Revista Sindrom Down Nr. 1

Cuprins

1

www.sindromdown.ro

Federaţia Reţeaua Organizaţiilor Sindrom Down din România

Asociaţia Langdon Down – OlteniaCentrul Educaţional Teodora – ALDO-CET

pagina 15

Asociaţia Langdon Down – Satu-Marepagina 16

Evenimente din viaţa asociaţiei ALDTSatu-Marepagina 17

Curtea de Argeş – HANDROMpagina 18

Dialog la distanţă Fundaţia Star of Hope

pagina 20

Asociaţia UPDOWNpagina 21

EmozioneO zi la Milano

pagina 22

Informaţii utilepagina 24

Campania „Există un drum către o viaţă normală“pagina 2

Interviu Dan Mihai ToaderDirector General C.N. Poşta Română S.A.pagina 3

EDITORIAL Eugen Ştefan Ştefănescupagina 4

Ziua Mondială a Sindromului Down La aniversare încotro?pagina 5

Sindromul Down/Trisomia 21 ~ Aspecte generale ~pagina 7

Dezvoltarea cognitivă motorie şi socială a copiilor cu sindromul Downpagina 10

Art-terapiapagina 12

Ţara din care vin se numeşte Româniapagina 14

www.sindromdown.ro


Campania „Există un drum către o viaţă normală”

Poşta Română a lansat o campanie pentru copiii cu Sindromul Down

Poşta Română a lansat pe data de 18 iulie 2006, sub sloganul „Există undrum către o viaţă normală“, o campanie de colectare de fonduri pentru aju-torarea copiilor diagnosticaţi cu Sindromul Down. În 3.000 de oficii poştale dinîntreaga ţară au fost puse în vânzare brăţări de silicon, inscripţionate cu sloganulcampaniei, prezenţa acestora în reţeaua poştală fiind semnalată prin intermediulafişelor.

Preţul unei brăţări este de 5 RON, iar banii colectaţi, 180.000 de RON, vorfi donaţi Asociaţiei Caritas Bucureşti, membru fondator al Federaţiei „ReţeauaOrganizaţiilor Sindrom Down din România“ (FAROSDR), pentru construirea înBucureşti, pe strada Gheorghe Pripu, a unui Complex Social de Servicii pentruPersoanele cu Dizabilităţi. Estimăm că, până la finele acestui an, campania va fifinalizată, urmând ca banii să fie viraţi Asociaţiei Caritas Bucureşti sub forma uneisponsorizări.

Tot în cadrul cadrul campaniei „Există un drum către o viaţă normală” afost organizată pe data de 4 septembrie 2006, la Hotel Marriott, licitaţia caritabilă„Speranţe şi Culoare“. În cadrul evenimentului au fost scoase la licitaţie 20 de

tablouri realizate de copiii de la cercurile de pictură „Culoare şi Vis“ din Curtea de Argeş şi Corbeni, judeţul Argeş, coordonatede profesoara Elena Stoica. Banii strânşi în cadrul evenimentului, 11.250 RON, au fost deja direcţionaţi către Asociaţia CaritasBucureşti şi se adaugă sumei de 180.000 de RON provenită din comercializarea brăţărilor.

Campania iniţiată de Poşta Română îşi propune să mărească şansele de reuşită ale copiilor diagnosticaţi cu SindromulDown, să informeze şi să sensibilizeze opinia publică faţă de problemele lor. Scopul final este acela de a creşte gradul de ac-ceptare socială şi de a reduce riscul de izolare şi de abandon faţă de această categorie de persoane cu handicap.

Asociaţia Caritas Bucureşti

Asociaţia Caritas Bucureşti esteasociaţia Arhidiecezei Romano-Catolicede Bucureşti fiind înfiinţată în anul 1990.Misiunea sa este de a sensibiliza şi mo-biliza persoanele fizice şi juridice în efor-tul de reducere şi eliminare a diferitelorforme de marginalizare, atât prin sem-nalarea situaţiilor de sărăcie cât şi prinderularea de proiecte model.

Complexul Social pentru Persoane cu Dizabilităţi

Experienţa de aproape 15 ani a Asociaţiei Caritas Bu-cureşti în domeniul furnizării de servicii sociale în general şi îndomeniul protecţiei persoanei cu dizabilităţi în mod particularconstituie o premisă necesară şi suficientă pentru dezvoltareaunor programe caracterizate de calitate şi profesionalism.

Activităţile din cadrul Complexul Social de Servicii pen-tru Persoanele cu Dizabilităţi se vor desfăşura pe o suprafaţă deaproximativ 1000 metri pătraţi din incinta clădirii şi, de aseme-

nea, în curte, unde va fi amenajat un spaţiu pentru activităţi înaer liber. În cadrul acestui complex vor fi înfiinţate cinci centre:Centrul de Recuperare pentru Copiii cu Sindromul DOWN, Cen-trul de Zi pentru copiii cu Sindrom DOWN, Ateliere Protejatepentru Persoanele cu Sindrom DOWN, Centrul Naţional deResurse Sindrom DOWN, Biroul de Asistenţă şi Consiliere pen-tru Persoanele cu Handicap. Totodată, se vor oferi servicii deasistenţă socială, consiliere, consultanţă, lobby şi advocacy,numărul anual al beneficiarilor direcţi fiind estimat la 500, iaral beneficiarilor indirecţi, la 5000.

Pentru a oferi servicii profesioniste, Asociaţia Caritas vacolabora îndeaproape cu specialiştii Direcţiilor de Asistenţă So-cială şi Protecţia Copilului, cu Reţeaua Organizaţiilor Caritas dinRomânia şi din străinătate, cu Federaţia Reţeaua OrganizaţiilorSindrom Down din România (al cărei membru fondator este) şicu celelalte instituţii şi organizaţii de profil care activează în ţarăşi străinătate.

Până în prezent, Asociaţia Caritas Bucureşti a reuşit săstrângă suma de 300.000 de euro de la partenerii externiFratello Mio (Italia) şi RENOVABIS (Germania), costurile totalepentru darea în folosinţă a complexului fiind de 670.000 deeuro.

Asociaţia Caritas Bucureşti a reuşit să obţină toate avi-zele necesare, iar lucrările de construcţie au demarat la jumă-tatea lunii martie.

2

www.sindromdown.ro


Interviu cu Dan Mihai Toader, director general al Poştei Române

«Implicându-ne în social nu facem decât să comunicăm mai bine cu clienţii»

În ultimii doi ani se poate remarca o creştere sen-sibilă a implicării Poştei Române în domeniul social.E vorba de o strategie anume, e rezultatul unei presiunimai mari din partea socialului? Aparent asta nu e oafacere, e vorba mai mult de imagine?

Dan Mihai Toader: În managementul modern ima-ginea e mereu o afacere pentru că se suprapune peste ideea deîncredere, care e esenţială când vine vorba despre bani. Dar încazul Poştei Române lucrurile sunt încă mai complexe. Avem dea face cu una din foarte puţinele instituţii care interacţioneazăcu publicul românesc pe o suprafaţă enormă, este prezentă prac-tic peste tot. Asta oferă un potenţial uriaş când vine vorba detransmis un mesaj, de sensibilizat sau de informat în legătură cuo problemă sau alta. Iar România trece printr-o perioadă când oasemenea comunicare la nivel de societate e extrem de nece-sară.

Deci e vorba de o funcţie asumată conştient, caşi instituţie de stat ?

– Nu ai voie să nu observi potenţialul despre care am vor-bit, mai ales ca instituţie de stat. Întreţinerea lui costă mult, eloferă şi posibilitatea de face bani dar şi posibilitatea de a te implica în campanii sociale, cum este cea legată de copiii cu sin-dromul Down. Analizăm de fiecare dată atent ofertele de parteneriat pe care ni le fac fundaţiile, diferitele organizaţii care seocupă de probleme pe care le considerăm actuale şi importante. Sigur, alegem să ne implicăm doar dacă putem imagina acţiuniîn care să fim cu adevărat utili. Şi în domeniul social trebuie să fii eficient.

În cazul Sindromului Down, de pildă, ce a pledat pentru implicarea Poştei?– În primul rând problema însăşi. Ea e gravă şi prea puţin cunoscută. Poşta poate folosi interfaţa uriaşă prin care se în-

tâlneşte zilnic cu publicul ca să informeze şi să sensibilizeze. Nu în ultimul rând a contat şi proiectul general pe care ni l-auprezentat partenerii noştri, pentru că e unul realist. Ei vor ca această acţiune să ajute la construirea unor instituţii capabile săacţioneze pe termen lung, modern, adaptat problemelor pe care le ridică acest sindrom. Considerăm că obligaţiile noastre, caşi companie cu peste 35 000 de angajaţi, nu se rezumă doar la interesele economice şi legale, ci şi la anumite responsabilităţifaţă de comunitate.

Discursul dumneavoastră a fost axat aproape permanent pe probleme de strictă eficienţă economică,implicarea socială nu e o problemă în plus într-un moment în care Poşta Română are deja atâtea proiecte ?

– Poşta Română are un proiect unitar de dezvoltare şi de viitor din care socialul face parte, şi nu întâmplător. Vrem săcreştem încrederea oamenilor în această instituţie, vrem ca ei să îi descopere funcţionalitatea, utilitatea. Nu putem să ne culcămcu capul pe tradiţia seculară a Poştei, instituţia trebuie să evolueze odată cu societatea. În fond, implicându-ne în social nufacem decât să comunicăm mai bine cu clienţii, iar clienţii sunt românii de peste tot care au şi probleme sociale diverse. Oameniiapelează altfel la o instituţie despre care ştiu că îi înţelege, că se implică în problemele lor sau ale comunităţii de care aparţin.

3

EDITORIAL

www.sindromdown.ro


Eugen Ştefan Ştefănescupreşedinte FAROSDR

Cu câteva zile înainte de a scrie acest editorial am trăit douămomente care m-au marcat. Am primit două telefoane princare eram anunţat că un copilaş de aproape 3 ani a părăsit

această lume, respectiv că un altul tocmai se născuse. Viaţa şimoartea, bucuria şi durerea sfâşietoare, speranţa şi disperarea...lacrimi. Faptul că un copilaş cu sau fără sindromul Down moare ladoi anişori ne întristează şi ne revoltă. Ne vine uneori în minte gân-dul că multe lucruri sunt nedrepte în lume şi că dacă ar depindede noi ar fi altfel. Chiar aşa să fie? Schimbăm noi ceva în viaţanoastră sau a altora pentru a face ca lumea să fie mai bună şi maiprimitoare pentru toţi?

Încă am lacrimi în ochi pentru că îmi aduc aminte de copi-laşul care se lupta acum câteva zile cu boala necruţătoare carel-a răpit celor dragi, dar şi pentru că sunt milioane de copii la carenu ne gândim, pe care îi lăsăm să se stingă sau să sufere fără a le

oferi iubirea şi grija noastră. Avem multe probleme şi responsabi-lităţi, dar cât din ceea ce facem este cu adevărat important? Eucred că viaţa omului este un dar atât de mare şi un fapt atât deminunat, încât merită să o apreciem, să o apărăm şi să mulţumimpentru ea oricât de scurtă sau lungă ar fi şi oricât de plăpândă sauviguroasă ar arde în ea lumina frumuseţii sau a inteligenţei.

Vă propun ca prin revista „Sindromul Down în România“să descoperim împreună o lume fascinantă, o lume a simplităţii şia bucuriei, dar şi o lume marcată de probleme teribile. Acestunivers minunat, dar condamnat încă la o izolare tristă necesităun minim de atenţie şi efort din partea comunităţii. Rezultatulacestui minim demers la care vă invităm pe fiecare este că aproxi-mativ 30.000 de persoane cu Sindromul Down din România voravea o viaţă normală şi vor putea să ne însenineze viaţa cu zâm-betul lor sincer.

www.sindromdown.ro


21 martie 2007Ziua Mondială a Sindromului Down

La aniversare, încotro ?

Am ajuns la a doua aniversare a Zilei Internaţionale aSindromului Down apăsaţi de întrebările propriei noastreidentităţi: cine suntem în problematica Sindromului Down, cene propunem în folosul persoanelor atinse de SindromulDown, ce putem face în mod concret pentru a le schimbasoarta, ce putem face pentru familiile lor şi mai ales, ce putemface atunci când apropiaţii lor nu vor mai fi, şi vor rămâne sin-guri cu propria lor suferinţă.

Cred că de aici încep adevăratele probleme... Tematicaacestui articol mi-a fost sugerată de nenumăratele dezbateride pe forumul sindromdown.ro, în care desluşesc durere,neputinţă şi dezămăgire… şi totuşi, încotro ne îndreptăm…cum putem să ieşim din cercul vicios al paşilor «pe loc»?

Răspunsul nu este numai al părinţilor, asociaţiilor sauspecialiştilor, ci pur şi simplu al comunităţii. O comunitatezvârcolită de cu totul alte probleme decât durerile ei reale.

Uneori, atunci când ajungi în faţa unei dileme, teopreşti şi meditezi o clipă, atât cât să ştergi o tablă prea încăr-cată şi, după un minut în care ceri încurajarea Celui care neiubeşte egal, puternici sau slabi, îţi regăseşti forţele şi continui.Undeva, există un capăt al drumului, dar dincolo, poatealtcineva trebuie să îl continue.

