TRCI

Copilul cu

id p e ntru pirinti qi

S

Gh

endromul

ticuri sI

Iourett

spscialiqti

UTTO[ll C}lOtilIlIURY

Cuyflnt inainte de lso[el lleyman

Traducere din en0lezi de Adriana Trandalh

Cuprins

Grvlnt tnatnte de Isobel Heyman

MuryuniriPr€fafrCapltolul l. Ce este sindromul Iburette?

Capttolul 2. Gestionarea psihologict 9i medicalii

Capttolul 3. Afe$unt asociate

Capltotut 4. Acomodarea ctr diagnosdcut pirinF

9i membrl ai famillei

Capttolul5. Abordarea ticudlor gi a comportamentelordificile

Capttolul6. ContnolulfurieiCapttolul T. Ptobleme legate de educape

Capitolul 8. Bnrtalizarea

Capttolul g. Modnrt de a tmbrmntlfi stlma de sine

a copilului dumneavoaslri

Anexa I. GlosarAnexa II. Referinfe

9

13

15

19

35

49

76

89

98

u6

129

141

l/yl

Ce

To

Iap itolu I 1

este sindromulrr rette ?

INTRODUCERE

Prima descriere din literatura medicali a unei persoane cu sin-dromul Tourette a fost realizati de Itard ln 1825; acesta a scrisdespre o femeie, marchiza de Dampierre, care era sever afectatide ticuri motorii gi vocale. $aizeci de ani mai tArziu, in 1885,un medic francez, Georges Gilles de la Tourette, a descris nouipaciengi cu ticuri ce debutaseri in copilirie, care scoteau zgo-mote gi cuvinte in mod incontrolabil (Robertson, 2000). S-a con-siderat ci aceasti afecfiune era rari, iar clinicienii au presupus citulburarea era de naturi psihologici, in ciuda faptului ci Gillesde la Tourette sugerase inifial transmiterea sa ereditari. Toluls-a schimbat in anii 1960, fiind recunoscute efectele benefice aleanumitor medicamente asupra simptomelor. Ca urmare, au fostinijiate cercetiri pe aceasti temi, in special in anii 1980 gi 1990,sindromul Tourette fiind in prezent recunoscut ca o afecliunebiologici, genetici, manifestati printr-o gami de simptomecomportamentale.

O iP I *g'll*"r$rsrndr,murT,urette

CE ESTE UN IIC?

Un tic este o acfiune motorie sau vocali involuntari, tapidi,recurenti gi nonritmici. Este subiti gi lipsiti de scop. Ticurileconstau in migciri, gesturi gi sunete simple sau coordonate, repe-

titive sau secvengiale, ce mimeazi fragmente dintr-un comporta-

ment nomal. Pentru scopuri descriptive, ticurile pot fi clasificate

in ticuri simple gi ticuri complexe.Ticurile motorii simple sunt rapide qi firi sens, incluzind cli-

pitul, grimasele gi ridicarea umerilor, in timp ce ticurile motoriicomplexe tind si fie mai lente gi pot pirea intenfonate, de exem-

plu: fopiitul, sirutatul, atingerea obiectelor, ecopraxia (imitarea

migcirilor altor oameni) gi copropraxia (gesturi obscene). (Vezi

tabelul1.l.)

Tabelul l.L. Exemple de ticuri motoriiTiqrimotorii sinple Tiani motorii complae

ClipitulDatul ochilor peste capGrimaseleCorugalia (increlirea) nasuluiBosumflareaRidicarea umerilorSpasme ale brafelorSpasme ale capuluiMigcarea pe vercicali a capuluiRetracfia abdomenuluiLovitul cu picioareleMigciri ale degetelorDeschiderea guriiProtruzia limbiiTrosnirea maxilarelorCiocnirea dinfilorlncruntareaTrosnirea degetelorZvlcnii rapide ale oricirei pAry a corpului

topiitulSeritulAtingerea obiectelorRisucirealnvirtireaAplecareaMugcatul buzelorLovirea capuluiSirutulLinsulCiupitulGesturile facialeCopropraxiaEcopraxia

Ticurile vocale simple includ tusea, litratul, dregerea vocii gi

fluieratul, in timp ce ticurile vocale complexe includ repetareaanumitor cuvinte sau expresii ca: ,O, Doamne!" sau ,sigur" sau

repetarea unei fraze pini cAnd suni,,aga cum trebuie". (Vezi ta-

belul1.2.)

