66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

42
1 Copii cu dizabilităţi Descrierea grupului ţintă Populaţia ţintă supusă investigaţiei de faţă o reprezintă copii cu dizabilităţi din judeţul Bihor, cu vârsta cuprinsă între 0-18 ani. Potrivit legii, termenul de dizabilitate face referite la afectări/deficienţe, limitări de activitate şi restricţii de participare. Datele de faţă cuprind toate tipurile de handicap, clasificate în felul următor: fizic, somatic, auditiv, vizual, mintal, asociate, HIV/SIDA, boli rare, altele. În funcţie de domiciliul şi de încadrarea acestora în cele patru grade de handicap, respectiv grav, accentuat, mediu şi uşor, la nivelul judeţului Bihor aceste date se prezintă în felul următor: GRAV ACCENTUAT MEDIU UŞOR RURAL 499 225 491 0 URBAN 531 234 543 0 TOTAL 1030 459 1034 0 În funcţie de criteriul vârstei, situaţia se prezintă după cum urmează : 0 – 4 ani 5 – 9 ani 10 – 14 ani 15 – 17 ani RURAL 429 272 322 192 URBAN 547 211 192 142 TOTAL 976 483 514 334 Sursă: D.G.A.S.P.C. Oradea Ultima actualizare a datelor de faţă este din aprilie 2007.

description

66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

Transcript of 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

Page 1: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

1

Copii cu dizabilităţi 

Descrierea grupului ţintă

Populaţia ţintă supusă investigaţiei de faţă o reprezintă copii cu dizabilităţi din judeţul

Bihor, cu vârsta cuprinsă între 0-18 ani. Potrivit legii, termenul de dizabilitate face

referite la afectări/deficienţe, limitări de activitate şi restricţii de participare. Datele de

faţă cuprind toate tipurile de handicap, clasificate în felul următor: fizic, somatic, auditiv,

vizual, mintal, asociate, HIV/SIDA, boli rare, altele.

În funcţie de domiciliul şi de încadrarea acestora în cele patru grade de handicap,

respectiv grav, accentuat, mediu şi uşor, la nivelul judeţului Bihor aceste date se prezintă

în felul următor:

GRAV ACCENTUAT MEDIU UŞOR

RURAL 499 225 491 0

URBAN 531 234 543 0

TOTAL 1030 459 1034 0

În funcţie de criteriul vârstei, situaţia se prezintă după cum urmează :

0 – 4 ani 5 – 9 ani 10 – 14 ani 15 – 17 ani

RURAL 429 272 322 192

URBAN 547 211 192 142

TOTAL 976 483 514 334

Sursă: D.G.A.S.P.C. Oradea

Ultima actualizare a datelor de faţă este din aprilie 2007.

Page 2: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

2

Metodologia cercetării

În demersul practic al cercetării de faţă s-au folosit următoarele metode:

metoda observaţiei,

metoda interviului,

focus grup.

INTERVIUL INDIVIDUAL

- Au fost realizate 10 interviuri individuale părinţilor copiilor cu dizabilităţi

- Interviurile au avut la bază un ghid de interviu semi-structurat, cu întrebări

deschise.

- Persoanele intervievate au fost selecţionate din cadrul O.N.G. urilor care oferă

servicii acestor categorii de persoane şi din şcoli speciale în cadrul cărora sunt

şcolarizaţi copii acestora.

Situaţiile medicale ale acestor copii au fost următoarele : hipoacuzie profundă laterală, retard

neuropsihic grav cu elemente autiste, autism infantil, deficienţă de vedere, deficienţă de auz şi

sindrom hiperchinetic, tetrapareză spasco-plastică, hidrocefalie secundară, encefalopatie infantilă

sechelară, retard psihomotor, parapareză spastcă dreapta, epilepsie. Toţi aceşti copii s-au încadrat

în gradul grav şi accentuat. Intervalul de vârstă a acestor copii a fost 3 – 17 ani.

FOCUS GRUP

Au fost realizate două focus-grupuri conduse un moderator:

1. Focus-grup cu specialiştii: 20 de specialişti din sistemul public sau privat de la

nivel local, din domeniul copiilor cu dizabilităţi,

2. Focus-grup cu aparţinătorii: 8 persoane, aparţinătorii copiilor cu dizabilităţi,

Page 3: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

3

Discuţiile de grup s-au desfăşurat conform unui ghid de interviu.

ANALIZA NEVOILOR (copii cu dizabilitate)

În urma discuţiilor avute în cadrul întâlnirilor de focus-grup cu specialiştii care lucrează în

domeniul copiilor cu dizabilităţi sau cu părinţii acestor copii, sau în cadrul interviurilor

individuale avute tot cu părinţii acestora, au putut fi identificate mai multe arii problematice ale

acestui domeniu de investigaţie.

1. Lipsuri materiale Problema lipsurilor financiare şi implicit a lipsurilor materiale a fost una dintre problemele

identificate, atât în urma discuţiilor cu specialiştii cât şi cu părinţii copiilor cu dizabilităţi.

Lipsurile financiare, subliniate şi de experţii şi de părinţii intervievaţi, sunt văzute ca obstacole

serioase în calea satisfacerii unor nevoi fundamentale ale copiilor cu dizabilităţi.

„Am nevoie de tratament medicamentos pentru copil în fiecare lună, dar sunt scumpe

medicamentele (...) Trebuie să cumpăr scutece pentru copil din banii mei, nu primesc nici

un ajutor de la nici o fundaţie” (Aparţinător, fetiţă, 3 ani şi 4 luni, tetrapareză).

„Şi la un moment dat şi dacă ar fi ceva operaţie care s-ar putea face, de unde fac eu rost

de bani ?” (B. R., aparţinător, fetiţă cu encefalopatie infantilă sechelară, retard

psihomotor, parapareză spastică dreapta, epilepsie, 4 ani).

Insuficienţa resurselor financiare aduce după sine şi limitarea accesului la anumite servicii

specifice, care ajută la rezolvarea unor nevoi concrete:

„Aş merge la Băile 1 Mai, dar nu îmi permit din banii pe care mii dă primăria, 2 700 000

lei vechi” (F. A., aparţinător fetiţă, cu tetrapareză spastică predominant dreapta, 9 ani)

Page 4: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

4

„Îmi place ce am văzut la Casa Minunată, ce servicii oferă acolo, dar costă scump”.

(Aparţinător, fetiţă, 3 ani şi 4 luni, tetrapareză.)

„Nu mai îmi permit sa-l dau la ore de logopedie, deşi ar fi necesare multe ore de

logopedie cu un copil cu autism, dar aceste trebuie plătite” (C.C.M. aparţinător, băiat cu

autism infantil, 11 ani).

Nevoia de suport financiar se datorează şi faptului că unele dintre serviciile necesare copiilor cu

dizabilităţi presupun costuri, din care unele costuri sunt neoficiale.

„Serviciile (la furnizori) se plătesc pentru că acuma nu îi mai ajută nimeni... Doctoriţa

de familie vine şi acasă şi îi dau câte 300 pentru asta” (F.F.E., aparţinător, băiat cu

tetrapareză spastico-plastică, hidrocefalie secundară, 11 ani).

Realizarea unor investigaţii medicale suplimentare reprezintă o altă dificultate a părinţilor, pentru

că resursele financiare limitate ale familiilor nu permit acest lucru:

„Aş mai vrea să mai consult un medic mai specialist, (...) vreau să consult şi alt medic,

dar costă mult”, (F. A., aparţinător fetiţă, cu tetrapareză spastică predominant dreapta,

9 ani).

Nevoia de decontare a medicamentelor, vitaminelor sau unor produse necesare, precum şi nevoia

de reducere la achitarea costurilor pentru scutece, reflectă şi ea insuficienţa resurselor financiare.

„Eu am problemă cu copilul meu cu ghetele ortopedice. Foarte puţin se decontează;

acolo unde se decontează nu se fac foarte bine, iar unde se face bine statul nu decontează

nimic pentru că acei furnizori sunt particulari” (T.M. aparţinător, băiat cu retard

neuropsihic grav cu elemente autiste, 9 ani).

Tot despre lipsa de bani, necesari pentru satisfacerea unor nevoi medicale, vorbeau şi părinţii

când se refereau la faptul că ajutorul de la stat este insuficient - „statul dă, dar dă o fărâmă”

(L.M., aparţinător, fetiţă cu hipoacuzie profundă laterală, de 11 ani) - sau că statul dă o pensie

de handicap „de toată jena”, raportat la cheltuielile pentru un copil cu handicap care sunt foarte

mari.

Discuţiile despre bani au atins şi aspectul salariilor asistenţilor personali, care în cele mai multe

cazuri sunt membrii din familie, despre care părinţii spuneau că sunt foarte mici raportat la

nevoile unui copil cu dizabilitate.

Page 5: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

5

„Sunt asistent personal, dar salariul e mic, iar ca să poţi copilul tău să-l îngrijeşti, nu

ajung banii. Un copil cu probleme solicită mult mai mult” (C.C.M. aparţinător, băiat cu

autism infantil, 11 ani).

În rândul nevoilor materiale concrete, aşa cum au fost ele exprimate de către părinţi, s-a vorbit

despre: computer (F. A., aparţinător fetiţă, cu tetrapareză spastică predominant dreapta, 9 ani),

scutece (aparţinător, fetiţă, 3 ani şi 4 luni), ghetele ortopedice speciale necesare copiilor cu

tulburări în dezvoltarea fizică şi cu probleme de deplasare (T.M. aparţinător, băiat cu retard

neuropsihic grav cu elemente autiste, 9 ani), aparate sau proteze speciale, cu referire exactă la

protezele auditive digitale (S.M., aparţinător, băiat deficienţă de auz şi sindrom hiperchinetic, 6

ani) atât de necesare copiilor cu deficienţă auditivă, bicicletele pentru gimnastică medicală,

necesare copiilor cu disfuncţii de mobilitate (F.F.E., aparţinător, băiat cu tetrapareză spasco-

plastică, hidrocefalie secundară, 11 ani), cărucior cu rotile special pentru copiii nedeplasabili

(aparţinător, fetiţă, 3 ani şi 4 luni).

Aceste nevoi materiale, absolut necesare funcţionării normale a copilului, solicită o formă

concretă de sprijin pentru a putea fi satisfăcute :

“Ar fi nevoie de suport financiar pentru aparate necesare copilului, dacă cineva merge

undeva şi are nevoie de un aparat scump, şi nu are posibilitatea să-l cumpere (…) Dar

cine mă ajută ca să le cumpăr, deşi mi s-a spus că are nevoie de ele?” (S.M., aparţinător,

băiat deficienţă de auz şi sindrom hiperchinetic, 6 ani).

2. Tratament/recuperare O altă zonă problematică identificată în urma discuţiilor avute au vizat o serie de probleme care

ţin de partea medicală, respectiv terapii, proteze, tratamente, recuperare, depistarea timpurie.

Pornind de la faptul că tipurile de deficienţe sau diagnosticele medicale ale copiilor părinţilor

intervievaţi au fost variate, nevoile ce ţin de această aria problematică sunt diverse, multe dintre

ele fiind însă comune acestor copii.

Nevoia de terapii specifice reflectă în esenţă procesul recuperării acestor copii. Terapiile au fost

specificate de către părinţii ca fiind cea mai prioritară nevoie, fapt confirmat şi de către

specialiştii care le-au plasat în rândul celor prioritare. Importanţa terapiilor pentru recuperarea

Page 6: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

6

unui copil cu dizabilitate reiese şi din afirmaţia unui părinte care vorbea despre efortul depus de

copil în acest sens, şi care implică oboseală.

„Trebuie să venim aici la centru pentru terapii direct de la şcoală, şi copilul este foarte

obosit.” (A. F., aparţinător, fetiţă, 9 ani, cu tetrapareză spastică predominant dreaptă).

Terapiile menţionat sunt diverse, ele vizând toate tipurile de deficienţe, specificându-se ca şi

exemple concrete orele de logopedie, de gimnastică medicală sau kinetoterapia. Acestea ar fi

necesare şi dincolo de programul de recuperare de la instituţia de învăţământ sau de recuperare în

care este încadrat copilul:

„Dincolo de terapiile care se fac aici la centru, ar mai fi nevoie să se facă şi acasă

anumite terapii cu el”. (Aparţinător, fetiţă, 3 ani şi 4 luni, tetrapareză).

„Dacă s-ar face mai multe terapii, sau ore de logopedie (...) ar fi necesare multe ore de

logopedie cu un copil cu autism” (C.C.M. aparţinător, băiat cu autism infantil, 11 ani).

De la nevoia de terapii s-a specificat şi nevoia de servicii de reabilitare, despre care specialiştii au

afirmat că nu există suficiente servicii care să vizeze recuperarea sau reabilitarea acestora raportat

la cererile existente.

