ASISTENŢA SOCIALĂ A PERSOANELOR CU HANDICAP

Conf.dr Livius Manea

Bucureşti, 2008

1

CUPRINS

Definiţii ...........................................................…………..............................…....3Motive ale importanţei definiţiilor.................................……….................….......3Conceptualizarea tradiţională................................................................….............6Definiţiile adoptate de Organizaţia Mondială a Sănătăţii ...................…...............8Clasificarea Internaţională a Funcţionalităţii, Dizabilităţii şi Sănătăţii ...............10Modele de abordare a dizabilităţii………………................................................18Model „individual” versus model „social” în abordarea handicapului.................19Modelul reabilitării ...............................................................................................23

Modelul bazat pe drepturi......................................................................................24

Evaluarea dizabilităţii şi handicapului...................................................................25

Evaluarea dizabilităţii.............................................................................................25Numărul şi prevalenţa persoanelor cu dizabilităţi .................................................29

Concepte şi principii care fundamentează protecţia persoanelor cu dizabilităţi.....31

Instituţionalizarea.............................................................................................32Dezinstituţionalizarea.............................................................................................34Non-instituţionalizarea...........................................................................................35Normalizarea...........................................................................................................35Alternativa cât mai puţin restrictivă.......................................................................37Îngrijirea în comunitate..........................................................................................37Reabilitarea bazată pe comunitate.........................................................................38Relaţia dintre handicap şi excluziunea socială........................................................40Devianţă, dizabilitate, stigmatizare ........................................................................42Educaţia specială: de la segregare, la integrare şi incluziune…………………….58

Protecţia socială şi calitatea vieţii persoanelor cu handicap ..................................63

Bibliografie…………………………………………………………………….....67

2

Definiţii

Ce este dizabilitatea? Unde putem să o întâlnim? Aceste întrebări par extrem de banale. Răspunsul bazat pe simţul comun sugerează că majoritatea oamenilor apreciază că dizabilitatea ar desemna situaţiile în care mintea şi corpul nu funcţionează corespunzător. De exemplu, o persoană care este paralizată prezintă dizabilitate. În reprezentările obişnuite, dizabilitatea continuă să să fie percepută din perspectiva unor deficienţe (lipsa vederii, paralizia) sau ca formă de asistenţă (bastonul alb sau câinele pentru nevăzători, fotoliul rulant pentru cei cu dificultăţi de deplasare). Un astfel de „model” al dizabilităţii presupune că aceasta ar fi un eveniment tragic care afectează o minoritate de persoane. O astfel de accepţiune are influenţă asupra tratamentului medical, social şi educaţional al persoanelor cu dizabilităţi. În aceeaşi măsură, apar influenţe asupra structurii mediului (sisteme de transport, construcţii şi instituţii, diferite forme de organizare).

Încercările de explicare a dizabilităţii ca diferenţă nu sunt noi; aceasta a constituit dintotdeauna o caracteristica marcantă a unor indivizi. Pe de altă parte, studiul sistematic al acestui fenomen este de dată relativ recentă. Conceptele de bază ale acestei discipline au fost împrumutate din alte domenii ale ştiinţelor umane. În consecinţă, discursul privnd dizabilitatea a fost dominat de asocierea cu limbajul medicinei, psihologiei şi sociologiei.

Motive ale importanţei definiţiilor:

Există cel puţin patru motive care sugerează importanţa definiţiilor dizabilităţii şi handicapurilor:

înţelegerea reacţiilor sociale faţă de dizabilitate şi handicap, reacţii care se conturează nu numai la nivelul indivizilor şi grupurilor, ci şi la cel al politicilor sociale. Comportamentele umane se orientează în raport cu sensurile şi semnificaţiile atribuite faptelor, fenomenelor şi proceselor naturale şi sociale. Spre exemplu, conform unui „model individual”, dizabilitatea şi handicapul au accepţiunea unor fenomene tragice personale, generate de circumstanţe individuale, sau, conform altui model, cel „social”, sunt privite ca fenomene generate în cea mai mare măsură de mediul social. În primul caz, dacă dizabilitatea este percepută ca o tragedie, atunci persoanele afectate vor fi tratate ca victime, iar acest tratament nu va apărea doar în interacţiunile de zi cu zi, ci se va manifesta şi la nivelul politicilor sociale (unde se va încerca o compensare a „victimelor” pentru circumstanţele tragice care le-au afectat). În schimb, modelul social pune accentul pe caracteristicile mediului care pot favoriza sau genera dizabilitatea. Politicile sociale bazate pe această teorie au ca obiectiv principal înlăturea opresiunii prin intermediul intervenţiilor menite să să diminueze sau să elimine constrângerile impuse de mediu, şi nu atât compensarea celor afectaţi. În aceeaşi ordine de idei, W. Wolfenberger a întreprins o analiză istorică a rolurilor sociale istorice atribuite persoanelor cu dizabilităţi; după el, dizabilitatea este în primul rând un fenomen de devianţă şi în trecut, acestor persoane le-au fost atribuite roluri negative, devalorizate („organism subuman”, „animal”,

3

„obiect al milei”, „sfânt”, „bolnav”, „ţintă a ridicolului”, „copil etern, pueril”). În corelaţie cu aceste roluri poate fi identificat un management societal al devianţei, respectiv un control social care, de-a lungul timpului s-a manifestat în mai multe forme cu scopul declarat de „a proteja” societatea: persecuţia şi distrugerea celor devianţi, segregarea, schimbarea condiţiei lor, prevenţia;

nevoia identificării şi clasificării grupurilor dezavantajate în cadrul societăţilor industriale şi moderne. În acest proces, dizabilitatea a fost întotdeauna o categorie importantă, legitimând accesul al asistenţă al celor inapţi de muncă, delimitaţi clar de cei neîncadraţi în activitate, lipsiţi de motivaţia de a munci. Prima delimitare de acest gen apare în „Poor Law” adoptată în Anglia în anul 1601, prin care se defineau trei categorii mari d epersoane dependente: copiii, valizii (vagabonzii) şi invalizii; totodată, în acest mod, se reglementa orientarea autorităţilor spre crearea ori adaptarea unoir activităţi specifice, în funcţie de nevoile fiecărei categorii: educaţia pentru copii, munca pentru valizi şi respectiv, asistenţa în instituţii sau la domiciliu pentru invalizi. În prezent, validarea apartenenţei la categoria persoanelor cu handicap a devenit un proces tot mai sofisticat, care presupune expertiza, implicarea profesiunilor medicale şi paramedicale. Încă din secolul al XIX-lea, criteriile clinice ale limitărilor funcţionale au devenit predominante în formularea definiţiilor, în elaborarea unor bareme care serveau drept instrumente ale măsurării dizabilităţilor;

afirmarea „politicilor privind grupurile minoritare”. În special după anii 1960, s-au relevat consecinţele utilizării diferitelor terminologii în raport cu anumite probleme sociale (devianţă, handicap, rasă, inegalitate de gen). Pornind de la aceste considerente, o serie de grupuri diferite (feministe, ale persoanelor de culoare, ale homosexualilor) a lansat atacuri asupra tendinţelor discriminatorii şi asupra limbajului care se afla la baza definiţiilor dominante, acuzat de inducerea unui risc de stigmatizare. În consecinţă, categoriile sociale respective au susţinut şi susţin promovarea unor definiţii lipsite de conotaţii negative, care să le permită să îşi structureze şi să îşi dezvolte conştiinţa de grup. În această tendinţă se înscriu şi diferitele organizaţii ale persoanelor cu dizabilităţi, care au evidenţiat conotaţiile jignitoare sau depersonalizatoare ale diferiţilor termeni;

cerinţele stricte rezultate din nevoia dezvoltării şi orientării politicilor de sprijin. Încă din anii 1960 s-a afirmat o tendinţă de extindere a tipurilor de servicii destinate persoanelor cu dizabilităţi. În aceste condiţii, înainte de a se angaja în proiectarea şi realizarea serviciilor respective, oficialităţile aveau nevoie să cunoască, cel puţin în linii mari, implicaţiile financiare. În consecinţă, s-au întreprins mai multe anchete naţionale în diferite ţări, la baza cărora s-au aflat diferite definiţii operaţionale elaborate de specialişti.

4

Se pare că există cel puţin 23 de specialităţi , de profesiuni diferite implicate în activităţile cu persoanele cu dizabilităţi şi, desigur, nu toate utilizează aceleaşi definiţii. Aceste definiţii date de specialişti ar putea fi grupate în cinci mari categorii:

a) pierdere sau anormalitate, care pot fi de factură anatomică, fizică sau psihică, referindu-se la un organ, la un membru sau la o parte a sistemului nervos. Existenţa unei anormalităţi nu duce în mod necesar la handicap: uneori, persoane cu pierderi însemnate (ex.: ambele membre inferioare) pot avea o intensă viaţă socială, în timp ce altele cu o afectare a feţei (cu „deficienţă estetică”) pot evita interacţiunile sociale;

b) condiţie clinică, termen care vizează boala ce alterează sau întrerupe procesele fizice sau psihice (ex.: artrita, bronşita, epilepsia, schizofrenia etc.). Uneori este dificil de stabilit diagnosticul în anumite afecţiuni (cum ar fi cele psihice) şi mai ales, dacă ele ar putea fi puse în legătură cu activitatea profesională. În legătură cu acest ultim aspect, în majoritatea legislaţiilor se prevede că, dacă boala a debutat anterior încadrării în muncă, cel afectat nu beneficiază de o serie de drepturi (cum ar fi cele privind îmbolnăvirile profesionale). În mod similar, se pune problema deficienţei mintale, în cazul căreia se încearcă aprecierea competenţei sociale pe baza măsurării coeficientului de inteligenţă;

c) limitări funcţionale ale activiăţilor zilnice – formulare care vizează incapacitatea sau cel puţin capacitatea redusă de a îndeplini anumite sarcini personale sau sociale considerate normale (cum ar fi cele de „autoservire”: îmbrăcarea, spălarea, hrănirea, efectuarea cumpărăturilor, petrecerea timpului liber etc.). Experienţa arată că există dificultăţi evidente în stabilirea de standarde obiective pentru măsurarea capacităţilor considerate necesare realizării unor astfel de activităţi şi care să ţină seama de factori cum ar fi vârsta, genul, motivaţia etc. În plus, aceste tipuri de limitări par a fi determinate într-o mare măsură de factori externi, ai mediului; spre exemplu, o persoană care se deplasează cu ajutorul unui fotoliu rulant poate să aibă mari dificultăţi într-o locuinţă neadaptată, ori poate să fie lipsită de asemenea limitări într-una adaptată corespunzător. Conform acestei definiţii, fiecare persoană ajunge să fie caracterizată de limitări funcţionale la un moment dat, în urma procesului de îmbătrânire. Atât cei afectaţi, cât şi societatea ar putea să nu fie de acord cu definiţiile funcţionale stabilite de specialişti;

d) dizabilitatea ca devianţă. Această accepţiune se centrează pe devierea de la normele fizice şi de sănătate acceptate în societate, pe devierea de la comportamentul unui grup, ori pe cea de la statusul social apropriat al unui anumit individ. Operaţionalizarea acestei definiţii se confruntă cu mari dificultăţi: care ar trebui să fie normele şi care instanţă ar fi îndreptăţită să le definească?

e) dizabilitatea ca poziţie socială, ca status social definit. Indiferent de comportamentul unei anumite persoane cu dizabilitate sau de condiţia acesteia, ea ocupă o poziţie socială specifică; odată recunoscută o astfel de poziţie, sunt antrenate anumite tipuri de reacţie din partea restului populaţiei. Există ţări şi populaţii care nu recunosc unele forme ale

5

subnormalităţii, cum ar fi schizofrenia, şi unde se evită etichetele tehnice stigmatizatoare, păstrânde-se avantajul ca persanele cu astfel de deficienţe să poată să fie tratate în continuare la fel ca membrii obişnuiţi ai colectivităţii. Identificarea sau înregistrarea ca persoane cu handicap le conferă dreptul la anumite avantaje (la protecţia specială), însă, în acelaşi timp le poate separa de restul societăţii şi i-ar putea încuraja pe ceilalţi să le perceapă şi să le trateze, în primul rând ca fiind altfel, diferite. Un astfel de status social semnifică de cele mai multe ori o poziţie dezavantajată care necesită în special alocarea de resurse celor aflaţi la nivelui diferite (coborâte) ale ierarhiei sociale şi care adesea primesc mai puţin decât colegii lor valizi. Definiţia îşi lărgeşte sfera de cuprindere, înglobând şi pe cei cu dezavantaj social (alcoolici, analfabeţi, diferite minorităţi etc.).

Întrucât au fost elaborate pentru scopuri specifice, nici una dintre aceste definiţii nu poate fi considerată corectă sau greşită, însă fiecare poate face obiectul unor critici.

Date fiind aceste aspecte complexe, se impune analiza diferitelor perspective de ordin terminologic utilizate în abordarea dizabilităţii şi handicapului.

Conceptualizarea tradiţională

Termenul de „handicap” a pătruns în limbajul legislativ şi administrativ după anii 1950. Până atunci, termenul utilizat pe scară largă pentru desemnarea unei persoane cu deficienţă era cel de „infirm”, iar starea respectivă era considerată „infirmitate”. Ulterior, s-au înregistrat numeroase demersuri de precizare a conţinutului şi sferei conceptului, însă, deşi poate părea frapant, încă nu există o definiţie exactă, o accepţiune clară a acestuia.

În accepţiunea tradiţională, sfera noţiunii de „persoană cu handicap” era sinonimă celei de „persoană cu infirmitate”. În această categorie erau cuprinse acele persoane care, din cauza unor deficienţe senzoriale, motorii sau intelectuale dispuneau în mod permanent sau pe durate însemnate de posibilităţi inferioare de a acţiona, comparativ cu persoanele considerate „normale”. Prin urmare, se opera cu conceptele de „normalitate” şi „diferenţă”; în mod frecvent, „normalul” se identifică, se confundă cu ceea ce este comun, obişnuit, având frecvenţa cea mai mare în colectivitate, în societate.La acest nivel apare şi punctul cel mai sensibil al acestei abordări: pe de o parte, există mari diferenţe între criteriile folosite de colectivităţi în identificarea „normalităţii”, iar pe de altă parte, există o mare varietate de reacţii sociale faţă de ceea ce se percepe a fi diferit. De regulă, acele persoane care nu se conformează trăsăturilor „medii” ca frecvenţă în colectivitate nu mai sunt considerate „normale”. Criteriile invocate pot viza înfăţişarea, funcţia (rolul în colectivitate), comportamentul, credinţele etc., nefiind absolut necesar ca o persoană să afişeze o deficienţă pentru a fi considerată „cu handicap”.

În esenţă, se face apel la o aşa-numită metodă comparativă: o anumită persoană este raportată la criterii socialmente stabilite, mai mult sau mai puţin precizate, a căror trăsătură definitorie ţine în primul rând de frecvenţa cea mai ridicată a lor în cadrul colectivităţii.

6

Rezultatul indus prin utilizarea abordării comparatiste constă în dihotomia „normalitate” – „dizabilitate”, stabilită pe baza unor criterii mai mult sau mai puţin elaborate. Astfel, în mod simplist, umanitatea complexă este împărţtă în două categorii. Însă dihotomia este reducţionistă, întrucât niciodată două categorii nu vor putea fi atât de precise în puterea lor discriminatorie, pentru a putea fi operaţionale.

Pe scurt, abordarea comparatistă operează cu următoarele elemente:- postulatul unei relaţii de cauzalitate între un deficit (de ordin fizic, sezorial sau

psihic) şi posibilităţile de a acţiona;- sistemul de referinţă constituit din ansamblul trăsăturilor cele mai frecvente în

cadrul colectivităţii, considerate ca „medii”;- comparaţia catacteristicilor individuale cu cele „medii”.

Această conceptualizare îşi arată limitele în faţa multor situaţii ale persoanelor cu dizabilităţi. Abordarea comparatistă are ca rezultat conturarea dihotomiei, a clivajului dintre „normalitate” şi „dizabilitate”, pe baza unor criterii mai mult sau mai puţin precizate, mai mult sau mai puţin discutabile. Orice dihotomie este reducţionistă, mai ales atunci când este aplicată fiinţelor umane. Postulatul esenţial al acestei abordări consideră că există o legătură de cauzalitate între anumite deficienţe şi posibilităţile de a acţiona; însă, recurgerea la această semnificaţie pare a nu fi de mare utilitate în încercarea de a aprecia situaţia celor cu afecţiuni cronice congenitale având manifestări episodice (cum ar fi epilepsia), sau a celor cu afecţiuni cronice caracterizate printr-o apariţie insidioasă şi o evoluţie pe termen lung (cum ar fi bolile cardio-vasculare, renale, ale articulaţiilor). Chiar dacă astfel de persoane sunt în mod uzual desemnate ca aparţinând categoriei bolnavilor cu afecţiuni cronice, ele se confruntă cu serioase probleme de inserţie-reinserţie socială. În aceeaşi situaţie se află şi persoanele cu afecţiuni mintale. În mod similar, persoanele vârstnice nu sunt incluse în imaginea existentă referitoare la persoanele cu handicap, întrucât se consideră că este „normal” să apară anumite deficienţe fizice ori psihice, o reducere a funcţionalităţii organismului uman odată cu înaintarea în vârstă.

În plus, limitele unei asemenea abordări mai rezultă din faptul că noţiunea de „normal” nu este neutră din punct de vedere axiologic, fiind înalt valorizată: ceea ce este comun pare a fi şi de valoare, iar ceea ce este neobişnuit, „anormal”, provoacă un anumit prejudiciu. În mod frecvent, mai mult sau mai puţin explicit, există tendinţa de a se asocia „normalul” cu ceea ce este corect, dezirabil, prin simplul fapt că aparţine marii majorităţi a membrilor unei colectivităţi.

În spiritul acestei conceptualizări tradiţionale, imaginea persoanelor cu dizabilităţi tinde să fie dominată de aspectele ce ţin de „neputinţă” (absenţă a puterii fizice, psihice, economice, profesionale, relaţionale, civice etc.). Unul dintre efectele imediate este cel al discreditării sau al prejudiciului cu care se confruntă persoanele cu dizabilităţi. Mecanismele unei asemenea utilizări sociale a noţiunii de „handicap” au fost evidenţiate de sociologul american Ervin Goffman, care i-a atribuit semnificaţia de stigmat. Stigmatul apare ca o relaţie dintre un atribut şi un prejudiciu pe care acesta îl declanşează la nivelul persoanei. În acest mod, persoana cu atributul respectiv ajunge să fie discreditată. La baza reprezentării sociale a handicapului, după Goffman, s-ar situa postulatul paralelismului dintre „fizic”, „mintal”şi „moral” care determină o tendinţă de inferare de la un anumit deficit, de la o anumită dizabilitate, la o incapacitate sau la o

7

inferioritate generală. În consecinţă, o deficienţă particulară se transformă într-un stigmat, marcând întreaga personalitate, căreia îi induce o discreditare. Focalizarea asupra deficienţei sau dizabilităţii face ca „anormalitatea” fizică sau intelectuală să ajungă să fie apreciată ca atributul definitoriu al persoanei cu handicap, căreia i se neglijează calităţile şi potenţialul.

Definiţiile adoptate de Organizaţia Mondială a Sănătăţii

Căutarea unei definiţii a persoanelor cu handicap care să fie în acelaşi timp riguroasă şi să nu stigmatizeze a constituit obiectul preocupărilor unui număr mare de cecetători. Printre aceştia s-a remarcat P. Wood care a formulat propuneri de reconceptualizare acceptate ulterior prin consens de Organizaţia Mondială a Sănătăţii în anul 1980; inovaţia sa a constat în utilizarea a trei concepte distincte:

- infirmitatea sau deficienţa (”impairment”) care desemnează orice pierdere, anomalie sau dereglare a unei structuri sau a unei funcţii anatomice, fiziologice ori psihice. Prin acest termen se descrie perturbarea la nivelul unor membre, organe sau a altor structuri ale organismului, ca şi la nivelul funcţiilor psihice. Conceptul este operaţional la nivelul sistemului „organism”. Iată câteva exemple de formulări care au fost utilizate pentru realizarea unor cercetări şi recensăminte: „lipsa vederii”, „ambliopia”, „surzenia”, „mutismul”, „paralizii ale membrelor”, „amputaţii ale membrelor”, „întârzierea mintală”, „deficienţa de vorbire” ş.a.;

- incapacitatea sau dizabilitatea („disability”), care desemnează orice reducere, lipsă ori pierdere (rezultând dintrâo deficienţă) a aptitudinii de a desfăşura o activitate în condiţiile considerate normale pentru o fiinţă umană. Dizabilităţile sunt descrieri ale perturbărilor la nivelul persoanei, al personalităţii; ele ilustrează limitarea funcţională sau restricţia în activitate (de durată) cauzate de o deficienţă. În cadrul studiilor şi recensămintelor au fost urmărite diferite tipuri de dizabilităţi, formulate ca dificultăţi, cum ar fi: „de vedere”, „de auz”, „de deplasare”, „de autoservire” etc.;

- handicapul („handicap”), definit ca orice dezavantaj de care suferă o anumită persoană ca urmare a unei deficienţe sau a unei dizabilităţi care o împiedică să satisfacă total ori parţial sarcinile considerate normale pentru ea (în raport cu vârsta, genul şi cu diferiţi factori sociali şi culturali). Noţiunea de handicap descrie rolul social atribuit persoanei cu deficienţă sai dizabilitate, rol care o plasează ca dezavantajată comparativ cu alte persoane. Dezavantajele apar şi se manifestă în cadrul interacţiunii persoanei cu mediul ei social şi cultural specific. În recensămintele şi studiile realizate în diferite ţări au fost utilizate formulări de tipul „imobilizat la pat”, „limitat la domiciliu”, „inapt de a utiliza transportul comun”, „inapt de muncă”, „izolat social” ş.a.

În acest mod, handicapul tinde să capete accepţiunea unei probleme sociale, aceea a respingerii sau excluderii persoaneu cu deficienţă sau cu dizabilitate.

Pe baza acestor delimitări s-a elaborat Clasificarea Internaţională a Deficienţelor, Dizabilităţilor şi Handicapurilor (ICIDH-1) care a fost adoptată ca document de lucru de către O.M.S. în anul 1980.

Trebuie reţinut că nu orice persoană care prezintă deficienţă este în mod automat şi persoană cu dizabilitate sau persoană cu handicap. Atunci când se stabileşte gradul şi

8

durata dizabilităţii se au în vedere aspecte complexe ce ţin de natura acesteia, de starea generală, de vârsta şi de restantul morfo-funcţional. În definirea handicapului intervin întotdeauna anumite variabile sociale.

Handicapul apare atunci când persoanele se confruntă cu bariere culturale, fizice sau sociale care le împiedică accesul la diferitele sisteme ale societăţii, sisteme care sunt disponibile altor cetăţeni. Astfel handicapul are accepţiunea pierderii sau limitării şanselor de a lua partte la viaţa comunităţii la un nivel egal cu al celorlalţi. De aici rezultă că definirea handicapului unei anumite persoane presupune identificarea dificultăţilor cu care aceasta se confruntă, în condiţii specifice ale mediului fizic, social, cultural, familial etc.

ORGANISM PERSOANA STATUSURI ŞI ROLURI SOCIALE

Dacă la începutul anilor 1980 aceste definiţii funcţionale acceptate de O.M.S. păreau a întruni consensul specialiştilor, ulterior s-a constata că problema nu este încă soluţionată, fapt relevat de numeroasele critici aduse din diferite perspective:

Principala critică vizează faptul că definiţiile respective localizează cauzele dizabilităţii la nivelul individului, fiind mult prea legate de clasificările medicale. Întrucât deficienţa este privită ca o stare de anormalitate, se ajunge la o anumită reificare a stării de normalitate, ignorându-se ceea ce este aceasta de fapt;

Definiţiile respective par să nu asigure comparabilitatea în raport cu marea relativitate situaţională şi culturală;

Perspectiva definiţiilor funcţionale tratează mediul ca pe ceva dat, ca variabilă independentă, chiar dacă handicapul nu mai este considerat o

Structură, funcţii

Capacităţi funcţionale

perturbări

Restricţie funcţională sau dizabilitate

Dezavantaj= handicap

9

caracteristica internă a individului. Însă, întrucât mediul înseamnă într-o bună măsură seturi de roluri sociale care sunt considerate normale, doar incapacitatea unui individ de a le satisface cerinţele este aceea care îl plasează în poziţie defavorizată si astfel se creează handicapul. În acest raţionament, paradigma implicită ţine de abordarea medicală (concepţia clinică) deoarece, în mod predominant, se consideră că apariţia handicapului ar fi determinată de caracteristicile individuale; de aici, orientarea politicilor şi programelor de protecţie specială mai mult asupra individului decât asupra mediului. De cele mai multe ori, persoana cu dizabilitate este desemnată ca obiect pasiv al intervenţiei, tratamentului şi reabilitării;

Definiţiile O.M.S. consideră dizabilitatea ca pe ceva static, nu ţin seama de componentele experienţei personale şi de cele situaţionale, fapt care a impus consolidarea abordărilor medicale şi administrative ale fenomenului;

Definiţiile normativ-funcţionale au fost impuse de persoane care nu au avut o experienţă proprie a problemelor cotidiene ale dizabilităţii, fapt care a afectat soluţiile, măsurile de protecţie socială, contribuind la perpetuarea discriminării şi la risipa de resurse. Întrucât deseori procesul proiectării serviciilor de suport se bazează pe punctul de vedere al persoanelor valide, care operează cu o perspectivă individualizantă şi medicalizată, fără implicarea beneficiarilor, se declanşează protestul acestora din urmă, pe motivul că politicile ar fi „opresive”;

Termenii „dizabilitate” şi „handicap” au conotaţii negative, orientează atenţia asupra deficitelor, asupra patologiei, fără a permite evidenţierea potenţialului şi calităţilor persoanelor astfel desemnate.