Alte ticuri vocale complexe includ diferenqe in articularea vor-birii, cum ar fi varialia ritmului, a tonului gi a vitezei, precumgi coprolalia (utilizarea repetitivi a unor cuvinte sau expresiiobscene sau inacceptabile social). (Vezi tabelul 1.3.)

Tabelul l.3. Tipuri de ticuri vocaleTicuri vocale simple - sunete gi zgomote lipsite de sensTicuri vocale complexe - rostirea de cuvinte, expresii sau afinnaliiCoprolalia - rostirea de cuvinte sau expresii obscene, agresive sauinadecvate din punct de vedere socialPalilalia - repetarea propriilor cuvinte sau expresii

Tabelul L.2. E:remple de ticrrri vocaleTicurivocale simple Tianri y o c ale c otnplexe

Dregerea vociiTuseaScuipatulAdulmecatulPufnitulfipatulLitratulMormiitulPlesciitulFluieratulSunetele de sucliuneSunetele silabice (,uh, uh"

,,iii", ,bu")

Expresiile:,,O, Doamne!"Jaci!""$tii...",Sigur"

Onomatopeele animalice$optitulTiparele complexe de respiraqieBAlbAialaAtipii verbale ce includ variafii ln:

AccentIntensitateViteziTonRitm

CoprolaliaPalilaliaEcolalia

O EP I *g'gg'rrsisrndromurlouretts

Tabelul 1.3 (continuare)Ecol,alia - repetarea cuvintelor sau a unei pi"? dn cuvintele altoraAtipii verbale - ritmuri, tonuri, accente, intensitate neobignuite givorbire foarte

AFECTTUNT rRANZlr0Ril LEGATE DE TtCURt

Aceste ticuri se manifesti ln principal in copilirie, dureazidoar citeva siptimini sau cAteva luni gi sunt de obicei limitate laaria felei gi a gitului, degi pot varia. ln general, constau in ticurimotorii, dar uneori pot exista ticuri vocale de sine stititoare.VArsta debutului este, de obicei, intre trei gi zece ani, biie;ii fiindafectafi cu precidere fap de fete. Degi ticurile tranzitorii, prindefinifie, nu persisti mai mult de un an, nu este neobignuit ca

un copil si prezinte o serie de ticuri tranzitorii pe parcursul maimultor ani. ln unele cazuri, ticurile rimin neobservate.

IICURI MOIORII SAU VOCALE CRONICE

Aceste ticuri se intind pe o perioadi mai lungi de un an 9i,spre deosebire de ticurile tranzitorii, nu tind si varieze in locali-zare. Ticurile cronice includ clipitul sau migcirile gitului.

Studiile comunitare arati ci intre L qiL2Vo din copii manifestio formi de tic motor tranzitoriu sau cronic.

STNDR0MUL ToUREITE (MULIIPLE IICURI

M0T0Ril $r \/00ALE cOMBTNATE)

Sindromul Tourette este descris ca o combinatrie de ticuri mo-

torii gi vocale prezente de cel pugin un an. Tabelul 1.4 prezinticriteriile de diagnostic pentm sindromul Tourette.

Adaptat dupi Organizajia Mondiali a Sinitilii (1992) 9i dupi Grupul deStudiu pentru Clasilicarea Sindromului Tourette (1993).

Debutul ticurilor este in general moderat gi cu frecvenli re-

dusi, avind loc lntre doi gi douizeci gi unu de ani, virsta medie

a apariliei afecjiunii fiind de aproximativ gapte ani (Robertson,1ee4).

Istoricul medical tipic va cuprinde simptome de tipul ticuri-lor, ce fluctueazi ln severitate gi frecvenfi atat pe parcursul zile-lor, cit gi intre diferite zile. Aceasti fluctuafie este adesea numiti,cre$tere gi descregtere".

