Организация катамнестического наблюдения в Украине –

дискуссионные вопросы...

Рабочая группа

Харьков24 января 2014

MINISTERUL SĂNĂTĂŢII

AL REPUBLICII MOLDOVA

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ

РЕСПУБЛИКИ МОЛДОВА

O R D I N

mun. Chişinău

19.02.2010

Nr. 118

Cu privire la instituirea şi implementarea serviciului republican de diagnostic şi supraveghere a nou-născutului

Катамнестическое наблюдениеFollow-up

- система наблюдения за новорожденными после выписки, которые имеют риск развития соматических, неврологических заболеваний и, особенно, риск задержки развития.

МЕДИЦИНСКИЙ МОНИТОРИНГ МОНИТОРИНГ РАЗВИТИЯ

WHO, Borntoosoon,2012

Какие категории детей подлежат катамнестическому наблюдению?

Глубоко недоношенные?Средне недоношенные?Поздне недоношенные ?

Доношенные дети?

Как выделить группу риска для катамнестического наблюдения?

WHO, Borntosoon,2009

Почему поздне недоношенные дети и доношенные дети?

Follow-up of the term infant after hypoxic-ischemic encephalopathy /Charlene

Robertson et al//Paediatr Child Health. 2006 May; 11(5): 278–282.

Health and Developmental Outcomes of Infants Requiring Neonatal Intensive Care/Deborah E. Et al// www.paediatriccareonline.org

Developmental follow-up of breastfed term and near-term infants with marked

hyperbilirubinemia /Harris VC et al// Pediatrics. 2001 May;107(5):1075-80

Discharge Timing, Outpatient Follow-up, and Home Care of Late-Preterm and Early-Term Infants//Pediatrics Vol. 132 No. 1 July 1, 2013

Multidisciplinary Guidelines for the Care of Late Preterm Infants / http://www.nationalperinatal.org/lptguidelines/pdf/NPALatePretermGuidelines-11-12.pdf

Neonatal Outcomes of Late-Preterm Infants – A Five Year Retrospective Study/ Isabel Periquito, Portugal , EAP 2013

Как выделяются группы риска детей для катамнестического наблюдения?

Группы риска

Биологический

Недоношенные дети

Доношенные

Социальный

AIIMS- NICU protocols 2008

Группы высокого биологического риска нарушений развития

Недоношенные Доношенные

Масса тела менее 1500 гАномальная НСГ (+ПВЛ)Неврологические проблемы (судороги, гидроцефалия)Комплекс медицинских проблемХЗЛКомплекс врожденных аномалийСиндром фето-фетальной трансфузииГБН с ЗПКПерманентные апное и брадикардияНедостаточная прибавка в росте при пребывании в ОИТНСепсис, менингит, нозокомиальные инфекцииНЭК

Энцефалопатия к сроку выпискиМенингит и др. неврологические проблемыКомплекс медицинских проблемЗВУРНарушения метаболизмаКомплекс врожденных аномалийСиндром фето-фетальной трансфузииГБН с ЗПКРодовой травматизмНедостаточная прибавка в росте при пребывании в ОИТНСепсис, менингит, нозокомиальные инфекции

Группы детей высокого риска нарушений развития вследствие необходимых медицинских

вмешательств(доношенные и недоношенные дети)

• Реанимация• Постнатальные стероиды• ВЧО• Пролонгированная ИВЛ >7 дней• Полное парентеральное питание• Пролонгированная оксигенотерапия• Хирургическая коррекция НЭК, ОАП, и пр. • ЭКМО

Группы детей средового высокого риска нарушений развития (доношенные и недоношенные дети)

• Низкая образовательная культура матери• Матери подросткового возраста• Низкий социо-экономический уровень семьи*• Неполные семьи• Национальные меньшинства• Отсутствие страховки• Вредные привычки• Стрессовые средовые факторы (шум, свет,

магнитные волны и пр.).

