Fieraru - Dincolo de Zambet

8/18/2019 Fieraru - Dincolo de Zambet

http://slidepdf.com/reader/full/fieraru-dincolo-de-zambet 1/62

DINCOLO DE

ZÂMBET SCLEROZĂ LATERALĂ

AMIOTROFICĂ

FIERARU SORIN

Editura Sfântul Ierarh Nicolae

2015



2

© Toate drepturile rezervate.

Descrierea CIP a Bibliotecii Naţionale a României FIERARU, SORIN

Dincolo de zâmbet : scleroză laterală amiotrofică /

Sorin Fieraru. - Brăila : Editura Sfântul Ierarh Nicolae, 2015

ISBN 978-606-30-0152-9

821.135.1-94

616.832-004(0:82-94)



3

Însoţitor al unei paciente cu o boalăneuromotorie degenerativă



4



5

CUPRINS

Lista de abrevieri medicale……………...……6

Introducere………………………………...…..7

Începutul…………………………………...…..9

Lungul drum spre diagnostic……………..…11

Electromiografia……………………….…….13

Evoluţia bolii…………………………………28

EMS şi TENS………………………..………..31

Despre scleroza laterală amiotrofică…….….37

Agravarea diagnosticului……………………40

Escarele……………………………………….44

Începutul sfârşitului………………………….52

“De ce dincolo de zâmbet”…………………..60

Sfaturi pentru bolnavii şi însoţitoriipacienţilor cu boli neuromotorii…………….61



6

LISTA ABREVIERILOR MEDICALE

SLA- scleroză laterală amiotrofică

CT-computer tomograf

RMN- rezonanţă magnetică nucleară

Rx- raze X

ECHO- ecografie

mmHg- unitate de măsură a tensiunii arteriale

TA- tensiune arterială SDR. – sindrom

CPU - camera de primiri urgenţe

BFT- balneofizioterapie

ATI- asistenţă terapie intensivă

EMS- electrostimulare musculară

SCR – stop cardio respirator

TENS – stimulare electrică nervoasă transcutanată



7

INTRODUCERE

În timp ce scriu aceste rânduri, am în faţă caietul pe care mama îmi scria în perioada în caretulburările de vorbire erau destul de agravateîncât să pot distinge măcar pe buze ce încearcă săîmi spună. Îmi scrie :

“ Şti ce îmi pare mie rău ? Că nu ştii să profiţi de

zilele pe care le mai am … “

Avea dreptate.

Mă gândeam să scriu această carte încă de ladecesul puiului meu, însă un vis care mi se totrepetă mi-a forţat mâna.În plus recitirea anumitor părţi care sunt notate în

acel caiet m-au făcut să rememorez anumitemomente din perioada în care era alături de mine.Recunosc, nu îmi este uşor să trec din nou prinamintirile acestea, care nu sunt tocmai cele mai

bune în viaţa mea, însă ţinând cont că m-am

reapucat de scris după ultima repetare a acelui

vis, sper ca ambiţia și credinţa să mă ajute să ducla final această carte.



9

Începutul

Iulie 2009.

Pe la prânz, după ce servisem masa împreună cumama, am ieşit puţin în curte.Locuiam la casă. După aproximativ cincisprezece

- douăzeci de minute, am auzit-o strigându-mă.Era pe un scaun în bucătărie. Nu ştiam motivul

pentru care mă chemase.S-a uitat lung la mine şi mi-a făcut semn spremâna ei stângă. Atunci mi-a spus : Nu îmi mai pot mişca mâna.Speriat, am luat un unguent şi am început să omasez. I-am scos verigheta, crezând că totul este

din cauza circulaţiei, deşi culoarea nu eramodificată. După un timp de masat continuu,

mâna a început să îşi revină.Apoi, treptat şi-a recăpătat funcţiile ajungând lanormalitate.

Nu am mers la medic, mama nefiind adepta

acestora. În următoarele patru-cinci luni, totul a

fost cât de cât normal.

Decembrie 2009.

Fiind diagnosticată mai târziu cu scleroză lateralăamiotrofică (formă bulbară), primele simptome

pe care le acuza erau o deficienţă de vorbire şiuşoare tulburări de înghiţire.



10

Pe 22 decembrie, într -un final s-a hotărât săconsulte un medic. Cum era normal, primul la

care a mers a fost medicul de familie.Acesta după un examen clinic a suspectat ohipotiroidie, prescriindu-i în acest sens untratament şi eliberând un bilet de trimitere cătres pecialitatea clinică endocrinologie. După sărbătorile de iarnă, la începutul luniiianuarie 2010 s-a prezentat la endocrinolog.

Acesta a efectuat un examen de specialitate, s-aconfirmat o tulburare a glandei tiroide, mai exact

o guşă tiroidiană care însă, nu era cauza

simptomelor prezente.

I s-a recomandat adresarea de urgenţă cătreneurolog.

Reîntorşi cu rezultatul la medicul de familie, încabinetul acestuia se afla un distribuitor de

aparate medicale. Cunoscând medicii din judeţ,medicul i-a adresat o întrebare:

- Cine-i cel mai bun neurolog din judeţ?

- Cum nu ştiţi? Este dr. H. A. de la Judeţean.(Constanţa) a răspuns distribuitorul.Acolo am ajuns şi noi.



11

LUNGUL DRUM SPRE DIAGNOSTIC

IANUARIE 2010.

Pe douăzeci şi şase, după un consult în prealabilîn ambulatorul medicului neurolog, a ajuns la

Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Constanţa – secţia neurologie. A fost internată în perioada 26.01 - 01.02.2010,

timp în care i-au fost efectuate o serie de analize.Primul pas, bineînţeles, era hemoleucograma

completă. Cunoscutul set de analize al sângelui.Care a ieşit în limite normale.

În următoarele zile au urmat şi restul : CT cranian – normal

RMN cerebral – normal

Rx pulmonar – normalEcho abdominal – normal

Toate analizele de laborator fiind normale, chiar

dacă tulburările de fonaţie (vorbire) si tulburărilede deglutiţie (înghiţire) erau cu evoluţie spreagravare.

Prin lista de diagnostice diferenţiale era şiMiastenia Gravis. Astfel s-a efectuat şi proba cutensilon.

Această probă constă în injectarea unei substanţe,

numită endophroniu, care după ce acţionează îndecurs de câteva minute, în cazul în care este



12

diagnosticul de Miastenie Gravis, redă o parte dinfuncţiile neuromotorii afectate.

Aşa că, după injectarea acesteia, la anumiteintervale de timp medicul venea şi îi cerea mameisă bea apă, pentru a verifica dacă funcţia dedeglutiţie s-a îmbunătăţit. După mai multeîncercări medicul a exclus diagnosticul deMiastenie Gravis.

La externare a primit următoarele recomandări:repetare RMN craniu în ambulator, efectuarea

unei analize specifice bolilor neuromotorii,

numită electromiografie (EMG) şi revenire lacontrol peste o lună. Pe atunci singurele aparate EMG, erau înBucureşti şi Mangalia. Spre „norocul‟ nostrueram foarte aproape de cel din Mangalia.

Diagnosticul de externare a fost: Paralizii progresive de nervi bulbari. În observaţie SLA(formă bulbară). Neştiind pe atunci ce înseamnă, ajuns acasă amcăutat pe internet. Am rămas şocat. Nevrând ca mama să afle despre asta, nu am spus

nimănui despre ce citisem. Timp de câteva zileam fost speriat de cum urmau să decurgălucrurile. Apoi, m-am trezit la realitate şi amconsiderat că merită luptat până la capăt.

Relaţia mea cu mama era una cu mult maispecială decât cea de mamă – fiu. Era o relaţie

absolut Dumnezeiască. Mama era totul pentrumine şi eu pentru ea. Eram veşnic ca doi



13

„proaspăt îndrăgostiţi‟, care nu pot sta unul fărăcelălalt şi care fac toate lucrurile doar împreună.

Eu fiind dintotdeauna o fire mai mămoasă. Zilele treceau, simptomele se agravau. Astfel,

treptat au apărut aşa numitele fibrilaţii linguale

(mişcări involuntare ale musculaturii limbii).

MARTIE 2010.

Pe şase s-a prezentat în ambulatorul mediculuineurolog care efectua electromiografia.

Electromiografia permite evaluarea nervilor

periferici sau a activităţii musculare. Denumireacorectă este de electroneuromiografie şi testarea poate cuprinde două părţi : studiul conducerii

nervoase şi miografia. EMG este folosită pentru aajuta la diagnosticarea afecţiunilor neuromus-

culare.

