Este foarte des întâlnită situaţia în care chiar pacientul însuşi să-şidescopere simptoame ale cancerului testicular. Din această cauzăefectuarea unei auto verificări testiculare regulate îi vor ajuta pebărbaţi să detecteze cancerul testicular din faza incipientă. Indi-

vizii ar trebui să fie încurajaţi să-şi asume responsabilitatea auto-examinărilor.

Simptoame:Care pot indica cancerul testicular pot include:� Un nodul pe ambele testicule (pot fi nedureroşi sau dureroşi)� Mărirea unui testicul sau schimbarea modului de al simţi� Contracţia unui testicul� Simţirea unei greutăţi în scrot� Durere obtuză în abdomen sau în zona canalului inghinal� Acumularea de sânge sau lichid în scrot� Mărirea sau sensibilitate crescută în zona pieptului� Dureri constante de spate� Tuse cu eliminare de sânge

Prezenţa unuia sau a mai multor simptoame nu înseamnă nea-părat că individul respectiv are cancer, din cauză că orice altă afec-ţiune medicală poate cauza câteva din aceleaşi simptoame prezentate.În cazul în care o persoană prezintă unul dintre aceste simptoame,ar trebui să se adreseze totuşi unui medic de specialitate.

ConstipaţiaConstipaţia este prezenţa unor scaune solide, consistente şi de

consistenţă cleioasă foarte greu de eliminat. Este imposibil deapreciat care este frecvenţa normală a scaunelor deoarece aces-tea variază considerabil de la persoană la persoană – acestea potfi de mai multe ori pe zi, o singură dată pe zi sau de două ori pesăptămână. Totuşi, o scădere a numărul obişnuit de scaune pe zi,poate indica o problemă. Constipaţia poate cauza de asemeneacrampe abdominale. Scaunele pot fi dureroase sau atunci cândsunt eliminate pot fi însoţite de sângerare. În cazul în care acesteasunt lăsate netratate, o constipaţie severă poate conduce la in-continenţă. Constipaţia este cauzată în special de lipsa apei din

scaun, fie din cauza unei diete alimentare săracă în conţinutul defibre (acestea reţin apa), fie din cauză că scaunul este reţinut preamult timp la nivelul intestinelor. Acest lucru poate fi îmbunătăţitprin consumul mai mare de lichide şi o dietă bogată în fibre (e-xemplu: fructe, legume, cereale integrale). În cazul în care nu esteînregistrată nici o îmbunătăţire, medicul poate prescrie un laxativ.Constipaţia este o problemă destul de frecventă în cazul persoa-nelor cu sindrom Down, parţial din cauza unui tonus muscularredus, însă de obicei nu indică o afecţiune fundamentală. Totuşi,aceasta este unul dintre simptoamele unei activităţi scăzute aglandei tiroide, afecţiune cu frecvenţă ridicată în cazul per-soanelor cu sindrom Down. Verificările regulate sunt importante– a se consulta capitolul referitor la dereglările glandei tiroide.

ObezitateaObezitatea este mult mai frecventă în cazul persoanelor cu sin-

drom Down dar nu este un lucru inevitabil pentru oricine. Lipsaexerciţiului şi a unei diete corespunzătoare pot conduce la obezi-tate, însă pot exista de asemenea şi motive de natură medicalăcare pot conduce la creşterea în greutate. Există anumite afecţiuni,care sunt mai frecvente în cazul persoanelor cu sindrom Down, şicare pot contribui la creşterea în greutate (de exemplu: o activi-tate lentă a glandei tiroide). Creşterea excesivă în greutate are con-secinţe negative pentru sănătatea fizică şi mintală a individului. Unstudiu recent a evidenţiat faptul că în cazul copiilor cu sindromDown rata metabolică bazală este mai scăzută decât în cazul celor-lalte persoane. Aceasta este rata la care o persoană arde caloriile înmomentul în care aceasta se află în stare de repaus sau de odihnă.

Ca o medie, persoanele cu sindrom Down ard cu 200, 300 caloriimai puţin pe zi. Mai mult, adulţii cu sindrom Down, care şi-auîncheiat procesul de creştere, necesită o cantitate mai mică decalorii decât în perioada copilăriei. În cazul în care modul de ali-mentaţie şi cel de a face exerciţii nu se modifică pentru a com-pensa această scădere a cerinţelor energetice, poate apăreacreşterea în greutate. Este mult mai uşoară prevenirea obezităţiidecât tratarea acesteia. Obezitatea poate fi evitată prin adoptareaunui program regulat de exerciţii şi prin respectarea unor principiinutriţionale corespunzătoare. Sfaturile privind exerciţiile şi dietapersoanelor cu sindrom Down ar trebui să fie realiste, înţelegă-toare, şi adaptate modului de viaţă şi situaţiei de la locul de muncăatunci când acest lucru este necesar. Ar trebui să vă consultaţimedicul de familie înainte de a începe un regim dietetic şi un pro-gram de exerciţii.

15

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Cancerul de prostatăCancerul de prostată afectează bărbaţii începând cu vârsta

de 45 de ni, cu toate că bărbaţii cu sindrom Down pot fi afec-taţi de acest tip de cancer la o vârsta mai fragedă, ca rezultatal unui proces mai accelerat de maturizare a organismului.Cancerul de prostată este cel mai frecvent tip de cancer pen-tru bărbaţi în UK. Acesta include glanda prostată care estemică glandă poziţionată chiar sub vezica urinară. În UK nu estepracticată monitorizarea de rutină pentru cancerul deprostată.

Simptoame:Pe măsură ce bărbaţii înaintează în vârstă glanda prostată

deseori creşte în volum. Acest lucru de obicei nu are ca rezul-tat cancerul, este doar o afecţiune care se numeşte hiperplas-tie prostatică benignă. Simptoamele atât a tumorilor malignecât şi a celor benigne sunt asemănătoare:

� Urinare frecventă� Trezirea regulată pe timpul nopţii pentru urinare� Un simţ al urgenţei de a ajunge în timp util la baie� Ezitare înainte de urinare� Durere în timpul urinării� Sânge în urină� Impotenţă� Dureri în zona şoldurilor sau în partea inferioară a spatelui

La ora actuală durerea şi sângele în urină sunt simptoame

destul de rare pentru cancerul de prostată. Simptoamele suntde obicei cauzate de tumoarea care exercită o presiune asuprauretrei şi care blochează eliminarea urinei.

În cazul în care sunt observate oricare dintre aceste simp-toame, ar trebui să fie consultat un medic specialist. Majori-tatea hipertrofiilor de prostată sunt benigne ceea ce înseamnăcă nu este vorba despre cancer şi că se pot trata cu uşurinţă.

Cancerul de prostată are deseori o evoluţie lentă, mai ales încazul bărbaţilor cu vârstă înaintată. Simptoamele pot fi uşoareşi pot apărea în decursul a mai multor ani. Uneori simp-toamele provin de la celulele canceroase ale prostatei care s-au împrăştiat către sistemul osos al organismului. Acestea potcauza dureri la nivelul spatelui, şoldurilor, în partea inferioarăa pelvisului şi la nivelul altor zone osoase. Nu se ştie motivulapariţiei cancerului de prostată dar mai jos vă sunt prezen-tate câţiva factori de risc:� Riscul apariţiei acestuia creşte direct proporţional cu vârsta.� Cancerul de prostată se pare că este mai frecvent în cazulbărbaţilor de culoare, decât în cazul bărbaţilor caucazieni sauasiatici.� În cazul în care în familia dumneavoastră există antecedentede cancer de prostată, mai ales la o vârstă fragedă, atunciriscul de a suferi de această afecţiune este mai ridicat.� În cazul în care un membru al familiei a suferit de cancer lasân la o vârstă fragedă, acest lucru poate mării riscul canceru-lui de prostată.

Femeile cu sindrom Down necesită aceleaşi verificări ca şi orice altă fe-meie, iar în general nu există consideraţii speciale din perspectivă medi-cală. Totuşi, femeilor cu dificultăţi de învăţare nu li se oferă întotdeaunainformaţiile necesare pentru a-şi supraveghea sănătatea, sau pentru aînţelege schimbările trăite odată cu înaintarea în vârstă. Femeile cu sin-drom Down sunt fertile (cu toate că pot avea o rată a fertilităţii redusă)de aceea sfaturile cu privire la contracepţie vor fi necesare. Există o seriede publicaţii cu privire la problemele de sănătate, şi care vizează femeilecu disabilităţi de învăţare. Acestea pot fi de folos în anumite conjuncturi,atunci când discutaţi cu un suporter, dar nu ar trebui privite ca şi un sub-stitut. Sunt recomandate verificările regulate la o clinică de sănătate pen-tru femei, deoarece acestea pot oferi sfaturi cu privire la problemele desănătate care afectează femeile şi la metodele de contracepţie.

Probleme de sănătate specifice femeilor

MenstruaţiaNu există nici o diferenţă între ciclul menstrual al unei femei cu sindrom

Down şi cel al celorlalte femei. Acestea, ca şi oricare alte femei, simt experienţaperioadelor dureroase şi a simptoamelor premenstruale. Anumite femei poatevor găsi destul de anevoioasă comunicarea dar acest lucru poate deveni evi-dent prin schimbările de comportament.

MenopauzaMenopauza începe, în medie, cu cinci ani mai devreme în cazul femeilor cu

sindrom Down. Ca şi în cazul celorlalte femei, anumite persoane pot aveadiferite simptoame iar altele prea puţine dintre acestea sau chiar deloc. Fe-meile cu dificultăţi de învăţare deseori nu sunt informate despre stoparea ci-clului lor menstrual, şi poate nu vor înţelege ceea ce li se întâmplă. În modsimilar, însoţitorii uneori neglijează faptul că menopauza poate implica schim-bări comportamentale, creştere în greutate etc., mai ales în cazul femeilor cuvârstă înaintată.

16

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

DemenţaDemenţa reprezintă o preocupare sonoră, frecventă, pentru

persoanele cu sindrom Down. Există o tendinţă pentru per-soanele cu sindrom Down de a dezvolta forme ale demenţei lao vârstă relativ fragedă faţă de populaţia generală. Totuşi, unstudiu recent a indicat că procentajul per ansamblu a adulţilorcu sindrom Down care dezvoltă forme ale demenţei este simi-lar cu acela al persoanelor fără sindrom Down. Nu este însă, in-evitabil ca persoanele cu sindrom Down să dezvolte forme aledemenţei.

Demenţa reprezintă denumirea dată unei game de afecţi-uni, dintre care boala Alzheimer care are caracteristicile pattern- ului de simptoame şi semne şi care de obicei apare la o vârstămai înaintată. Principalele caracteristici ale câtorva forme dedemenţă sunt deteriorarea memoriei (de obicei cea a memo-riei evenimentelor recente) şi pierderea altor abilităţi precumabilitatea de a găsi drumul înapoi spre casă, comunicarea prinlimbaj şi întreprinderea sarcinilor particulare, precum aceea dea se îmbrăca. Demenţa datorată bolii Alzheimer este odereglare progresivă şi constantă cu o evidenţă a declinului pemăsură ce timpul trece.

Cel mai important este faptul că multe alte afecţiuni med-icale şi probleme psihologice care sunt potenţial reversibile potmima boala Alzheimer şi ar trebui verificate înaintea stabiliriiunui diagnostic. Acestea pot include probleme auditive şivizuale, hipotiroidism, tumori cerebrale, deficienţă de vitaminaB 12 şi depresie. Oricare dintre acestea, sau o combinaţie, aacestor afecţiuni pot părea ca o formă de demenţă. Din mo-ment ce acestea sunt tratabile, este extrem de important să serealizeze un control medical complet, într-o fază incipientă cuscopul de a le elimina. Este important să vă amintiţi că anumiteafecţiuni medicale menţionate mai sus pot coexista cu formeale demenţei. De exemplu, este recunoscut faptul că o per-soană care suferă de forme ale demenţei poate fi şi depresivă.