Clasificarea Internaţională a Funcţionalităţii, Dizabilităţii şi Sănătăţii

Obiectivul general al acestei Clasificări vizează asigurarea unei terminologii standard şi a unui cadru pentru descrierea sănătăţii şi a stărilor legate de sănătate. Sunt definite componentele sănătăţii şi ale stărilor aflate în relaţie cu aceasta.. Domeniile conţinute în Clasificare sunt descrise din perspectiva organismului, din cea a individului şi din cea a societăţii, utilizându-se două liste: una a structurilor şi funcţiilor organismului, cealaltă a activităţilor şi participării.

Funcţionalitatea se referă la toate funcţile organismului, la activităţi şi la participare; dizabilitatea apare ca un termen”umbrelă” pentru deficienţe, limitări ale activităţii şi restricţii ale participării.

În Clasificare sunt listaţi factorii de mediu care interacţionează cu toate componentele.

Necesitatea CIF

Studiile au demonstrat că numai diagnosticul nu este suficient pentru a face predicţii referitoare la nevoia de servicii, la durata spitalizării, la nivelul îngrijirilor sau la rezultatele funcţionale. La fel, prezenţa unei tulburări sau a unei afecţiuni nu apare ca un

10

predictor adecvat în raport cu beneficiile pentru dizabilitate, cu performanţa în munca, cu redobândirea potenţialului de muncă sau cu probabilitatea integrării sociale. Aceste aspecte sugerează că dacă este utilizată numai o clasificare medicală bazată pe diagnostic, nu se poate asigura informaţia necesară pentru scopurile managementului şi planificării în domeniul sănătăţii, întrucât lipsesc datele referitoare la nivelurile funcţionalităţii şi dizabilităţii.

Cu ajutorul CIF se creează posibilitatea colectării de date consistente, care pot fi comparate la nivel internaţional.

Instrumentul îşi dovedeşte utilitatea şi în domeniul sănătăţii publice: astfel, poate fi determinat nivelul de sănătate al populaţiilor, pot fi stabilite prevalenţa şi incidenţa unor afecţiuni, poate fi măsurat nivelul nevoilor de îngrijiri medicale şi cel al performanţelor şi eficacităţii sistemelor de îngrijire a sănătăţii.

În ultima perioadă s-a înregistrat o tendinţă de schimbare a accentului de la îngrijirile medicale spitaliceşti pentru afecţiuni acute, la servicii pe termen lung bazate pe comunitate pentru anumite condiţii cronice. De asemenea, apare o cerere tot mai însemnată în privinţa beneficiilor pentru dizabilitate. Aceste tendinţe sugerează necesitatea de date valide şi fidele referitoare la starea de dizabilitate, care să permită identificarea tipurilor şi nivelurilor acesteia.

Experienţa arată că incidenţa şi severitatea dizabiliităţii în cadrul unei populaţii pot fi reduse atât prin dezvoltarea capacităţii funcţionale persoanei, cât şi prin modificarea caracteristicilor mediului fizic şi social. Pentru a se putea analiza impactul acestor intervenţii diferite, este necesar un mod de clasificare a domeniilor vieţii, ca şi a factorilor de mediu care pot îmbunătăţi performanţa. CIF permite înregistrarea acestor categorii de informaţii.

Instrumentul CIF apare ca o unitate de măsurare multidimensională pentru evaluarea performanţelor sistemelor de îngrijire a sănătăţii.

Utilitate multiplă: cercetare clinică, politici ale sănătăţii, furnizare de servicii.

11

APLICAŢII ALE CIF IN DOMENIUL FURNIZĂRII DE SERVICII

La nivel individual Evaluarea indivizilor: Care este nivelul funcţionării persoanei? Planificarea tratamentului individual: Ce tratamente sau intervenţii pot maximiza

funcţionarea? Evaluarea tratamentului şi a intervenţiilor:Care sunt rezultatele tratamentului?

Cât de utile au fost intervenţiile? Comunicarea dintre medici, asistente medicale, fizioterapeuţi, asistenţi sociali,

psihologi şi alţi specialişti încadraţi în serviciile de sănătate şi în cele sociale. Autoevaluare: Cum aş putea să-mi apreciez capacitatea de mobilitate sau de

comunicare?

La nivel instituţional Obiective educaţionale şi de formare Planificare resurselor şi dezvoltare: Ce tipuri de servicii de îngrijire a sănătăţii

sau sociale vor fi necesare? Îmbunătăţirea calităţii: Cum putem asigura servicii cât mai bune beneficiarilor?

Ce indicatori de bază pentru asigurarea calităţii îşi dovedescvaliditatea şi fidelitatea?

Management şi evaluarea rezultatelor: Cât de utile se dovedesc serviciile pe care le asigurăm?

Modele de asigurare a furnizării serviciilor de săbnătate: Cum apare raportul dintre costuri şi eficienţă la nivelul serviciilor furnizate? Cum ar putea fi îmbunătăţit serviciul pentru a asigura rezultate mai bune la costuri cât mai scăzute?

La nivel social

Criterii de eligibilitate privind beneficiile de securitate socială, pensiile de invaliditate, compensaţiile pentru lucrători: Criteriile de eligibilitate privind beneficiile bazate pe expertiza dizabilităţii sunt justificabile şi apropriate scopurilor sociale?

Dezvoltarea politicii sociale, inclusiv revizuirile legislaţiei, reglementărilor, orientărilor şi definiţiilor pentru a se ajunge la o legislaţie anti-discriminatorie: Drepturile garantate pot îmbunătăţi funcţionarea la nivel societal? Poate fi măsurată această îmbunătăţire şi pot fi ajustate politicile şi legislaţia?

Nevoi de evauare: Care sunt nevoile persoanelor cu diferite niveluri ale dizabilităţii – deficienţe, limitări ale activităţii şi restricţii privind participarea?

Evaluarea mediului pentru proiectare, implementarea accesibilităţii obligatorii, identificarea facilitatorilor şi barierelor mediului şi schimbările

12

politicii sociale: Cum ar putea deveni mediul social şi cel construit mai accesibile pentru toate persoanele, cu sau fără dizabilităţi? Poate fi evaluată şi măsurată îmbunătăţirea?

Cum ar putea fi reprezentată în mod sinoptic filosofia acestei clasificări?

Aşa cum rezultă din diagrama de mai sus, dizabilitatea şi funcţionarea apar ca

rezultate ale interacţiunilor dintre condiţiile de sănătate (afecţiuni, tulburări sau afectări) şi factorii contextuali.

La nivelul factorilor contextuali se poate face distincţia între factorii de mediu, care sunt externi (atitudini sociale, caracteristici arhitecturale, structuri sociale şi legislative, climă, teren etc.) şi factorii personali, interni (gen, vârstă, educaţie, profesie, stil de viaţă, modele generale de comportament, caracter şi alţi factori care influenţează modul în care este trăită dizabilitatea de către individ).

Diagrama identifică trei niveluri ale funcţionării umane care se regăsesc în conţinutul CIF: funcţionare la nivelul organismului sau a unei părţi a organismului, la nivelul integral al persoanei şi la nivelul persoanei aflate într-un context social.

În consecinţă, dizabilitatea implică disfuncţionalitatea la unul sau mai multe dintre nivelurile similare: al deficienţelor, al limitărilor activităţii şi al restricţiilor privind participarea.

Condiţia de sănătate(tulburare sau boală)

Structura şifuncţiile Activitate Participareorganismului

Factori de mediu Factori personali

Factori contextuali

13

Definiţii formale ale acestor componente ale CIF:

Calificatorii

Lista domeniilor CIF devine o clasificare atunci când sunt utilizate calificativele; acestea înregistrează prezenţa şi severitatea unei probleme a funcţionării la nivelul organismului, la cel al persoanei sau la cel societal.

În scopul clasificărilor structurii şi funcţiei organismului, primul calificator indică prezenţa unei deficienţe şi, pe o scală cu cinci trepte, gradul acelei deficienţe a structurii sau funcţiei (fără deficienţă, deficienţă uşoară, deficienţă moderată, deficienţă severă şi deficienţă completă).

În cazul listei domeniilor Activităţii şi Participării sunt utilizaţi doi calificatori, care împreună creează posibilitatea ca evaluatorul să codifice informaţiile esenţiale despre stările de sănătate şi/sau dizabilitate:

14

Funcţiile organismului sunt funcţiile fiziologice ale sistemelor organismului, incluzându-le şi pe cele psihice.

Structurile organismului sunt părţile anatomice ale acestuia cum ar fi organele, membrele şi componentele lor.

Deficienţele sunt probleme ale structurii sau funcţiei organismului, cum ar fi o abaterea semnificativă sau o pierdere.

Activitatea este executarea unei sarcini sau a unei acţiuni de către un individ.

Participarea este implicarea într-o situaţie a vieţii.

Limitările activităţii sunt dificultăţile cu care se confruntă un individ în executarea activităţilor.

Restricţiile participării sunt problemele cu care se confruntă un individ când se implică in situaţiile de viaţă.

Factorii de mediu se referă la mediul fizic, social şi atitudinal în care oamenii trăiesc.

a) calificatorul performanţei descrie ceea ce un individ face în mediul său obişnuit. Acest mediu obişnuit include întotdeauna contextul social general, ceea ce înseamnă că performanţa mai poate fi înţeleasă ca „implicare în situaţia de viaţă” sau ca „experienţa trăită” a oamenilor în propriul lor context. (Mediul obişnuit include dispozitivele asistive sau asistenţa personală, ori de câte ori persoana le utilizează pentru realizarea activităţilor sau a sarcinilor);

b) calificatorul capacităţii descrie abilitatea unui individ de a executa o sarcină sau o acţiune. Acest construct indică nivelul probabil cel mai ridicat al funcţionalităţii unei persoane într-un anumit domeniu, la un anumit moment dat.

Când o persoană are o problemă a capacităţii asociată cu o condiţie de sănătate, acea incapacitate este o parte a stării sale de sănătate. În scopul estimării complete a abilităţii individului este necesară referirea la un „mediu standardizat”, pentru a neutraliza impactul variabil al diferitelor medii asupra abilităţii individuale.

PRINCIPIILE DE BAZĂ ALE CIF

Principiile sunt strâns legate de modelul bio-psiho-social al dizabilităţii. Ele sunt componente esenţiale ale modelului CIF:

universalitatea. Clasificarea funcţionalităţii şi dizabilităţii poate fi aplicată tuturor fiinţelor umane, indiferent de condiţia lor de sănătate. Astfel, este evitat riscul etichetării persoanelor cu dizabilităţi ca grup separat;

paritatea. Aceasta înseamnă că nu se face, explicit sau implicit, nici o distincţie între diferitele condiţii de sănătate, cum ar fi cele „fizice” sau „mintale” care afectează structura conţinutului unei clsificări a funcţionalităţii şi dizabilităţii. Cu alte cuvinte, dizabilitatea nu mai trebuie diferenţiată după etiologie;

neutralitatea. Ori de câte ori este posibil, denumirile domeniilor sunt formulate într-un limbaj neutru şi astfel clasificarea poate exprima atât aspectele pozitive, cât şi pe cele negative ale funcţionalităţii şi dizabilităţii;

factorii de mediu. Pentru a completa modelul social al dizabilităţii, CIF include un capitol de factori contextuali, unde sunt listaţi factorii de mediu. Aceşti factori îi înglobează pe cei fizici (cum ar fi clima, terenul), pe cei ce ţin de atitudinile sociale, de instituţii şi de legislaţie. Interacţiunea cu factorii de mediu este un aspect esenţial al înţelegerii ştiinţifice a fenomenului desemnat prin termenii generici „funcţionare şi dizabilitate”.

15

LISTA COMPLETĂ A CAPITOLELOR CIF

Activităţi şi participare

Factori de mediu

16

Organism

Funcţie: Funcţii mentale Funcţii senzoriale şi durere Funcţiile vocii şi vorbirii Funcţiile sistemelor cardiovascular,

hematologic,imunologic şi respirator Funcţiile sistemelor digestiv, metabolic,

endocrin Funcţiile reproductive şi genitourinare

Funcţiile neuromusculoscheletice şi relaţionate cu mişcarea

Funcţiile pielii şi ale structurilor conexe

Structură:

Structura sistemului nervos Structuri ale ochiului, urechii Structuri implicate în fonaţie şi vorbire Structuri ale sistemelor cardiovascular,

imunologic şi respirator Structuri conexe sistemelor digestiv,

metabolic şi endocrin Structuri conexe sistemelor reproductiv şi

genitourinar Structuri aflate în relaţie cu mişcarea A Structuri ale pielii şi conexe acesteia

Învăţare şi aplicarea cunoaşterii Sarcini şi cerinţe generale Comunicare Mobilitate Autoîngrijire Viaţă domenstică Relaţii interpersonale Domenii majore ale vieţii Comunitate, viaţă socială şi civică

Tehnologie şi produse Mediu natural şi schimbări ale mediului realizate de oameni Relaţii şi suport Atitudini Politici şi sisteme de servicii

AVANTAJELE CIF

oferă un instrument internaţional, ştiinţific, necesar pentru schimbarea paradigmei de la un model pur medical, la unul integrat bio-psiho-social privind funcţionarea umenă şi dizabilitatea. Acest instrument îşi dovedeşte valabilitatea în cercetarea tuturor dimensiunilor dizabilităţii: deficienţe la nivelul organismului sau la cel al unei părţi a acestuia, limitări ale activităţii la nivel personal şi restricţii ale participării la nivel social. Clasificarea oferă totodată modelul conceptual şi instrumentele necesare pentru evaluarea mediului social şi a celui construit;

există aşteptări ca această clasificare să devină o bază pentru standardizarea informaţiilor privind toate aspectele funcţionării şi dizabilităţii la nivel mondial;

poate fi utilizată atât de specialişti, cât şi de persoanele cu dizabilităţi pentru evaluarea serviciilor de sănătate care se adresează bolilor cronice şi dizabilităţii (centre de reabilitare, cămine, instituţii psihiatrice, servicii comunitare);

clasificarea este utilă pentru persoanele cu toate tipurile de dizabilităţi, nu numai pentru identificarea nevoilor lor de îngrijire a sănătăţii şi de reabilitare, ci şi pentru identificarea şi măsurarea efectului mediului fizic şi social asupra dezavantajelor cu care se confruntă în vieţile lor;

din punctul de vedere al economiei sanitare, clasificarea va ajuta la monitorizarea şi explicarea costurilor îngrijirii sănătăţii şi ale dizabilităţii. Măsurarea funcţionalităţii şi dizabilităţii va permite cuantificarea pierderilor de productivitate şi a impactului lor asupra vieţilor oamenilor în fiecare societate. Clasificarea poate avea o mare utilitate în evaluarea programelor de intervenţie;

în unele ţări dezvoltate, CIF şi modelul său al dizabilităţii au fost introduse în legislaţie şi în politica socială. Există aşteptări ca această clasificare să devină standardul mondial pentru datele privind dizabilitatea şi pentru modelarea politicilor sociale,

CIF devine cadrul de referinţă utilizat de O.M.S. privind sănătatea şi dizabilitatea.

DEZAVANTAJE ALE CIF

Cu toate intenţiile declarate de a deveni un instrument simplu, posibil a fi utilizat de fiecare persoană, CIF se dovedeşte un sistem complex, utilizează o terminologie accesibilă numai specialiştilor bine pregătiţi. Presupune un mare volum de informaţii, o cercetare şi o testare continuă. Să luăm ca exemplu calificativele performanţei (respectiv, ale gradului restricţiilor privind participarea) şi capacităţii (respectiv, ale gradului limitării activităţii). Aceste calificative sunt următoarele:

0. fără dificultate, adică persoana nu are nici o problemă;1. dificultate uşoară, adică problema este prezentă mai puţin 25% din timp, cu o

intensitate pe care persoana o poate tolera, şi care s-a manifestat rar în ultimele 30 de zile;

2. dificultate moderată (medie), când problema este prezentă mai puţin de 50% din timp, cu o intensitate care interferează în viaţa de zi cu zi a persoanei şi care s-a manifestat ocazional în ultimele 30 de zile;

17

3. dificultate severă, când problema este prezentă peste 50% din timp, cu o intensitate care este in mod parţial perturbatoare a vieţii cotidiene a persoanei, şi care s-a manifestat frecvent în ultimele 30 de zile;

4. dificultate totală, când problema este prezentă mai mult de 95% din timp, cu o intensitate care este total perturbatoare asupra vieţii de zi cu zi a persoanei şi care s-a manifestat zilnic în ultimele 30 de zile;

8. nespecificat, când nu există informaţii suficiente pentru a preciza severitatea dificultăţii;

9. nu este cazul, când nu este potrivită aplicarea unui anumit cod (ex.: b650 Funcţiile menstruaţiei pentru femeile aflate la vârsta pre-menarhei sau post-menopauzei).

Se remarcă faptul că nu se poate vorbi de o neutralitate totală a acestei clasificări, întrucât nu poate fi redus integral subiectivismul evaluatorului care acordă calificativele de mai sus. La prima vedere, este destul de greu de discriminat între calificativele succesive: cum se poate face diferenţierea între dificultatea medie şi cea moderată, între cea moderată şi cea severă şi între cea severă şi cea totală? Cum poate fi apreciată interferenţa acelei dificultăţi asupra vieţii cotidiene a persoanei? Cum se face distincţia riguroasă în ce priveşte frecvenţa dificultăţii (rar, ocazional, frecvent)?

CIF pare lipsită de aplicabilitate în contextul sistemelor legislative naţionale privind dreptul la pensia de invaliditate, compensaţiile pentru lucrători, beneficiile pentru dizabilitate. O modificare a acestora având la bază noua clasificare este deosebit de laborioasă;

CIF nu asigură focalizarea asupra aspectelor pozitive ale persoanelor cu dizabilităţi, concentrându-se, din păcate, tot asupra deficitelor, asupra aspectelor negative: probleme, anomalii, pierderi, deviaţii;

CIF nu se referă într-o măsură suficientă ala experienţele zilnice ale persoanelor cu dizabilităţi: prejudicii, sărăcie extremă, abuz, lipsă de îngrijire, lipsa securităţii, lipsa aplicării drepturilor omului. Din acest motiv, există toate şansele ca acestă clasificare, elaborată de experţi, să fie considerată drept „opresivă” de către organizaţiile persoanelor cu dizabilităţi.

MODELE DE ABORDARE A DIZABILITĂŢII

În activităţile specifice serviciilor umane nu este posibilă o separare a teoriei de practică. De fapt, practica reprezintă procesul de utilizare a cunoaşterii şi de aplicare a teoriei pentru a se putea ajunge la o schimbare. O practică ruptă de teorie tinde să devină repetitivă şi sterilă, în timp ce o teorie ruptă de realităţile practicii tinde să devină doar interesantă şi de obicei irelevantă.

Multe teorii, modele şi perspective discutate în literatura de specialitate pot fi considerate cadre conceptuale.

Un cadru conceptual este alcătuit dintr-un set coerent de concepte, credinţe, valori, afirmaţii, supoziţii, ipoteze şi principii. Un asemenea cadru poate fi gândit ca un contur al ideilor care ajută pe cineva să înţeleagă oamenii, să înţeleagă modul în care aceştia funcţionează şi se integrează, precum şi modul în care se schimbă. Astfel de cadre sunt importante datorită utilităţii lor multiple:

18

asigură o structură pentru analiza problemelor şi situaţiilor complexe, care prezintă adesea o mare încărcătură emoţională;

structurează (ordonează) informaţiile, credinţele şi ipotezele într-un ansamblu comprehensiv;

asigură o raţiune pentru acţiune şi pentru luarea deciziilor; promovează o abordare sistematică, structurată şi predictibilă a activităţilor cu

oamenii; facilitează comunicarea între specialişti.Modelele practicii reprezintă seturi de concepte şi principii care orientează anumite

intervenţii. Ele nu vizează explicaţii ale comportamentelor.Există o legătură organică între model, ca paradigmă, ca schemă de gândire cu funcţie

metodologică, menită să servească analizei, clasificării şi înţelegerii anumitor fenomene, pe de o parte şi tipurile de intervenţie, pe de altă parte.

Model „individual” versus model „social” în abordarea handicapului

Problematica handicapului poate fi abordată din perspectiva a două modele: cel individual, de inspiraţie medicală (care consideră că dificultăţile persoanelor cu handicap sunt datorate inferiorităţii biologice şi psihologice a acestora) şi modelul social, care pune accentul pe mediul social neadaptat, considerat generator al dificultăţilor persoanelor cu deficienţe. Modelul dominant a fost (şi din păcate continuă să fie) cel individual, care accentuează asupra pierderilor sau incapacităţilor individuale considerate generatoare de dependenţă.

Acest model, adânc înrădăcinat în mentalitatea generală şi în conştiinaţa profesională a specialiştilor a fost preluat în bună măsură din medicină şi psihanaliză, domenii în care avea semnificaţia unui simbol al expertizei, al înaltei specializări.

Ipoteza implicită a acestui model se referă la faptul că odată cu apariţia deficienţei se produc nu numai afectări ale organismului, ci şi ale sistemului psihic; prin urmare, ar exista posibilitatea identificării unor mecanisme de ajustare (de ordin fizic sau psihic) prin care consecinţele negative ale deficienţei, ale dizabilităţii ar putea fi reduse al minimum.

La baza acestui model se află teoriile individualiste care tratează individul ca fiind determinat de evenimentele pe care le trăieşte; de aici s-a ajuns la a se considera că o ajustar psihologică ar putea fi realizată prin mecanisme specifice anumitor etape. În acest sens, ajustarea ar avea accepţiunea unui fenomen individual, a unei probleme a persoanei afectate, neglijându-se atât contextul familial, cât şi cel social mai larg. Din punct de vedere metodologic, teoriile individualiste se bazează pe „imaginaţia psihologică”: autorii lor şi-au imaginat că situaţia în care ei înşişi ar deveni persoane cu deficienţe sau cu dizabilităţi ar avea semnificaţia unei tragedii; de aici, decizia de accentuare asupra mecanismelor psihologice ale ajustării. Este evident că imaginaţia psihologică nu reprezintă cel mai adecvat punct de plecare al cercetării şi teoretizării, întrucât nu întruneşte cerinţele neutralităţii axiologice: există acea judecată de valoare conform căreia dizabilitatea ar fi mai degrabă o tragedie decât un fenomen care ar putea fi explicat într-un anumit numnăr de moduri. Modelul individual apare ca unul al patologiei individuale.

19

Astfel, s-a ajuns la utilizarea unor etichete care au legitimat modelul medical individual, la anumite perspective negative asupra dizabilităţii şi la neglijarea perspectivei proprii persoanelor cu handicap. În corelaţie directă cu acest model, intervenţiile nu pot avea alt obiectiv decât adaptarea, ajustarea persoanei cu deficienţă, aducerea acesteia cât mai aproape de ceea ce se consideră a fi „normal”. Din perspectiva modelului medical, oamenii au handicap ca urmare a deficienţelor lor individuale fiziologice sau cognitive. Răspunsul oferit de medicină constă în tratament sau reabilitare, stabilindu-se ca obiectiv revenirea la condiţia „normală”, obişnuită, adică aceea de a fi valid. Ca formă de devianţă, dizabilitatea implică un anumit tip de management instituţional şi o anumită formă de legitimare. În cadrul acestui model se operează cu conceptul de normă. În urma aplicării normei, unele persoane se plasează pe poziţii inferioare. Norma apare ca o caracteristică a unui anumit tip de societate. Dată fiind marea variabilitate socială şi culturală, este important modul în care este construită ideea de normalitate.

Modelul medical a creat o ierarhie în cadrul construcţiei sociale a dizabilităţii şi în determinarea egalităţii prin:

- etichetarea într-un mod care consideră că persoana cu handicap este inferioară;- dezvoltarea tratamentului, îngrijirii, inclusiv a practicii şi standardelor

profesionale, a legislaţiei şi beneficiilor pe baza acestei etichete de inferioritate socială;

- negarea paternalistă a libertăţilor şi autodeterminării. Modelul individual postulează că problemele cu care se confruntă persoanele cu

dizabilităţi nu sunt altceva decât consecinţele directe ale deficienţelor lor specifice.

Modelul medical proiectează un dualism care tinde să aprecieze că oamenii „valizi” ar fi „mai buni” sau „superiori” celor cu dizabilităţi. Astfel, imaginea acestora din urmă ajunge să fie identificată cu mila, temerea şi caritatea.

Explicaţia teoretică specifică modelului individual face mai degrabă apel la anumite temeri primitive asociate cu dizabilitatea, decât la o rigoare obiectivă:

Persoana validă Persoana cu dizabilitateNormală AnormalăBună ReaAptă InaptăIndependentă Dependentă

Asemenea descrieri au fost utilizate pentru justificarea ipotezei că ar fi legitim ca ceilalţi să facă lucruri pentru oamenii cu dizabilităţi, mai degrabă decât să facă lucruri împreună cu ei. Astfel de explicaţii au servit drept motive pentru înfiinţarea marilor aziluri şi pentru un control social de tip coercitiv la adăpostul filantropiei (spre exemplu, la începutul secolului al XX-lea, persoanelor cu dizabilităţi li se interzicea dreptul la reproducere).

