proiect beneficii sindrom down

52
Tratament ambulatoriu Parintii copiilor cu Sindrom Down au un rol important in a- si ajuta copiii sa isi atinga potentialul maxim. Majoritatea familiilor aleg sa isi creasca copilul, in timp ce altele prefera adoptia. Gruparile si organizatiile de suport, pot ajuta parintii sa ia decizia corecta pentru familia lor. A fi parintele unui copil cu Sindrom Down, implica o multime de provocari si frustrari si frecvente schimbari ale starii sufletesti – toate putand duce la epuizare. Se recomanda parintilor sa aiba grija de ei insisi, astfel incat sa aiba puterea de a fi alaturi de copil si de a veni in intampinarea nevoilor lui. Dezvoltarea si achizitia abilitatilor de baza Parintii trebuie sa fie rabdatori si sa isi incurajeze copiii pe masura ce acestia invata sa mearga sau sa atinga alte repere ale dezvoltarii, precum intoarcerea de pe o parte pe alta, statul in sezut, statul in picioare si vorbitul. Este foarte probabil ca aceste repere sa fie atinse intr-un timp mai indelungat decat in cazul altor copii, dar deprinderea lor poate fi la fel de semnificativa si surprinzatoare. Este recomandata integrarea copilului mic (in jurul varstei de 3 ani) intr-un program de interventie precoce. Aceste programe beneficiaza de personal specializat in monitorizarea si incurajarea dezvoltarii copilului. Este indicata consultarea specialistilor din domeniul medical in legatura cu programele disponibile in zona. Insusirea abilitatilor de baza, precum deprinderea de a manca de unul singur si de a se imbraca independent, implica mai mult timp pentru copiii cu Sindromul Down. In timpul in care copiii sunt invatati aceste abilitati, trebuie mentinuta o atitudine pozitiva. Trebuie sa se creeze oportunitati pentru a exersa si trebuie acceptat faptul ca este bine pentru copil sa fie supus provocarilor, chiar daca 1

Transcript of proiect beneficii sindrom down

Tratament ambulatoriu

Parintii copiilor cu Sindrom Down au un rol important in a-si ajuta copiii sa isi atinga potentialul maxim. Majoritatea familiilor aleg sa isi creasca copilul, in timp ce altele prefera adoptia. Gruparile si organizatiile de suport, pot ajuta parintii sa ia decizia corecta pentru familia lor. A fi parintele unui copil cu Sindrom Down, implica o multime de provocari si frustrari si frecvente schimbari ale starii sufletesti – toate putand duce la epuizare. Se recomanda parintilor sa aiba grija de ei insisi, astfel incat sa aiba puterea de a fi alaturi de copil si de a veni in intampinarea nevoilor lui.

Dezvoltarea si achizitia abilitatilor de baza

Parintii trebuie sa fie rabdatori si sa isi incurajeze copiii pe masura ce acestia invata sa mearga sau sa atinga alte repere ale dezvoltarii, precum intoarcerea de pe o parte pe alta, statul in sezut, statul in picioare si vorbitul. Este foarte probabil ca aceste repere sa fie atinse intr-un timp mai indelungat decat in cazul altor copii, dar deprinderea lor poate fi la fel de semnificativa si surprinzatoare.

Este recomandata integrarea copilului mic (in jurul varstei de 3 ani) intr-un program de interventie precoce. Aceste programe beneficiaza de personal specializat in monitorizarea si incurajarea dezvoltarii copilului. Este indicata consultarea specialistilor din domeniul medical in legatura cu programele disponibile in zona.

Insusirea abilitatilor de baza, precum deprinderea de a manca de unul singur si de a se imbraca independent, implica mai mult timp pentru copiii cu Sindromul Down. In timpul in care copiii sunt invatati aceste abilitati, trebuie mentinuta o atitudine pozitiva. Trebuie sa se creeze oportunitati pentru a exersa si trebuie acceptat faptul ca este bine pentru copil sa fie supus provocarilor, chiar daca uneori greseste.

Dezvoltarea copilului poate fi promovata printr-o atitudine pozitiva si prin intermediul diferitelor oportunitati de invatare si socializare. Abilitatile cognitive ale copilului pot fi stimulate avand grija ca sarcinile solicitate sa nu fie prea dificile.

Dificultati scolare

Majoritatea copiilor cu Sindrom Down pot urma cursurile unei scoli normale. S-ar putea sa fie necesar un program de studiu adaptat, iar uneori chiar o scoala speciala.

Parintii trebuie sa fie implicati in educatia copilului. Copiii cu invaliditati, precum cele din Sindromul Down, au legal dreptul la educatie. Aceste legi protejeaza si drepturile parintilor de a fi bine informati in legatura cu deciziile educationale referitoare la copil.

Probleme specifice adolescentilor, tinerilor si adultilor

Odata cu atingerea pubertatii, ingrijirea adecvata si igiena devin foarte importante.

1

Acceptarea propriei persoane si stima de sine sunt influentate de modul in care adolescentul sau tanarul se raporteaza la acestea.

Din punct de vedere social, adolescentii si adultii cu Sindrom Down au aceleasi nevoi ca oricare alta persoana. Cei mai multi vor dori sa mearga la intalniri cu prietena/prietenul, sa se socializeze si sa intretina relatii intime. Adolescentul poate fi ajutat sa dezvolte relatii sociale armonioase, daca este indrumat sa deprinda comportamentul si abilitatile sociale adecvate. El va fi, de asemenea, incurajat sa participe la activitatile scolare si comunitare. Asigurarea de oportunitati pentru a forma prietenii armonioase, este critica pentru fericirea si sensul existential al tanarului.

In orice caz, parintii trebuie sa fie constienti de dificultatile si vulnerabilitatile sociale pe care copilul le intampina. Pregatirea tanarului pentru relatii sociale armonioase si pentru eventualitatea unei relatii intime se face devreme in viata:

- tanarul va fi educat sa aiba respect pentru propriul corp si pentru corpurile celorlalti - parintii trebuie sa vorbeasca deschis despre propriile credinte si idei - adolescentul va primi educatie sexuala prezentata intr-un mod realist si pe care il poate intelege; i se va vorbi despre aspectele reproductive si intime ale sexului - se va discuta despre metodele de control a nasterii si cele de protectie sexuala, pentru prevenirea bolilor cu transmitere sexuala. Planurile privind viitoarea locuinta a copilului vor incepe inca din perioada adolescentei. Cele mai multe persoane adulte cu Sindrom Down, locuiesc independent, in case sau apartamente comunitare, care beneficiaza de servicii suportive. Oricum, majoritatea caselor si centrelor comunitare reclama un grad minim de independenta, de exemplu posibilitatea de a manca, de a se imbraca si de a se imbaia singur.

Un adult cu Sindrom Down poate munci departe de locuinta si are acces la activitatile sociale. Un stil de viata activ implicand un continuu proces de invatare, face pe oricine, inclusiv persoana cu Sindrom Down, sa se simta mult mai tonic si increzator in sensul vietii. O optiune poate fi serviciul special de ingrijire pentru adulti, sau Jocurile Olimpice Speciale sau orice alta activitate care pune accentul pe exercitiu. Trebuie incurajate interesele, precum arta sau pasiunile, de exemplu desenul.

Trebuie acceptat faptul ca adolescentul sau adultul cu Sindrom Down, au un risc crescut pentru a face depresie, in special dupa o pierdere, cum ar fi moartea unui membru al familiei sau o suparare majora in cursul rutinei zilnice. O schimbare in comportament este de multe ori primul semn. In cazul aparitiei semnelor de depresie, se recomanda consilierea tanarului sau adultului

2

BENEFICIIILE ACTIVITATII ACVATICE PENTRU COPII CU SINDROM DOWN

FORMATORI :

SISCA CRISTINA

COSTACHE ALINA

1. INTRODUCERE

2. CE ESTE SINDROMUL DOWN?

3

3. COPII CU SINDROM DOWN

4. CARACATERISTICI ALE COPIILOR CU SINDROM DOWN

5. FACTORI PERTURBATORI AI DEZVOLTARII MOTORII OPTIME SI MODELELE DE MISCARE COMPENSATORII

6. CUM SI CAND INTERVENIM

7. EVOLUTIE SI PROGNOSTIC

8. ACOMODAREA CU MEDIUL ACVATIC

9. MIJLOACE DE LUCRU SI ROLUL LOR

10.BENEFICII ALE ACTIVITATII ACVATICE

11.CONCLUZII

12. BIBLIOGRAFIE

1. INTRODUCERE

Astazi, înotul este considerat o activitate sociala importanta, exprimata prin tendinta de a învata copiii sa înoate de la cele mai fragede vârste, pentru a-l practica apoi pe întreg parcursul vietii.

4

Varietatea mijloacelor, intensitatea, volumul si complexitatea efortului sau contextul asocierii activitatilor acvatice cu factorii naturali de mediu – soare, aer, apa, – sunt aspecte legate de specificul fiecarui program de miscare în apa, practicat în scop profilactic, terapeutic sau doar recreativ.

Mediul acvatic influenteaza termoreglarea într-o masura mult mai mare decât aerul, asigurând o conductibilitate termica de circa 30 de ori mai mare. El exercita asupra organismului numeroase influente favorabile si determina un efort specific.

În contextul sociocultural actual familia se confruntă cu o serie de schimbări multiple şi rapide la care trebuie să facă faţă eficient şi să se adapteze optim pentru a-şi menţine integritatea şi sănătatea. Se impune astfel cu necesitate dezvoltarea şi implementarea unor mijloace şi metode de intervenţie alternative care să promoveze şi faciliteze dezvoltarea optimă a copiilor încă de la naştere, pentru a putea asigura prevenirea şi minimalizarea riscurilor neuromotorii. şi psihologice ce pot apărea pe parcursul dezvoltării. Mai mult decât atât, potenţialul bio-motric al populaţiei Romaniei este în continuă degradare în ultimii ani, fiind din ce în ce mai des întâlnite situaţii nefericite de copiii născuţi cu sindrom Down si cu alte deficiente neuro-motorii. Lucrarea aduce in discutie importanta mediului acvatic asupra copiilor cu sindrom Down prin modul in care dorim dezvoltarea acestora din punct de vedere psihosomatic. Beneficiile activitatiii acvatice sunt reprezentate de entuziasmul crescut al copiilor care pot invata lucruri noi, cresterea increderii in fortele proprii si a stimei de sine precum si cresterea gradului de independenta devenind mai atenti si mai implicati in activitati.

2. CE ESTE SINDROMUL DOWN?

      Sindromul Down, cea mai comună anomalie cromozomială, poartă numele medicului britanic John Langdon Down care l-a descris pentru prima dată, în mod ştiinţific, într-un articol apărut în 1866. Abia în 1959 se descoperă existenţa unei anomalii congenitale

5

care, în aproximativ 93 % din cazuri, apare din cromozomul suplimentar 21. În cazul persoanelor cu acest sindrom, în loc de 23 de perechi sau 46 de cromozomi în fiecare celulă, s-au descoperit 47 de cromozomi, deci vor fi 3 cromozomi de tip 21 într-o celula in loc de 2, maladia numindu-se şi Trisomia 21.