Diagnosticul demenţei poate fi realizat cu un grad mare decertitudine în situaţiile în care există informaţii disponibile şide încredere despre modul în care o persoană şi-a schimbatcomportamentul şi modul de evoluare. Demenţa afecteazăabilităţile cognitive ale unei persoane şi abilităţile acesteia dea-şi înţelege sarcinile precum şi modul de a comunica. În timpce un declin la nivelul memoriei sau o pierdere uşoară a abil-ităţilor specifice pot fi aparente fără nici o altă disabilitate pre-existentă, aceasta poate fi mai greu observabilă în cazulpersoanelor cu sindrom Down. Există două motive principalepentru acest lucru. În primul rând, în afara cazului în care cinevacunoaşte persoana în cauză de foarte mult timp şi poate ob-serva schimbările, în caz contrar incapacitatea de a realiza cevaeste foarte uşor de pus pe seama dificultăţilor de învăţare. În-trebarea crucială, în cazul persoanelor în vârstă cu sindrom

Down este care erau lucrurile pe care le puteau face în trecut iaracum nu? Iar în acest caz care sunt schimbările intervenite?Poate fi mult mai dificilă trasarea schimbărilor pe termen lunga unei persoane cu sindrom Down care a locuit într-o instituţie,din cauza schimbărilor de personal, a instituţiilor şi lipsei unorconsemnări pe termen lung a abilităţilor individului respectiv.Sperăm ca fişele personale de sănătate să fie folositoare în ast-fel de cazuri. În al doilea rând, pierderea abilităţilor poate treceneobservată în cazul în care persoana respectivă duce o viaţăîn care nu participă deloc la activităţile casei sau nu realizeazăsarcini care necesită o memorie bună. Faptul că o persoană îşipierde memoria în aceste circumstanţe va trece neobservat.

Simptoamele care pot indica instalarea unor forme ale de-menţei pot fi:

� Pierderea interesului faţă de activităţile realizate� Pierderi ale memoriei pe termen scurt� Retragerea din comunicarea spontană� Pierderea docilităţii şi a sociabilităţii� Pierderea aptitudinilor menajere� Creşterea momentelor delirante� Pierderea aptitudinilor de conducere� Probleme în locuri mai puţin familiare� Crize epileptice� Pierderea înţelegerii� Confuzie/dezorientare

În cazul în care aveţi preocupări legate de o persoană cu sin-drom Down care este sub îngrijirea dumneavoastră, contactaţipentru sfaturi suplimentare medicul generalist.

Comportamentul provocatorUn număr foarte mic de persoane cu sindrom Down prezintă

un comportament provocator, ceea ce înseamnă că acest com-portament este potenţial dăunător propriei lor persoane dar şipersoanelor din jur, sau că prezintă severe accente antisociale.Acest lucru este mult mai probabil să se întâmple în cazul per-soanelor care au dificultăţi grave de învăţare, sau care au o dis-abilitate adiţională precum o deteriorare auditivă sau vizuală.Sprijinirea cuiva cu un comportament provocator poate fi ex-trem de dificilă şi mare consumatoare de energie. Este impor-tant să gândim holistic cu privire la o persoană pentru a puteaidentifica motivele (pot exista mai mult de unul singur) pentrucare aceasta se comportă în acest mod. Mai jos sunt prezen-tate câteva dintre cele mai comune motive, dar vă rog să nuuitaţi că aceasta nu este o listă exhaustivă.

� Persoana se poate simţi rău sau poate avea dureri, de ex-emplu, anumite persoane îşi clatină capul atunci când au dureride cap. Un studiu a arătat că persoanele cu sindrom Down suntmult mai lente în comunicarea durerii decât alte persoane, şide asemenea găsesc dificilă localizarea durerii. Acest lucru nuimplică totuşi o nevoie mai scăzută de calmante.

Examinarea cervicalăExaminarea cervicală regulată ar trebui oferită femeilor cu

sindrom Down. Educarea este extrem de importantă pentruca aceştia să poată înţelege scopul procedurii şi să îşi exprimeconsimţământul pentru aceasta. Anumite femei pot necesitao asigurare verbală considerabilă, şi este posibil un număr de

transformări în cazul în care procedura cauzează anxietate saudisconfort în exces.

Examinarea mamarăFemeile cu sindrom Down ar trebui învăţate să-şi autoveri-

fice regulat sânii, şi ar trebui oferit un examen de rutină ca şiîn cazul celorlalte femei.

17

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

� Persoana poate a trecut printr-o schimbare majoră precumpierderea unei persoane apropiate sau schimbarea locuinţei, şipoate are nevoie de ajutor pentru a trece peste această schim-bare.

� Persoana poate suferi probleme de sănătate mintală pre-cum depresia.

� Deseori comportamentul provocator apare atunci când opersoană cu un control limitat asupra propriei vieţi află căpoate exercita o anumită putere prin comportamentul său.Poate fi lipsa unor lucruri pentru care majoritatea dintre noi leaveam deja, precum prietenia, activităţi plăcute şi distracţie. Ex-plorarea modalităţilor de a întruni aceste necesităţi care permitpersoanei să facă alegeri semnificative pot contribui semnifica-tiv la reducerea acestui mod de comportament.

Uneori o persoană poate necesita ajutor suplimentar pentrua învăţa modalităţi mai potrivite de comunicare şi de compor-tament. Poate fi necesară o trimitere la un medic specialist, deexemplu la o clinică psihologică, psihiatrică, sau la o clinică delogopedie. Medicaţia trebuie să fie corespunzătoare în cazulbolilor mintale.

Dereglări ale glandei tiroideDereglările glandei tiroide reprezintă o afecţiune mai des în-

tâlnită în cazul persoanelor cu sindrom Down decât în cazulcelorlalte persoane. Acestea pot apărea indiferent de vârstă.Până la vârsta maturităţii, aproximativ 20% dintre persoanelecu sindrom Down vor suferi dereglări ale glandei tiroide.

Acestea apar în momentul în care glanda tiroidă produceprea puţin (hipo) sau prea mult (hiper) hormon tiroidian. Per-soanele cu sindrom Down uneori au o tiroidă hiperactivă darcea mai frecvent întâlnită formă de dereglare este o glandătiroidă hipoactivă.

Aceasta este o afecţiune uşor tratabilă şi poate fi verificatădoar prin simpla monitorizare a sângelui, monitorizare care dealtfel este esenţială.

Simptoame care pot indica o dereglare a glandei tiroide:� O încetinire a capacităţilor mintale� Letargie� Piele uscată� Obezitate� Constipaţie� Stare de somnolenţă� Ciclu menstrual neregulat

Simptoamele dereglărilor glandei tiroide se pot manifesta, încazul persoanelor cu sindrom Down, asemănător cu cele aledepresiei sau ale formelor de demenţă. Este important caatunci când încercăm să descoperim aceste simptoame, să fifost deja realizat testul pentru glanda tiroidă, deoarece aceastaeste o afecţiune care se poate trata. De asemenea, acest lucrunu implică finalizarea investigaţiilor deoarece este posibil să fievorba despre o dereglare a glandei tiroide dar asociată cu o de-presie. De fapt, toate afecţiunile pot coexista una cu alta.

Acordarea consimţământului pentru aplicarea tratamentului.Există foarte multe motive pentru care o persoană cu sin-

drom Down nu îşi poate da consimţământul pentru tratamen-tul medical. Aceasta poate înţelege destule despre deciziile de

zi cu zi legate de sănătate dar nu destul pentru a-şi da acordulcu privire la o operaţie majoră. De asemenea aceste persoaneîşi pot pierde capacitatea de a comunica în urma unui accidentsau a unei maladii grave.

Nimeni nu îşi poate acorda sau refuza consimţământul pen-tru un alt adult, nici chiar un părinte, însoţitor sau asistent so-cial. Medicii, asistentele medicale sau alt personal medical potfurniza tratament fără consimţământul tratamentului în cazulîn care aşa este considerat din punct de vedere clinic şi dacăeste în interesul pacientului. Familia, prietenii şi însoţitorii potajuta personalul medical în astfel de situaţii prin informareaacestora asupra credinţelor şi opiniilor pacientului.

În cazul în care o persoană cu sindrom Down se teme detratament trebuie să se facă tot posibilul pentru a-i explica câtde important este un test pentru a ajuta persoana să se în-sănătoşească. De asemenea ar trebui să se facă totul pentru aasigura persoana respectivă că testul sau tratamentul respectiveste realizat în cele mai sigure cu putinţă circumstanţe.

Graficul controalelor medicale- adulţi cu sindrom Down-

Acest grafic furnizează o listă a controalelor medicale de bazănecesare persoanelor cu sindrom Down. Indivizii pot realiza şialte controale medicale care nu sunt incluse în această listă.

Pentru bărbaţi şi femeiIstoric medical: Întrebaţi despre simptoamele hiperventi-

laţiei pe timpul somnului.Monitorizaţi pierderea aptitudinilor, schimbările comporta-

mentale şi/sau problemele de sănătate mintală.Întrebaţi despre simptoamele formelor de demenţă (un de-

clin al funcţiilor, pierderea memoriei, ataxie, atacuri de apo-plexie, incontinenţă).

Aceste simptoame se pot datora de asemenea unei sub lu-xaţii atlanto-axiale.

Controale medicale Frecvenţa

Teste de sânge pentru glanda tiroidă anualTeste optice (keratoconus şi cataractă) la fiecare 2 aniTeste auditive la fiecare 2 aniPentru obezitate (înălţime, greutate) anualExaminare cardiacă anualExaminare stomatologică la 6 luni

Femei

Femei active din punct de vedere sexual Pete cervicale la fiecare 2 ani

Femei inactive din punct de vedere sexualExaminare pelviană la fiecare 2 aniExaminare mamară anualMamografie după vârsta de 40 de ani la fiecare 2 ani

Bărbaţi

Examinare testiculară anual

18

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Credem în voi.Împliniţi-vă visul de a fi campioni!

Misiunea Special Olympics este să organizeze pe durataîntregului an antrenamente şi competiţii sportive cu ogamă largă de probe pentru copiii şi adulţii cu dizabi-

lităţi intelectuale, pentru a le oferi acestora şansa de a se dez-volta fizic, de a-şi dovedi curajul, de a se bucura de viaţă alăturide familie, de prieteni, de alţi sportivi Special Olympics şi de co-munitate. În viziunea noastră, integrarea socială a persoanelorcu dizabilităţi se bazează pe comunicare, iar sportul este unadintre cele mai potrivite modalităţi de comunicare la acest nivel.

Deşi Special Olympics este cu precădere un program deantrenamente şi competiţii sportive, încercăm să le oferimsportivilor o gamă largă de activităţi artistice, sociale şi cultu-rale, precum participarea la conferinţe de presă sau la cock-tail-uri, vizite la expoziţii, concerte. Taberele organizate pentrusportivii noştri au atât caracter sportiv – taberele de schi şi aler-gare pe zăpadă, tabăra anuală de pregătire sportivă multidis-ciplinară, cât şi de creare a unei reţele de prieteni – taberele„Down” Retezat şi cele organizate în cadrul programelor Foru-mul Familiilor şi Sportivi Lideri.

În 2007, sportivii Special Olympics au avut parte de multe ac-tivităţi de acest gen. Beneficiari ai asociaţiilor Down din în-treaga ţară au participat la taberele sportive Special Olympics,la competiţiile locale, regionale, naţionale şi internaţionale.

Fiecare sportiv Special Olympics este un învingător. Cele19 medalii din palmaresul delegaţiei române participantă laJocurile Mondiale de Vară din Shanghai, China sunt mărturiaacestei convingeri. Delegaţia României a cuprins 37 de sportivi,printre care 6 cu sindrom Down: unul în echipa de baschet uni-ficat (George Stanciu), unul în echipa de fotbal (Iulian Ciortan),iar echipa de bocce a fost compusă exclusiv din sportivi cu sin-drom Down (Rita Roman şi Ioana Borz, Şerban Nicolescu şi An-drei Butnaru). Măreţul eveniment a rămas în amintirea tuturorca o experienţă de neegalat, marcând recunoaşterea mondialăa meritelor lor.