Modelul medical tratează noţiunea de dizabilitate ca anormalitate care împiedică realizarea activităţilor considerate normale pentru o persoană.

Încă de la început, furnizorii de servicii au definit „problema” dizabilităţii ca pe ceva ce aparţine chiar persoanelor afectate. Spre exemplu, funcţia tradiţională a medicinei

20

este aceea de a examina nevoile pacientului, de a prescrie o intervenţie şi de a facilita tratamentul.

Modelul medical vizează revenirea la integralitatea senzorială sau corporală. Solicită pasivitate din partea persoanei cu dizabilitate. Pune accentul pe ceea ce nu poate persoana respectivă şi pe faptul că pe tot parcursul vieţii, dată fiind condiţia medicală, ar fi nevoie de ajutor. În acest mod se întăreşte ciclul prejudiciului şi discriminării.

Înţelegerea unui astfel de concept al dizabilităţii presupune o anumită înţelegere a normalităţii. În contextul acestui model, se conturează o relaţie de putere în favoarea specialiştilor şi apelul la teoria tragediei personale. Mesajul subtil al modelului medical ar fi acela că persoanele cu dizabilităţi ar trebui să fie mulţumite şi recunoscătoare pentru tratament şi că dacă apare vreo problemă, aceasta este datorată pacientului care nu a urmat întocmai intervenţia recomandată.

Modelul social

Modelul social aduce o schimbare a concentrării atenţiei de la limitările fizice şi psihice ale unor indivizi, la modul în care mediul fizic şi social impune serii de constrângeri anumitor grupuri sau categorii de persoane. În consecinţă, ajustarea, care reprezenta obiectivul esenţial al modelului individual, devine o problemă a societăţii: în ce măsură aceasta este dispusă să-şi ajusteze aşteptările şi modelele de comportament pentru a îndepărta obstacolele cu care se confruntă persoanele cu deficienţe sau dizabilităţi?

Modelul social se focalizează asupra dizabilităţii ca relaţie între persoanele cu deficienţe şi societatea discriminatorie: dizabilitatea este definită ca rezultatul barierelor dizabilitatoare impuse de mediu sau de intervenţiile politicii. Acest model sugerează o strategie de înlăturare a barierelor, de educaţie, de înlăurare a prejudiciului, având ca obiectiv incluziunea. Din perspectiva acestei abordări, persoanele cu dizabilităţi nu doresc nimic în plus, ci doresc să fie tratate la fel ca persoanele fără dizabilităţi. În plus, adepţii modelului susţin că nu ar exista nici o distincţie între persoanele cu dizabilităţi şi persoaele care au handicap social, cum ar fi cele cu copii dependenţi. Se sugerează că un număr mare de persoane ar putea fi handicapate din cauza barierelor sau prejudiciilor.

Toate persoanele cu handicap se confruntă cu experienţa dizabilităţii ca restricţie socială, dacă asemenea restricţii apar drept consecinţe ale inaccesibilităţii mediului construit, noţiunilor discutabile privind inteligenţa şi competenţa lor socială, incapacităţii publicului general privind utilizarea limbajului semnelor, utilizarea alfabetului Braille sau atitudinilor ostile ale celor fără dizabilităţi vizibile.

Conform acestui model, societatea este cea care invalidează persoanele care prezintă diferite deficienţe , prin impunerea unor aşteptări nerealiste faţă de ele. În acest sens, chiar şi diferitele forme de dizabilităţi fizice apar ca tipuri ale unei opresiuni sociale. Spre exemplu, problema locuirii este abordată în mod diferit pornindu-se de la cele două modele: cel individual se concentrează asupra problemelor cu care se confruntă persoanele cu deficienţe cum ar fi dificultăţile de deplasare, de acces în baie, bucătărie, de utilizare a accesoriilor casnice. În esenţă, intervenţiile instituite din perspectiva unei astfel de abordări vizează preponderent limitările funcţioale ale persoanelor, limitări care se manifestă în încercările lor de a-şi utiliza propriul mediu. Prin contrast, modelul „social” tratează dizabilitatea ca fiind creată de modul în care a fost proiectată, construită

21

şi dotată locuinţa, fără a se ţine seama de nevoile specifice ale anumitor persoane. Prin urmare, numai lipsa de prevedere a societăţii faţă de respectivele nevoi este cea care determină apariţia dizabilităţilor şi a tuturor manifestărilor asociate. În cazul în care societatea ar fi luat în considerare diferenţele dintre indivizi, variabilitatea nevoilor acestora, dizabilităţile nu ar fi avut condiţii pentru a se manifesta; însă, societatea operează cu referiri la standardele impuse ale „normalităţii”, fapt pentru care persoanele cu diferite deficienţe apare ca o formă de „opresiune socială”. În aceiaşi termeni se pun problemele transportului, locurilor de muncă, activităţilor recreaţionale, educaţiei, perticipării la viaţa comunităţii ş.a.

Din perspectiva modelului social, intervenţiile se concentrează asupra mediului, urmărindu-se eliminarea restricţiilor, a barierelor care împiedică participarea persoanelor cu deficienţe la diferitele aspecte ale vieţii sociale.

Critici ale modelului social: Ignorarea diferenţelor existente între persanele cu dizabilităţi în funcţie de gen,

sexualitate, rasă, cultura şi alte distincţii, Spre exemplu, mişcarea feministă a criticat reducerea experienţei femeilor la experienţa celor albe aparţinând clasei medii în societăţile occidentale. Când se vorbeşte de barierele fizice cu care se confruntă se au în vedere acele bariere pe care le întâlnesc bărbaţii albi, occidentali, aflaţi în fotolii rulante. Deşi modelul social pretinde a fi o teorie generală, care se concentrează asupra condiţiilor dizabilitante ale mediului, accentul este pus pe anumite bariere, în special pe cele întâlnite de persoanele cu dificultăţi de mobilitate. Spre exemplu, din perspectiva acestui model, aproape că nu sunt deloc abordate barierele cu care se confruntă persoanele cu tulburări emoţionale, de comunicare sau de învăţare. Chiar în cadrul mişcării în favoarea persoanelor cu handicap, există multe organizaţii care pun accentul pe handicapul fizic, delimitându-se astfel de cei cu dificultăţi de învăţare. În acest mod, analiza dizabilităţii reprezintă de fapt o gamă limitată de experienţe;

Modelul mai poate fi criticat pe motivul că adoptă multe dintre valorile societăţii capitaliste, punând pe primul plan munca şi independenţa. Multe programe guvernamentale îşi propun ca obiectiv încadrarea în muncă sau reîncadrarea în muncă a persoanelor cu handicap. Totuşi, unele persoane percep astfel de campanii ca pe o ameninţare de retragere a beneficiilor pentru cei care nu se vor încadra în muncă. Astfel legitimitatea retragerii lor de pe piaţa forţei de muncă este pusă în chestiune;

Există critici ale acestui model din perspectiva în care o persoană se identifică a fi cu dizabilitate sau nu. În încercarea de a evita criteriile medicale asociate cu natura deficienţei, modelul social argumentează că includerea în categoria persoanelor cu dizabilitate trebuie să se realizeze pe baza criteriului unei identităţi pozitive.

Pe plan internaţional, în ultimele decenii, protecţia specială pare să fi fost marcată de un dinamism deosebit. Una dintre cele mai semnificative schimbări în acest domeniu s-a

22

produs prin deplasarea accentului de la modelul individual de abordare al handicapului, la cel social.

În ţara noastră, încă din anul 1990 au început eforturi pentru formularea unei definiţii cât mai operaţionale a conceptului de handicap. Dacă se compară prima definiţie oficială apărută în Legea nr. 53/1992 cu definiţia, apărută în Legea nr. 519/2002, este evidentă schimbarea accentului de la modelul individual, la cel social.

Se observă că a doua definiţie vizează în primul rând relaţia dintre caracterul mediului social şi limitarea sau împiedicarea totală a accesului persoanelor cu deficienţe la viaţa socială.

Schimbarea definiţiei poate fi considerată necesară, dar nu şi suficientă, dacă nu este secondată de o modificare adecvată a conţinutului prevederilor sistemului de protecţie specială. De pildă, este evidentă lipsa de coerenţă cu sistemul de beneficii (elaborat şi dezvoltat în corelaţie cu prima definiţie a noţiunii de persoană cu handicap) şi chiar cu Strategia naţională privind protecţia specială şi integrarea socială a persoanelor cu handicap din România, aprobată prin Hotărârea Guvernului nr. 1215/31 octombrie 2002, unde se precizează că „Protecţia specială cuprinde totalitatea acţiunilor întreprinse de societate în vederea diminuării sau chiar înlăturării consecinţelor pe care deficienţa cauzatoare de handicap (considerată factor de risc social) le are asupra nivelului de trai al persoanei cu handicap”. Este limpede că sintagma „deficienţă cauzatoare de handicap” revine la modelul individual, apărând o contradicţie în raport cu definiţia oficială, care stabileşte că handicapul este generat de mediul neadaptat deficienţelor.

Legea nr. 448/2006 adoptă o definiţie a cărei semnificaţie este mult apropiată de cea a definiţiei din anul 1992, adică bazată strict pe modelul medical:

23

„Persoanele handicapate, în înţelesul prezentei legi, sunt acele persoane care, datorită unor deficienţe senzoriale, fizice sau mintale, nu se pot integra total sau parţial, temporar sau permanent, prin propriile lor posibilităţi, în viaţa socială şi profesională, necesitând protecţie specială” (Legea nr. 53/1992, art.1, al.(1)).

„Persoanele cu handicap, în sensul prezentei ordonanţe de urgenţă, sunt acele persoane cărora mediul social, neadaptat deficienţelor lor fizice, senzoriale, psihice, mentale, le împiedică total sau le limitează accesul cu şanse egale la viaţa socială, potrivit vârstei, sexului, factorilor materiali, sociali şi culturali proprii, necesitând măsuri de protecţie specială în sprijinul integrării lor sociale şi profesionale”( Legea nr. 519/2002, art.1, al.(1)).

Modelul reabilitării

Iniţial, termenul de reabilitare se asocia cu programele compensatorii care ajută oamenii să facă faţă deficienţelor lor, înnăscute sau dobândite. Reabilitarea punea accentul pe restabilirea demnităţii persoanei şi a statutului său legal. Totuşi, în ultima perioadă, reabilitarea a început să se concentreze tot mai mult pe interacţiunile dintre oamenii cu dizabilităţi şi mediul lor, devenind un demers multidisciplinar.

Reabilitarea vizează facilitarea ajustării la dizabilitate şi integrarea în comunitate. Modelul tradiţional al reabilitării este bazat pe o interpretare a îgrijirii ca un demers de „restaurare”. În ultimul timp, există preocuparea de delimitare a acestui model faţă de cel medical. Totuşi, interpretarea medicală a dizabilităţii face parte integrantă din reabilitare, cu accent clar pe îngrijirea personală acordată persoanei cu dizabilitate, cu scopul ca aceasta să poată să revină sau să ajungă la un nivel aproximativ normal de funcţionare. Interpretarea „normalului” este legată de aşteptările culturale şi de modul în care erau oamenii înainte de a dobândi dizabilitatea.

Acest model întăreşte credinţa că dizabilităţile sunt determinate de o condiţie de sănătate, cum ar fi o boală, o malformaţie congenitală, o traumă, un accident. În acest mod se tinde să se pună accentul pe teoria tragediei personale.

În astfel de circumstanţe, chiar şi caritatea poate să apară ca o formă de rejecţie. Persoanele cu dizabilităţi nu sunt nişte obiecte care doar merită să primească servicii, ele sunt participante la procesul care le modelează vieţile. Un progres apare atunci când oamenii consideraţi o problemă ajung la puterea care le permite redefinirea acelei probleme.

„Persoanele cu handicap, în înţelesul prezentei legi, sunt acele persoane cărora, datorită unor afecţiuni fizice, mentale sau senzoriale, le lipsesc abilităţile de a desfăşura în mod normal activităţi cotidiene, necesitând măsuri de protecţie în sprijinul recuperării, integrării şi incluziunii sociale”.

24

Modelul bazat pe drepturi

Examinarea drepturilor deplasează discuţia despre dizabilitate spre examinarea tensiunilor între domeniile public şi privat ale oportunităţilor egale.Acest model a apărut ca o extensie mai politizată a modelului social, încercând să se adreseze unor consideraţii fundamentale ale teoriei oportunităţilor egale:

toate persoanele au dreptul la autodeterminare; condiţiile sociale şi psihologice ale libertăţii fac ca unele persoane şi unele grupuri

să se confrunte cu dezavantaje în determinarea viitorului lor; tendinţa de reducere a perspectivelor autodeterminării pentru cei dezavantajaţi

este datorată unor forţe sociale aflate dincolo de controlul lor; există o obligaţie colectivă de a îmbunătăţi perspectivele autodeterminării pentru

cei dezavantajaţi.

În ultima perioadă, dezbaterile privind dizabilitatea au luat în considerare drepturile umane. Drepturile umane, la rândul lor, au fost influenţate de creşterea forţei mişcării în favoarea persoanelor cu dizabilităţi şi de dezvoltarea încrederii în propriile lor forţe. O dezbatere despre drepturi extinde dimensiunile dizabilităţii pentru a include obligaţiile civile, politice, economice, culturale şi de mediu. Aceste drepturi au fost stipulate în diferite documente internaţionale.

Modelul bazat pe drepturi extinde modelul social al dizabilităţii prin deplasarea accentului de la schimbarea la nivelul indivizilor la cerinţele schimbărilor la nivelul structurii societăţii:

- se recunoaşte existenţa unei discriminări structurale faţă de persoanele cu dizabilităţi în societate;

- se pune accentul pe forţa colectivă a oamenilor;- agenda este determinată de persoanele cu dizabilităţii şi de aliaţii lor;- se recunoaşte că legislaţia constituie baza pentru stabilirea vizibilităţii drepturilor

asigurate în mod democratic pentru persoanele cu dizabilităţi;- se stabilesc sancţiuni pentru orice fel de act de discriminare faţă de persoanele cu

dizabilităţi.

25

Evaluarea dizabilităţii şi handicapului

Orice abordare ştiinţifică a unui fenomen tinde spre surprinderea aspectelor cantitative ale acestuia, încercând să fundamenteze cunoaşterea şi acţiunea practică.

Măsurarea unor dimensiuni ale dizabilităţii şi handicapului comportă două aspecte semnificative:

a) evaluarea severităţii, a gradului acestora;b) aspectele demografice (numărul, distribuţia şi prevalenţa persoanelor cu

dizabilităţi şi handicapuri în populaţia totală a unei colectivităţi).

Evaluarea dizabilităţii

Conceptele de deficienţă, dizabilitate şi handicap s-au dezvoltat în conjuncţie cu prevederile legislaţiei din sfera protecţiei sociale. Cu toate acestea, multe dintre definiţiile utilizate în diferie ţări sau chiar în interiorul unei aceleiaşi ţări creează dificultăţi în ce priveşte comunicarea şi furnizarea echitabilă a prestaţiilor. Este evident că, dacă termenii nu sunt în mod clar definiţi, resursele financiare şi alte prestaţii instituite ca forme de suport nu vor putea fi orientate spre cei cu nevoile reale.

Există multiple posibile abordări în măsurarea deficienţei, a dizabilităţii şi handicapului; la rândul lor, aceste abordări pot să fie apreciate ca grad de adecvare în funcţie de scopurile pe care le vizează:

planificarea. Instituţiile, organizaţiile care planifică şi furnizează ajutoare, care asigură servicii persoanelor cu handicap trebuie să procedeze la o numărare sau la o estimare a populaţiei respective, în acord cu o definiţie adecvată, apoi să realizeze clasificări în funcţie de diferitele tipuri de dizabilităţi şi, în special, în raport cu severitatea acestora;

monitorizarea îngrijirii. Specialiştii implicaţi în procesul de reabilitare trebuie să urmărească îndeaproape progresul înregistrat de fiecare persoană cu deficienţe (în ce priveşte mobilitatea, comunicarea, învăţarea, interacţiunea socială etc.), pentru a asigura un feed-back continuu asupra intervenţiilor;

evaluarea intervenţiilor, adică nevoia de a compara şi ierarhiza eficacitatea diferitelor programe de îngrijire;

nevoile de studiere a etiologiei şi evoluţiei deficienţelor, dizabilităţilor şi handicapurilor, care presupun instrumente valide şi fidele cu ajutorul cărora să se poată sesiza atât existenţa acestora, cât şi modificările lor în decursul timpului;

stabilirea eligibilităţii pentru anumite beneficii şi prestaţii speciale. Aceasta înseamnă implicarea persoanelor afectate într-un proces de examinare şi expertizare, pentru a se stabili dacă sunt îndreptăţite să aibă acces la animite ajutoare, la anumite prestaţii. Tipurile şi mărimea ajutoarelor se află în corelaţie cu gradul (severitatea) deficienţei, dizabilităţii sau handicapului.

Alegerea unei modalităţi de măsurare a fenomenului trebuie să ia în considerare şi alte criterii: dacă se vizează deficienţa, dizabilitatea sau handicapul, ori sunt vizate toate

26

trei; dacă recoltarea datelor se realizează prin intermediul chestionarelor, prin implicarea unor specialişti evaluatori, ori prin apelul la diferite sisteme de înregistrare; dacă măsurarea urmăreşte un larg evantai de deficienţe, dizabilităţi, handicapuri ori se concentrează asupra unui număr restrâns dintre ele; dacă se asigură validitatea şi fidelitatea măsurării.

Procedurile de măsurare pot utiliza indicatori specifici, care se referă la anumite aspecte luate separat, ori pot recurge la indici globali; utilizarea unei serii de indici globali combină diferite aspecte ale dizabilităţii (cum ar fi deplasarea, comunicarea, autoservirea) într-o singură măsură sau scor. Spre exemplu, Clasificarea internaţională a deficienţelor, dizabilităţilor şi handicapurilor defineşte şapte dimensiuni paralele ale handicapului: orientarea, independenţa fizică, mobilitatea, ocupaţia, integrarea socială, independenţa economică, plus încă o categorie mai generală, denumită generic „şi altele”.

Spre deosebire de indicatorii globali, cei specifici sau de profil vizează aspectele în mod separat (ex.: baremele referitoare la pierderea acuităţii vizuale sau auditive).

O modalitate de evaluare a dizabilităţii este cea epe care o prevede legislaţia britanică, în care dreptul la un beneficiu sau la anumite servicii depinde de efectul pe care îl are acea dizabilitate asupra vieţii. În acest sens, sunt stabilite şase categorii principale de teste ale dizabilităţilor, care se referă la:

- incapacitatea de muncă;- necesitatea atenţiei sau a supravegherii din partea altei persoane;- incapacitatea de deplasare;- gradul dizabilităţii;- dizabilitate severă în obţinerea sau păstrarea unui loc de muncă;- dizabilitate severă şi permanentă.

Spre exemplu, sub titulatura de test al dizabilităţii („disability test”) sunt reunite condiţiile care se verifică pentru a se putea decide dacă o persoană este dezavantajată în ce priveşte ocuparea şi păstrarea unui loc de muncă, situaţie care ar îndreptăţi accesul la o indemnizaţie specială. Aceste condiţii au fost stabilite de o serie de experţi. Dizabilitatea este identificată atunci când persoana:

1. stând în picioare, nu îşi poate păstra echilibrul fără a se sprijini permanent de ceva;

2. utilizând cârjele, cadrul de mers, bastonul, proteza sau alte tipuri de ajutoare la mers pe care le foloseşte de obicei, nu se poate deplasa pe o distanţă de 100 m, fără a se opri sau fără a suferi dureri severe;

3. nu-şi poate flexa braţele spre spate în timp ce îmbracă o haină sau îşi introduce cămaşa în pantaloni;

4. nu-şi poate mişca braţele în faţă fără dificultate, ca atunci când dă mâna cu o altă persoană;

5. nu-şi poate ridica braţele deasupra capului, ca atunci când îşi pune o pălărie;6. din cauza lipsei de dexteritate manuală, nu poate ridica, folosind fiecare mână, o

monedă cu un diametru mai mic de 2,5 cm;7. nu este aptă să folosească mâinile pentru a ridica o cană de 1 litru şi să toarne

conţinutul într-o ceaşcă, fără dificulatate;8. nu-şi poate flexa braţele lateral la 180 grade,

27

9. este în evidenţa autorităţilor locale având calitatea de nevăzător sau ambliop;10. nu poate vedea (citi) literele normale tipărite, la o distanţă mai mare de 20 cm,

chiar cu ochelarii pe care îi poartă în mod obişnuit;11. nu poate auzi soneria telefonului situat în aceeaşi cameră, chiar cu un aparat

auditiv pe care îl foloseşte în mod obişnuit;12. are dificultăţi în a auzi ce spune cineva cu voce tare la distanţa de 2 m, într-o

încăpere unde este linişte, chiar utilizând un aparat auditiv pe care îl foloseşte în mod obişnuit;

13. când se adresează unor persoane care le cunoaşte bine, acestea au dificultăţi în a înţelege ceea ce li se spune;

14. are dificultăţi în a înţelege ce i se spune, când o persoană cunoscută îi vorbeşte;15. cel puţin o dată pe an are o comă ori îşi pierde cunoştinţa în timpul orelor de

muncă;16. are o boală mintală pentru care primeşte tratament regulat sub supravegherea unei

persoane cu calificare medicală;17. datorită bolii mintale este adesea confuză sau uitucă;18. nu poate face operaţiile cele mai simple de adunare şi scădere;19. din cauza deficienţei mintale, loveşte oamenii sau distruge bunuri, ori este inaptă

să stabilească relaţii sociale normale;20. în mod normal, nu poate avea un program de lucru de 8 ore pe zi timp de cinci

zile pe săptămână, din cauza unei condiţii medicale ori durerii severe intermitente sau continue;

21. urmare unei boli sau unui accident, se află într-un proces de reabilitare.

Astfel de teste au devenit necesare pe măsură ce persoanele cu handicap au ajuns să fie ţinta unor prevederi ale protecţiei sociale speciale. În acest mod s-a pus problema necesităţii asigurării corectei distribuiri a ajutoarelor, ceea ce a determinat demersuri în vederea elaborării de reguli, de criterii şi tehnici care să confere mai multă rigoare procedurilor de expertizare şi accesului la prestaţii. Ajutoarele acordate urmăresc diferite scopuri; cel mai adesea, în mod implicit sau explicit, este vizată integrarea socială, deşi pare a fi vorba de un anumit paradox: pentru a facilita acest tip de proces, este necesară o prealabilă diferenţiere, care să asigure corectitudinea distribuirii acelor ajutoare (altfel spus, pentru a integra, este necesară mai întâi o corectă diferenţiere). În ultimă instanţă, este vorba de control social, iar instrumentul la care s-a apelat pentru realizarea acestei funcţii a fost medicina (cu toate că integrarea ete un proces eminamente social).

Practica diferitelor sisteme naţionale de evaluare presupune o constatare (medicală) a deficienţei, traducerea ei matematică în diferite formulări (procentaj, grad de dizabilitate) care sunt luate drept semne ale dificultăţilor de învăţare, de mobilitate, de ocupare a unui loc de muncă etc. În acest mod se validează accesul la diferite prestaţii, concepute să reducă sau să elimine respectiveşe dificultăţi.

Numărul mare al răniţilor înregistrat în cursul primului război mondial a determinat o atenţie specială faţă de acestă categorie de victime, tratată cu multă solicitudine. În acest mod s-a pus problema baremelor medicale, elaborate ca instrumente necesare unei cât mai adecvate măsurări a dificultăţilor, bareme care s-au extins rapid şi în alzte domenii (accidentele de muncă, bolile profesionale, invaliditatea). Există o filosofie a baremelor, o perspectivă funcţionalistă care presupune un determinism cauzal, posibil a fi măsurat,

28

între un deficit (de ordin fizic, senzorial sau psihic) şi o funcţie a individului privit ca sistem.

Cu toate acestea, baremele par a fi mai mult sau mai puţin convenţionale, întrucât nu se poate afirma cu certitudine că tuturor persoanelor cu o anumită deficienţă le-ar corespunde acelaşi procentaj al dizabilităţii.

O asemenea „măsurare” a dizabilităţii se dovedeşte dependentă de doi factori: fidelitatea şi validitatea baremelor, pe de o parte şi calitatea actului medical (privind diagnosticul stării prezente şi prognosticul, estimarea tendinţei de evoluţie), pe de altă parte. De aici, o continuă punere în discuţie a procedurilor administrative, adică dacă acestea asigură obiectivitatea aprecierii care se află la baza accesului la beneficiile speciale.

Nu este mai puţin adevărat că tentativele care vizează evaluarea deficienţelor, dizabilităţilor şi handicapurilor comportă prin ele însele anumite riscuri de etichetare. Procesul de evaluare (expertizare) presupune un demers specific de raportare a solicitărilor impus ede mediu la potenţialul restant al persoanei cu deficienţă; cu toate acestea, atât la nivelul evaluatorilor, cât şi la cel al subiecţilor evaluaţi se manifestă adesea tendinţa de a se considera că doar prezenţa uinei deficienţa ar implica în mod necesar existenţa handicapului.

