CUPRINS

Introducere 5

1. Sănătate pentru toţi copii?Definiţii şi concepteNevoia de sănătate a copilului bazată pe evidenţă clinică

77

13

2. Promovarea sănătăţii copiluluiCui îi revine responsabilitatea?Scopurile promovării sănătăţiiConsideraţii eticeProbleme în evaluarea PSCEvidenţa eficacităţii – modele din literaturăImplicaţiile PSC – scopuri şi problemeRecomandări – scopuri cheie

1314142021232528

3. Oportunităţi pentru prevenţia primarăReducerea incidenţei bolilor infecţioasePrevenţia Sindromului morţii subite la copilul micReducerea fumatului de către părinţiPrevenţia rănirilor neintenţionaleAlimentaţia Patologia dentală şi oralăSituaţii specialeRecomandări

292931323337404344

4. Promovarea dezvoltării copiluluiScopuri Promovarea calităţii de bun părinteRelaţia dintre sănătatea mentală a mamelor şi

dezvoltarea copiluluiPromovarea achiziţiei limbajuluiPrevenţia primară a problemelor comportamentale şi

psihologiceProtecţia copilului – prevenţia neglijării şi abuzului în

copilărieConcluziiRecomandări

454545

4648

49

505252

5. Prevenţia secundară: depistarea problemelor la debut şi rolul screeningului

Este importantă detecţia problemei la debut?5353

1

Cum se poate obţine un diagnostic precoceRolul sfatului profesionalRolul programelor formale de screeningNevoia sensibilităţii profesionaleScreeningul

5556575758

6. Examenul fizicExaminările la naştere şi la 8 săptămâniExamenul medical la intrarea în şcoalăProceduri de examinare fizică individualăRecomandări

6363636473

7. Monitorizarea creşteriiValoarea monitorizării creşteriiBeneficiile monitorizării creşteriiAfecţiuni detectabile prin monitorizarea creşteriiMonitorizarea greutăţiiMonitorizarea lungimii şi înălţimii copiluluiNecesităţile unei monitorizări de succes a creşteriiDificultăţi ale monitorizării creşterii: acurateţea şi

reproductibilitateaRecomandări pentru monitorizarea creşteriiCircumferinţa craniană

76767778808283

858789

8. Teste screening de laborator şi radiologiceFenilcetonuria şi hipotiroidismul congenitalAlte afecţiuni metabolice dobânditeFibroza chisticăDistrofia muscularăInfecţiile urinareScreeningul pentru hemoglobinopatiiBolile hepatice în copilărie: atrezia biliară extrahepaticăHipercolesterolemia familialăAlte programe de screeningRecomandări

9292939494949596969797

9. Deficienţa de fierDefiniţieEfectePrevalenţaScreeningulPrevenţia primară

Recomandări

999999

100100101102

2

10. Screening pentru defectele de auzNatura deficitelor auditiveDiagnosticul şi intervenţia precoceRecomandări

104104107116

11. Screening pentru defecte de vedereAfecţiuni ce cauzează un handicap vizual ca şi problemă

principalăScreeningul pentru defectele mai frecvent întâlnite şi mai

puţin invalidanteScreeningul la vârsta preşcolarăScreeningul la intrarea în şcoalăDepistarea strabismuluiScreeningul în comunitate – evidenţe şi opiniiVision 2020 – Dreptul de a vedeaDefectele de percepţie a culoriiVederea şi dislexiaRecomandări

119

119

120125126126127127129129130

12. Afecţiuni comportamentale şi de dezvoltareInvaliditateaBoli cu prevalenţă scăzută şi severitate mareBoli cu prevalenţă crescută şi severitate scăzutăProblemele întâlnite în screeningul tulburărilor de

dezvoltare şi comportamentEvaluarea de rutină la începerea şcoliiMăsurarea eficacităţii screeningului de rutină şi evaluării

dezvoltării copiluluiStabilirea priorităţilor pentru acordarea serviciilor de

sănătate – o abordare pragmaticăRecomandări

132132133136

150153

154

155156

13. Organizarea, managementul şi înregistrarea datelorIntroducereObiectivele unui program reuşit de promovare a sănătăţii

copiluluiCulegerea datelorLitigiileFişa personală a copilului

158158

158160162163

Bibliografie 165

3

4

INTRODUCERE

Supravegherea sănătăţii copilului şi monitorizarea creşterii şi a dezvoltării acestuia, ating cote înalte în lumea vestică. Până la mijlocul anilor ’80, se considera că valoarea acestor activităţi era de la sine înţeleasă, dar cu toate acestea, existau şi încă există, puţine cercetări legate de evaluarea şi implicaţiile programelor de supraveghere. În ciuda acestui fapt, în ultima decadă aportul adus de îmbunătăţirea metodelor de screening a fost foarte mare.

Această carte doreşte să promoveze starea de sănătate a copilului, printr-o prevenţie primară a bolilor ce survin la această vârstă, iar scopurile şi mijloacele variate, prin care acest lucru poate fi obţinut, vor fi discutate în detaliu. Limitările legate de resurse şi de alocarea raţională a acestora a făcut esenţială evaluarea activităţilor de sănătate, pentru a găsi metodele cele mai eficiente în privinţa costurilor şi beneficiilor.

Supravegherea stării de sănătate, ca şi alte aspecte ale îngrijirii medicale, trebuie să fie în acord cu aşteptările consumatorului. Astfel, părinţii se aşteaptă să fie consultaţi în legătură cu deciziile care privesc copii lor, fiind tot mai pregătiţi să ceară sfaturi profesionale în această privinţă. În Anglia s-a introdus un nou sistem de păstrare a datelor de către părinţii copiilor, sub forma unor grafice, schimbare de care este responsabilă Convenţia Naţiunilor Unite referitoare la drepturile copilului (1). De asemenea, s-a trecut de la simpla diagnosticare şi încadrare într-o categorie de boală, la o analiză descriptivă a simptomelor şi particularităţilor fiecărui copil. Aceste modificări ar trebui să se reflecte în modul în care lumea medicală îşi defineşte scopurile şi metodele de evaluare şi intervenţie.

Variaţiile dintre diferite ţări, în ceea ce priveşte trăsăturile serviciilor de medicină preventivă a copilului, nu pot fi datorate numai condiţiilor socio-economice diverse (2). Unele autorităţi din domeniul sănătăţii nu au putut afirma cu precizie natura programului lor de prevenţie sau să aducă dovada eficienţei acestuia (3). Furnizorii de servicii de sănătate, ca şi mulţi manageri din diferite domenii de interes, sunt obligaţi să ia decizii, care de multe ori nu sunt bazate pe rezultatele cercetării ştiinţifice. Ţinând cont de aceste discrepanţe, este important ca cercetarea să se menţină la un nivel suficient de ridicat, pentru a permite implementarea unor noi orientări, în prevenirea îmbolnăvirilor la copii.

Supravegherea sănătăţii copilului aproape că a devenit în prezent o parte a activităţii medicilor de familie, puţini fiind cei care se adresează

5

clinicilor, care s-au profilat mai mult pe consultaţii şi tratamente de specialitate, decât pe supraveghere.

Promovarea şi supravegherea sănătăţii copilului se realizează printr-o mare varietate de activităţi şi ar fi de folos să fie considerată ca un program complex, şi nu ca o entitate separată. In acest scop este scrisă şi această carte, fiind o sinteză a mai multor discipline, cum ar fi medicină, nursing, psihologie, ştiinţe sociale etc.

Sunt urmărite îndeplinirea a patru aspecte: să se definească cu mai multă precizie scopurile asistenţei de prevenţie a bolii la nivel local, să se asigure că intervenţiile cu relevanţă în prevenţie au o fundamentare ştiinţifică, să se găsească noi metode de alocare a resurselor şi de dispunere de fonduri şi, nu în ultimul rând, să se asigure că există un mecanism de evaluare a impactului promovării stării de sănătate a copilului.

6

1. SĂNĂTATE PENTRU TOŢI COPII?

Tema principală a acestei cărţi este promovarea sănătăţii copilului. Serviciile de prevenţie înseamnă mult mai mult decât simpla supraveghere a stării de sănătate, în centrul său fiind detectarea anomaliilor, prevenirea îmbolnăvirilor şi promovarea unui mod de viaţă sănătos.

Promovarea sănătăţii este mai mult decât o simplă supraveghere prin intermediul testelor de screening. Este importantă acordarea unei mai mari importanţe activităţilor de promovare a sănătăţii în rândul copiilor şi realizarea rezultatelor acesteia.

În acest scop este necesar ca părinţii, copiii şi cadrele medicale să fie într-o strânsă relaţie de colaborare, mai degrabă ca un parteneriat decât ca o supervizare de către acestea din urmă, în care părinţii pot beneficia de diferite servicii şi sfaturi, în funcţie de nevoile lor. Acest mod de lucru a fost adoptat în multe clinici din lume (4).

Definiţii şi concepte

Definirea unor termeni utilizaţi în medicina preventivă a copilului este esenţială înainte de a stabili natura, scopurile şi eficacitatea activităţilor implicate în supravegherea stării de sănătate. Termeni ca „sănătate”, „promovarea sănătăţii”, „supravegherea sănătăţii copilului” au fost subiectul multor dezbateri (5, 6).

Promovarea sănătăţii se poate defini ca „orice intervenţie planificată şi documentată, desemnată să îmbunătăţească sănătatea fizică sau mentală, sau să prevină îmbolnăvirea, handicapul sau moartea prematură”. Pentru a evita confuzia care s-ar putea crea cu promovarea sănătăţii adultului şi datorită numeroaselor controverse legate de aceste noţiuni, vom folosi termenul de promovarea sănătăţii copilului (PSC).

Promovarea sănătăţii copilului

Starea de sănătate în copilărie este afectată nu numai de factori biologici, ci şi de stilul de viaţă şi de problemele părinţilor, ce includ şomajul, venitul scăzut şi condiţiile necorespunzătoare de locuit. PSC poate să favorizeze un mediu sănătos din punct de vedere social şi educaţional.

7

Până recent, PSC s-a bazat pe modelul prevenţiei, ce avea ca scop convingerea părinţilor de a lua decizii responsabile şi de a face schimbări în modul lor de viaţă în beneficiul copiilor, cum ar fi de exemplu să renunţe la fumat. Slăbiciunea acestui model constă în a localiza problema de sănătate la nivel individual, acuzând de fapt victima de starea sa de boală, fără a ţine cont de factorii economici şi sociali, care de cele mai multe ori sunt prezenţi în alegerile oamenilor. De exemplu, părinţii s-ar putea să fie prea săraci pentru a cumpăra alimente considerate sănătoase sau necesare alimentaţiei copilului.

În contrast cu acesta este modelul propriei împuterniciri, prin care persoanele pot obţine controlul asupra factorilor care intervin în vieţile lor. Acest lucru se obţine prin dezvoltarea caracterului afirmativ şi a respectului de sine, atât la nivel individual, cât şi la nivel comunitar (7).

Problemele de sănătate publică

Efecte adverse asupra stării de sănătate, care ar putea fi evitate, apar şi datorită prăpastiei dintre clasele sociale, care se asociază cu condiţii de trai indezirabile, cu stress şi sărăcie. Nivelul de educaţie are de asemenea implicaţii în sănătate, într-un sens mai larg, în identificarea şi remedierea problemelor de creştere şi dezvoltare la copii şi adolescenţi. În acest scop, în promovarea sănătăţii copilului sunt necesare iniţiative politice şi legislative, pentru acordarea de ajutoare financiare celor care au nevoie şi ar putea beneficia de acestea.

Protecţia sănătăţii

Protecţia sănătăţii se referă la măsurile adoptate în scopul menţinerii stării de sănătate a comunităţii ca un întreg: curăţenia şi puritatea apei, igiena sanitară, străzi şi locuri pentru joacă care să confere siguranţă, condiţii corespunzătoare de locuit.

Problema locuinţelor

Aceasta este de obicei una din preocupările majore ale părinţilor. În unele cazuri însă, cadrele medicale sunt percepute ca un mijloc prin care dorinţa lor de a obţine o locuinţă corespunzătoare poate deveni prioritară. Aceasta deoarece ele au o mare influenţă şi acordă sfaturi adecvate în acest domeniu.

8

Rolul de avocat al nursei

Acest rol este foarte folosit în serviciul de sănătate publică. Ea se referă la posibilitatea de a vorbi în numele copiilor sau familiilor, la nivel individual, comunitar sau naţional, de a-i reprezenta în anumite probleme ce privesc starea de sănătate, cum este de exemplu publicitatea legata de fumat şi legislaţia referitoare la aceasta. Este nevoie de argumente solide, perseverenţă, şi de evitarea influenţelor din partea partidelor politice, împreună cu cunoaşterea modului de operare al sistemului politic şi al mass-media. Este mult mai eficient dacă un grup de profesionişti se alătură, formând o singură voce.

Dezvoltarea comunitară

Dezvoltarea comunitară este procesul prin care oamenii îşi definesc propriile nevoi legate de sănătate şi fac ca acestea să fie cunoscute de către furnizorii de servicii de sănătate, sau acţionează pentru a aduce o schimbare în acest sens. Acest proces poate fi facilitat de către personalul medical, care poate ajuta la stimularea interesului comunităţii în legătură cu problemele de sănătate, dar nu trebuie să depindă doar de acesta. Exemple de acest tip sunt: îmbunătăţirea condiţiilor de locuit, a curăţeniei drumurilor, îmbunătăţirea iluminării străzilor.

Educaţia pentru sănătate

Educaţia pentru sănătate se defineşte ca „activitatea ce promovează starea de sănătate printr-un mijloc de învăţare”. Se poate adresa unor indivizi, unor grupuri sau întregii populaţii şi poate cuprinde următoarele:

Cunoştinţe de bază despre cum funcţionează corpul şi mintea umană, perturbările ce pot apare şi cum poate fi menţinută starea de sănătate. Poate include informaţii despre dezvoltarea copilului şi deprinderile achiziţionate în timpul creşterii, interacţiunea acestuia cu familia etc.

Informaţii adresate consumatorilor legate de servicii şi beneficii.

Tactici personale de adaptare la condiţiile de stress, singurătate, sărăcie, şomaj şi dezvoltarea unei personalităţi asertive, a forţei individuale şi a intereselor personale.

9

Primul dintre acestea reprezintă ceea ce majoritatea personalului sanitar înţelege prin educaţie pentru sănătate, dar o viziune mai modernă include toate cele trei elemente.

Intervenţii clinice individuale pentru copii în cadrul familiei

Intervenţia reprezintă o activitate iniţiată de către o persoană de specialitate (sau altcineva din afara familiei) cu intenţia de a rezolva o problemă ce afectează sănătatea sau dezvoltarea copilului. Trebuie să se ţină cont de nevoile şi opiniile individuale, şi trebuie să aibă ca scop obţinerea unei încrederi reciproce, şi nu a unei dependenţe. Sunt incluse serviciile terapeutice oferite de echipe specializate în îngrijirea sănătăţii, serviciile de pediatrie, de nursing, de psihologie, serviciile educaţionale şi sociale şi nu în ultimul rând grupurile de voluntari.

Proiecte de PSC în comunitate

Pe lângă intervenţiile în cadrul familiei se mai pot realiza diferite scheme de terapie în cadrul unui grup sau comunităţi. Exemplele includ organizarea de jocuri, centre speciale, echipamente deosebite etc, schimbarea de atitudine şi accesul la serviciile medicale locale, şi formarea de grupuri de suport pentru activităţi diverse. În acest scop, trebuie trecute graniţele tradiţionalismului echipelor de asistenţă primară.

Prevenţia bolilor

Prevenţia bolilor cuprinde trei faze: primară, secundară şi terţiară.

Prevenţia primară reprezintă reducerea numărului de cazuri noi ale unei boli, afectări sau condiţii la nivelul unei populaţii, cu alte cuvinte reducerea incidenţei. Ea include activităţi cum ar fi imunizarea, prevenirea accidentelor şi abuzului, sfaturi şi suport pentru părinţi, profilaxie dentară etc.

Prevenţia secundară are ca scop reducerea prevalenţei bolii, prin scurtarea duratei acesteia, sau prin diminuarea impactului acesteia printr-o detecţie şi o intervenţie promptă şi eficace. Inevitabil, distincţia dintre prevenţia primară şi secundară este uneori neclară, în special în cazul problemelor de dezvoltare şi a bolilor psihice. Screeningul este una dintre metodele prin care se poate realiza identificarea din timp a afecţiunilor.

10

Prevenţia terţiară are ca ţintă reducerea handicapurilor, minimalizînd suferinţele cauzate de acestea şi încercând să realizeze o acomodare mai uşoară a copilului şi părintelui cu afecţiunea ireversibilă (tabelul 1.1).

Tabelul 1.1. Terminologia derivată din Clasificarea Internaţională a Tulburărilor, Invalidităţilor şi Handicapurilor (WHO, Geneva, 1980) (8)

O afecţiune este o condiţie medicală bine definită sau, cu alte cuvinte, o boală (de exemplu meningomielocel).O tulburare este orice anomalie sau pierdere a unei structuri sau funcţii (de exemplu paralizia membrelor inferioare).O invaliditate este orice restricţie sau lipsă (rezultată dintr-o tulburare anterioară) a unei abilităţi de a îndeplini o activitate în maniera considerată normală (de exemplu inabilitatea de a merge).Un handicap este impactul unei tulburări sau a unei invalidităţi asupra ţelurilor unei persoane şi a realizării acestora, pe care şi le doreşte sau pe care le aşteaptă societatea de la aceasta (de exemplu inabilitatea de a îndeplini o funcţie sau de a avea o slujbă care necesită deplasare pe picioare)Handicapul mental (retardul mental) este termenul folosit pentru copiii cu capacitate intelectuală scăzută (QI < normal).

În ultimii ani, aspectele sociale, financiare şi politice ale invaldităţii au fost tot mai des discutate, şi s-au propus o serie de termeni alternativi. Dezbaterile pe tema terminologiei reflectă lipsa de satisfacţie legată de atitudinile în faţa invalidităţii. „Modelul medical” al invalidităţii, care tratează problema într-un mod individualist, este prezentat caricatural, ca fiind obsedat de normalitate, de căutarea corpului şi a minţii perfecte. Astfel, o persoană cu handicap este considerată ca un caz izolat, o „tragedie personală”, care printr-o întâmplare nefericită survine la un anumit individ. În contrast, „modelul social” al invalidităţii localizează problema în cadrul societăţii. Limitările individuale sunt luate în considerare, dar sunt văzute ca mult mai puţin importante decât eşecul societăţii de a asigura ca nevoile persoanelor cu handicap să fie luate în considerare de către organizaţiile care se ocupă cu acest lucru.

11

Supravegherea sănătăţii copilului (SSC)

Nu există o definiţie general acceptată pentru SSC, de către autorităţile care scriu despre acest subiect. Termenul s-a folosit pentru a include: urmărirea sănătăţii fizice, sociale şi emoţionale, precum şi a dezvoltării copilului, cu monitorizarea acestui proces, măsurarea şi înregistrarea înălţimii şi perimetrelor, prevenirea bolilor prin imunizare şi alte metode specifice, asigurarea intervenţiei unde este necesar şi educaţia pentru sănătate. Supravegherea stării de sănătate nu se face doar la nivel individual, ci la nivelul întregii comunităţi, prin analogie cu monitorizarea incidenţei bolilor infecţioase în instituţia de sănătatea publică.

Sănătatea publică

Promovarea sănătăţii copilului nu implică doar colaborarea personalului medical, ci şi a comunităţii, în luarea unor măsuri în acest scop. Unele din acestea ţintesc întreaga populaţie, altele se referă doar la anumite grupuri considerate cu risc crescut, sau care au nevoi speciale. Identificarea acestor grupuri este o sarcină esenţială în sănătatea publică.

Scopul principal al sănătăţii publice este de a oferi o imagine colectivă a nevoilor şi a asistenţei de sănătate ale unei populaţii. Se poate defini ca „ştiinţa şi arta prevenirii bolilor, prelungirii vieţii şi promovării sănătăţii prin eforturile comune ale societăţii” (tabelul 1.2).

Tabelul 1.2. Responsabilităţile serviciilor de sănătate publică

Monitorizarea şi descrierea stării de sănătate a populaţiei

Identificarea acelor grupuri care au nevoie de asistenţă de sănătate şi care pot beneficia cel mai bine de pe urma acesteia

Identificarea factorilor sociali, economici şi de mediu care influenţează starea de sănătate

Întreprinderea de acţiuni pentru promovarea şi îmbunătăţirea stării de sănătate

Evaluarea impactului asistenţei medicale asupra stării de sănătate a populaţiei

12

Responsabilitatea nu este exclusiv a departamentului de sănătate publică sau a pediatrului, ci se împarte cu echipa de asistenţă primară a stării de sănătate (APSS). Aceştia acţionează ca şi factori importanţi în introducerea şi monitorizarea măsurilor de sănătate publică.

Nevoia de sănătate a copilului bazată pe evidenţe

Poate nu va fi niciodată posibil să se facă recomandări bazate în totalitate pe consideraţii ştiinţifice. Există anumite aspecte ale medicinei preventive la copii care vor fi întotdeauna dificil de măsurat. Valoarea unor servicii este dată de o evidenţă convingătoare, pe când pentru altele nu există suficiente dovezi pentru o judecată fermă. Când resursele sunt limitate, ele ar trebui folosite acolo unde este mai mare nevoie de ele. În acelaşi timp, grijile şi preocupările părinţilor, în ceea ce priveşte sănătatea copiilor lor, trebuie luate în considerare.

2. PROMOVAREA SĂNĂTĂŢII COPILULUI

La o primă vedere, scopul prevenirii bolii şi promovării stării de sănătate nu pare să necesite nici o justificare. Mulţi dintre părinţi vor să-şi crească copiii într-un mod perfect şi de aceea se bucură de ajutorul şi îndrumările acordate într-o manieră atentă. Părinţii pot fi uneori stânjeniţi şi reticenţi în a pune întrebări sau a cere ajutor, deseori fiind în situaţia de a fi dezinformaţi , sau a se afla în posesia unor cunoştinţe greşite. Acest capitol dezvoltă ideea menţionată anterior, că promovarea stării de sănătate implică mai mult decât doar acordarea de informaţii şi ajutor în acest scop, trece în revistă eficacitatea PSC şi accentuează importanţa efectuării ei într-un mod convenabil din punct de vedere al costurilor şi beneficiilor.

Cu toate că sănătatea copiilor este în primul rând o responsabilitate a părinţilor, este de aşteptat ca şi personalul medical să se implice activ în promovarea stării de sănătate a copilului. Societatea are un legitim interes în a se asigura că drepturile şi nevoile copilului sunt respectate. Acest lucru poate fi realizat în multe moduri, inclusiv printr-o legislaţie adecvată, prin servicii de sănătate corespunzătoare, un mediu înconjurător de calitate şi prin beneficii financiare.

Totuşi, personalul medical trebuie să fie foarte atent dacă este sau nu permis să pătrundă în viaţa cuiva chiar şi pentru promovarea sănătăţii acelei persoane. O bună cunoaştere a psihologiei copilului sau a problemelor psihiatrice nu garantează că ştim modul cel mai corect sau cel mai bun de a creşte un copil, iar un sfat nesolicitat poate să nu fie întotdeauna binevenit (9).

13

Cui îi revine responsabilitatea?

Responsabilitatea promovării stării de sănătate a copilului revine unei echipe profesionale, alcătuită din personalul de asistenţă primară a stării de sănătate, asistentele medicale, medicii pediatri şi personalul din cadrul serviciului de sănătate publică. Multe din modalităţile de promovare şi scopurile acestora se suprapun peste cele ale serviciilor sociale. De asemenea este necesară implicarea unor departamente ale autorităţilor locale, de exemplu cele care se ocupă cu amenajarea spaţiilor de locuit, terenurilor de joacă şi a drumurilor publice. Mass-media joacă un rol tot mai important. Implicarea atâtor servicii şi persoane se face printr-un plan comun de colaborare şi promovare a stării de sănătate a copilului.

Într-o unitate sanitară există o mulţime de moduri prin care se face acest lucru, cum ar fi imunizările, urmărirea după un accident sau cea postoperatorie, încercarea de a minimaliza impactul pe care boala îl are asupra copiilor prin consiliere de către personal calificat în acest scop. În Anglia, asistente medicale denumite „health visitors” se ocupă de PSC şi fac vizite la domiciliu, în special fiind vizaţi copiii cu vârste preşcolare. În America de Nord nursele fac vizite la domiciliu („home visitation”); în alte ţări personalul delegat cu vizitarea copiilor poartă denumirea de asistentă maternală. Majoritatea studiilor de cercetare relevante implică asistenţă la domiciliu (10).

Scopurile promovării sănătăţii

Tabelul 2.1. Scopurile PSC

Evaluarea nevoilor: stabilirea nevoii de PSC este un preludiu la scopurile descrise mai jos.

Suport emoţional: prin ascultare, împărtăşirea de experienţe, consiliere în cazul depresiilor şi a problemelor comportamentale, legarea de prietenii şi prezentarea unor persoane în situaţii similare, a grupurilor de suport.

Educarea: prin informare (lectura, audio, video etc), demonstraţii, joc de roluri.

Prevenirea şi depistarea bolilor şi a problemelor de sănătate

Ajutorul practic: asistenţă în situaţii de criză, accesul

14

la anumite servicii, ajutor în transportul bolnavilor, alte măsuri specifice de sănătate, la care unele persoane au acces cu dificultate.

Proiecte în cadrul comunităţii, cum ar fi folosirea diverselor echipamente.

Dezvoltarea comunitară (prezentată în capitolul 2, pg. 3)

Evaluarea nevoilor

Termenul a fost folosit în moduri variate de către diferite discipline legate de sănătatea copilului. Este important să se facă distincţia între funcţia serviciilor de sănătate publică de a evalua nevoile de sănătate ale populaţiei şi responsabilităţile cabinetelor individuale faţă de clienţii lor.

Determinarea nevoilor de sănătate

Identificarea nevoilor de sănătate şi conştientizarea existenţei acestor nevoi sunt cele două elemente cheie ale practicii bazate pe vizita la domiciliul bolnavului. Sunt necesare mai multe studii de cercetare, legate de modul în care se face acest lucru şi eficacitatea sa. Deşi s-au întreprins diverse liste pentru a facilita identificarea familiilor cu risc crescut, acestea nu prea au avut efect, în ceea ce priveşte beneficiile asistenţei de sănătate, alocării de resurse sau a venitului lor. Există probabil mai multe motive.

Unul dintre aceste motive este lipsa unei definiţii clare a riscului crescut (11). Pentru unele persoane, acest termen este mai mult sau mai puţin sinonim cu a fi expus abuzului sau neglijenţei. Pentru alţii, conceptul are o mult mai largă semnificaţie, incluzând şi acei copii priviţi ca şi „copii nevoiaşi” sau cei care au nevoie de ajutor suplimentar. Această nevoie poate fi permanentă la unele dintre familii, dar pentru alte persoane poate fi doar o stare tranzitorie, care să se modifice în funcţie de evenimentele şi schimbările ce au loc în viaţa lor. Aceste motivaţii pot explica, în parte, de ce sistemele ce încearcă să identifice părinţii nou-născuţilor, care sunt consideraţi cu risc crescut de a-şi abuza copiii, au puteri predictive limitate.

În al doilea rând, personalul medical şi-a dezvoltat un simţ intuitiv în ceea ce priveşte starea de sănătate şi nevoile pacienţilor lor, care este probabil mai sensibil decât orice liste. Intuiţia se bazează pe cunoştinţe şi experienţă, cunoaşterea istoricului bolii unei familii sau a unei persoane şi înţelegerea condiţiilor în care aceste persoane locuiesc. Factorii de stres pot fi interni (depresie, sănătate deficitară, invaliditate)

15

sau externi (dificultăţi financiare, condiţii precare de locuit). Listele pot să dea o amploare prea mare factorilor de vulnerabilitate şi să ignore factorii protectivi, cum ar fi rudele şi prietenii cu care aceştia au relaţii apropiate, ce pot avea un rol important în determinarea nevoilor lor (12). Deci trebuie pus în balanţă fiecare factor protectiv comparativ cu factorii de risc, pentru fiecare persoană în parte şi de către un cadru profesional cu experienţă.

În al treilea rând, deşi unele necesităţi pot fi identificate cu uşurinţă de către părinţi şi în mod evident de către cadrele medicale, unele probleme sunt descoperite doar după ce s-a stabilit o relaţie de încredere şi comunicare între aceştia şi cu ajutorul unor întrebări ţintite. Problemele personale trebuie abordate cu mult tact şi sensibilitate, iar acest lucru nu se poate realiza într-o singură şedinţă.

Ce determină eficacitatea evaluării nevoilor individuale de sănătate ?

În acest scop intervin mai mulţi factori: 1. Este esenţial ca personalul medical să dispună de timp şi

de calităţile de a asculta ceea ce părinţii au de spus şi să încerce să ajungă la o relaţie de colaborare cu aceştia, în loc să-şi impună cu autoritate propriile opinii.

2. Personalul medical trebuie să fie conştient şi să reziste tentaţiei de a evalua şi a percepe pacienţii după „valoarea socială” a acestora. Valoarea în acest context nu se referă la statutul lor social, este un concept mult mai complex, ce implică estimarea modului în care pacientul poate fi ajutat, dacă nevoile acestuia sunt prioritare pentru cadrul medical, faţă de ale altora şi dacă clientul este receptiv la tratamentul primit (13).

3. Personalul sanitar se fereşte în general să discute despre necesităţile pentru care nu există servicii, mai ales dacă nu au posibilitatea directă de a influenţa planificarea acestora, cum este cazul de cele mai multe ori. În aceste situaţii este important să se ia cunoştinţă de aceste lipsuri, şi după o atentă documentare, să se aducă în atenţia serviciilor de sănătate publică sau a altor autorităţi în materie de sănătate. Poate acest rol nu este perceput ca important sau eficient de către familia aflată într-o anumită situaţie, dar efectele se vor simţi pe termen lung.

4. O alternativă este trimiterea pacienţilor într-un serviciu care se apropie cel mai mult de nevoile lor, deşi nu este unul ideal. Cadrele medicale sunt uneori tentate să încadreze sau să definească problemele în termenii asistenţei medicale ce poate fi oferită de către serviciile de sănătate existente, deşi în unele cazuri alte soluţii ar fi mai de ajutor.

16

Acest lucru poate duce la pierdere de timp şi răbdare, şi scade eficienţa serviciului în cauză.

5. Uneori, barierele culturale, religioase, etnice şi lingvistice pot împiedica evaluarea nevoilor de sănătate ale familiilor care ar avea cel mai mult de profitat de pe urma serviciilor ce le sunt oferite (14).

6. De multe ori, nevoile copiilor şi modul în care acestea sunt percepute sunt ignorate sau nu sunt luate în serios. Este important ca personalul sanitar să înveţe să asculte problemele copiilor.

Importanţa consilierii şi suportului social

Suportul social şi dezvoltarea unor relaţii de calitate între personalul medical şi familiile copiilor nu sunt valoroase doar prin ceea ce reprezintă ele, ci şi prin faptul că acestea constituie un preludiu al promovării eficiente a sănătăţii.

Cadrele sanitare privesc uneori suportul social cu uşurinţă, ca un lucru lipsit de importanţă. Cu toate acestea, la ora actuală în lume există numeroase studii de cercetare legate de acest subiect. Suportul poate fi definit ca „lucrul care îl face pe subiect să creadă că este iubit, stimat, că înseamnă ceva, fiind un membru al comunităţii, faţă de care are obligaţii”.

Abilitatea individuală de a face faţă stresului variază considerabil de la persoană la persoană. Pe lângă factorii intrinseci, cum sunt mobilitatea spirituală, temperamentul, sănătatea şi rezistenţa fizică, factorii externi joacă un rol important în determinarea rezistenţei la stres. Aceştia includ de exemplu influenţa familiei, prietenilor, a vecinilor şi calitatea şcolii la care învaţă copiii.

Suportul social este un mod de a reduce stresul produs de situaţia dezavantajoasă existentă, de izolarea socială şi lipsa de speranţă, ce caracterizează pe mulţi din cei lipsiţi de ajutor şi afectează fiecare aspect al vieţii acestora, inclusiv motivaţia de a-şi purta de grijă lui şi familiei sale şi abilitatea de a fi un bun părinte pentru copilul său. Suportul social îmbunătăţeşte situaţia femeilor gravide şi a viitorilor lor copii, reduce depresia ce afectează în special persoanele mai vulnerabile, permite mamelor să le ofere mai multe copiilor lor şi reduce incidenţa abuzului şi neglijenţei (15).

Un individ se adresează pentru suport moral în primul rând familiei şi prietenilor, şi ulterior celor pe care îi întâlneşte în viaţa de zi cu zi. Împreună, aceştia formează un grup de suport social – o reţea de relaţii interumane, care poate fi familiară sau creată în acest scop, sau pur şi simplu apărută ca răspuns la o situaţie de criză.

Unele persoane pot căuta ajutor profesional în astfel de situaţii, dar majoritatea sunt reticente în a dezvălui problemele lor personale unui

17

străin, lucru care se întâmplă doar în cazul în care se formează sau există o relaţie empatică de încredere. Este nevoie de timp pentru a se crea astfel de legături. Rolul personalului medical este de a identifica nevoile unei persoane, de a facilita dezvoltarea grupurilor de suport, sau de a oferi suport individual pentru motive variate, cum sunt depresia, singurătatea, imposibilitatea de a stabili relaţii interumane.

Consilierea poate fi definită ca „interacţiunea dintre două persoane, prin care uneia dintre acestea îi sunt oferite timp, atenţie şi respect, cu intenţia de a ajuta acea persoană să descopere şi să-şi creeze un mod de viaţă încununat de succes şi de bunăstare” (Asociaţia Britanică de Consiliere). O bună ascultare, comunicarea şi luarea de notiţe sunt esenţiale în orice activitate de promovare a sănătăţii. Aceste calităţi se pot învăţa şi se pot îmbunătăţi. Eficacitatea consilierii este scăzută de presiunea exercitată de timpul scurt în care trebuie parcurse o mulţime de probleme de sănătate, mai ales atunci când dorinţele individuale nu coincid cu cele ale personalului profesional, managerial sau ale furnizorilor de servicii.

Serviciile oferite diferitelor grupuri etnice

Serviciile oferite persoanelor dintr-un alt grup etnic sunt la fel de importante, deoarece trebuie întrunite nevoile tuturor copiilor. Există boli care sunt mult mai frecvente în anumite comunităţi etnice şi care au nevoie de mai mult decât programe speciale pentru aceste afecţiuni. Este necesară cunoaşterea de către personalul medical a tradiţiilor, obiceiurilor, atitudinilor şi modului de comunicare caracteristic acelor grupuri etnice, pentru ca informaţia şi sfatul pe care îl acordă să fie cultural sensibil şi cu relevanţă. Alte necesităţi sunt traducerea informaţiilor scrise, programe locale de asistenţă de sănătate transmise de mass-media în limba şi pe înţelesul comunităţi respective, chiar dieteticieni care au cunoştinţă de practicile şi obiceiurile culinare ale unui grup etnic.

Implicaţiile problemei lipsei de şcolarizare

Problema dificultăţii scrisului şi cititului variază în rândul populaţiei, dar deşi procentul este destul de mic, ea nu trebuie neglijată. Implicaţiile acestei neştiinţe de carte sunt deseori date uitării. Astfel aceste persoane vor fi în imposibilitate de a beneficia de materialele scrise. Majoritatea literaturii de specialitate, care se ocupă de promovarea stării de sănătate necesită un nivel ridicat de înţelegere şi

18

lecturare. Ar trebui ca prioritatea să fie producerea de materiale, reviste sau postere etc, mult mai apropiate de înţelegerea omului de rând.

Informaţia scrisă

Folosirea pliantelor şi a fluturaşilor care conţin informaţii despre asistenţa de sănătate nu trebuie echivalată cu promovarea sănătăţii. Este nevoie de mult mai mult. Explicarea conţinutului acestora şi designurile realizate special sunt esenţiale, indiferent că este vorba despre fişele de sănătate ale copiilor sau despre manuale scrise ce promovează sănătatea.

Ajutorul practic

Exemple legate de acesta sunt prezentate în tabelul 2.1. Există multe situaţii unde acest ajutor este singura modalitate de a fi sigur că se primeşte ajutorul medical sau social de care au nevoie.

Rolul personalului necalificat – paramedical

Personalul medical profesional nu este necesar în fiecare situaţie (16). Nevoile unei familii pot fi mult mai bine percepute de către personal necalificat sau care nu este de specialitate. Acesta aduce un mare avantaj, prin faptul că anumite persoane pot fi selectate din comunitatea lor, fiind familiare cu stilul de viaţă şi problemele specifice acestora, şi totodată, aducând un venit familiilor lor şi comunităţii.

Acestă opţiune a atras tot mai mult interes, din motive atât financiare cât şi filozofice. Totuşi nu este neapărat o modalitate de ajutor ieftină sau simplă. Pentru a avea succes, personalul paramedical are nevoie de instruire şi suport; chiar dacă sarcinile lor sunt mai puţine decât ale personalului medical, abilitatea lor de a face faţă stresului poate fi mai scăzută, cu atât mai mult cu cât pot fi victimele aceluiaşi mod stresant de viaţă . Unele familii pot fi rezervate în a dezvălui problemele lor personalului care nu este de specialitate (deşi unii pot fi la fel de rezervaţi şi cu cadrele medicale). Personalul paramedical şi membrii organizaţiilor voluntare prestează servicii valoroase pentru comunitate şi trebuie susţinuţi şi încurajaţi. Ei nu reprezintă nici o ameninţare, nici un substituent pentru personalul medical.

Părinţii care ar avea cel mai mult de câştigat de pe urma suportului social şi a asistenţei sociale sunt de obicei cei mai puţin accesibili, şi nu pot primi ajutor decât dacă cineva (un cadru medical) îi implică să participe activ. Sistemele sociale cer ca fiecare să dea ceva în schimbul ajutorului primit. „Oamenii îşi rezolvă problemele personale,

19

duc la bun sfârşit îndatoririle, câştigă un loc în cadrul societăţii şi interacţionează printr-un schimb de resurse cu membrii comunităţii lor. Acest schimb de resurse... poate fi prin bunuri palpabile, cum sunt banii sau informaţia, sau nepalpabile, cum este hrana emoţională...” Cei care au mari datorii către societate pot fi îndepărtaţi pe viitor de la sprijinul acordat. În acest caz, cadrul medical poate fi nevoit să reînceapă întreg procesul de acordare a ajutorului social unui membru datornic şi falit al societăţii (17).

Care este relaţia între supravegherea sănătăţii copilului şi promovarea sănătăţii acestuia?

Timp de mulţi ani, identificarea precoce a bolilor şi tulburărilor a fost ţinta principală a serviciilor comunitare de sănătate şi personalului medical. Acest lucru este într-adevăr important, dar detectarea acestor condiţii constituie prevenţia secundară (supravegherea) şi nu ar trebui să fie înaintea prevenţiei primare.

Programul central de supraveghere şi control la diferite vârste este foarte valoros, nu numai pentru că se pot descoperi lucruri nesuspectate până atunci, dar şi pentru încă câteva motive:

Este încurajată formarea unei relaţii constructive bazate pe încredere reciprocă între personalul medical şi familie, permiţând promovarea stării de sănătate independent de stresul cauzat de problemele medicale acute. Se creează oportunităţi pentru educaţia sanitară şi îndrumarea necesară anumitor stadii de dezvoltare (de exemplu prevenirea accidentelor). Există un permanent acces la informaţia medicală, ce poate fi distribuită în diverse forme şi la diferite nivele de înţelegere, în funcţie de necesităţile familiei respective. Reduce riscul ca familiile care ar beneficia mai mult de pe urma ajutorului social să fie sărite de pe listele serviciilor sociale. Asigură un program foarte bun de imunizare.

Consideraţii etice

Ca orice altă asistenţă de sănătate, PSC poate face atât bine, cât şi rău. Informaţia oferită poate fi ambiguă sau incorectă. Informarea asupra stării de sănătate poate cauza anxietate sau sentimente de culpă, datorate neascultării sfatului medical.

În altă ordine de idei, o persoană care are probleme de sănătate poate decide cât să dezvăluie medicului, şi dacă să accepte sau nu un

20

tratament sau altul. De aceea este imperativ din punct de vedere etic, să se asigure că activitatea PSC este supusă unei robuste evaluări, ca orice altă intervenţie a asistenţei de sănătate.

Probleme în evaluarea PSC

Scopurile PSC sunt admirabile, dar ca şi în alte sectoare ale asistenţei de sănătate este important să se dispună de dovezi ale eficacităţii sale şi să se stabilească cum poate fi monitorizată activitatea acesteia, şi unde este cazul, amplificată. Evidenţa eficacităţii PSC poate fi bună în anumite domenii (prevenţia bolilor infecţioase), sugestivă în altele (prevenţia accidentelor) şi uneori doar preliminară (prevenţia problemelor psihice la copil) (18).

Trecând în revistă rolurile, eficacitatea şi activităţile viitoare ale PSC, ne confruntăm cu unele dificultăţi care sunt mai evidente decât alte aspecte ale asistenţei sănătăţii:

Multe din rolurile şi activităţile PSC implică o colaborare multidisciplinară (medicină comunitară, medicină generală, asistenţă socială, psihologie etc.), de aceea eficienţa medicală depinde şi de celelalte servicii. Fiecare dintre acestea are posibilităţi şi modalităţi diferite de evaluare şi management. În multe cazuri, rezultate importante se obţin după mai mulţi ani. De exemplu, detectarea şi tratamentul unui defect auditiv de conducere la copil se reflectă la cinci zece ani distanţă prin beneficii educaţionale. Serviciile prestate nu sunt la un nivel foarte ridicat întotdeauna şi există o preocupare mai mare pentru prevenţie, de aceea cererile publice sunt limitate, fondurile pentru cercetare nu sunt uşor de obţinut şi nivelul serviciilor prestate se defineşte prin evaluarea profesională a necesităţilor pacientului. Se doreşte o schimbare în aceste atitudini, dar va dura mulţi ani pentru obţinerea acestui lucru şi a unei cercetări de bază. Strângerea informaţiilor necesare în evaluarea şi monitorizarea PSC este dificilă, datorită locaţiilor multiple unde se face această prevenţie (acasă, în şcoli, clinici etc.). absenţa unei baze de date computerizată limitează într-o mare măsură compararea datelor între diferite zone. Majoritatea serviciilor de promovare a sănătăţii implică trei nivele de acţiune: legislativ, educaţional şi comercial. Prin iniţiativele guvernamentale la nivel local sau datorită presiunilor realizate din partea comunităţii se pot aduce schimbări în mediul înconjurător sau în utilizarea anumitor produse. Reclamele, prin

21

informaţii scrise, campanii publicitare televizate sau prin alte mijloace mass-media, furnizează informaţii şi influenţează comportamente, iar intervenţia la nivel educaţional se face individual sau în comunitate. Efectele sunt sinergice, iar încercările de a le evalua separat sunt dificile. Introducerea obligativităţii purtării centurii de siguranţă în autovehicule, a legislaţiei referitoare la interzicerea consumului de băuturi alcoolice la volan şi campaniile antifumat sunt doar câteva exemple care s-au lansat cu succes prin intricarea celor trei factori. Unele dintre aspectele prevenţiei trebuie studiate pe loturi mari pentru aprecierea eficacităţii acesteia. De exemplu, moartea subită în rândul copiilor mici este rară într-o anumită zonă sau judeţ. De aceea este necesar să se facă studiu pe o regiune mai întinsă; astfel, numărul părinţilor care îşi aşază copilul în poziţie de supinaţie în timpul somnului poate fi evaluat la nivel local, dar impactul pe care acest lucru îl are asupra morţii subite poate fi măsurat pe loturi populaţionale mai mari. Impactul pe care îl are personalul medical asupra părinţilor diferă în funcţie de calităţile în promovarea sănătăţii. Este esenţială menţinerea entuziasmului, un feedback permanent, precum şi ţinerea la curent cu tot ce este nou, altfel chiar şi cele mai bune măsuri îşi pierd impactul. Modificări în atitudinea legată de starea de sănătate pot apare în mod gradat, depinzând în mare parte de diferenţele culturale şi de schimbările de opinii ale părinţilor legate de sistemul de sănătate. Durata de timp poate fi prea lungă pentru ca schimbările să fie identificate în scopul unui program de cercetare. Soluţiile rapide ale acestor probleme pot apărea tentante, totuşi ele nu oferă neapărat rezolvările cele mai bune pe termen lung acestor situaţii. Multe cercetări au ignorat influenţa componentei paterne, neglijând părerile taţilor, de cele mai multe ori, aceştia fiind marginalizaţi în cadrul promovării sănătăţii (19). În mod similar, opiniile copiilor sunt trecute cu vederea, deşi este promovată sănătatea acestora.

Evidenţa eficacităţii – modele din literatură

22

Evidenţa eficacităţii s-a gândit sub următoarele forme: Evaluarea unor programe şi activităţi specifice; de exemplu, prevenirea accidentelor provocate de căderea de la ferestrele clădirilor înalte. Evaluarea programelor urmărind scopuri apropiate, de exemplu verificarea efectului unei campanii intense de diminuare a ratei accidentelor la copii. Evaluarea programelor urmărind o gamă mai largă de ţinte specifice.

Rezultatele acestora sunt citate în secţiuni relevante ale acestei cărţi. Deşi nu există o evidenţă completă, şi cea care există este influenţată de diferenţele culturale şi populaţionale, au reieşit o serie de modele, care credem că sunt suficient de robuste pentru a influenţa planificarea în viitor a serviciilor de promovare a sănătăţii. Un lucru este cert, şi acela este că serviciile cele mai bine cotate de către părinţi au următoarele lucruri în comun:

Tabelul 2.2. Caracteristicile programelor şi proiectelor de succes (16)

Serviciile sunt adresate tuturor, fiind pe înţelesul populaţiei, traversând graniţele profesionale tradiţionale, au o coerenţă şi sunt uşor de utilizat

Personalul şi structura serviciului sunt caracterizate de flexibilitate şi abilitatea de a răspunde unor cereri neaşteptate

Personalul are atât priceperea cât şi timpul necesar pentru a stabili o relaţie bazată pe respect şi încredere reciprocă cu familiile

Copilul este văzut ca şi un membru al familiei, şi familia ca şi o parte a comunităţii

Proiectele sunt conduse de o echipă entuziastă şi devotată, având scopuri precise şi ţintind familiile care au cea mai mare nevoie de ajutorul lor

Există suficientă implicare, de înaltă calitate şi în mod susţinut, şi ce este mai important, suficientă continuitate pentru a dezvolta o relaţie cu un anume individ (de multe ori bazele unei relaţii între personalul medical şi mamă se constituie încă din timpul sarcinii şi se continuă după naşterea copilului)

În al doilea rând, chiar dacă criteriile din tabelul 2.2 sunt împlinite, cum se întâmplă în proiectele demonstrative şi în studiile de cercetare,

23

beneficiile din punct de vedere al semnificaţiei statistice şi al valorii economice, sunt modeste ca amplitudine. Deci este rezonabil de apreciat că aceste beneficii sunt cu atât mai mici cu cât programele sunt de mai mică calitate sau intensitate.