Şi atunci trebuie să ne întoarcem la începuturi:

Sindromul Down, un enunţ sau un anunţ?Fiecare istorisire de pe forumul sindromdown.ro începe

cu o clipă unică: naşterea, miracolul aşteptat, viaţa perpetuă,în care se pun în balanţă aşteptările şi semnele aleatorii. După9 luni de speranţe «orice, numai sănătos să fie» vine momentulconfruntării, în care ochiul părinţilor, necruţător, trage o linieşi face un inventar. Fireşte, copilul trebuie să fie rodul viselorşi aspiraţiilor cuplului, o însumare a celor mai bune cali-tăţi, oîncununare a frumuseţii, a puterii şi a calităţilor părinţilor... înaceeaşi clipă în care mama vrea să se asigure de asta, un medicpriveşte mult prea lung ochii oblici, plicile pălmuţelor şi pro-filul capului, dând trist din cap… Fiecare evită să spună ceva,verdictul diagnosticului este amânat, iar atât medicul cât şimama aşteaptă ceva, să se fi înşelat, să fi fost doar o impresiede moment… «Lasă că o să-i facem cariotipul, poate că ni separe»… şi uşa cabinetului care se închide invariabil atuncicând mama stă pe coridor şi aşteaptă să îi spună cineva că e unvis… că nu e adevărat…

Propunere : Spitalul să ofere materiale informative,iar medici să fie pregătiţi pentru a prelua cu profesionalismo sarcină atât de delicată. Un dialog coerent şi profesional în

timpul perioadei de sarcină a medicului cu părinţii, uti-lizarea testelor de diagnostic antenatal.

Sindromul Down, o boală sau o altăformă de a fi ?

Atunci părinţii încep un lung drum: consultaţii, infor-maţii, Internet, manuale, discuţii cu specialişti… şi fiecareîncearcă, după cum îl lasă inima şi timpul să se absolve ono-rabil de obligaţia de a spune că pe lângă faptul că «sunt ceimai drăgălaşi şi afectuoşi copii» vor fi toată viaţa dependenţide sprijin, chiar şi atunci când părinţii nu vor mai fi şi nu îl vormai putea acorda… Sindromul Down nu e o boală, e un modde a se organiza al cromozomilor umani. În multitudinea decombinaţii şi permutări a aşezărilor cromozomii pot să seorânduiască în această formă, e o aşezare compatibilă cu viaţa,iar dintre supravieţuitorii sarcinilor diferite genetic faţă demarea majoritate, Sindromul Down reprezintă 1/600 de naş-teri, deci unul din 600 de persoane care au o speranţă de viaţăare Sindromul Down. Perplexitatea ar fi scuzabilă dacă Terra arfi un sat cu şase sute de locuitori, dar cum avem 6 miliarde,10.000.000 de concetăţeni care acum trăiesc lângă noi, auaceşti ochi blânzi şi palmele marcate de o linie diferită, sau ograţie uşor stângace şi o făptură marcată de un şir de vulnera-bilităţi.

Propunere: Informarea complexă şi completă a co-munităţii: ce este sindromul Down, care sunt problemelepersoanei afectate, integrarea precoce a copiilor afectaţiduce la un enorm câştig: copiii învaţă să privească fărăemoţie lumea, iar lumea învaţă să-i cunoască şi să-i accepte.

Sindromul Down, un prognostic fix sausurprinzătoare forme diferite ?

Este cunoscut faptul că, oricât de optimist ar fi prezen-tate toate datele legate de Sindromul Down, din păcate la noidouă sunt elementele absolut comune.

Indiferent de evoluţie, îngrijire, tratament sau conjunc-tură socială, orice persoană afectată de Sindromul Down estedependentă de ajutorul, protecţia şi îngrijirea deosebită a co-munităţii.

Cu tot cariotipul aparte, al speranţei de viaţă reduse, aproblematicii medicale grave şi a dependenţei evidente, au-torităţile responsabile din ţara noastră europeană, răpesc cuuşurinţa copiilor dreptul de a avea o îngrijire diferenţiată.Cum? Cu toate că din momentul concepţiei, copilul rămânecu Sindromul Down toată viaţa, doar la noi, evaluarea se face

dr. Constanţa Popescu Murgoci

Începând cu anul 2006, data de21 martie a fost aleasă ca

Zi Mondială a Sindromului Down

5

anual. Şi dacă micuţul a reuşit să înveţe câte ceva, i se ia gradulde handicap, care îi dă dreptul să o aibă pe mama ca însoţitorpermanent.

Poate pare un paradox, şi evident că este un paradox:să ai un cromozom în plus şi fiecare organ afectat de slăbiciunişi vulnerabilităţi, dar să fii invariabil „târât“ în fiecare an princomisii care să constate ce?... că s-a modificat cariotipul? căpersoana devine brusc înaltă, viguroasă, şi olimpică la mate-matici ? Oare asta nu e evident imposibil? atunci ce aşteaptăaceste comisii ? Să îşi piardă părinţii răbdarea şi să renunţe? Săîl ia pe «sărumâna» în braţe şi să «vină de-acasă» milogindu-sepe la uşile lor? Să îşi înveţe copiii care de abia au învăţat cubucurie câte o poezioară să nu spună nimic dacă îi întreabăcomisia, că altfel le taie gradul, şi dacă noi nu înţelegem de ceaşa o nedreptate, ce pot ei să înţeleagă?

Propunere: Uniţi, părinţii pot reprezenta o voce. Nusunt o entitate neglijabilă, şi trebuie să ştie că nimeni nu lecunoaşte problema mai bine decât ei. Cum poţi aştepta caun guvern să viseze ce te doare dacă nu îţi strigi durerile.Există presa, massmedia, personalităţi dispuse să facă unlobby dacă înţeleg şi cunosc o problemă… proverbul «copi-lul care nu plânge nu capătă de mâncare» este valabil…Câte proteste s-au făcut în urma unor asemenea abuzuri?Niciunul. De ce trebuie să aşteptăm ca întotdeauna altul săne urnească? Există modele europene, există deja expe-rienţa în alte sisteme în care s-a demonstrat că îngrijireaunui copil afectat poate duce la însemnate achiziţii dar în-treruperea îngrijirii poate deveni un dezastru pentru evo-luţia lor…

Sindromul Down, educaţie integrată sauşcoală specială?

Încă din perioada de sugar, copilul cu Sindrom Downprezintă în comparaţie cu media vârstei, un retard în achiziţii.Adică stă în şezut doar la un an, se ridică în picioare la un an ½şi merge singur la 2, vorbeşte pe la 3-4 ani. Modul de a priviperspectivele educaţionale este de fapt eronat. Copilul cu Sin-drom Down nu trebuie să fie raportat la vârstele biologice alecopiilor cu cariotip standard. El are o dezvoltare particulară,raportarea rigidă la scalele dezvoltării psihomotorii din pur in-teres statistic fiind un drum sigur spre discriminare… Părinţiise află în faţa unei dileme: a menţine în micul «turn de fildeş»al casei, cruţat de priviri indiscrete şi concurenţe neloialecopilul sau de a-l lăsa într-o lume, în care mai repede sau maitârziu va trebui să fie asimilat? Răspunsul nu poate fi dat decâtparticularizat, în faţa fiecărui copil în parte. Singurul criteriutrebuie să fie numai şi numai starea confortabilă şi de bunaevoluţie în acea colectivitate a copilului. O forţare a noteipoate să facă uneori un rău ireparabil, să demoralizeze şi sădescurajeze orice aptitudine, care indiferent de calea aleasă,trebuie încurajată şi stimulată.

Propunere: Educaţia integrată sau în sisteme specia-lizate se recomandă de la caz la caz. Cu toate asemănările,copiii Down sunt personalităţi diferite, au nevoi diferite şicapacitate diferită de a înţelege. Astfel, doar o bună cunoaş-tere a personalităţii copilului şi acceptarea interesului majoral copilului peste ambiţiile sau dorinţele personale a pă-rinţilor poate să dea răspuns la această întrebare.

Sindromul Down, dependenţă sau e posibilă o autonomie relativă?

Dacă tot ce poate face o persoană într-o zi este să ambalezefrumos 10 cutiuţe sau să lipească 10 etichete fără să greşească,logica noastră discriminantă nu admite că i s-ar cuveni o pâineşi un stat de plată, şi o pensie… Se sugerează ca persoanele cuhandicap să se descurce cu ajutorul social, cu toate că legeastimulează angajarea lor, de multe ori această e o utopie... An-gajatorul nu «se leagă la cap».

Propunere: Serviciul social profesionalizat nu repre-zintă caritate. Nu caritatea este cea care trebuie să fie apli-cată, ci profesionalizarea conceptului de a deveni util. Ajutorulsocial poate fi numit astfel şi să umilească o persoană careare ce dărui, dar căreia i se spune jignitor: ţine atât cât să numori şi în rest lasă-ne în pace. E minunat să poţi da şansa dea fi util în ateliere protejate, în care persoana se bucură cărealizează ceva, că are un orar, o carte de muncă, o vechime…În acest caz i se poate spune ajutorului social «salar» iartânărul doritor să depună efortul lui ca angajat să simtă bu-curia de a fi util şi să i se acorde responsabilitate… maitârziu ajutorul social se poate numi pensie… Ce simplu ar fişi ce uşor, dar pentru aceasta e nevoie de o bună intenţie maiales de a înţelege drepturile celor de lângă noi…

Sindromul Down şi bătrâneţea Ce va fi când părinţii nu vor mai fi?

După un timp, părinţii nu vor mai putea fi alături decopii lor, vulnerabili şi plăpânzi. Fraţii nu îşi pot asuma aseme-nea răspundere. Ce vor face ?

Propunere: Locuinţa protejată, cu servicii sociale şimedicale asigurate e singura soluţie. În Occident funcţio-nează cu bune rezultate, iar calitatea vieţii persoanelorafectate este mult ameliorată prin îngrijiri şi servicii profe-sionale.

Dincolo de aceste amare cugetări care mă frământădupă ce am cunoscut modelul aplicat de Institutul JeromeLejeune în Franţa, nu pot decât să reamintesc părinţilor regu-lile de aur pentru asumarea sarcinii de a fi părintele unui copilcu Sindrom Down:

�Să accepte şi să primească cu respect şi mulţumiredarul pe care l-a dat Dumnezeu, un copil aparte şi unic, careare mare nevoie de părinţii lui…

�Să se informeze ce înseamnă Sindromul Down, caresunt nevoile medicale, nutriţionale sau sociale ale copilului…

�Să aplice cu stricteţe şi cu seriozitate toate indicaţiilemedicale, educaţionale, nutriţionale şi kinetoterapeutice,nădăjduind şi luptând la nevoie cu cei din jur pentru bineleprimordial al copilului…

�Să se asocieze şi să îşi unească eforturile pentru aconvinge comunitatea şi autorităţile despre aceste nevoi şi sănu accepte amânări sau refuzuri…

�Să acorde şansa socializării copiilor apărându-i de abu-zuri şi stimulându-le creativitatea în limitele capacităţii lor…

�Să privească prezentul prin atenţionarea unui viitorpeste care nu se poate trece… un viitor în care copii lor de-veniţi adulţi să beneficieze de aceeaşi îngrijire, chiar dacă pă-rinţii lor nu vor mai fi!

www.sindromdown.ro

Federaţia Reţeaua Organizaţiilor Sindrom Down din România 6

Care sunt semnele comune ale Sindromului Down?

Bebeluşul dumnea-voastră poate avea muşchii şiarticulaţiile mai slabe decâtalţi copii. Acest lucru se va a-meliora pe măsură ce copilulînaintează în vârstă.

Acesta poate avea ogreutate mult mai scăzutădecât media normală a greu-tăţii la naştere şi poate creşteîn greutate într-un ritm mailent decât alţi copii.

Ochii bebeluşilor cu sindrom Down de cele mai multeori prezintă un unghi de înclinare spre direcţia sus şi spre ex-terior. Pleoapele prezintă un pliu suplimentar al pielii (pliu epi-cantic) care aparent exagerează această pantă. Acest lucru nuînseamnă că este ceva în neregulă cu ochii, aceştia au doarun aspect diferit.

Partea posterioară a capului bebeluşului dumneavoas-tră poate fi mai plat decât media.

Majoritatea bebeluşilor cu sindrom Down prezintă unpliu simplu care traversează palma mâinii. Majoritatea medi-cilor caută de cele mai multe ori acest pliu caracteristic casimptom al sindromului Down. Totuşi, anumiţi bebeluşi chiardacă nu suferă de sindromul Down, prezintă acest pliu.

Toţi bebeluşii sunt diferiţi unii de ceilalţi, iar acelaşi prin-cipiu se aplică şi pentru bebeluşii cu sindrom Down. Acestlucru înseamnă că în cazul unor copii simptoamele caracteris-tice ale sindromului Down pot fi recunoscute cu uşurinţă lascurt timp de la naştere, în timp ce alţii pot arată şi se pot com-porta diferit faţă de alţi copii.

Totuşi, personalul medical experimentat de obiceiidentifica diferenţele subtile care sugerează că ar trebui efec-tuată o analiză de sânge pentru verificarea cromozomilor.

Afecţiuni ale pieptului şi ale sinusurilorBebeluşii şi copii de vârstă fragedă care suferă de sin-

drom Down tind să fie predispuşi la infecţii ale pieptului şi alesinusurilor, dar graţie unor cunoştinţe şi îngrijirii medicalemoderne mult îmbunătăţite, asemenea infecţii nu mai sunt atâtde serioase cum erau în trecut.