Cauze        În majoritatea cazurilor apare în urma unui accident genetic produs în timpul diviziunii celulare din momentul conceperii copilului. Dacǎ principalele caracteristici sunt în general cunoscute şi diagnosticul se stabileşte precoce, fie în maternitate, fie în reţeaua medicine de familie, originile sale precise pot fi mai diverse decât suntem dispuşi sǎ credem şi ajutorul concret pe care îl putem oferi bolnavului mult mai complex decât cel pe care acesta îl primeşte în mod current.      O scurtǎ incursiune în geneticǎ ne permite întelegerea etiologiei acestei boli. O celulǎ diploid umanǎ conţine 23 de perechi de cromosomi, fiecare pereche fiind identificatǎ printr-un numǎr, cu excepţia ultimei perechi, reprezentatǎ de cromosomii sexuali (XX la sexul feminin şi XY la sexul masculin). Unele persoane pot prezenta anomalii cromosomiale, traduse în general printr-un numǎr anormal de cromosomi. Poate fi vorba de anomalii numerice afectând cromosomii sexuali sau anomalii numerice ale celor 22 de perechi de omologi.Anomalia mai frecvent întalnitǎ este trisomia, adicǎ prezenţa a 3 cromosomi omologi, pentru o pereche datǎ, în loc de cei doi cromosomi obişnuiţi.Foarte rar (1/100) poate fi moştenit de la unul dintre părinţi care este purtător al trisomiei 21;În unele cazuri  (3%) extracromozomul va apǎrea doar în unele celule, în timp ce celelalte se vor dezvolta normal. Aceasta se numeşte mozaicism.      Cele mai multe trisomii sunt letale, adesea foarte precoce, în cursul dezvoltǎrii embrionare. Ele se traduc atunci prin avort spontan. Asemenea trisomii pot fi observate la copii şi apoi la adulţi.

Rǎspândire       Frecvenţa trisomiei 21 sau a sindromului Down este de 1 la 650 de nou-născuţi şi creşte considerabil odată cu înaintarea în vărstă a mamei, mai ales peste vârsta de 35 de ani a mamei.      Sindromul Down apare în toata lumea, indiferent de: rasă, cultură, religie, nivel social sau economic.      Trisomia 21 este cea mai frecventǎ anomalie cromosomialǎ întalnită în patologia umană. Boala este mai frecventǎ la copiii de sex masculin, raportul sexelor fiind de 3 baieţi la 2 fete.

Monitorizare şi diagnostic prenatal       Există 2 tipuri de teste prenatale disponibile pentru depistarea sindromului Down la fetus:teste de monitorizare şi teste diagnostice.

      Testele de monitorizare estimează riscul unui fetus de a avea sindrom Down. În general, sunt neinvazive şi nedureroase. Dar, datorită faptului că nu pot da un raspuns

6

definitiv asupra posibilităţii unui fetus de a suferi de sindrom Down, este folosit, de cele mai multe ori, pentru a ajuta părinţii în luarea deciziei de a face sau nu testul diagnostic.

      Testele diagnostice pot releva dacă fetusul are sau nu această boală. Ele au o acurateţe de 99% în diagnosticarea sindromului Down şi a altor anomalii cromozomiale. Cu toate acestea, datorită faptului că se fac în interiorul uterului, sunt asociate cu un risc de avort şi de alte complicaţii. Din acest motiv, sunt recomandate doar femeilor peste 35 de ani, care au o istorie familială de defecte genetice, sau care au un rezultat anormal la testele de monitorizare. Medicul genetician poate ajuta părinţii asupra avantajelor şi dezavantajelor fiecăruia dintre teste şi asupra deciziei finale.             Testele de monitorizare  Testarea translucidităţii nucale       Acest test este făcut între săptămânile 11 şi 14 de sarcină şi foloseşte ecografia, pentru a măsura spaţiul translucid din spatele gâtului fetusului. Copiii cu sindrom Down sau cu alte anomalii genetice au tendinţa de a acumula lichid la acest nivel, acest spaţiu văzându-se mai mare la ecografie. Această măsurătoare, alături de vârsta mamei şi vârsta gestaţionala a copilului, pot fi folosite pentru a calcula riscul copilului de a avea sindrom Down.      Această testare detectează corect sindromul Down în aproximativ 80% din cazuri. Când se asociază cu un test hematologic al mamei, acurateţea este mai mare. Triplul screening şi testarea alfa fetoproteinei      Aceste teste masoară cantitatea de diferite substanţe din sângele mamei, şi asociate cu vârsta mamei, se estimează posibilitatea dezvoltării sindromului Down. Se face între săptămânile 15 şi 20 de sarcina. Ecografia detaliată      Aceasta se face adesea în conjuncţie cu testele sangvine şi verifică dacă fetusul are vreuna din trăsăturile caracteristice sindromului Down.       Cu toate acestea, acurateţea testelor de monitorizare este de doar 60% şi duc adesea la rezultate fals pozitive sau fals negative.          Testele diagnostice Evaluarea antenatală a riscului de trisomie 21      Evaluarea riscului de trisomie 21 are ca scop aprecierea necesităţii punctiei amniotice. Dacă riscul este apreciat ca fiind mare, viitorii pǎrinţi vor putea decide acceptarea unei amniocenteze, cu scopul stabilirii diagnosticului.      Ei vor fii informaţi asupra limitelor investigaţiei şi asupra faptului cǎ însǎşi punctia amniotică comportă un anumit risc, este dificil să compari riscul de a sacrifica un fǎt sanǎtos cu riscul de a lǎsa sǎ se nascǎ un copil cu trisomie 21, iar aceastǎ dificultate este analizatǎ diferit de la un cuplu la altul, decizia fiind rezultatul unor multiple considerente.      Calcularea riscului se bazeazǎ pe riscul  a priori, care este în funcţie de vârsta gestaţionalǎ a fǎtului şi de vârsta mamei.  Amniocenteza      Acest test se realizează între săptămânile 16 şi 20 de sarcină. El implică extragerea unei mici cantităţi de lichid amniotic (lichidul în care stă fetusul) printr-un ac introdus prin abdomen. Celulele sunt analizate pentru depistarea anomaliilor cromozomiale.

7

Amniocenteza are un risc scăzut de complicaţii, cum ar fi debutul travaliului înainte de termen şi avortul. Biopsia vilozităţilor corionice      Acest test implică recoltarea unei mici mostre de placentă făcută, de asemenea, prin introducerea unui ac prin abdomen. Avantajul acestui test constă în faptul că, poate fi realizată mai devreme decât amniocenteza, adică între săptămânile 8 şi 12 de sarcină. Dezavantajul este că are un risc uşor mai crescut de avort sau alte complicaţii. Proba din sângele ombilical      Acest test se realizează după săptămâna 20 de sarcină şi necesită folosirea unui ac pentru extragerea unei mici probe de sânge din cordonul ombilical. Are riscuri asemănătoare amniocentezei. Diagnosticul postnatal      După naştere, diagnosticul de sindrom Down poate fi pus, de obicei, prin simpla inspecţie a nou născutului. În cazul în care medicul suspectează un sindrom Down, pentru confirmarea diagnosticului se realizează cariotipul (o mostră de sânge sau ţesut este analizată pentru evaluarea mărimii, numărului şi formei cromozomilor).               Acordarea sfatului genetic      În anul 1975, un comitet de experti ai Societǎţii de Geneticǎ Umanǎ a definit sfatul genetic ca “un process de comunicare care se ocupǎ de problemele umane asociate cu manifestările sau cu riscul de apariţie a unei boli genetice într-o familie.      Acest proces implicǎ încercarea fǎcutǎ de una sau mai multe persoane pregǎtite corespunzător de a ajuta familia:- Sǎ înţeleagă faptele medicale, inclusiv diagnosticul, evoluţia probabilǎ a bolii şi managementul disponibil.- Sǎ aprecieze modul în care ereditatea contribuie la boalǎ, precum şi riscul de recurenţǎ a bolii la rudele specificate.- Sǎ înţeleagǎ alternativele pe care le au în contextul recurenţei.- Sǎ aleaga opţiunea care li se pare cea mai potrivită în funcţie de riscul lor, obiectivele familiei şi standardele lor etice si religioase şi sǎ acţioneze în concordanţǎ cu aceastǎ decizie.- Sǎ facǎ cea mai bună corecţie posibilǎ a bolii la un membru afectat al familiei şi/ sau a riscului de recurenţǎ a acestei boli.

3. COPII CU SINDROM DOWN

            SINDROMUL LANGDON-DOWN, cunoscut şi sub numele de trisomia 21 sau mongolism, este o anomalie cromozomială care poate îmbracă fie forma trisomiei (existenţa unui cromozom suplimentar, ataşat perechii 21), fie forma translocaţiei (anomalii de structura cromozomialǎ).

8

           Pentru o perioadă foarte lungă de timp, sindromul Down a fost cunoscut drept o perturbare comună în care handicapul mintal este cel mai evident simptom. Mult timp a fost omis faptul că există şi probleme motorii specifice în dezvoltarea motorie, ca de exemplu lipsa echilibrului sau rotaţia trunchiului şi scheme de mişcare anormale.În procesul de dezvoltare normal, copilul trece printr-un numǎr de etape. Cu fiecare etapǎ, copilul tinde sǎ manifeste anumite caracteristici fizice, psihologice si emoţionale. Deşi toţi copiii trebuie sǎ parcurgǎ aceleaşi etape de dezvoltare, fiecare o face în ritmul sǎu propriu care reflectǎ personalitatea sa unicǎ şi propria experienţǎ.Cunoaşterea caracteristicilor fiecǎreia din aceste etape constituie modalitatea prin care copilul poate fi ajutat.Copiii cu Sindrom Down pot întâmpina dificultǎţi în anumite arii de dezvoltare: ei trec prin aceleaşi etape, dar o fac  în ritm propriu.Intervenţia precoce, studiile şi cazurile clinice au arǎtat cǎ aceşti copii au un potenţial mult mai mare de învaţare si de socializare decât s-a crezut cu 10- 15 ani în urmǎ cǎ poate fi posibil. În acelaşi timp, trebuie sǎ ne reamintim cǎ fiecare copil, fie cǎ are sau nu sindromul Down, este o individualitate unicǎ, cu propriile sale forţe şi slǎbiciuni, cu propriile sale abilitǎţi, precum şi cu un ritm personal de dezvoltare.          Nou- născutul cu trisomie 21 are talia şi greutatea mai mică decǎt ceilalţi copii cu aceeaşi vârsta gestaţionalǎ şi adesea vine pe lume înainte de termen. În perioada de sugar şi copil mic, talia şi greutatea ramân sub media vîrstei, hipotonia persistǎ, brahidactilia si clinodactilia devin mai evidente, la fel şi spaţiul interdigital I la picior.                   Copiii cu Langdon-Down prezintǎ o serie de caracteristici aparente: microcefalie, anomalii faciale (nas turtit, macroglosie, ochi mici şi alungiţi, proeminenţa facială), urechi cu malformaţii de structurǎ sau poziţionare, abdomen destins, cu perete extrem de subţire, membre scurte în raport cu trunchiul şi malformaţii ale degetelor, precum şi predispoziţii sau afecţiuni organice cardiace, gastro-intestinale, risc crescut la infecţii, tulburǎri vizuale, auditive.         Întârzierea în dezvoltarea psiho-motorie devine şi ea evident, sindromul Down asociindu-se întotdeauna cu un retard mintal ce variazǎ de la sever la moderat.          Dincolo de aceste aspecte care îl particularizeazǎ, copilul Down este extrem de puţin înzestrat nativ sǎ se autoprotejeze, permanent expus neajunsurilor existenţei, date fiind absenţa sentimentului de teamă (incapacitatea de a percepe "răul"), pregnanţa sentimentului de ruşine care îl poate inhiba, stângăcia şi, mai ales, imensa şi inocenta disponibilitate afectivǎ, manifestatǎ în raport cu toţi cei din jurul său.       Totuşi, în ultimul timp s-a evidenţiat clar faptul că un copil cu sindrom Down este deficitar mai mult în abilităţile motorii decât în cele mintale.      Studii fǎcute pe grupuri de copii cu sindrom Down şi având  grupuri martor copii fără dizabilităţi, în condiţii similare de sex, vârstă, clasă socială au evidenţiat faptul că vărsta medie la care se realizează principalii indicatori ai etapelor dezvoltării motorii este semnificativ întărziată.  Două sunt explicaţiile posibile ale faptului că în general handicapul mintal este însoţit de o evoluţie anormală a dezvoltării motorii şi de abilităţi motorii reduse: comportamentul explorativ redus şi deteriorarea sistemului neuromotor.      O caracteristică importantă a dezvoltarii motorii a acestor copii este că în comparaţie cu copiii fără dizabilităţi, indicatorii motorii nu numai că se realizează mai târziu, dar şi categoria de vârstă la care se atinge un nivel motor specific este mult mai mare.