În al treilea rând, educaţia pentru sănătate care supraîncarcă părintele cu prea multe informaţii este ineficientă. Este necesară trezirea interesului acestora, în ceea ce priveşte anumite subiecte, care ar putea să li se pară ca irelevante pentru situaţia în care se află. Uneori speranţele de a aduce schimbări în stilul lor de viaţă şi în practicile de zi cu zi ale acestora sunt mici, fiind totuşi posibile dacă se dezvoltă o relaţie de colaborare între personalul medical şi familie, după o anumită perioadă de timp.

În al patrulea rând, înţelegerea sărăciei şi lipsurilor este importantă în PSC. În acest scop este nevoie de complexitate şi de evitarea stereotipiei. Familiile cu nevoi crescute datorită sărăciei, invalidităţii, bolii, apartenenţei la grupuri minoritare etc, nu sunt omogene, ci diferă prin stilul lor de viaţă şi credinţe.

În ţările industrializate, efectul relativ al sărăciei este poate mai important ca venitul absolut. La acesta se adaugă presiunile declanşate de consumul crescut şi conştientizarea propriilor privaţiuni.

Sistemul de sănătate nu se adaptează uşor la nevoile acestor familii, pentru că ele nu caută ajutor când acesta este necesar, nu ştiu să facă faţă stresului, şi de cele mai multe ori sunt preocupate de problema banilor, a locuinţei sau serviciului, deci controalele periodice pentru stabilirea stării de sănătate a copiilor lor nu au prioritate. Lipsa mijloacelor de transport sau a telefoniei duce la neglijarea programărilor şi absenţa de la controalele medicale, ceea ce duce în unele cazuri la interpretarea greşită a neprezentării ca şi indiferenţă. Părinţii şi copiii sunt dificil de vizitat acasă, deoarece sunt la servici sau în căutarea unui loc de muncă, se mută cu domiciliul în mod frecvent, iar copilul este de multe ori în grija altcuiva, mare parte din zi.

Deseori, familiile cu risc crescut sunt „în afara sistemului”; acestea sunt persoanele care abuzează de droguri şi alcool, victimele violenţei domestice, cei fără adăpost, refugiaţii, sau indivizii cu moduri de viaţă neortodoxe. Ei nu caută ajutor; nu pot face faţă birocraţiei sistemului de sănătate pe care îl percep ca destinat clasei de mijloc, şi găsesc că serviciile sale publice sunt irelevante pentru vieţile lor. Astfel de familii sunt suspicioase faţă de personalul medical, pe care îl suspectează ca fiind reprezentant al poliţiei sau serviciilor sociale.

Totuşi, doar o mică parte din părinţi îşi neglijează sau abuzează copiii lor. Majoritatea sunt preocupaţi de sănătatea şi dezvoltarea acestora, şi acceptă cu bucurie sfatul şi îndrumarea profesională. Preocupările legate de „obiceiurile rele” sau de dificultăţile de învăţare

24

sunt comune. De exemplu, părinţii îşi fac griji dacă copiii lor vor face progrese satisfăcătoare când încep şcoala. Dacă copilul este mai încet decât alţii, problema că ar putea merge la o şcoală ajutătoare este văzută cu anxietate de către părinte. Când li se oferă posibilitatea, majoritatea părinţilor apreciază îndrumările despre modul în care pot să îşi ajute copiii la lecţiile pentru şcoală.

Preocupaţi fiind de familiile sărace este uşor să trecem cu vederea nevoile celor din clasa mijlocie. Deşi aceştia sunt mult mai în măsură să găsească soluţii pentru diverse situaţii, utilizând minimum de ajutor profesional, problemele financiare sau familiale pot să îi afecteze foarte mult şi pe aceştia. În aceste cazuri ajutorul poate fi binevenit în probleme cum ar fi sănătatea mentală a copilului lor, sau problemele comportamentale sau de dezvoltare a limbajului. Chiar şi părinţii cu educaţie înaltă pot fi uneori dezinformaţi în ceea ce priveşte dezvoltarea copilului sau limitele normalităţii.

Implicaţiile PSC – scopuri şi probleme

Resursele financiare sunt mult mai eficient utilizate dacă sunt specificate scopurile pentru care sunt folosite şi este identificată populaţia căreia i se aplică. Scopurile PSC ar trebui să fie aceleaşi pentru toţi părinţii, dar ele pot fi realizate în moduri diferite. Unii vor avea nevoie de ajutor profesional în anumite momente sau în mod continuu, alţii doar necesită o informare adecvată şi sfat medical în caz de necesitate.

Specificarea scopurilor trebuie să se facă la trei nivele diferite: La nivel geografic – unele zone ale unui district vor avea

nevoi mai ridicate decât altele; La nivel de cabinet pentru practica individuală sau pentru

cadrele de educaţie pentru sănătate; La nivel individual – unele teme particulare sau probleme

deosebite vor fi prioritare faţă de altele, mai ales când se lucrează cu grupuri mici sau familii.

Scopurile la nivel geografic şi la nivel de cabinet individual

La nivel de judeţ sunt necesare informaţii legate de nevoile fiecărei zone în parte, lucru care necesită timp şi muncă. Are valoare doar în măsura în care există o implicare în acest scop, de exemplu, utilizarea resurselor în special pentru ariile geografice defavorizate. Cu

25

toate acestea, inabilitatea de a redistribui personalul, sau de a-l recruta în ariile defavorizate, şi de asemenea modificările datorate direcţionării unor resurse mai mari spre aceste zone, de cele mai multe ori nu duce la schimbări nete.

Realizarea unui profil al comunităţii facilitează luarea de decizii. Stabilirea scopurilor promovează munca în echipă. Este importantă furnizarea informaţiilor legate de sănătatea copilului, prin identificarea factorilor care o afectează şi revizuirea accesului la serviciile de voluntariat.

La nivel comunitar, informaţiile locale şi naţionale trebuie folosite împreună cu datele demografice şi caracteristicile sociale, cu statusul sanitar şi existenţa serviciilor de voluntariat, a mijloacelor de transport şi a specificului mediului înconjurător.

Scopurile la nivel individual

Evaluarea nevoilor unei familii nu se poate face dintr-o singură vizită a personalului specializat sau dintr-o singură consultaţie, în special dacă părinţii sunt la primul copil. Familiile aflate sub stres continuu pot decide cu greutate care sunt priorităţile lor, şi până în momentul construirii unei relaţii de încredere faţă de personalul medical, este greu să se negocieze orice aranjament în această privinţă. Există factori care ţin de părinte sau de copil ce pot influenţa perceperea nevoii acestora de către personalul sanitar (tabelul 2.3).

Tabelul 2.3. Exemple de situaţii unde este necesară o susţinere mai mare din partea personalului medical faţă de familiile cu nevoi crescute

Prima sarcină, primul copil Alăptarea la sân Perioada de convalescenţă după o naştere dificilă (cezariană),

sau o depresie post-natală, în special dacă partenerul nu oferă suport moral sau este absent, sau mama nu are alt mijloc de întreţinere

Părinţii tineri, lipsiţi de suport material, locuind în condiţii sub standard, familiile sărace aflate temporar în gazdă

Violenţa domestică, consumul de alcool şi droguri Abuzul sau neglijarea copilului: situaţii în trecut sau prezent

identificate de către sistemele de protecţie ale copilului Părinţii cu deficienţe de învăţare, managementul defectuos al

afacerilor lor, lipsiţi de încredere sau de respect de sine

26

Părinţii cu invaliditate, copilul trebuind să fie persoana de sprijin Copilul prematur, cu greutate mică la naştere, invalid sau cu

boli cronice Istoricul de moarte infantilă sau riscul crescut al acestuia Copilul cu temperament dificil, program de somn neregulat,

deficienţe de nutriţie etc Familiile cu dificultăţi particulare sau probleme în a avea acces

la diverse servicii, de exemplu necunoaşterea limbii române, combinată cu dificultăţi socio-economice

Copiii aflaţi în adopţie

Cu toate acestea, nevoile celorlaltor familii nu trebuie neglijate doar pentru faptul că nu sunt incluse în lista celor cu risc crescut, sau pentru faptul că nu au avut un scor suficient pentru o intervenţie de specialitate.

Unele protocoale care specifică câtă intervenţie este necesară fiecărei familii sunt naive, neţinând cont de dorinţele proprii ale acestora şi de drepturile lor de a se implica în planificarea suportului asistenţei de sănătate, sau de alte resurse disponibile în familie sau în afara ei. Trebuie să existe multă flexibilitate pentru a negocia programul de sănătate optimal şi de a creşte sau reduce implicarea lor în raport cu nevoile acestora.

Este important de amintit că prin focalizarea atenţiei asupra unor grupuri specifice, în mod particular dacă acestea sunt definite în termenii sărăciei sau nevoilor crescute, există riscul ca PSC să devină prin ea însăşi o acţiune stigmatizantă. Vizitele personalului sanitar ar putea fi văzute ca posibile semne ale unei indirecte evidenţe că părinţii nu şi-ar îndeplini îndatoririle faţă de copiii lor.

Aceste hazarde ar putea fi înlăturate dacă un minim nivel de interacţiune ar fi acordat fiecărei familii în parte, programul PSC şi rolul personalului sanitar ar fi prezentate într-o lumină pozitivă, iar nevoile individuale ale fiecărei familii ar fi revizuite şi negociate deschis cu părinţii.

Flexibilitate – folosirea telefonului

Pentru a folosi timpul în mod optimal, personalul medical ce se ocupă de educaţia pentru sănătate trebuie să decidă creşterea nivelului de intervenţie familiilor cu nevoi mai mari; astfel timpul acordat

27

persoanelor fără probleme particulare este mai redus. Pentru a menţine contactul cu aceştia se poate folosi telefonul. În Australia, de exemplu, s-a folosit cu succes telefonia ca mijloc de comunicare cu familiile fără nevoi deosebite, şi translatori în cazurile în care persoanele nu erau vorbitoare de limbă engleză în anumite comunităţi.

Recomandări – scopuri cheie

1. Programul de bază al Supravegherii Sănătăţii Copilului constă într-o serie de măsuri, create pentru o mai bună identificare a copiilor cu tulburări de dezvoltare şi probleme de sănătate, împreună cu informarea legată de scopurile programului de PSC.

2. Ca un preludiu la PSC, trebuie determinate nevoile de sănătate ale fiecărei familii care are copii. Nivelul de implicare profesională nu trebuie să fie acelaşi pentru fiecare familie. Trebuie să fie bazat pe evaluarea diferitelor nevoi individuale. Familiile ale căror situaţii sunt în schimbare trebuie reevaluate periodic.

3. Impactul pe care îl are asupra copilului o boală psihică sau o invaliditate a părintelui, sau izolarea socială trebuie redusă la minim prin sfat şi suport moral adecvat. Personalul medical este special pregătit în acest scop.

4. Alocarea resurselor trebuie să ţină cont de următoarele: nevoia unor grupuri speciale, nevoia unor servicii speciale intensive de înaltă calitate pentru indivizi selectaţi, timp disponibil pentru a dezvolta proiecte de PSC la nivel local, şi unde este cazul, stabilirea profilului comunitar.

5. Este esenţială stabilirea şi menţinerea unei infrastructuri efective: de exemplu, accesul uşor la clinici sau în alte centre, existenţa unor materiale educaţionale, flexibilitatea in a decide care familii au nevoie de mai multă implicare profesională sau de vizite la domiciliu, legături cu alte servicii educaţionale şi un sistem epidemiologic informatizat.

6. Monitorizarea şi managementul sistemelor de sănătate trebuie să măsoare doar acei parametrii care sunt folositori. Numărul de persoane cu care se intră în contact este de minimă importanţă; scopul este de a creşte la maxim timpul petrecut individual sau în grup cu părinţii şi copiii lor.

3. OPORTUNITĂŢI PENTRU PREVENŢIA PRIMARĂ

28

Reducerea incidenţei bolilor infecţioase

Creşterea importanţei imunizărilor

Campania de imunizare este o importantă măsură a medicinei preventive. Totuşi, se întâmplă ca părinţii să primească informaţii confuze, legate de acest mijloc de prevenţie, datorită faptului că mass-media, pe lângă rolul său pozitiv în promovarea necesităţii imunizărilor, lansează tot felul de zvonuri la adresa efectelor negative pe care le pot da vaccinurile (20). Chiar şi personalul medical poate fi uneori ambivalent sau dezinformat în această privinţă. De aceea, este nevoie de un sprijin ferm al campaniei de imunizare de către cadrele sanitare, de o bună cunoaştere a motivelor de incertitudine, împreună cu un serviciu profilat pe sfatul avizat adresat părinţilor (21).

O imunizare a 70% - 80% din populaţie se obţine de obicei fără nici o problemă, sunt necesare calităţi profesionale deosebite şi un efort considerabil pentru a asigura imunizarea procentului de 10% - 15% din totalul copiilor (22). În unele cazuri ar putea fi necesară imunizarea copilului la domiciliu. Acest lucru se poate realiza prin pregătirea personalului nursing, prin protocoale la nivel local, astfel încât condiţiile profesionale şi legale să fie îndeplinite.

Organizarea este simplificată şi costurile sunt reduse dacă, pe cât posibil, campania de imunizare se face odată cu ocazia celorlalte activităţi de prevenţie.

Prevenţia tuberculozei

Tuberculoza este o boală care mai ridică încă probleme importante, în special în anumite grupuri etnice şi în ariile cu prevalenţă crescută. Incidenţa acestei boli pare a fi în creştere, iar caracterul ei este uşor modificat. În scop preventiv, vaccinul BCG trebuie administrat în primul rând copiilor expuşi riscului de contactare a bolii din aceste zone, dar probabil tocmai aceste zone sunt cele în care imunizarea este neglijată sau mai greu accesibilă. Când se descoperă un adult bolnav de tuberculoză, este de o maximă importanţă depistarea contacţilor, verificarea infectării acestora şi instituirea promptă a tratamentului. În caz contrar, există riscul, în special la copiii foarte mici, ca boala să se manifeste sub formă de meningită TBC, cu consecinţe devastatoare.

Vaccinul anti-hepatită B

29

Deşi în trecut vaccinarea anti-hepatită B era administrată doar grupurilor de risc, în ultimii ani s-a considerat ca o măsură importantă instituirea acesteia la scară universală. Prima doză se administrează nou-născuţilor, înainte de externarea lor din spital. Următoarele două rapeluri se vor administra la un anumit interval faţă de primul, în funcţie de schema terapeutică utilizată, iar unii copii, născuţi în familii cu probleme, pot să nu beneficieze de acestea, datorită neprezentării la următoarele imunizări.

Vaccine noi – programe noi

În următorii ani, odată cu noile descoperiri ale ştiinţei şi cercetării medicale, pot apare noi tipuri de vaccinuri. De exemplu, este foarte necesară introducerea unui vaccin anti-meningococic. Serviciile care se ocupă de sănătatea copilului trebuie să poată răspunde cu promptitudine prin implementarea unui nou program de imunizare, în cazul apariţiei unui nou vaccin.

Prevenţia altor boli infecţioase

Există o varietate de metode folosite pentru a reduce riscul apariţiei bolilor infecţioase la copii. Exemplele includ o hrană mai variată, mai apetisantă, corespunzătoare nevoilor lor de creştere şi dezvoltare, o igienă adecvată a preparării acestora, o supraveghere atentă a copiilor în folosirea toaletelor în spitale (unde diareea cu Shigella şi hepatita sunt probleme frecvente), managementul prompt încă de la primele semne de apariţie ale bolii meningococice.

Unii părinţi îşi fac griji în privinţa infecţiilor care le pot contacta în afara casei, dar riscul este mic, chiar şi pe terenurile de joacă, unde copiii au ca tovarăşi de distracţie animalele de casă, câinii în special, dacă respectă regulile clasice de igienă (spălare pe mâini).

Mamele care plănuiesc o sarcină viitoare au nevoie de informaţii legate de riscurile care le prezintă anumite alimente, medicamente etc. Echipele de promovare a sănătăţii trebuie să depună un efort susţinut pentru a furniza informaţiile şi sfaturile necesare părinţilor legate de sănătatea copiilor lor.

Prevenţia Sindromului morţii subite la copilul mic (24)

30

Incidenţa sindromului morţilor subite în rândul copiilor a scăzut în ultima perioadă, fiind 0,7‰. Există copii care aparţin unor grupe cu risc crescut pentru apariţia morţii subite, după cum se evidenţiază în tabelul 3.1.

Tabelul 3.1. Factorii de risc ce influenţează apariţia morţilor subite la copii

Clasa socialăVârsta mameiIntervalul dintre naşteriFumatulInfecţiile din timpul sarciniiDependenţa maternă de droguriSexul masculinTipul de alimentare (naturală sau artificială)Depresia maternăPrematuritatea sau greutatea mică la naştereNaşterile multipleDefectele congenitalePoziţia copilului în timpul somnuluiMorţi subite în antecedente

S-a sugerat că un suport intensiv şi vizitele medicale pot reduce riscul de moarte subită. Putem acorda părinţilor următoarele sfaturi pentru reducerea riscurilor apariţiei sindromului (după un studiu realizat de Foundation for the Study of Infant Deaths):

Renunţarea la fumat sau fumatul într-o altă incintă sau în spaţiile exterioare;

Evitarea supraîncălziri dormitorului copilului şi a îmbrăcăminţii în exces;

Poziţia de somn trebuie să fie în supinaţie, sau pe o parte; Alimentaţia la sân este un factor de protecţie.

Evidenţele sunt neconcluzive. Identificarea familiilor unde suportul profesional este necesar, trebuie să se facă nu numai pe baza riscului crescut de moarte subită al copilului, ci pe consideraţii mult mai largi ale nevoilor de sănătate.

Există o suprapunere între factorii de risc în ceea ce priveşte abuzul copilului şi moartea subită. S-au adus o mulţime de argumente pentru a explica această asociere. O mică parte din morţile subite ar putea să nu fie accidentale, dar această problemă rămâne controversată.

31

Decesul unor copii poate fi de cauză necunoscută sau incurabilă, dar alţii mor de boli potenţial tratabile. Prevenirea morţilor prin afecţiuni curabile se poate face prin conştientizarea semnelor şi simptomelor acestor boli de către părinţi. Acestea pot fi înscrise pe o listă, care se distribuie părinţilor împreună cu sfatul şi îndrumarea profesională. Accesul mai uşor la serviciile de urgenţă şi promptitudinea personalului medical în caz de boală acută sunt de asemenea importante.

Reducerea fumatului de către părinţi

Fumatul poate fi corelat cu o serie de efecte adverse ce apar la copil, dar este dificil de determinat dacă factorul cel mai important care a acţionat este expunerea pre- sau postnatală (24). Părinţii trebuie sfătuiţi să reducă fumatul, atât în timpul sarcinii, cât şi după naşterea copilului.

Copilul inhalează fumul de ţigară, lucru care se cheamă fumat pasiv. Acesta are efecte adverse asupra sănătăţii sale, şi există legături bine stabilite între fumat şi diferite afecţiuni. De exemplu, riscul morţiilor subite, otitelor, bolilor respiratorii sunt mai frecvente în rândul copiilor ale căror mame fumează. Pot apare şi efecte pe termen lung ale fumatului, la vârsta adultă, cum sunt bolile coronariene sau cancerul. Fumatul este una din cauzele producerii unui incendiu în locuinţe.

Efectele fumatului pasiv nu sunt suficient de clare pentru părinţii fumători. Se va încerca evitarea unei atitudini punitive, dar este bine de abordat subiectul, mai ales în momentul în care părinţii se prezintă la medic pentru o afecţiune respiratorie a copilului lor. Părinţii trebuie de asemenea să fie conştienţi de faptul că acest obicei poate fi preluat şi de copiii lor.

Pentru mulţi dintre părinţi, fumatul este o activitate socială, un substituent pentru suportul personal şi o modalitate de a depăşi stresul. Unele cadre medicale sunt de părere că uneori este lipsit de sensibilitate şi inoportun să convingă anumiţi părinţi să renunţe la fumat, când acesta este o manifestare a vieţii stresante pe care o duc şi care nu poate fi înlocuit aşa de uşor.

Nu se ştiu prea multe despre renunţarea la fumat în primele luni după naştere. Majoritatea cercetarilor s-au focalizat pe încercarea de reducere a fumatului în timpul sarcinii. 90% din femeile care fumează în timpul sarcinii continuă să fumeze şi după. Două treimi dintre cele care reuşesc să renunţe la fumat în timpul sarcinii, se reapucă după naşterea copilului. În ceea ce priveşte situaţia în care tatăl fumează, datele nu sunt foarte evidente, dar un lucru este cert: mama nu va putea să renunţe cu uşurinţă la fumat în condiţiile în care partenerul său continuă să fumeze.

32

Renunţarea la fumat trebuie să se facă în contextul unor eforturi comune ale părinţilor şi ale echipei de promovare a sănătăţii, care va acorda asistenţă şi va realiza o legătură cu aceştia, stimulându-le încrederea şi respectul de sine, aceasta pentru că simplul sfat s-ar putea să nu fie eficient, cu toate că personalul medical are un impact crescut asupra părinţilor. Pot fi de ajutor şi grupurile de suport, liniile telefonice de ajutor (help lines), consilierea sau în cele din urmă, medicaţia.

Prevenţia rănirilor neintenţionale

Termenul de „neintenţionale” este preferat celui de accidentale, deoarece acesta din urmă implică lipsa predictibilităţii şi prin urmare o atitudine negativă legată de posibilitatea de prevenţie (25). Injuriile produse fără intenţie (inclusiv ingerarea substanţelor otrăvitoare) sunt cele mai comune cauze ale morţii şi o cauză de morbiditate importantă la copiii cu vârste cuprinse între unu şi patrusprezece ani (tabelul 3.2).

Tabelul 3.2. Studiu realizat în Anglia (1991) privind incidenţa morţilor datorate rănirilor neintenţionale la copii cu vârste cuprinse între 1 şi 4 ani.

Accidente de circulaţie (total) 67Accidente de circulaţie (pietoni) 48Incendii 36Înec 19Inhalaţie sau ingestie de toxice 15Cădere de la înălţime 8Sufocare 6Otrăvire 2Total 170

Număr estimativ de injurii produse la domiciliu/an: 647000

Număr estimativ de otrăviri: 40000 accidente şi prezentări la serviciul de urgenţă, 14000 internări/an

Număr de copii cu invaliditate permanentă după injurie: necunoscut

Cauzele rănirilor neintenţionale la diferite vârste reflectă stadiul de dezvoltare al copilului, schimbările de percepţie a pericolelor, precum şi gradul de expunere la diferiţi factori de risc în funcţie de vârstă. Strategiile de prevenţie trebuie să reflecte acest lucru şi trebuie să se

33

adreseze modalităţilor variate în care copiii pot să se accidenteze. În tabelul 3.3 sunt prezentate programele de prevenţie, menite să reducă riscul tipurilor particulare de răniri, împreună cu evidenţierea eficacităţii strategiilor sugerate şi a implicaţiilor lor.

Tabelul 3.3. Strategii de prevenţie a injuriilor

Tipuri de injuriiAccident rutier – pasager

ImplicaţiiCopiii ar trebui să circule în scaune special create pentru maşină la vârste mici, sau ulterior cu centurile de siguranţă. Legislaţia combinată cu programe pentru promovarea securităţii în maşină ar trebui să ducă la folosirea mai frecventă a centurii de siguranţă, dar există multe cazuri în care acest lucru totuşi nu se întâmplă. Este necesar: educaţia părinţilor, campanii publicitare.

Accident rutier – pieton

Educarea copiilor la vârstele de 1-5 ani în privinţa mersului pe stradă este lipsită de eficienţă, iar părinţii de multe ori supraestimează acest lucru. Este necesar: evitarea condusului cu viteză în zone unde există şcoli, grădiniţe, locuri de joacă, etc.

Injurii datorate mersului pe bicicletă

Purtarea unei căşti de protecţie la vârste mici reduce severitatea rănirilor. Este necesar: legislaţie combinată cu educaţie în acest sens.

Incendii Arsurile apar în aceste cazuri. Cauzele incendiilor: fumat, improvizaţii electrice sau termice etc. Este necesar: instalarea detectoarelor de fum cu alarmă.

Înecul Cel mai frecvent are loc în baie, lacuri sau piscine. Este necesar: educaţia părinţilor legată de supravegherea copiilor mici în timpul băii*; lacurile trebuie împrejmuite sau drenate; piscinele publice supravegheate de salvamari; lecţii de înot de la vârste mici.

Sufocarea* şi ştrangularea

Exemple includ inhalarea alunelor, dulciurilor etc, pungi de plastic pe cap ce împiedică respiraţia, jocuri de-a spânzurătoarea etc. Este necesar: supravegherea copiilor mai atentă, igiena alimentaţiei.

34

Otrăvirea Ambalajele medicamentelor cu sisteme de închidere „child-proof” reduc ingestia accidentală. Unii copii învaţă însă să le deschidă. Alte pericole mai sunt prezenţa detergenţilor, a înălbitorilor, sau altor substanţe de uz casnic, în recipienţi neadecvaţi sau la îndemâna copiilor. Este necesar: educaţia părinţilor, ambalaje „child-proof”, îndepărtarea substanţelor potenţial toxice din calea copiilor.

Căderea de la înălţime

Căderea din balcoane sau de la ferestrele unor clădiri înalte este potenţial fatală. În locurile de joacă riscurile de cădere pot fi reduse prin utilizarea unor materiale de construcţie mai sigure sau a unui design adecvat. Este necesar: închiderea balcoanelor sau utilizarea unor gratii la ferestre sau a unor sisteme de închidere sigure, colaborarea cu autorităţile locale în realizarea unor terenuri de joacă sigure.

Muşcăturile de câine Este necesar: educarea părinţilor şi a copiilor în privinţa pericolelor, dresajul câinilor.

Accidentele din gospodăriile de la ţară

Există multiple pericole: animalele, diferite unelte, maşinăriile agricole etc.

Arsurile solare şi insolaţia

Arsurile solare severe la vârste mici reprezintă un factor de risc pentru cancerul de piele. Este necesar: educaţia părinţilor.

*înecul în baie, în special sub vârsta de 2 ani şi sufocarea fără o explicaţie clară trebuie privite cu suspiciune – pot să nu fie accidentale.

Există un gradient social marcat, unele injurii fiind de aproximativ şase ori mai frecvente în zonele sărace, decât în cele prospere. Diferenţele de mediu şi amprentă socială stau la baza acestui gradient, de exemplu gradul de libertate acordat copiilor de către părinţii acestora, supravegherea acestora, posibilităţile de a se juca în afara locuinţei în zone sigure şi diferitele atitudini ale poliţiei şi oficialităţilor. Unde nu există facilităţi pentru joacă, copiilor li se permite de cele mai multe ori să se joace în stradă, în faţa casei şi sunt supuşi unor riscuri la o vârstă la care de cele mai multe ori nu pot să îşi dea seama de pericolele traficului rutier.

35

Concepţii greşite legate de răniri şi accidentări

Există multe păreri greşite legate de rănirile şi accidentările copiilor. De exemplu, părinţii îşi fac mai multe griji în privinţa riscului ca copilul lor să fie răpit, decât în privinţa unui accident de circulaţie, acestea din urmă fiind cu mult mai frecvente. Deşi de cele mai multe ori părinţii sunt cei blamaţi pentru aşa-zisa lor lipsă de atenţie şi supraveghere, care devine un subiect pentru multe dintre implementările şi strategiile de prevenţie, multe familii, chiar şi în cele mai sărace zone, sunt foarte conştiente de riscurile potenţiale la care sunt supuşi copii lor şi ştiu ce trebuie făcut pentru ca acest risc să fie diminuat. În mod similar, există mituri despre copilul predispus la accidente. Deşi este adevărat că băieţii au accidente mult mai des decât fetele, majoritatea copiilor care suferă o injurie sunt victime ale circumstanţelor, mai degrabă decât a propriilor acţiuni sau impulsuri.

Strategii pentru prevenţie

Alături de studii ţintite pe anumite tipuri de injurii (tabelul 3.3), au existat şi campanii cu scopul de a atrage atenţia părinţilor asupra riscurilor posibile în locuinţe şi mediul înconjurător. În Anglia, seriale TV de tipul „Play it Safe” (Siguranţa Jocului) sunt urmărite de milioane de părinţi. Proiectul Newcastle implica o combinaţie între un program de mediatizare şi vizită la domiciliu în care mesajul a fost construit în mod special pentru nevoile auditoriului, cu beneficii importante.

La nivel local au existat numeroase iniţiative legate de organizarea cursurilor de prim ajutor, cursurilor de înot, etc. Cursurile de prim ajutor ajută adulţii nu doar să cunoască managementul imediat al unui accident, ci creşte procesul de conştientizare a riscurilor, scăzând prin aceasta numărul deaccidente.

O campanie într-un oraş din Suedia, în care s-au implicat oficialităţile locale alături de întreaga comunitate, a demonstrat o scădere semnificativă aaccidentelor, ceea ce demonstrează că orice intervenţie trebuie să se facă cu participarea activă şi a instituţiilor locale de sănătate publică împreună cu mass-media, pentru a creşte gradientul de conştientizare a riscurilor de către public şi personalul medical (26).

Statusul curent al prevenţiei accidentelor

Prevenţia accidentelor în rândul copiilor nu se poate realiza doar prin intervenţia serviciilor de sănătate. În acest sens este necesară o colaborare multidisciplinară, integrată în politica locală.

36

Personalul sanitar trebuie să fie informat şi educat în legătură cu prevenţia şi să posede materiale de promovare (27). Poate uneori să acorde părinţilor liste cu posibilele pericole existente la domiciliu sau în mediul înconjurător, prin acesta realizând un mod de abordare mai uşoară a acestei probleme. De asemenea se poate aborda problema în momentul în care părinţii sunt deja sensibilizaţi prin producerea unui accident şi vor face tot posibilul să elimine riscul unor răniri viitoare.

Monitorizarea accidentelor dintr-o regiune printr-un sistem informatizat ar permite accesul la aceste date în orice moment, permiţând serviciilor locale specializate să intervină impunând priorităţi de acţiune.

Alimentaţia

Alimentaţia la sân

Încurajarea alimentaţiei la sân este considerată ca o prioritate în promovarea sănătăţii copilului. Ideal se consideră acest lucru până la vârsta minimă de patru luni, preferabil până la şase luni. Alimentaţia la sân conferă sugarului o mai bună rezistenţă la infecţii, chiar şi în ţările puternic industrializate. Acest efect protector este în mod particular mai crescut în cazul sugarilor cu greutate mică la naştere. Alte beneficii ale acestui mod de alimentaţie sunt o dezvoltare psihică şi fizică mai bună şi un risc mai scăzut pentru instalarea diabetului juvenil şi a cancerului de sân la mamele care alăptează. Reducerea riscurilor legate de moartea subită a copiilor şi protecţia faţă de bolile alergice cu componentă genetică sunt controversate.

Dezavantajele legate de alimentaţia la sân includ limitele datorate unor atitudini sociale sau a lipsei unor facilităţi, nerecunoaşterea simptomelor unei subalimentări, în cazul unei cantităţi insuficiente de lapte, nivelele scăzute de vitamina K în laptele de mamă şi asocierea cu „icterul laptelui de mamă”, care este o afecţiune benignă, dar care cauzează multă anxietate.

Din păcate numărul mamelor care îşi alimentează la sân copiii este într-o uşoară scădere, aceasta şi datorită ofertei variate de lapte praf existente pe piaţă. Monitorizarea alimentaţiei la sân într-o comunitate ar fi un factor important pentru a se face o diferenţiere între intenţia utilizării acestui tip de alimentaţie, iniţierea sa, continuarea şi menţinerea acestui lucru după ieşirea din spital. Diferite strategii utilizate în acest scop vor fi folosite în diferitele etape enumerate mai sus.

37

Intenţia iniţierii alimentaţiei la sân

Femeile pot lua decizii legate de modul de alimentaţie pe care îl vor adopta pentru copiii lor chiar de la începutul sarcinii, iar uneori încă înainte de graviditate, influenţate de diferite atitudini culturale, de fundalul socio-economic sau de educaţie. De aceea există limitări în timp şi în raza de acţiune în ceea ce priveşte intervenţiile încă din perioada sarcinii de a creşte numărul femeilor care vor alăpta la sân. Informaţiile legate de beneficiile alimentaţiei naturale pot fi puse la dispoziţia viitoarelor mame prin intermediul educaţiei pentru sănătate sau chiar în şcoli în cadrul educaţiei individuale a fiecăreia, dar se cunosc puţine lucruri legate de eficienţa acestei abordări a problemei.

Stabilizarea lactaţiei

Multe dintre femeile care îşi propun o alimentaţie la sân a copilului lor, nu reuşesc acest lucru, fie renunţă după câteva săptămâni de la ieşirea din spital, fie pierd laptele. Pe perioada maternităţii, ele beneficiază de atitudini pozitive din partea personalului medical (în Anglia există un program denumit „Baby Friendly” - tabelul 3.5) de încurajare şi suport în problemele legate de alimentaţia la sân, fiind stimulate să crescă frecvenţa alimentării, să renunţe la suplimentarea meselor cu alte produse din lapte, să utilizeze pompe pentru recoltarea laptelui la nevoie etc.

Tabelul 3.5. Iniţiativa „Baby Friendly” (10 paşi stabiliţi de UNICEF)

1. prezenţa unei politici de rutină a alimentaţiei la sân, comunicată întregului personal;2. educarea întregului personal în implementarea acestei politici;3. informarea tuturor femeilor gravide despre beneficiile alimentaţiei la sân;4. ajutarea mamelor să iniţieze alimentaţia la jumătate de oră de la naştere;5. învăţarea mamelor cum să alăpteze şi să menţină lactaţia, chiar dacă sunt separate de copiii lor;6. alimentarea nou-născuţilor doar cu lapte de mamă, fără alte adaosuri, decât cu indicaţie medicală;7. realizarea unor saloane în care mamele să fie alături de copiii lor 24 de ore din 24;

38

8. încurajarea alăptatului la cerere;9. abţinerea de la folosirea suzetelor; 10. realizarea unor grupuri de suport în scopul menţinerii alăptării după externarea din spital şi îndrumarea mamelor să participe la şedinţele acestora.

Menţinerea lactaţiei

Acest lucru se realizează cu succes prin consilierea mamelor de către persoane specializate în acest sens, dar în special prin suportul acordat de către tatăl copilului, ce pot fi deosebit de eficiente în continuarea alimentaţiei naturale atâta vreme cât este nevoie.

Vitamina K

Utilizarea profilactică a vitaminei K este menţionată în tabelul 3.6.

Tabelul 3.6. Profilaxia vitaminei K

Nou născuţii au nivele foarte scăzute de vitamina K, necesare hemostazei în condiţii normale. Deficienţa de vitamina K poate duce la hemoragii, cu

localizări diferite. Cea mai serioasă dintre acestea (deşi rară) este hemoragia cerebrală şi poate surveni oricând în primele luni de viaţă. Este importantă recunoaşterea fără întârziere a sugarilor cu risc crescut de sângerare (care au semne ale unei afectări hepatice sau care prezintă echimoze fără explicaţie). Formulele moderne de lapte au suficientă vitamina K în

componenţa lor, dar copiii care sunt hrăniţi la sân au nevoie de suplimentare. Timp de mulţi ani vitamina K a fost administrată

profilactic la naştere în injecţii intramusculare. În 1992 s-a sugerat existenţa unei posibile legături între

administrarea intramusculară de vitamină K la naştere şi riscul crescut de cancer în copilărie. Rezultatele nu au fost confirmate prin alte studii, totuşi s-a considerat prudentă căutarea altor mijloace de profilaxie. Nici una din schemele de administrare nu s-a dovedit a

fi ideală, dar cea mai frecvent folosită este administrarea a trei doze de vitamina K pe cale orală, de obicei la naştere, la 7-10 zile şi la 28 de zile. Şi eficienţa acesteia este controversată. Încă nu

39

există un preparat oral consacrat de vitamina K. Există riscul ca a doua şi a treia doză care se

administrază după ce copilul a părăsit spitalul să fie cu uşurinţă trecute cu vederea. Apariţia unei sângerări în aceste cazuri poate fi cauza unor sechele ulterioare importante. Nu există o politică comună în privinţa profilaxiei cu

vitamina K, fiecare ţară definindu-şi politica proprie în acest sens.

Informaţiile legate de nutriţie

Informaţiile legate de alimentaţia artificială, înţărcare şi suplimentele nutriţionale pot fi întâlnite în studiile de cercetare nutriţioniste. În acestea sunt incluse subiecte cheie ce includ prevenirea bolilor coronariene şi a obezităţii, necesarul de micronutrienţi (vezi şi secţiunea cu deficienţa fierului) şi riscurile subnutriţiei.

Copiii din părinţi vegetarieni, precum şi acei care necesită diete speciale din motive medicale, pot dezvolta deficienţe nutriţionale şi au nevoie de sfatul specializat al unui nutriţionist sau dietetician. Acesta trebuie să fie familiarizat cu atitudinile culturale ale minorităţilor etnice (28). Problemele alimentare şi stagnarea ponderală vor fi discutate la secţiunea de monitorizare a greutăţii.

Patologia dentală şi orală

Cele mai comune boli ale cavităţii bucale la copii – cariile dentare, bolile periodontale (ale gingiilor) şi eroziunile dentare – sunt afecţiuni care pot fi evitate printr-o prevenţie eficace (29).

Cariile dentare

Principala afecţiune dentară la copii şi una dintre bolile care vor avea probabil cel mai mare impact în privinţa sănătăţii lor dentare la vârsta adultă este încă caria dentară. Diverse studii relevă un declin al acesteia în ultimele două trei decade, totuşi se remarcă o scădere a igienei orale la vârstele mici, în timp ce la copiii mai mari aceasta se îmbunătăţeşte continuu. Studiul naţional asupra stării de sănătate a dentiţiei la copiii din Anglia (1993) a relevat următoarele:

În medie, copiii în jurul vârstei de cinci ani au doi dinţi afectaţi de către cariile dentare, iar aproape jumătate dintre aceştia au avut şi până la acea vârstă carii.

40

De asemenea aproape jumătate dintre aceştia au carii active, netratate.

Copiii care merg la dentist doar în cazuri de necesitate au mai multe carii decât cei care merg pentru controale la fiecare şase luni sau mai des.

Există diferenţe geografice şi socio-economice, pe lângă cele legate de vârstă, în ceea ce priveşte caria dentară.

Alimentaţia adecvată a copilului

Zahărul este cel mai important factor din dietă ce cauzează carii dentare. Este cu atât mai nociv pentru dinţi cu cât este consumat mai frecvent. De asemenea, alimentaţia prelungită la sân sau din biberon peste vârsta de un an se presupune că ar contribui la creşterea riscului de producere a cariilor. Înţărcatul la vârsta corespunzătoare, precum şi modul corect în care se realizează acesta – prin înlocuirea laptelui cu preparate care să nu conţină zahăr în cantităţi neadecvate, contribuie la menţinerea stării de sănătate dentară.

Fluorizarea

O metodă eficientă de prevenire a cariei dentare este fluorizarea apei. Prezenţa a unui procent dintr-un milion este suficientă pentru a reduce apariţia cariei dentare. Deşi evidenţele sunt zdrobitoare, nu peste tot se practică această fluorizare a apei. Unde acest lucru nu este posibil, se pot administra tablete sau picături cu conţinut de fluor. Ingestia acestora este recomandată în special copiilor la risc pentru producerea cariilor dentare, începând cu vârsta de şase luni. Depistarea acestora şi prescrierea medicaţiei pe bază de fluor revine personalului stomatologic.

Medicamentele

Copiii care iau în mod frecvent medicamente ce conţin zahar au mai multe carii decât ceilalţi. Acestea sunt prescrise de medici la cererea părinţilor sau le sunt recomandate acestora de către farmacişti, pentru a facilita copiilor luarea medicaţiei. În locul lor ar trebui promovate preparate fără zahăr, pentru menţinerea unei bune sănătăţi dentare.

Boala periodontală

41

Aproape peste un sfert din copiii cu vârsta medie de cinci ani au gingii nesănătoase, datorită proastei igiene dentare. Spălarea dinţilor şi curăţarea gingiilor cu pastă de dinţi ce conţine fluor în doză scăzută trebuie să se facă imediat după apariţia primilor dinţi. Aplicarea pastei într-o cantitate nu mai mare decât dimensiunea unui bob de mazăre este suficientă pentru o igienă riguroasă şi previne o eventuală ingestie a unei cantităţi prea mari de fluor. Copiii au nevoie de asistenţa părinţilor pentru a se spăla pe dinţi până la vârsta de 6-7 ani.

Eroziunea dentară

Eroziunea dentară reprezintă pierderea progresivă a smalţului dentar şi a dentinei, ca rezultat al acţiunii chimice a unor substanţe acide asupra dinţilor, fară legătură cu afectarea bacteriană. Acest lucru se datorează consumului în creştere a băuturilor acidulate, fie sub forma sucurilor de fructe concentrate, fie a băuturilor carbogazoase. În prezent, aproape jumătate din copiii cu vârsta medie de cinci ani au prezentat eroziuni dentare.

Traumatisme ale dinţilor

Leziunile traumatice rezultate din accidente pe terenul de joacă etc, şi care pot duce la rupturi sau la pierderea dinţilor, reprezintă o importantă problemă stomatologică şi care se poate evita prin măsuri de reducere a riscurilor pe terenul de joacă etc.

Strategii de prevenţie primară

Sfaturile prezentate în tabelul 3.7 ar trebui să fie la îndemâna părinţilor şi de fiecare dată să se reamintească de către echipa de asistenţă primară a stării de sănătate că tratamentul stomatologic şi profilaxia sunt gratuite pentru copii.

Tabelul 3.7. Prevenţia afecţiunilor dentare

1. încurajarea părinţilor în utilizarea următoarelor practici:

42

evitarea folosirii dulciurilor sau a administrării de sucuri îndulcite în biberoane;

înţărcarea copiilor în mod corect utilizând o dietă adecvată; descurajarea utilizării biberonului după vârsta de 12 luni; restricţionarea dulciurilor sau a altor alimente zahroase la

ora de masă; citirea cu atenţie a etichetelor unor preparate pentru copiii

mici, pentru a evita aportul nedorit de zahăr; restricţionarea aportului de sucuri carbogazoase şi diluarea

sucurilor concentrate de fructe cu apă; spălatul pe dinţi, după apariţia acestora, utilizând o perie

de dimensiuni reduse şi o pastă cu conţinut diminuat de fluor, care se aplică nu mai mult decât dimensiunea unui bob de mazăre;

vizite frecvente şi regulate la medicul stomatolog, încă de timpuriu, la şase luni este vârsta ideală pentru a cere sfatul dentistului în privinţa suplimentării fluorului;

încurajarea vizitelor la stomatolog cel puţin o dată pe an.2. prescrierea şi promovarea folosirii medicamentelor fără zahăr;

când acestea sunt necesare, în special pe termen lung, formulele care conţin zahăr trebuie evitate, când acest lucru este posibil, fiind înlocuite cu echivalentele acestora ce nu conţin zahăr.

3. trimiterea copiilor cu carii dentare la stomatolog.

Situaţii speciale

Unele intervenţii pentru promovarea sănătăţii copilului trebuie personalizate pentru grupuri speciale. Exemplele includ:

programe de suport pentru familii care au pierdut un copil – sindromul morţii subite – sau al căror copil s-a aflat în pericol de moarte subită, sau suferă de alte afecţiuni legate de prematuritate, sau de greutatea mică la naştere;

programe de suport pentru părinţii ai căror copii suferă de boli cronice, invalidităţi, sau afecţiuni terminale;

programe de ajutorare a părinţilor aflaţi în situaţii de stres.

Recomandări

Rata imunizărilor trebuie să fie monitorizată şi să se aducă îmbunătăţiri oricând este posibil (exemplu: imunizarea la domiciliu).

43

Strategia pentru prevenţia tuberculozei trebuie revizuită, prin vaccinarea BCG a tuturor copiilor şi depistarea contacţilor unde este nevoie.

Vaccinarea anti-hepatită B trebuie monitorizată, pentru a se reduce numărul copiilor care nu primesc următoarele rapeluri datorită neprezentării.

Educaţia pentru sănătate şi strategiile de prevenţie pentru alte boli infecţioase trebuie revizuite împreună cu infecţionistul.

Toţi părinţii trebuie să aibă acces la informaţia legată de reducerea riscului morţii subite la copiii mici.

Existenţa unor programe pentru părinţii care doresc să renunţe la fumat, a grupurilor de suport şi a informaţiilor necesare, legate de fumatul pasiv şi de efectele acestuia asupra sănătăţii copilului lor.

Crearea unor departamente speciale, acolo unde ele nu există, pentru prevenţia injuriilor neintenţionale.

Existenţa informaţiei şi a suportului în vederea promovării alimentaţiei la sân.

Implementarea şi formularea unei politici locale referitoare la profilaxia cu vitamina K şi monitorizarea acesteia.

Familiarizarea personalului medical care lucrează cu copiii în privinţa acordării sfaturilor legate de igiena alimentaţiei şi de prevenţia cariei dentare.

Accesul la sfatul unui specialist în problemele legate de diete speciale din motive medicale sau culturale.

Cercetarea

Cercetarea de bază legată de subiectele discutate în acest capitol ar trebui să fie continuă, iar rezultatele sale să fie reflectate în politicile ulterioare de sănătate. Din perspectiva PSC, subiectul cheie este modul de a asigura informaţia corectă, de încredere, la zi, necesară părinţilor şi modul de a transpune această informaţie într-un limbaj acceptabil şi comprehensibil pentru întreaga comunitate.