Persoanele afectate de sindromul Tourette descriu adesea

o incitafie premonitorie lnaintea ticurilor, separati de ticulpropriu-zis. Senzalia este temporar inliturati dupi eliberareaticului. Exemple de astfel de senza;ii includ o senzafie de arsuri

Tabelul 1.4. Criterii de diagnosticpenb:u sindromul Tourette

A. Multiple ticuri motorii 9i unu sau mai multe ticuri vocale au fostprezente la un moment dat pe parcursul afecfiunii, dar nu neapiratconcomitent.

B. Frecvenla zilnici a ticurilor trrebuie si fie mare, acestea si apariaproape in fiecare zi timp de peste un an, firi perioadi de remisiemai lungi de doui luni pe parcursul anului respectiv.

C. Localizarea anatomici, numirul, frecvenfa, tipul 9i complexitateasau severitatea ticurilor trebuie si se schimbe ln timp.

D. Debutul are loc inainte de vfusta de 21 de ani.E. Ticurile nu pot fi atribuite altor afecqiuni medicale.

comportamerltedificile

ffimp $€m $ru $ ffi

Aborda reatictrrilor si a

,

0r

INTRODUCERE

Copilul a fost diagnosticat cu sindromul Tourette si ar trebui siprimeasci sfaturi gi ajutor de la medicul siu. Existi vreun tip deajutor gi pentru pirin,ti? Rispunsul este da. Existi moduri princare vi putegi adapta unor ticuri simple. Uneori ticul in sine esteneplicerea principali. Alteori, cel mai problematic factor il re-prezinti dificultetile comportamentale asociate. Mulfi pirinficonsiderd, de asemenea, ci poate fi complicat si frustrant si facifagi atitudinii celor din jur. Acest capitol oferi citeva idei simplecare pot ajuta pirinpi si supraviefuiasci problemelor d,e zi cu ziaferente vie,tii alituri de un copil cu sindromul Tourette.

CUM NE DESCURCAM CU TICURILE?

Pentru un copil cu sindromul Tourette ticurile sunt compo-nente a1e viepi de ziclttzi gi fac parte din propriile sale caracteris-tici. Copilul nu define controlul asupra acestor ticuri. Nu are sens

si vi certali copilul din cauza acestora. Nu o face intenfionat,ca si vi enerveze. Pur 9i simplu nu se poate abflne. Trebuie sivi reamintili ci, in mod aseminitor, nici dumneavoastri nude,tinep controlul asupra reflexului de clipire. Daci vi spun ,,nuclipi1i", probabil ci o puteli face pentru citeva secunde, poate

chiar pentru cdteva minute, dar mai deweme sau mai tArziu vefifi nevoit si clipifi. In anumite situagii, copilul cu ticuri le poate

infrina pentru o scurti perioadi de timp, dar mai deweme sau

mai tArziu va trebui si elibereze ticurile indiferent de contextulin care se afli. Amintifi-vi constant aceasti analogie.

ACASA

In general, majoritatea pirinlilor consideri ci pot face fajiticurilor motorii cAti vreme acestea nu sunt dureroase pentrucopil. Daci ticul este unul dureros, ar putea fi de ajutor si-i masa$

mugchii cu blAndege, utilizAnd lofiuni sau creme. Daci durereapersisti ;i este insuportabili, meriti si mergetri la medic, care

v-ar putea prescrie un tratament de scurti durati cu analgezice.in cazul ticurilor motorii ce includ migciri brugte ale mem-

brelor spre exterior este de preferat si nu ave,ti obiecte casante

in apropiere, ca de exemplu vaze sau decora,tiuni. De asemenea,

ave,ti griji daci lineS in mini cini cu ceai sau cafea fierbinte lnapropierea copilului. Acelagi lucru se aplici gi daci suntefi in pu-

blic, ca de exemplu cdnd vi aflaEilaun meci de fotbal.Adesea, ticurile vocale repetitive qi zgomotoase sunt cele care

cauzeazi majoritatea problemelor acasi. Acestea sunt greu de

@iw C0pilul cu licuri $i sindromul T0urette

{flfl fi0fuurr

ignorat gi pot cauza multi tensiune in familie. Daci simfifi ne-voia de pace gi lin\te, un simplu set de dopuri pentru urechi arfi o binecuvAntare.