Probleme de alimentaţie

Anumiţi bebeluşicu sindrom Down dauimpresia că le lipseşteforţa şi determinarea de ase alimenta în primele lor zile de viaţă. Unii dintre aceştia potfi lenţi în sortarea coordonării complicate necesară pentrualăptare, înghiţire şi respiraţie, toate în acelaşi timp şi de aceeaaceştia stropesc şi se îneacă puţin. Aceste probleme se in-stalează cel mai frecvent în primele două săptămâni. În cazul încare doriţi să vă alăptaţi co-pilul dar consideraţi că acesta nupoate face faţă în primele zile de viaţă, ar fi indicat să insistaţi îna realiza acest proces până când bebeluşul dumneavoastră vaîncepe să primească hrana.

Poate din anumite motive aţi ales să vă hrăniţi be-beluşul cu ajutorul biberonului, şi foarte mulţi bebeluşi cu sin-drom Down se adaptează mult mai uşor cu acest mod dealimentaţie, şi anume cu ajutorul biberonului. Acest lucru nuva dăuna copilului dumneavoastră şi este recomandat să fiţipregătit cu lapte praf special. Ceea ce este cel mai importanteste ca dumneavoastră şi copilul dumneavoastră să vă simţiţicât mai satisfăcuţi cu putinţă.

Atunci când începeţi să vă hrăniţi bebeluşul este reco-mandat să încercaţi să-l ţineţi destul de drept pentru a-l hrănicât mai corespunzător posibil şi să verificaţi ca limba lui să nuatingă cerul gurii. Pentru ca un copil să se alimenteze cores-punzător şi să-şi ia cantitatea suficientă de lapte mamelonulsau tetina biberonului trebuie să fie pe limbă (nu sub aceasta).Tetinele special adaptate sunt disponibile pentru a oferi ajutorcopiilor cu dificultăţi de alimentaţie.

Este recomandat să grăbiţi alimentaţia. Bebeluşii cu sin-drom Down în cele mai frecvente cazuri se hrănesc mai lent,aşa că este bine să nu renunţaţi prea uşor. Bebeluşul dum-neavoastră poate adormi din când în când. Dacă acest lucruse întâmplă în mijlocul unei mese, încercaţi să-i gâdilaţi obrajii,bărbia şi picioruşele.

Verificarea temperaturiiMecanismul de reglare a temperaturii corpului nu

funcţionează totdeauna corespunzător în primii ani. De aceeaeste important ca temperatura din dormitorul bebeluşului să

www.sindromdown.ro


Va avea bebeluşul nostru problemede sănătate?

7

Articol tradus şi adaptat după un material al organizaţiei Down’s Syndrome Association UK

www.sindromdown.ro

nu fie prea scăzută (o temperatură de 18°-22°C este ideală), şide asemenea în dormitor să nu se simtă curenţi de aer. Totuşi,o temperatură mult prea ridicată poate prezenta riscuri pentrutoţi copiii, şi de aceea este important ca acestora să nu le fieprea cald datorită unei înfăşări exagerate atunci când suntînăuntru. De asemenea un aer umidificat îl va ajuta pe copiluldumneavoastră să respire mult mai uşor.

Îngrijirea pieliiPielea bebeluşului dumneavoastră poate fi foarte us-

cată. Un masaj cu ulei pentru copii şi chiar câteva picături deulei în apa de baie vor preveni ca pielea bebeluşului să nu semai usuce sau să se exfolieze. De asemenea aplicarea zilnică pepiele a unei creme hidratante sau a uleiului de măsline, ar tre-bui să ajute la prevenirea uscării şi fisurării pielii. Medicul saufarmacistul dumneavoastră vă pot veni în ajutor cu diferite al-ternative pentru această problemă.

Controlul limbiiPoate va fi nevoie să acordaţi atenţie în mod deosebit

bebeluşului dumneavoastră pentru a-l ajuta să-şi controlezelimba. Jucându-vă, strâmbându-vă sau făcând zgomote etc.,toate acestea vor ajuta ca copilul dumneavoastră să-şi exersezemuşchii faciali şi cei ai limbii, de asemenea vor contribui lasunete şi o vorbire timpurie. Încercaţi să evitaţi ca nasul copilu-lui dumneavoastră să fie înfundat, lucru care nu va face decâtsă încurajeze un mod de respiraţie necorespunzător, cu guraîntredeschisă şi cu limba ieşită. Un aer umidificat în camera be-beluşului dumneavoastră va ajuta la prevenirea nasului uscat şiînfundat. Transformând într-un joc din a împinge limba înapoiîn gură de fiecare dată va fi de mare ajutor.

Afecţiuni cardiaceAproximativ 1 din 3 copii născuţi cu sindrom Down su-

feră de o afecţiune a cordului. Unele dintre aceste afecţiuni suntminore, ca de exemplu murmurul ventricular, dar din păcatealte afecţiuni sunt grave şi vor necesita tratament medicamen-tos şi/sau intervenţie chirurgicală.

Inima bebeluşului dumneavoastră va fi unul dintre as-pectele pe care pediatrul le va verifica la prima examinare neo-natală, şi, în cazul în care există vreo îndoială în legătură cuprezenţa unei afecţiuni cardiace, se vor aplica teste ulterioarepentru a se afla cu certitudine dacă totul se încadrează în limi-te normale. Totuşi, afecţiunile cardiace nu sunt totdeauna de-pistate prin intermediul acestor teste mai ales în cazul în carebebeluşul este prea mic, prin urmare medicul pediatru va con-tinua să efectueze teste periodice în primul an de viaţă pentrudepistarea oricărei afecţiuni de natură cardiacă. Dacă totuşisunteţi de părere că ar exista motive de îngrijorare nu ezitaţi şiadresaţi-vă medicului!

EXAMENE MEDICALE PECARE VI LE RECOMANDĂM

Perioada 0-6 luni1. Ecografia cardiacă şi electrocardiograma

Depistarea malformaţiilor cardiace. 40-50% dintre nou-născuţi prezintă malformaţii cardiace, dintre care unele se potevidenţia prin:

- un suflu care se aude la respiraţie;- cianoză (extremităţile, corpul capătă o culoare albastră,

se învineţeşte, datorită lipsei de oxigen din sânge) care poateapărea atât la efort, cât şi în starea de repaus.

Există următoarele malformaţii:- canal atrio-ventricular (10% dintre cazuri);- comunicaţie inter ventriculară - CIV (10% dintre cazuri);- comunicaţie inter auriculară - CIA (5% dintre cazuri);- persistenţa canalului arterial - CA (5%)

La bebeluşii cu malformaţii cardiace care necesită inter-venţie chirurgicală, aceasta se impune imediat după naşterepână la vârsta de 6 luni, cel mai târziu 1 an. După această vârstă,apar complicaţii destul de grave.

2. Ecografia abdominalo-pelviană şi uro-logică

- depistarea stenozei duodenale (12% dintre copii pre-zintă stenoza duodenală) şi lipsei perforaţiei anale;

- depistarea dilataţiei pielo-caliceală (dilataţie uretrală),malformaţie a căilor urinare;

- depistarea malformaţiilor osoase, mai ales anomaliilebazinului (diminuarea unghiurilor iliace şi acetabulare), absenţacoastei nr. 12 şi întârziere în maturarea osoasă.

3. Ecografia glandei tiroide şi dozajul tiro-idian (analiza de sânge)

- depistarea hipertiroidiei şi a hipotiroidiei (în cazul de-pistării hipotiroidiei, se fac analize de sânge în fiecare lună, iardupă vârsta de 6 luni, la fiecare 3 luni şi anume dozaje T3, T4 şi TSH)

La bebeluşii mici cu dar şi cei fără Sindrom Down se în-tâlnesc aşa numitele false hipotiroidii. Recomandat ar fi să nu văgrăbiţi cu medicaţia. Problemele endocrinologice (funcţionareaproastă a glandei tiroide) apar mult mai des la copii purtători detrisomie, decât la cei nepurtători. Aceste probleme (hipotiroidiaîn general) pot apărea de la naştere până la sfârşitul vieţii. In-cidenţa la copii este de 0,7% - 1%, iar la adulţi 12% - 13%. Hipo-tiroidia netratată are ca efecte: întârzierea de creştere a copilului,amplificarea retardului intelectual, pierderea dinamismuluigeneral (copilul este foarte „moale“). Obezitatea copilului tri-zomic este strict legată de netratarea hipotiroidiei. 15% - 20%dintre copii sunt obezi, iar 10% dintre aceştia devin obezi pânăla vârsta de 4 ani.

Federaţia Reţeaua Organizaţiilor Sindrom Down din România 8

4. Analiza sângelui- depistarea anomaliilor sangvineExistă un risc ridicat şi în ceea ce priveşte leucemia (unele

studii arată că riscul este de 20 ori mai ridicat decât la copii carenu au Trisomie 21). Toleranţa la chimioterapie este mai slabă,dar procentajul de remisie şi de deces, în timpul inducţiei, estemai mic.

5. Instabilitatea atlanto-axoidiană Se recomandă şi o investigaţie radiologică sau CT sau

IRM(RMN) pentru depistarea unei eventuale instabilităţi at-lanto-axoidiene (atlasul şi axisul sunt primele 2 vertebre alecoloanei vertebrale ce adăposteşte măduva spinării). DatorităHIPOTONIEI (semn care se găseşte la 99% dintre persoanele cuSindrom Down) şi LAXITĂŢII LIGAMENTARE există riscul uneicompresii pe măduva spinării (în regiunea cervicală adică de labaza capului) dacă copilul face mişcări bruşte dreapta-stânga.

Înotul este foarte util dar sunt interzise plonjările cucapul în apă! Există riscul unei compresii medulare, în regiuneacervicală, la nivelul celor 2 vertebre (atlas şi axis), şi copilulpoate rămâne paralizat pe toată viaţa. Daca înălţimea apei estemică există riscul loviri capului de fundul bazinului!

Niciodată să nu luaţi copilul de cap şi să-l ridicaţi în sus.

Perioada 6 - 9 luni1. Examen auditiv

- depistarea surdităţiiÎntre 50% - 75% dintre copii sunt atinşi de surditate, care

poate avea mai multe cauze: conformaţie anormală a urechii ex-terne şi interne, dop de cerumen care astupă canalul auditiv etc.

Faţă de copiii „normali“, copiii purtători de trisomie pre-zintă un risc crescut faţă de bolile infecţioase (unele studii aratăcă de 12 ori mai mult). Cel mai des apar probleme în sfera ORL(nas-gât-urechi), cât şi la aparatul respirator.

2. Examen oftalmologic- depistarea problemelor oculare70% - 75% dintre persoanele trizomice au probleme de

refracţie oculară: miopie, hipermetropie sau astigmatism. Ca oconsecinţă a refracţiei oculare, poate apărea strabismul foartedevreme, înaintea vârstei de 6 luni (35% faţă de 1-2% la poziţia„normală“), nistagmus, glaucom congenital. Mulţi copii prezin-tă în iris petele lui Bushfield. Foarte des apar patologii in-fecţioase: conjuctivită şi blefarită (o afecţiune a pleoapei)

Perioada copilăriei (după primul an deviaţă)

- bilanţ anual oftalmologic şi auditiv;- bilanţ anual stomatologic;- bilanţ anual musculo-scheletic (risc crescut de

scolioză);- bilanţ anual al tractului digestiv (risc crescut de refluxgastro-esofagian, constipatie, maladia lui Hirschprung);

- bilanţ anual endocrinologic;- bilanţ anual hematologic.

Perioada adolescenţeiProbleme diverse:- acnee;- piele uscată şi fragilă, care prezintă adeseori cruste (se

numeşte xeroză), marmorată (datorită problemelor de circu-laţie a sângelui la nivelul pielii, se mai numeşte şi livedo);

- păr casant (care se rupe uşor);- poziţie anormală a dinţilor;- distrugerea smalţului dinţilor;- carii;- sindromul lui West (o formă de epilepsie întâlnită la 3-9%

dintre copiii trisomici).

Probleme ortopedice- din cauza hipotoniei (copilul îşi mişcă foarte puţin pi-

cioarele) apar deformaţii:- 15-17% dintre copii au instabilitate la nivelul sub-

braţelor, iar dintre aceştia 1,5-2% pot face o subluxaţie care secorectează numai prin intervenţie chirurgicală;

- 50% dintre copii prezintă o instabilitate a rotulei carepoate cauza inflamaţie articulară, deci dureri;

- majoritatea copiilor au piciorul plat (platfus); nu existăconsecinţe asupra organismului, dar pot apărea dureri.

Material preluat de pe forumul www.SindromDown.ro

Iată câteva sfaturi simple dar importante în ceea ce

9

www.sindromdown.ro


Iată câteva sfaturi simple dar importante în ceeace priveşte dezvoltarea unei bune stime de sine a copilu-lui cu dizabilităţi.

E bine să:� vedem mai întâi copilul, persoana, şi mai apoi defi-cienţa;� să folosim întotdeauna numele copilului;� să încurajăm un limbaj frumos, pozitiv, încurajator (atâtdin partea celor din jur cât şi din partea copilului);� să-l încurajăm pe copil să fie atent la nevoile şi dorinţelecelor din jur, să-l încurajăm să interacţioneze cu ei şi să res-pecte regulile grupului social din care face parte;� să-i oferim posibilitatea de a alege, de a avea dreptul ladecizie;� să fixăm obiective pe care le poate atinge şi să le adap-tăm în funcţie de evoluţia sa;� să-i oferim şansa de a experimenta succesul, să-l încura-jăm să devină independent ţinând cont de principiulpaşilor mici dar corect realizaţi;� să ţinem cont de dorinţele şi nevoile sale însă cu dis-creţie, nu într-un mod sufocant;� să ne bucurăm şi să recompensăm orice realizare, oricâtde mică;� să-l integrăm în grupuri de copii alături de care să par-ticipe activ la diverse activităţi;� de asemenea, e important să-l punem în contact cuadulţi cu dizabilităţi care au o stimă de sine echilibrată.