4. PROMOVAREA DEZVOLTĂRII COPILULUI

Scopuri

44

Programele de PSC au următoarele scopuri legate de dezvoltarea copilului:

Promovarea calităţii de „bun părinte”; Reducerea incidenţei tulburărilor de dezvoltare, emoţionale şi

comportamentale, depresia şi stresul părinţilor, abuzul şi neglijarea copiilor lor (prevenţia primară);

Când acest lucru nu se poate realiza, identificarea tulburărilor cât mai repede posibil (prevenţia secundară);

Acordarea de suport şi îngrijiri copiilor cu invalidităţi permanente (prevenţia terţiară).

Acest capitol le cuprinde doar pe primele două, examinând totodată şi rolul PSC în dezvoltarea copilului. De asemenea, se referă la grijile părinţilor şi ale societăţii ca un tot, legate de creşterea, aparent fără motiv, a problemelor comportamentale, educaţionale şi a delicvenţei juvenile, şi la întrebările acestora referitoare la contribuţiile PSC pentru îmbunătăţirea situaţiei actuale. Un capitol separat (capitolul 12) va fi dedicat prevenirii, identificării şi ameliorării diferitelor afecţiuni.

Promovarea calităţii de bun părinte

Creşterea copiilor nu este un lucru uşor. Majoritatea părinţilor se descurcă destul de bine, dar există persoane pentru care bucuria unui copil este umbrită de incertitudini, lipsă de informaţii şi suport. Încrederea şi consecvenţa în comportamentul lor se transmite şi copiilor acestora. Experienţele din copilărie ale părinţilor pot să nu ofere un model ideal ce trebuie urmat şi ei au mult prea puţine modalităţi să afle ce este necesar să facă pentru dezvoltarea armonioasă a copilului lor şi menţinerea unor relaţii de înţelegere şi afecţiune în familia lor (30).

Educaţia şi pregătirea pentru a deveni părinţi

Educaţia părinţilor este definită astfel: totalitatea măsurilor educaţionale şi de suport, care ajută părinţii sau viitorii părinţi să înţeleagă nevoile lor sociale, emoţionale, psihologice şi fizice, precum şi cele ale copiilor lor, lucru care duce la legături mai strânse în familie. Astfel se creează o reţea de servicii de suport în comunităţile locale, de care aceştia pot beneficia (30).

Pregătirea parentală are trei faze (30): Educaţia legată de rolul părintelui şi viaţa de familie (cel mai

important ar fi să se facă în şcoli, înainte de a deveni părinte);

45

Pregătirea antenatală – de obicei în şedinţe speciale în timpul gravidităţii;

Grupuri de suport pentru părinţi .Modalităţile în care se poate realiza pregătirea parentală sunt

diverse. Există şedinţe prenatale de educaţie a viitorilor părinţi, în maternităţi sau în centrele de PSC. Cu toate acestea, felul în care se realizează această informare este inadecvat cantitativ şi calitativ, de cel mai multe ori taţii sunt excluşi (deliberat sau nu) şi nu ţine cont de diferenţele culturale sau etnice.

Un beneficiu net l-ar avea introducerea acestui program de educaţie în şcoli, în programul de educaţie pentru sănătate, în acest fel diminuându-se numărul sarcinilor nedorite în rândul adolescenţilor.

Este nevoie de mai multe studii de cercetare pe acestă temă şi trebuie să se implice nu numai personalul medical, ci şi serviciile sociale, instituţiile de învăţământ etc (31).

Relaţia dintre sănătatea mentală a mamelor şi dezvoltarea copilului

Depresia şi dezechilibrele psihice sunt lucruri destul de comune în rândul mamelor cu copii mici, indiferent de clasa socială din care acestea fac parte (32). În rândul familiilor cu venituri mici, aproape 40% dintre mame suferă de depresii şi una din şase are tulburări psihice severe.

Depresia maternă nu afectează numai calitatea vieţii mamei, dar are implicaţii şi asupra copilului, printre acestea numărându-se riscul crescut al accidentelor şi impactul negativ în dezvoltarea comportamentală, cognitivă şi emoţională. Băieţii sunt mai supuşi riscului decăt fetele. Riscul morţii subite infantile, precum şi al abuzului sunt mai mari în aceste cazuri, deşi mecanismul nu se cunoaşte cu certitudine. Mult mai puţine lucruri se ştiu în legătură cu depresia paternă.

Incidenţa depresiei materne creşte de trei ori imediat după naştere. Există trei grade diferite de depresie postnatală: uşoară (de obicei tranzitorie şi autolimitantă) şi care afectează 50% dintre mame, psihoza acută puerperală, care este rară (1-2‰) şi necesită internare de urgenţă în spital şi depresia cu o largă componentă reactivă. Primele două pot avea o cauză hormonală şi nu prea au legătură cu statusul socio-economic. A treia este de un interes particular în contextul prezent. Aproape 10% dintre mame devin deprimate la o diferenţă de trei luni înainte de momentul naşterii. Nu se ştie cu certitudine dacă prin controlul factorului socio-economic, această problemă mai atinge aceleaşi cote printre tinerele mame.

46

Prevenţia depresiei

Nu se ştiu prea multe legate de prevenţia primară a depresiei, dar există dovezi despre faptul că femeile cu risc crescut pot fi identificate prenatal şi că intervenţiile în acest stadiu pot reduce depresia postnatală.

Intervenţiile în cazul depresiei

Nu este întotdeauna uşor să se identifice depresia postnatală. Aproape 50% din cazuri sunt nediagnosticate dacă nu se fac investigaţii suplimentare. O modalitate de diagnostic este o scală a depresiei postnatale (cum este cea din Edinburgh). De asemenea se pot folosi diferite teste screening şi consultul psihiatric, acolo unde este nevoie. Dacă scorul obţinut la aceste teste este mare, acesta este semnificativ pentru boală, spre deosebire de un scor mic sau la limită. Intervenţiile în aceste cazuri constau în vizite regulate şi consiliere din partea personalului specializat, care accelerează însănătoşirea, fapt demonstrat prin studii.

Singurătatea

Singurătatea şi izolarea sunt de multe ori asociate cu depresia. Deşi factori cum sunt lipsa mijloacelor de transport, vecinii neprietenoşi şi frica de agresiune joacă un rol important, motivele singurătăţii se ascund în general în statusul psihologic al părinţilor – lipsa de încredere în forţele proprii, frica de a cunoaşte alte persoane şi rezistenţa în a primi şi a acorda ajutor. Izolarea socială este asociată cu maltratarea copilului, nu este neapărat o cauză a acesteia.

O reţea socială de suport poate să ajute părinţii în îmbunătăţirea imaginii proprii şi a interacţiunii lor cu familia şi cu cei din jurul lor. Aceste noi experienţe contribuie la îmbunătăţirea stării lor de sănătate, cu efecte benefice asupra dezvoltării copilului lor.

Promovarea achiziţiei limbajului

Grija pentru achiziţia şi dezvoltarea limbajului la copil este o preocupare comună în rândul părinţilor. Fără ajutorul specialiştilor, un copil care prezenta o întârziere a apariţiei vorbirii ar fi fost privit ca având

47

o tulburare de dezvoltare ce necesită remediu (33). Există multe studii despre cum învaţă copiii să vorbească, dar s-a scris foarte puţin legat de promovarea achiziţiei limbajului sau prevenţia primară a tulburărilor sau întârzierii apariţiei acestuia, cu o singură excepţie, aceea a depistării defectelor auditive la vârsta mică.

Puţini copii au probleme cu achiziţia limbajului, determinate probabil genetic sau de anumiţi factori prenatali; alţii sunt mai întârziaţi datorită grijii inadecvate care li se acordă acasă. Variaţiile individuale legate de maturizare, stil de a învăţa, temperament sunt responsabile pentru majoritatea diferenţelor dintre copii. Variaţii în calitatea şi cantitatea informaţiei primite afectează de asemenea achiziţia limbajului: forma, tipul de conversaţie şi modelul de limbaj folosit de persoanele din jurul copilului. Interacţiunea este principalul fenomen pe care se bazează această comunicare. Unii părinţi ştiu să faciliteze în mod intuitiv dezvoltarea limbajului copilului lor, existând diferenţe în modul lor de implicare activă şi stimulare a conversaţiei cu acesta. Există diferenţe în modul şi dorinţa copilului de a se implica în acest proces de învăţare, care trebuie susţinut în funcţie de interesele individuale şi de înclinaţiile sale (34).

Uneori părinţii trebuie sfătuiţi să ia iniţiativa acestei interacţiuni, pentru accelerarea procesului de dezvoltare a limbajului; în acest scop pot fi de ajutor şi grădiniţele, care au programe structurate de comunicare în grup.

Există o continuitate în evoluţia comunicării, care începe cu achiziţia limbajului şi se continuă la vârste mai mari cu scrisul şi cititul. Până în prezent, s-a scris destul de puţin pe tema implicaţiei părinţilor în însuşirea scrisului şi cititului de către copil (35). Existe dovezi că dezvoltarea „fonologică” prin jocuri de rime poate să îmbunătăţească cititul. Alte activităţi pot fi de asemenea utile. Ascultarea, participarea la lecţii şi utilizarea strategiilor de învăţare sunt importante pentru obţinerea unor rezultate şcolare bune. Poate cea mai importantă barieră care trebuie depăşită este reţinerea specialiştilor de a acorda încredere părinţilor în implicarea lor mai activă în educarea copiilor lor.

Prevenţia primară a problemelor comportamentale şi psihologice

Incidenţa problemelor comportamentale şi emoţionale în şcoli este în prezent un subiect de îngrijorare, fiind datorate cel mai des presiunilor,

48

ca rezultat al reformelor şi schimbărilor recente şi frecvente ce au survenit în sistemul de învăţământ (36). Astfel, copiii fiind supuşi acestor tensiuni date de modificări ale programelor şcolare, pot fi greşit încadraţi în rândul celor cu probleme şi trimişi la şcoli speciale sau exmatriculaţi (37).

La copiii cu dificultăţi emoţionale sau comportamentale se întâlnesc cel mai frecvent următoarele: lipsa de interes a părinţilor faţă de situaţia şcolară, disciplinarea inconstantă sau absentă, lipsa afecţiunii, ostilitate sau respingere din partea părinţilor, temperament violent, pedepse corporale, neglijarea, absenţa părinţilor. Fără îndoială există o superpozabilitate între aceşti factori şi cei asociaţi cu abuzul copilului.

Puţinele lucruri care se cunosc, legate de prevenirea acestor probleme, sugerează că prevenţia primară în aceste cazuri nu a dat rezultatele aşteptate. Un model „inoculativ” pare să fie mai folositor decât unul „nutriţional”, ce asigură introducerea informaţiilor în „doze” de-a lungul copilăriei.

Îmbunătăţirea comportamentului afectiv

Lipsa siguranţei afective la copii este un important predictor al problemelor sociale şi emoţionale mai târziu în copilărie şi apoi în viaţa adultă şi poate duce la situaţii similare la generaţia următoare. Un factor cheie este sensibilizarea părinţilor la semnele de afecţiune ale copiilor. Există dovezi în privinţa ajutorului eficace care se poate acorda părinţilor, ce prezintă dificultăţi în exprimarea sentimentelor faţă de persoanele apropiate, cu beneficii pe termen lung (38).

Legătura cu personalul specializat

Antecedentele unui comportament dificil se pot observa încă din perioada preşcolară. Este necesară o colaborare strânsă cu personalul specializat, dacă se doreşte o continuare cu succes a intervenţiilor aplicate pe perioada preşcolară mai departe în perioada claselor primare, pentru prevenirea problemelor comportamentale.

Somatizarea

Există dovezi referitoare la faptul că adulţii care răspund la stresul din viaţa de zi cu zi prin manifestări somatice, deprind acest tip de manifestare încă din copilărie. Acest lucru poate fi un subiect pentru prevenţia primară, prin recunoaşterea simptomelor în stadiu incipient şi acordarea de ajutor specializat în găsirea unor alte metode de depăşire

49

a stresului. Beneficiile unei prevenţii de succes sunt considerabile atât pentru indivizi cât şi pentru serviciile de sănătate, îmbunătăţind în acest mod şi performanţa şcolară (39).

Protecţia copilului – prevenţia neglijării şi abuzului în copilărie

Abuzul este o problemă destul de frecvent întâlnită şi de o importanţă foarte mare în copilărie. S-au făcut multe studii legate de factorii de risc ce pot influenţa acest lucru şi de măsurile necesare reducerii acestui risc (40). Distincţia între prevenţia primară şi cea secundară este oarecum neclară în ceea ce priveşte acest subiect delicat. Există dovezi că ar avea oarecare efect intervenţia în familiile cu un singur părinte la vârstă adolescenţei, şi în prezenţa unei situaţii materiale precare – persoane supuse unui risc crescut – dar este inconcluzivă în alte situaţii (41).

Cauzele şi antecedentele unui comportament inadecvat faţă de copil sunt complexe. Acestea se datoresc foarte rar unei persoane cu probleme psihice. Cel mai frecvent este rezultatul unor factori multipli, legaţi de copil, de părinţi, de situaţia lor materială, şi de o serie de evenimente care duc la abuz, aşa zise „critice”. Pe măsură ce se înţelege acest fenomen, se poate alcătui o listă a factorilor de risc (tabelul 4.1), ce ajută la identificarea unei populaţii cu risc crescut.

Tabelul 4.1. Exemple de factori de risc ai abuzului (41)

1. antecedente de violenţă în familie;2. părinte indiferent, lipsit de toleranţă sau extrem de anxios

cu copilul;3. părinte singur sau divorţat;4. probleme socio-economice, şomajul;5. antecedente ale unor probleme psihice, abuz de alcool sau

de droguri;6. părinte cu antecedente de abuz sau neglijare în copilărie;7. prematuritatea sau greutatea mică la naştere;8. separarea copilului de mamă mai mult de 24 ore imediat

după naştere;9. mamă mai tânără de 21 de ani; 10. părinte vitreg sau concubinajul;11. diferenţa mai mică de 18 luni între două naşteri;12. handicapul mental sau fizic al copilului.

50

Totuşi, acest sceening nu este suficient de specific şi sensibil pentru a fi folosit în alocarea resurselor pentru familii individuale. Există o suprapunere a acestora cu lista indicatorilor folosiţi de către persoanele autorizate în efectuarea vizitelor la domiciliu la cei cu nevoi de sănătate deosebite.

Prevenţia abuzului în rândul copiilor este una dintre scopurile principale ale programelor PSC. Abordarea acestei probleme se poate face într-un mod în care părinţii să nu se simtă ameninţaţi sau învinuiţi. Explicarea riscurilor şi a efectelor manifestărilor violente ale părinţilor asupra copiilor lor se pot face prin editarea unor broşuri sau fluturaşi ce conţin aceste informaţii.

Deficitul de creştere

Problemele care intervin în identificarea deficitului de creştere, la copiii abuzaţi sau neglijţi vor fi discutate într-un capitol ulterior.

Abuzul sexual

Programele educaţionale pentru copii, ce privesc prevenţia primară a abuzului sexual şi al răpirilor, sunt eficiente în condiţii experimentale, dar impactul lor în viaţa reală nu este încă stabilit. Se ştiu prea puţine în prezent despre modalităţile de a preveni infracţionalitatea juvenilă, iar responsabilitatea prevenţiei abuzului sexual nu trebuie pusă doar pe umerii copiilor.

Prevenţia secundară

Prevenţia secundară este în centrul atenţiei multor programe de protecţie a copilului. Se referă la recunoaşterea timpurie a semnelor specifice şi acţionare imediată prin intervenţii dictate de la nivel local sau naţional. Prevenţia terţiară, cum ar fi consilierea victimelor sau a familiilor, este de asemenea importantă.

Colaborarea cu serviciile sociale

O colaborare strânsă între serviciile de sănătate, serviciile sociale şi autorităţile locale educaţionale este în mod particular vitală în ceea ce priveşte protecţia copilului şi programele pentru copiii cu invalidităţi.

51

Copiii aflaţi în programele de protecţie socială trebuie să fie supuşi unor controale medicale periodice, la şase luni dacă sunt cu vârste sub doi ani şi anual după aceea. Modul de efectuare a acestora depinde de politica locală.

Concluzii

Este dificil de făcut recomandări ferme în prezent. Existe dovezi importante că s-ar putea face foarte multe în privinţa protecţiei copilului, dar până acum acestea s-au bazat mai mult pe rezultatele unor programe demonstrative, care sunt de obicei mult mai bine susţinute şi dotate cu personal decât serviciile care fac această muncă de rutină.

Prevenţia primară a problemelor legate de dezvoltare şi abuz se poate realiza, cel puţin până la un anumit nivel, după care probabil nu se mai vede un beneficiu net. Un serviciu care să se ocupe cu aceste probleme şi al cărui personal să fie cu grijă ales şi implicat în selectarea atentă a copiilor sau familiilor cu risc crescut poate fi de un real ajutor şi cu un cost scăzut raportat la beneficiu.

Recomandări

Realizarea unor servicii la nivel local, pentru suportul unui grup populaţional bine definit şi selectat, cu scopul obţinerii unor îmbunătăţiri din punct de vedere comportamental, nutriţional, de dezvoltare şi de reducere a riscurilor neglijării şi abuzului.

Realizarea unui parteneriat între autorităţile educaţionale, serviciile sociale şi organizaţiile de voluntariat.

Realizarea unei strânse colaborări între părinţi şi personalul specializat.

Utilizarea resurselor în mod optim.

Cercetarea

Sunt necesare studii suplimentare legate de modul în care trebuie implementate rezultatele obţinute prin cercetarea dezvoltării psihice, lingvistice, educaţionale etc, în „lumea reală” şi cum trebuie monitorizate beneficile acestora.

52

5. PREVENŢIA SECUNDARĂ: DEPISTAREA PROBLEMELOR LA DEBUT ŞI ROLUL

SCREENINGULUI

Inevitabil, acest capitol se va referi la depistarea problemelor încă de la debutul acestora. În mod particular, programele de screening generează controverse şi există modalităţi variate de punere a lor în practică. Ceea ce se doreşte aici este accentuarea din nou a faptului că detecţia este doar unul dintre scopurile programelor de PSC şi nu este cel mai important.

Este importantă detecţia problemei la debut?

Este destul de greu să definim ce înţelegem prin „debut” în acest caz, dar termenul se referă la descoperirea unei probleme cât mai repede posibil, la primele semne, sau în primul stadiu al unei boli sau invalidităţi, în măsura posibilităţii realizării acestui lucru. Detecţia precoce este de dorit în toate afecţiunile, pentru a se putea institui un tratament eficient şi a se evita consecinţele nedorite care pot urma.

Valoarea unui diagnostic precoce

Pentru ca diagnosticul să se stabilească precoce trebuie ca părinţii să dorească sau să conştientizeze că acest lucru depinde de ei. Acest lucru este dovedit atât prin cercetări cât şi prin evidenţa şi experienţa clinică. Diagnosticul precoce, dacă este acompaniat şi de consiliere adecvată, facilitează adaptarea la problemele create de invaliditate, chiar dacă afecţiunea care stă la baza acesteia nu are un tratament specific.

Este interesant de ştiut de ce părinţii sunt atât de interesaţi de detecţia din timp a bolii, chiar dacă nu există posibilitatea unui tratament al acesteia sau nu beneficiază de sfat genetic adecvat. Motivul este probabil legat de „pierderea copilului perfect”, care este un factor de stres când se descoperă de la naştere existenţa unei afecţiuni debilitante, dar este cu atât mai dificil de acceptat când se descoperă după ce copilul mai creşte. Cu cât trece mai mult timp, perioadă în care părinţii consideră copilul lor ca fiind perfect normal, cu atât este mai devastatoare descoperirea că nu este aşa.

Ameliorarea unor afecţiuni

53

În unele afecţiuni, nu există nici o urmă de îndoială că descoperirea şi tratarea în fazele presimptomatice duce la ameliorarea bolii. Exemplele includ fenilcetonuria şi hipotiroidismul. În altele, acest lucru este echivoc, dar merită încercat. Un bun exemplu în acest caz este surdiatatea congenitală neurosenzorială. Uneori, diagnosticul precoce nu are un efect direct asupra copilului, dar permite consilierea genetică, care poate să prevină naşterea unui al doilea copil cu aceeaşi boală, cum ar fi distrofia musculară Duchenne.

Îmbunătăţirea calităţii vieţii copilului şi familiei sale

Există numeroase boli în care un diagnostic precoce nu duce la ameliorarea simptomelor sau severităţii acesteia. Totuşi, intervenţiile specifice ajută copilul şi familia acestuia să se adapteze mai uşor la această situaţie, prin reducerea frustrării şi a izolării sociale. Există servicii care ajută copilul cu invaliditate să se folosească de celelalte funcţii şi abilităţi care nu sunt alterate într-un mod cât mai eficient. De exemplu, în cazul unei paralizii, instituirea imediată a fizioterapiei poate preveni sau întârzia progresia deficienţelor posturale şi a contracturilor musculare.

Accesul la serviciul educaţional şi la serviciul social

Autorităţile educaţionale trebuie să aibă cunoştinţă despre copiii cu nevoi speciale pentru a putea oferi asistenţă preşcolară şi ulterior integrarea lor în şcoli speciale. În mod similar, şi serviciile sociale au anumite obligaţii. În anumite cazuri, părinţii sunt îndreptăţiţi să primească ajutor financiar.

Nu există o datorie legală a serviciilor de sănătate pentru depistarea copiilor cu nevoi speciale. Totuşi, este necesară informarea autorităţilor de învăţământ „când se consideră că un copil sub vârsta de cinci ani poate avea nevoi educaţionale speciale şi trebuie de asemenea informaţi părinţii dacă se crede că o anumită organizaţie de voluntariat le poate acorda acestora sfat şi asistenţă, legată de orice nevoie educaţională specială pe care copilul ar putea-o avea” (1994 Codul de Practică, secţiunea 176) (42).

Cum se poate obţine un diagnostic precoce

54

O proporţie serioasă a afecţiunilor este descoperită prin una dintre metodele de mai jos:

Examinarea neonatală şi la 6-8 săptămâni; Urmărirea copiilor care au suferit diferite forme de boală cu

afectarea sistemului nervos; Detectarea de către părinţi sau rude; Detectarea de către educatori, profesori, asistente medicale,

personalul specializat ce face vizitele la domiciliu sau medicii de familie în cursul activităţii acestora;

Descoperirea întâmlpătoare.

Examinarea neonatală şi la 6-8 săptămâni

Examinarea la aceste vârste poate evidenţia anumite anomalii, de exemplu afecţiuni dismorfice cum ar fi sindromul Down, boli congenitale ale inimii, sau patologie oculară.

Bolile neurologice

Copiii care au suferit de afecţiuni cu potenţială afectare a sistemului nervos sunt evaluaţi periodic în clinici specializate. O proporţie semnificativă a copiilor cu invalidităţi sunt depistaţi de către pediatru imediat ce apare afectarea neurologică. Exemplele includ prematuri cu afectare cerebrală, copii care au suferit de encefalopatie hipoxică-ischemică, meningită neonatală, hipoglicemie severă, traumatisme craniene. Aceştia pot fi identificaţi şi să li se ofere tratamentul adecvat într-o clinică de specialitate (43).

Rolul părinţilor şi al rudelor

Părinţii, uneori cu ajutorul rudelor şi al prietenilor, sunt primii care descoperă că copilul lor are o tulburare sau o afecţiune. Ei îşi folosesc cunoştinţele şi observaţiile proprii, bazate pe experienţă, pe informaţii obţinute de la televizor, radio sau din cărţi şi reviste şi fac comparaţii între copiii lor şi cei ai prietenilor şi rudelor, înainte de a se decide dacă copii lor se dezvoltă sau nu în mod normal. În momentul în care se adresează medicului se dovedeşte că suspiciunile lor au fost de cele mai multe ori corecte.

Părinţii sunt cei care recunosc de obicei primele semne de deficit vizual, paraliziile, distrofiile musculare, deficienţele severe de învăţare, surditatea neurosenzorială şi autismul. Ei s-ar putea să nu înţeleagă semnificaţia observaţiei lor, dar sunt eficienţi în a detecta că ceva nu

55

este în ordine. Când nişte părinţi anxioşi caută ajutor specializat, trebuie primiţi şi ascultaţi cu înţelegere. Este important ca personalul sanitar să respecte şi să înţeleagă grijile părinţilor.

Rolul nurselor, al educatorilor şi profesorilor

Aceştia joacă un rol foarte important în special în zonele defavorizate şi sunt aproape experţi în recunoaşterea copiilor care necesită evaluarea dezvoltării şi a stării de sănătate.

Descoperirea întâmplătoare

Unele afecţiuni pot fi suspectate în cursul unei consultaţii stabilite pentru un alt motiv, iar o investigare ulterioară poate să ducă la descoperirea întâmplătoare a unei boli.

Rolul sfatului profesional

Construirea unei relaţii de încredere între familie şi personalul specializat are mai multe beneficii. În primul rând, facilitează prevenţia primară prin îndrumarea în legătură cu dezvoltarea armonioasă şi menţinerea stării de sănătate. În al doilea rând, o astfel de relaţie apropiată, permite cu uşurinţă un schimb de informaţii adecvat, legat de orice motiv de anxietate pe care părinţii l-ar putea avea în privinţa copilului lor.

Contactul permanent cu personalul specializat, care cunoaşte toate problemele de dezvoltare, le dă posibilitatea părinţilor de a-şi clarifica şi de a-şi cristaliza grijile şi de a decide momentul în care doresc să se adreseze pentru sfatul profesional. Această hotărâre nu este una uşoară. Deşi mulţi părinţi sunt recunoscători pentru evaluarea şi suportul acordat, sunt totuşi anxioşi în privinţa rezultatului.

De aceea, o evaluare de rutină a progresului pe care l-a făcut copilul de la ultima consultaţie până în prezent poate fi de un real folos, chiar dacă părinţii nu au cerut acest lucru. Observarea obiectivă a dezvoltării copilului lor şi identificarea de către aceştia a posibilelor probleme, îi ajută de cele mai multe ori pe părinţi.

Părinţii uneori nu recunosc şi nu înţeleg semnificaţia şi simptomele unei afecţiuni sau tulburări de dezvoltare, care poate fi evidentă în ochii altora. Acest lucru se întâmplă dintr-o varietate de motive complexe şi nu ţin neapărat de condiţia socială sau de educaţie. Părinţii pot încerca să pună aceste anomalii, cum ar fi tulburările de dezvoltare sau de limbaj, pe baza unor variaţii individuale normale, antecedente familiale mai

56

deosebite sau experienţe de viaţă traumatizante. Posibilitatea de a revizui aceste probleme fără a necesita programare prealabilă la o consultaţie poate fi mult apreciată. Specialiştii ar trebui să invite părinţii să-şi exprime propriile păreri înainte de a-şi exprima ei opiniile.

Rolul programelor formale de sreening

Unele afecţiuni nu pot fi recunoscute nici de cel mai agil părinte, şi necesită o consultaţie de specialitate şi investigaţii specifice. Exemplele includ diagnosticul luxaţiei congenitale de şold, înainte să înceapă să facă primii paşi, depistarea surdităţii pentru sunetele cu frecvenţă înaltă, înaintea vârstei la care copilul începe să vorbească, unele boli metabolice genetice. Diagnosticul acestora se poate face cu ajutorul unor teste screening specifice.

Nevoia sensibilităţii profesionale

Când o problemă a fost trecută cu vederea de către părinţi, identificarea acesteia de către personalul specializat în cursul unei consultaţii de rutină sau prin efectuarea unor teste screening este binevenită. Poate să nu prea existe colaborare în acest sens din partea părinţilor. Aceştia pot să nege posibilitatea existenţei unei probleme cu copilul lor, pentru a se proteja împotriva unei experienţe traumatizante. Acest lucru se poate întâmpla în special în momente când trebuie să facă faţă unor alţi factori de stres şi anxietate. Părinţii pot să se simtă vinovaţi pentru faptul că nu au identificat problema de sănătate a copilului lor până în momentul în care li s-a atras atenţia asupra ei.

Aceste lucruri nu justifică ascunderea unor informaţii sau a suspicionării bolii respective, ci trebuie să pună în lumină calităţile pe care trebuie să le aibă un specialist, şi anume: sensibilitate, tact şi să acorde suport moral şi sfaturi părinţilor.

Screeningul

57

Definiţia

Screeningul a fost definit de către Comisia Americană a Bolilor Cronice în 1957 ca fiind „identificarea prezumptivă a unei boli sau afecţiuni nedepistabile decât prin aplicarea unor teste, examinări sau proceduri specifice, ce pot fi efectuate cu rapiditate. Testele screening deosebesc persoanele aparent sănătoase care pot avea o anumită boală de cele care nu o au.”

Criterii pentru programele şi testele screening

Conceptul de screening este unul foarte atractiv: identificarea unei boli în stadiu presimptomatic, pentru a corecta tulburarea înainte ca acest lucru să fie prea târziu. Recunoscând faptul că numărul bolilor pentru care se poate face screening este teoretic aproape nelimitat, Wilson şi Jungner au selectat criteriile prin care programele screening pot fi evaluate (tabelul 5.1) (44).

Tabelul 5.1. Criteriile propuse de Wilson şi Jungner pentru programele screening

1. afecţiunea presupusă trebuie să fie o problemă importantă de sănătate judecând după potenţialul câştig pentru sănătate obţinut prin diagnosticul precoce;

2. trebuie să existe un tratament acceptat sau alte intervenţii cu efect terapeutic pentru pacienţii cu boli recunoscute sau oculte;

3. facilităţile de diagnostic şi tratament trebuie să fie disponibile şi eficacitatea lor demonstrată în cazurile clasice ale afecţiunii în cauză;

4. trebuie să existe o perioadă de latenţă sau cu simptome de debut şi a cărei extindere trebuie cunoscută de către părinţi şi specialişti pentru a putea fi depistată;

5. trebuie să existe un test sau o examinare specifică, care trebuie să fie simplă, validă pentru afecţiunea în cauză, la un preţ rezonabil, repetabilă în diferite circumstanţe, sensibilă şi specifică; testul trebuie să fie acceptat de către majoritatea populaţiei;

6. trebuie înţeleasă istoria naturală a bolii precum şi condiţiile care pot mima acea afecţiune;

7. trebuie să existe o definiţie acceptată a ceea ce se înţelege printr-un caz al bolii ţintă, şi totodată o înţelegere legată de celelalte afecţiuni ce pot fi depistate prin programul de screening

58

şi dacă depistarea acestora va fi un avantaj sau un dezavantaj;8. tratamentul în faza de debut, latentă sau presimptomatică

trebuie să infuenţeze favorabil prognosticul, sau să îmbunătăţească rezultatul aşteptat de familie;

9. costul testului screening trebuie să fie echilibrat din punct de vedere economic, în relaţie cu promptitudinea îngrijirii şi tratamentului acordate persoanei bolnave, şi în relaţie cu asistenţa medicală în totalitate;

10. depistarea cazurilor trebuie să fie un proces continuu, dar trebuie să existe o justificare explicită pentru repetarea procedurilor de screening.

Modificările propuse să crească relevanţa în practica pediatrică sunt scrise cu litere înclinate.

Cochrane şi Holland au descris caracteristicile testului screening ideal după cum urmează (45):

simplu, rapid şi uşor de interpretat şi de către personal; acceptat de public, participarea la screening fiind voluntară; să prezinte acurateţe; repetabil (include variabilitatea observatorului, a subiectului şi

a testului); sensibil (abilitatea de a da rezultate pozitive când persoana

supusă testului are boala); specific (abilitatea de a da rezultate negative când persoana

supusă testului nu are boala).Ulterior s-a mai adăugat şi conceptul de „beneficiu”, definit ca şi

numărul de cazuri noi, nesuspectate şi descoperite la 100 de cazuri testate prin metode screening. Haggard (46) a demonstrat beneficiul în creştere al testului screening de depistare a deficitului de auz, printr-o diagramă ce arată efectul cumulativ al depistării cazurilor în timp, şi care reprezintă numărul nou de cazuri detectate la fiecare stadiu succesiv de testare.

Screeningul formal şi întâmplător

Programele formale de screening adresate populaţiei sunt una din modalităţile de detectare precoce a unei afecţiuni, dar nu sunt nici singura metodă, nici cea mai importantă (47). Screeningul întâmplător este similar cu cel formal, cu excepţia faptului că cel din urmă este iniţiat la cererea părintelui, care se prezintă pentru un alt motiv la medic, iar cu această ocazie specialistul face anumite investigaţii sau teste screening.

59

Spre deosebire de screeningul formal, cel întâmplător nu este aplicat obligatoriu tuturor copiilor unei populaţii.

Schimbări recente de atitudine legate de screening

Cercetările legate de screening s-au extins rapid în ultimii ani. Acest lucru se datorează mai multor motive:

a)Potenţialele efecte adverse

Este bine cunoscut faptul că unele teste screening nu sunt doar inutile, dar pot să aibă ca efect grijile fără rost pe care bolnavul şi le face, trimiterea la medicul specialist de multe ori fără un motiv real, şi o mulţime de alte investigaţii sau proceduri ce rezultă din acest fapt.

b)Anxietatea

Testele screening şi procedurile medicale creează anxietate şi schimbă de multe ori percepţia oamenilor asupra normalităţii. Este de aşteptat ca unii oameni să nu înţeleagă conceptul de screening, şi rareori li se spune despre efectul pozitiv al acestuia înaintea efectuării lui. Părinţii ai căror copii au primit rezultate fals pozitive la testele screening, demonstrează un nivel crescut al anxietăţii chiar şi după săptămâni sau chiar luni de la infirmarea acestora şi recunoaşterea normalităţii copilului lor. Cu toate astea se simt obligaţi să participe la testele screening, uneori împotriva convingerii lor că fac bine, datorită grijilor că ar regreta mai apoi, dacă o posibilă afecţiune a copilului lor ar putea trece nediagnosticată.

Acest fenomen a fost denumit „anticiparea regretului legat de decizia luată”.

c)Litigiul

Creşterea promptitudinii pacienţilor de a recurge la litigii când anumite afecţiuni nu sunt diagnosticate prin screening accentuează riscul la care aceştia sunt supuşi de către testele screening care nu sunt suficient de performante şi conforme cu aşteptările lor. Deşi specialiştii se opun ideii cum că activitatea lor ar trebui să fie guvernată de frica de litigii, acesta este un subiect care nu mai poate fi ignorat. Există cazuri în care anumite afecţiuni au scăpat diagnosticării prin testele screening, cum ar fi luxaţia congenitală de şold, hipotiroidismul, spina bifida occulta, surditatea congenitală. Este nu numai lipsit de etică, dar prezintă şi un

60

risc crescut din punct de vedere legal, folosirea unor teste screening care nu prezintă suficientă încredere.

d)Nevoia de informaţie

Este necesară mai multă informaţie legată de prezenţa testelor screening, iar fiecare dintre noile tehnici apărute necesită o evaluare nu numai din punct de vedere a performanţei sale, ci şi din punct de vedere etic.

Este lipsit de etică să se folosească teste screening a căror validitate şi potenţial de a fi o cauză de stres nu au fost evaluate anterior. Părinţii trebuie să aibă acces la toate informaţiile şi să poată alege în cazul în care există un test pe care nu îl înţeleg sau acceptă.

e)Metoda de evaluare a testelor screening

Dacă am examina testele screening şi investigaţiile care sunt folosite în mod obişnuit în supravegherea sănătăţii copilului, ca şi cum ar fi propuse utilizării lor pentru prima dată, cu siguranţă ar fi unele care nu ar fi conforme cu criteriile stricte propuse de către Wilson şi Jungner. Este foarte greu să evaluăm un test care se foloseşte de rutină de multă vreme şi pentru care se găsesc argumente convingătoare pentru continuarea utilizării sale în evaluarea şi îngrijirea copiilor aparent sănătoşi.

Principii generale de management a programelor de screening

a)Planificarea şi valorificarea

Programele de depistare precoce a afecţiunilor nu pot să funcţioneze în mod izolat. Implicaţiile celorlalte aspecte ale îngrijirii copilului trebuie întotdeauna luate în considerare. De exemplu, screeningul pentru defectele de auz are implicaţii importante pentru ORL, iar monitorizarea creşterii şi dezvoltării copilului generează referiri adiţionale specialiştilor de endocrinologie pediatrică. Dacă aceste servicii nu se implică în planificarea şi monitorizarea programelor de depistare precoce a acestor afecţiuni, beneficiile vor fi limitate şi potenţialul de a face mai rău, prin creşterea nivelelor de anxietate şi expectanţă, va creşte.

b)Monitorizarea şi supravegherea

61

Este foarte important să avem siguranţa că serviciile de depistare precoce, în principal screeningul, funcţionează eficient. Responsabilitatea pentru PSC şi programele de screening individual trebuie să fie foarte bine definte. Aspectele pe care trebuie să le monitorizăm sunt prezentate în tabelul 5.2.

Tabelul 5.2. Informaţiile necesare evaluării unui program screening

expertiza clinică şi de laborator a celor responsabili de testul screening;

proporţia din totalul de copii examinaţi; numărul de copii trimişi la specialist; numărul de copii ce urmează un tratament pe baza

diagnosticului pus de un specialist; numărul de copii confirmaţi ca fiind bolnavi ca urmare a

testelor screening; numărul de cazuri fals pozitive; numărul de cazuri fals negative; numărul de cazuri depistate ca fiind pozitive care

auterminat o cură de tratament; numărul de cazuri tratate efectiv; impactul programelor de screening asupra servicilor

conecte; întârzierea datorată fiecărei etape a programului şi durata

acestuia, ce poate cauza sau exacerba anxietatea părinţilor; calitatea, acurateţea şi lizibilitatea informaţiei oferită

părinţilor pentru a explica scopul programului; creşterea beneficiului pentru cei trataţi efectiv; costul programului, costul pentru fiecare caz în parte

detectat, valoarea beneficiului obţinut; pregătirea necesară pentru a iniţia programul şi a

menţine standardele înalte.

c)Trimiterea la medicul specialist

Ar trebui sugerate anumite reguli pentru trimiterea la medicul specialist a copiilor cu probleme depistate prin testele screening, deşi acest lucru depinde şi de resursele locale. Este esenţial să se cunoască când, unde şi cum să trimitem un copil la specialist. Dacă această informaţie nu este uşor de obţinut, există riscul ca acel copil să fie subiectul unor teste repetate, care eşuează în definirea unui diagnostic,

62

sau mai mult, se renunţă la controalele medicale, nemaiprimind tratamentul adecvat.

6. EXAMENUL FIZIC

Examinările la naştere şi la 8 săptămâni

La naştere

Un examen fizic riguros după naştere este acum universal acceptat în practica de zi cu zi, iar întreaga examinare poate fi privită ca şi o procedură screening, ce prezintă mai multe componente individuale. Beneficiul acestei examinări este mare, este acceptată şi aşteptată de către părinţi.

Momentul în care ar trebui să se facă această examinare nu este foarte important. Pentru o lungă perioadă de timp examinarea nou născutului se făcea de rutină în prima săptămână de viaţă, dar valoarea sa este pusă sub semnul întrebării. Beneficiul de a descoperi anumite afecţiuni este destul de mic, cu excepţia poate a luxaţiei congenitale de şold. Există urme de îndoială în privinţa depistării unor probleme, prin intermediul acestui examen fizic formal.

La două luni

Un examen fizic la două luni este în general considerat folositor, cu depistarea unui mic, dar semnificativ, număr de anomalii. Acest examen se face la această vârstă pentru a coincide cu programul imunizărilor, deşi unii medici de familie preferă să facă examinarea separat, la şase luni.

Examenul fizic la naştere şi după 6-8 săptămâni este folositor şi general acceptat, deşi există loc pentru considerente legate de natura şi conţinutul examinărilor, iar după această vârstă este necesară o justificare individuală pentru examenul fizic în scop de screening.

Examenul medical la intrarea în şcoală

La această vârstă, beneficiul unui examen fizic general în depistare a unor noi afecţiuni, nedescoperite până atunci, este foarte mic. Acest lucru se datorează în general examinărilor la care copilul a fost supus în perioada preşcolară, ce presupune că majoritatea afecţiunilor majore au

63

fost depistate până la vîrsta la care se merge la şcoală. Totuşi, unele persoane sunt de părere că examinarea la această vârstă aduce o contribuţie importantă la promovarea sănătăţii copilului, chiar dacă supravegherea preşcolară s-a făcut riguros.

Examenul fizic poate fi făcut de către o nursă, în mod selectiv, prin urmărirea asistenţei medicale anterioare şi a antecedentelor de boală şi identificarea deficienţelor, precum şi promovarea educaţiei pentru sănătate.

Există însă zone unde rata mobilităţii populaţiei este mai mare, de asemenea zone de deprivare socială şi influx mai crescut de indivizi, care au beneficiat prea puţin de pe urma asistenţei medicale, sau chiar deloc, în perioada preşcolară. În aceste zone, un screening individual pentru depistarea cazurilor de tuberculoză, unde este necesar, ar putea fi indicat.

Pare evident că examinarea fizică la admiterea în şcoli poate aduce beneficii. S-a argumentat că costurile per copil examinat nu sunt mari raportate la beneficiul descoperirii unui copil cu o afecţiune nouă şi tratabilă.

Proceduri de examinare fizică individuală

Dislocaţia congenitală de şold

a)Definiţie

Luxaţia congenitală de şold se referă la un spectru de condiţii, în care capul femurului este, sau poate fi, parţial sau în întregime în afara acetabulului. Sunt incluse dislocaţia, subluxaţia şi instabilitatea; adiţional se poate considera ca făcând parte din aceasta şi displazia de acetabul.

b)Cauze

Cauzele acestei afecţiuni nu se cunosc cu exactitate, dar se pare că factorii genetici au un rol important. Este mai frecventă la fete. Se asociază cu următorii factori de risc: existenţa bolii în antecedente la membrii apropiaţi ai familiei, prezentaţia pelviană, deformari posturale ale picioarelor, hidro-oligoamnios, înfăşarea prea strânsă. Primele trei sunt în general folosite pentru identificarea unui grup cu risc crescut în scop screening.

c)Incidenţa

64

Înaintea introducerii screeningului neonatal, incidenţa acestei boli în populaţia Europei, care necesita corecţie chirurgicală a fost de 0,8-1,6 ‰, cu o medie de 1,25 ‰. După introducerea testului screening Ortolani-Barlow, incidenţa instabilităţii şoldului la nou-născuţi a fost de 2,5-20 ‰, de 16 ori mai mare.

d)Importanţa depistării precoce

Uneori, instabilitatea de şold este ireductibilă şi este necesară intervenţia chirurgicală, dar de cele mai multe ori aceasta se poate reduce prin tratament conservativ, de aceea este necesară o depistare cât mai precoce. Tratamentul prompt este de cele mai multe ori încununat de succes, dacă este depistat la 6-8 săptămâni, vârstă după care rezultatele vor fi mai puţin spectaculoase, iar complicaţiile, cum ar fi riscul de necroză avasculară, cresc. Din aceste motive diagnosticul şi tratamentul precoce al cazurilor suspectate de dislocaţie de şold este important.

e)Screeningul

Acesta a fost prima dată recomandat în 1969, dar eficacitatea sa a fost evidenţiată în detaliu în 1986. S-au publicat o mulţime de studii de atunci, legate de screening, dar încă este un subiect controversat (48). Scopul său este de a asigura dezvoltarea normală şi buna funcţionare a şoldului până la perioada adolescenţei.

f)Managementul instabilităţii şoldului

Imobilizarea în atele este în general recomandată în instabilitatea de şold, în speranţa că astfel se va evita necesitatea chirurgiei mai târziu. Totuşi, cum rata acestei boli este de 16 ori mai ridicată în rândul populaţiei căreia i se aplică screeningul decât la ceilalţi, este evident că mulţi dintre copii vor fi trataţi fără rost. Dezavantajul acestui lucru nu constă doar în costul ridicat pentru serviciile de sănătate şi pentru familie, ci şi în riscul complicaţiilor, cum ar fi necroza avasculară de cap femural sau leziuni de decubit.

În unele centre, screeningul a dus la scăderea necesităţi tratamentului chirurgical, dar în alte părţi, acest lucru a rămas neschimbat. Motivele acestor discrepanţe pot fi vârsta diferită la care s-a realizat screeningul, precum şi performanţa cu care s-a realizat acest lucru.

65

g)Testele screening

Examinările clinice pot depista disclocaţia, subluxaţia şi instabilitatea; ultrasunetele pot detecta şi displazia. Evaluarea screeningului bolii este însă complicată de lipsa unui test diagnostic definitiv şi incertitudinea legată de istoria sa naturală.

1. Una dintre cele mai simple metode de screening este depistarea factorilor de risc. Ascocierea prezentaţieie pelvine, cu istoricul familial de boală şi cu prezenţa deformărilor picioarelor sunt cele mai frecvente şi mai utile indicii. Totuşi, un screening care se bazează doar pe aceşti factori de risc va lăsa nediagnosticate multe cazuri.

2. Examinarea clinică bazată pe manevra lui Ortolani-Barlow se poate practica cu succes până la vârsta de 6-8 săptămâni. Totuşi, este o examinare subiectivă, nefiind o înţelegere clară la ce vârstă exactă trebuie aplicată, sau de câte ori poate fi repetată. Poate fi uneori nedetectabilă din punct de vedere clinic, dar ecografic se poate identifica displazia.

3. Limitarea abducţiei şi pliurile crurale asimetrice se întâlnesc la mulţi copii cu instabilitate de şold, şi sunt depistate cel mai frecvent de părinţi. Aceste semne trebuie căutate la fiecare examen clinic, deşi sunt mai frecvente după vârsta de 6-8 săptămâni. Literatura de specialitate nu dă o definiţie exactă a termenului de limitare a abducţiei, iar uneori abducţia poate fi limitată la copiii hiperactivi şi energici. Pliurile pot fi deformate din alte motive sau pot să nu fie asimetrice în instabilitatea bilaterală de şold. Datorită limitărilor lor, şi a necesităţii obţinerii unui diagnostic rapid în vederea instituirii tratamentului, aceste semne nu îndeplinesc criteriile stricte pentru un test screening. Ar fi de nedorit şi lipsit de înţelepciune să abandonăm verificările ulterioare după primele 2 luni de viaţă. Opţiunile ar fi: a) să căutăm aceste semne cu ocazia celei de a treia imunizări sau b) să facem acest lucru la examenul clinic de la vârsta de 6-9 luni. A doua opţiune este în practica curentă, deşi ţinând cont de cele menţionate anterior varianta a) ar avea avantajul unei detecţii mai precoce.