Numărul şi prevalenţa persoanelor cu dizabilităţi

În mod firesc, pentru a se putea contura şi realiza obiectivele protecţiei sociale speciale a acestei categorii de persoane este necesară cunoaşterea a cel puţin câtorva caracteristici: număr, tipuri de dizabilităţi, graupare după vârstă, după structura familiei etc. Însă, de cele mai multe ori, datele rămân incomplete, deşi au ca provenienţă mai multe surse:

a) recensămintele generale ale populaţiei, când metodologia prevede înregistrarea persoanelor cu dizabilităţi. În aceste cazuri se ridică o serie de probleme tehnice privind colectarea informaţiilor: necesitatea unui număr mare de operatori calificaţi, care să acopere un teritoriu naţional etc. Incertitudinile legate de aceste aspecte fac din informaţiile rezultate un material cu un grad redus de fiabilitate;

b) recensămintele speciale ale persoanelor cu dizabilităţi;c) anchetele epidemiologice, riguroase şi exhaustive, dar care

acoperă un teritoriu redus, lăsând deschisă peroblema reprezentativităţii eşantionului şi a criteriilor de selecţie. Printr-o astfel de anchetă, o echipă britanică a depistat într-un eşantion de 1.100.000 locuitori un număr de 28,143 persoane cu dizabilităţi (2,81%). O altă anchetă realizată tot în Marea Britanie prin intermediul unui chestionar expediat prin poştă a estimat o prevalenţă a dizabilităţii de 15,4% din populaţia în vârstă de peste 16 ani. Alte anchete au estimat existenţa unei prevalenţe de 11,8%. De regulă, anchetele se realizează în două etape: mai întâi sunt depistate gospodăriile la nivelul cărora se apreciază că ar

29

exista cel puţin o persoană cu dizabilitate, apoi, prin intermediul unei investigaţii detaliate se încearcă precizarea tipului şi severităţii;

d) sistemele de înregistrare şi raportare administrativă, care admit recunoaşterea unei persoane ca având dizabilitate numai după luarea ei în evidenţă;

e) evaluările generale, prin intermediul cărora se apreciază că o anumită proporţie din totalul populaţiei ar prezenta dizabilităţi (10% din populaţia mondială, după estimările O.M.S);

f) bazele de date privind persoanele cu dizabilităţi. Primele date cu caracter internaţional se refereau la un număr de 55 de ţări, oferind o evaluare a modului în care conceptele şi definiţiile privind dizabilitatea sunt utilizate pentru identificarea persoanelor afectate. Astfel, procentajele variau între 0,2% şi 20,2%, în funcţie de diferenţele privind tipurile definiţiilor, vârstele subiecţilor, sitemele de colectare a datelor, recunoscându-se imposibilitatea comparaţiilor.

Cerinţele asigurării datelor necesare planificării serviciilor sociale de suport destinate persoanelor cu dizabilităţi au dus la realizarea unor cercetări având ca obiectiv determinarea numărului beneficiarilor. Totuşi, în ultimul timp, acest demers a devenit tot mai rar din mai multe motive:

- în primul rând, dacă handicapul este în mod real determinat social, atunci cercetarea ar trebui mai degrabă să-i identifice cauzele sociale în scopul de a le eradica, decât să contribuie la individualizarea fenomenului;

- abordarea statistică pare o risipă de resurse: dacă handicapul are cauze sociale, atunci schimbările la nivelul organizării sociale pot creşte sau diminua numărul persoanelor cu handicap;

- există un grad redus de încredere faţă de datele obţinute: fiecare cercetare ajunge la cu totul alte cifre, care, prin variaţia lor, mai mult împiedică decât ar putea să servească planificării serviciilor de suport.

Dincolo de aceste aspecte, categoria persoanelor cu dizabilităţi sau cu handicap se dovedeşte a fi deosebit de eterogenă, în raport cu numeroase variabile sociale.

30

CONCEPTE ŞI PRINCIPII CARE FUNDAMENTEAZĂ PROTECŢIA

PERSOANELOR CU DIZABILITĂŢI

Gama prestaţiilor oferite persoanelor cu handicap se află în strânsă interdependenţă cu definiţiile adoptate şi cu principiile care fundamentează protecţia specială.

Multă vreme, persoanele cu handicap au primit îngrijiri în cadrul familiei sau comunităţii, fără a li se nega apartenenţa la colectivitate. Reacţiile sociale faţă de asemenea persoane (îndeosebi cele de tipul carităţii, al filantropiei) erau fundate mai mult pe principiile religioase şi morale; însă, odată cu apariţia capitalismului, această categorie de persoane devine beneficiara unei atenţii „speciale”, în contextul noii raţionalităţii care avea tendinţa de a se imprima la nivelul tuturor sferelor vieţii umane.

Pentru a înţelege corespunzător semnificaţia prestaţiilor instituite în favoarea persoanelor cu handicap, este necesar un demers retrospectiv asupra statusului lor social, asupra locului şi poziţiei lor în structura socială.

Apariţia şi dezvoltarea categoriei de „dizabilitate” pot fi asociate cu asistenţa săracilor. Spre exemplu, În Anglia secolului al XI-lea, s-au intensificat preocupările pentru combaterea vagabondajului, perceput ca o problemă socială majoră. Vagabondajul şi infirmitatea reprezentau roluri sociale care puteau fi asumate în mod legitim sau ilegitim; infirmul îşi asuma rolul respectiv în mod involuntar, forţat de circumstanţe, ceea ce îni conferea un caracter de legitimitate, în timp ce vagabondul îşi asuma rolul în mod ilegitim, proscris. De aici, reacţii diferite ale colectivităţii: de caritate faţă de infirm şi de incriminare a personalităţii vagabondului. Cu toate acestea, distincţia între boala adevărată şi simularea acesteia nu era întotdeauna uşor de realizat. S-a constatat că, destul de frecvent, se recurgea la simularea bolii ori a invalidităţii în scopul legitimării statusului, a acelei poziţii sociale care să aducă beneficii. În acest mod s-a tins spre cristalizarea unei asocieri între dizabilitate şi impostură, ceea ce reprezenta o ameninţare profundă a vieţii sociale: exista posibilitatea ca oamenii obişnuiţi să nu poată cunoaşte adevărul, să nu îşi dea seama dacă cineva era într-adevăr persoană cu dizabilitate ori simulant.

Beneficiile instituite în favoarea persoanelor cu dizabilităţi depind de reacţiile sociale faţă de acest fenomen. Dacă la apariţia sistemelor de securitate socială accentul era iniţial pus pe acoperirea riscului de invaliditate (prin alocaţii, pensii), ulterior atenţia s-a îndreptat sprte readaptarea profesională şi spre integrarea socială.

În afara carităţii şi îngrijirii în familie, care pot fi identificate în aproape toate societăţile, răspunsurile şi aranjamentele societale (mai mult sau mai puţin sistematice) faţă de problematica persoanelor cu dizabilităţi înregistrează o mare variabilitate. Fiecare dintre ele se bazează pe anumite principii, care le sugerează avantajele. Însă, o analiză atentă a evoluţiei poate pune în evidenţă modul în care s-a

31

produs negarea vechilor opţiuni şi adoptarea altora, până atunci ignorate sau chiar respinse.

Principalele opţiuni referitoare la îngrijirea persoanelor cu dizabilităţi vizează instituţionalizarea, dezinstituţionalizarea, non-instituţionalizarea, normalizarea, reabilitarea bazată pe comunitate şi îngrijirea în comunitate.

Instituţionalizarea

Pe măsura afirmării capitalismului s-a accentuat separarea producţiei şi consumului, generalizându-se acţiunea principiilor standardizării, specializării, concentrării, maximizării; influenţa acestor principii poate fi identificată şi la nivelul prestaţiilor instituite în favoarea persoanelor cu dizabilităţi.

Întrucât aceste persoane erau percepute a fi diferite, cu potenţial limitat faţă de medie, se considera în mod firesc necesitatea unor facilităţi „speciale”, menite să le reucă dezavantajele: educaţie „specială”, locuri de muncă „speciale” şi alte asemenea prestaţii de factură „specială”. În consecinţă, forma cea mai adecvată de răspuns la problematica persoanelor cu dizabilităţi părea a fi instituţia. La rândul său, instituţia a înregistrat o tendinţă de „specializare” în raport cu dimensiunile „protejate” ale vieţii (îngrijjirea sănătăţii, educaţia, munca, locuirea) şi cu doferitele tipuri de beneficiari (în funcţie de vârstă, de categoriile şi severitatea deficienţelor etc.).

Există mai multe accepţiuni ale instituţiei; definiţia care întruneşte un grad ridicat de consens a fost propusă de Wolfensberger în anul 1972: „termenul de instituţie se referă la un loc de rezidenţă, alta decât cea de tip individual, unde persoanele sunt reunite în numere în mod distinct mai mari decât ar putea fi întâlnite întrâo familie lărgită; acolo persoanele sunt înalt înregimentate; mediul fizic şi cel social tind spre cel mai mic numitor comun; toate, sau ce amai mare prtea a tranzacţiilor vieţii zilnice se realizează sub acelaşi acoperiş, într-un campus segregat ori într-o modalitate segregată”.

Până la nivelul anilor 1960, existau mai multe argumente pe baza cărora se sugera că instituţionalizarea persoanelor cu dizabilităţi părea a fi modalitatea cea mai adecvată de îngrijire:

prin caracterul său „special”, instituţia întruneşte condiţiile propice satisfacerii nevoilor educării, îngrijirii sănătăţii, realizării unor activităţi productive etc.;

instituţia dispune de un mediu adecvat, de echipament adaptat nevoilor speciale ale celor internaţi; capitalul investit în instalaţii, în asigurarea unor facilităţi este în măsură să asigure atingerea anumitor standarde;

lipsa unor dovezi incontestabile care să demonstreze superioritatea plasamentului în comunitate, comparativ cu cel instituţional;

lipsa demonstrării clare că abordările bazate pe implicarea comunităţii în asigurarea serviciilor de suport ar fi mai puţin costisitoare decât îngrijirea în instituţiile speciale;

absenţa unor servicii la nivelul comunităţii, de tipul centrelor de zi, care să asigure plasamentul în vederea reabilitării, pe parcursul zilei;

accesul fără dificultate al instituţiilor la sursele de finanţare; dificultăţile pe care le întâmpină persoanele cu dizabilităţi în accesul la serviciile

de sănătate şi la serviciile sociale existente la nivelul comunităţii;

32

dificultăţile privind administrarea şi monitorizarea serviciilor descentralizate; dificultăţile legate de recrutarea şi menţinerea personalului calificat, la nivelul

serviciilor din comunitate; opoziţia rudelor persoanelor cu dizabilităţi faţă de perspectiva trecerii de la

îngrijirea acestora în instituţii, la îngrijirea în comunitate; gradul redus de acceptare a persoanelor cu handicap la nivelul comunităţii; instituţia permite dezvoltarea unor proceduri standard de educare, de reabilitare,

ca şi specializarea personalului, ceea ce ar permite raţionalizarea şi creşterea eficienţei acestor procese.

În aceste condiţii a apărut o anumită competiţie între familie şi instituţia specială, câştigată de aceasta din urmă, care ţinea de esenţa noilor rtealităţi sociale şi economice.

Pe măsura trecerii timpului, a devenit tot mai evident că există şi o serie de limite ale opţiunii instituţionalizării persoanelor cu handicap:

fiind „speciale”, instituţiile sunt segregative, creează un mediu artificial, mult diferit de cel existent în comunitate, care nu face decât să întreţină şi să întărească dependenţa persoanelor cu dizabilităţi. În acest sens, cei internaţi sunt expuşi unui risc considerabil de a se înscrie pe traiectoria unor „cariere de persoane asistate” pe toată durata vieţii, fiind lipsiţi de şansele autodeterminării şi asumării de respnsabilităţi;

fiind de regulă de mari dimensiuni, în mod inevitabil, instituţiile îşi asumă caracteristicile de „instituţii totale”; ele rup barierele care separă principalele sfere ale vieţii (odihna, recreerea, munca), în sensul că fiecare activitate se desfăşoară în mod planificat, în acelaşi loc, în compania imediată a celorlalţi şi sub supravegherea personalului, iar planurile tututror activităţilor sunt elaborate în vederea satisfacerii obiectivelor oficiale ale instituţiei; astfel, instituţia specială, în sine, tinde să devină mai importantă decât cei pentru care a fost creată;

la nivelul instituţiei se dezvoltă anumite interese de grup ale personalului, care este îndeosebi preocupat de menţinerea stării de lipsă a autonomiei celor internaţi, pentru a se putea demonstra cât de severe sunt condiţiile de muncă, în vederea obţinerii unor beneficii (sporuri salariale etc.);

organizarea de tip birocratic existentă la nivelul instituţiei face dificilă elaborarea unor planuri individualizate de îngrijire; în consecinţă, condiţiile reale în care se acordă diferitele tipuri de îngrijire sunt depersonalizatoare;

instituţia contribuie sunstanţial la manifestarea etichetării, stigmatizării şi discriminării celor internaţi;

instituţia este tentată să descurajeze legăturile celor internaţi cu familiile din care provin, percepute drept concurente privind tutela.

Dezinstituţionalizarea

Această opţiune s-a conturat după anii 1970, deşi termenul prezintă o anumită ambiguitate. În esenţă, procesul astfel desemnat vizează reducerea numărului celor îngrijiţi în instituţii de tip rezidenţial, însă înglobează şi alte aspecte legate de o serie de

33

procese sociale, administrative, fiscale, de redistribuire a resurselor umane şi financiare în raport cu alte opţiuni.

În principal, dezinstituţionalizarea vizează două aspecte:a) transferul persoanelor cu handicap instituţionalizate din unităţile relativ

mari, spre altele de talie mai redusă;b) evitarea plasamentului iniţial al persoanelor cu dizabilităţi în unităţi de

mari dimensiuni, preferându-se cele de dimensiuni mai eduse, ori chiar renunţarea la măsura îngrijirii pe termen lung.

O altă conotaţie a acestui termen se referă la remodelarea cadrului fizic al instituţiilor prin încercarea de îmbunătăţire a calităţii programelor rezidenţiale şi de reabilitare.

Avantajul acestei opţiuni ţine de faptul că se asociază cu o largă acceptare socială, cu un important suport social şi politic, în timp ce limitele sale sunt legate de ambiguitatea coceptului, de dificultatea realizării unei reţele de servicii care să preia responsabilitatea îngrijirii, de rezistenţa personalului din instituţii şi de caracterul birocratic al procesului.

În ultimă instanţă, conceptul pune accentul mai mult pe tendinţă şi mai puţin pe ceea ce se va întâmpla cu persoanele cu handicap vizate.

Non-instituţionalizarea

Dacă dezinstituţionalizarea semnifică îndeosebi un proces de depopulare graduală a instituţiei pe măsura investiţiilor continue în încercarea de îmbunătăţire a funcţiilor lor de rezidenţă şi de reabilitare, non-instituţionalizarea reflectă angajarea totală, fără compromisuri a eforturilor sistematice şi ireversibile pe linia descurajării plasamentului instituţional, ori de câte ori este posibil. Cei care susţin această opţiune aduc drept argumente efectele comportamentale negative induse de instituţionalizare, efecte demonstrate de numeroase studii ale căror rezultate au fost făcute publice încă din anii 1970. De pildă, s-a constatat că singurul predictor, de înaltă validitate al instituţionalizării viitoare este îngrijirea anterioară a persoanei într-o instituţie.

Acumularea de informaţii a condus la consensul că forma cea mai adecvată de îngrijire a persoanelor cu handicap, indiferent de tipul şi severitatea acestuia, circumscrie programele bazate pe comunitate, care asigură învăţarea şi exersarea modelelor obişnuite de viaţă, implicarea în activităţile sociale, economice, sau, altfel spus, participarea la viaţa comunităţii. Totodată, astfel de programe cresc disponibilitatea serviciilor comunităţii, care sunt utilizate de toţi membrii acesteia.

Avantajele caracteristice acestei opţiuni vizează atât necesitatea evitării efectelor negative ale instituţionalizării (etichetare, stigmatizare, excludere socială), cât şi implicarea comunităţii în procesul de îngrijire.

Printre limitele specifice acestei opţiuni figurează un anumit grad de ambiguitate privind formele de prestaţii, modul lor de asigurare şi rezistenţa rudelor persoanelor cu handicap, care percep pierderea securităţii îngrijirii, securitate care pare a fi conferită de instituţia specială.

34

Normalizarea

De la utilizarea termenului de normalizare pentru prima dată, la sfârşitul anilor 1950, acesta a primit diferite accepţiuni, a căror importanţă este nu numai de ordin teoretic, ci şi practic, prin influenţa exercitată în mod direct atât asupra serviciilor de suport, cât şi asupra tuturor reacţiilor sociatăţii faţă de realitatea handicapului.

Desemnând un principiu cultural şi moral general, conceptul „normalizării” a apărut iniţial în Scandinavia, după care a exercitat o influenţă incomensurabilă asupra serviciilor oferite persoanelor cu handicap. Acest principiu a fost imprimat progresiv în perspectivă programatică şi de reabilitare a serviciilor sociale. Cu totate acestea, conceptul nu este interpretat în acelaşi mod de toţi cei care îl utilizează. De pildă, unii apreciază că serviciile ar trebui să fie furnizate într-o manieră care să permită persoanei cu handicap să devină cât mai normală, în timp ce alţii consideră că furnizorii de servicii ar trebui să ignore anormalitatea persoanelor cu handicap.

Prima formulare a conceptului este semnalată în Danemarca, unde, în anul 1959 s-a adoptat Legea privind retardul mintal, în care obiectivul serviciilor speciale era definit astfel: „ de a crea persoanelor cu retard mintal, o existenţă cât mai apropiată posibil de condiţiile de viaţă obişnuite”. La vremea respectivă, accentul era pus pe cerinţa ca serviciile de soport să încerce să maximizeze calitatea vieţii beneficierilor (adică a persoanelor cu retard mintal), prin reproducerea stilurilor de viaţă ale cetăţenilor „normali”.

Obiectivul fundamental al primei definiţii a „normalizării” era acela ca persoanele cu dificultăţi de învăţare să poată beneficia de drepturi similare şi de o calitate a vieţii similară cu persoanel obişnuite, considerate „normale”. Se remarcă faptul că, în acele condiţii, problema diferenţei, a separării persoanelor cu dizabilităţi faţă de restul societăţii era considerată ca „dată”, aplicându-se sintagma „egal, dar separat”, iar egalitatea nu presupunea integrarea.

Ulterior, conceptul a fost dezvoltat în ţările nord-americane; astfel, Wolfensberger, într-o primă definiţie, considera normalizarea drept „utilizarea mijloacelor cât mai normative din punct de vedere cultural, în scopul punerii bazelor şi /sau statornicirii comportamentelor şi caracteristicilor personale care sunt cât mai normative din punct de vedere cultural”. Se remarcă faptul că specificitatea culturală îşi pune amprenta asupra principiului normalizării, întrucât culturile diferă, variază sub aspectul normelor. De aici rezultă necesitatea unor servicii umane specifice, adecvate; managementul uman trebuie să fie tipic propriei culturi, urmărind ca o persoană deviantă sau potenţial deviantă să devină aptă să se comporte adecvat şi să aibă înfăţişarea potrivită în cadrul acelei culturi, comparativ cu alte persoane având caracteristici similare (cum ar fi vârsta, genul).

Forma iniţială a definiţiei elaborate de Wolfensberger a suferit două modificări ulterioare:

g) în primul rând, prin creşterea accentului pus pe importanţa modului în care persoanele dezavantajate sunt percepute sau descrise de public. În decursul timpului, persoanele cu handicap au fost percepute ca deviante şi le-au fost atribuite roluri devalorizate: „organism subuman”, „ameninţare”, „obiect al temerii”, „organism bolnav”, „ţintă a batjocurii”, „ţintă a milei”,

35

„copil etern”, „sacru inocent”. Aceste roluri au ajuns să exercite o mare influenţă chiar şi asupra politicilor sociale;

h) în al doilea rând, prin reformularea obiectivelor normalizării, trecând de la „practicile normative din punct de vedere cultural”, la „rolurile sociale valorizate”. În acest sens, aplicare aprincipiului normalizării devine un proces explicit de „valorizare a rolului social”, având ca obiectiv „crearea, sprijinul şi protecţia rolurilor valorizate social, în cazul persoanelor expuse riscului de devalorizare”.

Cele mai numeroase interpretări înglobează referiri nemijlocite la o valoare umană şi societală, aceea că „tratamentul” aplicat persoanelor cu handicap trebuie să se desfăşoare în cadrul unui context mai larg al recunoaşterii dreptului acestora de a fi tratate ca individualităţi , pe de o parte, şi a apartenenţei lor la comunitatea şi cultura în care s-au născut, pe de altă parte.

În esenţa sa, normalizarea nu se focalizează pe serviciile furnizate sau pe programele de reabilitare, deşi scopul acestora derivă din concept. Mai degrabă, principiul descrie obiectivele, standardele de tratament şi procesul integrării unei categorii sociale care a fost devalorizată de-a lungul timpului. Prin aceasta, se formulează puncte clare de reper în funcţie de care poate fi estimată, la nivelul individului, calitatea serviciilor furnizate: dacă tratamentul permite acceptarea individului ca membru al culturii şi comunităţii, dacă îi asigură oportunitatea modelelor de comportament şi a experienţelor de viaţă posibile în raport cu deficienţa. Astfel, normalizarea oferă un ghid pentru practicile profesionale, pe care le plasează într-un raport de antagonism faţă de cele segregative, propunând o reconstrucţie graduală a sistemelor de îngrijire pe termen lung.

Alternativa cât mai puţin restrictivă

Dacă normalizarea are accepţiunea unui principiu general, unii autori (în special cei nord-americani) au încercat să-l operaţionalizeze prin conceptul de alternativă cât mai puţin restrictivă („least restrictive alternative”), care, la rândul său, prezintă mai multe accepţiuni, în funcţie de diferite perspective:

- în sens filosofic, poate fi luat drept indicatorul semantic (în raport cu un anumit număr de obiective ale serviciilor de suport, rezidenţiale şi de reabilitare) al nivelului maxim al integrării sociale promovate;

- din perspectiva reabilitării, conceptul reflectă măsura în care se încearcă asigurarea formării în condiţii optime, în vederea achiziţionării, menţinerii şi generalizării deprinderilor specifice ale vieţii cotidiene, ca părţi ale repertoriului de comportamente aşteptate de la membrii unei culturi;

- în sens juridic, termenul semnifică recunoaşterea faptului că persoanele cu dizabilităţi se bucură de aceleaşi drepturi la fel ca toţi cetăţenii, neputând fi lipsite de libertate mai mult decât este necesar în raport cu asigurarea unor programe eficiente de reabilitare;

- ca principiu al tratamentului, conceptul se bazează pe înţelegerea faptului că diferitele forme de plasament creează diferite tipuri de restricţii unui individ şi că

36

libertatea faţă de ele presupune ca fiecare măsură de plasament să reflecte nivelul adecvat de libertate/restricţie, în acord cu nevoile de protecţie şi de reabilitare ale individului.

Doctrina alternativei cât mai puţin restrictive recunoaşte că unele forme de tratament nu permit să se desfăşoare un proces eficient de reabilitare.

Îngrijirea în comunitate

Această opţiune are sensul asigurării sprijinului şi serviciilor de care au nevoie persoanele afectate de diferite probleme (îmbătrânire, boli mintale, deficienţe fizice, senzoriale) pentru a deveni apte să trăiască într-un mod cât mai independent posibil în propriile locuinţe, ori în mediul „obişnuit „ al comunităţii.

Termenul „comunitate” se referă nu numai la grupurile umane care împărtăşesc o identitate comună, ci, într-un sens mai larg, la orice tip de rezidenţă, de colectivitate unde oamenii locuiesc împreună cu familia sau cu prietenii. Astfel, o comunitate constă într-un ansamblu de persoane aflate în interacţiune socială în interiorul unei zone geografice, având una sau mai multe legături comune adiţionale.

În esenţă, opţiunea „îngrijire în comunitate” pune accentul pe o serie de schimbări care vizează:

- să determine ca persoanele respective să ducă o viaţă cât mai normală posibil în propriile lor locuinţe, ori în mediul obişnuit al comunităţii;

- să ofere tipurile adecvate de suport care să ajute persoanele să atingă maximum posibil de independenţă şi, prin achiziţionarea ori prin redobândirea deprinderilor esenţiale de viaţă, să-şi realizeze pe deplin propriul lor potenţial;

- să ofere mai multe informaţii individului privind viaţa şi serviciile de care are nevoie pentru a putea trăi cât mai independent.

Îngrijirea în comunitate antrenează restructurări esenţiale la nivelul serviciilor de sprijin, care trebuie să satisfacă noi standarde, în raport cu noile orientări, cum ar fi:

a) flexibilitatea şi sensibilitatea în raport cu nevoile persoanelor beneficiare şi ale celor care le îngrijesc;

b) formularea unei game de opţiuni pentru beneficiari;c) asigurarea intervenţiilor strict necesare, în vederea dezvoltării independenţei

beneficiarilor;d) concentrarea asupra celor cu nevoile cele mai mari.

În mod similar cu celelalte opţiuni, îngrijirea în comunitate prezintă o serie de avantaje şi limite; printre avantaje ar putea fi semnalate următoarele:

- promovarea alegerilor şi a independenţei persoanelor îngrijite, într-un mediu de viaţă cât mai apropiat de cel al celorlalţi membri ai comunităţii;

- tendinţa de individualizare a serviciilor furnizate persoanelor cu dizabilităţi, în raport cu nevoile lor speciale;

- implicarea întregii comunităţi în procesul de îngrijire, ceea ce determină o mai bună acceptare a persoanelor cu handicap, evitându-se etichetarea şi stigmatizarea;

- promovarea activităţilor unor echipe complexe, interdisciplinare, care orientează şi acordă suport pe parcursul procesului de îngrijire.

