ÎNGRIJIREA PERSOANELOR

CU SCLEROZĂ MULTIPLĂ

SP

E

R

O

M

A

X

Ghidul “Îngrijirea persoanelor cu scleroză multiplă” realizat de Asociaţia SM SPEROMAX ALBA în cadrul proiectului “Scleroza Multiplă - boala adultului tânăr. Re-cunoaşte r iscur i le” ,finanţat de Fundaţ ia Vodafone România prin Programul “Fondul pentru fapte bune“, ediţia 2014, este un material extrem de important pentru pacienţi, dar în primul rând pentru cei care au în îngrijire pacienţi de SM. Un asemenea material ar trebui să existe în casa fiecărui pacient de SM din România. Acest

material ajută familia, prietenii și specialiștii să solidarizeze cu pacientul de SM. Acum avem posibilitatea să realizăm acest material cu sprijinul Fundaţiei Vodafone România care a decis să creadă într-o asociaţie mică de pacienţi din judeţul Alba. Dorim să venim cu informaţii utile şi necesare unei vieţi de calitate pentru pacienţii cu scleroză multiplă. Ne propunem să avem o abordare pozitivă şi să vă explicăm cum se poate trăi cu această boală cronică numită scleroză multiplă. Asociaţia noastră s-a creat din nevoia simplă a pacienţilor din judeţul Alba cu SM de a fi în contact şi a se susţine reciproc în managementul acestei boli. Lucrurile sunt foarte simple, dorim să ne ajutăm între noi şi să împărtăşim din experienţa noastră celor care se află la început de drum în această boală. Suntem conştienţi că această boală nu este una simplă şi de cele mai multe ori societatea în care trăim nu ne înţelege şi ne etichetează simplu „sclerozaţi”, de aceea rolul unei asociaţii este vital în a conştietiza pe cei de lăngă noi că suntem persoane cu nevoi speciale ce necesită o îngrijire specială. Vă invităm să răsfoiţi acest ghid și să aflaţi informaţii utile prezentate de echipa de specialişti din cadrul proiectului asistent social, kinetoterapeut şi psiholog.

SP

E

R

O

M

A

X

Cuvânt înainte

„Îngrijirea persoanelor cu scleroză multiplă” se dorește a fi un ghid destinat folosirii de către persoanele diagnosticate cu scleroză multiplă, membrii lor de familie și alte persoane implicate în îngrijirea persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă. Informațiile oferite sunt bazate pe experiența profesională și personală a specialiștilor implicați în munca cu persoane diagnosticate cu scleroză multiplă (asistent social, psiholog și kinetoterapeut) și vizează aspecte generale, orientative, comune unor grupe mari de pacienți. Având în vedere acest aspect, informația, trebuie personalizată pentru fiecare caz în parte. Materialul a fost realizat de către Asociația SM SPEROMAX ALBA și editat în cadrul proiectului ”Scleroza multiplă – Boala adultului tânăr. Re-cunoaște riscurile.” prin finanțarea Fundației Vodafone Romania, prin programul “Fondul pentru fapte bune”, editia 2014. Acest material nu reprezintă puctul de vedere al finanțatorului, responsabilitatea asupra informației este exclusiv al editorului și a specialiștilor implicați.

A. Detalii despre proiect Proiectul se adresează persoanelor afectate de scleroză multiplă.La nivelul județului Alba:· persoane diagnosticate cu scleroză multiplă;· membrii de familie a persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă;· voluntarii Asociației SM SPEROMAX ALBA;· studenți ai Universității "1 Decembrie 1918" din Alba Iulia, specializările: Asistență Socială, Terapie Ocupațională și Sociologie. La nivel național:· pacienți nou diagnosticați cu scleroză multiplă;· asociații sau grupuri de inițiativă a persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă. Proiectul își propune în cele 12 luni de implementare (ianuarie – decembrie 2015):· facilitarea accesului la tratament a persoanelor diagnosticate

1

SP

E

R

O

M

A

X

cu scleroză multiplă;· desfasurarea de vizite la domiciliul persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă;· oferirea de servicii de consiliere socio-medicale profesioniste pentru persoanele afectate de scleroză multiplă;· informarea și conștientizarea opiniei publice privind scleroza multiplă în România;· realizarea de ateliere de terapie ocupatională destinate pacienților diagnosticați cu scleroză multiplă;· întocmirea studiului privind accesibilitatea persoanelor cu handicap în instituțiile publice din județul Alba;· sărbătorirea zilei mondiale a sclerozei multiple în România;· promovarea principiilor de calitate a vieții persoanelor cu scleroză multiplă;Ÿ activități recreeative și de socializare în cadrul asociației.

2

SP

E

R

O

M

A

X

Capitolul 1 Asistența socială a persoanelor afectate de scleroză

multiplă

Asistența socială a persoanelor afectate de scleroză multiplă este însumarea tuturor prestațiilor și a facilităților sociale prevăzute în legea nr. 448/2006 republicată 2008, privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap.