Recuperarea ca şi proces presupune şi nevoia de proteze şi aparate specifice pentru aceşti copii,

ceea ce implică existenţa unor servicii specializate care să furnizeze aceste aparate şi proteze. S-a

făcut referire la căruciorul cu rotile, protezele auditive digitale, bicicleta medicală, amintite şi

mai sus ca şi lipsuri materiale ce necesită suport financiar.

Nevoie de tratamente şi de vitamine în cazul copiilor cu diferite probleme de dezvoltare, a fost

de asemenea specificată de către părinţi şi experţi. Precizarea acestei nevoi s-a născut în urma

discuţiei privind accesul acestor copii la tratament, sublinindu-se în special îmbunătăţirea

condiţiilor de tratament din spitale, despre care s-a spus că în prezent sunt foarte precare.

Discuţiile au atins şi problema medicamentelor care sunt în afara listelor de medicamente

compensate.

„Medicamentele foarte scumpe, şi compensat sunt doar cele de neurologie. Dar dacă vrei

să-i dai medicamente prin care să-i întăreşti imunitatea, trebuie să le cumperi tu”

(C.C.M. aparţinător, băiat cu autism infantil, 11 ani).

O problemă concretă identificată aici a fost faptul că unele medicamente din tratament care

presupun costuri ridicate, nu se găsesc deloc în farmacii :

Page 7: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

7

“O parte din tratamentul lui nu îl găsesc nici în farmacii pentru că e foarte scump, şi

oricum nu îl aduce pentru că nu îl vinde”. (S.M., aparţinător, băiat deficienţă de auz şi

sindrom hiperchinetic, 6 ani).

Nevoia de depistare timpurie este o altă nevoie fundamentală pentru intervenţia eficientă a acestor

copii, identificată de către specialişti şi părinţi, văzută ca un prim pas în reabilitarea unui copil cu

deficienţă, mai ales datorită faptului că multe cazuri ajung să fie grave tocmai pentru că nu sunt

depistate la timp. Consecinţele în timp a nesatisfacerii acestei nevoi a fost de asemenea subliniată

de către părinţii:

„Dacă ştiam noi din spital că nu vede atunci la început şi că până la 3 luni se poate face

operaţie, dar de unde să ştim noi că nu vede, dacă nu ne-au zis…?” (D.T., aparţinător,

băiat, deficienţă de vedere, 3 ani).

În cadrul acestor discuţii specialiştii s-au axat şi pe nevoia unei evidenţe a copiilor cu CES

(cerinţe educative speciale), începând din maternitatea, şi implicit existenţei unei baze de date la

nivel local, pentru a se şti serviciile necesare în acest sens. S-a specificat faptul că O.N.G-urile au

o astfel de bază de date, dar „foarte slabă”, iar baza de date din cadrul DGASPC este şi ea

incompletă.

Părinţii eu vorbit despre nevoia de servicii stomatologice pentru copiii cu handicap sau a celor care

au convulsii, ca manifestări specifice a diagnosticelor avute. Această nevoie este atât una general

întâlnită, cât şi o consecinţă a tratamentelor administrate, şi este cu atât mai importantă mai ales cu

cât părinţii au menţionat faptul că, aici în Oradea, unii medici stomatologi nu se ocupă cu copiii cu

dizabilităţi.

„I s-a distrus dantura de la atâtea medicamente luate.” (F. F. E., aparţinător, băiat 11

ani cu tetrapareză spastico-plastică, hidrocefalie secundară).

Nu în ultimul rând nevoia de intervenţii chirurgicale este o altă nevoie a copiilor cu nevoi

speciale, menţionată de părinţi.

3. Nevoia de informare Specialiştii au plasat nevoia de informare ca fiind cea mai importantă din cele discutate. S-a

vorbit despre lipsa informării cu privire la drepturile acestei categorii sau cu privire la alte

informaţii, precum servicii, tratamente, etc. Părinţii au confirmat acest lucru exprimându-şi

Page 8: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

8

dorinţa de a fi informaţi şi afirmând faptul că sunt puşi în situaţia de a căuta singuri pe internet

sau din alte surse, fiecare cum poate, orice informaţie de care au nevoie: „Nu ni s-a spus nimic ce

se poate face pentru copil. Eşti lăsat singur, descurcă-te, cere informaţii de unde vrei,

navighează pe internet cât vrei, dă telefoane, faci ce poţi” afirma un părinte în acest sens.

Acelaşi fapt a fost confirmat şi de către un alt părinte: „Aş merge cu băieţelul meu în orice loc,

dar nu ştiu unde să merg, pentru că nu există informare”. Un alt părinte participant la focus-grup

confirma acelaşi lucru: „Am aflat despre grădiniţa specială de la surse informale. Deci este o

lipsă de informare între instituţii specializate”. „Nu există colaborare sau informare între şcoli

şi serviciile care există”, a fost un alt argument al unui alt părinte dintre cei participanţi

întâlnirea de grup. Toate acestea au dovedit lipsa de comunicare care există între instituţii.

Părinţii au vorbit despre nevoia lor de informare şi cu referire la momentul depistării timpurii a

deficienţei la copii lor. Consecinţele în timp a nesatisfacerii acestei nevoi a fost subliniată de

către părinţii:

„Dacă ştiam noi din spital că nu vede atunci la început şi că până la 3 luni se poate face

operaţie, dar de unde să ştim noi că nu vede, dacă nu ne-au zis…?” (D.T., aparţinător,

băiat, deficienţă de vedere, 3 ani).

Lipsa de informare a părinţilor a fost evidentă mai ales când au fost întrebaţi în legătură cu

diverse aspecte, cum ar fi de pildă furnizori de servicii, servicii, intervenţii concrete sau drepturi

fundamentale copiilor cu dizabilităţi, domenii în care s-au dovedit a fi neinformaţi.

„Nu ştiu de unde să cumpăr aparatură pentru adaptarea locuinţei (…) Am aflat foarte

greu despre intervenţiile chirurghicale, despre implanturile cohleare, de pe internet

acasă. Nu există nici o informare oficială.”” (L.M., aparţinător, fetiţă cu hipoacuzie

profundă laterală, de 11 ani).

„Eu am noroc că lucrez la Asociaţia handicapaţilor neuromotori, şi mă mai informez de

acolo legat de legislaţie, când xeroxăm noi acolo ceva materiale. Dar ceilalţi părinţi de

unde se informează?” (F. F. E., aparţinător, băiat 11 ani cu tetrapareză spastico-

plastică, hidrocefalie secundară).

Deşi părinţii cunosc despre faptul că există facilităţi sau drepturi de care copiii lor pot beneficia

în mod direct, nu cunosc cum anume ar putea să se informeze legat de acestea, aceasta

reprezentând o altă nemulţumire de a lor.

Page 9: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

9

„Sunt multe lucruri de care am putea beneficia, dar nu ştiu cum să aflăm despre ele. Nu

ştiu unde să întreb. Eu de pildă, aş vrea să lucrez pe lângă.”(B. R., aparţinător, fetiţă 4

ani, encefalopatie infantilă sechelară, retard psihomotor, parapareză spastică dreapta,

epilepsie).

Această situaţie, a lipsei de informare a părinţilor, nu este un caz singular, ci dimpotrivă este

familiară mai multor părinţi.

“Suntem mulţi părinţi care nu ştim ce există în oraş pentru ei.” (L.M., aparţinător, fetiţă

cu hipoacuzie profundă laterală, de 11 ani).

Problema nepromovării serviciilor de către furnizori a fost o altă problemă de informare

identificată de către experţi. Mediatizarea necorespunzătoare a fost unul dintre argumentele

folosite pentru explicarea acestei dificultăţi. Specialiştii au fost de acord că există servicii, dar că

ele nu se cunosc, iar furnizorii acestora îşi promovează serviciile pe un „canal” anume, astfel încât

unele dintre ele nu ajung la cunoştinţa D.G.A.S.P.C.

Această problemă a fost confirmată şi de către părinţii care au remarcat, în acest sens, nevoia

unor surse formale de informare. În această privinţă părinţii au vorbit despre dificultatea

informării lor pe cale oficială, în legătură cu diverse aspecte de interes direct pentru ei, prin

intermediul unor instituţii precum grădiniţa specială unde copilul este înscris, sau prin specialişti

implicaţi în acest domeniu.

“Nu ştiu dacă copilul este înscris la asociaţie, probabil că este, prin şcoală…Nu ştiu ce

se face la Asociaţia deficienţilor de auz.” (L.M., aparţinător, fetiţă cu hipoacuzie

profundă laterală, de 11 ani).

“Când copilul a fost mic, o directoare de grădiniţă mi-a spus să caut o grădiniţă pentru

copil, dar unde să caut !?! Că nici persoane din domeniu nu ştiau să-mi spună unde să

caut !” (S.M., aparţinător, băiat deficienţă de auz şi sindrom hiperchinetic, 6 ani).

Pe lângă lipsa de informare a celor în măsură să dea informaţii, părinţii au detaliat situaţii

concrete în care s-au lovit de lipsa de interes a reprezentanţilor autorităţilor.

„Am întrebat şi la primărie dacă nu există ceva asociaţie pentru mame, dar nimeni nu

ştie nimic. Mai ales că nu e un singur copil, ci sunt mult mai mulţi. Nimeni nu te ajută,

nici măcar cu o informaţie. Pe nimeni nu interesează, toată lumea are alte probleme, iar

autorităţile nu se implică (...) nimeni nu zice nimic” (B. R., aparţinător, fetiţă 4 ani,

Page 10: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

10

encefalopatie infantilă sechelară, retard psihomotor, parapareză spastică dreapta,

epilepsie).

Nevoia unor surse formale de informare se poate sesiza şi prin faptul că, întrebaţi fiind în

legătură cu modul în care au aflat despre anumite servicii sau facilităţi destinate copiilor cu

dizabilităţi, părinţii au enumerat diverse surse informale la care au avut acces.

„Am găsit târziu despre Casa Minunată, întrebând prin cineva care avea copil aici (...)

întrebând în stânga şi în dreapta, dare nu de la cineva oficial. Prea puţine informaţii de

la medic, deşi eu am cerut.” (C.C.M. aparţinător, băiat cu autism infantil, 11 ani).

“Nu am fost informaţi referitor la ce există pentru aceşti copii. Am aflat despre grădiniţa

de surzi prin cunoştinţe, şi nu printr-o reţea oficială.” (S.M., aparţinător, băiat deficienţă

de auz şi sindrom hiperchinetic, 6 ani).

„Am aflat despre centrul de aici de la o prietenă, şi nu prin cineva oficial să ne

informeze. (...) am venit prin cineva.” (B. R., aparţinător, fetiţă 4 ani, encefalopatie

infantilă sechelară, retard psihomotor, parapareză spastică dreapta, epilepsie).

Această situaţie este cu atât mai evidentă, cu cât este vorba despre informaţii privind anumite

oportunităţi de intervenţii medicale, recuperare sau tratamentele pe care copiii cu dizabilităţi le-

ar avea în afara ţării noastre.

„Am aflat despre tratamentele din Italia de pe internet, sau citind, întrebând la unii sau

alţii”. (D.T., aparţinător, băiat, deficienţă de vedere, 3 ani).

Tot în cadrul acestor discuţii, pentru satisfacerea nevoii de informare, a fost accentuat şi rolul

mass-mediei, alături de alte surse, ca modalitate de informare pe cale oficială.

„Dacă am fi măcar informaţii referitor la tratamentele din străinătate, printr-o emisiune,

sau prin fundaţii, măcar să ştim ce există dincolo. Informaţiile ar fi bine venite.” (C.C.M.

aparţinător, băiat cu autism infantil, 11 ani).

Privitor la rolul mass-mediei, un alt părinte a subliniat faptul că, deşi această sursă de informare

există şi este binevenită, ea este totuşi limitată, fiind nevoie şi de alte surse oficiale

complementare.

„Am auzit de la TV despre operaţiile din China, dar în rest nimeni nu zice nimic” (B. R.,

aparţinător, fetiţă 4 ani, encefalopatie infantilă sechelară, retard psihomotor,

parapareză spastică dreapta, epilepsie).

Page 11: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

11

4. Ajustare psihologică Ajustarea psihologică se referă la gradul de conştientizare a handicapului şi de acomodare cu tot

ce presupune acest fenomen, de către cei implicaţi fie direct (beneficiarii), fie indirect

(aparţinătorii) într-o asemenea situaţie.

Despre nevoia de consiliere a părinţilor care sunt puşi în situaţia de a se descurca cu un copil cu

CES (cerinţe educative speciale) au vorbit şi specialiştii, dar a rezultat şi din discuţiile cu părinţii.

Experţii au vorbit în acest sens despre nevoia de servicii de specialitate de consiliere, de educaţie

specializată prin „şcolile pentru părinţi”, sau de un centru pentru consultanţă psihologică. Părinţii

la rândul lor au relatat, prin exemple concrete, impactul pe care deficienţa copiilor lor au avut-o

asupra lor.