37

Deşi această abordare este de cea mai mare actualitate, ea nu este lipsită de anumite limite: dificultăţi în structurarea reţelelor de servicii, competiţia dintre specialişti, caracteruk birocratic al activităţii serviciilor complexe şi, nu în ultimul rând, o anumită rezistenţă a comunităţii (de pildă, se poate manifesta protestul locuitorilor dintr-o anumită zonă faţă de proiectele de amplasare a unor locuinţe colective sau individuale destinate persoanelor cu handicap, pe motivul că din această cauză, preţul locuinţelor din acea zonă ar putea scădea în mod semnificativ).

Reabilitarea bazată pe comunitate

Acest concept a apărut în contextul încercărilor de dezinstituţionalizare, de scoatere de sub controlul exclusiv al specialiştilor a procesului de reabilitare.

Acest model are ca principal obiectiv promovarea conştientizării şi responsabilităţii privind reabilitarea la nivelul comunităţilor locale, având ca ţintă stimularea întrajutorării. Există aşteptări ca persoanele cu dizabilităţi, familiile lor şi toţi membrii comunităţii să se implice în căutarea propriilor lor soluţii comune.

Premisa reabilitării bazate pe comunitate este surprinzător de simplă: un supervizor local este desemnat de comunitate şi beneficiază de un anumit training. Apoi acesta asigură trainingul pentru familia restrânsă ori extinsă a persoanei cu dizabilitate, urmărind şi obţinerea sprijinului comunităţii. Există două ipoteze pe care se fundează acest model:

a) că resursa cea mai importantă pentru acordarea de ajutor persoanei cu dizabilitate este constituită de propria sa familie;

b) că pentru dezvoltarea suportului este posibilă şi necesară mobilizarea comunităţii din care face parte acea familie.

Rolul familiei este fundamental pentru dezvoltarea relaţiilor în toate societăţile. Totuşi legătura familiei cu reabilitarea persoanelor cu handicap este mult mai problematică. Deşi familia a fost mereu una din principalele surse de ajutor şi de sprijin al învăţării pentru un copil cu dizabilitate, calitatea acestora variază mult şi nu poate fi întotdeuna garantată. De exemplu, pot interveni factori emoţionali sau practici care ar putea împiedica familia să acorde sprijinul în anumite circumstanţe. S-ar putea să nu existe suficient timp sau bani ca familia să asigure reabilitarea adecvată, sistematică unei persoane. La nivel emoţional, funcţia de părinte este diferită de rolul realizat de un terapeut specializat sau de un consilier. Relaţia dintre părinte şi copil este marcată de o serie de emoţii care nu se manifestă în relaţia dintre copil şi specialist. Naşterea unui copil cu deficienţă se asociază adesea cu un sentiment de vină a părinţilor, care îi determină să devină supra-protectivi.

O altă dificultate poate să apară în privinţa implicării comunităţii. Orice comunitate se transformă şi este nevoie de luat în considerare specificul local. Nu este posibil ca toţi membrii săi să fie întotdeauna pregătiţi să colaboreze armonios. Familiile, vecinii, personalul medical, asistenţii sociali, autorităţile locale, angajatorii au roluri de jucat în încercarea de satisfacere a nevoilor persoanelor cu dizabilităţi.

Acest model are ca efect dezvoltarea resurselor la nivelul comunităţii. Există trei niveluri ale suportului asigurat din perspectiva acestui model:

38

1. suport pentru persoana cu dizabilitate şi pentru familia sa. Un supervizor local este recrutat şi format în domeniul aplicării tehnicilor de reabilitare. Acest supervizor identifică persoana cu dizabilitate, îi apreciază severitatea condiţiei şi asigură instruirea unui membru al familiei pentru a putea desfăşura activităţile de reabilitare;

2. un al doilea nivel implică personalul existent în serviciile de sănătate, care are un nivel mai ridicat de competenţă şi resurse mai sofisticate descoperite la nivelul comunităţii. Aceste servicii nu sunt specifice persoanelor cu dizabilităţi, dar personalul poate beneficia de training în ce priveşte prevenirea dizabilităţii şi reabilitarea;

3. un nivel al serviciului specializat local, care să acopere domeniile medical, vocaţional, sl educaţiei speciale, al serviciilor sociale.

Este evident că acest model presupune un nivel considerabil al coordonării diefritelor categorii de servicii.

Uneori, supervizorii locali ajung să fie nemulţumiţi de faptul că munca lor devine copleşitoare; alteori, din cauza prejudiciului de care suferă persoanele cu handicap, supervizorii ezită să se implice în asigurarea serviciilor de reabilitare.

O altă critică se referă la faptul că părinţii devin înalt dependenţi de supervizorul local în ce priveşte acordarea de sfaturi, fapt care îi împiedică să utilizeze în mod creativ propriile lor resurse pentru crearea de alternative. În plus, responsabilitatea pentru îngrijirea persoanei cu dizabilitate cade în sarcina familiei restrânse sau lărgite.

Relaţia dintre handicap şi excluziune socială

Nici un alt concept nu se corelează atât de strâns cu cel de excluziune socială cum este cazul celui de „handicap”. Noţiunea de handicap descrie rolul social atribuit persoanei cu deficienţă sau dizabilitate, prin care este plasată ca dezavantajată comparativ cu persoanele obişnuite.

Excluziunea socială a persoanelor cu handicap nu înseamnă doar un nivel redus al resurselor materiale, ci mai ales dificultăţile sau imposibilitatea lor de a participa în mod efectiv la viaţa economică, socială, politică şi culturală; în anumite privinţe, mai înseamnă alienare şi distanţare faţă de societatea obişnuită. Excluderea socială este definită în termenii lipsei de acces sau a accesului limitat la drepturile civile, politice, sociale, economice şi culturale, reflectând într-o anumită privinţă standardele de viaţă şi oportunităţile.

O dezbatere referitoare la excluziunea persoanelor cu handicap trebuie să ia în considerare două domenii esenţiale, strâns legate între ele - educaţia şi munca -, întrucât, în principal, handicapul are semnificaţia excluderii şi marginalizării în raport cu sistemul de educaţie şi cu piaţa forţei de muncă.

Educaţia persoanelor cu handicap s-a realizat o lungă perioadă de timp cu precădere în forme segregate, ca educaţie specială, separată de cea obişnuită. Se

39

considera că numai în unităţile de educaţie specială pot fi create condiţiile propice (din punct de vedere material, al pregătirii personalului, al dezvoltării unor proceduri şi standarde specifice) în vederea satisfacerii cerinţelor educative speciale ale copiilor cu diferite tipuri de deficienţe.

În ultimele decenii, s-a demonstrat că opţiunea includerii şi integrării copiilor cu deficienţe în învăţământul obişnuit prezintă multiple avantaje pentru atingerea obiectivului egalizării şanselor.

Dizabilitatea este unul din mijloacele semnificative de diferenţiere socială în societăţile moderne. Modul în care o societate exclude anumite grupuri sau indivizi implică procese de încadrare în categorii, punându-se accentul pe apariţia şi legitimarea unor incapacităţi, pe aspectele inferioare şi inacceptabile ale unei persoane.

A fi persoană cu handicap echivalează cu experienţa discriminării, vulnerabilităţii şi abuzurilor asupra identităţii şi stimei de sine.

Handicapul afectează în mod deosebit familia întrucât presupune o reajustare şi o redistribuire a rolurilor familiale. De regulă, femeia îşi asumă responsabilitatea acordării îngrijirii copilului sau adultului cu handicap grav. În acest mod, chiar şi nivelul veniturilor este afectat pe durata acordării îngrijirii şi pe termen lung (în cazul în care persoana care a acordat îngrijirea personală va beneficia de pensie, nivelul acesteia va fi redus).

Dizabilitatea apare ca o formă de opresiune, datorită restricţiilor sociale pe care le implică.

A fi persoană cu dizabilitate înseamnă a fi discriminat. Implică restricţii şi izolare socială. Nivelul stimei şi statusului social derivă din poziţia în relaţia cu condiţiile sociale mai largi şi din relaţia cu o anumită societate.

Dizabilitatea apare ca o problemă de drepturi umane. Implică lupta pentru alegere, justiţie socială şi participare. De cele mai multe ori, persoanelor cu handicap le revin locuri de muncă necalificate, prost plătite, care aduc venituri de nivel redus.

Un studiu efectuat în ţările Uniunii Europene în anul 2001 atestă situaţia încadrării în muncă a persoanelor cu dizabilităţi: aceste persoane au o rată de participare mai redusă şi o rată a şomajului mai mare comparativ cu ceilalţi, lucrează mai puţine ore şi au un câştig salarial mai redus. Există şi diferenţe ale caracteristicilor socio-demografice: persoanele cu dizabilităţi sunt mai în vârstă şi au un nivel mai scăzut de educaţie, de unde o poziţie defavorizată pe piaţa forţei de muncă. Chiar şi atunci când o persoană cu dizabilitate este încadrată în muncă, probabilitatea sa de a deveni şomeră este mai mare decât cea a unei persoane valide.

Există anumite rutine referitoare la diferite aspecte ale vieţii de adult. Una dintre acestea este cea referitoare la muncă. Aceasta devine definitorie pentru statusul social. Spre exemplu, dacă cineva spune „Sunt mecanic”, o poate face cu mândrie în timp ce o altă persoană care spune „Sunt beneficiar al venitului minim garantat” sau „Sunt persoană cu handicap” sugerează că se află în situaţia de excluziune socială. Este evident că există multiple avantaje ale unui loc de muncă, printre care figurează următoarele:

40

- un loc de muncă asigură independenţă economică şi un standard de trai mai ridicat;

- un loc de muncă permite consolidarea oamenilor, dându-le posibilitatea să-şi atingă aspiraţiile mai degrabă decât să trăiască aşa cum hotărăsc alţii;

- un loc de muncă asigură un status care influenţează pozitiv atitudinile faţă de persoanele cu dizabilităţi şi vizibilitatea lor publică;

- locurile de muncă integrate în unităţi obişnuite oferă şanse pentru interacţiuni sociale;

- locul de muncă este unul din modurile în care majoritatea oamenilor continuă să înveţe şi să-şi dezvolte deprinderile, competenţele şi abilităţile intelectuale;

- munca asigură o rutină şi o structură vieţii. Succesul şi satisfacţia în muncă oferă oamenilor un sens de împlinire, încredere şi demnitate;

- dezvoltarea oportunităţilor de încadrare în muncă prezintă avantaje din perspectiva costurilor şi beneficiilor, întrucât permite oamenilor să se întreţină singuri, evitând să rămână dependenţi toată viaţa de serviciile de suport.

Cu toate acestea, rămân încă multe bariere care împiedică încadrarea în muncă a persoanelor cu dizabilităţi, cum ar fi: şomajul structural; solicitarea unui nivel ridicat de calificare; caracteristicile economiei locale; atitudinile angajatorilor faţă de persoanele cu handicap.

Beneficii categoriale şi/sau servicii sociale

Cu toate acestea, conceptul de handicap apare ca un termen umbrelă utilizat pentru a acoperi o mare varietate de condiţii fizice şi circumstanţe sociale în care anumite persoane se confruntă cu dificultăţi sau probleme privind asigurarea participării prin propriile lor forţe la activităţile sociale. De aici apare discutabil faptul că se operează cu prestaţii categoriale, generale, stabilite în funcţie de severitatea evaluată a handicapului. Aşa se întâmplă că multe dintre beneficiile acordate au o relevanţă redusă sau chiar sunt lipsite de relevanţă în raport cu nevoile resimţite ale persoanelor cu handicap.

Una dintre problemele serioase ţine de faptul că, deşi în lege se menţionează că o dată cu eliberarea certificatelor de încadrare în grade de handicap, comisiile de expertiză medicală (pentru adulţi) şi comisiile de protecţia copilului au obligaţia să elaboreze un program individual de recuperare, readaptare şi integrare socială, care să prevadă acţiunile medicale, educative, profesionale şi sociale necesare pentru recuperarea, readaptarea, instruirea şi integrarea sau reintegrarea socială a persoanei cu handicap, deseori acest document are un caracter formal, sumar.

Proiectarea şi furnizarea de servicii care să satisfacă orice tip de nevoie a persoanelor cu handicap nu sunt nici practic, nici economic fezabile. Singura opţiune viabilă rămâne aceea de a acorda prestaţii compensatorii sub formă financiară, lăsând la latitudinea persoanelor cu handicap să-şi procure cele necesare. În acest caz, sunt necesare criterii clare al eligibilităţii.

Ca majoritatea schimbărilor politicilor publice, creşterea furnizării beneficiilor cash persoanelor cu handicap poate avea consecinţe neintenţionate:

41

- alocaţia specială de asigurare a venitului poate confirma un status de dependenţă, de persoană devalorizată;

- compensarea poate intensifica izolarea, retragerea din interacţiunile cu ceilalţi (cum ar fi relaţiile cu colegii de muncă), ducând la o existenţă izolată. stigmatizată;

Pentru a evita astfel de consecinţe, alocaţiile trebuie asociate cu o legislaţie adecvată şi cu servicii care să permită celor cu handicap să participe la viaţa obişnuită a societăţii.

Interviurile realizate cu cei care necesită asistenţă în activităţile zilnice au scos în evidenţă lipsă de speranţă şi neajutorare când aceştia încearcă să aibă acces la serviciile furnizate de stat. Acestea, adesea serviciile nu sunt capabile să răspundă nevoilor specifice sau în schimbare ale persoanelor cu handicap. În mod frecvent se ajunge la o noţiune (concepţie) custodială privind îngrijirea.

Se mai poate constata o implicare redusă ori chiar inexistentă în ce priveşte pregătirea planurilor de îngrijire în comunitate. Există relaţii inegale de putere între cei care controlează furnizarea de servicii şi persoanele cu handicap pentru care acele servicii sunt esenţiale pentru menţinerea independenţei lor personale.

Sistemul de protecţie specială s-a aflat într-un proces de căutare a formelor de organizare. Principiul descentralizării – în condiţiile în care serviciile de suport sunt cvasi-absente la nivel local.

Deşi există numeroase proiecte cu caracter novator, ele sunt încă puţin cunoscute.

DEVIANŢĂ, DIZABILITATE, STIGMATIZARE

Statutul de inferioritate atribuit persoanelor cu dizabilităţi poate fi înţeles numai dacă sunt analizate circumstanţele în care acestea sunt etichetate ca deviante, în funcţie de anumite standarde sau norme. Cu toate acestea, numeroşi cercetători au demonstrat că accepţiunile dizabilităţii şi reacţiile sociale faţă de acest fenomen înregistrează o mare variabilitate în timp şi spaţiu. Orice discuţie despre devianţă, dizabilitate şi stigmatizare trebuie să abordeze aspectele referitoare la norme şi la interpretarea diferenţelor, a abaterilor de la acestea.

Semnificaţiile dizabilităţii au început să fie tot mai mult conştientizate odată cu focalizarea atenţiei asupra corpului omenesc şi cu încercările de măsurare a diferiţilor parametri ai acestuia, care au înregistrat rapid tendinţa de a deveni norme, standarde.

Două perspective asupra corpului omenesc : idealul şi norma

Pentru înţelegerea semnificaţiilor atribuite organismului uman considerat a fi caracterizat de o anumită dizabilitate este necesară evidenţierea condiţiilor de apariţie a abordărilor conceptului de « standard », de organism « normal ».

Termenul de « normalitate », cu semnificaţia cunoscută în prezent, a fost dezvoltat în contextul conturării unei perspective normative asupra realităţii, la nivelul secolelor al XIX-lea şi al XX-lea în Europa şi America.

42

Lennard J. Davis (1997) apreciază că o ipoteză banală ar sugera că un anumit concept de standard referitor la corpul omenesc trebuie să fi existat întotdeauna în istoria omenirii. Fiinţele umane par să aibă o dorinţă inerentă de a se compara cu altele, însă, ideea de normă, de standard este mai puţin o condiţie a naturii umane decât un atribut al unui anumit tip de societate; în consecinţă, acest concept capătă accepţiuni diferite în funcţie de contextul istoric şi de cel teritorial.

La rândul său, Deborah Marks (1999) aprecia că întreaga problemă a definirii normalităţii a devenit o preocupare centrală a societăţilor occidentale în secolul al XIX-lea, odată cu industrializarea şi urbanizarea. Se poate spune că aceste procese au avut un rol important în producerea dizabilităţii, şi nu numai din cauza condiţiilor precare de muncă şi a accidentelor. Producţia mecanizată presupunea o forţă de muncă uniformă, care să realizeze sarcini similare, iar munca nu era organizată potrivit diferenţelor fizice şi intelectuale dintre oameni. În contextul schimbărilor economice şi sociale, săracii, criminalii, cei cu probleme de sănătate mintală, împreună cu toţi pe care în prezent îi desemnăm ca persoane cu dizabilităţi erau consideraţi o problemă pentru economia capitalistă, întrucât nu erau în măsură să se angajeze în activităţile productive. Astfel, erau consideraţi ca o ameninţare care ar trebui controlată, iar controlul se putea exercita prin intermediul instituţiilor de tipul azilului sau al casei de corecţie, care s-au impus rapid ca modul convenţional de tratament al devianţilor.

In aceeaşi ordine de idei, Alvin Toffler (1983, p. 86) considera că „fiecare civilizaţie are un cod secret - o serie de reguli sau principii care se reîntâlnesc în toate activităţile ei ca un model care se repetă. Când industrialismul s-a răspândit pe planetă, a devenit vizibil modelul său ascuns şi nemaiîntâlnit. El se compune din şase principii, legate între ele, care programează comportamentul a milioane de oameni”. Primul dintre aceste principii este standardizarea, care, printre altele a vizat metodele de angajare şi munca, urmărindu-se descoperirea şi eliminarea indivizilor presupuşi a fi nepotriviţi în raport cu solicitările producţiei; este suficient de evocat demersul lui Taylor, care considera că există un mod optim de a executa fiecare operaţiune de muncă, o unealtă optimă şi un timp prescris, adică anumite standarde. Prin impactul principiului standardizării s-a ajuns la conturarea şi întărirea conceptului de „normal” din punct de vedere fizic şi psihic, în a cărui sferă erau plasaţi toţi cei apţi să lucreze în noile condiţii de muncă, iar unul dintre efectele imediate a fost acela de excludere şi marginalizare a persoanelor cu dizabilităţi.

Mai mulţi cercetători (Davis, 1997, Barton, 1996) au stabilit că termenul de standard (normal) - aplicat corpului omenesc -, a apărut la jumătatea secolului al XIX-lea. Anterior, conceptul cu o semnificaţie apropiată era cel de ideal. În artă (pictură, sculptură) a existat întotdeauna tendinţa de idealizare a trupului omenesc. Însă, arta exprima umai o formă ideală pornind de la premisa că toţi membrii populaţiei se situează sub ideal. Prin definiţie, se considera că nimeni (în afară de zeităţi) nu ar putea avea trupul ideal, ceea ce echivala cu faptul că nu ar putea fi admise pretenţiile ca populaţiile să prezinte trăsăturile fizice conforme acelui ideal. Ca formă vizuală, antonimul idealului era considerat grotescul, reprezentat îndeosebi în decoraţiunile arhitecturale, cum ar fi cele ale faţadelor catedralelor. Însă grotescul nu echivala cu dizabilitatea, ci semnifica umanitatea obişnuită, apartenenţa la aceasta. Dacă exista credinţa că idealul de trup omenesc nu poate fi atins de nicio fiinţă umană, atunci se admitea că fiecare om ar fi putut prezenta, într-un anumit sens, o formă şi un grad de dizabilitate.

43

Dacă multă vreme grotescul a fost acceptat şi tratat ca o expresie a umanităţii obişnuite, la un moment dat, a apărut tendinţa de excludere a organismului cu dizabilitate din cultură, din societate, din ceea ce se considera normal. Din ce motiv? Pentru că noţiunile de normă, de standard, de medie au devenit un domeniu nou al cunoaşterii, statistica, definită iniţial ca „aritmetică politică”, adică o compilaţie de informaţii despre un stat (respectiv, despre o stare).

Adolphe Quetelet a contribuit substanţial la formularea şi impunerea termenului de normal ca un imperativ, referindu-se la „omul mediu” ca la o abstracţie ce reuneşte media atributelor umane într-o anumită colectivitate. „Omul mediu” apărea ca o combinaţie a trăsăturilor fizice cu cele morale, care ajunge să fie rapid valorizată în contextul noului tip de ideologie a burgheziei. Astfel, în mod raţional, media devine ocupanta unui loc prioritar în toate domeniile. În mod paradoxal, media devine echivalentă cu normalul, cu un tip de ideal, cu o poziţie către care aspiră fiinţele umane. La un moment dat, media îşi consolidează hegemonia, fiind asociată cu progresul civilizaţiei, iar consecinţa imediată vizează comprimarea limitelor în cadrul cărora diferitele elemente relative ale omului, diferitele caracteristici ale acestuia pot înregistra variaţii.

În acelaşi context este sugestivă şi logica lui Durkheim, care face distincţia între faptele sociale „normale” şi cele „patologice”, unde normalul capătă o semnificaţie statistică, fiind posibil de identificat şi definit în raport cu frecvenţa cea mai ridicată. Astfel, caracteristica definitorie a normalităţii ajunge să fie considerată generalitatea.

Conceptul de standard (normal), spre deosebire de cel de ideal utilizat până atunci, implică faptul că majoritatea populaţiei trebuie sau ar trebui să i se conformeze. Normalul include acea majoritate a populaţiei care se plasează sub curba standard cu formă de clopot. Orice curbă de acest tip are la extremităţi acele caracteristici care deviază de la normă. Astfel, conceptul de normă aduce cu sine conceptul de extreme, de devieri. Atunci când conceptul de normă devine operaţional şi când este aplicat organismului uman, persoanei cu dizabilitate i se atribuie statutul de deviantă.

Anterior, în societăţile unde era operaţional conceptul de ideal (tangibil doar zeităţilor), toţi oamenii aveau statutul de non-ideal.

Figurile reprezentative ale statisticienilor secolului al XIX-lea (Sir Francis Galton, Karl Pearson şi R.A. Fisher) îşi exprimau deschis speranţa că măsurarea caracteristicilor umane ar putea permite anumite intervenţii pentru diminuarea abaterilor de la standard şi, pe termen lung, pentru ameliorarea rasei umane. Consecinţa importantă a ideii de normă este că aceasta divide populaţia totală în două subpopulaţii, una standard (normală) şi alta non-standard (anormală). De aici, părea firească necesitatea ca statul să reglementeze populaţia substandard prin mijloace eugenice. Astfel a apărut o relaţie simbiotică între stiinţa statisticii şi preocupările eugenice, ambele susţinând utilizarea conceptului de normă în abordarea organismului uman; o implicaţie majoră a acestor preocupări a fost conturarea condiţiilor favorabile creării conceptului de organism cu dizabilitate.

Galton a creat sistemul modern de amprentare utilizat pentru identificarea persoanelor şi a încercat să demonstreze că anumite trăsături fizice sunt moştenite. În acest mod, s-a avansat ideea că trupul uman este standardizat şi că poate fi înscris într-un număr de serie, ceea ce ar însemna că în esenţa sa nu poate fi alterat de voinţă, de morală

44

sau de artă. Identitatea corporală nu poate fi ştearsă odată ce persoana este plasată pe curba normalităţii.

Astfel, identitatea oamenilor devine definită de anumite calităţi fizice care pot fi măsurate, iar devierea de la standard poate fi identificată şi chiar criminalizată, în special pe considerentul că amprentele au ajuns să fie asociate cu identificarea devianţilor care ar dori să-şi ascundă identităţile lor.

În acelaşi timp, Galton a adus schimbări semnificative ale teoriei statistice care a fundamentat conceptul de standard. El a remarcat că, potrivit distribuţiei curbei normale, extremele tind să fie valorizate negativ, cu toate că există anumite trăsături (cum ar fi înălţimea, inteligenţa) unde una dintre extreme este dezirabilă. Un raţionament bazat exclusiv pe semnificaţia curbei distribuţiei normale sub formă de clopot ar duce la concluzia că ambele extreme sunt deviante în raport cu standardul. Pentru a rezolva această problemă, el a substituit ideea de medie cu cea de ierarhizare în funcţie de mediană. Media luată ca reper duce la mediocrizarea trăsăturilor dorite; din acest motiv, Galton a divizat curba în quartile şi a creat o curbă ascendentă sub formă de ogivă, unde valorile sunt aranjate în quartile.

Contribuţiile lui Galton reprezintă o încercare de redefinire a conceptului de ideal în relaţie cu populaţia generală din următoarele perspective:

- aplicarea ideii de standard organismului uman, ceea ce permite apariţia ideii de devianţă sau de trup deviant;

- ideea de normă, de standard împinge variaţia normală a organismului spre un şablon care orientează şi impune modul în care corpul omenesc ar trebui să fie;

- revizuirea curbei distribuţiei normale prin intermediul quartilelor, în ordine ierarhizată, ceea ce conduce la apariţia unui nou tip de „ideal” statistic, diferit de cel clasic, care nu era imperativ. Acest nou ideal definit de ordinea ierarhică ajunge să capete puterea de normă, find asociat cu noţiunea de progres, de perfectibilitate a naturii umane, de eliminare a devianţei, de creare a unei viziuni dominante, hegemonice a ceea ce ar trebui să fie corpul omenesc.

Pe fondul teoriei lui Darwin privind evoluţia speciilor, ideea de perfectibilitate a organismului uman a dus în mod inerent la admiterea unor măsuri de factură eugenică.

Una dintre problemele persoanelor cu dizabilităţi era aceea că susţinătorii măsurilor eugenice aveau tendinţa de a le plasa împreună cu toate celelalte categorii considerate deviante, care prezentau trăsături „indezirabile”: criminali, săraci, alcoolici. Asemenea devieri de la normă erau considerate ameninţări pe termen lung la adresa stării de sănătate a naţiunilor.