9

      Rezultatele studiilor arată că cei cu sindrom Down dobândesc mult mai greu viteza la mers, echilibrul, forţa, coordonarea ochi-mână, dexteritatea, viteza de reacţie şi abilităţile motrice grosiere şi fine, comparativ cu copiii fară dizabilităţi şi asociază problemele de echilibru maturizării întârziate a cerebelului, dimensiunilor relativ mici ale cerebelului şi ale trunchiului cerebral.

4. CARACTERISTICI ALE SINDROMULUI DOWN

„Persoanele cu sindrom Down au aceleaşi sentimente, emoţii, senzaţii şi nevoi ca orice altă persoană. Nevoia de a fi iubit poate fi împlinită în cadrul unor activităţi pe măsură sau prin joc, muncă şi în relaţiile sale cu cei din jur.” Michael Proux, psiholog  Sindromul Down poate fi recunoscut de la naştere datorită caracteristicilor sale distinctive. Testele cromozomiale se fac apoi pentru a confirma diagnosticul.

Caracteristici fizice Dezvoltarea   cognitivă Dezvoltarea socio-emoţională Dezvoltarea motorie

Caracteristici fiziceGreutate mică la naştere Microcefalie Urechi mici implantate anormal, formă anormală a pavilionului urechii (urechi displazice); Faţa lată şi turtită, capul plat la spate; Profilul facial este aplatizat; Nasul este mic cu  bază largă,  narile deschise anterior; Ochii oblici şi uneori există o plică la colţul ochilor numită epicant; Gura este mai mică, limba scoasă în afară (pot saliva mai mult) datorită hipotoniei (obicei care poate fi corectat prin învăţare); Dentiţie cu erupţie dentară întârziată, hipolplazie dentară; Părul este mai rar şi subtire; Linia de implantare a părului esta  joasă şi slab definită; Gâtul este scurt şi uneori există un exces de piele în zona cervicală care formează un fald;    *Dacă copilul nu este învătat sa ţină limba în gură, acest aspect nu se va îmbunătăţii cu timpul. Expusă frecvent la aer (ţinuta afară din gură), limba va fi stimulată să devină mai uscată şi probabil mai mare. De multe ori maxilarul şi muşchii faciali sunt moi, cu tonus muscular scăzut. Toate acestea împreună pot da naştere la dificultăţi de vorbire şi pierderea clarităţii în exprimare-chiar daca ei produc aceste sunete în gât. Articularea clară a cuvintelor depinde de o reproducere adecvată la nivelul gurii, dinţilor, limbii şi buzelor, şi de faptul că ele lucrează cel mai bine pe rând. În acest caz, funcţionalitatea vârfului limbii, a buzelor şi a dinţilor se va îmbunătăţi prin stimulare. Copilul trebuie

10

încurajat să sugă bomboane pe băţ, să bea cu paiul, să facă baloane şi să-şi spele dinţii cu limba.* Braţele sunt scurte, îndesate Degetele scurte şi degetul mic curbat în interior; În  palmă au de obicei o singură  plică orizontală numită “plica simiană”; Există o distantă mai mare între  primul şi al doilea deget de la picioare; Hipotonie generalizată, tradusă prin picioare plate şi abdomen flasc ; *Tonusul muscular se poate ameliora spontan odată cu înaintarea în vârstă, dacă copilul este activ şi vioi, prin activităţi care-l ţin ocupat şi îi solicită musculatura membrelor. Dacă copilul este mai liniştit, mai “leneş”, are nevoie de exerciţii. Copilul are nevoie să devină conştient de propriul său corp şi capabil să exploreze spaţiul din jurul lui.* Lungimea şi greutatea este mai mică la naştere; Femeile cu sindrom Down sunt fertile, iar bărbaţii cu sindrom Down nu sunt fertili. Riscul ca o femeie cu sindrom Down să dea naştere la un copil cu sindrom Down este de aproximativ 35-50%; Tulburări asociate    Caracteristicilor fizice li se pot asocia o serie de malformaţii congenitale precum şi riscul crescut pentru anumite afecţiuni care au impact asupra speranţei de viaţă şi asupra calităţii acesteia. De exemplu: 40% prezintă malformaţii cardiace din care jumătate sunt grave şi pot necesita intervenţii chirurgicale (Aparat  cardio-vascular cu malformaţii, persistenţa canalului arterial etc.). Afecţiuni respiratorii (compresiunea vascusculară a căilor respiratorii inferioare, traheobronhomalacia) Aproximativ jumătate din copii cu sindrom Down au probleme de auz, iar problemele de vedere sunt chiar mai frecvente; Aproximativ 30% pot avea  afecţiuni ale glandei tiroide de tip hipotiroidie; Predispuşi la  afecţiuni gastro-intestinale Riscul de a face leucemie este de 15-20 de ori mai mare decât la persoanele normale; Există un ritm mai rapid de îmbătrânire a organismului, şi riscul de a face boala Alzheimer este de aproximativ 25% faţă de un risc de 6% în populaţia generală; Tegumentele sunt foarte uscate şi îmbătrânesc mai repede (risc de apariţie a eczemei); Dizabilitate în dezvoltare: dezvoltare incompletă a creierului, ceea ce duce la retard mental. De aceea programele de intervenţie precoce sunt foarte importante; Există un risc mai crescut de a face infecţii, tulburari digestive şi respiratorii.

Dezvoltarea cognitivă• Prezintă o slabă dezvoltare intelectuală• Sunt extrem de slab înzestraţi nativ să se autoprotejeze (incapabil să perceapă ”răul”)• Nivelul intelectual variază în limite largi: de la nivelul sever de “idiotie“ (QI=20) până la nivelul de “debilitate” (QI=70). Personae cu QI mai mare de 70 sunt rare;• Au probleme cu conceptul de timp şi număr (ieri-azi; mic-mare);• Sunt dornici de a învăţa lucruri noi• Au mai mult abilităţi practice decât teoretice.• Au îndemanarea de a face lucruri de rutină cum ar fi îmbrăcatul, servitul mesei, mersul la baie/toaletă;

11

• Au performanţe mai slabe in cazul aspectelor legate de memoria de scurtă durată;• Pentru identificarea stimulilor şi pentru reproducerea lor “vizuală” au nevoie de o prezentare mai prelungită• Copilul cu sindrom Down începe să vorbească mai tarziu decat unul normal (pe la vârsta de 4 ani). A asculta foarte mult şi a vorbi este foarte important pentru acesti copii. Stimularea vorbirii este foarte importantă, altfel cuvintele invăţate nu vor fi niciodata rostite.• Articularea cuvintelor este dificilă şi vorbirea lor este mai greu înţeleasă din cauza hipotoniei limbii şi a problemelor de denţitie. Unele persoane au o voce mai răguşită şi o inălţime joasă a sunetelor.

Dezvoltarea socio-emoţionalăÎn general au caracter blând, plăcut, sunt senzitivi, emotionali, se ataşează uşor de persoanele apropiate; Le place foarte mult mizica şi ritmul; Au probleme cu tranziţia la situaţii noi, sunt rigizi şi încăpătânaţi în comportament, le place regularitatea şi nu le plac situaţiile noi; Câteodată persoanele cu sindrom Down au o tolerantă scazută la frustrare şi sunt destructivi, dar sunt în general mai puţin agresivi şi destructivi decât persoanele cu handicap mintal.linic, sindromul este caracterizat printr-o mare diversitate de malformatii prezente la nastere sau adaugate in primele luni de viata. Nici un semn nu este de unul singur hotarator pt. diagnostic, ci numai ansamblul semnelor, care da un aspect partin sensul ca 28% ajung pana la 30 de ani, 8% depasesc 40 de ani, 3% pot depasi 50 de ani.

Dezvoltarea motorie       Pentru o perioadă foarte lungă de timp, sindromul Down a fost cunoscut drept o perturbare comună în care handicapul mintal este cel mai evident simptom. Mult timp a fost omis faptul că există şi probleme motorii specifice în dezvoltarea motorie, ca de exemplu lipsa echilibrului sau rotaţia trunchiului şi scheme de mişcare anormale.       Totuşi, în ultimul timp s-a evidenţiat clar faptul că un copil cu sindrom Down este deficitar mai mult în abilităţile motorii decât în cele mintale.      Studii făcute pe grupuri de copii cu sindrom Down şi având  grupuri martor copii fără dizabilităţi, în condiţii similare de sex, vărstă, clasă socială au evidenţiat faptul că vârsta medie la care se realizează principalii indicatori ai etapelor dezvoltării motorii este semnificativ întârziată.  Două sunt explicaţiile posibile ale faptului că în general handicapul mintal este însoţit de o evoluţie anormală a dezvoltării motorii şi de abilităţi motorii reduse: comportamentul explorativ redus şi deteriorarea sistemului neuromotor.      O caracteristică importantă a dezvoltarii motorii a acestor copii este că în comparaţie cu copiii fără dizabilităţi, indicatorii motorii nu numai că se realizează mai târziu, dar şi categoria de vârstă la care se atinge un nivel motor specific este mult mai mare.      Rezultatele studiilor arată că cei cu sindrom Down dobândesc mult mai greu viteza la mers, echilibrul, forţa, coordonarea ochi-mână, dexteritatea, viteza de reacţie şi abilităţile motrice grosiere şi fine, comparativ cu copiii fară dizabilităţi şi asociază problemele de echilibru maturizării întârziate a cerebelului, dimensiunilor relativ mici ale cerebelului şi

12

ale trunchiului cerebral.      O impresie asupra tonusului realizată combinând detaliile mişcarii pasive cu poziţiile şi observarea abilităţilor motorii ne arată un anumit grad de hipotonie  la aceşti copii şi care poate fi: severă, moderată şi mică.      Reacţiile de sprijin se dezvoltă relativ repede ca un substituent al lipsei reacţiilor de echilibru. Reacţiile posturale ale acestor copii se dezvoltă întârziat, iar întarzierea în dezvoltarea motorie devine şi mai mare atunci când nu are loc dezvoltarea anticipată a reacţiilor posturale între patru şi şase luni.      Aceşti copii dezvolta scheme de mişcare anormale pentru a-şi compensa problemele motorii specifice.Cauza principală a problemelor motorii a copiilor cu sindrom Down este tonusul postural scăzut. Reglarea controlului postural, care permite adoptarea şi menţinerea posturii în timpul activităţilor motorii, este redus şi are efect negativ asupra co-contracţiilor şi reacţiilor de echilibru. Particularităţile caracteristice ale acestor copii sunt schemele de mişcare statice şi simetrice, strategiile de mişcare compensatorii şi lipsa variabilităţii. Problemele de dezvoltare nu apar într-o formă izolată ci sunt rezultatul etapelor anterioare şi au consecinţe asupra etapelor viitoare.Punând problemele motorii într-un context de dezvoltare, kinetoterapeutul obţine o structură pe baza căreia poate alege în mod fundamental exerciţiile terapeutice pentru copilul cu sindrom Down.