„La început când am aflat diagnosticul, am slăbit mult într-o săptămână. Când era mai

mic am tot sperat că o să recupereze copilul, de aceea nu am vrut să mă pun nici asistent

personal, că nu am crezut că nu o să îşi revină. Nu mi-a venit să cred că o să ajung la

vârsta astă şi o să ajungă aşa. Acuma nu mai am nici o speranţă că o să-şi revină sută la

sută. Dar aş dori măcar minimul necesar să facă. Mă întreb ce o să facă când eu nu o să

mai fiu” (T. M., aparţinător, băiat 9 ani, cu retard neuropsihic grav cu elemente autiste

De asemenea părinţii au vorbit şi despre situaţia în care ei înşişi au experimentat refuzul

acceptării situaţiei reale a copilului, sperând mereu într-o îmbunătăţire a situaţiei acestora.

Reprezentativă este în acest sens afirmaţia unei mame care spunea că:

„L-am dus mult în braţe pentru că nu voiam să am un copil în cărucior.” (F. F. E.,

aparţinător, băiat 11 ani cu tetrapareză spastico-plastică, hidrocefalie secundară).

Apariţia deficienţei la un membru al familiei, aduce cu sine şi anumite schimbări în viaţa socială

a acelei familii. Acest fapt poate afecta într-o oarecare măsură acceptarea situaţii în sine.

„Mi-e greu sa merg la cineva în vizită cu el, pentru că împrăştie sau sparge lucruri la el

în casă. (…) Relaţii cu vecinii sunt foarte slabe, dar nu ştiu dacă din cauza copilului sau

nu. Am mai avut probleme din cauza gălăgiei făcute de copil, cu vecina de jos, dar s-a

obişnuit. Trebuie să stăm şi noi undeva...” (T. M., aparţinător, băiat 9 ani, cu retard

neuropsihic grav cu elemente autiste).

Părinţii au menţionat şi de cazul altor părinţi care nu acceptă diagnosticul copilului.

Page 12: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

12

„Sunt părinţi care nu acceptă diagnosticul copilului, şi îi ţin în casă.” (B. R.,

aparţinător, fetiţă 4 ani, encefalopatie infantilă sechelară, retard psihomotor,

parapareză spastică dreapta, epilepsie).

5. Probleme generale ale sistemului O altă serie de probleme discutate au vizat aspecte de ordin general. S-a vorbit în acest sens despre

subfinanţarea sistemului, la modul general, aspect adus în discuţie de către experţii prezenţi la

focus-grup.

Probleme legislative au fost atinse şi ele în cadrul discuţiilor cu experţii şi cu părinţii. Dificultăţile

izvorâte din aspectele legislative au dus la păreri împărţite între participanţi. Unii participanţi au

afirmat că legea nu judecă din prisma copilului, iar itemii de evaluare a stării copilului nu

corespund populaţiei noastre. Alţii au susţinut faptul că deşi există legislaţie, ea nu este bine

gândită, argumentându-se astfel nu problema lacunelor legislative, ci a lacunelor în aplicare legii.

S-a subliniat faptul că avem legi, dar nu există norme metodologice pentru aplicarea acestora, sau

ele nu sunt prevăzute cu sancţiuni, neputându-se impune respectarea lor.

S-a vorbit în acest sens despre prevederea legală care priveşte transportul în comun pentru cei cu

handicap grav, însă fără să existe vehicule cu rampe adaptat special pentru ei. Tot aici s-a

exemplificat situaţia copiilor cu handicap grav, care deşi în şcolile speciale sunt instruiţi pentru a

obţine o calificare pentru anumite meserii (tapiţer, pantofar, etc.), după absolvire, aceştia intră în

pensie, deoarece nu-i angajează nimeni.

Tot despre nerespectarea legilor s-a vorbit şi atunci când unul părinţii a menţionat despre dreptul

la locuinţe adaptate. Nemulţumirea părinţilor a fost faptul că deşi, ei beneficiază de acest drept

prin lege, în realitate nu se întâmplă aşa. „Avem dreptul la aceasta, dar cine te ajută să o

adaptezi, cine oferă ceva în acest sens ? Am făcut rampă în faţa blocului, la care m-au ajutat

încă doi băieţi, pentru că nici vecinii nu te ajută în cazul ăsta, dar au venit de la primărie şi m-

au întrebat dacă am autorizaţie de construcţie”, spunea unul dintre părinţii participanţi la

întâlnirea de grup.

Page 13: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

13

Neajunsurile legii reiese şi din nemulţumirea unui părinte, legat de faptul că deşi legea prevede

anumite facilităţi pentru copiii cu dizabilităţi, acestea nu sunt realizabile din cauza unor situaţii

circumstanţiale care nu au fost avute în vedere în lege.

„Ar mai fi ceva facilităţi de care am auzit că pot beneficia de ele prin lege, cum ar fi de

pildă la curent, dar eu nu beneficiez de ele pentru că stau în chirie”. (F. A., aparţinător

fetiţă, cu tetrapareză spastică predominant dreapta, 9 ani).

Concluzia părinţilor raportat la aceste aspecte a fost că: „Nu se aplică legile. Degeaba sunt scrise

acolo, dacă nu se aplică”.

Evaluarea institutuţiilor publice responsabile

Nemulţumirile părinţilor au vizat şi activitatea sau responsabilitatea unor instituţii publice sau

private la modul general.

„Dacă ar face ceva autorităţile, să se facă mai multe ore în centre, sa faci ceva cu ei să

nu plăteşti, pentru că absolut totul se bazează pe bani” (C.C.M. aparţinător, băiat cu

autism infantil, 11 ani).

„Pe nimeni nu interesează, toată lumea are alte probleme, iar autorităţile nu se implică.

Nimeni nu are timp să-ţi zică nimic”. (B. R., aparţinător, fetiţă cu encefalopatie infantilă

sechelară, retard psihomotor, parapareză spastică dreapta, epilepsie, 4 ani).

În exprimarea nemulţumirilor faţă de sprijinul instituţiilor publice sau private, părinţii au

argumentat cu exemple concrete experimentate în realitate:

„Dacă am fi văzut şi noi că măcar cineva vrea să ne ajute. Dar din partea autorităţilor

nimic. Am mers să ne interesăm la ceva bănci să deschidem un cont umanitar pentru a

plăti costul operaţiei, dar ne-a zis că deşi deschidem contul şi se adună banii, dacă apare

înainte un alt caz mai grav, noi nu mai primim acei bani sau ni dă doar când vor ei.”

(D.T., aparţinător, băiat, deficienţă de vedere, 3 ani).

Tot în acelaşi context, comparând oportunităţile care există în ţara noastră sau gradul de

implicare al autorităţilor, părinţii au subliniat oportunităţile existente în afara graniţelor ţării

noastre, în ceea ce priveşte serviciile de recuperare, intervenţiile chirurgicale sau tratamentele.

„Operaţia care am făcut-o în Italia a costat 15 000 de euro, dar statul român nu ne-a

ajutat cu nimic.” (D.T., aparţinător, băiat, deficienţă de vedere, 3 ani).

Page 14: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

14

6. Atitudini Problema atitudinilor raportat la persoanele cu handicap, a reprezentat un alt subiect de discuţie,

abordat atât de către specialişti, cât mai ales de părinţi.

Despre nevoia de acceptare şi de integrare a copiilor cu dizabilităţi, specialişti au afirmat că este

una comună tuturor celor implicaţi într-o asemenea situaţie. Faptul că în ţara noastră persoanele

cu handicap sunt excluse este o problemă de atitudine, fiind aşadar o problemă de ideologie, care

se poate rezolva de jos în sus prin campanii sau prin educaţie, sau de sus in jos, în special prin

legislaţii.

Lipsa de sensibilizare a populaţiei faţă de cei deficienţe a fost de asemenea subliniată şi de către

părinţii prezenţi la focus-grup, pe care aceştia au identificat-o ca fiind şi o lipsă de empatie a

populaţiei sau lipsă de educaţie în ceea ce priveşte handicapul, dar şi o mentalitatea de reţinere

faţă de handicap. „Nu poţi să duci un copil bolnav între alţii copii normali, pentru că nu este

acceptat. La copiii normali nu le place să fie în preajma unui copilul cu handicap” a fost

remarca unui părinte în acest sens.

Acceptabilitatea mediului social poate fi considerată ca începând chiar din cadrul familie extinse

sau chiar a prietenilor sau cunoştinţelor. Unii părinţi au vorbit în acest sens despre o distanţare a

familiei sau prietenilor în urma diagnosticării copilului.

„Nu avem prieteni, toată lumea stă la distanţă, nu ne încadrează în cercul lor, din cauza

copilului, inclusiv sora mea, deci nici în familie. Ne-am distanţat.” (B. R., aparţinător,

fetiţă 4 ani, encefalopatie infantilă sechelară, retard psihomotor, parapareză spastică

dreapta, epilepsie)

Părinţii au subliniat de asemenea şi lipsa de sensibilitate a publicului legat de această categorie

de populaţie.

„Pe stradă uneori simt că eşti privit „când cum”, cu compasiune, cu părere de rău cel

puţin, iar alteori pe alţii parcă îi deranjează prezenţa ta, am avut parte de copii care au

râs de el datorită zgomotelor lui şi îl imitau. La fel şi pe tramvai. Ţi-e jenă să mergi

oriunde, pentru că ai impresia că încurci, şi toată lumea se uită la noi când copilul

începe să facă gălăgie. Ştiţi ce reacţii are cine îl vede pentru prima dată? Se teme de

el.”(T. M., aparţinător, băiat 9 ani, cu retard neuropsihic grav cu elemente autiste).

Page 15: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

15

Situaţii similare, experimentate în realitate, relatate de către alţi părinţi, au confirmat şi mai mult

nevoia de schimbare a mentalităţii publicului legat de problema handicapului.

„Am resimţit mult reacţiile oamenilor pe stradă sau în parcul de joacă. Se uita la copil

ca şi cum parcă ar fi avut cine ştie ce boală. Şi totuşi te simţi prost.” (D.T., aparţinător,

băiat, deficienţă de vedere, 3 ani).

„Am parte de vecini care îl accepta şi se joacă cu el, dar mi s-a întâmplat în alte părţi,

de pildă, la ştrand ca oamenii să se uite ciudat la el, sau în tramvai când stau gură cască

şi se uită la el. Faptul că oamenii pe stradă sau copii de pe stradă nu înţeleg, aparţine de

mentalitatea şi educaţia pe care părinţiii o dau acasă copiilor.” (S.M., aparţinător, băiat

deficienţă de auz şi sindrom hiperchinetic, 6 ani).

Părinţii au încercat să găsească, în acest sens, chiar şi o justificare acestui comportament general

întâlnit.

„Lumea se uită la ei, pentru că nu îşi dă seama ce înseamnă asta, până nu eşti pus tu în

situaţia respectivă.” (C.C.M. aparţinător, băiat cu autism infantil, 11 ani).

Ei au recunoscut totodată şi aspectele bune care pot fi menţionate în această privinţă, raportat la

perioada de dinainte.

„E bina că măcar acuma se mai vorbeşte cât de cât despre copii cu handicap, şi la

televizor” (T. M., aparţinător, băiat 9 ani,, cu retard neuropsihic grav cu elemente

autiste).

Subliniind nevoia de informare şi ducând această idee mai departe la nivel macrosocial, şi

exemplificând totodată anumite experienţe negative pe care le-au avut, părinţii au accentuat de

nevoia sensibilizării opiniei publice în legătura cu fenomenul handicapului.

„Este nevoie de sensibilizare a publicului pentru binele copilului. Mulţi oameni se feresc

de cei cu handicap, inclusiv în parcul de joacă pentru copii. E problemă mentalitatea

celor din jur, prin modul cum se comportă când văd un copil cu handicap” (D.T.,

aparţinător, băiat, deficienţă de vedere, 3 ani).

7. Probleme ale sistemului medical

Page 16: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

16

O altă categorie de probleme aduse în discuţie au vizat aspecte ce ţin de organizarea sistemului

medical sau de activitatea concretă a unor instituţii sau specialişti.

O problemă identificată de către părinţi şi experţi a fost evaluarea incorectă, superficială a stării

copilului. Pentru aceasta s-a făcut referire la expertiza copilului cu dizabilităţi, făcută şi de către

alţi psihologi, pe lângă cei din şcoală, care nu cunosc copilul, astfel că uneori această evaluare este

scurtă, superficială, şi neobiectivă, psihologul neavând cum să cunoască copilul în câteva minute.