Davis (1997) demonstrează că termenul de normal a pătruns în viaţa contemporană ca o configuraţie strâns legată de un anumit moment istoric, caracterizat de mai multe procese: afirmarea noţiunii de progres, dezvoltarea industrializării şi consolidarea ideologică a puterii burgheziei. Implicaţiile hegemoniei normalităţii sunt profunde şi se extind dincolo de esenţa producţiei culturale. În fond, “normalul” reprezintă o construcţie. În prezent, aşa cum consideră Davis, oamenii trăiesc într-o lume a normelor. Fiecare dintre ei se străduieşte să fie normal sau, în mod deliberat încearcă să evite o astfel de stare. Există o continuă luare în considerare ceea ce persoana medie face, gândeşte, câştigă sau consumă. Se realizează poziţionarea undividuală în funcţie de o serie de indicatori precum nivelul de inteligenţă, nivelul colesterolului, greutatea, înălţimea, dimensiunile corporale, de-a lungul unei linii conceptuale care se întinde de la

45

subnormal, la peste medie. Se tinde spre consumul unui minim echilibrat de vitamine şi nutrienţi calculat pe ceea ce ar consuma o persoană medie. Copiii sunt ierarhizaţi la şcoală şi testaţi pentru a se stabili dacă se înscriu în curba normală de învăţare sau de inteligenţă. Medicii le măsoară înălţimea şi greutatea pentru a stabili dacă se înscriu în normalitate. Probabil că nu există nici un domeniu al vieţii contemporane în care să nu se calculeze o anumită idee de normă, de medie, de standard.

Grupurile sociale puternice caută să-şi impună propriile valori şi credinţe la nivelul întregii societăţi. Interesele lor sunt codificate în norme pe care ele aspiră să le promoveze pentru a întruni o acceptare universală. Astfel, conceptul de « normalitate » nu se referă la o stare de lucruri preordonată, ci reprezintă mai degrabă o recunoaştere a valorilor care tind să devină dominante într-o anumită comunitate, la un anumit moment dat. Normele sociale dominante influenţează modul în care oamenii se raportează la semenii lor şi la diferitele grupuri sociale.

Diferitele definiţii ale dizabilităţii se bazează pe o serie de termeni (cum ar fi : normalitatea, sănătatea, integritatea corporală, individualitatea, cetăţenia şi moralitatea) care prescriu ceea ce ar trebui sau cum ar trebui să fie omul.

Dizabilitatea a fost în mod tradiţional abordată ca o categorie construită, avansată de anumite instituţii sociale care caută să traseze o linie de demarcaţie între corpul omenesc normal şi cel considerat deviant.

Configurarea reperelor normalităţii organismului uman face posibilă identificarea abaterilor, a devierilor de la ceea ce se consideră standard. Diferitele funcţii fizice, senzoriale şi psihice sunt măsurate şi îşi fac apariţia baremele, ca instrumente operaţionale cu ajutorul cărora poate fi pus diagnosticul de (a)normalitate. Părea simplu şi rezonabil să se procedeze în acest sens, pe baza unei versiuni bio-medicale asupra omului.

Dizabilitatea poate şi trebuie plasată într-un context politic, social şi cultural.

Dizabilitatea ca devianţă în contextul medicalizării

Odată ce a fost construită categoria de „dizabilitate”, a apărut necesitatea unui instrument eficient de control social al acestui fenomen şi acest statut a revenit medicinei, căreia i s-a acordat pe deplin credit şi legitimitate pentru a institui măsurile considerate potrivite în domeniile prevenţiei, tratamentului şi reabilitării.

Începând cu analiza funcţională întreprinsă de Parsons, care a demonstrat că boala şi dizabilitatea sunt mai degrabă fenomene sociale decât unele pur bio-medicale, atenţia s-a focalizat asupra conceptului de medicalizare, pentru a putea fi înţeleasă creşterea influenţei şi a autorităţii medicinei.

D. Marks (1999) apreciază că încă din secolul al XVIII-lea, s-a declanşat un proces de medicalizare a vieţii sociale. Ca instrument de control social, medicina a început să preia din ce în ce mai multe funcţii care fuseseră îndeplinite până atunci de religie sau de drept. Spre exemplu, psihiatria a fost invitată să precizeze dacă cineva poate fi făcut răspunzător pentru crima comisă; medicina a fost învestită cu autoritatea de a valida concediile medicale, beneficiile pentru dizabilitate sau pentru incapacitatea de muncă. Anumite condiţii care în trecut erau considerate de factură morală ajung să fie văzute ca tulburări mentale şi să fie supuse tratamentului. Expansiunea intervenţiei

46

medicinei a avut un impact considerabil asupra categoriei persoanelor cu dizabilităţi. Există cinci moduri în care, încercând să capete control şi influenţă, medicina şi profesiile aliate au afectat pacienţii şi au diminuat capacităţile de îngrijire la nivelul populaţiilor (Marks, pp 63-67):

1. medicina a intervenit din ce în ce mai mult asupra aspectelor vieţii umane, ceea ce a dus la pierderea unor abilităţi şi a unor forme de suport la nvelul colectivităţilor. Spre exemplu, dacă în trecut naşterile aveau loc la domiciliu, treptat s-a ajuns să se aprecieze că în mod normal, acestea ar trebui să aibă loc în spital (considerat mai sigur);

2. tratarea pacienţilor ca beneficiari pasivi, pe măsură ce medicina a devenit o tehnologie de nivel ridicat. Numeroase deficienţe, boli şi decese sunt mai degrabă rezultatul unor condiţii cronice decât al unora acute; totuşi, acele domenii ale medicinei care se adresează condiţiilor acute beneficiază de niveluri ridicate ale tehnologiei şi finanţării. În acest sens, pentru persoanele cu dizabilităţi s-au finanţat procedurile menite să „trateze” deficienţele, însă au existat eforturi mult mai reduse pentru finanţarea asigurării asistenţei primare. Există aşteptări ca pacienţii să accepte tratamentul oferit, fără a avea vreun rol în luarea deciziilor. Ei devin ceva asemănător unui „obiect de producţie”, ceea ce le accentuează dependenţa şi vulnerabilitatea;

3. etichetarea. Spre exemplu, când o persoană este consultată de un medic psihiatru, există o mare probabilitate de a primi un diagnostic de specialitate. Este vorba de ceea ce Goffman (2004) desemna prin termenul de „carieră morală” a pecientului mintal, care debutează cu identificarea de reacţii inadecvate în raport cu anumite situaţii. În urma diagnosticării, de cele mai multe ori se recurge la internare, iar sub presiunea instituţionalizării apar comportamente ritualiste şi compulsive. Spre exemplu, în relatarea tulburătoare a experienţei personale de pacient mental, Susanna Kaysen (2000) arată cum, la vârsta de 18 ani, după consultaţia sumară a unui psihiatru a fost urcată într-un taxi şi trimisă la spital pentru a fi tratată de depresie, unde a rămas instituţionalizată doi ani;

4. determinarea unor suferinţe fizice ale pacienţilor. Unele tratamente (cum ar fi cele psihiatrice, de tipul şocurilor electrice, duşurilor reci, medicamentelor) se concentrează pe „reducerea simptomului”, însă au ca efecte adverse scăderile nivelului de funcţionare cognitivă şi emoţională, sau chiar tulburările cardio-vasculare. Uneori asemenea efecte negative sunt mai importante decât dezavantajele;

5. lipsa recunoaşterii propriilor valori estetice. Medicina pretinde a fi neutră şi preocupată numai de funcţionarea organismului. Cu toate acestea, există numeroase tratamente care încearcă să îmbunătăţească „înfăţişarea” (chirurgia cosmetică, intervenţiile pentru alungirea membrelor). Astfel, pretenţia medicinei că ar fi preocupată numai de problemele de sănătate şi de privind funcţionarea organismului poate deghiza valorile estetice. Chiar şi experienţa intervenţiilor medicale repetate şi a examinărilor poartă mesajul implicit că persoana cu dizabilitate nu este acceptabilă în starea în care se află. De aici, rezultă efecte directe asupra identităţii, a imaginii de sine a persoanelor cu dizabilităţi, care internelizează că se află într-o stare considerată indezirabilă în raport cu normele şi aşteptările colectivităţii.

Medicina, învestită cu autoritatea de instrument de control social, a impus un nou mod de a aborda pacientul, organismul uman. Michael Foucault (1976) a demonstrat că examinarea medicală devine o formă activă, interogativă de a privi pacientul, nu numai la suprafaţa organismului, ci cu un nivel dezvoltat de înţelegere a anatomiei, în interiorul corpului uman. În medicina clinică, pacientul ajunge să fie perceput asemeni unui

47

cadavru, sub aspectele pasivităţii, docilităţii, deschiderii faţă de examinare şi intervenţie. Astfel, corpul examinat devine un obiect care poate fi folosit, transformat, supus de către diferitele categorii de medici, cu specializări clinice din ce în ce mai fragmentate.

Ulterior, medicina a început să ceară din ce în ce mai mult pacienţilor să se angajeze în activităţi de tip preventiv, ceea ce echivalează cu un proces de plasare către aceştia a responsabilităţilor privind propria lor stare de sănătate. Menţinerea şi îmbunătăţirea stării de sănătate presupun cunoaşterea şi respectarea unui număr mare de cerinţe formulate de „experţi”. Pe fondul aşteptărilor ca fiecare persoană să manifeste preocupare (datorie morală) pentru propria stare de sănătate, cei care nu respectă recomandările, tratamentele instituite sau care se angajează în activităţi etichetate drept riscante, sunt consideraţi răspunzători pentru afecţiunile care le sunt diagnosticate. În acest mod, chiar şi persoanele cu dizabilităţi sunt considerate - într-o anumită măsură - responsabile pentru circumstanţele cu care se confruntă.

În mod tradiţional, dizabilitatea a avut accepţiunea unei probleme de factură individuală. Totuşi societăţile şi-au asumat responsabilităţi faţă de acest fenomen, prin oferirea de măsuri preventive, curative şi de reabilitare. Însă, persoanelor cu dizabilităţi li se cere să se supună autorităţii medicinei şi tehnologiei medicale, care, prin definiţie, încearcă să reglementeze această categorie socială în diferite moduri: prin legitimarea statutului de persoană cu dizabilitate, prin instituirea unor măsuri de reabilitare, prin conferirea eligibilităţii în raport cu beneficiile şi serviciile sociale etc.

Date fiind normele impuse de grupurile dominante, cei care manifestă conformitate în raport cu ele pot obţine anumite beneficii, iar celor care intră în dezacord cu aşteptările societăţii li se atribuie statutul de devianţi.

Devianţa poate evolua spre situaţii de excludere, de segregare sau marginalizare socială şi, din acest motiv, ocupă un loc privilegiat printre temele abordate în sociologie.

Teoriile şi analizele sociologice sugerează că acest fenomen poate fi înţeles în mai multe moduri:

- ca discrepanţă între normele/valorile societăţii şi cele ale grupului de apartenenţă. Astfel, utilizând analiza funcţională, Parsons a demonstrat că boala este un fenomen de devianţă socială, întrucât ameninţă performarea “rolului social normal” (sub aspectele productivităţii şi eficienţei). Boala nu poate fi considerată doar o condiţie obiectivă a organismului, fără a fi luată în discuţie motivaţia individuală în raport cu sistemul social. Rolul de bolnav este unul temporar şi reprezintă o legitimare condiţionată a scutirii de responsabilităţile obişnuite, normale ale persoanei. Astfel, fenomenul de boală a fost clasificat ca o formă de comportament deviant care necesită legitimare şi control social. Astfel, tratamentul bolii şi dizabilităţii se situează în centrul noţiunilor de ordine şi normalitate. Totuşi, analiza lui Parsons se bazează pe o distincţie clară între condiţiile de sănătate şi boală, care nu poate fi demonstrată întotdeauna empiric. În perspectiva lui Merton, devianţa este considerată ca rezultatul unei lipse de corespondenţă, al unei inadaptări între scopurile valorizate ale societăţii şi mijloacele puse la dispoziţia membrilor săi. Date fiind scopurile şi mijloacele valorizate, sunt posibile cinci modalităţi adaptative la nivelul

48

individului : ritualismul (acceptarea atât a scopurilor, cât şi a mijloacelor), inovaţia (acceptarea scopurilor şi respingerea mijloacelor), ritualismul (restrângerea propriilor aspiraţii), evaziunea (abandonarea scopurilor şi refugiul în zonele marginale) şi rebeliunea (respingerea atât a scopurilor, cât şi a mijloacelor). În aceste condiţii, va fi considerată deviantă acea persoană care acceptă scopurile valorizate ale societăţii, dar care nu utilizează mijloacele legitime pentru a le atinge (« inovatorul »). În plus, este considerat deviant şi cel care respinge atât scopurile, cât şi mijloacele valorizate (« rebelul »). În cele din urmă, devianţa apare ca un fenomen individual, ca rezultat al acţiunii individului. Întrucât persoana deviantă este considerată răspunzătoare pentru situaţia cu care se confruntă, apar toate condiţiile propice manifestării stigmatizării. În cazul persoanelor cu dizabilităţi, desemnate ca deviante, apar condiţiile “blamării victimei”;

- devianţa ca rezultat al etichetării, al aplicării unui calificativ de către societate. H. Becker este cel care a atribuit devianţei semnificaţia de fenomen social, pe care o considera departe de a echivala cu rezultatul unui act de voinţă individuală sau cu cel al unei acţiuni individuale. De data aceasta, devianţa este abordată ca un proces în care se implică două categorii de actori sociali: pe de o parte, persoana sau persoanele care încalcă normele şi valorile, iar pe de altă parte, cei care le respectă şi care interpretează abaterile, reacţionând în mod specific faţă de ele. După Becker, devianţa nu apare ca o calitate, ca un calificativ al actului comis de o anumită persoană, ci mai degrabă, ca o consecinţă a aplicării unei astfel de etichete de către cei care respectă normele şi valorile, cu sancţiunile aferente. Un anumit act poate fi considerat deviant sau nu, în funcţie de reacţiile celorlalţi. Becker oferă exemplul membrului unui clan care comite un incest, însă consecinţele acestui fapt asupra autorului lui ar putea să difere în mod semnificativ: dacă nu este acuzat direct, el poate fi cel mult bârfit, dar dacă este acuzat public, riscă să primească pedeapsa cu moartea. Devianţa este o calitate care nu ţine atât de comportamentul în cauză, cât de interacţiunea dintre persoana (persoanele) care manifestă un asemenea comportament şi persoanele care reacţionează într-un mod specific. Abaterea de la norme nu este în mod automat un act deviant, dacă nu se asociază cu o percepţie socială la nivelul colectivităţii. La fel se întâmplă şi cu dizabilitatea : aceasta nu poate fi abordată corect doar ca un fenomen individual, întrucât se manifestă în raport cu abaterile de la ceea ce este considerat normal, fiind etichetată ca atare de membrii unei anumite colectivităţi;

- devianţa ca stigmat, ca un atribut care discreditează, care semnifică statutul de inferioritate al persoanei în relaţiile cu ceilalţi membri ai colectivităţii. Astfel, stigmatul simbolizează forma extremă de devianţă într-o colectivitate, care antrenează reacţiile negative ale membrilor acesteia.

49

Dizabilitatea ca stigmat

Conceptele de stigmat şi stigmatizare au ajuns să ocupe un loc privilegiat în discursul sociologic, odată cu lucrările lui Goffman (1990). Multe din contribuţiile sale îşi păstrează valabilitatea, dovedindu-şi actualitatea chiar şi după jumătatea de secol care a trecut de la formularea lor.

După Goffman, etimologia termenului de stigmat poate fi localizată în cultura Greciei antice, unde acesta avea accepţiunea unor semne corporale provocate prin tăiere sau prin ardere cu fierul înroşit, menite să exprime ceva neobişnuit şi negativ, decăderea morală a celor cărora li se aplicau (persoane blamate, de evitat îndeosebi în locurile publice: sclav, criminal, trădător). Mai târziu, cultura creştină a mai adăugat două sensuri metaforice acestui termen: unul care se referă la semnele corporale ale graţiei divine, celălalt (o aluzie la conotaţia religioasă) referitor la semnele corporale asociate unor tulburări psihice. Ulterior, conotaţiile termenului au ajuns să fie utilizate pe scară largă pentru a desemna dizgraţia, caracterul respingător al persoanei stigmatizate.

Goffman, (1990, p.13) utilizează termenul stigmat pentru a se referi “la un atribut care discreditează profund”, fiind necesar să i se confere accepţiunea unui limbaj al relaţiilor şi nu cea a unui limbaj al atributelor. «Un stigmat este într-adevăr un tip special de relaţie între un atribut şi stereotip... » (idem, p.14).  Analiza sa a vizat trei tipuri sau categorii de stigmat : a) anomaliile corporale (deficienţele fizice) ; b) defectele caracterului individual (perceput ca lipsit de voinţă, dominat de pasiuni nenaturale, de credinţe rigide, trădător, lipsit de onestitate, sau asupra căruia se pot face inferenţe pornind de la informaţiile cuprinse într-un dosar, cum ar fi tulburarea mentală, închisoarea, dependenţa de drog , de alcool, tentativa de suicid, comportamentul psihotic radical) ; c) trăsăturile negative asociate cu rasa, naţiunea, religia, care pot fi transmise genealogic şi îi care pot afecta pe toţi membrii unei familii. Ceea ce au în comun toate aceste situaţii ţine de faptul că atunci când o persoană care prezintă o astfel de trăsătură intră în relaţie cu ceilalţi, acea trăsătură atrage atenţia prin caracterul ei indezirabil, diferit de aşteptările considerate normale.

După Gofman, efectul fundamental al stigmatului constă în reducerea şanselor vieţii persoanei stigmatizate prin intermediul acţiunilor discriminatorii.

Mecanismele sociale descrise de Goffman prin care se ajunge la stigmat şi la stigmatizare ar putea fi sintetizate astfel:

- societatea stabileşte, pe de o parte, mijloacele de plasare a persoanelor în categorii şi, pe de altă parte, atributele, caracteristicile considerate obişnuite pentru membrii fiecărei categorii. Astfel, cadrele sociale prevăd tipurile de persoane care pot fi întâlnite acolo. Rutina relaţiilor sociale permite inferenţe asupra „identităţii sociale”, precum şi conturarea unor aşteptări normative faţă de acele tipuri de persoane;

- există două tipuri de identitate socială a unei persoane: o identitate socială reală, bazată pe atributele şi pe categoria socială pe care ar putea să dovedească a le poseda în fapt, în realitate acea persoană, şi o identitate socială virtuală, rezultată pe baza impresiilor celorlalţi, a pretenţiilor lor faţă de respectiva persoană şi a caracterului care îi este atribuit;

- când o persoană străină apare într-un anumit cadru social, din cauza evidenţei (afişării) unor trăsături mai puţin dezirabile, care se abat de la cele aşteptate,

50

considerate normale, imaginea sa socială este redusă în mintea celor care o percep, la aspectele neobişnuite, considerate deficite, fiind tratată cu neîncredere;

- caracteristicile negative atribuite persoanei respective devin stigmat, pentru că persoana respectivă nu mai este privită în ansamblul ei, ci doar din perspectiva acelor aspecte negative. Efectul de discreditare al stigmatului se produce pe scară largă, apărând ca o discrepanţă specială între identitatea socială reală şi cea virtuală.

R. Haghighat (2001) apreciază că impactul stigmatizării în zilele noastre diferă de cel identificat de Goffman în anii ‘70 ai secolului trecut din mai multe motive:

- în prezent, există un veritabil bombardamment de semnale şi imagini, un flux de informaţii aflat în permanentă expansiune, ceea ce necesită un accent mult mai însemnat decât în trecut pe codificare şi pe încadrarea lor în categorii. În acest mod, deşi valorizate, profunzimea şi calitatea înţelegerii sunt sacrificate pragmatismului, pe motive de cost-eficacitate şi de volum (cantitate). Volumul mare de informaţii necesită o procesare rapidă a acestora prin comparare, transformare, cuantificare. În astfel de condiţii, nu mai pare eficient să se depună eforturi pentru a se descoperi dacă o anumită persoană prezintă calităţi sub sau peste ceea ce sugerează categoria din care se consideră că ar face parte;

- ştirile despre anumite persoane sunt multiplicate întotdeauna de televiziuni, de radiouri, de internet, mai ales atunci când au caracterul de “senzaţional”, ceea ce permite structurarea unor stereotipuri;

- în trecut, stereotipurile erau cu precădere “semantice”, mai mult sau mai puţin abstracte, însă în prezent, sunt mai mult “vizuale”, cu putere mai mare de convingere în ce priveşte autenticitatea, pe considerentul că ceea ce este perceput cu ajutorul vederii echivalează cu realitatea (“o cameră video nu minte”).

Astfel, impactul unor astfel de stereotipuri este mult mai mare decât în trecut; de pildă, o persoană cu schizofrenie ar putea să refuze tratamentul adecvat, pentru că acceptarea acestuia ar echivala cu recunoaşterea ideii că suferă de “nebunie”.

Acelaşi Rahman Haghighat (2001) consideră că pot fi identificate patru categorii de factori care se află la originea stigmatizării:

1. factori de natură constituţională. Cercetările au demonstrat modul în care creierul uman tinde să acorde mai multă importanţă evaluărilor negative decât celor pozitive. Astfel, când este suprasolicitat de informaţii, apar condiţiile de extrapolare, de generalizare pornindu-se de la o anumită situaţie percepută. De pildă, aşa cum a demonstrat H. Gans (1971) în analiza funcţiilor pozitive ale sărăciei, persoanele sărace pot fi identificate şi sancţionate ca devianţi reali sau presupuşi pentru susţinerea legitimităţii normelor convenţionale : pentru a justifica dezirabilitatea muncii sârguincioase, a economisirii, a onestităţii şi monogamiei, apărătorii acestor norme trebuie să fie în măsură să-i poată identifica pe cei care pot fi acuzaţi de lene, de cheltuieli nejustificate, de lipsă de onestitate şi de promiscuitate. Deşi, în realitate există unele dovezi că săracii sunt morali şi că încalcă legea ca oricare altă categorie, ei au o probabilitate mai mare de a fi prinşi şi pedepsiţi când comit acte deviante. Lipsa lor de putere politică şi culturală nu le permite să corecteze stereotipurile care îi vizează. Aceiaşi factori constituţionali determină tratarea exemplelor repetate ale comportamentului unei singure persoane ca un exemplu independent al comportamentului grupului din

51

care face parte persoana respectivă. De pildă, episoadele repetate de violenţă comise de una sau de câteva persoane cu afecţiuni mintale vor fi interpretate probabil ca episoade independente de violenţă comise de categoria persoanelor cu afecţiuni mintale. Fluxul copleşitor de informaţii necesită plasarea lor în categorii pentru economisirea resurselor percepţiei şi memoriei, ceea ce creează posibilitatea apariţiei unor stereotipuri. În plus, creierul uman tinde să asocieze evaluările negative (care sunt mai rare decât cele neutre şi decât cele pozitive) cu alte obiecte “mai rare”, cum ar fi mai degrabă membrii unor grupuri minoritare decât cu majoritatea. Astfel, creierul asociază cazurile de “crimă” (mai rare şi mai uşor de evidenţiat decât cazurile de “non-crimă”) cu minorităţile şi nu cu majoritatea. Aceşti factori constituţionali par să aibă un rol de protecţie a intereselor şi siguranţei personale: spre exemplu, cineva poate evita pericolul prin preferinţele de a acorda o importanţă mare evaluărilor negative la adresa anumitor persoane;

2. factori psihologici. Oamenii, în general, deşi nu sunt de acord cu situaţile de dificultate, cu circumstanţele tragice ale celorlalţi, sunt dispuşi să le utilizeze pentru ca ei să se simtă mai fericiţi. Membrii unui grup unde recompensele sunt egal distribuite sunt mai puţin satisfacuţi decât cei din grupurile care includ cel puţin o persoană în dificultate, cu toate că sunt conştienţi de incorectitudinea situaţiei. Mai mult, oamenii caracterizaţi de eşecuri, ameninţări, frustrări şi cei cu un nivel redus al stimei de sine tind să ocupe poziţii de nivel inferior şi astfel să susţină intensificarea stimei de sine şi a sentimentului de fericire la nivelul celorlalţi. Condiţiile de dificultate ale unor persoane sunt tratate ca termeni de comparaţie, iar rezultatul acesteia reconfirmă propria superioritate. De pildă, susţinea Gans, una dintre funcţiile pozitive ale sărăciei constă în faptul că apare ca o unitate de măsură permanentă şi demnă de încredere pentru comparaţiile statusurilor sociale. Este vorba de o situaţie similară cu cea în care cineva se consideră elocvent, dacă se apreciază prin comparaţie cu o persoană care nu poate articula cuvintele, sau, când cineva ajunge să se considere frumos, dacă se compară cu altcineva considerat urât. Astfel, stigmatizatorii profită de prezenţa celor stigmatizaţi, beneficiind de avantaje psihologice. Îi consideră ca exemple cu situaţii mult mai nefavorabile decât cele proprii. Persoanele cu un nivel ridicat al inteligenţei şi al stimei de sine tind să aibă atitudini mai pozitive faţă de persoanele cu boli mintale, pentru că nu mai este nevoie să “degradeze” astfel de persoane pentru a considera că ele însele sunt mai inteligente şi să ajungă să se perceapă mai pozitiv. Persoanele care stigmatizează, stigmatizatorii resimt un disconfort atunci când se află în faţa celor stigmatizaţi, care par să le ameninţe normele, valorile şi aşteptările; pentru reducerea disconfortului respectiv, preferă să-i evite. Boala, dizabilitatea, sunt considerate stări indezirabile. Pentru înlăturarea probabilităţii de apariţie a unui sentiment de vină care ar putea să apară în prezenţa unei persoane cu o boală apreciată ca gravă sau cu dizabilitate, se consideră că persoana stigmatizată a greşit cumva şi că situaţia în care se află reprezintă plata pentru greşelile proprii sau ale părinţilor;

3. factori de origine economică. Pentru a creşte accesul propriu la resurse, stigmatizarea rivalilor este utilizată ca o armă în competiţia socială, politică şi economică. Acolo unde mediul este intens competitiv, stigmatizarea este mai

52

intensă, iar în societăţile cu resurse disponibile, stigmatizarea este moderată. Competiţia pentru resurse rare intensifică ostilitatea şi stigmatizarea. Discreditarea adversarului pare o modalitate de extindere a propriilor oportunităţi;

4. origini ce ţin de evoluţie. Stigmatizarea apare ca o tactică pentru supravieţuire. Genele determină oamenii şi animalele să discrimineze pentru a evita pericolele, fie ele naturale (întuneric, înălţime, şerpi), boli, de natură fizică (risc de cădere de obiecte, agregate în mişcare) sau ideologice (devianţii, non-conformiştii, “psihopaţii”). Astfel, cei cu situaţii indezirabile, devalorizate din punct de vedere genetic (boli genetice), sexual (lipsiţi de atractivitate, cu dizabilităţi, fără resurse), în termeni de “supravieţuire” (paraziţi social) şi din cel al securităţii (psihopaţi, criminali) sunt evitaţi. În mod semănător, cei potenţial violenţi din cauza unei boli mintale, cei care pot avea genele unei tulburări mintale (ex. boala maniaco-depresivă) şi cei care nu sunt apţi să-şi controleze resursele (depresivii) sunt stigmatizaţi în interesul genetic al stigmatizatorilor.