În general, din punct de vedere al dezvoltării motorii, un copil cu sindrom Down:     • Echilibrează bine capul la o vârstă cuprinsă între 3 şi 9 luni (faţă de 1-4 luni la copii normali)• Începe să se rostogolească la o vârstă cuprinsă între 4 şi 12 luni (faţă de 2-10 luni)• Stă ridicat în şezut mai mult de 1 minut la 6-16 (faţă de 5-9 luni)• Începe să realizeze târârea  între 9 şi 19 luni (vârstă recomandată pt. însuşirea acestei achiziţii)• Iniţiază mersul în patru labe între 10 şi 24 de luni (vârstă recomandată)• Se trage în ortostatism la  8-26 luni (faţă de 7-12 )• Se trage în ortostatism cu sprijin la 6-30 (faţa de 7-12 luni)• Stă în ortostatism fără sprijin la 12-38 (faţă de 9-16 luni)• Merge fără sprijin la 13-48 (faţă de 9-17 luni)• Urcă scările cu sprijin la 20-48 (faţă de 12-24 luni)• Coboară scările cu sprijin la 24-60 (faţă de 13-24 luni)• Aleargă la 48 luni• Sare pe loc la 48-60 luni 

5. FACTORII PERTURBATORI AI DEZVOLTĂRII MOTORII OPTIME ŞI MODELELE DE MIŞCARE COMPENSATORII

      Cei 4 factori perturbatori caracteristici ai sindromului sunt:

13

      HIPOTONIA care afectează copii cu S.D. în grade diferite. Cu toate ca în unele cazuri efectele se ameliorează, hipotonia persist întreaga viată, determinând dificultăţi în deprindere anumitor abilităţi motorii.      De exemplu, hipotonia musculaturii abdominale va face dificilă păstrarea echilibrului în pozitie verticală. Pentru compensarea acestui lucru copilul are tendinţa de a se apleca înainte in cautarea unui sprijin.           LAXITATEA LIGAMENTARĂ      Laxitatea ligamentară, în mod particular, este mai pronunţată la articulaţia şoldului. În momentul în care sunt întinşi  pe spate, picioarele acestor copii au tendinţa de a se poziţiona cu şoldurile flectate şi cu genunchii depărtaţi şi în acelaş timp flectaţi, iar în ortostatism se observă picior plat valg bilateral.      Această hiperlaxitate face ca  articulaţiile să fie mai putin stabile şi din acest motiv este mai dificil pentru kinetoterapeut să îl educe pe copil să-şi mentină echilibrul.           SCĂDEREA FORŢEI      Copilul cu S.D. are o forţă musculară scăzută, dar aceasta poate fi îmbunătăţită foarte mult. Creşterea forţei musculare este foarte importantă, pentru că în absenţa ei copilul are tendinţa de a dezvolta modele de mişcari compensatorii anormale, care pe termen lung vor afecta întreaga sa dezvoltare motorie. În momentul în care doreşte să stea în ortostatism nu reuşeste decât cu genunchii înţepeniţi din cauza slăbiciunii aparatului său locomotor, în special al membrelor inferioare.           MEMBRELE INFERIOARE ŞI SUPERIOARE AU O LUNGIME MAI MICĂ      Membrele sunt scurte în raport cu corpul  ceea ce face şi mai dificilă învaţarea anumitor posturi, cum ar fi de exemplu poziţia şezând. În cazul acestor copii se poate observa că nu se pot sprijini pe mâini, decât dacă se apleacă în faţă, iar din cauză că membrele inferioare sunt mai scurte, urcarea treptelor este dificilă.      În prezent există programe destinate accelerării dezvoltării copiilor cu dizabilităţi în perioada preşcolară. Ele sunt cunoscute sub denumirea de programe de intervenţie precoce. Este recomandat să se înceapă aceste programe încă din luna a treia de viaţă. Acestea includ programe specifice de tratament cum ar fi fizioterapia, terapia ocupaţională şi logopedia, precum şi programe educative generale în care personalul calificat lucrează cu copilul şi cu familia acestuia, la domiciliu, în mediul lor familial. Părinţii au de asemenea oportunitatea de a lucra ei înşişi cu copii lor in calitate de co-terapeuţi. Părinţii vor fi pregătiţi şi consiliaţi de consilieri parentali.      Scopul acestor programe este de  a  facilita condiţiile în care persoanele cu sindrom Down vor putea să-şi atingă potenţialul maxim fără a fi forţate să-si depăşească capacităţile. Opinia specialiştilor este că aceste persoane învaţă în acelaşi mod ca şi cele normale, doar că într-un ritm mai lent şi cu paşi mai mici.      Majoritatea adolescenţilor afectaţi vor atinge un anumit grad de independenţă. Ei vor fi capabili sa se imbrace singuri, să vorbească astfel încât să fie înteleşi de către familie şi  alte persoane. Ei vor fi dornici de a stabili prietenii şi vor avea interese adecvate la vârsta adolescenţei.*           De la o vârstă timpurie, persoanele cu sindrom Down vor fi conştiente că sunt

14

diferite de celelalte persoane şi de aceea este foarte important să le fie încurajată independenţa şi încrederea în sine în locul segregării şi dependenţei de alţii.

6. CUM ŞI CÂND INTERVENIM

Tratament medical Stimulare cognitivă Psihomotricitatea Kinetoterapia Consilierea familiei Alte modalităţi de intervenţie Putem preveni?

Tratamentul medical      Nu există un tratament medical pentru Sindromul Down sub forma unei cure specifice. Dar, copiii cu Sindrom Down pot beneficia de ajutor medical şi de intervenţie precoce, începând încă din mica copilărie, pentru tratamentul bolilor asociate cu Sindromul Down, sau altor probleme de sănătate care pot apare.      Părinţii unui copil cu Sindrom Down vor face cunoştinţă cu o echipă întreagă de medici specialişti, echipa completă va include: medicul de familie, cardiologul, ORL-istul, uneori chirurgul sau ortopedul, oftalmologul, pedopsihiatrul, neurologul, radiologul, endocrinologul, gastroenterologul. Aceşti medici pot detecta şi trata complicaţiile Sindromului Down, cum ar fi problemele cardiace, de respiraţie, gastrointestinale, de auz, etc.      Nou-născutul cu Sindrom Down va avea nevoie de controale medicale regulate şi de numeroase teste, încă din prima lună de viaţă. Aceste teste vor fi folosite pentru monitorizarea condiţiei copilului şi pentru depistarea cât mai precoce a semnelor bolilor asociate cu Sindromul Down, precum şi a altor probleme de sănătate. Copilul cu Sindrom Down va avea nevoie în continuare de controale medicale regulate, care îl vor ajuta să se adapteze la schimbările fizice şi psihice care vor surveni odată cu creşterea. Asistenţa medicală corespunzătoare este obligatorie. Există unele complicaţii care sunt mai frecvente la copilul cu Sindrom Down, dar nici una dintre ele nu este obligatorie sau strict specifică. Astfel, o urmărire medicală sistematică de la naştere până la vârsta de adult permite depistarea şi deci tratarea lor pe măsură ce ele devin manifeste.      Părinţii şi îngrijitorii copilului trebuie să aibă grijă deoarece copilul cu Sindrom Down poate tolera un grad mare de durere înainte de a o semnala, şi poate că nu va fi capabil să o descrie foarte bine. Primul semn de boală poate fi orice schimbare în comortamentul copilului.      Tratamentul malformaţiilor congenitale de inimă      Copiii cu Sindrom Down cu malformaţii congenitale de inimă necianogene de tipul defectelor septale interatrial, interventricular şi canal arterial persistent, fără semne de insuficienţă cardiacă, nu necesită tratament, ci doar o monitorizare atentă, permiţând amânarea intervenţiei chirurgicale, dar cu control periodic al gradului de hipertensiune pulmonară. Aprecierea oportunităţii intervenţiei chirurgicale de corecţie se va decide de la caz la caz. Pacienţii cu canal atrioventricular compensat hemodinamic au indicaţie de

15

corecţie chirurgicală a malformaţiei în primele 3-6 luni de viaţă.      Nou-născuţii, sugarii şi copiii care dezvoltă insuficienţă cardiacă vor primi tratament tonicardic cu Digoxin, pentru ameliorarea funcţiei inimii, diurtic cu Furosemid şi vasodilatator cu inhibitori ai enzimei de conversie a angiotensinei, alături de un tratament sedativ uşor cu Fenobarbital şi oxigenoterapue la nevoie.      În alimentaţie se reduce aportul de sare. Sugarii care obosesc la supt la sân au indicaţie de a se alimenta cu biberonul în mese mici şi dese, fracţionate, iar dacă nu se pot alimenta nici aşa, au indicaţie de aplicare a unei sonde nazogastrice pe care să fie alimentaţi.      Dacă simptomele de insuficienţă cardiacă persistă sau se agravează în ciuda tratamentului medical, pacienţii vor fi adresaţi de urgenţă serviciului de chirurgie cardiovasculară, în vederea corecţiei chirurgicale.      Tratamentul afecţiunilor respiratorii la copiii cu Sindrom Down      Boala de reflux gastro-esofagian se tratează diferit, în funcţie de severitatea manifestărilor. Poziţionarea nu are efecte remarcabile, însă antiacidele pot fi folositoare în cazurile uşoare precum şi a celor moderate. Utilizarea prokineticelor s-a dovedit a fi benefică, cisapridul (atenţie la noile dovezi asupra acţiunilor cardiace ale acestui medicament!) fiind mai eficient decât domperidonul. În cazurile moderate de boală se pot folosi inhibitorii de pompă de protoni, dar omeprazolul şi-a dovedit în timp eficacitatea superioară. Refluxul sever cu simptome semnificative necesită intervenţie chirurgicală de duplicare la nivelul fundului stomacului. Problemele respiratorii necesită în general mai multe luni pentru rezolvare, după instituirea acestor tratamente, dar prognosticul este favorabil.      Patologia căilor aeriene superioare se tratează prin intervenţie chirurgicală. Bolile căilor aeriene inferioare se tratează în principal cu antibiotice profilactice continue şi glucocorticoizi inhalatori.      Oxigenoterapia poate fi necesară în rare cazuri la copiii cu anomalii ale căilor aeriene inferioare. Tratamentul altor afecţiuni      Tulburările de acomodare vizuală trebuie investigate sistematic după vârsta de 1 an. Cataracta congenitală densă necesită intervenţie chirurgicală rapidă după naştere, pentru a asigura pătrunderea luminii la retină şi astfel evitarea apariţiei unei ambliopii secundare. În timp, corecţia prin ochelari sau lentile de contact va asigura o vedere corespunzătoare.      Anomaliile tractului gastrointestinal necesită intervenţie chirurgicală pentru corecţie promptă, pentru a se putea realiza absorbţia corespunzătoare a substanţelor nutritive necesare vieţii.      Pentru disfuncţiile tiroidei, se vor doza periodic hormonii tiroidieni şi se va administra tratamentul de substituţie, atunci când hipotiroidismul este depistat. O funcţie tiroidiană normală va permite o bună desfăşurare a procesului educaţional.      Creşterea excesivă în greutate devine adesea vizibilă la persoanele cu Sindrom Down. De aceea, părinţii trebuie să fie informaţi asupra practicilor dietetice aplicabile încă din mica copilărie, în scopul evitării obezităţii. O dietă echilibrată, evitarea alimentelor hipercalorice şi exerciţiul fizic regulat sunt foarte importante pentru toţi copiii, inclusiv pentru copiii cu Sindrom Down.      Prin supravegherea atentă a copiilor cu Sindrom Down  din punct de vedere al nutriţiei, al problemelor de tehnică de alimentare şi al problemelor de tiroidă se pot

16

depista la timp factorii care se pot adăuga la caracteristica de înălţime mică pe care o au de obicei aceşti copii, şi o pot accentua. Recomandăm notarea şi înregistrarea înălţimii şi greutăţii copilului în primii 2 ani de viaţă, iar apoi compararea cu grafice comparative. După această vârstă, măsurătorile se pot efectua anual.      Examinarea periodică de către un medic stomatolog, respectarea unei igiene dentare riguroase, tratamentele cu fluor, alimentaţia corespunzătoare, şi la nevoie, tratamentele restaurative dentare vor împiedica apariţia prematură a cariilor dentare şi a bolii periodontale la copiii cu Sindrom Down.      Pentru convulsii, tratamentul cu ACTH s-a dovedit a fi benefic, copiii reluându-şi dezvoltarea corespunzătoare vârstei. Este important ca episoadele convulsive să fie recunoscute la o vârstă fragedă, şi să se intervină prompt cu medicamente anticonvulsivante.      Boala celiacă, care este de 20 de ori mai frecventă la copiii cu Sindrom Down decât la ceilalţi copii, necesită un regim alimentar fără gluten.      La copiii cu Sindrom Down se folosesc toate vaccinurile din schema obişnuită, obligatorie a tuturor copiilor.      Infecţiile cutanate pot fi general controlate  printr-o igienă corespunzătoare a pielii, aplicarea unguentelor cu antibiotic sau chiar tratamentul antibiotic sistemic în cazul abceselor multiple.      Există multe tratamente controversate pentru Sindromul Down, care au fost expuse în mijloacele media, sau auzite de la o persoană la alta. Este bine ca părinţii să discute cu medicii despre aceste terapii înainte de a le aplica copilului.   Prin asigurarea unei îngrijiri medicale corespunzătoare, alături de grija pentru o cât mai bună adaptare la mediul social, calitatea vieţii pacienţilor cu Sindrom Down va creşte, iar contribuţia pe care aceştia o vor aduce familiei va fi substanţială, autoblamarea şi stigmatizarea lor drept consumatori de resurse pentru sistemul de sănătate şi societate vor rămâne de domeniul trecutului. 