Studiul conducerii nervoase se realizează prinînregistrarea răspunsului muscular după aplicareaunui stimul electric de mică intensitate petraiectul nervului cercetat. Electromiografia

presupune înregistrarea activităţii electrice înmuşchi, cea generată spontan sau consecutivcontracţiei musculare. Pentru această investigaţiese pot folosi electrozi de suprafaţă (mici discuri

metalice care se lipesc pe piele) sau ace – electrod (ace speciale foarte fine).



14

Până la finalizarea rezultatului, care în mod

ciudat a durat în jur de zece – cinsprezece zile am

mers şi la RMN-ul cranian.Rezultatul acestuia a venit înaintea EMG-ului, înziua imediat următoare efectuării. A fostnesugestiv pentru diagnosticul care era urmărit,respectiv SLA. A contribuit însă la excludereaaltor diagnostice (ex: accident vascular cerebral,

malformaţii, tumori, etc).

Suna aşa: minim material inflamator la nivelulstructurilor mastoidiene drepte. Astfel RMN-ul

nu ne lămurise. A sosit şi rezultatul electromiografiei. Din noustupoare! Rezultatul : Conducere motorie centralăcrescută membrul superior stâng şi amplitudinescăzută. Sindrom SLA.

Din nou, diagnosticul căzuse ca un fulger. Seconfirma. Însă diagnosticul nu era încă sigur .Medicul care a efectuat EMG-ul ne-a recomandat

repetarea RMN craniu, dar şi efectuarea unuiRMN la coloana vertebrală.

Mama având în antecedente în 2006 o internarela un spital de recuperare balneofizioterapeutic.

Pe atunci fusese pacienta unei doamne doctor

foarte bună în domeniu, am spus să ne ghidăm şi pe acest aspect. Aveam o speranţă că ar putea fiorice altceva decât SLA.Fusese internată în perioada 23.10 - 03.11.2006

cu dureri cervico-toraco-lombare cu caracter

mecanic şi limitare funcţională. Acea doamnă



15

doctor i-a recomandat atunci un tratament cu

calciu, zinc, seleniu şi magneziu, dar şi revenire

peste şase luni la o nouă cură recuperatorie. Mama a muncit în confecţii cea mai mare perioadă din viaţa ei şi exista posibilitatea casuprasolicitarea coloanei vertebrale un timp atâtde îndelungat să ducă la apariţia simptomelor prezente.

Atunci, în urma consultului a fost externată cu

diagnosticul de spondiloză CDL cu radiculopatie. Nu s-a mai prezentat la recuperare.

MAI 2010.

Pe paisprezece era programată la repetarea RMN.După ce a aşteptat cu emoţii în jur de câteva ore

peste cea stabilită programării din cauza uneidefecţiuni tehnice, într -un final a efectuat

investigaţiile imagistice.Rezultatul a fost acelaşi. La examinare RMNcraniu nu se evidenţiau modificări semnificativefaţă de examinarea RMN anterioară (15.03.2010) Iar la examinarea RMN a coloanei vertebrale,

singura problemă era o mică hernie discală C5-

C6 ce comprima sacul dural, însă fără conflictedisco-radiculare.

Măduva spinării era cu grosime normală şisemnal omogen.

Deci, dispăruse şi suspiciunea unei afecţiuni progresive a coloanei vertebrale.



16

Cu rezultatul am mers la medicul neurolog de la

Constanţa, cea care făcuse prima internare.

Mama îi luase o floare în ghiveci. Ajunşi acolodupă o aşteptare destul de lungă în uşa

cabinetului, medicul ieşise.Mama i-a întins floarea încercând să i-o dea, însămedicul refuza să o primească. Văzând dispe-

rarea din ochii mamei într -un final a acceptat-o.

Atunci am realizat că mama începuse să îşi dea

seama de ce se întâmpla cu ea şi cât de gravă erasituaţia.Când a văzut-o în picioare medicul se alarmase.A rugat pe cineva să îi ofere locul mamei pe ocanapea în hol şi ne-a spus să aşteptăm. Dupăaproximativ cincisprezece minute a venit. Ne-a

cerut să intrăm într -un cabinet şi a rugat-o pe

mama să se întindă pe un pat.

În secunda doi, acea mică sală de consultaţii s-aumplut cu aproximativ cincisprezece – douăzecide persoane. Erau studenţii medicului, care era

conferenţiar universitar. Aerul devenise aproapeirespirabil. I-am dat medicului RMN-urile. Le-a

apropiat de un geam (noi nu avem în spitalele destat aparatură specială pentru vizualizat astfel deimagini), ne-a comunicat ceea ce ştiam deja dinrezultat : erau normale.

A urmat o evaluare neurologică rapidă, o

măsurare a tensiunii arteriale (130/70 mmHg) şi oîntrebare adresată către studenţi: - Ţinând cont de vârsta doamnei (46 ani), de

istoricul medical şi de simptomatologia prezentă pe care o acuză de aproximativ şase-şapte luni,



17

respectiv difagie, disfonie, fibrilaţii linguale,

semn Babinski pozitiv bilateral, semn Hoffman

pozitiv bilateral (voi explica mai târziu cereprezintă aceste semne), care credeţi că estediagnosticul ?

Se lăsase tăcerea. - Intră în cadrul SLA. Ieşiţi afară! a spusmedicul.

- Domnule vă aştept în cabinetul meu de lângă a

spus uitându-se către tata, iar tu ajut-o pe mamasă se îmbrace şi aşteptaţi pe hol.Zis şi făcut. În cabinetul de lângă medicul îi dădea tatei reţetaşi a ţinut să îi transmită că era bine dacă mama se prezenta mai din timp.

Întrebarea mea este: Ne-am adresat medicului la

câteva zile de la declanşarea simptomelor , cât de

devreme puteam veni ?Între timp, pe hol, mama fusese acaparată de vreo patru – cinci medici neurologi care nu văzuseră până atunci un caz de scleroză lateralăamiotrofică şi găsiseră cobaiul. Începuseră: - Vă rugăm întindeţi mâna, scoateţi limba,

ridicaţi piciorul... Nu se mai termina. Într -un final au încetatconsultaţia” şi au început cu : - Ce păcat! Multă sănătate, doamnă! Ce tânără ! Poate mă înşel eu, dar asta sigur nu este o dovadăde profesionalism.

Cunosc cum este situaţia să ai nevoie să înveţi peun pacient, să observi, ca medic şi ca student la



18

medicină depinzi de asta, dar de la a învăţa şi până la stresarea efectivă a unui pacient şi a

aparţinătorilor acestuia, care şi aşa sunt terminaţi psihic după o asemenea veste, este cale lungă...

Simptomele progresau.

După câteva zile de la această teribilă veste , am

hotărât să cerem părerea unui alt medic. Am mersla neurologul care efectuase EMG.

Acesta i-a recomandat o inter nare în secţia de

recuperare neuro-motorie.

IUNIE 2010.

A fost internată în perioada 01.06 – 14.06. Înaceste câteva zile deja examenul neurologic îşimai conturase tabloul clinic : pareză de muşchi

lingual, abolirea(pierderea) reflexelor velopalatinşi faringian şi accentuarea deficitului tetraparetic.

A urmat tratament cu multivitamine, corticote-

rapie şi reechilibrare hidroelectrolitică.A fost externată cu diagnosticul de tetraparezăspastică şi pareză de nerv hipoglos. Şi iese în stare ameliorată”. Bineînţeles şi cu recomandarea de repetare EMGîn ambulatorul medicului. Fiecare repetare afiecărei analize de genul acesta era câteva sute delei bune, ţinând cont că era într -un cabinet

medical individual, oare unde mergeau banii?

Corect!



19

Vara aceea nu a fost tocmai uşoară. Au urmataccentuarea tulburărilor de deglutiţie (avea

probleme mari la înghiţirea pastilelor) şi la fel şicu tulburările de vorbire.Îmi aduc aminte un moment din acea perioadăcând mânca o banană şi într -o fracţiune desecundă s-a înecat. Ea era în cameră în pat , eu

eram în bucătărie. Diferenţa dintre cele două erade o cameră şi un hol. Uşile erau deschise. Am

auzit-o că tuşeşte şi mă duceam să văd ce seîntâmplă. Până să apuc să ies din bucătărie,

intrase ea. Era vânătă la faţă, nu mai putea sărespire. A mai făcut un pas şi s-a prăbuşit. Înmomentul în care a căzut s-a deplasat şi bucata de banană de unde rămăsese blocată. Am avutnoroc.

De aceea recomand tuturor îngrijitorilor de

pacienţi cu afecţiuni care includ afectareadeglutiţiei şi nu numai să înveţe acordarea primului ajutor şi în special manevra Heimlich. Tot în acea vară au fost destule episoade deremisie a simptomelor pentru câteva ore sau zile,

după care reapăreau. Erau zile în care avea o stare de rău generalizat. Nu este cazul să explic la ce mă refer , cred căfiecare din noi a avut măcar o dată din aceea demi-e rău dar nu ştiu de ce”.