Stigmatizatorul are răspunsuri emoţionale necondiţionate, involuntare (teama, anxietatea) faţă de anumite evenimente (cum ar fi accidentele serioase ori moartea) şi răspunsuri condiţionate faţă de cei care îi evocă amintiri legate de astfel de evenimente (cineva afectat de boală, cu dizabilitate sau cineva aflat în stadiul terminal). Conform teoriei comportamentaliste, oamenii trec prin mai multe etape încercând să evite astfel de evenimente negative. În acest sens, este destul de probabil ca stigmatizatorul să-i evite pe cei stigmatizaţi, pentru a împiedica teama şi anxietatea pe care ei ar putea să le declanşeze.

Referitor la structura stigmatizării, ca atitudine, pot fi identificate trei componente: cognitivă (ex.: “schizofrenicii sunt violenţi”), afectivă (ex. anxietatea) şi discriminatorie (refuzul de a sta la masă cu o persoană bolnavă HIV/SIDA). Cei care stigmatizează au o problemă de ordin afectiv, care dă naştere unui model explicativ.

Link şi Phelan (2001) consideră că termenul de stigmat a fost aplicat unui număr mare de circumstanţe unice, fapt care a determinat ca investigatorii să se îndrepte către anumite abordări, având cadre de referinţă diferite, iar conceptualizările la care au ajns nu puteau fi decât diferite. Ei propun o descriere a stigmatului ca un proces dinamic cu emergenţă în contextul puterii. Acest proces are mai multe componente strâns interrelaţionate:

1. oamenii disting şi etichetează diferenţele dintre ei. În marea lor majoritate, diferenţele sunt neglijate, însă apare o selecţie socială a acestora, variabilă în timp şi spaţiu, iar rezultatul constă în atribuirea de etichete atributelor considerate proeminente, izbitoare;

2. asocierea diferenţelor identificate şi reţinute cu atribute negative. Aici apare o conexiune între etichete şi stereotipuri, acestea din urmă fiind considerate ca favorizante ale „eficienţei cognitive”;

3. separarea între „noi” şi „ei”, considerându-i „non-persoane” în raport cu „noi”, cu oamenii obişnuiţi. În acest mod se justifică distanţarea care se impune între „ei” (din cauza atributelor pe care le prezintă) şi „noi”, oamenii obişnuiţi, justificându-

53

se tratamentul negativ la care sunt supuşi, tratament considerat inacceptabil pentru unul dintre oamenii obişnuiţi;

4. pierderea sau diminuarea statusului de către persoana stigmatizată şi discriminarea faţă de ea. Atunci când oamenii sunt etichetaţi, puşi separat şi în relaţie cu caracteristici indezirabile, nu există alte raţiuni decât devalorizarea, respingerea şi excluderea lor. Grupurile stigmatizate sunt dezavantajate din perspectiva unui profil general al şanselor pe care le au în viaţă, unde sunt incluse aspectele ce ţin de venit, educaţie, locuire, sănătate, încadraare în muncă etc.;

5. stigmatizarea este integral dependentă de accesul la puterea socială, economică şi politică. Acest acces permite identificarea şi etichetarea diferenţelor, dezvoltarea stereotipurilor, separarea persoanelor etichetate în categorii distincte şi deplina manifestare a dezaprobării, respingerii, excluziunii şi discriminării faţă de ele.

Astfel, Link şi Phelan consideră că termenul de stigmat poate fi utilizat atunci când apar simultan elementele de etichetare, manifestare a stereotipurilor, separare, diminuare a statusului şi discriminare, într-o situaţie de putere care permite componentelor respective să se desfăşoare.

La rândul lor, Parker şi Aggleton (2003) consideră că stigmatul se reîntăreşte într-o comunitate prin producerea şi reproducerea relaţiilor de putere şi de control. Grupurile dominante utilizeză stigmatul pentru legitimarea şi perpetuarea unor inegalităţi. Capacitatea de rezistenţă a celor stigmatizaţi este limitată din cauza statusului lor marginal. Mai mult, cei stigmatizaţi acceptă adesea normele şi valorile prin care sunt etichetaţi, ajungând să considere că ar fi caracterizaţi de diferenţe negative. În consecinţă, persoanele şi grupurile stigmatizate ajung să accepte că „merită” să fie tratate incorect, inechitabil, ceea ce face mai dificilă rezistenţa lor la stigmatizare şi discriminare.

Stigmatul şi condiţiile medicale – cazul HIV/SIDA

Pe lânga faptul că stigmatul apare ca un exerciţiu de putere, acesta mai poate fi considerat şi ca un răspuns faţă de teama, faţă de riscul, faţă de ameninţarea unei boli incurabile, care poate deveni mortală. Cu cât este mai rapidă răspândirea bolii şi cu cât este mai nesigur modul ei de transmitere, cu atât răspunsul este mai stigmatizator. Epidemiile care apar ca ameninţări serioase la adresa valorilor unei comunităţi au mare probabilitate de a evoca un răspuns stigmatizator, întrucât stigmatul este utilizat ca un mijloc pentru a intensifica şi proteja structurarea socială, siguranţa şi solidaritatea, pentru a reîntări valorile sociale ale comunităţii prin excluderea celor divergente sau deviante (respectiv, prin excluderea persoanelor deviante).

Stigmatul este mai puternic atunci când se consideră că o condiţie medicală se asociază cu:

- anumite comportamente plasate sub responsabilitatea individuală;- anumite credinţe referitoare la modul de îmbolnăvire, prin comportamente

sancţionabile moral;- caracterul incurabil, sever, degenerativ al bolii, care determină o rapidă alterare a

stării fizice, care poate fi uşor remarcată, sau care duce la o moarte considerată îngrozitoare.

Stigmatul asociat HIV/SIDA reprezintă « un set de valori, atitudini şi credinţe care pot fi conceptualizate atât la nivel cultural, cât şi la nivel individual. La nivel cultural,

54

stigmatul HIV/SIDA se manifestă în legislaţie, la nivelul politicilor, în discursul public obişnuit şi la nivelul condiţiilor persoanelor infectate şi al celor expuşi riscului de a fi infectaţi. La nivel individual, stigmatul ia forma gândurilor, sentimentelor şi comportamentelor care exprimă prejudicii faţă de persoanele infectate » (1997, AIDS and Stigma : A Conceptual Framework and Research Agenda, p. 2).

Există numeroase studii care au demonstrat că încă « de la începutul epidemiei SIDA, stigmatizarea şi discriminarea au alimentat transmiterea virusului HIV şi au agravat substanţial repercusiunile negative ale bolii. Stigmatizarea şoi discriminarea asociate HIV continuă să se manifeste în toate ţările şi în toate regiunile lumii, constituind obstacole majore ale prevenirii noilor infecţii, ale atenuării impactului acestora şi ale furnizării de tratament, de suport şi de îngrijiri adecvate » (ONUSIDA, 2005, p.6). Printre factorii care generează stigmatizarea şi discriminarea se regăsesc : cunoaşterea inadecvată a bolii, miturile privind modurile de transmitere a virusului, accesul insuficient la tratament, maniera iresponsabilă în care este abordată boala în mass media, caracterul incurabil al SIDA, precum şi anumite credinţe şi prejudecăţi legate de un anumit număr de probleme sensibile de ordin social (cum ar fi : sexualitatea, boala şi moartea, consumul de droguri).

Stigmatul asociat HIV/SIDA capătă forme diferite de la o ţară la alta, în funcţie de o serie de factori: epidemiologia locală ; valorile şi credinţele preexistente referitoare la sexualitate, boală, gen şi consum de droguri ; prejudecăţile faţă de anumite grupuri marginale. În mod frecvent s-au înregistrat şi raportat diferite forme ale prejudiciilor şi ale discriminării faţă de persoanele infectate cu acest virus.

Prejudiciul se referă la „credinţele şi atitudinile nefavorabile ale unei persoane faţă de un anumit grup, faţă de o anumită categorie socială”, iar „discriminarea se referă la acţiunile şi comportamentele nefavorabile faţă de un anumit grup şi care deprivează persoanele aparţinând acelui grup de anumite oportunităţi şi drepturi fundamentale” (Sheafor, Horejsi, Horejsi, 1997, p. 174). Prejudiciul nu duce întotdeauna la discriminare, dacă atitudinile şi credinţele nefavorabile nu generează efecte la nivelul comportamentelor. Totodată, este posibilă şi angajarea unei persoane în comportamente discriminatorii fără să existe prejudicii, cum ar fi situaţiile când aceasta acţionează din ignoranţă sau când comportamentul îi este orientat de o procedură insensibilă sau de o politică insensibilă.

Există două forme de discriminare:- una personală, când un individ manifestă puncte de vedere, perspective negative

faţă de membrii unui grup;- instituţională, când comportamentul negativ apare cu precădere ca o reflectare a

valorilor, a normelor şi supoziţiilor derivate din legi, sisteme şi structuri ale societăţii. Această formă de discriminare este mai complexă, mai subtilă şi mai puţin vizibilă.

Discriminarea faţă de persoanele cu HIV/SIDA s-a manifestat încă de la debutul epidemiei sub diferite forme: interzicerea accesului în unităţile de învăţământ sau la locurile de muncă, evacuarea din spaţiile de locuit, limitarea accesului la anumite servicii etc. Uneori chiar cadrul instituţional menit să ofere protecţie acestor persoane în raport cu stigmatul a contribuit, cel puţin parţial, la perpetuarea fenomenului. Spre exemplu, reglementările privind confidenţialitatea diagnosticului, sunt utile persoanelor respective în ce priveşte evitarea stigmatizării, dar contribuie în acelaşi timp la caracterizarea bolii ca un secret „murdar”. În mod asemănător, protecţia acestor persoane prin legislaţia

55

referitoare la handicap (care conduce la ideea că HIV ar echivala cu handicapul, chiar şi atunci când este asimptomatic) poate contribui la apariţia şi consolidarea stigmatului.

În mod frecvent, stigmatul asociat HIV/SIDA s-a supraadăugat altor forme de stigmat, preexistente, specifice altor probleme sociale: consumul de droguri, prostituţie, homosexualitate, sărăcie, minorităţi etnice.

Cercetările referitoare la experienţele stigmatului au evidenţiat următoarele (Nyblade L. et al., 2003; ONUSIDA, 2005):

- persoanele cu HIV/SIDA sunt izolate fizic şi social de către familiile lor şi de către comunitate (li se separă lenjeria, vesela, tacâmurile; li se reduc semnificativ interacţiunile sociale; sunt expuse zvonurilor, bârfelor, insultelor, poreclelor; îşi pierd statusurile şi puterea de decizie în familie şi în comunitate; pierd accesul la resurse, cum ar fi educaţia, locurile de muncă, locuinţele);

- aceste persoane internalizează perspectivele negative ale celorlalţi asupra lor, ajungând la sentimente de vinovăţie, auto-blamare, inferioritate, izolare, disperare, pierdere a speranţelor şi abandonarea aspiraţiilor;

- cei asociaţi cu persoanele care au HIV/SIDA (membri de familie, prieteni, cei care le acordă îngrijire) se confruntă cu o formă secundară de stigmat, asemănător în multe privinţe cu stigmatul primar.

Aceleaşi cercetări au evidenţiat o serie de mecanisme de apărare utilizate de persoanele cu HIV/SIDA pentru a face faţă stigmatului:

a) divulgarea statutului de persoană infectată, pentru a căuta suport din partea familiei, a prietenilor, a grupurilor de sprijin, a serviciilor de consiliere;

b) negarea şi ascunderea statutului de persoană cu HIV/SIDA, din teama generată de riscul stigmatizării; uneori, cei infectaţi, recurg la schimbarea domiciliului, mutându-se în locuri unde nu se cunoaşte condiţia lor medicală;

c) asocierea formală sau informală cu alte persoane având acelaşi diagnostic, pe considerentul că împreună înţeleg cel mai bine situaţia, pe baza experienţei comune, putându-şi oferi suport mutual, atunci când acesta este considerat necesar;

d) asumarea unui rol activ în educaţie şi consiliere în domeniul HIV, ceea ce echivalează cu regăsirea unui scop al vieţii, prin ajutorul oferit membrilor comunităţii:

e) apelul la religie pentru căutarea confortului şi a explicaţiilor;f) orientarea către magie, vrăjitorie, în încercarea de găsire a unor explicaţii

alternative ale îmbolnăvirii, care sugerează că sursa infectării s-ar fi situat dincolo de controlul individual, ceea ce conferă o anumită protecţie faţă de stigmat.

Demersurile anti-stigmatizare par de mare actualitate. Printre intervenţiile de acest tip ar putea fi amintite următoarele:

1. intervenţiile educaţionale, sub forma campaniilor publice pentru inducerea dezirabilităţii sociale a categoriilor stigmatizate. Măsurarea eficacităţii acestor intervenţii se poate face cu ajutorul unor instrumente (cum ar fi chestionarul aplicat înainte şi după campanie). Totuşi, validitatea rezultatelor nu poate fi asigurată întotdeauna, pentru că aplicarea instrumentelor nu se poate face în condiţii de stres emoţional, similare cu cele în care se produce stigmatizarea. În

56

plus, se pot ridica semne de întrebare referitoare la o anumită selecţie a informaţiilor: cei care sunt mai puţin dispuşi să stigmatizeze reţin mai uşor informaţiile furnizate, care par mai degrabă să le confirme atitudinile lor pozitive anterioare, iar cei cu atitudini negative, de regulă refuză să fie testaţi, sau, în mod formal oferă răspunsurile pe care le apreciază a fi dezirabile. Judecăţile cuiva care stigmatizează sunt determinate nu atât de componenta sa cognitivă, cât de cea afectivă;

2. intevenţii la nivel afectiv, prin contacte ale stigmatizatorilor cu cei stigmatizaţi, pentru ca primilor să li se demonstreze că temerile şi atitudinile lor sunt lipsite de temei. Aici este posibilă o anumită dilemă: dacă sunt prezentate cazuri ale căror situaţii s-au îmbunătăţit, s-ar putea ca acestea să fie interpretate mai degrabă ca „sub-tipuri”, ca excepţii ale categoriei stigmatizate, iar dacă sunt prezentate situaţii tipice, acestea ar putea contribui la o schimbare pozitivă, însă există şi riscul ca ele să consolideze stereotipul. Pare mai eficient să fie imaginate formule (de tipul unui workshop) care să permită membrilor comunităţii să se reunească, să discute, să adreseze întrebări şi să-şi exprime temerile. Sau, mai utilă ar putea fi producerea unor lucrări de artă (romane, filme, piese de teatru), unde protagoniştii să exprime problmele celor stigmatizaţi;

3. intervenţii la nivel legislativ. Nu există dovezi referitoare la modul în cae legislaţia antidiscriminare determină sau nu schimbarea stereotipurilor. Este posibil ca prevederile legale care contrastează cu atitudinile personale să ducă la auto-analiză şi, pentru a evita sancţiunile, persoana adoptă comportamentele conforme legii. Însă, rămâne probabilitatea ca unele persoane să-şi păstreze atitudinile anterioare şi să-şi justifice noile comportamente doar prin necesitatea de a evita sancţiunile;

4. intervenţii la nivel politic. Statul are funcţia de reglementare a mediului social şi economic. Este posibil ca atitudinile statului faţă de gradul şi implicaţiile competiţiei inter-individuale să influenţeze atitudinile cetăţenilor. Formularea unor mesaje politice adecvate referitoare la categoriile vulnerabile poate determina schimbarea pozitivă a atitudinilor generale faţă de acestea;

5. intervenţii la nivel lingvistic. Acestea urmăresc evitarea şi abandonarea conotaţiilor negative ale termenilor care vizează categoriile vulnerabile. În acest mod, schimbarea terminologiei atrage după sine examinarea atitudinilor stigmatizante.

Complexitatea procesului de stigmatizare face necesară adoptarea unor strategii complexe, susţinute în vederea destigmatizării, care să fie fundamentate pe cercetare.

57

EDUCAŢIA SPECIALĂ: DE LA SEGREGARE, LA INTEGRARE ŞI INCLUZIUNE

Apariţia şi dezvoltarea educaţiei speciale

Există o legătură strânsă între societate şi tratamentul aplicat persoanelor cu handicap. Unul dintre aceste tipuri de tratamente se referă la educaţia specială, marcată în apariţia şi dezvoltarea sa de câteva concepţii deosebit de interesante. Condiţiile sociale erau mult diferite de cele actuale. Imperativul etic referitor la educaţia pentru toţi copiii este un fenomen relativ recent. În prezent, educaţia copiilor se află în relaţie cu vârsta, dar mult timp aceştia erau consideraţi ca şi adulţii. Abia în secolul al XVII-lea a început să fie luată în considerare ideea că ar trebui să li se acorde o atenţie deosebită de către profesor şi doar la jumătatea secolului al XIX-lea s-a răspândit ideea că principalul obiectiv al dezvoltării copilului între 7 şi 12 ani ar fi achiziţia deprinderilor de scris, citit.

Imperativul privind şcolarizarea universală a fost strâns legat de preocuparea pentru copii ca o parte separată, distinctă a societăţii. Până când copilul nu a fost recunoscut ca o fiinţă activă, sensibilă (nu ca un adult în miniatură), cu o valoare independentă de orice alt scop şi până când copilăria nu a fost văzută ca o etapă specifică de dezvoltare, nu au fost create facilităţile corespunzătoare pentru îngrijire şi învăţare. Multă vreme, copiii nu erau consideraţi persoane din punct de vedere legal, nu aveau drepturi, fiind trataţi ca elemente de proprietate a părinţilor lor.

Nu este greu de imaginat care era situaţia copiilor cu diferite deficienţe. Vieţile lor erau prejudiciate, marcate de superstiţii, credinţe, fatalism. Însă treptat, treptat şi-au făcut apariţia diferite concepţii referitoare la deficienţe, care au generat reacţii diferite din partea societăţii.

Mai întâi, se cuvine relevată concepţia lui Aristotel despre efectele deprivării senzoriale, acceptat ca o autoritate pentru aproape două mii de ani în domeniile ştiinţei, filosofiei, medicinei. El considera că dacă una dintre facultăţile senzoriale era pierdută, rezulta în mod corespunzător şi o pierdere la nivelul cunoaşterii. După el, ar exista trei simţuri principale: văzul, auzul şi mirosul. Lipsa vederii era considerată ca fiind cel mai serios handicap în raport cu nevoile vieţii, dar pierderea auzului era considerată cea mai importantă în relaţie cu dezvoltarea intelectului. În ipoteza sa, întrucât vorbirea ar fi un instinct de origine divină, nu ceva care se putea învăţa, cei născuţi fără vedere erau mai inteligenţi decât cei născuţi fără auz (aceştia din urmă consideraţi incapabili de raţiune). Ideile sale au influenţat soarta celor fără auz pe o perioadă de aproximativ două mii de ani.

Dacă grecii antici aveau preocupări pentru găsirea unor răspunsuri medicale faţă de dizabilităţi, romanii şi-au concentrat atenţia asupra aspectelor ce ţin de legislaţie. Codul lui Justinian (533) clasifica în detaliu persoanele cu dizabilităţi, alocând sau interzicând drepturi şi responsabilităţi în funcţie de diferitele grade de deficienţă. De exemplu, lunaticii şi idioţii erau consideraţi incapabili să contracteze căsătoria, consimţământul unui tată nebun nu era necesar pentru căsătoria fiilor lui, iar unei persoane cu un descendent nebun i se permitea să numească pe altcineva drept

58

moştenitor. Se menţionau cinci clase ale deficienţelor de auz, de la cei care erau surzi dar puteau vorbi, la cei surdo-muţi, fiecare având prevăzute anumite drepturi şi interdicţii.

De-a lungul perioadei medievale, situaţia persoanelor cu handicap a fost marcată de anumite atitudini negative, în contextul credinţei că deficitele aveau semnificaţia pedepsei divine pentru anumite păcate comise de părinţi sau alţi ascendenţi. De asemenea, unele deficienţe aveau accepţiunea relaţiei cu forţele malefice, fapt care a atras numeroase suferinţe ale persoanelor cu handicap în contextul vânătorii de vrăjitoare.

Renaşterea a adus progrese însemnate în ce priveşte cunoaşterea, filosofia, medicina. Aceste progrese au permis abandonarea treptată a prejudecăţilor privind deficienţele şi adoptarea unor reacţii mai umaniste. Printre acestea se înscriu şi încercările de educaţie specială.

Primele măsuri cunoscute de educaţie specială au fost propuse de un medic, matematician şi filosof italian, Gerolamo Cardano (1501-1576), care printre altele, a combătut obscurantismul şi vânătoarea de vrăjitoare. Atunci când a constatat că unul dintre fiii săi avea o deficienţă de auz, a început să facă speculaţii despre potenţialul persoanelor cu handicap, care putea fi valorificat prin intermediul unor măsuri de educaţie specială. El credea că este posibilă instrucţia celor cu deficite senzoriale, prin utilizarea unor stimuli alternativi. De pildă, el propunea educaţia nevăzătorilor pe baza simţului tactil şi chiar a proiectat un tip de cod în acest sens. De asemenea, considera că şi instrucţia celor fără auz este posibilă, deşi este mai dificilă: ar fi necesară scrierea asociată cu vorbirea, apoi vorbirea cu gândirea; în acest sens, a elaborat un fel de cod de tipar în relief pentru uzul celor cu deficit auditiv. Cardano nu a încercat aplicarea teoriei sale în privinţa educaţiei fiului său, însă, datorită autorităţii pe care o avea în domeniul ştiinţei, ideile sale au marcat o cotitură în atitudinile faţă de persoanele deprivate senzorial.

Spiritul umanist şi filosofic al Renaşterii a generat încercări de educaţie specială care, deşi rudimentare, au dovedit că şi persoanele cu deficienţe pot învăţa. Iniţial, atenţia s-a îndreptat spre persoanele cu deficit de auz, apoi au fost vizate cele cu deficit de vedere şi, în cele din urmă, cele cu retard mintal.

Primele eforturi sistematice de educaţie specială sunt cele din Spania, întreprinse la mănăstirea San Sebastian. Interesul pentru aceste aspecte s-a datorat faptului că s-au înregistrat frecvente cazuri de surzenie, transmisă ereditar, la nivelul familiei regale şi la cel al familiilor aristocratice. Legislaţia succesiunii, preluată de la romani, stipula că băieţii nu puteau solicita moştenirea, dacă nu puteau vorbi; această legislaţie a stimulat căutarea unor mijloace de educare a copiilor cu deficienţe de auz provenind din familiile aristocratice. Astfel, călugărul benedictin Pedro Ponce de Leon a creat şi a utilizat anumite metode de educaţie specială pentru copiii provenind din cele mai bogate familii spaniole. El îi învăţa să scrie, apoi indica obiectele semnificate prin caracterele scrise, iar în final exersa organele vocale cu sunetele corespunzătoare acelor caractere. Astfel, se poate considera că educaţia specială a început în anul 1578.

Pe măsura trecerii la revoluţia industrială, la afirmarea societăţii capitaliste, s-au afirmat noi reguli şi practici referitoare la educaţie în general şi la educaţia copiilor cu deficite. Principiile civilizaţiei bazate pe separarea producţiei şi consumului specifice celui de-al Doilea Val (după Toffler) au ajuns să afecteze fiecare aspect al vieţii: standardizarea, specializarea, sincronizarea, concentrarea, maximizarea, centralizarea. Acestea au dus la accentuarea caracterului segregativ al educaţiei speciale, realizată in

59

instituţii separate de cele ale învăţământului obişnuit, organizate pentru diferite categorii de deficienţe, până la nivelul anilor 1960.