Persoanele cu handicap beneficiază de următoarele drepturi:

a) ocrotirea sănătății - prevenire, tratament și recuperare; b) educație și formare profesională; c) ocuparea și adaptarea locului de muncă, orientare și

reintegrare profesională; d) asistența socială, respectiv servicii sociale și prestații

sociale; e) locuința, amenajarea mediului de viață personal ambiant,

transport, acces la mediul fizic, informațional și comunicațional; f) petrecerea timpului liber, acces la cultură, sport, turism; g) asistență juridică; h) facilități fiscale; i) evaluare și reevaluare prin examinarea la domiciliu a

persoanelor nedeplasabile de către membrii comisiei de evaluare, la un interval de 2 ani.

Încadrarea în grad de handicap

Încadrarea în grad și tip de handicap a adulților se face de către comisia de evaluare a persoanelor adulte cu handicap. Aceste comisii sunt organe de specialitate ale consiliilor județene.

Tipuri le de handicap sunt: fizic, vizual, audit iv, surdocecitate, somatic, mintal, psihic, HIV/SIDA, asociat, boli rare. Din categoria de servicii oferite persoanelor cu handicap se face referire la prestațiile și facilitățile sociale.

Pentru a fi evaluate, persoanele cu handicap trebuie să depună un dosar ce va cuprinde următoarele documente:

Ÿ cerere-tip de evaluare complexă;Ÿ copie după documentele de identitate;

3

Ÿ documente medicale: referat privind situația medicală prezentă întocmit de medicul specialist,

Ÿ scrisoare medicală-tip de la medicul de familie, numai în situația primei prezentări la Serviciul de Evaluare Complexă a Persoanelor Adulte cu Handicap (SECPAH),

Ÿ copii după biletele de externare, dacă este cazul, și investigații paraclinice solicitate de SECPAH;

Ÿ anchetă socială efectuată de serviciul social specializat din cadrul primăriei în a cărei rază are domiciliul sau reședința persoana cu handicap;

Ÿ adeverință din care să rezulte calitatea de salariat, în cazul salariaților, copie a deciziei de pensionare și respectiv, talon de pensie, în cazul pensionarilor, adeverință conform căreia persoana nu are niciun venit, în cazul persoanelor fără venituri.

Etapele procedurii de evaluare: 1. Repartizarea dosarului echipei multidisciplinare de către șeful SECPAH, în vederea efectuării evaluării complexe;

2. Analiza dosarului, care implică verificarea documentelor care trebuie să conțină informații relevante pentru constatarea deficienței funcționale, severității, tipului și duratei estimate a acesteia, a dependenței, a limitării de activitate și a restricțiilor de participare;

3. Programarea persoanei pentru evaluare și comunicarea datei, locului și, după caz, a documentelor suplimentare solicitate;

4. Efectuarea de către echipa multidisciplinară a evaluării/ reevaluării propriu-zise a persoanei solicitante și, după caz, în prezența reprezentantului legal al acesteia. În această etapă se vor corela informațiile din dosar cu cele rezultate în urma evaluării persoanei;

5. Întocmirea raportului de evaluare complexă, cu formularea propunerilor privind încadrarea/neîncadrarea în grad de handicap.

Raportul cuprinde datele relevante rezultate în urma parcurgerii domeniilor de evaluare și concluziile cu privire la propunerea de încadrare/neîncadrare în grad și tip de handicap, la propunerea privind orientarea profesională și, după caz, cu privire la propunerea privind luarea unei măsuri de protecție. În funcție de evaluarea realizată de către SECPAH se respinge dosarul sau se poate acorda unul dintre următoarele grade de handicap:

4

Ÿ ușorŸ mediuŸ accentuatŸ grav fără însoțitorŸ grav cu însoțitor. Gradele de handicap pot fii revizuibile (se face o reanalizare

- la 6 sau 12 luni - a cazului) sau nerevizuibile și aduc o serie de drepturi:

Tabel 1Prestații sociale și facilități sociale

Sursa Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului Alba;

Iunie 2015

În plus, pentru gradele accentuat și grav, se acordă facilități de călătorie: gratuitatea transportului interurban, la alegere, în limita costului unui bilet la tren accelerat clasa a II-a, cu autobuzele, în limita a 6 (la handicap grav) sau 12 (la handicap accentuat) călătorii dus-întors pe an calendaristic și gratuitate transport urban cu mijloace de transport în comun de suprafață și cu metroul. În cazul handicapului grav cu însoțitor, gratuitatea o primeste și însoțitorul.

În cazul în care nu sunteți mulțumit de gradul de handicap primit aveți dreptul de a contesta decizia SECPAH. Relații vă pot oferii asociațiile destinate pacienților cu scleroză multiplă sau ai asociațiilor de pacienți din județele dumneavoastră.

Grad de

handicap

Indemnizație

lunară

Buget personal

complementar

Indemnizație de

insoțitor

Mediu 39 lei

Accentuat 193 lei 79 lei

Grav fără asisten personal 234 lei 106 lei

Grav cu asistent pesonal 234 lei 106 lei 724 lei

5

Capitolul 2 Kinetoterapia în scleroza multiplă

1. Generalități: Mişcarea este binevenită, indiferent dacă este vorba de mersul pe jos, alergatul, înotul sau mersul pe bicicletă. Este o formă de întreţinere corporală şi mentală, dar şi un duşman de temut al kilogramelor în plus. O viaţă activă nu înseamnă un program strict controlat, intensiv de exerciţii. În schimb, putem aduce mici schimbări în viaţa noastră, ce implică mai multă activitate fizică şi poate să contribuie la îmbunătăţirea calităţii vieţii. Exerciţiul este, deci, o parte importantă a unui mod de viaţă sănătos. Corpul este creat să se mişte şi chiar cere efort fizic.