4. Mersul trebuie observat de la început, şi orice anomalie legată de acesta, şchiopătatul de exemplu, trebuie investigată pentru instabilitate de şold.

5. Evaluarea screeningului prin ultrasunete este mai dificilă. Există posibilitatea mai multor modalităţi de screening: (a) un screening primar al tuturor copiilor, după naştere, (b) un screening primar selectiv, al cazurilor care prezintă factori de risc.

66

Aceste două opţiuni sunt desemnate pentru a fi siguri că nici un caz nu trece nedepistat. Modalitatea (c) este screeningul secundar al cazurilor care prezintă semne clinice, pentru a decide care dintre copii necesită tratament şi a reduce aplicarea în exces a acestuia. Opţiunea (a) practicată de rutină în primele zile după naştere, ar rezulta într-o supra-diagnosticare considerabilă a instabilităţii de şold, care ar putea să se rezolve spontan în unele cazuri, iar costurile unei astfel de metode de screening ar fi prea ridicate, lucru care nu se justifică fără un beneficiu net. O opţiune foarte răspândită în prezent este combinaţia dintre (b) şi (c). Totuşi, chiar şi în mâinile cele mai pricepute, unii copii sunt probabil puşi în atele fără nici un rost, unele cazuri nu sunt diagnosticate, iar alteori tratamentul conservator nu este suficient, ajungându-se la cel chirurgical în final.

h)Politica screening

Datorită faptului că este imposibil să fie detectate toate instabilităţile de şold de la naştere, este necesară o urmărire continuă, până la vârsta la care copilul merge normal. Se recomandă ca toţi copiii să fie examinaţi după naştere, când încă se mai află în spital, apoi la 6 săptămâni, la 6-9 luni, la 15-21 luni, mersul trebuie evaluat la 24-30 luni şi din nou la începerea clasei întâi. În ceea ce priveşte examinarea la naştere, pentru practica de rutină, factorii de risc trebuie evaluaţi şi cel puţin un examen clinic în acest scop trebuie făcut, examinarea şoldului fiind cu uşurinţă integrată în examenul general.

i)Copiii cu boli neurologice

Afecţiunile dobândite ale şoldului sunt relativ frecvente la copiii cu boli neurologice, cum ar fi paraliziile, dar acestea vor fi identificate de către medicul specialist care tratează şi monitorizează copilul şi nu prin screening.

Afecţiunile cardiace

Prevalenţa afecţiunilor cardiace congenitale diagnosticate în perioada copilăriei este de aproximativ 6,5‰ de nou născuţi. Bolile de inimă dobândite la această vârstă sunt foarte rare. Cele mai des întâlnite ar fi boala Kawasaki şi miocardita, mai rar afectarea cardiacă din cadrul reumatismului.

a)Detecţia precoce

67

Există patru motive pentru care se doreşte o depistare precoce a bolilor de inimă:

1. evoluţia bolii poate fi fulminantă, iar descoperirea sa din timp prin investigaţii suplimentare ar putea avea consecinţe favorabile.

2. dacă boala nu este diagnosticată în primele săptămâni de la naştere, datorită faptului că este asimptomatic, pot să apară modificări ireversibile până în momentul în care se descoperă, cum este cazul hipertensiunii pulmonare la copiii cu şunt drept sau stâng.

3. chiar afecţiuni care nu au consecinţe hemodinamice importante pot predispune la endocardite, dacă nu se recomandă profilaxie cu antibiotice, în cazul unor proceduri stomatologice sau de altă natură.

4. întârzierea diagnosticării unei boli cardiace produce un important stres pentru părinţi, chiar dacă acest lucru nu are consecinţe asupra copilului.

b)Identificarea bolii – situaţii speciale şi grupe cu risc crescut

Un număr mic, dar semnificativ de afecţiuni cardiace este depistat prin screeningul ultrasonografic antenatal (49). Cu o examinare ultrasonografică de rutină este posibilă detecţia unor afecţiuni cardiace în care cei doi ventriculi nu au aceeaşi dimensiune (ventricul unic, hipoplazic, atrezie de valvă pulmonară cu sept intact) încă de la vârsta de 17-18 săptămâni. Totuşi, valoarea identificării antenatale a afecţiunilor cardiace în termenii îmbunătăţirii prognosticului, în ajutorul acordat copilului şi părinţilor săi, nu se cunoaşte cu certitudine.

Persistenţa ductului arterial (PDA) este frecventă la prematuri. De multe ori se închide spontan sau cu tratament, dar uneori persistă după perioada neonatală şi poate să nu fie detectat decât mai târziu.

Un suflu mai amplu la un copil asimptomatic se poate datora unui mic defect de sept ventricular (DSV), condiţie benignă, dar se poate de asemenea datora unei stenoze valvulare, lucru care necesită trimitere promptă la medicul specialist.

Copiii cu sindrom Down constituie cazuri speciale. Aproape 40% au afecţiuni cardiace congenitale, nu întotdeauna însoţite de un suflu sau alte semne fizice semnificative în copilărie. În cazurile în care există un şunt stânga-dreapta important, progresia spre hipertensiune pulmonară ireversibilă este neobişnuit de rapidă. Un EKG în limite normale nu exclude o boală cardiacă congenitală. Părinţii nu trebuie asiguraţi în mod eronat că este exclusă o afecţiune cardiacă la copilul lor cu sindrom Down (50).

Există o incidenţă în creştere a bolilor cardiace congenitale într-o varietate de sindroame dismorfice sau asociate cu diferite malformaţii, şi

68

toţi copiii care suferă de aceste afecţiuni trebuie investigaţi în mod deosebit. De asemenea cei care au sindrom Marfan necesită examen cardiologic.

Părinţii sau unul dintre copiii lor rezultat din naşterile anterioare care au suferit de boli cardiace congenitale au un risc crescut ca următorul lor copil să fie afectat. Acestora ar trebui să li se acorde sfat genetic şi ecocardiografie fetală, de preferinţă într-un centru specializat.

Cardiomiopatia hipertrofică obstructivă (CHO) este o boală cu transmitere dominantă. Decizia legată de managementul copilului cu această boală trebuie luată de către un cardiolog cu experienţă în acest gen de afecţiuni şi de asemenea este necesară consilierea familiei. Screeningul neonatal nu este de ajutor în aceste cazuri. Nici screeningul tinerilor care efectuează activităţi fizice intense, şi care deşi a fost sugerat este destul de rar, nu este mai eficient din punct de vedere al raportului cost-beneficiu.

c)Examinările de rutină pentru bolile cardiace congenitale

Examinarea de rutină a nou-născutului poate evidenţia cianoză, dificultate respiratorie, tahipnee. Incidenţa suflurilor cardiace la nou-născuţi nu a putut fi stabilită. Chiar şi persoanele cele mai experimentate scapă uneori să depisteze unele afecţiuni serioase, cum ar fi coarctaţia de aortă, la un prim examen fizic în primele zile de viaţă. Specialiştii şi părinţii trebuie să fie conştienţi de faptul că un examen fizic normal la noul-născut nu garantează că sistemul cardiovascular este normal şi că o afecţiune cardiacă poate fi depistată oricând în primele săptămâni de viaţă (51).

Copiii cu boli cardiace se pot prezenta cu deficit de creştere, tahipnee (mai ales dacă interferează cu alimentaţia), infecţii pulmonare, transpiraţii, cianoză, sau combinaţii ale acestora (tahipneea nu poate fi definită cu exactitate, dar la copii sub 6 luni o frecvenţă respiratorie persistentă peste 55 trezeşte suspiciuni, iar peste 4 săptămâni, frecvenţa nu trebuie să depăşească 30 în timpul somnului).

d)Examinarea copiilor la 6-8 săptămâni

Sistemul cardiovascular trebuie examinat în timpul evaluării de la 6-8 săptămâni. Acest lucru trebuie făcut temeinic, nu doar o simplă auscultaţie a cordului ci şi o analiză atentă a posibilelor semne şi simptome enumerate mai sus.

e)Examinări ulterioare

69

Afecţiuni cum ar fi defectul de sept atrial (DSA) sau coarctaţia de aortă rămân asimptomatice multă vreme şi nu pot fi depistate la un examen de rutină. Uneori pacienţii cu coarctaţie se pot prezenta cu hipertensiune arterială mai târziu în viaţă. Majoritatea au puls femural anormal şi un suflu medial de scapula stângă. În practică este bine să se verifice pulsul femural şi cel al arterei dorsale a piciorului deşi nu se poate considera ca fiind o metodă eficientă de screening. La copiii mici acest lucru poate fi foarte dificil de realizat. La cei cu semnele şi simptomele unei boli cardiace, absenţa pulsului femural are semnificaţie, în caz contrar acest lucru trebuie avut în evidenţă şi evaluat la un examen ulterior. Scăparea detectării unei coarctaţii de aortă la o examinare clinică de rutină nu se poate considera ca fiind neglijenţă.

f)Sufluri fără semnificaţie patologică

Cea mai frecventă problemă în auscultaţia inimii întâlnită de către non-specialişti, este deosebirea unui suflu cardiac patologic de unul fără semnificaţie. Suflurile benigne sunt comune, survenind la 50% dintre copii. Sunt mult mai frecvente şi accentuate în stările febrile. La nou-născut, diferenţierea celor două este mai dificilă, dar este necesară excluderea unei boli congenitale de cord (52).

Caracteristicile unui suflu fără semnificaţie patologică sunt intensitatea scăzută, muzicalitatea, localizarea pe o arie precordială redusă, şi cel mai important dintre toate, absenţa semnelor şi a simptomelor care ţin de o boală cardiacă congenitală. Boli ce pot prezenta un suflu slab şi fără alte semne sunt defectul de sept atrial de dimensiuni reduse, stenoza pulmonară uşoară, prolapsul de valvă mitrală, valva aortică bicuspidă, având un efect hemodinamic nesemnificativ. Riscul de endocardită este foarte mic, şi profilaxia cu antibiotice pentru manevre stomatologice nu este necesară decât în cazul valvei aortice bicuspide.

g)Trimiterea la specialist

Copiii cu semne şi simptome de boli cardiace congenitale trebuie trimişi la specialist cu promptitudine. Acest lucru este dificil de stabilit la copiii mai mari şi la cei cu sufluri cu semnificaţie incertă în absenţa celorlalte semne. Totuşi, unde există urme de îndoială, sfatul specialistului este de preferat incertitudinii. De asemenea, ecocardiografia în cazurile incerte este de mare ajutor.

h)Prevenţia primară

70

Pentru prevenţia bolilor cardiace congenitale nu se pot face prea multe. În ceea ce priveşte afecţiunile cardiace dobândite, odată cu scăderea reumatismului, cea mai frecventă cauză rămâne boala Kawasaki.

i)Hipertensiunea arterială

Screeningul pentru evaluarea tensiunii arteriale asimptomatică poate fi justificat în două moduri:

1. permite depistarea hipertensiunii secundare datorate coarctaţiei de aortă, bolilor endocrine, sau unei boli renale cu evoluţie silenţioasă, la o vârstă la care copilul nu prezintă încă simptome serioase cum ar fi encefalopatia sau tulburările de vedere. Incidenţa hipertensiunii simptomatice este mai mică de 0,1 %.

2. un program de screening va detecta de asemenea şi copiii cu creşteri uşoare ale tensiunii arteriale, care au un risc crescut de a dezvolta hipertensiune esenţială la vârsta adultă. Ei ar putea fi sfătuiţi să îşi schimbe stilul de viaţă, să mănânce alimente dietetice şi să slăbească în greutate (dacă este cazul, deşi nu se ştie dacă aceste sfaturi vor fi acceptate sau eficiente).

Principalul argument împotriva screeningului este acela că nu există o diferenţiere netă între valorile normale şi cele crescute, şi va trebui aleasă o valoare la limita celor două pentru trimiterea copiilor cu tensiuni peste această valoare la specialist. Vor fi identificaţi şi cei cu valori tensionale uşor crescute şi investigaţi pentru a-i detecta pe cei puţini care au hipertensiune secundară. Din moment ce primilor nu li se poate aplica nici un tratament eficient, riscul de a face mai rău prin creşterea anxietăţii legate de o posibilă boală poate depăşi beneficiile.

Astmul bronşic

Odată cu creşterea conştientizării şi totodată a incidenţei astmului bronşic, a devenit tot mai clar că o definiţie a acestei boli este destul de greu de dat (53). Concordanţele dintre diferitele metode de diagnostic sunt mai mici decât se credea anterior, iar studiile longitudinale au sugerat că hiperreactivitatea bronşică, aflată la limita uşoară, lipsită de severitate a spectrului semnelor şi simptomelor poate fi un fenomen tranzitor (54). Dovezile curente nu relevă un suport pentru introducerea unui program formal de screening pentru astm.

Prevenţia primară (55)

71

Există puţine dovezi legate de faptul că evitarea expunerii la alergeni de către copiii cu risc crescut de atopie va reduce incidenţa bolilor alergice, cel puţin pe termen scurt. Fumatul mamei în timpul sarcinii creşte riscul de îmbolnăvire a copiilor de astm şi demonstrează creşterea hiperreactivităţii bronşice ca efect al secreţiei de histamină. Există controverse în privinţa fumatului pasiv, dacă este sau nu o cauză a astmului bronşic. Este asociat cu o reducere în dimensiuni a plămânilor şi a căilor aeriene, şi o incidenţă crescută a internărilor pentru boli respiratorii. Reducerea poluării aerului poate fi de asemenea o măsură importantă de prevenţie primară.

Anomalii ale organelor genitale

Inspecţia atentă a organelor genitale pentru a depista testiculul necoborât în scrot, hipospadiasul, ambiguitatea genitală şi alte anomalii este o parte esenţială a examinării neonatale. Preocuparea faţă de indicaţiile medicale ale circumciziei şi diagnosticul herniei, sau hidrocelului sunt alte probleme comune întâlnite de părinţi sau la un examen de rutină.

De departe cea mai frecventă problemă depistată printr-o examinare screening este testiculul necoborât în scrot (56). La naştere, 6% dintre băieţi au unul sau ambele testicule necoborâte în scrot, iar incidenţa este de cinci ori mai mare la copiii cu greutate mică la naştere comparativ cu ceilalţi.

O mare proporţie dintre testiculele necoborâte vor fi în scrot până la vârsta de 3 luni. Prevalenţa la această vârstă este de 1,6%. După această vârstă este puţin probabil să mai coboare. Uneori găsim testicule parţial coborâte la vârsta de 1 până la 5 ani, care erau localizate aparent normal la examinarea de la 3 luni. Majoritatea dintre aceştia au avut testicule parţial coborâte iniţial, sau care au coborât ulterior pe la 3 luni. Ei trebuie trimişi pentru tratament până la vârsta de 18 luni, pentru că un tratament prompt şi precoce are efecte benefice asupra fertilităţii. Orhidopexia probabil nu reduce riscul de malignitate asociat cu această afecţiune.

Testul screening practicat pentru depistarea testiculului necoborât în scrot este examinarea fizică. Testiculele sunt manipulate cu blândeţe până în poziţia lor cea mai de jos de-a lungul traiectului anatomic normal fără a se forţa acest lucru. Cel mai precis criteriu de diagnostic al testiculului necoborât în scrot la naştere şi în primele luni de viaţă este ca centrul cel puţin al unuia dintre ele să fie la cel puţin 4 cm mai jos de tuberculul pubelui, sau 2,5 cm la copiii cu greutate sub 2,5 kg. Clasificarea subiectivă folosită de către persoanele experimentate în

72

astfel de examinări şi care este următoarea: testicul prezent în scrot, testicul cu localizare înaltă în sacul scrotal şi testicul suprascrotal, poate fi folosită cu încredere ca şi măsurătorile descrise mai sus.

Recomandări

Examinările de rutină

Ar fi recomandabilă continuarea examinării fizice neonatale a fiecărui nou-născut.

O reexaminare la 6-8 săptămâni de la naştere este de dorit.

Dislocaţia congenitală de şold

Ar fi necesară identificarea unei persoane cu rol de coordonator pentru îndrumarea şi monitorizarea acestei afecţiuni.

Îndrumarea la medicul specialist ar trebui să fie clar definită în cazul depistării dislocaţiei de şold sau a factorilor de risc pentru aceasta, pentru a nu se întârzia instituirea tratamentului.

Coordonatorul acestui program la nivel regional ar trebui să se asigure că fiecare nou-născut este examinat de preferat în primele 48 de ore de la naştere, sau în prima săptămână, de către o persoană specializată în acest sens, iar factorii de risc depistaţi.

O nouă examinare şi evaluare a factorilor de risc ar trebui efectuată din nou la 6-8 săptămâni.

Descoperirea unui caz suspect de dislocaţie de şold trebuie imediat îndrumată la medicul specialist.

Lista factorilor de risc trebuie să includă antecedentele heredo-colaterale, tipul prezentaţiei la naştere, eventuale deformări ale membrelor inferioare.

Părinţii trebuie informaţi că nu există metodă de screening care să dea rezultate perfecte, trebuie instruiţi să cunoască semnele acestei afecţiuni, limitarea abducţiei, asimetria pliului şi şchiopătatul şi trebuie să se adreseze imediat persoanelor avizate dacă există vreo suspiciune în acest sens.

Limitarea abducţiei şi asimetria pliului trebuie căutate şi după examinarea de la 6-8 săptămâni, cel mai convenabil

73

fiind între 6 şi 9 luni sau odată cu a treia prezentare pentru imunizare.

Observarea oricărei anomalii de mers la 18-24 de luni trebuie imediat anunţată.

Screeningul secundar ecografic ar putea fi introdus de rutină, acesta fiind folosit în ţările dezvoltate, deşi beneficiile acestuia sunt inconcludente. Totuşi, unde este posibil, această examinare se poate folosi, în contextul unui studiu controlat.

Screeningul universal ecografic nu poate fi recomandat decât în contextul unui program de cercetare.

Cercetări ulterioare

Deşi s-au întreprins unele studii de cercetare legate de screeningul dislocaţiei congenitale de şold ultrasonografic, rezultatele neconcludente ar necesita cercetări viitoare. Cu toate că studiile randomizate sunt scumpe şi dificil de realizat, ele ar putea fi singurele care să lămurească această problemă.

Bolile congenitale de inimă

Semnele şi simptomele bolilor congenitale de inimă ar trebui căutate de rutină odată cu examinarea nou-născutului şi din nou la 6-8 săptămâni.

Părinţii ar trebui să fie conştienţi de semnificaţia şi seriozitatea unor simptome, cum este de exemplu tahipneea, şi ar trebui încurajaţi să se adreseze imediat la medic dacă copilul lor prezintă orice semn sau simptom suspect pentru o boală de inimă.

Tot personalul sanitar şi nu numai, care lucrează cu copiii ar trebui să fie familiarizat cu simptomele şi semnele bolilor cardiace, şi în mod particular cu riscul deteriorării rapide a stării generale a copilului în prezenţa acestor simptome.

La examinarea de la 6-8 săptămâni, sistemul cardiovascular ar trebui investigat la orice copil cu acuze relevante şi de asemenea şi la cei care se prezintă la medic pentru alte probleme la această vârstă.

Beneficiile potenţiale ale unei examinări de rutină a sistemului cardiovascular după vârsta de 8 săptămâni nu justifică mai multe recomandări speciale.

Copiii cu boli ce prezintă un risc crescut pentru bolile congenitale de inimă, cum sunt cei cu sindrom Down, ar

74

trebui investigaţi electrocardiografic şi ecocardiografic în primele săptămâni de viaţă.

Personalul de asistenţă primară a stării de sănătate trebuie instruit asupra importanţei diagnosticării şi trimiterii precoce la specialist a copiilor cu boală Kawasaki.

Nu se justifică screeningul pentru sufluri cardiace după vârsta de 8 săptămâni.

Hipertensiunea arterială

Recomandăm ca în prezent să nu se facă nici o încercare pentru introducerea screeningului universal pentru hipertensiunea arterială. Cercetări viitoare pentru detecţia hipertensiunii arteriale secundare şi pentru prevenţia celei esenţiale ar putea eventual să schimbe această opinie. Măsurarea tensiunii arteriale trebuie să facă parte din evaluarea clinică a oricărui copil care se prezintă cu o problemă medicală relevantă.

Astmul bronşic

Prevenţia primară prin reducerea fumatului la părinţi ar trebui să aibă un rol important şi să fie unul din numeroasele motive pentru care să se pună acestă problemă părinţilor fumători. Acest lucru se poate face şi în cazul adresării lor la medic sau în cadrul unor programe speciale de promovare a sănătăţii.

În ceea ce priveşte variabilitatea simptomelor astmului uşor şi a lipsei sale de sensibilitate, specificitate şi reproductibilitate a testelor pentru hiperreactivitate bronşică, nu credem că un program de screening ar îndeplini criteriile lui Wilson şi Jungner prezentate în tabelul 5.1.

Testiculele necoborâte în scrot

În cadrul examinării neonatale şi de la 8 săptămâni trebuie acordată atenţie şi situaţiei testiculelor. Dacă acestea nu sunt coborâte total sau parţial, este necesară o examinare ulterioară.

Nu este necesară examinarea de rutină ulterioară. Părinţii pot fi învăţaţi să facă acest lucru, de exemplu când copilul se află în baie.

75

Dacă există o îndoială legată de prezenţa testiculelor în scrot după vârsta de 6-8 săptămâni, copilul trebuie trimis la un chirurg cu experienţă pentru evaluare.

Uneori sunt necesare îndrumări explicite. Acestea depind de circumstanţele locale, dar ar fi bine ca trimiterea la specialist să se facă imediat după examinarea de la vârsta de 6-8 săptămâni, înainte de îmlinirea unui an. Medicul de familie trebuie să fie cel care se preocupă ca evaluarea chirurgicală să aibă loc în timp util (până la 2 ani).

Aceste evaluări sunt de multe ori neglijate la copiii cu handicap. Toţi copiii ar trebui investigaţi în mod egal, deşi tratamentul specific se face în anumite cazuri.

Vârsta pentru diagnosticul şi tratamentul necoborârii testiculelor în scrot şi numărul băieţilor descoperiţi cu această afecţiune la vârste mai mari poate fi considerat ca o măsură a succesului programului de screening.

Personalul de asistenţă primară a stării de sănătate trebuie instruit în recunoaşterea şi managementul acestei afecţiuni precum şi a altora, cum sunt hernia şi hidrocelul.

7. MONITORIZAREA CREŞTERII

Valoarea monitorizării creşterii

Screening sau monitorizare?

Cu singura excepţie a măsurării înălţimii, cântărirea şi restul măsurătorilor nu pot fi privite ca şi screening şi de aceea s-a adoptat termenul de monitorizare.

Este utilă monitorizarea creşterii?

Deşi măsurătorile de rutină ale înălţimii, greutăţii şi circumferinţei capului sunt universal acceptate şi susţinute de majoritatea personalului medical, există unele discordanţe de opinie în ceea ce priveşte vârsta la care trebuie făcute aceste măsurători şi limita peste care anumite cazuri trebuie investigate suplimentar de către medicul specialist. Interpretarea măsurătorilor necesită pricepere şi judecată şi este mai uşoară dacă acestea sunt înregistrate în dinamică.

Este important să nu trecem cu vederea problemele de creştere pe care unii copii le pot avea, dar trebuie trimise la specialist doar

76

cazurile care se consideră că pot beneficia de un tratament şi investigaţii suplimentare, pentru a nu încărca inutil munca medicilor specialişti şi a genera alertarea inutilă a părinţilor şi anxietatea copilului în cauză.

Experimentele efectuate în ţările în curs de dezvoltare (57) sugerează că, deşi încurajată ca şi măsură de promovare a sănătăţii, monitorizarea creşterii nu are neapărat un impact semnificativ asupra sănătăţii copiilor. Ea se bazează în general pe măsurarea greutăţii, nu atât a înălţimii şi este în principal direcţionată pe problema malnutriţiei; cu toate astea, motivele lipsei impactului asupra stării de sănătate sunt probabil la fel de relevante în ţările industrializate ca şi în cele în curs de dezvoltare. Printre aceste se numără acoperirea incompletă a populaţiei (familiile ai căror copii ar beneficia mai mult de pe urma monitorizării creşterii sunt cele care au probleme multiple sociale şi economice, şi care au dificultăţi în a beneficia de măsurile sanitare de prevenţie), cântărirea, măsurarea şi interpretarea necorespunzătoare a datelor, graba şi sfatul inadecvat acordat părinţilor, datorate lipsei de pregătire specializată a personalului sanitar, sărăcia (lipsa banilor şi a suportului social, ce face imposibilă implementarea sfaturilor primite), rezistenţa datorată unor motive etnice, religioase sau culturale la anumite diete recomandate de către medic.

Beneficiile monitorizării creşterii

Avantajele potenţiale ale monitorizării creşterii sunt enumerate mai jos:

Promovarea sănătăţii. Monitorizarea creşterii este o unealtă care poate fi folosită pentru evaluarea şi informarea activităţii de promovare a sănătăţii, în folosul sfatului nutriţional, şi mai presus de toate, a calităţii îngrijirii copilului. De exemplu, deficitul de creştere poate fi asociat cu neglijarea sau abuzul asupra copilului.

Un subiect de interes pentru părinţi. Monitorizarea creşterii este evaluată de către părinţi şi este un motiv pentru care ei se adresează personalului avizat. O monitorizare periodică poate fi folosită pantru a asigura părinţii că copilul lor se dezvoltă normal. Creşterea în greutate a sugarului aduce de multe ori în discuţie subiectul legat de modul de hrănire şi tipul alimentelor administrate acestuia. Părinţii simt o adevărată satisfacţie în ceea ce priveşte creşterea copilului lor.

77

Aspecte ale sănătăţii publice. Informarea populaţiei legată de creşterea copilului poate fi utilă în mai multe moduri. În primul rând, există o tendinţă ca generaţiile care urmează să fie mai înalte (ceea ce se numeşte generaţie seculară), deşi acest lucru este oarecum în scădere. În al doilea rând, datele culese în ultimii cincizeci de ani au fost folosite pentru a stabili legături între creşterea în stadiu fetal şi creşterea în perioada perinatală, precum şi îmbolnăvirile din perioada adultă (58). În al treilea rînd, ţinând cont de faptul că există o legătură între înălţime şi circumstanţele sociale, monitorizarea creşterii reprezintă o fereastră între efectele sărăciei şi schimbările şi inadvertenţele sociale.

Detectarea unor afecţiuni. Nu în ultimul rând, monitorizarea greutăţii poate facilita depistarea unei varietăţi de afecţiuni.

Afecţiuni detectabile prin monitorizarea creşterii

Hipotiroidismul

Hipotiroidismul juvenil are o incidenţă incertă. Majoritatea cazurilor congenitale sunt detectate prin screeningul neonatal, dar o parte dintre acestea scapă acestei depistări. Este o afecţiune mai frecventă la sexul feminin şi este de obicei de natură autoimună.

Insuficienţa hormonului de creştere

Această afecţiune are o incidenţă de 1 la 3000-5000 de cazuri şi poate apare în asociere cu alte boli, dar cel mai frecvent este idiopatică sau izolată. Se manifestă încă din copilărie prin hipotrofie, uneori însoţită de microfalus şi/sau hipoglicemie. Datorită varietăţii vârstei de apariţie, nu există teste screening pentru identificarea cazurilor de insuficienţă a hormonului de creştere.

Sindromul Turner

78

Are ca incidenţă cel puţin 1 caz la 2500 de persoane de sex feminin. Mai puţin din jumătate din cazuri sunt identificate la naştere, iar depistarea celorlalte se face pe baza staturii mici şi a amenoreei.

Deficitul de creştere

Deficitul de creştere poate fi trăsătura caracteristică a multor alte boli. Majoritatea sunt asociate şi cu alte simptome, dar statura mică poate fi singurul semn al unei afecţiuni de genul bolii celiace, sindromului inflamator intestinal, sau a insuficienţei renale.

Iradierea totală sau parţială şi tumorile intracraniale

Aceşti copii ar trebui să fie sub îngrijire medicală, dar uneori acest lucru poate fi omis accidental sau ei nu se mai prezintă la control.

Sindroame cum sunt Russel-Silver sau Noonan pot fi identificate ca rezultat al deficitului de creştere sau staturii mici.

Unele forme de displazie osoasă se pot prezenta cu statură mică, dar fără alte disproporţii în stadiile incipiente. Diagnosticul este important pentru că sfatul genetic poate fi necesar, iar noi posibilităţi pentru tratament se cercetează în prezent.

Statura mică idiopatică ar trebui tratată în mod curent doar cu ajutorul hormonilor de creştere, în contextul unor trialuri clinice. Pe termen scurt, beneficiile creşterii în înălţime s-au văzut clar, dar implicaţiile pe termen lung nu sunt pe deplin cunoscute.

Monitorizarea creşterii poate fi folositoare şi în detectarea staturii excesiv de înalte.

Relaţia dintre înălţimea copiilor, fondul lor genetic şi circumstanţele sociale este foarte complexă. Trăsăturile creşterii pot reflecta până la un anumit punct nu numai circumstanţele generaţiei prezente, dar şi deprivarea socială suferită de către părinţi sau chiar bunici. Din acest motiv, datele referitoare la creşterea în înălţime a populaţiei actuale au o valoare limitată în evaluarea sănătăţii publice curente.

Astfel de date sunt de bună seamă importante, dar pentru a fi folositoare trebuie să fie exacte, bine documentate şi păstrate pentru comparaţii şi evaluări viitoare.

79

Monitorizarea greutăţii

Creşterea în greutate a copilului este de cele mai multe ori reconfortantă pentru părinţi. Afecţiunile legate de creştere nu sunt neapărat însoţite de modificări majore ale greutăţii; de exemplu, deficienţa hormonului de creştere şi hipotiroidismul pot fi asociate cu greutate corporală normală sau chiar crescută.

Creşterea lentă în greutate

Subnutriţia relativă poate surveni în multe situaţii, cum ar fi înţărcarea dificilă sau târzie a copilului, afecţiuni minore, probleme familiare şi poate fi asociată cu perioade scurte de încetinire a creşterii în greutate sau scădere temporară în greutate. Stagnarea creşterii sau scăderea treptată în greutate au de cele mai multe ori implicaţii importante. Totuşi, destul de rar acest lucru este singurul care poate declanşa un semnal de alarmă legat de problema care afectează creşterea în greutate în copilărie. De cele mai multe ori există şi alte semne şi simptome, iar în absenţa acestora, internarea în spital este de cele mai multe ori nefolositoare, deoarece investigaţiile efectuate copiilor a căror singură problemă este deficitul de creştere, rareori pun în evidenţă o boală organică.

Copiii ai căror curbă ponderală este anormală pentru vârsta lor, fiind în stagnare sau în scădere chiar, au un deficit de creştere, de cauze variate. Trebuie ţinut cont în aceste cazuri de constituţia şi înălţimea părinţilor (59), pentru că majoritatea copiilor cu aceste caracteristici adoptă pur şi simplu traiectoria de creştere imprimată genetic şi de multe ori, nu există un motiv temeinic să se creadă că continuarea creşterii se va face în acest mod şi în anii următori. În mod similar, există o largă varietate în raportul dintre creşterea în greutate şi în lungime.

În mod obişnuit, copiii cu greutate mică la naştere tind să crească în greutate mai repede pe parcurs, iar cei cu greutate mai mare, acumulează mai încet, ajungându-se la un echilibru. Acest lucru este explicat prin fenomenul de regresie înspre medie. Deprivarea şi sărăcia măresc riscul ca un copil să câştige în greutate la o rată sub potenţialul său genetic.

Copiii cu deficit de creştere ar putea avea dificultăţi de alimentaţie, lucru care ar putea fi reglementat printr-o intervenţie de specialitate. De asemenea ei ar putea fi la risc de a fi neglijaţi, abuzaţi, sau să prezinte probleme de dezvoltare pe termen lung şi afecţiuni cardio-vasculare la vârsta adultă. Deficitul de creştere poate fi un semn

80

prevestitor al morţii subite, deşi relaţia dintre cele două nu s-a dovedit a fi suficient de solidă pentru a avea valoare clinică.

Deficitul de creştere

Identificarea deficitului de creştere este de multe ori văzută ca şi principala justificare pentru monitorizarea creşterii în greutate, în primul rând pentru că factorii psihosociali sunt uneori asociaţi cu deficitul de creştere, ceea ce este cunoscut sub denumirea de deficit de creştere fără cauză organică. În cazurile severe de asemenea natură, internarea în spital sau plasarea într-o familie adoptivă poate duce la o creştere spectaculoasă, confirmând impresia unei alimentaţii insuficiente sau a unui mediu neadecvat. Oricum, astfel de cazuri sunt excepţii. Doar o minoritate din copiii cu deficit de creştere suferă de pe urma abuzului sau a neglijării.

Decizia că un copil cu o curbă ponderală sub aşteptări suferă de deficit de creştere trebuie luată corelând întregul tablou clinic. Părinţii nu trebuie să se alarmeze fără motiv. Probabil un beneficiu real poate fi acela al unui sfat adecvat în privinţa alimentaţiei şi a intervenţiei psihologice (60). Fluctuaţiile săptămânale, dar cu o curbă de creştere ascendentă, pot duce la îngrijorarea fără motiv a părinţilor, şi la încercarea disperată de a creşte aportul alimentar al copilului lor, ducând la o alimentare neadecvată şi dificilă pe viitor.

Copilul supraponderal

Creşterea prea bruscă a curbei ponderale poate de asemenea să creeze îngrijorare. Acest lucru reflectă concepţia demodată că obezitatea la copil poate fi un factor important de risc pentru obezitatea la vârsta adultă. Rareori este necesar sau folositor să se comenteze în mod negativ asupra faptului că un copil mic este prea gras.

Concluzia

Creşterea trebuie monitorizată atât prin măsurarea periodică a greutăţii, cât şi a înălţimii, la toţi copiii după ce aceştia pot sta singuri în picioare, adică în jurul vârstei de 2 ani. Ca procedură de rutină, totuşi, pare fără prea multă justificare o cântărire cu regularitate a copilului odată ce acesta are o alimentaţie normală şi creşte în greutate în mod corespunzător. Resursele necesare şi anxietatea generată de o interpretare incertă sau neexperimentată a graficelor de creştere nu sunt depăşite de avantajele oferite de cântărirea periodică după primele luni de viaţă

81

Indiferent de părerea personalului medical, părinţii vor continua să ceară cântărirea periodică a copiilor lor, sau vor face chiar ei acest lucru. Când părinţii sau rudele îşi vor manifesta anxietatea legată de greutatea copiilor lor sau de aportul alimentar al acestora, realizarea unor grafice de creştere poate fi utilă pentru a stabili dacă îngrijorarea acestora este justificată.

Monitorizarea lungimii şi înălţimii copilului

Lungimea

Măsurarea de rutină a lungimii nou-născutului poate fi esenţială în cazul în care este suspectată vreo anomalie. O altă măsurătoare la vârsta de 6-8 săptămâni şi care poate fi realizată fără mare dificultate, odată cu controlul de rutină, poate identifica copiii foarte mici (cu o lungime sub 0,4 procente), cum ar fi de exemplu cei cu afecţiuni endocrine severe, cu displazii osoase, sau sindrom Silver-Russel.

Măsurarea lungimii la naştere sau la vârsta de 6-8 săptămâni poate fi folositoare în diagnosticare situaţiilor enunţate mai sus, cu toate că nu există dovezi convingătoare că realizarea de rutină a acestei măsurători în primul an de viaţă poate simplifica diagnosticul diferenţial al deficitului de creştere.

Înălţimea

Mulţi dintre copiii cu statura mai mică sunt identificaţi de către părinţi sau de către pediatrii în grija cărora sunt datorită altor afecţiunii. Totuşi, monitorizarea înălţimii poate fi justificată în următoarele situaţii:

Este importantă monitorizarea creşterii (greutatea şi înălţimea) în cazurile în care se suspectează vreo anomalie, de exemplu în cazurile de greutate foarte mică la naştere, la copiii care au deficite de creştere sau la cei cu sindroame dismorfice. Copiii care suferă de retard de creştere încă din perioada intrauterină, pot creşte mai lent decât în mod normal. Se fac cercetări în scopul identificării unei metode de tratament al acestor copii.

Permite detecţia timpurie a afecţiunilor care limitează creşterea, fără a fi însoţite de alte semne sau simptome, de exemplu deficienţa hormonului de creştere, hipotiroidismul sau sindromul Turner. Identificarea precoce a staturii mici asociată cu deficienţele hormonale este importantă deoarece tratamentul prompt îmbunătăţeşte prognosticul pentru o creştere ulterioară.

82

Monitorizarea creşterii facilitează detecţia afecţiunilor ce cauzează o înălţare rapidă, de exemplu hiperplazia congenitală a hipofizei, tireotoxicoza, pubertatea precoce etc.

Se poate considera utilă folosirea screeningului pentru problemele de creştere pe perioada atât preşcolară cât şi şcolară. Există un interes crescând legat de tratamentul întârzierii constituţionale a creşterii şi dezvoltării şi de apariţie a pubertăţii, dar concluzia este că identificarea acestei probleme şi instituirea tratamentului sunt mult mai importante decât un program formal de monitorizare.

Necesităţile unei monitorizări de succes a creşterii

Monitorizarea eficientă a creşterii depinde de următorii factori (61,62):

Executarea corectă a măsurătorilor; Realizarea unor grafice de creştere corecte; Interpretarea corectă a datelor (necesitatea unei înţelegeri a

creşterii normale şi anormale); Timp, experienţă şi resurse pentru a explica măsurătorile

făcute părinţilor şi a iniţia tratamenul când acesta este necesar;

Accesul la sfatul de specialitate.

Tehnici de măsurare

Greutatea

Greutatea este uşor de măsurat. Scalele moderne, dacă sunt întreţinute şi verificate periodic pot da măsurători cu o acurateţe de 10-20 de grame. Greutatea poate fluctua cu câteva sute de grame în funcţie de conţinutul stomacului, al intestinului, al vezicii urinare. Uneori fluctuaţiile minore ale greutăţii se pot datora unor afecţiuni intercurente.

Lungimea şi înălţimea

83

Primele 12-18 luni de viaţă

La această vârstă lungimea se măsoară cu ajutorul unui instrument de măsură care se găseşte în comerţ şi aprecierea măsurătorilor este destul de bună. Totuşi, spre deosebire de măsurătorile realizate după ce copilul stă în picioare fără a fi susţinut, aceste măsurători dau erori mult mai mari, dar informaţiile obţinute sunt utile datorită creşterii foarte rapide la vîrsta mică (nu s-a demonstrat nici o legătură între extensia coapselor pentru a măsura lungimea copilului mic şi dislocaţia de şold).

Măsurători după vîrsta la care copilul stă singur în picioare

Întârzierea tratamentului afecţiunilor de creştere duce la imposibilitatea atingerii înălţimii corespunzătoare a copilului. De aceea, în mod ideal, măsurătorile înălţimii trebuie începute la vârsta la care copilul poate să se susţină singur în picioare, ceea ce în practică înseamnă la vârsta de 2 ani. Uneori este dificilă colaborarea la această vârstă şi ajutorul părinţilor este necesar. Realizarea măsurătorilor la domiciliu ar putea să nu fie de o acurateţe prea mare fiind necesară o măsurătoare într-un centru specializat. La vârsta de 3 ani măsurarea înălţimii se face de obicei fără nici o dificultate.

Procedee de măsurare a înălţimii

Tabelele cu valorile normale ale înălţimii sunt suficiente ca metodă de screening pentru a depista copiii care nu sunt destul de înalţi. Scalele şi riglele utilizate pentru măsurarea înălţimii sunt lipsite de acurateţe, dând erori de 1-2 cm. Pentru uzul clinic sau în şcoli este nevoie de un aparat de măsură cu gradaţii milimetrice, pentru o acurateţe mai mare a măsurării.

Este de cele mai multe ori greşită concepţia că măsurarea înălţimii este un procedeu foarte uşor. Este nevoie de doi parametri pentru a te putea baza pe o măsurătoare: acurateţea şi reproductibilitatea sau precizia.

84

Dificultăţi ale monitorizării creşterii: acurateţea şi reproductibilitatea

Inacurateţea măsurătorilor se poate datora: Echipamentului deficitar; Întreţinerii necorespunzătoare a acestuia; Aşezării în poziţii inadecvate a instrumentarului portabil la

utilizări diferite; Deteriorării instrumentelor.

Reproductibilitatea scăzută

O tehnică corectă şi standardizată este necesară; Măsurătorile repetate ale aceluiaşi copil sunt rareori

aceleaşi, chiar dacă se foloseşte acelaşi instrument de către aceeaşi persoană;

90% din variaţii se datorează chiar copiilor. Există o mică variaţie circadiană, înălţimea fiind mai mare la răsăritul soarelui şi scade pe parcursul zilei, scăderea cea mai rapidă fiind în decursul primei ore. Modificările de înălţime de la un moment la altul fac ca să nu existe o înălţime exactă a unui copil.

Exercitarea unei uşoare presiuni în sus asupra bărbiei copilului nu elimină sursa de variabilitate.

Estimările velocităţii creşterii nu cresc precizia măsurătorilor pentru că:

Pentru o persoană experimentată care măsoară copilul în condiţii ideale, deviaţia standard a unei singure măsurători este în jur de 0,25 cm. Pentru determinarea velocităţii creşterii sunt necesare două măsurători. Un copil care a crescut cu 4 cm între două măsurători aflate la distanţă de un an între ele poate în realitate să fi crescut între 3,3 cm (velocitatea foarte scăzută) şi 4,7 cm, valori aflate între limitele normalităţii.

În condiţiile de pe teren, aceste limite vor fi şi mai mari, datorită persoanelor multiple care realizează măsurătorile şi a condiţiilor şi aparaturii diferite folosite. Diferenţele dintre diferitele persoane care realizează măsurătorile în aceleaşi condiţii sunt de 1,5 cm.

85

Rata de creştere (velocitatea) variază în funcţie de vârstă, sex, înălţimea iniţială.

Problema erorilor

Citirea măsurătorilor înălţimii sau greutăţii pot fi subiecte de eroare dacă persoana care realizează aceste măsurători cunoaşte datele anterioare sau are idei preconcepute legate de creşterea copilului. În mod ideal, măsurătorile ar trebui făcute fără cunoaşterea rezultatelor anterioare sau consultarea graficelor de creştere realizate anterior.

Variabilitatea pe termen scurt

Rata creşterii variază în funcţie de anotimp, boli intercurente, alţi factori. De aceea chiar şi cele mai precise măsurători realizate pe o perioadă scurtă de timp (6 luni sau mai puţin) pot să inducă în eroare.

Câte măsurători trebuie să facem? Interpretarea graficelor de creştere

Graficele folosite în prezent (fig. 7.1) cuprind procentele dintre 0,4 şi 99,6. Cum doar un copil din 250 este mai mic sau mai înalt decât media cuprinsă între aceste procente, există o mare probabilitate ca acesta să prezinte o afecţiune organică, lucru care nu se datorează numai unor factori familiali. Astfel, prin utilizarea acestor grafice, orice măsurătoare poate fi considerată ca şi screening. Sensibilitatea testului însă este destul de scăzută, mulţi dintre copiii cu deficite de creştere vor avea înălţimea peste 0,4 %, cel puţin în primii ani de viaţă cînd tratamentul ar avea rezultatele cele mai eficiente.

Variaţiile pe termen scurt ale creşterii sunt destul de dificil de interpretat. Pentru depistarea majorităţii copiilor cu deficite de creştere, măsurătorile pe termen lung sunt necesare pentru a îmbunătăţii acurateţea şi pentru stabilirea unui tipar. De asemenea personalul care face măsurătorile trebuie să aibă experienţa necesară interpretării datelor obţinute. Acest lucru nu este foarte simplu, depinde de vârsta copilului, de prima măsurătoare realizată etc. Există posibilitatea calculării înălţimii la un moment dat şi stabilirea dacă aceasta se încadrează în limitele normale (63, 64).

Între jumătate şi trei sferturi dintre copiii cu probleme de creştere ar trebui identificaţi înainte de a începe şcoala. Restul copiilor ar trebui identificaţi odată cu măsurătorile care urmează în timpul şcolii. O măsurătoare ulterioară între vârsta de 7 şi 9 ani poate facilita detectarea

86

unor afecţiuni cu debut mai tardiv, cum ar fi insuficienţa hormonului de creştere instalată mai târziu, hipotiroidismul juvenil, sindromul Turner.

Înălţimea părinţilor

Înălţimea părinţilor ar trebui măsurată dacă acest lucru este posibil şi trecută în fişa copilului. Aceste măsurători ne-ar ajuta să apreciem dacă statura mică a copilului este explicată prin înălţimea părinţilor. Părinţii la rândul lor pot avea afecţiuni de creştere, sau au suferit deprivări în copilărie, de aceea interpretările trebuie realizate cu grijă.

Legătura dintre greutate şi înălţime

Deşi creşterea în înălţime este principalul interes după ce copilul a depăşit o anumită vârstă, greutatea prea mică sau prea mare pot veni în atenţia părinţilor şi a medicilor. În acest scop există tabele şi formule pentru calculul greutăţii ideale în funcţie de înălţime şi de vârstă, pentru a putea stabili subnutriţia sau obezitatea (65).

Recomandări pentru monitorizarea creşterii

Instruirea personalului desemnat cu realizarea măsurătorilor greutăţii şi înălţimii, interpretarea graficelor şi tabelelor de creştere, cunoaşterea limitelor normale şi variaţiilor acestora şi managementului deficitelor de creştere de cauză organică sau non-organică sunt vitale.

Posibilitatea de a măsura copilul de fiecare dată când se prezintă la medic sau cu ocazia imunizărilor, sau în cazurile în care acest lucru se consideră necesar. Acurateţea măsurătorilor cere ca şi copilul să fie cântărit dezbrăcat, cu excepţia unor circumstanţe speciale (bandaje etc), iar încăperea în care se fac măsurătorile trebuie să fie adecvat încălzită.

Copilul poate fi cântărit de câte ori medicul consideră că este necesar acest lucru.

Părinţii trebuie să aibă posibilitatea de a cântări copilul mic şi să aibă acces la sfatul profesional şi la interpretarea rezultatelor curbei de creştere.