CUM SĂ DEZVOLTĂM STIMA DE SINE A UNUI COPIL CU DIZABILITĂŢI

Din păcate, sindromul Down este adesea asociat demulţi specialişti cu etichete de genul „handicap sever”, „ine-ducabil”, „Coeficient de Inteligenţă scăzut”. Acest fapt le poateastfel influenţa aşteptările şi de asemenea observaţiile, ceeace este total inacceptabil, de vreme ce sindromul Down pre-supune o varietate de capacităţi şi abilităţi incontestabile.Chiar noţiunea de Coeficient de Inteligenţă poate reprezentao etichetă, oamenii adesea asociind eticheta de „C.I. scăzut” cucapacităţi reduse în toate ariile.

Toţi copiii au ritmuri diferite de dezvoltare, sunt pe-rioade când se dezvoltă rapid şi perioade când dezvoltareastagnează pentru o vreme. Dezvoltarea depinde şi de expe-rienţele timpurii ale copilului. Dacă mediul în care creşte nueste suficient de stimulativ şi nu oferă suficiente oportunităţide explorare atunci nici dezvoltarea nu va fi „normală” sau con-formă cu aşteptările noastre.

Dezvoltarea şi creşterea generală a copilului cu sin-drom Down este influenţată de cei trei factori majori, care in-tervin în dezvoltarea fiecărui copil:

Ereditatea - ce presupune planul purtat de codul ge-netic.

Mediul - care include dieta, starea de sănătate gene-rală, oportunităţile şi experienţele etc.

Educaţia - ce se referă la intervenţia în toate ariile dedezvoltare: fizică, senzorială, cognitivă ş.a.m.d.

Până la sfârşitul primului an de viaţă copilul cu sin-drom Down va putea să stea în şezut cu un echilibru destul debun, să se ridice şi să se joace cu jucăriile. Majoritatea pot să serostogolească. Sunt capabili să folosească linguriţa, să mănâncesinguri un biscuite şi să bea lichide dintr-o cană, chiar dacă obună parte din conţinut o varsă. Pot să se întindă şi să apuce

jucării agăţate sau să apuce obiecte mici, cum ar fi stafidele,deşi apucarea în pensă nu este încă achiziţionată. Obiectelesau jucăriile le pot ţine în mână, le pot ciocni şi le pot transferadintr-o mână în alta. Mai ales dacă jucăriile scot zgomote, levor analiza vizual şi vor încerca să producă sunetul din nou şisă-l asculte pentru mult timp. Vor începe să râdă şi să chico-tească spontan. Vor savura jocurile de genul „cucu-bau” saucele care presupun bătutul din palme şi vor gânguri în timpulacestor jocuri, deşi nu la fel de mult ca ceilalţi copii. Vor ascultaşi vor recunoaşte vocile familiare, ruşinându-se la întâlnireaprivirii cu persoane străine.

Până la sfârşitul celui de-al doilea an se vor putea ridicasinguri în picioare, vor putea să stea în picioare şi să facă sin-guri câţiva paşi. Majoritatea lor se vor putea târî – deşi mulţicopii cu sindrom Down sar peste această perioadă şi învaţă sămeargă mai întâi. Vor folosi „ma-ma”/„ta-ta” cu semnificaţie.Vor încerca să-şi exprime nevoile şi dorinţele prin gângurit şigesturi. Vor putea urma instrucţiuni simple şi vor imita cuvinte.Vor fi dornici să participe la „conversaţii” cu alţi oameni, as-cultând şi gângurind. Vor folosi singuri o cană şi vor încerca săse hrănească singuri cu lingura. Vor încerca să ajute la îmbrăcatşi dezbrăcat – băgând picioarele în pantaloni sau întinzândmâinile pentru a scoate jerseul. Vor pune şi vor scoate obiectedin căni/cutii; vor mâzgăli cu un creion pe o foaie, şi vor urmăricu plăcere pozele din cărţi, întorcând singuri paginile. Vorputea să împingă sau să răstogolească o minge, vor putea săse joace cu jocuri de tipul incastrelor. Vor fi interesaţi de cutiuţecare au uşiţe, le va face plăcere să deschidă sertare şi săgolească poşete sau genţi. Şi desigur vor imita foarte multceea ce fac adulţii şi copiii din jurul lor.

Pe măsură ce copilul creşte şi varietatea achiziţiilor semăreşte şi este dificil să se prevadă ceea ce va învăţa să facă încontinuare. În jurul vârstei de trei ani, vor putea să alerge, sătragă o jucărie după ei, să meargă cu spatele, să urce şi săcoboare scările, adesea cu ajutor. Vor putea să se urce şi să steape scaun. Vor putea să arunce o minge şi vor încerca să o lo-vească cu piciorul. De obicei reuşesc să se hrănească singuri.Majoritatea vor avea control sfincterian şi se vor păstra uscaţipe timpul zilei. Vor fi capabili să îmbrace şi să dezbrace anu-mite haine cu un anumit grad de suport. Vor rezolva puzzle-urisimple, vor trage linii pe foaie, vor potrivi imagini simple şi vorsavura jocurile de tip domino, deşi nu sunt prea preocupaţi dereguli. Vor avea cărţi preferate şi vor recunoaşte pozele încărţile de poveşti. Vor începe să înţeleagă instrucţiuni simplecum ar fi: „du-te şi adu-mi ursuleţul”. Se vor angaja în scurtesecvenţe de joacă, cum ar fi să ducă ursuleţul la culcare sau

www.sindromdown.ro


DEZVOLTAREA COGNITIVĂ, MOTORIE ŞI SOCIALĂ A COPIILOR CU SINDROMUL DOWNSINDROMUL DOWN (0 - 6 ANI)

psiho-pedagog Irina Smaranda

10

www.sindromdown.ro


să-l hrănească. Secvenţele de joc sunt relativ scurte încomparaţie cu cele ale copiilor obişnuiţi şi nu se pre-lungesc decât dacă sunt asistaţi de un alt copil sau unadult. Cea mai semnificativă variaţie în comparaţie cunorma va fi în domeniul limbajului. Unii copii cu sin-drom Down vor înţelege multe cuvinte şi instrucţiuni,iar foarte puţini vor folosi un limbaj extensiv.

În jurul vârstei de patru ani vor putea cere sămeargă la toaletă sau să indice că vor să foloseascătoaleta. Aproape jumătate dintre ei se pot păstra us-caţi pe parcursul zilei sau chiar şi al nopţii. Majoritateavor fi capabili să se hrănească singuri, deşi cu destulde multă mizerie în jur. Vor putea să se spele pe dinţi,să se spele pe mâini şi pe faţă, să se usuce singuri, să seîmbrace şi dezbrace singuri cu articolele mai uşor defolosit – toate acestea cu diferite grade de succes.Mulţi vor avea un puternic simţ al independenţei şi vorcere să fie lăsaţi să rezolve singuri anumite lucruri. Sevor angaja în jocuri cu alţi adulţi sau copii şi adeseavor căuta compania lor. Jocul imaginativ există, deşinu poate fi comparat în varietate şi spontaneitate cucel al copiilor obişnuiţi. Vor dori să exploreze şi să ex-perimenteze. Cu toate aceastea datorită faptului că nusunt capabili să dezvolte un joc fără ajutorul altei per-soane, vor renunţa destul de repede şi vor cere adesea schim-barea activităţilor. Copiii cu sindrom Down au însă capacităţifoarte bune de imitare şi dacă sunt în compania altor copii sepot implica în jocuri destul de complexe prin imitare.

În jurul vârstei de patru – cinci ani se va dezvolta şi lim-bajul. Vocabularul se va îmbogăţi şi vor putea lega două sauchiar trei cuvinte pentru a alcătui propoziţii scurte. Articulaţiava fi destul de slab dezvoltată, şi deci copilul poate deveni frus-trat, în încercarea de a se face înţeles. Cu toate acestea mulţicopii cu sindrom Down, chiar dacă beneficiază de o intervenţielogopedică, pot avea mari dificultăţi de comprehensiune, darmai ales de exprimare verbală. De aceea întrebări deschise degenul „ce faci dacă te tai la deget?” pot fi foarte dificil de rezol-vat. Mulţi îşi pot exprima dorinţele simple prin cuvinte şi ges-turi, însă nu vor fi capabili să reproducă o poveste simplă sau sădescrie ce se întâmplă în poză. Când limbajul începe să se dez-volte, mulţi copii vor ieşi din „nişă” şi va fi uşor de comunicat cuei. Acum pot spune „Nu”, „Vreau să ...”etc. Totuşi dorinţa de inde-pendenţă nu se întâlneşte la toţi, şi de aceea trebuie încurajată.Vor începe să copieze cercuri şi să facă desene simple. Pot în-văţa reguli şi să-şi aştepte rândul, şi astfel pot participa la jocurimai complexe, de grup. Pot merge cu tricicleta sau cu maşi-nuţele cu roţi, şi dacă au posibilitatea, unii pot învăţa chiar săînoate.

La vârsta de cinci-şase ani diferenţele individualeîncep să fie din ce în ce mai mari, astfel încât este imposibil dea rea-liza un „profil”, de a preciza ce poate şi ce nu poate să facăun copil cu sindrom Down la această vârstă. Este posibil ca uniisă poată învăţa abilităţi de bază pentru citirea eficientă, dar nusunt la fel de capabili ca ceilalţi copii să conceptualizeze, săabs-tracţioneze segmente de informaţie să caute relaţiile din-tre segmentele informaţionale sau să reformuleze ori să sin-tetizeze noi idei şi concepte.

Majoritatea copiilor cu sindrom Down sunt încadraţi încategoria deficienţei mintale uşoare la vârsta de 5-6 ani, es-timările variază între 45-60%. Pentru cei mai mulţi cel mai di-ficil de achiziţionat şi de dezvoltat va fi limbajul. Mai puţin dejumătate dintre ei se vor încadra în categoria deficienţeimintale moderate sau severe. În jur de 20-25% reprezintă de-ficienţa mintală moderată, 15-20% deficienţa mintală severă,iar 5% deficienţa mintală profundă.

Este important de reţinut faptul că aceste puncte derepere sunt doar o simplă descriere a mediilor şi nu indică in-dividualitatea fiecărui copil. Un copil care achiziţionează onouă abilitate mai târziu decât media, poate achitziţiona o altăabilitate, din alt domeniu mai devreme decât copiii obişnuiţi.Aceste repere reprezintă un simplu ghid general.

Toţi copiii cu sindrom Down pot continua să se dez-volte până la adolescenţa târzie sau chiar începutul vârsteiadulte, şi vor continua să dobândească noi abilităţi şi cunoş-tinţe pentru tot restul vieţii. Dezvoltarea este marcată de pe-rioade de progres minim şi perioade de progres rapid. Dacăbeneficiază de îngrijire medicală corespunzătoare, de inter-venţie timpurie şi de un mediu ambiant securizant, majori-tatea acestor copii se vor încadra în categoria deficienţeimintale moderate sau chiar uşoare. Din totdeauna au existatpersoane cu sindrom Down care au dat dovadă de calităţi şicapacităţi excepţionale. Fie că au scris cărţi în diferite domenii,fie că au jucat în filme, fie că au câştigat competiţii de artă saucă au obţinut trofee în competiţiile de dansuri.

Informaţiile prezentate au ca sursă de referinţă: CUNNING-HAM C., - Down’s syndrome: An introduction for parents,

Londra, Ed. Souvenir Press (E & A) Ltd., 1982

11

Copiii au rare ori limbajul şi dezvoltarea cogni-tivă necesare procesării şi redării experienţelorlor numai prin intermediul cuvintelor (cu atât

mai puţin copiii care prezintă o deficienţă), astfelîncât ei îşi completează comunicările în mod spon-tan cu ajutorul formelor simbolice de expresie şi co-municare, cum ar fi joaca, metaforele şi o varietatede imagini vizuale, auditive şi kinestezice.

Tehnicile de art-terapie oferă copiilor oportu-nitatea de a explora şi exprima, prin intermediul ma-terialelor specifice creaţiei artistice, dificultăţile înlegătură cu diversele trăiri sau relaţii personale, difi-cultăţi ce ar putea fi greu de exprimat în cuvinte. At-mosfera relaxată îl îndeamnă pe copil să se exprimeliber oferindu-i posibilitatea de a se descărca, de a dezvăluitrăiri care, în alte condiţii, par a fi inacceptabile. Produsele ac-tivităţii „vorbesc” în locul persoanei. Copilul învaţă să creascăprin experienţă.

Art-terapia utilizează toate formele expresive: pictura,sculptura, muzica, literatura, poezia, teatrul, şi dansul ca mij-loace de punere în valoare şi îmbogăţire a personalităţii fie-căruia, ajutându-l să exprime emoţiile profunde şi dificultăţilepe care le întâmpină.