2.�Kinetoterapia: Recuperarea medicală reprezintă terapia prin mișcare, acestă terapie nu constă doar în efectuarea unor exerciții la întamplare, ci într-un ansamblu de tehnici și metode aplicate în funcție de fiecare persoană și de afecțiunea pe care o prezintă. Kinetoterapia nu poate vindeca simptomele primare ale sclerozei multiple, dar poate ajuta compensând schimbările impuse de această afecțiune. Orice persoană cu SM, în funcție de gradul de dizabilitate poate beneficia de exerciții fizice sub îndrumarea unui kinetoterapeut. Scopul final al kinetoterapiei este să sporească gradul de independență și calitatea vieții prin îmbunătățirea mobilității generale și ameliorarea durerilor. Programul de recuperare funcţională în scleroza multiplă se orientează spre deficitul motor, mai ales spre cel de tip piramidal, ca şi spre cel senzitiv. O mare atenţie se va da evitării oboselii bolnavului, datorită demielinizării, oboseala musculară apare deosebit de repede.

3. Obiectivele tratamentului kinetic:a) Obiective morfologice : - favorizarea proceselor de creștere și dezvoltare fizică, prevenirea atitudinilor incorecte ale corpului și corectarea deficiențelor fizice.

6

b) Obiective functionale:Ÿ creșterea capacității generale de efort.Ÿ creșterea capacității funcționale a aparatului cardio-vascular.Ÿ creșterea capacității funcționale a aparatului respirator.Ÿ creșterea capacității funcționale a aparatului locomotor.c) Obiective neurologice: Ÿ dezvoltarea capacității de relaxare fizică și psihică.Ÿ dezvoltarea capacității coordonative.Ÿ dezvoltarea capacității de învățare motrice a expresivității și

cursivității mișcărilor.d) Obiective social - educaționale:Ÿ favorizarea integrării sau reintegrării în grupuri sociale (familie,

colective de muncă, cluburi).Ÿ formarea obișnuințelor de a practica sistematic exercițiile fizice

în scop profilactic și terapeutic.Ÿ formarea refexului de atitudine corectă a corpului.

4. Tratamentul kinetoterapeutic Tratamentul acestei boli este până în prezent descurajant. Corticoterapia, în puseu, şi programele de fizioterapie (masaj, electrostimulare, crioterapie, balneoterapie etc.) şi recuperare între puseuri sunt cei doi piloni de bază ai asistenţei medicale pentru bolnavii cu scleroză multiplă. Tratamentul poate aduce unele ameliorări în ceea ce priveşte relaxarea, permiţând unele mişcări uzuale necesare bolnavului. Se vor aplica atât masajul cât şi mişcările pasive care să învingă spasmul, executând flexii ale membrelor. Execuţia mişcărilor pasive va fi lentă, iar amplitudinea va fi crescută progresiv, pe măsură ce spasmul cedează. Pentru muşchii flexori care sunt slabi, se fac mişcări active de tonificare. Lucrând în faţa oglinzii, bolnavul se poate controla în timpul mişcărilor de coordonare și precizie.

5. Modalități de aplicare a exercițiilor fizice terapeutice:a) Exercițiul în grup - se utilizează în cazul pacienților cu același tip de afecțiune, cu simptome asemănătoare, cu vârste apropiate, de același sex și în aceiași fază evolutivă a bolii (cei independenți).b) Exercițiile individuale - se recomandă în situațiile în care se impune supravegherea atentă a pacientului, se lucrează 1 la 1.

7

6. Structura exercițiului fizic terapeutic: a) Poziția de start - o poziție fundamentală sau o derivată a

acesteia (poziția de început).b) Execuția mișcării - se efectuează prin contracție

concentrică a agoniștilor, contracție excentrică a antagoniștilor și statică a fixatorilor (mișcarea propriu-zisă).

c) Menținerea poziției obținute realizată prin contracție statică izometrică (finalul mișcării propriu-zisă cu o ușoară menținere).

d) Revenirea în poziția de start prin inversarea agoniștilor și a antagoniștilor (după menținere revenire în poziția inițială).

Poziția de start este foarte importantă deoarece asigură succesul în actul recuperator. Alegerea acesteia depinde de starea funcțională a pacientului și de mișcările ce urmează a fi efectuate.

Pentru a facilita activitatea musculară, poziția de start corectă trebuie să fie stabilă :

Ÿ suprafața bazei de susținere a corpului să fie cât mai mare.Ÿ distanța dintre centrul principal de greutate al omului și

suprafața de sprijin să fie cât mai mică.Ÿ unghiul de stabilitate să fie cât mai mare.Ÿ greutatea corpului să fie suportată de un număr cât mai

mare de articulații.

7. Clasificarea exercițiilor fizice terapeutice:A. Exerciții fizice active (două tipuri): a) exerciții dinamice împărțite în:

Ÿ mobilizarea activă asistată, Ÿ mobilizarea activă liberă, Ÿ mobilizarea activă rezistentă.

b) exercitii statice - contracțiile izometrice - împărțite în:Ÿ kinetoterapia activă - este mișcarea voluntară comandată

ce se realizează prin contracții musculare și prin consum energetic.