Personalul medical trebuie să aibă în dotare instrumentarul adecvat realizării măsurătorilor şi a tabelelor şi graficelor de creştere.

87

Dispozitivul de măsurare a înălţimii trebuie verificat şi calibrat periodic.

Toate măsurătorile trebuie notate pe graficul de creştere, care trebuie să se afle în fişa medicală a copilului.

Corecţia pentru vârsta gestaţională este esenţială până la vârsta de 2 ani.

Fiecare măsurătoare trebuie însoţită de data la care s-a realizat şi de semnătura şi parafa celui ce a realizat-o.

Fiecare copil a cărui creştere este un motiv de îngrijorare pentru părinţi trebuie evaluat cu grijă şi trimis la medicul specialist.

Orice copil care nu se încadrează între 0,4 şi 99,6% în curba de creştere trebuie trimis pentru investigaţii ulterioare.

La nou-născuţi trebuie măsurată lungimea dacă copilul a avut greutate mică la naştere sau dacă este suspectată vreo anomalie. La fel şi la 6-8 săptămâni.

După această vârstă măsurarea lungimii trebuie să se facă dacă există motive speciale de îngrijorare.

O măsurătoare ulterioară a înălţimii trebuie făcută şi înregistrată la vârsta de 18-24 de luni.

Revizuirea ulterioară a înălţimii se poate face la 3,5 ani dar nu mai târziu de 5 ani, înainte de intrarea în şcoală.

După intrarea în şcoală există două moduri de abordare:1. abordarea selectivă: măsurarea înălţimii la vârsta de

7-8 ani în următoarele circumstanţe: existenţa unor motive de îngrijorare legate de starea de sănătate sau creşterea copilului, date absente sau incomplete legate de creşterea copilului în perioada preşcolară, copiii cu înălţimea sub 2 deviaţii standard la vârsta de 5 ani. Se va lua apoi o decizie legată de monitorizarea ulterioară a creşterii copilului.

2. abordarea universală: este necesară o măsurătoare a tuturor copiilor între vârsta de 7 şi 9 ani. Acest lucru este susţinut de majoritatea endocrinologilor şi a specialiştilor în probleme de creştere.

Cu toate că găsirea unei singure valori în afara normalului nu este o condiţie neapărată pentru trimiterea la specialist, interpretarea graficelor de creştere a copiilor care cresc prea încet este destul de dificilă.

Nu trebuie omisă monitorizarea creşterii la copiii cu sindroame dismorfice sau cu diferite invalidităţi. Trebuie folosite grafice speciale pentru copiii cu sindroame Down, Turner, Noonan sau cei cu acondroplazie.

88

Colectarea meticuloasă a datelor şi înregistrarea acestora pentru bilanţul pe termen lung sau pentru cercetare sunt importante şi trebuie susţinute în regiunile unde există suficientă experienţă şi devotament.

Bilanţul

Monitorizarea creşterii trebuie să fie subiectul unei interpretări de către o persoană experimentată. Trebuie revizuită calitatea măsurătorilor şi a modificărilor survenite în timp, dacă se suspectează o anomalie de orice tip. Numărul cazurilor noi detectate prin monitorizare, managementul acestora şi motivele oricărei întârzieri în diagnostic sunt subiecte bune pentru bilanţ.

Cercetarea

Cercetări viitoare sunt necesare în următoarele circumstanţe: Definirea, identificarea şi managementul deficitului de

creştere de cauză organică sau funcţională şi rolul şi valoarea graficelor de creştere în managementul acestor probleme. Relevanţa cântăririi cu regularitate în depistarea deprivării psihosociale are nevoie de evaluări ulterioare.

Este necesar un studiu pentru determinarea eficienţei ghidării monitorizării creşterii după regulile enunţate mai sus, în depistarea cazurilor noi şi beneficiul acestora de pe urma tratamentului şi intervenţiei de specialitate.

Există politici diferite în zone diferite legate de cântărirea periodică a copiilor la vârsta şcolară. Acest lucru ar putea fi evaluat şi comparat pentru stabilirea beneficiilor.

Abordarea optimă a aprovizionării serviciilor specializate are nevoie de evaluări ulterioare, pentru a pune în calcul eforturile mai mari de depistare a cazurilor noi mai de timpuriu.

Tabelele ce cuprind indexul masei corporale au nevoie de evaluare pentru a determina în ce mod contribuie la monitorizarea creşterii şi la deciziile legate de managementul acestora.

Circumferinţa craniană

O măsurătoare de rutină a circumferinţei craniene este necesară pentru detecţia afecţiunilor care sunt caracterizate de creşteri sau scăderi ale dimensiunilor acesteia (66). Diagnosticul acestor afecţiuni nu se poate pune numai pe baza măsurării circumferinţei craniene. Datorită

89

faptului că 2% dintre copii au dimensiunile craniene mai mari de 98 de procente şi 2% dintre aceştia se situează sub 2 procente ale măsurătorilor, trebuie căutate alte evidenţe pentru determinarea semnificaţiei măsurătorilor.

Condiţii care duc la creşterea circumferinţei craniene sunt hidrocefalia, hematomul subdural, precum şi un număr de afecţiuni mai puţin comune asociate cu diferite sindroame dismorfice.

Hidrocefalia este caracterizată de mărirea circumferinţei craniului, asociată cu separarea suturilor oaselor cutiei craniene, tensiune crescută la nivelul fontanelelor, vene turgescente, ptoza palpebrală, iritabilitate şi uneori anomalii de dezvoltare. O cauză mult mai comună de mărire a dimensiunilor craniului este una constituţională, familială, în care celelalte semne şi simptome sunt absente.

Un cap anormal de mic este cunoscut sub numele de microcefalie. Acest lucru poate fi corelat cu anomalii de dezvoltare a creierului în timpul sarcinii, sau poate fi un semn de deficit de dezvoltare al creierului datorat unei injurii peri- sau postnatale. Foarte rar este asociat cu craniostenoză. De obicei craniul are o formă anormală, deoarece un craniu mic dar normal conformat poate rezulta dintr-o craniostenoză totală, care este o afecţiune extrem de rară şi este de obicei asociată cu alte semne şi simptome.

Dimensiunile mici ale craniului sunt de cele mai multe ori compatibile cu o dezvoltare intelectuală perfect normală. Probabilitatea existenţei unor anomalii este mai mare dacă măsurătorile sunt sub -2,67 deviaţie standard. Unele grupuri etnice pot avea dimensiuni mai mici ale cutiei craniene, iar utilizarea unor tabele care nu sunt realizate în conformitate cu acestă caracteristică constituţională, pot duce la rezultate eronate.

Depistarea precoce a craniostenozei este importantă şi trebuie inclusă în programele educaţionale; nu trebuie neapărat să fie detectată de măsurarea de rutină a circumferinţei craniene.

Tratamentul precoce al hidrocefaliei este de dorit, deşi nu există dovezi certe că acest lucru îmbunătăţeşte prognosticul. Nu există un tratament specific pentru microcefalie.

Recomandări pentru măsurătoarea circumferinţei craniene

Măsurarea circumferinţei craniene trebuie făcută imediat după naştere înainte de externarea din spital. Această măsurătoare este importantă şi trebuie realizată şi înregistrată cu mare grijă. Dacă există edem şi deformare a craniului acest lucru trebuie de asemenea

90

înregistrat şi măsurătoarea circumferinţei trebuie repetată după câteva zile.

O nouă măsurătoare trebuie realizată şi înregistrată la vârsta de 6-8 săptămâni. Dacă nu există nici un motiv de îngrijorare, nu mai sunt necesare alte măsurători de rutină, dar dacă există probleme legate de creşterea, sănătatea sau dezvoltarea copilului acest diametru trebuie măsurat în continuare.

Dacă dimensiunea craniului este peste valoarea normală şi există simptome şi semne de hidrocefalie sau alte anomalii, este necesară trimiterea de urgenţă la medicul specialist. Dacă nu există aceste semne se vor mai face încă 2 măsurători pe o perioadă de o lună. Peste această limită trebuie să se ia o decizie referitoare la normalitatea copilului sau în caz contrar trimiterea sa la specialist este imperioasă.

Nu există justificare pentru măsurători repetate de-a lungul mai multor luni de zile, practică ce poate crea destulă anxietate. Tehnicile imagistice moderne fac destul de simplu diagnosticul definitiv în stadii precoce.

Dimensiunile craniului peste sau sub 2,67 DS în orice stadiu este o indicaţie pentru o evaluare mai atentă şi mai detaliată a cazului. Acest lucru poate fi reflectarea unor caracteristici genetice, iar măsurătorile părinţilor trebuie întotdeauna verificate. Dacă acestea se corelează cu cele ale copilului şi acesta pare să se dezvolte normal, trimiterea la specialist nu este necesară.

Dacă dimensiunile cutiei craniene sunt mai mici decât normalul, dar copilul se dezvoltă în rest normal, nu sunt necesare investigaţii suplimentare. Dacă în schimb şi greutatea copilului este mai mică sau chiar acesta scade în greutate, trimiterea la specialist şi reevaluarea cazului sunt necesare.

Aceste procedee de monitorizare nu trebuie privite ca simple metode de screening. Experienţa şi judecata sunt necesare pentru interpretarea datelor şi luarea unei decizii ulterioare.

Cercetarea

Deşi aceste recomandări sunt general acceptate, se cunoaşte destul de puţin legat de acurateţea, valoarea şi perioada optimă pentru realizarea măsurătorilor circumferinţei craniene sau meritele relative ale diferitelor criterii de investigare ulterioară.

91

8. TESTE SCREENING DE LABORATOR ŞI RADIOLOGICE

În general procedeele screening ce necesită teste de laborator şi radiologice au fost subiectul unei evaluări mult mai critice decât examinările clinice, datorită costurilor evidente legate de aceste proceduri şi de necesarul unei organizări minuţioase.

Dintre testele screening prezentate în cele ce urmează s-a considerat că importanţa mare a depistării deficienţei de fier trebuie să fie subiectul unui capitol separat.

Fenilcetonuria şi hipotiroidismul congenital

Programele de screening pentru fenilcetonurie (FCU) şi pentru hipotiroidismul congenital (HC) sunt bine stabilite. Valoarea lor este în prezent general acceptată şi deşi sunt scumpe se consideră a fi eficiente sub raport cost-beneficiu. Rezultatele programului de screening pentru FCU sunt foarte bune, dacă sunt coordonate de clinicieni şi dieteticieni experimentaţi. Vârsta la debutul tratamentului şi calitatea controlului fenilalaninei în primii ani de viaţă sunt determinanţi importanţi ai evoluţiei psihice a copilului. Din acest motiv, trimiterea de urgenţă la medicul specialist a copiilor cu teste screening pozitive este imperioasă.

Beneficiile screeningului pentru HC sunt de asemenea importante, dar mult mai puţin impresionante ca cele în cazul programelor pentru FCU. Nivelele de TSH la momentul diagnosticului, care este un indicator al severităţii bolii, sunt un marker important al prognosticului, sugerând că în cazurile grave, afectarea dezvoltării sistemului nervos nu este în totalitate reversibilă.

Importanţa verificării, a monitorizării şi a feedback-ului

Datorită importanţei sale, programul de screening pentru FCU şi HC trebuie realizat la scară naţională şi supravegheat îndeaproape. Cazurile trebuie înregistrate, iar acest lucru nu trebuie neglijat. Este vital controlul calităţii examinărilor de laborator, asigurarea unei arii de acoperire extinse şi o supraveghere promptă a cazurilor depistate pozitive la examenul screening (67). Costurile litigiilor în cazurile nediagnosticate pot fi considerabile şi cu siguranţă vor fi şi mai mari într-un viitor apropiat.

Monitorizarea atentă şi responsabilitatea sunt esenţiale pentru a evita eventualele probleme, deoarece aceste programe implică mai

92

multe proceduri şi personal calificat: recoltarea sângelui de către asistentele medicale, procesarea datelor realizată de către departamentele de medicină comunitară, repetarea testelor şi trimiterea la examinări de specialitate.

Părinţii trebuie să fie informaţi în legătură cu testele ce urmează să li se efectueze copiilor, acest lucru implică şi informaţii scrise (în fişa personală a copilului) şi explicaţii verbale. De asemenea trebuie informaţi asupra rezultatelor.

S-ar putea să nu fie posibilă realizarea screeningului la toată populaţia, şi de asemenea nici un test de laborator nu poate fi sigur 100%. Diagnosticul FCU şi al HC trebuie confirmat în clinici de specialitate, şi nu trebuie să se ezite nici un moment pentru repetarea unor investigaţii dacă există orice urmă de îndoială. Acest lucru este important în special în cazurile de HC, când din variate motive, unele cazuri pot scăpa detectării de către procedurile screening (68).

Hipotiroidismul în sindromul Down

Persoanele cu sindrom Down prezintă o creştere marcată a incidenţei hipotiroidismului, cel puţin din punct de vedere biochimic, şi o mai mică incidenţă a hipertiroidismului (69). Aproximativ 15% dintre adolescenţii cu sindrom Down au hipotiroidism. Diagnosticul clinic este dificil în aceste cazuri, datorită faptului că trăsăturile din hipotiroidism sunt similare cu cele ale sindromului Down. Etiologia este în general heterogenă, dar de multe ori este incriminată tiroidita autoimună. Nici prezenţa anticorpilor microzomali, nici nivelele crescute de TSH nu implică neapărat disfuncţia tiroidiană, dar aceste trăsături pot fi un indicator în determinarea mai frecventă a nivelelor de tiroxină.

La persoanele cu sindrom Down ar trebui determinate nivelele de tiroxină, TSH şi anticorpi cel puţin o dată până la vârsta de 5 ani, şi apoi odată la trei ani. Aceste recomandări ar trebui evaluate pentru a determina frecvenţa şi eficacitatea de a identifica un copil care nu a fost depistat prin observaţie clinică sau monitorizarea creşterii.

Alte afecţiuni metabolice dobândite

Screeningul pentru alte afecţiuni este posibil şi se realizează în alte ţări mai dezvoltate. Exemple de afecţiuni a căror depistare este eficientă ca şi raport cost beneficiu sunt galactozemia, homocistinuria, deficienţa lanţului mediu al acilCoA dehidrogenazei, deficienţa de biotinidază.

Fibroza chistică

93

Screeningul pentru fibroza chistică în perioada neonatală nu este privit ca un program de rutină, dar este realizabil în anumite regiuni. Acest lucru permite depistarea precoce pentru ca tratamentul să poată fi instituit înainte ca plămânii să fie foarte afectaţi.

Distrofia musculară

Există posibilitatea teoretică de a realiza un screening al tuturor băieţilor pentru distrofia musculară Duchenne încă de la naştere, iar autorităţile în unele ţări chiar au militat pentru acest lucru. Avantajul unui diagnostic precoce ar fi evitarea naşterilor unor noi copii afectaţi. Principalul argument împotriva acestei proceduri a fost acela că totalul naşterilor care ar putea fi evitate este foarte mic, iar eficienţa ar fi prea mică comparativ cu costurile. O abordare alternativă ar fi screeningul băieţilor care încep să meargă târziu după vârsta de 18 luni, deoarece 50% dintre cei care încep să meargă mai târziu prezintă distrofie musculară Duchenne. Această propunere nu a fost general adoptată ca şi politică de screening, deşi un index înalt de suspiciune ar trebui menţinut în aceste circumstanţe.

Infecţiile urinare

Examenul de urină ca şi test screening

Screeningul pentru proteinurie şi bacteriuria asimptomatică au fost considerate utile în trecut pentru motivul că pielonefrita cronică ca şi cauză a insuficienţei renale cronice este o afecţiune ce poate fi prevenită în acest mod. Nu s-au găsit însă dovezi convingătoare în favoarea beneficiilor acestei proceduri.

Managementul infecţiilor urinare

Personalul medical trebuie să fie conştient de faptul că infecţiile tractului urinar (ITU) sunt afecţiuni comune la copii. Se suspicionează o ITU orice febră de cauză necunoscută de peste 38,5 şi dacă este posibil se recoltează o probă de urină. Copiii care prezintă o ITU pentru prima dată trebuie trimişi la specialist pentru investigaţii suplimentare (70).

Refluxul vezico-ureteral este de obicei asociat ITU şi de obicei există o predispoziţie familială. S-a sugerat ca rudele şi copiii unei persoane care prezintă această afecţiune ar trebui să facă o cistogramă

94

micţională pentru a se putea depista de timpuriu afecţiunea. Implicaţiile acestei politici necesită investigaţii suplimentare.

Subiectul complex legat de screeningul antenatal ultrasonografic pentru anomaliile tractului urinar nu este cuprins în acest capitol.

Screeningul pentru hemoglobinopatii

Cele mai importante hemoglobinopatii sunt siclemia şi talasemia, cu toate că există şi alte afecţiuni mai puţin comune cu anomalii ale hemoglobinelor (71).

Există anumite grupuri de risc pentru aceste boli şi care aparţin anumitor grupuri rasiale. O persoană din 80 de vest-africani şi una din 200 de origine jamaicană au siclemie. Mortalitatea şi morbiditatea este foarte mare printre cei care prezintă această afecţiune mai ales în primii ani de viaţă. Cauzele acestora sunt afectarea sistemului imunitar şi infecţia pneumococică fulminantă. Ultima poate fi prevenită printr-o profilaxie cu penicilină care trebuie începută de la vârsta de trei luni. Vaccinul antipneumococic poate fi de asemenea util în aceste situaţii. Părinţii pot fi învăţaţi să recunoască crizele de sechestraţie splenică.

Copiii cu talasemie sunt mai puţini numeric decât cei cu siclemie, iar majoritatea sunt de tip beta. Aceştia se prezintă cu anemie şi deficit de creştere. Aceste trăsături ar trebui să ducă la diagnosticarea precoce, urmată de tratament cu transfuzii de sânge şi terapie cu chelatori de fier.

Progamele de screening au ca şi scop reducerea mortalităţii şi morbidităţii în rândul copiilor care se nasc cu hemoglobinopatii. Screeningul antenatal şi sfatul genetic trebuie urmat de consilierea adecvată, diagnosticarea fetală şi întreruperea sarcinii patologice, la dorinţa părinţilor.

Persoanele cu siclemie simt deseori că afecţiunea lor este foarte puţin înţeleasă şi că ei nu primesc ajutorul de care au nevoie. Screeningul pentru hemoglobinopatii trebuie realizat în paralel cu îmbunătăţirea îngrijirilor acordate celor care suferă de această boală. Trebuie să existe o acţiune combinată a serviciilor de asistenţă primară, educaţie pentru sănătate, împreună cu personalul de pediatrie, obstetrică, hematologie şi genetică. Persoanele cu siclemie au nevoie de ajutor pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii, de exemplu locuinţe bine încălzite, pentru a evita precipitarea crizelor datorate frigului. Este esenţială existenţa unor persoane calificate ce pot acorda consiliere în cazurile dificile de etică.

Screeningul trebuie să fie universal în regiunile unde grupurile etnice la risc depăşesc 15% din populaţie. Screeningul selectiv poate fi eficient în cazurile în care procentele sunt mai mici. Un astfel de serviciu

95

este eficient din punct de vedere al costurilor şi are ca beneficiu acordarea tratamentului precoce, imediat după depistarea afecţiunii. Există dovezi că un astfel de program este acceptat şi bine utilizat de către grupurile etnice implicate.

Bolile hepatice în copilărie: atrezia biliară extrahepatică

Incidenţa bolilor hepatice cu semnificaţie clinică în copilărie este de cel puţin una la 3000 de naşteri. Dintre acestea, cel puţin un copil din 5 are atrezie de căi biliare extrahepatice. Diagnosticul precoce al acestei boli este important datorită faptului că tratamentul chirurgical este mult mai eficace dacă se face până la vârsta de 6 săptămâni. Şi alte boli hepatice (hepatita, deficienţa de alfa 1-antitripsină, galactosemia etc) ar avea de beneficiat de pe urma diagnosticării timpurii. În plus, problema sângerării datorate deficienţei de vitamină K ar putea fi evitată.

Nu există o procedură screening specifică pentru depistarea bolilor hepatice sau atreziei biliare (72). Clinic, boala se prezintă cu icter prelungit, coloraţia galbenă a sclerelor, creşterea bilirubinei directe, şi în anumite cazuri hipoglicemie. Totuşi, icterul prelungit benign este mult mai frecvent decât bolile hepatice; incidenţa icterului ce persistă la două săptămâni după naştere este în jur de 15%, şi chiar şi la 4 săptămâni este de 2,6%. Mulţi dintre aceşti copii sunt alimentaţi la sân .

Icterul prelungit, neînsoţit de alte semne clinice, nu poate fi folosit ca şi test screening, lipsindu-i specificitatea. Utilizarea în mod adiţional a altor teste şi semne, cum ar fi coloraţia mai închisă a urinei, scaunul decolorat, bilirubina urinară, pot creşte specificitatea, dar un astfel de program screening trebuie întâi să fie evaluat în practică.

Hipercolesterolemia familială

Hipercolesterolemia familială este o afecţiune genetică dominantă, cu o incidenţă de 0,1-0,2%. Este însoţită de un mai mare risc de afectare a cordului încă de timpuriu spre deosebire de hipercolesterolemia cu transmitere poligenică. Nu este eficient screeningul tuturor copiilor pentru depistarea acestei afecţiuni sau a altor dislipidemii din punct de vedere al raportului cost-beneficiu. De asemenea screeningul rudelor, inclusiv al copiilor unei persoane cu boală coronariană la o vârstă tânără (sub 50 de ani la bărbat şi sub 60 la femeie) rămâne o problemă controversată (73).

96

Alte programe de screening

Instabilitatea atlanto-axoidiană la persoanele cu sindrom Down este mai frecventă la femei, iar în unele cazuri se poate asocia şi cu leziuni ale coloanei cervicale. Acest lucru se poate întâmpla mai frecvent în timpul sporturilor ce necesită un efort mai susţinut, a accidentelor de trafic sau alte traume, a poziţiei capului şi gâtului în timpul anesteziei. Leziunile apar de cele mai multe ori insidios, nu acut şi pot fi evidenţiate prin alterarea mersului şi a reflexelor osteotendinoase. S-a sugerat screeningul acestei afecţiuni utilizând radiografii de coloană cervicală, dar acestea trebuie realizate în condiţii standard, iar de cele mai multe ori riscul este supraevaluat. De aceea opinia generală este împotriva screeningului pentru această afecţiune.

Intoxicaţia subclinică cu plumb, depistat prin creşterea nivelelor acestuia în sânge şi dinţi duce la reducerea capacităţilor intelectuale. Depistarea acestuia ca şi metodă screening nu este eficientă din punct de vedere al raportului cost-beneficiu.

S-au propus programe de screening pentru neuroblastom şi boala celiacă. Datele prezente nu susţin necesitatea introducerii în practica curentă a acestor programe.

Recomandări

Fenilcetonuria şi hipotiroidismul

Trebuie identificată o persoană pentru a supraveghea desfăşurarea programului de screening şi a se asigura că sunt investigate şi tratate toate cazurile depistate.

Părinţii trebuie să cunoască motivele pentru care copiii lor sunt supuşi testelor şi să primească rezultatele acestora.

Alte boli metabolice moştenite, inclusiv fibroza chistică şi distrofia musculară

În prezent se recomandă doar conştientizarea la nivel înalt a existenţei bolilor şi a semnelor şi simptomelor pe care acestea le prezintă. Cazurile suspecte vor fi trimise medicului specialist pentru investgaţii suplimentare fără nici o întârziere.

97

Sumarul de urină ca şi test screening

Acesta nu se recomandă de rutină, dar trebuie să existe o politică locală legată de trimiterea şi investigarea copiilor cu afecţiuni urinare.

Cercetări ulterioare sunt necesare pe această temă. Există dificultăţi practice legate de faptul că nu toţi copiii cu ITU sunt diagnosticaţi cu acurateţe şi investigaţi adecvat. Abordarea problemei, precum şi istoricul refluxului urinar trebuie să facă subiectul unor cercetări viitoare.

Hemoglobinopatiile

Screeningul pentru aceste afecţiuni nu trebuie să se realizeze de rutină ci este necesar doar în anumite grupuri etnice de risc.

Asistenţa medicală acordată persoanelor cu hemoglobinopatii ar trebui să se facă la un standard mai înalt.

Afecţiunile hepatice în copilărie

Personalul medical trebuie să fie avertizat de semnificaţia icterului prelungit, şi nu trebuie să neglijeze existenţa unei alte cauze a acestuia în afară de alăptare. Coexistenţa scaunelor decolorate şi a urinei închise la culoare trebuie să ridice suspiciunea atreziei de căi biliare şi să se ceară imediat opinia unui specialist.

Unele dintre diagnosticele tardive se datorează întârzierii recunoaşterii bolii şi trimiterii la specialist. Dacă investigarea promptă duce la depistarea hiperbilirubinemiei directe, trebuie instituit tratamentul adecvat.

Nu există un screening formal pentru aceste afecţiuni.

9. DEFICIENŢA DE FIER

98

Definiţie

Anemia prin deficit de fier este caracterizată la copilul mic printr-o hemoglobină sub 11g/dl, alături de alte semne ale deficienţei de fier şi prin răspuns la administrarea terapeutică a acestuia. Deficienţa de fier nu este obligatoriu însoţită de anemie. Se mai poate defini prin saturaţia transferinei de mai puţin de 16%, un nivel seric al fierului sub 14 micromoli/l, sau o feritină serică mai mică de 10 mcg/l. Nivelele de protoporfirină au fost de asemenea folosite pentru definirea deficienţei de fier. Acestea cresc când eritropoieza nu este eficace, cum se întâmplă când fierul este scăzut. Nivelul de protoporfirină de peste 50 micromoli/mol este sugestiv pentru deficienţa de fier (deşi poate să fie prezent şi în alte afecţiuni).

Factorii predispozanţi şi cauzele deficienţei de fier includ: aport inadecvat de fier în dietă, de obicei asociat cu consumul de lapte de vacă nediluat, prematuritatea şi greutatea mică la naştere, precum şi utilizarea alimentelor care reduc cantitatea de fier ce urmează să fie absorită.

Efecte

Anemia prin deficit de fier este asociată cu deficienţe de dezvoltare fizice şi psihice (74, 75), în special între 10 şi 15 puncte pe testul standard Bayley. Acestea se datorează cel mai probabil efectului direct asupra creierului, mai degrabă decât ca rezultate ale anemiei. Deficitele comportamentale şi intelectuale sunt reversibile odată cu terapia cu fier, iar gândindu-ne la prevalenţa scăzută a anemiei la copiii mai mari, se presupune că aceasta dispare în mod spontan odată cu diversificarea alimentaţiei.

Controlul după o perioadă mai îndelungată a copiilor care au suferit de anemie prin deficit de fier denotă că mai persită mici deficienţe intelectuale, deşi acestea ar putea fi reflectarea mediului care a dus la anemie în primul rând şi nu trebuie interpretat ca şi dovada evidentă a unei afectări ireversibile a dezvoltării creierului. Oricum, trebuie făcute eforturi pentru prevenirea deficitelor nutriţionale care pot să le afecteze procesul de dezvoltare.

Prevalenţa

99

Anemia prin deficit de fier este o afecţiune frecvent întâlnită la copiii preşcolari (tabelul 9.1). Variate studii sugerează prevalenţa bolii între 5 şi 40%. Se crede că apare mai frecvent în rândul minorităţilor etnice şi cu un statut social mai scăzut, dar în rândul populaţiei generale corelarea cu statusul social este mică. La vârsta şcolară prevalenţa anemiei variază între 3 şi 10%.

Tabelul 9.1. Deficienţa de fier şi anemia (76)Valoarea Prevalenţa 11/2-21/2 ani 21/2-31/2 ani 31/2-41/2 ani

Hb < 11g/dl 12 6 6Hb < 10 g/dl 2 1 0Feritina < 10 mcg/l 28 18 15Feritina < 5 mcg/l 9 3 3

Screeningul

Testele screening pentru depistarea anemiei prin deficit de fier sunt foarte populare în rândul populaţiei generale, cu deosebire realizându-se în rândurile celor cu statut economico-social mai scăzut. Ele sunt acceptate de către populaţia generală, sunt simple şi ieftine, iar un tratament eficient este disponibil.

Totuşi, există cîteva probleme ale screeningului: Testul necesită recoltarea de sânge, lucru care ar putea fi

considerat de către unele persoane ca supărător şi invaziv într-o oarecare măsură.

Deşi hemoglobinometrele sunt simplu de folosit, este necesară o tehnică meticuloasă în recoltarea probelor de sânge, în special dacă screeningul anemiei prin deficienţă de fier se bazează doar pe nivelele hemoglobinei. Instrumentele aflate în utilizarea echipei de asistenţă primară au o marjă de eroare destul de ridicată, comparativ cu cele utilizate în laboratoare şi se cunosc destul de puţine lucruri legate de sensibilitatea, specificitatea şi valoarea predictivă a măsurătorilor hemoglobinei realizate în unităţile de asistenţă primară. Anemia severă este cu siguranţă identificată prin aceste determinări, dar depistarea cazurilor uşoare, care sunt mult mai frecvente poate fi mai puţin sigură.

Momentul în care se realizează screeningul prezintă de asemenea probleme. Aportul de fier scade probabil la un

100

nivel sub necesităţile zilnice în perioada celei de a doua jumătăţi a primului an de viaţă la mulţi dintre copiii aflaţi la risc, dar aceştia nu prezintă neapărat deficienţă de fier demonstrată biochimic sau manifestări de anemie, decât mult mai târziu. De aceea, mulţi dintre copiii care trec cu bine testul screening la vârsta de 12 sau 18 luni, pot dezvolta anemie la vârsta de trei ani. În alte cazuri, copiii care prezintă anemie la vârsta de 2 ani îşi vor reveni fără îndoială pe măsură ce dieta alimentară devine mai variată, adică pe la vârsta de 3-4 ani. Până în prezent nu există o dovadă clară asupra vârstei la care ar trebui să se facă screeningul în acest caz, eventual în asociere cu alte controale de rutină.

Identificarea copiilor care au deficienţă de fier, dar nu prezintă anemie, poate fi facilitată de folosirea unor alte teste adiţionale dozării hemoglobinei, dar acestea ar complica procedura şi ar duce la costuri suplimentare. Unele dintre testele recomandate necesită recoltarea sângelui din venă, cel capilar nefiind suficient.

Deficienţa de fier se poate preveni, iar resursele ar trebui direcţionate mai degrabă spre prevenţia primară decât înspre screening (care este prevenţie secundară).

Prevenţia primară

Teoretic, prevenţia primară poate fi obţinută prin următoarele măsuri:

Să se suplimenteze alimentaţia prematurilor şi a copiilor cu greutate mică la naştere cu preparate pe bază de fier.

Să nu se folosească lapte de vacă nediluat în primul an de viaţă, în care copilul se alimentează preponderent cu lapte. Deşi laptele de mamă are o concentraţie mai mică de fier, are o biodisponibilitate mai mare decât laptele de vacă.

Să nu se folosească ceai în alimentaţia copiilor mici. Să se folosească formule de lapte de continuare în a doua

jumătate a primului an de viaţă. Introducerea alimentaţiei mixte după 6 luni de viaţă. Suplimentarea cu preparate de fier a alimentaţiei a fost

sugerată pentru toţi copiii şi se practică de rutină în anumite ţări.

101

Educaţia în ceea ce priveşte alimentaţia poate reduce incidenţa anemiei prin deficit de fier în unele circumstanţe, dar impactul poate fi variabil, chiar minim în unele situaţii. Trebuie să depindă de interacţiunea complexă dintre factorii sociali, biologici şi culturali.

Utilizarea formulelor de lapte îmbunătăţite cu fier sau a formulelor de continuare reduce incidenţa anemiei prin deficit de fier, deşi costul acestor preparate comparativ cu preţul laptelui de vacă este mult prea mare pentru unii părinţi. Un studiu canadian a arătat superioritatea formulelor de continuare în prevenirea deficienţei de fier, dar nivelele de fier din conţinutul acestora au fost mult mai mici comparativ cu cele existente în Europa (77).

Prescrierea universală a preparatelor de fier ca supliment alimentar se face de rutină în unele ţări şi reduce incidenţa anemiei prin deficit de fier, dar are şi unele dezavantaje:

Unii copii sunt refractari la înghiţirea preparatelor de fier şi acest lucru poate duce la dificultăţi din partea părinţilor.

Fierul în doze crescute este periculos, şi este de nedorit să se păstreze în casă medicamente la care copiii pot ajunge, decât dacă este absolut necesar.

S-a sugerat că tratamentul cu fier poate creşte riscul de infecţii şi poate influenţa negativ creşterea.

Tratamentul cu fier poate creşte, cel puţin teoretic, concentraţia de fier la un copil nediagnosticat cu talasemie. Totuşi, majoritatea cazurilor de talasemie sunt depistate înaintea vârstei de apariţie a anemiei.

Recomandări

Toţi părinţii ar trebui să fie informaţi în legătură cu avantajele formulelor de lapte praf îmbunătăţite cu preparate pe bază de fier, iar folosirea laptelui de vacă ar trebui descurajată, cel puţin până la vârsta de un an.

Screeningul universal al anemiei prin deficit de fier nu este recomandat.

Toţi membrii echipei de asistenţă primară trebuie să fie conştienţi de incidenţa crescută a anemiei prin deficit de fier.

Hemoglobina se va doza doar la copiii a căror dietă ridică probleme. Acest lucru poate fi realizat cel mai bine prin accesul larg la un hemoglobinometru în cadrul unităţii de asistenţă primară, iar personalul care îl utilizează trebuie să fie familiarizat cu tehnica şi interpretarea rezultatelor.

102

Eforturile de prevenţie primară trebuie intensificate. Sfaturile legate de o alimentaţie adecvată a copiilor mici trebuie să se dea în cadrul unor programe importante de suport în special pentru familiile dezavantajate socio-economic.

Sfatul unui dietetician familiarizat cu obiceiurile alimentare ale altor grupuri etnice ar trebui să fie prezent în unitatea de asistenţă primară.

Este necesară o suplimentare cu preparate pe bază de fier a alimentaţiei nou-născuţilor cu greutate mică la naştere şi a prematurilor.

Suplimentarea alimentaţiei cu fier pentru toţi copiii nu este necesară. Terapia cu fier este recomandată copiilor a căror hemoglobină este sub 11 g/dl fără o altă cauză, iar apoi se va face o nouă dozare a Hb.

Orice copil cu valori ale hemoglobinei sub 7,5 trebuie supus unui control în ceea ce priveşte formula sanguină şi concentraţia de fier, iar dacă este nevoie să se excludă o altă afecţiune cum ar fi talasemia sau siclemia.

În regiunile unde există probleme socio-economice şi minorităţi etnice cu risc crescut, programele existente de screening trebuie continuate, realizând o bună monitorizare a membrilor acelei comunităţi la risc, împreună cu eforturile continue pentru o prevenţie primară adecvată.

Nu este necesară extinderea screeningului la toată populaţia, decât ca şi mijloc de a măsura eficienţa eforturilor intensificate de prevenţie primară în cadrul unui proiect bine realizat.

Cercetări viitoare

Încă este neclar de ce unii copii au deficienţă de fier în timp ce alţii sunt sănătoşi. Variaţiile alimentare par a nu explica în totalitate această problemă. Diferenţele în înţărcarea copiilor, diferenţele de temperament ale acestora de a accepta alimentele noi introduse, variaţiile depozitelor de fier la copiii mici, diferenţele individuale în ceea ce priveşte capacitatea de absorbţie a fierului, toate acestea pot fi implicate în elucidarea problemei.

Aparenta lipsă a eficienţei măsurilor de educaţie pentru sănătate în ceea ce priveşte schimbarea practicilor alimentare trebuie cercetată în viitor.

Deşi impactul pe termen scurt al anemiei prin deficienţă de fier asupra dezvoltării la copiii mici nu este pus la îndoială, efectele care le

103

exercită asupra copiilor de vârstă mai mare şi a adolescenţilor nu sunt bine cunoscute.

10. SCREENING PENTRU DEFECTELE DE AUZ

Natura deficitelor auditive

Deficitele auditive sunt de două feluri: deficite neurosenzoriale şi deficite de conducere. Epidemiologia şi cauzele producerii acestora au fost rezumate în tabelul 10.1.

Tabelul 10.1. Epidemiologia, factorii de risc şi cauzele deficitelor auditive (78)

Estimativ, prevalenţa la naştere a defectelor congenitale neurosenzoriale sau mixte (> 40 dB deficit de auz la urechea bună în medie peste frecvenţele 0,5, 1, 2 şi 4 kHz) este de 1,16‰.

1,3‰ dintre copii au acest grad de deficit auditiv şi necesită protezare auditivă; restul îl reprezintă deficitele dobândite şi cele de conducere.

Meningita este cea mai importantă cauză de deficit auditiv dobândit şi este responsabilă de până la 1/5 din deficitele severe de auz.

Depistarea defectelor auditive mai puţin severe la vârsta preşcolară este incompletă, dar cel puţin 0,3‰ dintre copii au un deficit auditiv care, deşi mai mic de 40 dB, este semnificativ din punct de vedere clinic şi necesită protezare auditivă.

Incidenţa deficitului neurosenzorial este de cel puţin 10 ori mai mare la copiii mici aflaţi în serviciile de terapie intensivă, în comparaţie cu restul populaţiei. Există un număr de factori de risc, inclusiv greutatea mică la naştere, vârsta gestaţională sub 32 de săptămâni, ventilaţia prelungită, icterul prelungit, medicamentele ototoxice, encefalopatia ischemică hipoxică, meningita neonatală, etc. Şederea în unităţile de terapie intensivă pentru mai mult de 48 de ore defineşte mai simplu populaţia la risc, deşi o parte dintre copiii care nu au un risc semnificativ crescut pentru deficitul neurosenzorial de auz ar putea fi testaţi inutil. Un procent important (peste jumătate în unele cazuri) dintre copiii internaţi la

104

terapie intensivă au şi alte invalidităţi. Alţi factori ce duc la creşterea riscului de deficite de auz sunt

infecţiile congenitale (rubeola, infecţia cu citomegalovirus), sindroamele dismorfice, în special cele care afectează capul şi gâtul, istoricul familial de deficienţă auditivă şi necesitate de protezare la o vârstă mai mică de 5 ani a unei rude apropiate, meningita acută bacteriană sau tuberculoasă, oreionul (de obicei unilateral).

Dacă toţi factorii de risc se iau în considerare, se pot depista între 40 şi 70% dintre cazuri prin testarea a 5-10% dintre copii. Acest rezultat se poate obţine printr-o abordare sistematică şi bine organizată a identificării şi testării copiilor cu factori de risc.

Deficitul auditiv de conducere este foarte des întâlnit. Cel puţin jumătate dintre copiii de vârstă preşcolară au cel puţin un episod de otită medie purulentă. Un număr mult mai mic de copii, în jur de 7%, au această boală pentru cel puţin jumătate din perioada cuprinsă între 2 şi 4 ani.

Defectul auditiv neurosenzorial

Această afecţiune este cauzată de o leziune a cohleei sau a nervului auditiv şi a conexiunilor sale la nivel central. Poate fi uni- sau bilaterală. Cauzele mai importante şi factorii de risc au fost enumeraţi în tabelul 10.1.

În absenţa unei intervenţii adecvate, copiii cu defecte auditive neurosenzoriale vor avea deficite de achiziţie a limbajului. Dificultăţile educaţionale duc la izolare socială, un risc crescut de afectare a sănătăţii mentale şi reduc posibilităţile de independenţă în viaţa adultă. Intervenţiile ce constau în introducerea unor implanturi cohleare şi amplificarea sunetelor ajută copiii să îşi însuşească un mijloc de comunicare, fie prin învăţarea cuvintelor fie prin limbajul semnelor, sau prin ambele modalităţi.

Defectul auditiv de conducere

Acest deficit de auz este legat de patologia urechii medii. În ţările dezvoltate, acest lucru este de obicei legat de o otită medie seroasă. În

105

ţările în curs de dezvoltare poate fi cauza unei otite medii purulente sau chiar perforante. Un deficit neurosenzorial poate coexista cu o boală a urechii medii.

Fumatul părinţilor este un factor de risc pentru otita medie a copilului. Alăptatul la sân este considerat un factor de protecţie. Rolul alergiei este incert. Unii copii sunt la risc de a dezvolta otită medie cronică. Printre aceştia se numără copiii cu sindrom Down, cu palatoschizis, cu sindrom Turner şi sindroame faciale malformative.

Extinderea afectării dată de otita medie este controversată. Puţine studii de cercetare au diferenţiat copiii cu otită medie tranzitorie şi defecte minore de auz de cei cu boală cronică şi deficit auditiv marcat. În plus, este foarte probabil ca pierderea auzului să interacţioneze cu alţi factori, cum sunt anumite necesităţi şi lipsuri, temperamentul persoanei, factorii genetici, în influenţarea achiziţiei limbajului. Deficitul unilateral sau asimetric poate cauza pierderea abilităţii de a localiza sunetul sau de a distinge sunete importante, cum ar fi de exemplu o conversaţie pe un fundal sonor.

La aceşti copii care prezintă episoade recurente şi trecătoare, otita medie are o minimă influenţă asupra dezvoltării vorbirii şi a limbajului, dar o boală severă şi persistentă poate duce la întârzieri de achiziţie a limbajului, modificări comportamentale, iar în unele cazuri şi perturbări temporare ale balanţei metabolice.

Tratament

Procedura chirurgicală prin care se realizează ventilaţia urechii medii, este eficientă, mai ales dacă se face în perioada achiziţiei limbajului. Beneficiile pe termen lung nu sunt aşa de evidente. Procedurile conservative sunt recomandate pentru majoritatea copiilor care nu sunt foarte grav afectaţi. Decongestionantele nu sunt eficiente. Valoarea terapiei cu antibiotice şi corticosteroizi nu a fost demonstrată. O alternativă pentru majoritatea copiilor serios afectaţi este protezarea auditivă. Supravegherea continuă a auzului şi a educaţiei copilului este esenţială.

Explicarea simplă a naturii problemei părinţilor şi educatorilor poate fi deseori de mult folos. Odată ce aceştia înţeleg că un copil are un deficit de auz, pot încerca să comunice cu acesta în alt mod, mai eficient. Informaţiile scrise legate de otita medie ar trebui să existe la îndemâna părinţilor. O copie a audiogramei şi a rezultatelor testărilor copilului însoţite de explicaţiile adecvate pot fi de ajutor.

Deficitul auditiv unilateral

106

Deficitul de auz unilateral este în general considerat a fi un dezavantaj social în timpul şcolii, dar s-a sugerat că ar putea avea efecte greu de evidenţiat, dar semnificative asupra dezvoltării cognitive. Totuşi, acest lucru nu pare suficient de important pentru a influenţa politica screening, dar sunt necesare cercetări viitoare.

Diagnosticul şi intervenţia precoce

Există câteva motive pentru diagnosticul precoce al deficitelor neurosenzoriale congenitale. Cel mai important este acela că un diagnostic foarte timpuriu poate îmbunătăţi rezultatele în ceea ce priveşte calitatea vorbirii şi limbajului, precum şi nivelul comunicării. Datorită faptului că vârsta la care se poate face diagnosticul şi intervenţia depinde de atât de mulţi factori, confirmarea acestui lucru este foarte dificilă, iar rezultatele studiilor de cercetare publicate sunt contradictorii. Totuşi, este clar că întârzierea diagnosticului nu este incompatibilă cu o achiziţie bună a limbajului şi că factorii familiali (atributele sociale şi de comunicare, atitudinile, etc) sunt foarte importanţi în influenţarea rezultatului. Potenţialele beneficii ale intervenţiei timpurii este foarte probabil să nu se realizeze fără un suport familial şi consiliere, şi de asemenea prin realizarea unei bune comunicări şi amplificări a sunetelor.

Studiile pe animale au arătat că există perioade critice pentru învăţare. Plasticitatea creierului este mai mare la începutul vieţii, iar ascultarea unor sunete semnificative este necesară pentru facilitarea dezvoltării conexiunilor neuronale. Cu toate acestea, la modelele animale o reorganizare corticală semnificativă după o leziune cohleară este posibilă chiar şi la vârsta adultă. Rezultatele excelente obţinute după un implant cohlear la copiii cu vârste până la 10 ani sugerează de asemenea că şi la oameni perioada critică durează câţiva ani. Astfel, încă nu s-a dat un răspuns cert la întrebările legate de această temă, iar dovezile că o intervenţie precoce îmbunătăţeşte rezultatul este încă echivocă. Totuşi, există alte motivaţii bune pentru utilitatea screeningului:

Este mai uşor să se acopere un lot populaţional mare pentru o detectare precoce la copiii până la un an, decât în perioada premergătoare până la intrarea în şcoală.

Mulţi dintre părinţi sunt de acord cu un diagnostic precoce al unei afecţiuni invalidante şi au o părere defavorabilă despre serviciile care nu reuşesc să identifice problemele serioase pe termen lung ale copiilor lor.

Este mult mai uşor de stabilit cauza deficitului de auz neurosenzorial congenital dacă este diagnosticat de timpuriu. În mod particular, infecţiile intrauterine cresc

107

dificulatea sau fac imposibil diagnosticul după primele luni de viaţă.

Viziunea comunităţii cu handicap auditiv

Copiii cu deficit auditiv provenind din părinţi cu deficit auditiv sunt un caz special. Scopul unui diagnostic precoce este de a îmbunătăţi comunicarea verbală, dar părerile de nestrămutat ale unor membrii ai comunităţii cu handicap auditiv în ceea ce priveşte folosirea limbajului semnelor trebuie respectată şi trebuie să se ţină cont şi de acest lucru. Nu trebuie să se presupună că toţi părinţii cu deficite de auz vor fi foarte binevoitori în ceea ce priveşte screeningul precoce al copiilor lor.

Argumente în favoarea screeningului

Părinţii recunosc uneori chiar ei defectul de auz al copilului lor, dar un deficit moderat sau care afectează predominant frecvenţele înalte, este de cele mai multe ori nedepistat, uneori chiar ani întregi. Acesta ar fi unul din argumentele pentru care screeningul ar fi necesar.

Deoarece majoritatea cazurilor de deficit auditiv neurosenzorial sunt congenitale, iar procesul de achiziţie a limbajului începe de la naştere, perioada cea mai indicată pentru screening ar fi cea neonatală. Totuşi, screeningul universal neonatal nu ar detecta toate cazurile cu deficienţe auditive, din următoarele motive:

1. defectul congenital de auz datorat rubeolei sau citomegalovirusului se poate deteriora în cursul primilor 2 ani de viaţă, dar poate să nu fie detectabil în perioada neonatală.