Fiecare sportiv Special Olympics este un ambasador alperseverenţei. La Shanghai, Ioana Ciobanu, Mesager GlobalSpecial Olympics ne-a reprezentat cu eleganţă la recepţiile şievenimentele de anvergură organizate în cinstea JocurilorMondiale. Seminariile la care a luat parte şi orele pe care le pe-trece zilnic exersându-şi abilităţile de comunicare o dau peIoana ca exemplu pentru cei care vor mai mult de la ei însişi.

Alături de personalităţi din întreaga lume: Timothy Shriver,Bart Conner, Elisabeta Lipă, Arnold Schwarzenegger, Ioana aparticipat la Ceremonia Reunificării Cursei Flăcării Speranţei,Ceremonia de deschidere a Jocurilor, lansarea Oraşului SpecialOlympics, emisiunea televizată Special Spirit în China.

Ioana a fost apreciată ca o prezenţă care insuflă energie pozi-tivă, iar discursurile ei despre sport şi prietenie au fost îndelungaplaudate.

Fiecare sportiv Special Olympics este un mic artist. Dan-sul este cel mai frumos mod de exprimare a trupului. PentruAndra Pîrvănescu, Nicuşor Circiumaru şi Şerban Nicolescu dan-sul este mai mult decât mişcare în ritmul muzicii, ei transmit unmesaj emoţionant prin semnificaţia lui: Depăşeşte-ţi limitele!

Alături de trupa de dans formată din gimnaşti profesioniştide la Art Gym Performance, sportivi în fotoliu rulant de la Fun-daţia Motivation România şi sportivi Special Olympics, cei 3 autransmis îndemnul de a privi dincolo de aparenţe, de a rupebariera ridicată de teamă, cu zâmbetul pe buze.

Cele 4 apariţii în faţa numeroşilor spectatori au fost de un suc-ces răsunător, captând atenţia asupra sensibilităţii protago-niştilor şi a graţiei cu care îşi coordonează mişcările.

Evoluţia în trupa de dans i-a consacrat pe tinerii cu sindromDown ca persoane cu inclinaţii artistice, demne de admiraţie.

Fiecare sportiv Special Olympics este un prieten de nepre-ţuit. În fiecare an, în timpul vacanţei de iarnă, câte un lot de 15sportivi petrece o săptămână în Tabăra de schi şi alergare pezăpadă, din Parâng. Alături de antrenori, la această tabară par-

Fundaţia Special Olympics România

19

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

ticipă numeroşi voluntari, din dorinţa de a se implica benevol înprograme de sport adaptat. Caracterul frumos, sentimentele nedi-simulate şi căldura sufletească a sportivilor i-au atras pe tinerii vo-luntari, astfel că s-au legat prietenii frumoase şi trainice.

Cu sprijinul noilor prieteni, sportivii SOR au devenit buni cu-noscători ai sporturilor de iarnă. În 2007, SOR a fost reprezentatăde Claudia Procopiu, Georgiana Bănică, Şerban Nicolescu şi TeodorTănase la Compeţia Europeană de Schi Fond şi Alergare pe Zăpadă.Au câştigat premii şi noi prieteni, dar, mai presus de toate, au de-venit încrezători în ei înşişi.

Prima competiţie internaţională din 2008, a fost Ediţia premer-gătoare a Jocurilor Mondiale de Iarnă Special Olympics din Boise,SUA. Vlad Penciu, Florin Ilie, Nicuşor Cîrciumaru, Iulian Ciortan şiClaudia Procopiu au fost însoţiţi de Preşedintele Special OlympicsInternational la Ceremonia de deschidere a evenimentului. Participarea la competiţiile de schi alpin şi alergare pe zăpadă le-aadus sportivilor SOR 8 medalii. Bucuria lor de a fi premiaţi şi apreciaţi de societate reprezintă împlinirea misiunii noastre.

Fiecare competiţie Special Olympics este o sărbătoare. Aprinderea Flăcării Speranţei, Cercul prieteniei, Jurământul SpecialOlympics, spectacolul bucuriei de a participa şi al dorinţei de a câştiga sunt momentele magice ale evenimentelor sportive Spe-cial Olympics. Încununarea meritelor fiecărui sportiv cu felicitări şi medalie este grandioasă.

Suntem onoraţi de întâlnirea cu campioni speciali la fiecare eveniment Special Olympics.

Bună ziua!Între 25 şi 28 octombrie a fost organizată a treia ediţie a Taberei

Down Retezat. Cei 56 de participanţi, au reprezentat asociaţii dinjudeţele Satu Mare, Caraş-Severin, Hunedoara şi Bucureşti.

Am petrecut alături de copii şi părinţii lor 3 zile înseninate dezâmbete şi bucurii.

Pentru tinerii şi copiii cu Down, a fost gândit un program lejer,dar instructiv. Vineri s-au desfăşurat competiţii sportive deatletism, baschet, aruncarea mingii de oină, aruncarea la ţintă,tenis de masă şi popice. Fiecare sportiv a fost înscris la 3 probe pre-liminarii şi a intrat în competiţie la două dintre ele, acelea la carea obţinut cele mai bune rezultate. Spre încântarea şi surprindereapărinţilor, sportivii au fost ambiţioşi şi au susţinut probele cu suc-ces. Răsplata pentru prima zi de competiţii a fost o seară de dans.

Sâmbăta a fost o zi plină de surprize plăcute – cu excursii laSarmizegetusa, la Cetatea de Colţ şi la barajul Râul Mare. Veseli şiplini de voie bună, ne-am întros la cabane pentru festivitatea de

premiere. Fericiri, felicitări, aplauze şi multe aparate de fotografiatîn acţiune; a fost ceremonie cu râsete şi lacrimi mari de bucurie şiun frumos cerc olimpic marcând închiderea evenimentului, mo-ment în care am rostit din nou Jurământul, iar flacăra speranţeiSpecial Olympics a fost stinsă.

După cină, am fost invitaţi la un foc de tabăra, loc de etalare atalentelor artistice – copiii şi părinţii au cântat, au depănat poveştişi au recitat poezii.

În aceste zile petrecute cu familiile m-am simţit în mijlocul prie-tenilor. Este meritul organizatorilor: Asociaţia umanitară IOANA şiFederaţia Sindrom Down din România, parteneri ai SpecialOlympics România şi al locului în care ne-am aflat – Complexulturistic Doruleţ.

Am fost alături de sportivi pe parcursul competiţiilor, i-am în-curajat şi am descoperit prin ei adevărata bucurie a victorieiatunci când i-am urcat pe podium.

Am păstrat în suflet cea mai frumoasă amintire din TabăraDown Retezat, pe care v-o împărtăşesc cu drag: zâmbetele cam-pionilor Special Olympics.

Tabăra Down Retezat–toamna 2007Diana Spoială, coordonator de programe la Special Olympics

20

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

ŞTIU CĂ POT

Aceasta a fost marea deviză sub care s-au desfăşurat„Jocurile Mondiale de vară Shanghai-China 2007“. Mareadeviză care a stat tot anul trecut în faţa noastră şi pe care

noi dorim să o păstram în memoria noastră şi a copiilor noştri.Felul cum au fost organizate Jocurile, până în cele mai mici-amănunte, implicarea umană şi materială, a facut să se degajeun adevărat spirit al Jocurilor, astfel încât părea imprimat înmintea şi în sufletul fiecărui participant, această deviză, de-venită crez „Ştiu că pot!“

Asociaţia Down din Oradea a fost invitată să facă parte dindelegaţia României la Jocurile Mondiale Speciale de Vară,Shanghai 2007, cu două fete în echipa de Bocce, cei 2 băieţifiind de la Asociaţia Down din Bucureşti.

Participarea organizaţiei noastre a mai constat şi din Mesa-gerul global Internaţional – Ioana Ciobanu – care a participatalături de grupul de Mesageri Globali în programele specialepregătite pentru ei alături de stafurile europene şi mondiale SO.

Delegaţia României la Jocurile Mondiale a fost alcătuită din48 de persoane şi a fost condusă de Katarina şi Viorel, de la Spe-cial Olympics România. Ceea ce m-a impresionat în alcătuireadelegaţiei, a fost că au fost invitaţi sportivi din toate regiunileţării. Au fost prezenţi sportivi din Arad, Cluj, Oradea, Mediaş,Constanţa, Bucureşti, Braşov.

Echipa de Bocce a fost alcătuită din Ioana şi Rita din Oradea,Şerban şi Andrei din Bucureşti, antrenori: George Antonie SOşi Lucia Ciobanu – Oradea.

Organizarea Jocurilor a fost impresionantă. Au participat unnumăr de 7300 de sportivi eligibili din întreaga lume. Pentruaceasta, China a mobilizat un numar de 7300 de voluntari, ast-fel încât fiecare sportiv avea un însoţitor de dimineaţă de la

micul dejun până seara după cină. Aceştia asigurau securitateapersoanei într-o lume străină cu o limbă absolut necunoscutănouă tuturor. Asigurau intermedierea cu toate programelesportive, de cazare, de masă, de petrecerea timpului liber, decumpărături. Ei făceau parte din cei 40.000 de voluntari.

Sanghaiul este un oraş de 15 milioane locuitori, un oraş mi-nunat care găzduieşte armonios trecutul de 4000 de ani şi vi-itorul cu tehnica cât zgârie norii de 50-60 de etaje care împânzescoraşul. Oazele de verdeaţă de pe marginea şoselelor cu păduride rododendroni, leandri, conifere şi pomi fructiferi, te fac să tesimţi într-o lume de basm.

Am fost cazaţi în hoteluri de 5 stele, am fost invitaţi la Primăriasectorului care ne găzduia în multe locaţii: am fost acasă lafamilii, am vizitat grădiniţe, şcoli, instituţii pentru persoane cudizabilităţi, am făcut turul oraşului din autocar, am fost invitaţila un spectacol de circ. Peste tot ne primeau ca pe o delegaţieinternaţională, cu maşini de protecţie ale poliţiei în faţă şi înspate, cu cântece, dansuri; corul profesorilor de la o şcoală acântat pentru noi cântecul „La oglindă” pe versurile lui GeorgeCoşbuc.

Festivitatea de deschidere poate fi văzută pe site-ulwww.specialolympicslive.org

Festivităţile de deschidere, de închidere, au fost sărbătorimondiale, iar sărbătoritul a fost persoana cu dizabilităţi de pre-tutindeni.

Jocurile propriu zise au început imediat după deschidere. Amparticipat la jocurile de bocce, la toate formele: simplu, perechi,băieţi fete şi pe echipe. Băieţii au obţinut medalie de aur ladublu, iar pe echipe am adus în România medalia de bronz.

Întreaga delegaţie a României a adus multe medalii de aur,argint, bronz şi menţiuni. Felicitări tuturor celor care au parti-cipat!

A doua participare a Oradei – Asociaţia Down - este prezenţaIoanei Ciobanu în grupul celor 12 mesageri globali Inter-naţionali, care participau la jocuri în grupul de „vip guest”. Ei aufost cooptaţi în activităţi de strângere de fonduri, de deschideride manifestări, de prezentări sportive. Un filmuleţ poate fivizionat pe adresa www.specialolympicslive.org, secţiunea„sport experience”, la o demonstraţie de baschet, tenis de masă,bedmington, fotbal etc. De asemenea, au fost prezenţi la fes-tivitatea de deschidere, alături de Tim Shriver, preşedintele SOInternaţional, (fiul lui Eunice Kenedy Shriver – iniţiatoareamişcării Special Olympics, prezentă şi ea la aceste jocuri.

Festivităţile de deschidere, de închidere, au fost sărbătorimondiale. Organizatorii au desfăşurat cu tot ce au avut maibun, mai frumos şi mai înălţător – amintesc doar prezenţa pescenă a lui Jose Careras, a lui Jaky Chan (marele actor idol alchinezilor) printre alţi mii de participanţi. Iar sărbătoritul a fostpersoana cu dizabilităţi de pretutindeni.