Ca şi exemplu concret s-a amintit situaţia copiilor surzi care sunt evaluaţi superficial de către un

psiholog din spital, fără ca acesta să cunoască limbajul semnelor pentru a putea comunica cu

copilul şi de a putea face astfel o evaluare corectă. În timp ce unii părinţii au vorbit despre

superficialitatea acestor evaluări, unele fiind reproduse direct din fişele evaluărilor din şcoli -

„Evaluarea era o reproducere a evaluării de pe fişă făcute copilului la şcoală”, după cum spunea un

părinte – au fost alte păreri care au vorbit despre cealaltă extremă şi anume faptul că unii medici

din sistemul medical nu acceptă evaluarea psihologică realizată în şcoli, vorbind astfel despre lipsa

de flexibilitate a medicilor.

Nemulţumiri exprimate au vizat aşadar şi activitatea cadrelor medicale din sistemul medical. S-a

vorbit despre dezinteresul specialiştilor şi implicit refuzul părinţilor de a apela la oficialităţi

datorită perceperii acestora ca fiind superficiali, pe deasupra problemei, sau limitaţi. „Unii

medici mi-au spus să mai aştept până când copilul face 3 ani ca să se facă ceva intervenţie, dar

poate se poate face ceva şi până atunci” spunea în acest sens unul dintre părinţii prezenţi la

discuţii. Dezinteresul specialiştilor reiese şi din depistarea întârziată a deficienţei. „Din spital nu

ne-a spus nimeni că nu vede, nu ne-a informat-o nimeni despre deficienţă” afirma un părinte

prezent la focus grup. Aceeaşi idea a fost confirmată şi de către alţi părinţi :

„Tu trebuie să mergi la medicul de familie şi să ceri bilet de trimitere, în loc să zică el şi

el să te informeze”. (B. R., aparţinător, fetiţă cu encefalopatie infantilă sechelară, retard

psihomotor, parapareză spastică dreapta, epilepsie, 4 ani).

„Am fost dispuşi să facem orice pentru copil, numai să facă ceva pentru el. Dacă ştiam

noi din spital, că nu vede atunci la început şi că până la 3 luni se poate face operaţie !?!

Dar de unde să ştim noi că nu vede, dacă nu ne-au zis !?! Am întrebat medicul de familie

şi ne-a zis că avem timp. Acum e prea târziu pentru ochiul stâng al copilului.” (D.T.,

aparţinător, băiat, deficienţă de vedere, 3 ani).

Page 17: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

17

„Când ni s-a pus diagnosticul, cei din spital nu ne-au spus absolut nimic referitor la ce

servicii exista pentru aceşti copii, nu ne-au explicat absolut nimic nici măcar despre

boală, cum o să fie sau cum să ne aşteptăm, deşi eu tot întrebam cum o să fie. Neavând

până atunci probleme din astea, nu ştiam nimic.” (B. R., aparţinător, fetiţă 4 ani,

encefalopatie infantilă sechelară, retard psihomotor, parapareză spastică dreapta,

epilepsie).

Pe lângă dezinteres, părinţii au acuzat aşadar cadrele medicale şi de lipsă de informare cu privire

la ce anume există la nivel local ca şi servicii pentru copiii cu dizabilităţi. „Medicii specialişti nu

sunt informaţi legat de ceea ce există, habar nu au unde să te trimită, nu ştiu de programe, sau ce se

intervenţii se poate face la noi, ce oraşe sau clinici există” vorbea din experienţă un alt părinte. Un

altul a relatat în acest sens faptul că un medic specialist oftalmolog din Oradea, nu a ştiut să îi zică

dacă în Oradea există grădiniţă specială pentru copiii cu deficienţe senzoriale. Aceeaşi

nemulţumire a fost împărtăşită şi de alţi părinţi:

„Daca medicii nu ştiu ce să îţi zică, de unde să ştie părinţii ce se face în domeniul

acesta? (D.T., aparţinător, băiat, deficienţă de vedere, 3 ani).

“Nu am primit nici o informare, nici o îndrumare din spital, nici atunci, nici acuma. Tot

ce am făcut noi ca părinţii, am făcut prin eforturile noatre, noi am căutat, noi am

întrebat ce se poate face pentru el (…) Nu am primit din spital, nimic, ci noi am întrebat

în stânga şi în dreapta ce există.” (S.M., aparţinător, băiat deficienţă de auz şi sindrom

hiperchinetic, 6 ani).

Problema invidiei dintre medici reprezintă un alt obstacol serios care împiedică multe şanse de

reabilitare ale pacienţilor, copii cu dizabilităţi în cazul de faţă. Pentru părinţi, această invidie

dintre medici justifică şi lipsa de colaborare dintre ei.

„Lipsesc specialiştii din spitalele noastre, dar şi dezinteresul din parte lor e o problemă.

Am fost la un medic din Timişoara care ne-a recomandat o clinică din Belgia, ne-a spus

şi numele, şi clinica, dar când am mers să cerem trimitere de la medicul de familie din

Oradea pentru asta, ne-a scos afară pe motiv că am mers la alt medic oftalmolog. Şi apoi

am început noi să căutăm personal (...) Ar fi nevoie să existe colaborare între medici, şi

nu invidie între ei.” (D.T., aparţinător, băiat, deficienţă de vedere, 3 ani).

„Comunicare nu există nici între dânşii, dar apoi între ei şi noi !?!” (L.M., aparţinător,

fetiţă cu hipoacuzie profundă laterală, de 11 ani).

Page 18: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

18

Nevoia de medici specialişti, faptul că aceştia lipsesc sau sunt în număr mai mic, a reprezentat o

altă nemulţumire a părinţilor.

„Aş mai vrea să mai consult un medic mai specialist. Sunt mulţumită de diagnostic, dar

nu sunt mulţumită dacă mai trebuie sau nu operaţie. Neurologul nostru nu ne-a prescris

nici un medicament, dar încă nu sunt sigură dacă are nevoie de ceva medicamente sau

nu. De aceea vreau să consult şi alt medic” (F. A., aparţinător fetiţă, cu tetrapareză

spastică predominant dreapta, 9 ani).

S-a vorbit aici despre lipsa de medici specialişti în Oradea, motiv pentru care unii părinţii aleg sau

sunt nevoiţi să meargă în alte oraşe, precum Timişoara sau la Cluj. Părinţii au vorbit şi despre lipsa

unor medici stomatologi care să se ocupe de copii cu handicap sau cu cei care au convulsii, ca

manifestări specifice ale diagnosticelor avute. Un alt părinte a descris din experienţa personală o

astfel de situaţie negativă cu care s-au confruntat la un moment dat :

„La 4 ani după internare (în anul 2000) clinica la care am fost nu mai avea audiolog, ci

analizele erau făcute de ceva asistentă, şi nu specialist.” (L.M., aparţinător, fetiţă cu

hipoacuzie profundă laterală, de 11 ani).

O altă problemă abordată în cadrul acestor discuţii a fost şi incompetenţa unor medici, după

părerea unor părinţi.

“Medicul specialist din Oradea este “praştie, pe spate”, pentru că scrie numai un fel de

medicamente, care nu îi erau foarte bune copilului.” (S.M., aparţinător, băiat deficienţă

de auz şi sindrom hiperchinetic, 6 ani).

Faptul că în ţara noastră nu există oportunităţi de recuperare eficiente pentru copiii cu diferite

deficienţe sau echipe multidisciplinare care să acţioneze în favoarea recuperării cât mai timpurii

a copilului, precum şi faptul că nu se fac unele intervenţii chirurgicale mai compelxe, au fost

considerate de către părinţi adevărate motive de descurajare în ceea ce priveşte situaţia copilului

lor.

„Aici în ţară la medicii noştri specialişti, nu ne-au îndrumat spre nimic „zero”, ci

dimpotrivă ne-au spus că copilul nu o să vadă niciodată, ne-a venit să leşinăm acolo, am

fost foarte şocaţi. Un singur medic ne-a ajutat doar.” (D.T., aparţinător, băiat, deficienţă

de vedere, 3 ani).

Casa de Asigurări a fost adusă şi ea în discuţiile părinţilor, nemulţumirea lor fiind aceea că

„Casa de Asigurări este foarte retrasă, şi trebuie să plăteşti orice analiză, dacă nu mergi în data de

Page 19: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

19

1 a lunii”, după cum vorbea un părinte din propria lui experienţă, confirmată şi de către alţii.

Nemulţumirile au vizat şi faptul că această instituţie publică nu se arată interesată de toate

nevoile unui copil cu diazbilitate.

„Aş avea nevoie de ghete ortopedice speciale, dar Casa de Asigurări a zis ca el nu are

nevoie de ele, la diagnosticul lui, dar el merge foarte greu dacă îl încalţ cu ghete

normale.” (T. M., aparţinător, băiat 9 ani, cu retard neuropsihic grav cu elemente

autiste).

Unele nemulţumiri au vizat însuşi politica sistemului medical în ceea ce priveşte finalizarea

reţetelor pentru începutul lunii, în vederea decontării acestora.

“Nu putea să i se scrie reţeta pentru începutul lunii, astfel că din această cauză nu

puteam să-i cumpărăm în fiecare lună tratamentul necesar.” (S.M., aparţinător, băiat

deficienţă de auz şi sindrom hiperchinetic, 6 ani).

8. Probleme ale sistemului de asistenţă socială Probleme sistemului de asistenţă socială a reprezentat o altă arie problematică ce poate fi extrasă

din discuţii. De precizat faptul că cele mai multe neajunsuri ale acestui sistem au fost identificate

de către specialişti, spre deosebire de părinţii, din discuţiile cărora nu pot fi extrase foarte clar

astfel de neajunsuri, fie că nu le cunosc, fie nu sunt informaţi cu privire la ce anume ar trebui să

presupună sistemul de asistenţă socială.

S-a vorbit despre repartizarea incorectă în teritoriu a serviciilor de furnizare de servicii sociale.

Sunt unele cartiere în care există anumite servicii sociale mai mult decât în altele. Ca şi exemplu

relevant în acest sens a fost dat cazul cartierului Velenţa. De asemenea repartizarea incorectă există

şi între mediul rural şi cel urban, aceste servicii existând in Oradea, spre deosebire de restul

judeţului Bihor.

Lipsa unei strategii corecte de susţinere a unor servicii a fost o altă problemă identificată. S-a

insistat aici asupra faptului că deşi există bani pentru înfiinţarea unor proiecte, dar odată câştigate

acele proiecte nu mai există bani care să asigure continuarea furnizării acelor servicii. S-a pus

întrebarea „Cine le va finanţa mai departe ?”. Tot în cadrul discuţiilor despre lipsa unor strategii

Page 20: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

20

eficiente s-a discutat şi despre faptul că deşi pachetul legislativ a fost informat la instituţii,

furnizorii nu vin să ceară sau să spună ce anume au nevoie.

Comunicare precară între instituţiile statului şi furnizorii de servicii a fost de asemenea amintită.

La acest aspect s-a vorbit atât despre lipsa de cooperare dintre instituţii, cât şi despre o cooperare

incoerentă. Discuţia a vizat în special raportul dintre sistemul public şi sistemul privat, reprezentat

de O.N.G.-urile existente.

Problema inexistenţei unei baze de date a fost şi ea adusă în discuţii. Acest aspect reiese din faptul

că de regulă cazurile nu sunt depistate destul de rapid. S-a subliniat aici în primul rând atitudinea

pasivă a instituţiilor faţă de posibile cazuri, dar şi faptul că informaţia respectivă nu ajunge într-o

bază de dată care să poată fi accesată de toţi specialiştii. S-a accentuat din nou nevoia de acces la

aceste baze de date de către specialişti Legat de domeniul asistenţilor personali s-a vorbit despre faptul că unii dintre aceştia sunt

nepregătiţi pentru a face faţă nevoilor unor copii cu dizabilităţi, datorită faptul că nu există cursuri

speciale de instruire pentru ei.

Expertizarea anuală care se face copilului, în vederea încadrării lui în gradul de handicap, a fost

unul dintre cele mai des criticate demersuri care trebuie făcut pentru copilul cu dizabilitate. Pe de

o parte, s-a vorbi despre caracterul absurd al acestui demers mai ales în cazul copiilor cu

deficienţe permanente: „Nu înţeleg de ce mai are nevoie un copil cu un aşa diagnostic grav să

fie consultat în fiecare an pentru acea încadrare în tipul de handicap ?” „Nu înţeleg de ce nu se

dau aceste certificate permanent ? Copilul nu poate fi sănătos de pe o zi pe alta”, au fost

nemulţumirile părinţilor, în acest sens. Pe de altă parte lipsa de flexibilitatea acestui demers,

pentru anumite situaţii de excepţii care pot apărea, a reprezentat o altă nemulţumire la adresa

acestui demers.

„Profesorul de sprijin nu mă ia în seamă pentru că nu am fost la Comisia de Expertiză de

la Direcţie, în ziua respectivă, când s-au făcut evaluările, că nu am avut cum să ajung.

Dacă eram de exemplu în operaţie cu el, tocmai în ziua aceea, asta înseamnă că copilul

meu nu poate beneficia ca ceilalţi de aceleaşi drepturi ?” (F. A., aparţinător fetiţă, cu

tetrapareză spastică predominant dreapta, 9 ani).