„Atunci când intrăm în contact cu persoane care seconfruntă cu o suferinţă psihofizică, ne dăm seama că de celemai multe ori, scânteia creativă se află într-o stare de imobili-tate, cotidianul cu ritmul său obsesiv devine o închisoare şiorice mic pas către ameliorare întâlneşte obstacole ce sunt apa-rent de nedepăşit” (Silvia Masini), „astfel, utilizarea diferitelortehnici artistice devine un canal/o cale de deblocare a acelorresurse ce sunt momentan paralizate, gestul creativ devenindmodalitatea de a depăşi „obstacolul“ şi însuşirea în mod trep-tat a drumului către încrederea în sine”. Una dintre valenţeleterapeutice ale artei constă în oportunitatea de a schimba rea-litatea cotidiană prin intermediul „metamorfozei creative“.

Pe lângă rolul extrem de important pe care desenul îljoacă în evaluarea unui copil şi în stabilirea obiectivelor de ur-mărit pe parcursul terapiei, desenul este utilizat şi pentru a ajutacopilul să devină conştient de sine, de existenţa sa în lume.

Desenele pot fi folosite în moduri variate, cu scopurimultiple şi la diferite nivele. Prin intermediul picturii (inclusivcea cu degetele) copilul îşi exprimă cu uşurinţă emoţiile.

Simplul act de a desena fără intervenţie exterioară re-prezintă o puternică exprimare a sinelui care ajută stabilireaidentităţii persoanei şi este o cale de exprimare a sentimen-telor. Tocmai în aceasta constau beneficiile acestei tehnici înceea ce priveşte copiii cu deficienţe. Desenul le oferă aceastăposibilitate pe care ei o fructifică cu plăcere deşi au dificultăţidestul de mari în ceea ce priveşte motricitatea fină. Învăţândsă aibă încredere în propriile forţe, copilul se dezvoltă.

Modelajul oferăatât experienţe kineste-zice, cât şi tactile. Flexi-bilitatea şi maleabili-tatea lutului se potri-vesc unei varietăţi denevoi. El pare să spargăadesea blocajele copilu-lui, putând fi utilizat cusucces şi de cei care aumari dificultăţi în exprima-rea sentimentelor. Copiii „su-păraţi“ pot simţi un sentiment al controlu-lui şi stăpânirii de sine, prin intermediul lutului. Copilul agresivpoate folosi lutul pentru a-l lovi şi sfărâma. Eu utilizez de aseme-nea şi plastilină. Pentru copiii cu spasticitate la nivelul mem-brelor superioare, plastelina, are un efect benefic în sensulrelaxării mâinilor, în urma realizării unor exerciţii specifice. Mo-delajul este una dintre activităţile preferate de aceşti copii.

Colajul ajută la eliberarea imaginaţiei şi poate fi utilizatca exprimare senzorială şi emoţională. Pe copilul cu deficienţe,folosind diverse exerciţii, îl ajută foarte mult în îmbunătăţireamotricităţii fine.

Poveştile au rolul de a-l ajuta pe copil să asimileze ex-perienţele trăite şi realitatea în general. Copilul învaţă să deasens lumii din afara lui dar şi să-şi structureze gândurile.

Alte tehnici folosite sunt teatrul de păpuşi, jocul de rol,jocurile de mişcare, muzica şi dansul, etc. Cu copiii cu care lucrezeu, teatrul de păpuşi şi dansul, deşi prezintă o mare atracţie,este şi o mare provocare. Tinerii în schimb realizează acesteactivităţi cu uşurinţă şi îndemânare.

Muzica este folosită cu succes în recuperarea multor în-târzieri în învăţare şi a multor tulburări în dezvoltarea neuro-psihică. În ascultarea şi prelucrarea muzicii, creierul umanfoloseşte ambele emisfere. De aceea, orice informaţie adusăprin intermediul muzicii este preluată rapid de către alte zone

www.sindromdown.ro


psiholog Ana-Caterina Bedivan (forumul www.sindromdown.ro)

ART - TERAPIA

12

13

www.sindromdown.ro


ale creierului. Iată de ce în corectarea anumitor deficienţe devorbire, pentru achiziţionarea şi dezvoltarea limbajului, cân-tecelele simple au o deosebită eficienţă. Ritmul ajută la dez-voltarea şi recuperarea motorie şi facilitează de asemenea,dezvoltarea generală a copilului cu deficienţă.

Utilizarea unui instrument muzical dezvoltă co-ordonarea motorie fină, orientarea spaţio-temporală şibineînţeles, încrederea în sine (acestea fiind o problemăpentru marea majoritate a copiilor cu care lucrez în pre-zent). Folosind o muzică calmantă putem ajuta copiii cutulburări de atenţie să se concentreze pe o anumităsarcină dată.

Foarte dificil se realizează, cu copiii cu care lucrezmomentan, şi activităţile ce sunt legate de ritm. Nu ace-laşi lucru se poate spune despre tineri. Un lucru de notateste faptul că instrumente precum toba sau xilofonul îlajută pe copilul agresiv să-şi descarce aceste pulsiuni în-tr-un mod adecvat, acceptat din punct de vedere social.Iar unul dintre scopurile ce trebuie urmărite, alături dedezvoltarea personală, este integrarea acestor copii, in-diferent de deficienţă, într-un grup social.

Unul din punctele forte ale tehnicilor de art-te-rapie îl reprezintă faptul că pentru copilul cu deficienţăorice exerciţiu devine o joacă, îl va realiza în mod natural,fără să i se pară ca depune vreun efort considerabil.Tehnicile de art-terapie sunt folosite atat pentru obiec-tive specifice psihoterapiei (o mai bună autocunoaştere,o comunicare mai bună, o relaţionare mai bună etc.), câtşi pentru a contribui la dezvoltarea personalităţii şi armo-nizarea interiorului cu mediul înconjurător.

Astfel, printre beneficiile art-terapiei se numărădescoperirea propriilor capacităţi, a potenţialului deschimbare, capacitatea de a se exprima liber, dezvoltarea

creativităţii, satisfacţia unuilucru făcut cu propriile forţe,încrederea în sine, sentimen-tul împlinirii, descărcarea ten-siunilor, cunoaşterea şi învă-ţarea unei game de abilităţicomportamentale necesareintegrării în diferite grupurisociale.

www.sindromdown.ro


«Ţara din care vin se numeşte România!»

preşedinte Lucia CiobanuAsociaţia Down Oradea ADOR

„Mă numesc Ioana Elena Ciobanu şi sunt din Europa.Ţara din care vin se numeşte România». Aşa şi-a începutIoana Ciobanu în data de 25 februarie 2007, la Washington,misiunea ei de mesager global.

Cum a ajuns fiica mea să facă parte din primii 12sportivi Special Olympic ai lumii, să treacă oceanul şi să vor-bească într-unul dintre cele mai impresionante locaţii ale lumiimoderne? Este o poveste destul de scurtă de spus în cuvinte,dar cu rădăcini foarte adânci înfipte în muncă, speranţe, cre-dinţă şi din nou muncă, speranţă şi credinţă. Şi, aşa cum amînvăţat pe parcurs, nu am confundat speranţa cu aşteptarea.

Povestea a început o dată cu luarea de contact cu miş-carea Special Olympics, cu programele ei, la care ne-am aliniatunul după altul, copii, tineri şi părinţi. N-a fost uşor, dar rezul-tatele au fost fantastice. Medaliile luceau la gâtul copiilornoştri, ochii le râdeau, ai noştri – ai părinţilor - plângeau, debucurie. Se mai întâmplă şi asta uneori în viaţa noastră.

Programul «Sportivi lideri» a făcut ca în decursul a 2 ani,2005 - 2006, 3 tineri din Asociaţia noastră să fie invitaţi la semi-narul de pregătire – la Bragadiru şi la Plopeni. Apoi, în vară,câte 2 tineri din fiecare ţară a Europei au fost propuşi pentrumisiunea de mesageri globali internaţionali. Au fost selectaţicâte doi tineri din fiecare continent. Din Europa au fost selec-taţi doi: Patrik Brehmer - din Germania - şi Ioana Ciobanu dinRomânia.

Atunci când a fost prezentată Forului European, laTallin, fiica mea a spus tuturor celor prezenţi:

Sunt fericită şi onorată că unul din mesagerii globalieste din Oradea, din România, că astfel voi putea spune tu-turor că noi, sportivii Special Olympics din România suntemoameni harnici, muncitori şi cu suflet mare, care depunemmult efort ca să reuşim şi să mergem mai departe.

Şi vom reuşi!Şi vom merge mai departe!

Vă salut, prieteni!Ioana Elena Ciobanu

14

15

www.sindromdown.ro

Asociaţia Langdon Down Oltenia Centrul Educaţional Teodora – ALDO-CET

preşedinte Maria Vîslan

Pornind de la ideea că influenţa părinţilor este foarte im-portantă în dezvoltarea oricărui copil, de la exemplele deviaţă care demonstrează că dezvoltarea copilului cu diza-

bilităţi în familia naturală este cel mai important factor în îm-bunăţirea abilităţilor sale, şi ca rezultat al experienţelordiscriminatorii de îngrijire a sănătăţii, de excludere din viaţa e-ducaţională, socială şi economică, ALDO-CET a fost fondată dininiţiativa unui grup de părinţi ai căror copii s-au născut cu sin-dromul Down.

ALDO-CET este o asociaţie apolitică şi non-profit, ceşi-a început activitatea odată cu constituirea legală, în oc-tombrie 2000. Activează ca o asociaţie regională şi ca un cata-lizator pentru dezvoltarea colaborării între grupurile de părinţiimplicate în problematica sindromului Down.

ANGAJAMENT: Promovarea abordării dizabilităţii dinperspectiva drepturilor umane şi de mediu, bazată pe un modelsocial şi nu pe vechile modele medicale sau caritabile.

MISIUNE: Promovarea şi susţinerea dezvoltării per-soanelor cu dizabilităţi, în special a copiilor şi tinerilor cu sin-drom Down şi a familiilor lor, prin crearea şi aplicarea unorservicii corespunzătoare care să le permită atingerea poten-ţialului lor maxim într-o societate care să-i respecte şi să-i apre-cieze.

Cele mai importante proiecte ale ALDO-CET, care suntîn desfăşurare de patru ani de zile şi sperăm să le continuămmulţi ani înainte, sunt următoarele:

Centrul Educaţional Teodora, serviciu social acreditat cacentru de zi pentru 22 de copii cu dizabilităţi ce locuiesc înoraşul Băileşti, a intrat în acţiune în anul 2002, acceptând diver-sitatea şi adaptându-se la aceasta, respectând cerinţele copilu-lui şi părintelui şi nu cerinţele programului sau alte criteriirestrictive de participare şi acceptare. Ca rezultat, toţi copiiibeneficiari ai centrului au fost integraţi individual în sistemulpublic de învăţământ, conform conceptului de educaţie in-cluzivă.

Centrul de Reintegrare Teodora, centru de pregătire pro-fesională, urmărindu-se acreditarea lui ca atelier de lucru pro-tejat pentru tinerii cu dizabilităţi, are drept scop combatereasărăciei, a şomajului şi reabilitarea prin instruirea şi oferirea unuiloc de muncă tinerilor cu dizabilităţi şi unuia dintre aparţinătoriilor legali. Proiectul urmăreşte reabilitarea socială a tinerilor cudizabilităţi prin furnizarea pregătirii profesionale şi conştientizareaimportanţei autonomiei sociale; combaterea discriminării prinactivităţi de inter-relaţionare, comunicare, socializare.

Trăind cu Sindromul Down, publicaţii specializate în pro-blematica sindromului Down. Se urmăreşte dezvoltarea relaţiilorde colaborare cu asociaţii româneşti şi familii cu persoane cusindrom Down din diverse zone ale ţării; promovarea dialogu-lui şi diseminarea informaţiilor de actualitate în problematica


Nimic nu este întâmplător. Nici Asociaţia noastră nu esteo întâmplare, a fost o necesitate care s-a materializat în timp...Trebuie să spun, fără falsă modestie că iniţiativa de a înfiinţa oasociaţie de părinţi îmi aparţine.