A fost creat un cadru minunat pentru ca această persoanăsă poată spune cu tărie

„Ştiu că pot” „I now I can”

Asociaţia DOWN ORADEA (ADOR)preşedinte Lucia Ciobanu

21

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Asociaţia HAND-ROMpreşedinte Costel Nicolae

HAND-ROM a înfiinţat centrul de zi PARASCHIVA din satRetevoieşti, comuna PIETROŞANI pe modelul centrului de ziMARINA din Curtea de Argeş, cu sprijinul comunităţii, al au-torităţilor locale dar mai ales al grupului de părinţi ai copiilorcu nevoi speciale de pe Valea Râul Doamnei coordonat de fa-milia Elena şi Remus Bărbucescu, părinţii unei fetiţe cu autism.Acest lucru nu ar fi fost posibil fără implicarea tuturor actorilorşi mai ales a postului de televiziune locală WEST LINE TV, a preo-tului Ciprian şi doamnei Elena Piscu redactori de emisiune.

Iată ce spun acum părinţii:„Ideea înfiinţării unui centru de zi în localitatea Retevoieşti

- Argeş, care să vină în sprijinul copilului cu dizabilităţi precumşi a familiilor care îi îngrijesc a fost şi este o rază de soare carestrăbate întreaga zonă denumita şi Valea Doamnei, pentru fa-miliile copiilor cu nevoi speciale din cele cinci comune, precumşi localităţile limitrofe.“ Totul a început să ia contur în cursul anu-lui 2006, în februarie fiind prima masă rotundă cu părinţi şi au-torităţi, postul local de TV urmată de acordarea clădirii prinhotărâre a Consiliului Local. Multă muncă, sudoare, planuri şistrategii şi în mai 2007 centrul şi-a deschis porţile pentru copii,în acordarea serviciilor de abilitare-reabilitare, educaţie specialăşi incluzivă.

Aşa a ajuns la centru şi Cristina, un îngeraş de numai 1 anşi 4 luni şi familia ei care a găsit în echipa centrului de ziParaschiva ajutorul de care avea nevoie.

Povestea Cristinei a fost dramatică încă de la naştere, aşacum ne-a relatat mămica ei:

”… pe 31 Decembrie 2005 au venit pe lume cele două fetiţeale mele care erau bizigote. Alina a venit prima iar la numai cinciminute s-a născut şi Cristina, Alina era puţin diferită de alţi copiipentru că avea şase degete la mânuţe, iar Cristina avea pi-cioruşele de o culoare nefirească, aproape negre. Nu mi s-aspus nimic atunci, nici măcar că am două fetiţe. Nu le-au fostpuse nici număr pe mânuţă ca altor copii, şi atunci am simţit căîn jurul lor plutea ceva rău. Mi s-a spus că Alina avea şi proble-me la inimă iar Cristina are sindromul Down. Alina nu desfăceamânuţele, pumnii îi erau strânşi şi cred că se lupta pentru viaţaei, dar îngeraşul meu era prea slab în lupta această inegală. 34de ore s-a chinuit şi eu nu am putut să o ajut. Nici acum nu măiert pentru aceasta şi n-am putut să admit că a murit, n-am vrutsă-mi iau rămas bun de la ea, i-am implorat pe toţi să mi-o deaînapoi. Vroiam să fiu eu pedepsită şi nu un copil nevinovat caAlinuţa mea. N-am vrut să admit nici că fetiţa mea Cristina aveaun handicap grav numit sindrom Down...

...Problemele de sănătate ale Cristinei erau foarte multe,sensibilitate, încă răceşte foarte repede, face febră, alimentareaeste mai greoaie. Dar pentru mine este un copil minunat careîmi umple viaţa şi-mi oferă gingăşia ei ca să lumineze viaţa a-ceasta destul de grea pe care o am. În sufletul meu ştiu că nutrebuie să fim toţi la fel, ea este foarte specială iar atunci cândo văd cum cântă şi dansează sufletul meu se luminează, pentrucă Cristinica este raza de soare din viaţa mea. Sunt foarte multede spus despre Cristina dar lucru cel mai important este dra-

gostea cu care echipa centrului de zi Paraschiva a primit-o şi îiacordă o importanţă deosebită. Mulţumindu-le din suflet pot săspun astăzi că Cristina stă în funduleţ, îşi ţine gâtul, a început săia în greutate şi sper cât de curând ca ea să şi meargă...”

Handicapurile societăţii româneştiDoresc să închei citându-l pe Richard Pimentel, specialist

de renume în SUA, în problemele şi integrarea în societate apersoanelor cu dizabilităţi (articol apărut în Jurnalul Naţional- LECŢIE DE VIAŢĂ)

– Care ar fi cheia succesului în aplicarea unei strategiide integrare?

– Ar fi trei chei. Prima se referă la procesul de educaţie alpersoanelor cu handicap, la studii, la integrarea prin muncă şila integrarea elevilor şi studenţilor cu diferite handicapuri inrandurile celor normali. În acest fel, ei vor putea comunica maibine unii cu ceilalţi, iar profesorii ar putea observa mai bine per-soanele cu handicap şi le-ar putea descoperi mai uşor aptitu-dinile. A doua cheie este o pregătire a angajatorilor pentru acomunica şi lucra mai bine cu persoanele cu handicap şi a lestimula aptitudinile, dându-le astfel posibilitatea de a obţineperformanţe profesionale. Scepticismul angajatorului induceşi angajatului cu handicap neîncredere în el însuşi şi, în con-cluzie, acesta obţine, adesea, performanţe slabe. A treia cheieeste provocarea de a dezvolta conceptul obişnuirii oamenilornormali cu cei cu handicap. Este o idee greşită aceea că per-soanele cu handicap pot să facă doar anumite lucruri, să pres-teze doar anumite munci, specifice lor. În realitate, şi la oraactuală, o persoană cu handicap poate face orice face şi un omfără handicap. Tehnologia din zilele noastre le oferă foartemulte posibilităţi. Să nu ne mirăm că, de pildă, o persoananevăzătoare ar putea fi secretară într-un birou. Am văzut şi chel-neri orbi, care serveau impecabil, memorând locul meselor şicomenzile clienţilor.

– Câtă importanţă au banii în toată această strategie?– Oh, uriaşă! Cel mai mare rol constă în crearea şi facilitarea

accesului fizic al persoanelor cu handicap la viaţa de zi cu zi. Depildă, prima lecţie pe care a învăţat-o America a fost aceea că emai costisitor să echipezi o clădire veche cu astfel de facilităţi,decât să construieşti una nouă, cu toate acestea incluse în ea.Apoi, banii sunt importanţi pentru educaţia, tratamentele, pro-gramele de recuperare a persoanelor cu handicap şi, nu în ul-timul rând, pentru programe de pregătire a societăţii pentruintegrarea persoanelor cu handicap.

Şi noi putem spune: stă în puterea noastră, a tuturor săschimbăm lumea, să fim mai buni, să-i facem fericiţi pe toţi ceidin jurul nostru şi astfel ne vom simţi mai împliniţi, mai buni,minunea din Retevoieşti este un exemplu, legenda ”meşteruluiManole” ne dă putere, vom găsi şi vom forma alţi lideri şi vommai deschide şi alte centre de zi comunitare. Bucuria de pechipul fiecărui copil, dar şi lacrimile lor de bucurie ne fac fericiţi.

22

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Spre bucuria noastră, a tuturor membrilor asociaţiei «RITA21» , la sfârşitul anului 2007 am reuşit să organizăm o fru-moasă serbare de Crăciun pentru copii, cu sprijinul nepre-

cupeţit al studenţilor voluntari de la Facultatea de Psihologiedin cadrul Universităţii «Babes-Bolyai».

Astfel că părinţii, fraţii, bunicii şi prietenii copiilor trisomicidin asociaţia noastră au putut să savureze, pe parcursul uneidupă-mese întregi, imaginile prezentate într-un film realizat cucopiii în timpul activităţilor desfăşurate pe parcursul anului, săasculte un concert de colinde interpretate de un cor studen-ţesc, să urmărească copiii jucându-se alături de voluntari, să sebucure alături de copii de venirea lui Moş Crăciun şi bineînţelessă se cunoască mai bine între ei şi să-şi împartăşească gân-durile, preocupările, dorinţele, năzuinţele pentru viitor. Bucu-ria a fost enormă din partea tuturor şi ne-am simţit de parcăfăceam parte dintr-o familie mare şi frumoasă în care veselia,buna dispoziţie, căldura, dragostea, bunătatea şi toleranţa suntprezente şi absolut necesare întotdeauna, şi în momentele fru-moase şi în cele mai triste.

Iată câteva gânduri aşternute pe hârtie de către studenţii par-ticipanţi la acest eveniment:

„A fost una dintre cele mai frumoase experienţe pe care le-am trăit de când sunt la Facultatea de Psihologie din Cluj!!!!Aceşti copii m-au acceptat aşa cum sunt, fiindu-le de ajuns unzâmbet de la mine, un mic, mic semn de afecţiune... erau atâtde recunoscători, parcă deja mă iubeau... n-au fost aşteptări...numai JOCUL şi noi!!! m-am pierdut absolut în joc... îmi veneasă strig ca şi ei, să fug, să sar, să mă joc aşa încât să nu-mi dauseama ce se petrece în jurul meu... să nu mai conteze nimic...să aruncăm cu mingea... să-i iau în braţe şi să rădem, să râdem...Parcă îmi spuneau: te primesc, îţi zâmbesc, joacă-te cu mine...învaţă de la mine!

Avem ceva foarte frumos în comun... noi toţi oamenii...această elementaritate, cum numesc eu... jocul... când disparetot şi rămâne numai ceea ce într-adevăr contează. Şi copiii de la“Rita 21” m-au învăţat asta!”

Bogyó Léda-voluntar din partea Asociaţiei Studenţilor Psihologidin România

“Proiectul Rita 21” a adus multă căldură sufletească pentrumine. Îmi amintesc şi acum în detaliu acel party organizat pen-tru ei. I-am întâmpinat cu zâmbetul pe buze însă cu o anumităstrângere de inimă, căci pentru mine era prima ocazie de acestgen. Ei erau atât de sfioşi, iar părinţii lor păreau atât de in-crezători în noi. Finalul însă, a contrastat cu ceea ce am descris:toţi veneau şi ne îmbrăţişau, ne pupau, ne salutau, pentru căîntre aceste momente opuse, nu pot să explic cum, dar ne-amapropiat, ne-am jucat împreună, am analizat toate jucăriile îndetaliu, am dat sfaturi, le-am acordat răbdarea cuvenită, încer-când să descoperim caracteristicile fiecărui mic omuleţ, aces-tea fiindu-ne răsplătite cu clinchete de zâmbete, cu îmbrăţişăricalde, cu poezii micuţe, toate însoţite de o puritate enormă. Tot

ceea ce citeam în ochii lor era nevoia de iubire şi de ocrotire.Veselia, bucuria pentru lucrurile mici, atenţia sunt ceea ce aufăcut ca aceşti copii să ocupe loc în sufletul meu»

Andreea Cristea-voluntar în proiectul de Crăciun în 2007, rea-lizat în colaborare cu ASPR-Asociaţia Studenţilor Psihologi dinRomânia.

«La «Rita 21», făcând voluntariat, am descoperit că meritămereu să încercăm să facem ceea ce ne place, acolo undesimţim că ne este locul. Am întâlnit oameni care îşi doresc săfacă ceva pentru aceşti copii, am întâlnit suflete care se dărui-esc şi muncesc pentru binele unor inimi de la care avem de în-vaţăt. Copii de la «Rita 21» sunt plini de lumină, de speranţă, deiubire. Sunt dispuşi să te îmbrăţişeze şi să îţi facă cea maiproasta zi o amintirea frumoasă transformată într-un timp pe-trecut minunat. Aici simţi ca fiind împreună cu ei, deja faci cevapentru atâtea inimi. E minunat când un copil transmite unmesaj, când loveşte cu piciorul într-o minge, când întinde mânadupă o recompensă pentru că este apreciat, lucrând bine într-oactivitate. Lucrurile simple, atât pentru noi, cât şi pentru ei înfelul lor aparte de a fi, alcătuiesc o lume magică, aşa cum îmiplace mie să o numesc de când i-am cunoscut: aceşti copii al-cătuiesc Magia 21!”