20

SEPTEMBRIE 2010.

Pe data de întâi a urmat repetarea EMG. În perioada aceea, de câteva zile era într -o perioadăde ameliorare a simptomelor.

Examenul EMG a ieşit la fel. Ne-a recomandat o

nouă internare în secţia de recuperare neuro – motorie. În perioada 16 – 29 a fost internată undea urmat acelaşi tratament ca la internarea

anterioară, însă nu având acelaşi rezultat.Simptomele progresau chiar şi pe parcursulinternării. În acea perioadă au apărut primeletulburări de mers. A apărut aşa numitul mersspastic. A fost externată cu diagnosticul detetrapareză spastică, pareză de nerv hipoglos şisdr. SLA.

OCTOMBRIE 2010.

În octom brie 2010, am mai consultat încă unneurolog care ne dăduse o speranţă. Acesta nespusese că nu este SLA, ci o răceală la coloană”care va trece de la sine. Era greşit... Aflasem ulterior că medicul avea probleme cuconsumul de alcool. Deci bucuria nu a durat

mult, dată fiind şi progresia simptomelor.

Între timp am depus şi dosarul pentru pensia dehandicap. Multă alergătură, multe hârtii cerute,

mulţi bani cheltuiţi pentru o sumă... 293 lei.



21

Pentru cei care sunt interesaţi de documentelenecesare pentru depunerea dosarului de

pensionare erau: scrisoare medicală de la mediculde familie (Anexa 5 la metodologie), referat

medical de la neurolog, un raport de expertizămedicală de la un specialist în acest domeniu,

copii de pe biletele de externare, copie de pe

cartea de identitate a bolnavului respectiv a

însoţitorului, adeverinţă de la primărie că nu

realizează pacientul nici un venit, anchetă socialăde la primărie şi cererea de încadrare care secompletează la sediu. Cu toate aceste documente trebuia să ne

prezentăm la sediul Comisiei de expertiză a persoanelor adulte cu handicap (C.E.P.A.H)

pentru acei 293 lei lunar. În condiţiile în caremama avea 17 ani vechime în muncă.

Plus că trebuia să facem posibilă deplasarea ei până la sediu pentru a se convinge că boala esteadevărată. Asta chiar şi în stadiu avansat al boliicând deplasarea era posibilă doar în braţe. Maitârziu în evoluţia bolii, durata de valabilitate a

certificatului se înjumătăţise de la 12 luni, la 6

luni şi se adăugase şi evaluarea funcţiei

respiratorii la documente.

Un calvar ! Un chin în primul rând pentru pacientcare trebuia târât prin toate mizeriile astea.

Timp de două luni a urmat tratamentulrecomandat de medic la domiciliu. Dupăsărbătorile de iarnă, timp în care simptomele



22

pr ogresaseră vizibil, apăruseră fasciculaţiilemusculare, degetele de la mâini deviaseră spreinterior din cauza atrofiilor musculare care seextinseseră considerabil, vorbirea devenise

aproape imposibilă, înghiţitul de asemeneadevenise greoi.

IANUARIE 2011.

Început de an, idei noi. Pe doisprezece ianuarie,

am considerat necesară părerea unui nouspecialist. Sperând în cineva cu mai multăexperienţă am plecat la Bucureşti. Am mers laspitalul Militar unde prima oprire a fost la secţiade cardiologie. Din cauza emoţiilor destul deevidente şi a drumului lung, mama făcuse un

puseu de hipertensiune combinată cu o tahicardie. Ne-a recomandat medicul o reţetă pentru câtevadin problemele descoperite la un echo, mai exact:

insuficienţă aortică grad 1-2, insuficienţă mitralăgrad 1. De asemenea şi pentru tahicardia de care pomenisem. După, ne-a îndrumat către secţia deneurologie a aceluiaşi spital.Am intrat în secţie, nu mai era nimeni, era

undeva în jur de ora nouă. Am aşteptat pe un hol până a venit un medic care ne-a chemat.

Era medicul neurolog. Nu vreau să îi scriunumele, chiar nu doresc să îi fac nici măcarreclamă negativă. Vreau doar să menţionez că era



23

cel mai lipsit de profesionalism neurolog pe care

îl cunoscusem până atunci. I-a spus mamei, pe un ton impulsiv să se întindă pe o masă de consultaţii şi să îşi scoată şosetele.După câteva verificări ale reflexelor a cerutdosarul medical. Menţionez faptul că înainte de aintra îi prezentasem cazul. Era total lipsit deinteres. A pus-o pe mama să se încalţe şi să vinăîn cabinetul de lângă.

A aruncat o scurtă privire pe dosar , după care aspus:

- Dacă vi s-a spus că este SLA, de ce aţi maivenit până la Bucureşti?

Atunci mama s-a uitat la mine şi eu la ea. Aveam încă o confirmare a diagnosticului.Simţeam că puterea de a merge mai departe s-a

dus. A continuat :

- Aşteptaţi să îl întreb şi pe şeful meu!Deci nu era şefu‟ de secţie. După zece minute arevenit.

- Da, şefu‟ a spus că este SLA. (citise şi omu‟ îndosar, ce naiba...). Vă voi scrie o scrisoaremedicală pentru a vă adresa serviciului deneurologie din teritoriu şi vă voi prescrie Rilutek.

A fost pentru prima dată când simţeam cădezamăgirea mă copleşeşte. Simţeam fricamamei şi nu îmi puteam controla nici eusentimentele. Era acea frică de moarte, de

necunoscut.



24

Ne-am urcat într -un taxi din faţa spitalului şi am plecat către autogară. Am luat un microbuz către

casă. În tot timpul acesta, Alina, sora mea, măsuna şi îmi trimitea mesaje insistent. Nu îirăspundeam fiindcă nu aveam puterea să o fac .

Nu puteam să îi spun la telefon veştile.

Ne-am aşezat în microbuz, mama la geam, iar eu

la margine. Atunci mama şi-a pus capul în braţelemele. A stat aşa tot drumul, iar eu am mângâiat-o

pe cap. La un moment dat adormise. Involuntar,îmi curgeau lacrimile pe obraji. Însă nu vroiam săatrag atenţia în microbuz şi încercam să măstăpânesc. Am ajuns acasă undeva în jur de ora şaisprezece.În uşă ne-a întâmpinat Alina, care simţise din priviri că nu aveam veşti bune. - Ce s-a întâmplat? a întrebat

-

Este SLA ! am răspuns, după care nu am mai putut să îmi controlez sentimentele şi am izbucnitîn plâns. Preţ de aproximativ jumătate de oră am plâns cutoţii. În afară de mama. Ea încerca să neîncurajeze.- Aţi fost la Bucureşti şi aţi plecat de acoloţinând cont că medicul nu s-a comportat deloc

normal?

- Şi ce era să facem ? am întrebat - Nu ştiu... să mergeţi în altă parte... - Nu mai aveam puterea necesară pentru acontinua !

- Înţeleg, dar...



25

În urma discuţiilor am hotărât să mai meargăodată la Bucureşti, dar cu Alina şi tata.

Până atunci însă, au încercat să ia legătura cumedicul de recuperare BFT la care fusese

internată în 2006. Au încercat... Medicul întimpul acesta se îmbolnăvise de cancer şi nu mai profesa. Ne-am resemnat şi în privinţa asta.

Mama era o fire foarte sociabilă, însă nu era

adepta prieteniilor, vizitelor. Avea o singură prietenă, pe Cami care o vizita mereu şi la careţinea foarte mult.În una din zilele înainte de a doua plecare laBucureşti fusese la ea. Pe caietul pe care mama scria îi spusese:

Sunt copii buni. Alţii nu se uitau la mine”

Vreau să îi mulţumim şi să îi spunem că o iubimşi că o vom iubi necondiţionat mereu.

Simptomele progresaseră deja foarte mult înurmătoarea perioadă. Nu se mai putea spălasingură, îi era foarte greu să se ridice din cadă. Asta fiind ca un sfat pentru cei cu probleme, noi

am montat în partea dreaptă pe perete un mânerde sprijin de care să se poată ţine când se ridică.Cât a avut forţă musculară în mâini a fost util.

Pe douăzeci au plecat la Bucureşti. Au mers la

spitalul Floreasca, unde a fost internată pentru o



26

zi. I s-a recomandat să o transporte la Baloteşti pentru repetarea EMG. Acolo, au fost întâmpinaţi

de un medic de vârsta mamei. A fost foarteîncântată, mai departe, de profesionalismul său,

de faptul că era înţelegător. Vorba aceea, era om.

Rezultatul EMG spunea:

Viteză de conducere motorie uşor scăzută. Mai mulţi muşchi pe care nu îi înşir normali lastimulare.

Însă pe bicepsul brahial, trapez stâng şi paraspinal toracic drept – leziune pericarioanală.