Stimularea cognitivă      Cogniţia este un concept abstract: ea implică procesarea informaţiei pe care o primim, înţelegerea şi memorarea datelor despre mediul nostru înconjurător, precum şi conştienţa propriului nostru eu. Atenţia, învăţarea, memoria şi raţionamentul sunt parte din ceea ce înţelegem prin cogniţie. Oamenii de ştiinţă care au cercetat procesele cognitive au încercat să afle cum „gândeşte creierul” nostru. Funcţia cognitivă necesită interacţiunea unui mare număr de circuite specifice ale creierului, fiecare dintre aceste circuite procesând un anumit tip de informaţie.      Dezvoltarea cognitivă a copilului cu Sindrom Down este foarte variabilă de la un caz la altul. Nu există posibilitatea de a prezice acest lucru de la naştere, aşa cum nu se poate prezice nici dezvoltarea ulterioară din punct de vedere fizic şi motric a copilului, sau care vor fi abilităţile pe care acesta le va achiziţiona în viitor. Identificarea celor mai bune metode de învăţare începe încă din mica copilărie, prin programele de intervenţie timpurie. Deoarece copilul cu Sindrom Down are limite largi de achiziţionare a anumitor abilităţi, rezultatele şcolare vor varia şi ele în limite foarte largi. Acest lucru evidenţiază importanţa evaluării în mod individual a fiecărui copil. Problemele de ordin cognitiv care apar la copiii cu Sindrom Down pot fi întâlnite şi la alţi copii. De aceea, părinţii pot folosi

17

programele de învăţare generale care sunt oferite de şcoală.           Cunoaşterea combină mai multe procese mentale corelate: percepţia şi reprezentarea, memoria, limbajul, gandirea şi raţionamentul, rezolvarea de probleme. Ideea de bază este de a forma la copiii cu Sindrom Down posibilitatea de a “şti cum” să reacţioneze în situaţii cotidiene de viaţă, dar şi de a le îmbogăţi sfera generală de informaţii şi cunoştinţe.           Educaţia cognitivă a copilului cu Sindrom Down este necesară şi specifică. Universul acestuia trebuie descompus în termeni de experienţă individuală printr-un proces de direcţionare care să ducă la achiziţii de comportamente de învăţare satisfăcătoare.      Ca să înceapă să înţeleagă sensul lucrurilor din jurul său, un copil Sindrom Down trebuie să perceapă informaţii esenţiale din mediu, iar apoi să le folosească în situaţii curente de viaţă. Mulţi dintre ei întâmpină dificultăţi, fie la receptarea informaţiilor, fie la recunoaşterea şi folosirea lor ulterioară. La aceşti copii, antrenamentul de gândire consumă un timp îndelungat, dar este esenţial pentru dezvoltarea  unei autonomii reale.      Este foarte important ca operaţiile, acţiunile, activităţile desfăşurate să fie bine exersate şi însuşite înainte de a trece la operaţii, acţiuni, activităţi noi astfel încât să se obţină modificări durabile în plan cognitiv. La un anumit interval de timp, este indicat să se desfăşoare „activităţi integratoare” în sensul că copilul să reia toate activităţile desfăşurate anterior, la un nivel superior.      Pentru a adopta o atitudine de autodepăşire în plan şcolar, psihosocial şi cultural, copilul cu Sindrom Down trebuie stimulat printr-o metodologie specială să îşi însuşească scrisul, cititul, socotitul ca etapă indispensabilă în procesul de pătrundere în lumea valorilor de ordin cognitiv, moral, estetic etc.      La matematică, conţinutul învăţării să vizeze fapte şi circumstanţe (situaţii) care au semnificaţie în viaţa cotidiană. De exemplu: să compare cantităţile folosind măsuri şi greutăţi, să ştie să folosească banii şi să-şi organizeze timpul. În activităţile cotidiene, practice de viaţă să înveţe să compare, să clasifice, să adune, să scadă, să înmulţească, să împartă. Să-şi poată forma deprinderi aritmetice prin manipularea cantităţilor şi a numerelor în mod gradual, dezvoltând înţelegerea onor relaţii şi algoritmi de calcul elementar. Învăţătorul/profesorul-educator trebuie să selecteze  procedeele şi metodele de învăţare care să structureze perceptivitatea vizuală şi capacităţile tactil -  kinestezice. Activităţile să fie adaptate nivelului individual şi de vârstă al copilului sub raportul înţelegerii limbajului şi înţelegerii acestuia.      Stimularea  cognitivă trebuie să adauge metode suplimentare sprijinirii dezvoltării proceselor cunoaşterii elemente de genul: spaţiu cultural (naţional şi universal, domeniul literaturii, artelor, geografic etc.) sau timp istoric, social, casnic etc. care să faciliteze adaptarea copilului la mediul său.   Este extrem de utilă pentru copiii cu Sindrom Down cunoaşterea plantelor,a mediului în care se dezvoltă ele, a ciclului lor de viaţă, a modului lor de îngrijire. Nu trebuie uitat că mulţi dintre aceşti copii pot învăţa relativ uşor să lucreze in domeniu.      Varietatea plantelor şi animalelor, explorarea lor, îi ajută pe copii să conştientizeze diferenţele dintre aspectele lumii înconjurătoare, să recunoască similarităţi, să poată grupa sau clasifica.      Educatorul trebuie să aibă în vedere ca un obiectiv important în activităţile de cunoaştere este să dezvolte la copilul cu Sindrom Down relaţii emoţionale adecvate cu

18

privire la plante şi animale să-l înveţe să respecte orice înseamnă viaţa. Se va insista şi pe rolul acestora în viaţa lor. Astfel că copiii vor fi antrenaţi în îngrijirea plantelor de la şcoală şi acasă, în organizarea „colţului viu”; acvariu, creşterea şi îngrijirea unor manuale mici. Se va urmări cunoaşterea părţilor corpului şi a funcţiilor principalelor organe şi în special a regulilor de igienă corporală pentru prevenirea îmbolnăvirilor.      Cunoştinţele şi înţelegerea obiectelor şi fenomenelor din mediul înconjurător începe de la explorarea acestora cu ajutorul simţurilor. Copilul va putea astfel să sorteze şi să clasifice materialele sau obiectele, să recunoască asemănările şi deosebirile dintre ele, să le numească, să descrie proprietăţile lor caracteristice. Copiii trebuie să puşi în situaţia de a experimenta schimbările pe care materialele le pot suferi: de formă, volum, stare (ex. îngheţarea apei, topirea ciocolatei, dizolvarea  zahărului în apă etc.). Trebuie să înţeleagă diferenţele dintre schimbările reversibile şi ireversibile ale materiei. Majoritatea copiilor cu Sindrom Down pot înţelege fenomene fizice simple (rolul electricităţii, pământul, natura, fenomenele meteorologice). Ei trebuie să fie capabili să îşi organizeze acţiunile în funcţie de derularea unor astfel de fenomene. Copiilor li se vor explica noţiuni simple legate de lumină şî întuneric, de particularităţile pământului, ale soarelui, ale altor corpuri cereşti.      Copiilor cu Sindrom Down trebuie să li prezinte clar anumite fenomene fizice (exemplu: transformările fizice ale apei) şi fenomene chimice (exemplu: observarea rolului oxigenului în menţinerea arderii) insistând pe aspecte de poluare a mediului de prevenire a efectelor negative ale fenomenelor chimice etc. De asemenea trebuie familiarizaţi cu o serie de cunoştinţe cu privire la curentul electric, cu privire la pericolele pe care le implică şi la modalităţile de prevenire a unor fenomene nedorite. Se vor întreprinde activităţi care să sublinieze importanţa unor substanţe chimice precum sarea de bucătărie, amidonul, bioxidul de carbon, oxigenul etc. Este  indicat ca învăţătorul/profesorul-educator să organizeze  vizitarea unor ateliere, întreprinderi etc pentru ca elevii să ia contact direct cu specificul meseriilor pentru care vor opta la terminarea şcolii. Se va pune accent pe  îndeletnicirile muncitorilor, pe ceea ce au văzut în atelierele respective.Totodată este foarte important să se desfaşoare activităţi practic-aplicative în completarea instruirii practice.      Construirea realului la copil necesită şi aceasta dimensiune culturală fără de care personalitatea sa nu se poate structura şi organiza. Finalitatea educaţională vizează individul cât mai armonios integrat spaţiului şi timpului său socio-cultural, astfel - orice intervenţie întreprindem trebuie circumscrisă acestui deziderat. Personalitatea constituită este expresia acestei multiple conjugări  de factori, unde doar educaţia este bine structurată şi intenţională, principiile sale de acţiune fiind formative şi corective.

Psihomotricitatea

        Psihomotricitatea este o funcţie complexă, o aptitudine care integrează aspecte ale motricităţii cât şi ale percepţiei. Structura motorie umană este în interconexiune cu toate

19

structurile psihicului, inclusiv cu cea intelectuală. Psihomotricitatea nu se reduce la activitatea de mişcare a copilului, ci implică manifestări ale funcţiilor perceptive şi intelectuale. Dificultăţile din dezvoltarea motricităţii sunt în strânsă corelaţie cu dezvoltarea intelectuală. Deci, educarea psihomotricităţii deţine un loc important în terapeutica educaţională a copiilor cu Sindrom Down. Ei vor trebui să fie stimulaţi în această direcţie printr-un program de terapie a psihomotricităţii aplicat cât mai de timpuriu.      Un program de terapie psihomotrică va fi structurat pe 4 coordonate, care vor fi abordate fiecare în funcţie de etapa de vârstă la care se află copilul: motricitatea generală: perfecţionarea capacităţii de mişcare către adaptarea precisă la solicitări şi stăpânirea corpului, coordonarea ochi-mână, echilibrul static şi dinamic, coordonarea motrică, învăţarea şi perfecţionarea priceperilo şi deprinderilor motrice de bază şi aplicative (mersul, alergarea, săritura, aruncarea-prinderea, căţărarea, tracţiunea), îmbunătăţirea aptitudinilor motrice (viteza, forţa, rezistenţa, îndemânarea), etc. schema corporală: descoperirea propriului corp sau trăirea corporalităţii, cunoaşterea corpului propriu, recunoaşterea, denumirea, execuţia şi imitaţia diferitelor poziţii şi mişcări ale corpului, recunoaşterea şi reproducerea prin desen a anumitor poziţii, recunoaşterea unui personaj descris, adaptarea unui gest la o imagine, etc. lateralitatea (legată de structurarea spaţială): conştientizarea existenţei unei axe verticale care împarte corpul în două părţi egale – partea stângă şi partea dreaptă. Structurile perceptiv-motrice de spaţiu şi timp - Timpul şi spaţiul sunt elemente strâns legate de corp care le percepe, şi de psihic care le gândeşte:- structurarea spaţială (legată de cunoaşterea schemei corporale şi de lateralitate): percepţia şi orientarea în spaţiul înconjurător, realizate prin raportarea la propria persoană sau la unele obiecte - cunoaşterea noţiunilor spaţiale (sus-jos, stânga-dreapta, în faţă-în spate, înainte-înapoi, pe-sub, înăuntru-în afară, închis-deschis, etc.), identificarea şi discriminarea poziţiilor şi distanţelor propriului corp faţă de elementele înconjurătoare, şi a obiectelor unele faţă de altele, în realitate şi pe imagini, identificarea şi discriminarea formelor geometrice, etc.- structurarea temporală – percepţia şi posibilitatea de a acţiona în funcţie de succesiunea unor evenimente, de durata acestora, de reluarea ciclică a unor perioade şi de ireversibilitatea lor, deosebirea intervalelor lungi de cele scurte, a intervalelor regulate de cele neregulate, cadenţelor rapide de cele lente.     Măsurarea timpului nu este un element înnăscut, ci depinde de dezvoltarea proceselor cognitive, de reprezentarea de sine şi de dezvoltarea imaginaţiei. Este vorba de spaţiul anatomic şi neurofiziologic al corpului, în care se pot diferenţia diverse ritmuri corporale, legate sau nu de voinţă: ritmul cardiac, respirator, al alimentaţiei, al menstruaţiei, ciclul veghe-somn.