Gorea Adina Doina-studentă la Facultatea de Psihologie şi Şti-inţele Educaţie, Psihopedagogie, Cluj Napoca-voluntar” Rita 21”şi ASPR

Deasemenea, am asigurat sprijin (consiliere) unor familii cucopii cu Sindrom Down nou-născuţi, am făcut din nou demer-suri la Primăria Cluj pentru obţinerea unui spaţiu pentru asoci-aţie, ne-am schimbat sediul provizoriu al asociaţiei într-unspaţiu situat mai central, cu ajutorul studenţilor voluntari amreuşit să facem o acţiune de colectare de jucării pentru copiiidin asociaţie, am strâns fonduri din direcţionarea celor 2% dinimpozitul datorat statului, am participat cu câţiva copii la cur-suri de dans, am tipărit pliante de prezentare a asociaţiei.

Intenţionăm să participăm săptămâna viitoare la un Târg alONG-urilor care se ocupa cu asistenţă şi îngrijirea copiilor cudizabilităţi, vom colabora în continuare cu Facultatea de Psi-hologie din Cluj în vederea participării la programe comunecare vizează dezvoltarea aptitudinilor copiilor cu SindromDown, vom sărbători Ziua Mondială a Sindromului Down, vomamenaja un laborator de psihomotricitate în sediul provizoriunou al asociaţiei, vom organiza o excursie la Praid în aceastăprimavară.

Asociaţia RITA 21Cu paşi mărunţi dar siguri construind

preşedinte Ligia Pascu

23

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Asociaţia DOWN MUREŞSoarele răsare şi pentru Noi

vicepreşedinte Ildikó Balogh

preşedinte Tea VitelaruI

Prezentarea organizației:Asociaţia Down Mureş a luat fiinţa după multe întâlniri între

părinţi a căror copii suferă de sindromul Down, organizate decătre specialiști în cadrul terapiilor. Prin aceste întâlniri am pri-mit ajutor să trecem peste primul şoc, am înțeles că nimeni nueste vinovat, am învăţat să avem curaj să vorbim deschis, să ce-rem ajutor, să ne învingem temerile, să ne bucurăm şi să ne iubimcopiii aşa cum sunt ei. Şi nu în ultimul rând am învăţat să nesusţinem unii pe alţii. Am avut şansa să primim ajutor din timpşi dorim ca fiecare persoana cu sindromul Down să beneficiezede tot sprijinul de care are nevoie. Ne-am dat seama că ne con-fruntăm cu multe probleme asemănătoare pe care le putem re-zolva mai uşor împreună.

Asociaţia a luat fiinţă în iunie 2006.

Activitatea noastră din anul 2007Ne aducem aminte cu plăcere de activitățile noastre organi-

zate în cadrul asociației.Pentru Ziua Mondială a Sindromului Down am pregătit o

dupămasă cu multe surprize și joacă. De la mic la mare, toți amluat parte la crearea multor opere de artă. Am făcut felicitări,ikebana și lănțișoare. Cei mici au vopsit cu mâini și picioare, ceimai mari au creat un puzzle mare împreună, fiecare bucățicăfiind vopsită de persoane diferite. Și ca să vadă lumea ce harniciam fost, am trimis două dintre opere la Expoziția “Europa, esteși a noastră! Să clădim poduri pentru Europa” organizată laStrasbourg în luna mai.

Nici sportul nu l-am lăsat deoparte. Micuții noștri tineri spo-tivi au participat la competițiile Special Olympics organizate laBucurești în luna mai.

Cel mai mult ne-a plăcut în tabăra organizată în MunțiiRetezat. Excursiile zilnice, activitățile cu copii precum și gru-purile de consiliere pentru părinți ne-au ajutat să ne cunoaștemmai bine și să discutăm și despre planuri de viitor. Toate aces-tea ne-au condus la concluzia că este necesar să mai organizămcât mai des astfel de excursii.

Din luna octombrie organizăm lunar grup de socializare pen-tru copii, unde jucându-ne învățăm cântece, poezii, facem sportși alte activități în funcție de ce urmează să sărbătorim. Odată cu apropierea sărbătorilor de iarnă am pregătit ornamente debrad și toți am așteptat cu nerăbdare să sosească Moșul. Aceste

activități au fost desfășurateîntr-un climat favorabil datorităspecialiștilor și voluntarilor carene-au ajutat cu mult devota-ment la buna desfășurare a eve-nimentelor. Dorim pe această calesă mulțumim Fundației GecseDániel, care ne-a oferit sprijin șispațiu în vederea desfășurăriiactivităților organizate de noi.

Asociaţia Down Est din România - A.D.E.R. Constanţa este o organizaţie non-profit şi apoli-tică, înfiinţată în anul 2004 la iniţiativa unor părinţi cu copii diagnosticaţi cu sindrom Lang-don Down. Scopul principal al acestei asociaţii este susţinerea dezvoltării persoanelor cu

sindrom Down, în special a copiilor şi tinerilor, precum şi a familiilor lor. În prezent avem 17 membri şi fiecare întâlnire a noastră ne motivează în a ne continua şi dez-

volta activitatea, visul nostru fiind deschiderea unui centru de zi.Fotografia alăturată este de la ultima noastră întâlnire, care a coincis cu venirea lui Moş Crăciun,

motiv de mare bucurie pentru copii şi adulţi laolaltă. Sperăm să reuşim organizarea unui eveni-ment cu ocazia zilei mondiale a Sindromului Down - 21 Martie.

Asociaţia DOWN EST din România - ADER

24

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Centrul de zi “Casa Soarelui” pentru persoane cu SindromDown a fost înfiinţat în anul 1991 cu ajutorul unei fundaţiidin Marea Britanie numită “Bears”. De la 1.01.2005 am in-

trat în subordinea Consiliului Judeţean Braşov, Direcţia de Asis-tenţă Socială şi Protecţia Copilului şi funcţionăm în Braşov pestrada Apullum Nr 3. Centrul a fost înfiinţat în vederearecuperării şi reabilitării persoanelor cu sindrom Down şi pentruevitarea marginalizării şi segregării. Pentru îmbunătăţirea acti-vităţilor de integrare şi socializare a persoanelor cu sindromDown se organizează serbări şcolare pe diferite teme; plimbărişi vizite; tabără organizată anual la Vlăhiţa în judeţul Harghita.

Programul centrului este de 8 ore şi se deşfăşoară conformorarului 7.30-15.30.

În centrul de zi “Casa Soarelui” sunt înscrişi 18 asistaţi, cuvârste cuprinse între 4 ani şi 30 ani (9 copii şi 9 adulţi).

Activitatea de recuperare se desfăşoară prin metode şi proce-dee specifice terapiilor educaţionale în vederea integrării însocietate şi crearea unei independenţe personale:� Terapia educaţională complexă şi integrată se desfăşoară pebaza a 5 module şi anume:� Terapia cognitivă (limbaj şi comunicare, educaţie senzorială,cunoaşterea mediului, activităţi matematice).� Terapie ocupaţională şi psihoterapie de expresie (expresiegrafică şi plastică, expresie muzicală).� Terapia psihomotricităţii (educaţie psihomotrică şi abilitaremanuală – program Portage -).� Autonomie personală şi socială (adaptare la viaţa cotidiană,autoservire).� Ludoterapie.� Copiii beneficiază de terapie logopedică precum şi culturăfizică medicală.

Integrarea timpurie a copilului cu Sindrom Down în co-lectivitate precum şi contactul acestuia direct cu societatea esteun factor determinant în dezvoltarea şi pregătirea acestuiapentru viitor, factor care poate determina în mod favorabilintegrarea rapidă, fără piedici şi prejudecăţi a copilului.

A c u m u l a r e acunoştinţelor şiînsuşirea unordeprinderi debază se realizea-ză mult mai uşorla vârste mici, ran-damentul fiind foarteridicat.

Intervenţia timpurie a-meliorativă constă în edu-carea copilului cu sindrom Down înaşa manieră încât spre vârsta adultă să dobândească treptat oautonomie personală cât mai evidentă.

Unitatea nu este un sistem închis, în funcţie de progreseleînregistrate de fiecare copil în parte aceştia pot beneficia încontinuare de încadrarea în şcoli speciale sau în clase integrate,având şi cazuri concrete (învăţământ normal şi şcoală specială).

Prin acest serviciu asigurăm respectarea drepturilor copiilorla o educaţie corespunzătoare în funcţie de posibilităţile fie-căruia şi la o viaţă decentă.

ASOCIAŢIA SINDROM DOWN BRAŞOVEste o organizaţie nonprofit, independenţa, neguvernamen-

tală, necondiţionată politic, religios, etnic, cu personalitate ju-ridică. Asociaţia promovează drepturile persoanelor cu nevoispeciale, reuneşte copiii şi adolescenţii cu Sindromul Down pre-cum şi membri familiilor acestora.

MISIUNEPromovarea, integrarea şi susţinerea dezvoltării persoanelor

cu dizabilităţi, în special a copiilor şi tinerilor cu Sindrom Downşi a familiilor lor. Conştientizarea comunităţii privind proble-maticile copiilor cu dizabilităţi. Crearea unei imagini corecte asituaţiei copiilor cu Sindrom Down din judeţul Braşov – Centrulde zi „Casa Soarelui”.

Mihaela Caţavei

Centrul de zi „Casa Soarelui“ - Braşov

25

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Deşi situaţia persoanelor cu sindrom Down s-a amelioratmult în ultimii ani, nu există încă inserţia socio-profe-sională a acestora. Cu toate că s-au realizat paşi impor-

tanţi în domeniul legislativ şi al strategiilor, viziunea asupraacestor persoane este încă de tip paternalist, prevalând criteri-ile medicalizante. Nu funcţionează încă programele de dez-voltare axate pe nevoile individuale şi sociale care să contribuiela normalizarea existenţei acestor cetăţeni. Există bariere im-portante în asigurarea pregătirii socio-profesionale, a asigurăriiserviciilor comunitare, medicale şi de reabilitare necesare. Ati-tudinea faţă de adulţii cu sindrom Down este încă una de respin-gere, manifestată prin etichetare, izolare şi marginalizare. Dovadao reprezintă lipsa serviciilor de sprijin pentru tineri, invizibili-tatea socială. Persoanele cu diverse dizabilităţi mai sunt încăpercepute ca persoane limitate, iar persoanele cu dizabilităţimintale sunt considerate fără valoare. Ca atare, aceste persoanesunt apreciate ca fără şanse reale de dezvoltare şi participare,motiv pentru care nu se aplică programele privind protecţia so-cială atât de necesare în viaţa fiecăruia. Agenţii economici con-sideră că persoanele cu sindrom Down nu îşi pot aduce aportulla dezvoltarea firmelor comerciale şi nu sunt interesaţi în pro-movarea învăţării sociale. Toate acestea se datorează situaţieieconomice caracterizată printr-o ofertă mică de locuri demuncă şi o cerere foarte mare de ocupare a acestora venită dinpartea tinerilor absolvenţi de studii medii sau universitare.Această situaţie conduce la o lipsă de interes faţă de persoanelecu dizabilităţi şi la ignorarea totală a celor cu dizabilităţi mintale.

Până acum, în România starea de fapt a persoanelor cu sin-drom Down este greu de definit. În primul rând nu se cunoaştenumărul lor exact. Tinerii cu sindrom Down reprezintă o cate-gorie de persoane cu risc ridicat de excludere socială. Chiar dacăagenţiile de formare profesională au o ofertă redusă de meseriipe care aceştia le-ar putea învaţă, ele nu pot oferi curricula deformare adaptată la nevoile acestor tineri, nici mediul de formarecorespunzător şi nici instructori cu cunoştinţe psihopedagogicede educaţie specială. Acest fapt a condus la lipsa interesului pen-tru furnizarea unor cursuri de calificare şi a condiţiilor de activităţipractice necesare pentru adulţii cu sindrom Down.