Totul a început în 8 mai 1997, când s-a născut fiul meu,Oscar. ,,Vestea’’ că are sindromul L. Down am primit-o imediatîncă la maternitate, împreună cu indicaţii şi sfaturi ,,preţioase”:să renunţ la el, să nu-mi sacrific viaţa, va fi un idiot. Orice mămicăcând aşteaptă un copil îşi face planuri mari, visează la un omuleţdeosebit, cu calităţi speciale. Acest vis s-a transformat într-o clipăîn cel mai crâncen coşmar al vieţii mele, din care oricât m-amciupit nu m-am mai trezit. Au urmat câteva etape: prima a fostnegarea, speranţa că au greşit medicii. Dar după scurt timpmi-am dat seama că într-adevăr avem probleme şi trebuie să ac-cept acest lucru. Am făcut toate analizale necesare care au con-firmat că Oscar are sindromul Down. Am început să caut informaţii:cum aş putea să-l ajut, pentru că problemele lui m-au depăşit iardragostea şi afecţiunea ajută dar nu rezolvă probleme de sănă-tate şi de dezvoltare. În scurt timp am reuşit să-l înscriu într-unprogram de reabilitare în cadrul organizaţiei Caritas din oraşulnostru. Aici am învăţat foarte multe şi noi părinţii în primul rândfelul în care poţi să trăieşti cu un copil cu dizabilitate. Am avutocazia să cunosc şi alte familii care sunt în situaţie identică. Întimp relaţiile mele cu părinţii s-au aprofundat. Am realizat înscurt timp că noi care avem aceeaşi soartă ne înţelegem mai bineproblemele, care nu sunt puţine. De-alungul anilor întâlnirilenoastre ocazionale s-au transformat în adunări organizate. Am

profitat de diferite evenimente pentru a fi împreună. După caream mai identificat şi alte familii care au avut situaţia noastră şii-am invitat să participe la întâlnirile noastre. Majoritatea aurăspuns cu bucurie invitaţiei noastre. Adunând în continuare in-formaţii mi-am dat seama că de fapt noi suntem o ASOCIAŢIE darfără acte, din punct de vedere juridic suntem fără valoare. Acestaa fost momentul când am căutat un jurist rugându-l să ne ajutela constituirea Asociaţiei L. Down Transilvania Satu Mare. Primanoastră Adunare Generală a avut loc în septembrie 2005. În scurttimp am obţinut un spaţiu de la o persoană fizică pe o perioadăde 3 ani, dar cu foarte multe lipsuri. Evenimentele s-au precipitat,am făcut demersurile pentru perfecţionarea contractului departeneriat cu Primăria Municipiului Satu-Mare, care s-a materia-lizat cu succes la începutul anului 2006. Un an destul de bogat cumulte activităţi, în care s-a muncit numai pe bază de voluntariat.Am mai perfecţionat contract de parteneriat cu Şcoala SpecialăNr.1 cu sprijinul căruia în toamna anului 2006 copiii noştri devârstă şcolară au început clasa 1-a în cadrul Asociaţiei noastre. Înprezent suntem în tratative cu reprezentanţi ai ConsiliuluiJudeţean pentru perfecţionarea contractului de parteneriat. Amîncercat să mediatizăm cât mai mult existenţa noastră, prinpresă, prin multe invitaţii ale personalităţilor la evenimentelenoastre, la care marea majoritate au şi răspuns cu prezenţa lor,sau au delegat o altă persoană pentru a fi reprezentată instituţiarespectivă. Încă suntem la început de drum, mai avem foartemulte lipsuri, dar cu răbdare, dăruire şi cu multă muncă sunt con-vinsă că vom reuşi să ne atingem ţelurile.

sindromului Down, alături de ultimele realizări în domeniuleducaţional şi psihosocial, mediatizarea modelelor de bunapractică, experienţe din viaţa familiilor şi ONG-urilor din ţară şistrăinătate. Cele mai importante publicaţii realizate sunt: re-vista periodică „Trăind cu Sindromul Down”, cartea „Copiii cusindromul Down. Dezvoltare motorie şi intervenţie”, un ghidde educaţie sexuală; lucrând la această dată la elaborarea şitipărirea unui ghid metodologic de folosire a elementelor dintehnicile de dans drept instrumente pedagogice pentru edu-carea non-formală a tinerilor cu dizabilităţi, pentru dezvoltareaabilităţilor creative, expresive şi de comunicare.

„O nouă abordare a sindromului Down” este un proiectde dezvoltare a deprinderilor motorii de bază ale copilului miccu sindrom Down. Prin acest proiect am pregătit 108 kinetote-rapeuţi din diverse regiuni ale ţării, în metoda „Kinetoterapiepentru copiii cu sindrom Down. Testul deprinderilor motoriide bază”, cercetată şi dezvoltată de dr. P.E.M. Lauteslager şi re-cunoscută ştiinţific la nivel internaţional. Suntem în curs deformare a trei formatori români în această metodă, urmând săorganizăm alte sesiuni de pregătire profesională, atât în ţară,cât şi în străinătate. Până la această dată, prin acest proiect 700

de specialişti au intrat în posesia manualului de kinetoterapie,iar 95 de părinţi au beneficiat de cursuri de susţinere a inter-venţiei timpurii acasă, prin activităţile zilnice de îngrijire acopilului.

„Joacă-te gândule” este un proiect de activităţi extra-curriculare prin care se urmăreşte dezvoltarea independenţeicopiilor şi tinerilor cu dizabilităţi într-un cadru de relaxare şilinişte, dezvoltarea personalităţii lor prin exprimarea propriilordorinţe şi aşteptări; cunoaşterea zonelor geografice ale ţării.În cadrul proiectului s-au organizat excursii şi tabere, atât înţară cât şi în străinătate; prezentări de dans tematic pe scenă,atât în ţară cât şi în străinătate şi participări la competiţiisportive la nivel local, regional, transnaţional şi european, pen-tru urmatoarele discipline sportive: atletism, gimnastică rit-mică şi tenis de masă.

„Reţeaua Sindrom Down din România” este proiectulprin care urmărim dezvoltarea şi întărirea mişcării asociativela nivel naţional şi internaţional. Ne mândrim să spunem căsuntem iniţiatorii acestei reţele şi unul dintre membrii fonda-tori ai Federaţiei Asociaţia Reţeaua Organizaţiilor SindromDown, care a făcut posibilă publicarea acestei reviste.

16

www.sindromdown.ro


Asociaţia Langdon Down Transilvania Satu-Marepreşedinte Kerti Gyöngyi

17

www.sindromdown.ro


Acum când primăvara a sosit ne reamintim cu plăcere decâteva momente de bucurie din viaţa asociaţiei noas-tre. Nici acest sfârşit de an 2006 nu a trecut fără a ne în-

truni şi sărbătorii. Uneori ţi se pare că lucrurile se-ntâmplă doaraşa, pe când în spatele acestor acţiuni se află oameni, per-soane interesate, care poartă grija şi a altora. Viaţa unei asoci-aţii este marcată şi determinată de activităţi care să reuneascămembrii ei, astfel asigurând prilej acestora de a realiza că auscopuri comune şi împreună ar fi mai uşor de a le realiza. Laaceste aşteptări doreşte asociaţia să răspundă prin marcareaevenimentelor importante din viaţa membrilor săi. Unul dinaceste momente constituie sărbătorirea Moşului Crăciun.Acest eveniment dă posibilitatea de a sensibiliza comunitateaşi atragerea atenţiei asupra greutăţilor cu care se confruntă ofamilie care creşte copii sau tineri cu dizabilităţi. Şi totodatăeste un prilej remarcabil de a arăta invitaţilor că şi aceşti copiişi tineri au calităţi de care putem fi mândrii. Invitaţi ai Consi-liului Judeţean, ai Consiliului Local, precum şi reprezentanţi aipresei locale au avut posibilitatea de a asista la un omagiupresărat cu cântece şi poezii dedicate sărbătorilor de iarnă.Primirea cadourilor aduse de către Moş Crăciun a generat oexplozie de bucurie în rândul copiilor şi tinerilor. Aceste mo-mente ne întăresc în munca zilnică, ne asigură motivaţia nece-sară de a continua activitatea cu şi pentru aceste persoane.Sentimentul apartenenţei şi al succesului fac pe aceşti copii şitineri să caute şi să ceară repetarea acestor momente resimţiteşi retrăite întotdeauna cu atâta bucurie.

Toate acestea s-au reflectat în dorinţa familiilor de a săr-bătorii şi în acest cerc Revelionul, sărbătorit la mijlocul luniiianuarie, cu ocazia primei întâlniri al grupului.

Carnavalul sărbătorit în februarie, prin prisma noastră aspecialiştilor, constitutie mai mult decât o simplă zi de dis-tracţie. Organizarea Carnavalului ne dă posibilitatea de aputea asigura copiilor şi tinerilor activităţi de confecţionare amăştilor, de proiectare al unui program, de selectare a muziciipreferate, de conlucrare, etc., momente în care pe lângă laturaformativă a acestora, ajungem să îi cunoaştem mai bine, să necunoască mai bine şi să ne ocupăm şi de latura afectiv-moti-vaţională a individualităţii lor.

Un prilej de a influenţa opinia publică, privind ati-tudinea faţă de persoanele cu dizabilităţi, ni s-a oferit printr-oiniţiativă ce a întrunit grupa noastră şcolară de clasa I, cu copiiide clasa a III-a din învăţământul normal de la Şcoala Generală„Ion Creangă” din Satu Mare. Experienţa a fost pozitivă, o clasăpregătită pentru astfel de întâlniri, cu copii care prin natu-raleţea reacţiilor lor, dovedesc atitudini mai mature decâtprobabil majoritatea părinţii lor. Copiii clasei a III–a de la ŞcoalaGenerală „vedeau” unde au copiii noştri nevoie de ajutor înanumite activităţi, comparativ cu adulţii care în multe situaţiistopează iniţiativele spre autonomie ale copiilor sau tinerilorprin faptul că îi servesc pe deplin. Evenimente care de multe

ori par simple întâlniri, au un conţinut informaţional mai bogatdecât majoritatea literaturii de specialitate.

Dar ca să ne simtă prezenţa comunitatea , ca să ne vadăaşa cum suntem cu zâmbetele şi lacrimile noastre, cu obi-ceiurile noastre, uneori bizare, cu manifestările noastre toto-dată simple şi drăguţe, facem şi noi paşi de a fi „împreună“, dea fi „printre ei“, de a fi „acolo“. Astfel am pornit cu şcolarii noştride a vizita instituţiile publice, de a intra la o slujbă religioasă înCatedrala Romano-Catolică din Satu Mare, de a intra la unrestaurant şi de a vizita un raion al unui magazin. Desigur ex-perienţa privirilor căutătoare, nedumerite sau chiar de reproşnu au lipsit, însă credem că „observaţiile” făcute la adresa felu-lui nostru de a fi mai altfel, vor fi din ce în ce mai puţine.

Evenimente din viaţa asociaţiei ALDT Satu-Mare

secretar Gnandt Gábor

„HAND-ROM“ fundaţie umanitară de orien-tare şi integrare socială a fost fondată la iniţiativa dom-nilor Costel Nicolae şi Daniel Donoiu, persoane cudizabilităţi, pentru drepturile persoanelor cu dizabilităţişi misiune clar definită, a pus accent încă de la începutpe activităţile de informare, educaţie-şcolarizare, abi-litare-reabilitare şi consiliere în vederea integrării socialeprecum şi conştientizarea comunităţii asupra nevoilor şiconstrângerilor persoanelor cu dizabilităţi, lobby la nivel localşi central în sfera puterii şi mass-media.

HAND-ROM - organizaţie neguvernamentală, nonpro-fit, şi-a început activitatea în oraşul Curtea de Argeş, din lunanoiembrie 1999, având personalitate juridică din 24 noiembrie1999 conform HJ 52/PJ/1999 a Tribunalului Argeş, este acre-ditată conform Hotărârii Comisiei Naţionale de Evaluare şiAcreditare a Învăţământului Preuniversitar şi Certificatului deAcreditare eliberat de Comisia de Acreditare a F.S.S. Argeş pen-tru educaţie specială şi integrată, servicii de abilitare-rea-bilitare.

Statul care nu oferă prea multe măsuri alternative laînchiderea instituţiilor vechi şi a şcolilor speciale, nu face maimai nimic pentru recuperarea copiilor născuţi cu afecţiuni ge-netice (sindrom Down, sindrom Autist, sindrom Apert, PraterWilli, distrofii, miopatii şi alte afecţiuni neuro-musculare etc.),

deşi aceştia au drepturi egale, ar putea avea o slujbă şi a fi in-tegraţi social.

Fără sprijin din partea autorităţilor, lumea copiilor cudizabilităţi se poate prăbuşi.

HAND-ROM oferă acum grupului ţintă şi familiilor aces-tora câte un reprezentant, stimulând dialogul civic şi solidari-tatea umană, formând lideri şi grupuri de iniţiativă comunitaresau regionale pentru drepturile şi nevoile reale ale persoanelorcu dizabilităţi, acces la educaţie, formare profesională, anga-jare, dreptul la muncă în ateliere protejate şi la domiciliu, seadresează în general comunităţilor locale, în special şi repre-

zentanţilor mass-media, cărora lerevine un rol important în conştienti-zarea comunităţii asupra drepturilor şinevoilor persoanelor cu dizabilităţi, aintegrării sociale a acestora prin R.B.C.,o responsabilitate a întregii comu-nităţi.

Reabilitarea Bazată pe Comuni-tate, implementată în peste 100 deţări, prevede ca persoanele cu dizabi-lităţi să fie angajate şi consultate înproblemele ce le privesc direct. «Nimicpentru noi, fără noi!» spunea un slo-gan recent. Protecţia socială oferită înUE, dă mari speranţe tuturor.

Mentalitatea şi atitudinea oa-menilor din comunitate - care se cred„normali“ - nu s-a schimbat prea mult.Lor le este mult mai uşor să invoce undiagnostic de genul „retard psiho-motor“, caz în care, după părerea lor,nu se mai poate face nimic, decât să îşi

asume responsabilitatea de a căuta şi găsi soluţii pentru a îm-bunătăţi, atât cât este posibil, modul de viaţă al copiilor, tine-rilor, adulţilor cu dizabilităţi.

Omul este creator al mediului său de viaţă şi se stră-duieşte permanent să-şi îmbunătăţească condiţiile de trai, înfuncţie de necesităţile personale sau colective.

18

www.sindromdown.ro


Curtea de Argeş07 martie 2007

„CALEA SPRE O VIAŢĂ NORMALĂ” este DRUMUL misiunii HAND-ROM,

pe care presărăm în cale „Oameni Diferiţi dar Egali”.

Motto:

A nu te implica înseamnã a nu-þi pãsa de alþii,

A nu-þi pãsa de alþii înseamnã a nu-þi pãsa de tine,

Decide singur: Cât de important eºti!

Să iniţiem proiecte şi programe prin carepersoana cu dizabilităţi să-şi influenţeze viitorul şisă-şi construiască destinul este misiunea HAND-ROM aşa cum ne-am dorit.