Consilierea familiei

      Orice părinte realizează că a fi părinte este o „meserie” care îţi ocupă cea mai mare parte a timpului, iar pentru acei părinţi care au grijă de un copil cu cerinţe educative

20

speciale, responsabilităţile sunt chiar mai mari. Aceşti copii necesită o atenţie suplimentară în privinţa şcolii şi a situaţiilor zilnice de viaţă. Atunci când aveţi un copil cu Sindrom Down, trebuie să aveţi în vedere următoarele lucruri: Cereţi ajutorul membrilor familiei şi prietenilor. Familia şi prietenii sunt adesea o minunată sursă de sprijin şi mângâiere atunci când întâmpinaţi dificultăţi cu copilul dumneavoastră. Aveţi grijă să nu aşteptaţi totuşi prea multe din partea lor, deoarece s-ar putea ca ei să nu înţeleagă cu adevărat prin ceea ce treceţi. Afiliaţi-vă la un grup de suport. Dacă aveţi nevoie de mai mult sprijin decât vă pot oferi familia şi prietenii, încercaţi să găsiţi şi să vă ataşaţi la un grup de suport, alcătuit din alţi părinţi care au copii cu nevoi speciale. Mulţi părinţi au observat că faptul de a discuta cu alţi părinţi despre problemele copiilor lor le poate fi de un imens ajutor. În aceste grupuri puteţi vorbi despre copiii dumneavoastră, sau pur şi simplu să fiţi acolo unii pentru ceilalţi atunci când aveţi nevoie de ajutor. Petreceţi un timp şi pentru dumneavoastră înşivă. Părinţii copiilor cu nevoi speciale cunosc faptul că o mare parte din viaţa lor le este ocupată cu copilul. De aceea, este foarte important să vă rezervaţi câteva ore pe zi doar pentru dumenavoastră. Trebuie să vă găsiţi timp pentru a vă relaxa şi odihni. Un părinte odihnit va putea face mai bine faţă nevoilor copilului, deci, în final şi copilul va beneficia de acest lucru.

Alte modalităţi de intervenţie

Logopedia       Cu toate că fiecare copil este unic în felul lui, fiecare terapie trebuind să fie concepută în mod individual, există câteva consideraţii generale care formează fundamentul programului terapeutic logopedic pentru copiii cu Sindrom Down.      Abilităţile de comunicare sunt importante şi contribuie la integrarea copiilor în societate şi şcoală. Comunicarea nu reprezintă doar vorbirea, ci include şi expresia facială, zâmbetul, gestica, postura corpului, cât şi formele alternative de comunicare cum ar fi limbajul semnelor sau comunicarea prin intermediul computerului. Atât copiii cât şi adulţii pot interacţiona mai bine atunci când îi înţeleg pe ceilalţi şi sunt la rândul lor înţeleşi. Acasă, în şcoală şi comunitate, un sistem de comunicare eficient facilitează relaţiile interumane.      Cu toate că există tipuri de probleme de vorbire specifice, nu există un tipar general valabil comun tuturor copiilor cu Sindrom Down. Totuşi, există anumite dificultăţi de vorbire şi limbaj specifice acestor copii. Majoritatea copiilor cu Sindrom Down prezintă mai multe probleme cu limbajul expresiv decât cu abilităţile de înţelegere a vorbirii şi a limbajului. Anumite arii lingvistice, cum ar fi vocabularul, sunt mai uşor de învăţat pentru copiii cu Sindrom Down decât altele, cum ar fi gramatica. Secvenţialitatea sunetelor şi a cuvintelor poate fi greu de învăţat pentru mulţi dintre aceşti copii. Mulţi copii cu Sindrom Down prezintă dificultăţi în ceea ce priveşte inteligibilitatea vorbirii şi articularea cuvintelor. Unii au probleme de fluenţă. Unii folosesc fraze scurte, în timp ce alţii poartă conversaţii lungi. Toate problemele de vorbire şi limbaj cu care se confruntă copiii cu Sindrom Down sunt probleme cu care se confruntă şi alţi copii. Nu există probleme de vorbire specifice doar copiilor cu Sindrom Down. Aceasta înseamnă că experienţa şi cunoaşterea dobândită în lucrul cu alţi copii cu nevoi speciale pot fi folosite

21

pentru a ajuta copiii cu Sindrom Down, în ariile în care aceştia prezintă dificultăţi. Programul de terapie logopedică trebuie să fie conceput individual, pe baza unei evaluări atente a copilului, a posibilităţilor şi nevoilor lui de comunicare. Este deosebit de important să se implice şi familia, ca parte a echipei terapeutice. Întreaga familie, profesori, educatori, prieteni şi membrii ai comunităţii pot contribui la succesul terapiei. Terapeutul logoped ghidează, informează, facilitează şi accentuează procesul de învăţare a comunicării efective de către copil. Dar, limbajul este o parte a activităţii zilnice a copilului, şi deci trebuie practicat şi exersat ca o parte a vieţii de zi cu zi. Pe tot parcursul dezvoltării lui, copilul va avea nevoie de terapia logopedică sub diferite forme, iar familia va avea nevoie de informaţii şi ghidare pentru a lucra cu copilul şi acasă.      În perioada dintre naştere şi momentul pronunţării primului cuvânt, marea parte a intervenţiei terapeutice are loc acasă, în cadrul familiei. Familia va fi focusată pe programul terapeutic. Ea va fi prezentă la şedinţele de terapie aplicate de către terapeut şi va fi îndrumată de către acesta pentru continuarea terapiei acasă. Pentru nou-născuţi, programul va fi centrat pe stimularea senzorială, prin activităţi cu ajutorul cărora copilul îşi dezvoltă senzaţiile auditive, vizuale şi tactile, incluzând explorarea senzorială, feedbackul senzorial şi memoria. De exemplu, copilul va experimenta cum sună un clopoţel, sau care sunt senzaţiile diferite la atingerea catifelei sau nisipului. Este foarte important să se monitorizeze nivelul auditiv la copiii cu Sindrom Down, deoarece ei sunt predispuşi la a face otite cu extindere.      Vorbirea este o funcţie care apare târziu la om. Hrănirea şi respiraţia implică unii muşchi care sunt implicaţi în acelaşi timp şi în vorbire. De aceea, terapia alimentaţiei, terapia senzorială integrată, şi alte terapii complementare pot avea un impact pozitiv asupra vorbirii.      Mulţi sugari şi copii mici sunt hipersensibili la atingere. Ei nu vor să fie atinşi, nu vor să îşi spele dinţii, sau le displac anumite texturi de materiale sau de alimente, sau anumite combinaţii de alimente. Aceasta se numeşte defensivitate tactilă. Ea se poate scădea prin anumite tehnici de masaj facial sau bucal, urmate de un program de normalizare orală, care include fluieratul, suflatul bulelor de săpun, executarea unor mimici faciale şi imitarea prodeucerii unor anumite sunete, copiii ajungând treptat să tolereze din ce în ce mai bine atingerea la nivelul limbii şi buzelor.      Bazele comunicării sunt interacţiunea umană, şi unele abilităţi de interacţionare cum ar fi aşteptarea rândului, pot fi dezvoltate la copiii mici prin intermediul jocului. Jocuri de genul „cucu-bau”, sau mânuirea unor instrumente muzicale, pot reprezenta modalităţi prin care copilul învaţă să îşi aştepte rândul. Există multe abilităţi premergătoare limbajului care pot fi dezvoltate înaintea momentului în care copilul va fi capabil să vorbească sau să spună primul cuvânt.      Copiii cu Sindrom Down între 8 luni şi un an, au foarte multe de comunicat celor din jur. Dacă nu găsesc o modalitate de a comunica mesajele celor din jur, copiii vor deveni frustraţi de inabilitatea lor de a se face înţeleşi. Cu toate că comunicarea prin vorbire reprezintă un lucru dificil de realizat pentru copiii cu Sindrom Down, mai mult de 95 % dintre ei vor folosi vorbirea ca mijlocul principal de comunicare cu cei din jur. Comunicarea totală - prin vorbirea sociată cu limbajul semnelor, poate fi folosită până când copilul va învăţa să vorbească. Cercetările arată că copiii cu Sindrom Down vor înceta să folosească limbajul prin semne de îndată ce ei vor putea pronunţa cuvintele în aşa fel încât ele să fie inteligibile pentru cei din jur.

22

ErgoterapiaTerapia ocupaţională sau ergoterapia se va focusa pe dezvoltarea abilităţilor de independenţă ale copilului. Programul terapeutic de ergoterapie poate include:- dezvoltarea abilităţilor de autoîngrijire zilnică (alimentaţia, îmbrăcarea, igiena)- dezvoltarea motricităţii fine şi grosiere- dezvoltarea abilităţilor legate de şcoală (scrisul, decuparea, etc.)- dezvoltarea abilităţilor de joc şi petrecere a timpului liber.      În perioada de sugar a copilului cu Sindrom Down, ergoterapeutul îl poate ajuta în următoarele probleme:- împreună cu logopedul, poate ajuta la problemele de alimentaţie- împreună cu kinetoterapeutul, facilitează achiziţionarea abilităţilor motricităţii fine şi grosiere. Kinetoterapeutul se va focusa pe motricitatea grosieră – şezutul, târârea, ortostatismul, mersul, pe când ergoterapeutul se va concentra în principal pe promovarea mişcărilor braţelor şi mâinilor, fundament pe care se vor clădi mai târziu abilităţile manuale.      În perioada mici copilării şi a preşcolarităţii, copilul va avea nevoie de o independenţă mai mare în mobiliate, şi va fi ocupat cu explorarea mediului înconjurător. Pentru a ajuta dezvoltarea copilului, a fi nevoie să îi fie oferite multe oportunităţi de învăţare, el trebuie încurajat în a se alimenta şi îmbrăca singur, trebuie învăţat cum să se joace cu jucăriile în mod corespunzător şi cum să interacţioneze cu ceilalţi copii şi trabuie să îi fie stimulată în mod cerespunzător motricitatea fină, pentru achiziţionării abilităţilor manuale.- prin intermediul jocului (prinderea, apucarea, manevrarea jucăriilor de diferite forme şi mărimi, construcţii din cuburi, experimentarea lucrului cu creioanele, etc.), copiii vor învăţa să işi dezvolte mişcările mâinilor, fapt care le va permite ca, mai târziu, să facă activităţi diverse cu ajutorul mâinilor.- învăţarea abilităţilor de autonomie personală, prin descompunerea lor în paşi mici, sau prin adaptări diferite, astfel încât copilului să îi fie mai uşor să le înveţe       În perioada şcolarităţii, programul terapeutic trebuie focusat pe vorbire şi comunicare, abilităţile manuale necesare şcolii (scrisul, desenul, etc.), pe independenţa în activităţi, pe exersarea abilităţilor sociale şi de învăţare.- facilitarea dezvoltării abilităţilor necesare şcolii: scrierea, decuparea, etc, şi eventual adaptarea instrumentelor sau a băncii în care stă copilul, pentru obţinerea performanţelor optime- îmbunătăţirea abilităţilor de autonomie personala acasă şi la şcoală. Copiii cu Sindrom Down diferă prin temeperament, personalitate şi motivaţie la fel ca şi alţi copii. Unii dintre ei vor dori să înveţe de exemplu să se îmbrace sau să se alimenteze singuri, alţii vor dori să îi lase pe alţii să facă aceste lucruri pentru ei. Primii vor învăţa abilităţile de autonomie persoanlă prin observarea şi imitarea celorlalţi, pe când ultimii vor opune rezistenţă în încercarea de a-i învăţa aceste lucruri.- Sugestii privind probleme de ordin senzorial. De exemplu, unii copii duc excesiv de mult jucăriile în gură, alţii au o slabă conştienţă a spaţiunlui înconjurător, alţii strâng lucrurile prea mult, sau le scapă prea des, sau aţii pot să aibă o slabă toleranţă la unele activităţi derutină ca spălatul pe dinţi sau pieptănatul.