O barieră foarte importantă în dezvoltarea competenţelorpentru inserţia pe piaţa muncii o constituie familia persoanei cudizabilităţi. Necunoaşterea drepturilor persoanelor cu dizabi-lităţi şi a legislaţiei în vigoare referitoare la măsurile de ocupareadresate acestor persoane, conduce la ignoranţă în familie, înrândul agenţilor economici şi a comunităţii în general.

Şi totuşi, familia nu îşi pierde speranţa niciodată, nici chiaratunci când nu are soluţii pentru tranziţia de la sistemul edu-caţional la angajare, accesul la locurile protejate sau publice demuncă şi viaţă independentă. Cu toţii ştim că principalele nevoisunt crearea serviciilor de sprijin pentru tinerii şi adulţii cu sin-drom Down şi a vizibilităţii sociale, punerea în practică a pro-gramelor de dezvoltare axate pe nevoile individuale şi sociale

şi elaborarea unui curriculum adecvat de învăţare non-formalăşi asigurarea pregătirii socio-profesionale necesară.

Ce facem noi în faţa acestui adevăr dureros? Ne lamentăm?NU! Încercăm să creăm un sistem în care să-şi găsească locul şicopilul nostru cu sindrom Down. Căutăm resurse! O astfel deresursă o constituie programele lansate de Uniunea Europeană.Vreau să împărtăşesc cu voi bucuria noastră, adusă prin Pro-gramele Phare. Cu ajutorul acestor programe am creat laBăileşti un atelier de croitorie, o bucătărie şi o cantină, am dez-voltat o metodologie de dans şi o metodologie de educaţiesexuală pentru persoanele cu sindrom Down, am oferit posi-bilitatea tinerilor cu sindrom down să călătorească în Europa şisă aibă schimburi de experienţă cu tineri din Marea Britanie,Italia, Suedia, Spania, Polonia şi Republica Moldova.

Avem acum în desfăşurare proiectul Centrul de Terapie Ocu-paţională Teodora prin programul Phare 2006 ce se imple-mentează în România prin Ministerul Muncii, Familiei şi Egalităţiide Şanse în domeniul Coeziune Economică şi Socială, Dez-voltarea Resurselor Umane - Măsuri de incluziune socială. Prinacest proiect ne propunem să dezvoltăm capitalului uman şi săcreştem competitivitatea acestuia. Urmărind strategia naţionalăde dezvoltare a serviciilor sociale şi de protecţie, proiectul fa-cilitează accesul persoanelor cu sindrom Down pe piaţa munciişi dezvoltă măsuri active de formare iniţială; de recalificare; deevaluare a competenţelor dobândite în sistem informal şi deconsiliere în alegerea ocupaţiei şi orientare profesională, printr-unprogram individual de dezvoltare a deprinderilor socioprofe-sionale iniţiale pentru persoanele cu dizabilităţi mintale, creân-du-se perpectivele favorabile dobândirii competenţelor demuncă în atelier protejat; promovează într-un mod organizat

Asociaţia ALDO-CET – Băileşti preşedinte Maria Vîslan

Ţintind mai sus

26

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

interesele de pregătire profesională a tinerilor cu sindromDown, de îmbunătăţire a calităţii vieţii lor şi mobilizează diferiţiparteneri sociali prin angrenarea lor în reabilitarea tânărului cudizabilităţi în judeţul Dolj, militând pentru măsuri adecvate deocupare.

Proiectul nostru se desfăşoară în municipiul Băileşti, în ju-deţul Dolj, regiunea Oltenia şi are ca misiune dezvoltarea capi-talului uman şi creşterea competitivitatii acestuia prin conectareaeducaţiei şi a învăţării pe parcursul întregii vieţi cu piaţa munciişi asigurarea de oportunităţi sporite de participare pe o piaţă aforţei de muncă modernă, flexibilă şi incluzivă pentru per-soanele cu dizabilităţi intelectuale şi în special pentru cei cusindrom Down. Domeniul major de intervenţie este accesul laeducaţie şi formare profesională iniţială de calitate prin ope-raţiuni de dezvoltare a ofertelor de educaţie şi formare iniţialărelevante pentru nevoile de învăţare individuală ale persoa-nelor cu dizabilităţi intelectuale şi pentru nevoile pieţei muncii,ţinând cont de limitările biologice şi de măsurile compensatoriişi de adaptare a muncii. Selecţia beneficiarilor cu sindrom Downse face în raport de solicitările muncii şi simplificarea solici-tărilor repetitive la nivelul persoanei. Grupul de formare profe-sională iniţială prin învăţare non-formală este format din 20tineri cu dizabilităţi mintale medii, accentuate şi severe care potexercita sarcini în raport cu nivelul lor de inteligenţă, având ca-pacitate de autoconducere, dar având nevoie de supravegherela controlul comportamental în munci cu caracter simplu, re-petitiv. Activităţile structurate prin acest proiect sunt determi-nate de disponibilitatea familiei de a se implica în educaţiatânărului şi de a sprijini măsurile active de ocupare propuseprin proiect.

Organizăm un atelier de olărit şi o seră de flori şi vom iniţiatinerii cu dizabilităţi mintale în modelarea lutului şi plantareaşi îngrijirea florilor. Pe lângă atracţia dată de activitatea de mode-lare şi de culoarea florală, tinerii se vor dezvolta cognitiv prinactivităţile de desenare şi pictare a lutului copt. Ulterior vortrece la o etapă superioară de smălţuire a obiectelor şi de pro-ducere a bunurilor ceramice ce pot fi comercializate. Vor plantaflorile în ghivecele din lut executate de ei şi le vor promova pepiaţa muncii de profil. Această etapă va conduce la responsa-bilizarea tânărului asupra valorii sale şi a muncii depuse, laatracţia faţă de muncă, la conştientizarea venitului personal şila interesul de a munci într-un cadru organizat şi de a respectaregulile impuse de acesta. În plus, obiectele artizanale şi deco-rative realizate vor deveni un punct de atracţie pentru sectoruloamenilor de afaceri, în acest mod creându-se oportunităţi de

promovare a valorii persoanelor cu dizabilităţi mintale, a in-cluziunii sociale şi a măsurilor active de ocupare pentru aceştia.

În procesul de formare iniţială a tinerilor, echipa multidisci-plinară dezvolta şi va lucra după un curriculum adaptat de în-văţare non-formală. Domeniile de intervenţie educaţională vorfi evidenţiate în două secţiuni distincte: prima secţiune se referăla abilităţi, deprinderi sau competenţe fundamentale de bază,cea de a doua secţiune se referă la abilităţile practice de muncă.Se folosesc metode interactive de lucru, activităţi de formareiniţială şi evaluare, urmărindu-se punerea în aplicare a unor mă-suri prin care tinerii să înveţe ce înseamnă competenţele şi cumputem încerca să le punem în practică la locul de muncă. Apoi,se pun în aplicare măsurile de responsabilizare la locul de muncă,urmate de măsurile de învăţare a noţiunilor uzuale şi specificepe piaţa muncii; se evaluează achiziţiile şi se întocmeşte planulde dezvoltare personală a beneficiarului.

Instruirea profesională este adecvată beneficiarilor, iar muncaşi oportunităţile de angajare ale acestora se promovează pepiaţa deschisă a muncii. Se promovează instrumentele dez-voltate prin tipărirea unui ghid în 500 de exemplare şi a unuipliant în 1000 de exemplare. Persoana cu dizabilităţi şi familiasau reprezentantul său participă la ansamblul măsurilor luate învederea orientarii sale profesionale. Activităţile se susţin printr-unproces orientat de punere la dispoziţie a resurselor tuturorpărţilor, într-un context specific, fiind un răspuns la o nevoiecare a apărut în comunitatea noastră.

Prin programul Lifelong Learning – Leonardo da Vinci dez-voltăm un proiect multilateral în parteneriat cu 3 organizaţiidin Spania, una din Italia şi una din Grecia, numit „Instruire pro-fesională pentru părinţii persoanelor cu sindrom Down” sauabreviat „PoD”. Prin acesta proiectăm, dezvoltăm şi implemen-tăm un instrument nou de instruire pentru membri familiilor şivoluntarii care pot ajuta la stimularea şi educarea persoanelorcu sindrom Down pe parcursul întregii lor vieţi. Prin creareaacestui instrument venim în sprijinul profesioniştilor din ariilede suport şi orientare a familiilor persoanelor cu sindrom Downdin statele partenere în vederea unificării criteriilor de inter-venţie pentru dobândirea autonomiei maxim posibilă. Benefi-ciarii acestui instrument sunt specialiştii, instituţiile publice şiprivate implicate în educarea persoanelor cu sindrom Down şimembri familiilor acestora. Perfecţionarea celor care educă şiîngrijesc persoanele cu sindrom Down va avea o influenţă di-rectă asupra îmbunătăţirii calităţii vieţii acestora.

27

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Ofemeie devine împlinită prin naşterea unui copil. Miracolul vieţii, copilul ebucuria familiei. Acum 20 ani într-o zi de 13 mai se năştea al doilea băiat almeu, TEODOR-ALIN. Bucuria acestui eveniment a fost umbrită imediat iar

verdictul a căzut ca un trăznet peste mine, copilul abia născut suferea de sindromulDown. Toate visele, realizările, speranţele, pentru viitor au fost spulberate. Nepă-sarea celor din jur, indiferenţa rudelor, nesiguranţa zilei de mâine m-au bulversat.Uşor, uşor, ajutată de soţul meu mi-am regăsit forţă şi echilibrul interior şi am în-ceput să caut soluţii pentru copilul meu. Am muncit foarte mult, am devenit auto-didact citind toate materialele existente despre acest sindrom. Din prima clipă l-amtratat pe fiul meu, TEODOR ca pe un copil obişnuit, fără probleme. Am reuşit să-i in-suflu ambiţie, dorinţa de a fi învingător, de a realiza multe lucruri care să-i aducăsatisfacţii. Orice tânăr are deptul să traiască, să iubească, să viseze şi să spere.Teodor a absolvit Şcoala Profesională de croitorie, scrie, citeşte, foloseşte calcula-torul, iubeşte muzica şi dansul, filmele de acţiune. A reuşit să-şi învingă temerele,neputinţa, reuşind să facă sport şi să devină campion Special Olympics la atletismşi mingea de oină. Pentru el şi pentru toţi copiii cu dizabilităţi am scris cartea ‘’Din-colo de aparenţe“. E o carte optimistă, un suport moral pentru tinerele mame caretrec prin aceleaşi probleme ca şi mine. Cartea prezintă viaţa lui Teodor de la naşterepână acum, cu realizările, dorinţele, visele, neputinţa, metode de lucru folosite laeducarea lui. Am scris această carte din suflet pentru sufletul pustiit, trist al mamelor care au născut copiii cu dizabilităţi. Cartea e oaltă manieră a SD eliminând barierele spre lumea obişnuită, normală. Indiferent de starea materială, mentală, socială toţi suntemegali în faţa lui DUMNEZEU. Am dovedit că ‘’se poate‘’ şi exemplul meu merită să fie urmat!

Ploua. Vântul bate în rafalespulberând totul în cale. Mer-geam pe stradă zgribulit dar fe-

ricit că ajung la teatru. Ce este teatrul? Gândurile îmi zboară decolo-colo dar emoţia mă copleşise uitând de vremea vitregă deafară. Într-un târziu am ajuns la Teatrul Nottara din Bucureşti undecăldura, liniştea din jur m-au cucerit. Am pătruns alături de mamamea în sala de spectacol. O sală mică, intimă, cu scena aproape despectatori şi lumini difuze. Priveam în jur şi urmăream cu atenţiejocul unei actriţe talentate, d-na Gabriela Popescu. Pe scenă se jucao piesă scrisă acum 20 ani, în Israel, de d-na Nava Semel intitulată„Copilul din spatele ochilor“.