Ca să explic, leziunea pericarioanală reprezintăleziunile cornului anterior medular, ceea ce duce

la sindromul de neuron motor periferic. Mda...

Am încâlcit-o mai tare. Trec peste.

Astfel concluzia examenului EMG a fost :Sindrom SLA.

Întorşi cu r ezultatul la Floreasca le-a fost

prescrisă din nou reţeta cu Rilutek , la care s-a

mai adăugat şi neuromultivitamine. Următoarea zi s-au întors acasă, însă cu putere deluptă cu boala şi cu speranţa că poate o vomînvinge. Asta datorită vorbelor medicilor. Le-a

recomandat tot atunci să consulte unneurochirurg pentru momentul când nu va mai

putea înghiţi deloc. Sora mea a fost la un neurochirurg, care a ţinut să precizeze, fără măcar a o vedea pe mama fizic, cămai are de trăit aproximativ şase luni.



27

Aş fi vrut să văd cum se simţea să primească oastfel de veste dacă ar fi fost mă-sa !

În fine... Între timp începuseră să apară şitulburările de respiraţie. Aşa că ne-am adresat

medicului neurolog curant de la Constanţa. Ne-a

recomandat să facem un contract cu CAS pentru

închirierea unui concentrator de oxigen ladomiciliu.

Normal ca la fiecare lucru obţinut trebuia săfacem zeci de drumuri, zeci de documente, sute

de lei cheltuiţi.



28

EVOLUŢIA BOLII

FEBRUARIE 2011.

Pe data de trei am primit concentratorul de

oxigen acasă. Pentru a-l putea păstra, la fiecare

trei luni trebuia depusă o nouă scrisoare medicală

de la neurolog, o nouă cerere, etc...Acel concentrator de oxigen este un aparat de

mărime medie care prezintă un borcan în care se pune apă oxigenată, se setează presiunea de care pacientul are nevoie şi se introduce un furtun care prezintă două orificii la nivelul nărilor. Este la felca aparatele care se găsesc în ambulanţe sau înCPU, rezerve spitaliceşti, ATI.

În mod cert în cazul pacienţilor cu tulburări derespiraţie acest concentrator de oxigen cândva le poate salva viaţa.

MARTIE 2011.

Pe întâi a primit şi primul certificat de încadrareîn grad de handicap. Era cadoul” pentru venirea primăverii. Deficienţă funcţională gravă cu asistent personal. Valabilitate : 12 luni.

Asta însemna că peste un an trebuiau făcute alteşi alte drumuri.



30

După părerea mea, aceste capsule au avut o

contribuţie destul de mare în încetinirea evoluţie bolii.De asemenea, ne cumpărasem un storcător de

fructe şi în fiecare zi, îi dădeam să bea câte trei – patru pahare de suc proaspăt stors din fructe şilegume. Vitaminele sunt esenţiale. Clar, preferatul ei era fresh-ul de portocale.

Făcusem rost de un cadru de mers, tipul acela decadru pe care îl vezi în filmele cu bătrâni la azil. Nu l-am folosit foarte mult la mers. Îl foloseadoar să se sprijine pe el stând în faţa pervazului şiuitându-se pe stradă. Mai zâmbea de câte ori ovedea câte cineva că stă în picioare lângă geam. În spatele ei era obligatoriu un fotoliu sau ocanapea. Într -o zi stătea şi se uita la vecina care

era în curte. I se păruse că se uită insistent la ea ,că a văzut-o şi se ruşinase. Cu toată puterea pecare o avea, cât de mică s-a ţinut de cadru şi încets-a lăsat pe canapea să nu o mai vadă. Dacă vă întrebaţi de unde ştiu fiindcă am spus cămama nu mai vorbea, răspunsul este simplu.Legătura strânsă pe care o aveam pe noi ne ajutasă comunicăm şi să ne înţelegem. Nu este un cazsingular. Am mai văzut genul acesta de legătură.

Acea vecină era tanti Anca. Mereu venea să vadăce face mama şi o dojenea că nu poate să treacăstrada, să se ducă la ea.V-am spus că mama avea o singură prietenă, pe

Cami. Însă, se ataşase destul de frumos şi de tanti



31

Anca. Cu un an – doi înainte să se îmbolnăvească

mama mergea şi mai bea câte o cafea cu vecina

pe bancă.

Şi venea acasă şi îmi spunea : - Iar şi-a cumpărat Anca nu ştiu ce floare…

Când vine tata de la muncă mergem şi noi prinoraş să îmi iau şi eu. Asta în zilele foarte rare în care nu mă ţineam

după ea. De obicei eram prezent.

APRILIE 2011.

La începutul lunii aprilie citisem într -o carte de

specialitate în recuperarea neuromotorie că,

pentru pacienţii cu astfel de afecţiuni este bună

stimularea electrică nervoasă transcutanată. Pescurt TENS. Aşa că am cumpărat un astfel deaparat de electrostimulare musculară care avea printre programe şi funcţia TENS. În fiecare zi îl aplicam pe toate grupele de muşchicâte douăzeci de minute.

La ce ajută acest aparat?

Un astfel de aparat are două funcţii : EMS (electrostimulare musculară) – Ţesutul

muscular este stimulat electric EMS.

TENS(stimulare electrică nervoasă transcutanată) – Traiectele nervoase sunt stimulate TENS.

În cadrul unei terapii TENS, aparatul poate fi

utilizat în terapii pentru tratarea sau ameliorarea



32

durerilor acute, durerilor reumatice, atrofiilor

musculare şi altor stări de durere cronică datorată

inactivităţii îndelungate datorată imobilizării. Tratamentul durerilor este pur simptomatică. Se pot alina durerile şi după caz chiar vindeca. Programele de funcţionare pe care aparatul

EMS/TENS le foloseşte constă în trimiterea deimpulsuri musculaturii, astfel musculatura este

stimulată şi încetineşte apariţia pierderii forţei

musculare şi apariţia spasticităţii. Aparatul l-am folosit până aproape în ultimelesăptămâni de viaţă ale mamei. Avea rezultate bune.

Simptomatologia nu mai progresase aşa galopant.

MAI 2011.

Într -o zi, prin mai, eram în bucătărie şi găteam.Mama a cerut să vină şi ea. Sprijinită de cadrustătea cu spatele la geam, uitându-se la mine şiîncercând să îmi dea câteva sfaturi. Eu,

concentrându-mă să înţeleg ce încearcă să îmispună şi atent la ceea ce făceam, într -un moment

de neatenţie din partea mea şi a ei, s-a

dezechilibrat.

A căzut şi s-a lovit cu capul de piciorul de faianţăal chiuvetei. Am sărit ca ars, aruncând ce aveamîn mână. Era conştientă şi cooperantă. Am vrut săle spun tatei şi Alinei să o ducem la urgenţă însănu m-a lăsat. Mi-a spus nici măcar să nu le spun. Nu a păţit nimic grav, doar o durere locală. Însă,



33

eu şi în ziua de azi când îmi aduc aminte simt un

curent rece pe coloană şi aud doar sunetulloviturii aceleia.

IULIE 2011.

Pe întâi, Cami, buna ei prietenă s-a stins. De

câteva luni se lupta cu un cancer gastric. Vă daţi

seama că acela a însemnat şi declinul mamei.Era terminată. Şi noi pe lângă ea. O dată dincauza pierderii celei mai bune prietene pe care o

avusesem până atunci, Cami fusese pentru mine

şi Alina ca o a doua mamă. Avea întotdeaunadăruinţa de a ne învăţa lucrurile cele mai bune pecare să le facem. Simţeam, chiar şi în momenteleîn care boala o chinuia într -un mod groaznic, că

avea acea căldură sufletească pentru noi. Şi maiales pentru mama. Au fost ca două surori.Propriile lor surori nu se comportau şi nu erau aşade apropiate cum erau ele una de cealaltă. Acum,

sper că sunt fericite împreună. A doua cauză era starea mamei, care începuse săse înrăutăţească. Apăruse sindromul pseudobulbar. Plângea din orice, fără un motiv anumespunând după ce se calma că nu se puteacontrola. Este unul din simptomele SLA care îţidistruge şi gramul de putere care îl mai ai de amerge mai departe.

Sezonul estival 2011 fusese ultimul an în carelucram. Pentru mine, să stai la mare şi să nulucrezi are doar trei explicaţii : ori te dau banii



34

afară din casă, ori eşti prea prost, ori cea mai

mare putoare.

AUGUST 2011.