Meloterapia

23

      Meloterapia reprezintă o formă de utilizare a muzicii în mod structurat în vederea obţinerii unor schimbări în comportamentul sau abilităţile de învăţare ale unui copil.      Unii copii sunt în mod deosebit responsivi sau motivaţi de către muzică. Într-adevăr, muzica poate fi un instrument deosebit de util în învăţarea multor copii cu nevoi speciale. Meloterapia nu reprezintă o terapie “miraculoasă” pentru orice tip de afecţiune, eficienţa ei fiind variabilă de la un copil la altul. Totuşi, deoarece muzica este procesată de o arie diferită a creierului deât vorbirea şi limbajul, un copil va fi capabil să primească mai uşor informaţiile şi să achiziţioneze abilităţi noi prin intermediul muzicii. De asemenea, muzica reprezintă o motivaţie în plus, un mod atractiv de învăţare, lucru care reprezintă un punct în plus atunci când dorim să învăţăm un copil care are o motivaţie slabă pentru a învăţa.      În cadrul şedinţelor de meloterapie pentru copiii cu probleme în dezvoltare, se vor selecta obiective din planul educaţional dacă este la şcoală, sau din programul de intervenţie personalizat, a căror îndeplinire este uşurată prin folosirea muzicii. Meloterapeutul va selecta sau va inventa cântece, instrumente muzicale, activităţi de mişcare sau alte activităţi legate de muzică, care se vor adresa acestor obiective. Exemple de obiective a căror atingere este facilitată prin intermediul meloterapiei sunt:- recunoaşterea numerelor de la 1 la 10- învăţarea zilelor săptămânii, în ordinea lor- alcătuirea unor propoziţii scurte referitoare la anumite obiecte- învăţarea unor anumite semne de comunicare      Meloterapeutul poate folosi, de exemplu, cartonaşe colorate împreună cu cântecele, pentru încurajarea recunoaşterii numerelor. Sau, poate folosi anumite instrumente de percuţie, cu care se pot număra loviturile, pentru a aprofunda şi mai mult  la copil conceptul de număr.  Cântecele despre zilele săptămânii pot fi utilizate pentru dezvoltarea abilităţii copilului de a spune zilele săptămânii în ordine corectă. Meloterapeutul va încuraja copilul să ceară obiectele dorite prin intermediul unor fraze scurte.

Artterapia     Cercetările au arătat că participarea copiilor cu Sindrom Down la activităţile artistice poate avea un impact pozitiv asupra dezvoltării lor pe plan cognitiv, fizic şi social. Acest efect este valabil pentru toţi copiii, dar mai ales pentru copiii cu Sindrom Down, care prezintă adesea întârzieri în achiziţionarea abilităţilor motrice, a limbajului şi vorbirii.      Activităţile muzicale îmbunătăţesc capacitatea copilului de a asculta şi de a îşi concentra atenţia, iar activităţile de arte plastice (pictură, modelaj, lucru manual, etc.) ajută la dezvoltarea motricităţii fine, controlul mişcărilor degetelor şi mâinilor, îndemânarea, precizia şi stimulează activitatea senzorială prin utilizarea diferitelor materiale.      Pentru copiii cu Sindrom Down care au dificultăţi în exprimarea prin intermediul limbajului şi vorbirii, modalităţile de exprimare artistică le pot fi de un mare ajutor. Pictura, dansul, teatrul şi alte forme de artă le conferă acestora posibilitatea de a îşi exprima emoţiile şi sentimentele, de a împărtăşi experienţele lor cu ceilalţi, şi îi hrănesc din punct de vedere spiritual, dezvoltându-le capacitatea creatoare.       Activităţile artistice pot fi un instrument valoros pentru integrarea copiilor cu Sindrom Down în şcoală şi societate. Teatrul, dansul, muzica, pictura şi alte forme de artă permit copiilor să lucreze împreună cu ceilalţi, în pofida limitărilor. Copiii cu Sindrom

24

Down învaţă să socializeze mai bine, să proceseze informaţiile mai repede, îmbunătăţindu-li-se coordonarea atunci când participă la activităţi artistice.      Beneficiile care pot fi obţinute prin intermediul artei sunt:- Entuziasmul – majoritatea copiilor cu Sindrom Down agrează arta, şi se implică de bunăvoie în activităţile artistice. Datorită acestui entuziasm, se poate insista pe lucrurile care pot fi dificil de învăţat pentru aceşti copii.- Creşterea încrederii în forţele proprii şi a stimei de sine – copiii cu Sindrom Down nu sunt limitaţi în abilităţile de a picta, a dansa sau a cânta. Unii dintre ei pot chiar excela într-unul dintre aceste domenii. Astfel, ei se pot pune în valoare.- Creşterea gradului de independenţă – părinţii copiilor cu Sindrom Down au observat că copiii lor devin mai independenţi atunci când arta şi muzica este inclusă în viaţa acestora. Copiii devin mai atenţi şi mai implicaţi în activităţi.     

Nutrienţii alimentari       Unii medici recomandă folosirea unor suplimenţi alimentari care conţin: vitamine, minerale, aminoacizi, enzime, hormoni, şi medicamentul Piraetam, în cantităţi diferite. Acestea însă sunt controversate. Cu toate că vitaminele şi mineralele au fost indicate medical copiilor cu Sindrom Down începând din anii 1940, nu s-a făcut încă o cercetare ştiinţifică riguroasă asupra efectelor acestor suplimenţi alimentari. Cercetări privind  efectele generale ale vitaminelor şi mineralelor în corpul uman, în special cele pe termen lung, se fac în continuare.

Terapia cu delfini       Această metodă a fost iniţiată la începutul anilor ’70 de către dr. Betsy Smith din Florida Keys, USA. Ea a început prin interacţiunea delfinilor cu copiii autişti, care aveau capacitatea de concentrare a atenţiei extrem de mică, fapt care le limita foarte mult capacitatea învăţare. Cele mai bune efecte le are această terapie asupra copiilor cu paralizie cerebrală, sindrom Down, autism şi depresie severă. Efectele acestei terapii sunt: creşterea atenţiei şi motivaţiei şi grăbirea rezolvării unor probleme de comportament. Această terapie este un supliment al terapiilor de bază, neputându-le înlocui.      Scopul principal al terapiei este stimularea activităţii senzoriale. Programul are loc într-un bazin cu delfini captivi sau semicaptivi şi terapeuţi care asistă copiii. Copiii sunt invitaţi să înoate, să atingă, să hrănească sau să mângâie animalele. Terapeuţii lucrează asupra unei arii de dezvoltare anume, cum ar fi vorbirea, comportamentul sau motricitatea, concepând programe de recuperare adaptate nevoilor fiecărui copil.      Terapia prin delfini nu reprezintă o vindecare, dar ajută la ameliorarea simptomelor, prin accelerarea procesului de vindecare. Au fost recoltate probe de sânge înaintea şi după terapia cu delfini, rezultatele arătând că pe parcursul terapiei are loc o schimbare hormonală, a endorfinelor şi enzimelor, precum şi a celulelor T, această modificare neputând fi încă explicată din punct de vedere ştiinţific. Cercetările privind aceste lucruri continuă încă.

Hipoterapia       Hipoterapia sau călăritul terapeutic reprezintă folosirea mişcărilor calului ca un instrument terapeutic, sub coordonarea unui terapeut specializat (kinetoterapeut,

25

ergoterapeut sau logoped), adresat limitărilor funcţionale sau dizabilităţilor copiilor şi adulţilor. Calul devine astfel o parte a programului de recuperare, care doreşte să îmbunătăţească anumite deficienţe funcţionale ale copilului.      Hipoterapia aduce beneficii copilului cu Sindrom Down pe plan emoţional, al socializării, al posturii corpului, îmbunătăţind calitatea vieţii.      Hipoterapia aduce copilului cu Sindrom Down mari beneficii datorită mişcărilor calului, legăturii om-animal, şi nu reprezintă doar un mijloc de relaxare sau de distracţie.       Hipoterapia poate fi utilă în următoarele cazuri: Sindrom Down, paralizie cerebrală, anomalii cromozomiale, scleroza multiplă, disfuncţii senzoriale, sindromul alcoolismului fetal, disfuncţii de sistem nervos central, disfuncţii metabolice, deficienţe vizuale, probleme emoţionale, amputaţii, etc.

Preventie?      Nu există modalitate de a preveni Sindromul Down. Cu toate acestea, dacă sunteţi susceptibilă de a avea în viitor un copil cu Sindrom Down, sau aveţi deja un copil cu Sindrom Down, ar fi bine să consultaţi un consultant în genetică înainte de a rămâne însărcinată. Acesta vă va ajuta să aflaţi care sunt şansele de a avea un copil cu Sindrom Down şi vă va explica care sunt testele prenatale pe care le puteţi face şi care sunt indicaţiile sau contraindicaţiile acestor teste în cazul dumneavoastră.      Femeile însărcinate pot fi testate în eventualitatea unor complicaţii ale sarcinii. Există mai multe teste standard prenatale pentru depistarea unui copil cu Sindrom Down. Acestea sunt: consilierea genetică, testarea genetică, amniocenteza, colectarea unui eşantion de ţesut din placentă, colectarea unei probe de sânge percutanat ombilical.      Amniocenteza şi colectarea unui eşantion de ţesut din placentă sunt proceduri invazive, care necesită introducerea unor instrumente în uter, de aceea ele prezintă un risc crescut de a cauza răniri ale fetusului sau pierderea sarcinii. Există şi mijloace neinvazive pentru depistarea fetusului cu Sindrom Down. Acestea sunt realizate de obicei la sfârşitul primului semestru de sarcină. Datorită naturii lor, ele pot avea un rezultat fals pozitiv, adică ele pot sugera un fetus cu Sindrom Down atunci când acest lucru nu este adevărat. Deci, rezultatele pozitive la aceste teste trebuie verificate. Chiar şi la cele mai bune metode de testare noninvazive, rata de detecţie este de 90-95 %, iar rata falsei detecţii este de 2- 5 %. O falsă detecţie a Sindromului Down poate fi datorată existenţei unei sarcini multiple nedetectate, raportării unie date incorecte de începere a sarcinii asu a unei variaţii normale a cantităţii de proteine.      De obicei, verificarea unui test găsit pozitiv se face cu ajutorul amniocentezei. Aceasta este o metodă invazivă, care implică colecatrea de lichid amniotic de la mamă şi identificarea celulelor fetale. Urmează cercetarea în cadrul laboratorului, care poate dura câteva săptămâni, dar rezultatul va fi într-o rată de 99,8 % corect. Foarte rare sunt cazurile de fals diagnostic Sindrom Down pozitiv.      Prin urmare, prin efectuarea testelor neinvazive în primele luni ale sarcinii, există riscul depistării unui fals diagnostic de Sindrom Down a fătului. În cazul găsirii unui test pozitiv, este necesară verificarea acestuia printr-o metode invazivă (de exemplu

26

amniocenteza), aceasta însă având un risc crescut de rănire a fetusului sau de pierdere a sarcinii, şi, prin urmare, există un risc de pierdere a unei sarcini normale.      În anul 2002 s-a înregistrat o rată de 91-93 % de avorturi provocate în urma depistării unor sarcini cu Sindrom Down. Membrii mişcării drepturilor persoanelor cu nevoi speciale consideră că sprijinul oferit de către stat diagnosticării prenatale şi provocării avortului în urma depistării unei dizabilităţi contravine eticii şi principiilor de bază ale acestei mişcări.