Privitul la televizor impreuni le catzeazl dificultifi fralilorgi surorilor copilului cu sindromul Tourette. ln multe cazuri,copilul cu ticuri vocale este trimis in alti cameri si se uite latelevizor. Din picate, acest lucru intiregte stima de sine scizutlde care copilul probabil ci suferi deja. Este impiedicat astfel sd

aibi experienfe comune tocmai cu oamenii cu care ar trebui sise simti cel mai confortabil. Daci privitul la televizor impreunieste intr-adevir o problemi majori si daci are un efect impor-tant asupra fralilor gi surorilor copilului cu Tourette gi asuprarestului familiei sale, ar Ii o idee buni sI achizifiona{i un set de

ciqti pentru mai multe persoane, ce pot fi conectate la televizor.Astfel, copilul va putea rimAne micar in aceeagi cameri cu fragiigi surorile sale.

ln ceea ce privegte coprolalia (rostirea de cuvinte neacceptatesocial), invifati-vi copilul si spuni cuvinte care suni asemi-nitor, dar nu sunt ofensive. Acelagi lucru este valabil qi pentruticurile motorii inadecvate din punct de vedere social. in cazulin care copilul are un tic ce implici scuipatul, incercali si-l facelisi schimbe ticul intr-unul care implici inghilitul sau cel pufinconvinge{i-l si scuipe intr-un gerve;el.

Facefi in aga fel incAt copilul si vini cu propriile sale sugestiiadecvate. Alte tehnici, cum ar fi inversarea obiceiurilor gi exersa-rea comasati, sunt men(ionate in Capitolul 2.

Dupi cum am mentionat in Capitolul 2, orice lucru carepoate reduce stresul copilului dumneavoastri este benefic. Deaceea, perioada de imediat dupi ce se intoarce de la gcoali estein general cea mai dificili pentm pirinli. Copiii incearci si-gicontroleze ticurile pe cAt posibil cAnd sunt la qcoali. Atuncicind ajung acase, igi descarci ticurile ,ca un ibric din care ieseaburul". Acesta este un semn bun atit pentru dumneavoasfiA, catgi pentru casa dumneavoastri, fiindci arati ci cel mic se poate

simli el insugi numai acasi (eu ag fi mai ingrijorat pentm copildaci acesta nu s-ar putea relaxa in propria casi).

Fifi pregitifi pentru aceasti ,,eliberare a presiunii" dupigcoali. Lisali-vi copilul si alerge gi si-gi epluizeze energia. Ca al-ternativi, il putegi inscrie la sporturi sau in diverse cluburi, faptcare l-ar ajuta, pe deasupra, si-gi imbunitifeasci stima de sine.

iN pusrrc

Mulli dintre copiii cu ticuri sunt atat de obignuigi cu simp-tomele lor, incit nu vid in acest lucru o problemi. Din multepuncte de vedere, este problema celor din jur, nu a copilului.Necesitatea de a face fali reac$ilor celor din jur la ticurile copilu-lui dumneavoastri vi poate face si vi simfifi indurerat, ruginat,furios gi trist.

Mulfi pirinfi obosesc si tot explice sau si-gi ceari scuze innumele copilului. Totugi, daci nu afi gti nimic despre aceastiafecfiune, ce pirere afi avea despre un copil cu sindromulTourette care aleargi in toate direcfiile prin supermarket?Majoritatea oamenilor l-ar privi dezaprobator sau cel pufin l-ardezaproba in gind, chiar daci nu ar arita-o. La fel ca in majo-ritatea situaliilor din viafi, ignoranfa duce la prejudecifi. CAnd

suntefi in public, amintifi-vi ci majoritatea oamenilor cunoscfoarte pupn despre sindromul Tourette. Astfel, putefi alege siignorafi privirile insistente gi si acceptati faptul ci oamenii tindsi acorde atenfie lucrurilor deosebite. Acest lucru este natural: cutogii ne holbim la oameni care sunt imbrica;i cu ceva neobignuit,care sunt foarte slabi sau foarte gra;i, care apa4in unei rase sau

unei culturi diferite, care au o dizabilitate. Unul dintre modurilein care putefi face fagi privirilor insistente este si vi antrenafipe dumneavoasEe ti si vi antrenagi gi copilul si considere ci oa-

menii se holbeazi fiindci sunt curioti gi interesali. Se uiti la voipentru ci suntefi speciali!