Fiind de muncă, într -o zi mama a rămas cu sora.Alina nu este nici pe departe cea mai forţoasă persoană de pe pământ. O să vedeţi de ce am

precizat asta.După prânz primesc un telefon. Era Alina. - Vino acasă! - De ce? Ce s-a întâmplat? Nu prea pot să plec, şefa nu este aici şi... - Tu nu auzi? Vino odată! Şi mi-a închis telefonul. În momentul acela m-am

gândit la ce era mai rău. Le-am spus colegilor că

trebuie să plec până acasă şi i-am rugat să măacopere. Ei nu ştiau de ce plec, de fapt niciunul

dintre prietenii, colegii mei nu ştia de problemelemele de acasă, de boala mamei. La o parte din ei,

nu ştiu cum, dar am reuşit să le ascund până ladecesul mamei. Nu ştiu un motiv exact , dar

personal urăsc compasiunea. Nici mamei nu îi plăcea ca lumea să ştie că eaeste bolnavă. Atunci m-am întrecut pe mine! De unde lucram până acasă făceam drumul în aproximativ cinciminute de mers pe jos. Eu l-am parcurs în 45-50

de secunde. Maraton nu glumă!Eram speriat şi complet debusolat.



35

Când am ajuns acasă şi am văzut că mama este bine, am izbucnit în plâns. Nici nu am mai

întrebat nimic. După ce m-am calmat am începutsă ţip : - Eşti nebună ! Vrei să mă omori ?Mama era pe toaletă. Alina jos, lângă ea.- Da ce ai domne? Dacă se întâmpla ceva îţiziceam!

Aşa îmi vorbeşte soră-mea când este nervoasă.

Cu domne‟. Chiar şi acum... Dar eu tot o iubesc!Mă chemase fiindcă mama nu îşi mai putea folosideloc picioarele. Rămăsese acolo. Era destul degrea să o poată căra Alina. Nici eu nu eram prea solid. Aveam în jur deşaizeci de kilograme, iar mama vreo cincizeci.

Am luat-o în braţe şi am dus-o în cameră în pat. De fapt toată perioada de aici până la final am

dus-o în braţe peste tot. La baie, la bucătărie, încurte, unde era nevoie. Mă ambiţionam să îi arătcă dacă mă are pe mine nu are nevoie de căruţ.Eu eram picioarele ei.

La fel şi cu nevoile fiziologice. Nu a purtatniciodată pampers. Nu avea afectate funcţiile deeliminare, îmi spunea că vrea la baie, o luam în braţe şi o duceam.

Când m-am întors la muncă, şefa venise. Ea ştiade problemele mele, însă în mod cert nu de lamine. Rămâne un mister.- S-a întâmplat ceva acasă ? m-a întrebat. - Nu, a trebuit să duc nişte chei. - Eşti sigur?



36

- Da...

- Bine, oricum nu te cred, dar ştiu că nu o să îmi zici.Are un dar fantastic de a mă citi când o mint.Vreau să precizez că mi-a fost şi învăţătoare. Amavut două. Pe Ana-Maria şi o bătrână.

Din clasa întâi până în a treia am fost elevulAnei-Maria. O adoram, o idolatrizam pot să spun.Şi acum la fel. Cândva i-a spus unei persoane:

-

Avem noi o legătură specială. Tind să cred că are dreptate.Despre bătrână, nu vreau să comentez! Dacă aşspune oricum nu ar fi de bine, aşa că mă abţin.

A trecut vara fără alte incidente deosebite.

Simptomele progresaseră şi se instalaseră toate.Pot să dezbat capitolul despre SLA.



37

DESPRE

SCLEROZA LATERALĂ AMIOTROFICĂ

Vreau să menţionez că voi face referire lamanifestarea diagnosticului strict asupra evoluţieimamei.

Scleroza laterală amiotrofică este o boalăneurodegenerativă. Este cauzată de moarteaneuronilor motori. Timpul mediu de supravieţuire

este de trei – patru ani. Pot exista însă forme cu progresie rapidă (sub 1 an) sau cu supravieţuire peste douăzeci de ani (cazuri izolate). Nu intru în anatomopatologie, fiindcă nu estecazul. Mă voi axa strict pe tabloul clinic almamei.

Tabloul clinic al SLA este de deficit motor

progresiv, cu semne de afectare a sistemului

nervos central cât şi a celui periferic.Pot fi prezente o combinaţie între cele două, ca încazul mamei sau doar unul dintre ele.

Afectarea este progresivă. Cel mai frecventacuzele constau în deficit motor. De obiceidebutul afectează un singur membru cum a fostîn cazul mamei, pareza mâinii stângi care s-a

remis.

Pe parcursul progresiei, până la final sunt

pierdute pe rând, nu neapărat în această ordine,

următoarele funcţii motorii: vorbire, apare

sialoreea (hipersalivaţie), deglutiţie, afectarea

membrelor superioare (scris, tăierea alimentelorşi utilizarea ustensilelor , pregătirea alimentelor ,îmbrăcarea şi igiena, modificarea poziţiei în pat).



38

Afectarea membrelor inferioare: mersul şi urcatulscărilor. Spre finalul evoluţiei apare dispneea(tulburări de respiraţie). Iar ultimul simptom şicea mai comună cauză de deces la persoanele cuSLA este insuficienţa respiratorie.

Alte simptome: fasciculaţiile musculare, atrofiile,

spasticitatea.

Am spus în urmă cu câteva pagini că voi explica

ce însemnau cele două semne : Hoffmann şiBabinski.

Semnul Babinski – la exercitarea marginii

externe a plantei piciorului cu un obiect ascuţit,de obicei cu acul ciocanului de reflexe, apare

extensia halucelui în mod normal. Dacă acestlucru nu se întâmplă, există o afectare de neuron

motor central.

Semnul Hoffmann – este o contracţie reflexă a policelui şi indexului după pr inderea degetului

mijlociu şi ciupirea lui.

Cele două semne sunt luate şi în cadruldiagnosticării unui bolnav cu SLA, dar pot apăreaşi în alte patologii neurologice. De aceea doarmedicul neurolog este cel care consideră un semnBabinski sau Hoffmann pozitiv şi singurul careeste capabil să afle cauza.



39

În prezent singurul tratament pentru sclerozalaterală amiotrofică este Rilutek 50 mg. Rilutek

este un blocant al canalelor de calciu şimoderator al eliberării de glutamat.Vitamina E asociată cu Rilutek , pare săîncetinească progresia fără a creşte durata deviaţă. În rest tratamentul este pur simptomatic pentrumanifestările în funcţie de fiecare caz şi vă este

prescris de către neurolog sau medicul de familie. O parte din simptomele particulare pot fi :

crampe, spasme, râs şi plâns pseudobulbar ,sialoree, polakirie, congestie nazală, tulburări desomn, depresie, durere sau escare, greaţă,

agitaţie, reflux gastroesofagian, incontinenţă.

Personal, recomand balneofiziokinetoterapia ca

metodă complementară de întreţinere a calităţiivieţii.



40

AGRAVAREA DIAGNOSTICULUI

OCTOMBRIE 2011.

Din cauza apropierii iernii nu o mai puteam

scoate în curte. Îmi era teamă că, este posibil din

cauza aerului rece, să se îmbolnăvească.

Trebuia să găsesc o modalitate de a-i putea ţinemusculatura membrelor inferioare cât de cât fără

spasticitate.Aveam o bicicletă de fitness în casă. O

cumpărase mama cu câţiva ani în urmă deşi nu ofolosise mai mult de zece ori.

Neputând să stea pe ea, l-am pus pe tata să îi taie părţile de sus, respectiv şaua şi coarnele şi să lasedoar pedalele cu suportul de susţinere al acestora.

Astfel, aşezată pe un scaun pliant cu spătar îi puneam picioarele pe acest dispozitiv”, astfel

lucrându-şi puţin musculatura picioar elor.

Am continuat să îi fac aceste exerciţii chiar şicând utilizarea picioarelor nu mai era posibilă. Îi puneam picioarele pe pedale, iar cu mâinile meledădeam la pedale prin apăsarea labei piciorului.

Oboseala era destul de accentuată cu timpul, iar

durata de execuţie a exerciţiilor se scurta cufiecare repetare. După ce termina exerciţiile îiungeam membrele cu o soluţie preparată în casă pentru relaxarea musculaturii şi ameliorareadurerilor.



41

PREPARATUL : Puneam într -o sticlă de 250 mlzeama de la 5 lămâi stoarse, după umpleam sticla

cu flori de gălbenele medicinale, iar apoi până lavârf cu alcool medicinal (spirt). După ce stătea lamacerat două – trei săptămâni se putea folosi.

IANUARIE 2012.

La începutul anului, am angajat un maseur carevenea de trei ori pe săptămână la domiciliu, unde

timp de şaizeci – nouăzeci de minute îi făceamasaj terapeutic.

Masajul ca definiţie este prelucrarea părţilor moiale organismului. Astfel dacă cel masat esteimobilizat, plusul de mişcare provenit din masaj

este ca o gură de aer curat într -un mediu poluat.