Piesa de teatru ne dezvăluie viata unui copil cu Sindrom Down,Yotam care s-a născut acum 20 ani şi care se pregătea pentru primazi de şcoală. Thelma, mama sa ne prezintă zbuciumul, temerile salepentru viitorul copilului ei. Ea încearcă să-l protejeze de cei din jur,să-l socializeze, să-l facă egalul tuturor. D-na Nava Semel arerădăcinile în România, iar piesa de teatru a fost jucată în limbamaternă a părinţilor ei care au emigrat în Israel acum 60 ani.

Piesa de teatru a apărut în ISRAEL în limba ebraică şi s-a jucat cusucces pe scenele lumii. Priveam în jurul meu şi nu înţelegeam de ceoamenii aveau lacrimi în ochi. Era vorba despre viaţa unui copil caşi mine, cu sindromul Down care a luptat din răsputeri să-şi învingăboala. Într-o clipă am închis ochii şi am dat timpul înapoi ajungândla prima zi de şcoală. Aceeaşi agitaţie în jurul meu, emoţie şi teamadin partea din partea mamei, ignoranţa celor din jur se regăseauîn piesa de teatru.

Viaţa mea seamănă cu cea a lui Yotam din Israel iar Thelma, omama israeliană a trecut prin aceleaşi stări sufleteşti ca mamamea, Elena Tănase.

După 20 de ani povestea unui tânăr cu Sindrom Down se repetăşi încă se mai repetă şi acum. Mama mea, Elena Tănase a scrispovestea vieţii mele în cartea, „Dincole de aparenţe“ pentru a ajutatinerele mame care sunt la început de drum. Nu e vina nimănui căapar în lume copiii ca mine, cu Sindrom Down. „Noi“ cerem atât depuţin de la viaţă şi oferim cu generozitate multă dragoste şi afec-tivitate.

Acum am înţeles ce mult a luptat mama mea, Elena Tănase şi celucruri minunate am realizat împreună.

Am privit cu emoţie şi admiraţie întâlnirea dintre doamna NavaSemel din Israel şi mama mea. Lumea teatrului m-a făcut fericit,puternic, mi-a dat speranţă şi curaj să lupt în continuare.

Când cortina a căzut şi liniştea s-a aşternut în sală am plecatfericit şi încrezător în viaţă.

Am conştien-tizat că nu suntsingur, că ammulţi prieteni, căpot realiza lu-cruri minunate,că pot să fiu catoţi ceilalţi.

Altfel spus,Teodor Tănasee un tânăr cusindrom Downcare şi-a găsitdrumul înviaţă.

Asociaţia Dai o ŞansăElena Tănase, Alexandria

Teodor Tănase, Alexandria

Un vis devenit realitate

28

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

SYNOPSIS

Este dimineaţă devreme şi în curând Thelma va trebui să-şi ducăcopilul la şcoală, prima lui zi de şcoală. Dar Yotam nu este un copilobişnuit. Există oameni care trec pe trotuarul de vis-à-vis, oripilaţide „copilul mongoloid al Thelmei”.

Ea stă la fereastră reflectând la naşterea lui Yotam, la reacţiiledin partea familiei şi ale prietenilor, şi la înduioşătoarea lui relaţiecu bunica Erika, moartă de curând. Soţul Thelmei Ze’evik, îşi as-cunde propriile temeri aleargând în jurul clădirii până se crapă deziuă.

În camera copiilor, Yotam de şase ani, doarme, liniştit, nevinovat.El ştie că el este diferit, dar cu toate astea pe şevaletul lui picteazăo lume multicoloră. Pentru că în spatele ochilor copilul vede şisimte totul.

VOCEA AUTOAREI„În scrierile mele mă surprind din nou şi din nou aplecată asu-

pra copiilor. Felul în care ei observă lumea ciudată şi înfricoşă-toare a celor mari, încercând să găsească un înţeles sub ameninţărileşi sub umbrele ei. Adulţii de asemenea observă sufletul copilului;adeseori ei însă nu realizează singurătatea lui şi sentimentul de afi diferit. În «Copilul din spatele ochilor» o mamă israeliană aregrijă de fiul ei cu handicap, care e atins de Sindromul Down şi în-cearcă să-l protejeze de greutăţile care-l aşteaptă. Această piesăeste o călătorie într-o familie care se luptă cu durerea, cu ignoran-ţa şi cu temerile. De-a lungul piesei Yotam, nevinovat şi cu inimadeschisă devine sursa de iubire pentru toţi membri familiei. Defapt, el este cel care-i învaţă pe toţi ceilalţi un nou sens al bucurieide a trăi.

Din 1986 de douăzeci de ani de acum, această piesă şi-a găsitdrumul în inimile atâtor oameni din ţări diferite. Atingerea umană,căutând disperată căldură şi înţelegere acestea sunt teme uni-versale, este ceea ce am învăţat eu cu umilinţă.

Sunt în mod special fericită că piesa mea este produsă în Ro-mânia, ţară în care s-au născut şi au crescut părinţii mei. Eu amscris-o în ebraică limba lor adoptivă şi acum, la şaizeci de ani dupăce ei au emigrat în Israel, făcându-şi din Israel casa lor, piesa va fijucată în limba lor maternă.”

Nava Semel, invitată la premieră, a scris despre producţiaromânească a piesei sale:

„Poate arta schimba realitatea? Am fost întrebată într-un inter-viu la Bucureşti. Poate cu o mică bătaie de inimă, a fost atuncirăspunsul meu. În această producţie minunată am fost norocoasăsă aud o mulţime de bătăi de inimă. Am fost profund mişcată depunerea în scenă realizată de regizoarea Liana Ceterchi care areuşit să creeze o viziune minimalistă şi totuşi plină de imaginaţie.Ea a folosit trei elemente simple: un scaun, o bucată de pânză albăşi un peştişor de aur, înotând într-o pungă de plastic. Fiecare sim-bolizează un alt strat de realitate pe scenă, reprezentând atât oa-

Copilul din spatele ochilorAutoare: Nava Semel

PiesA de teatru

29

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

DECLARAŢII ALE CELOR CARE AU VĂZUT PIESA:THE GUARDIAN, IANUARIE 1990

“Meritul scriiturii Navei Semel rezidă mai puţin în ceea ce îţispune şi mai mult în ceea ce te face să simţi. Susţinută de o seriede imagini delicate şi puternice, el are o dimensiune poeticăcare oferă o bună cunoaştere a lumii unui copil, prin mama sa.”

THE TIMES, MAY 1988 (ANGLIA)„...Aceasta este una dintre acele rare ocazii în care scrisul şi joculactoricesc pur te transferă în experienţă de viaţă al altcuiva.Profund simţit, profund nesentimental. Destul ca să aducălacrimi în ochii oricui. Şi a făcut-o.“

BBC LONDON, JULY 1988„... minunat scrisă, foarte emoţionantă şi cu sensibilitate “

LISTA PRODUCŢIILOR CU PIESA COPILUL DIN SPATELEOCHILOR1987 - Teatrul Municipal HAIFA, produsă de Lilian Shutz, cuactriţa ASSI ESHED. Piesa a fost jucată pe scena israeliană timpde 11 ani, cu peste 1000 de reprezentaţii. 1988 - publicată în Israel, ca o carte la editura Modan Publish-ing House. 1988 - Premiul Haifa/Haifa Award pentru piesa originală a anului.1989 - Cea mai bună producţie a anului - Organizaţia Arta Po-porului/Art of the People organization1996 - Cea mai bună Radio Dramă a anului în Austria2002 - E-Book, Editura literaturii electronice, Israel

Producţii RADIO1987 - înregistrată de Radio Israel Kol Israel ca o radio dramă. 1987- a reprezentat Israelul în competiţia de producţii radio:Premiul Italiei/Italy Prize. 1988 - produsă şi difuzată de BBC Londra, cu actriţa MaureenLipman. 1988 - produsă de Radio-ul Naţional al Spaniei, cu actriţa Au-rora Vicente. 1996 - produsă ca un Compact Disc de către Radio Austria.1996/1998 - difuzată de Ostdeutscher Rundfunk Brandenburgşi de Sender Freies Berlin în Germania 1997 - difuzată în Germania de: Sudwestfunk, WestdeutscherRundfunk Koln, Hessischer Rundfunk, Deutschland Radio Kolnşi de Radio Bremen 1997 - o difuzare specială cu public la Centrul ComunităţiiEvreieşti din Berlin, găzduită de consulul general al Austriei. 1997 - difuzată la Radio România, cu actriţa Irina Mazanitis. 2002 - redifuzată de ORF Radio Austria, cu actriţa Desiree Nos-busch.Producţii ale piesei în afara Israelului1990 - produsă la Roma, Italia, cu actriţa Claudia Della Seta. 1991 - produsă în USA de Wetbeth Theater în New York cu ac-triţa Amy Bretano.

1991- stagiunea estivală a producţiei din New York la Nan-tucket Theater în Massachusetts. 1997 - Festivalul de dramaturgie feminină evreiască din LosAngeles, cu actriţa Lisa Barnes. 1997 - Teatrul Divadle U Hasicu din Praga, cu actriţa Dasha Bla-hova.1998 - Festivalul de teatru al regiunilor europene, RepublicaCeha. 2000 - turneu al producţiei cehe la Oslo şi Bergen, Norvegia. 2001 - spectacol lectură la Teatrul arab RABAB în Galilea, cu ac-triţa Nasrin Faaoor. 2004 - spectacol lectură la Festivalul Internaţional de teatru-Sibiu, România, cu actriţa Ophelia Popii. 2005 - Teatrul din Reşita / România, cu actriţa Malina Petre. Ju-cata şi într-o reprezentaţie specială la Festivalul Goldfaden deteatru idis la Iaşi. 2005 - Teatrul de stat din Ankara, Turcia, cu actriţa Fatma Oney. 2006 - în arabă la Teatrul Mrar Galilea, cu actriţa Amal Murkos. 2006 - Nowy Theatre din Lodz, cu actriţa Jolanta Jackowska-Czop şi Karolina Szymczyk, regizoare. 2006 - Premiul I în Festivalul un actor, de la Wroclaw Polonia. 2007 - Medalia de aur, la Spectacole Solo Internationale în Bel-grad, Serbia. 2007 - 05 noiembrie, premiera bucureşteană, Teatrul Nottara,cu actriţa Gabriela Popescu, regia: Liana Ceterchi

menii cât şi acţiunile din piesă. […]. Deşi cunoscută mai degrabă ca actriţă de comedie, Gabriela Popescu se dovedeşte a fi şi oimpresionantă actriţă dramatică. Ea îşi foloseşte atât corpul cât şi părul pentru a prezenta un curcubeu de emoţii: rebeliune, furie(fiind captivă sau sufocată), mirare, duioşie. Este impresionantă când îşi dezvăluie dragostea ce se revarsă pentru copilul ei cuhandicap.[...] Popescu se mişcă pe scenă ca o leoaică, înnobilând textul cu pasiune, intensitate şi asumare totală. […] Rolul esteo realizare şi datorită abilităţii lui Ceterchi, regizoarea care i-a procurat actriţei cheile jocului, pentru folosirea emoţiilor astfelîncât să evite capcana patosului sau a sentimentalismului.

30

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Din respectul pentruformarea persona-lităţii copilului s-a

născut preocuparea dea oferi un mediu ac-vatic în care acesta săse dezvolte prin acor-darea unei atenţii deo-sebite evoluţiei afectiveşi psihomotorii. De aceeaam creat primul club ac-vatic pentru bebeluşi şi copiidin România, în colaborare cuFederaţia Franceză de ActivităţiAcvatice (FAEL), colaborare ce ne-aoferit oportunitatea de a ne desfăşura activi-tatea la standarde înalte de performanţă datorităstagiilor periodice de perfecţionare.