2. unele tipuri de deficienţe neurosenzoriale sunt determinate genetic, iar evoluţia lor este progresivă, cu debut în orice moment al perioadei copilăriei. Până recent s-a crezut că acest lucru se aplică unui număr foarte mic de cazuri, dar urmărirea evoluţiei unor largi cohorte, despre care s-a considerat că au un auz normal în perioada neonatală a sugerat că pierderea auzului cu debut în primul an de viaţă poate fi destul de frecventă, cel puţin în 10-15% din cazuri.

Există dezavantaje ale screeningului?

Din studiile legate de screeningul universal al nou-născuţilor rezultă că un mic procent din părinţi refuză să accepte aplicarea

108

acestuia, uneori datorită faptului că vor să amâne momentul diagnosticului, iar alţii vor să evite aflarea unui posibil rezultat nefavorabil. Motivele psihologice care îi îndeamnă să acţioneze în acest mod sunt probabil mult mai complexe şi necesită cercetări ulterioare. Poate să reprezinte un mijloc de protecţie a sa şi a partenerului de viaţă împotriva unui stres intolerabil legat de alte probleme existenţiale. Este clar că trebuie avută în vedere şi sensibilitatea părinţilor atunci când se efectuează un test screening. Pentru personalul specializat poate a devenit o rutină, dar pentru părintele al cărui copil are un defect de auz acest lucru reprezintă un eveniment major.

Abordări ale screeningului

Există mai multe strategii de abordare a testelor screening (tabelul 10.2) (79, 80).

Tabelul 10.2. Opţiuni ale screeningului în ordinea crescătoare a costurilor

Nici un program de screening, încrederea se bazează doar pe recunoaşterea defectului de către părinţi;

Programe active educaţionale ale părinţilor şi personalului medical, dar fără un screening formal;

Screening neonatal selectiv plus programe educaţionale (grupuri cu risc crescut);

Teste de distragere a atenţiei la vârsta de 6-9 luni; Screening neonatal selectiv plus programe educaţionale plus teste

de distragere a atenţiei la 6-9 luni; Screening universal neonatal plus programe educaţionale; Screening universal neonatal plus programe educaţionale plus

teste de distragere a atenţiei la 6-9 luni.

Screeningul neonatal

Screeningul universal neonatal a atras atenţia (81) datorită accesului la populaţia generală, dar punerea sa în practică a demonstrat anumite slăbiciuni. Metodele utilizate sunt descrise în detaliu în cele ce

109

urmează. În prezent, cea mai promiţătoare tehnică pentru screeningul universal ar fi emisiile evocate otoacustice (EEOA), dar există anumite probleme nerezolvate legate de această metodă. Ca urmare a acestui test screening, rezultatele nefavorabile ale sale duc atât la creşterea costurilor cât şi a anxietăţii, care ar putea fi totuşi depăşite, dacă ar exista echipamentul necesar la domiciliu.

Costul principal al screeningului se referă la plătirea personalului. Costul trebuie calculat în ceea ce priveşte numărul de copii care trebuie testaţi într-o anumită săptămână şi nu prin împărţirea timpului necesar unui test la numărul de ore lucrate. Cifrele estimative variază de la 30-35 la 80 de copii pe săptămână. Este probabil mai scăzut în unităţile mai mici unde personalul nu poate să se ocupe numai cu acest lucru. Realizarea unei bune educări a personalului specializat, asigurarea unei testări egale pentru toţi copiii şi menţinerea unor standarde reprezintă provocări de care trebuie să se ţină cont.

Screeningul selectiv neonatal al grupurilor de risc (tabelul 10.1).

Cazurile pot fi selectate în departamentele ante şi postnatale, în unităţile de ATI, de către echipele de asistenţă primară. Programul poate fi adus în atenţia părinţilor la orele de educaţie antenatală şi prin existenţa unei anexe speciale legate de auz şi factorii de risc, ataşată fişei medicale a copilului. Popularitatea screeningului selectiv este în creştere, iar pe măsură ce părinţii şi personalul sanitar devin tot mai familiari cu conceptul de risc crescut, este tot mai probabil ca cererea pentru acest serviciu să devină din ce în ce mai mare.

Metodele folosite pentru screeningul neonatal

Răspunsul la un stimul auditiv este un automatism comportamental, ce duce la schimbări în poziţia capului şi a corpului copilului mic la anumiţi stimuli sonori. Dispozitivul nu a fost realizat şi nu poate fi folosit la copiii prematuri. Sensibilitatea sa pentru deficite neurosenzoriale de auz mai puţin severe este relativ scăzută şi este puţin probabil ca defectele de 50 dB să fie detectabile în totalitate, lucru desirabil într-un screening neonatal. Fără a neglija aspectele teoretice şi practice ale metodelor comportamentale, există totuşi o oarecare sensibilitate şi specificitate a acestor teste, care ar putea avea un rol în screeningul universal.

Audiometria cu răspunsuri evocate la nivel cerebral (AREC) implică analiza computerizată a semnalelor EEG ca răspuns la o serie de

110

stimuli sonori. Studierea unui astfel de traseu necesită o pricepere deosebită. Astfel de investigaţii pot fi realizate doar de un personal calificat, special antrenat în acest sens şi s-ar putea folosi la screeningul copiilor cu risc crescut. Totuşi, această manoperă necesită un timp îndelungat pentru realizarea şi interpretarea sa, ceea ce îi limitează utilizarea. De asemenea, chiar şi în mâinile unor cunoscători, unele rezultate sunt dificil de interpretat, în special la copiii de pe secţiile de terapie intensivă, iar în unele cazuri s-au pus diagnostice eronate. Din aceste motive, medicii sunt foarte atenţi ca diagnosticul de deficit neurosenzorial congenital auditiv să se confirme înainte de a folosi protezarea auditivă.

Emisiile evocate otoacustice (EOE) sunt răspunsuri auditive produse la nivelul urechii interne de către celulele ciliate prezente la nivelul cohleei şi depistate cu ajutorul unui microfon foarte sensibil, plasat la nivelul conductului auditiv. Această metodă este foarte sensibilă şi depistează defecte de auz de 30 dB. În studiul Rhode Island, de exemplu, screeningul realizat prin această tehnică a dus la identificarea a 6 cazuri la 1000 de naşteri. Testul este mai rapid şi mai uşor de realizat decât cel prezentat anterior şi se foloseşte în unele centre din alte ţări pentru screeningul universal. Din nefericire, există o rată destul de mare de eşecuri în primele două zile ale vieţii: în jur de 60% trec testul în prima zi, 80% în a doua zi şi peste 95% în zilele care urmează. Principalele motive ale acestui fapt sunt întârzierea de dezvoltare a auzului şi prezenţa de lichid în urechea medie. Zgomotele din mediul înconjurător şi dificultăţile tehnice pot fi şi ele parţial răspunzătoare, dar aceste inconveniente pot fi depăşite.

Cei care prezintă răspunsuri normale se consideră că au trecut testul, deşi este posibil ca un copil să prezinte un răspuns normal dar pentru frecvenţe limitate. Cei care nu trec testul sunt supuşi unui al doilea screening. Cei care nu trec nici al doilea test vor fi testaţi prin AREC.

Utilizarea observaţiei de către părinţi

Existenţa unor fişe informative pentru părinţi, legate de posibilitatea prezenţei unui deficit de auz încă de la naştere, poate fi de folos în depistarea acestei afecţiuni. Fiind informaţi ce anume să caute,

111

părinţii pot depista relativ uşor defectele auditive severe, dar pot trece cu vederea o afectare mai puţin profundă sau a frecvenţelor mai ridicate.

Teste comportamentale în timpul primului an de viaţă

Această tehnică, cunoscută sub numele de test de distragere a atenţiei, necesită colaborarea a două persoane şi depinde de abilitatea copilului mic de a se întoarce şi a localiza un stimul sonor. Pentru acest test este necesar un anumit nivel de dezvoltare şi se consideră că vârsta optimă este la 7 luni. Înaintea acestei vârste, menţinerea poziţiei în şezut şi a poziţiei ridicate a capului, precum şi localizarea stimulilor se realizează mai dificil. După 10 luni, testul devine mai greu de executat datorită creşterii sociabilităţii copilului.

a)Condiţiile de realizare

Testele comportamentale se realizează cel mai bine în condiţii de linişte, echipament adecvat, nivel adecvat al stimulilor sonori şi o tehnică îngrijită. Copiii trebuie să aibă vârstele cuprinse între 6 şi 9 luni, ceea ce corespunde nivelului de dezvoltare psihosenzorială şi motorie adecvată. Rezultatele bune pot fi obţinute dacă personalul care efectuează aceste teste este bine instruit şi respectă parametrii tehnici.

b)Problemele care pot apare

Dacă este inadecvat realizat, fie datorită unei tehnici eronate sau a condiţiilor de lucru, testul screening nu numai că devine nefolositor, dar poate fi şi dăunător. Aparentul răspuns al copilului la stimulii sonori, poate convinge părintele că grijile lor legate de posibila existenţă a unui deficit de auz este nefondată. Acest lucru duce la întârzierea identificării afecţiunii. Testul este de asemenea puţin util în cazul copiilor cu risc crescut, cum ar fi istoricul familial al prezenţei defectului de auz sau copiii care au stat perioade îndelungate în secţiile de terapie intensivă. Din mai multe motive, aceşti copii sunt destul de dificil de testat şi trebuie trimişi pentru diagnosticare în unităţi specializate, dacă acest lucru nu s-a făcut în perioada neonatală.

Personalul care realizează aceste teste crede în valoarea sa diagnostică. Este posibil ca să existe şi o marjă de eroare, dar nu există prea multe studii care să ne dea informaţii asupra acestui lucru. Ceea ce se ştie din rezultatele publicate este că performanţele acestui test în condiţiile realizării sale pe teren nu sunt prea încurajatoare. Acest lucru se întâmplă datorită nerespectării tuturor condiţiilor detaliate în paragrafele anterioare. Printre problemele întâlnite putem enumera:

112

În practică sensibilitatea testului este scăzută şi multe din cazuri scapă diagnosticului. Condiţiile tehnice proaste duc la un mare număr de teste fals pozitive. Populaţia acoperită este de cele mai multe ori mică, iar incidenţa defectelor de auz este de cele mai multe ori crescută în rândurile celor care se sustrag de la testul screening.

De multe ori factorii importanţi de risc şi grijile părinţilor sunt trecute cu vederea, acestora acordându-li-se asigurări nefondate legate de absenţa afectării auzului.

Procedura, dacă este corect realizată, identifică multe cazuri veritabile, dar tranzitorii, de copii cu defecte de auz legate de boli ale urechii medii. Acestea de cele mai multe ori nu necesită tratament, dar se creşte timpul de aşteptare în vederea punerii unui diagnostic definitiv, lucru care îi afectează pe cei care au într-adevăr probleme.

Patologia dublă

Copiii cu defecte congenitale neurosenzoriale de auz şi boli ale urechii medii sunt mai greu de depistat prin teste screening. Deficitul auditiv este pus pe seama ultimei afecţiuni şi pacientul este tratat în serviciul de ORL. Dacă testarea auzului nu se mai verifică la un anumit interval după vindecarea bolii urechii medii, componenta neurosenzorială a surdităţii este trecută cu vederea pentru un timp îndelungat.

Îmbunătăţiri ale testării

Costurile pot fi reduse dacă screeningul este realizat de către două persoane specializate, care fac vizite la domiciliu. Există aparate portabile automatizate (BeST), care pot fi manevrate de o singură persoană. În Olanda se foloseşte cel mai frecvent un aparat numit CAPAS pentru screeningul deficitului auditiv.

Aspecte economice

Prin creşterea nivelului de cunoaştere al populaţiei legată de problema defectelor de auz şi factorii de risc, mulţi dintre copii sunt diagnosticaţi înainte de vârsta la care testele screening sunt realizate. Dacă 40-50% dintre cazuri sunt depistate printr-un program de screening

113

a grupurilor cu risc crescut, iar părinţii mai descoperă şi ei încă un procent dintre copii, este puţin probabil ca testul de distragere a atenţiei să diagnosticheze mai mult de o treime dintre toate cazurile; o pătrime sau o cincime ar fi cifre mult mai realiste.

Ar mai fi două consideraţii adiţionale. În primul rând, oricare dintre modificările aduse testului de screening ar altera costurile estimative în mod semnificativ. În al doilea rând, costul pentru fiecare caz în parte ar fi mai mic dacă s-ar lua în calcul şi otitele medii externe diagnosticate.

Testarea la vârsta de 18-42 de luni

La această vârstă testarea auzului se poate face prin metode care implică şi cooperarea copilului.

Metoda discriminativă McCormick, care implică alegerea unor jucării de către copil, în timp ce examinatorul le şopteşte numele, există în prezent şi sub o versiune automată. Acest tip de teste sunt acceptate de către copil, sunt uşor de învăţat şi de aplicat şi au o acurateţe destul de bună. Copiii le pot pune în practică cu succes în jurul vârstei de 39 de luni. În caz contrar, inabilitatea de a coopera sugerează fie o dificultate de auz, fie o altă problemă de dezvoltare.

Uneori copilului i se cere un răspuns comportamental la auzul unui sunet. Acest test este în general folosit pentru copiii a căror limbă nativă nu este cea vorbită de examinator. Pentru copiii mai maturi şi care cooperează foarte bine, se pot folosi căşti, prin care se aud tonurile de audiogramă.

S-a considerat că testele screening la vârsta preşcolară trebuie să se realizeze după vârsta de 7 luni, ceea ce se numeşte screening intermediar. Argumentul în favoarea acestuia este că nediagnosticarea unui defect de auz până la vârsta la care aceşti copii merg la şcoală se poate repercuta în dificulăţi de educaţie şi învăţare a acestor copii. Dezavantajele acestei politici de screening ar fi:

Numărul scăzut de cazuri noi Incidenţa crescută a cazurilor de otită medie Dificultatea determinării cazurilor tranzitorii de otită medie

de cele persistente. Abilitatea de a depista care caz va avea de suferit de pe urma acestei boli ar fi foarte utilă, dar o astfel de metodă nu este încă disponibilă (82).

Testarea copiilor la intrarea în şcoală

Testul reprezintă un tip de audiogramă modificată, realizată la acelaşi nivel de intensitate, şi este pozitiv pentru valori ce variază între

114

20 şi 30 dB. Rezultatele sunt diferite în funcţie de examinator şi de gradul de maturitate al copilului, putând fi afectate de zgomotele din mediul înconjurător şi de alţi factori. Acest test este folosit în majoritatea districtelor din Anglia. Foarte puţine cazuri de deficite auditive neurosenzoriale severe nu au fost depistate până la această vârstă, dar se mai întâmplă ca unii copii să prezinte defecte progresive de auz. Un număr semnificativ de cazuri uşoare sau unilaterale sunt depistate pentru prima dată. De asemenea otita medie este foarte frecventă şi poate să aibă implicaţii în educaţia copilului, deşi puţine cazuri de acest gen necesită tratament. Politica privind managementul acestor afecţiuni depinde de fiecare zonă în parte.

Realizarea de teste screening după intrarea în şcoală nu se mai justifică, deşi orice copil care prezintă tulburări comportamentale, dificultăţi de învăţare, vorbire sau limbaj trebuie investigaţii în acest scop.

Măsurarea impedanţei

Aceasta este o tehnică de evaluare a funcţiei urechii medii, dar nu de măsurare directă a nivelelor auditive. Este un test foarte sensibil, care poate determina până şi disfuncţii minore ale urechii medii şi se foloseşte ca procedură de diagnostic doar în clinici specializate. Nu se foloseşte ca şi test screening pentru determinarea existenţei acestei afecţiuni la vârsta preşcolară. Deşi iniţial s-a sugerat acest lucru, nu s-a găsit un beneficiu net al introducerii sale în practica curentă.

Pierderea dobândită a auzului în meningită

Diagnosticul precoce reduce incidenţa complicaţiilor meningitei acute bacteriene. Acest lucru nu este întotdeauna adevărat în ceea ce priveşte riscul deficitului auditiv, deşi steroizii administraţi încă de la începutul antibioterapiei pot reduce riscul apariţiei sale. Toţi copiii mici care au avut meningită trebuie investigaţi şi evaluaţi din punct de vedere auditiv, chiar dacă diagnosticul şi tratamentul au fost precoce (83). Afectarea severă a auzului la un copil reprezintă o problemă educaţională importantă, iar protezarea auditivă a acestuia şi învăţarea unui limbaj specific reprezintă o urgenţă în acest sens.

Recomandări

Comentarii generale: există o mare varietate în ceea ce priveşte testele screening folosite şi rezultatele obţinute în

115

diferite zone. De aceea evidenţele pe baza cărora ar trebui să fie enunţate următoarele recomadări sunt destul de inconstante. Ar fi nevoie de cercetări ulterioare şi calcule pentru stabilirea costurilor opţiunilor din tabelul 10.2.

Nevoia pentru un serviciu audiologic performant şi bine organizat: primul pas ar fi evaluarea serviciului pediatric de specialitate şi realizarea unei liste cu ceea ce este necesar în acest sens. Nu are sens crearea unui serviciu de screening dacă nu există facilităţile necesare pentru testarea comportamentală, AREC, EOE, diagnosticul şi educarea pacienţilor legate de deficitele auditive. Toţi părinţii ai căror copii prezintă defecte de auz ar trebui să aibă acces la un astfel de centru, unde să poată beneficia de sfat genetic, psihologic şi pediatric adecvat (84).

Existenţa unor materiale informative pentru părinţi legate de deficitele auditive ale copiilor ar trebui adoptate la modul general, la fel şi serviciile de suport profesional.

Suspiciunile părinţilor legate de o posibilă afecţiune auditivă a copilului trebuie luate în serios şi aceştia trebuie trimişi pentru investigaţii ulterioare în serviciile de specialitate.

Screeningul intermediar nu se recomandă de rutină. Totuşi, în cadrul unui examen general al copilului trebuie întrebaţi părinţii dacă au anumite suspiciuni legate de dezvoltarea copilului lor. O audiogramă ar trebui efectuată în următoarele cazuri: dacă copilul prezintă insuficientă dezvoltare a limbajului, un istoric de afectare cronică sau repetată a urechii medii sau obstrucţie a conductului auditiv extern, probleme comportamentale. Trebuie subliniat faptul că orice metodă de screening este adoptată în primii ani de viaţă, un număr destul de mare de copii au nevoie de evaluare şi în perioada aşa zis intermediară. Mulţi dintre aceştia au otită medie şi trebuie evaluaţi în mod regulat, iar cei la care este nevoie de o intervenţie de specialitate trebuie trimişi într-un serviciu de ORL.

Testarea auditivă la intrarea în şcoli a copiilor ar trebui să se realizeze în continuare. Cei cu probleme trebuie trimişi într-un serviciu specializat, iar după această vârstă nu mai sunt necesare testări screening de rutină.

Defectele de auz dobândite: au nevoie de evaluare prin audiogramă şi urmărire copiii care prezintă istoric de

116

meningită bacteriană, tratament prelungit cu medicaţie ototoxică, sau traumatisme craniene severe.

Organizare şi echipament: este important ca autorităţile să creeze condiţii pentru realizarea unui screening al defectelor de auz şi să pună la dispoziţie echipametul necesar efectuării acestora. De asemenea personalul care se ocupă de testare trebuie să beneficieze de o pregătire adecvată şi să fie testat audiografic la fiecare 2 ani. Echipamentul special trebuie testat şi calibrat periodic.

Coordonarea unui program de screening ar fi necesară în fiecare zonă, care să cuprindă şi monitorizarea cazurilor, educarea personalului, numărul de cazuri trimise pentru investigaţii suplimentare, întârzieri între trimiterea cazului şi diagnosticarea defectului de auz şi între diagnosticarea sa şi instituirea tratamentului, vârsta la care este depistat deficitul neurosenzorial. Trebuie de asemenea să existe legături cu celelalte servicii şi specialităţi, pentru a realiza ridicarea standardelor la nivel naţional şi pentru a îndeplini cerinţele legislative existente.

Screeningul universal neonatal este încă o procedură utilizată doar în scop de cercetare. Centrele în care se realizează acest lucru au un sistem bine pus la punct de colectare a datelor, dar nu s-a dovedit încă dacă costul unei astfel de testări este eficient raportat la numărul cazurilor diagnosticate.

Screeningul selectiv al grupurilor de risc se consideră a fi mult mai eficient şi costurile sale sunt mai mici raportate la numărul de cazuri depistate.

Testele de distragere a atenţiei: pot fi folosite în cadrul unui screening universal, mai mult în scop de cercetare, sau în cadrul screeningului selectiv al grupurilor de risc, unde se poate pune problema costurilor, care ar putea depăşi eficienţa diagnosticului. Dacă condiţiile enumerate la descrierea testului nu sunt îndeplinite atunci beneficiile sunt mici în descoperirea unor noi cazuri şi există două alternative: sau se investeşte în realizarea unei dotări adecvate şi a personalului bine instruit, pentru a se creşte calitatea realizării sale, sau se întrerupe şi se iau în calcul alte variante, cum ar fi un nivel de informare al părinţilor mult mai mare şi accesul uşor al acestora la serviciul de specialitate.

Testele de impedanţă nu trebuie privite ca şi procedură screening.

117

Cercetarea

Este nevoie de cercetări ulterioare în ceea ce priveşte depistarea defectelor de auz, inclusiv tehnica realizării sale, organizarea şi grupul populaţional utilizat.

Temele de cercetare ar putea fi enunţate în felul următor:Care ar fi aspectul cel mai eficient în ceea ce priveşte costurile

screeningului neonatal pentru detectarea defectelor de auz care nu sunt prezente la naştere?

Există siguranţa beneficiilor unei intervenţii prompte la persoanele depistate cu defecte auditive şi există efecte adverse ale acestei intervenţii?

Imbunătăţeşte tratamentul otitei medii calitatea vieţii pacienţilor într-atât încât să justifice un screening al acestei afecţiuni şi care ar fi copiii care ar beneficia mai mult de pe urma acestuia?

Monitorizarea şi evaluarea

Vârsta de depistare a defectului de auz şi vârsta la care se face protezarea auditivă la copiii cu deficite neurosenzoriale trebuie aleasă cu grijă din mai multe considerente: unele cazuri pot fi nediagnosticate, mai ales în zonele cu mare mobilitate a populaţiei, iar nediagnosticarea lor la o vârstă preşcolară poate să ducă la deficienţe educaţionale, care ar putea fi evitate dacă intervenţia ar fi promptă. În ceea ce priveşte cazurile fals pozitive, există o marjă de nesiguranţă, iar copii depistaţi la vârstă mică cu un defect auditiv şi protezaţi, să se dovedească mai târziu că nu au deficienţe auditive.

Evaluarea programelor de screening pentru depistarea copiilor cu defecte de auz

Este dificil de evaluat sensibilitatea unui program de screening datorită cazurilor nediagnosticate în decurs de mai mulţi ani, timp în care pot să nu mai locuiască în zona respectivă. Urmărirea unui grup mare de

118

copii, pentru depistarea cazurilor neevidenţiate până atunci este dificilă şi foarte costisitoare. Crearea unui registru naţional în care să fie trecuţi toţi copiii cu deficienţe auditive ar putea să depăşească acest inconvenient.

11. SCREENING PENTRU DEFECTE DE VEDERE

Defectele de vedere se pot clasifica în următorul mod: Defecte severe, care cel mai probabil vor cauza un

handicap vizual de la scăderea vederii până la absenţa totală a acesteia (85);

Defecte care apar mai frecvent şi sunt mai puţin invalidante, ce includ viciile de refracţie, strabismul, ambliopia, discromatopsiile.

Afecţiuni ce cauzează un handicap vizual ca şi problemă principală

Aceste afecţiuni sunt mai rare, cu o incidenţă de 2-5 cazuri la 10000 de naşteri (86). Totuşi, aceste cifre subestimează prevalenţa handicapului vizual în comunitate, deoarece numărul copiilor cu deficite vizuale de origine corticală şi cu multiple alte invalidităţi nu este raportat la valoarea sa reală.

Depistarea precoce este importantă

Depistarea defectelor vizuale severe este importantă datorită următoarelor aspecte:

1. unele dintre aceste afecţiuni sunt tratabile, de exemplu retinopatia de prematuritate, cataracta, glaucomul, retinoblastomul. Acest lucru se aplică şi afecţiunilor oculare dobândite, cum ar fi uveitele asociate cu artrita cronică juvenilă.

2. multe dintre problemele vizuale au implicaţii genetice.3. îndrumarea şi educaţia pentru sănătate, realizată de către

persoane specializate, este apreciată de către părinţi, şi mai mult ca sigur că ar putea reduce incidenţa unor probleme, ce ar putea deriva din afecţiunea de bază, cum ar fi

119

problemele de comportament. Un suport multidisciplinar ar fi de folos copiilor cu multiple invalidităţi (87).

4. uneori semnele şi simptomele oculare, cum ar fi strabismul sau scăderea progresivă a vederii, pot apare ca o afectare premergătoare în cadrul unor boli sistemice grave.

Cum se poate obţine depistarea precoce

Multe dintre cazuri sunt depistate de către părinţi sau de către membrii familiei. Un număr semnificativ este detectat odată cu examinarea neonatală, prin simpla inspecţie a globilor oculari. Altele sunt evidenţiate printr-o examinare de specialitate în cadrul grupurilor cu risc crescut, ce includ copiii cu greutate mică la naştere, cu risc de a prezenta retinopatie de prematuritate, precum şi copiii care au rude de gradul întâi, cunoscute cu o potenţială boală oculară cu transmitere genetică.

Screeningul pentru defectele de vedere mai frecvent întâlnite şi mai puţin invalidante

Definiţie

Definiţiile termenilor folosiţi în acest capitol sunt prezentate mai jos.

Acuitatea vizuală măsoară cât de bine reuşeşte o persoană să separe doi stimuli vizuali adiacenţi. Tehnici care se bazează pe comportamentul vizual al copilului mic sunt disponibile în anumite centre specializate, dar majoritatea metodelor necesită cooperarea subiectului testat. Standardul după care sunt evaluate celelalte măsurători ale acuităţii vizuale sunt optotipii, cei mai frecvent folosiţii fiind ai lui Snellen.

Un viciu de refracţie este o perturbare a sistemului optic al ochiului, astfel încât imaginea clară a unui obiect nu se formează pe retină. Există o componentă genetică în dezvoltarea unor vicii de refracţie, cum este de exemplu în cazul hipermetropiei. O măsurătoare directă a viciilor de refracţie se poate face prin skiascopie, ce necesită în prealabil instilarea unor picături cu cicloplegic, pentru paralizarea acomodaţiei. Tehnicile automate sau semiautomate pentru detectarea viciilor de refracţie sunt în curs de dezvoltare, dar ele nu pot fi recomandate în mod curent pentru screeningul universal al copiilor mici.

120

Ochii care prezintă un sistem optic perfect sunt foarte rari, majoritatea oamenilor având unele erori de refracţie, lucru care poate duce la modificări majore la copilul mic şi care poate duce la degradarea vederii pe parcursul vieţii. Nu există o relaţie precisă între refracţie şi acuitatea vizuală, iar decizia de a considera un viciu de refracţie depinde de experienţa clinică şi de judecata fiecărui medic în parte.

Miopia este destul de neobişnuită la copiii mici, dar devine manifestă mai târziu, până la vârsta adolescenţei. Se stabilizează în jur de 20 de ani, după care puţin probabil să mai avanseze. Hipermetropia este fiziologică până în jurul vârstei de aproximativ 2 ani. În astigmatism gradul viciului de refracţie este diferit între cele două axe ale globului ocular. Anizometropia înseamnă prezenţa unei diferenţe semnificative de refracţie între cei doi ochi.

Corecţia deficitului vizual rezultat în urma unui viciu de refracţie se face cu ajutorul ochelarilor. Un deficit vizual major poate afecta performanţele şcolare şi sportive, dar viciile minore de refracţie au un impact mic asupra educaţiei sau a performanţelor. Copiii sunt de cele mai multe ori refractari la portul ochelarilor în cazul problemelor minore.

Strabismul manifest este deviaţia axului vizual al ochiului de la poziţia sa normală şi este prezent tot timpul, fiind demonstrat prin testul cover-uncover. Prevalenţa sa este de 5-7% în copilărie. Este important din două motive: predispune la ambliopie şi la absenţa unei vederi binoculare, iar prezenţa sa este neplăcută şi inestetică, corecţia sa fiind justificată şi din motive cosmetice.

Strabismul latent poate fi pus în evidenţă doar când cei doi ochi sunt testaţi separat, printr-un cover test alternant. Poate deveni manifest în condiţii de stres, oboseală sau boală.

Ambliopia se referă la scăderea vederii pe un ochi sănătos de altfel, dar care datorită unui viciu de refracţie, unei diferenţe de refracţie între cei doi ochi, unui strabism, sau unor opacităţi situate la nivelul mediilor de refracţie, nu şi-a mai dezvoltat capacitatea de a percepe o imagine detaliată, aceasta fiind supresată de către creier. De obicei este unilaterală, dar poate fi bilaterală în anumite circumstanţe, ca de exemplu ambliopia datorată unui astigmatism nedepistat.

Netratată, ambliopia duce la scăderea permanentă a vederii. Deşi acest lucru se întâmplă de obicei unilateral, poate împiedica îmbrăţişarea anumitor cariere sau profesiuni, iar uneori poate lăsa o persoană cu un

121

deficit marcat de vedere, dacă celălalt ochi suferă în urma unei afecţiuni sau în urma unui traumatism.

Ambliopia poate fi suspectată la copiii mici, dacă prezintă un strabism, dar diagnosticul este dificil, datorită lipsei de cooperare în testarea acuităţii vizuale până la o anumită vârstă. Prezentarea promptă la medic a copiilor cu strabism sau cu alte afecţiuni oculare evidente, poate evita ambliopizarea ochiului sau poate să-i diminueze gravitatea. În multe cazuri însă, ampliopia este deja prezentă după vârsta de trei ani, fără alte semne oculare evidente.

Tratamentul

Managementul ambliopiei include de cele mai multe ori corectarea viciilor de refracţie şi ocluzia unui ochi, dar acest lucru nu are rezultate pe deplin satisfăcătoare de multe ori. Deşi se obţine uneori o acuitate vizuală mai bună, menţinerea ochelarilor şi a ocluziei este de cele mai multe ori dificilă, iar vederea binoculară nu se obţine întotdeauna (88).

Tratamentul este mai eficient la vârste mici, beneficiul fiind mic după vârsta de 7-8 ani. Totuşi, unii pun la îndoială eficacitatea tratamentului, postulând că îmbunătăţirea aparentă a vederii se datorează unei combinaţii dintre artefactele de măsurare şi o învăţare de percepţie. Un studiu randomizat al tratamentului ambliopiei ar putea aduce lămuriri în acest sens.

Prevenţia

Scopul ar trebui să fie prevenirea ambliopiei, printr-o detecţie şi un tratament precoce ale cauzelor celor mai comune, ce includ viciile de refracţie şi astigmatismul. Studii realizate pentru depistarea defectelor de refracţie în primii ani de viaţă au arătat că intervenţiile pentru corecţia optică a hipermetropiei duce la scăderea incidenţei strabismului şi ambliopiei. Modificările în refracţie la copii sunt rapide, fiind necesară o supraveghere atentă şi frecventă pentru a garanta succesul unei intervenţii precoce (89).

Criterii pentru obţinerea succesului

Criteriul imediat sub care am putea judeca un program de screening al acuităţii vizuale la vârsta preşcolară ar fi abilitatea sa de a detecta ambliopia cât mai curând posibil. Scopul pe termen lung este reducerea numărului copiilor cu deficit vizual permanent. Realizarea

122

acestui ţel depinde nu numai de metoda de screening, dar şi de eficacitatea şi de complianţa la tratament.

Evaluarea acuităţii vizuale la copiii mici

a)Măsurarea acuităţii vizuale la copiii cu vârstă mai mică de 3 ani

Nevoia de cooperare pentru testarea acuităţii vizuale face acest lucru foarte dificil la această vârstă. Metoda atragerii preferenţiale a privirii cu ajutorul cardului pentru testarea acuităţii a lui Teller este folosită doar în evaluarea de specialitate. Teste diferite au fost folosite pentru a demonstra abilitatea copilului de a fixa şi a se concentra asupra unor obiecte mici. Acestea oferă o evaluare calitativă a funcţiei vizuale, dar nu pot măsura acuitatea vizuală şi nu dau nici un indiciu direct sau indirect legat de viciile de refracţie. Exemplele includ mingea gradată a lui Sheridan sau testele de potrivire a unor jucării, precum şi folosirea unor dulciuri foarte mici, numite sute sau mii (cu dimensiuni de 1mm în diametru).

Examenul ortoptic

Examenul ortoptic presupune determinarea abilităţii ochilor de a funcţiona împreună şi de prelua fiecare în parte punctul de fixaţie. Deşi nu se pot face măsurători directe ale acuităţii vizuale la copiii mici, se pot emite judecăţi legate de probabilitatea existenţei unui deficit vizual major la unul sau la ambii ochi. Examenul ortoptic necesită un nivel profesional ridicat, şi este inutil să mai spunem că acesta se poate dobândi doar printr-o instruire temeinică, neputând fi practicat de rutină de către personal necalificat în acest sens. Totuşi, un examen ortoptic al tuturor copiilor în primul an de viaţă nu se justifică, având un beneficiu mult prea mic.

Concluzii

Nu există în prezent o metodă satisfăcătoare de evaluare a acuităţii vizuale, ce poate fi utilizată ca mod de screening universal pentru copiii prea mici pentru a coopera la testele de determinare a acuităţii vizuale.

123

b)Copiii preşcolari: între 3-5 ani

Între vârsta de 2 şi 3 ani, copiii pot coopera mai bine pentru determinarea acuităţii vizuale. Deşi se obişnuieşte o testare de la distanţa de 6 sau 5 metri, rezultate acceptabile se pot obţine şi de la 3 m. De obicei este mai uşor să se menţină atenţia şi controlul de la o distanţă mai mică, în special la copiii de vârstă mică, iar multe camere de examinare nu au lungimea necesară.

Acuitatea vizuală pentru distanţă poate fi determinată folosind optotipi cu desene sau imagini (Kay, Elliott), cu o literă (E sau C) sau optotipi Snellen. Optotipii se pot folosi împreună cu cartonaşe ce au corespondentul literelor (HOTV în cazul optotipului Sheridan Gardiner), astfel încât acestea nu trebuie numite, ci doar recunoscute. Un optotip Snellen este de preferat unuia cu o singură literă, deoarece în cazul acestuia din urmă ambliopia poate fi serios subestimată, sau chiar se poate omite ca diagnostic. Este esenţial să se acopere pe rând fiecare ochi în parte, altfel rezultatul va indica vederea la ochiul cel mai bun.

Optotipul Snellen, considerat pe scară largă ca fiind standardul de aur în testarea acuităţii vizuale, are câteva deficienţe. Progresia dimensiunilor literelor pe optotip este lipsită de regularitate, literele de dimensiuni mari fiind relativ uşor de recunoscut, iar în cazul unor modificări mici o măsurare cu precizie este imposibilă. Aceste probleme au fost depăşite de către apariţia unor metode noi: logMAR şi testul de acuitate Glasgow (90).

Testarea de rutină a vederii de aproape nu aduce nimic în plus la detectarea defectelor vizuale semnificative. Copiii cu hipermetropie nu au neapărat o reducere semnificativă a vederii de aproape. Din acest motiv, testarea vederii de aproape poate fi exclusă din evaluarea screening a unui copil suspectat a avea o problemă vizuală.

Cooperarea

Deşi este importantă găsirea modalităţii optime de testare a copiilor, factorul limitant al screeningului la vârsta preşcolară este dificultatea în obţinerea unei bune cooperări, când testăm copiii de vârste mici sau cu un uşor retard mental. 80% din copiii de 3 ani cooperează la testarea acuităţii vizuale, iar procentul se ridică la 90% după încă 3 luni. Mai greu se cooperează la această vârstă pentru ocluzia unui ochi.

Criterii de trimitere la specialist

124

Dacă copilul poate citi doar litere de dimensiunea 1/2 pe un optotip Snellen, sau mai puţin, cu amândoi ochii, în ciuda unei bune cooperări, este indicat să se prezinte la medicul specialist. Pentru optotipii care utilizează o singură literă, criteriul de trimitere este de 1/3, cu o cooperare satisfăcătoare. Dacă vederea este mai bună de 1/2, chiar dacă există o diferenţă între cei doi ochi, copilul trebuie retestat după o anumită perioadă.

Screeningul la vârsta preşcolară

Screeningul la o vârstă mai mică de 3 ani este foarte dificil, din motivele enunţate anterior. Vârsta preşcolară este de la 3 ani până la vârsta de 6 ani.

Invaliditatea cauzată de un deficit vizual la copiii mici nu se cunoaşte cu exactitate, iar experienţa cu copiii mai mari şi adulţii sugerează că corecţia optică la o acuitate vizuală de 1/2 îmbunătăţeşte calitatea vieţii. Handicapul şi pierderile economice cauzate de o vedere slabă cum se întâmplă în strabism şi ambliopie sunt dificil de măsurat, de aceea beneficiile diagnosticului precoce al acestor afecţiuni la vârsta preşcolară, înainte ca modificările să fie ireversibile, nu pot fi evaluate cu uşurinţă. Totuşi, există încă două argumente în favoarea screeningului la copiii preşcolari:

tratamentul ambliopiei poate fi iniţiat şi uneori dus la bun sfârşit până la vârsta la care copilul începe şcoala;

rezultatele intervenţiei pot fi mai bune.Este dificilă cuantificarea beneficiilor de la bun început. Un copil

poate fi reticent în a purta ocluzia, dar aceasta nu este întotdeauna necesară.

Al doilea argument este de o mare importanţă. Dacă tratamentul ambliopiei este mai eficient la 3 ani faţă de 5 ani, atunci înseamnă că ar fi de un real folos ca diagnosticul ei să fie precoce. Totuşi, începerea tratamentului ambliopiei la 3 ani sau la 5 ani nu diferă foarte mult în rezultatele obţinute, cu toate că situaţiile sunt puţin comparabile, datorită faptului că în general, ambliopia diagnosticată la 3 ani este de cele mai multe ori asociată cu un strabism, în timp ce diagnosticată la 5 ani se asociază cel mai frecvent cu o anizometropie în care axele globilor oculari sunt paralele.

Screeningul la intrarea în şcoală

125

Depistarea defectelor vizuale odată cu intrarea în şcoala generală este mult mai facilă decât în perioada preşcolară din următoarele motive:

asigură o mai bună acoperire a populaţiei la această vârstă şi este uşor de realizat şi mai ieftin;

colaborarea este mult mai uşoară decât la vârste mai mici.Miopia este rară la copiii preşcolari, dar incidenţa sa este în

creştere printre cei de vârstă şcolară. Testarea acuităţii vizuale se poate face cu optotipii Snellen la această vârstă, iar optotipii cu o singură literă se pot folosi în cazul copiilor anxioşi sau cu insuficientă dezvoltare psihică. Incidenţa unor cazuri noi de miopie sau a altor probleme oculare la o vârstă mai mare este relativ scăzută, mulţi dintre copii realizând deficienţele de vedere. Din acest motiv posibilitatea unui screening la vârsta şcolară este deschisă discuţiilor.

Depistarea strabismului

Majoritatea strabismelor manifeste sunt recunoscute de către părinţi sau de către rudele apropiate. Părinţii trebuie întotdeauna întrebaţi dacă au observat deviaţia privirii copiilor lor. Unii dintre aceştia sunt informaţi greşit cum că strabismul ar fi normal la copilul mic, ceea ce poate duce la întârzierea diagnosticului unor boli oculare. Un istoric familial legat de prezenţa la rudele de gradul întâi a unor vicii de refracţie importante sau a unui strabism poate avea o mare semnificaţie şi să justifice o investigaţie mai detaliată. Detecţia strabismului se face prin inspecţia atentă a ambilor ochi pentru a observa dacă prezenţa strabismului nu a fost omisă până în acel moment de către părinţii copilului.

Unele strabisme nu sunt evidente de la o simplă inspecţie. Pentru a le demonstra trebuie făcute următoarele teste:

reflecţia corneeană a luminii testul cover-uncover testul prismelor examinarea motilităţii oculare, prin urmărirea cu privirea a

unui obiect mişcat în principalele direcţii testarea vederii stereoscopice

Unele sau toate aceste teste pot fi folosite în screening, interpretarea lor însă depinde de experienţa personală a examinatorului.

O dificultate nu prea rară este distincţia dintre strabism şi pseudostrabism (aspectul de strabism datorat prezenţei epicantusului). Uneori acestea pot să coexiste.

Screeningul strabismului latent implică folosirea alternanţei testului cover.

126

Screeningul în comunitate – evidenţe şi opinii

Screeningul universal al tuturor copiilor în primul an de viaţă de către medicul specialist ar duce la depistarea unor probleme oculare care altfel ar fi omise. Beneficiul ar fi însă foarte mic şi nu ar justifica un examen de specialitate utilizat de rutină.

Screeningul universal al copiilor la vârsta preşcolară realizat de către medicul generalist sau de către persoanele desemnate cu vizitele la domociliu nu ar avea un beneficiu mai mare. Pentru a obţine rezultate, screeningul trebuie realizat de către medici oftalmopediatri, copiii cu probleme fiind selectaţi pentru investigaţii ulterioare.

O testare a acuităţii vizuale poate fi realizată la intrarea în şcoli, fiind deja o rutină în anumite ţări. Avantajul este acoperirea tuturor copiilor de această vârstă, testarea fiind universală şi accesibilă.

Vision 2020 – Dreptul de a vedea

Lansat la Geneva în 18 februarie 1999, programul Vision 2020 – Dreptul de a vedea (86) este o iniţiativă bine venită cu scopul de a depista şi înlătura cauzele evitabile de pierdere a vederii până în anul 2020. În acest scop s-a realizat un parteneriat internaţional între Organizaţia Mondială a Sănătăţii, Agenţia Internaţională de Prevenţia a Orbirii şi alte organizaţii internaţionale non-guvernamentale, instituţii filantropice şi reprezentanţi ai instituţilor guvernamentale şi a departamentelor naţionale de sănătate.

Vision 2020 îşi asumă următoarele responsabilităţi: să ridice problema handicapului vizual ca subiect major de

sănătate publică; să faciliteze diagnosticul precoce şi tratamentul cauzelor

majore de pierdere a vederii; să instruiască oftalmologi şi personal specializat în

asistenţa oftalmologică pentru a acorda îngrijiri adecvate populaţiei;

să creeze o infrastructură pentru a îndeplini aceste sarcini.90% dintre persoanele cu vederea grav afectată trăiesc în ţările în

curs de dezvoltare. Populaţia din aceste ţări este de 10 ori mai predispusă riscului de a-şi pierde vederea decât cei care trăiesc în ţările puternic industrializate. Acest lucru este asociat şi cu speranţa de viaţă mai scăzută în lumea a treia.

127

În următoarele două decade, Vision 2020 va realiza acţiuni pentru prevenirea handicapului vizual la peste 100 de milioane de oameni. Programul a fost implementat deja în ţări din Africa, Asia, Europa de est. Cauzele principale ale pierderii vederii în lume care ar putea fi evitate sunt: cataracta, trachoma, oncocercoza, viciile de refracţie. La noi în ţară este în desfăşurare un astfel de proiect, privind depistarea şi corectarea viciilor de refracţie la copii.

Prevenirea handicapului vizual se poate realiza prin: crearea unor facilităţi penru asistenţa de specialitate, mai

ales în zonele defavorizate; dotarea centrelor existente cu aparatură şi personal bine

instruit; implementarea unor programe specifice cu scopul depistării

şi prevenirii cauzelor majore ale pierderii vederii.În acest scop este necesară mărirea numărului intervenţilor

chirurgicale pentru cataractă, depistarea şi corectarea viciilor de refracţie începând de la vârsta copilăriei, precum şi a deficienţelor nutriţionale, prevenirea şi tratarea bolilor infecţioase ce pot afecta dezvoltarea în primii ani de viaţă.

Asistenţa primară a stării de sănătate este un obiectiv principal al Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii. Principalele sale acţiuni privind asistenţa primară oftalmologică sunt: imunizările (boli ca rubeola şi pojarul sunt cauze de orbire la copil), promovarea unei alimentaţii sănătoase (hipovitaminoza A în cadrul deficienţelor nutriţionale duce la xeroftalmie), educaţia pentru sănătate (ce include şi programe pentru sănătatea mamei şi copilului) etc. Aceste acţiuni sunt utilizate în prevenţia afecţiunilor oculare care duc la handicap vizual (prevenţia primară şi secundară) şi facilitează selecţionarea cazurilor în care se poate restabili vederea prin tratament specific, de exemplu chirurgia cataractei (prevenţia terţiară).

Prevenţia şi tratamentul handicapului vizual poate duce la reduceri enorme în ceea ce priveşte cheltuielile şi suferinţa umană, fiind una dintre cele mai de succes şi mai eficace din punct de vedere al raportului cost-beneficiu dintre toate programele de sănătate.

Defectele de percepţie a culorii

Deficienţele de discriminare a culorilor (discromatopsiile), ce afectează în primul rând percepţia roşului şi a verdelui, apare la 8% dintre băieţi şi 0,5% dintre fete. Deficienţele în axul galben-albastru, precum şi lipsa totală de percepere a culorii sunt extrem de rare. Testele Ishihara sunt folosite pe scară largă şi sunt foarte sensibile, putând

128

detecta chiar şi deficite minore. Două motive susţin necesitatea depistării precoce a discromatopsiilor:

s-a sugerat că ar putea determina dificultăţi de învăţare, în special legate de unele materiale didactice utilizate în predarea cititului şi matematicii. Cu toate acestea, majoritatea copiilor reuşesc să diferenţieze diferitele culori în ciuda unui deficit al percepţiei acestora.

unele defecte împiedică îmbrăţişarea unei anumite cariere şi este bine de ştiut acest lucru în momentul în care se iau deciziile legate de viitor.

Screeningul la începutul ciclului secundar în şcoli ar putea fi folositor, o discromatopsie fiind cunoscută astfel, în momentul în care se planifică o carieră. Ar putea fi incluşi în această testare doar băieţii, cunoscându-se incidenţa crescută a deficitului în rândul acestora. Educaţia pentru sănătate poate juca un rol important şi în aceste cazuri.