Maseurul începea cu masajul membrelorinferioare, spate, regiunea cervicală. Apoi pe partea cealaltă membre inferioare, piept şi mâini. Pentru masaj foloseam o cremă combinată demine pentru afecţiunile şi durerile mamei.

PREPARATUL: o cutie de 500 grame de cremăde masaj. Adăugam în ea câte două fiole devitaminele B1, B6 şi B12 şi o fiolă de vitamina E. Mai adăugam cinci fiole de Royal J. (se găseştela plafar, este lăptişor de matcă) şi o cutie dediclof enac cremă (nu gel). Amestecul obţinutajungea pentru aproximativ o lună de masaj.



42

Fiecare însoţitor al unui pacient cu disfuncţiineuromotorii îşi creează propriile metode deajutare a pacientului.

Astfel, funcţiile de autoservire şi deplasare fiinddeja pierdute o să vă detaliez puţin metodelemele de hrănire şi ridicare.Vreau să menţionez că aceste metode personaleau fost apreciate de către persoane avizate în

domeniul recuperării neuromotorii. Mi-a fostrecomandat să nu le uit niciodată ca să pot a juta

în continuare alţi oameni.

Mâncatul şi administrarea lichidelor. În primul rând fiecare pacient îşi alege lingura luica orice om. Fiecare are o lingură preferată, o

lingură din care mănâncă confortabil, o lingură a

lui.După ce am trecut de alesul lingurii ne îndreptămcătre poziţia însoţitorului.Mai mult ca sigur pacientul va fi hrănit la pat,însoţitorul va sta aşezat pe marginea patului lângă pacient.

După ce însoţitorul este aşezat pe marginea patului, întoarce pacientul pe partea stângă, îşiaşează membrul superior stâng sub regiuneacervicală a bolnavului pe care o sprijină atingândcu indicele baza urechii. Cu mâna dreaptă,

însoţitorul aşează mâinile bolnavului după careefectuează hrănirea. Administrarea lichidelor şi a medicamentelor se

face tot cu această metodă. Este mai uşor .



43

Ridicarea din pat.

La această metodă am gândit o perioadă destul de

îndelungată de timp, deoarece orice apucaregreşită a pacientului îi poate provoca dureri. Astfel pentru deplasatul din pat la un scaun,

fotoliu rulant, etc. se face prin rotirea pe călcâie,

iar pentru căratul în braţe până la locul dedeplasare (dacă este posibil), prin sprijinirea

rotulei.

Rotirea pe călcâie. Tragem scaunul, fotoliul rulant lângă patul bolnavului. Aşezăm o mână sub spaţiul popliteu

al pacientului, iar cealaltă sub regiunea cervicalăa acestuia. Prin susţinere de ambele părţi rotim pentru ridicarea în fund. După ce am adus pacientul în poziţia şezut, ne

sprijinim rotula noastră sub rotula acestuia, iar cumembrele superioare of erim sprijin în regiuneaaxială. După care răsucim încet călcâiele bolnavului spre scaun.

Metoda sprijinirii rotulei.

Descrisă şi în metoda anterioară, singura

modificare adusă este susţinerea în braţe a bolnavului. Aşezăm membrele superioare ale pacientului după regiunea cervicală a noastră pentru susţinere şi uşurinţă la transport.



44

IUNIE – IULIE 2012.

Din cauza îndelungatei imobilizări la pat potapărea escarele. Care în primă fază sunt uşoare ,

dar cu timpul, netratate pot ajunge la os.

Noi le-am luat tratat de la început cu spray careconţinea tetraciclină, iar după, prin folosirea

metodelor antiescare (perne, modificarea

poziţiei). O să descriu puţin escarele să înţelegeţi

ce sunt şi cum le prevenim.

Escarele sunt leziuni ale tegumentelor interpuse

între două planuri dure, os – pat.

Cauze generale: lipsa de oxigen din piele

(casexie), menţinerea îndelungată în aceiaşi poziţie, cute ale lenjeriei de pat sau de corp,

firimituri, igienă defectuoasă.

Mijloace de prevenire a escarelor:

Escarele pot apărea în decurs de ore sau zile,

formarea lor fiind variabilă, depinzând defactorul de risc şi de toleranţa pielii la presiune

îndelungată. Principiile tratamentului preventiv :- schimbarea poziţiei (evitarea imobilizării) - asigurarea confortului (lipsa cutelor) şi

menţinerea bolnavului într -o stare de

igienă perfectă. - alimentaţie şi hidratare echilibrată

(alimentaţia trebuie să fie bogată în proteine, pentru a favoriza cicatrizarea, de

asemenea şi în vitamine, iar aportul de

lichide se va completa cu 1, 5 – 2, 0 litri)



45

Materiale complementare, necesare pentru

prevenirea escarelor sunt: saltele antiescare

(eventual blană de oaie), perne de diversedimensiuni şi forme (pentru genunchi, tendonul

lui Achile), colaci de cauciuc.

Pentru ungerea pielii folosim oxid de zinc cu

vitaminele A şi D2.

AUGUST 2012.

O mare importanţă în îngrijirea pacienţilor cutulburări neuromotorii o are şi kinetoterapia pasivă. Mobilizarea pasivă a articulaţiilor pacientului constând în exerciţii de flexie – extensie, abducţie – adducţie, pronaţie – supinaţie, lucruri banale pentru noi, dar

elementare pentru bolnav căruia îi folosesc. Vă puteţi documenta foarte uşor vizionând câtevaclipuri de kinetoterapie pasivă pe internet.

SEPTEMBRIE 2012.

17 Septembrie. Era ultima aniversare a mamei pe

care o sărbătoream împreună. O zi frumoasă,

încărcată de surprize pentru ea, un tort superb şimulte poze.

Spre seară când ne liniştiserăm şi rămăseserăm

amândoi îi spuneam : - La anul, pe vremea asta, o să fii mai bine şi osă îţi organizez o super petrecere.



46

Zâmbea.Din păcate, nu am putut să mă ţin de promisiune.

DECEMBRIE 2012.

Prima lună a iernii a fost precum cea deseptembrie. La fel ca aniversarea ei, a fost

ultimul Crăciun împreună, ultima trecere în noul

an împreună. Toate momentele acestea au fostfrumoase în viaţa noastră, dar acestea ştiind acumcă au fost ultimele împreună, parcă ar fi fostunicele.

IANUARIE 2013.

Simptomele progresaseră mult. Devenise totulimposibil de realizat chiar şi cu sprijin sau ajutor.Devenise total dependentă de noi. În plus, din

cauza medicamentaţiei de lungă durată au apărutnişte tulburări hepatice. Mai precizez o durere de

ficat. I s-a prescris un hepatoprotector, iar

durerile au cedat pentru o perioadă scurtă. Însă din cauza imobilizării îndelungate şi din

cauza tulburărilor de deglutiţie lichidele fiindaspirate în plămâni de multe ori (saliva ,

mucoasele) a început să apară tusea.Vă imaginaţi ce înseamnă tusea la o persoanăcare are deja tulburări de respiraţie din cauzasclerozei laterale amiotrofice, sau a oricărei bolineurodegenerative.



47

Din punctul meu de vedere, este un chin.

După ce am încercat clasicele medicamente cuantiinflamatoare, antimucolitice, expectorante şichiar şi cu prescripţie de antibiotic de la mediculde familie, fără rezultat, am renunţat. Citisem într -o carte de specialitate, că dacă nu îşifac efectul toate acestea se poate încerca untratament pe bază de sirop de pin. Într -adevăr a dat rezultat. Combinat cu miere şi

multă vitamina C (lămâie), chiar a dat rezultat.După ce s-au mai ameliorat simptomele, am

continuat tratamentul cu siropul de pin şi chiar nuam mai avut probleme mari.

MARTIE – APRILIE 2013.

Maseurul care venea la noi pentru recuperări ne-aspus că ar fi ideal să facă o cură de recuperareneuromotorie în Sanatoriul Balnear local.

Într -o dimineaţă, vă imaginaţi cu multe dificultăţi privind deplasarea până acolo, am mers la acel

balnear.

După o aşteptare în hol de o oră, o doamnădoctor, ne-a primit în cabinet.Foarte amabilă dânsa la prima vedere (a leilor),

începuse o conversaţie : - Bună dimineaţa ! Ce aţi păţit, doamnă ?- Nu poate vorbi! Are disfonie, de la SLA.

În momentul în care a auzi cele trei litere,

respectiv S-L-A, am mai rămas în cabinetul



48

dânsei aproximativ un minut, de parcă aş fi spuscă unul dintre noi are ebola.