Birocraţie excesivă a fost identificată, atât de către specialişti cât şi de către părinţi, ca fiind un alt

neajuns al sistemului de asistenţă socială. În acest context s-a vorbit despre toată documentaţia

necesară pentru încadrarea anuală a copilului în gradul de handicap şi situaţiile în care este nevoie

Page 21: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

21

de acordul mai multor persoane pentru finalizarea unor acte. „Este nevoie de cinci persoane care

să pună o ştampilă”, a fost remarca unuia dintre specialiştii prezenţi la discuţii, în acest sens.

Această dificultate a fost corelată cu faptul că statul nu are un sistem eficient pentru baze de date,

astfel că evaluările necesare sunt repetate des, atât datorită lipsei de încredere în specialişti, cât şi

pentru evitarea posibilelor fraude.

O altă problemă identificată în cadrul reţelei de asistenţă socială a fost şi faptul că furnizorii nu-şi

promovează serviciile. Mediatizarea necorespunzătoare a fost unul dintre argumentele folosite

pentru sublinierea acestei dificultăţi. Deşi participanţii au fost de acord că există servicii, ele nu se

cunosc, sau furnizării unor servicii îşi promovează serviciile pe un „canal” anume, însă fără să

ajungă la cunoştinţa DGASPC.

DGASPC, ca şi autoritate publică, a fost menţionată în rândul instituţiilor publice care a stârnit

nemulţumiri în rândul beneficiarilor acesteia.

„Nu primesc ajutor de la nimeni, în afară de soţul meu, dar nimic de la instituţii precum

Direcţia de Protecţia a Copilului.” (A. F., aparţinător, fetiţă, 9 ani, cu tetrapareză

spastică predominant dreapta).

Nemulţumirile părinţilor au vizat şi diverse O.N.G.-uri locale. O astfel de ţintă a reprezentat-o

Asociaţia Deficienţilor de Auz, context în care unul dintre părinţi şi-a exprimat nemulţumirea

legat de neacordarea unor facilităţi solicitate, sau restricţii ori condiţionări ale accesului la

anumite drepturi şi facilităţi.

„Am fost dezamăgită de Asociaţie deficienţilor de auz. Am cerut asociaţiei să deconteze

transportul pe mijloacele de transport în comun fetiţei, şi am fost refuzată, pe motiv că

acest aspect depinde de vârsta fetiţei, chiar dacă acum este elevă, adică numai după 14

ani când o să aibă buletin o să beneficieze de ceasta, fetiţa fiind încadrata acum la

handicapul mediu. Nu ştiu dacă e politica asociaţiei sau nu, dar sunt nemulţumită.”

(L.M., aparţinător, fetiţă cu hipoacuzie profundă laterală, de 11 ani).

Au fost şi nemulţumiri îndreptate mai degrabă împotriva politicii sistemului de asistenţă socială

sau restricţiilor la anumite prestaţii. Unul dintre părinţii a vorbit despre sistare la unele prestaţii

datorită unor criterii excesive ale acestora.

„Am beneficiat de reduceri, acea „Alocaţia complementară”, dar pentru că am depăşit

venitul cu 100 mii, nu mai beneficiem. (C.C.M. aparţinător, băiat cu autism infantil, 11

ani).

Page 22: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

22

Accesul întârziat la anumite drepturi sau facilităţi a reprezentat o altă nemulţumire privind

funcţionarea greoaie a sistemului de asistenţă socială.

„M-am înscris pe lista pentru aparate auditive (în 1996) şi am aşteptat 4 ani pentru

acesta. Din acest motiv fetiţa şi-a pierdut resturile de auz pentru sunetele înalte, iar

organismul copilului nu a primit apoi bine aparatul”. (L.M., aparţinător, fetiţă cu

hipoacuzie profundă laterală, de 11 ani).

9. Probleme ale sistemului de educaţie Discuţiile purtate cu specialiştii şi părinţii au vizat şi problemele sau nemulţumirile care există cu

privire la sistemul de educaţie.

Un prim aspect abordat de către părinţi a fost nevoia de specialişti în sistemul de educaţie, de

persoane specializate în munca cu copii cu dizabilităţi, atât în şcolile speciale, cât şi în cele de

masă, care să faciliteze procesul integrării acestor copii.

“Ar fi nevoie de mai mulţi profesori de sprijin, şi în deosebi este nevoie de profesori de

sprijin specializaţi (…) Momentan sunt profesori de sprijin fără pregătire în domeniu”,

(S.M., aparţinător, băiat deficienţă de auz şi sindrom hiperchinetic, 6 ani).

Această idee a fost confirmată şi de către specialişti care au afirmat că nu există o echipă completă

de specialişti care să lucreze cu copiii C.E.S. Aceştia au admis faptul că există câte un logoped, un

psiholog, un psihopedagog, profesor de sprijin, dar nu există echipa completă care să lucreze cu

aceşti copii, una dintre cauzele care stau la baza acestei situaţii fiind şi problema asigurării

salarizării acestora, precizându-se ca şi exemplu problema plăţii salariilor logopezilor. Din

discuţiile lor a reieşit faptul că nu numai problema insuficienţei banilor care să asigure buna

funcţionare a sistemului este singura problemă, ci şi faptul că în unele şcoli, pe aceste posturi nu

sunt angajate întotdeauna persoane specializate, care să aibă o pregătire adecvată (psihologi,

logopezi, psihopedagogi).

Activitatea cadrelor didactice din cadrul şcolilor a fost şi acesta o temă de discuţie pentru părinţi.

O primă problemă identificată aici a vizat lipsa de pregătire a cadrelor didactice din şcoli. Cu

toate că statul insistă pe ideea de integrare a copiilor cu handicap în şcolile de masă, părinţii au

afirmat faptul că profesorii de acolo nu sunt pregătiţi. Nici în şcolile speciale situaţia nu este

Page 23: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

23

perfectă, părinţii relatând faptul că la clasele de surzi sau hipoacuzici unele cadre didactice nu

ştiu limbajul mimico-gestual şi se folosesc de desene pentru a transmite informaţii copiilor.

„Nici la şcolile speciale nu toţi profesorii sunt pregătiţi (...) Profesorii nu ştiu limbajul

semnelor, astfel că multe informaţii li se transmit prin imagini, prin desen” (L.M.,

aparţinător, fetiţă cu hipoacuzie profundă laterală, de 11 ani).

Unii profesori au fost acuzaţi de dezinteres. Unul dintre părinţi a relatat o situaţie pe care a

experimentat-o şi în care a avut de a face cu atitudinea negativă a celor care lucrează direct cu

copiii cu dizabilităţi.

„Copilul meu ar avea nevoie de psiholog, pentru că la şcoala ajutătoare fac mofturi

când vrei să mergi la psiholog la ei şi îţi închid uşa în nas” (F. A., aparţinător fetiţă, cu

tetrapareză spastică predominant dreapta, 9 ani).

Un alt părinte şi-a exprimat nemulţumirea legat de neparticiparea de la şedinţele cu părinţii, a

anumitor cadre didactice.

„Am cerut la un moment dat ca la şedinţa cu părinţii să vină şi profesorii, în special o

profesoară de matematică, pentru că mie mi s-a părut că temele pe care le dă copiilor

sunt foarte grele, dar profesorii nu vin la şedinţe cu părinţi.” (L.M., aparţinător, fetiţă cu

hipoacuzie profundă laterală, de 11 ani).

S-a vorbit şi despre iresponsabilitatea cadrelor didactice ce reiese din faptul că uneori aceştia îşi

neglijează activitatea de la catedră.

„Altă problemă este faptul că inspectoratul le cere multe rapoarte cadrelor didactice,

astfel încât aceştia nu reuşesc să-şi facă treaba la clasă şi îşi fac acele rapoarte în timpul

orelor, astfel că copiii rămân neglijaţi la ore”. (L.M., aparţinător, fetiţă cu hipoacuzie

profundă laterală, de 11 ani).

Lipsa taberelor pentru copiii cu dizabilităţi reprezintă o altă nemulţumire. S-a făcut referire atât la

dificultăţile de acces, pentru copiii cu dizabilităţi, la tabere, dar şi lipsa taberelor adaptate.

O altă nevoie exprimată de părinţi a vizat alternativele profesionale pentru copiii cu dizabilităţi. S-

a discutat despre nevoia unei palete mai largi de meserii înspre care să fie îndrumaţi şi pregătiţi, în

vederea creşterii şanselor lor de integrare pe piaţa forţei de muncă în perspectivă.

Nemulţumiri părinţilor au fost îndreptate şi împotriva şcolilor, ca şi instituţii. Lipsa dotării şcolilor

cu echipamente speciale şi condiţiile precare de acolo a fost un alt punct atins la acest capitol.

Unul dintre părinţii prezenţi la focus grup a relatat despre cazul unui copil dintr-o şcoală specială :

Page 24: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

24

„Pentru că se deplasează în patru labe, când este nevoie să meargă la şcoală la baie,

merge cu covoraş şi colac pentru w.c., adus de acasă de mama lui, pentru că condiţiile de

acolo sunt foarte urâte”.

Problema accesibilităţii pentru cei cu probleme de deplasare a fost de asemenea amintită în

discuţii. Un părinte a exemplificat cazul unui copil în cărucior diagnosticat cu spida bifidă, care de

4 ani de când este la o şcoală de masă, i s-a tot promite că se va face rampă la intrare, dar fără nici

un rezultat până în prezent.

Părinţii şi-au exprimat nemulţumirea şi în ceea ce priveşte organizarea şcolilor.

„Şcolile sunt prea mari. Este mult mai bine pentru un copil cu deficienţă ca şcolile să fie

mai mici, ca şi capacitate. În prezent în şcolile speciale sunt incluşi în aceeaşi clasă copii

cu deficienţe diferite. Şi de asemenea nu există organizarea eficientă în şcolile speciale în

funcţie de vârstă şi pe tip de deficienţă”.

Inspectoratul Şcolar Judeţean Bihor a fost acuzat de către unii părinţi că nu are iniţiativa unor

întruniri organizate la care să cheme participarea părinţilor.

“Nu se face nici o întrunire organizată de către cei de la Inspectorat sau persoanele care

sunt antrenate în aşa ceva.” (L.M., aparţinător, fetiţă cu hipoacuzie profundă laterală, de

11 ani).

Nevoia de continuitate în educaţie a fost şi aceasta accentuată de către părinţi în special. Acest

aspect facilitează în final integrarea lor profesională şi oportunităţi crescute pe piaţa forţei de

muncă. “Este nevoie de continuitatea în procesul de educaţie pentru copiii cu dizabilităţi,

deoarece de fiecare dată când copilul termină un ciclu din educaţie se pune întrebarea la ce

şcoală îl dau mai departe, sau unde anume poate să continue procesul de educaţie ? ” a fost

replica unuia dintre părinţi. Este nevoie de instituţii de învăţământ care să asigure toate ciclurile

de educaţie în acelaşi oraş, pentru a nu fi nevoit să meargă în alt oraş pentru a-şi continua şcoala.

„Nu ştiu ce s-ar putea spune, dar măcar cu şcoala dacă s-ar rezolva. Este nevoie de

continuitate în educaţie.” (D.T., aparţinător, băiat, deficienţă de vedere, 3 ani).

“Este nevoie de continuitate în educaţie după ce copii vor termina clasa a 8-a, pentru a li

se da posibilitatea de a continua şi în învăţământul superior. Dacă nu fac liceul, rămân

cu şoala profesională şi tot viitorul lor este astfel marcat, pentru că o să trăiască toată

viaţa dintr-un salariu minim pe economie din cauza asta (…) Este nevoie de alternative

Page 25: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

25

profesionale în calificările care se oferă copiilor cu deficienţe”. (L.M., aparţinător, fetiţă

cu hipoacuzie profundă laterală, de 11 ani).

10. Accesibilitatea Conceptul de „acces” sau „accesibilitate” a fost folosit mai des în cadrul discuţiilor cu specialiştii,

cu referire la: accesul la transport, accesul la educaţie, accesul la educaţie adaptată cerinţelor

copiilor cu dizabilităţi, accesul la educaţie specială conform restantului de handicap, accesul la

servicii de reabilitare, accesul la alternative educaţionale. Despre şcoală, instrucţie şi colectivitate

s-a spus ca este „medicamentul” cel mai bun pentru aceşti copii.

Părinţii au vorbit despre nevoia de transport. S-a discutat despre nevoia asigurării gratuităţii, dar şi

a accesibilităţii transportului în comun, mai ales pentru copilul cu dizabilitate care vine de la ţară.

„Maşinile de transport în comun din afara oraşului, care sunt de la ceva firmă privată, nu oferă

gratuităţi pentru copilul cu handicap. Mai ai noroc că unii şoferi te înţeleg şi nu îşi cer bani” afirma

unul dintre părinţi în acest sens.