Ÿ kinetoterapia activă rămâne baza recuperării, în timp ce în mişcarea pasivă se pot depăşi anumite limite. Acestea conduc la reflexe de întindere care determină contractura

8

musculară. Mişcarea activă nu produce acest lucru (mobilizare activă).

8. Exercițiile fizice pasive: a) Mobilizarea pasivă pură asistată, mobilizarea auto – pasivă, mobilizarea pasiv – activă și mobilizarea pasivă prin mecano-terapie. b) Kinetoterapia pasivă – mișcarea care se face cu ajutorul unei forțe exterioare în momentul inactivității musculare totale (mobilizare pasivă). c) Mobilizarea pasivă - este o mișcare pasivă executată foarte lent. Împreună cu manipularea, face parte din terapia manuală. Scopul este creșterea amplitudinii articulare sau reducerea durerii. Se aplică la cei la care amplitudinea articulară este scăzută din cauza afectării capsulei articulare. Tehnicile mobilizărilor pasive și active: Ÿ poziția pacientului să fie comodă.Ÿ poziția articulației să permită o cât mai bună relaxare locală. Ÿ kinetoterapeutul să aibă o poziție comodă și posibilă de a

mobiliza articulațiile.Ÿ aplicarea mobilizării e ușurată de încălzirea zonei articulare și

de un masaj de câteva minute.Ÿ se va respecta principiul progresivității în ceea ce privește

intensitatea și amplitudinea de la o zi la alta (de la simplu la complex, de la ușor la greu si de la necunoscut la cunoscut).

Ÿ înaintea mobilizării și după, se controlează amplitudinea articulară.

Ÿ dacă mobilizarea într-o direcție e blocată din cauza durerii se lucrează întâi pe direcțiile libere prin învăluire.

9

Capitolul 3 Implicațiile psihologice în scleroza multiplă

Scleroza multiplă nu face parte din gama tulburăriilor psihice, dar cu toate acestea trebuie să recunoaștem faptul că există implicații psihologice și în această boală. Nu este necesar ca o anumită boală să fie de natură psihică pentru a avea implicații psihologice asupra calității vieții și derulării acesteia. Datorită faptului că o boală aduce după sine și anumite piedici, obstacole, inconveniențe sau orice factor care poate modifica comportamentul/rutina obișnuit/obișnuită; aceasta (boala) prezintă și anumite implicații psihologice care sunt indirecte bolii (se produc ca efecte).

Implicațiile psihologice cel mai adesea întâlnite în scleroza multiplă sunt: stresul, depresia, tulburările de somn, anxietatea, labilitate emoțională. În următoarele rânduri voi detalia pe fiecare în parte împreună cu unele tehnici ce pot fi folosite.

Stresul este identificat ca și stare de disconfort și tensiune psihologică la întâlnirea/confruntarea cu o situație a cărei gravitate înțeleasă și acceptată aduce după ea un anumit nivel de teamă. În cazul paciențiilor diagnosticați cu scleroză multiplă, stresul/ factorii de stres existenți în viața acestora pot conduce la o agravare a simptomelor fizice și poate facilita apariția episoadelor de recădere. Lipsa de predictibilitate din această boală și încercarea de a aduce o claritate în evoluția bolii, sunt doar câțiva factori de stres din viața persoanei diagnosticate.

Este util persoanei care este supusă unor asemenea factori stresanți să încerce să se elibereze de gândurile distructive/ negative, să abordeze o gândire mai pozitivă. Găsirea unui moment al zilei în care să aibe acces la activitățiile recreeative sau de socializare poate veni în beneficiul acesteia. De asemenea este benefică o listă de priorități zilnice cât mai scurtă, alocarea timpului necesar somnului (8 h/ zi), ș.a.

Depresia este rezultatul unei interacțiuni de factori sociali, psihologici, biologici, economici, conflicte, etc. Depresia mai este definită ca o scădere a poftei de viață, moralului, o modificare în comportament, o tristețe prelungită care aparent nu are motiv. Datorită faptului că în scleroza multiplă nu este cunoscută cauza, parcursul, tratamentul necesar; toți acești factori și mulți alții

10

contribuie la instalarea stării depresive, ca apoi să fie înlocuită cu depresia.

În situația în care despresia s-a instalat este de dorit ca persoana aflată în episodul despresiv să ceară ajutor profesional din partea unui psiholog (psihoterepeut, psihiatru, etc). Nu este recomandabil să se gestioneze situația pe cont propriu.

Anxietatea presupune o stare de agitație, o reacţie normală, pe care o trăim atunci când ne simţim ameninţaţi sau în pericol. Prin termenul de anxietate înțelegem o serie de modificări care au loc în organismul nostru, în modul nostru de gândire şi în comportament. Caracteristica principală a acestora este sentimentul de frică sau/și gânduri constante, repetitive, de îngrijorare, care reprezintă un element de stres pentru persoana respectivă și care interferează cu activitățile din viața sa.

Se recomandă exerciții de relaxare și respirație. Vizualizarea unui moment de calmitate poate fi de ajutor pentru regăsirea stabilității. În cazul în care episoadele de anxietate se multiplică, este recomandabil apelarea la un specialist psiholog.