*Hollingshead, Hauser

Группы риска новорожденных по нарушению развития

1 <1500г и <32 тижнів 2. Немовлята з ЗВУР ІІ-ВІІ ст.. 3. ХЗЛ, ВШК, ПВЛ 4. Асфіксія, ГІЕ тяжкого ступеню5. Хірургічні стани 6. ШВЛ довше 24 годин 7. Стійка гіпоглікемія 8. Судоми новонароджених 9. Менінгіт 10. Шок, що вимагає інотропної/

васопресорної підтримки 11. Діти народжені у ВІЛ-інфікованих

матерів 12. Синдром фето-фатальної трансфузії 13. Неонатальна білірубінова

енцефалопатія 14. Основні вади розвитку 15. Уроджені порушення обміну

речовин/ інші генетичні порушення

16. Аномальні показники під час неврологічного обстеження під час виписки

AIIMS- NICU protocols 2008

1. 1500 - 2000 г и < 34 тижнів 2. Двійня/Трійня 3. Помірна ГІЕ 4. Гіпоглікемія 5. Неонатальний сепсис 6. Гіпербілірубінемія , ОЗПК7. ВШК 8. Субоптимальнедомашнє оточення

1. 2000 – 2500г 2. ГІЕ 3. Транзиторна гіпоглікемія 4. Потенційний сепсис 5. Фототерапія6. ВШК 1 ступеня

Високий

Низький

Помірний

Как осуществлять выписку ребенка группы риска

1. Информирование родителей2. Информация о необходимости завершения

первичной помощи в других лечебных учреждениях

3. Разработка всеобъемлющего плана ведения ребенка дома

4. Определение и вовлечение вспомогательных сервисов, в которых нуждается ребенок

5. Определение и обозначение катамнестического наблюдения Hospital Discharge of the High-Risk Neonate

Pediatrics 2008;122;1119

Выписка 1. Результаты лабораторно-инструментального

обследования ребенка2. Информация о продолжении медикаментозного

лечения ребенка3. Информация о необходимости

консультирования/лечения ребенка в других медицинских и немедицинских сервисах

4. Информация о необходимости катамнестического наблюдения с указанием группы риска ребенка

5. Месторасположение Кабинета катамнестического наблюдения (адрес) и контактные телефоны специалистов

6. График с минимальным количеством визитов Discharge planning for high-risk newborns J.Stewart, medscape, 2013Follow up of infants discharged from the neonatal unit, http://www.bapm.orgHospital Discharge of the High-Risk Neonate, Pediatrics 2008; 122;1119

Где осуществлять катамнестическое наблюдение?

• Перинатальные центры ІІІ уровня• Многопрофильные детские больницы• Семейным врачом

(с учетом возможностей и населения регионов)

Порядок проведения медицинского сопровождения

• Оценка физического развития.• Оценка соматического статуса,

характера вскармливания, безопасности ребенка, иммунизации, особенных потребностей ребенка

• Оценка неврологического статуса ребенка

• Оценка лабораторных и инструментальных, скрининговых результатов (слух, зрение).

1026h/4-5 лет

3 года

12 мес

6 мес

1-3 мес ОИНТ – FOLLOW UP

Раннее вмешательство

Педиатр+ команда специалистов

Моторика, речь, контакты

Развитие слуха и зрения

Корректировка среды

Речь и понимание

Neonatal Intensive Care handbook 7th ed. ELSEVIER - 2011 -1026p.

Мониторинг развития – акцент на пяти основных сферах развития

ребенка1. Умственное развитие (мыслительные

процессы и способность к обучению).2. Физическое развитие (движение, навыки,

зрение, слух).3. Навыки общения (понимание и

использование звуков, жестов и слов). 4. Социально-эмоциональное развитие

(формирование взаимных отношений с родителями и другими людьми).

5. Адаптивное развитие (навыки самообслуживания, такие как одевание, прием пищи у старших детей).

AAP.org http://thechp.syr.edu/Developmental-checklist.pdf

Логистика визитов

• Осуществляется в ключевые периоды развития ребенка: через 1 месяц после выписки, на 3, 6, 9, 12, 18 месяцах жизни, потом каждые 6 месяцев до 3-х лет

• У преждевременно рожденных детей учитывается коррегированный возраст для оценки развития и коррекции питания, и биологический возраст для графика иммунизации

• График предусматривает минимальное количество визитов, которые можно изменить индивидуально.