Vederea şi dislexia

În ultimii ani a fost studiată cu interes existenţa unei relaţii între deficitele vizuale, cum ar fi afectarea motilităţii oculare şi întârzierea dezvoltării mentale, dislexia sau problemele de citit (91). Evidenţele asocierii acestor afecţiuni sunt încă echivoce şi este nevoie de cercetări ulterioare pentru a stabili acest lucru. Nu există nici o îndoială că un copil care prezintă probleme la citit sau la învăţat are nevoie şi de o evaluare a acuităţii vizuale, care uneori se descoperă a fi factorul determinant al acestora, iar tratarea afecţiunii vizuale poate duce la rezolvarea problemelor şcolare.

Recomandări

Recomandări pentru depistarea deficitelor vizuale severe

O inspecţia atentă a ochilor este mandatorie în timpul examinării nou-născutului. Examinarea fundului de ochi nu este esenţială, dar utilizarea oftalmoscopului poate fi folosită în scopul detectării unei opacităţi, a unei cataracte în contrast cu reflexul roşu. Inspecţia şi examinarea ar trebui repetată la 6-8 săptămâni. Dacă există

129

suspiciunea existenţei unei anomalii, este necesară trimiterea la specialist.

Părinţii trebuie întrebaţi dacă există istoric familiar al unor afecţiuni vizuale. Copiii la risc de a dezvolta boli oculare cu determinism genetic trebuie examinaţi cu o mai mare atenţie, preferabil de către medicul oftalmolog.

Părinţii trebuie întrebaţi imediat după naştere şi la fiecare contact ulterior pe care îl vor avea cu personalul specializat, dacă există vreo neregulă pe care au sesizat-o legată de vederea copilului lor. De exemplu, pot fi întrebaţi dacă copilul se uită la părinţi, urmăreşte cu privirea obiectele în mişcare, fixează obiecte mici.

Echipa de asistenţă primară a stării de sănătate trebuie să cunoască etapele dezvoltării normale a copilului, şi să se alerteze la diferitele semne şi simptome care atenţionează părinţii că ar putea exista un deficit vizual, de exemplu, aspectul anormal al ochilor, lipsa fixaţiei obiectelor, şi a urmăririi cu privirea a acestora, fotofobia, mişcări oculare anormale, etc.

Copiii cu sindroame dismorfice şi dezvoltare neurosenzorială anormală trebuie să beneficieze de un examen oftalmologic, datorită posibilităţii existenţei unor probleme vizuale grave.

Copiii cu greutatea la naştere mai mică de 1500g, sau născuţi la 31 de săptămâni sau mai puţin, trebuie investigaţi pentru prezenţa retinopatiei de prematuritate. Trebuie de asemenea reamintit riscul pe care aceştia îl au pentru prezenţa altor probleme oculare, cum sunt miopia, strabismul, deficitul vizual de natură centrală.

Trebuie reamintit că o slabă prezenţă a fixaţiei obiectelor cu privirea în primul an de viaţă este uneori trăsătura caracteristică a unui handicap mental mai degrabă decât al unei afecţiuni oculare.

Screeningul pentru deficitele vizuale mai uşoare (92)

La copiii sub 2 ani, screeningul pentru deficitele vizuale uşoare trebuie să se rezume la anamneză, istoricul bolii şi observaţie.

Copiii de orice vârstă, suspectaţi de deficite vizuale, cu istoric familial semnificativ, sau cu probleme neurologice sau de dezvoltare trebuie trimişi pentru consult oftalmologic de specialitate.

Un test pentru determinarea acuităţii vizuale ar trebui făcut la intrarea copiilor în şcoala generală.

130

Orice copil evaluat pentru rezultate şcolare slabe sau dificultăţi la învăţat ar trebui să fie investigat oftalmologic.

Este important să se asigure un screening vizual în şcolile speciale la copiii cu deficite auditive, pentru că o vedere bună este esenţială pentru o persoană cu deficienţe de auz. Afecţiuni cum este sindromul Usher, care are implicaţii genetice şi educaţionale importante, se poate prezenta cu pierderea insidioasă a vederii.

Un specialist din fiecare zonă trebuie să îşi asume responsabilitatea monitorizării rezultatelor screeningului vizual.

Screeningul în grupul populaţional de vârstă preşcolară este eficient ca şi raport cost – beneficiu, dar cu condiţia ca să fie realizat de către specialişti, valoarea sa fiind mult redusă dacă este practicat de către alte persoane neinstruite în acest sens.

Defectele de percepţie a culorilor

Nu este necesar un screening pentru defectele de percepţie a culorii în şcoala primară.

Valoarea şi perioada în care ar trebui să se facă un screening al discromatopsiilor sunt incerte, dar se pare că vârsta optimă ar fi între 9 şi 11 ani.

Copiii care prezintă un deficit de percepţie a unor culori trebuie să ştie că acest lucru poate să îi împiedice să practice anumite profesiuni şi să se reorienteze. Ei pot beneficia de un sfat autorizat din partea personalului special instruit.

Cercetarea

Gradul de invaliditate cauzat de către deficitul vizual şi ambliopie la copii şi ulterior pe parcursul vieţii necesită investigaţii ulterioare.

Cercetarea continuă în ceea ce priveşte dezvoltarea şi evaluarea vederii în copilărie, cu scopul prevenirii ambliopiei.

Evidenţierea efectelor pe care amânarea diagnosticului ambliopiei le are asupra rezultatului tratamentului.

Eficienţa tratamentului ambliopiei necesită încă investigaţii suplimentare.

Testarea acuităţii vizuale prezintă deseori dificultăţi practice în şcoală, iar noi implementări ar fi bine venite în acest scop.

Beneficiile includerii unei educaţii pentru sănătate în programa şcolară, pentru a încuraja adolescenţii să fie conştienţi de necesitatea corecţiei optice, la vârsta la care este destul de puţin

131

probabil să poarte ochelarii de vedere, trebuie evaluate în studiile viitoare.

12. AFECŢIUNI COMPORTAMENTALE ŞI DE DEZVOLTARE

În capitolul 5 au fost trecute în revistă noţiuni de prevenţie primară a afecţiunilor comportamentale şi de dezvoltare. În acest capitol vor fi prezentate depistarea şi managementul afecţiunilor care pot cauza invaliditate şi în unele cazuri un handicap permanent, precum şi prevenţia secundară şi terţiară.

Invaliditatea

Invaliditatea la copii este o problemă foarte importantă: 1,8% din copii frecventează şcolile speciale şi un număr în creştere dintre copiii care merg la şcolile obişnuite au nevoie de ajutor special. Problemele psihologice şi emoţionale sunt foarte des întâlnite în copilărie, şi există o strânsă relaţie între starea psihică a unui copil, dezvoltarea sa armonioasă, precum şi sănătatea sa mentală.

Prevenţia, identificarea şi managementul invalidităţii implică intricarea mai multor discipline şi specialităţi medicale, dar necesită şi ajutorul serviciilor sociale, a autorităţilor şi a fundaţiilor umanitare, care lucrează cu voluntari pentru beneficiul copiilor şi realizarea unei mai bune colaborări.

Clasificarea afecţiunilor invalidante

Afecţiunile invalidante pot implica dezvoltarea motorie, intelectuală, de limbaj sau emoţională a copilului. O largă varietate de boli pot sta la baza acestora, iar invaliditatea care rezultă poate fi uşoară sau severă, tranzitorie sau permanentă. Din aceste motive este imposibil să propunem soluţii singulare la problemele privind depistarea şi diagnosticul, intervenţia precoce sau managementul pe termen lung al acestor probleme.

Afecţiunile invalidante se pot clasifica în două grupuri:

132

Boli cu prevalenţă scăzută şi severitate mare: care au la bază o patologie demonstrată sau care poate fi presupusă. Exemplele includ paralizia, afazia, dificultăţile severe de învăţare (handicapul mental).

Boli cu prevalenţă crescută şi severitate scăzută: care includ întârzierile de achiziţie a limbajului, problemele psihice minore. În aceste cazuri se găseşte rareori o bază fiziopatologică a afecţiunii şi se presupune că ar fi datorate unei asocieri de factori genetici şi de mediu.

Nu există o distincţie riguroasă, pe baze ştiinţifice între cele două tipuri de afecţiuni. Unii copii din primul grup pot fi mai puţin afectaţi decât cei din al doilea grup, diferenţele care apar sunt în modul de prevenţie, depistare şi management ale bolilor (93).

Boli cu prevalenţă scăzută şi severitate mare

Aceste afecţiuni, deşi rare, au consecinţe serioase asupra copiilor la nivel individual şi colectiv, reprezentând o problemă deosebită de sănătate şi o grea încercare pentru societate din punct de vedere al managementului. Principalele afecţiuni de acest tip au fost prezentate în tabelul 12.1.

Tabelul 12.1. Afecţiuni care cauzează invaliditate în perioada copilăriei

Paralizia cerebrală: 0,15%-0,3% (1,5-3 la mie) Distrofia musculară Duchenne: 0,03% dintre băieţi (3 la 10000 de

naşteri) Dificultăţile severe de învăţare (handicap mental): 0,37% (3,7 la

mie) Dificultăţile de limbaj, inclusiv dislexia dobândită, paralizia

133

pseudobulbară: incidenţa depinde de definiţie, dar pentru cazurile severe şi persistente este cel puţin de 2‰

Autismul: 0,03%-0,04% (3-4 cazuri la 10000 de naşteri) (94) Boli moştenite care pot duce la invaliditate: osteogeneza

imperfectă Boli dobândite care pot duce la invaliditate: traumatismele cranio-

cerebrale şi artrita juvenilă

Prevenţia primară

În ceea ce priveşte prevenţia primară a acestor afecţiuni nu se pot face prea multe. Prevenţia afectării cerebrale prin screeningul fenilcetonuriei şi a hipotiroidismului are beneficii evidente. Recunoaşterea de timpuriu a distrofiei musculare Duchenne pentru a evita naşterea încă unui copil cu aceeaşi afecţiune în familia respectivă şi de asemenea sfatul genetic pentru bolile cu transmitere ereditară sunt măsuri importante care pot evita suferinţe inutile. Traumatismele cranio-cerebrale pot fi prevenite prin reducerea riscului de accidente şi a abuzului în copilărie, de asemenea tratamentul prompt al infecţiilor sistemului nervos central scade mult riscul sechelelor neurologice.

Supravegherea perinatală şi promovarea sănătăţii

Promovarea sănătăţii copilului şi a mamei în perioada sarcinii are efecte pe termen lung asupra mortalităţii şi morbidităţii. Pregătirea şi educarea viitoarelor mame, accesul la sfatul genetic, reducerea factorilor de risc identificabili (cum sunt rubeola prin vaccinarea adecvată, suplimentarea acidului folic în deficienţe), renunţarea la consumul de alcool, la fumat, dieta adecvată, echilibrată, toate acestea pot juca un rol important în menţinerea unei stări de sănătate a mamei şi copilului. Sănătatea mentală a părinţilor, şi în mod particular al tinerelor mame fără posibilităţi şi suport material, este la fel de importantă. De asemenea acordarea suportului necesar pentru mamele care au avut copii cu greutate mică la naşterile anterioare a dat rezultate foarte bune legate de sarcina în curs.

Detecţia cazurilor

Deşi examinările de rutină ale dezvoltării psiho-motorii ale copilului pot determina deviaţiile extreme de la normal, majoritatea afecţiunilor sunt depistate prin alte mijloace (capitolul 5).

134

Urmărirea cazurilor cu risc crescut

Recunoaşterea precoce a copiilor cu paralizie cerebrală este facilitată în clinicile prevăzute cu unităţi de terapie intensivă. Între 8 şi 20% dintre cazurile cu această afecţiune se datorează encefalopatiei neonatale, iar o mare parte este legată de prematuritate şi de greutatea mică la naştere (95).

Diagnosticul defectelor de vedere şi de auz precum şi al deficitului motor moderat şi sever se poate face în primul an de viaţă, dar problemele legate de comportament şi intelect nu pot fi identificate decât odată cu începerea şcolii sau chiar mai târziu. La copiii prematuri, dezvoltarea psihomotorie este monitorizată în primele luni de viaţă, deficitele şi întârzierile fiind mai uşor de determinat. Urmărirea copiilor care au suferit traumatisme sau infecţii ale sistemului nervos identifică încă un procent important al unor posibile invalidităţi.

Ascultarea părinţilor

Asigurarea nefondată a părinţilor de către personalul sanitar că totul este în regulă cu copilul lor continuă să fie una din cauzele importante de întârziere în punerea diagnosticului. Personalul medical trebuie să fie familiarizat cu modelul de dezvoltare normală a copilului şi cu variabilitatea acestuia, precum şi cu numeroasele probleme care pot apare legate de dificultăţile de învăţare, distrofia musculară, autism şi să reţină că în numeroase cazuri când aceste boli sunt prezente, factorii de risc nu pot fi decelaţi (96).

Diagnosticul precoce

Perioada de incertitudine până la diagnosticul definitiv duce de cele mai multe ori la întârzieri în iniţierea unei intervenţii specifice în cazul copiilor cu paralizie cerebrală sau dificultăţi severe de învăţare. Nu există nici o dovadă legată de posibilele efecte adverse ale acestei întârzieri asupra rezultatului funcţional, dar introducerea precoce a unei terapii este percepută de către părinţi ca având un beneficiu foarte mare şi din punct de vedere al suportului moral, lucru adevărat în special în situaţiile în care diagnosticul este incert.

135

Comunicarea

Mai mult ca orice, părinţii pun accent pe calitatea comunicării cu personalul de specialitate (97). Modul în care veştile rele le sunt aduse la cunoştinţă este încă una dintre preocupările cele mai discutate ale părinţilor ai căror copii suferă de o invaliditate. Acest lucru este important nu numai în cazul în care afectarea copilului este severă, dar şi când problema este percepută ca şi minoră pentru medic: ea poate fi considerată ca gravă pentru un părinte.

Managementul

Un serviciu multidisciplinar este esenţial pentru evaluarea şi îngrijirea copiilor cu invalidităţi (98). Părinţii aşteaptă investigaţii la standarde foarte mari pentru copii lor, consiliere psihologică, suport, comunicare cu personalul specializat. Afecţiunile în cauză sunt rareori vindecabile din punct de vedere medical, dar se pot face foarte multe pentru a îmbunătăţi condiţiile de viaţă.

Boli cu prevalenţă crescută şi severitate scăzută

Unele dintre aceste afecţiuni crează multe probleme la vârsta copilăriei şi pot chiar afecta procesul educaţional, dar nu sunt suficient de grave pentru a perturba dobândirea independenţei la vârsta adultă. Multe dintre aceste boli se ameliorează odată cu creşterea sau chiar se rezolvă în mod spontan. Cea mai importantă dintre afecţiuni, întârzierea în achiziţia limbajului va fi tratată mai în detaliu, din următoarele considerente:

Identificarea copiilor cu această problemă este una dintre cele mai controversate subiecte în medicina preventivă în prezent şi are implicaţii importante pentru serviciile sociale şi autorităţile educaţionale.

A fost problema cea mai studiată şi mai dezbătută dintre toate tulburările comportamentale.

Este evident că concluziile rezultate din cercetările pe această temă sunt relevante pentru întreg programul de promovare a sănătăţii copiilor.

Alte exemple de tulburări comportamentale includ dificultatea de învăţare, problemele psihologice minore, dislexia.

136

Întârzierea în achiziţia limbajului

a)Variaţiile normale

Există limite largi în rata achiziţiei normale a limbajului la copii (99). În mod similar, există diferenţe şi în modul de achiziţie a vorbirii. Influenţele genetice pot juca un rol substanţial în determinarea ratei dezvoltării limbajului, şi cel puţin la persoanele normale, factorii socio-economici au un rol mult mai puţin important. O dezvoltare mai rapidă a achiziţiei va fi întâlnită la copiii provenind dintr-o familie cu un status socio-economic mai ridicat decât la cei provenind dintr-o familie mai săracă, dar acestea sunt lucruri foarte generale şi legătura dintre ele este mult mai slabă decât s-a crezut iniţial.

Calitatea limbajului folosit precum şi interacţiunea dintre părinte şi copil are corelaţii mult mai mari cu rata dezvoltării, totuşi, achiziţia limbajului este o funcţie foarte robustă a organismului şi majoritatea copiilor pot să înveţe şi să extragă trăsăturile proprii limbii lor materne chiar dacă inputul este scăzut. Lipsa de afecţiune, neglijarea şi abuzul pot afecta dezvoltarea limbajului, de obicei în asociere cu alte probleme.

b)Importanţa întârzierii achiziţiei limbajului

Întârzierea în achiziţia limbajului necesită consideraţii speciale din următoarele motive:

Sunt foarte frecvente; Pentru părinţi sunt probabil cele mai comune cauze de

îngrijorare în ceea ce priveşte dezvoltarea copilului lor; Pot fi trăsătura de diagnostic a altor afecţiuni mai grave; Copii cu tulburări severe de achiziţie pot necesita ajutor

special în educaţie; Intervenţia precoce poate evita instalarea deficitului

ireversibil de achiziţie a limbajului; Problemele de dezvoltare, psihosociale şi comportamentale

pot interacţiona creând o serie de experienţe negative pentru părinte şi copil, ce pot afecta sănătatea şi dezvoltarea armonioasă a acestuia, iar o intervenţie precoce poate preveni acest lucru.

c)Dificultăţile de limbaj secundare altor afecţiuni

La unii copii întârzierea achiziţiei limbajului este secundară unor alte afecţiuni, cum ar fi surditatea, dificultăţile severe de învăţare sau paralizia cerebrală. Mai sunt copii cu boli foarte rare ca de exemplu

137

agnosia auditivă (copii care nu răspund la sunete, dar au un auz periferic normal) şi afazia dobândită de recepţie.

d)Co-morbiditatea

Achiziţia de limbaj poate fi un fenomen izolat, dar de obicei este însoţită de alte probleme cum ar fi deficitul de gândire, tulburări de comportament şi deficite de atenţie şi concentrare. Deficitele cognitive (coeficientul de inteligenţă scăzut) impune o limită în achiziţia vorbirii, dar celelalte probleme, comportamentale şi de atenţie sunt privite doar ca o asociere de afecţiuni.

e)Afectarea specifică a limbajului

Mulţi autori au diferenţiat „întârzierea de dezvoltare a limbajului” de „tulburările de vorbire”, (100) dar existenţa unei distincţii nete între acestea este îndoielnică. Termenul de „afectare specifică a limbajului” este cel preferat. Definiţiile acestui termen variază în funcţie de autori, dar toate se referă la faptul că un copil poate avea dificultăţi în ceea ce priveşte unul sau mai multe aspecte ale utilizării limbajului şi care nu sunt explicate prin pierderea auzului sau existenţa unor tulburări neurologice. Cauzele întârzierii limbajului, deşi în mod larg dezbătute, sunt încă sub semnul întrebării (tabelul 12.2).

Tabelul 12.2. Posibile cauze ale întârzierii achiziţiei limbajului

Sexul masculin: de 3-4 ori mai frecvent la băieţi decât la fete; Factori genetici: joacă un rol în persistenţa întârzierii limbajului; Istoricul perinatal: mică relevanţă; Deficite motorii: s-a sugerat asocierea în unele cazuri; Boli ale urechii medii: în unele cazuri pot fi implicate; Dimensiunile familiei şi ordinea naşterii: familiile numeroase pot

cauza o lipsă de interacţiune verbală cu adulţii; Statusul socio-economic: joacă un rol important; Interacţiunea verbală în familie: rol complex, nu are un rol singular,

dar poate contribui; Comportamentul şi disciplina în familie: rol complex, frustrarea şi

138

lipsa de înţelegere pote juca un rol, dar nu este o cauză.

f)Evaluarea rezultatelor la copiii cu întârzieri de limbaj

Interesul actual acordat problemei întârzierii achiziţiei limbajului (101) se datorează studiilor realizate în anii 70-80, care au arătat că aceasta se asociază cu dificultăţi de educaţie şi învăţare, de citire, de comportament. Până în prezent, puţine dintre studii au făcut distincţia legată de acurateţea prognosticului şi înţelegerea legăturii dintre acestea (102).

Trebuie făcută distincţia dintre efectele unei inteligenţe rudimentare (IQ scăzut) şi cele ale întârzierii delimbaj.

Trebuie separate diferitele tipuri de întârzieri în achiziţie: în exprimarea vorbirii şi cea în recepţionarea şi realizarea vorbirii (103).

Trebuie găsită distanţa dintre exprimare şi recepţie, pentru ca să existe o măsură apreciabilă a diferenţelor dintre cele două deficite.

Dacă IQ-ul este controlat, prognosticul întârzierii achiziţiei limbajului este în general mai bun decât au arătat studiile anterioare.

g)Probleme cheie în tulburările secundare ale limbajului

Deşi 20% dintre părinţi sunt preocupaţi de dezvoltarea limbajului copilului lor, există încă puţine informaţii legate de această problemă, iar pentru a realiza un serviciu de calitate în diagnosticul şi tratamentul defectelor de limbaj este mai întâi nevoie să răspundem la câteva întrebări:

Cum putem defini întârzierea de limbaj? Care este semnificaţia pe termen lung a acestei afecţiuni? Este intervenţia eficientă în aceste cazuri, şi dacă da,

pentru copiii de ce vârstă şi care este prognosticul? (104) Eficienţa este justificată de costuri şi care sunt beneficiile

din punct de vedere educaţional şi social ale unei intervenţii precoce?

h)Definiţia întârzierii achiziţiei limbajului

Nu există marcări lingvistici specifici cu ajutorul cărora să diferenţiem copiii care vor dezvolta un limbaj normal de cei cu probleme de vorbire. Trebuie să ţinem cont în criteriile de definiţie folosite şi de variabilitatea în achiziţia normală a limbajului.

139

Definiţiile bazate pe numărul de cuvinte folosite la o anumită vârstă sunt atractive din punct de vedere al simplicităţii lor, dar copiii se prezintă rareori la o anumită vârstă specificată pentru a fi evaluaţi. Este poate mai util să se determine „limitele normalităţii” utilizând deviaţia standard. Unii terapeuţi şi logopezi au definit întârzierea de vorbire ca fiind cu 1-1,5 DS sub medie, dar astfel de valori ar include un număr mare de copii. În practică se foloseşte valoarea de sub 2 DS, ca marcăr al unei posibile anomalii, dar se ţine cont şi de anumiţi factori de mediu, istoricul familial, defectele de auz, grija părintească excesivă.

i)Marcării dezvoltării limbajului

Deşi dimensiunile vocabularului şi primele noţiuni gramaticale nu sunt singurii indicatori ai dezvoltării limbajului, ei sunt probabil cei mai uşor de utilizat de către familie şi personalul avizat în evaluarea achiziţiei vorbirii la copiii mici. Totuşi, dificultăţile întâmpinate şi implicaţiile lor clinice sunt ilustrate prin două definiţii diferite ale întârzierii dezvoltării limbajului. Un criteriu ar fi folosirea a minim 8 cuvinte la vârsta de 27 de luni (cel puţin 2 DS sub medie), dar identifică un număr mic de cazuri, iar posibilitatea ca achiziţia să se îmbunătăţească în următorul an este mai mică decât la cei care folosesc între 8 şi 20 de cuvinte. În contrast cu acesta, criteriul mai larg prin care copilul foloseşte mai puţin de 30 de cuvinte fără combinaţii între ele la 24 de luni (echivalent cu peste 1 DS sub medie) identifică între 9 şi 17% dintre copii, în funcţie de populaţia luată în calcul.

j)Semnificaţia unei întârzieri în achiziţia limbajului

Deşi există o continuitate în ceea ce priveşte abilităţile de comunicare în copilărie, semnificaţia pe termen lung a întârzierii în achiziţia limbajului la vârsta de 2 ani este limitată. Doar în cazurile de deficit sever există justificare în prognosticul progresului vorbirii în viitor.

Majoritatea copiilor cu întârzieri în exprimarea limbajului au ameliorări spontane, fără a necesita o intervenţie formală, şi vor ajunge să se dezvolte normal până la vârsta de 5 ani. Problemele izolate în pronunţarea sunetelor sau în articularea cuvintelor sunt recunoscute de părinţi şi personalul specializat. Acestea produc nejustificat de multă anxietate, având un prognostic excelent în majoritatea cazurilor. Dificultăţile de exprimare la vârsta preşcolară sunt mai curând considerate un factor de risc decât o afecţiune în sine, nejustificând căutarea şi trimiterea copilului pentru investigaţii.

140

k)Deficite de înţelegere

Aceste tipuri de deficite sunt de multe ori trecute cu vederea de către părinţi, datorită faptului că în multe situaţii copiii răspund destul de bine prin indicii nonverbale. Totuşi, depistarea lor este importantă pentru că pot masca un defect de auz şi mai ales pentru că pe termen lung se pot asocia cu alte probleme.

l)Relaţia dintre întârzierea achiziţiei limbajului şi problemele la citit

Legătura dintre achiziţia limbajului şi problemele la citit evidenţiată în primele studii efectuate este datorată în parte faptului că în studiu au fost luaţi în special copii cu QI scăzut. Cu toate astea există o legătură între defectele timpurii de vorbire şi dificultăţile ulterioare de limbaj şi achiziţie a cunoştinţelor, deşi este rareori atât de gravă încât să fie privită ca pe o problemă educaţională. Există de asemenea o conexiune între greutăţile de lectură şi dificultăţile de pronunţie a poeziilor care implică cuvinte rimate.

m)Prognosticul pe termen lung

Prognosticul pe termen lung este variabil, în funcţie de persistenţa defectelor de limbaj. Dacă acestea nu regresează în timp, spontan sau prin intervenţii specifice, şi persistă chiar şi după începerea şcolii, ele se pot transforma în probleme educaţionale, având şi implicaţii psihologice.

n)Autismul şi sindromul Asperger

Copiii care prezintă dificultăţi legate de toate mijloacele de comunicare, pot avea dificultăţi mari de învăţare şi pot fi încadraţi ca şi autişti. În plus, ei pot prezenta dificultăţi de vorbire, greutăţi în comunicarea non-verbală şi gestică şi în integrarea socială. Până la vârsta de 2 ani acestea sunt foarte dificil de diagnosticat, atât de către părinte, cât şi de către personalul specializat. O recunoaştere precoce a acestor trăsături s-ar putea face doar dacă ele sunt bine cunoscute, dar nu se cunosc beneficiile unei depistări tipurii asupra comportamentului copilului sau al repercursiunilor asupra familiei (105).

o)Identificarea

Părinţii ştiu în general puţine lucruri despre dezvoltarea normală a limbajului. Chiar şi persoanele foarte educate pot beneficia de pe urma

141

informaţiilor şi sfatului acordate de personalul de specialitate. Există tendinţa generală de a se pune accentul pe claritatea şi corectitudinea cuvintelor, dar mult mai importante sunt capacitatea de înţelegere a copilului şi comunicarea cu cei din jur. Aceste informaţii ar trebui să le parvină părinţilor într-o formă accesibilă acestora şi într-o perioadă la care copiii lor încep să facă progrese rapide în achiziţia limbajului, ceea ce se întâmplă în jurul vârstei de 2 ani. De asemenea aceştia trebuie informaţi în legătură cu defectele de auz şi nevoia de a investiga în acest sens orice copil care prezintă întârzieri ale achiziţiei limbajului, şi în mod particular dacă se suspectează dificultăţi de înţelegere.

Screeningul formal nu este necesar pentru copiii care au o dezvoltare normală sau în mod evident anormală a vorbirii. Dificultăţile copilului pot fi puse în evidenţă de către personalul specializat, educatori, prieteni sau rude. Părinţii au nevoie de îndrumări în a defini natura problemei, deşi ei sunt conştienţi de cele mai multe ori de faptul că copiii lor sunt diferiţi. Totuşi, în unele cazuri aflate la limită poate fi dificil de apreciat dacă sunt necesare sau nu investigaţii suplimentare (106).

Un „instrument” de screening ar fi util în această situaţie pentru depistarea întârzierilor de vorbire. Acest lucru ar reduce numărul cazurilor trimise pentru investigaţii suplimentare, ceea ce ar reduce cozile în sălile de aşteptare ale cabinetelor de specialitate şi numărul persoanelor care renunţă sau nu se prezintă la consult şi ar asigura o monitorizare a dezvoltării limbajului la copii.

Identificarea copiilor cu deficite de înţelegere este importantă şi poate fi destul de dificil de realizat şi de către personalul specializat fără ajutorul unor liste sau teste. Recent, au apărut câteva metode noi de screening, dar locul lor în promovarea sănătăţii copilului nu a fost încă bine stabilit.

Identificarea problemelor de limbaj la minorităţile conlocuitoare, a căror limbă marternă nu este româna reprezintă o sarcină dificilă. Personalul specializat în acest sens trebuie să fie foarte bine informat în legătură cu semnificaţia unui mediu bilingv. În general în zonele locuite de minorităţi se preferă personalul aparţinând etniei respective, sau vorbitori ai acelei limbi, iar dacă nu, un interpret de limbă.

Impactul educaţiei universale la grădiniţă ar trebui să ajute la identificarea şi tratarea copiilor cu probleme care ar putea să afecteze învăţarea şi bunul progres la şcoală (107).

p)Intervenţia

Cunoştinţele legate de achiziţia limbajului şi grija în privinţa copiilor lor diferă de la părinte la părinte. Aceste lucruri trebuie luate în

142

serios şi sfatul de specialitate trebuie acordat în orice circumstanţă în care este solicitat sau dorit. Pentru a determina dacă este necesară o intervenţie în cazul întârzierii achiziţiei limbajului la copil, este important să definim scopurile acesteia:

Tratarea problemei care stă la baza deficitului de limbaj presupus;

Învăţarea de către copil a componentelor limbajului care sunt deficitare, prin aceasta realizând un progres în momentul respectiv, dar fără a aştepta în mod necesar beneficii pe termen lung;

Învăţarea unor strategii utile în învingerea dificultăţilor de limbaj.

Ultima dintre scopuri se poate aplica doar copiilor mai mari, iar primele două pot fi folosite şi la vârste mai mici. Ţinând cont de faptul că unele mici probleme de limbaj pot persista şi în timpul şcolii şi uneori şi la vârsta adultă, probabil că primul scop enunţat mai sus este mult prea ambiţios, pentru a fi realizat întotdeauna. Cu siguranţă cel de-al doilea este mult mai realist.

Există câteva modalităţi de abordare ale întârzierii de limbaj la copii:

Plasarea lor într-un mediu în care pe lângă suportul acordat de personalul specializat pot să interacţioneze cu alţi copii, poate chiar având acelaşi tip de probleme (şcoli sau grădiniţe);

Exerciţii de vorbire cu un logoped, fie individual sau în grupuri mici;

Exerciţii de vorbire efectuate cu părintele la domiciliu, sub îndrumarea logopedului;

Un program de vizite la domiciliu realizat de către personalul specializat, de obicei orientat în principal pentru a supraveghea dezvoltarea cognitivă a copilului, mai degrabă decât cea lingvistică.

r)Evaluarea intervenţiei

O evaluare a intervenţiei în ceea ce priveşte problemele întârzierii achiziţiei limbajului este foarte dificilă. În primul rând acest lucru se datorează existenţei a relativ puţine studii şi trialuri randomizate. Reluctanţa de a include într-un studiu un grup de control care să primească un minim de intervenţie sau să nu primească de loc tratament a contribuit la incertitudinea legată de valoarea intervenţiei precoce, şi a eforturilor necesare pentru un diagnostic timpuriu. Rezultatele publicate

143

în studiile de cercetare sunt înşirate pe scurt în tabelul care urmează, dar mai sunt încă multe probleme neelucidate, care ar merita atenţia unor cercetări ulterioare.

Registrul de severitate este larg; Rata de ameliorări spontane este variabilă; Există mai multe tipuri de întârzieri ale achiziţiei limbajului,

fiecare având un prognostic diferit; Controlul QI şi al statusului socio-economic sunt esenţiale; Câştigul aparent al intervenţiei poate diminua în timp astfel

încât pe termen lung beneficiile să nu fie mari raportate la grupul de control;

În mod contrar, pot exista beneficii nesesizabile în copilărie dar cu repercursiuni în adolescenţă sau la vârsta adultă;

Studiile de caz cu un singur subiect pot contribui la furnizarea unor informaţii importante, dar trebuie să fie reprezentative pentru un număr mai mare de copii, iar rezultatele să poată fi generalizate.

Intervenţii pentru problemele de limbaj

Exerciţiile specifice de vorbire pot accelera achiziţia cuvintelor noi, a unei pronunţii corecte şi a gramaticii, dar există puţine dovezi asupra beneficiilor pe termen lung. Acest lucru se poate datora ameliorărilor spontane la mulţi dintre copiii netrataţi, şi faptului că studii pe o perioadă mai îndelungată sunt foarte puţine. Puţine lucruri se cunosc şi referitor la lungimea tratamentului necesar pentru a aduce beneficii maxime.

Nu există o corelaţie aparentă între lungimea terapiei efectuate în perioada preşcolară şi prevenţia problemelor la vârsta şcolară în cazul întârzierilor de achiziţie a limbajului.

Pentru copiii cu probleme de exprimare există un avantaj temporar prin intervenţia clasică a exerciţiilor de vorbire începând cu vârsta de 2 ani, dar beneficiile pe termen lung nu se cunosc.

Nu există evidenţe legate de faptul că copiii cu probleme de achiziţie a limbajului secundare altei patologii ar beneficia mai puţin de pe urma intervenţiei.

Părinţii pot face ei înşişi exerciţii de limbaj cu copii lor, sub supravegherea logopedului, rezultatele fiind probabil la fel de bune, dar nu toţi părinţii sunt dispuşi să facă acest lucru.

Majoritatea copiilor sunt trataţi ca şi cum ar putea recupera deficitele de vorbire ca şi copiii obişnuiţi. Acest lucru nu este întotdeauna adevărat, de exemplu la copiii cu tulburări severe care

144

necesită abordări diferite, poate chiar un program individualizat. Datorită asocierii dintre problemele de limbaj şi alte tulburări

comportamentale şi deficite de atenţie, intervenţia necesită de cele mai multe ori o abordare şi din aceste puncte de vedere.

În condiţii socio-economice precare, insuficienta achiziţie a limbajului poate fi mai evidentă la copiii cu deficienţe, dar survine foarte rar în condiţii de izolare. Programele de intervenţie ar trebui să se adreseze mai degrabă dezvoltării copilului şi statusului familial, decât să fie focalizate strict pe limbaj.

Interacţiunea verbală între copii şi educatorii de la grădiniţă este poate mai mică decât ar fi necesar pentru a aduce ameliorări ale achiziţiei limbajului. Acest tip de intervenţie ar putea fi potrivit poate pentru întârzierea vorbirii datorată factorilor de mediu şi poate să aibă beneficii în aceste situaţii.

Grupurile de comunicare în grădiniţe pot avea un rol important în dezvoltarea capacităţilor de a comunica în societate, dar şi în dezvoltarea intelectului, controlul atenţiei şi comportament.

Întârzierea de achiziţie a limbajului nu este singura problemă care poate beneficia de o terapie adecvată. Alte exemple includ defectele de vorbire asociate cu defecte palatine, disfuncţii ale acestuia cu hipo şi hipernazalitate. Printr-un tratament specific al copiilor cu probleme de limbaj se reduce incidenţa bâlbâielii la vârsta adultă.

Întârzierile de dezvoltare sau deficitele uşoare de învăţare

a)Cauze

Aceste probleme se pot datora unor afecţiuni specifice, unor factori genetici nespecifici, condiţiilor socio-economice nefavorabile sau cel mai frecvent unei asocieri între aceşti factori. În cazurile în care condiţiile biologice stau la baza deficitului, intervenţia precoce este necesară şi de cele mai multe ori părinţii cer acest lucru. Cu toate că rezultatele sunt modeste, ele ajută părinţii să înţeleagă mai bine nevoile copilului lor. Condiţiile socio-economice precare sunt o importantă cauză a retardului la un copil cu deficite moderate sau uşoare, şi cel puţin în teorie, se ameliorează prin intervenţii specifice.

b)Întârzierea motorie

145

Întârzierea motorie este destul de frecvent întâlnită şi nu întotdeauna are semnificaţie patologică. Majoritatea copiilor cu probleme neurologice ca şi cauză a întârzierii motorii sunt depistaţi până la vârsta de 18 luni, deşi 50% dintre băieţii cu distrofie musculară Duchenne vor începe să meargă după această vârstă.

Dispraxia, sau afectarea coordonării motorii, în termeni populari denumită stângăcie, se referă la copiii care nu îşi pot coordona bine mişcările şi poate fi asociată cu alte deficite de dezvoltare. Afectarea motorie tinde să se amelioreze în timp, dar la majoritatea copiilor mai persistă sechele ale acesteia, însoţite de afectarea relaţiilor sociale şi dificultăţi la şcoală. S-au descris variate tratamente ale acestor afecţiuni, dar valoarea lor reală pe termen lung nu se cunoaşte cu exactitate.

c)Dificultăţile de învăţare

Dificultăţile de învăţare sunt rareori descoperite în perioada preşcolară, pot fi în schimb suspicionate când părinţii sau educatori se confruntă cu problemele de învăţare ale copilului. Mai frecvent se întâmplă când există un istoric familial al unei astfel de afectări, cum ar fi de exemplu dislexia. Deşi există legături între dificultăţile la citit şi tulburările de dezvoltare a limbajului, acestea nu au fost suficient de bine înţelese pentru a se folosi ca şi screening în practica clinică (108). Mai promiţătoare din acest punct de vedere ar fi identificarea precoce a problemelor la citit la vârsta şcolară şi promovarea unor programe pentru îmbunătăţirea acestor dificultăţi.

Tulburările psihice şi comportamentale minore

Tulburările comportamentale şi psihice reprezintă o problemă de sănătate şi includ exacerbarea anumitor atitudini sau emoţii care ar putea fi normale la un anumit nivel de dezvoltare, dar prin frecvenţa şi severitatea lor devin inadecvate.

a)Caracteristici

Tulburările devin manifeste clinic datorită faptului că reprezintă o constantă sursă de nemulţumiri şi stress atât pentru copil cât şi pentru părinte. Ele pot reflecta calitatea precară a vieţii pe care aceştia o duc.

Sunt relativ persistente, deşi se presupune de cele mai multe ori că se ameliorează în timp, fiind asemănate cu alte tulburări de comportament care sunt pasagere. La unii copii ele pot să treacă într-o predispoziţie a unei boli psihiatrice

146

după mai mulţi ani. Totuşi, într-o oarecare măsură sunt susceptibile la tratament.

Tind să fie polimorfe: se prezintă cu variate combinaţii de comportamente dificile, izbucniri de furie, nelinişte, capricii, iritare sau nervozitate, dificultăţi de alimentaţie sau insomnii, relaţii sociale deficitare, comportament agresiv, obiceiuri ciudate, neobişnuite, incontinenţă, etc.

Pot exista şi entităţi singulare, mai discrete ca simptomatologie: enuresis, encopresis, probleme de alimentaţie, pica, tulburări ale somnului, anxietate de separaţie, rivalitate între fraţi, ticuri tranzitorii.

Problemele psihice interacţionează cu alte suferinţe organice şi este foarte greu uneori să se facă distincţia între cele două.

Aproximativ 20% dintre copii prezintă probleme psihice, dintre aceştia doar un sfert necesită terapie psihiatrică. Restul de 15% au probleme emoţionale, comportamentale etc au semnificaţie clinică şi pot beneficia de îngrijire medicală, dar nu sunt suficient de grave pentru a fi încadrate ca afecţiuni psihiatrice (tabel 12.3).

Tabelul 12.3. Rata problemelor particulare la copiii preşcolari

Plânsul în timpul nopţii: 15% Hiperactivitatea: 13% Dificultăţi de adormire: 12% Refuzul alimentaţiei: 12% Tulburările polimorfe asociate (hiperactivitate, neascultare, isterie,

izbucniri de agresivitate, plânsete): 10%

Incidenţa este mai mare în rândul băieţilor, în sânul familiilor nevoiaşe, în mediul urban, la copiii cu dificultăţi de învăţare, copiii cu probleme de dezvoltare, cu întârzieri de achiziţie a limbajului, şi la vârsta adolescenţei mai frecvent decât în copilărie. Problemele familiale asociate sunt frecvente dar nu necesare şi includ certurile sau divorţul

147

părinţilor, probleme psihice ale altor membrii ai familiei, răceala sau iritarea în atitudinea cu copilul.

b)Persistenţa

Problemele psihice minore sunt relativ persistente, în mod particular fiind legate de relaţiile familiale alterate. La fel este şi în cazul copiilor mici, iar aproape jumătate dintre problemele copiilor în vârstă de 14-15 ani reprezintă tulburări prezente încă din perioada copilăriei.

c)Identificarea

Există anumite liste şi chestionare pentru screeningul problemelor comportamentale, care trebuie completate de către părinţi. Cele mai cunoscute sunt cele realizate de către Richman şi Chestionarul de screening comportamental. Există însă dubii legate de realizarea unui screening formal, problemele întâlnite fiind aceleaşi ca şi cele descrise în cele ce urmează la screeningul tulburărilor de dezvoltare. În prezent, cel mai indicat ar fi sfatul avizat oferit părinţilor care se adresează personalului de specialitate, sau când există dubii legate de abilitatea părintelui de a face faţă unui comportament anormal al copilului acestuia.

d)Intervenţia

Instituirea tratamentului depinde de mai mulţi factori cheie: vârsta copilului, numărul problemelor prezente (emoţionale, comportamentale, de dezvoltare) severitatea simptomelor (109).

O singură anomalie psihică nu indică neapărat existenţa unei afecţiuni psihiatrice, uneori ea poate fi o entitate separată, sau poate apare în cadrul unor tulburări multiple. Prognosticul unei singure afecţiuni este mult mai bun decât al problemelor polimorfe. Acest lucru este important în modul de instituire al tratamentului: o problemă izolată poate fi rezolvată printr-o abordare directă, pe când o tulburare polimorfă necesită pe lângă intervenţia de specialitate pe termen mai lung şi suportul şi siguranţa oferite de implicarea părinţilor.

Familiile care ar beneficia cel mai mult de pe urma ajutorului personalului specializat în tratarea problemelor psihice ale copiilor lor

148

sunt cele care de cele mai multe ori nu pot face acest lucru din diverse motive:

Relaţiile familiale precare, sănătatea mentală şubredă: acestea împiedică exercitarea atribuţiilor părinteşti de a stăpâni comportamentul dificil şi anxietatea copiilor mici, şi descurajează discuţia legată de problemele emoţionale la copiii mai mari şi la adolescenţi.

Asocierea cu condiţiile socio-economice precare: de exemplu lociunţa strâmtă, aglomerată reduce succesul tratării unor probleme cum sunt insomnia, enurezisul nocturn, comportamentul sfidător.

Intervenţia este eficientă în unele circumstanţe: în enuresis, comportament sfidător, contradictoriu şi antisocial, dificultăţi de mers şi de somn şi există dovezi în acest sens.

Trimiterea copiilor la medicul specialist pentru cea mai mică problemă psihică sau comportamentală ar putea să ducă la aglomerarea sălilor de aşteptare şi a serviciilor de psihiatrie (110). De aceea este nevoie să se cunoască comportamentul normal şi variaţiile acestuia pentru a putea decide care cazuri trebuiesc investigate suplimentar şi tratate şi care nu.

Dificultăţile de adormire, de alimentaţie, temperamentul isteric, enuresisul şi encopresisul, anxietatea de separaţie sunt cel mai frecvent rezolvate cu succes de către personalul care face vizitele la domiciliu.

Copiii cu tulburări polimorfe pot să nu răspundă intervenţiilor simple realizate la domiciliu, fără să necesite obligatoriu trimiterea la psihiatru, şi în acest scop s-au propus mai multe modele de intervenţie, cu toate că nu se ştie exact care este cel mai eficient. Dintre acestea putem enumera intervenţiile realizate de către echipele formate din pediatru, psiholog şi asistenta medicală pediatră şi de psihiatrie, personalul specializat în tulburări comportamentale care realizează vizitele la domiciliu. Esenţială este colaborarea dintre aceştia pentru o mai bună rezolvare a problemelor întâlnite.

Problemele întâlnite în screeningul tulburărilor de dezvoltare şi comportament

Dificultatea de a alege persoana care trebuie privită ca şi pacient. Nu se poate da un indiciu clar în ceea ce priveşte prevalenţa acestor afecţiuni, pentru că ele nu se pot defini foarte exact. De exemplu, nu există o distincţie absolută între limbajul normal şi tulburările acestuia, cum nu există o vârstă exactă la care copilul trebuie să meargă sau să

149

vorbească. Oricare ar fi criteriile de includere pentru un test screening, mereu vor exista copii normali care vor pica testul şi persoane afectate care nu vor fi depistate. În practică, decizia de a trimite la specialist un copil depinde nu numai de obiectivele urmărite prin tratament ci şi de încă doi factori:

Părerea părintelui, adică dacă acesta consideră copilul său ca având o problemă de dezvoltare. Este esenţial să înţelegem şi să respectăm modul în care părinţii percep dificultăţile copilului lor înainte de a discuta şi a începe o intervenţie. Percepţia lor depinde într-o oarecare măsură de educaţie, status social şi aşteptările lor legate de copil.

Trimiterea copilului la specialist pentru probleme de învăţare, care poate fi guvernată mai mult de accesul la diagnostic şi tratament, decât de alţi factori, lucru care se aplică şi la copiii de vârstă preşcolară.

Istoricul natural al deficitelor de dezvoltare poate fi impredictibil la copilul mic. Copiii nu se dezvoltă la fel, în aceeaşi perioadă de timp, iar între ei pot apare anumite discrepanţe. De exemplu, unii copii care merg după vârsta de 18 luni pot avea probleme neurologice, dar majoritatea vor fi normali. Din contră, copiii care au hemiplegie spastică congenitală pot să aibă o dezvoltare aparent normală la acea vârstă.

Lipsa dovezilor privind durata eficienţei intervenţiei în schimbarea evoluţiei naturale a afecţiunilor. Nu s-a putut stabili cu precizie un criteriu pentru identificarea copiilor care ar putea beneficia cel mai bine de evaluarea şi tratamentul precoce.

Facilităţile inadecvate de evaluare şi tratament. Părinţii se plâng de întârzieri lungi în iniţierea terapiei şi de scurtarea acesteia.