Labilitate emoțională se manifestă ca modificări rapide și în general, imprevizibile emoționale. Membrii de familie se pot plânge frecvent de crize de furie sau iritabilitate din partea persoanei diagnosticate cu scleroză multiplă. Nu este clar dacă labilitatea emoțională observată în SM provine datorită simptomatolgiei bolii. Oricare ar fi cauza, labilitate emoțională este un aspect psihologic dificil în scleroza multiplă din punctul de vedere al vieții de familie și social.

Consilierea familiei poate fi foarte importantă în această situație, deoarece modificările dispoziției afectează toată familia.

Stima de sine (încrederea în sine) se bazează pe o cunoaștere avansată și obiectivă a propriei noastre persoane. O stimă de sine echilibrată poate să ofere o perspectivă mai reală asupra situațiilor. În SM modificările apărute în viața fiecărei persoane diagnosticate pot afecta sinele dar și relația acestuia cu lumea înconjurătoare.

În situațiile în care stima de sine este una scăzută, poate fi de ajutor realizarea unui tabel cu defecte și calități prin care pacientul să încerce să scrie atât în coloana defectelor cât și în cea a calitățiilor. Prin realizarea acestui tabel este de preferat ca

11

pacientul să încerce să scrie un număr egal de calități/ defecte pentru o vedere mai echilibrată a propriei persoane. Relațiile interpersonale reprezintă un sprijin enorm pentru persoana diagnosticată cu scleroză multiplă. Ele pot creea un mediu mai echilibrat atât din punct de vedere psihic cât și social. În cadrul relațiilor interpersonale se discută despre relațiile de familie, prietenie, intime; orice relație pe care pacientul diagnosticat o are cu o altă persoană. Datorită simptomelor fizice ale bolii este util și de real ajutor orice încercare de incluziune socială (integrarea în societate) a pacientiilor. Sprijinul venit din partea societății poate facilita integrarea și, de asemenea, posibilitatea acestora de a-și îmbunătății calitatea vieții. Paleație - Criza psihologică: „o apariţie bruscă, neaşteptată a unui eveniment de viaţă care afectează negativ persoana şi care generează o situaţie critică de incertitudine în ceea ce priveşte depăşirea şi reîntoarcerea la situaţia anterioară, de echilibru emoţional şi fizic”. (R. Vraşti, 2012) Factorii psihologici care se evidențează în această perioadă sunt: depresia, tristeţea, lipsa de speranţă, anxietatea, panica, deznădejdea, disperarea, furia, agresivitatea, iritabilitatea, instabilitatea emoţională, ambivalenţa. În cazul diagnosticării cu scleroză multiplă acești factori psihologici tind să apară în momentul în care simptomele fizice se agravează, iar pacientul se află într-o situație de dependență totală față de persoanele din jurul său și mediul înconjurător. Totodată situația de dependență a pacientului diagnosticat cu scleroză multiplă nu este asociată cu acești factori psihologici discutați în acest capitol. Așteptările și dorințele persoanelor aflate în acest stadiu se direcționează spre nevoia: ... să li se vorbească onest și deschis... să li se reducă durerile... să primească atenția necesară... să fie sprijiniți în a nu-și pierde identitatea de sine... să nu fie părăsiți/ abandonați Toate aceste așteptări le au și persoanele sănătoase, dar cu deosebirea că nu sunt atât de conștiente de acești factori/aceste implicații precum în momentele când începe să se piardă controlul asupra propriei vieți și a propriilor decizii.

12

Capitolul 4 Îngrijirea și autoîngrijirea personală

Îngrijirea personală este unul din cele mai importante aspecte ale vieții fiecărei persoane, fiind astfel de o importanță deosebită pentru persoanele diagnosticate cu SM. Datorită transformărilor apărute ca urmare a evoluției bolii, dar și a nevoilor speciale pe care persoanele diagnosticate cu SM le au, îngrijirea personală, trebuie să se facă pe trei paliere:

1. Persoane independente a. În cazul în care persoana cu SM își păstrează capacitatea de

autoîngrijire.b. Deși este greu, familia și prietenii, trebuie să evite să ofere

prea mult ajutor ajungând astfel în situația în care crează disconfort pentru pacient sau în care pacientul ajunge să nu mai realizeze singur activități simple, pierzând astfel capacitatea de autoîngrijire.

2. Persoane semidependente a. Apare în cazurile în care, datorită bolii, se diminuează

capacitatea de autoîngrijire. b. Trebuie păstrat un echilibru între capacitate și nevoie,

deoarece abilitatea de îngrijire are o caracteristică de tip “folosește sau pierde” (se pierde în timp dacă nu se folosește).

3. Persoane dependentea. În cazul persoanelor imobilizate – la pat sau scaun – se

pierde deseori capacitatea de autoîngrijire în totalitate. b. Acest lucru duce la apariția necesității ca îngrijirea personală

să fie făcută de o altă persoană.În toate aspectele ce vizează îngrijirea personală trebuie avut în

vedere de către persoanele implicate următoarele aspecte:a) Respectarea preferințelor individuale – acestea se respectă

în limitele posibilităților tehnice și capacităților personale.b) Păstrarea intimității și demnității personale – îngrijirea

trebuie acordată într-o manieră care să nu aducă atingeri intimității și demnității.

c) Evitarea disconfortului fizic și psihic.