Clubul Micii Campioni a fost înfiinţat în anul 2004 de către GeorgetaSultana, asistent neonatolog, cu sprijinul domnului Claude Devatine,preşedinte al Federaţiei Franceze de Activităţi Acvatice (FAEL), avândca scop promovarea, mediatizarea si implementarea unei metode al-ternative de creştere şi fortificare a nou-născuţilor sănătoşi, prematuri,cu risc neuromotor, sugari şi copii cu diverse deficienţe.

Beneficiile acestei activităţi sunt numerose, în primul rând pe planfizic, creşterea imunităţii, dezvoltarea sistemului osos şi muscular,mărirea capacităţii respiratorii, creşterea nivelului de oxigenare, păs-trarea reflexelor primare şi transformarea acestora în automatisme carenu se mai pierd niciodată, creşterea mobilităţii articulaţiilor şi întinderealigamentelor şi în al doliea rând pe plan psihic, dezvoltarea mai rapidăa percepţiei, dezvoltarea inteligenţei emoţionale, siguranţa sporită şieleganţa ţinutei şi a mişcărilor, imprimarea unui grad ridicat de so-cializare.

Realizarea interferenţei între activitatea acvatică şi comunicareaafectivă cu nou-născutul sau copilul mic are drept rezultat anumiteachiziţii psihomotorii, realizate într-un mod aromonios şi precoce carepun în evidenţă inteligenţa emoţională ca un factor important în dez-voltarea ulterioară a individului. Pentru ca un copil să se formeze dinpunct de vedere psihic, trebuie ca mai întâi să-şi însuşească siguranţaşi confortul fizic, prin situarea corpului şi a mişcărilor sale într-un în-treg, care în acest caz poate fi apa.

Metoda Sultana®, completată de modulele ulterioare de activităţiacvatice şi kinetoterapie, poate fi folosită cu rezultate spectaculoase şiîn următoarele situaţii: nou-născut cu sindrom Down, cu risc neuro-

motor, subponderali (greutate mică la naştere), dismaturi (vârstă micăde gestaţie), deformări de poziţie ale membrelor inferioare sau supe-rioare, tetrapareze spastice, displazii congenitale de sold, hipotrofii,talus-valgus, varus-equin, picior plat, picior scobit, deformări ale cutieicraniene, asimetrii faciale, hernii inghinale, hernii ombilicale, cefalo-hematoame, elongaţii de plex bronhial, torticolis, autism şi altele.

Întâmpinarea unui copil purtător de sindrom Down, împreună cupărinţii săi, în cadrul unei activităţi acvatice este o aventură frumoasăatât pentru copil şi părinţii săi cât şi pentru animatorii acvatici şi estesimilară cu cea oferită celorlalţi participanţi. Această experienţă unicăîmbogăţeşte relaţia părinte-copil şi permite o integrare socială prin in-termediul jocului în apă. Participarea copiilor cu sindrom Down la

această activitate de familiarizare cu apa permite o mai bunăvizualizare a evoluţiei lor de-a lungul timpului. Totodată

adaptarea la mediul acvatic solicită toate modurile decomunicare posibile între copii şi ceilalţi partici-

panţi la această activitate (prin mângâieri, cu-vinte şi priviri) şi în acelaşi timp copiii între ei,

pentru că cea mai bună socializare esteaceea de a nu-i marginaliza şi de a-i intro-duce într-un mediu în care pot interac-ţiona în mediul acvatic cu copiii sănătoşi.

Aceste momente petrecute în piscinăpermit copilului purtător de sindrom

Down de a nu fi inhibat de energia celor-lalţi copii, introducându-l într-o interacţiune

dinamică şi în jocuri care îl stimulează. Părinţiicopiilor sănătoşi învaţă să cunoască aceşti copii

şi să descopere personalitatea şi barierele „create”de handicap. În acelaşi timp părinţii trebuie să ştie că

ţinând cont de particularităţile copilului său, evoluţia înceea ce priveşte autonomia şi achiziţiile în apă vor fi, fără dubii,

identice cu ale celorlalţi copii pe tot parcursul activităţii, dar vor fi vi-zibile mai târziu.

În sprijinul celor spuse mai sus, pentru sensibilizarea publicului largla problemele copiilor care suferă de această afecţiune şi pentru îm-bunătăţirea calităţii vieţii acestora prin activitatea acvatică, AsociaţiaClubul Micii Campioni cu susţinerea C.N. „Poşta Română”, a demaratproiectul „Toţii copiii merită o şansă”. Copiii au fost propuşi de AsociaţiaCaritas, parteneri împreună cu CNPR ai proiectului „Există un drumcătre o viaţă normală”.

Proiectul „Toţi copiii merită o şansă” are ca obiectiv general rea-lizarea unui program pilot de tratare a copiilor cu risc neuro-motor/sin-drom Down prin metoda Sultana® de stimulare psiho-motorie anou-născutului şi copilului mic, ca metodă alternativă de profilaxie şide îngrijire a copilului. Acesta se desfăşoară pe o perioadă de trei lunişi include cinci copii. Pe parcursul acestei activităţi, se vor colecta in-formaţii şi măsurători necesare pentru un viitor studiu ce va avea dreptscop evidenţierea progreselor copiilor trataţi prin metoda Sultana,comparativ cu alţi copii trataţi prin metode clasice.

Clubul a constituit o echipă de kinetoterapeuţi şi instructori sportivi,de medici şi psihologi, pentru supravegherea şi consilierea de specia- - litate în cadrul acestui proiect, în speranţa ca toate beneficiile de peurma acestuia să se reflecte asupra vieţii familiale şi sociale a acestorcopii.

Ne dorim ca acestor copii să nu le fie limitată integrarea şi să aibăacces în cât mai multe cluburi destinate copiilor. Avem speranţa ca peviitor, cu susţinerea celor dispuşi să ajute aceşti copii să demarăm şi alteproiecte care să ducă, în cele din urmă la îmbunătăţirea calităţii vieţii lor.

Micii campioniasistent neonatolog Georgeta Sultana

31

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Adi Răspopa susţine cauza copiilor cu SindromDown „Există un drum către o viaţă normală“

POŞTA ROMÂNĂ a lansat, sub sloganul „Există un drum cătreo viaţă normală“, o campanie de colectare de fonduri pentruajutorarea copiilor diagnosticaţi cu Sindromul Down. În bazaparteneriatului încheiat cu Poşta Română, cunoscutul pilot AdiRăspopa a acceptat să fie vector de imagine în cadrul acesteicampanii de colectare de fonduri şi a participat, zilele trecute,la prima etapă a Campionatului Naţional de Raliuri Dunlop2008, care a avut loc la Braşov. Precedat de o nouă sesiune deteste cu modelul Suzuki Ignis S1600 pentru găsirea unui setuppotrivit pentru configuraţia specialelor braşovene, startul se-zonului 2008 a reprezentat un moment extrem de plăcut pen-tru Adi Răspopa, care a câştigat detaşat confruntarea dincadrul Grupei A.

Pe lângă promovarea campaniei umanitare, al cărui logo afost inscripţionat pe automobilul de concurs Suzuki IgnisS1600, la prima etapă a CNR 2008, Adi Răspopa împreună cucolegii de la Poşta Română din Braşov, au invitat câţiva copii cusindrom Down pentru a urmări raliul. Cu prilejul acestui eveni-ment s-au vândut un număr de aproximativ 100 de brăţări care

au adăugat încă 500 RON în contul Asociaţiei Caritas Bucureşti,membru fondator al Federaţiei Sindrom Down din România(FSDR), pentru construirea pe strada Gheorghe Pripu din Bu-cureşti, a unui Complex Social de Servicii pentru Persoanele cuDizabilităţi. De asemenea, merită menţionată organizareaSuperspecialei din prima zi care a reprezentat un spectacol ex-celent, spectacol ce a fost vizionat şi de un grup de copii cu sin-drom Down, prezenţi la faţa locului, datorită campanieidesfăşurată de Compania Naţională Poşta Română.

Cei care doresc să se alăture acestei campaniii, care va con-tinua într-un ritm susţinut şi în acest an, pot achiziţiona brăţăride silicon din peste 3.000 de oficii Poştale din întreaga ţară.Preţul unei brăţări este de 5 lei, iar banii colectaţi, în jur de180.000 de lei, vor fi donaţi Asociaţiei Caritas Bucureşti.

Facem apel către toţi iubitorii de motorsport, ca printr-o con-tribuţie minimă, cumpărând brăţară inscripţionată, să fie ală-turi de noi în susţinerea acestei campanii.

32

www.sindromdown.ro


Asociaţia Up Down

Un an şi un strop cu SindromDown.ro

De unde a pornit iniţial? A pornit de la un forum şi un website cucâteva documente. Unde a ajuns? La aproape un million de afişărinumai pe Forum! Cifra asta m-a uimit şi pe mine. Şi plecând de aici, nuvreau să povestesc despre statistici seci sau să arăt diagrame, ci vreausă vă povestesc din prisma personală, ce a însemnat pentru mine acestun an şi un strop de sindromdown.ro.

Din spatele liniilor de cod, proiectul se vede ca orice proiect la careiau parte. Blazat şi plictisit pot implementa altă secţiune de ştiri, încă ogalerie foto sau de ce nu, alt forum. Şi e simplu; pe modulul de ştiri seadaugă ştiri, în galeria foto se adaugă poze iar pe forum se discută. Dece este SindromDown.ro special pentru mine? Spre deosebire de altăsecţiune de ştiri, noutăţile de pe SindromDown.ro sunt noutăţi adău-gate cu un scop. Acela de a ajuta oameni, nu doar de a informa.

Vrând nevrând am luat parte pe forum la bucuriile sau tristeţileutilizatorilor. Şi chiar dacă înainte nu am ştiut nimic despre acest dome-niu, acum pot spune că am învăţat mai mult decât lucrurile de spe-cialitate; am învăţat ca interacţiunea umană şi căldura unei vorbe, fie eaşi spusă electronic, face mai mult decât o grămadă de spoturi sau pli-ante publicitare. Şi nu este meritul forumului ca şi platformă software,este meritul oamenilor pentru care forumul este doar instrumentul decomunicare.

Aspectul major al acestui proiect este tocmai dimensiunea umanăpe care o deserveşte. Altfel, nu s-ar deosebi cu nimic de un oarecarewebsite care poate oferi aceleaşi capabilităţi şi instrumente. Ca în oriceproiect, periodic se stabilesc nişte ţinte. Iar pe web sunt câteva foartesimple. De exemplu număr de vizitatori şi număr de afişări. Ei bine peSindromDown.ro acestea nu pot fi numite target-uri. Nu ar avea nici orelevanţă ca prin diverse tehnici să aducem mai mulţi vizitatori pe site,vizitatori pe care o să îi transformăm în nişte cifre, sau turnuleţe, saufelii de pepene pe vreo statistică şi să zicem „aşa da”. Ar fi pur şi simplufără rost. În schimb ce contează, contează când din spatele monitoru-lui simt că ceea ce facem e bine. E util şi ajută. Şi asta se vede fie prinfeedback-uri de gen „Aici am învăţat foarte multe îmi pare bine că amdescoperit acest site foarte bun”, „Aveţi un site deosebit de interesantşi bine organizat. Am avut ce face pe aici şi am să revin cu siguranţă.”,„Aici am învăţat ce înseamnă Sindrom Down, am primit toate răspun-surile de care aveam atâta nevoie! Mulţumesc” sau pur şi simplu dupănivelul de utilizare al secţiunilor site-ului.

Iar dacă aveţi nevoie de Noutăţi, sa u de informaţii despre asoci-aţiile care desfăşoară proiecte în domeniu, resurse din Bibliotecă, pozedin Album, interacţiune cu comunitatea în Forum sau Chat şi multe,multe altele, vă invit pe SindromDown.ro. Acest proiect făcut de oa-meni, pentru oameni.

Alexandru Creţu – IT&C AdvisorIQExpert.info

Revista Sindrom Down Nr. 2

Documents

Transcript of Revista Sindrom Down Nr. 2