Modificarea infrastructurii şcolilor reflectă de asemenea nevoia de accesibilităţi pentru copii cu

dizabilităţi, subliniate de către prinţi.

Problema locuinţelor adaptate a fost de asemenea adusă în discuţie de către părinţi. Aceştia s-au

plâns faptul că deşi prin lege beneficiază de acest drept, în realitate nu se întâmplă aşa. „Avem

dreptul la aceasta, dar cine te ajută să o adaptezi, cine oferă ceva în acest sens ? Am făcut rampă

în faţa blocului, la care m-au ajutat încă 2 băieţi, pentru că nici vecinii nu te ajută în cazul ăsta,

dar au venit de la primărie şi m-au întrebat dacă am autorizaţie de construcţie”, spunea unul

dintre părinţii participanţi.

11. Integrarea socială Problemele legate de integrarea copiilor cu dizabilitate au fost foarte des amintite atât de către

specialişti, cât şi de părinţii.

Page 26: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

26

Specialiştii şi părinţii au discutat despre nevoia integrării profesionale a acestor copii, subliniind

în acest sens că este nevoie de extinderea oportunităţilor profesionale pentru ei, şi orientarea lor

înspre meserii şi profesii mai diversificate decât ceea ce există în prezent, şi cu şanse mai mare de

profesare în perspectivă.

Nevoia de socializare, de petrecere a timpului liber, a fost un alt aspect abordat de către părinţi,

care au afirmat că nu ai unde să duci un copil cu dizabilitate pentru petrecerea timpului liber. „Nu

poţi să pui un copil cu dizabilitate împreună cu ceilalţi copii fără deficienţe”, a fost unul dintre

argumentele părinţiilor acestor copii, astfel că un copil cu handicap are nevoie de spaţii special

amenajate, pentru satisfacerea nevoii lor de socializare, şi pentru a nu fi mereu înconjurat doar de

mama acestuia sau de membrii familiei. Această nevoie este mult mai urgentă mai ales în cazul

adolescenţilor cu dizabilităţi, care au nevoie să fie cu alţii de aceeaşi vârstă cu ei.

O situaţie aparte, adusă în discuţie de către specialişti, o reprezintă cazurile copiilor imobilizaţi sau

cu dizabilităţi locomotorii şi asociate, unii dintre aceştia fiind ţinuţi acasă de către părinţii, astfel că

şi ei au nevoie de socializare. S-a insistat aşadar pe socializarea lor prin procesul de educaţie,

aceştia putând fi astfel integraţi în societate, sau pe soluţia taberele pe timpul verii, cu însoţitor şi

servicii speciale acolo.

12. Problemele aparţinătorilor Prezenţa unui copil cu dizabilitate într-o familie creează dependenţa acestuia de membrii

familiei, în special de mamă, astfel că această situaţie aduce consecinţe asupra întregii familii.

Datorită dependenţei totale a copilului faţă de mama sa, acestea trebuie să fie mereu la

dispoziţia copilului.

„Eu trebuie să fiu tot timpul cu el. Trebuie să fiu foarte atentă la el, toată ziua. Eu îl duc

în braţe când îl duc afară, iar uneori când se blochează liftul, trebuie să-l duc în braţe

până jos. Copilul s-a dezvoltat mult în greutate în ultimul timp, aşa că acuma e mai greu

pentru mine. Dacă trebuie să merg undeva cu copilul trebuie să merg cu taxi, că e greu

pentru el să-l duc mult cu căruciorul. E foarte greu şi de urcat în maşină, nu numai

transportul propriu-zis. De multe ori nici nu mai îmi simt mâinile. Are momente când e

Page 27: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

27

obosit, când îl contrazici şi atunci e greu pentru mine, că face gălăgie şi strigă.” (F. F.

E., aparţinător, băiat 11 ani cu tetrapareză spastico-plastică, hidrocefalie secundară).

Dependenţa copilul de mama sa este una normală şi fundamentală, dar în acelaşi timp, ea duce

însă la limitarea activităţilor zilnice ale părinţilor, şi adaptarea lor la situaţia dată.

„Centru de aici de la Casa Minunată mă ajută, că mai pot să fac şi eu câte ceva până

este el aici. După ce îl duci acasă nu mai poţi să faci nimic. Nici în piaţă nu pot să merg

cu el.” (T. M., aparţinător, băiat 9 ani, cu retard neuropsihic grav cu elemente autiste).

Descrierile detaliate ale situaţiilor medicale ale unor copii, mai ales ale celor cu dizabilităţi grave

dovedesc lipsa lor totală de autonomie şi adaptarea programului mamei la nevoile copilului:

„Fără mine, copilul nu poate să facă absolut nimic, depinde de mine în totalitate, nici pe

stradă nu pot să-l las singur că nu ştiu cum reacţionează. Nu face nimic, nu mănâncă, nu

se îmbracă, nu se dezbracă, nu se încalţă, depinde de mine total, pe stradă nu-l las de

mână că nu ştiu cum reacţionează. Mereu sunt presată de timp...” (C.C.M. aparţinător,

băiat cu autism infantil, 11 ani).

„Trebuie să ştii tu când îi este foame, să-i faci tu programul. Copilul e complet

dependent de mine. E sunt foarte mult cu ea.” . (B. R., aparţinător, fetiţă 4 ani,

encefalopatie infantilă sechelară, retard psihomotor, parapareză spastică dreapta,

epilepsie).

Nevoia de concediu, de timp liber pentru propria lor relaxare, este una dintre nevoile mari ale

aparţinătorilor, care în majoritatea cazurilor sunt mamele acestor copii. S-a discutat şi despre

situaţii când acestea se îmbolnăvesc şi este nevoie de cineva care să asigure îngrijirea copilului

pe perioada respectivă.

„Oboseşti psihic (...) sunt momente când nu poţi să te ocupă de copii pentru că eşti

obosit. (...) Dacă într-o zi eu sunt bolnavă sau am o problemă, nu am ce să fac cu el. Este

greu pentru că nu ai un concediu, un timp liber, ci tot timpul e sacrificat pentru copil şi

boala lui.” (C.C.M. aparţinător, băiat cu autism infantil, 11 ani).

De-a lungul anilor părinţii au fost nevoiţi să ia anumite iniţiative, în scopul satisfacerii unor

nevoi ale copiilor lor. Unele dintre aceste iniţiative ale lor au avut deja o finalitate bună.

“Am venit la oraş, pentru că la ţară îmi închid toate posibilităţile, atât mie cât şi fetiţei”

(L.M., aparţinător, fetiţă cu hipoacuzie profundă laterală, de 11 ani).

Page 28: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

28

„Din Delureni am venit aici în oraş în chirie şi am încercat să-l duc la Grădiniţa

specială.” (C.C.M. aparţinător, băiat cu autism infantil, 11 ani).

„Am făcut cerere la ceva instituţie ca să-i facă nişte ghete speciale, şi eu am plătit mai

puţin de jumate din preţ. M-au ajutat prin asta.” (Aparţinător, fetiţă, 3 ani şi 4 luni,

tetrapareză)

Problema navetei din zona rurală, pentru a veni în oraş unde există mai multe facilităţi pentru

copilul cu dizabilităţi, a fost o altă iniţiativă a mai multor părinţi aflaţi în această situaţie.

„Nu suntem din Oradea, şi facem naveta din Fughiu ca să venim aici”. (B. R.,

aparţinător, fetiţă 4 ani, encefalopatie infantilă sechelară, retard psihomotor,

parapareză spastică dreapta, epilepsie)

„Naveta este foarte grea, când venim aici pentru recuperare, pentru că venim de la

ţară.” (A. F., aparţinător, fetiţă, 9 ani, cu tetrapareză spastică predominant dreapta)

Altele dintre ele au rămas la stadiu de iniţiative nematerializate. Redăm în continuare câteva

dintre acestea, exact aşa cum au fost ele relatate de către părinţii în cauză:

“Am ridicat la un moment dat problema transportului de către instituţia de învăţământ,

pentru că nu imi găsem un serviciu care să îmi permită să fac faţă şi la programul

copilului, copilul trebuind să fie luat de la şcoală, dar … nimic.” (L.M., aparţinător,

fetiţă cu hipoacuzie profundă laterală, de 11 ani).

„Am cerut la un moment dat ca la şedinţa cu părinţii să vină şi profesorii, în special o

profesoară de matematică, pentru că mie mi s-a părut că temele pe care le dă copiilor

sunt foarte grele, dar profesorii nu vin la şedinţe cu părinţi.” (L.M., aparţinător, fetiţă cu

hipoacuzie profundă laterală, de 11 ani).

“Am fost să mă interesez de ceva aparate, dar sunt foarte scumpe” (S.M., aparţinător,

băiat deficienţă de auz şi sindrom hiperchinetic, 6 ani).

„Eu am făcut tot posibilul pentru fetiţă. Am mers să întreb şi despre transport, dar la

primărie spuneau că autobuzele sunt particulare şi nu oferă transport gratuit. Nimeni nu

zice nimic (...) Am întrebat şi la primărie dacă nu există ceva asociaţie pentru mame, dar

nimeni nu ştie nimic.” (B. R., aparţinător, fetiţă 4 ani, encefalopatie infantilă sechelară,

retard psihomotor, parapareză spastică dreapta, epilepsie).

„Am încercat la noi în sat să depun o cerere la noi la primărie pentru ceva locuinţe

sociale care se fac acolo, dar mi s-a spus ca alea sunt pentru alţii, care au bani. Aşa că

Page 29: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

29

dacă nu ai surse, dacă n-ai pe nimeni, nu primeşti nimic.” (A. F., aparţinător, fetiţă, 9

ani, cu tetrapareză spastică predominant dreapta),

“Am făcut cerere la ceva instituţie pentru cărucior pentru el, dar încă nu am primit

nimic.” (Aparţinător, fetiţă, 3 ani şi 4 luni, tetrapareză)

În acest sens, părinţii trec şi prin momente de descurajare, mai ales datorită lipsei de rezultate

materializate. Această stare a fost foarte bine exprimată de un părinte, prin replica acestui :

„Sunt multe off-uri, dar la ce să le mai spui, dacă vezi că tot nu se face nimic?” (D.T.,

aparţinător, băiat, deficienţă de vedere, 3 ani).

Nevoia de climat educativ prielnic acasă, favorabil pentru învăţătură, s-a menţionat ca fiind o altă

nevoie generală fundamentală a unui copil cu dizabilitate. ????

Page 30: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

30

Soluţii propuse în urma discuţiilor de la focus grup sau din interviurile realizate

I. Soluţie – tip centre Părinţii şi specialiştii au propus înfiinţarea unor centre, care să asigure satisfacerea unor nevoi

fundamentale ale copiilor cu dizabilităţi, ca de pildă nevoia de socializare, de petrecere a timpului

liber, de terapii specifice, de integrare. Soluţia a vizat şi îmbunătăţirea condiţiilor din astfel de

centre deja existente. O parte a acestor propuneri au fost exprimate la modul general, subliniind

doar utilitatea unor asemenea centre.

„Ar trebui înfiinţat orice serviciu unde să fie dus copilul. (T. M., aparţinător, băiat 9 ani,

cu retard neuropsihic grav cu elemente autiste).

„Ar fi mai bine dacă s-ar face mai multe centre”. (C.C.M. aparţinător, băiat cu autism

infantil, 11 ani).

„Ar fi nevoie de un centru unde să-l duci.” (B. R., aparţinător, fetiţă cu encefalopatie

infantilă sechelară, retard psihomotor, parapareză spastică dreapta, epilepsie, 4 ani).

1. Centre de recuperare şi reabilitare

Soluţia centrelor de recuperare şi reabilitare pentru copii cu handicap vizează atât mediul urban cât

şi cel rural, astfel de centre fiind necesare atât în Oradea, cât şi în fiecare localitate din judeţul

Bihor. Specialiştii au propus soluţia unui centru de recuperare pentru copiii cu autism, cu o

capacitate de 100 locuri.

2. Centre rezidenţiale

O altă soluţie propusă a vizat centrele rezidenţiale, dotate cu toate cele necesare, aparatură dar şi

personal specializat. S-a sugerat ca în astfel de centre, copiii să-şi petreacă până la 80% din

timpul lor (specialiştii). Părinţii au subliniat soluţia centrelor rezidenţiale pentru cei care

depăşesc vârsta de 18 ani, respectiv pentru tineri sau adulţi cu dizabilităţi.

„Ar fi binevenite şi internatele pentru că sunt copii care sunt agresivi acasă, care urlă şi

părinţii nu mai biruiesc. Centre pentru tineri după 18 ani ar trebui, pentru că copilul

creşte şi părintele poate nu îl mai poate stăpâni. Momentan nu mi-aş da copilul, dar

Page 31: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

31

după ce creşte şi nu-l mai pot duce, mai încolo poate că l-aş da, cu îngrijiri cu specialişti,

hrăniţi cum trebuie, personal potrivit, etc. Pe mine m-ar ajuta centrele rezidenţiale pe 6

zile, prevăzute cu terapii” (C.C.M. aparţinător, băiat cu autism infantil, 11 ani).