Скрининг - процедура оценивания, призванная выявить детей, которые нуждаются в более углубленной диагностике или оценке

?

типичноеразвитие

атипичноеразвитие

неопределенное

Как осуществлять мониторинг развития?

Скрининговые тесты и диагностические шкалы

• Ages and Stages Questionnaire;• Infant-Toddler Checklist for Language and

Communications; • Brigance Screens-II;• Safety Word Inventory and Literacy Screener

(SWILS); • Brief Infant-Toddler Social Emotional Assessment

(BITSEA); • Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT)

Скрининг развития детей первого года жизниNational Survey of Children’s Health (США), 2011

Bethell C, Reuland C, Schor E, et al. Rates of parent-centereddevelopmental screening: disparities and links to services access. Pediatrics 2011; 128:146.

0

10

20

30

40

50

60

19

30

48

2007

2008

2009

Инструмент оценки развития детей при катамнестическом наблюдении

СКРИНИНГ 1-42 месяцев жизниBayley Scales of Infant Development -III 5 сфер развития

РИСКИНизкий средний высокий

Neurodevelopmental Outcome in Extremely Preterm Infants at 2.5 Years After Active Perinatal Care in Sweden, JAMAevidence,2013 http://www.uptodate.com/home

Возраст Общественное поведение

Самопомощь Крупная моторика

Мелкая моторика

Язык

2 месяца Не реагирует на мать

3 месяца Отсутствие «дежурной улыбки»

4 месяца Не подтягивается, чтобы сестьНе может поднять голову на 45 градусов в положении лежа на животе

Длительность хватанияПальцы сжаты в кулак большую часть времени

Отсутствие реагирующей вокализации

Этапы оценивания развития ребенка

Скрининг “Нуждается ли ребенок в

дальнейшей оценке?”

Мониторинг групп риска “Развивается ли ребенок как

положено?”

Оценивание в программе раннего вмешательства

“Что ребенку потребуется дальше?”, “Является ли программа эффективной?”

Диагностическое оценивание “Имеет ли ребенок право на

получение услуг?”

Красные флажки

Взаимодействие катамнестического наблюдения с другими службами и сервисами

Органы управления

МЗ, МСП,МОНмолод

ьспорт,

МЗ, МСПреабилитационные

программы, РВ

Ассоциации

родителей

ГУ, НГУ

МЗІ

уровень

оказания медицинской помощи

Учрежде

ния МЗ ІІ и ІІІ

уровня

, оказывающие

помощь детям

ГУ «ИПАГ НАМН

Украины»

Раннее вмешательство

система комплексной междисциплинарной семейно-центрированной помощи детям от рождения до 3 лет с нарушениями здоровья и развития, направленная на развитие ребенка, нормализацию жизни семьи, профилактику инвалидизации и предупреждение институализации детей.

Рекомендации Комитета ООН по правам ребенка Украине (2011 год, п. 52): Создавать и укреплять услуги раннего вмешательства для детей с инвалидностью, а также услуги помощи их семьям с целью предотвращения институциализации.

5

0 Возрастдоход о

т инве

сти

ций в

челове

чески

й капита

л

Дошкольные програм м ы

Школьные програм м ы

Проф ессиональное обучение

0-3 4-5l

Школа После завершения школы

Програм м ыраннего вм ешательства

Heckman&Carneiro. 2003, Human Capital Policy

Early developmental intervention programmes post-hospital discharge to prevent motor and cognitive impairments in preterm infants

Alicia Spittle1,*, Jane Orton, Peter ,Anderson, Roslyn Boyd, Lex W DoyleCochrane Neonatal Group Published Online: 12 DEC 2012

http://www.cochrane.org/

• Время общения с ребенком

Mahoney & Perales 2006; Ketelaar et al 1998

Важность модели партнерства с родителями

Какова команда специалистов для катмнестического наблюдения?