Nu a vrut să stea la discuţii, zicând că nu vrea săse complice şi că în balnear acolo nu se pot facerecuperări pentru astfel de cazuri, nici măcarcontra cost. Sau, cel puţin, ea nu făcea. Vă imaginaţi dezamăgirea de pe chipul mameivăzând că nu vrea măcar să încerce să o ajute. Ajunşi acasă, cu totul dezamăgiţi, am intrat pe

internet căutând un alt centru de recuperare înzonă unde puteam merge.

Am trimis un e-mail către cel mai cunoscutcentru balnear din judeţul Constanţa, însărăspunsul a fost la fel cu cel precedent.

Într -un final am aflat de Sanatoriul BalnearVraja Mării” din Eforie Sud. Am mers singur ,

într -o vineri acolo. Am intrat pe un hol, unde odoamnă recepţioner m-a întrebat cu ce mă poateajuta. I-am explicat situaţia, plin de transpiraţie şicu greutate în vorbire; aveam nişte emoţii până lacer. Speram doar că pot ajunge cu mama undeva,

să nu mai văd că este dezamăgită că nu se ocupănici un medic de SLA. După ce m-a ascultat, m-a

rugat să aştept două minute. Apoi, mi-a spus să ourmez. A bătut la o uşă şi a spus: - Doamna doctor, el este Sorin.

Atunci l-am cunoscut pe Dumnezeu în persoană,

în variantă feminină şi care avea chiar şi unnume: Dr. Ciobotaru Camelia.



49

O femeie blândă, cu multă compasiune şiascultare. O doamnă care mi-a dat şansa de o maiface o dată fericită pe mama. După ce i-am redat şi dânsei situaţia, mi-a spus

că duminică seara urma să ne internăm.

Eforie Sud este locul de naştere şi de copilărie almamei. Deşi nu a fost foarte fericită acolo,

bucuria ei a fost dublă când i-am spus că neinternăm şi unde. Sanatoriul era exact lângă parcul central. Un parc mare, pe care ea îl adora.

Aşa a fost să se întâmple. Întotdeauna m-am

gândit că aşa era plănuit. Să fim noi doi singuri ,în oraşul ei preferat, pentr u două săptămâni ,înainte ca ea să mă părăsească.

Duminică, la ora şaptesprezece, ne-am instalat încameră. Eu eram nerăbdător să se facă dimineaţăca mama să o poată cunoaşte la rândul ei pe

doamna doctor.

Am servit cina, care ne-a fost adusă în cameră,

fiindcă eu trebuia să îi dau mamei să mănânce şieu mâncam tot în cameră, după care ne-am

odihnit pentru următoarea zi.

Dimineaţă, după micul dejun, la ora zece trebuia

să fim în cabinet pentru consultaţie.Ajunşi în cabinetul medicului, după o discuţie în prealabil cu mama (prin mine) a urmat o

consultaţie iniţială în urma căreia s-a stabilit un



50

program de recuperare. Vă daţi seama ca mamaera în al nouălea cer că a vorbit un medic şi cu ea,

nu ?

Programul de recuperare cuprindea: masaj,

electrostimulare, kinetoterapie la sală şi laser.

Timp de două săptămâni acesta a fost ritmul :

Mic dejun – Proceduri – Prânz – Plimbare – CinaA fost o vacanţă extrem de plăcută de careamândoi aveam nevoie.

La prânz, după proceduri în cameră veneatrimisul lui Dumnezeu”, dr. Tatiana Mîndru, o

persoană la fel de bună, înţelegătoare şi grijulie,

care se asigura că totul este în regulă şi că mama

este bine.Procedurile erau plasate lejer astfel încât să avemtimp să ne deplasăm de la una la cealaltă.

Kinetoterapia la sală era prima şi preferata mamei(şi a mea). O doamnă extrem de energică, plinăde optimism, cu simţul umorului şi cu odisponibilitate de a ajuta rar întâlnită ne învioradimineţile. Numele ei este Diana Grigoriu şiînainte să o fac eu, din punctul meu de vedere,

vreau să îi mulţumesc în numele mamei care ştiucă ar face asta zilnic dacă ar putea.Ziua în care era Diana era liberă pentru mamareprezenta zi de doliu.



51

După kineto, urma masajul. Avea nevoie de puţinrăsfăţ, pentru că muncea la sală. Iar apoi urma

electroterapia şi laserul. Aş putea scrie o carte numai despre SanatoriulBalnear Vraja Mării” din Eforie Sud, dar nu o voi

face.

Vreau doar să mulţumesc întregului personal,care este format dintr-o echipă de oameniminunaţi. Mulţumesc deosebit doamnelor doctor

Ciobotaru Camelia şi Tatiana Mîndru şidoamnelor asistent Grigoriu Diana şi MihaelaTudor.

După câteva luni de la experienţa aceasta , cu

aceşti oameni minunaţi am devenit oarecumcoleg pentru o perioadă scurtă de timp. Din nou,

vreau să îi mulţumesc Dianei pentru tot ce m-a

învăţat în ceea ce priveşte kinetoterapia şirecuperarea medicală.În încheiere, vă recomand tuturor centrul şi celorsănătoşi şi celor bolnavi. Şi nu o fac numai eu, văvoi scrie o recenzie a unei paciente pe care am

citit-o şi eu în urmă cu câteva zile.

Astăzi, mi-am încheiat un sejur de zece zile... Afost una din cele mai remarcabile vacanţe”!!!Jos pălăria pentru tot personalul... fără cuvinte! Sunt un exemplu de aşa da, şi de faptul că şi lanoi se pot face lucruri minunate.”,

Nicoleta



52

ÎNCEPUTUL SFÂRŞITULUI

IUNIE 2013.

O adiere de vânt de pe la sfârşitul lui mai ne-a

stricat tot ce recuperaserăm la clinică. Mama afăcut o pneumonie interstiţială. Am chemat acasămedicul de familie care i-a prescris un antibiotic

puternic. Acesta necesita şi un antialergic şi îifusese prescris. Tot atunci medicul la un consult

de rutină a sesizat şi o hepatomegalie. După două zile am ajuns la urgenţe. Făcusealergie la tratament, chiar dacă era cu antialergic. I se umflase faţa şi gâtul într -un mod care îiîngreuna respiraţia până aproape de imposibil.

După douăzeci şi patru de ore în camera de gardăa fost stabilizată şi s-a mai detumefiat.

Însă, ne-a internat pe secţia boli interne.Analizele transaminazelor ieşiseră enorme. De

asemenea trebuia investigată şi hepatomegalia. S-a depistat în urma investigaţiilor că are hepatităcronică. I-a fost administrat timp de douăsăptămâni tratament cu hepatoregenerator ,hepatoprotector, complex de vitamine B, perfuzii

cu arginină. Degeaba... Transaminazele nu

scăzuseră. Ne-a recomandat să continuăm tratament şiacasă.



53

Îndoielnic în privinţa rezultatelor tratamentului,

ştiam că lăptişorul de matcă scade transamina-

zele. Aşa a şi fost. După 5 zile de tratament amefectuat alte analize. Transaminazele erau

aproape de normal, ceea ce însemna că ficatulîncepea să îşi revină.

Starea s-a ameliorat, însă în următoarea perioadă

lucrurile începuseră să se schimbe. Mama eraschimbată, totul era schimbat. Se amplificaserătulburările de respiraţie, iar din cauza

suboxigenării organismului se simţea tot mai rău. A urmat un declin rapid...

IULIE 2013

Începutul lunii nu era unul foarte încurajator.Starea de sănătate involua. Aveam o recomandare

de a merge la gastroenterolog pentru a verifica

funcţia hepatică, evoluţia hepatitei şi a stadiuluiîn care se află aceasta. Asta se întâmpla pe zece iulie. Nu am apucat săajungem.

De câteva zile îmi tot spunea : - Sori, eu o să mor. - Cum să mori? Termină cu prostiile! Nu credeam că avea să aibă dreptate.



54

13 IULIE 2013. ORA 09:00

Mama se trezise cu un gând. Să îi fac ardeiumpluţi. M-a trezit şi pe mine. Era foarte

convinsă că trebuie să facem fix atunci. Amrugat-o să mă mai lase să dorm jumătate de oră şimergem.

ORA 09:20

M-am trezit speriat, instinctiv.

M-am uitat la ea. Scotea un sunet bizar. Îitremura maxilarul, iar dinţii de sus se frecau pecei de jos. Aud şi acum acel sunet. Îi paralizasecentrul respirator. Am luat-o în braţe şi am scos-o

afară. Nici o schimbare. Am intrat înapoi în casă.

Pe drum i-am spus :

-

Nu mă lăsa! I-am anunţat pe Alina şi tata care au anunţatsalvarea. Am început să îi fac manevre deresuscitare prin compresii la piept, moment încare îşi căpăta conștiența pentru fracţiuni desecunde. Am continuat manevrele până la sosireaechipajului de urgenţă, sperând că mai am oşansă.