13

Problemele tipice și abordarea lor1. Disfagia – dificultățile de înghițire Persoanele cu SM sunt predispuse la dezvoltarea unei probleme de înghițire datorită afectării neuronilor ce controlează mușchii gurii, gâtului și esofagului (aproximativ 30 de mușchi) implicați în acest proces. Majoritatea persoanelor pot să nu dezvolte această problemă sau gradul de afectare produs să fie limitat, fără să creeze probleme sau disconfort. Apariția dificultăților de înghițire trebuie luată în serios datorită problemelor de sănătate generate:

a) Malnutriție (lipsa anumitor elemente nutritive)b) Scădere în greutatec) Deshidratared) Blocajul (obstrucția) căilor respiratoriie) Stres asociat bolii

Simptomele cele mai frecvente ce apar în cazul problemelor de înghițire sunt:

a) Tuse – în momentul înghițiriib) Regurgitare (vomitare) sau regurgitare nazalăc) Dificultăți de înghițire d) Senzație de prezență/blocare a hranei în gât sau esofage) Schimbări ale vocii – în special în timpul consumului de

alimente și lichide sau imediat după terminarea consumului. Diagnosticul trebuie pus de către un medic specialist. Acesta va recomanda atât tratament medicamentos, cât și exerciții adaptate fiecărei persoane. În vederea ușurării înghițirii și a evitării apariției problemelor asociate (disconfort, infecții, etc) se pot urma o serie de pași:a) Pentru solide· Evitați hrana prea uscată (alune, biscuiți uscați etc) sau greu

de mestecat (carne tare, legume crude).· Tăiați hrana în bucăți mici și mestecați cu atenție. Pentru a

reduce efortul puteți alege alimente bine fierte.· Păstrați o poziție corectă pe toată durata mesei.· Concentrațivă exclusiv asupra mâncatului – evitați

conversațiile, nu priviți la televizor și nu citiți în timp ce mâncați.

14

· Completați hrana normală cu shake-uri (băuturi bazate pe lapte)

b) Pentru lichide· Evitați lichidele prea reci sau fierbinți· Beți cu înghițituri mici· Evitați băuturile care vă cauzează disconfort ex. băuturi

acidulate, alcool, etc.· Consumați băuturi cu texturi diferite, de exemplu nectar,

înghețată topită, supe cremă, etc.c) Pentru medicamente· Solicitați farmacistului sau medicului alternative mai ușor

de înghițit· Rupeți sau zdrobiți medicamenteled) În cazurile severe în care celelalte măsuri au eșuat,

medicul poate recomanda hrănirea artificială/asistată. Acest lucru trebuie făcut doar în ultimă instanță deoarece poate produce anumite complicații medicale (infecții locale, reflux, etc), depresii și autoizolare – în cazul persoanelor active sau semiactive.

2. Escarele (răni de presiune) Indiferent dacă le numim escare, răni de presiune sau

ulcere de presiune ne referim la o rană (plagă) rezultată din aplicarea de presiune sau din frecarea pielii de un alt obiect, în special, în cazul persoanelor imobilizate sau cu o hrănire necorespunzătoare.

De un real folos în evitarea apariției escarelor sunt saltelele și pernele anti-presiune. Acestea având un rol activ în egalizarea presiunii exercitate asupra corpului. De asemenea trebuie avut în vedere că pielea trebuie menținută permanent curată și uscată (fără urme de urină sau apă) dar fără a favoriza o uscare excesivă a pielii (caz în care se aplică o cremă hidratantă - în strat subțire și se masează ușor pielea în vederea absorției cremei în piele).

3. Oboseala și SMOboseala este definită ca o „...lipsă generalizată, anormală,

de energie, ce limitează semnificativ abilitățile fizice și/sau mentale ale pacientului, indiferent de gradul de efort...”

Oboseala – în funcție de efectele ei – se împarte în:a) Oboseală normală – apare la toate persoanele b) Oboseală musculară – apare ca urmare a unui efort

15

prelungit și se tratează prin odihnă.c) Oboseala de decondiționare fizică – cauzată de lipsa de

activitated) Moleșela/fatigabilitatea – este caracteristică SM și se

manifestă printr-o senzație de oboseală extremă și care nu are nici un motiv întemeiat.

Oboseala cauzată de boală (SM) se împarte:a) După originei) Directă - Este determinată de boală în mod direct fără

legătură cu alte simptome.ii) Indirectă - Este determinată de alte efecte ale bolii:

tulburări de somn, depresie, etc. Efectele scad ca intensitate dacă se rezolvă problema de bază (ex. lipsa de somn).

b) După partea afectatăi) Mentală - Afectează capacitatea de gândire, relațiile cu

alte persoane, puterea de concentrare, memoria, percepția, capacitate cognitivă. Este amplificată de efortul fizic, caldură și stres.

ii) Fizică - Afectează mușchii și capacitatea de a desfășura activități fizice. Aceasta se agravează pe parcursul zilei și devine mai intensă datorită căldurii și umidității.