Заведующий Кабинетом

(педиатр/неонатолог)Врач педиатр/неонатологВрач ЛФК Детский психологМедицинская сестра,

регистраторДетский невролог (0,25) Детский окулист (0,25)Детский хирург/ортопед (0,25)

ПедиатрПедиатр по развитиюОккупационный и

физический терапевтПсихологСредний медицинский

персонал НеврологСоциальный работник Логопед ±

США, ЕвропаУкраина

Схема наблюдения ребенкаВізит 1 міс 2 міс 3 місс 6 міс 9 міс 12 міс 15 міс 18 міс 2 роки 2,5 роки 3 роки

Дата

Зріст

Маса тіла

Окружність голови

ІМТ

Слух

Зір

Моторика (крупна та дрібна)

Сенсорний розвиткок

Соціо-емоційний розвиток

Навички комунікації

Навички самообслуговування

Психомоторний розвиток

Скринінг аутизма MCHAT

ASQ-SE

Индикаторы оказания помощи

ДЦП

• Гемиплегия, диплегия, тетраплегия

Задержка развития по сферам

• Моторное, когнитивное, речь и понимание, социально-эмоциональное, адаптивное (самообслуживание)

Общая задержка развития

• Легкая (3-6 мес), умеренная (6-12 мес), тяжелая (>12 мес)

Нарушения зрения, слуха

• Ретинопатия I-V, миопия, гиперопия, страбизм, слепота, глухота

Newcastle Neonatal Service Report, 2012WHO, Borntoosoon, 2009

• До какого возраста наблюдать ребенка?• Кто осуществляет катамнестическое

наблюдение в зависимости от групп риска?• Нужны ли в стране регламентирующие

катамнестическое наблюдение документы?• Нужен ли общий реестр детей групп риска?

Бельгия

• Не существует единых стандартов• Перинатальные центры мониторируют

детей менее 1500 г и 32-х недель ГВ• Наблюдение до 8-и лет• Родители просят наблюдение до 13-лет• Участие принимают социальные работники• Реабилитация проводится на дому

EU BENCHMARKING REPORT 2009/10 (EFCNI)

Дания

• Имеются стандарты наблюдения• Наблюдаются все недоношенные дети до 2-х лет• Дети в возрасте 23-32 недели наблюдаются и в

дошкольном возрасте, при необходимости – дольше• График посещения строг до 1 года жизни, после года

катамнез выполняется практикующими педиатрами• Нет сервисов по социо-емоциональным нарушениям и

сенсорной интеграции• Нет специальных школьных программ для детей с

особыми потребностями

EU BENCHMARKING REPORT 2009/10 (EFCNI)

Ирландия

• Катемнез детей до 1500 г и менее 33 недель ГВ до 2-х летнего возраста неонатологами, физическим терапевтом и диетологом, дети более 1500 г наблюдаются врачами первичного звена

• Вовлекается педиатр по развитию• Имеется перенаправление в услугу раннего

вмешательства по месту жительства ребенка• Родители и профессионалы считают, что имеется

большая потеря случаев задержки развития у доношенных детей

EU BENCHMARKING REPORT 2009/10 (EFCNI)

Нидерланды

• Ответственность по катамнезу за недоношенными детьми лежит на госпиталях до 2-х летнего возраста командой специалистов

• График наблюдения 6, 12, 24 месяцев, 5 и 8 лет• Стоимость катамнеза аналогична стоимости

пребывания ребенка в ОИТН за 1 день (!)• Участие психолога и социального работника

EU BENCHMARKING REPORT 2009/10 (EFCNI)

Что необходимо?

Сбор и анализ данных (единый реестр)Работа с родителями, семьейПорядок оказания консультативной помощи Использование унифицированных валидных

скрининговых тестов развитияИспользование схем маршрута детейПорядок перенаправления детей в другие сервисы и

услугиПорядок отчетности и ведения медицинской

документацииОценка качества помощи

Что уже сделано…

• Клинический протокол• Об утверждении Положения про осуществление

катамнестического наблюдения за детьми, отнесенных к группам риска по развитию хронических заболеваний и/или задержки развития, на протяжении трех лет жизни

• Положение о Едином реестре детей, отнесенных к группам риска;

• Порядок составления и подачи отчетности Кабинетами;• Формы для отчетности Кабинета;• Приказ МОЗ относительно рекомендуемых шкал и скринингов.

Про внесення змін до наказу МОЗ України від 23 лютого 2000 року № 33 (зі змінами)