De la segregare, la integrare

Dezvoltarea principiului normalizării a stimulat preocupările pentru integrarea în comunitate a persoanelor cu dizabilităţi, fapt care a adus în centrul atenţiei problema educaţiei speciale. Cercetările ştiinţifice realizate în diferite ţări au demonstrat că şcoala specială de tip segregativ nu atrage efecte pozitive deosebite, ci mai ales efecte negative: elevii nu ajung la performanţe, iar cadrul special al educaţiei de acest tip nu poate crea premisele pentru integrarea în mediul obişnuit de viaţă, ci mai degrabă accentuează caracterul „special”.

Raportul Warnock, apărut în Marea Britanie (1978), a marcat o cotitură în ce priveşte educaţia specială, punând în circulaţie conceptul de „cerinţe educaţionale speciale”, arătând că până în acel moment, în concepţia celor care se ocupau de educaţie îşi făcea prezentă supoziţia că ar exista două tipuri distincte de copii - cei „normali” (integraţi în învăţământul obişnuit)şi cei „cu deficienţe”(integraţi în învăţământul special). Însă nevoile umane sunt mult mai complexe decât sugerează această dihotomie. În documentul respectiv se estima că un copil din cinci ar fi susceptibil de a necesita măsuri educative speciale, adică, într-o clasă de treizeci de elevi, şase ar avea nevoie de măsuri de educaţie specială la un moment dat al şcolarităţii lor.

Din aceste motive, mai multe documente internaţionale au pus accentul pe măsurile având ca scop integrarea, menite să înlăture diferitele forme de segregare şi de excludere socială. Concepţia educaţiei integrate a dus treptat pe plan mondial la diferite practici: crearea şi dezvoltarea de clase speciale afiliate unor şcoli obişnuite, crearea unor centre de resurse în şcolile obişnuite, crearea unor echipe multidisciplinare de intervenţie la nivelul şcolilor obişnuite ş.a.

De la integrare, la incluziune

După 1990 a fost lansat un nou concept, al „educaţiei incluzive”, care aduce în atenţie necesitatea reexaminării şi extinderii rolului învăţământului obişnuit, pentru a se putea adapta cerinţelor copiilor „şi nu invers, ca până atunci”, premisă a dezideratului ca, pe cât posibil, toţi copiii să înveţe împreună. Noul tip de şcoală, cea incluzivă trebuie să recunoască diferitele cerinţe educaţionale ale copiilor, să reacţioneze adecvat la acestea, să asigure o educaţie de calitate pentru toţi. Este vorba de o altă opţiune de politică a educaţiei, care pune accentul pe transformări substanţiale la nivelul capacităţilor şcolilor obişnuite, pentru ca acestea să poată oferi răspunsuri adecvate cerinţelor educaţionale diferite ale copiilor. Diferenţele dintre copii sunt considerate fireşti, iar şcoala trebuie să dispună de servicii adecvate care să acţioneze continuu pentru a întâmpina cerinţele educaţionale speciale.

Tendinţe ale educaţiei speciale în România

În România, educaţia specială a avut pentru o lungă perioadă de timp un pronunţat caracter segregativ. Până în 1989 s-a dezvoltat o reţea de instituţii de învăţământ special,

60

pornindu-se de la o împărţire a copiilor cu deficienţe în trei categorii: recuperabili, parţial recuperabili şi nerecuperabili. Modelul de abordare a deficienţelor era unul predominant medical, accentul fiind pus pe eforturile de reabilitare, de adaptare a copilului, fără a se lua în considerare nevoile de schimbare la nivelul mediului şcolar. În acest mod au apărut şi s-au consolidat percepţii, stereotipuri, prejudecăţi la nivelul cadrelor didactice şi al publicului în general, conform cărora educaţia specială (separată) ar fi singura posibilă în cazul copiilor cu diferite deficienţe. Astfel de prejudecăţi fac posibilă manifestarea unui adevărat cerc vicios, de tipul unei profeţii autocreatoare: datorită prejudecăţilor referitoare la cei care învaţă mai greu, aceştia nu sunt stimulaţi adecvat, nu li se oferă şanse de învăţare, fapt care le accentuează deficitul observat iniţial, demonstrându-se astfel caracterul întemeiat al credinţelor.

1. Deficienţă iniţială sau întârziere în învăţare

6. Accentuare a 2. Prejudecăţiîntârzierii despre cei

care învaţă mai greu

5. Lipsă de experienţă 3. Aşteptărisau experienţă redusenegativă datorită

acelor credinţe

4. Nu sunt oferite şanse de învăţare datorită acestor credinţe

Un asemenea cerc vicios are un efect dublu: etichetează, nu permite şanse de progres; ceilalţi depun puţine eforturi pentru a găsi căile eficiente de a ajuta („toată lumea

ştie că nu se poate, că acest copil nu poate învăţa”).

Se poate încerca ruperea acelui cerc vicios, care se bazează pe supoziţii false. În acest mod, se creează posibilitatea restructurării atitudinilor, a valorilor, fapt care va permite găsirea unor forme adecvate de îngrijire.

61

CERC VICIOS

6. Copilul învaţă 2. Copil şi se dezvoltă „valorizat” ca şi cei

cei „normali”

5. Experienţă 3. Înalte pozitivă aşteptări faţă de

copil

4. Creează o gamă largă deşanse de învăţare

În ultimul an a fost adusă în discuţie problema necesităţii integrării copiilor cu dizabilităţi în învăţământul obişnuit. Obiectivul este apreciabil în raport cu documentele internaţionale şi cu tendinţele moderne. Din păcate, accentul este pus pe caracterul administrativ al integrării, fără a se lua în considerare faptul că sunt necesare anumite condiţii: articularea unei politici clare în favoarea integrării, cu asigurarea resurselor financiare adecvate, pregătirea resurselor umane (instruirea personalului didactic), informarea publicului în vederea combaterii prejudecăţilor şi formării unor atitudini pozitive, asigurarea serviciilor de suport necesare.

În vederea promovării integrării şi incluziunii copiilor cu dizabilităţi în învăţământul obişnuit, ar fi necesară luarea în considerare a mai multor aspecte:

- informarea publicului cu privire la avantajele educaţiei integrate;- adoptarea unor programe extinse de orientare şi instruire a personalului

didactic şi crearea unei reţele favorabile integrării şi incluziunii (de pildă, în alte ţări, fiecare şcoală obişnuită dispune de un coordonator al educaţiei speciale, care se ocupă de crearea condiţiilor adecvate pentru satisfacerea cerinţelor educaţionale ale elevilor cu probleme);

- asigurarea unui caracter flexibil al programe şcolare, care să permită luarea în considerare a diferitelor cerinţe ale copiilor;

- colaborarea cu părinţii, satisfacerea cererii acestora de informare şi instruire cu privire la problematica educaţiei copiilor cu dizabilităţi;

- acordarea de suport organizaţiilor neguvernamentale care dezvoltă idei şi proiecte novatoare în acest domeniu;

- dezvoltarea unor servicii de specialitate care să asigure depistarea precoce a deficitelor, orientarea şcolară, elaborarea unor planuri individuale de educaţie, monitorizarea şi evaluarea periodică a calităţii educaţiei copiilor cu deficienţe.

Fără asigurarea unor condiţii minimale, opţiunea integrării copiilor cu deficienţe în învăţământul obişnuit poate căpăta un caracter de campanie, a cărei evaluare tinde să se realizeze aproape exclusiv prin criterii cantitative (număr de copii

62

CERCUL ÎNVĂŢĂRII

1. Deficienţă iniţială sau învăţare dificilă

integraţi), neglijându-se calitatea procesului educativ, fapt care ar compromite ideea respectivă. Se manifestă încă obstacole faţă de această opţiune din partea cadrelor didactice, din partea părinţilor copiilor obişnuiţi şi chiar din partea unor părinţi ai copiilor cu probleme (care au aşteptări de nivel redus faţă de şcoală, preferând instituţiile de tip rezidenţial).

PROTECŢIA SOCIALĂ ŞI CALITATEA VIEŢII PERSOANELOR CU HANDICAP

Deşi handicapul este o realitate care se manifestă în cadrul oricărei colectivităţi, în România, prezenţa sa era situată departe de sfera vizibilităţii publice până la sfârşitul anului 1989. Unul din fundamentele ideologice ale socialismului se referea la muncă, iar valoarea atribuită acesteia îi conferea rolul de mijloc aproape exclusiv de soluţionare a oricărui tip de problemă umană. De aici, principalele prevederi ale protecţiei speciale a persoanelor cu dizabilităţi erau ancorate de nevoia de a munci, ori, de nevoia de formare profesională specială. Acestea vizau educaţia specială şi munca, domenii care, similar cu toate celelalte, se situau în sfera de responsabilitate a statului. Iar statul, a recurs la dezvoltarea de instituţii speciale considerate drept răspunsul adecvat faţă de nevoile privind educaţia, munca şi protecţia specială a celor care nu puteau beneficia de educaţie şi nu puteau presta o activitate productivă. Asemenea instituţii speciale aveau un puternic caracter segregativ, iar amplasarea lor era realizată de cele mai multe ori, în zone rurale, la periferia localităţilor urbane, fapt care a contribuit la devalorizarea acestei categorii de persoane. Opţiunea respectivă a segregării nu constituia o excepţie; până în anii 1960, instituţionalizarea părea o alternativă rezonabilă chiar şi în cele mai dezvoltate state. Însă, acolo exista căutarea unor alternative, iar apariţia teoriei normalizării a generat experimente care au antrenat o schimbare rapidă şi radicală în sensul dezinstituţionalizării şi îngrijirii în comunitate. Datorită lipsei tot mai accentuate de racordare a cercetătorilor din România la circulaţia informaţiilor, astfel de noi opţiuni rămâneau cvasinecunoscute.

În România, modelul de abordare a handicapului era unul individual, medical; se pornea de la examinarea persoanei (copil sau adult), se constatau anumite deficienţe şi se luau decizii referitoare la tratament, educaţie, eventual muncă. Datorită localizării cauzelor la nivelul individului, intervenţiile nu se puteau orienta decât la acelaşi nivel.

Atât segregarea generată de modul în care era concepută educaţia specială, cât şi faptul că mulţi dintre copiii cu dizabilităţi rămâneau în afara sistemului de învăţământ erau de natura să genereze şi să întărească anumite credinţe, mentalităţi, prejudecăţi referitoare la potenţialul lor fizic şi intelectual. Personalul medical, cel din învăţământul obişnuit, părinţii copiilor cu deficienţe şi publicul în general considerau că asemenea copii ar avea un potenţial scăzut, că şansele lor de participare la educaţie, la muncă şi la viaţa socială obişnuită ar fi diminuate sau chiar inexistente, argumente care pledau pentru un tratament special.

Tendinţa generală de nuclearizare a familiilor a redus semnificativ posibilităţile de îngrijire la domiciliu a copiilor cu handicap, în condiţiile în care statul îşi lărgea oferta de instituţii speciale. Dacã într-o familie lãrgitã responsabilitatea îngrijirii unei persoane cu

63

deficienţe revenea celor mai mulţi membri ai acesteia, într-o familie de tip nuclear, aceastã responsabilitate revine cu precãdere femeii (ca mamã, ca soţie).

Familiile cărora le aparţineau copiii cu handicap nu beneficiau decât de forme minime de suport din partea statului; cel mai adesea, acest suport se referea la posibilitatea de internare a copilului într-o instituţie specială, deşi, în mod formal, familia trebuia să suporte parţial (în funcţie de venituri) costurile istituţionalizării. În realitate, aceste obligaţii de plată nu erau onorate, întrucât familiile din care proveneau copiii instituţionalizaţi erau sărace şi instituţiile purtau o corespondenţă pe această temă cu autorităţile locale. De cele mai multe ori, situaţia precară a familiei (din punct de vedere economic) era în realitate principalul argument pentru plasarea copiilor în instituţiile speciale, considerându-se că acolo ar putea beneficia de condiţiile adecvate de îngrijire. Pentru copiii cu handicap îngrijiţi în familie, în afara unor ajutoare sociale ocazionale, singura formă de sprijin de care ar mai fi putut beneficia era pensia de urmaş, în eventualitatea că unul din părinţi deceda înainte de împlinirea de către copil a vârstei de 16 ani.

Validarea apartenenţei unei persoane la această categorie s-a realizat de către comisiile de expertiză medicală. Se poate spune că activitatea acelor comisii purta amprenta medicalizării, deşi, de pildă, nevoile copiilor cu handicap nu se rezumau la cele de factură medicală. Lipsa de personal având suficiente competenţe în ce priveşte educaţia, nevoile familiei, reabilitarea, ritmul alert de lucru impus acelor comisii de aglomeraţiile numărului mare de cazuri, insuficienta colaborare cu mediul familial şi cu cel comunitar par a fi câţiva dintre factorii care au afectat calitatea acestei activităţi. În fond, comisiile respective manifestau o concentrare aproape exclusivă asupra controlului intrării copiilor în această categorie şi mai puţin asupra nevoilor lor complexe actuale şi de perspectivă.

După adoptarea legislaţiei referitoare la protecţia specială a persoanelor cu handicap au apărut noi indicii referitoare la calitatea protecţiei speciale a minorilor şi adulţilor cu handicap. Cu toate prevederile noii legislaţii speciale, au continuat să se manifeste diferite aspecte ale fragmentării politicii la nivelul ministerelor şi departamentelor implicate: ANPH, MMPS, M. Sănătăţii, M. Educaţiei.

Au fost luate o serie de măsuri privind îmbunăţăţirea condiţiilor de îngrijire a copiilor instituţionalizaţi: creşterea alocaţiilor pentru hrană, mărirea numărului de personal, reabilitarea clădirilor instituţiilor speciale ş.a.

Tendinţa de descentralizare, de atribuire autorităţilor locale a unor responsabilităţi a adus o serie de schimbări în ce priveşte protecţia specială. Însă, în absenţa unor specialişti, a unor competenţe la nivelul autorităţilor locale, nu se pot produce consecinţe semnificativ pozitive asupra calităţii îngrijirii. Noua formă de organizare a comisiilor de expertiză a propus o componenţă lărgită, din care fac parte şi reprezentanţi ai organizaţiilor de resort. Planurile individuale de recuperare şi integrare au în continuare un caracter extrem de general. Acestea nu sunt elaborate pe baza unei colaborări a diferiţilor specialişti (medici, psihologi, pedagogi, asistenţi sociali) cu reprezentanţi ai comunităţii şi cu părinţii copiilor cu handicap.

64

Educaţia specială continuă să se realizeze cu precădere în forme segregate, cu toate că se manifestă anumite tendinţe de integrare şi includere în învăţământul obişnuit. De cele mai multe ori, copiii cu handicap sunt educaţi în şcoli speciale prevăzute cu internat, opţiune care apare de preferat pentru părinţii lor, care altfel s-ar confrunta cu nevoia acompanierii zilnice a copiilor către şcoală şi către domiciliu. Propunere: dotarea şcolilor speciale cu mijloace de transport adecvate, care să asigure deplasarea copiilor în siguranţă între domiciliul lor şi şcoală.

Informaţiile privind programele şi serviciile disponibile copiilor cu handicap nu sunt suficient de disponibile familiilor acestora, specialiştilor şi publicului larg (exemple din interviurile de grup). Există dovezi că personalul medical din reţeaua de îngrijire primară nu este suficient de pregătit şi echipat pentru a răspunde nevoilor copiilor cu handicap. Uneori, depistarea se face tardiv, ca şi îndrumarea către serviciile adecvate, ceea ce reduce semnificativ şansele unei intervenţii precoce şi ale reabilitării. Ar fi necesare programe concepute şi realizate de echipe multidisciplinare destinate depistării, evaluării şi tratamentului deficienţelor.

Imaginea privind copiii cu handicap nu beneficiază de o proiectare suficient de pozitivă.

Protecţia specială din România trebuie comparată cu tendinţele pe plan internaţional conturate de diferite documente: Declaraţia de la Salamanca privind educaţia specială, Regulile standard privind egalizarea şanselor pentru persoanele cu handicap.

Analiza nevoilor familiilor care îngrijesc un copil cu handicap relevă o serie de disfuncţionalităţi generate de unele tipuri de prestaţii şi beneficii (asigurare medicală, activitatea asistenţilor personali, recuperare, educaţie). Interviurile de grup realizate au evidenţiat principalele insatisfacţii care indică un nivel redus al calităţii vieţii atât a persoanelor cu handicap, cât şi a familiilor cărora le aparţin:

- Absenţa unor programe şi a unei reţele de centre de depistare şi intervenţie precoce a deficienţelor copiilor. Detectarea precoce a persoanelor cu dizabilităţi cade în sarcina medicilor de familie, însă, nu există modalităţi de instruire adecvată a personalului medical şi paramedical în ce priveşte lucrul cu copiii cu dizabilităţi. Pentru stabilirea unui diagnostic diferenţiat şi întocmirea unor programe specifice de reabilitare, este necesară existenţa unor centre de depistare şi intervenţie precoce cu dotări adecvate din punct de vedere al resurselor umane şi tehnice, la care medicii de familie să poată face apel atunci când se consideră necesar.

- Lipsa unor medicamente necesare copiilor cu dizabilităţi sau faptul că multe dintre acestea nu sunt incluse pe lista medicamentelor compensate/gratuite. În plus, procedura de recuperare a banilor plătiţi pentru medicamentele compensate (dacă venitul pe membru de familie este sub 700.000 lei) este greoaie şi birocratică.

- Ordonanţa 102/1999 referitoare la protecţia specială a persoanelor cu handicap oferă cadrul legal cu privire la accesul individual la programe de reabilitare şi integrare, însă dezvoltarea unei reţele de servicii terapeutice şi de reabilitare se află abia la început. Există numeroase programe de acest gen

65

iniţiate de către organizaţiile neguvernamentale, uneori în parteneriat au autorităţi guvernamentale.

- În ultimii ani au fost realizate numeroase proiecte pilot pentru integrarea copiilor cu handicap în învăţământul obişnuit, însă, integrarea şcolară nu este întotdeauna suficient de bine pregătită iar resursele mobilizate pentru acest obiectiv sunt limitate. În general, copiii cu dizabilităţi severe şi profunde au accesul cel mai limitat la educaţie. Uneori cadrele didactice din învăţământul obişnuit refuză să accepte în clasele lor copii cu handicap. De asemenea, sunt frecvente atitudinile ostile din partea părinţilor copiilor „normali” faţă de integrarea copiilor cu handicap în clasele obişnuite. Un alt obstacol pentru integrare îl constituie lipsa serviciilor de sprijin în şcolile obişnuite în care sunt integraţi copiii cu handicap: logopezi, profesori de sprijin, psiho-pedagogi.

- Deşi în ultimii ani, în special din iniţiativa unor organizaţii neguvernamentale s-au dezvoltat diferite tipuri de servicii pentru copiii cu dizabilităţi, acestea nu sunt suficient de bine cunoscute de către potenţialii beneficiari, de către medicii de familie şi chiar de către specialiştii care desfăşoară activităţi cu aceşti copii.

- Campaniile de informare privind problematica de ansamblu cu care se confruntă copiii cu dizabilităţi s-au desfăşurat îndeosebi la iniţiativa organizaţiilor de resort, însă creşterea gradului de conştientizare pare un obiectiv cvasiabsent la nivelul educaţiei şi instruirii curriculare a unor specialişti (medici, cadre didactice, personal medical cu pregătire de nivel mediu).

Problemele de această factură au efecte directe asupra calităţii vieţii persoanelor cu handicap. Regândirea măsurilor de protecţie specială reprezintă atât o necesitate, cât şi un mijloc de identificare şi valorificare a posibilităţilor de egalizare a şanselor pentru persoanele cu handicap, ceea ce ar avea consecinţe nemijlocite asupra nivelului calităţii vieţii lor.

Cazul Elisabeth BuviaS-a născut cu paralizie cerebrală. S-a căsătorit, dar la vârsta de 30 de ani şi la un moment

dat, mariajul ei a luat sfârşit. A pierdut o serie de beneficii financiare care o ajutau să obţină asistenţă şi îi asigurau un anumit grad de autonomie. În consecinţă, i s-a spus că singura opţiune ar fi aceeea de a se interna într-o instituţie. Din aceste motive a devenit extrem de deprimată şi a decis că vrea să moară. Din cauza deficienţelor pe care le avea,

66

practic îi era imposibil să se sinucidă, aşa că s-a adresat tribunalului pentru a obţine decizia de a beneficia de „sinucidere asistată”. Motivul invocat era acela că din cauza dizabilităţii severe, viaţa ei nu mai merita să fie trăită. A apărut o campanie de presă care tratau „dreptul de a muri” ca unul dintre drepturile umane. Au intervenit organizaţiile persoanelor cu handicap, care nu au încercat să minimalizeze dificultăţile cu care se confrunta, ci au identificat sursa acestora în experienţele recente.. I s-a oferit suport, aşa că nu a mai fost forţată să se interneze într-o instituţie. Cu ajutorul oferit, a continuat să trăiască independent şi a renunţat la decizia de a muri. Presa care se arătase entuziastă iniţial, susţinând dreptul ei de a renunţa la viaţă, a ajuns să scrie cu dezamăgire că „ar fi nebună”.

BIBLIOGRAFIECommission Europeenne, 1996, HELIOS II. Guide europeen de bonnes practices. Pour l’egalite des chances des personnes handicapees, Office des publications officielles des communautes europeennes, Luxembourg.

Barton Len, (editor), (1996), Disability and Society: Emerging Issues and Insights, Longman, London and New York.

P. Conrad, J.W. Schneider, 1994, Medicine as an Institution of Social Control. Consequences for Society, în vol. Theories of Deviances, F.E. Peacock Publishers, Inc. Itasca, Illinois.

Davis, Lennard J., (1997), Constructing Normalcy. The Bell Courve, the Novel, and the Invention of the Disabled Body in the Ninetheenth Century, în vol. Davis Lennard J. (ed). The Disability Studies Reader, Routledge, London

Foucault, Michael, (1976), The Birth of the Clinic. An Arhaeology of Medical Perception, Tavistock, London.

Gans, Herbert, (1971), The Uses of Poverty: The Poor Pay All, in Social Policy, July/August 1971.

Goffman, E. (1990), Stigma. Notes on the Management of Spoiled Identity, Penguin Books, New York.Goffman, E. (2004), Aziluri. Eseuri despre situaţia socială a pacienţilor psihiatrici şi a altor categorii de persoane instituţionalizate, Polirom, Iaşi.

Haghigat, Rahman (2001), A unitary theory of stigmatisation, British Journal of Psychiatry, 178/2001, pp.207-215

67

D. Johnstone, 1998, An Introduction to Disability Studies, London, David Fulton Publishers.

Kaysen, Susanna (2006), Tinereţe furată, Bucureşti, Editura Trei.

Ch. K. Lakin, R. H. Bruinninks, 1985, Strategies for achieving Community Integration of Developmentally Disabled Citizens, Paul H. Brookes Publishing Co.,

Baltimore.

Link, B. and Phelan, J., (2001), Conceptualizing Stigma, Annual Review of Sociology, vol. 27, pp. 363-385, August 2001.

*** Legea nr. 448/2006 privind protecţia şi promovarea drepturilor persoanelor cu handicap.

L. Manea, 2000, Protecţia socială a persoanelor cu handicap, Casa de editură şi presă ŞANSA, Bucureşti, p. 43-59, 157-177.

L. Manea, 2000, Protecţia persoanelor cu handicap: de la instituţionalizare la îngrijirea în comunitate, în vol. Strategii antisărăcie şi dezvoltare comunitară, coord. E. Zamfir, Ed. Expert, Bucureşti.

D. Marks, 1999, Disability. Controversial debates and psychosocial perspectives, London, Routledge.

Nyblade, Laura et al., (2003), Disentangling HIV and AIDS Stigma in Etiopia, Tanzania and Zambia, International Center for Research Women, Washington.

M. Oliver, 1990, The Politics of Disablement, Macmillan, London.

Organizaţia Mondială a Sănătăţii, 2004, Clasificarea internaţională a funcţionării, dizabilităţii şi sănătăţii, Editura MarLink, Bucureşti.

Patrick Donald L., Peach Hedley (eds), (1989), Disablement in the Community, Oxford Medical Publications, Oxford.

Parker, R. and Aggleton, P. (2003), “HIV and AIDS-related stigma and discrimination: a conceptual framework and implications for action”, în “Social Science & Medicine 57 (1), pp. 15-24.

Pop Luana Miruna, (coord.), (2002), Dicţionar de Politici Sociale, Editura Expert, Bucureşti.

68

Shakespeare Tom (editor), (1998), The disability reader: social science perspectives, Cassel, London.

Sheafor, B.W., Horejsi, Ch.R., Horejsi, G.A., (1997), Techniques and Guidlines for Social Work Practice, (fourth edition), Allyn and Bacon, London

Stoenescu, C., Teodorescu, L., Mihăescu, O., Sistemul de protecţie specială a persoanelor cu handicap din România, Editura ALL BECK, Bucureşti, 2003.

J. Swain, V. Finkelstein, S. French, M.Oliver, 1993, Disabling barriers – enabling environments, SAGE Publications, London.

Toffler, Alvin, (1983), Al Treilea Val, Editura Politică, Bucureşti

www.anph.ro

***AIDS and Stigma: A conceptual Framework and Research Agenda, Final Report from a Research Workshop Sponsored by the National Institute of Mental Health, 1996

ONUSIDA, 2005, Stigmatisation, discrimination et violation des droits de l’homme associees au VIH. Etudes de cas des interventions reussies, ONUSIDA/05.05F.

69