Două centre de zi HAND-ROM din care unulîn mediul rural, oferă acum servicii copiilor cu dizabi-lităţi, acces la educaţie, terapii şi consiliere, suportfamiliilor în obţinerea drepturilor.

� Centrului de zi MARINA - un centru desuport educaţional pentru copiii cu Cerinţe Edu-caţionale Speciale din Curtea de Argeş şi comunelelimitrofe.

� Centrul de zi PARASCHIVA – un centrude abilitare-reabilitare pentru copiii de pe râul ValeaDoamnei.

Acest tip de şcoală nu a apărut accidental cica răspuns la nevoile unei situaţii existente: copiiicu CES care au nevoie, în egală măsură cu ceilalţi se-meni ai lor, de educaţie şi instruire. Un accent deosebit se puneîn pedagogia ultimului deceniu, pe conceptul de educaţie in-cluzivă. Aceasta pleacă de la premisa că diferenţele dintre oa-meni sunt normale, că învăţământul trebuie să se adapteze laaceste diferente şi la cerinţele specifice de educaţie care derivădin ele.

Alte centre şi servicii vor lua fiinţă în comunităţile celorîn dificultate la solicitarea şi formarea unor grupuri de iniţiativăcare-şi vor găsi lideri. Noi avem acum capacitatea şi experienţanecesară elaborării şi consultanţă în implementarea unor pro-grame şi proiecte.

Din ce în ce mai mulţi copii şi părinţi speră că vor mergela şcoli şi licee publice aşa cum au reuşit, în cei cinci ani copiidin centrul de zi MARINA. Unii vor reuşi cu suport din parteacentrului unde vor continua să vină la terapii, alţii vor rămânela centru bucurându-se de vizita celorlalţi care le povestescdespre noua lor viaţă.

Noi suntem fericiţi pentru că, într-o societate ce nu afost şi nu este încă pregătită să ne accepte ca oameni, din pri-cina dizabilităţii, ne-am împlinit visele, ne-am păstrat demni-tatea, ne ajutăm semenii... În ceea ce ne priveşte, luptacontinuă prin „HAND-ROM“ – elaborarea de programe şi pro-iecte ce implică responsabilitate, altruism, voinţă, optimism,abilitate, căldură afectivă, colaborare, respect şi susţinere reci-procă.

Mulţumim partenerilor şi finanţatorilor noştri, socie-tăţii civile care a început să se implice din ce în ce mai multprin acţiuni comunitare, mai ales elevilor, cadrelor medi-cale şi didactice, ca urmare a programelor de conştienti-zare.

HAND-ROM are un reprezentant în Consiliul Economicşi Social pentru domeniul sănătate şi dizabilitate alături dereprezentanţii fundaţiei «Pentru Voi» şi ONPHR – Timişoara res-pectiv Bucureşti, (o instituţie guvernamentală apărută din ne-voia de a reduce tensiunile sociale provocate de nemulţumirilesindicatelor, patronatelor sau organizaţiilor neguvernamen-tale cauzate de adoptarea unor acte normative) cu rol consul-tativ în stabilirea strategiilor şi politicilor economice şi sociale,în aplanarea stărilor conflictuale la nivel de ramură sau la nivel

naţional apărute între partenerii sociali, precum şi în realizarea,promovarea şi dezvoltarea dialogului social şi a solidarităţii so-ciale.

Aceştia sunt consultaţi de iniţiatorii proiectelor de actenormative şi de programe şi strategii naţionale care privesceconomia naţională, relaţiile de muncă, sănătatea, protecţiasocială, învăţământ, cercetare, cultură etc.

Acum societatea civilă are reprezentare în CES, poatemonitoriza actele normative şi legislative ce urmează a fi ela-borate şi pentru care ne putem da GIR-ul.

HAND-ROM stă la dispoziţia celor care doresc să se im-plice în supervizarea şi îmbunătăţirea legislaţiei în domeniulsănătăţii, dizabilităţii, protecţiei speciale, asistenţei sociale şialtor domenii.

Aşa cum Legea nr. 448 din 6 decembrie 2006 privindprotecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicapnu este perfectă dar este perfectibilă, prin acte normative ul-terioare pentru a preîntâmpina posibilitatea de interpretaremultiplă şi pentru a elimina arbitrariul în aplicarea drepturilorpersoanelor cu dizabilităţi, pentru a nu conduce la afectareaintereselor este necesar ca ONG-urile să facă propuneri, su-gestii şi să-şi intensifice eforturile pentru obţinerea drepturilorîn conformitate cu legislaţia UE, printr-un dialog real, folosin-du-se toate resursele de care dispun (forumurile de discuţii depe internet, fiind cea mai accesibilă şi ieftină resursă).

Nădăjduim că adevărurile sus-menţionate vor generacâteva clipe de reflecţie, o scânteie care să-i apropie pe oa-meni unii de alţii.

Stă în puterea noastră ca împreună, persoane cu şi fărădizabilităţi, să punem început bun vremurilor ce vor veni, sătrăim în armonie vremelnica noastră viaţă.

Nu ezitaţi să cereţi mai multe informaţii, să ne contac-taţi, «Acordaţi-le copiilor o şansă»:

HAND-ROMStr. Victoriei nr. 5 Curtea de Argeş, 115300

Tel./Fax: 0248/726101E-mail: [email protected]

http://www.handrom.ro

19

www.sindromdown.ro


20

www.sindromdown.ro

„Dialog la distanţă“

Fundaţia Star of Hope România este o organizaţie negu-vernamentală care desfăşoară proiecte în domeniul pro-tecţiei copilului în 3 judeţe ale ţării – Vaslui, Botoşani şi

Iaşi – în colaborare cu instituţiile abilitate ale statului.Statisticile după 2004 arată că în România sunt aproxi-

mativ 4.900.000 de copii. Aproximativ 68.000 sunt cu dizabili-tăţi. Pentru mai mult de jumătate din aceşti copii nu suntasigurate servicii de reabilitare şi integrare. Deşi legislaţia a în-ceput să fie la nivelul standardelor europene, încă sunt multeobstacole în calea rezolvării tuturor nevoilor acestor copii –între aceste probleme menţionăm faptul că părinţii nu suntsuficient de împuterniciţi pentru a forma grupuri de presiuneşi pentru a lupta pentru drepturile copiilor în conformitate cuprevederile legii. Mulţi dintre părinţii care au copii cu dizabi-lităţi se simt vinovaţi, se simt izolaţi şi neglijaţi de către restulcomunităţii. Unii duc lupta de unii singuri şi nu cunosc faptulcă există alţi părinţi în aceeaşi situaţie cu ei.

Împuternicirea este un proces prin care părinţii suntajutaţi să îşi îndeplinească responsabilităţile părinteşti, în ceeace priveşte apărarea drepturilor copilului. Parte a acestui pro-ces o constituie punerea la dipoziţia a informaţiilor, resurselorşi oportunităţilor care sunt atit de necesare pentru susţinereaprocesului de integrare a copilului în comunitate, în vedereaparticipării depline la viaţa comunităţii. Din experienţa noas-tră, ca organizaţie, am identificat câteva obstacole foarte im-portante.

Părinţii care au cel mai mult de suferit sunt cei aflaţiîn mediul rural. Aceştia nu au acces la servicii de reabilitaresau la informaţii care să îi ajute să se ocupe de propriicopii. În acelaşi timp comunităţile locale nu sunt încă totaldeschise pentru acceptarea şi integrarea reală a copiilor.Astfel, în cele mai multe cazuri, părinţii sunt resemnaţi şipoartă poverile familiei în tăcere, departe de factorii dincomunitate ce i-ar putea ajuta. Dorim să venim în ajutorulacestor părinţi care nu au acces constant la informaţii şi laservicii de reabilitare. Mulţi părinţi, încă, sunt influenţaţi dementalitatea comunistă (anume –„statul trebuie să facă totulpentru copil“);

Este important ca părinţii să fie susţinuţi. Împreună cuei, prin intermediul asociaţiilor de părinţi, putem influenţamediile în care copilul îşi va derula viaţa (grădiniţa, şcoala, în-treaga comunitate). În acelaşi timp părinţii sunt cei care ştiucel mai bine cum să lucreze cu propriul copil.

În iunie 2006 a început implementarea proiectului „Îm-puternicirea părinţilor“ care este finanţat de Agenţia Inter-naţională de Dezvoltare Suedeză şi de Star of Hope InternationalSuedia. Prin acest proiect dorim să motivăm şi să echipăm pe

părinţii copiilor cu dizabilităţi pentru a putea lupta mai eficientpentru respectarea drepturilor copiilor lor. În cele 3 judeţe amreuşit să-i organizăm pe părinţi şi să înfiinţăm 5 asociaţii (înmartie 2007, va fi a 7-a asociaţie de părinţi care au copii cu sin-dromul Down).

Proiectul „Împuternicirea părinţilor“ urmăreşte spri-jinirea părinţilor care au copii cu dizabilităţi pentru a luptapentru drepturilor copilului şi transformarea asociaţiilor depărinţi în factori ai schimbării în comunităţile lor.

Parte integrantă a proiectului amintit mai sus esteativitatea „Dialog la Distanţă“.

Fundaţia Star Of Hope România, în cadrul proiectului„Împuternicirea părinţilor“, colaborează la realizarea emisiunii„Şanse egale“ de la Radio Iaşi, ce a început să fie difuzată în-cepând de luni, 05.03.2007, o dată la două săptămâni, la orele18.30. Perioada de emisie va fi martie-iulie 2007.

Emisiunea „Şanse egale“ îşi propune abordarea dife-ritelor teme vizând problematica dizabilităţilor precumSindromul Down, autismul, paralizia cerebrală şi dificul-tăţile de limbaj. Vor fi abordate şi teme despre legislaţiaîn domeniul protecţiei copilului cu dizabilităţi. În acestsens vor fi invitaţi specialişti în domeniul reabilitării: psi-holog, neuropsihiatru, kinetoterapeut, logoped, repre-zentanţi D.A.S.

Emisiunea se adresează în primul rând părinţilor careau copii cu dizabilităţi şi în al doilea rând comunităţii locale învederea schimbării mentalităţii pentru a fi mai deschisă spreacceptare şi integrare în mijlocul ei a acestor copii.

„Dialogul la distanţă“ este o metodă prin care putemtransmite uşor informaţii către părinţii copiilor cu dizabilităţi:

a. cunoştinţe generale legate de dizabilităţi, problemede comportament şi reabilitare;

b. descrierea şi demonstrarea metodelor simple pe carepărinţii le pot folosi, acasă, pentru reabilitarea copilului. Cuocazia acestor emisiuni vom oferi oportunitatea pentru părinţisă trimită la redacţie scrisori cu întrebări la care se va răspundeîn ediţiile următoare.

În acelaşi timp putem invita şi pe reprezentanţii au-torităţilor locale pentru a vorbi despre aspectele legislative carese referă la nevoile şi drepturile personelor cu dizabilităţi. Tema-tica pentru fiecare săptămână va fi stabilită în colaborare cuspecialiştii din domeniu, în urma consultării scrisorilor primite.


Fundaţia Star of Hope România

Asociaţia UpDown este o asoci-aţie de părinţi cu copii afectaţi

de SD, ce s-a înfiinţat în luna martie2007.

UpDown se va concentra, pen-tru început, pe sensibilizarea opinieipublice vis-à-vis de persoanele cu SD.În acest scop, asociaţia este sprijinităde formaţia Viţa de Vie, prin campa-nia socială „Îmi pasă“, ce se va desfă-

şura pe parcursul anului 2007. Campania are ca scop

strângerea de fonduri pentruAsociaţie. Primul pas va fi do-narea unui procent din vânză-rile pe anul 2007 ale nouluialbum Viţa de Vie intitulatEgon. Pe tot parcursul anuluiVDV va promova această acţi-une şi va încerca sensibilizareaopiniei publice şi a firmelorpentru atingerea obiectivelorasociaţiei.

Viţa de Vie: „Suntem îm-preună de 10 ani şi am rea-lizat foarte multe lucruri înacest timp mai ales datorităpublicului nostru. Este mo-mentul să apelăm din nou laajutorul publicului pentru aoferi persoanelor cu SD şifamiliilor lor o viaţă mai bună.Vrem ca lumea să înţeleagă ceînseamnă această afecţiune şisă accepte aceste persoane înrândurile societăţii. Fondurile strânse în decursul anului poatenu vor fi spectaculoase, dar sperăm să fie suficiente pentru apune bazele unui viitor mai bun pentru aceste persoane“.

Pe tot parcursul campaniei participanţii la concerteleViţa de Vie vor fi încurajaţi să facă donaţii trimiţâd un SMS lanumărul «888», număr asigurat de către Orange România.Tariful unui SMS este de 0,79 Euro. Şi voi puteţi să contribuiţila binele copiilor; ajutaţi-ne să vă ajutăm!

UpDown îşi propune să prevină abandonul nou-năs-cuţilor cu SD, precum şi a instituţionalizării acestora, să reali-zeze programe de consiliere despre cum fiecare persoană cuSD îşi poate atinge potenţialul maxim, atât fizic cât şi psihic.Asociaţia militează pentru servicii sociale mai bune, precumeducaţie, terapie şi viaţă independentă.

UpDown va lansa propriul website: www.updown.roAici puteţi găsi materiale informative legate de SD, ac-

tivităţi ale asociaţiei, noutăţi în domeniul medical şi al cer-cetării, sfaturi utile pentru părinţi.