7. EVOLUTIE SI PROGNOSTIC

      În general, copiii cu Sindrom Down reuşesc să parcurgă treptele normale de dezvoltare, dar cu o oarecare întârziere faţă de ceilalţi copii. Intervenţia terapeutică începută cât mai curând posibil, conferă copiilor cu Sindrom Down cele mai bune şanse de succes în această direcţie. Chiar dacă va fi nevoie de mai mult timp pentru copilul cu Sindrom Down pentru deprinderea anumitor abilităţi, în final veţi fi surprinşi de cât de multe va fi capabil să facă.      Prognosticul pentru persoanele cu Sindrom Down s-a îmbunătăţit simţitor în ultimii ani. Mulţi adulţi cu Sindrom Down sunt mai sănătoşi, au roluri mai active în societate, şi au o expectanţă de viaţă crescută. Totuşi, aşteptarea medie de viaţă este mai scăzută decât la restul populaţiei.      Bolile congenitale de inimă sunt cauzele principale ale decesului persoanelor cu Sindrom Down.      Mulţi oameni suferind de Sindrom Down încep să dezvolte progresiv o pierdere a funcţiei mentale şi degenerarea în boala Alzheimer, în jurul vârstei de 40 de ani.

8. ACOMODAREA CU MEDIUL ACVATIC

27

Este cel mai important pas pentru inceperea activitatilor acvatice, fara de care intregul demers nu se poate desfasura. Reprezinta transferul afectiv, de incredere si siguranta de la parinte/insotitor in directia terapeutului, cel care va insoti copilul, elaborand protocolul de lectie in dependenta de particularitatile acestuia. Acomodarea ca procesualitate implica transformarea relatiei duale mama-copil, intr-o relatie de triangularizare, pentru inceput, unde avem mama-copilul-terapeut, cu sens unic de relationare de la terapeut catre copil, fig. 1. In aceasta formula mama are rolul de a intregi relatia triangulara si a pune bazele relatiei duale terapeut-copil. Trebuie sa tinem cont ca procesul adaptarii in acelasi timp se realizeaza si cu intreg mediu acvatic, care cuprinde jucari, ceilalti terapeuti, ceilalti copii la momentul respectiv in apa si nu in ultimul rand atmosfera creata in urma activitatii desfasurate.

MAMA TERAPEUT

relatie duala

COPIL

FIG. 1 Relatia de triangularizare care cuprinde: - relatia duala Mama-Copil, - relatia duala Mama-Terapeut, - relatia cu unic sens Terapeut-Copil, ce va fi transformata in dublu sens, adica relatie duala.

Un ultim pas este acela al repetarii relatiei de triangularizare cu ceilalti copii, ceilalti terapeuti, in contextul insusirii protocolului de lectie.

CEILALTI COPII

28

CEILALTI TERAPEUTI

TERAPEUT

relatie duala

COPIL

FIG. 2 Repetarea relatiei de triangularizare: - cu ceilalti copii si animatori.

10. MIJLOACE DE LUCRU SI ROLUL LOR

.Prehensiunea:

- exercitii destinate sa exerseze musculatura mainii si coordonarea miscarilor.ROL – stimularea atentiei concentrate, fortificarea musculaturii bratelor pe componente, stimularea musculaturii paravertebrale, redresarea pozitiei de echilibru prin miscari ale soldului,Exercitii cu mingii mici; - exersarea modalitatii de a apuca obiectele, - coordonarea miscarii pentru a apuca obiectele, - coordonare in aruncarea obiectelor intr-o anumita directiePrinderea la bara;- sustinerea propriei greutati- coordonarea echilibrului si mutarea greutatii de pe un brat pe celalalt sau simultan- mentinerea pozitiei verticale, prin miscari ale soldului.

Dezechilibrare dirijata:

- pune copilul in situatia de a-si regasi echilibrul dupa o serie de miscari successive, in diferite conditii.ROL – exersarea prehensiunii, mobilizarea musculaturii toracale, abdominale si a soldului, stimularea atentiei concentrate in conditiile unei distributivitati a atentiei data de sarcina, a) cosul cu jucarii; este necesar sa creem placerea de a se juca si confortul in acest cosulet, procedura ajuta copilul in a-si regasi echilibrul intr-un context agreat de el.b) pe salteluta perforata; miscari succesive a saltelei stanga-dreapta, unde testam reflexul de redresare a pozitiei initiale si apoi exersam acest reflex pentru o buna insusire

29

a lui, transformandu-l in automatism. Se lucreaza asupra tonifierii musculaturii membrelor si a musculaturii paravertebrala, abdominala, a gatului, trecere din decubit ventral in decubit dorsal si invers.Se folosesc mai multe pozitii pentru acest exercitiu cum ar fi: dezechilibrare in decubit ventral, dezechilibrare in decubit ventral cu sustinere pe brate, dezechilibrare in decubit dorsal si din asezat, rostogolire.

Deplasarea in sprijin atarnat la bara

- exercitiul pune copilul in situatia de a se tine de bara din piscina cu o mana sau cu ambele maini si sa execute deplasarea cu succesiunea bratelor unul dupa altul. Sarcina capata dificultate odata cu prinderea unei jucarii de pe marginea piscinei in timp ce se tine cu o mana de bara, reprezentand executarea unei sarcini multiple si coordonarea membrelor inferioare cu cea a membrelor superioare prin deplasare in sprijin atarnat la bara. ROL - concentrarea atentiei asupra sarcinii, exersarea prehensiunii, fortificarea musculaturii paravertebrale, implica in mod direct articulatiile coxo- femurale si scapulo-humerale.

Exercitiu in colacel

- plasarea copilului in colacelul special pentru astfel de activitati, care da posibilitatea exersarii miscari, fara obstructionare, a membrelor inferioare si superioare, pozitionarea pe verticala sau orizontala a copilului. ROL – fortificarea musculaturii membrelor inferioare si superioare, executarea de miscari asemanatoare mersului - coordonare a succesiunii pasilor, reglarea pozitiei de echilibru atunci cand este in pozitie orizontala.

Decubit ventral:

- se pozitioneaza palmele sau palma larg deschise ale animatorului pe cutia toracica a copilului, imprimandu-se diferite miscari pentru stimularea membrelor inferioare si superioare. Cand aceasta priza se face cu o singura mana stimulam copilul prin intermediul jucariilor cu cealalta mana.ROL – actionam asupra musculaturii paravertebrale, sustinerea capului, simultaneitatea miscarii membrelor.

Decubit dorsal

- cu deplasare pe apa: reprezinta o pozitie de insecuritate si se face dupa o buna adaptare cu terapeutul. Sustinut de terapeut, cu capul pe umarul acestuia, copilul se deplaseaza pe apa stimuland miscarea membrelor inferioare.

- cu sprijin pe salteaua perforata:

30

- din decubit dorsal, copilul este ajutat sa treaca in pozitia asezat si apoi cu revenire la pozitia initiala, fiind sustinut la nivelul membrelor superoare din articulatia pumnului.ROL – pierderea reperelor si regasire acestora intr-un alt context, stabilirea relatiei de incredere.

Exersarea mersului la trepte

– la treptele bazinului terapeutul impreuna cu copilul exerseaza mersul si echilibru in acest context: pozitia membrelor inferioare, pozitia spatelui, pozitia de sustinere a membrelor supeioare. Procedeul se realizeaza pentru inceput la apa mai mare apoi cu apa pana la sold pentru ca in final sa sa ajungem la penultima treapta unde apa ajunge ceva mai sus de glezne.ROL - exersarea mersului in conditii de flotabilitate treptata si asocierea lui cu deplasarea pe uscat.

10.BENEFICII ALE ACTIVITATII ACVATICE

Studii facute la Colegiul Sportiv German din Koln (’74-’76) indica beneficii in sferele:

-achizitii motorii -reflexe-puterea de concentrare-inteligenta-comportament social-increderea in sine-independenta-a face fata la situatii noi/nefamiliare

In ansamblu, beneficiile pot fi grupate in

-beneficii emotionale legate de relatie parinte (animator)-copil: activitatea acvatica le permite copiilor sa se miste independent inainte de a stapani mersul , prin urmare capate incredere in fortele proprii ; de fiecare data cand indeplinesc o sarcina si sunt gratificati, cand animatorul sau parintele ii recunoaste meritele, sunt aspecte ce ajuta la formarea stimei de sine, a acceptarii de sinr si a mandriei. Totodata, in cadrul activitatii acvatice, comunicam cu copilul fata-in-fata, piele-langa-piele; ne miscam impreuna, oferindu-I intelegere, incurajare, dragoste; parintele/animatorul devine constient de nevoile copilului, de stilul propriu de invatare.

-beneficii sociale: desfasurand activitatea acvatica in cadrul unui grup, copiii vor invata unii de la altii prin observatie si imitatie, bucurandu-se in acelasi timp de compania celorlalti copii.

31

-beneficii fizice: crestere a fortei, tonus muscular, rezistenta si capacitate pulmonara crescuta

- beneficii legate de siguranta proprie: pe masura ce copilul creste si creste numarul achizitiilor sale, ajung sa-si insuseasca acele conduite de siguranta in mediu acvatic.

11.CONCLUZII

Relatia afectiva construita intre copil si terapeut reprezinta motorul achizitiilor psihomotorii in cadrul activitatilor acvatice. Astfel, copilului cu sindrom Down i se creaza confortul si dorinta de a participa la joc, context care-i permite terapeutului sa aplice exercitiile propuse. Unul dintre avantajele acestui procedeu este ca acesta se realizeaza in cadrul piscinei unde apa preia din greutatea corporala, creaza lejeritatea miscarilor, iar miscarea este imprimata in contextul jocului. Mediul acvatic ajunge sa faca posibila ideea de deplasare prin reusita miscarii, existand o reprezentare reala.Achizitiile se regasesc in observatiile asupra imbunatatirii controlului postural precum stabilitatea si echilibrul, o mai buna activitate exploratoare, o mica imbunatatire cu privire la hipermobilitatea articulatiilor. Copilul cu sindrom Down si activitatea acvatica: -rabdare si intelegere ~ aspecte care trebuie sa primeze cand se lucreaza cu copii cu sindrom Down; intelegerea conditiei fecarui copil in parte, fie ca este vorba de un handicap psihic si/sau locomotor, si rabdarea de care parintele si animatorul trebuie sa dea dovada, fac posibil lucrul cu astfel de copii in mediul acvatic-acceptare a copilului: fiecare copil este unic si deosebit, are ritmul sau propriu de invatare, de dezvoltare. Copii cu sindrom Down vor avea de multe ori nevoie de un timp mai indelungat pentru a-si insusi o miscare anume, sau este posibil sa se adapteze mai greu la mediul acvatic; cu atat mai mult in cazul lor este necesara prezenta si implicarea parintelui, pentru ca acesta va fi sursa de incredere, resursa afectiva a copilului. Beneficii ale activitatii acvatice la copiii cu sindrom Down: acesti copii vor avea aceleasi beneficii ca si cei normali, dar in plus, ei vor avea un mare castig la nivelul acceptantei, al increderii in fortele proprii; adesea acesti copii sunt izolati de societate, de cei de o seama cu ei, si prin aceasta activitate acvatica desfasurata la un club, ei sunt pusi in contact cu alti copii, cu familiile lor, socializeaza, se joaca , observa ce fac ceilalti; scapa de sentimentul de a fi exclus, de a nu fi destul de bun pentru a fi impreuna cu ceilalti 12. BIBLIOGRAFIE

1. “Protocoale de lectie si fise de observatie” Micii Campioni

2. “Copiii cu sindrom Down. Dezvoltare motorie si interventie“ autor Peter E.M.

Lauteslager, Editura de Sud, Craiova, august 2005.

32

33