În vederea creșterii calității vieții, a reducerii efectelor negative ale oboselii (disconfort fizic, depresie, etc), dar și de păstrare a capacității de autogospodărire, persoanele diagnosticate cu SM, trebuie să aibă în vedere următoarele aspecte:Ÿ concentrați activitățile cu consum mare de energie în

perioada zilei cu randament maxim – de exemplu dimineațaŸ alegeți posturi comode când vă desfășurați activitățile zilnice

– stați pe scaun în loc să stați în picioare, etc.Ÿ luați pauze periodice – sau ori de câte ori simțiți nevoia

pentru a evita suprasolicitarea.Ÿ așezați obiectele de mobilier folosite în așa fel încât să

reducă consumul de energie pentru a evita mișcările inutile Ÿ adaptați stilul de viață la boală – schimbați-vă programul de

odihnă, reduceți efortul și stresul, etc.Ÿ reglați temperatura camerei în funcție de confortul

dumneavoastră și evitați temperaturile extreme (prea cald sau prea rece).

16

4. Probleme fiziologiceProblemele fiziologice – legate de eliminarea urinei și a

materiilor fecale – sunt des întâlnite în scleroza multiplă. Acestea se cataloghează în funcție de natura și de severitatea lor și au diferite influențe la nivelul fiecărei persoane.

Indiferent dacă afectează independența, încrederea de sine sau produc probleme de ordin psihologic acestea sunt supărătoare pentru pacient.

Aceste probleme se împart în:a. Probleme legate de eliminarea urineii. Urinarea imperioasă: apariția nevoii de urinare este însoțită

sau urmată la interval scurt de pierderi necontrolate de urină. Urinarea imperioasă poate fi cauzată și de alte boli: tumori, calculi renali, diabet etc. Diagnosticul medicului fiind esențial.

ii. Eliminarea incompletă. Se caracterizează prin apariția nevoii de urinare – deseori nevoia resimțită este intensă – iar cantitatea de urină eliminată este limitată. Poate apărea pe baza tulburărilor de senzații cauzate de afectarea neuronilor.

iii. Incontinenta urinară. Se caracterizează prin prierdere de urină (totală sau parțială) ca urmare a scăderii sau pierderii controlului exercitat asupra vezicii urinare. Poate apărea ca urmare a unui efort – tuse, strănut, ridicare de greutăți, etc – sau la umplerea vezicii – ca urmare slăbirii musculaturii pelviene (în zona vezicii urinare).

b. Probleme legate de eliminarea materiilor fecalei. Constipația este o problemă frecventă ce apare în cazul

persoanelor cu SM. Aceasta are cauze medicale – deteriorarea apărută la nivelul nervilor cât și cauze biologice – cauzate de lipsa de activitate, probleme de hrănire sau consumul redus de lichide.

ii. Incontinența. Problemă mai rar întâlnită, caracterizată prin pierderea totală sau parțială de fecale. Aceasta este datorată de pierderea controlului asupra sfincterului (a mușchiului care închide anusul). Problema este agravată de incapacitatea de a ajunge în timp util la toaletă.

iii. Probleme mixte (Dublă incontinență) Apare în special în cazul persoanelor imobilizate la pat. Apare atât datorită bolii cât și

17

datorită incapacității de a folosi toaleta. Pentru a gestiona eficient problemele de control care pot apărea (incontinență urinară și fecală) se recomandă încurajarea persoanei de a merge la toaletă la ore regulate și oferirea sprijinului fizic necesar - în special în cazul persoanelor imobilizate sau care au un nivel de mobilizare redusă. Astfel, pe lângă păstrarea unei rutine, se va asigura golirea regulată a urinei și a materiilor fecale.

5. Durerea și SM Durerea este rezultatul transmiterii unui stimul de la

receptorul durerii (nerv) la creier. Senzația de durere poate fii:

a) reală – în cazul în care este resimțită ca urmare a unei rănib) falsă – când apare ca urmare a inflamării sau deteriorării (distrugerii) unui nerv.

Transmiterea senzației de durere la creier este afectată de o serie de factori ce amplifică sau reduc senzația de durere:

i. Atenția acordată durerii amplifică senzația, în schimb concentrarea pe alte evenimente/activități poate reduce semnificativ senzația.

ii. Emoțiile - depresia amplifică senzația de durere sau poate crea o falsă senzație de durere. Relaxarea, calmul și gândurile pozitive contribuie la reducerea senzației de durere - dar fără a o face să dispară

iii. Sociali - relația cu cei din jur influențează durerea: relațiile tensionate, sentimentul de neglijare sau de supraprotecție sunt factori de stres și contribuie la resimțirea unei dureri mai intense.

iv. Fizic - tensiunea musculară și abuzul de medicamente sunt factori ce declanșează sau apmlifică durerea. Evitarea sau eliminarea lor având un rol benefic.

Medicamentele folosite (la recomandarea medicului) pentru a trata durerea sunt:Ÿ Analgezicele, cum ar fi paracetamolul, pot ușura durerea, dar

nu au efect antiinflamator.Ÿ Antiinflamatoarele nesteroidiene - aspirina, ibuprofen, sunt

exemple de antiinflamatoare nesteroidiene folosite pentru a reduce inflamația și a ușura durerea.