Unul dintre părinţii a cărui copil beneficiază deja de serviciile unui centru de recuperare şi

reabilitare de la nivel local, şi-e exprimat dorinţa înfiinţării unui asemenea centru, dar în regim

rezidenţial.

„Aş fi vrut ca centru acesta (Centru de Recuperare şi Reabilitare Oradea) să fi avut o

cazare. Adică să fie un centru aşa unde să poţi lăsa copilul cam cinci zile pe săptămână

(…) M-ar ajuta să fie şcoală specială cu internate. Cât e Oradea asta de mare, nu are

nici o şcoală cu internat, pentru că aşa aş putea şi eu să merg să lucrez. Noi cei de la

ţară avem mai puţine facilităţi, parcă suntem izolaţi, şi nu avem cu să facem naveta, de

acea m-ar ajuta mult dacă ar fi ceva internate. Nu ai fi nevoită să îţi laşi restul familie, şi

ai fi liniştită că copilul este acolo, îngrijit. ”. (A. F., aparţinător, fetiţă, 9 ani, cu

tetrapareză spastică predominant dreapta) .

Unii dintre părinţii au fost nehotărâţi raportat la această soluţie, fără să o respingă sau să o

confirme într-un fel anume.

„Un centru stil internat de luni - vineri nu ştiu dacă m-ar ajuta.” (F.F.E., aparţinător,

băiat cu tetrapareză spasco-plastică, hidrocefalie secundară, 11 ani).

3. Centrele respiro

O altă soluţie recomandată de specialiştii şi părinţi a reprezentat-o înfiinţarea unor servicii pentru

situaţii de „criză”, sau de urgenţă, în care copiii cu handicap grav şi cei care sunt dependenţi de

însoţitori, să poată să fie duşi, în situaţii de urgenţă, când aceştia rămân singuri pentru o perioadă

de timp. Această soluţie a reprezentat-o centrele respiro/centre de criză în care părintele să-şi poată

lăsa copilul cu dizabilitate în cazul unor situaţii urgente sau de respiro pentru ei, cum ar fi

concediul medical sau concediul de odihnă, şi unde serviciile să fie acordate de personal calificat.

Aceste centre ar trebui să existe atât în Oradea, cât şi în fiecare localitate.

„Ar trebui centrele de respiro, ca să nu trebuiască să îl ţin acasă cu mine, dacă mă

îmbolnăvesc şi nu îl mai pot duce. (…) Ar trebui un centru de respiro, pentru că oboseşti

psihic şi nu te poţi ocupa de copil,” (C.C.M. aparţinător, băiat cu autism infantil, 11

ani).

Page 32: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

32

În ceea ce priveşte capacitatea unui centru de respiro, unii specialişti au afirmat că ar fi suficiente

50 de locuri, în timp ce alţii au propus 100 de locuri.

4. Centre de zi

Centrelor de respiro nu reprezintă o soluţie pentru părinţii care nu acceptă ideea rămânerii peste

noapte a copiilor lor într-o instituţie de tip rezidenţial.

„Ar fi o soluţie un centru de respiro, dar poate nu ar fi soluţia ideală pentru toţi, adică

poate nu orice copil ar putea să rămână acolo peste noapte, pentru că fiecare copil cu

handicap are nevoie de altceva. Ar trebui centre de zi cu terapii ocupaţionale,

gimnastică, logopedie, psiholog, etc. şi cu mulţi specialişti.” (T. M., aparţinător, băiat 9

ani, cu retard neuropsihic grav cu elemente autiste).

„Părerea mea ar fi că cea mai bună soluţie pentru copil cu handicap este ceea ce se face

ziua cu el, deci un centru de zi şi nu centrele peste noapte (…), un centru în care să nu

doarmă copilul peste noapte, pentru cei care nu au un program stabilit de somn (…) Ar fi

nevoie să se înfiinţeze centre unde să fie duşi copiii, după ce pleacă de la Casa Minunată,

datorită limitei de vârstă.” (T. M., aparţinător, băiat 9 ani,, cu retard neuropsihic grav

cu elemente autiste).

S-au propus în special centrele de zi pentru copii cu handicap sever. Nevoia unor asemenea

centre este mai mare mai ales pe timpul vacanţelor şcolare.

“Un centru de zi m-ar ajuta pe perioada şcolii, unde copilul să stea până când părintele

îl poate ridica, când vine de la muncă. Dar mai ales pentru vacanţă ! ” (L.M.,

aparţinător, fetiţă cu hipoacuzie profundă laterală, de 11 ani).

Este nevoie ca aceste centre să fie organizate pe tipuri de deficienţe, iar în funcţie de specificul

fiecăreia dintre acestea să se gândească şi activităţile desfăşurate în cadrul acestor centre, care să

fie asigurate de personal calificat.

“Ar trebui centre de zi pentru tipuri separate de deficienţă, în care să se facă activităţi

specifice în funcţie de nevoile lor.” (S.M., aparţinător, băiat deficienţă de auz şi sindrom

hiperchinetic, 6 ani).

Tot în cadrul acestei soluţii recomandate, s-a avut în vedere şi dotarea acestor centre cu maşini

de transport care să asigure trasportarea asistaţilor la destinaţie şi înapoi.

Page 33: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

33

„Un centru de zi m-ar ajuta, unde l-aş duce câteva ore, dar să fie cineva care să-l ducă,

să-l aducă, că e greu şi asta, şi să stea acolo lângă el până face terapiile acolo”. (F.F.E.,

aparţinător, băiat cu tetrapareză spasco-plastică, hidrocefalie secundară, 11 ani).

Soluţia înfiinţării unor centre de zi este o consecinţă a realităţii de care părinţii sunt conştienţi, şi

anume faptul că instituţiile pentru copii cu dizabilităţi, existente în prezent, au în vedere o limită

de vârstă pentru aceştia. Ca şi exemplu concret s-a dat cazul Casei Minunate, o instituţie de

învăţământ special.

„Ar fi nevoie să se înfiinţeze centre unde să fie duşi copiii, după ce pleacă de la Casa

Minunată, ca şi limită de vârstă.” (T. M., aparţinător, băiat 9 ani,, cu retard neuropsihic

grav cu elemente autiste).

5. Centre pentru intervenţie timpurie

Centrele de intervenţie timpurie reprezintă o altă soluţie discutată. S-a discutat în special pe seama

copiilor cu elemente sau sindroame autiste, menţionându-se faptul că în România nu sunt

specialişti în autism, astfel că la noi este greu să faci un diagnostic diferenţial. S-a făcut astfel

recomandarea ca serviciile unui asemenea centru să fie acordate de personal calificat, precum un

asistent social, un psihopedagog, un kinetoterapeut, medici, etc. În rândul serviciilor furnizate aici

s-a propus stimularea polisenzorială şi consilierea pentru părinţi.

6. Instituţii de învăţământ

Internatele şcolilor speciale. Specialişti au afirmat faptul că sunt părinţi care cer extinderea

şcolilor speciale la nivel local, organizate pe tipuri de deficienţe, şi prevăzute cu internat. S-a

propus în special şcoli speciale cu internat pentru copii cu deficienţe de vedere.

Înfiinţarea sau extinderea grădiniţelor cu program prelungit, destinate copiilor cu anumite

deficienţe, a fost o altă propunere.

„Ar fi binevenite de grădiniţa cu program prelungit până seara”. (D.T., aparţinător, băiat,

deficienţă de vedere, 3 ani).

Tot la categoria grădiniţele s-a specificat şi nevoia de grădiniţe pe tipuri anume de deficienţă.

“Ar fi nevoie de mai multe grădiniţe speciale, pe tipuri de deficienţe, pentru că sunt o

grămadă de copii cu probleme”. (S.M., aparţinător, băiat deficienţă de auz şi sindrom

hiperchinetic, 6 ani).

Page 34: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

34

II. Soluţie – accesibilitate

1. Transportul

Problema accesibilităţilor a dus la soluţia asigurării transportului adaptat. A fost propusă ideea ca

transportul adaptat să fie asigurat pe rută fixă, respectiv transportul copilului la şcoală şi înapoi.

“Transportul să fie asigurat din partea şcolilor, sau al asociaţiei lor.” (L.M.,

aparţinător, fetiţă cu hipoacuzie profundă laterală, de 11 ani).

S-a propus ca transportul să fie asigurat de către centrele de zi pentru copiii cu dizabilităţi :

„Un centru de zi m-ar ajuta, unde l-aş duce câteva ore, dar să fie cineva care să-l ducă,

să-l aducă, că e greu şi asta, şi să stea acolo lângă el până face terapiile acolo”. (F.F.E.,

aparţinător, băiat cu tetrapareză spasco-plastică, hidrocefalie secundară, 11 ani).

Problema transportului a fost analizată prin prisma cupoanelor de transport pentru şcoală, văzută

ca o soluţie tranzitorie. Această sugestie poate rezolva problema transportului celor greu

deplasabili.

S-a avut în vedere şi infrastructura drumurilor pentru facilitarea transportului în mediul fizic a

persoanelor cu probleme de deplasare.

2. Locuinţe adaptate

Un copil cu nevoi speciale are nevoie şi de locuinţă adaptată. La această discuţie s-a specificat

soluţia adaptării infrastructurii locuinţei, specificându-se nevoia existenţei rampei de acces la

intrarea în fiecare scară de blocuri.

3. Asistenţi în şcoli

O consecinţă a discuţiilor privind autonomia unui copil cu probleme de deplasare, a fost şi soluţia

ca în fiecare şcoală atât în cele speciale, cât mai ales în cele inclusive, să existe asistenţi care să

ajute copii cu dizabilităţi în anumite acţiuni în care aceştia necesită ajutor, cum ar fi de pildă

asistarea copilului la grupul sanitar.

4. Tratament la domiciliu

Page 35: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

35

Tot cadrul accesibilităţilor de care să beneficieze copii cu dizabilităţi a fost şi propunerea

tratamentelor medicale la domiciliu pentru aceştia, mai ales pentru cei aflaţi în situaţiile în care

necesită tratamente medicale mai complicate, cum sunt tratamentele injectabile.

„Aş avea nevoie ca atunci când copilul trebuie să ia injecţii, să vină o asistentă

medicală acasă ca să-i facă acel tratament” (Aparţinător, fetiţă, 3 ani şi 4 luni,

tetrapareză)

5. Şcoli adaptate

Adaptarea şi îmbunătăţirea şcolilor speciale a reprezentat o altă soluţie. Propunerea a vizat atât

infrastructura şcolilor, făcându-se referire la problematica rampelor de acces în instituţii, cât şi

adaptările şi aparate speciale de aici, necesare muncii cu aceşti copii.

“Şcolile ar trebui dotate cu aparatura necesară” (L.M., aparţinător, fetiţă cu hipoacuzie

profundă laterală, de 11 ani).

III. Soluţie – implicarea aparţinătorilor 1. Întâlniri cu părinţii

S-a făcut propunerea organizării unor întâlniri cu părinţii, să fie constituite într-un cadrul formal,

Aceste întâlniri ajută la cunoaşterea reciprocă a părinţilor. Şi s-a propus să se desfăşoare în

intervalul de timp în care copiii sunt plecaţi la şcoală sau la centre.

„Ar fi nevoie de întâlniri cu părinţii dimineaţa cât timp copilul este plecat.” (C.C.M.

aparţinător, băiat cu autism infantil, 11 ani).

S-a sugerat şi conţinutul acestor întâlniri: schimbul de informaţii privind noi tratamente medicale,

informaţii despre specialişti în rândul cadrelor medicale care ar putea ajuta şi alte cazuri, informaţii

despre servicii existente, drepturi ale acestei categorii de beneficiari, legislaţie, etc. „Dacă am

putea să ne cunoaştem între noi, fiecare poate cunoaşte un alt doctor şi poate ne putem ajuta între

noi”, spunea în acest sens unul dintre părinţii participanţi.

„M-ar ajuta întâlnirile cu părinţii pentru că m-ar interesa să ştiu legile, sau ce există

pentru ei.” (B. R., aparţinător, fetiţă cu encefalopatie infantilă sechelară, retard

psihomotor, parapareză spastică dreapta, epilepsie, 4 ani).

Page 36: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

36

Pentru o implementare cât mai rapidă a acestei soluţii s-a sugerat începerea unui astfel de demers

chiar şi într-o formă informală pentru început, având ca lider o persoană din breaslă cu calităţi de

leadership desemnată în acest scop.

Tot aici s-a sugerat şi susţinerea unor workshopuri periodice.