UpDown a contactat specialiştii institutului JérômeLejeune din Paris, care au răspuns cu entuziasm apelului nos-tru. O echipă de medici specialişti va răspunde invitaţiei Up-Down de a veni în România pentru a oferi gratuit consultaţiispecializate copiilor cu SD.

Dorim ca această zi specială, ziua internaţională SD, săînsemne un nou început şi pentru comunitatea persoanelorcu SD din România.

Contactaţi-ne:Vlad Zdrenţu 0723 553 758

[email protected] Gabriela Tănase 0722 421 557

[email protected] Raţiu 0722 819 568

[email protected]

21

www.sindromdown.ro


ASOCIAŢIA UPDOWN

22

www.sindromdown.ro

EMOZIONE...(o zi la Milano)

16 februarie, o dimineaţă geroasă cu cer senin.Ne îmbarcăm cu nerăbdare în microbuzul care ne vaduce la Milano. Pentru că cel mai scurt drum între PonteTresa de Lugano, unde suntem cazaţi, şi Milano treceprin Elveţia. Suntem deja lipiţi de geamuri pentru a nupierde nimic din peisajul care se derulează cam în viteză.Trecem pe lângă Muzeul fabricii de ciocolată SUCHARDşi se declansează o exclamaţie generală... Madam Anna,însoţitoarea noastră, ne promite o vizită la Muzeu în unadin zilele următoare şi ne liniştim.

MILANO!!! Aşezare citadină care impune prin tot!!!Este suficient de frig ca să nu putem avea acea

stare relaxată ca să poţi privi în tihnă în jurul tău. Aştep-tăm în staţia de tramvai. Frigul ne chirceşte şi ne face săprivim mereu spre afişajul luminat unde putem afla câtmai avem de aşteptat. În sfârşit, un tramvai elegant,verde smarald, se opreşte pentru a ne ajuta să ajungemmai repede în centru? În care centru? Aici, peste tot estecentru... Coborâm după câteva staţii pentru a ne puteabucura de privelişte. Trebuie să traversăm, însă, deşi estesemafor şi zebră, trebuie să avem răbdare... atenţia neeste concentrată în exclusivitate la maşini şi la trotuaruldin faţă. Însă cea mai mare grijă a noastră sunt copiiinoştri, pentru care am venit şi anume: Irina şi Doru, tineritrizomici care-şi poartă de grijă reciproc – şi Lizuca, oadolescentă trizomică, nonconformistă şi rebelă, destulde greu de stăpânit, dar plină de şarm.

Ajunşi pe celălalt trotuar, ne pomenim în faţaunei uriaşe fântâni arteziene înconjurată de ronduri cuflori, da – cu flori, deşi pe alocuri sunt grămezi de zăpadăîngheţată, panseluţe timide ţin companie unor verzemici decorative, care atrag atenţia turiştilor. Şuvoaie deapă se înalţă spre cer pe fundalul unor măreţe ziduri decastel... trecem de porţi şi ajungem într-o curte-parc.Timpul nostru este totuşi limitat şi ne întoarcem pentrua vizita biserica DOMUL în care am petrecut câtevaminute de meditaţie, în faţa unei lumânări aprinse...

Clădirea este un monument de artă ,,filigran“,este o bijuterie arhitecturală!!!

După ce ne-am fotografiat cu porumbeii, ne-amîndreptat paşii spre SCALA. Scala din Milano. O clădirecare pare neînsemnată între cele vecine... nu are nimicdin grandoarea Domului. M-am apropiat cu o teribilăemoţie..., totul părea împietrit, uşi închise, trecătorigrăbiţi şi nepăsători... am simţit o emoţie teribilă să atinguşile de la intrare, uşi prin care, de-a lungul timpului autrecut paşii atâtor personalităţi...


...poate vă întrebaţi de ce emozione şi nu emoţiipentru că vreau să vă relatez emoţii trăite în Italia, stăriminunate de surprindere şi admiraţie, care simt că nu auvaloare dacă nu le împart cu voi, cu cei care veţi avea cu-riozitatea să citiţi acest articol.

Ne-am întors încărcaţi de bogăţie şi emoţie, darziua nu s-a terminat, parcă ne-am pregătit pentru ceavea să urmeze...

Sediul Asociazione Cult. Viaggiatori dell Anima.Gazda noastră, Paula, o personalitate foarte

puternică , chiar nu ştiu cum aş putea-o caracteriza? Ovoce puternică care mângâie, care te ajută să înveţiunde-ţi este locul, dacă poţi să-l găseşti, constaţi cu sur-prindere cât de relaxat te simţi, o voce care te îndeamnăsă te dezpovărezi de complexe de prejudecăţi, te în-deamnă să-ţi găseşti valorile şi să trăieşti prin ele...

O sală nu prea mare, în care s-au pus într-uncolţ câteva scaune şi pe jos perne, pentru cei mici. Seadună lumea, adică adulţi cu dizabilitate intelectuală şiînsotiţori.

Atelierul de lucru începe!!!Linişte... momente de relaxare... Paula are con-

trolul stării emoţionale nu numai a celor cu care lu-crează, dar şi al meu. Mă simt captivă în această starede relaxare.

Irina şi Doru se ţin de mână la câţiva paşi înfaţă... nu le pot vedea reacţiile. Lizuca stă pe o perniţăchiar în faţa mea, nu se mai foieşte, este atentă la ce seîntâmplă, mă ignoră total.

Lumina-şi micşorează intensitatea, muzica curgelin peste încăpere..., îmi desprind cu greu privirea de lagrupul care dansează..., este impropriu spus dansează,pentru că fiecare-şi exprimă starea prin mişcare, o miş-care dirijată de percepţiile proprii, nu impuse...

Mă uit la feţele celor din jur..., mămica care filmează cuo cameră video îşi şterge mereu palma de coapsă, cealaltă areochi rotunzi şi focalizaţi spre grupul care dansează, pe faţă areun zâmbet îngheţat...

— Lizuca, vieni coa! Mâna întinsă a Paulei o asigură căare voie să meargă între cei care dansau... din doi paşi fu alăturide grup..., muzica începu, de data aceasta se formau pe-rechi,era o altă temă..., copila se lasă purtată de bucuria acceptăriicelor din jur, după câteva secunde a intrat în ritmul gupului...Nu mă pot vedea, dar încerc să spun ce simt. Acolo, printreacei oameni care demonstrau că putem comunica şi altfeldecât prin cuvinte, era şi copilul meu pe care aveam pretenţiacă-l cunosc foarte bine... că ştiu ce poate şi ce nu poate... Cegreşeală!!!

Muzica se opreşte, dansatorii rămân nemişcaţi... li-niştea este risipită de aplauze... Lizuca se întoarce la mine, măîmbrăţişează, are broboane pe năsuc...

E bine aşa...Da, e bine. O iau în braţe. Tot corpul freamătă de emoţie

şi bucurie. Bucurie că a dansat alături de oameni care nu audat-o deoparte...

Se anunţă o altă temă iar Paula îi invită pe Irina şi Doru.Muzica ne creează o stare de relaxare... cei doi au tendinţa sărămână mereu alături, Paula-i pune în locuri diferite... Dorueste mândru, ia poziţii maliţioase, de om puternic. Irina stă ne-mişcată, este cu spatele la mine, Doru începe să observe că ceidin jur fac altceva, Irina-şi apleacă puţin corpul în faţă, o tânărădin grup vine spre ea, Irina răspunde cu o reverenţă timidă,dar de o tandreţe inimitabilă, Doru se opreşte şi o caută pe

Irina din priviri, spre el vine un tânăr şi Doru iese din demon-straţia lui de ,,super man“, şi-şi unduieşte corpul într-unrăspuns... pe Irina nu o mai văd bine, se confundă cu grupul...

Fantastic, aş zice, dacă nu aş fi de faţă!!!Aceşti trei tineri cu sindrom down, au avut nevoie doar

de câteva minute pentru a intra într-un dialog cu persoane pecare le-au văzut pentru prima oară, fără cuvinte...

Pentru ca Lizuca să poată spune un cuvânt, repetăm desute de ori, zile în şir şi după un timp îl uită...

EMOZIONE!!!Stări trăite alături de copiii noştri. Copiii la care de

cele mai multe ori le ignorăm trăirile, valorile, nevoile şi astanu din lipsa de afecţiune, ci de cunoaştere.

La final se aplaudă furtunos. Simt că mă doare pieptul,încerc să înghit nodul dureros din gât..., aplaud... Lizucaaplaudă cu mânuţele încolăcite de mijlocul meu..., are mânu-ţele reci şi umede..., suntem tensionate de o emoţie dure-roasă..., cred că pot să spun fără să greşesc că suntem fericite!Mulţumesc, Paula!

După acest program, am mers cu toţii la o pizzerie,unde am mâncat pizza, am băut bere şi am cântat cu italieniide la O sole mio, până la Ionel, Ionelule...

Ne-am întors la Ponte Tresa. Liniştea nopţii ne-a în-văluit şi ne îmbia la somn..., nu am putut să dorm până spredimineaţă..., a urmat o zi la fel de minunată.

Lizuca a împlinit 17 ani! Mulţumesc lui Dumnezeu!

Elena, mama Lizucăi

23

www.sindromdown.ro


Grupul ORPHANET România a fost nominalizat de INSERM SC11 Parispentru a reprezenta în ţara noastră Proiectul European OR-

PHANET, dedicat bolilor rare, majoritatea lor de origine genetică. Ministerul Sănătăţii şi Colegiul medicilor din România susţinintegral realizarea acestui Proiect pentru a contribui la: îmbunătăţirea diagnosticului, îngrijirii şi tratamentului pacienţilor cu bolirare; optimizarea folosirii corecte a resurselor clinice; accelerarea cercetărilor şi amplificarea posibilităţilor de colaborare. Înconsecinţă dorim să vă informăm că ORPHANET este deja accesibil gratuit pe internet (www.orpha.net).

Pentru a vă convinge de utilitatea site-ului www.orpha.net vă rugăm să-l accesaţi. Misiunea noastră este de a colecta şi in-troduce pe web-site informaţii din România despre:

- serviciile clinice specializate şi specialiştii pentru anumite boli rare,- testele şi laboratoarele de diagnostic,- posibilităţile de tratament, folosind medicamente „orfane“/specifice unei boli,- echipe de cercetare cu care se poate colabora,- grupuri de sprijin ale bolnavilor.

24

www.sindromdown.ro


Ghidul Servicii pentru Persoane cu Handicap

Informaţii utile

Ghidul servicii pentru Persoane cu Handicap va oferă informaţii despre organizaţiile şi instituţiile publice din România şidespre serviciile acestora.

Ghidul a fost realizat prin colaborarea Asociaţiei ASCHFR, Confederaţiei Caritas România-programul BACH şi FundaţiaTrebuie. (puteţi descărca ghidul de pe site-ul sindromdown.ro)

LEGEA NR. 448/2006A intrat în vigoare Legea nr. 448/decembrie 2006

privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cuhandicap şi de asemenea Proiectul de Hotărâre de Guvernpentru aprobarea Normelor metodologice.

Conţinutul celor două acte normative îl puteţi găsi pesite-ul nostru în: Articole/Legislaţie.

Textul complet şi detalii găsiţi pe site-ul nostruwww.sindromdown.ro şi pe forum www.sindromdown.ro/forum

ORPHANET România

ZIUA MONDIALĂ A SINDROMULUI DOWNLA PARIS

European Down Syndrome Association va celebraanul acesta, la Paris, ziua mondială a sindromuluiDown. Începând cu ziua de 21 martie vor fi organi-

zate o serie de activităţi specifice, care se vor încheia cuCongresul European Sindrom Down, în perioada 23-24martie.

Federaţia Reţeaua Organizaţiilor Sindrom Downdin România (FAROSDR) va fi reprezentată de doamnaMaria Vîslan Preşedinte Executiv al al Federaţiei şi Preşe-dinte al ALDOCET Băileşti. Domnia sa va susţine o pre-zentare în deschiderea oficială a congresului.

Sesiunile ştiinţifice ale congresului vor străbate „oviaţă cu sindrom Down“ din fragedă pruncie şi până labătrâneţe. EDSA îşi propune să declare anul 2007 dreptanul european al şanselor egale pentru toţi.

CUM PUTEŢI SPRIJINIASOCIAŢIILE ŞI FUNDAŢIILE ?

PERSOANE FIZICECa persoană fizică puteţi direcţiona procentul de 2% din im-

pozitul pe venit datorat pe anul anterior către o organizaţie umani-tară. Tot ce trebuie să faceţi este să completaţi un formular pe caresă îl depuneţi la organul fiscal de domiciliu (sau prin poştă), în ter-menul prevăzut de lege.

FIRMEConduceţi o firmă de succes şi doriţi să sponsorizaţi un pro-

gram umanitar? Nimic mai simplu: Codul Fiscal vă permite să do-naţi o parte din impozitul pe profit pe care firma dumneavoastrăar trebui să îl plătească oricum bugetului de stat. Astfel, puteţisponsoriza activităţi socio-umanitare cu până la 20% din impozitulpe profit datorat Statului, dar fără a depăşi 3‰ din cifra de afaceri.

Puteţi descărca formularul pentru 2% şi afla detalii pesite-ul www.sindromdown.ro/forum

(la secţiunea Sponsorizări/voluntariat)

Revista Sindrom Down Nr. 1

Documents

Transcript of Revista Sindrom Down Nr. 1