Testele screening pentru evaluarea dezvoltării copilului

Există multe tipuri de teste screening, dar date psihometrice şi date legate de performanţa testului sunt prezente numai la câteva dintre acestea. Testul Screening pentru Dezvoltare Denver (TSDD) este cel mai cunoscut dintre acestea (111). Acesta este cel mai popular în America de Nord şi cel mai studiat în întreaga lume. Există date detaliate legate de caracteristicile sale psihometrice şi performanţa sa ca test screening. Principala cauză de eşec a primei sale variante a fost sensibilitatea scăzută. Nu a identificat o mare proporţie dintre copiii cu tulburări de dezvoltare, relativ multe cazuri cu probleme de limbaj, fără a putea preciza care copii ar putea avea deficienţe educaţionale, deşi acesta a fost principalul motiv pentru care a fost creat. Noua versiune

150

este mult îmbunătăţită, în special în ceea ce priveşte identificarea problemelor de limbaj.

Cu toate acestea nici TSDD nu îndeplineşte toate condiţiile necesare unui test screening, prezentate într-un capitol anterior. Nu există nici un motiv să credem că un alt test mai puţin studiat decât acesta ar putea fi superior. Poate un test nou ar putea fi realizat cu o validitate concomitentă mai înaltă, deşi pare puţin probabil să se obţină o validitate predictibilă superioară, datorită limitărilor acesteia în evaluarea psihologică completă în primii ani de viaţă.

Chestionarele de screening al dezvoltării care se completează de către părinţi au fost şi ele supuse unor studii, datorită faptului că sunt foarte convenabile din punct de vedere economic. Rezultatele sunt promiţătoare, dar nu se ştie cât de eficiente ar putea fi chestionarele în cazul familiilor sărace şi lipsite de educaţie. Ele reprezintă totuşi o metodă alternativă de screening.

Definiţii

Examinare a dezvoltării – o procedură clinică care evaluează nivelul de dezvoltare al unui copil la o anumită vârstă şi depistează orice semn care nu se încadrează în normal. Poate include anamneza, observaţia structurată, examen fizic general şi neurologic şi alte investigaţii specifice. Interpretarea examinării se bazează pe comparaţia dintre abilităţile copilului investigat şi a altor copii de aceeaşi vârstă cu acesta. Datele legate de dezvoltarea normală necesare pentru această comparaţie sunt disponibile în tabele şi grafice.

Screening al dezvoltării – performanţa a una sau mai multe examinări la copii aparent normal dezvoltaţi la o anumită vârstă. Scopul este de a examina toţi copiii aparent normali pentru a identifica pe cei care prezintă anumite anomalii ale dezvoltării. Termenul de screening al dezvoltării este restricţionat de către unele persoane de specialitate la procedurile care se încadrează în criteriile clasice enunţate anterior, care caracterizează testele screening. Deci, trebuie să fie simplu de utilizat, pentru a putea fi realizate şi de către personalul paramedical, trebuie să fie standardizat, şi să includă reguli bine definite în ceea ce priveşte rezultatele obţinute cu ajutorul lor.

Evaluarea implică investigarea detaliată şi de specialitate, de cele mai multe ori multidisciplinară a cazurilor suspecte sau manifeste. În această situaţie, evaluarea are rol de diagnostic. În termeni educaţionali,

151

evaluarea înseamnă procesul monitorizării nivelului de performanţă al copilului, al slăbiciunilor şi punctelor sale forte, pentru a-l introduce într-un program de educaţie şi a prezice nevoile sale educaţionale pe viitor. Definită în acest mod, evaluarea nu mai este o activitate prin care se rezolvă problema de diagnostic, ci o parte intrinsecă a programului de educaţie.

Caracteristicile psihometrice – reprezintă ştiinţa de a măsura dezvoltarea umană, intelectul şi comportamentul. În termeni psihometrici, un test este orice modalitate sistematică de a aduna şi înregistra date legate de indivizi. Prin urmare un chestionar se poate încadra în definiţia dată. Datele normative dau informaţii legate de modul în care alte persoane realizează testul considerat. Repetabilitatea şi încrederea sunt măsuri ale rezultatelor similare obţinute de către persoane diferite sau de către acelaşi examinator dar în situaţii diferite. Validitatea concomitentă este măsura a cât îşi propune testul să măsoare. Validitatea predictivă este măsura a cât de bine se corelează rezultatele cu ceea ce s-a dorit să se obţină.

Evaluarea mediului înconjurător al copilului

Evaluarea posibilităţilor de joacă şi a condiţiilor de studiu la domiciliul copilului sunt importante pentru implementarea unei strategii terapeutice. Multe metode au derivat din această nevoie de cunoaştere a condiţiilor familiale, dar majoritatea au fost folosite doar în scop de cercetare, fără a deveni instrumente ale practicii clinice.

Evaluare sau screening?

Se consideră că procesul de dezvoltare este mult prea complex pentru a fi măsurat prin teste screening. O alternativă ar fi o evaluare atentă a tuturor copiilor de căte personal competent, interpretarea testelor psihometrice, luarea deciziilor legate de eventualele intervenţii şi consiliere asupra problemelor de sănătate ale copilului. Această abordare trebuie să fie justificată doar dacă duce la îmbunătăţirea rezultatelor, de exemplu, progresul mai rapid la şcoală sau reducerea problemelor de comportament ale copilului.

Evaluarea de rutină la începerea şcolii

152

Dezvoltarea politicii de prevenţie şi supraveghere a stării de sănătate a copilului trebuie să fie corelată cu problematica şcolară. Odată cu începerea şcolii există posibilitatea de a identifica anumite tulburări ale stării de sănătate care au fost trecute cu vederea până atunci.

S-a sugerat că o examinare neuropsihică la începerea şcolii poate depista dificultăţile educaţionale şi deficitele de dezvoltare, dar acest lucru nu ar fi justificat din punctul de vedere al costurilor foarte mari.

Ar trebui utilizate alte metode de diagnostic al copiilor care au nevoie de ajutor special la şcoală. Învăţătorul poate utiliza o listă sau un chestionar pentru evaluarea fiecărui copil. Instrumentele potrivite pentru această evaluare există şi ele sunt aproape la fel de eficiente ca şi examinarea realizată de personalul specializat. Acest lucru este de aşteptat din moment ce învăţătorul supraveghează şi observă în mod continuu clasa de elevi, iar examinarea medicală este pe o perioadă determinată.

Acest lucru ar putea fi unul din subiectele de interes pentru cercetările ulterioare. Învăţătorii ar trebui să ştie odată cu începerea şcolii nivelul la care se situează elevii lor pentru a putea evalua progresul realizat de aceştia.

Măsurarea eficacităţii screeningului de rutină şi evaluării dezvoltării copilului

Programele de screening a stării de sănătate a copilului sunt foarte complexe şi nu pot fi evaluate ca un tot, ele trebuie testate în mod separat şi există studii care s-au realizat în acest sens şi care cercetează eficienţa lor.

Identificarea unei probleme, cât ar fi ea de precisă, nu este în mod obligatoriu de folos, pentru că acest lucru nu presupune neapărat îmbunătăţirea rezultatului. Chiar dacă copii la vârsta preşcolară sunt identificaţi cu probleme comportamentale, asta nu înseamnă că dacă vor fi evaluaţi câţiva ani mai târziu ei vor prezenta obligatoriu ameliorări. Posibilele motive pentru care valoarea screeningului este dificil de demonstrat sunt enumerate mai jos:

153

Sunt importante tulburările de dezvoltare? Dificultăţile de limbaj, tulburările de coordonare motorie, dificultăţile la citit, problemele psihice şi emoţionale au o semnificaţie importantă pentru dezvoltarea şi sănătatea mentală ulterioară copilului. Totuşi, dacă deficitele sunt minore, sau se ameliorează spontan, beneficiile unei intervenţii la copiii cu probleme serioase ar putea fi puse într-o lumină defavorabilă.

Testele şi procedurile utilizate sunt folosite în mod adecvat? Întotdeauna există loc pentru mai bine în realizarea unor testări, iar valoarea acestora ar putea fi mai ridicată dacă s-ar aduce unele îmbunătăţiri, pe măsură ce apar noi studii şi investigaţii.

Afecţiunile depistate prin screening pot fi detectate şi prin alte mijloace? Deşi evaluarea dezvoltării poate duce la depistarea unor afecţiuni care nu sunt evidente pentru părinţi şi cei din jur, o întârziere de diagnostic ar fi destul de improbabil să modifice rezultatele.

Problemele ţin mai mult de intervenţie sau de depistare? Intervenţia poate fi total ineficientă, sau se realizează prea târziu sau prea puţin, iar resursele disponibile pot să nu fie îndreptate spre copiii care ar avea cele mai mari beneficii de pe urma acestora.

Sunt investigate rezultatele nefavorabile? Cu alte cuvinte, satisfacţia părinţilor şi suportul pe care aceştia îl primesc ar putea fi legat mai mult de serviciile de care beneficiază copilul, decât de modificările comportamentale şi progresele realizate de acesta.

Studiile de cercetare sunt suficient de sensibile pentru a depista beneficiile importante? Cele mai mari beneficii le-ar avea familiile cu status socio-economic precar, care sunt cu certitudine subreprezentate într-un studiu de cercetare.

Programele de prevenţie a sănătăţii ajung şi la copiii care ar beneficia cel mai mult de pe urma lor? Programele de sănătate acoperă în primii ani de viaţă un număr mare de copii, după care numărul lor scade progresiv. 50-70% dintre copiii cu vârste cuprinse între 3 şi 5 ani fac parte dintr-un program de sănătate. De cele mai multe ori, copiii care nu sunt implicaţi în programele de prevenţie sunt cei din grupurile de risc, cei cu probleme şi dificultăţi.

154

Condiţiile socio-economice şi sărăcia sunt atât de copleşitoare încât şterg beneficiile realizate prin programele de sănătate? Nu există nici un dubiu legat de importanţa acestor factori ca determinanţi ai stării de sănătate, dar nu într-atât încât rezultatele intervenţiilor să întârzie să apară.

Acestea nu constituie un motiv pentru a abandona eforturile de îmbunătăţire a rezultatelor educaţionale şi de dezvoltare a copiilor, dar evidenţiază nevoia unei mai mari atenţii, utilizarea cu grijă a resurselor, colaborarea interdisciplinară atât în serviciul de sănătate cât şi în realizarea studiilor de cercetare.

Stabilirea priorităţilor pentru acordarea serviciilor de sănătate – o abordare pragmatică

S-a sugerat că sunt trei domenii care ar trebui să fie privite ca şi priorităţi pentru acordarea serviciilor de sănătate:

Identificarea şi întrajutorarea copiilor cu invalidităţi şi acordarea suportului necesar familiilor acestora

Acest lucru poate fi realizat prin: - examinarea copiilor la naştere şi la vârsta de 8 săptămâni- urmărirea de către specialist a copiilor aflaţi în grupele de risc- răspunsul prompt la nevoile şi grijile părinţilor, rudelor şi a altor

persoane care pot sesiza o tulburare a dezvoltării normale a copilului.

Mulţi dintre aceşti copii vor fi identificaţi până la vârsta de 2 ani. Personalul medical joacă un rol important în diagnosticul precoce, dar pentru a asigura parametrii optimi de funcţionare ai unui serviciu de calitate trebuie să existe colaborarea dintre aceştia şi autorităţile educaţionale şi serviciile sociale.

Identificarea copiilor a căror probleme emoţionale, cognitive şi de dezvoltare a limbajului sunt afectate în mod negativ de circumstanţele mediului înconjurător

Cunoaşterea situaţiilor familiale pentru a depista care dintre copii se confruntă cu astfel de probleme este vitală. Trebuie cooptaţi şi părinţii pentru a ajuta la stimularea copilului în sânul familiei. Scopurile ar fi o prevenţie primară, împreună cu o intervenţie precoce acolo unde este necesar. Dacă un astfel de serviciu este disponibil, prognosticul şi evoluţia copiilor cu astfel de probleme poate fi mult îmbunătăţită.

Identificarea copiilor cu deficite de dezvoltare care au un prognostic nefavorabil

155

În această categorie sunt incluşi copiii cu probleme severe de învăţare, deficite globale de dezvoltare, autism şi întârzieri specifice de achiziţie a limbajului, care cuprind atât tulburările de exprimare cât şi cele de înţelegere, mai ales dacă se asociază cu deficite de atenţie şi tulburări comportamentale. Diagnosticul diferenţial cuprinde tulburările de auz, iar aceşti copii trebuie evaluaţi şi investigaţi ORL. Copiii cu tulburările enumerate anterior se prezintă la medic în special între 18 şi 42 de luni. Ei necesită de obicei suport educaţional, şi le este de mare ajutor să fie diagnosticaţi de timpuriu şi trimişi pentru evaluare până la vârsta de 3-4 ani. Totuşi, aceasta se justifică doar dacă este disponibil un serviciu specializat care să realizeze educaţia şi intervenţia terapeutică adecvată.

O prioritate mică trebuie acordată screeningului copiilor cu întârzieri uşoare ale achiziţiei limbajului

Deşi surprinzător de crezut că intervenţia în aceste cazuri nu are nici un rezultat, studiile au arătat că rezultatele pe termen lung nu justifică investiţia în timp şi bani pentru un astfel de screening.

Recomandări

Calitatea serviciilor oferite pentru evaluarea şi managementul copiilor cu probleme serioase şi invalidante ar trebui revizuită şi reînnoită dacă este necesar acest lucru; ar trebui să existe disponibile îngrijiri medicale specifice acestor afecţiuni, suporul necesar, legături cu alte discipline şi cu organizaţiile de voluntari.

Datorită faptului că multe afecţiuni pot fi depistate printr-o urmărire a copiilor cu risc crescut, trebuie întreprinse cele necesare pentru a asigura că acest lucru se întâmplă şi copiii cu afecţiuni grave sunt trimişi prompt pentru evaluări ulterioare.

Nevoile şi grijile părinţilor trebuie luate în serios. Datorită faptului că aducerea la cunoştinţă a informaţiilor este

percepută de către părinţi ca o cauză de stres, prevenţia terţiară are ca şi scop şi îmbunătăţirea relaţiilor de comunicare dintre părinţi şi personalul medical, printr-o mai bună educare a acestora.

Deşi mare parte dintre copiii cu tulburări de limbaj se vor dezvolta normal, depistarea acelora care au probleme serioase este importantă şi accesul prompt la serviciul ORL pentru audiogramă şi la logoped pentru evaluarea limbajului este esenţială.

Părinţii trebuie să fie informaţi, şi să li se acorde suport moral şi material la nevoie, pentru a înţelege procesul de dezvoltare normală şi de achiziţie a limbajului. Prevenţia primară a

156

problemelor de sănătate mentală este un obiectiv important. Ar trebui să fie încorporat în serviciile de sănătate şi privit ca o prioritate pentru studiile de cercetare.

Echipele de asistenţă primară şi în mod particular persoanele specializate în vizitele la domiciliu, ar trebui să fie familiarizate cu variatele forme ale problemelor psihice discutate anterior şi să cunoască modalităţile de inervenţie adecvate pentru obţinerea unor rezultate bune.

Indiferent de serviciul de sănătate ales, în ceea ce priveşte problemele psihice care depăşesc spectrul experienţei lor, este necesar ajutorul avizat al unui psiholog sau psihiatru.

Programele desemnate pentru a ajuta copiii a căror dezvoltare este întârziată, din motive biologice sau sociale, trebuie să combine eforturile echipei medicale, a educatorilor şi a serviciilor sociale, împreună cu organizaţiile de voluntari.

Există o nevoie urgentă pentru stabilirea unor grupuri de lucru interdisciplinare unde acestea nu există deja.

Screeningul de rutină pentru problemele de dezvoltare, de limbaj, comportamentale sau emoţionale nu este recomandat.

Poate fi nevoie de un instrument special pentru screenigul problemelor de limbaj, dar în prezent acesta se află încă în stadiul de cercetare (106).

Copiii care prezintă întârzieri de limbaj pot beneficia de suport, sfaturi şi ajutor pentru părinţi, precum şi grupuri de comunicare în şcoli şi grădiniţe. Aceste abordări sunt cel puţin la fel de bune ca şi orele de terapie individuale.

Copiii cu deficienţe grave de limbaj pot beneficia de o abordare diferită în ceea ce priveşte serviciile oferite şi structura terapiei şi a programei de învăţământ.

13. ORGANIZAREA, MANAGEMENTUL ŞI ÎNREGISTRAREA DATELOR

Introducere

Un program de promovare a sănătăţii copilului este o acţiune complexă şi implică echipa de asistenţă primară, serviciile de specialitate şi alte discipline. Asigurarea că fiecare părinte beneficiază de acest serviciu este o sarcină grea, dar este mult mai greu să se monitorizeze calitatea, rezultatele obţinute şi să se integreze îngrijirea fiecărui individ în rândul iniţiativelor de sănătate.

157

O sarcină complexă

Nevoia de planificare, de coordonare şi de monitorizare a serviciilor implicate este la fel de mare ca întotdeauna. Totuşi, sarcinile actuale sunt mult mai complexe decât în trecut, din trei motive:

programele de monitorizare trebuie considerate ca o parte componentă a politicii de promovare a sănătăţii copilului;

serviciile necesare în anumite specialităţi, cum sunt oftalmologia sau ORL-ul, sunt sofisticate şi necesită pregătire adecvată a personalului;

implicarea sistemului asigurărilor de sănătate complică această problemă într-o oarecare măsură.

Obiectivele unui program reuşit de promovare a sănătăţii copilului

1. să se elaboreze o listă a scopurilor, obiectivelor, îndrumărilor pentru examinările de specialitate, proceselor administrative şi a standardelor de educaţie a personalului. Acest lucru necesită strânsa colaborare a tuturor celor implicaţi în programele de promovare a sănătăţii copiilor, inclusiv personalul de asistenţă primară, medicii pediatrii, echipa de sănătate publică, asistentele medicale, diverşi specialiştii (ORL, Oftalmologie, Psihiatrie, Psihologie etc), serviciile de asistenţă socială, autorităţile locale şi organizaţiile umanitare şi de voluntari. Trebuie să existe relaţii de încredere şi ajutor reciproc între aceste servicii pentru realizarea succesului şi eficacităţii programului de sănătate.

2. să se fixeze anumite standarde pentru calitatea serviciilor şi acoperirea populaţională şi să se găsească modalităţi de monitorizare a acestora.

3. să se coordoneze pregătirea şi informarea personalului implicat în programul de sănătate.

4. să se convină asupra criteriilor şi standardelor necesare pentru programul de monitorizare a sănătăţii copilului în practica generală.

5. să se asigure că populaţia greu de acoperit beneficiază de pe urma programului de promovare a sănătăţii copilului.

158

6. să se introducă şi să se coordoneze noi programe, cum ar fi profilaxia cu vitamina K, şi să se stopeze continuarea celor care nu se mai consideră a fi necesare.

7. să se stabilească, să se dezvolte şi să se menţină sistemele informaţionale şi utilizarea lor în monitorizare şi cercetare.

8. să se asigure menţinerea celor mai înalte standarde în programele de screening, de exemplu pentru fenilcetonurie şi hipotiroidism, pentru a proteja copiii de a cădea victime ale unor greşeli ce pot fi evitate.

9. să se întocmească rapoarte anuale sau ad hoc pentru autorităţile în domeniu sau pentru a furniza informaţii altor servicii, de exemplu pentru organizaţiile de voluntari, pentru a influenţa şi a creşte standardele în sfera lor de interes.

10. să se asigure că există o colaborare şi consultare între părinţi, copii şi grupurile de voluntari pentru planificarea şi implementarea programului.

Cunoştinţele şi calităţile necesare pentru îndeplinirea acestor obiective sunt numeroase şi diverse. Ele includ pediatria, sănătatea publică, tehnologia informatizării, nursingul comunitar, precum şi familiarizarea cu anumite specialităţi medicale, cum ar fi oftalmologia, ORL-ul, experienţa în medicina generală, calităţi didactice şi de organizare şi comunicare.

Cum poate fi realizat acest lucru? S-au sugerat următoarele principii:

trebuie să existe strânse legături cu alte servicii responsabile de strategii de sănătate ale copilului;

cunoştinţele şi calităţile necesare nu pot fi regăsite într-o singură persoană, şi este nevoie de unul sau mai multe grupuri pentru planificarea şi organizarea programului;

un astfel de grup trebuie să fie format dintr-o echipă multidisciplinară;

trebuie numit un lider sau un coordonator de program pe o perioadă definită;

responsabilităţile fiecărui membru al grupului trebuie bine definite pentru ca orice întrebare sau problemă ivită să poată fi adresată direct unei persoane desemnate în acest scop;

grupul trebuie să includă în evaluările sale şi o situaţie legată de necesităţile educaţionale ale personalului, de admiterea medicilor generalişti pe listele celor ce

159

monitorizează starea de sănătate a copilului şi să stabilescă legături cu autorităţile locale în domeniu.

Culegerea datelor

În ceea ce priveşte sistemul de informatizare necesar se pot formula mai multe idei (112):

Este necesară o bază de date în fiecare judeţ pentru înregistrarea fiecărui nou-născut. Acest lucru ar trebui să stea la baza programului de monitorizare al promovării stării de sănătate a copilului.

Această bază de date ar trebui să poată fi accesată de către oricine dintre membrii echipei de asistenţă de sănătate implicaţi în programul de promovarea sănătăţii copilului.

Baza de date ar trebui să cuprindă un minim de date demografice şi individuale (vârstă, sex, etc), stabilite la nivel naţional.

Datele intoduse trebuie să conţină informaţii semnificative, iar dacă se referă la procesul de dezvoltare psiho-somatică şi la prezenţa unor eventuale invalidităţi, definiţiile utilizate trebuie să fie lipsite de ambiguitate şi exacte, altfel datele vor avea o valoare limitată.

Baza de date trebuie să reflecte creşterea importanţei prevenţiei primare şi nu să fie focalizată doar pe depistarea patologiei, de exemplu, să se intoducă date legate de durata alimentaţiei naturale sau a administrării vitaminei K.

Colectarea datelor legate de trimiterea la investigaţii suplimentare a copilului are valoare limitată, cu excepţia înregistrării rezultatelor obţinute prin examinările de specialitate.

Sistemul informaţional ar trebui să fie realizat în aşa fel încât să comunice cu alte baze de date. De exemplu, ar fi bine să existe legături cu datele pacienţilor obţinute din ambulator sau din serviciul de urgenţă, sau cu baza de date a serviciilor sociale sau educaţionale.

Sistemul ar trebui să permită realizarea unor proiecte pe termen scurt pentru monitorizarea intervenţiilor sau cu scop de cercetare.

Datele colectate trebuie să se reflecte în fişa medicală personală a copilului.

160

Chiar dacă sistemul este informatizat, confidenţialitatea datelor şi informarea familiei asupra problemelor de sănătate trebuie să existe în continuare.

Pentru realizarea unui program reuşit de promovare a sănătăţii copilului este nevoie de rezolvarea următoarelor probleme:

Existenţa unuei echipe de lucru, condusă de un coordonator al programului de promovare a sănătăţii copilului.

Existenţa unei strategii de lucru bine puse la punct. Existenţa unui sistem de referire la examinările de

specialitate şi de urmărire a copiilor din grupele cu risc crescut.

Existenţa unor servicii de specialitate (pediatrie, ortopedie, cardiologie, ORL, oftalmologie, endocrinologie) care să răspundă prin calitatea înaltă a îngrijirilor la nevoile populaţiei.

Existenţa personalului de specialitate bine pregătit şi informat în legătură cu ultimele descoperiri şi cercetări.

Existenţa unui serviciu de suport şi consiliere a familiilor cu probleme.

Existenţa informaţiei în rândul populaţiei generale referitoare la serviciile de sănătate oferite.

Existenţa personalului desemnat cu vizitele la domiciliu, pentru populaţia din zonele greu de acoperit şi la risc.

Existenţa unor relaţii de bună colaborare cu agenţiile de voluntari şi alte servicii sau organizaţii.

Existenţa unui personal special desemnat care să coordoneze diverse programe, educaţional, al imunizărilor, de protecţie a copilului etc.

Existenţa unor programe de îngrijire în comunitate. Existenţa unei baze de date care să ofere personalului

medical o informaţie exactă şi relevantă. Existenţa unor servicii pentru minorităţile naţionale în care

informaţia oferită să fie în limba comunităţii respective.

Exemple de probleme specifice al programului de sănătate: Prevenţia bolilor infecţioase şi programul imunizărilor (113). Protocolul de prevenţie a tuberculozei, vaccinarea BCG,

epidemiologia şi depistarea contacţilor. Vaccinarea anti-hepatită B, administrarea tuturor rapelurilor. Realizarea screeningului pentru fenilcetonurie şi

hipotiroidism, explicarea părinţilor a necesităţii realizării

161

acestor teste şi aducerea la cunoştinţa acestora a rezultatelor obţinute.

Realizarea unor servicii îmbunătăţite pentru populaţia cu hemoglobinopatii.

Realizarea unor programe pentru tinerele mame în maternităţi.

Realizarea unor programe de suport şi consiliere pentru familiile cu status socio-economic scăzut.

Monitorizarea creşterii copilului, depistarea defectelor vizuale şi de auz, a luxaţiei de şold, a problemelor de achiziţie a limbajului etc.

Litigiile

Absenţa diagnosticării unei afecţiuni prin testele screening ar putea fi un exemplu în acest sens. Se ştie că examinările clinice folosite pentru screening nu sunt perfecte şi este important ca şi părinţii să cunoască acest lucru. Nu se consideră neglijenţă nedepistarea unei afecţiuni pentru care nu există o metodă screening eficientă. Dar s-ar considera neglijenţă faptul de a nu se realiza un screening, o intervenţie adecvată sau investigarea suplimentară unde este cazul, sau realizarea unui program screening de calitate inferioară, care are ca şi consecinţă nedepistarea cazurilor.

Exemple ale unor alte cauze potenţiale de acţiuni legale includ eşecul de a asigura administrarea vitaminei K, ce duce la hemoragii intracraniene la nou-născuţi, eşecul identificării defectelor de auz sau a retinopatiei de prematuritate în prezenţa factorilor de risc, diferitele probleme legate de vaccinare.

Fişa personală a copilului

Nu există o politică universală legată de momentul în care ar trebui să se întocmească această fişă (114). S-a sugerat că cu cât se întocmeşte mai devreme cu atât informaţia furnizată este mai folositoare în programul de promovare şi de monitorizare a stării de sănătate a copilului. Întocmirea fişei încă din perioada prenatală, sau imediat după naştere permite existenţa informaţiilor legate de evoluţia sarcinii şi examinarea nou-născutului la naştere.

Conţinutul fişei personale a copilului este în conformitate cu datele şi recomandările existente la nivel naţional, informaţia fiind exactă şi semnificativă. Părinţii trebuie să cunoască datele din fişă, precum şi

162

programele de screening existente şi să asigure orice informaţie legată de eventualele anomalii de dezvoltare ale copilului lor. Informaţiile din fişa medicală a copilului pot fi utilizate în scop de cercetare sau pentru diferite rapoarte ale programului de promovare a sănătăţii copilului.

Se pot realiza anumite liste pentru informarea părinţilor legate de prevenirea accidentelor, parametrii de dezvoltare psihomotorie a copiilor, factorii de risc pentru deficitele de auz şi de vedere, informaţii legate de existenţa serviciilor pentru copiii cu nevoi speciale.

Fişa personală a copilului joacă un rol important în dezvoltarea unui adevărat parteneriat între părinţi şi personalul de specialitate cu condiţia ca informaţiile şi opiniile medicale să fie cunoscute de către ambele părţi.

163

BIBLIOGRAFIE

1. Children’s Rights Developement Unit (1994). UK agenda for children. CRDU, London.

2. Anonymous (1990). Child health in 1990: the United States compared to Canada, England and Wales, France, The Netherlands, and Norway. Proceedings of a Conference, Washington, DC, 18-19 March 1990. Pediatrics 86, 1025-1127.

3. Butler, J. (1989). Child health surveillance in primary care: a critical review. HMSO, London.

4. Hall, David M.B. (1999). Health for all Children, third edition. Oxford University Press.

5. Stone, D.H. (1990). Terminology in Community Child Health – an urgent need for consensus. Archives of Disease in Childhood 65, 792 – 5.

6. Dines, A., Cribb, A. (1993). Health promotion concepts and practice. Blackwell, Oxford.

7. Erickson JI, Hamilton GA, Jones DE, Ditomassi M. (2003). The value of collaborative governance/staff empowerment. J Nurs Adm. Feb;33(2):96-104.

8. Hall, D.M.B., Hill, P. (1995) The child with a disability, Blackwell, Oxford.

164

9. Burman, E. (1994) Deconstructing developmental psychology, Routledge, London.

10. A power of good: health visiting in the 1990s, Health Visitors’ Association (1994), London.

11. Appleton, J.V. (1994) The concept of vulnerability in relation to child protection; health visitors’ perceptions. Journal of Advanced Nursing 20, 165-75.

12. Fonagy, P., Steele, M., Steele, H., Higgitt, A., Target, M. (1994). The theory and practice of resilience. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 35, 259-83.

13. Gallant MH, Beaulieu MC, Carnevale FA. (2002). Partnership: an analysis of the concept within the nurse-client relationship. J Adv Nurs. Oct;40(2):149-57.

14. Hopkins, A., Bahl, V. (1995). Access to health care for people from Black and ethnic minorities. Royal College of Physicians, London.

15. Smith MA, French LM. (2002). Supporting women in the transition to motherhood. J Fam Pract. May;51(5):449-50.

16. Larner, M., Halpern, R., Harkavy, O. (1992). Fair start for children. Lessons learned from seven demonstration projects. Yale University Press, New Haven, CT.

17. Whittaker, J.K., et al., (1983). Social support networks. Aldine, New York.

18. Hall, D.M.B., Hill, P. (1994). Community child health. Health care need assessment. (ed. A. Stevens and J. Raftery), 451-554. Radcliffe Medical Press, Oxford.

19. Herbert, E., Carpenter, B. (1994). Fathers – the secondary partners: professional perceptions and father’s refelctions. Children and Society 8,31-41.

20. Harmanci H, Gurbuz Y, Torun SD, Tumerdem N, Erturk T. (2003). Reasons for non-vaccination during national immunization days: a case study in Istanbul, Turkey. Public Health. Jan;117(1):54-61.

21. Cohen NJ, Lauderdale DS, Shete PB, Seal JB, Daum RS. (2003). Physician knowledge of catch-up regimens and contraindications for childhood immunizations. Pediatrics. May;111(5 Pt 1):925-32.

22. Reading, R., Colver, A., Openshaw, S., Jarvis, S. (1994). Do interventions that improve immunisation uptake also reduce social inequalities in uptake? British Medical Journal 308, 1142-4.

23. Keeley, B. (1995). Cot death: the tasks for primary health care in prevention and management. Royal College of General Practitioners, London.

165

24. Women and smoking, Guidelines for Health Promotion no. 39. Faculty of Public Health Medicine, London (1995).

25. Rogmans W. (2000). Home and leisure accidents in young persons under 25 years of age in the European Union: challenges for tomorrow. Sante Publique. Sep;12(3):283-98.

26. Guyer, B., Gallagher, S., Chang, B., Azzara, C., Cupples, L., Colton, T.(1989). Prevention of childhood injuries: evaluation of the Statewide Childhood Injury Prevention Program (SCIPP). American Journal of Public Health 79, 1521.

27. Marsh, P., Kendrick, D., Williams, E.I.(1995). Health visitor’s knowledge, attitudes and practice in childhood accident prevention. Journal of Public Health Medicine 17, 193-9.

28. Hall, D.M.B., Hill, P., Elliman, D.(1994). Child surveillance handbook, Radcliff, Oxford.

29. Sheiham, A. (1994). The future of preventive dentistry. British Medical Journal 309, 214-15.

30. Pugh, G., De’Ath, E., Smith, C.(1994). Confident parents, confident children. National Children’s Bureau, London.

31. Adcock, M., White, R. (1994). Good enough parenting. British Association for Adoption and Fostering, London.

32. Sheppard, M. (1994). Postnatal depression, child care and social support: a review of findings and their implications for practice. Social Work and Social Sciences 5, 24-46.

33. Pinker, S. (1994). The language instinct. Allen Lane/Penguin Press, London.

34. Cooper M, Pettit E, Clibbens J. (1998). Evaluation of a nursery based language intervention in a socially disadvantaged area. Int J Lang Commun Disord.;33 Suppl:526-31.

35. Hannon, P. (1995). Literacy, home and school. Falmer Press, London.

36. Farrell, P. (1995). Children with emotional and behavioral difficulties. Falmer Press, London.

37. Blyth, E., Milner, J. (1993). Exclusion from school: a first step in exclusion from society? Children and Society 7, 255-68.

38. Rutter, M. (1995). Clinical implications of attachment concepts: retrospect and prospect. Journal of Child Psychology and Psychiatry 36, 549-72.

39. Whitehead, W.E., Cromwell, M.D., Heller, B.R., Robinson, J.C., Schuster, M.N., Horn, S. (1994). Modelling and reinforcement of the sick note during childhood predicts adult illness behaviour. Psychosomatic medicine 56, 541-50.

40. Browne, K. (1995). Preventing child maltreatment through community nursing. Journal of Advanced Nursing 21, 57-63.

166

41. Thorpe, D. (1994). Evaluating child protection. Open University Press, Buckingham.

42. Code of Practice, 1994, secţiunea 176. HMSO, London.43. Department of Health and Social Security (1972). Report of a

working group on risk registers. HMSO, London.44. Wilson, J.M.G., Jungner, G. (1968). Principles and practice of

screening for disease. Public Health Papers No. 34, World Health Organization, Geneva.

45. Cochrane, A., Holland, W. (1969). Validation of screening procedures. British Medical Bulletin, 27, 3-8.

46. Fortnum HM, Marshall DH, Summerfield AQ. (2002). Epidemiology of the UK population of hearing-impaired children, including characteristics of those with and without cochlear implants--audiology, aetiology, comorbidity and affluence. Int J Audiol. Apr;41(3):170-9.

47. Hall, D.M.B., Michel, J.M. (1995). Screening in infancy. Archives of Disease in Childhood 72, 93-6.

48. Leck, I. (1995). Congenital dislocation of the hip. Antenatal and neonatal screening, ed. N. Wald, Oxford University Press.

49. Wloch A, Rokicki W, Krzystolik-Ladzinska J, Wloch S, Sikora J, Bilewicz-Wyrozumska T. (2002). Diagnostic problems in recognizing structural pathology of the heart during the prenatal period. Przegl Lek.;59(9):740-3.

50. Bromham NR, Woodhouse JM, Cregg M, Webb E, Fraser WI. (2002). Heart defects and ocular anomalies in children with Down's syndrome. Br J Ophthalmol. Dec;86(12):1367-8.

51. Abu-Harb, M., Hey, E., Wren, C. (1994). Death in infancy from unrecognised congenital heart disease. Archives of Disease in Childhood 71, 3-7.

52. Jordan, S.C. (1994). Innocent murmurs – when to ask a cardiologist. Current Paediatrics 4, 59-61.

53. Primhak, R., Powell, C. (1994). Screening for asthma in schoolchildren. Paediatric Respiratory Medicine 2(1), 6-8.

54. Martinez, F.D.(1995). Asthma and wheezing in the first six years of life. New England Journal of Medicine 332, 133-8.

55. Cullinan, P., Newman Taylor, A.J.(1994). Asthma in children: enviromental factors. British Medical Journal 308, 1585-6.

56. Eardley, I., Saw, K.C., Whitaker, R.H.(1994). Trapped and ascending testes. British Journal of Urology 73, 204-6.

57. Fry T. (1997). Monitoring children's growth: how are we doing? Prof Care Mother Child.;7(6):153-4.

167

58. Hoet JJ. (1997). The role of fetal and infant growth and nutrition in the causality of diabetes and cardiovascular disease in later life. SCN News. Jul;(14):10-3.

59. Cole, T.J. (1995). Conditional reference charts to assess weight gain in British infants. Archives of Disease in Childhood 73, 8-16.

60. Puckering, C., Pickles, A., Skuse, D., Heptinstall, E., Dowdney, L., Zur-Spiro, S. (1995). Mother-child interaction and the cognitive and behavioral development of four year old children with poor growth. Journal of Child Psychology and Psychiarty 36, 573-96.

61. Lipman TH, Hench K, Logan JD, DiFazio DA, Hale PM, Singer-Granick C. (2000). Assessment of growth by primary health care providers. J Pediatr Health Care. Jul-Aug;14(4):166-71.

62. Lindsay, R., Feldkamp, M., Haris, D., Robertson, J., Rallison, M. (1994). Utah Growth Study: growth standards and the prevalence of growth hormone deficiency. Journal of Pediatrics 125, 29-35.

63. Cole, T.J. (1994). Do growth chart centiles need a face lift? British Medical Journal 308, 641-2.

64. Freeman, M.A., Cole, T.J., Chinn, S., Jones, P.R.M., White, E.M., Preece, M.A. (1995). Cross sectional stature and weight reference curves for the UK. Archives of Disease in Childhood 73, 17-24.

65. Cole, T.J., Freeman, J.V., Preece, M.A. (1995). Body mass index reference curves for the UK. Archives of Disease in Childhood 75, 25-9.

66. Hindmarsh, P., Hulse, J.A., Schilg, S. (1996). British Medical Journal,312.

67. Streetly, A., Grant, C., Bickler, G., Eldridge, P., Bird, S., Griffiths, W. (1994). Variation in coverage by ethnic group of neonatal screening programme in south London. British Medical Journal 309, 373-4.

68. Grant, D.B. (1995). Congenital hypothyroidism: optimal management in the light of 15 years’ experience of screening. Archives of Disease in Childhood 72, 85-9.

69. Tuysuz B, Beker DB. (2001). Thyroid dysfunction in children with Down's syndrome. Acta Paediatr. Dec;90(12):1389-93.

70. Ansari, B.M., Jewkes, F., Davies, S.G. (1995). Urinary tract infection in children. Part I: Epidemiology, natural history, diagnosis and management. Journal of Infection 30, 3-6.

168

71. Sickle cell, thalassaemia and other haemoglobinopathies: report of a Working Party of the Standing Medical Advisory Committee. HMSO, London (1993).

72. Mowat, A.P., Davidson, L.L., Dick, M.C. (1995). Earlier identification of biliary atresia and hepatobiliary disease: selective screening in the third week of life. Archives of Disease in Childhood 72, 90-2.

73. Primrose, E.D., Savage, J.M., Boreham, C.A., Cran, G.W., Strain, J.J. (1994). Cholesterol screening and family history of vascular disease. Archives of Disease in Childhood 71, 239-42.

74. Lozoff, B. (1994). Iron deficiency and infant development. Journal of Pediatrics 125, 577-8.

75. Brown D. (2001). Link between iron and youth cognitive skills? J Am Diet Assoc. Nov;101(11):1308-9.

76. Gregory, J.R., Collins, D.L., Davies, P.S.W., Hughes, J.M., Clarke, P.C. National diet and nutrition survey: children ages 11/2 to 41/2 years. London, HMSO, 1995.

77. Moffatt, M.E.K., Longstaffe, S., Besant, J., Dureski, C. (1994). Prevention of iron deficiency and psychomotor decline in high-risk infants through use of iron-fortified infant formula: a randomized clinical trial. Journal of Pediatrics 125, 527-34.

78. Heiling K. (2001).Review of papers presented at the Round Table session on social and emotional development in deaf children: services in four countries. Scand Audiol Suppl.;(53):101-9.

79. Davis, A. (1995). Current thoughts on hearing screening, Recent advances in community paediatrics (ed. N. Spencer), Churchilll Livingstone, Edinburgh.

80. Robertson, C., Aldridge, S., Jarman, F., Saunders, K., Poulakis, Y., Oberklaid, F. (1995). Late diagnosis of congenital sensorineural hearing impairment: why are detection methods failing? Archives of Disease in Childhood 72, 11-15.

81. Bess, F.H., Wilkerson, B., Paradise, J.l. (1994). Universal screening for infant hearing impairment: not simple, not risk-free, not necesarily beneficial and not presently justified. Paediatrics 93, 330-4.

82. Davis A, Bamford J, Wilson I, Ramkalawan T, Forshaw M, Wright S. (1997). A critical review of the role of neonatal hearing screening in the detection of congenital hearing impairment. Health Technol Assess.;1(10):i-iv, 1-176.

83. Couto MI, Monteiro SR, Lichtig I, Casella EB, Carvallo RM, de Navarro JM. (1999). Audiological assessment and follow-up after bacterial meningitis. Arq Neuropsiquiatr. Sep;57(3B):808-12.

169

84. National Deaf Children’s Society (1994). Quality standards in paediatric audiology, vol.1, Guidelines for the early identification of hearing impairment. National Deaf Children Society, London.

85. Sirimanna KS. (2001). Management of the hearing impaired infant. Semin Neonatol. Dec;6(6):511-9.

86. www.v2020.org ; DHSS (1988). Causes of blindness and partial sight among children aged under 16, newly registred as blind and partially sighted between 1985 and 1987. Statistical Bulletin no. 3/9/88. hMSO, London.

87. Speedwell L, Stanton F, Nischal KK. (2003). Informing parents of visually impaired children: who should do it and when? Child Care Health Dev. May;29(3):219-24.

88. Repka MX, Beck RW, Holmes JM, Birch EE, Chandler DL, Cotter SA, Hertle RW, Kraker RT, Moke PS, Quinn GE, Scheiman MM; Pediatric Eye Disease Investigator Group.. (2003). A randomized trial of patching regimens for treatment of moderate amblyopia in children. Arch Ophthalmol. May;121(5):603-11.

89. Atkinson, J. (1993). Infant vision screening: prediction and prevention of strabismus and amblyopia from refractive index screening in the Cambridge Photorefraction Program. Infant vision: basic and clinical research (ed. K. Simons), Committee on Vision, National Research Council, 335-48. Oxford University Press, New York.

90. McGraw, P.V., Winn, B. (1995). Measurement of letter acuity in preschool children. Ophthalmic and Physiological Optics 15, S11-S17.

91. Rutkowski JS, Crewther DP, Crewther SG. (2003). Change detection is impaired in children with dyslexia. J Vis.;3(1):95-105.

92. Thorburn R, Roland M. (2000).The effectiveness of preschool vision screening by health visitors. Br J Community Nurs. Jan;5(1):41-4.

93. Wearmouth, E.M., Lambert, P., Morland, R. (1994). Quality assurance in preschool surveillence. Archives of Disease in Childhood 70, 505-11.

94. Lesinskiene S, Vilunaite E, Paskeviciute B. (2002). Aspects of the development of autistic children. Medicina (Kaunas).;38(4):405-11.

95. Pharaoh, P.O., Stevenson, C.J., Cooke, R.W., Stevenson, R.C. (1994). Clinical and subclinical deficits at 8 years in a geographically defined cohort of low birthweight infants. Archives of Disease in Childhood 70, 264-70.

170

96. Kearney PM, Griffin T. (2001). Between joy and sorrow: being a parent of a child with developmental disability. J Adv Nurs. Jun;34(5):582-92.

97. Beresford, B.A. (1994). Resources and strategies: how parents cope with the care of a disabled child. Journal of Child Psychology and Psychiatry 35, 171-210.

98. Carvill S. (2001). Sensory impairments, intellectual disability and psychiatry. J Intellect Disabil Res. Dec;45(Pt 6):467-83.

99. Bates, E., Dale, P.S., Thal, D. (1993). Individual differences and their implications for theories of language development. Handbook of child language (ed. P.Fletcher and B.MacWhinney). Blackwell, Oxford.

100. Bishop, D.V.M. (1994). Is specific language impairment a valid diagnostic category? Genetic and psycholinguistic evidence. Philosophical Transactions of the Royal Society of London B 346, 105-11.

101. Schonweiler R, Ptok M, Radu HJ. (1998). A cross-sectional study of speech- and language-abilities of children with normal hearing, mild fluctuating conductive hearing loss, or moderate to profound sensoneurinal hearing loss. Int J Pediatr Otorhinolaryngol. Aug 1O;44(3):251-8.

102. Whitehurst, G.J., Fischel, J.E. (1994). Practitioner review: early developmental language delay: what, if anything, should the clinician do about it? Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines 35, 613-48.

103. Gotze B, Kiese-Himmel C, Hasselhorn M. (2001). Haptic perception and language development assessment in kindergarten and pre-school children. Prax Kinderpsychol Kinderpsychiatr. Oct;50(8):640-8.

104. Enderby, P., Emerson, J. (1995). Does speech and language therapy work? Report to the Department of Health; Frenchay Hospital, Bristol.

105. Mildenberger K, Sitter S, Noterdaeme M, Amorosa H. (2001). The use of the ADI-R as a diagnostic tool in the differential diagnosis of children with infantile autism and children with a receptive language disorder. Eur Child Adolesc Psychiatry. Dec;10(4):248-55.

106. Gillham, B., Boyle, J., Smith, N, Cheyne, B. (1995). Language screening at 18-36 month: the First Words and First Sentence Tests and the First Words Comprehension Cards. Child Language Teaching and Therapy 11, 193-207.

171

107. Law, J. (1994). Before school: a handbook of approaches to intervention with preschool language impaired children. AFASIC, London.

108. Stanovich, K.E. (1994). Does dyslexia exist? Journal of Child Psychology and Psychiatry 35, 579-95.

109. Nicholl, R. (1993). Preschool children in troubled families: approaches to intervention and support. Wiley, Chichester.

110. Department of Health (1995). A handbook on child and adolescent mental health. Department of Health, HMSO Manchester Print, Logistics Warehouse, Oldham Business Park, Broadgate, Chadderton, Oldham, Lancs OL9 0JA.

111. Frankenburg, W.K. (1994). Preventing developmental delays: is developmental screening sufficient? Pediatrics, 93, 586-593.

112. Blair, M. (1995). NHS information strategy and its impact on child health. Archives of Disease in Childhood 72, 355-7.

113. Thakker, Y., Woods, S. (1992). Storage of vaccines in the community: weak link in the cold chain? British Medical Journal 304, 756-8.

114. Saffin, K. (1994). Where now? What next? Personal Child Health Records. Proceedings of the national meeting held in Oxford on September 14th 1994. Oxfordshire Community NHS Trust, Bourton House, 18 Thorney Leys Park, Witney, Oxon OX8 7GE.

172