Când a sosit echipajul, acesta era mai interesat săne informeze despre stadiul bolii, de parcă nu îlcunoşteam deja. Eu continuam compresiile, din

cauza faptului că personalul nu făcea nimic şi dincauza fricii de a o pierde pe mama.



55

Problema lor principală era că îi fracturez eucoastele, nu că se stinge încet, sufocată, sub

privirile lor.

În fine, a fost urcată în ambulanţă şi, deşi prezenta clar semne de paralizie a centrilor

respiratori, i-a fost pusă doar masca deoxigenoterapie până la spital.

Drumul până la spital a fost un coşmar prin carenu îi doresc nimănui să treacă. Când am ajuns nuaveam curajul să intru în CPU să văd dacă maitrăieşte.Curaj sau frică, până la urmă am intrat. Trăia.Fusese intubată orotraheal. Când am ajuns lângă pat, mângâind-o pe cap şi spunându-i Sunt aici

puiul meu, nu te las”, a deschis ochii şi s-a uitat

la mine.După scurt timp a intrat în comă.

O doamnă doctor cu suflet a venit şi ne-a întrebatdacă dor im transferul de la Spitalul Municipal la

cel Judeţean, spunând că dacă tot ne-am luptat

atât, poate mai are o şansă acolo.Bineînţeles că am acceptat şi au plecat cu

ambulanţa spre Judeţean. Noi în urma ambulanţei; din nou, drumul până laConstanţa a fost un chin. Ajunşi acolo aceeaşi panică: Dacă mai trăieşte.Trăia. A fost ţinută aproximativ o oră în CPUdupă care a fost urcată la neurologie ATI.



56

Am urcat şi noi. Am vorbit cu medicul de gardăcare ne-a spus că ieşise din comă. Deşi programul

de vizite este foarte strict pe secţia de ATI, ne-afost permis să o vedem. Fără o explicaţie anume,

când îmi auzea vocea deschidea ochii puţin, deşinu se putea uita la mine, ştia că sunt acolo.

Era cumplit să o vedem plină de cabluri, de

furtune în nas, gură, cu sondă urinară şi cu multe

perfuzoare în mâini.

Fusese trecută pe dopamină cu injectomat. Ne-am

panicat prima dată din cauza sunetuluiinjectomatului. În momentul în care dopaminadin seringă se termină, sunetul este aproximativ

la fel ca cel cu al monitorului de funcţii vitale ,

când unei persoane i se opreşte inima.

În următoarele cinci zile fusese preluată de cătremedicul neurolog, care o consultase iniţial şi care

lucra pe secţia aceea.Eram liniştiţi sufleteşte ştiind că este pe mâini bune.

Intram să o vedem aproximativ din oră în orăziua şi noaptea. La fel deschidea ochişorii cândmă auzea mergând şi spunându-i :

- Sunt aici, puiule!

O lacrimă i se scurgea pe obraz.



57

În una din cele cinci zile, având patul lângăfereastră, îi băteau razele soarelui în ochi. Alina,

a rugat o asistentă să rezolve problema, însăaceasta devenise recalcitrantă spunând că oricumnu simte nimic.

Îmi venea să o pun pe o plită încinsă în momentulăla sau să o împing pe geam că şi aşa eram laetajul trei.

Atunci, medicul neurolog venise la vizita de

dimineaţă. Ştiind durerea pe care o simţeam şivăzând necooperarea asistentei, şi-a scos clama

din păr şi a prins perdeaua în aşa fel încât să numai bată soarele. Tot respectul!

În perioada aceea erau înscrierile la facultatea demedicină. Doamna doctor , ştiind că asta vroiamsă fac şi că ăsta era visul mamei , mi-a spus să

plec să mă înscriu. M-a asigurat că nu se vaîntâmpla nimic, nu atâta timp cât este ea acolo. Nu am făcut-o. Nu puteam să îmi las puiul acoloşi să plec. Nu eram oricum în stare. De cinci zile nici eu,

nici Alina nu dormiserăm şi stăteam în spital, pe

hol, nemâncaţi (de unde poftă de mâncare încondiţiile alea).Îmi era rău. Ajunsesem să iau câte patrudistonocalm pe zi ca să pot rezista să stau încontinuare acolo.



58

19 IULIE 2013.

Eram cu Alina tot în s pital, pe un hol din faţasecţiei de ATI. Nu vorbeam. Era o forfotăgenerală, dat fiind faptul că erau vizitele. La un

moment dat atât eu, cât şi ea am auzit strigânddinspre ATI:

- FIERARU !”

Ne-am ridicat fără să vorbim unul cu celălalt şi

am fugit spre uşă. Nu era nimeni acolo. Am intratla mama şi se simţea la fel de rău ca înainte, dar

trăia.

Nu ne strigase nimeni. Fusese un semn.

Sau cel puţin aşa cred.

În aceiaşi zi, după amiază a intrat din nou în

comă. Pulsul îi scădea cu fiecare oră care trecea.Toată ziua am făcut la fel cu rândul mai des decâtînainte la patul ei. Îi umezeam buzele. Dejaorganele începuseră să cedeze. Rinichii nu maifuncţionau. În sondă în loc de urină, elimina

sânge.Acumulase lichid sub piele, iar sângele începusesă coboare spre periferie, instalându-se în mâinişi picioare care deveniseră negre.



59

NOAPTEA 19 – 20 IULIE 2013.

După atâtea zile de nedormit, aţipiserăm puţinamândoi. Trecuseră deja şase zile de când nu părăsiserăm spitalul şi nu dormiserăm.

Alina s-a trezit înaintea mea. S-a dus doar până lauşa care dădea spre secţie. Pe o masă din hol i-avăzut picioruşele. La 02:30 mama se stinsese.

A venit şi m-a trezit încet şi mi-a spus :

- Mami a murit!

Atunci, o jumătate din inima mea a murit şi ea.

Simţeam că trebuie să mă răzbun, că e nedrept. Aveam în mine numai răutate, nu îmi păsa de

nimeni şi nimic. Îmi doream, doar, să fi fost uncoşmar . Vroiam ca cineva să mă trezească.Eu nu eram aşa. Eram blând, bun şi înţelegător.

M-am schimbat. Şi nici până în acum în prezent,nu am reuşit să redevin cum eram şi cum mamamă vroia. Cald, calm şi înţelegător. Probabil aşa voi rămâne. Am suferit prea mult ca

să pot uita. Mi-a fost luat tot ce iubeam mai mult pe lume, de

ce eu aş fi bun?



60

Zâmbetul meu a rămas acelaşi însă doar sufletulştie cât mă lupt cu amintirile, cu sentimentele şi

gândurile.

Te iubesc, puiul meu, şi te voi iubi mereu !

Diagnostic de deces: Stop cardio respirator

central. Scleroză laterală amiotrofică.

Sfârşit!

DE CE „DINCOLO DE ZÂMBET” ?

Eu şi mama aveam un zâmbet caracteristic. Înciuda bolii cu care se lupta niciodată nu îi lipseazâmbetul de pe buze.

Iar eu, în ciuda greutăţii pe care o duceam şinumai eu ştiam ce simţeam, aveam puterea de a

zâmbi când ieşeam din casă şi de a crede că va fi

bine.



61

SFATURI PENTRU BOLNAVII ŞIÎNSOŢITORII PACIENŢILOR CU BOLI

NEUROMOTORII

1. În acumulare de mucoase, pe o

masă de masaj cu gaură derespiraţie, se pune pacientul cu

faţa în jos, sub gaură un prosop.

Atunci când stătea mama în poziţia aceasta mucoasele erauuşor de eliminat prin salivă.

2. Masajul şi kinetoterapia suntesenţiale în întreţinerea pacien-

tului.

În măsura timpului disponibil efectuez masajgratuit pentru pacienţii cu SLA din judeţ.

Mă puteţi contacta. Găsiţi detalii de contact lasfârşitul cărţii. 3. Aportul de lichide şi vitaminele

sunt esenţiale. 4. Comunicarea cu pacientul este

foarte importantă. Îl ajută să simtăcă nu este singur în această luptă.

5. Pentru cei cu tulburări dedeglutiţie mâncarea pasată,

semilichidă este mai uşor deadministrat.

6. Învăţă manevrele de prim ajutor. 7. Urmaţi sfatul medicilor şi docu-

mentaţi-vă mereu.



2015

Toate drepturile rezervate. Reproducerea,

copierea sau multiplicarea prezentei cărţi fărăacordul scris al autorului este strict interzisă.

AUTOR:

FIERARU SORIN

Constanţa, 2 Mai

Str. Ion Dragomir, nr. 161

www.facebook.com/dincolodezambetSLA

http://www.facebook.com/dincolodezambetSLA



Fieraru - Dincolo de Zambet

Documents

Transcript of Fieraru - Dincolo de Zambet