2. Asociaţii de părinţi pe tipuri de deficienţe

Ideea întâlnirilor cu părinţii a fost dezvoltată mai dezvoltată mai departe şi s-a ajuns la propunerea

asociaţiilor de părinţi pe tipuri de deficienţe, cu întrunirii regulate, dar şi cu spaţii proprii pentru

desfăşurarea acestora.

IV. Soluţie – informare 1. Campanii de sensibilizare

Soluţia unor campanii de sensibilizare a publicului, şi totodată a tuturor instituţiilor cu privire la

nevoile şi la problematica copiilor cu dizabilităţi, a fost recomandată în folosul informării

populaţiei despre acest fapt.

Tot aici s-a discutat şi despre informarea părinţilor şi implicit a întregii populaţii interesate, cu

privire al anumite tratamente sau facilităţi care există în afara graniţelor noastre prin intermediul

mass-mediei şi a unor emisiuni TV specifice.

„Dacă am fi măcar informaţii referitor la tratamentele din străinătate, printr-o

emisiune, sau prin fundaţii, măcar să ştim ce există dincolo”. (C.C.M. aparţinător, băiat

cu autism infantil, 11 ani).

2. Asistentul social din instituţiile de învăţământ Făcând referire la activitatea asistentului social din şcoli, părinţii au propus necesitatea unei

colaborări între acesta, ca şi reprezentant al instituţiei de învăţământ în cadrul căreia îşi desfăşoară

activitatea, şi autorităţile publice locale, precum primăria, în vedere accesului mai uşor la

informaţie. La întrebarea Cum anume aţi dori să fiţi infirmaţii ?, participanţii au răspuns :

„Ne-ar place să fim informaţi legat de serviciile care există, de la şcolile sau grădiniţele

unde merg aceşti copii cu dizabilităţi, sau de la asistentul social de la aceste instituţii de

Page 37: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

37

învăţământ. Ar trebui să existe o legătură între asistentul social din şcoală şi primăria

domiciliului copilului”.

3. Asistentul social comunitar

Asistent social comunitar din raza de domiciliu al familiei care solicită anumite informaţii a fost o

altă propunere: „Această informare să intre în competenţa unui asistent social din raza locuinţei

unde locuieşte copilul respectiv cu nevoi speciale”.

4. Centru de informare în cadrul D.G.A.S.P.C. –ului,

Tot ca o sursă de informare oficială, materializată sub forma unui cadrul organizat de informare, a

fost propunerea înfiinţării unui centru de informare în cadrul D.G.A.S.P.C. –ului, la care părintele

unui copil cu dizabilitate să poată să apeleze, pentru obţinerea unor informaţii autentice privind

liste de medici, de servicii, sau orice alte posibilităţi care există pentru copil, şi din care părintele

să aibă de unde să aleagă. Această soluţie este văzută ca un centru pentru consultanţă psihologică

destinat părinţilor.

5. Şcolile pentru părinţi

Problema părintelui care este pus în situaţia de a se descurca cu un copil cu CES (cerinţe

educative speciale) a dus la propunerea înfiinţării unor servicii de specialitate, de consiliere, sau

de educaţie pentru părinţi, aşa numitele „şcoli pentru părinţi”.

6. Orele de dirigenţie

Pornind de la lipsa de sensibilizare a oamenilor, s-a făcut propunerea informării populaţiei despre

tot ce înseamnă şi presupune fenomenul handicapului prin susţinerea unor teme privind copilul

cu nevoi speciale, în cadrul orelor de dirigenţie, copiilor fără deficienţe. Ca şi actor direct

implicat în acest sens a fost sugerat dirigintele, subliniindu-se rolul acestuia, într-un asemenea

demers. „Diriginţii din şcoli ar putea să ţină la orele de dirigenţie ce înseamnă un copil cu

handicap, să-i informeze despre acest lucru, pentru sensibilizarea mentalităţii oamenilor vis-a-vis

de handicap” a fost recomandarea părinţilor.

Page 38: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

38

V. Soluţii – activităţi extraşcolare

Unele soluţii recomandate au fost mai generale, concretizate în activităţi extraşcolare, ele

reflectând în esenţă dorinţa de a se face ceva.

„Ar fi bine să se facă lucruri pe lângă şcoală”. (D.T., aparţinător, băiat, deficienţă de

vedere, 3 ani).

1. Tabere

În cadrul activităţilor extraşcolare experţii şi părinţii au sugerat ideea taberelor protejate,

desfăşurate pe timpul verii, în care copilul să poată merge şi cu însoţitor, şi să fie prevăzute cu

servicii speciale.

„Ar trebui tabere pentru ei, cu sau fără însoţitor”. (C.C.M. aparţinător, băiat cu autism

infantil, 11 ani).

Un alt părinte a subliniat avantajele unei asemenea soluţii:

“L-aş lăsa în tabere cu specialişti, unde să fie supravegheaţi. Ar fi împreună cu alţi copii,

pentru că şi acasă e înconjurat de copii fără deficienţe. (S.M., aparţinător, băiat

deficienţă de auz şi sindrom hiperchinetic, 6 ani).”

Aceeaşi părere a fost împărtăşită de mai mulţi părinţii care şi-au exprimat acordul pentru o

asemena soluţie în favoarea copilului.

„L-aş lăsa şi în tabere cu copii, aşa câteva zile”. (F.F.E., aparţinător, băiat cu

tetrapareză spasco-plastică, hidrocefalie secundară, 11 ani).

2. Excursii

Au fost recomandate şi realizarea unor excursii sau ieşiri cu părinţii şi cu copiii, în vederea

cunoaşterii acestora reciprocă, dar şi pentru socializarea lor.

„Ar fi bune şi excursii pentru ei în aer liber (…) Ar trebui şi ieşiri la sfârşit de săptămână

sâmbăta duminica, deoarece copiii sunt marginalizaţi peste tot. (…) Să fie ieşiri,

organizate, ca sa simtă si ei părinţii, că se face ceva şi să se cunoască între ei mai bine.”.

(C.C.M. aparţinător, băiat cu autism infantil, 11 ani).

3. Activităţi sportive

Page 39: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

39

S-a propus realizarea unor activităţi sportive, cu antrenori pregătiţi care să se ocupe şi de copii cu

dizabilitate.

„Ar fi bineveniţi antrenori speciali pregătiţi, pe tipuri de sporturi, pentru copiii cu

dizabilităţi. Mie mi-ar place mult să facă înot, dar nu cred că s-ar ocupa nimeni de el”.

(D.T., aparţinător, băiat, deficienţă de vedere, 3 ani).

“Mi-ar place să fie anumiţi antrenori de sport, speciali pentru antrenarea copiilor cu

deficienţe, de exemplu : înot. Dar nu ştiu unde să mă duc să ma înteresez de aşa ceva”.

(S.M., aparţinător, băiat deficienţă de auz şi sindrom hiperchinetic, 6 ani).

„Dacă ar exista ceva antrenori speciali pentru copilul cu dizabilitate, l-aş duce şi acolo”

(Aparţinător, fetiţă, 3 ani şi 4 luni, tetrapareză).

Ore de muzică

O altă soluţie recomandată aici ar fi şi orele de muzică, mai ales pentru copii cu dizabilităţi cu

înclinaţii muzicale. S-a propus ore de muzică populară.

„Dacă ar fi cineva care să se ocupe de copil în domeniul muzicii populare. Că am

observat că are ureche muzicală”. (F.F.E., aparţinător, băiat cu tetrapareză spasco-

plastică, hidrocefalie secundară, 11 ani).

VI. Soluţii – cursuri

1. Cursuri pentru asistenţi personali

Soluţia unor cursuri de instruire pentru asistenţii personali a fost de asemenea recomandată de

către părinţi.

„Cursuri de instruire pentru asistenţi personali ? M-ar ajuta, dar nu odată pe an, ca să

poţi merge, că daca nu o omiţi, o pierzi.” (C.C.M. aparţinător, băiat cu autism infantil,

11 ani).

2. Cursuri pentru învăţarea limbajului mimico-gestual

S-a propus cursuri de învăţare a limbajului mimico-gestual, pentru părinţi şi persoane care

lucrează cu copiii cu deficienţă auditivă, necesar pentru comunicarea cu aceştia.

Page 40: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

40

“Să se facă un curs de învăţare a limbajului mimico-gestual pentru aparţinătorii celor cu

deficienţă de auz. Eu nu ştiu semnele şi e greu să comunic cu copilul. Cei de la asociaţie

care vor să faă cursuri de predare a limbajului semnelor, să vină la şcoală unde sunt

copii cu deficienţe de auz, şi să anunţe părinţii acestora prin diriginţi.” (L.M.,

aparţinător, fetiţă cu hipoacuzie profundă laterală, de 11 ani).

VII. Soluţie – schimbarea politicilor

Prelungirea termenului de încadrare în gradul de handicap

Propunerea încadrării în gradul de handicap pentru un timp mai îndelungat a reprezentat o soluţie

care ţine de schimbarea politicilor sociale. S-a făcut referire la expertiza anuală care trebuie

făcută în acest sens. S-a propus ca încadrarea în gradul de handicap să se facă o singură dată

pentru copii de până la 7 ani.

„Ar trebui măcar să se dea încadrarea în grad de handicap, cel puţin până la 7 ani, ca

să nu mai trebuiască să mergi acolo în fiecare an”. (B. R., aparţinător, fetiţă cu

encefalopatie infantilă sechelară, retard psihomotor, parapareză spastică dreapta,

epilepsie, 4 ani).

Page 41: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

41

Anexa. Participanţi la întâlnirile de grup

Lista participanţilor la focus grup cu specialiştii (28 martie 2007)

1. Afrodita Târnoveanu – consilier ASCO 2. Dr. Simona Cheregi – doctor DGASPC 3. Daniela Borlea – şef Serviciu Evaluare Complexă DGASPC 4. Doina Gyori – inspector şef învăţământul special Inspectoratul Şcolar Judeţean

Bihor, 5. Moldovan Mihaela – profesor psihopedagog Centrul Şcolar pentru Educaţia

Incluzivă Senzorială, Grădiniţa de Ambliopi Oradea, 6. Laura Baciu - profesor psihopedagog Centrul Şcolar pentru Educaţia Incluzivă,

nr. 3 Oradea, 7. Ioana Drugaş – învăţător educator Centrul Şcolar pentru Educaţia Incluzivă, nr.

3 Oradea, 8. Mariana Bealcovsche – administrator - asistent social, Centrul Şcolar pentru

Educaţia Incluzivă, nr. 3 Oradea, 9. Mioara Salboum – profesor metodist Casa Corpului Didactic 10. Angela Coneac – educatoare, Centrul Şcolar pentru Educaţia Incluzivă

Senzorială, Grădiniţa de Ambliopi Oradea, secţia surzi 11. Casandra Abrudan – lector univesitar D.P.P.P.D., Universitatea Oradea, 12. Moş Violeta – asistent social, Centrul Şcolar pentru Educaţia Incluzivă nr. 1

Oradea, 13. Vasilica Vidican – profesor educator, Centrul Şcolar pentru Educaţia Incluzivă,

nr. 2 Oradea, 14. Daniela Panainte – asistent social, Centrul Şcolar pentru Educaţia Incluzivă, nr.

1 Oradea, 15. Crina Pârcălab – psihopedagog, Centrul Şcolar pentru Educaţia Incluzivă, nr.

1, Oradea, 16. Molnar Ildiko – asistent social voluntar, Caritas, Biroul de Ssistare şi Consiliere

pentru Persoanele cu handicap, Oradea, 17. Pavel Oarcea – director Centrul de Recuperare pentru Copiii cu Dizabilităţi, 18. Daniel Bara – asistent social, Grădiniţa specială pentru copii cu dizabilităţi „Casa

Minunată”, Oradea, 19. Mariana Mierluţ – asistent social Hospice Emanuel Oradea, copii bolnavi

terminali, 20. Lucia Cioban – preşedinte Asociaţia Down ADOR Oradea,

Page 42: 66387039 Copii Cu Dizabilitati Adina

42

Lista participanţilor la focus grup cu părinţii

1. Letai Ana Maria – părinte-asistent personal, fetiţă cu tetrapareză spastică „Boala

little”, retard mintal nu 100%, în cărucior, handicap grav, Centru de zi People to

People

2. Sav - părinte asistent personal băieţel, imobilizat

3. Neli Lazăr Cormoş – deficienţă de vedere, cecitate corticală, nu vede din cauza

unui accident vascular cerebral la 4 luni, Grădiniţa de Ambliopi,

4. Tirtea Daniela – părinte asistent personal copil nevăzător Grădiniţa de Ambliopi

5. Caba Cornelia - părinte asistent personal copil autism Casa Minunată

6. Ţirtea Maria - părinte asistent personal copil autism Casa Minunată

7. Lechiuţeanu Mirela – părinte copil surd, Ajutătoare nr. 3

8. Mihala Eugenia – părinte copil hipoacuzic 7 ani