Ÿ Miorelaxantele cum ar fi diazepam, clonoazepam, ciclobenzaprina și baclofen pot fi folosite pentru a trata

18

durerea asociată cu spasmele musculare și spasticitatea.Ÿ Anticonvulsivantele precum fenitoina și carbamezapina,

gabapentina pot fi folosite pentru a calma nevralgia.Ÿ Corticosteroizii pot fi folosiți pentru a reduce unflăturile și

inflamațiile nervilor. Sunt administrați oral (ca o doză de Medrol) într-un dozaj micșorat progresiv pe parcursul a 5 zile.

6. Problemele și tulburări de somn Cea mai des întalnită formă a tulburărilor de somn este insomnia. Persoanele care:

Ÿ se trezesc din somn în cursul nopții și nu mai pot adormiŸ se trezesc prea devreme dimineața și nu mai pot adormi. Ÿ le este greu sa adoarmă inițial.

Mai rar, dorm mai mult decât de obicei noaptea și le este greu să se trezească dimineața sau dorm mai mult pe timpul zilei decât de obicei. În situațiile acestea, somnul, este considerat neodihnitor, indiferent de durata lui. Studiile arată că multe persoane diagnosticate cu scleroză multiplă prezintă probleme de somn cu toate că aceste probleme nu fac parte din simptomatologia sclerozei multiple. O incindență mai mare a problemelor de somn apare în cazul persoanelor diagnosticate cu scleroză multiplă decât în alte boli cronice sau în populația generală. Cauze ale insomniei - Bazat pe „Modelul de producere a insomniei” (Edinger şi Means, 2005)

i. Dereglări interne – alimente excitante (cafea, ciocolată, cacao, etc) sau somn în timpul zilei.

ii. Factori psihologici – stres sau nervozitate (anxietate).iii. Probleme biologice – senzație de sete, foame sau nevoia

de a utiliza toaleta. iv. Tulurări de ritm de somn – program de somn neadecvat.v. Probleme de mediu – temperatuă neadecvată a camerei

sau obiceiuri înainte de culcare. Pentru tulburările de somn sunt indicate diverse tehnici de relaxare, concentrarea asupra respirației, dar este mult mai indicat să se apeleze la un specialist (pshiholog, terapeut ocupațional, medic, etc.) și să se evite tratamentele făcute de persoane nespecializate.

19

A. Bibliografie

1. Cristina Filos, Alexandrina Rotar, C.D. Popescu – Clinica de neurologie, Spitalul Clinic de recuperare Iași – Oboseala în scleroza multiplă

2. Dictionar de medicină, Ediția a VI-a, Ed. All, București, 2007. 3. Serac, V. (2005)- Manual de kinetoterapie pentru persoane

cu scleroză multiplă, MS Melsbroek Belgia4. Sbenghe, T. (1987)- Kinetologie profilactică, terapeutică şi

de recuperare, Editura Medicală, Bucureşti5.Aurelia Nicoleta Cristea, Tratat de Farmacologie, Ed.

Medicala, Bucuresti, 2006.6. Memomed 2015, Ed. Minesan, București.7. Dictionar de medicină, Ediția a VI-a, Ed. All, București, 20078.http://www.sfatulmedicului.ro/Scleroza-multipla/scleroza-

multipla_323 9. http://www.scribd.com/doc/17345587/Scleroza-multipla10.http://valentinserac.wordpress.com/2008/03/26/kinetotera

pia-in-scleroza-multipla/11.http://www.webmd.com/multiple-sclerosis/guide/speech-

swallowing12.http://www.romedic.ro/13. http://www.mssociety.org.uk/what-is-ms

B. Consiliu de redacție

a. Zaharia Dragos – Coordonator proiectb. Leah Maria Magdalena – Asistent socialc. Lenghea Raluca Maria – Psiholog d. Ordean Mircea – Kinetoterapeut e. Govoreanu Călin Gabriel – Asistent social f. Alecsa Andreea Florina – Farmacist g. Preda Alexandru – voluntar (editare și corectare) h. Muntean Corina Andreea – lucrător social (corectare)

20

Cuvânt înainte Detalii despre proiect Detalii despre finanțator

Capitolul 1 - Asistența socială a persoanelor afectate de scleroză multiplă Încadrarea în grad de handicap Etapele procedurii de evaluare Prestațiile sociale oferite

Capitolul 2 - Kinetoterapia în scleroza multiplă Generalități Kinetoterapia Obiectivele tratamentului kinetic Tratamentul kinetoterapeutic

Modalități de aplicare a exercițiilor fizice terapeutice Structura exercițiului fizic terapeutic Clasificarea exercițiilor fizice terapeutice Exerciții fizice terapeutice

Capitolul 3 - Implicațiile psihologice în scleroza multiplă Stresul Depresia Anxietatea Labilitatea emoțională Stima de sine Relațiile interpersonale Paleația

Capitolul 4 - Îngrijirea și autoîngrijirea personală Generalități Probleme și abordare - Disfagia - Escarele - Oboseala în SM

- Probleme fiziologice - Durerea și SM - Probleme și tulburări de somn

Bibliografie

112

3345

666677889

1010101111111212

131314141515171819

20

CUPRINS

Asociația SM SPEROMAX ALBA

Adresă Alba Iulia, strada Unirii, nr. 1 - 3, cod postal 510009

Email office.speromax@gmail.com

Site www.smalba.ro

Telefon/fax 0358 103 535

PresedinteDragoș Zaharia telefon: 0745798953, email: dragos_zaharia@yahoo.com